PDA

Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Granulosa Zelltumor


09.05.2004, 23:19
Granulosa Zelltumor /Sammelthread

09.05.2004, 23:25
Hallo zusammen,
habe gestern zum ersten mal dieses Forum entdeckt und habe heute gleich einmal mein Problem formuliert, um evtl. Gleichgesinnte zu finden oder Leute mit gleichen Erfahrungen.
Kurz zu mir: Ich bin 31 und habe keine Kinder.
Zu meiner Krankengeschichte:
Ende Februar stellte mein Arzt ein polyzystisches rechtes Ovar fest, ca. 6cm gross. Verdacht auf PCO-Syndrom und Anraten zu einer Laparoskopie.
Am 4.3.03 Einweisung in eine Tagesklinik . Während der Lap wird im Schnellschnitt festgestellt, dass es sich um Krebszellen handelt. Der rechte Eierstock wird entfernt.
Spätere Laboruntersuchung bestätigt :Granulosa Zelltumor.
Umbettung in eine andere Klinik nach der OP.
Man sagt, dass eine Total-OP für den 11.03.03 angesetzt ist. Nachfolgend soll wohl Chemo und Bestrahlung folgen.
Nachdem ich sagte/kämpfte, dass ich noch einen Kinderwunsch habe und festgestellt wurde, dass der Tumor im Stadium Ic war, will man erstmal nur nachgucken (es erfolgten Beratungen mit anderen Ärzten untereinander wie man mir sagte)
In der Woche nach der Lap: CT,Mammo,Nierenröntgen,LUFU,EKG etc., alles o.k.
Am 11.03.03 :Bauchschnitt. Entfernung des Blinddarms und diverse Probennahmen.
Ergebnis: keine Auffälligkeiten und somit bleibt der linke Eierstock und Uterus drin. Keine Chemo etc., Entlassung nach 8 Tagen.
4 Wochen später immer noch Ziehen im Unterleib. Frauenarzt sieht im Ultraschall eine neue Zyste und Flüssigkeit im Bauchraum.
Erneute Einweisung am 1.05.03 ins gleiche Krankenhaus, nachdem vorheriger Operateur zur Dringlichkeit mahnt. Es soll Lap durchgeführt werden, aber aufgrund starker Verwachsungen ist dies nicht möglich. Erneuter Bauchschnitt. Entfernung der Zyste sowie der Flüssigkeit und diverse Probennahmen. Ergebnis: alles unauffällig. Entlassung nach 7 Tagen.
Mein Frauenarzt entdeckt nach kurzer Zeit erneute Gebilde am linken Eierstock ca. 5cm groß.
Beobachtung! Evtl. eingeblutete Zysten oder Endometriose vermutet er. Höchstwahrscheinlich nicht bösartig!
Am 22.06.03, 2 Wochen nach starker Regelblutung erneute starke Blutung mit Schmerzen. Montag 23.06.03 in Poliklinik. Der rät zur sofortigen OP nach Beurteilung der Sonographie. Verdacht auf erneute Bildung eines Tumors..oder Bluterguss??? Entnahme von Blut. Östrogen soll getestet werden. Noch kein Ergebnis.
Am 24.06.03. Zyste noch da, etwas grösser geworden, ca. 6cm. Eine dunkle Zyste und eine hellere direkt im Eierstock.
Regel-Schmerzen lassen nach Tabletteneinnahme nach. Blutung endet.
Am 1.07.03 wieder zum Frauenarzt. Zyste größer geworden, ca. 8cm. Schmerzen, also Ziehen und Pieken sind erträglich, aber unangenehm.
Er rät abzuwarten, da ich auch keine OP will.
Am 29.07.03 neuer Termin und neue Absprache.

Tja, ziemlich viel in so kurzer Zeit.
ich weiss nicht was ich machen soll, einfach abwarten und Tee trinken...? habe erstens Angst vor der dann vierten OP innerhalb kurzer Zeit und dass sie mir meinen anderen Eierstock auch noch rausnehmen könnten. Müsste man das auch bei einem gutartigen Tumor? Kann ich überhaupt Kinder bekommen wenn da immer Zysten o.ä. wachsen? Ich weiss nicht mehr weiter.
Viele Grüsse an alle Mit-kranken und solche die es glücklicherweise nicht sind.
Tina

09.05.2004, 23:25
liebe tina,

leider kenn ich deine erkrankung nicht... aber vielleicht googelst du mal ein wenig ;-).. meistens findet man ganz interessante (sach)-informationen , manchmal muss man selektieren.. aber vielleicht findest du antworten auf deine fragen oder eine anregung dort....

claudia

P.S. sorry jetzt muss ich mal ein paar allgemeine worte loswerden...
ich weiss oft gar nicht was ich so recht antworten soll.. bin ja kein mediziner.. ja zu meinem krebs kann ich was schreiben.. aber zu anderen.. da wird es allgemeingültig.. ich bemühe mich zu lesen und zu differenzieren hoffe das informationen hier konvergieren... finde mich wieder und verliere mich...
aber ich bemühe mich da zu sein und sei es zum daumendrücken--> das klingt jetzt "platt" aber es gibt sovieles das ich nicht weiss ... aber ich werde lernen.. und fühlen kann ich wieder /noch!!!

in dem sinne

09.05.2004, 23:26
liebe claudia,
danke für deine antwort..auch wenn du mir im medizinischen sinne nicht weiterhelfen konntest. im netz habe ich schon alles durchforstet und bin nicht wesentlich schlauer geworden..eher verunsichert. kommt wohl auch nicht so häufig vor diese art von tumor.
aber ich dachte vielleicht kommt man durch diese seite zu einem kontakt der die gleiche geschichte hat.
naja, nichts für ungut, trotzdem vielen dank für deine aufmerksamkeit,
liebe grüsse,tina

09.05.2004, 23:26
Nur mal so zur Info:
letzten Sonntag bin ich mit heftigen Schmerzen ins Hildesheimer Krankenhaus (war da auf einem Festival) eingeliefert worden, weil ich so unerträgliche Schmerzen hatte...dachte die Zyste, oder was auch immer das ist, sei geplatzt. Die wollten sofort operieren, aber ich sagte, dass ich lieber zurück nach Hamburg in mein "Stamm-Krankenhaus" möchte. Nach starker Schmerzmittel-Gabe war das auch möglich.
der Notfallarzt dort sagte auch, dass ich wohl bald operiert werden muss.
Am nächsten Tag sagte der Oberarzt, dass erstmal Antibiotika gegeben wird um eine Blasenentzündung zu kurieren und dass der solide Befund an meinem Eierstock vielleicht auch kleiner wird (haha).
Letzten Donnerstag untersuchte mich besagter Oberarzt nocheinmal und ich unterschrieb schon die Op-Papiere für einen erneuten Bauchschnitt.
Dann untersuchte mich aber auch nochmal der leitende Chefarzt (der mich letztes mal im Mai operierte) und der sagte mir, er möchte mich nicht so gerne operieren und denke auch nicht, dass es wieder bösartig sei, sondern nur Zysten und er eine OP vermeiden möchte...was ich natürlich begrüsse, denn ich habe da auch keinen Bock drauf und die Schmerzen sind erträglich.
Soviel dazu...4 Ärzte 2 Meinungen, 3 dafür einer dagegen, welcher der Chef ist....nur, hat der die Weisheit mit Löffeln gefressen??? Ich hoffe mal ja!!!
Gruss an alle Forumsleser,
tina

09.05.2004, 23:27
hallo! ich bin erst 15 jahre alt, aber bei mir wurde auch im september letzten jahres ein tumor am eierstock festgestellt. ein Granulosazelltumor nämlich. hat zufällig jemand von euch erfahrung mit diesem tumor? ich wurde zweimal operiert und erhielt sechs zyklen chemotherapie(cisplatin,ifosfamid,etoposid). diese schwere zeit ist jetzt endlich vorrüber, und ich bin jetzt in der nachsorge. ich hoffe sehr, dass ich kein rezidiv bekomme.ich würde mich sehr über eine e-mail freuen! adresse: squeeze8@uboot.com

viele liebe grüße und vor allem viel Gesundheit,

eure Lisa

09.05.2004, 23:27
Antwort??!!??!!??!!??!!??!!

09.05.2004, 23:27
Hallo,
Ich bin 37J. Bei mit wurde vor ca. 7 Jahren ein Granulosazelltumor im linken Ovar festgestellt. Der Eierstock wurde entfernt und ich dachte die Sache wäre damit vorbei.Ca. 1/2 Jahr später wurde ich (endlich) schwanger und wir haben nun einen 6jährigen Sohn. Vor einem 1/2 Jahr sind bei Routineuntersuchungen zystische Veränderungen am rechten Ovar und auf der Gebärmutter festgestellt worden. Ich bin operiert worden und Uterus, Verbliebenes Ovar mit Adnexen und Netz wurden entfernt. Eine Chemotherapie musste nicht angeschlossen werden, da, wie mir gesagt wurde wenn Rezidive auftauchen diese lokal begrenzt bleiben. Ich gehe jetzt 1/4 jährlich zur Kontrolle. Meine letzte Kontrolle war letzte Woche und bisher ist alles OK. Ein ungutes Gefühl bleibt aber. Es gibt einfach zu wenige Fälle um ein einheitlicheres Behandlungsregime aufzustellen. Es bleibt dir also nur dein Vertrauen zu den behandelnden Ärzten. Ich hoffe das du das fassen kannst.

09.05.2004, 23:29
Danke für deine Anrwort! Hazzesz du damals eine Chemotherapie? ciao, und viel Gesundheit, deine Lisa

09.05.2004, 23:32
Hallöchen,
bei mir wurde mit 17 auch ein Granulosazelltumor festgestellt. Es folgten OP und Chemo(PEB)und Hormontherapie(Zoladex). Jetzt mit 29 wurden wieder Metastasen entdeckt(Bauchraum,Leber Lunge). Eine OP kommt diesmal nichr in Frage, dafür hat meine Ärztin mir die Teilnahme an einer Studie(Gyn3) vorgeschlagen.

Meine Frage: Hat jemand schon persönliche Erfahrung mit der Kombinationschemotherapie "PegLiposomales Doxorubicin (PLD) und Carboplatin" gemacht oder kennt ihr jemanden der daran teilnimmt???????????
Für eure Info's wäre ich sehr dankbar
Viele Grüße Nicole

09.05.2004, 23:32
Hallo,
ist echt eine schwierige Sache, mit dem Granulosazelltumor. Bei mir wurde Ende November, 8 Wochen nach der letzten Vorsorgeuntersuchung bei Gyn, eine "Zyste" am rechten Eierstock festgestellt, die annähernd 10 cm groß war, ich konnte sie durch die Bauchdecke fühlen (also in 8 Wochen so groß geworden!) Sofort Einweisung ins Krankenhaus und laparoskopische Entfernung. Zum Glück hat alles gut geklappt, der Tumor konnte heil entfernt werden, der rechte Eierstock musste auch "dran glauben". Nach 3 Tagen wurde ich wieder entlassen. In der Histologie stellte sich jedoch heraus, dass es sich um einen sog. juvenilen Granulosazelltumor handelt. Ich bin 41 und habe bereits 3 Kinder. Nun wird mir angeraten, wegen der erhöhten Gefahr des Endometriumkarzinoms die Gebärmutter und den anderen Eierstock entfernen und ein Lympknotensampling machen zu lassen, was bedeutet, dass eine offene OP mit großem Bauchschnitt und einschneidenden Folgen auf mich zukommt. Natürlich habe ich auch Angst vor einer evtl. Chemotherapie, die folgen soll, wenn die Lymphknoten befallen sind. Die Prognose sei ausgesprochen günstig. Es ist aber immerhin Krebs und ich bin total fertig. Auch wegen der Nebenwirkungen einer möglichen Chemo hierzu suche ich Erfahrungsberichte. Gibt es jemanden, der die Total-Operation ablehnt und gut mit dem Risiko lebt? Hormonsubstitution für mehrere Jahre - ich weiß nicht.

Woher sollten die Ärzte alles so genau wissen bei der Seltenheit dieses Tumors?

09.05.2004, 23:33
Hallo Kathrin,

Erfahrung mit der Ablehnung einer Total-OP kann ich dir nicht bieten, aber ich kann nur von mir ausgehen, dass ich alles getan hätte, um diese "Krankheit" aus meinem Körper zu bekommen. Die Frage, ob Hormon-Ersatz oder nicht kann nicht so gravierend sein, dass ich das Risiko einer wachsenden Krebserkrankung in meinem Körper auf mich nehmen würde. Das Problem mit Kindern scheint bei dir ja nicht mehr da zu sein, da du bereits 3 Kinder hast.... also bleibt noch gegenüberzustellen als Vor- und Nachteil, dass bei einer OP später Hormone eingenommen werden müssen oder auch nicht... oder bei keiner OP, dass du da mit deinem Leben spielst...... aber vielleicht sehe ich das auch falsch, vielleicht haben tatsächlich hier noch einige Leute einen hilfreicheren Beitrag beizutragen.

Grüße... Kerstin

09.05.2004, 23:34
Liebe Kathrin,
Du solltest ,bevor Du Dich entschliesst die Operation ganz abzulehnen, zumindest eine zweite Meinung in einer anderen Klinik oder besser einem Tumorzentrum einholen. Ich kann Deine Ängste verstehen, aber willst Du solange warten bis die Prognose ungünstiger ist? Du hast 3 Kinder,grade auch deshalb würde ich nicht so ein Risiko eingehen.
Liebe Grüße Leonie

09.05.2004, 23:34
Hallo Kathrin,
wie oben beschrieben, sollte auch bei mir die total-OP erfolgen, aber weil ich noch keine kinder habe und ansonsten auch keine krebszellen gefunden wurden blieb es mir vorerst erspart. leider hat sich jetzt am linken übrig gebliebenen eierstock jedoch auch wieder ein 10cm grosses Etwas gebildet, so dass ich meine chancen auf kinder fast aufgegeben habe. mein Arzt sagte: entweder künstliche befruchtung versuchen oder e kommt die nächste OP. super alternative. Chemo blieb mir bis jetzt erspart. Hätte ich schon 3 Kinder, dann würde ich die Total-Op wohl eher anstreben.
viel glück und viele grüsse
tina

09.05.2004, 23:35
Diese Frage ist an Tina2 gerichtet, die im November einen Eintrag gemacht hat. Ich hätte da noch einige Fragen, weil Du offenbar bislang die einzige Betroffene bist, die ohne Chemotherapie blieb. Wurden Deine Lymphknoten geprüft? Ich würde mich freuen, noch etwas mehr von Deiner "Geschichte" zu hören, wenn Du magst, da ich eben 3 Kinder habe (16/13/2), für die ich verantwortungsvoll da sein will, aber auch nicht zu lange weg sein möchte. Überdies gibt es da noch ein paar andere Fragen, die mich sehr interessieren würden! Über eine email würde ich mich sehr freuen: emily.3@gmx.net

09.05.2004, 23:35
Hallo zusammen,
wollte dieses Thema nur mal wieder etwas aktueller machen!
Ich habe angestrebt eine künstliche Befruchtung zu machen mit meinem verbliebenen linken Eierstock, aber wahrscheinlich wird mir dieser auch noch entfernt aufgrund Vergrösserung, zystischer Veränderung (bis 11cm) und der Vorgeschichte.
Wenn ich jetzt wirklich mit meinen 32 Lenzen kinderlos bleiben sollte, gibt es da Hilfe von Professionellen um sein Leben neu zu definieren....oder Gruppen mit anderen gleichaltrigen Betroffenen?? Hat jemand schon mal davon gehört?

09.05.2004, 23:37
Liebe Tina! Als ich deine Geschichte gelesen habe, habe ich viele Ähnlichkeiten zu meiner Geschichte gefunden. Ich bin 31 und mein sehnlichster Wunsch waren auch Kinder. Mindestens 3! Vergangenen Mai schien mein Wunsch dann tatsächlich in Erfüllung zu gehen: Ich wurde schwanger. Leider verlor ich mein geliebtes Kind etwa in der 7. Woche und dachte wirklich, dass nix Schlimmeres passieren könnte. Aber es ging doch noch schlimmer: Ich hatte eine Zyste an einem Eierstock, die ich mir entfernen lassen sollte. Bei der Bauchspiegelung entdeckte der Arzt am anderen Eierstock einen Tumor. Nach einigen Wochen folgte die Totaloperation, weil bereits Metastasen an verschiedenen Stellen gefunden wurden. Vorher suchten wir noch viele Ärze auf, aber alle meinten, es wäre fahrlässig, hier keine Total-OP vorzunehmen.
Meine Geschichte hilft dir sicher auch nicht sonderlich weiter und ich wünsche dir von Herzen, dass dir dein Wunsch doch noch erfüllt werden kann. Falls es nicht so ist, weißt du zumindest, dass da jemand ist, der sehr gut nachempfinden kann, was da in einem vorgeht. Mir hat eine Ärztin etwas gesagt, was mir geholfen hat: "Kinder sind dir auch nur geliehen. Es ist nicht immer leicht mit ihnen und du musst sie wieder loslassen. Es soll nicht der Sinn des Lebens sein, Kinder groß zu ziehen. Man kann auch ohne Kinder seinem Leben viel Sinn geben." Alles Liebe und ich drück die Daumen.

09.05.2004, 23:37
Liebe Maral,
Danke für deine Antwort!
Das mit dem Sinn des Lebens ist treffend gesagt!
Ich weiss nicht, ob mein Sinn des Lebens auf Kindern basierte...habe mir darüber noch nicht wirklich Gedanken gemacht, aber der Mensch ist halt ein Tier und hat diesen Fortpflanzungsinstinkt. Man denkt halt auch an später, wenn die Sturm-und Drang Phase vorbei ist....
Na mal schaun.
Hab mir gerade einen Termin beim Onkologen geholt. Mal sehen was der so sagt.
Liebe Grüsse, Tina

09.05.2004, 23:38
Hallo Tina, Zysten sind doch eigentlich gutartig. Kann man da in deinem Fall nicht versuchen die Zysten zu entfernen und den Eierstock zu erhalten?
Bin schon gespannt was der Onkologe dir jetzt rät. Bei mir (33) wurde im Februar ein bösartiger Tumor im rechten Eierstock entdeckt (Adenokarzinom) und samt Eierstock entfernt. In einer weiteren Operation wurde dann alles abgetastet und das Netz und der Blindarm entfernt. Zum Glück wurde weiter nichts gefunden, so dass mir die Option blieb den anderen Eierstock und die Gebärmutter zu behalten, auch wenn die Ärzte mir natürlich am liebsten auch gleich alles entfernt hätten. Auch ich wollte natürlich immer noch ein Kind, aber nach dieser Diagnose weiß ich nicht, ob ich überhaupt noch ein Kind will. Denn immer wieder hört man von Fällen wo der Tumor über kurz oder lang wieder auftritt (selbst wenn eine Total OP durchgeführt wurde) und der Gedanke, dass das eigene Kind ohne einen selbst aufwachsen muss ist doch irgendwo unerträglich. Hast du sólche Gedanken auch schon mal gehabt?

09.05.2004, 23:38
Liebe Tina! Ich musste gestern mein kluges Gequatsche noch ordentlich büßen. Nein, büßen nicht, aber ich hatte gestern Nachmittag wegen meines verlorenen Kindes und meiner bleibenden Kinderlosigkeit einen ziemlichen Durchhänger. War es die Chemo gestern oder einfach die Erinnerungen, die beim Schreiben an dich aufkamen - ich weiß es nicht. Jedenfalls ist bei mir besagter "Fortpflanzungsinstinkt" und die Sehnsucht nach so einem kleinen Wesen auch noch ziemlich präsent.
Alles Liebe
Maria

09.05.2004, 23:39
Hallo Maral und Lemona,
es weiss ja niemand genau, was da nun eigentlich ist. Es sind große zystische Veränderungen um den Eierstock herum und der Eierstock selbst ist auch vergrössert und zystisch. deshalb sagen einige Ärzte, dass sie ein Rezidiv vermuten.
Ausser meinem Haus-Gyn, der sagt, zu 80% glaubt er, dass es nur gutartige Veränderungen sind, aber hilft ja nichts..es muss was passieren, denn die Schmerzen sind teilweise nicht auszuhalten....und wenn da noch ei Kind drauf drückt...? Ich bin so unsicher. Und eine OP wäre auch sehr risikobehaftet sagt mein Arzt. Es wäre die dritte und aufgrund der Verwachsungen etc. wäre ein grosses Verletzungsrisiko der benachbarten Regionen da.
Naja, wie gesagt...mal sehen was die Onkologen sagen.
Und..ja, ich mache mir auch Gedanken darüber was wäre, wenn ich nun ein Kind hätte und dahingerafft werden würde, aber mein Freund würde das auch super allein hinbekommen, da bin ich mir sicher.
Was ich noch sagen wollte ist, ich habe immer den Gedanken, dass wenn die Gene nicht so toll sind, dann regelt die Natur das schon, dass man sich nicht fortpflanzt. Dann soll das wohl so sein. Das ist mein Trost. Es hat alles seinen Sinn...und vielleicht, wenn ich durch künstliche Befruchtung schwanger geworden wäre, dann hätte das Kind vielleicht Down-Syndrom gehabt oder wäre mit 6 vom Schulbus überfahren worden. Vielleicht erspart einem die Natur nur noch grössere Leiden???!!!
Who knows....?
Ich wünsch Euch was...
liebe Grüsse
Tina aus HH
(hab mich jetzt unter Tina HH angemeldet, weils soviele Tinas gibt!)

09.05.2004, 23:39
Hallo Tina HH, Lemona (grüß' Dich!), Maral! Endlich mal ein paar mehr Meldungen zum Granulosazelltumor! Ich habe Eure Postings bzgl. Kinderwunsch schon eine Weile "still" gelesen. Ich selbst hatte den juvenilen Typ, Diagnose 12/03. Im Februar erfolgte dann nach langem Hin und Her die 2. OP, Laparotomie mit Lymphknotenentfernung und allen möglichen Biopsien, aber keine Total-OP. Obwohl ich schon drei Kinder habe und das Thema eigentlich abgeschlossen ist, kann ich Eure Gedankengänge SUPERGUT verstehen. Mich hätte es total umgehauen, neben der Angstdiagnose auch noch auf Kinder verzichten zu müssen, zum Glück ist mir das erspart geblieben. Ich denke, die Trauer der ungewollten Kinderlosigkeit kann keiner nachvollziehen, der sie nicht selbst erlebt hat. Es gibt sicherlich nur einen Weg, damit klarzukommen: Zeit, Zeit und drüber reden. Man kann sich tausend Gründe einreden, weshalb es besser ist so, und das mag auch stimmen. Es bleibt aber alles ein schwacher Trost. Mich hat es fast zerrissen, mir vorzustellen, was mit meinem 2-jährigen Sohn wäre, wenn ich nicht mehr lange zu leben hätte, und mein einziger Gedanke war, dass ich so lange leben kann, dass er sich später noch an seine Mama erinnert. Zum Glück ist meine Prognose sehr gut und ich kann die Krankheit erst einmal in die hintere Ecke schieben, was ich auch beabsichtige. Trotzdem möchte ich Euch sagen, dass ich bezüglich der Kinderlosigkeit sehr mit Euch fühle und Euch so wünsche, dass Ihr darüber hinwegkommt, und das werdet Ihr, ganz sicher. Ich weiß nur aus eigener Erfahrung, dass der Kinderwunsch sich SEHR BREIT machen kann. Ich hatte schon lange abgeschlossen mit Kindern, aber der Fortpflanzungsinstinkt hat sich durchgesetzt, und in 2. Ehe habe ich nach 14 Jahren noch mal von vorne angefangen. Wie soll man sich mit dem Kopf gegen die Natur wehren? Überdies fehlt in einem eher kinderfeindlichen Land wie diesem vielen Menschen das Verständnis dafür, das macht die Sache nicht leichter.
Übrigens bekomme ich die Neuigkeiten in diesem Thread immer schon per email, bevor die überhaupt im Forum auftauchen. Wisst Ihr, warum? Ist schon klasse. Es klingelt auf meinem PC, der Neuigkeiten im Granulosazelltumor-Thread meldet.
Liebe Grüße, Kathrin

09.05.2004, 23:41
Hallo Tina, ich bin heute rein zufällig auf Dich aufmerksam geworden. Meine Schwester ist auch an Krebs erkrankt. Durch Fügung sind wir auf Dr. Fuchs in HH aufmerksam gemacht worden. Er hilft ihr die Nebenwirkungen ihrer Chemo besser zu "verdauen". Er hat seine Praxis in der Binderstraße 24. (Eppendorf, gleich bei der UNI)Dr. Fuchs hat seine Doktorarbeit speziell über den Borderliner geschrieben, daher seine Aktivitäten in Sachen Krebs.Meiner Schwester geht es dank "Füchslein" sehr gut.Sie hat jetzt am Donnerstag ihre 5. Chemo und die Haare wachsen schon wieder!!!Vielleicht ist es ja auch was für Dich. Liebe Grüße Karin

09.05.2004, 23:42
Guten Tag!
Tja, Karin, vielen Dank für den Tipp, aber noch geht es bei mir momentan ehr um die Abklärung. Von der Chemo bin ich noch etwas entfernt (vielleicht brauch ich sie ja auch nicht) , aber falls doch werde ich drauf zurück kommen.
Der Onkologe im AK Barmbek konnte mir nicht weiter helfen. Dafür ist es bei mir noch zu unklar was überhaupt los ist. Er riet mir zur operativen Abklärung und erklärte mir die Risiken einer künstlichen Befruchtung (Krebszellen, die bei der Punktion in den Bauch gelangen können, falls das ganze nun doch bösartig ist).
Heute war ich dann noch bei einer Gynäkologin mit Spezialgebiet Onkologie, die mir etwas geholfen hat. Sie riet mir auch, die konventionelle künstliche Befruchtung nicht zu machen, sondern den Eierstock auch zu entfernen und gesundes Gewebe davon evtl. einzufrieren, falls Befund negativ.
Sie wird meinen Fall Anfang Mai bei der onkologischen Konferenz vorstellen und mir dann die anderen Meinungen mitteilen.
Bei der Untersuchung sagte sie, dass sie den Eierstock gar nicht sieht vor lauter Zysten (die Grösste ist jetzt 12x7cm).
Tja, sie war jedenfalls die erste, bei der ich mich nicht wie ein Fall fühlte..sie war sehr einfühlsam und sprach mich auch auf mein bedröppeltes Gesicht an, so was bin ich gar nicht gewohnt! Aber jetzt wieder 2 Wochen warten ohne was zu tun ist echt sch.....!!
Naja, kannste machen nix.
Ich wünsche allen ein schönes Wochenende,
LG Tina HH

09.05.2004, 23:45
Kennt jemand ein Zentrum, wo dieser seltene Eierstockkrebs erfolgreich behandelt wurde?
Sehr junge Patientin hat Metastasen in Lunge, Leber und Bauch, die Zeit drängt seeehhhrrr...

DANKE !

09.05.2004, 23:48
17.02.2004, 22:52

Gast Hallo

Viele Kennen Unsere Geschichte von uns beiden.
Für alle die sie noch nicht kennen, eine kleine Einführung.
Meine Freundin (23) ist an einem Granulosazelltumo erkrankt. Dieser Tumor ist eine Untergruppe vom Eierstockkrebs.
Sie hatte im Oktober einen Großen Tumor von 8x8x6cm am Eierstock, ein Karzinom + Befallene Lymphknoten im Bauchraum, Metastasen un der Lunge und Metas an der Leber. War echt ein Riesen Schock für uns!!!

Erst hies es OP (Total oder nur der eine Eierstock) oder Chemo.
Katja hat sich erstmal zur Chemo entschieden.
Dann gabs 6 Zyklen Chemo....ne Palliative.

Jetzt die Ergebnisse. Die Lungen Metas sind weg! Die Leber Metas viel kleiner und inaktiv. Das Karzinom irgendwie weg nur noch geschwollene Lymphknoten da. Aber der Herd am Eierstock ist noch da und der muß raus! Uns wurde auch gesagt das keiner wute ob die Chemo wirklich helfen würde? Auch hatte sie angst um die Leber. Ein Tumor war da schon 7x5cm groß und hätte sie bald zerstören können (...Tod???) Also war der Schritt zur Chemo richtig. Bei einer OP wäre das Riesiko für die Leber zu groß geworden! Und sie wär vielleicht nicht mehr da Nur komisch das die Ärzte trotzdem ihr die wahl gelassen haben ob OP oder Chemo? Komisch!!!! Also nich immer auf die Ärzte hören!!!!

So nun stehen wir nach den super Ergebnissen vor dem Problem.
Entweder nur entfernung des Tumorösen Eierstock + Tumor oder Total OP (Beide Eierstöcke + Gebährmutter)

Dies ist echt schwer! Wenn nur der Eine Eierstock befallen ist, würden wir nur diesen Entnehmen lassen, die Ärzte aber trotzdem alles. Rein Prohelaktisch...ob es wirklcih sein muß kann uns niemand sagen?! Ist alles irgendwie beschädigt gibts keine Frage, dann alles raus. Nur wenns nicht sein muß???

Die Ärztin war echt net, sie hat noch ein MRT angeordnet um den 2. nochmal zu begutachten.

Wenn wirklich alles raus muß, wird sie sicher mit Hormonen behandelt und das ist ja auch ein Risiko für diesen Krebs?

Was würdet ihr machen, sie möcht nicht wirklich alles raus machen lassen mit 23.

Wie Erfolgt so eine Total OP?
Wie lange ist man im KH und auf was muß man nach dem KH aufenthalt achten?

Bitte schreibt uns mal Eure Meinungen und Tipps, nächste Woche soll OP sein.

Danke Thomas + Katja

09.05.2004, 23:49
Hallo Thomas,

also was ihr da am besten machen lasst, dazu kann ich auch nicht viel sagen.
Aber zu deinen Fragen bzgl. Krankenhausaufenthalt und was danach beachtet werden muss:
Ich hab im vergangenen Juli die Total-OP bekommen. Der Krankenhausaufenthalt war glaub ich nicht länger, als er auch bei der Entfernung nur eines Eierstocks gewesen wäre... bzw. ich habe beide Ops innerhalb von 4 Tagen bekommt. Montags nur den befallenen Eierstock und Gebährmutter, Schnellschnitt bei der OP, dass alles OK sei... dann Mittwochs Bescheid vom Labor, dass es doch Krebs war und dann Freitag nochmal unters Messer und alles raus.... alles heiß: zweiten Eierstock, sämtliche L-Knoten, Blinddarm und Bauch-Netz. Danach lag ich noch etwas über eine Woche im Krankenhaus, nicht länger. Ob ich danach etwas beachten muss, hat mir niemand gesagt, ich tue es auch nicht... fühle mich genauso wie vorher. Und mit den Hormonpflastern, die ich bekomme, habe ich auch keine Probleme. Bei mir ist allerdings der Unterschied, dass ich keinen Kinderwunsch hatte.

Ich hoffe, du konntest mit meiner Ausführung etwas anfangen.

Gruß... Kerstin

09.05.2004, 23:50
18.02.2004, 19:44

Hallo Kerstin

Vielen Dank für dein Posting.
Wie war es nach der Total-OP? Hattest du Große Schmerzen und wie groß ist dein Bauchschnitt gewesen?

Gruß Thomas

09.05.2004, 23:50
19.02.2004, 08:12

Guten Morgen Thomas,

nein, ich hatte keine großen Schmerzen.... eben ganz normale Probleme beim Aufstehen und Hinlegen... ging alles nur langsam.

Man bekommt ja eine elastische Bauchbinde, die man ca. 6 Wochen tragen soll.... solange habe ich die aber nicht getragen, fühlte mich wohler, ohne das Ding, außerdem war das im Sommer so warm. Aber am Anfang war das Ding ganz gut... man hatte mehr halt und nicht so Angst, dass etwas wehtut, wenn man sich bewegt.

Der erste Bauchschnitt war vom Scharmbereich aus bis zum Bauchnabel, als sie dann nochmal ranmussten und auch das Bauchnetz mit rausgenommen haben, wurde der nochmal ein kleines Stückchen nach oben verlängert.... also so ca. 4 Finger breit über dem Bauchnabel.

Sieht natürlich nicht ganz so schick aus, aber das war mir das allerkleinste Problem... wichtiger war mir, dass alles raus kam, was in irgendeiner form ggf. noch Träger der Krebszellen sein konnte.

Gruß... Kerstin

09.05.2004, 23:51
24.03.2004, 14:03

hallo thomas, hatte auch einen granulosazelltumor (ist 7 jahre her)
wenn du mehr darüber wissen möchtest, gib die worte granulosazellumor und drescher bei google ein, ein frank drescher hat eine doktorarbeit darüber geschrieben!!!!!
habe leider keine ahnung wie man einen link verschickt...
liebe grüsse, alles gute und viel kraft!
nina

09.05.2004, 23:53
02.04.2004, 10:08

Hallo Katja und Thomas,

ich hab zwar keinen Granulosazelltumor, aber auch Eierstockkrebs im Stadium IV, diagnostiziert im April 2003.
Der Krebs hatte damals schon das Lungenfell befallen, dadurch hatte ich viel Flüssigkeit unter der Lunge und bekam schlecht Luft. Ich hatte auch ständig erhöhte Temperatur, was sich auch durch Antibiotikagabe nicht änderte und als sich bei der OP Anfang Juni herausstellte, dass der Krebsbefall im Bauchraum so ausgeprägt war, dass man mir nur das große Netz und eine Bauchdeckenmeta entfernte, hab ich mir nicht vorstellen können, dass es mir überhaupt noch mal gut gehen könnte.
Ich hatte danach 9 mal Chemo mit Carboplatin und Taxol, die letzte hatte ich Mitte Januar. Man hat mir gesagt, meine Erkrankung sei als chronisch anzusehen, dass heißt, geheilt werde ich sehr wahrscheinlich nicht mehr.

Ich hab im letzten Jahr viel nachgedacht und sehr intensiv gelebt und muss sagen, dass ich dieses Jahr trotz allem auf keinen Fall missen möchte. Jetzt im Moment geht es mir supergut, ich hab außer leichtem Bauchgrummeln überhaupt keine Beschwerden. In meiner Erfahrung ist die Angst oft belastender als andere Symptome. Ich versuche dann mir klarzumachen, dass ich durch Angst, wenn sie mich beherrscht, nur meine Zeit verschwende, denn sie hält mich ab von der Lebensfreude und von den Lernmöglichkeiten, die mir meine Situation bietet. Sicherlich werde ich irgendwann sterben, das ist gewiss, aber woran, wann und wie kann niemand wissen. Letztlich gibt es immer nur den Augenblick, den man so oder so gestalten kann. Die Zukunft hab ich jetzt nicht unter Kontrolle und zuviel Sorgen über die Zukunft halten mich von der Gegenwart ab.
Jeder von euch kann morgen sterben, das sollte jeder bei der Gestaltung des heutigen Tages bedenken.

Thomas, mir hilft die Liebe meines Freundes sehr viel, mit meiner Situation klarzukommen. Wenn ich mit ihm zusammen bin, hab ich eigentlich vor gar nichts Angst. Ich hab die Vorstellung, dass ich ohne ihn schon erheblich schlechter dran wäre. Trotzdem hadere ich manchmal mit meinem Schicksal, und er muss es ausbaden, weil ich dann launisch und ungerecht sein kann. Ich möchte dir sagen, dass deine Liebe in meinen Augen unheimlich wichtig für deine Freundin ist. Ich glaube, dass es ihr eine große Hilfe ist, dich an ihrer Seite zu haben.

Wie geht es Katja denn jetzt? Schreibt doch mal wieder was über euch. Bekommt sie zur Zeit noch mal Chemotherapie? Wie hat sie die OP überstanden? Lebt ihr eigentlich zusammen?
Ich ziehe gerade um und hab ganz schön viel um die Ohren, würd mich im Prinzip aber gerne mit euch austauschen.

Liebe Grüße

Beate

09.05.2004, 23:54
06.04.2004, 18:47

Hallo

Danke Tina das Du uns so hilfst! Das ist echt super!!!
Hallo auch Beate.

Hmm, so wie geht es nun Katja?

Also ihr gehts bedeutend besser als kurz nach der Diagnose.
Damala wußte im Oktober (03) niemand ob sie Weihnachten noch erleben würde. Wenn die Chemo net gewirkt hätte wäre sie wohl nun nicht mehr am leben!..... echt wahnsinn.

Nun sind bei den Ersten 6 Chemos die Metas sehr gut zurück gegangen. Die Lungen Metas sind ganz weg. Die Leber Metas viel kleiner und Inaktiv. Und im Bauchraum gibt es auch verbesserungen. Dann folgte ja die OP, da wurde der Herd (9 mal 9cm) +Eierstock entfertn, der Befallene Blinddarm und irgendwie das Bauchfell oder so?!
Bei der OP fand man kleinst Metastasen im Bauchraum und noch irgendwas kleineres? Keiner weis aber ob das Zeugs noch aktiv ist....
Der Tumormarker ist nun weiter gefallen und liegt bei 22.8!
Wir freuen uns so sehr darüber. Wir hoffen aber auch das er noch weiter fällt und dann ganz ganz ganz lange nicht wieder ansteigt. Lieber Gott erfüll uns diesen Wunsch.

Katja wird wohl niemals wieder ganz geheilt werden können, da der blöde Tumor schon wie verrückt gestreut hat.
Viele Prognosen im Internet verheißen nix gutes im Stadium IV.
Hoffen wir nur, das sie um gottes willen nicht recht haben.

So, also Katja gehts abgesehn von der Psyche sehr gut.
Sie gibt sich sehr viel mühe mit ihrem aussehen. Mit ihrer Perrücke sieht sie sooo süß aus und ich verliebe mich immer wieder neu in sie
Ja wir leben seit Januar 03 zusammen. Ist sehr schön gemeinsam zu leben nur macht uns diese Krankheit die Zukunftsperspektiven kaputt. Man kann schlecht planen, aber wir geben nicht auf!!!
Dazu lieben wir uns zu sehr und wi wollen ja in unserem Jungen Alter noch viel gemeinsam erleben.

Ihre Therapie
Jetzt hat sie erstmal die letzte Chemo gemeistert und nun folgen am 19./20.4. unteruchungen.

Das wars erstmal.

Viele Liebe Grüße Thomas & Katja

09.05.2004, 23:56
06.04.2004, 21:28

Hallo Thomas und Katja,

es freut mich zu hören, dass es Katja wieder besser geht. Ich drück euch die Daumen, dass alle verbliebenen Reste für lange Zeit inaktiv bleiben. Und wenn doch wieder eine medikamentöse Therapie nötig wird, ist es auf jeden Fall gut, dass Katja nicht alles allein durchstehen muss. Wie schön, dass ihr zusammen sein könnt. Macht es euch richtig schön und denkt nicht zu viel über Prognosen nach, ihr werdet jetzt sowieso nicht herausfinden, an welcher Stelle der Statistik ihr letzten Endes steht.
Ich hab gerade durch die Vorstellung, dass mein Leben begrenzt ist, gelernt mir klarzuwerden, was ich wirklich will und dazu zu stehen.
Dass Katja operiert werden konnte und dass danach nur noch kleine Reste übrig waren, ist im Stadium IV doch sehr erfreulich. Und der Tumormarker hört sich auch super an, meiner war nach 9 mal Chemo nicht so niedrig.
Ich fahr jetzt für 3 Tage weg, bin vom Umzugsstreß ziemlich geschafft.
Ich grüße euch und wünsch euch erst mal alles Gute.

Beate

09.05.2004, 23:56
06.04.2004, 22:31

Hallo Thomas und Katja

Meine Tochter hat mit 20 Jahren Eierstockkrebs gehabt.3 OP`s nacheinander, erst Probeentnahme, kurz darauf Entfernung des linken Eierstock und danach gleich Total Op (re.Eierstock ,Gebärmutter, Bauchnetz, Blinddarm).Metastasen waren auf dem Darm außen und im Bauchnetz.Krebszellen in der Drainageflüssigkeit. Nach den OP`s bekam sie auch Chemotherapie.Die ganze Zeit hat ihr Freund treu zu ihr gehalten. Er ist so alt wie sie.Die Ärzte haben damals zu mir gesagt wenn das alles vorbei ist sollte sie eine schöne Reise machen. Das konnten wir zwar nicht, haben den beiden aber einen Kurzurlaub mit Musicalbesuch geschenkt. Das gönnen die 2 sich jetzt jedes Jahr. Meiner Tochter geht es zur Zeit sehr gut, die 2 haben vorletztes Jahr geheiratet und dieses Jahr Februar hatte sie ihre Abschlussuntersuchung nach 5 Jahren ohne Rezidiv. Das sie es so gut geschafft hat liegt zum großen Teil auch daran,dass ihr Mann immer treu zu ihr stand und selbst als sie gereizt oder depressiv war für sie da ist.
Ich wünsche Euch alles Gute und hoffe das Katja soviel Glück hat wie meine Tochter
Liebe Grüße Leonie

09.05.2004, 23:56
14.04.2004, 23:13

Hallo

Hier ein Paar News von uns beiden.
Also uns gehts soweit ganz gut, nur halt die Psyche spielt manchmal ganz schön verrückt. Man denkt halt oft darüber nach was passieren könnte.....
Aber halt nicht passieren muß !!!!!!!

Über Ostern waren wir mit den Schwiegereltern (super nett) im Kurzurlaub. War der Erste seit der Diagnose. Tat uns verdammt gut. Wir waren da im Tharandter Wald. Super Waldluft!
Da konnten wir endlich mal den ganzen schei.... vergessen und uns ausruhen. Waren jeden Tag im Wald spazieren und ich hatte ale Zeit der Welt für Katja.

Zurück in Dresden, holte uns aber leider die Realität wieder ein. Die Krankheit und dioe Angst waren sofort wieder da
Schrecklich!!!

Am Montag und Dienstag sind wieder Untersuchungen angesagt (CT,Mrt....) wir hoffen ganz doll das die Ergebnisse noch besser werden als zuvor! Es muß besser sein!!!!!!!

Nun neben der Krankheit kommt langsam das nächste Problem auf uns zu. Das liebe Geld. Da ich ja im Moment allein Arbeiten geh, wirds langsam knapp in der Kasse.
Es ist schon komisch mit was für Problemen man sich so rumschlagen muß (Zukunft, Geld, angst den Partner zu verlieren)
Ich beneide schon oft die Leute denen es gut geht.

So das wars erstmal.

Gruß Thomas & Katja

09.05.2004, 23:58
18.04.2004, 13:26

Liebe Katja, Lieber Thomas
unsere Daumen sind in Eure Richtung aktiviert!
Wünsche Euch nur gute Resultate!
Wir haben ja auch eine "Wartewoche" vor uns.
Liebe Grüsse
Su und René

09.05.2004, 23:58
18.04.2004, 13:49

Hallo Katja und Thomas,

auch ich drück euch die Daumen, dass morgen und übermorgen für euch gute Ergebnisse herauskommen. Ich weiss aus eigener Erfahrung, wie nervös man vor solchen Terminen ist...hoffentlich müßt ihr nicht allzu lange auf die Besprechung warten.
Ich freu mich, dass ihr euch über Ostern ein paar schöne Tage machen konntet, das hat bestimmt gutgetan.
Auf jeden Fall werd ich die nächsten Tage an euch denken.
Liebe Grüße

Beate

09.05.2004, 23:59
Hallo Katja und Thomas,
viel viel Glück Euch beiden für morgen.
Ich habe von Euch beiden nur immer im Stillen mitgelesen.
Claudia

09.05.2004, 23:59
18.04.2004, 23:27

Hi

Danke, ihr seit ALLE soooo lieb zu uns.
Also schön die Daumen drücken damit alles gut wird.
Wir halten Euch auf dem laufenden.

Gruß Thomas und Katja

10.05.2004, 00:00
19.04.2004, 22:41

Hallo Thomas und Katja,

auch von mir natürlich "alles Gute und gedrückte Daumen" für die Nachuntersuchungen!!!

Gruss Ronny

10.05.2004, 00:00
19.04.2004, 23:20

Montag, 19.04.04

Heute Früh mußte Katja ins KH (Stationär) für einige Untersuchungen. Heute war CT dran. Weiß aber nicht genau ob noch was war. Da ich net mit konnte und auf Arbeit mußte.
Morgen ist dann Herzultraschall. Einen MRT Termin sollte sie zwar auch haben, aber da haben die Ärzte nal wieder volle arbeit geleistet und den versäumt zu bestellen.

Am Freitag letzte woche, fragte Katja nach den Daten der Untersuchungen und da kam es uns schon komisch vor das sie keinen MRT Termin nanten. Katja frug nach und sie entdeckten in der Akte...das ein Zettelchen oder so, die MRT Untersuchung überdeckte. Also war bis dahin noch nix bestellt. Dies wollten sie aber noch schnell erledigen...
Hm, schnell...sie haben es gefaxt und am Sonntag war noch nix da von Termin, und heute erfuhr sie das sie den Termin erst am Freitag hat. Toll, echt!!!!
Da verzögert sich die Befundbesprechung auf nächste woche.

Die blöden Ärzte die.
Wir verstehen echt nicht, wie man so arbeiten kann.
Und wieso müßen solche Untersuchungen Stationär sein?!
Katja war gegen 14.30 Uhr fertig mit den Untersuchungen und morgen 9.30 Uhr ist erst der Nächste Termin!?
Wieso muß die Frau da im KH bleiben? Wegen was denn? komisch.
Das Kostet uns wieder ganze 20 Euro.

Der Tumormarker soll auch weiter gesunken sein, aber atja konnte es nicht richtig lesen. Entweder liegt er bei 14 oder 19.

So das wars für heute.

Viele Liebe Grüße von meiner liebsten Katja.
Man sie fehlt mir soooo. Aber morgen ist sie wieder bei mir.

Gruß Thomas

10.05.2004, 00:03
23.04.2004, 12:04

Hallo

Heute war bei Katja MRT Termin.Gespräch ist nun erst am Donnerstag dem 28.4.Sind darauf total nervös.
Bei dem MRT heute ist mal wieder etwas passiert was typisch für unser KH ist.Bei Katja wollten sie Becken und Leber machen,aber die Schwestern beim MRT haben gesagt das es nicht alles auf das Bild passt.Also haben sie auf Station angerufen was wichtiger ist und die haben dort gesagt das Becken.Die sind doch total blöd.Katja hat dann gesagt das die Leber wichtiger ist und da haben sie dann auch die Leber gemacht.Nun muß sie wegen den Becken nochmal hin.
Man könnte manchmal echt ausrasten im KH.

Dies solls erstmal gewesen sein.Wir grüßen alle,ganz Besonderen Gruß gilt Tina NRW Du bist einfach die Beste.

Gruß von Katja und Thomas.

10.05.2004, 00:05
26.04.2004, 21:17

Hallo

Uns gehts gut. Die Tage bis zur Befundbesprechung am Donnerstag werden immer weniger. Sind schon ganz doll aufgeregt und hoffen das sie nur gutes sagen und nicht wieder was, was wir net brauchen !!!!

Also am Donnerstag 16 uhr alle Däume drücken.

Danke schonmal.

Thomas & Katja

10.05.2004, 00:05
27.04.2004, 13:41

Hallo Thomas, wir haben gestern zusammen gechattet. nun hab ich hier auch gleich nochmal nachgelesen.

Unverständnis macht sich bei mir mit dem MRT breit....Ich bekomme immer das ganze "Adomen" gemacht (hatte ja eine Metastase ziemlich weit oben und den Ersprungskrebs am Muttermund).

Bei mir wird sowohl das Becken und auch die Leber mit einmal gemacht und ausgewertet (reicht ja wohl auch einmal der Stress mit Kontrast und dem langen Liegen und natürlich der angst...)Selbst die Galle und so ist immer dabei...

Vielleicht solltet ihr mal die Praxis wechseln...

Alles Liebe für Euch S.

10.05.2004, 00:05
27.04.2004, 13:45

Ach so und noch was, bei uns ist die Befundbesprechung durch einen Facharzt ca. eine halbe bis eine Stunde nach dem MRT. Erleichtert die Sache erheblich. S.

10.05.2004, 00:06
27.04.2004, 17:53

Hallo Katja und Thomas,
schließe mich S. an, was die MRT-Aufnahmen betrifft. In der Charité wurden bisher bei mir immer MRTs des Abdomens ganz - also vom Becken bis zum Zwerchfell -gemacht. Ist ja auch sinnvoll bei dieser Krebsart, die sich oft im gesamten Bauchraum ausbreitet. Die gemeinsame Befundbesprechung kurz danach fände ich auch toll. Doch ich kann auch das Argument verstehen, daß man bei den voroperierten Bäuchen mehr Zeit braucht für eine genauere Beurteilung. Daumen bleiben gedrückt bis Donnerstag so gegen 17 Uhr. Dann müßtet Ihr ja alle positiven Nachrichten schon erfahren haben :).
Alles Gute
Claudia

10.05.2004, 00:07
28.04.2004, 16:56

Hallo Tina,

mir haben sie gesagt, das es abrechnungstechnisch nur ein Problem bei verschiedenen Körperteilen gibt (ich wollte gleich noch den Kopf dazu haben, ging nicht, neuer Termin). Aber Bauch (Abdomen) ist doch Bauch, oben oder unter... Ich bekomme das jetzt seit über 2 Jahren komplett. Das war nämlich mein Problem, die haben immer nur das Becken gemacht und dabei die Metastase übersehen, die sich viel weiter oben (in Nabelhöhe) befand.

Vielleicht hilft ja ein Anruf bei der KK, die dürften doch daran interressiert sein, dass alles in einem Rutsch passiert.

Alles Liebe S. (bin schon mit einem Bein im Flugzeug)

10.05.2004, 00:08
29.04.2004, 17:40

Hallo ihr lieben Daumendrücker!

Ihr könnt erstmal aufhören zu drücken und eure Finger etwas vom vielen drücken, kühlen :-)

Denn, die Befunde sehn sehr gut aus!!!
Die Metas sind weiter geschrumpft und nächster KH Termin ist in einem viertel Jahr. as heißt, der Krebs ist erstmal soweit zum Stillstand gekommen und wir haben jetzt erstmal ruhe!!!!

Man wir sind so glücklich. Echt!!! Es ist einfach wunderbar.

Es wurde zwar auch gesagt das sie nicht in die Zukunft schaun können, aber das ist ja normal. Jedenfalls sind wir jetzt echt sehr weit.

Am Montag ist dann noch die anstehende MRT Untersuchung vom Eierstock. Da wird nochmal sicher gegangen das alles ok ist. Aber laut Tumormarker sollte es da keine Probleme geben!

Toll!!!!

So das wars erstmal.
Danke nochmal!!!

Gruß Thomas und Katja

http://www.Katja-will-leben.de.vu

10.05.2004, 00:08
29.04.2004, 20:26

Hallo Thomas,

das hört sich ja erstmal toll an..... freue mich, dass ihr jetzt mal wieder aufatmen und zu Kräften kommen könnt :-)

Habe gerade zum ersten mal deine/eure Homepage gesehen.... wauhhh.... nicht schlecht.... da habt ihr ja fein was aufgestellt :-)

Liebe Grüße... Kerstin

10.05.2004, 00:09
30.04.2004, 11:46

Liebe Katja und Thomas,
ich freue mich mit Euch und wünsche Euch von Herzen, daß alles so wunderbar bleibt.
Bin gespannt, Euch auf Eurer Homepage kennenzulernen, die Ihr zur Zeit wohl "zugesperrt" habt.
Mit lieben Grüßen
Claudia F.

10.05.2004, 00:09
30.04.2004, 20:41

Hallo Katja und Thomas,
ich freue mich mit euch über das super Ergebnis. Jetzt könnt ihr erstmal zur Ruhe kommen und neue Kräfte tanken.
Eure Homepage ist ganz toll geworden!
Liebe Grüße
Margit

10.05.2004, 00:10
30.04.2004, 21:28

Liebe Katja und lieber Thomas!
Auch ich freue mich riesig mit und für Euch, dass es im Moment so positiv aussieht. Ich hoffe, dass das recht lange so bleibt.
Liebe Tina NRW!
Auch Dir Gratulation zu Deinem guten Ergebnis. Hoffentlich fällt der Marker weiter so steil nach unten. Ich wünsche es Dir von ganzem Herzen. Bei mir gibt es im Moment noch nichts Neues. Warte immer noch auf Antwort von München (habe schon einen ganz wunden Hintern vom vielen Warten!). Der zuständige Professor hatte bis einschl. Donnerstag Urlaub. Die Assistentin hat mir allerdings gleich erklärt, dass im Moment noch keine Studienergebnisse vorliegen und Hyperthermie plus Chemo auch kein Wundermittel sei. Außerdem hätte ich die wirksamste Chemo bei Eierstock-Krebs, nämlich Carboplatin, schon 2 Mal bekommen. Nachdem ich ihr aber erklärt habe, dass ich bis jetzt nicht den "Standardweg" gewählt habe und damit bis heute recht gut gefahren bin und Carboplatin beide Male auch angeschlagen hat, war sie der ganzen Sache gegenüber schon aufgeschlossener. Auf jeden Fall soll ich spätestens Anfang nächste Woche Bescheid bekommen, ob die Möglichkeit besteht, in diese Studie reinzukommen. Hoffen wir also das Beste!
Liebe Geli!
Heute hagelt es ja nur so von guten Nachrichten (grins). Ich hoffe, auch Du kannst demnächst eine beisteuern und uns berichten, dass Du endlich mit Deiner neuen Therapie beginnen kannst. Alle verfügbaren Daumen sind gedrückt.

Übrigens: Auch bei mir wird regelmässig ein Abdomen-CT gemacht, und zwar Ober- und Unterbauch. Hatte damit noch nie Probleme. Und in meiner neuen Klinik in Ravensburg werden die Bilder auch immer gleich ausgewertet, eine halbe Stunde nach dem CT bekomme ich Bescheid, wie es aussieht. Das finde ich sehr angenehm. Bei meiner früheren Klinik musste ich auch immer eine Woche warten, bis ich die Ergebnisse abfragen konnte, was doch oft sehr nervenaufreibend und lästig war.
Euch allen einen schönen 1. Mai und übertreibt es nicht mit dem Wandern/Radfahren. Immer schön langsam angehen.
Liebe Grüße
Brigitte

10.05.2004, 00:11
07.05.2004, 15:54

Gast Hallo,
ich hab im KH nachgefragt, da ich Ober- und Unterbauch CT auch immer getrennt bekomme. Ich hab zur Antwort bekommen, dass es mit den ganz modernen Geräten möglich ist, alles zusammen zu machen. Mein KH hat leider kein so modernes Gerät und daher wäre die Strahlenbelastung alles an einem Tag zu machen zu hoch. Werd´s wohl einfach mal glauben :-)!
Ich wünsch euch Allen ein schönes Wochenende und liebe Grüße
Margit

10.05.2004, 00:13
28.04.2004, 21:57

Hallo

Viele von Euch kennen Unseren Kampf gegen die Schwere Krebserkrankung meiner Freundin Katja.

Nun möchten wir unsere Geschichte Online Stellen. Einige Teile der Seite sind schon im Netz und andere Folgen noch.

Wir wollen aber nicht nur über Unsere Geschichte und so schreiben! Nein! Wir wollen auch deine Geschichte gerne auf Unserer Seite. Also wenn du magst, schreib sie einfach in Unser Forum....auch Fragen und so, könnt ihr da rein schreiben.

Unser Zeil ist es mit der Seite, anderen Leuten zu Zeigen das sie nicht alleine mit dieser Krankheit sind. Und das soll diese Seite mit unserer Geschichte und Euren Postings von Geschichten (Krebsverläufe usw...von Euch) erreichen.

Ihr könnt Euch auf der Webseite Registrieren, somit werden einige Sonderfunktionen aktiviert.

Und wer einen Link zu einer Krebsseite oder so hat, her damit.

Also wäre toll wenn ihr mal vorbei schauen würdet.

Viele Liebe Grüße

Thomas & Katja

http://www.Katja-will-leben.de.vu

14.05.2004, 13:23
Hallo an alle,
ich hoffe, es geht Euch soweit gut. Thomas, wie geht es Katja? Ich habe Eure Geschichte auf der Homepage verfolgt. Hast Du ganz toll gemacht. Ich finde es überhaupt bewundernswert, dass Du Dich so sehr für Deine Freundin einsetzt. Aber auch das ist sicherlich eine Bewältigung der Angst, die man empfindet, wenn es dem geliebten Partner auf einmal so schlecht geht. Mir geht es nach meiner großen Lymphknoten-OP im Februar inzwischen wieder richtig gut. Ich bin voll belastungsfähig und hoffe, dass das auch für lange, lange Zeit so bleibt. Chemotherapie ist mir ja zum Glück erspart geblieben, so kann ich auch nicht über entsprechende Nebenwirkungen berichten. Ich habe jedoch das Problem, dass ich, eigentlich seit der Diagnose im Dezember letzten Jahres, vermehrt unter z.T. heftigen Allergie-Attacken leide. Hatte nie Heuschnupfen, dieses Jahr aber ziemlich stark. Außerdem entwickle ich eine Neigung zu Kontaktallergien (Shampoo, Parfum etc.), die sich zeitweise mit heftigen, extrem juckenden Ausschlägen darstellen. Das macht mir natürlich schon Gedanken. Hat jemand von Euch nach Krebs-Diagnose und -Behandlung ähnliche Erfahrungen gemacht? Meine Ärztin ist ratlos, mein Allgemeinmediziner und Allergologe versucht derzeit, die Quelle des Übels herauszufinden, was sich als sehr schwierig darstellt. Ich tippe einfach auf ein lädiertes Immunsystem, das ein wenig des Aufpäppelns bedarf. Wer kann ähnliches berichten oder helfen?
Ich grüße Euch und wünsche allseits einen schönen Tag! Kathrin

14.05.2004, 19:26
Hallo Kathrin

Also uns gehts echt Suppi.
Wir haben ja jetzt erstmal ruhe vor der Uni/KH und sind sehr glücklich darüber. Wir genießen jetzt unser Leben und fahren viel weg wenn ich frei habe. (Sächsische Schweiz)
Dann bauen wir zur Zeit an Unserer Webseite. Dauert zwar etwas aber wir kommen vorran :-)
Und sonst ist halt alles ok, nur blöd das ich ab Heute, 3 Nachtdienste hab. *megastöhn*

Zu deinem Problem kann ich lieder nix sagen, Sorry.

Bis Bald

Thomas

Tina HH
17.05.2004, 13:23
Hallo zusammen,
Nun ist es ein Jahr her, dass ich zum dritten mal aus dem KH entlassen wurde und seit dem plagt mich auch die Ungewissheit was nun mit meinem linken Ovar eigentlich los ist.
Die onkologische Konferenz hat mir nun geraten eine erneute Abklärung im KH vorzunehmen, dass heisst Bauchschnitt, Zysten oder was immer das ist entfernen und gucken, ob wieder Tumorzellen dabei sind. Entweder das linke Ovar sieht unauffällig aus und ist nicht bösartig, dann lassen sie es drin, oder aber alles raus...wird sich während der OP entscheiden. Super Sache!
Da ich im Juli noch 2 Wochen in den Urlaub will habe ich den Termin auf Ende Juli gelegt...habe also noch 2 Monate Schonfrist...auf die 2 Monate kommt es nun auch nicht mehr drauf an, denke ich...wo ich jetzt schon ein Jahr damit rumlaufe. Die Ärztin meinte auch, das müsse ich entscheiden.
Von der Option, die 'Zysten' vom Berfruchtungsarzt punktieren zu lassen hat sie mir dringenst abgeraten...wenn es doch wieder böse ist, dann könnten die Zellen streuen, oder die Pieken bei dem Kuddelmuddel der da herrscht daneben und verletzen Blase oder Darm. Na dann, auf in den Kampf.
Frage: hat jemand hier schonmal 3 Bauchschnitte machen lassen müssen und wie siehts denn nach dem Dritten dann aus?Fühlt man dann jemals wieder etwas (mein Bauch ist nach einem Jahr immer noch taub)...???
machts gut,
Liebe Grüsse,
Tina HH

04.06.2004, 20:31
Hallo Tina HH,
von dir hat man schon lange nichts mehr gelesen! Wie geht es dir?

09.07.2004, 08:25
Hallo, bin heute mal aus Zufall auf Eure Seite gestoßen und wollte mal was positives beisteuern. Im Februar 2001 wurde bei mir im Rahmen einer Kinderwunschbehandlung auch ein Granulosa-Zelltumor festgestellt. Bei mir trauten es sich meine Ärzte zu, zunächst nur den befallenen Eierstock, das Netz und diverse Lympfknoten zu entfernen und mir dann eine Frist von max. 2 Jahren zu setzen um meinen Kinderwunsch zu erfüllen. Geplant war allerdingsauch eine halbjährliche Bauchspiegelung. Ich habe dann im Wege der künstlichen Befruchtung am 03.09.01 meinen Sohn bekommen.Knapp 2 Monate später habe ich die Total-OP durchführen lassen. Sowohl mein Sohn als auch ich sind (momentan) gesund und ich würde mich um nichts in der Welt heute anders entscheiden als damals.Egal, was die Zukunft bringt - die zeit mit meinem Kind war´s und ist es wert.

09.07.2004, 10:26
Hallo Andrea,
da kommen einem ja Tränen der Rührung.
WIe schön.
Ich drücke Euch die Daumen, dass es alles so bleibt.
Liebe Grüße
auch an alle anderen,
Tina,
ich wünsche Dir, dass Dein TM weiter fällt

Anja

25.07.2004, 23:30
Hallo Ihr,

Neuer Versuch:

Ich bin jetzt 37 Jahre alt,habe eine 5-jährige Tochter.
Mir wurde am 11.05.04 ein Granulosazelltumor entfernt. Die Ärzte rieten zu Total OP inkl. Lymphknoten (ist am 30.06.04 in München, Maiklinik passiert). Alle Ergebnisse im Anschluß waren negativ...wenn ich die dusselige Lymphwasserzyste nicht hätte, könnte es mir bis auf die hormonelle Geschichte gut gehen.Hab jetzt schon die zweite Drainage gelegt bekommen weil die Zyste sich nicht schließen will damit das Wasser sich einen Weg durch meinen Buch suchen kann. Habt Ihr mal irgendwas von Akupunktur diesbezüglich gehört oder kann ich mit Homöopathie nachhelfen?
Bin mal gespannt ob ich jetzt hier im Forum (2.Versuch)erscheine.

Allen tapferen Frauen (und auch den männlichen Angehörigen ) die hier posten ein : Hut ab. Ihr seid echt Taff!!!

Gruß Simone

26.07.2004, 10:03
Liebe Simone,

eine Freundin und Mitbetroffene hatte nach der OP auch Probleme mit einer Lymphozele. Diese wurde immer mal punktiert wurde und hat sich doch immer wieder mit Flüssigkeit gefüllt. Lymphdrainagen haben kaum geholfen. Erst eine nochmalige kleine OP hat Abhilfe gebracht.
Ich wünsche Dir, daß Du Deine dusselige Lymphwasserzyste bald los wirst und alle anderen Ergebnisse so negativ=positiv ;-) bleiben.

Liebe Grüße
Claudia

26.07.2004, 21:14
Hallöle Claudia,

Danke für Deine rasche Antwort. Ich bin bei allem was momentan mit meinem Körper passiert bzw. passieren soll(te) unglaublich unsicher. Da ist es gut zu wissen das ich bei Fragen und Unsicherheiten hier Hilfe finden kann. Nun hoffe ich natürlich das ich nach der großen Bauch OP um das 'Fenstern' drum herum komme. Bin eh durch den Hormonentzug (nehme zwar GEL, wirkt aber noch nicht zufriedenstellend) HimmelhochjauchzendschweißnaßzuTodebetrübt...dazu kommt diese Wut meinen Körper wieder haben zu wollen. Habe mir überlegt zusätzlich Soja Produkte zu trinken in Form von Sojaschokoladenmilch. Vielleicht bringt es ja was.
Werde hier fleissig weiter mitlesen, mitbangen und hoffen...
Bis bald dann

Simone K.

28.08.2004, 16:46
Hallo,

auf Empfehlung einer Mitpatientin habe ich (jahrgang '48) heute zum 1. Mal auf diesem Internet – Forum nachgeschaut und suche nun Kontakt zu Frauen mit Granulosa – Zelltumor zwecks Erfahrungsaustausch.
Zuerst aber - so kurz es geht – meine Krankengeschichte:

1.OP im Dez 95, Totalentfernung Ovarien und Gebärmutter. Mit Hinweis auf Gutartigkeit keine weitere Therapie erforderlich.
2. Laparaskopie im Juni 97, alles o.k.
3. März 00 OP des Kreuzbeins, der o.g. Tumor hat sich an das Kreuzbein angedockt und infiltriert. Es folgt Bestrahlung.
Im Internet wird kein brauchbarer Beitrag gefunden, auch von den Ärzten nicht.
4. Bei einer Routinekontrolle im Mai 03 wird im Bauchraum ein Rezidiv gefunden. Nach OP allgemeine Unsicherheit zur weiteren Therapie, mangelnde Erfahrung ; eine hammerharte Chemo BEP lehne ich ab.
5. Im Januar 04 werden gleich 2 Herde gefunden : wieder ein bereits 6 cm großes Rezidiv im Bauchraum und Destruktion des Kreuzbeins. (4 Monate zuvor war noch gar nichts )
Es folgt eine Odyssee zu den verschiedensten Ärzten, keiner hat wirklich Erfhrung auf Grund der Seltenheit des Tumors. So werde ich im März zuerst mikrochirurgisch am Kreuzbein operiert mit der überraschenden Diagnose, dass keine Tumorzelle gefunden wurde, es handelt sich nur um wucherndes Narbengewebe.
6. Im Mai 04 hatte ich kein so großes Glück : der Tumor war doppelt so groß geworden in nur 3 Mon. und füllte das ganze kleine Becken aus. Nach einer großen schwierigen OP zuerst AHB.
7. Nur 8 Wochen nach der letzten OP ist bei einem CT erneut eine „Raumforderung“ gefunden worden. WAS NUN ????
Meine Ärzte waren am Ende ihres Lateins !!
Da suchte mein Sohn nochmals im Internet und wurde tatsächlich fündig : erst im Mai 2004 stellte ein Medizinstudent aus der Charite in Berlin seine Doktorarbeit über den Granulosa – Zelltumor ins Netz (der Link wurde hier auch schon gepostet!), am Ende mit Dank an besonders einen Arzt in der Charite : Dr. S.Wir nahmen sofort Kontakt mit ihm auf und so bin ich nun seit Juli dort in Behandlung, zum ersten Mal mit großem Vertrauen, dass er doch schon eine größere Erfahrung hat als die Professoren hier in meiner Umgebung..
Nach weiteren Untersuchungen kamen die Ärzte zu dem Entschluss, mich mit einer moderaten Chemo – Therapie (Carbo – Platin mono) in Verbindung mit Hyperthermie zu behandeln.
Ich habe nun 2 Cyclen hinter mir und es ist mir bisher gut bekommen. Alle 3 Wochen muss ich nach Berlin zur Therapie fliegen, insgesamt 6-mal. Soweit meine Geschichte. Ich wäre nun an Erfahrungsaustausch interessiert, ob jemand schon auf diese Weise behandelt wurde, ebenfalls Erfahrungen mit INHIBIN B .
Über Zuschriften im Krebs – kompass Forum oder an meine E-mail Adresse : zeidelhack@hotmail.com würde ich mich sehr freuen.

Es grüßt alle Mitbetroffenen

Margret

31.08.2004, 15:39
Hallo,
ich bin zum ersten Mal hier. Suche Infos zu o. g. Befund, den meine Schwester letzten Donnerstag erhalten hat. Sie sucht jetzt nach einem/mehreren Ärzten, die mit diesem Krebs Erfahrung haben. Sie hat keinen PC/Internet, deshalb mach ich es für sie. Ich habe in Erfahrung gebracht, dass es ein natürliches Mittel gibt, zusätzlich zur schulmedizinischen Therapie. Es heißt Ulcaria Tomentosa. Habt Ihr schon davon gehört? Für Eure Briefe hier im Forum danke ich euch.
Liebe Grüßen
Martina
Marty_nature_see@web.de

31.08.2004, 16:20
Liebe Margret,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum! Wir beide hatten uns kürzlich im Virchow-Flur unterhalten. Ich wünsche Ihnen, daß die Therapie anschlägt und sich hier noch andere Betroffene zum Erfahrungsaustausch melden.

Liebe Simone K.,

habe lange nicht mehr hier reingeschaut und deshalb Deine Antwort nicht gelesen. Wie schaut es denn jetzt bei Dir aus? Dein "HimmelhochjauchzendschweißnaßzuTodebetrübt..." finde ich köstlich formuliert und zutreffend. Ich habe übrigens auf Hormonersatz ganz verzichtet, weil ich nix falsch machen wollte und zu diesem Thema ja allerhand widersprüchliche Berichte die Runde gemacht haben.Irgendwann legen sich die Entzugserscheinungen auch so wieder.

Liebe Grüße
Claudia

01.09.2004, 10:15
Hallo Margret,
danke für deine spontane Antwort.
Wir nehmen heute Konktakt zur Charite auf.

Alles Liebe

Martina

11.09.2004, 12:32
Hallo Brigitte, erst jetzt las ich deinen Brif an Tanja vom 30.4., aus dem heraus hervorgeht, dass du auch Carboplatin bekommen hast. Ich soll 6 Cyclen mit Hyperthermie bekommen, die Hälfte habe ich bereits hintermir. Nun wollte ich mich nach Nebenwirkungen bei dir erkundigen. Ich vrtrage die Chemo prima, aber ich habe heftige neurolog. Ausfälle. Über eine Antwort, aber auch über Zuscriften von anderen würde ich mich freuen.
Gruß an alle Margret

20.09.2004, 21:34
Hi,
eine ältere Kollegin meines Mannes ist von dem Granulosa ZElltumor betroffen. So wie es aussieht ist er bösartig und hat auch schon gestreut. Nun steht die erste Chemo an. Leider scheinen sich die Docs in Heilbronn nicht sonderlich gut damit auszukennen, da diese Form des Tumors nicht allzu bekannt ist. Nun haben sie wohl einen Spezialisten aus Wiesbaden zu Rate gezogen. Kann mir von Euch jemand einen Link oder eine andere Adresse nennen, an die man sich wenden kann, um kompetente Antwort zu bekommen???? Wir kümmern uns ein bißchen um die Kollegin, da sie leider alleinstehend ist.
Wir wären für alle Tipps dankbar!
In diesem Sinne alles Gute Eure Gabi

20.09.2004, 22:09
Hallo Gabi,
bei mir wurde im Dezember letzten Jahres ein Granulosazelltumor der juvenilen Form (die noch seltener ist als die wahrscheinlich adulte Form der Kollegin Deines Mannes). Du hast Recht, es gibt wirklich nicht viele Ärzte, die sich mit der Therapie hier gut auskennen. Mir ist bekannt, dass diese Art von Tumor nicht sonderlich gut auf Chemotherapie reagieren soll, es ist aber immerhin eine Chance der Behandlung bei schon fortgeschrittenen Stadien. Ein für "Einsteiger" relativ guter Link:

http://dochost.rz.hu-berlin.de/dissertationen/drescher-frank-song-il-2003-04-04/

Hier kannst Du Dich erst mal mit grundlegenden Informationen bedienen. Ein Tipp: wenn Ihr ein wenig Englisch sprecht, schaut doch mal im amerikanischen Internet nach, einfach bei google unter "granulosa cell tumor", dort gibt es noch mehr Informationen. Bei dieser Art von Tumor ist es wirklich wichtig, sich auch als Patient kundig zu machen, da die Ärzte wegen der wenigen Fälle einfach nicht genügend Erfahrungen haben.

Euch und der Kollegin alles Gute.
Kathrin

21.09.2004, 00:33
Hallo Gabi

Mein Liebstes auf Erden, ist letztes Jahr an diesem Bescheuerten Granulosazelltumor erkrankt. Das ganze im Stadium 3b oder 4? Dass steht überall anders drauf?

Jedennfalls haben Chemo und OP sehr gute Ergebnisse erbracht.
Aber leider net lange. Wir hatten nur 2 Monate richtig Ruhe.
Dann sind resttumorzellen aufgetaucht. Es folgte Bestrahlung. Dann kam Bauchwasser usw...

Alles kam dann auf einmal. Katja (24) ist dann so schlapp geworden und liegt nun schon 2 Wochen im KH.
Sie fehlt mir so sehr!
Sie hat jetzt auch einen Rückfall. Tumoraktivitäten im Bauchraum. Schrecklich. Sie bekam jetzt 3 Chemos hintereinander. An 3 Tagen. Also jeden Tag eine.
Sollte sie net Anschlagen siehts net gut aus. Aber lieber Gott, lass sie anschlagen!!!!!!!!!

Ich möchte niemanden Angst machen, die hab ich eh schon selbst... aber diese Art von Erkrankung ist sehr Heftig und verbreitet sich sehr sehr schnell!!!

Da dieser Tumor ja leider (oder zum Glück???) sehr selten ist und wenig erfahrungen da sind. Ist es sehr schwer was dagegen zu tun.

Ich überleg auch schon ob ich im Fall der Fälle noch eine Andere Klinik anschreibe. Nur mein Schwiegerpapa will das scheinbar nicht!!!?!?!?

Besucht uns mal auf unserer HP

www.katja-will-leben.de.vu

Thomas

PS: Aufgeben tu ich noch lang net. Ich kämpfe für Katja!!!

21.09.2004, 01:41
Hi Claudia F,

Ich hab die Zyste in den Griff bekommen. Nachdem der Schlauch raus war hab ich gnadenlos gelegen, aber ehrlich gesagt auch auf Bauchbinde (wegen gaaannnz langem Schnitt) und Stützstrümpfe verzichtet. Ich hab für mich was kombiniert: Wenn ich oben durch die Bauchbinde Druck ausübe und unten durch die feinen Strümpfkes auch, dann staut sichs in der mitte. Ergo da wo die Zyste war und der Schlauch lag. Somit war mein Körper froh alle Lymphflüssigkeit über den Schlauch zu entsorgen bzw. die Zyste brav zu füllen.Da ich lag und nix abklemmte hab ich gehofft und gebetet das sich die 8x5cm große Zyste nicht mehr füllt. Ich hatte diesbezgl. ja schon negativ Erfahrungen. Mag sein das meine Eigentherapie gar nicht ausschlaggebend war sonder nur der gut gelegte SChlauch. Aber zumindest bin ich ihn los und Ultraschall ist auch i.O...
Hormonell nehm ich Gel und hab auch ein gutes Gefühl dabei. Mag sein das ich das irgendwann mal so lästig finde um andere Maßnahmen oder auch keine zu ergreifen.
Zwei kleine Nebenwirkungen hat das Gel: Leichte ständige Kopfschmerzen und na ja....die Titulatur wächst halt ein bisserl. :o)
Insgesamt kann ich zur Zeit nur positives berichten: Mir geht es gut, meine Kräfte kehren zurück und heut abend war ich im Schloss Neuschwanstein bei einem Kammer Konzert.
Auch wenn meine Prognose positiv ist bin ich in absoluter Habacht-Stellung und vergesse nicht was ich da im Körper hatte.
Euch allen wünsche ich alles was ihr euch auch wünscht.
Liebe Grüße auch an Tina NRW und an Thomas N. und Katja dem Dreamteam ganz besonders !!!!!

Simone K.

Ute_G
21.09.2004, 10:52
Liebe Gabi,
der Spezialist aus Wiesbaden könnte
PD Dr. Andreas duBois aus den Horst-Schmidt-Kliniken sein. Er ist ein renommierter gynäkologischer Onkologe. Dort ist Eure Kollegin in guten Händen (ich war dort selbst in Behandlung).Ihr könnt Euch auch direkt an ihn wenden, die Klinik hat eine Homepage.
Liebe Grüße
Ute

21.09.2004, 11:13
Lieber Thomas,
ich habe deine Katja vor einiger Zeit mal im Chat getroffen. Es macht mich sehr traurig zu lesen, dass es ihr zur Zeit nicht gut geht. Hoffentlich zeigt die neue Chemo recht bald Wirkung. Wie gut, dass du ihr voll zur Seite stehst. Hoffentlich gibt es recht bald wieder gute Nachrichten von euch.

Liebe Grüße
Anita

22.09.2004, 01:20
Hallo Anita

Vielen Dank für dein Posting.
Ja ihr gehts echt nicht gut. Sie liegt nach wie vor fest im KH Bett. Heute sah sie aber ein klein wenig besser aus. Wollte am Abend sogar mal ins Bad laufen. Wir (ich + 2 Schwestern) mußten sie zwar zu dritt halten aber schonmal was. Ich denke wenn sie jetzt wieder zu kräften kommt wird das schon werden.
Mit der Chemo hoffen wir alle!
Der Doc scheint auch alles zu versuchen! (???)
Er war wohl irgendwie zu ner Tagung in Hamburg und hat da gleich mal Katjas Fall geschildert, aber scheinbar gibts kein richtiges Mittelchen für sie?! Aber ich geb nicht auf. Werde mich mal nach Heidelberg und den Horst-Schmidt-Klinken wenden.
Vielleicht wissen die noch was?

Katja hat wohl heute wieder gefragt, ob sie bald sterben muß..... schlimm!!!! Es tut echt weh.....

Aber aufgeben? Niemals!!!!

Thomas

22.09.2004, 15:05
Lieber Thomas, liebe Tina,
meine Erfahrungen mit einer Auskunft von Ago-Ovar waren leider überhaupt nicht zufriedenstellend. Man riet mir bei meinem ersten Rezidiv, nichts zu unternehmen, bis sich körperliche Probleme einstellen. Bitte seht die Empfehlungen von dort lieber etwas kritisch.

Liebe Grüße
Anita

22.09.2004, 22:14
Lieber Thomas,
es tut mir sehr leid, dass es Katja im Moment nicht gut geht. Ich hoffe so sehr mit Euch, dass die Chemo anschlägt. Bitte grüsse Katja ganz lieb von mir. Ich denke an Sie!
Wie Anita war auch ich mit den Auskünften von Ago-Ovar nicht zufrieden. Im Grunde wurde auch mir bei Tumormarker-Anstieg geraten, abzuwarten, bis etwas sichtbar wird. Und außerdem bekam ich immer nur die Antwort, mich "vertrauensvoll" an meinen zuständigen Arzt zu wenden. Keine Therapieempfehlung oder ähnliches. Also lieber persönlich bei einem Arzt vorstellig werden und sich eine Zweitmeinung einholen.

Liebe Tina,
schade, dass Du solche massiven Beschwerden hast und nun Deine Reha gar nicht genießen kannst. Ich hoffe mit Dir, dass sich harmlose Ursachen herausstellen und Du am Treffen in Lindau teilnehmen kannst. Meine Gedanken sind bei Dir, lass Dich mal ganz fest knuddeln.

Liebe Grüße
Brigitte

23.09.2004, 13:32
Hallo Anita, Brigitte und TinaNRW

Danke für die Tipps.
Werd mich so schnell wie möglich mal hinsetzen und mein Glück in Heidelberg.... und dann im Ago-Ovar versuchen.
Mal sehn was da so raus kommt.

Katja gehts sonst solala.
War gestern erstaunt das sie mit ihrem Vater, im Rollstuhl über den Gang fuhr!!! Naja ihr Gesichtsausdruck sieht nich toll aus. Aber sie ist wenigstens mal aus dem bett raus gekommen *freu*, Essen tut sie nix, hat noch den Nahrungsbeutel und trinken nur Tropfenweise! Hat also nen total Trockenen Hals.

Hab dann Abends als ich zuhause war, erfahren das sie die vorhergehende Nacht sehr viel Angst im KH hatte....ach man :-(
Und das ihr auch die Lunge geröncht wurde. Hoffentlich ist da nix mit!!!

Und Hoffentlich bekommen wir nochmal die Kurve und alles wird besser!!!!

Tina
Ist ja nicht schön wenn die Beschwerden hast. Man, shitt!!!
Ich hoffe auch das dies alles nur Harmlos ist. Drück dir alle Daumen !!!!

Wünsche Euch alles alles Gute!

Thomas

01.10.2004, 22:49
Hallo Thomas,
mit großer Bestürzung habe ich heute auf Eurer Homepage von Katjas Tod gelesen. Ich möchte Dir mein aufrichtiges Beileid übermitteln. Wie schrecklich, dass die Frau, die Du so geliebt hast und für die Du Dich so aufopferungsvoll eingesetzt hat, so jung sterben musste. Durch Deine Berichte im Tagebuch auf der Homepage wurde ja überdeutlich, dass es Katja wirklich schlecht ging, was ist in den letzten Tagen passiert, dass es zu dieser dramatischen Entwicklung kam? Es tut mit so Leid für Euch, dass Ihr Eure Ziele nicht mehr verwirklichen konntet. Wir kennen uns nicht persönlich, aber meine Gedanken sind oft bei Euch gewesen. Viele Dinge, die geschehen, können wir einfach nicht verstehen. Katja hat nun ihren Frieden gefunden, dort wo sie nun ist, gibt es keine Schmerzen und kein Leid mehr. Ich wünsche Dir und Katjas Angehörigen die Kraft, die kommende Zeit zu überstehen.
Kathrin

02.10.2004, 11:15
Lieber Thomas!!

Auch ich möchte dir mein aufrichtiges Beileid übermitteln.Ich war immer voller Hoffnung für euch, dass alles gut wird und jetzt das. Sie ist zu jung gewesen,um zu... In Gedanken bin ich oft bei euch gewesen.

Für die kommende Zeit wünsche ich dir viel Kraft, diese schwere Zeit durchzustehen.

Ines

02.10.2004, 17:47
Lieber Thomas,
voller Traurigkeit habe ich auf eurer Website von Katjas Tod gelesen. Mir fehlen die Worte... Es tut mir sehr weh, dass du in deinen jungen Jahren schon mit so viel Trauer und Schmerz konfrontiert wirst. Ich weiß, dass du für Katja alles getan hast, um ihr die letzten Monate zu erleichtern und Geborgenheit zu geben. Sie kann stolz auf dich sein und das Wissen darum hat ihr ganz bestimmt unheimlich gut getan. Ich wünsche dir viel Kraft, um die nächste Zeit zu überstehen.
Voller Traurigkeit
Uta

02.10.2004, 23:47
Lieber Thomas,

ich hab dir im icq geschrieben, bitte mach es an falls du nicht online gehen wolltest....

elke

03.10.2004, 02:34
lieber thomas,

sprachlos, fassungslos............
ich wünsche dir kraft alles kommende zu überstehen,
wieder ist ein mensch betrogen worden vom leben ums leben

_KATJA_ heisst dieser mensch!!

ich bin traurig.


stille grüsse

claudia

03.10.2004, 15:27
Lieber Thomas,

die Nachricht von Katjas Tod hat mich tief bestürzt. In so jungen Jahren an dieser heimtückischen Krankheit zu sterben, ist ganz besonders tragisch. Dir und Katjas Familie wünsche ich viel Kraft für die kommende Zeit.

In stiller Trauer
Claudia F.

claudia!
03.10.2004, 16:45
Lieber Thomas

Ich möchte dir auch mein aufrichtiges Beileid übermitteln. Es tut mir so leid für dich. Du hast so stark für sie gekämpft.
Laß dich ganz stark umarmen.

Stille Grüße
Claudia

03.10.2004, 19:38
Lieber Thomas,

auch ich bin über die Nachricht von Katjas Tod total bestürzt. Leider kann ich Dir im Moment nichts sagen, was Deinen Schmerz lindern könnte. Ich hatte so mit Euch gehofft, dass sich das Blatt noch einmal wendet und Euch noch eine lange, gemeinsame Zeit bleibt. Diese Hoffnung hat sich leider nicht erfüllt. Ich wünsche Dir und Katjas Familie viel Kraft für die kommende Zeit.

Brigitte

03.10.2004, 21:26
Lieber Thomas
es tut mir unendlich leid für Katja..... und für dich und ihre Eltern. Viel Kraft für die kommende Zeit


Nun der Tag mich müd’ gemacht,
Soll mein sehnliches Verlangen
Freundlich die gestirnte Nacht
Wie ein müdes Kind empfangen.

Hände, lasst von allem Tun,
Stirn, vergiss du alles Denken,
Alle meine Sinne nun
Wollen sich in Schlummer senken.

Und die Seele, unbewacht,
Will in freien Flügen schweben,
Um im Zauberkreis der Nacht
Tief und tausendfach zu leben.
(Hermann Hesse)


Traurige Grüsse
Gästin

04.10.2004, 09:42
Hallo Thomas,

zutiefst bestürzt hab ich gerade auf deiner Homepage gelesen, dass Katja nicht mehr bei dir ist. Kann's im Moment noch nicht glauben. Thomas, DU hast deiner Katja so unendlich viel geholfen, mitgehofft und getröstet. Lass sie nun auch in deinen Gedanken 'gehen'. Ich wünsche dir ganz viel Kraft, den Verlust deiner geliebten Katja zu ertragen. Und ich wünsche dir die Gegenwart lieber Menschen, die mit dir trauern und dich hautnah verstehen.
In Liebe zu euch beiden
Martina

04.10.2004, 10:06
Lieber Thomas,
auch ich möchte dir meine aufrichtiges Beileid aussprechen. Ich bin so traurig, hätte ich euch doch von Herzen eine lange gemeinsame Zeit gewünscht.
Ihr habt eine ganz große Liebe gehabt und Katja wird immer ein Teil von dir bleiben. Ich wünsche dir und Katjas Familie viel Kraft für die kommende Zeit.
In stiller Trauer
Margit

05.10.2004, 10:31
Lieber Thomas,
die Nachricht von Katjas Tod hat mich sehr bestürzt, ich hatte gehofft sie schafft es..
Ihr habt Euch so sehr geliebt.
Du warst immer für sie da.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und liebe Menschen die jetzt für Dich da sind
traurige Grüße Leonie

05.10.2004, 11:28
Lieber Thomas,
seit Tagen suche ich nach Worten, die dich etwas trösten. Ich finde keine. Ich hatte so mit euch gehofft und gebangt. Mir geht sehr nahe, dass Katja keine Chance hatte und so jung durch diese schreckliche Krankheit mitten aus dem Leben gerissen wurde. Ich wünsche dir viele liebe Menschen, die dir jetzt in der schweren Zeit der Trauer zur Seite stehen.

Traurige Grüße
Anita

12.10.2004, 23:15
lieber Thomas,
war seit längerem nicht mehr hier, weil ich auch wieder OP hatte.
Es tut mir sehr leid für Euch..das ist alles was ich momentan sagen kann.
halt die Ohren steif.
tina

15.10.2004, 18:15
Hallo

Danke für eire lieben Postings.
Ihr habt alle an uns geglaubt und gehofft, nur leider haben wir verloren! Es tut so weh, denn ich werd sie niemals mehr wieder sehen! Im Moment kämpfe ich gegen diesen großen Schmerz an der mich tag für tag quält. Es ist ein Alptraum.

Thomas

amira89
17.02.2009, 13:10
Hallo zusammen,

ich habe mich gerade so eben hier in diesem Forum angemeldet, weil ich eine wichtige Frage habe. Meine Mutter (42) ist an Granulosa Zelltumor erkrankt, man hat ihr bei der ersten Op den linken Eierstock entfernt und vor einer Woche hatte sie die große Op, in der ihr der rechte Eierstock und Gebärmutter, Lypmhknoten etc., entfernt wurden. Wir alle, haben gehofft, dass nach all dem Leid und Schmerzen dies nun zu Ende ist. Aber die Ärzte sind der Meinung, sie muss sich noch der Chiemiotherapie unterziehen. Das ist eine schreckliche Behandlung, weil man sich danach nicht nur ständig erbrechen muss, sondern auch weil die Haare ausgehen, die Augenbrauen, Wimpern... Meine Frage ist, ob jemand hier auch diese Krankheit schon durchgemacht hatte und ob bei ihm auch diese Behandlung/ Therapie angewendet wurde. Ich möchte gerne noch andere Ärzte konsultieren, weiß aber nicht, an wen ich mich wenden soll. Dieser Tumor ist eine sehr seltene Krankheit und nur ganz wenige Ärzte haben damit Erfahrung gemacht.
Ich bitte euch hier alle deshalb, wenn ihr mir in irgeneiner Weise mit einer Information darüber helfen könnt, dann bitte meldet euch, es ist mir sehr wichtig und vor allem meiner Mutter.

Mosi-Bär
17.02.2009, 20:06
Hallo amira,

herzlich willkommen hier bei uns im Forum.

Leider kann ich dir über den Granullosa Zelltumor nichts sagen, weil ich selber an Eierstockkrebs erkrankt bin.

Aber ich weiß, daß die Behandlung dieser Krankheit der bei Eierstockkrebs sehr ähnlich, wenn nicht sogar gleich ist.

Es ist richtig und gut, daß ihr eine 2. Meinung einholen wollt.

Wenn allerdings zu einer Chemotherapie geraten wird, dann sollte deine Mutter das durchziehen. Sie ist ja noch echt jung und wird das bestimmt schaffen.

Heutzutage muß man nicht mehr grundsätzlich davon ausgehen, daß man sich bei Chemotherapie andauernd übergeben muß. Sicherlich gehört Übelkeit und Erbrechen zu den Nebenwirkungen, aber es gibt mittlerweile sehr wirksame Medikamente dagegen.

Ich habe meine Chemotherapie recht gut weggesteckt, habe mich in der ganzen Zeit nur ganz selten übergeben müssen. Ich bekam schon vorab immer etwas gegen die Nebenwirkungen, das gehört heute dazu.

Natürlich gehen die Haare aus. Aber weißt du, wenn man die Wahl hat, gesund zu werden und die Haare zu verlieren oder die Haare zu behalten, aber vielleicht zu sterben, dann entscheidet man sich für das Leben. Die Haare wachsen wieder nach! Und oft sind sie hinterher viel schöner als vorher! Schon ca. 4 Wochen nach Ende der Chemo fangen die Haare wieder an zu wachsen!

Am Allerwichtigsten ist es doch, daß deine Mutter wieder gesund wird. Ich war 2006, als ich die Diagnose bekam, 44 Jahre alt und nach 6 Monaten hatte ich alles hinter mir, im Winter 2006/2007 hatte ich schon wieder eine peppige Kurzhaarfrisur und seitdem ist bei mir alles in Ordnung und es geht mir gut.

Alles Gute für deine Mutter und für dich und deine Familie.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

susannak
05.03.2009, 22:28
Hallo Amira,
ich war auch diese Art (granulosa Zelltumor) des Eierstockkrebs erkrankt.
Nov.2001 operiert, danach chemo. Es war nicht schön aber ich wollte wieder gesund werden. Meine Haare sind nicht ausgefallen.
Ich habe sehr viel Liebe bekommen von meinem Mann und Sohn und das hat mir sehr geholfen.
Danach war ich 6 Jahre lang Befund und Beschwerdefrei.
Leider ich habe ein Rezidiv (Rückkehr) das hat mich auch hingehauen und habe wieder chemo, meine Haare habe ich wieder nicht verloren, dafür meine Zähne, aber d.chemo habe ich sehr gut, ohne Probleme vertragen. Ich bin hingegangen weil ich d.Sch....bekämpfen will und ich habe noch Pläne!!
Deine Mama schafft es auch mit deiner Liebe+Hilfe, man muß den Gegner kennenlernen und dann kann man bekämpfen.
Kopf hoch, ich wünsche Euch viel viel Kraft, Du bekommst hier viel Unterstützung. Diese großartige Frauen werden Dich auffangen.
Viele liebe Grüße und alles alles Gute wünscht Euch
Susanna

nipa
25.03.2009, 20:31
Hallo an alle!
bin auf der Suche nach Betroffene die an dem "Juvenilen Typ" Granulosazelltumor erkrankt sind zwecks Erfahrungsaustausch zu den Behandlungsmöglichkeiten.

Vielen Dank

susannak
24.06.2009, 15:34
Hallo an alle,
2001 wurde bei mir ovarialkarzinom mit granulosazellentumor festgestellt, danach wurde ich operiert + 6-mal chemo carboplatin-cycloposphamid.
6 Jahre Ruhe, dann im dez.2007. ungelkärt, ob Lymphknotenvergrößerung?
März 2008 CT und stand fest es ist ein Rezidiv. Tumoren inoperabel. Wieder 6-mal Chemo, 6. Zyklus im November beendet. Wieder CT. - die Tumoren sind nicht kleiner aber auch nicht größer geworden.
Gestern habe ich wiederholt Kontroll CT gehabt und bin schockiert, da die Tumoren sind viel größer geworden und im linken Mittelbauch haben zwei peritonealen Metastasen entdeckt. Ich habe mit alles, nur nicht damit gerechnet, da mir geht es sehr gut.
Freitag habe ich Termin b.Prof.Sommer /Uniklinik/ und hoffe......
Hatte jemand mit granulosazellentumor ähnliches erlebt, leider habe ich nicht viel gefunden, aber vielleicht bin ich nur ungeschickt, - ehrlichgesagt bin ich super nervös und auch seelisch unten, weil ich ganz andere Befund erwartet habe.
LG Susanna

Marie_S
24.06.2009, 16:14
Hallo Susanna,

zu deinen Fragen kann ich dir leider nichts sagen. Jedoch kann ich deine Nervosität gut verstehen, da ich momentan in einer ähnlich nervenaufreibenden Situation befinde. Drum möchte ich dich einfach mal :knuddel:.

Ich drück dir die Daumen!

Marie