Diagnose Chorionkarzinom

[Karina79]

Hallo liebes Krebsforum,
Ich habe letzte Woche die Diagnose Chorionkarzinom erhalten. Ich habe einen siebenjährigen Sohn und nach 4 Fehlgeburten endlich mein kleines Wunder zur Welt gebracht. Er ist jetzt 5 Monate alt.für mich ist die Welt gerade zusammen gebrochen. Wer schenkt einem ein Baby dass man dann nicht aufwachsen sehen darf. Mein Hcg liegt bei 1,2 Millionen und ich habe bereits ca. 20 Lungenmetastasen. Bin also ein high Risk Fall und ich habe einen Score von 12. :( . zum Glück aber noch keine Hirnmetastasen. Um das Blutungsrisiko zu senken kriege ich erstmal 3 Zyklen mit cisplatin und etoposid. Danach Ema/co Schema. Am Mi habe ich meinen Port links gelegt bekommen und habe seit dem starke Schmerzen in der rechten Schulter und Brust. Auf das Cisplatin reagiere ich jetzt schon mit Hörproblemen und schon nach dem ersten Zyklus. Ich habe Angst ob mein Körper dieser Belastung standhalten wird.
Kann mir irgend jemand von euch etwas aufbauendes sagen und mir mitteilen wie der Körper das mitmacht. Bin für alle Tipps dankbar.

Danke und liebe Grüße
Karina

[Daniel32]

Hallo Karina,
schlimm, zu lesen, was du (ich hoffe, das Du ist ok) hier schreibst.
Ich versuche mal, ein bisschen Mut zu machen:
ich kann aus Erfahrung sagen, dass der Körper echt vieles abkann und aushält,
ich hätte das so nie gedacht.
Kämpfe, für dich und deine Familie. Sage der Krankheit den Kampf an (ich denke, wer das nicht tut, hat schon verloren).
Suche Hilfe: Menschen, mit denen du reden kannst, die dich verstehen.
Klingt vielleicht blöd, aber lebe intensiv! Gerade jetzt. Genieße auch die kleinen Dinge. Mir geht es so, dass ich mich z.B. jetzt Schmetterlinge sehe oder Enten im Fluss; Dinge, die ich vorher gar nicht beachtet bzw. wahrgenommen hätte.
Ganz viel Kraft Dir!
Daniel

[Karina79]

Hallo Daniel,

Danke für Deine aufbauenden Worte. Klingt als sprichst du aus Erfahrung. Zur Zeit kämpfe ich mich ganz gut durch, wünschte mir nur ich wüsste schon wie es ausgeht. Man lernt in dieser Zeit viel über sich und über andere Menschen, man erkennt wer seine wahren Freunde sind, auf wen man scheinbar besser verzichten sollte und dass man den tollsten Ehemann der Welt hat.
Wie geht es dir?

[Daniel32]

Hallo Karina,
keine Ursache! Ich habe nicht genau das Gleiche wie du, aber auch eine sehr seltene Tumorerkrankung.4 Jahre jetzt ungefähr insgesamt. Du hast Recht, man lernt viel. Mir geht es so, dass ich vor allem auch lerne, auf das Wichtige zu achten und Unwichtiges beiseite zu schieben. Schön zu hören, dass du dich gut durchkämpfst und dein Mann hinter Dir steht. Unterstützung zu haben, ist so wichtig. Mich unterstützen meine Eltern und ein paar sehr gute Freunde.
Bei mir geht es tagesabhängig rauf und runter. Heute war ein ganz guter Tag.
Diese gilt es dann so gut wie möglich zu nutzen, möglichst ohne Überforderung. Das ist auch nicht immer einfach.
Weiter viel Kraft Dir, viele (Feiertags-) Grüße,
Daniel

[Karina79]

Hi Daniel,
wie geht es Dir? Hoffe du bist auf nen gutem Weg.
Weiterhin alles Gute!
Karina

[Daniel32]

Hallo Karina,
danke, heute war wieder ein ganz guter Tag bei mir. Außerdem hat die letzte Untersuchung ergeben, dass sich nichts vergrößert hat, da bin ich sehr froh drüber. Daniel

[Karina79]

Hallo lieber Daniel,
Das ist toll zu hören, aber nicht vergrößert heißt auch nicht verkleinert :-(.
Darf ich fragen welche Tumorerkrankung du hast? Heißt selten dass sich mal wieder niemand richtig auskennt und man sich selbst um eine gute Therapie kümmern muss?
Ich hab jetzt 3 Monate Chemo hinter mir und rechnerisch noch ca. 4 Monate vor mir. Hab keine Lust mehr, aber um Lust geht es hier ja leider nicht. Ich musste diese Woche in die Hautklinik, da ich ein echt ganz fieses Ekzem bekommen hatte und Angst hatte dass es ein fixes Arzneimittelexanthem ist. Das hätte den Abbruch der Chemo bzw. Umstellung der Chemo bedeutet und das vielleicht meinen Tod. Das hat mich ganz schön schockiert. Ich war immer so positiv, aber das alles so schnell auch anders ausgehen kann... echt ein schlimmes Gefühl! Krebs ist echt eine fiese Krankheit, ich wünsche das niemandem!
Mein Hirn MRT hat zumindest keine Matastasen gezeigt, aber die Chemo schlägt nicht mehr so gut an. Evtl. muss ich auf Zweitlinie umstellen. Ich werde nächste Woche mal nachfragen. zusätzliche Chemo ins Rückenmark wurde noch angebracht um das Risiko von hirnmetastasen bei einem Rezidiv zu minimieren. Mir schwirrt gerade der Kopf....werde mal die Wahrscheinlichkeiten erfragen bevor ich noch mehr Gift in mich rein pumpe.
Sorry für meine negative Nachricht, heute bin ich irgendwie echt down, spiele immer die Starke und funktioniere- aber ich bin richtig am Ende- auch noch voll erkältet...Musste mich die letzten Tage echt zusammen reißen nicht einfach los zu heulen. An den meisten Tagen bin ich mir sicher, dass ich das alles schaffe und an anderen habe ich einfach furchtbare Angst zu sterben und meinen Kindern ihre Mutter zu nehmen. Ich hab mich so auf mein Baby gefreut und wollte soviel machen, zum Babyschwimmen, Pekip, in die Krabbelgruppe gehen, neue Leute kennenlernen und die Zeit ganz intensiv genießen. Jetzt verpasse ich alles- verbringe meine Zeit nur noch in Krankenhäusern und Wartezimmern statt mit meinem Baby und bin nicht in der Lage was schönes mit meinem Schatz zu machen. Das ist doch alles Mist!
So dass musste jetzt mal raus! Familie und Freunde wollen ja nie was negatives hören, sondern immer nur die positive Karina, damit hast du das jetzt hier abgekriegt - sorry! Hoffe lieber Daniel ich hab dich jetzt nicht runter gezogen. Wünsche Dir von Herzen das Beste!!!
Karina

[Daniel32]

Hallo Karina,
das hört sich wirklich alles nicht so gut an, was du schreibst :(
Habe ich richtig verstanden, du hast durch die Chemo ein Ekzem bekommen und es ist nun dran, zu schauen, ob noch eine zusätzliche Chemo nötig ist?
Damit kenne ich mich nicht so aus, weil ich noch nie eine Chemo hatte.
Du hast Recht, Krebs ist eine fiese Krankheit! Und da kann und muss man nicht immer stark sein. Ich kann nachvollziehen, wie es dir geht. Mach dir nur keine Gedanken, du ziehst mich nicht runter damit! Außerdem ist das hier dein Thread.
Ich habe einen ganz seltenen Tumor an der Speiseröhre (gibt weltweit nur 20 Fälle). Der liegt so blöd, dass er weder operiert noch bestrahlt oder mit Chemo behandelt werden könnte. Es gibt wegen der Seltenheit auch keinerlei Ansatzpunkte zur Behandlung. Operiert wurde schon einmal, dann kam aber ein Rezidiv. Deshalb machen sie es nicht nochmal. Nun ja, kurz gesagt, kann ich nur hoffen. Die Ärzte (ich war bei vielen Spezialisten) können nichts machen.
Habe auch immermal so Tage, wo ich down bin, ich denke, das ist normal.
Aber es kommen auch wieder bessere, denn- trotz Krankheit- wir leben!
Danke und Dir natürlich auch alles Gute! Viele Grüße, Daniel

[Moonshine02]

Hallo Karina,
Habe dir vor ein paar Tagen schon einmal in deine PN-Box geschrieben, aber du hast wahrscheinlich nicht reingeschaut. Ich hab jetzt endlich mal die Registrierung vollständig geschafft und kann BEitraege schreiben, juhu.
Wir machen als Familie ähnliches durch, bzw. haben es schon durch. Meine Lebensgefaehrtin hat die gleiche Krankheit wie du, 13 Monate nach Geburt unseres Kindes kam sie ins Khaus mit MEtastasen in Lunge, Hirn, Leber, ... Bei ihr wurde 3x Etoposid/Cisplatin als Eingang gegeben, dann 6xEMA/CO. Dann waren die Werte immer noch nicht im akzeptablen Bereich (hcg<=4), sondern bei 7, da nun wieder bei 12. Das Rezidiv wurde dann versucht mit TIP (wie beim männlichen Chorionkarzinom) in den Griff zu bekommen, hat aber auch nicht geklappt. Wir haben uns dann um eine Zweitmeinung gekümmert und sind in London gelandet, wo weltweit die Standards fuer die BEhandlung dieser KRankheit vorgeben. Mithilfe eines E112 wurde das auch von der der deutschen KRankenkasse getragen. Es hat sich rausgestellt, dass sich zu dem Chorionkarzinom ein sogenannter PSTT (Plazentabetttumor) gesellt hat, der schwer mit Chemotherapie in den Griff zu bekommen ist.
Aktuell geht es ihr aber schon wieder viel besser, der Tumormarker ist im Normalbereich, die BEhandlung in London läuft sehr professionell. Sie bekommt Immuntherapie mit Pembrolizumab. Neueste Forschung von diesem Prof., die letzten Tage im Wissenschaftsmagazin Lancet veröffentlicht. Deine Aerzte sollten Zugriff darauf haben. Weltweit wurden bis jetzt mit meiner PArtnerin zusammen 7 Frauen behandelt. Wir hoffen, dass wir dadurch die Hochdosischemotherapie sparen können.
Wenn du Fragen hast, dann frag mich ruhig, ich hoffe ich kann sie beantworten.

LG und viel Kraft!

[Karina79]

Hallo,

mit London bin ich schon in Kontakt gewesen, sehr kompetent, da muss ich euch Recht geben.

Darf ich fragen wie der PlazentaBett-Tumor festgestellt wurde? Erneute Histologie?

Ich wünsche euch von Herzen nur das Beste Und hoffe dass euer Albtraum bald ein Ende hat. Ich würde mich freuen wenn wir in Kontakt bleiben!

Ganz liebe Grüße
Karina

Lieber Daniel,
Das klingt alles ganz schrecklich bei dir. Es tut mir sehr leid! Es muss sehr seltsam und belastend sein einfach abzuwarten und nichts tun zu können.

ist Keytruda eine Alternative für Dich? Das ist in Deutschland für Deinen Tumor sicher nicht zugelassen, wird es für so einen seltenen Tumot aber auch nie werden. In Amerika hat Keytruda mittlerweile die Zulassung für alle soliden Tumore erhalten.
Habt ihr diese Möglichkeit schon mal Mit deinem Onkologen diskutiert? Der Wirkstoff ist Pembrolizumab, gibt aber auch andere. Der Ansatz ist die Antikörpertherapie statt der Chemo.
Ganz liebe Grüße

Karina

[Daniel32]

Hallo Karina,
wie geht es dir heute? Danke für deinen Tip. Ich werde den Onkologen mal drauf ansprechen. Bin jetzt dabei, mir für dieses Jahr Pläne, Träume und Wünsche zu schmieden. Es kann zwar nichts gemacht werden, aber dank palliativer Behandlung habe ich keine großen Schmerzen, es ist erträglich.
Viele Grüße, Daniel

[Kathrin31]

Hallo Karina,

Endlich lese ich mal was von jemandem, den es ähnlich ergeht wie mir. Ich Frage mich nur, warum ich es jetzt erst lese.

Mal zu meiner Geschichte ;)
Habe Anfang August 2017 meine Tochter zur Welt gebracht. So, ca. 3 Wochen später starke Blutungen bekommen. Bekam ne Ausschabung und drei Tage später die Diagnose "Chorionkarzinom"...Bums Schlag ins Gesicht :(
OK, die Ärzte sagten dass es zwar nen agressiver Tumor ist, aber er sehr gut heilbar sei.
Ich hatte zu Beginn der Chemo einen Wert von ca. 250000. Metastasen in Lunge und Leber.
Wir fingen mit der Monotherapie "Methotrexat" an. Wirkte anfangs ganz gut, aber nach ca. 4 Zyklen war Schluss. Wert stieg wieder gut an. War wieder bei ca 120000. Dann bekam ich die Polytherapie "Emaco". Lief wunderbar. Hat sich am Ende echt gezogen. Leider waren die letzten 4 Zyklen für die Katz. Wert pendelte sich, wie bei der Frau von Moonshine, auf einen Wert von 7-13 ein. Die Ärzte wussten nicht warum. Naja, dann gab es eine 4 wöchige Pause. Ich wusste, das geht wieder nach hinten los. Nach 4 Tagen lag der wert schon bei 20. Nächste Messung erfolgte erst 2 Wochen später. Und tadda der wert lag schon bei 1200 wieder. Ganz Klasse. Naja, dann hat der Professor sich dann doch Mal schlau gemacht. Glaube mit den Spezis aus London. Ca. Eine Woche dauerte das wieder. Ich langsam echt Angst bekommen. Naja, jetzt bekomme ich 5 Tage lang 5 Fu und davor irgendson gelbes Zeug gespritzt (aber kein Methotrexat). So der erste Zyklus verlief gut. Außer dass ich dann diese anderen Nebenwirkungen hatte. Verstopfung, Übelkeit, schlapp und müde, Schleimhäute entzündet und Durchfall dann. Das ging so ne Woche. Die dritte war dann die gute Woche und dann ging es wieder rein.
So der erste Zyklus schlug gut an. Wert ist runter gegangen auf 166. Der zweite Zyklus schlug wieder nicht so gut an. Wert bei 488. So, ich befinde mich gerade mitten im dritten Zyklus (damit überhaupt was gemacht wird) aber der Professor macht sich wieder schlau. Einmal in London und Amerika. Hoffe Mal sie finden was für mich. Langsam geht es echt an die Nerven.

Ich hoffe irgendjemand hier liest es und könnte mir vielleicht antworten.

Karina wie schaut's bei dir denn aus im Moment?
Moonshine, von das was bei deiner Frau passierte würde ich gern mehr erfahren.

Grüße Kathrin31 aus MD

[Moonshine02]

Hallo Kathrin,
sorry to hear that...
Mich wundert, dass sie dir die Monotherapie überhaupt angeboten haben...du bist doch auch ein High Risk Fall, FIGO IV?!
Na jedenfalls solltest du den Ärzten hier hart auf den Zahn fühlen, es ist halt auch eine seltene Erkrankung deren Behandlung hierzulande schlecht bis gar nicht erforscht wird. In anderen Ländern gibt es Center für diese Art Krankheit in der das Wissen gebündelt wird.
Wende dich doch vielleicht auch selbst nochmal an andere Kliniken/London? Es gibt dort definitiv Mediziner die mehr Erfahrung haben. Gerade auch im relapse.
Viel Glück!
PS: kommende Woche ist meine Frau in London für eine (hoffentlich) abschließende Bildgebung. Alle Werte sind nach der Immuntherapie im Normalbereich.

[Karolin1503]

Hast du schon Neuigkeiten wie die Therapie weitergehen soll?

Ich wurde mit 9 zyklen ema/co behandlt und hatte Glück einen sehr erfahrenen Onkologen zuhaben

[Karina79]

Liebe Kathrin,
Sorry dass ich erst jetzt antworte, aber Moonshine hat mir gerade per WhatsApp mitgeteilt dass jemand ins Forum geschrieben hat. Ich hab die letzten Wochen nicht reingeschaut. Wäre schön wenn man ne Benachrichtigung kriegen würde...

Zu deinen Fragen:
Ich hatte insgesamt 13 Zyklen. 11 EMA/ CO und 2 Cis/ Eto. Nachdem der Wert nicht mehr richtig gesunken ist ( immer so knapp die 10%) hatte ich die Schnau... voll und hab den Ärzten ne Hysterektomie vorgeschlagen um mir weitere Chemo zu ersparen. Hab vorher ein pet-CT machen lassen ( auch selbst organisiert) um zu sehen, ob vielleicht nur noch der Primärtumor in der Gebärmutter leuchtet oder ob die Lunge noch was hat. Wenn Lunge geleuchtet hätte (d.h. Noch aktiver Tumor und nicht nur totes Narbengewebe) hätte die Hysterektomie natürlich keinen Sinn gemacht und ich hätte meine Chemo auf TE/ TP umgestellt. Letztendlich hat nichts mehr geleuchtet und ich hab mich operieren lassen

Von den Ärzten kam über die Monate hinweg keine Idee, ich war so im Ema/Co Schema drinnen und sie hätten einfach unendlich so weiter gemacht. Ich fühlte mich wie so ne Nummer beim Anwohnermeldeamt. Immer ein anderer Assistenzarzt da und niemand hat meine Werte im Verlauf richtig verfolgt. Ein guter Oberarzt hat sich zum Glück nach 10 Zyklen meiner angenommen und mit mir dann Szenarien durchgedacht.
Meine letzte Chemo war am 31.1. und meine OP am 15.2.18. Nach der letzten Chemo lag mein Wert bei 8,3 und sank dann von alleine bis zur OP auf 6,8.
Scheinbar hat der letzte Zyklus den Krebs echt tot gekriegt.
Durch die OP kam ich dann je nach Labor auf einen HCG von 4,6 runter. Dann ein langsames Sinken auf 4,2. Nach meinem Telefonat mit einem Prof. aus England, haben wir dann meine Hormone gecheckt ( waren total postmenopausal) und mit der Östrogentherapie angefangen. ( Darauf kam keiner in Deutschland). Komme nicht ganz aus der Postmenopause raus, aber mein HCG liegt seit 6 Wochen unter 1.
Sicherheitszyklen haben wir weggelassen, da mein Risiko an Leukämie zu erkranken jetzt schon signifikant erhöht ist, da ich einfach mit 13 Zyklen die kritische Dosis Etoposid jetzt schon überschritten habe. Leider ist das den Ärzten zu spät aufgefallen, super! Ich hatte die Frage nach der Gesamttoxizität so oft gestellt. Hätte ich das gewusst hätte ich früher auf TE/ TP umgestellt.
Das erste Jahr bleibt kritisch und mein Mann nimmt mir alle 1,5 Wochen Blut ab. Die Angst ist immer da, aber es geht mir jetzt gut und ich genieße die Zeit mit meinem inzwischen schon 15 Monate altem Schatz sehr.
Ich habe Ema/Co echt gut weggesteckt (bis auf taube Füße und ein echt dünnes Nervenkostüm) und beginne am 4.7 endlich meine Reha. Mir kommt die ganze Chemozeit unwirklich und ganz weit weg vor und so als wäre es jemand anderem und nicht mir passiert. Scheint ein interessanter Selbstschutzmechanismus zu sein.

Wie hat FU bisher angeschlagen? Les die Leitlinien! Deutsche und Englische Leitlinie findest du beide im Netz.

Ich drücke Dir ganz fest die die Daumen und bin in Gedanken bei Dir. Wenn du noch mehr Infos brauchst kannst du mich gerne auch auf meine private E-Mail-Adresse anschreiben.

Ganz liebe Grüße
Karina

[Kathrin31]

Hallo miteinander, danke für eure antworten. Also 5FU war ja für die Katz.
Hatte jetzt PEB bekommen. Mein Professor hatte meinen Fall jemanden in Amerika präsentiert. Auch nen Spezi. Naja, der konnte es auch plausibel erklären, warum der ganze Mist bei mir nicht so wirkt.
Gestern kam ich wieder aus dem Krankenhaus nach fast 6 Tagen Chemo. Dies ist mein zweiter Zyklus mit PEB. Montag bekomme ich immer das Bleomizin.
Am Tag des ersten Zyklus war mein Wert bei 1000. Jetzt zu Beginn des zweiten Zyklus bei 34. Er ist schonmal wieder runter gegangen. Ich hege somit noch Hoffnung. Aber das Zeug ballert ein richtig weg. Von den anderen Chemos hatte ich nicht solch Nebenwirkungen.

Nächste Woche beginnst du deine Reha. Ein Traum. Ich will auch so gerne. Nimmst du deine Maus mit?
LG Kathrin31

[Karina79]

Hallo Kathrin,
Bin mit meiner Reha fertig ( natürlich mit Kids- auch wenn es sehr anstrengend war sie in diesem Alter dabei zu haben. ) mein großer hat sich dort such noch nen Arm gebrochen, so dass ich plötzlich 2 Kleinkinder hatte denen man das Brot schmieren muss, etc...:(
ich hoffe du hast deinen HCG-Wert in der Zeit in den Normbereich gebracht?!
Hoffe ganz doll, dass du durch bist mit der Chemo und wenn nicht dass du dem sch... Chorionkarzinom auf den letzten Metern noch mal richtig in den A... trittst! ;-)

Es ist toll wie die Reha hilft und der Körper sich mit der Zeit wieder erholt. Mein Kleiner hat auf der Reha laufen gelernt und heute waren wir auf dem Volksfest - ganz ohne Desinfektionsmittel und Panik vor großen Menschenansammlungen. :augendreh.
Das echte Leben hat mich wieder und ich wünsche Dir von Herzen dass es bei dir bald genauso ist!

Liebe Grüße
Karina

[jovanita06]

Hallo ihr alle.
Ich heise ioana bin 30 Jahre alt und bin aus Wien .Vor 2 Woche bin Diagnostiziert mit chorionkarzinom und metastaze in der Lunge. Habe schon die Chemotherapie angefangen die erste ziklus mit emaco 1,2 und 8 Tag .
Meine werte sind nach erste chemo um 1000 mehr gestiegen .
Ich habe so große Angst wie es weiter wird .
Ich habe 2 Tochter eine ist 8 Jahre und die kleine ist 6 Monate . Wir habt’s ihr mit kleine Baby Geschäft und wie läuft die emaco chemo ? Ist die Krankheit heilbar? Ich bin psychisch am Boden .ich versuche normal zu sein aber ich kann noch nicht ! Ich weine ständig. Meine Kräfte lassen sehr stark nach und bin lustlos.
Ich habe in Forum gelesen das manche von euch Kontakt mit andere Ärzte in England genommen habst . Wie kann ich das machen ? Wo finde ich die Kontakte von England ?
Danke euch .

[jovanita06]

Nur befinde mich schon bei 3 ziklus von Emaco . Die Nebenwirkung sind relativ in Ordnung . Nur die Werte sind 2 mal gestiegen und die Profesor von Klinik wollen was anderes probieren . Nexte Woche muss ich ein CD machen weill die Vermuten das die metastaze auf dem Lunge zu groß ist ( am Anfang war 4,6 cm die große und mehrere kleine ) .
Nach dem CD machen wir eine Runde Emaco weiter dann wollen die mit Pembrolizumab/ Immun-Checkpoint-Inhibitor anfangen .
Bin froh das die so schnell die Profesor von Wien reagieren und Maßnahmen nehmen .

[Karina79]

Hallo,
Ich habe Deinen Beitrag leider erst jetzt gelesen. Mein HCG fängt 8 Monate seit der letzten Chemo wieder an leicht zu steigen...:-(
Hoffe es ist nur hormonell, aber diese ganze Sch... macht einen echt fertig!
Wie geht es Dir? Hat EMA/CO angeschlagen?

Ganz liebe Grüße Karina

[jovanita06]

Hallo .
Bin jetz fertig mit 4 ziklus emaco.
Die Werte spielen ganz verrückt. Sind schon 3 mal gestiegen . Die Profesor haben jetz umgestiegen die letze chemo auf cisplatin und etoposid ink ema.
So war meine letze chemo .
Jetz warten wir ob die Werte runter sinken .
War einmal die Gespräch wegen Immunitäten Therapie aber ist eine andere Profesor gekommen und hat gesagt das will er nicht auf mich probieren und wir müssen auf Nummer sicher gehen.
Meine hcg liegt jetz bei 231 . Letze mal war bei 111. diese Krankheit macht mich verrückt.mann glaubt ist bald zu Ende dann steigt sie wieder .

Wie sind deine Werte jetz ? Was sagen deine Ärzte ?
Ich hoffe es ist nur hormonell bei dir jetz .
Lg

[Karina79]

Liebe Jovanita,

tut Mir leid zu hören dass deine Werte dazwischen immer mal wieder ansteigen, ich fand es schon schwer genug, obwohl sie am Anfang echt brav gefallen sind. Wenn macht ihr immer die HCG Messung? Wöchentlich vor jedem nächsten Zyklus wäre richtig. Steigt dein hcg nur nach Tag eins und zwei oder auch nach Tag acht?
Laut Leitlinie wirkt das Chemoschema nicht mehr wenn die Werte zwei Mal in Folge! steigen bzw. in drei aufeinanderfolgenden Messungen Weniger als 10% fallen.
Mein Wert war seit Mai immer so bei 1 und seit dem 20. August steigt er langsam. Jetzt hat er an Geschwindigkeit zugenommen von 3,4 am Dienstag auf 3,8 am Freitag. Ich hoffe das es sich heute wieder normalisiert und der Albtraum nicht von Neuem losgeht.

Drücke auch dir fest die Daumen!

Ganz liebe Grüße
Karina

[Daniel32]

Welche Werte sind das genau? Und in welchem Bereich dürfen bzw. sollen sie liegen? Ich kenne mich da nicht so aus.
Euch weiter ganz viel Kraft!
Viele Grüße, Daniel

[jovanita06]

Bei vorletzte chemo ist gestiegen Tag 1 vor dem chemo und dann Tag 8 vor dem chemo.
HCG Messung wird bei mir immer ein Tag vor chemo in eine Labor gemacht und dann zweite Tag noch in Spital . Jede Woche sozusagen 2 mal .
Karina ich wollte dich noch fragen wie dir gegangen ist nach dem chemo immer und hast du auch Lunge schmerzen ?
Ich bin 3 Tage fertig ; ich habe das Gefühl ich werde nie wieder normal , dann nach vierte Tag ich kann wieder arbeiten ( bin Kosmetikerin ) .nur leider diese jede Woche chemo mach mich fertig .
Meine Lunge tut auch weh und ich habe das Gefühl es Stich ganze Zeit etwas in der Lunge .


Daniel mir ist gesagt worden von Spital das die HCG werte unter 1,7 sein muss .

Liebe Grüße 😘

[jovanita06]

Befinde mich bei 6 zyklus / 3 emaco , 3 cisplatin und die werte steigen immer wieder . Die Ärzte haben zu mir Gersten gesagt wann das auch nicht funktioniert bekomme ich Immuntherapie. Ich glaube das ist die letze Versuch 😭😭😭.
Die haben noch gesagt das die Krankheit sehr selten ist aber meine fahl noch selten ist als selten . Jetz bin mit am Boden zerstört. Ich weiß nicht wie ich weiter kämpfen kann ?!? Ob ich wirklich eine Chance habe .. mir gehts in Moment ganz schlecht wegen chemo .. jetz liege ca 5 -6 Tage ins Bett ohne Kraft , mit Übelkeit und schmerzen

[tanja87]

Hallo zusammen,

Kurz zu meiner Geschichte:
Ich bin inzwischen 31 Jahre alt, im März kam mein erstes Kind (ein Sohn) zur Welt. 4 Wochen später Krankenhaus, nach OP usw. Diagnose Chorionkarzinom. Schock! Viele Metastasen in der Lunge. Nach einem Zyklus Actinomyzin wurde auf MTX umgestellt. Davon hatte ich 6 Zyklen, welche ich gut vertragen habe. Stetiger Abfall vom Beta-HCG. Mir geht es inzwischen auch gut. Habe zwar noch Metastasen, was aber scheinbar nicht schlimm ist... Denke nun auch über Reha nach. Nachdem ich bei uns im Landkreis der erste Fall mit dieser Krankheit bin, kennt sich hier leider keiner wirklich aus. Kann das Kind problemlos mit zur Reha? Eventuell auch der Mann?

Viele Grüße und Danke im Voraus für die Antwort!
Tanja

[Karina79]

Hallo ihr Lieben,

also erstmal, dein Wert muss in den Normbereich und bei Lungenmetastasen und einer komplett ausgetragenen Schwangerschaft bist du leider ein High Risk nach Figo Score und kannst keinesfalls mit einer MTX Monotherapie behandelt werden. EMA/ CO ist hier angesagt.

Reha mit Kind gibt es onkologisch leider nur 3 in Deutschland. Ich war in Bad Oexen und war sehr zufrieden, vor allem für die Kinder war es sehr gut, aber alleine erholst Du dich viel besser, würde ich mir überlegen- ich fand es sehr anstrengend!

Mir selbst geht es leider gar nicht gut gerade.
Meine HCG Werte sind weiter gestiegen- gerade Alles Sehr Schwer! War den ganzen Tag in Erlangen gestern, viel geweint, ein echter Albtraum! Leider macht mein Herz seit 2 Wochen Probleme, es setzt jeden 10 Schlag aus und macht dann doppelschläge, kann nicht mehr schlafen. Gestern herzecho und das ganze Programm. Am Herz ist was, aber nichts als Grund gefunden, heute hängt das Langzeit- EKG an. Könnte ne langzeitfolge meiner Chemo sein da 2 Substanzen leider Kardiotoxisch wirken. Der hcg Wert ist im Vergleich zum Do gesunken, aber im Vergleich zum Montag weiter gestiegen- essen hab ich noch nicht. Da war ich ja schon auf 13,5. Hab große Angst. Heute wäre Hirn MRT gewesen, das haben wir jetzt verschoben. Das LET CT zeigt eine evtl. Metastase am Darm, aber es könnte auch nichts sein. Die Radiologen legen dich nicht fest. Die Achterbahnfahrt halte ich nicht mehr durch, dieses auf und ab.ein Sohn sagt er will nicht das ich sterbe. Ist echt schlimm gerade. Diese Ungewissheit und dann wieder diese Hoffnung - ich kann nicht mehr. Meine Woche besteht nur noch aus Untersuchungen, Blut wegbringen, Ergebnisse abwarten und immer bereit für die nächste Chemo. Dazu die Angst dass ich keine Chemo machen kann wegen dem Herz oder dass es hirnmetastasen sind.

Donnerstag wieder HCG. Hoffe so sehr dass alles gut ist- ich will Weihnachten mit meiner Familie feiern und zwar mit Haaren und ohne Chemo!

[jovanita06]

Hallo Karina .es tut mir leid für dich .ich kann mich vorstellen was du alles durchmacht. Du hast einmal geschafft und wirst auch jetz schaffen .
Leider sind bei mir die Werte immer gestiegen obwohl die Chemotherapie schon 3 mal umgestellt wurde .
Heute habe für erste mal die Keytruda / pembeolizumab bekommen .
Ich habe meine Arzt gefragt wie meine Leben Chance sind und er hat zu mir gesagt das sehr gering ist . Die Lunge metastaze sind zu viele da , habe noch gebermutter und Scheide metastaze.
Heute war bei mir eine Psychologin und hat zu mir gesagt ich muss meine Familien und meine Tochter vorbereiten und die Nachricht sagen das ich bald nicht mehr da bin . Habe ganze Tag heute geweint und kann noch nicht akzeptieren was die zu mir gesagt haben . Ich hoffe auf eine Wunder . Ich habe eine 10 Monate alte Baby und eine 8 Jahr Tochter .wie kann ich mich vorbereiten ? Ich weis nicht mehr !!
Ich denke wann so schlimm ist wie die gesagt haben warum machen noch Immuntherapie bei mir ?
Chemotherapie wird überhaupt nicht mehr gemacht weill die rumoren schon resistent sind .das funktioniert nicht mehr .
Er hat zu mir gesagt das alles was er probiert hat bei mir kommt von andere Profesor von England und er keine Entscheidung allein nihmt .
Ich habe ihm noch gefragt wann das auch nicht funktioniert welche obtionn noch gibts?!? Und er hat gesagt keine !!
Meine Werte sind jetz bei 2250 hcg .
Letze war 750 , vorletzte 350 .
Die steigen jede Woche rasant schnell an .
Meine Hoffnung ist jetz noch die Immuntherapie.
Karina bitte schreib weiter wie bei dir läuft.
Lg und werde für dich auch beten

[Karina79]

Liebe Jovanita,
Es tut mir so entsetzlich leid was ich da lesen muss! Aber ich verstehe die Aussagen deiner Ärzte nicht! Das Chorionkarzinom ist einer der wenigen Krebsarten die auch bei Metastasen komplette Heilung erfahren! Deine Chancen werden nur schlechter wenn auch das Gehirn befallen ist, aber selbst die Patienten überleben mit einem hohen Prozentsatz! Ich wusste immer das alles sch... ist, aber das ich es am Ende auf jeden Fall überleben werde. Zuerst EMA/CO, falls das nicht geht TE/ TP , im schlimmsten Fall PEB, methadon und zum guten Schluss bleibt einem immer noch Keytruda . Warum sollte es bei dir aussichtslos sein? Deine Werte sind doch mit 350 schon super gesunken !
Bist du mit Prof. Seckl aus England in Kontakt? Das ist weltweit der beste den man kriegen kann. Er antwortet mir immer gleich auf meine Mails. Ansonsten kennt sich mein Onkologe Dr. Alexander Hein Universitätsklinikum Erlangen inzwischen sehr gut mit Chorionkarzinomen aus. Du
Kannst ihn googeln, das Foto ist vermutlich schon 15 Jahre alt.
Du schaffst das, bitte verliere den Mut nicht. Es gibt gar keine andere Option als zu überleben- allein schon wegen unserer Kinder!!!!
Ich drück dich aus der Ferne und schicke Dir einen kleinen Weihnachtsengel der auf dich aufpassen soll!

[Beccamaus]

Liebe Jovanita und Karina,

es ist unsagbar traurig was für Verläufe eure Krankheiten mit sich ziehen. Ich kann euch leider keine Tipps geben, ich wünsche euch aber trotzdem alles Glück der Erden. Bitte hört nie auf an euch zu glauben, in diesem Forum waren schon zu viele schlechte Prognosen die sich nicht bewahrheitet haben. GLG

[jovanita06]

Danke für deine Nachricht.ich schaue fast täglich rein ob jemand geschrieben hat.ich fühle mich besser wann Menschen mit gleiche Erfahrung schreiben .
Meine Werte liegen bei 2250 leider . Die Tumor in Scheide ist sehr stark gewachsen obwohl mehrere chemotherapie gemacht würde.
Ich habe bekommen :
EMA-CO
EMA-EP
Cisplatin/Paclitaxel
Keytruda
Jetz warte ich am 27 december die Werte wie das funktioniert hat .ich Bin aufgeregt und kann kaum warten zu erfahren meine Werte .
Habe meine Profesor gefragt auch wegen Methadon und er sagt das überhaupt nicht gut ist . Ich warte jetz bis am 27 december und wann das nicht funktioniert werde ich die andere Profesor schreiben . Er sagt immer zu mir das er alle Umstellungen von meine Chemotherapie gemacht hat mit andere Profesor aus England . Darum habe ich auch bis jetz nicht geschrieben .
Er sagt noch das alles für mich macht das ich wieder gesund werde aber meine Chance zu leben gering ist . Die überlegen auch für eine op für schiede und gebermutter aber er sagt das wir abwarten 2 mal keytruda weill die Tumor zu schnell wachsen und sehr aggressiv sind . Mindestens jetz denke ich das ich diese minimale Chance noch habe durch Immuntherapie und eventuell Operation.
Sag mir bitte wie ghets dir ?

Danke dir ��

[Moonshine02]

Wenn ich eure Geschichten lese werde ich traurig. Uns hat damals der Leitlinienverantwortliche weitergeholfen.
Ich will nicht klugsch..., aber Keytruda ist nicht der medizinische Begriff für das Medikament. Wenn ihr dazu wissenschaftliche Artikel sucht werdet ihr nix finden. Sucht den korrekten med. Begriff Pembrolizumab.
Eine andere anerkannte Option die hier an der Uniklink erwägt worden ist und an anderen Centern auch angewandt wird, ist Hochdosischemotherapie mit Stammzelltransplantation.
LG

[Moonshine02]

Wie ich erfahren habe ist Kathrin31 am 10.1. verstorben.
Mein zutiefst empfundenes Beileid für Ihre Familie.
Ich bin sehr traurig dass am Ende die Immuntherapie nicht geholfen hat. :smiley11:

[jovanita06]

Ich bin schockiert, ich kann nicht glauben ...
Meine Beileid an Familien !
Ich finde jetz keine Worte zu schreiben bin sehr sehr traurig das Kathrin31 nicht mehr da ist . Das ist unfair! Eine kleine Baby ist Ohne Mama geblieben 😭😭
Bei mir ist auch so eine spiel mit dem werte hoch und runter .
Momentan bei 800 hcg .
Nexte Woche ist die größte Operation geplant gebermutter, Eileiter raus und In Scheide wird die Tumor geschnitten. .
Ich hoffe von ganzen Herzen das ich das schaffe .

[Beccamaus]

Wie grausam :cry: Das ist eine furchtbar gemeine Krankheit die man nicht in Worte fassen kann. Wie kann so ein sch... Virus den Körper so auffressen :embarasse. Es tut mir leid....

Liebe Jovanita, für dich alles alles Gute. Ich drücke alle Daumen die ich habe. Bleib stark, glaube an dich und kämpfe wie eine Löwin.

[jovanita06]

Danke dir . Ich kämpfe wirklich mit alle Kräfte was ich habe und meine größte Wunsch ist das ich lebe .ich weis nicht ob ich zweite Chance auf leben verdiene aber ich hoffe Gott gibt sie mir . Für meine Kinder.
Seit wann ich die Nachricht gelesen habe das sie nicht mehr da ist bin am Boden zerstört. Ich sehe vor mir ihre Familie und Ihre Kind . Die Nachrichten sind bei mir auch nicht so positiv aber ich habe bis jetz die Hoffnung gehabt das ich trotzdem schaffe . Jetz weis ich aber das meine leben wirklich auf eine Schnur hängt ... ich habe das Gefühl das die Tage gezählt sind .

[Moonshine02]

Bleib tapfer und denk zuerst an dich und dass du wieder gesund wirst.
Die Ärzte haben uns immer gesagt man soll nicht in das Nachbarbett schauen.
Ich denk an dich.

[jovanita06]

Danke danke danke

[Beccamaus]

Das glaub ich dir das du jetzt so denkst. Ich denke auch das jeder Mensch der solch eine Diagnose erhält in solch eine Phase geriet. Die Phase "warum ich, ich werde sterben, sch…." (kurz und deutsch ausgedrückt). Aber es wird wieder eine andere Phase kommen, die Kämpferphase, die "sch…. Krebs, nicht mit mir" Phase. Ich wünsche dir das diese Phase ganz schnell kommt und du die bösen Gedanken beiseite schieben kannst. LG

[Daniel32]

Jovanita, ich denke ebenfalls an dich. Alles erdenklich Gute dir, dass die OP gut verläuft und es dir besser geht!
Die Warum- Phase ist normal, die hatte ich auch. Wichtig ist, dem Feind den Kampf anzusagen! LG, Daniel

[jovanita06]

Danke euch für alle für Daumenabdrücken 😊.
Bin heute ins Spital für Therapie und habe meine Werte erfahren .
HCG 11 . Bin froh aber ich kann mich noch nicht äußern weill ich noch extrem Angst habe .
Operation hat sie am 14 Februar verschoben.
Werde schreiben nach op .
Lg an euch alle 😘

[jovanita06]

Meine Operation ist gut gelaufen .mir würde gebermutter entfernt, Eileiter und und in vagina die Tumor entfernt.
Laut Ausage von Arzt ist unten nichts mehr .
Jetz muss ich noch 2 Woche warten bis nexte hcg Messung.
Er hat gesagt wann das Therapie gut funktioniert wird keine Lunge Operation gemacht .
Ich mache weiter meine Immuntherapie bis das auf negativ ist dann noch Par weitere .
Lg

[Beccamaus]

Das hört sich doch schon mal alles gut an das unten nichts mehr ist. Und viel besser ist das du die OP so weit es geht, gut überstanden hast. Ich wünsche dir auch für die Zukunft alles Gute und meld dich zwischendurch immer mal. LG

[jovanita06]

Hallo .
Bin heute von Spital entlassen nach meine Immuntherapie.
Meine HCG werte liegt unter 1 .
Die Ärzte haben zu mir gesagt das ich kreisfrei bin , trotzdem muss ich noch 3 Therapie machen .
Bin sehr glücklich kann mich aber noch nicht äußern weill ich noch extrem Angst habe .
Möchte positiv denken und bin sehr dankbar das meine Werte so sind wie ich mich gewünscht habe .in meine Leben ist eine Wunder passiert und ich danke Gott dafür.
Werde in 3 Woche wider schreiben nach Untersuchung und meine Therapie.
Lg

[jovanita06]

In April war meine letze Therapie.
1-2 Monate nach meine teraphie war mir sehr schlecht immer mit Übelkeit , Erbrechen mit Blut , starke kopfschmerzen das keine gewusst Hat was Mir fehlt .
Darum haben wir auch die teraphie in apriel aufgehört. Ich könnte nicht mehr . Ich habe keine Leben Qualität mehr gehabt , mir war ständig schlecht .
Jetz aber mir ghets prima . Bin wieder zurück an leben . Ich lache , ich kann alles machen , ich bin nicht mehr müde .
Ich kontrolliere monatlich die hcg und seit 7 Monate liegt bei 00,2
Bin sehr froh das ich eine zweite Chance auf leben bekommen habe und sehr dankbar . Werde ab jetz meine Leben richtig genießen!
Ich danke euch alle das ihr mich gehört habt’s und insbesondere moschino das er mich immer wieder mit gegeben hat . Das hat mich damals sehr viel geholfen.
Danke danke danke .
Wünsche euch viel viel Gesundheit!!!
Lg Joana

[Karina79]

Hallo meine Liebe Mitstreiterinnen,

Ich war lange nicht mehr online und habe es jetzt erst im Forum gelesen dass Kathrin es leider nicht geschafft hat. Es tut mir unglaublich leid und ich kann mir gar nicht ausmalen was das für ihre Familie bedeutet. Diese Krankheit ist einfach so unfair und ich frage mich oft warum ich es geschafft und andere dieses Recht nicht auch haben durften.

Über deine positiven Nachrichten Jovanita freue mich aber Mega! Du hast es geschafft und kannst so unendlich stolz auf dich sein! Ich hoffe du genießt das Leben in vollen Zügen.

Ich weiß noch wie es war (nachdem ich das erste mal wieder gesund war) auf dem Fahrrad zu sitzen, es war ein unglaubliches Gefühl von Freiheit und alles auf dieser Welt kam mir so unglaublich schön und intensiv vor. Ohne den Ballast Krebs fühlte ich mich leicht wie eine Feder ( auch wenn ich in der Chemo 15 Kilo zugenommen hatte https://www.krebs-kompass.de/images/smilies/eek.gif

Ich bin jetzt seit zwei Jahren Krebs frei und wollte mir zur Feier des Tages eigentlich den Port raus operieren lassen, leider hat mir da Corona einen Strich durch die Rechnung gemacht, also behalte ich ihn wohl noch etwas.

Mein Kleiner hat jetzt seinen 3. Geburtstag gefeiert und mir kommt es so vor als ob ich niemals Krebs gehabt hätte und all diese schlimmen Sachen jemand anderem passiert sind...vielleicht eine automatischer Selbstschutz.
Ich bin äußerlich und innerlich ein neuer Mensch und dass ist ok so.

Mir geht es sehr gut u ich genieße das Leben. Das einzige was mir echt zusetzt ist, dass ich nicht mehr so leistungsfähig bin wie früher, meine Nerven nicht mehr so viel aushalten u am allerschlimmsten sind diese doofen Wechseljahre...
Die Chemo hat leider meine Eierstöcke zerstört und daher bin ich mit 38 in die Menopause gekommen.

Im Herbst/Winter 2018 wurde bei mir ein rezidiv vermutet, da mein HCG bis auf einen Wert von über 11 angestiegen ist, ich war schon in Pet-CT und wir haben im MRT bereits nach Hirnmetastasen gesucht, als plötzlich meine Eierstöcke wieder angefangen haben zu arbeiten und mein HCG auf unter 1 gesunken ist.
Seit dem schwankt er zwischen 0,2 und 10.
hier bin ich mal wieder ein Sonderfall ,der einen Postmenopausalen Erhöhten HCG hat. Ich lass mir gleichzeitig immer die Hormone mit abnehmen und es korreliert jedes Mal deutlich mit meinem FSH/LH Werten.

Also auch das für euch zur Info, falls euer Wert mal steigt!

So, jetzt habe ich Euch alle wieder auf Stand gebracht und ich wünsche euch von Herzen weiterhin viel viel viel Gesundheit!

Euch und euren Familien nur das Beste in dieser verrückten Corona Zeit!

Passt auf euch auf!
Ganz liebe Grüße

Karina

[Tina884]

Hallo ihr lieben,
Ich bin seit Januar 2020 an einem Chorionkarzinom erkrankt!
Habe im Januar 2019 einen gesunden Sohn zur Welt gebracht und danach fing alles an leider wurde alles ziemlich spät erkannt und mit der eigentlich Therapie erst nach meiner Gebärmutter Entnahme im April begonnen

Ich habe Metodexad bekommen aber mein HCG Wert hat sich immer verschlechtert
Habe dann das Krankenhaus gewechselt und bin jetzt im 5 Zyklus mit der EMACO Therapie die eigentlich denn wert immer zum Sinken bewegen konnte doch jetzt bleibt er bei 1000 stehen und sie wollen eine neue Platin Therapie versuchen muss jetzt nächste Woche nochmal sämtliche Untersuchungen durchführen lassen
und so langsam macht sich die Angst breit ob ich es überhaupt schaffe

Hat jemand Erfahrung mit dieser Platin Therapie?
Ich habe die EMACO Therapie eigentlich so gut vertragen und habe große Angst das es jetzt alles noch schlimmer wird!!

Lg Tina

[Moonshine02]

Hallo Tina,
wie geht es dir? Welche Therapieansätze verfolgen deine ÄrztInnen? Es gibt einen kürzlich aktualisierten Leitfaden für deine Krankheit. EP-EMA bzw TP/TE sind die empfohlenen Schema...ich hoffe es funktioniert!
Großer mist, dass das alles am Anfang so lang gedauert hat. :sad:
Ich drück dir die Daumen!
LG

[Tina884]

Hey, mir geht es ganz gut vertrage alles recht gut

Ich bekomme Cisplatin jetzt im 1. Zyklus sind die Werte gesunken
Von 6000 auf 2000 hatte Hoffnungen das es jetzt endlich ein Ende hat
Allerdings ist der Wert wieder auf 13.000 rauf gegangen bekomme jetzt wieder ein Becken MRT und PCT um zu sehen ob der Tumor gewachsen ist oder ob es sich um einen Tumor Zerfall handelt !! Warum hört das nicht auf?

Ich finde diesen Psychisch Druck einfach schrecklich .... habe jeden Tag mehr Angst das ich es nicht schaffe das da ständig etwas wächst und es einfach nie besser wird

Wie ist es bei dir ?? Moonshiene02 lg Tina

[Karina79]

Liebe Tina,
Dein letzter Beitrag ist von September. Ich hoffe von Herzen dass Dein Wert runter ist!
Drücke die Daumen, es tut mir so leid was Du durchmachen musst.

Grüße
Karina

[Tina884]

Hallo, ich habe im September eine große Op mir würde ein Teil der Eierstöcke und der Gebärmutterhals entfernt.
Meine Werte sind danach immer schön gesunken

War zu letzt bei 6,8 HCG und jetzt ist er wieder rauf auf 88 ich frage mich warum war das bei euch auch??

[Karina79]

Liebe Tina,
88 ist leider gar nicht ok. Mein HCG schwankt hormonabhängig, aber wir reden da über Werte bis Max. 10 und das ist schon nicht normal... aber 88 ist definitiv nicht in hormonbedingt.
Welches Therapieschema hast du denn bekommen? Hast du nach der OP noch Sicherheitszyklen / Chemotherapie gehabt?
Da Deine Nachricht nun schon drei Wochen her ist, hoffe ich, dass dein Wert unten ist und unten bleibt. Wie Moonshine02 schon geschrieben hat, ist die aktualisierte Leitlinie für das Chorionkarzinom veröffentlicht. Da solltest Du mal reinschauen bzw. Deine Therapeuten darauf hinweisen.

Ich drück ganz doll die Daumen und hoffe das du als Weihnachtsgeschenk ganz viel Gesundheit bekommen hast.

Bitte melde dich falls du irgendwie Hilfe oder Rat brauchst, gerne auch per E-Mail.

Ganz liebe Grüße an euch alle da draußen die ihr kämpft...

Karina

[Moonshine02]

Ja, sowohl die Werte von 6,8 (der niedrigste?) nach der Operation als auch die 88 jetzt deuten leider auf keine komplette Bekämpfung und Wachstum hin. Die Werte sollten wenigstens 5, besser niedriger erreichen und danach eher konstant darunter bleiben.
Du solltest dringend mit deinen Therapeutinnen über die weitere vorgehensweise sprechen und aktiv werden! In der aktualisierten Leitlinie findest du eine Reihe von nützlichen Informationen und möglichen Kontakten.
Alles Gute!

[Tina884]

Hey ihr!! Leider ist mein HCG Wert jedesmal sehr am Schwanken

Bekomme aktuell im 4. Zyklus Cisplatin + Immuntherapie doch es hilft nicht wirklich meine Werte werden alle 4 Tage abgenommen und sind mal bei 436HCG und die Woche drauf wieder bei 211 HCG

Letzte Woche sogar 800HcG .... für mich steht die Woche wieder PCT, Becken MRT an um nochmal zu schauen ob man nicht doch noch etwas sieht was man Operieren könnte. Mein Wert geht einfach nicht stabil nach unten ich habe bereits 18 Chemotherapie hinter mir und 6 Umstellung auf eine andere Chemotherapie
Und die 4 Operation so langsam habe ich keine Lust mehr und versuche alles etwas zu ignorieren und jeden Tag so zu nehmen wie er eben ist !!

Ich hoffe es geht euch allen gut 😌

[Karina79]

Liebe Tina,

Ich hatte mir so sehr andere Neuigkeiten von dir gewünscht 😢
Ich weiß wie schlimm diese Chemozyklen sind, irgendwann ist das Fass einfach voll. Ich hatte das Gefühl, dass mein Körper in „kleinen“ Dosen vergiftet wird und irgendwann ist das Fass einfach voll und man kann nicht mehr. Verrückt nur dass dieses Gilft eigentlich unser Freund ist und hoffentlich trotz allem Deine Rettung.

An einem Abend hab ich zu meinem Schatz gesagt: ich geh morgen nicht zur Chemo, da hat er richtig Angst bekommen. Aber nach so viel Chemo hatte ich einfach keine Lust mehr, es war so wie man Sonntag Abend Nach einem schönen Wochenende nicht am Montag zur Arbeit will...aber ich bin natürlich gegangen .

Hat denn dein letztes PET CT im September irgendwas gezeigt? Da hattest du doch auch eins und daraufhin Deine große OP?!
Es ist wirklich verrückt, dass selbst die Immuntherapie nicht durchschlagenden Erfolg bringt. Moonshine hatte diese ja zum Glück geholfen.

Was soll ich Dir nur sagen? Ich fühle mit Dir und ich drück dir jetzt erstmal die Daumen dass ihr im Pet CT irgendeinen Anhaltspunkt findet der euch weiterhilft .

Ich schicke Dir alle positive Energie und wenn wir dir irgendwie helfen können, lass es uns bitte wissen. Du bist nicht alleine!

Die allerbesten Wünsche!!!! Karina