Nierenkrebsmetastasen

Hallo, Ihr Lieben, gerade ist mein Internetzugang fertig geworden, das Modem war durch Blitzschlag kaputt.Heute nur ganz kurz, Ich war bei Prof. Azpodin in Münster und werde morgen wieder hinfahren. Habe mich zu der Therapie entschlossen, werde in den nächsten Tagen Näheres berichten. Ich habe wieder etwas falsch gemacht mit der Antwort, aber bin
z.Z.sehr in Eile. Bis bald, Danke für Deine Gedanken ,an mich, Ulrike, Dorle

Liebe Dorle,

schön wieder von Dir zu hören. Und es freut uns, dass Du einen neuen Weg gefunden hast. Wir sind gespannt, von Dir Näheres zu hören, da wir Prof. Atzpodien nur vom Hören-Sagen und in Bezug auf seine Studie kennen. Wir haben bisher sehr viel Gutes von ihm gehört, ihn leider aber noch nicht persönlich kennengelernt.

Wir freuen uns darauf, wenn Du uns demnächst ausführlich "Bericht erstatten" wirst.

Liebe Grüße und alles Gute
Ulrike und Jürgen

Liebe Ulrike, lieber Jürgen, war gestern wieder bei Prof.Atzprodin.Wir haben jetzt festgelegt, daß ich seine Therapie machen werde. Überwacht werde ich von einem Onkologen in unserer Nachbarstadt Recklinghausen, ca. 6 km entfernt. Er soll sehr kompetent sein. Ich habe leider erst am 17.05.einen Termin bei ihm bekommen, so lange habe ich noch "frei" und es geht mir gut.Auf dem Plan habe ich gesehen, daß jeweils an 3 Tagen behandelt wird,pro Woche,d.h. in der 1.und 4. Woche 4 Tage, Interferon einmal und 3 Tage Interleukin. Das ist bestimmt sehr hart. Wie geht es mir an den freien Tagen? Wie wird es mir nach der Behandlung gehen, also nach 8 Wochen? Habe ich noch lange Nachwirkungen? Wann wird eventuell der nächste 8-Wochenzyklus gemacht? Wann kann ich Urlaub an der Ostsee planen?Ihr habt soviel Erfahrung und ich werde Euch wohl noch sehr mit meinen Fragen nerven.
Jedenfalls ist es jetzt meine freie Entscheidung diese
Therapie zu machen. In der Uni Essen fühle ich mich jetzt im Nachhinein verschaukelt. braucht man eigentlich für 5-FU einen Port?. Dort haben sie mir ja stattdessen Xeloda gegeben, oral. Der Prof.A. sagt, das sei nicht das gleiche.Und alles einzeln, erst 4 Monate Interferon,dann Xeloda mit Navelbine, sollte ein
Experiment sein von dem Prof. dort. den habe ich aber nie gesehen und den Oberarzt, der immer alles angeordnet hat auchnicht. Ich hatte immer nur mit der Ambulanzärztin zu tun und die wollte jetzt auch, daß ich so schnell wie möglich mit Interleukin anfange. Wie gesagt, alles einzeln und von der Atzpodinbehandlung wollte sie gar nichts wissen, brächte auch nichts,Jedenfalls waren die letzten 8 Monate umsonst, nur Aufregung, Angst und 4 mal hat mir die Ambulanzärztin gesagt, ich werde an der Erkrankung sterben. Das sagt man doch einem Kranken nicht, ich liege doch noch nicht in den letzten Zügen und kann genauso gut an etwas anderem sterben. Also,. ich bin erstmal froh, daß ich da nicht mehr hin muß und bin auf den 17.05. gespannt. Und jetzt genieße ich die Zeit ,wo ich mich nicht mit einer Therapie belasten muß. Liebe Grüße, bis zu den nächsten Neuigkeiten, Dorle

Hallo Dorle,
hier ein paar Tips aus meiner Erfahrung vor gut 8 Jahren:

Mach' Dir Dein Schlafzimmer "kommodig", Du wirst öfter das Bedürfnis haben, Dich hinzulegen.
In den Nächten nach den Spritzen wird Dich Fieber, Übelkeit und Schüttelfrost heimsuchen, ich war dankbar, dann nicht alleine zu sein, sondern von meiner Frau Hilfe mit frischer Wäsche, Wadenwickel etc. zu haben (und immer genug Wasser zum Trinken am Bett.)
An den freien Tagen und nach den 8 Wochen habe ich mich immer sehr schnell erholt (Außenstehende haben garnicht bemerkt, dass ich nicht ganz fit war), aber zum Bäume-ausreißen habe ich dann doch länger gebraucht. Ich denke jedoch, dass die Ostsee nicht auf Dich verzichten muss.
Die Infusionen mit 5FU wurden mir seinerzeit in die Armvene gegeben, ein Port musste dafür nicht angelegt werden.
Im übrigen möchte ich Dich zu Deinem Entschluss beglückwünschen, diese Therapie hat m.E. die besten Erfolgsaussichten und ist wirklich auszuhalten, wenn man alle vorgeschlagenen Begleit-Medikamente parat hat.
Ich wünsche Dir einen schönen Muttertag und dann viel Erfolg mit der Therapie!
Herzliche Grüße
Heino

Liebe Dorle,

zunächst einmal: Du kannst SICHER sein - Du nervst keinesfalls mit Deinen Fragen!

Das war ja schon immer unser Problem bei Deiner bisherigen Therapie: Wir haben nicht verstanden, dass Essen sich in keiner Weise an das Atzpodien-Schema gehalten hat. Schließlich ist dieses Schema und diese Kombination doch in der Studie als die erfolgversprechendste Methode im Desaster Nierenkrebs erkannt worden. Und es ist sicher die KOMBINATION und nicht die SAROTTI - Methode "Hier ein Stückchen - da ein Stückchen" (es gab mal eine Schokoladenwerbung mit diesem Slogan .....). Vielleicht wollte Essen sich da einfach ein wenig profilieren???

Aber egal. Du hast Dich jetzt zu diesem Weg entschlossen und wir werden Dich in Gedanken hierbei begleiten. Wann immer Du Fragen oder Probleme hast: Melde Dich !

Ich (Jürgen) habe ja die 8 Wochen schon 3 Mal gemacht und ausserdem zwischendurch noch ein paar Mal die "Erhaltungstherapie" von jeweils 1 Woche (auch Atzpodien-Schema). Und so wie wir sehen, hat sich ja an dem damaligen Schema bis heute nichts geändert.

Wie es an den freien Tagen geht? Ich war froh um jeden freien Tag, und doppelt froh um Samstag und Sonntag (therapiefrei). Dadurch, dass die Spritzen meistens um 16 Uhr bzw. 18 Uhr gegeben wurden, sind die Nebenwirkungen meistens nachts gekommen. Ich weiss, dass es Nebenwirkungen gibt, die bei jedem verschieden sein können. Bei mir waren es hauptsächlich: Schüttelfrost, Fieber (bis 40,3 C), Schmerzen in allen Knochen und Muskeln, besonders Narbenschmerzen, teilweise Übelkeit, selten Erbrechen, Luftnot und Verschleimung der Atemwege, Hautjucken (rechtzeitig "gut schmieren" ist wichtig), Appetitlosigkeit, machmal Geruchs- und Geschmacksveränderungen (alles "stank"). Meistens im Laufe des nächsten Vormittages liessen die meisten Nebenwirkungen nach und nachmittags konnte ich häufig "am Leben" teilnehmen. Wichtig ist, zu wissen: Es gibt kein MUSS, alle Nebenwirkungen zu bekommen. Sie können bei jedem unterschiedlich sein, aber eigentlich immer treten Fieber, Schüttelfrost, Knochen- und Muskelschmerzen auf wie bei einer sehr starken Grippe. Wichtig ist: TRINKEN, TRINKEN, TRINKEN ! Mindestens 2 -3 Liter pro Tag, wenn's geht mehr und bei hohem Fieber sowieso mehr (Ulrike musste mir das, vor allem unter den Geschmacks- und Geruchsveränderungen manchmal richtig "reinprügeln" - verbal - nicht dass jetzt jemand denkt, die haut mich. )

Aber an den therapiefreien Tagen wird es Dir bestimmt auch wie mir deutlich besser gehen - was bleiben wird ist eine allgemeine Schlappheit und das Gefühl von Schwäche. Einmal ums Haus zu gehen, vielleicht 300 m, sind dann immer wie ein Marathonlauf für mich gewesen - aber: Bewegung, auch wenn's weh tut und wenn es nur wenig ist, hilft ungemein !! Es lindert die Schmerzen - auch wenn ich es immer wieder nicht wahrhaben wollte. War es geschafft, ging es mir erheblich besser!

Nach den 8 Wochen war es bei den ersten beiden Malen bei mir wie an einem therapiefreien Samstag: Ab Mittag gings besser. Jetzt beim 3. Mal leider nicht, da fing es einen Tag später an mit der Besserung. Und dann gings immer stetig aufwärts. Obwohl man hier vielleicht "Training mit kleinen Schritten" machen sollte - nach einer Woche war ich schon wieder relativ fit. Also wird Dein Ostsee-Urlaub sicher einzuplanen sein.
Zumal er ja auch Therapie für die Seele ist. Und das ist ganz wichtig: Ein schönes Ziel haben, auf das man sich 8 Wochen freuen kann !!!

Die Häufigkeit der 8-Wochen-Kurse wird unterschiedlich gehandhabt. Bei mir waren es recht lange Zeitabstände, aber man war nach dem 1. Mal von einem Krankheitsstillstand ausgegangen und ich hatte dann die "Erhaltungstherapie" gemacht. Es gab damals keine Veränderungen im CT. Und sicherlich wird man bei mir absichtlich eine längere Pause zwischen den 8-Wochen-Zyklen gemacht haben: Ich habe ja nur noch einen Teil einer Einzel-Niere. Und die Therapie belastet auch die Niere.

Bei anderen die wir kennen, hat man nach einer kurzen Erholungspause direkt den nächsten 8-Wochen-Zyklus angeschlossen. Auf jeden Fall wird man nach dem 8-Wochen-Zyklus ein neues Staging (CT/MRT) machen, um zu sehen, ob die Metastasen sich verändert haben. Und danach wird man sicherlich neu entscheiden. Zumindestens war es bei mir so.

Das 5FU ist eine "Kurz-Infusion": Es sollte in 1/2 bis 3/4 Stunde einlaufen und wird über eine normale Nadel infundiert (hat bei mir der Hausarzt gemacht). Ein Port wäre sicherlich bei häufigeren Infusionen und schlechtesten Venenverhältnissen erforderlich, aber sonst sicher nicht.

Ich hab' noch was vergessen: Es gibt scheinbar eine "Gewöhnung" an Interferon und Interleukin. Nach den ersten Malen, bei denen z.B. das Fieber am höchsten war, waren die Reaktionen teilweise erheblich geringer. Wenn ich "nur" meine Interferon-Tage hatte, hatte ich fast gar keine Beschwerden.

Auch wir möchten Dich nochmals zu Deinem Entschluß, diese Therapie zu machen, beglückwünschen. Sie hat immer nachgewiesener Weise den meisten Erfolg mit 30 bis 40 % Erfolgsquote. Wir drücken Dir die Daumen und wünschen Dir bis zum 17.5. noch schöne erholsame Tage. Wenn Du dann auch während der Therapie Fragen oder Probleme hast, schreib uns ruhig. Wir werden versuchen, Dir mit Tips und Ratschlägen aus der eigenen Erfahrung zu helfen. Und außerdem können wir uns nur Heino's Worten anschließen "....die Ostsee muß nicht auf Dich verzichten ...."

Liebe Grüße
Ulrike und Jürgen


N.B.: Oder wie Hartmut mir immer gesagt hat: "Augen AUF und durch." Es ist alles zu schaffen.

Liebe Ulrike, lieber Jürgen, habe mich vertan, gehe erst am 18.05. zu dem Onkologen, falls Ihr an mir denkt.Ich habe ja schon mal 4 Monate Interferon gespritzt und hatte nur in den ersten 2 Nächten Fieber und Schüttelfrost, war aber immer sehr unruhig und auch irgendwie aggressiv.Bei uns ist das Problem: Mein Mann , 70 j., ist 1992 lebertransplantiert,1999-bis 2003 war eran der Dialyse. Alle transplantierten Organe arbeiten gut, aber er hat jetzt Parkinson Syndrome. Jedenfalls war ich bei all seinen Krankheiten immer die Starke und er wird schlecht damit fertig,daß ich es nicht immer bin, z.B.während der Therapien .Z.Z. bereite ich alles vor, damit es während der Therapie nicht soviel zu tun gibt.Ich werde aber auch versuchen, wieder ganz stark zu sein und mir viel Ruhe gönnen und durchhalten. Kindr haben wir keine, nur einen alten Hund. Ich bin 58 Jahre alt und habe heute meinen rentenbescheid bekommen, 100% erwerbsunfähig, ohne ärztliche Untersuchung. Ich war beides, froh wegendes Geldes, aber auch traurig, weil ich so krank eingestuft werde.So ging es mir auch, als ich den Schwerbehindertenschein bekam: 100% mit G
Ja, das war mal etwas privates. Also, ich melde mich wieder nach dem 18.05. Liebe grüße, Dorle

Liebe Dorle,

ich weiß, daß Du das Ganze trotz der auch schweren Krankheit Deines Mannes schaffst! Aber denk bitte daran: Du MUSST nicht immer nur stark sein! Gönn Dir bitte auch ein wenig Ruhe und nimm Rücksicht auch auf Dich!
Und wegen des Rentenbescheides: Nimm es positiv - Du / Ihr habt ja durch Deine Rente vielleicht auch eine Sorge weniger.

Wir werden ab dem 18. in Gedanken bei Dir sein und versuchen, Dir etwas Kraft zu schicken. Es wäre schön, wenn Du Dich auch während Deiner Therapie mal melden könntest. Es hilft manchmal. Jürgen und Harmut standen während ihrer Therapie auch immer in Kontakt. Und es hat, glaube ich, beiden geholfen, wenn sie mal "ganz unten" waren.

Liebe Grüße und viel Kraft, aber denk auch auch Dich,

Ulrike und Jürgen

Hallo Dorle.
Jürgen und ich haben in unseren Therapien uns gegenseitig mit unseren Frauen zusammen immer Mut gemacht.Der Ablauf war bei uns beiden mit den Nebenwirkungen fast gleich.Das Durchhalten hat sich gelohnt.Dir wünsche ich viel Kraft und Erfolg.
Ich schätze Ulrike hat recht mit der Meinung während der Therapie in Kontakt zu Bleiben.
Allso jetzt nach dem Motto: AUGEN AUF UND DURCH:
Alles Gute.Hartmut

Hallo, Ihr Lieben, war gerade beim Onkologen in Recklinghausen, habe mit ihm besprochen, daß ich die Aztpodin-Immuntherapie machen möchte und dass ich bei ihm war.Er sagte mir, genau wie in der Uni-Essen, daß diese 3-fach Kombination keinen Sinn mache,da ich ja schon Xeloda und Interferon ohne Erfolg ausprobiert habe.Ich soll jetzt noch Interleukin versuchen. Die 3-fach-Kombination sei ein starkes Gift für den Körper.
Ich habe ihm vertraut, einmal im Monat bekomme ich Zometa für die Knochen weiterhin. Er muß jetzt die aktuellen Blutwerte haben (freitag) und dann geht es bald mit Interleukin los.Wenn das jetzt nicht hilft,weiß ich auch nicht. Ich habe wohl einen sehr hartnäckigen Krebs. Jedenfalls habe ich mich wieder für die einfachere Version entschieden und brauch nur 4km mit dem Auto zu dieser Praxis fahren. Vielleicht würde ich anders entscheiden, wenn es mirsehr schlecht ginge, aber es geht mir immernoch gut (ohne Therapie). Ichwerde mitteilen, wenn es Neuigkeiten gibt!
Alles Liebe für alle, Dorle

Hallo, Ihr Lieben, ich bin so hin und hergerissen. Morgen muß ich zum Onkologen ,er sagte auch , daß Prof. Aztpodin die 3-fach Therapie gar nicht erfunden habe, sondern sie sei schon vor Jahren in Sidney entwickelt worden. Wer kann mir denn sagen, ob ich nur mit Interleukin eine Chance habe? Jedenfalls würde er diese 3-fach Therapie nicht mit mir machen. Wenn jetzt Interleukin nicht geholfen hat,was soll ich dann Machen ? Die 3- fach Therapie macht hier kein Onkologe mit mir und bei Atzpodin muß ich alles selbst bezahlen und habe nirgendwo in der Nähe einen Arzt, der mir hilft.Hat denn niemand einen Rat? Gruß Dorle

Liebe Dorle,

normalerweise könntest Du doch ein auf Dich zugeschnittenes Therapieschema von Prof. Atzpodien bekommen und Dir dann einen Arzt / Klinik suchen, die Dich nach diesem Schema behandelt. Jürgen ist auch nur in der Klinik auf das Schema ( das allerdings die Uniklinik München Großhadern ausgearbeitet hat nach den Empfehlungen / Studienergebnissen von Prof. Atzpodien - die sind in jeder größeren Klinik mit Urologieabteilung bekannt! )eingestellt worden. Alles andere haben wir zu Hause gemacht. Dieses Schema habe ich auch unserem Hausarzt gegeben ( kein Urologe, sondern sogar "nur" prakt. Arzt, aber mit viel Engagement ), der die Rezepte dementsprechend ausstellt und bei Unklarheiten auch Kontakt mit dem Klinikum aufnimmt. Oder Du suchst Dir erst mal in Ruhe eine Klinik, die dementsprechend arbeitet!!!

Es kann doch nicht sein, daß es niemanden in Deiner Nähe gibt, der Dich nach diesem Schema behandelt! Hast Du Dich mal in anderen Kliniken, die in Deiner Nähe sind, erkundigt? Ich weiß z. B. daß die urologische Abteilung der Ev. und Johanniter Krankenanstalten Duisburg - Nord / Oberhausen gGmbH, Betriebsteil Oberhausen, Chefarzt Prof. Dr. Hutschenreiter, ebenfalls nach diesem Schema arbeitet. Und das ist doch nicht so weit weg von Essen! Und es gibt bestimmt noch andere Krankenhäuser oder Kliniken ( die meisten mit großer Urologie ), die so arbeiten. Denn diese Therapie ist als DIE Therapie in der Urologie eigentlich überall bekannt!!!

Vielleicht stimmt es, daß die Therapie vor Jahren in Sidney entwickelt wurde - das kann sein. Aber Prof. Atzpodien ist massgeblich an der STUDIE, die der Kassenzulassung ( in Deutschland ) und der Erfolgsstatistik vorausging, beteiligt gewesen. Ich verstehe die Ärzte ehrlich gesagt nicht, die nur das halbe Therapieschema anwenden!

Und die Aussage, die Dreifachkombination sei ein starkes "Gift" für den Körper, kann ich erst recht nicht nachvollziehen. "Gift" ist das 5 FU, denn das ist ein Chemotherapeutikum, daß allerdings in keiner allzu hohen Dosierung verabreicht wird. Interleukin und Interferon sind im Prinzip körpereigene Substanzen, die zur Immunabwehr da sind. Sie werden nur in wesentlich höherer Dosierung verabreicht, als der Körper sie selbst produziert!

Manchmal, liebe Dorle, muß man ein wenig länger suchen, bis man die geeignete Klinik / Urologie gefunden hat, auch wenn es schon mal ein wenig weiter weg ist! Ich weiß nicht mehr, wieviele Kliniken und Ärzte WIR seinerzeit konsultiert haben. Aber eines kann ich Dir sagen: Mit Prof. Atzpodien und seinen Studienergebnissen hast Du DIE Meinung DES ARZTES gehört, der DER Spezialist auf dem Gebiet Therapie des Nierenzellkarzinomes ist.

Aber letztendlich mußt Du die Entscheidung selbt treffen, was Du tust. Vielleicht brauchst Du ein wenig mehr Zeit, um zu einem Ergebnis zu kommen, hinter dem Du voll und ganz stehst.
Mehr kann ich Dir leider nicht sagen.

Liebe Grüße
Ulrike

Hallo liebe Dorle,

anscheinend bin ich hier sozusagen der "Senior" an Erfahrung mit der Immun-Chemo-Therapie und Prof. Atzpodien. Damals, im Sept. 1995 erhielt ich von ihm die auf mich zugeschnittene Verordnung. Weil es damals noch kein Interferon und Interleukin im Handel gab, erhielt ich diese Spritzen aufgezogen im Rahmen der Studie kostenlos per Post im gekühlten Päckchen, alles andere musste ich selber in der Apotheke mit den damals üblichen Zuzahlungen besorgen. Die Verabreichung der Spritzen haben wir uns einmal zeigen lassen, danach hat meine Frau das dann gemacht, so konnten wir die Zeiten am genauesten einhalten. Die 5FU-Infusionen hat dann mein Hausarzt verabreicht. Ich denke, ähnlich könnte es auch bei Dir laufen, so dass die Kostenfrage wirklich im Rahmen bleiben dürften, denn auch die Medikamente, die Dir von Atzpodien verordnet werden, wird Deine gesetzliche Kasse zahlen müssen.
Ich verstehe die Ärzte nicht, die mit dem Hinweis, Atzpodien sei garnicht der Erfinder, hier eine Abwertende Stimmung verursachen wollen: hat das mit ihrer eigenen Eitelkeit zu tun, ein eigenes Konzept der Behandlung auszuprobieren? Mich macht das außerordentlich mißtrauisch!
Die Entscheidung kann Dir natürlich keiner abnehmen, aber nimm' Dir wirklich hinreichend Zeit, alles Für und Wider abzuwägen und nimm uns hier im Forum gerne in Anspruch mit Fragen, die Dich bewegen, das genau ist der Sinn dieser Plattform!

Herzliche Grüße
Heino

Hallo, Ihr Lieben alle, ich bin hin und hergerissen.Jetzt habe ich mich doch erstmal für Interleukin solo entschlossen, Dienstag bekomme ich die 1.Spritze und mache sie dann selbst, an 3 aufeinanderfolgenden Tagen in derWoche. Im Juli ist ein CT angesagt. Ich wohne übrigens in Herten und habe hier keinen Arzt, der mich sonst noch behandeln Könnte.
Jetzt ist meine Putzhilfe auch noch in Urlaub und mein Mann braucht mich, er muß auch in 2 Wochen ins Krhs.,dort wird er am Auge operiert. Hoffentlich klappt alles. Ich möchte ja nur so lange leben, wie mein Mann noch lebt. Z.Z. habe ich mal wieder einen Durchhänger, weil ich so viele Beiträge gelesen habe von Leuten, bei denen die 3-fach Kombination hat. Ich habe so einen hartnäckigen Nierenkrebs (Metastasen), wo angeblich kaum etwas hilft. Habe auch für 1800 Euro
bei Dr. Bach in Solingen ein Stück von einer Lungenmetastase untersuchen lassen, wie ich auf verschiedene Chemo-Therapien reagiere. Alles war negativ, auch 5-FU . Aber die Schulmediziner wollen davon nichts wissen, das sei ein Scharlatan. Die Reaktion im Reagenzglas sei ganz anders als im Körper.
Müßte man in Bad Mergentheim völlig stationär sein,oder kann man sich auch ambulant behandeln lassen? Ich könnte dann mit Mann und Hund eine Unterkunft suchen. Für diese beiden Wesen,vor allen Dingen für meinenMann, werde ich gerne kämpfen, aber wie? Wie kämpfe ich gegen meinen hartnäckigen Nierentumor an? Viele Grüße, Dorle

Liebe Dorle,

ich glaube, man könnte in Bad Mergentheim / Hufelandklinik eine Therapie auch teilstationär machen, bin mir aber nicht ganz sicher. Wenn Dich das interessiert, laß Dir doch mal Infomaterial schicken ( auf telefonische Anforderung ). In der Website der Hufelandklinik ist bestimmt auch eine Telefon-Nummer bzw. eine e-mail-Adresse angegeben.
Wir haben seinerzeit einen ambulanten Termin mit der Klinik vereinbart und alle ärztlichen Unterlagen mitgenommen. Für uns kam eine Therapie dort allerdings dann nicht in Frage: meinem Mann wurde ein "Zusatzprogramm" in Form von Vitaminen, Spurenelementen und Immunmodulatoren dort angeboten per Therapieplan, das er ZUSÄTZLICH zu seiner Immun-Chemotherapie machen sollte. Denn auch die Hufelandklinik arbeitet mit der kombinierten Immun-Chemo. Und die Zusatzmedikation erfordert keine stationäre Behandlung. Wir haben dann mit Jürgens behandelnden Ärzten die Medikamente , die er in der Hufelandklinik angeboten bekam, abgesprochen ( niemand hatte etwas einzuwenden ) und seitdem macht er diese Therapie zusätzlich.
Ansonsten kann ich Dir leider keinen weiteren Tip mehr geben,wie Du gegen Deinen Nierentumor ankämpfen kannst, wenn Du die kombinierte Immun-Chemo nicht durchführen möchtest. Soweit ich weiß, wäre die Möglichkeit zur Immun-Chemo u. a. z. B. auch in Siegen oder auch in Oberhausen ( wie ich Dir ja schon schrieb ) und es gibt mit Sicherheit noch mehr Kliniken in der Umgebung von Herten, die eine größere Urologie haben und diese Therapie kennen und auch durchführen. Ein allgemeiner Onkologe ist dazu nicht erforderlich. Denn die Immun-Chemo wird von UROLOGEN durchgeführt, da sie eine spezielle Behandlungsart des Nierenzellkarzinom ist.
Wir selbst haben uns aus einer Fülle von Kliniken die ausgesucht, die wir für die geeignetste gehalten haben. Und eine, die auf dem Gebiet der Behandlung des Nierenzellkarzinoms versiert ist, nachdem wir uns auf vielen Wegen erkundigt haben und uns Zeit bei der Auswahl genommen haben. Der erstbeste und bequemste Weg ist nicht immer der beste für eine Therapie. Und so haben wir seinerzeit München entdeckt und fahren ( sind gefahren )für die Gesundheit meines Mannes jedes Mal 250 km hin und 250 km zurück. Da die Therapie nach Einstellung in der Klinik jedoch zu Hause weitergeführt wird, war es nur noch wichtig, den Hausarzt ( "nur" prakt. Arzt - aber mit viel Engagement und dem regelmäßigen Interesse an Weiterbildung ) zu bitten, uns zu unterstützen, falls mal Not am Mann ist. Und das klappt hervorragend!
Heino hat Dir die Möglichkeit ja auch sehr gut geschildert. Mit dem Therapieplan von Prof. Atzpodien hättest Du eigentlich gutes Rüstzeug, um Dir damit den passenden Arzt zu suchen, der Dich bei dieser Therapie unterstützt. Und die Medikamente hätte Dir auch jede Krankenkasse zahlen müssen. Ich weiß nicht, woran es liegt, aber ich glaube fast, Du bist von der Immun-Chemo nicht so richtig überzeugt oder hast vor irgendetwas Angst. Ich kann nicht so ganz glauben, daß die Nichtdurchführung der Immun-Chemo an einem Mangel von Ärzten liegt, die das mit Dir tun würden. Vielleicht gibt es da andere Gründe für Dich, die ich nicht kenne. Ich möchte Dich auch auf keinen Fall davon überzeugen, daß das die einzige Möglichkeit für Dich ist. Aber Du entscheidest Dich für eine Therapie ( jetzt Interleukin solo ) und fragst unmittelbar danach hier nach, wie Du denn gegen Deinen hartnäckigen Tumor ankämpfen kannst. Das verstehe ich nicht so ganz. Jedes Nierenzellkarzinom ist hartnäckig und es ist allgemein medizinisch bekannt, daß es nicht auf ein Chemotherapeutikum alleine anspricht. Auch nicht auf 5 FU ( solo ). Da brauche ich Dr. Bach gar nicht als "Scharlatan" zu bezeichnen - er hat einfach recht: denn sein Ergebnis bei Deiner Testung ist schulmedizinisch schon lange bekannt und bewiesen! Auch die Einzelstoffe Interleukin, Interferon und 5 FU sind im Rahmen einer Studie in EINZELVERABREICHUNG getestet worden: ohne entsprechendes Ergebnis, deshalb hat man ja die Kombination letzendlich als die erfolgsversprechendste zur Zeit bekannte Version für die Behandlung des Nierenzellkarzinom eingesetzt.
Du schreibst, daß Du einen so hartnäckigen Nierenkrebs hast, wo angeblich kaum etwas hilft. Da bist Du kein Einzelfall, das ist leider bei jedem Nierenzellkarzinom so: es gibt nachgewiesenerweise derzeit nur EINE erfolgversprechende Therapie ( mit "nur" 30 bis 40 % Ansprechrate ). Und warum hast Du einen "Durchhänger", wenn Du liest, daß so viele Leute die 3-Fach-Kombination bekommen haben? Du hast doch auch die Möglichkeit dazu, WENN DU ES WIILST!!!

Liebe Dorle, ich weiß nicht, wie ich Dir noch helfen könnte, obwohl ich es wirklich gerne tun würde! Vielleicht bist Du noch nicht soweit, um eine Dich überzeugende Therapie zu beginnen. Sicher ist es auch schwierig für Dich, wenn Dein Mann Dich gerade jetzt so braucht. Aber denke bitte auch an Dich. Auch Du brauchst Zeit, um genügend Informationsquellen aufzutun und eine Therapie für ( gegen ) Deine Erkrankung beginnen zu können.

Und bedenke bitte eines:

Du hast irgendwann einmal geschrieben, daß es Dir vielleicht noch zu gut geht um eine solche Therapie wie die komb. Immun-Chemo zu machen. Ich kann Dir definitv sagen, daß Du diese Therapie NUR dann durchführen kannst, wenn es Dir noch gut geht. Danach ist das nicht mehr zu schaffen!!!!

Vielleicht nimmst Du Dir erst noch mal die Zeit, Informationen aus anderen Kliniken zu sammeln. Überall kannst Du einen Termin für die ambulante urologische Ambulanz machen. Und dort kannst Du Dich überall beraten lassen. Wenn Du Dir dann zu Hause mal in Ruhe die Zeit nimmst, eine Entscheidung für Dich zu fällen, hinter der Du dann aber auch wirklich stehst..........!!!???

Ich wünsche Dir, daß Du DEINEN Weg ohne "wenn und aber" finden kannst.

Liebe Grüße,

Ulrike

Hallo liebe Dorle,

ich wollte Dir einige Dinge schreiben, aber das Meiste davon hat Ulrike bereits ausführlich angesprochen.
Nur kurz zwei Dinge von mir als Patienten mit ehemals 2 Nierenzellkarzinomen (in jeder Niere eines), befallenem Lymphknoten in der Nähe der Niere, einem befallenen Lymphknoten in der Brust und div. Metastasen in der Lunge:
Auch ich gehöre zu den Leuten, deren Beiträge Du hier gelesen hast, die Dir "einen Durchhänger" gebracht haben und denen die kombinierte Immun-Chemo geholfen hat.
Die kombinierte Immun-Chemo ist keine "BRING-Schuld" sondern eine "HOL-Schuld". Es bringt sie einem keiner so einfach ins Haus. Man muss sich drum kümmern. Für meine Gesundheit und mein Leben habe ich mir und würde mir jederzeit den A.... aufreißen. Und wenn es in Herten keinen Doc gibt, der das macht, würde ich wieder mit dem Fahrrad von Oberhausen nach Disteln fahren (habe ich vor vielen Jahren auch gemacht -damals der Liebe wegen. Und mein Leben wär mir bestimmt soviel wert wie meine damalige flüchtige Jugendliebe!). Aber vielleicht ist es ja jetzt von Herten nach Oberhausen auch weiter als damals von Oberhausen nach Herten.

"ES GIBT NICHTS GUTES -AUSSER MAN TUT ES".
Vielleicht bist Du einfach noch nicht soweit, dass Du DIR was GUTES tun MUSST - ich wollte es. Ich wollte leben. Und meine Ulrike hat seinerzeit vor rund 2 Jahren auch nach allen Möglichkeiten gesucht, wir haben mehrere Kliniken, von Nürnberg über Würzburg über Frankfurt über Heidelberg über Oberhausen und München angesprochen, sind hingefahren, sofern es erfolgver-sprechend war und haben uns dann entschieden.

Aber es war keiner zu mir nach Hause gekommen und hat uns ein Patentrezept angeboten.

Hätte ich damals die erstbeste Klinik genommen (eine gute Herzklinik übrigens, wo man meine Bypass-OP gemacht hat - aber mit undiskutabler Urologie) , wäre ich heute Dialyse-Patient (da man dort nur eines kannte: BEIDE Nieren operativ zu entfernen), mit keiner Chance bei der Immun-Chemo, die anschließend auch von diesen Kliniken gemacht worden wäre. !
Denn die Immun-Chemo greift in der Regel nicht oder nur sehr schlecht bei Dialysepatienten.

Heute bin ich kein Dialysepatient (weil wir einen nierenerhaltenen Weg nach langem Suchen gefunden haben), habe eine gut funktionierende Einzel-Rest-Niere, von der zwar nur ein Teil übrig ist, der aber gut arbeitet und habe durch die Immun-Chemo seit 2 Jahren einen Krankheitsstillstand. Meine Lungenmetastasen sind zwar noch vorhanden (sehr klein - im Millimeter-Bereich) aber sie haben sich bislang weder in Anzahl noch in Größe verändert.

Entschuldige bitte, daß ich so direkt und vielleicht auch ein wenig hart klinge, aber ich weiß ehrlich gesagt nicht, was Du eigentlich möchtest. "Wasch mich - aber mach mich nicht naß" wäre in Bezug auf Nebenwirkungen auch mein Wunsch. (Als med. Laie habe ich verschiedene Gespräche mit Krebspatienten anderer Krebsarten geführt und bin der Meinung, daß ich froh sein konnte, "nur" die Nebenwirkungen der Immun-Chemo "durchleiden" zu müssen. Wenn ich gehört habe, wie bei anderen Krebsarten sich Patienten mit Chemo und Bestrahlung teilweise "quälen", darf ich lieber "bescheiden in meinem Selbstmitleid" meine Immun-Chemo machen. Ich tu mir dann auch immer selbst leid, aber hinterher das Glück und die Freude mit dem o.g. Erfolg nimmt mir keiner mehr.)

Liebe Grüße
Jürgen

Hallo, Ihr zwei, danke für Eure langen Briefe. Ich verstehe nicht, daß diese Onkologen, Uni-Klinik.Essen und Dr.Overkamp in Recklinghausen so gegen die Immun-Chemo sind. Allerdings habe ich auch in der Leber Metastasen, in der Lunge und in den Knochen.Ich werde aber doch noch das Interleukin versuchen und bevor ich

dann irgendeine Chemo anfange, werde ich einen Urologen
vielleicht in Herne? aufsuchen. Es ist wirklich schwierig für mich, wiel ich ja praktisch alleine dastehe und alles selbst entscheiden muß. Dann muß ich mich noch um meinen kranken mann kümmern, es ist schon schwierig, wenn man keinen Partner hat, der dahinter steht. Er hat nur Angst, daß ich sterbe und ihn allein lasse ind davor habe ich ja auch Angst. Liebe Grüße, Dorle

Hallo Dorle.
Ich habe meine Immunchemo in Siegen und beim Hausarzt bekommen.
Streng nach Plan ähnlich wie bei Jürgen.Nur 5 FU im zweiten Abschnitt vom Zyklus.Ich war auch total unsicher was für mich das beste währe.Heute bin ich froh, das ich den Rat von Jürgen und Ulrike befolgt habe und das volle Prgramm Immunchemo angenommen habe.Ferner habe ich auch die Beiträge von Heino beachtet.Sie sind auch von mir sehr positv aufgenommen worden.Selber hatteich keine Ahnung von der Sache.In den Gesprächen in der Urologie im Jung-Stilling Krankenhaus wurde ich vor Beginn der Immunchemo sehr freunlich und sachlich informiert.Ich konnte immer wenn ich Fragen hatte mit den Ärzten Reden.Nur etwas Zeit und Geduld war ab und zu nötig. wenn die Ärzte im OP waren.Ich hoffe und wünsche dir, das du für dich die richtige Entscheidung findest und guten Erfolg hast.
Alles Gute Hartmut.

Hallo Dorle,

es gibt immer einige Ärzte, die sich immer gerne profilieren möchten und gerne mal etwas Neues und Anderes ausprobieren möchten.
Die komb. Immun-Chemo greift in erster Linie, wenn sie greift, Weichteilmetastasen an, also auch die Lebermetastasen. Es ist unrelevant, ob nur Lungenmetastasen oder nur Lebermetastasen oder beide zusammen vorhanden sind, die Immun-Chemo greift bei allen Weichteilen. Bei Knochenmetastasen ist das Wirkungsspektrum der Immun-Chemo eingeschränkt. Hier gibt es das Medikament ZOMETA, das per Infusion verabreicht wird. Hartmut hatte Lungenmetastasen und Knochenmetastasen, soweit uns bekannt ist: Die Lungenmetastasen sind komplett weg -nach 3 Kursen komb. Immun-Chemo- die Knochenmetastase ausgeheilt.

Deine persönliche Situation ist bestimmt sehr schwierig. Erst recht, wo Du von Deinem Mann keine Hilfe erwarten kannst und Du keine Kinder hast. Und es ist bestimmt nicht leicht, eine schwere Entscheidung allein treffen zu müssen. Du stehst aber nicht bei Deiner EntscheidungFINDUNG allein da: wir alle versuchen doch, Dir zu helfen, einen Überblick zu bekommen und Dir letztendlich die Entscheidung, die Du dann aber alleine treffen mußt, zu erleichtern.
Aber: Eine ALLEINIGE Chemo hilft beim Nierenzellkarziom nicht. Ich erwähne das nur noch mal, da Du schreibst, daß Du mit dem Interleukin anfangen willst bevor Du "irgendeine Chemo" machst. Sinnvoll ist die Dreifach-Kombination Interleukin, Interferon und 5 FU, wobei letzteres ( nämlich das Chemotherapeutikum 5 FU )nur relativ schwach dosiert ist!

Falls Du doch einen Urologen aufsuchen möchtest, wende Dich bitte nicht zuerst an einen niedergelassenen, sondern suche bitte eine Klinik mit größerer Urologie auf. Die haben in der Regel mehr Erfahrung auf dem Gebiet.

Wir hoffen, dass Du die richtige Entscheidung getroffen hast und wünschen Dir viel Glück und Erfolg.

Alles Gute und liebe Grüße
Ulrike und Jürgen

Liebe

Liebe Dorle,

den ganzen tag über habe ich immer wieder an dich gedacht.. überlegt, was ich für dich tun könnte.
die wichtigsten dinge haben die anderen schon formuliert.

immer wieder ging mir dieses märchen durch den kopf, in dem einer eine blaue blume sucht.
und immer wenn er zugreifen will, sagt jemand:
VERGISS DAS BESTE NICHT!

Liebe Dorle, vergiß das LEBEN nicht. heute lebst du (sind Ulrikes worte), was morgen ist, weißt du nicht.

tu jeden tag etwas gutes für dich. ja, es ist traurig, dass du niemanden hast, bei dem du unterstützung finden kannst.
vielleicht kannst du mit der krankheit.. in ein zwiegespräch treten?
sie - ganz im vertrauen - fragen, was sie mit dir vorhat?
auf meiner suche nach informationen für meinen mann habe ich immer mal wieder etwas über "unerklärliche spontan-heilungen" gelesen.
für alles, was geschehen soll, gilt aber: du mußt es WOLLEN.
du kannst hier viele positive berichte lesen. du sagst, die ärzte wollen nicht. DU mußt sagen: ich WILL.

vielleicht hilft es dir, wenn du bei jeder dieser zuschriften an dich, dir vorstellst, wir stünden dabei direkt bei dir.
und legen den arm um deine schultern, lächeln dir zu: du SCHAFFST das.
Dorle, wenn du wirklich niemandem in deinem umfeld sagen kannst: nimm mich doch mal in die arme, dann geh in eine beratungstelle, oder zum frisör... irgendwo hin, wo du bekommst, was du brauchst.

frauen, die immer stark sein wollen/müssen, können oft nicht sagen: ich brauch dich mal.

nun sitze ich hier fast beschämt. leider kann ich nicht mehr tun, als dir dieses zu schreiben. vielleicht weißt du, wie ich es meine.

alles liebe für dich

Maria

Hallo Dorle.
Es stimmt was Ulrike berichtet.Ich bekomme einmal im Monat Zometa weiterhin.Mein Arzt spricht von vermehrter Mineralisierung am Sitzbeinknochen und von Verheilung.Alle Ärzte bei ich in Behandlung bin,sprechen von Zometa das es eine gute Sache ist.Dieses noch als Info.
Gruß Hartmut.

Hallo, Ihr Lieben alle, z.Z. bin ich im Stress, möchte alles perfekt haben, wenn ich heute die 1. Interleukin- spritze bekomme, danach gebe ich sie mir selbst.
Zometa bekomme ich seit August 03 einmal monatlich. Da sind sich auch alle Ärzte einig, daß es eine gute Sache ist. Ich warte auch immer noch auf eine Spontanheilung. Heute habe ich noch für den 22.08. eine tolle Ferienwohnung für meinen Mann, Hund und mich in Scharbeutz gemietet. Ich WILL dahin!Der Preis spielt schon keine Rolle mehr.Es kommt so wie es kommt!
Heute wird mein Schwager im Rheinland beerdigt. Mein Mann wird mitgenommen. Letztes Jahr, im April, waren wir dort,sie haben von ihrem Australienurlaub geschwärmt,wo sie ihren Sohn besucht haben und im März wieder zurückgekommen sind. Jetzt ist er tot!
Ein Freund,48 Jahre, starb letzten Freitag an einem blutsturz, wahrscheinlich von der Bauchschlagader. Mein Mann ist schon so lange krank, hat zwei transplantierte Organe. Viele die sich um ihn gesorgt haben, sind nun schon tot. Ich verlass mich jetzt auf das Interleukin. Es geht mir nicht schlechter als im Aug.03, als man die Metastasen festgestellt hat.Naja, weniger sind es nicht geworden, aber ich habe noch keine Beschwerden...ES KOMMT SO; WIE ES KOMMT.Liebe Grüße, Dorle

Liebe Ulrike, Habe gerade etwasdurch das Krebs-Forum gestöbert und festgestellt, daß Du von CT-Bildern sprichst. Man hat mir in der uni-Klin.Essen nur eine Kassette mitgegeben, die sich keiner anschauen kann. Weder Prof. Aztopin noch der mich jetzt behandelnde Onkologe in Recklingausen. Bilder würden sie grundsätzlich nicht rausgeben (In Essen)
Übrigens hab ich jetzt 3 Tage Interleukin hinter mir.
Habe so um 18 Uhr gespritzt und um ca. 21 Uhr ging es los, mit frieren, Schüttelfrost und zur Nacht hin 38,5 Temperatur. Gestern Abend mußte ich 3 mal erbrechen und schwindlig war mir auch, als ich zur Toilette ging.
Also, das Ganze erstreckte sich bis ca. 2 uhr. Heute morgen bin ich ganz fit aufgewacht. heute mittag muß ich zu dem Onkologen und berichten. Dann muß ich Dienstag wieder hin und wenn alles o.k. ist, bekomme ich weitere Spritzen mit. Also, es war schon eine ganz schöne Anstrengung, wie ist das dann mal erst bei der 3-fach-Behandlung. Ich hoffe, daß es mir Pfingsten gut geht und ich werde die Sonne auf der Terrasse genießen.
Ich wünsche Euch eine schöne Zeit, Dorle und Fritz

Liebe Dorle,

wenn Deine behandelnden Ärzte nicht in der Lage sind, die Aufnahmen aus der Kassette ( manchmal auch auf CD ) zu lesen, ist das Klinikum VERPFLICHTET, Dir die Aufnahmen leihweise zur Verfügung zu stellen! Nämlich zur Einsicht eines weiterbehandelnden Arztes.
Wie soll ansonsten denn demnächst eine Kontrollaufnahme bewertet werden, ohne die Möglichkeit der Zusammenschau mit den vorhergegangenen Bildern? ( Es sei denn, Du gehst wieder nach Essen.)
Du wirst also in Essen ein wenig Druck ausüben müssen, wenn Du die Aufnahmen haben möchtest ( keine Klinik gibt gerne CT- oder Röntgenaufnahmen heraus ). In der Regel musst Du unterschreiben, daß Du die Aufnahmen wieder zurück bringst.

Ich würde denen ganz klar mitteilen, daß Du die Aufnahmen benötigst, um Dir eine weitere Meinung einzuholen und die Ärzte, die Du konsultieren möchtest, keine Möglichkeit haben, die Aufnahmen von Band oder CD einzusehen.

Ansonsten alles Gute weiterhin für Deine Therapie.

Liebe Grüße,
Ulrike

Liebe Dorle,

ich komme hier auf das zurück, was Du versehentlich unter "Ductus Bellini Kazinom" geschrieben hast.

Du wunderst Dich, daß man im Moment nichts mehr von mir liest.

Aber ich weiß einfach nicht mehr, was ich Dir noch sagen kann oder soll!

Ich denke ganz einfach, daß Du im Moment überhaupt nicht richtig weißt, was Du eigentlich willst. Du machst eine Therapie, von der Du von vornherein sagst, daß "ja doch nichts hilft und es Dir ohne Therapie viel besser geht".

Desweiteren schreibst Du: " Ich weiß, die 3-fach Therapie würde helfen, war ja auch bei Prof. Atzpodien, aber das soll ich mir nicht antun, sagt der Doc. in Recklinghausen......man kann gut empfehlen, wenn man zu den glücklichen 30 - 40 % gehört, die geheilt worden sind...."

Ich kann das nicht mehr nachvollziehen!

Heinos Antwort an Dich unter D. Bellini Karzionm kann ich nur voll zustimmen, was den Zeitaufwand angeht!

Und was von einer abgespeckten Variante der Immun-Chemo im medizinischen Sinne zu halten ist, habe ich Dir schon mehrfach geschrieben! WENN ich mich denn für eine schulmedizinsche Therapie entscheide, dann sollte ich es m. E. nach dem bestmöglichen wissenschaftlichen Standpunkt tun. Aber das ist meine persönliche Meinung. ICH könnte mir nie verzeihen, Jürgen die abgespeckte Form ANZUBIETEN in dem Wissen, das sie nur wesentlich geringeren Erfolg aufweisen kann. Auch, wenn es ihm unter dieser abgespeckten Variante sicher besser ginge. Aber wo bleibt die erhoffte längere Wirkung????
Und Jürgen hat sich entschieden, ALLES zu versuchen, um diese Erkrankung in Schach zu halten!

Natürlich hat jeder Recht, wenn er sagt, man weiß ja nicht, ob es hilft! Aber der schlechteste Versuch ist m. E. der, den man nicht unternimmt. Mit Fortschreiten der Erkrankung werden die Chancen, diese Therapie durchzuführen, ja schließlich immer schlechter!

Leider bekommt man bei einer Krebstherpie nichts geschenkt. Man hat die Wahl zwischen der Möglichkeit ALLES zu versuchen, was Erfolg versprechen könnte ( auch wenn's schwer fällt - wem sage ich das??? Habe Jürgen gerade wieder in der Erhaltungstherapie - heute ist letzter Tag, dann haben wir es wieder geschafft ) oder ( wie Jürgen immer gesagt hat ) "drei Meter tief in der Erde - und da ist es mir zu kalt!".

Auch Jürgen geht es zu therapiefreien Zeiten immer erheblich besser, als unter der Therapie! Auch er hat keinerlei Beschwerden und fühlt sich gesund und hat sich immer gesund gefühlt! Aber..........

Natürlich kann man auch versuchen, wie Rudolf, "beim Schicksal eine Spontanheilung zu bestellen", weil einem 30 - 40 % Erfolgschance ( gegenüber ca. 1% Spontanheilungen ) "zu wenig sind", wie Rudolf sagt. Bei Rudolf scheint es ja bislang geglückt zu sein ( ich hoffe, daß er damit auch weiterhin viel Glück hat ). Aber ob man das als allgemeingültig betrachten kann........???

Zur alleinigen Chemo habe ich Dir auch schon einiges geschrieben - nach med. Kenntnissen ist die unsinnig. Lediglich in der Kombinatin mit Interferon und Interleukin zeigt sie Wirkungsmöglichkeit (nachgewiesenerweise! ).

Und an dieser Stelle möchte ich noch einmal auf etwas eingehen, was mich sehr stört: hier wird sehr häufig immer von Chemotherapie geschrieben ( Rudolf schreibt: "lieber gesund sterben als krank leben - im ersten Fall ohne Chemo, im zweiten mit" ). Die kominierte Immun-Chemo ist in keiner Weise mit einer üblichen Chemotherapie wie bei anderen Krebsarten zu vergleichen. Die Wirkstoffe Interferon und Interleukin sind KÖRPEREIGENE Substanzen, die absolut nichts, aber auch gar nichts mit Chemotherapie zu tun haben! Und das 5FU ist derart schwach dosiert innerhalb der Gesamttherapie, daß man auch hier eigentlich m. E. gar nicht von "Chemotherapie" reden kann. Hiervon gibt es während eines Akutkurses über 8 Wochen auch nur ganze 4 schwach dosierte Gaben! Das Hauptaugenmerk dieser Therapie liegt in den Substanzen Interferon und Interleukin. Und auch die Nebenwirkungen dieser Therapie sind in keiner Weise mit denen einer üblichen Chemotherapie vergleichbar!

Zu guter letzt möchte ich noch auf einen Satz von Dir eingehen: "....man kann gut empfehlen, wenn man zu den glücklichen 30-40% gehört, die geheilt worden sind".

Liebe Dorle, Jürgen ist nicht "geheilt", sondern bis zu einem noch zu erbringenden Nachweis in vielen Jahren UNHEILBAR an seinem Niernezellkarzionm erkrankt! Es wäre schön, wenn man nach so kurzer Zeit von "Heilung" sprechen könnte. Aber dazu braucht es noch viele Jahre. Der Einzige, von dem ich hier mehrfach gelesen habe, der sich m. E. als "geheilt" bezeichnen kann, ist Heino! Heino ist, soweit ich weiß, seit mehr als 8 Jahren tumor-, rezidiv und metastasenfrei!!!
WIR haben seit über 2 Jahren einen sg. "Krankheitsstillstand" erreicht, und es ist unser Ziel, diesen Stillstand solange wie möglich zu erhalten! Von HEILUNG kann noch lange keine Rede sein! Wir sind für jedes Jahr, jeden Monat und jeden Tag dankbar, an dem diese Erkrankung nicht fortschreitet!!! Denn nichts anderes heißt "Krankheitstillstand" im Gegensatz zu "Heilung". Bis zum Ablauf und Nachweis von vielen tumor-,rezidiv- und metastasenfreien Jahren bleibt der Status "UNHEILBAR" unweigerlich bestehen!
Und auch danach heißt es mit dieser Erkrankung weiter zu leben, sie zu respektieren und zu akzeptieren, auf Rückschläge auch noch nach Jahren gefasst zu sein.......

Jeder muss selbst entscheiden, WAS er tut. Auch ich als erfahrene Krankenschwester und Angehörige kann und will dem nicht vorgreifen oder die Entscheidung beeinflussen. Ich kann nur nach den neuesten, mir bekannten schulmedizinschen Erfahrungen Tips und Möglichkeiten aufzeigen. Und das tue ich nach bestem Wissen und Gewissen! So, als wenn es einen meiner Angehörigen oder gar mich selbst betreffen würde! In diesem Sinne wünsche ich Dir, daß Du die richtige Entscheidung für DICH getroffen hast. Es gibt sicher auch Menschen, die der Erkrankung ihren Lauf lassen wollen und ihr Schicksal so annehmen wollen, wie es gerade kommt. Auch DAS ist ein Weg, den man gehen kann. Jeder wird SEINEN Weg finden müssen aus vielleicht einer Vielzahl von Möglichkeiten. ICH kann nichts anderes tun, als einen Teil der Möglichkeiten, die mir bekannt sind aufzuzeigen.

Alles Liebe und Gute für Dich und Deinen Mann,

Ulrike

Hallo, Ulrike, irgendwie machst Du mir immer Vorwürfe, daß ich die 3-fach Therapie nicht mache. Ich habe gerade wieder den 1. Tag von Interleukin hinter mir.Es geht mir nicht so gut wie sonst. Und ich habe niemanden, der mich unterstützen würde, wenn dieser Zustand 8 Wochen dauerte. Ich habe niemanden, der mit mir zu den entsprechenden Ärzten fährt. Heute morgen ging es los, daß es meinem Mann nicht gut ging, ich mußte bei verschiedenen Professoren, bzw. Ärzten anrufen, weil sich offenbar seine Medikmente nicht vertragen. Jetzt hoffe ich nur, daß es mit dem Urlaub klappt, schließlich möchte ich ja noch ein bißchen Spaß haben. Nächste Wochen wird wohl ein CT gemacht, vielleicht hat das Interleukin ja geholfen. Das gleiche wäre mit der 3-fach Therapie...vielleicht.
Natürlich fahre ich nochmal zu prof. AZTROPIN; wenn das Interleukin nicht hilft, irgend eine Chemo laß ich mir auf keinen Fall verpassen. Für heute liebe Grüße und schimpf nicht soviel. Ich wollte auch die eine junge Frau mit der kranken Oma nicht vergraulen, aber Ihr habt sie ja aufgeklärt! Dorle

Hallo Dorle und alle die hier Lesen.
Ich habe lange überlegt ob ich nochmals meine Meinung hier sagen soll.Ich muss es einfach.In keiner Weise habe ich den Eindruck das Ulrike schimpft und Vorwürfe macht.Im Gegenteil auf Grund ihres Fachwissens antwortet sie sachlich, kompetent und ehrlich auf Fragen die hier auftreten.So wurden meine Fragen im nachhinein auch von meinen Ärzten in der Klinik bestätigt.
Bei meiner Krankheit gab es nun mal keine Wunschtherapie die nicht belastet und einfach zu ertragen ist.Ich wählte die Therapie mit den meisten Erfolgsaussichten laut meines Vertrauensarztes.Es war genau die Therapie wie von Ulrike beschrieben. Jeder muss selber für sich entscheiden.Über einen gutgemeinten Rat sollte man aber nachdenken und nicht erwarten das man die Bestätigung bekommt, einen einfachen und beqemen Weg zu Gehen.
In diesem Sinne. Für alle alles Gute.
Hartmut.

Hallo, Dorle,

ich habe Dir weder Vorwürfe gemacht noch habe ich mit Dir "geschimpft"! Ich habe lediglich auf das Bezug genommen, was DU geschrieben hast, sogar MIT ZITATEN VON DIR! Wenn ich dazu Deiner Meinung nach keine Stellung beziehen sollte, dann bin ich in diesem Thread wahrscheinlich fehl am Platze ( und dann frage ich mich, weshalb Du es "schade gefunden hast, daß man zur Zeit nichts mehr von mir liest" )!

Ich habe bisher immer versucht zu helfen. Ich habe versucht, Menschen, die verzweifelt nach Rat suchen, Tips und Möglichkeiten aufzuzeigen, die es für sie gibt und die ihnen helfen könnten, IHRE EIGENE Entscheidung zu treffen. Wenn jemand nach Informationen über diese schreckliche Erkrankung gesucht hat, habe ich versucht, ihnen die Antworten auf ihre Fragen nach bestem Wissen und Gewissen zu geben. Dazu gehören leider auch mal "schlechte" Nachrichten. Denn ich bin kein Mensch, der alles SCHÖN REDET, vielleicht sogar noch mit Floskeln wie "das wird schon wieder" oder "ist doch gar nicht so schlimm".
Und das, was ich hier geschrieben habe, entspricht meiner Erfahrung und meinem Wissen aus jahrelanger Arbeit am Patienten ( ich bin Krankenschwester, jahrelang in leitender Position und mit jahrelanger Intensiverfahrung )sowie meiner Erfahrung aus der Erkrankung und Therapie von Jürgen, der ebenfalls an einem fortgeschrittenen Nierenzellkarzionm erkrankt ist ( doppelseitig!!! ).

Häufig habe ich hier am PC Stunden verbracht, um Menschen in ihrer Problematik mit dieser Erkankung zu helfen. Und so habe ich es auch bei Dir gehandhabt. Bis dahin gehend, daß ich Dir in Deiner "Anfangszeit" sogar versucht habe, Tips zu geben, wie Du die Therapie mit Deiner privaten Situation evtl. leichter in Einklang bringen könntest. Zeit, die eigentlich meinem Mann gehören sollte! Ich habe es gerne gemacht, denn ich weiß, wie man sich fühlt, wenn man Patient mit einer Krebserkrankung ist oder aber Angehöriger eines solchen Patienten, der verzweifelt nach Informationen oder Therapiemöglichkeiten sucht. Aber ich habe es nicht nötig, mir von DIR Vorwürfe machen zu lassen, die absolut ungerechtfertigt sind.
Ich will hier niemanden "bekehren". Jeder muss selbst entscheiden, was er tut. Ich kann nur versuchen, ihm diesbezüglich Hilfestellung zu geben. Und bezüglich der Vorwürfe, die ich Dir gemacht haben soll: Vielleicht liest Du Dir diesbezüglich noch einmal speziell den letzten Absatz dessen durch, was ich Dir am 15.6. geschrieben habe!

Bezüglich Kathrin habe auch ich nicht vorgehabt, jemanden hier zu "vergraulen". Aber da war jemand, der etwas über das Ductus Bellini Karzinom bei seiner Großmutter wissen wollte und der ein Tumorstadium erklärt haben wollte. Hätte ich Deiner Meinung nach LÜGEN sollen???? Dann sind wir hier wohl im verkehrten Forum gelandet!

In diesem Sinne wünsche ich Dir für die Zukunft und Deine Therapie ( egal welche Du auch immer machst )das Beste und viel Erfolg. Und das meine ich so, wie ich es sage!!!

Ulrike

Liebe Ulrike,

ich bin ein stiller Leser, aber Deine Einträge haben mir und meiner Mutter immer wieder Mut gemacht.
Mein Vater ist an Nierenkrebs erkrankt. Er hat Metastasen an der Lunge und an der Bauchaorta.
Am letzten Sonntag hat er dann eine Gehirnblutung bekommen und liegt seitdem im Koma. Es ist schwer zu begreifen Mein Vater war immer gesund. Er hat sich auch wieder aus seinem tiefem schwarzen Loch befreit. Es ging ihm einfach wieder super.
Eigentlich wollte ich mich bei Dir und Deinem Mann nur bedanken und Euch beiden alles Gute wünschen.

Ines

Liebe Ines,

vielen lieben Dank für Deine Wünsche. Wir können sie gebrauchen.

Ja, es ist sehr schwer zu begreifen, wenn es erst mal soweit ist und wenn ein lieber Mensch zudem immer gesund war!

Ich wünsche Euch für die bevorstehende Zeit viel, viel Kraft und für Deinen Vater eine schmerzfreie, ruhige Zeit im Kreise seiner Lieben.
Ich bin fest davon überzeugt, daß auch Patienten im Koma sehr gut mitbekommen, was um sie herum vorgeht. Deshalb seid bitte bei ihm, wann immer es nur geht. Redet mit ihm, haltet seine Hand - gebt ihm bitte das Gefühl, daß er nicht alleine ist!

Ich weiß, wie schwer Eure Situation zur Zeit ist. Ich wünsche Euch die nötige Kraft, die Ihr jetzt so dringend braucht, um Deinen Vater auf seinem Weg zu begleiten.
Meine Gedanken werden bei Euch sein.

Liebe Grüße,

Ulrike und Jürgen

Hallo, Ulrike, ich wußte nicht, daß Du so empfindlich bist und meine mail falsch interpretierst. Ich habe das "Schimpfen" nicht als Vorwurf gemeint, das möchte ich auch hartmut sagen. Vielleicht kannst Du Dich mal in meine Lage versetzen: mein Mann ist 1992 lebertransplantiert (bis jetzt mit Erfolg) kam aber, bedingt durch die Medikamente ,für 4 Jahre an die Dialyse, terminales Nierenversagen,Juni 2003 erfolgreiche Nierentransplantation. Er hat gekämpft, aber jetzt geht es ihm schlecht, Zittern in den Händen, Gangunsicherheit, Sprachschwierigkeiten. heute morgen, wo es mir auch noch von dem Interkeukin schlecht ging, ist er beim Aufstehen vom Stuhl fast hingefallen und hat sich am Kühlschrank verletzt. Dort versuchte er sich festzuhalten. Zum Glück war ich auch gleich hinter ihm und habe ihn festgehalten. Du wirst hoffentlich verstehen, dass ichgroße Zweifel habe, eine stärkere Therapie mitzumachen. Ich möchte in der lage sein, so lange mein Mann lebt, ihn zu versorgen,mit ihm wegzufahren, dort wo er hinmöchte. Dann ist es mir gleich, was mit mir geschieht.
Also, entschuldige bitte, wenn ich Dich beleidigt habe, das war meine letzte mail in diesem Forum !!
Alles Gute, vor allen Dingen für Deinen Mann und weiterhin vielkraft für Dich, Dorle

Hallo Dorle,

ich habe ja nicht die Diskussion in allen Einzelheiten verfolgt,
will auch nicht in die Thematik einsteigen, nur zu deiner Situation einst sagen : du brauchst doch HILFE! Irgendwie müsstest du über die Pflegeversicherung doch Anspruch auf eine Pflegeperson haben (oder Krankenpflegerin) für deinen Mann die einfach regelmäßig kommt?
Ich bin zwar hier "nur" Angehörige" , weiss aber doch auch als Mutter eines behinderten Kindes ohne Familie an meinem Lebensort, wie oft man sich unnötig selber unter Druck setzt indem man denkt, man muss wirklich alles ohne Hilfe erledigen.

Alles Gute

Pascale

Hallo Dorle,
ich hab in den letzten Tagen öfter an Dich denken müssen, dabei ging mir eine Parallele durch den Kopf, die ich bei der Suche nach Ursachen für die Entstehung unseres gemeinsamen Leidens zu sehen glaube. Mir wurde damals klar, dass ein lang anhaltender Konflikt im Beruf mir enormen Stress verursacht hatte, (er war mir an die Niere gegangen). Ich war lange sozusagen unter "Überlast" gelaufen. Das wurde mir klar, als ich im Krankenhaus lag und auf die OP vorbereitet wurde. Ich habe mir dann Überlegt, wie ich diese Art der Belastung für die Zukunft vermeiden konnte. Zum Einen hatte ich Glück, dass der Vorgesetzte, mit dem der Konflikt bestand, recht bald "freiwillig" unsere Firma verließ. Zum zweiten konnte ich mit der Geschäftsleitung meine Aufgabenstellung so verändern, dass ich tatsächlich bis jetzt den Stress, den ich mir zumute, sozusagen selbst bestimme. (Die Aussicht auf eine Position im Vorstand war da natürlich dahin.)Mir geht es jedenfalls seitdem wirklich blendend!
Ich habe den Eindruck, dass Du ebenfalls unter Überlastung leidest (und diese Überlast dauert weiter an), ohne es Dir selbst einzugestehen. Ich möchte Dir deshalb dringend raten, diese Überlastung abzubauen! Der Krebs hat leichtes Spiel mit Dir, wenn Du nicht genügend Kräfte mobilisieren kannst, ihn zu beherrschen. Du merkst selber, das schon die "leichtere" Therapie nur mit Interleukin Euch beide Überfordert und Dein Lechzen nach Urlaub an der See klingt für mich wie: "Ich bin total ausgepowert." Du solltest ihn Dir also wirklich gönnen. Darüber hinaus möchte ich Euch dringend anraten: HOLT EUCH HILFE!
Ihr seid beide schwer krank und braucht daher jede Entlastung, die zu bekommen ist. (Hierfür gibt es doch die Pflege-Versicherung!) Sprich einmal mit der Sozial-Station in Eurer Gemeinde oder der Diakonie, vielleicht habt Ihr ja Verwandte oder Freunde, die einen Teil der täglichen Pflichten übernehmen können, wichtig ist, dass Du Deine Belastung abbaust!

Ich wünsche Dir viel Kraft und einen klaren Kopf, Eure Situation zu überdenken!
Herzliche Grüße
Heino