Granulosazelltumor seit 3 Jahren

[markigirl]

Hallo,
Ich habe diese Krankheit schon seit 3 Jahre und ich hatte schon mehrere OPs. Ich habe schon Chemo bekommen, aber leider ohne Erfolg, da ein paar Monate später wieder eine Tumor in CT sichtbar wurde. Welche Erfahrungen habt ihr? Welche Behandlung habt ihr erhalten?

Liebe Grüsse
Maria

[Rima60]

Hallo markigirl,
schön, das du den Weg ins Forum gefunden hast.
Der Granulosazelltumor ist eine seltene Art Eierstockkrebs, aber das weißt du ja sicherlich. Auch das das Inhibin bei dieser Tumorart sehr wichtig ist, wird dir nicht neu sein. Hier im Forum gibt es einige Frauen, die über ihre Erfahrungen geschrieben haben. Auch ich habe Erfahrung mit dem Granulosazelltumor, kurz GZT genannt. Seit nun mehr 10 Jahren, auch mehrere Operationen, Chemo habe ich abgelehnt, weil mir die Behandlung mit Chemo zu wenig erforscht war und es noch nicht wirklich Ergebnisse darüber gab. Ich wurde Bestrahlt und habe eine Antihormontherapie gemacht, bitte nicht mit Hormontherapie verwechseln. Ich habe meine Erfahrungen hier aufgeschrieben, falls es betroffene Frauen gibt, die wie du und auch wie ich immer auf der Suche nach Erfahrungen Betroffener sind.

Hier kann man lesen wie es mir erging:
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=56112&highlight=Granulosazelltumor

Oder gib doch hier im Forum bei der Suche Granulosazelltumor ein, du wirst bestimmt einiges finden.
Ich wünsche dir alles Gute und hoffe, das du oder besser wir irgendwann Ruhe vor diesem Sch... Tumor haben.

Liebe Grüße
Rima:winke:

[markigirl]

Danke für deine Antwort Rima, ich habe die andere Erfahrungen auch gelesen, ich habe noch eine Frage, hast du die Zoladex 3.6 bekommen? Ich wünsche dir alles Gute!

Liebe Grüße
Maria

[Rima60]

Hallo Maria,
ich hatte Zoladex als Depotspritze, Zoloadex 10,8. Sprich doch einfach mal dein behandelnden Arzt darauf an, oder dein Onkologen.
Ich hatte Zoladex gleich für 5 Jahre verordnet bekommen, ich habe seitdem Ruhe. Im August hatte ich meine letzte Spritze, die hielt bis Mitte Oktober und nun warte ich ab, was passiert.....ich hoffe es bleibt dabei und ich bekomme keine Tumore mehr, aber die Angst bleibt glaube ich immer......

Alles Liebe
Rima:winke:

[Beate1972]

Hallo Maria
Ich kann zwar keine Erfahrungen mit Dir teilen aber vielleicht kann man sich doch gegenseitig unterstützen und austauschen.
Bei mir wurde letztes Jahr im Dezember ein Granulosazelltumor festegestellt und laparoskopisch entfernt. Im März diesen Jahres erfolgte dann die Total-OP.
Probleme hatte ich schon seit Jahren. Starke oder keine Blutungen, Schmerzen im linken Unterbauch, Müdigkeit, Erschöpfung etc. Bin dann auf Zysten oder Abszesse mit Antibiotika behandelt wurden oder wurde weggeschickt. Eine Bauchspiegelung 2013 wurde wegen Blutungen abgebrochen. Begründung:"Man hat eh nix gesehen"
Letztes Jahr wurde dann von meiner FA ein Hormontest durchgeführt. AMH war glaube über 300, müßte ich jetzt nachschauen. Sie konnte damit nix anfangen.
Gott sei Dank war das Labor so gut und brachte sie auf die Idee des Granulosazelltumors. Ich hatte gar keine Zeit darüber nach zu denken und war im KH.
Jetzt nach ein paar Monaten bin ich immer noch völlig erschöpft und habe keine Kondition.
Ich hab auch nicht wirklich das Gefühl das jemand von den Ärzten damit umgehen kann. Ich hatte furchtbare Hitzewallungen am Anfang und es hiess immer dass ich da durch müsse. Man könnte keine Medikamente geben.
Momentan bin ich zwar arbeiten, hangle mich aber aufgrund der ständigen Erschöpfung von Urlaub zu Urlaub.
Meine Frage an Dich ist eigentlich was gibt es noch für Möglichkeiten an Diagnostik bzw. Therapie. Unabhängig davon werde ich mich erst mal an die Sprechstunde im Uniklinikum wenden.
Vielen Dank erst mal fürs auskotzen
Beate