PDA

Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Malignes Melanom - Panik - wenig Infos vom Arzt


08.05.2004, 15:29
Hallo zusammen,

vor zwei Wochen wurde mir ein Leberfleck am rechten Ellenbogen entfernt (Durchmesser ca 0,5 mm). Ich hatte diesen schon von Geburt an. Er begann sich letztes Jahr nach dem heissen Sommer zu verändern. Dazu muss ich aber sagen, dass ich absolut kein Sonnenanbeter bin. Ich habe blasse Haut, fast durchscheinend, bekomme keine Farbe in der Sonne, aber auch kaum Sonnenbrand. Richtigen Sonnenbrand mit Hautabschälen usw hatte ich noch nie, auch als Kind nicht.
Ich war letzten Sommer zwar viel draussen, lag aber niemals in der Sonne und trug meistens auch eher langärmlige Kleidung.
Die Veränderung des Leberflecks begann mit wie einem "Pickel" darunter, es nässte. Irgendwann begann es sich zu schuppen und als ich die Schuppen berührte kam Blut. Da bekam ich es mit der Angst zu tun und ging zum Arzt. Ich habe eine Ärzte- und Spritzenphobie, sodass mir Arztbesuche Nervenzusammenbrüche und Panikattacken bereiten.
Der Hautarzt meinte der Leberfleck müsse sofort raus, was am nächsten Tag auch getan wurde. Die Diagnose bekam ich am letzten Mittwoch und seitdem bin ich am Boden zerstört. Ich habe mir den Bogen kopiert und zitiere meinen Befund, da ich nicht weiss, wieviel Panik ich mir machen muss und wie gefährlich das Ganze wirklich ist:

Histologischer Befund:
Im epdiermal-korialen Grenzbereich atypische Naevomelanozytenproliferation mit konfluierenden Naevomelanozytennestern entlang der Basalzone und im Papillarkörper. Stellenweise deutliche Abflachung des Epidermisbandes. Seitlich einzelzellige Epidermisdurchsetzung. Grossflächiges lymphoidzelliges Infiltrat im Grenzbereich der Läsion mit Pigmentinkontinenz.

Diagnose:
Initiale melanomatöse Entartung eines Compound-Naevus mit beträchtlicher immunologischer Agression (TNM: pT1a; ICD-O M8743/3; ICD-10 C43.9)

Postskriptum:
Bei strenger Bewertung entspricht dieser Befund einem oberflächlich spreitenden malignen Melanom, Ausbreitungsstufe II nach Clark, Eindringtiefe gemessen 0,4 mm. Resektionsränder frei. Keine Ulzeration, keine Regression.

Mein Arzt schweigt sich leider ziemlich aus. Er sagte mir nur ich müsse nun alle halbe Jahr zur Kontrolle, und dürfe nur noch mit LSF 30 in die Sonne und nicht ins Solarium, mehr nicht. Er wollte mich auch nicht komplett begutachten, das soll erst im Oktober gemacht werden. Ich habe zusammengezählt etwa 40 - 50 Muttermale und Leberflecke. Es kamen keine neuen dazu in den letzten Jahren, verändert hat sich bis auf den einen Leberfleck auch nichts. Darunter sind auch grosse Muttermale (Durchmesser 0,5 mm und erhaben), auch im Gesicht.
Ich habe grosse Panik vor weiteren Diagnosen, davor zu sterben oder wenigstens demnächst mit Narben übersät zu sein. Was kann ich tun, wie kann ich die Narbe pflegen damit sie optimal heilt und später möglichst wenig auffällt? Kann ich etwas tun um einen erneuten Ausbruch der Krankheit zu verhindern? Kann mir bitte jemand diesen Befund "übersetzen"?

Vielen Dank und liebe Grüsse,
Kitana

10.05.2004, 09:31
Liebe Kitana,

für die Prognose ("auf wissenschaftl. Kriterien und ärztliche Erfahrung basierende Vorhersage über wahrscheinlichen Verlauf u. Ausgang einer Krankheit") eines Melanoms (MM) ist nicht der Durchmesser, sondern die Eindringtiefe entscheidend. Bei Dir ist sie ziemlich gering, so daß man nach allgemeinen Erfahrungen von Glück im Unglück sprechen kann. Die Wahrscheinlichkeit, daß von dieser Stelle weitere Probleme ausgehen, ist ziemlich gering. Von Sterben kann in dieser Situation keine Rede sein. Ob Du weitere Leberflecken vorsichtshalber rausnehmen lassen solltes, das besrpcih in den 6-monatigen Nachsorgeterminen mit dem Arzt. Ich lasse mir seit Jahren immer wieder kleine dieser Flecken rausoperieren, es bleiben dann kleine, ca. 1/2 - 1 cm lange NArbe, die später kaum auffallen. Wenn man allerdings schon mal ein Melanom hatte, sind diese kleinen Narben von ziemlich geringer Bedeutung. Die Hauptsache ist die Sicherheit, daß sich an dieser Stelle nichts bösartiges mehr entwickeln kann.
Blättere mal hier im Hautkrebsforum ganz unten die letzten Seiten durch. Da findest Du eine Überschrift zum Thema "Stadieneinteilung, Tumorklassifizierung" und andere grundlegende Infos.
Auch über Möglichkeiten der Abwehrstabilisierung kannst Du dort verschiedenes nachlesen.
Sammel alle Befundkopien, wenn Du Untersuchungen machen läßt, dann kannst Du Dich anhand der konkreten Daten auch immer gut informieren. Also, informiere Dich über Möglichkeiten zur Immunstabilisierung und fahre Deine große Angst und Panik wieder runter. Setze Deine Haut nicht intensiver Sonnenstrahlung aus und lebe weiter, wie es Dir Spaß macht.

Gruß von Birgit

10.05.2004, 19:24
Hallo liebe Kitana,

ich hatte so ziemlich genau denselben Befund wie Du. 0,45 und CL II - III.
OP war 03/04 und seitdem ist auch alles ok. Auch bei der Nachsorge war nie was gewesen (Ultraschall aller LK-Stationen, Abtasten der LKs, Blutentnahmen, Ultraschall des Oberbauchs).

Immunologische Agression spricht dafür dass Du eine sehr gute Abwehr hast.
Auch die Risikofaktoren Ulceration (geschwürige Bildung) und Regression (Rückgang) sind bei Dir nachgewiesen worden.

Ich habe einen Radiologen, der mir erst letzten Monat sagte, dass er noch nie gehört habe, dass unter 0,5 mm was nachgekommen sei (Metastasen,also Tochterabsiedlungen) und der Arzt eines anderen Forummitgliedes hat sogar gesagt, dass ihm in seiner 30jährigen Laufbahn sowas noch nicht untergekommen ist.

Also beruhig Dich erstmal, verdau den Schreck und überleg, was Du in Zukunft tun kannst, um Deine Immunabwehr noch weiter zu stabilisieren, damit Du nie wieder im Leben was mit diesen Blödzellen zu tun hast.

Viele liebe Grüße aus Berlin
Sabine

10.05.2004, 19:24
sorry, meinte natürlich meine OP war im März 2003!

Sabine

11.05.2004, 11:06
Danke Birgit, danke Sabine! Das hilft mir schon mal weiter.

@ Sabine: Du schreibst dass die Risikofaktoren bei mir nachgewiesen wurden. Aber in meinem Befund steht doch KEINE Ulzeration, KEINE Regression. Für mich hört sich das so an als würde ich die Risikofaktoren nicht erfüllen? Stimmt das? Oder hab ich dich falsch verstanden?

Ich hab eine gute Abwehr? Ich dachte immer ich hätte eine schlechte, denn bis vor kurzem hab ich mir jegliche Erkältung eingefangen die rumfleucht. Vielleicht bringt es etwas dass ich seit einiger Zeit täglich Zinkbrausetabletten einnehme?

Vor den evtl weitergehenden Untersuchungen habe ich furchtbare Angst, nicht nur vor dem Ergebnis sondern auch vor dem Blutabnehmen. Ich kenn es nur so dass der Einstich sehr schmerzt, die Stelle noch 2 Wochen nachher blau angelaufen ist, und ich ebenso lange meinen Arm nicht bewegen kann. Ist das normal?

Apropos Lymphknoten: Der hinter dem Ohr war angeschwollen, ein Knubbel trat heraus, ich schob es darauf dass ich oft verschnupft bin. Seit der OP des Melanoms ist der Lypmphknoten zurückgegangen, ist nicht mehr tastbar. Kann das etwas miteinander zu tun haben?

Liebe Grüsse,
Kitana

11.05.2004, 13:25
@ Kitana,

kannst Du mir noch einmal verzeihen? Mann, ich hab das kleine Wörtchen "nicht" weggelassen mit Bezug auf Deine NICHT vorhandenen Risikofaktoren!!!!! Das ist natürlich superpositiv!!!! Nochmal sorry.

Sabine

11.05.2004, 16:45
@ Sabine: Puhhh, dann bin ich ja beruhigt. Danke für deine Antwort, kein Problem vertippen kann sich jeder mal ;-)

LG, Kitana

16.05.2004, 11:33
Hallo Kitana,

beim nächsten Arztbesuch löcher Deinen Arzt ruhig ordentlich mit Fragen!!! Er soll sich da ruhig mal 5 Min. Zeit nehmen ...

Alles Gute!
Sabine

16.05.2004, 16:16
hallo kitana und sabine,

habe soeben eure mails gelesen. auch ich hatte ein oberflächlich streitendes malignes melanom, ausbreitungsstufe III nach clar, eindringtiefe ungefähr 0,7 mm. bin auch etwas irritiert. mein arzt, der mich 2x operiert hatte, meinte, ich solle jetzt regelmäßig in kontrolle bleiben (sprich ct, kernspin, tumormarker etc. ) bei der letzten begutachtung meiner muttermale meinte er, es würde reichen, alle 3 monate den tumormarker zu kontrollieren. stimmt das? reicht das wirklich oder sollte man sich jedes jahr einmal in die röhre begeben??

lieben gruß aus bonn

billabeck@aol.com [/email]

16.05.2004, 17:31
Hallo Birgi42,

Dein Arzt hat Dir Kontrolle mit dem Tumormarker S-100 empfohlen und CT und Kernspinto???
Das bei 0,7 mm?? Ist ja ungewöhnlich.

Meinst Du mit "Arzt" einen Hautarzt? Oder hat Dir Dein Hausarzt das gesagt?

Normalerweise geht man alle 3 Monate zum Hautarzt und läßt die übrigen (wenn vorhanden) Leberflecke abchecken. 1 x im Jahr wird bei flachen MM bis 1 mm ein Ultraschall gemacht bzw. wird neuerdings bei flachen MM sogar drauf verzichtet. Aufs Röntgen auch.

Oder bist Du vielleicht privat versichert?

Viele Grüße
Sabine

16.05.2004, 18:28
hallo sabine,
danke für deine schnelle antwort.
warum ist diese art der untersuchung ungewöhnlich??
alle 3 monate soll ich den tumormarker untersucht bekommen und sowieso alle leberflecke.im juni bekomme ich nóch 3 verdächtige wegoperiert.
bist du auch davon betroffen?

lb.g. aus bonn
birgitta

16.05.2004, 18:43
Hallo zusammen,

irgendwie scheint das jeder Arzt anders zu handhaben, was ich bisher darüber las. Ich musste zb nicht nachoperiert werden. Auch von Tumormarker, Sonographie, Kernspin, Lymphknoten etc. hat mein Hautarzt überhaupt nichts erwähnt. Sehr komisch?! Er meinte nur dass ich alle halbe Jahr nun zur Sichtkontrolle müsse, das würde reichen.

@birgi42: Vielleicht solltest du dir eine ärztliche Zweitmeinung einholen. Ich denke ich werde das auch tun.

Gruss, Kitana

16.05.2004, 18:47
hallo kitana,
danke für deine schnelle antwort.
komisch, jeder arzt ist da wohl anders. wie tief war denn dein melanom und welchen level hatte es?
ich finde, man kann nicht vorsichtig genug sein, denn heutzutage hat wohl jeder arzt angst um sein budget.

liebe grüße
birgitta

16.05.2004, 18:51
Hallo Birgitta,

meine Diagnose steht komplett ganz oben, ich kopier dir nochmal ein Stück:
>> Bei strenger Bewertung entspricht dieser Befund einem oberflächlich spreitenden malignen Melanom, Ausbreitungsstufe II nach Clark, Eindringtiefe gemessen 0,4 mm. Resektionsränder frei. Keine Ulzeration, keine Regression. <<

Vorsichtig sein sollte man auf jeden Fall, ich persönlich vertraue keinem Arzt ohne zu hinterfragen, das hat aber auch was mit meiner Phobie zu tun. Und vorsichtig im Hinblick auf die weitere Gesundheit natürlich auch, nachdem das maligne Melanom gemeingefährlich ist. Blödes Zeugs aber auch *hmpf*

Gruss, Kitana

16.05.2004, 19:27
hi kitana,
ja man sollte kritisch sein, mein melanom war oberflächlich spreitendes malignes melanom ausbreitungsstufe nach clark III eindringtiefe ungefähr 0,7 mm

bin etwas verunsichert, bekomme am 2.6 noch 3 komische muttermale wegoperiert.

lb.g.
birgitta

17.05.2004, 13:35
Hallo Kitana,

wie jetzt? Es soll bei Dir nicht nachgeschnitten werden? Das Nachschneiden mit Sicherheitsabstand um den alten Primärherd herum läßt man sonst nur bei Melanomen in situ weg! Das sind MM, die lediglich in die Oberhaut vorgedrungen sind (Clark Level I) und noch nicht die Basalmembran durchbrochen haben. Level II befindet sich unter der Basalmembran.

Ich hatte ein MM 0,45 CL II - III (das MM wurde zweimal untersucht, 1 x im Labor, 1 x in der Berliner Charité)und habe den standarmäßigen Nachschnitt mit 1 cm um den Primärherd herum nach 3 - 4 Wochen erhalten.
Es gibt auch einen bestimmten Zeitraum, so 3 - 6 Wochen höchstens,der unbedingt eingehalten werden muß. Bei mir wurde das MM auch im Gesunden entfernt, der Nachschnitt mußte aber trotzdem gemacht werden udn ich hab hier noch von niemanden gehört, dass der Nachschnitt weggelassen wurde, das finde ich total fahrlässig und entspricht auch nicht den Standards!

Wenn Du mehr Infos möchtest, dann schau Dir hier nochmal die Threads an. Da gibt es noch mehr Infos auch über die standardmäßigen Nachschnitt, die unbedingt gemacht werden müssen.

Natürlich ist 0,4 mm total wenig, aber wir hatten hier mal eine, die hatte mit 0,3 mm ne Metastase bekommen; man kann sich zwar mit einem flachen MM über die gute Prognose und die doch beruhigende Statistik freuen, aber ich würd mich nie drauf verlassen, da jeder Mensch individuell verschieden sind und so auch leider die Blödzellen, die sich bei jedem Menschen anders verhalten, ganz zu schweigen vom Immunsystem, das eng mit der Krebserkrankung zusammenhängt und bei dem einen schwächer bei dem anderen stärker ausgeprägt ist.

Lieben Gruß von Sabine.
Vielleicht mal unter Maliges Melanom schreiben, da lesen sicher an die 30 Leute mit, die können auch noch was dazu sagen. Neu aufgemachte Threads werden weniger besucht!

Tschüssi! Und bitte ncohmal den Doc wegen eines Nachschnittes fragen oder eine Krebsberatungsstelle aufsuchen!

17.05.2004, 13:43
Hallo Birgitta,

das ist deshalb bisschen viel, weil es

a) für das blöde MM gar keinen Tumormarker gibt, jedenfalls keinen "echten", der auchwirklich anspricht.

b) beim S-100 es auch noch dummerweise so ist, dass er auf andere Vorgänge im Körper anspricht, die nix mit dem MM zu tun haben und hier im Forum die eine oder den anderen schön völlig konfus gemacht hat (siehe auch Beiträge in der Rubrik "Malignes Melanom") und 1 Woche später war der Wert wieder normal (bis 0,2 wird als normal angesehen, aber Vorsicht, es gibt auch unterschiedliche Meßmethoden in den Labors!).

Und c) Studien besagen, dass der S-100 nur ein Verlaufsmarker ist, d. h. wenn er z. B. um die OP herum bei 0,15 lag und später dann regelmäßig ansteigt (was er aber zu 70 % nur dann macht, wenn schon Fernmetastasen vorliegen,also im Frühstadium bis 1 mm wird er sich wohl kaum rühren), dann kann man nicht 100 Pro aber aller Wahrscheinlichkeit nach davon ausgehen,d ass sich die Blödzellen vermehrt haben etc. Das S-100 ist etwas, das die Krebszellen exprimieren/abgeben!

Aber einmal mehr Blutabnehmen und den S-100 abnehmen lassen kann andererseits auch nicht schaden. Man sollte sich aber nicht zu sehr auf diesen Wert versteifen.

Wichtiger ist die 3monatige (ich hatte nur 0,45 und soll alle 3 Monate hin zum Leberfleck-Gucken)
Kontrolle mit dem Auflichtmikroskop und die jährliche bzw. bei tieferen MM halbjährliche Sono der Lymphknotenstationen (Achsel, Hals, Brust und Leiste) sowie des Oberbauches (Milz, Leber, Galle, Bauchspeicheldrüse, Nieren).

Für mehr Infos geht doch ruhig mal beide unter die Überschrift "Malignes Melanom", da sind sehr viel brauchbare Infos bei!!!!

Viele Grüße
Sabine

17.05.2004, 16:02
Hallo Sabine,

mein Arzt sprach das Thema Nachschnitt an, meinte aber das sei bei mir nicht notwendig, da er sehr grosszügig ausgeschnitten hat und in den Rändern des Ausschnitts keine Krebszellen gefunden wurden. Der Leberfleck war etwa 0,5 cm im Durchmesser und die Narbe ist über 3 cm lang. In der Breite wurden etwa 2 cm Haut entfernt. Kann ich mich da drauf verlassen?

LG, Kitana

18.05.2004, 07:51
Hallo Kitana,

kann ich nicht sagen. Ich bin kein Doc. Ich kann Dir nur sagen, was die Standards sind. Und die beinhalten immer einen Nachschnitt; es sei denn es handelt sich bloß um ein Melanoma in situ, was bei Dir nicht der Fall war.

Außerdem muß eine bestimmte Zeit mit Hinblick auf den Nachschnitt eingehalten werden, das wird wohl seinen Sinn haben denke ich mal. Die Blödzellen teilen sich ja und dann würde man vielleicht nach einigen Wochen nach Primärexzision sehen, ob sich da noch was verteilt hat, so stell ich mir das jedenfalls vor.

Mein Vorschlag ist, Dir die Meinung eines Zweitarztes einzuholen und dieses Thema unter "Malignes Melanom" vorzutragen und Dir anzuhören bzw. anzulesen, was die anderen hier im Forum davon halten.

Viele Grüße
Sabine

18.05.2004, 07:53
Noch an Kitana,

meine Nachschnittsnarbe war 8 cm lang, bei den anderen auch so ungefährt. Du siehst also, dass der Nachschnitt doch noch größer ausgeführt wird und das sicher Sinn macht.

Sabine.

18.05.2004, 09:36
Hallo Kitana,
hab das Thema Nachschnitt oder nicht mal unter Malignes Melanom angesprochen. Kannst dort ja dann mitlesen. Wenn Du die eingehenden messages gern zugeschickt bekommen möchtest, mußt Dur einen kurzen Beitrag dort schreiben und unten auf der Seite Deine mail-Adresse eintragen und auf Abschicken klicken. Dann bekommst Du die Antworten automatisch zugesandt. Tschüssi.
Sabine