Neuroblastom bei Säugling

Hallo,
bei meiner jetzt fast 5 Monate alten Tochter wurde mit 2 Monaten ein Neuroblastom an der Nebenniere festegestellt. Sie hatte eine stark vergrößerte Leber. Nach 5 Wochen abwarten entschlossen sich die Ärzte zu einem Block Chemotherapie, da der Tumor zu wachsen begann. Der Bauch ist auch wirklich kleiner geworden.
Ich muß dazu sagen, dass unsere Kim keinerlei typische Nebenerscheinungen Hatte und hat. Sie lacht viel ( jetzt mehr als vor der Chemo) und hat auch keine Schmerzen oder Probleme anderer Art. Nun steht uns boch das Ergebnis der Biopsie aus, die Aufschluss über Nmyc geben soll. Die Ärzte hoffen, dass dieses Onkogen nicht nachgewiesen wird, denn dann hätte sie wohl gute Chancen auf eine Spontanheilung.
Wer hat denn Erfahrungen damit oder vielleicht selbst ein Kind, dass diese Diagnose hatte? Ich bin irgndwie sehr verzweifelt, obwohl mir die Ärzte Hoffnung machen, da sie sich sehr positiv entwickelt.
Bitte dringend um Antwort. Danke und liebe Grüße Jenny

[Karo]

Liebe Jenny,

mit eigenen Erfahrungen kann ich dir leider nicht weiterhelfen, ich habe dir aber ein paar Links rausgesucht.
Der erste Link ist eine Seite von der Kinderkrebsstiftung, die dort eine Adressenliste von regionalen Eltergruppen aufgebaut hat.

http://www.kinderkrebsstiftung.de/adresse.html

Der zweite Link führt dich auf die HP der Familie Tschirner, deren Sohn Richard ebenfalls an einem Neuroplastom erkrankte.

http://www.richard-tschirner.de/

Unter folgender Adresse habe ich noch den Hinweis auf eine Mailingliste mit ca. 350 betroffenen Familien weltweit gefunden. Die Seite der Mailingliste ist dann allerdings in Englisch.

http://www.neuroblastom.de/

Ich wünsche dir alle Kraft der Welt für deine kleine Maus.

Liebe Grüße und knuddel Kim einmal von mir Karo

Vielen Dank. Inzwischen haben wir das Ergebnis
der Biopsie und es konnte zum Glück kein Nmyc nachgewiesen werden. Das heißt, unsere Kim befindet sich im Stadium 4sS, ein Sonderstadium, in dem wir erstmal warten können, ob der Tumor von allein weggeht.

Liebe Grüße Jenny und Kim

hallo jenny,

meine tochter hatte ein x-mal positives neuroblastomscreening, es konnte dann aber nie ein neuroblastom nachgewisen werden.
da sagten uns die ärzte, daß das entweder verfäschte screenings waren (sie hatte neurodermitis), oder sie ein neuroblastom hatte, dass sich spontan zurückgebildet hat, bevor sie genauer untersucht wurde.
wir mussten bis vor ein paar monaten (sie ist nun bereits über 4 jahre alt) regelmässige tests machen und die werte wurden wirklich immer besser bis sie schlussendlich komplett unauffällig waren.

ich hatte damals kontakt mit einer mutter, bei deren tochter bereits im mutterleib ein großes neuroblastom am ultraschall gesehen wurde, worauf die sich auf baldige op und chemo nach der geburt einstellen mussten...doch als das kind geboren war, war das neuroblastom viel kleiner...dann wuchs es wiedermal und wurde doch wieder kleiner...der letzte stand der dinge bevor wir den kontakt verloren haben war, daß das neuroblastom fast komplett zurückgebildet war und sie nach der masche "wait and see" wie bei euch vorgegangen sind...

ich wünsche euch von ganzem herzen, daß sich das monsterding bei euch auch spontan zurückbildet und niiieeee wieder kommt!!!!


alles, alles liebe und drück deine kleine mal sanft von mir

elke

[Karo]

Liebe Jenny,

Das hört sich ja richtig gut an..Glückwunsch!!!
Dann drück ich mal feste die Daumen für die Spontanheilung.

Liebe Grüße Karo

Liebe Elke,
vielen Dank für deine aufmunternde Nachricht.
Kim hatte den Tumor auch schon im Mutterleib, nur leider hat unser Kinderarzt nicht gleich reagiert, als sie mit einem sehr großen Bauch auf die Welt kam. Ich bin sehr froh, dass es tatsächlich Fälle gibt, in denen sich alles zum Positiven wendet, denn bei der Diagnose Krebs zieht es einem erstmal den Boden unter den Füßen weg.

Liebe Grüße
Jenny

liebe ´jenny,

ja da hast du recht...mein lebensgefährte bekam auch im jahr 2002 die diagnose krebs...aber es ist nicht unbedingt ein toidesurteil...er hat es geschafft und ist seit februar wieder "gesund"....

ich drück euch sehr fest die daumen, daß alles gut ausgeht bei euch...

elke

Hallo liebe Jenny!
Ich freue mich erstmal sehr darüber, das deine Kim in das Stadium 4S eingestuft wurde und sie in der nächsten Zeit eine Beobachtungspatientin ist.
Ich kann deine Sorge und Verzweiflung sehr gut nachvollziehen, denn auch ich habe eine kleine Tochter die an einem Nauroblastom mit dem Stadium 4S erkrankt ist. Meine kleine Lisa war 2 Monate als es bei ihr diagnostiziert wurde. Bei ihr sitzt der Primärtumor allerdings am Hals und ein kleiner Tumor an der Nebenniere, der jedoch bei einer OP restlos entfernt wurde.
Sie mußte bis jetzt Gott sei dank noch keine Chemotherapie bekommen, da die Blut - und Urinwerte gut sind und der Tumor am Hals sich langsam zurückbildet. Wir müssen zur Zeit alle drei Wochen zur Nachuntersuchung, welches sich später dann auf sechs Wochen verlängern wird.
Unsere Lisa ist mittlerweile 7 Monate alt und es geht ihr ausgesprochen gut. Sie ist ein richtiger kleiner Sonnenschein.
Auch Lisa ist ihrem Entwicklungsstand entsprechend normal entwickelt und die Ärzte sind zuversichtlich aber die Angst und Verzweiflung bleibt trotz allem auch bei uns bestehen, denn es geht ja um unser Kind. Du hast sicherlich Fragen in bezug darauf wie du Kim am besten in ihrem Heilungsprozeß unterstützen kannst, denn einfach nur warten und nichts tun konnten wir auch nicht. Ich würde mich sehr gerne mit dir austauschen und dir unsere Erfahrungen mitteilen.
Also bis bald und alles Gute für deine Kim!
Ganz liebe Grüße
Sigi

Hallo Jenny,

mein Sohn erkrankte auch mit kapp 3 Jahren an einen Neuroblastom mit Nmyc. Es waren 2 Schock-diagnosen aufeinmal. Wir hatten eine schwere Zeit vor uns. Das ganze ist jetzt fast 7 Jahre her. Er ist pumperl'gsund.Ich wünsche euch alles gute und das ihr auch bald
wieder gesund seit. Wir drücken euch die Daumen.name@domain.dename@domain.dename@domain.de

Hallo Sigi,

leider habe ich deine Mail erst jetzt gelesen, aber ich bin sehr froh, dass ich mich mit jemandem austauschen kann, der das Gleiche erlebt und nachvollziehen kann. Unserer Lim geht es in der Tat schon ein ganzes Stück besser. Unser Untersuchungsrythmus ist jetzt auch knapp 6 Wochen. Sie hat ja immernoch Ihren Herzkatheder, der soll allerdings Ende Juli heraus operiert werden. Der Tumor ist bei der letzten Untersuchung endlich kleiner gewesen. Ich habe mich natürlich riesig gefreut, aber die Angst bleibt trotzdem. Naja und die Nachwirkung von knapp 3 Monaten Krankenhausaufenthalt kommen jetzt. Wie bist du denn mit der ganzen Situation fertig geworden ?
Ich würde mich sehr über eine Antwort freuen und wünsche auch eurer Lisa alles alees Gute.
Liebe Grüße Jenny

Hallo Jenny und Sigi,
Unser Sohn Felix ist jetzt 3 Monate alt . Als er 3 Wochen alt war wurde bei ihm ein Neuroblastom im Brustbereich festgestellt dass so groß war dass es seine Atmung massiv beeinträchtigte. Er wäre uns fast gestorben. Auf der Intensivstation wurde dann sofort mit Chemotherapie begonnen. Jetzt gut zwei Monate später ist sein Zustand stabil (der Tumor ist etwas geschrupft-aber noch immer nicht operabel) und nach langen Hin und Her wurde jetzt beschlossen dass mit Chemotherapie aufgehört wird und erst mal gewartet wird (wait and see)denn typische Zeichen für einen guten Verlauf wie vergrößerte Leber (seit Geburt) sind bei ihm vorhanden. Jetzt sind 3 Wochen vergangen seit der letzten Chemo und der Tumor ist nicht mehr gewachsen. Es steht eine lange schwere Zeit vor uns doch wir hoffen dass Felix die Kraft hat dieses Ding in seinem Körper selbst zu besiegen.
Eine Frage hätte ich seit einer Woche sind bei Felix die Triglyzeride im Blut sehr hoch konnte dass bei einem eurer Kinder auch beobachtet werden oder sind dass vielleicht Nachwirkungen der Chemo (Ärzte sind sich selbst nicht im Klaren)
Ich würde mich sehr über Antworten freuen
Liebe Grüße Birgit

liebe birgit,

"felix" bedeutet "der glückliche"...in diesem sinne wünsch ich euch von ganzem herzen, daß er bald gesund wird und bleibt....

grüsse,

elke

Hallo Jenny!
Ich habe mich über deine Nachricht sehr gefreut.Leider komme ich momentan nicht soviel zum Schreiben, da wir Ende Juli umziehen. Es ist schön zu hören, dass es Kim soweit gut geht. Das die Nachsorgeuntersuchungen jetzt schon auf 6 Wochen verlängert wurden ist, ist ja auch schon ein sehr gutes Zeichen. Wir sind zur Zeit mit Lisa noch im 3 Wochen Abstand. Wir haben am 13. Juli die siebte Nachsorge und hoffen, dass wir auch bald Verlängerung bekommen. Die Werte sind gut, ihre Metastasen in der Leber gehen auch langsam zurück und der Tumor am Hals ist auch sehr viel kleiner geworden. Ihr Tumormarkerwert ist momentan bei 39,6. Wie sind die Werte den bei Kim?
Du hast geschrieben, das der Tumor bei der letzten Untersuchung endlich kleiner geworden ist. Hat er sich in der ganzen letzten Zeit überhaupt nicht verkleinert? Ich kann deine Freude über die Rückbildung ausgesprochen gut nachempfinden. Wir hätten bei den positiven Nachrichten, was die Rückbildungen angeht, die ganze Welt umarmen können. Trotz allem begleitet einen immer die Angst. Wir freuen uns immer in kleinen Stücken, weil wir einfach Angst davor haben, einen Rückschlag zu erleben. Die Ärzte beruhigen uns jedoch immer wieder und sagen, das die Prognosen sehr gut aussehen.
Wir waren ja nicht so lange im Krankenhaus wie ihr, aber jeder Tag Krankenhausaufenthalt ist Streß. Wir waren so glücklich, als wir endlich wieder zu Hause waren. In der ersten Zeit wollten wir eigentlich nur unsere Ruhe haben, damit wir langsam wieder zur Besinnung kommen konnten. Es braucht seine Zeit und viel Kraft. Lisa hat ja noch einen 2 1/2 jährigen Bruder und daher waren wir auch noch etwas abgelenkt. Hat Kim auch noch Geschwister?
Wir haben die Erfahrung gemacht, dass es außerordentlich hilfreich ist, wenn man ein stabiles Umfeld hat. Unser Kinderarzt, zu dem wir absolutes Vertrauen haben, hat uns in unserer schwierigen Situation sehr viel Unterstützung gegebn. Wir setzen uns viel mit alternativer Medizin auseinander. Lisa hat mittlerweile Bioresonanztherapie bekommen, die sehr gut anschlägt. Desweiteren geben wir Bachblüten und geimpft werden soll Lisa auch erstmal nicht, da dies wieder das Immunsystem schwächen würde. Kontakte zu größeren Kindergruppen vermeiden wir wegen Ansteckungsgefahren. Wir haben festgestellt, dass wir mit dieser Krankheit besser umgehen können, wenn wir sie akzeptieren und auch intensiv darüber reden. Nichts ist schlimmer, als seinen Kummer darüber zu verschweigen.
Das allerwichtigste ist jedoch, dass wir als Eltern auf unser Gefühl hören sollten, welche Schritte richtig sind, was die Behandlungen und die Unterstützung zur Genesung angeht.
Ich könnte jetzt noch viel mehr schreiben, aber ich komme erstmal zum Schluß.
Ich wünsche euch von Herzen alles Gute und weiterhin viel Kraft. Ich freue mich, bald wieder von Euch zu hören.
Liebe Grüße Sigi
name@domain.de

Hallo Birgit!
Es ist wirklich schön, zu hören, das Felix sein Gesundheitszustand stabil ist und der Tumor beginnt sich zurückbilden. Du hast ja auch eine schwere Zeit hinter dir. Ich finde es so ungerecht, das so kleine unschuldige Wesen so etwas bekommen können.
Ist bei Felix der Nmyc nachgewiesen wurden und hat er noch weitere Krankheitserscheinungen? Du hast geschrieben, das der Tumor noch nicht operabel ist. Warum muß der Tumor entfernt werden, wenn er sich doch am zurückbilden ist? Welches Stadium hat Felix denn?
Wenn ich euch noch einen guten Tip geben darf, vertraut auf euer Gefühl und sucht bei wichtigen Fragen immer den Arzt eures absoluten Vertrauens auf. Das war eine gute Entscheidung, mit der Chemotherapie aufzuhören, denn auch sie kostet Felix viel Kraft.
Bei Lisa wurden keine zu hohen Triglyzeride festgestellt. Leider kann ich dir bei deiner Frage nicht weiterhelfen. Ich kann allerdings bei der nächsten Nachsorge in der Klinik mal nachfragen, woher das kommen kann. Vielleicht haben die ja eine Erklärung dafür.
Ich wünsche Felix nun viel viel Kraft und da er die Chemotherapie gut überstanden hat, scheint Felix einen starken Willen zu haben. Hat Felix noch Geschwister?
ja, es ist manchmal schwer, die richtigen Worte zu finden, wenn man anderen Menschen Halt geben möchte. Aber denke immer daran, das du nicht alleine bist. Ich freue mich bald wieder von dir zu hören.
Liebe Grüße Sigi
name@domain.de

Liebe Sigi,
ich bin sehr froh, wieder etwas von dir zu hören,dies hier ist die einzige Möglichkeit, über die Krankheit zu sprechen. Mein Freund, also Kims Vater geht ganz anders mit der Situation um. Er will nicht darüber reden und wenn ich mal davon anfange, dann meint er, ich soll nicht so negativ denken. Für ihn und seine Familie ist Kim schon so gut wie gesund. Und ich bin immer allein mit der Angst. Die Bilder, die wir Mütter sehen müssen, wenn wir unsere Kinder durch die Chemo begleiten, die haben sie nicht so intensiv erleben müssen. Vielleicht liegt es daran. Und wie bei euch auch ist unsere Kim nicht geimpft.
Wenn ich dann anderen Müttern sage, dass ihre Kinder Kim nicht anfassen können und kuscheln können, stoße ich oft auf Unverständnis.
Geschwister hat sie noch nicht, aber sobald die Ärzte sagen, dass Kim vollkommen über den Berg ist, möchten wir mindestens noch 1 Kind.
Um auf die Frage zu kommen, ob der Tumor sich vorher verändert hat...nein, erst jetzt das 1. Mal. wenn man Kim sieht, würde man nicht denken, dass ihr etwas fehlt..wie tückisch diese Krankheit doch ist. Aber ich glaube mittlerweile fest daran, dass sie gesund wird. Unsere Kinder sind wahre Kämpernaturen, ich weiss nicht, ob ich das alles so durchgestanden hätte.
Ein Bild werde ich nie vergessen. Der 1. Tag in der Klinik, eine schlechte Prognose nach der anderen, ich war völlig überfordert und habe nur noch geweint. Ich hatte Kim auf dem Arm und sie hatte 6 Stunden Untersuchungsmarathon hinter sich...sie lachte mich an, während ich weinte. Und das hat mir Mut gegeben.

Ich wünsche Eurer Lisa Kraft und denke an euch

Bis bald
Jenny

Hallo Birgit,
cih bekomme jedesmal Gänsehaut, wenn ich lese, dass wieder so ein kleines Wesen so eine Krankheit hat. Aber ich glaube, dass es wirklich ein gutes Zeichen ist, wenn auf die wait and see Strategie gehofft wird. Wurde denn schon eine Biopsie gemacht?
Also bei Kim wurden viele Tests gemacht, Urin,Blut Knochenmark,MRT,CT,Ultraschall und Rötgen. Anhand dieser ganzen Befunde wird ein Stadium festgelegt. Ich schäzte mal, Felix ist auch 4S?! Und ist NMYC vorhanden? Wenn nicht, dann sind die chancen wirklich gut.
Und vertraue deinem Kind, diese kleinen Wesen haben so viel Kraft und die ziehen auch aus uns. Sie wissen nicht, wie ernst die Lage ist und kämpfen. Auch bei uns war es sehr kritisch, Kim konnte auch kaum atmen und essen ging nicht mehr. Aber nach der Chemo ging es immer mehr bergauf.
Was die Triglyceride anbelangt, da kann ich nichts sagen.Sie das nicht Fettwerte? Also das war bei uns wahrscheinlich normal, obwohl jedes Detail wurde mir auch nicht erklärt.

Ich würde mich sehr freunen, wieder von dir zu hören.
Ich wünsche Felix und dir viel Kraft. Und nie die Hoffnung verlieren.

Bis bald
Jenny

Hallo Jenny!
Da hast du ja zur Zeit einen schweren Stand wenn du mit keinem so richtig reden kannst. Gerade mit dem Partner ist es so wichtig zu reden. Viele Männer haben jedoch mehr Schwierigkeiten darüber zu reden. Im Krankenhaus habe ich es oft erlebt, dass die Mütter viel besser mit dieser schwierigen Situation umgehen können. Ich denke, es liegt einfach in der Natur, das die Mütter viel mehr Kräfte entwickeln und wesentlich offener über die Probleme reden. Auch die negativen Gedanken müssen besprochen werden, denn man kann nicht alles verdrängen. Es ist nun mal Tatsache, dass die Krankheit so lange vorhanden ist, bis die Untersuchungswerte sagen, das Neuroblastom ist weg und die Ärzte sagen das ihr Kind geheilt ist. Es ist ja Gott sei dank so, dass unsere Kinder keine weiteren Nebenwirkungen haben und nach außen hin völlig gesund wirken. Das verführt natürlich schon dazu, zu denken, dass sie so gut wie gesund sind. Grundsätzlich ist das positive Denken ja auch wichtig, aber genauso wichtig ist es auch über deine bestehenden Ängste zu sprechen. Ich weiß nicht wie alt du bist, aber hinzu kommt ja auch noch das es dein erstes Kind ist. Mir ging es bei meinem ersten Kind so, das ich sehr vorsichtig war und vieles gut machen wollte. Beim zweiten Kind ist man automatisch schon routinierter und sicherer. Die Ängste um meine Lisa bleiben natürlich auch wenn sie mein zweites Kind ist, aber ich sehe einiges lockerer und weiß worauf ich achten muß.
Auch das Unverständnis von den anderen Müttern, was die Kontaktaufnahme angeht, kannst du nicht ändern. Es gibt Menschen, denen fehlt es einfach an Einfühlungsvermögen. Es ist eine gute Entscheidung, das Kim ein Geschwistechen haben soll. Es ist bei uns auch schön, mit anzusehen, wie die beiden Kleinen zusammen aufwachsen.
Was die ganzen Untersuchungen angeht, erging es mir genauso wie dir. Meine Nerven waren schon tief unten und Ich war bei sämtlichen Untersuchungen immer dabei. Lisa war danach immer sehr sehr unruhig aber nichts desto trotz hat sie ihr freundliches Wesen beibehalten. Sie gab mir auch die nötige Kraft das alles mit ihr gemeinsam durchzustehen. In diesem Sinne wirst du es mit Kim und deiner Familie schaffen. Versuche nicht deine Familie zu ändern, denn sie müssen sich von alleine öffnen und reden. Setze dich dann lieber mit Menschen auseinander die dir die nötige Kraft und Zufriedenheit geben,damit du die jetzige Situation beser bewältigen kannst.
Eine Frage noch: Wie sind denn die jetzigen Befunde ( Tumormarkerwerte NSE )usw.wenn sie jetzt schon einen sechswöchigen Untersuchungsabstand hat?
Also bis bald und alles Gute bis dahin.
Liebe Grüße Sigi

Liebe Sigi,

ich bin 30 Jahre und ich glaube, dass ich dadurch vielleicht doch noch besser mit der Situation umgehen kann, als ich es mit 20 gekonnt hätte. Man ist irgendwie in Charakter und Wesen gestärkter. Aber schlimm ist es in jedem Alter.
Wie die Tumormaker sind, kann ich dir gar nicht sagen, da mir das noch niemand gesagt hat. Ich glaube, die Ärzte sagen immer nur das, was für mich wichtig ist.
Wahrscheinlich wollen sie mich nicht mit Details belasten. Aber interessieren würde mich das schon. Ich muss am 29.7. wieder ins Krankenehaus. Allerdings muss ich sagen, dass bei Kim seit 10 Wochen kein Blut mehr gezogen wurde. Ich spüle den Katheder selbst und meine Ärztin meinte, da das so gut klappt, machen sie im Krankenhaus erstmal nichts mehr. Wie ist das bei Lisa?
Hat sie auch diesen Herzkatheder? Wie oft werden die Blutwerte genommen?

Liebe Grüsse
Jenny

Hallo Jenny!
Ja, dass denke ich auch , dass man mit 30 Jahren sicherlich ganz anders mit dieser Situation umgeht als mit 20 Jahren. Bei uns im Krankenhausist muß ich die Ärzte schon direkt darauf ansprechen, wenn ich alles genau wissen will. Von alleine äußern sie sich nicht so intensiv. Morgen habe ich wieder eine Nachsorgeuntersuchung. Ich bin immer froh, wenn wir das gut hinter uns gebracht haben und die Ergebnisse gut ausfallen.
Lisa hat keinen Herzkatheder, da sie keine Chemoterapie bekommen hat. Bei der Nachsorgeuntersuchung wird jedesmal Blut abgenommen und eine Urinprobe bringe ich immer mit. Im Blut - und Urin werden die Homovanillin - und Vanillinmandelsäurewerte untersucht. Im Blut wird dann noch der wichtige Tumormarkerwert untersucht. Die Blutwerte werden noch alle drei Wochen genommen. Ich hoffe ja, das es bald auf sechs Wochen verlängert wird. Mal schauen, was sie Morgen im Krankenhaus sagen.
Machst du mit Kim noch eine anderweitige unterstützende Behandlung mit?

Liebe Grüße
Sigi

Hallo Sigi,

eigentlich würde ich gern das Imunsystem stärken, habe da aber keine Erfahrung was die Homöopathie anbelangt.
Wie machst du das? Im Krankenhaus kann man darüber nicht so reden, ich glaube, dass sind eingefleischte Schulmediziner.
Blut wird bei uns im Moment nicht genommen, ich hoffe sehr, dass der Katheder rauskommt, aber für Blutuntersuchung ist es gut, dass sie ihn hat, so muss sie nicht gestochen werden und hat keine Schmerzen.
ist eure Tochter irgendwie beeinträchtigt oder merkt sie auch kaum, dass sie krank ist? Wie gross war der Tumor bei Lisa?

Liebe Grüsse
Jenny

Hallo Jenny!
Wie geht es Euch? Ich wollte schon viel früher schreiben, aber wir sind im Umzugsstreß.
Wir haben bei unserem Kinderarzt bereits acht Sitzungen Bioresonanztherapie gemacht. Diese haben bei Lisa sehr gut angeschlagen. Hier wird mit energetischen Schwingungen gearbeitet, die auch zur begleitenden Unterstützung bei einer Krebsbehandlung gemacht werden. Sie setzten den Selbstheilungsprozeß in Gange. Im Internet kannst du einfach Bioresonanztherapie eingeben und bei dem Heilpraktiker Gerd Rother nachlesen, der diese sehr gut beschreibt. Desweiteren geben wir Bachblütentropfen, die das Selbstvertrauen stärken wieder gesund zu werden. Auch hier gibst du direkt Bachblüten von Edward Bach ein. Auch die Ernährung spielt natürlich eine wichtige Rolle. Ich weiß nicht, ob du noch stillst, aber dies ist auch eine gute Basis zur Unterstützung des Immunsystems. Wir achten auch darauf, das Lisa ihre Ernährung so zuckerfrei wie möglich ist, da dies bei Krebs auch nicht förderlich ist. Wir kaufen ihre Nahrung ausschließlich im Naturkostladen, damit wir sie so unbelastet wie nötig ernähren.
Du hast vollkommen recht damit, das die Ärzte im Krankenhaus eingefleischte Schulmediziner sind. Unser Kinderarzt ist da doch sehr homöopathisch eingestellt.
Bei Lisa wird das Blut immer am Kopf entnommen, was natürlich nicht angenehm ist. Ich bin immer froh, wenn wir das hinter uns gebracht haben. Wir müüsen nun Gott sei dank alle sechs Wochen zur Nachsorge. Hoffentlich entwickelt sich auch weiterhin alles so gut.
Unsere Lisa ist in keinster Weise körperlich beeinträchtigt. In den ersten Wochen litt sie jeodch unter extremem Schwitzen. In den letztzen Wochen hat sich das jedoch kaum noch bemerkbar gemacht. Sie entwickelt sich wirklich prächtig und ist freundlich und ausgeglichen. Man meint wirklich nicht, das sie krank ist. Der Primärtumor am Hals lag am Anfang bei ca. 5 cm Durchmesser ( Volumeninhalt 46,8 ml ). Zm jetzigen Zeitpunk liegt er im Volumeninhalt bei 12,5 ml. Er ist also deutlich am zurückbilden. Der Tumor, den Lisa ander Nebenniere hatte, der ja wegoperriert wurde, war 1,5 cm groß.
Wo sitzt er bei Kim denn nochmal und wie groß war er?
Hast du eigentlich auch einen Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis gestellt, bei dem ihr einen Steuerfreibetrag habt, der Kim ja zusteht?

Liebe Grüße
Sigi

Liebe Sigi,

ich freue mich, dass es Lisa so gut geht und ihr nur noch aller 6 Wochen gehen müßt. Das ist ein gutes Zeichen.
Das Schwitzen kenne ich auch, Kim war immer klitschenass.
Der Prmärtumor ist an der Nebenniere und war 5 cm. Jetzt ist er ca.4cm. Metastasen sind in Leber und Knochenmark.
Ich muss in 2 Wochen wieder zur Untersuchung und ich hoffe, dass sie nicht noch eine Chemo braucht. Aber irgendwie ist der Bauch nicht kleiner geworden. Naja mal sehen.

Den Antrag habe ich gestellt, aber da habe ich gleich mal eine Frage. Habt iHr auch 100 % aber kein Merkzeichen? Und bekommt man da trotzdem steuerliche Vergünstigungen?
Ich stille seit 2 Wochen nicht mehr, da meine Kim nicht mehr wollte. Sie hat durch meine Milch nicht mehr zugenommen und bekommt jetzt Gläschen. Leider geht das bei mir nur mit Milchbrei, da sie Gemüse überhaupt nicht mag. Sie will nur Süsses. Aber sie entwickelt sich prächtig. Ab und zu isst sie auch Fruchtbrei und Frucht und Jogurth.
Vielen Dank für den Tip zur Homöopathie, ich werd mich dort mal kundig machen.

So, jetzt wollen wir erstmal das schöne Wetter geniessen gehen.
Viel Spass beim Umzug und alles Gute.
Liebe Grüße
Jenny

Hallo,

Als mir Sohn erkrankte war er 14 Monate und wir hatten einen Schwerbehindertausweiß mit 100 % und den Merkzeichen B und H.
Nach 9 Monaten als er verlängert wurde haben sie uns diese Merkzeichen gestrichen und auf 80% zurückgestuft, aber steuerliche Vorteile hat man immernoch, nur nicht mehr so hoch.

Dein Kind ist klein, ich denke die Merkzeichen dürften kein Problem sein. Bei uns hat die Psychologin geholfen diesen Antrag auszufüllen und hat auch mit den Ämtern gesprochen und alle Arztbriefe hingeleitet.
Helfen die euch nicht im kH??

Alles Gute
Daniela

Grüß dich Jenny !
Ja, das Schwitzen war bei Lisa auch immer extrem. Ich mußte sie am Anfang sehr oft am Tag und in der NAcht umziehen. Ich bin sehr froh darüber, dass wir dieses Jahr keinen so heißen Sommer wie letztes Jahr haben. Der Tumor ist ja dann bei Kim eindeutig rückläufig. Bilden sich bei Kim die Metastasen in der Leber auch schon zurück?
Hoffentlich muß Kim nicht noch mal eine Chemo bekommen. Ich drücke euch ganz fest die Daumen, das dies nicht der Fall ist. Wir haben uns bei Lisa auch immer regelrecht verrrückt gemacht, weil wir uns nicht immer sicher waren, ob der Tumor am Hals nun größer oder kleiner geworden ist. Aber warte lieber erstmal ab, was die Untersuchung ergibt. Das Warten erfordert dann wieder geduldiges Warten, aber da müssen wir einfach durch.
Ja, bei Lisa ihrem Ausweis ist auch kein Merkzeichen eingetragen und sie hat ebenfalls 100%. Man erhält einen festgelegten Steuerfreibetrag, den man sich entweder jeden Monat oder für das gesamte Jahr einmalig auszahlen lassen kann.Wenn sich dann etwas an ihrem Gesundheitszustand verändert, muß man dies dem Versorgungsamt wieder melden. Du mußt dich mit diesem Ausweis bei deinem zuständigen Finanzamt melden und einen Lohnsteuerermäßigungsantrag ausfüllen. Dort wird dir dann auch gleich mitgeteilt, wieviel Steuervergünstigung du erhälst. Diese Steuerermäßigung wird rückwirkend ab Beginn der Erkrankung gezahlt. Viel Spaß beim Behördengang kann ich dir sicherlich nicht wünschen, denn das tut ja keiner gerne.
Es ist ja gut, dass du trotz der stressigen Zeit noch so lange stillen konntest. Das kenne ich auch, wenn Kinder etwas nicht essen mögen, dann haben sie einen festen Willen. Aber die Geschmäcker bei Kindern ändern sich auch schnell wieder.
Wir hoffen, das der Umzug ohne große Probleme über die Bühne geht. Wir freuen uns jedenfalls schon auf unser neues zu Hause.
Alles gute für Euch und liebe Grüße
Sigi

Hallo Daniela!
Wie geht es deinem Sohn denn jetz? Mich würde interessieren, warum dein Sohn die Merkzeichen B und H hatte. Bei unsrem Bundesland ist es so, das ein Schwerbehindertenausweis, egal welche Behinderung man hat, immer auf 5 Jahre ausgestellt wird. Wenn sich dann etwas an dem Gesundheitszustand verändert, muß man das Versorgungsamt darüber informieren. Das Krankenhaus leitet bei uns die Arztbriefe auch direkt an das Versorgungsamt weiter.
Liebe Grüße
Sigi

Hallo Daniela,
hat dein Sohn bei Beantragung Chemo bekommen?
Mir hat man auf dem Amt erzählt, erst wenn Kim wieder Chemo bekommt, dann bekommt sie das Merkzeichen H.
Und das B bekomme ich nicht, denn das gäbe es nur bei Gehbehinderung und mein Kind hätte eine Erkrankeung, die in Art und Ausmaß keiner ständigen Begleitung bedürfte. Ich hab dann auch gefragt, ob ich sie mit 6 Monaten alleine in den Bus setzen soll, aber naja, Behörden halt.
Mich würde auch mal interessieren, wie es deinem Sohn jetzt geht. Ich hoffe gut?!

Liebe Grüße
Jenny

Hallo Sigi,
ich hoffe, ihr habt euch gut in eurer neuen Wohnung eingelebt!? Ist der Stress endlich vorbei, ich kenn das, bin schon 6 mal umgezogen.
Um auf deine Frage zu antworten, die Metastasen scheinen sich zurückzubilden. Zumindest sagte mit der Artz, der immer den Ultraschall macht, dass er vor nicht allzu langer Zeit noch Entzündungsherde gesehen hat, die er jetzt nicht mehr sieht. Am Donnerstag muss ich wieder ins KKH, da wird Kim 7 Monate alt. Und ich hoffe, dass der Tumor kleiner geworden ist.
Ward ihr längere Zeit zur Beobachtung im KKH oder ist man von Anfang an davon ausgegangen, dass der Tumor kleiner wird und hat euch nach Hause geschickt? War Lisa irgendwie beeinträchtigt? Der TUmor war ja auch ganz schön groß!
Weisst du, was meine große Sorge ist? Das man sein Kind immer zu sehr beschützen will, und ihm kaum Freiheiten gibt. Einfach weil man Angst hat, es zu verlieren. Geht dir das auch so?
Einen schönen Abend wünsch ich euch
Jenny

Hallo Jenny!
Den Umzug haben wir gut hinter uns gebracht. So schnell möchte ich mit zwei kleinen Kindern nicht iweder umziehen. Wir fühlen uns hier alle sehr wohl. Die Kartons werden langsam weniger und der Alltag wird ewtas ruhiger.
Was hat die Untersuchung im KKH denn nun ergeben? Ich hoffe auch eine gute Nachricht!!
Auf deine Frage bezogen, wir waren im ganzen über drei Wochen im Krankenhaus. Sie waren sich jedoch bis zum Schluß nicht ganz sicher, ob sie eine Beobachtungspatientin bleibt. Bei Lisa war es kein typisches 4 S, da sie nicht nur einen Primärtumor ( der am Hals sitzt ) hat, sondern auch noch einen an der Nebenniere sitzen hatte, der ja entfernt wurde. Lisa war jedoch in keinster Weise durch die Größe des Tumors am Hals beeinträchtigt.
Bei Lisa empfinde ich es momentan noch nicht so, das ich sie in ihrer Freiheit einschränke, da sie noch so klein ist und sehr auf intensive Betreuung angewiesen ist. Ich kann mir allerdings schon vorstellen, das wenn Lisa ja nun bald anfängt zu krabbeln und zu Laufen, das dann die Sorgen um sie vielleicht noch größer werden. Die Kontakte zu anderen Kindern machen mir schon Sorgen, da sie noch nicht geimpft ist. Auch wenn fremde Kinder sie z.B. auf dem Spielplatz mal anfassen, was ich nach Möglichkeit immer zu vermeiden versuche, komme ich schon ins Grübeln. Ich versuche schon soweit wie möglich eine normale Kindheit anzustreben und um zu setzen. Ich setze mir immer den Grundgedanken, das wenn ich zu ängstlich werde, mich damit zu sehr verrückt mache und Lisa gegenüber nicht so ein schönes Lebensgefühl vermitteln kann, was sie doch so sehr braucht.
Im Unterbewußtsein bleibt natürlich immer die Angst bestehen, das man sein Kind verlieren könnte.
Ich hoffe, bald auf eine gute Nachricht von dir und alles Liebe weiterhin für deine kleine Kim.
Liebe Grüße
Sigi

Hallo

Der Schwerbehindertenausweis wurde bei uns während der Chemo beantragt. Ausgefüllt wurden die bei uns im Kh zusammen mit der Psychologin die sich da viel besser auskannte als wir Eltern.

Mein Sohn war ja auch erst 13 Monate damals, also ziemlich klein, er hatte B(egleitung) und H(ilflos) mit drin stehen. Der Schwerbehindertenausweis war auch erst für mehrere Jahre (weiß jetzt nicht genau ob es 5 Jahre waren) und wurde dann ca. ein halbes jahr nach Chemo auf 80% und ohne Merkzeichen abgeändert.
Da kam ein neuer Bescheid dass der alte aufgehoben wäre und da stand etwas von Heilungsbewährung die abgelaufen sei. Ich habe das damals nicht so ganz verstanden und wieder an die Psychologin zur Prüfung weitergeleitet. Sie sagte dann das sei okay so und jetzt haben wir seit fast 2 Jahren diesen Ausweis, der läuft jetzt auch 5 Jahre.

Meinem Sohn geht es eigentlich sehr gut, er ist seit 2,5 Jahren in Remission, nur leider durch die Chemo wohl mittelgradig schwerhörig geworden.

Alles Gute für euch
Daniela

Hallo Sigi,
Hab jetzt lange keinen Internet zugang gehabt - funktioniert aber endlich wieder.
Felix wurde anfangs in StaDIUM 3 eingestuft weil der Tumor ja sehr groß war 5x5x5cm und dass bei einem 52cm kleinen Baby. Außerdem überragt er die Mittellinie (Wirbelsäule) - Ursprung hat der Tumor rechts aBER aufgrund der Größe ist er auch nach links gewachsen und umschließt dort die Aorta (mittlerweile besser). Die Ärzte sagten die Größe sei untypisch für Stadium4s.Onkogen NMYC ist nicht vermehrt und die Absiedelungen die er im Knochenmark hat sind triploid was auch eher positiv ist. Du hast geschrieben dass Lisa ebenfalls Absiedelungen in der Leber hat - hat sie die schon immer gehabt oder sind die erst mit der Zeit aufgetreten?, weil bei Felix wurden bei der letzten Untersuchung Metastasen in der Leber (ist jetzt fast nicht mehr vergrößert) entdeckt was vorher nicht war - das war wieder ein riesen Schock , denn es ging so schön bergauf - Aber es kann trotzdem noch zugewartet werden und beobachtet werden wie sich das entwickelt.- Die Ärzte meinten dass die Metastasen in der Leber vielleicht bedeuten dass er in 4s einzustufen ist.(riesen Verwirrung-wir wissen noch immer nicht ob es Stadium 3 oder 4s ist)
Am Donnerstag haben wir wieder Untersuchung - und dann wird entschieden was weiter passiert - ich hab so schiss, riesen Angst.ich will auf keinen Fall einen weiteren Chemoblock für Felix. Die Entwicklung unseres Kleinen ist ganz normal und er macht seinem Namen alle Ehre (stets glücklich und gut drauf) Das ist bei eurer Lisa ja auch so , oder ? Wie alt ist sie eigentlich jetzt? Und wie alt bist du? Ich bin 23 und Felix ist mein erstes Kind. Und ich weiß nicht ob ich eine weitere Schwangerschaft überstehen könnte ohne Angst dass wieder was nicht passt mit dem Baby. Aber das hat jetzt noch Zeit denn jetzt muss Felix erstmal gesund werden . Die Zeit heilt vielleicht alle Wunden.
Liebe Grüße Birgit

Liebe Jenny,
Weil ja unser Internet nicht funktioniert hat melde ich mich erst jetzt. Bei Felix ist es immer noch ungewiss ob er Stadium 3 oder 4s ist . Von Geburt an hatte er Metastasen im Knochenmark und eine vergrößerte Leber - Nun hat die Leber fast Normalgröße aber nun sind auch da Metastasen - dass hat mich wiederr ziemlich zurückgeworfen. Aber der Tumor ist trotz Chemostopp vor 2 Monaten nicht wieder gewachsen. Du hast anfangs mal erwähnt dass bei eurer Kim die Leber vergrößert ist , ist das eigentlich noch immer oder hat sich dass zurückgebildet?
Wie hat eure Kim die Chemo verkraftet (wieviel Blöcke) . Gebt ihr eurer Kleinen etwas AlternaTIVES zur Unterstützung???
Wie alt ist sie jetzt?
Würde mich über deine Antwort sehr freuen
lG Birgit

Hallo Birgit!
Freut mich wieder von dir zu hören und das es Felix den Umständen entsprechend so gut geht. Ich kann sehr gut nachvollziehen wie es dir geht, weil die Ärzte sich nicht sicher sind, ob Felix nun das Stadium 3 oder 4 S hat. Bei uns waren die Ärzte zu Beginn auch nicht sicher um welches STadium es sich handelt. Bei Lisa war es untypisch, das sie den Primärtumor am Hals hat und zusätzlich einen kleinen Tumor an der Nebenniere hatte, der bereits operabel entfernt.
Alle Anzeichen, wie der negative Nmycwert, die Metastasen in der Leber und ihr sehr guter Allgemeinzustand sprachen dann doch für das Stadium 4 S. Die Metastasen in der Leber hat sie auch erst mit der Zeit bekommen. Sie waren bei der Sono einzeln sichtbar, welche sich jetzt Gott sei dank in der Anzahl und Größe wieder zurückentwickeln. So gesehen ist es eigentlich positiv, so verrückt es sich auch anhört, das Felix Metastasen hat und auch ddas Knochenmark gering befallen ist. Dies spricht alles für das Stadium 4 S. Es gibt nach meinen bisherigen Erfahrungen so unterschiedliche Symtome bei den verschiedenen Stadien, das die Stadienzuordnung eher äußerst irreführend ist. Es muß jedes Kind mit der Erkrankung eines Neuroblastoms individuell gesehen werden. Ich habe in einer Medizinzeitschrift über eine Annonce Kontakt zu anderen betroffenen Familien. Bei einem anderen Jungen wurde mit 5 Monaten ein Neuroblastom ( Stadium 4S eingestuft )auch wie bei Felix im Brustbereich festgestellt, war z.B. die Leber so von Metastasen zersetzt, das diese nicht einmal einzeln sichtbar waren. Er ist mittlerweile über 1 Jahr alt und die Metastasen wie auch der Tumor haben sich ( in seinem Fall ohne Chemotherapie) sehr gut zurückentwickelt. Ich finde es sehr wichtig das man auf sein Gefühl hört, ob eine Chemotherapie sinnvoll ist. Das Vertrauen zu den Ärzten muß schon vorhanden sein. Wir sind sehr glücklich darüber, das uns unser Kinderarzt so gut zur Seite stand. Du schreibst ja, das du auf keinen Fall einen weiteren Chemoblock zulassen willst. Ich denke auch, das mit einer Chemobehandlung auch nicht leichtsinnig umgegangen werden darf. Wir haben bei Lisa eine Bioresonanztherapie gemacht, die eine positive Wirkung auf sie hatte.
Unsere Lisa ( 9 Monate alt )ist auch ihrem Alter entsprechend entwickelt und sie hat so ein freundliches Wesen. Sie ist unser zufriedener kleiner Sonnenschein. Ich bin 42 jahre alt und ahbe noch einen 3 jährigen Sohn. Du hast die richtige Eintstellung. Gib deine ganze Kraft in die Gesundung von felix. Es wird die Zeit der Dankbarkeit von Felix kommen und du stellst dir nicht mehr die Frage nach einem zweiten Kind. Die Zeit heilt viele Wunden. Die Angst wird uns immer begleiten aber die Liebe zu unseren Kindern gibt uns die nötige Kraft dies alles zu überstehen. Ich wünsche Felix für die Untersuchung am Donnerstag alles alles Gute und eine positve Nachricht. Ich weiß nicht, ob du Bachblütentropfen (rein pflanzlich )kennst, aber wenn mich die Ungewißheit zu sehr gequält hat, habe ich Rescuetropfen aus der Apotheke genommen. So, nun komme ich erstmal zum Schluß.Bis bald.
Liebe Grüße
Sigi

Hallo Sigi,
Danke für die aufbauenden Worte. Der Verlauf der Krankheit scheint ja bei jedem ähnlich zu sein, scheinbar gehören Lebermetastasen dazu.
DIe Untersuchung am Donnerstag war wieder mal nicht so positiv. Es sind sehr viele Metastasen in der LEber sichtbar. Ich hätte da eine Frage die mich sehr quält(aber wahrscheinlich ist das ja sowieso von Kind zu Kind verschieden)-Aber wie lange hat das ungefähr gedauert vom ersten Auftreten der Lebermetastasen bis zum Zurückgehen und wieviele waren es ca.? Und wie habt ihr das nur überstanden? Habt ihr Lisa irgendwie unterstüzt während dieser Zeit?
Ich werde mir auf alle Fälle diese Rescuetropfen besorgen.
Wir müssen jetzt einmal pro Woche zur Untersuchung vom Tumor und den Metastasen - außerdem wird im Blut und dem Urin der Verlauf der Werte der Tumorabsonderungen kontrolliert . Damit nix übersehen wird und der Tumor nicht wieder zum Wachsen beginnt.
Ich weiß ihr habt selber zur Zeit sehr viel Sorgen mit eurer kleinen Tochter aber ich würde mich über eine Antwort sehr freuen.
Ich wünsche euch alles alles Gute.
Liebe Grüße Birgit

Hallo Birgit!
Es tut mir sehr leid, das die Untersuchung nicht so gut abgelaufen ist.
Wichtig ist jedoch, das es Felix weiterhin so gut geht und er keine weiteren Symtome wie Durchfall, Fieber, Bluthochdruck, Schmerzen usw. hat. Man muß an der Krankheit auch immer wieder das POSITVE am negativen sehen. Wir müssen gleich zum Geburtstag. Ich würde dir gerne heute Abend in aller Ruhe schreiben. Ich denke, es wird ab 21.00 Uhr möglich sein. Vielleicht hast du ja dann auch Zeit.
Liebe Grüße
Sigi

Hallo Birgit !
Ja, du hast Recht, es ist bei jedem Kind anders. Bei Lisa wurde das Neuroblastom Mitte Januar diesen Jahres festgestellt. Als sie bei ihr im KH das erste mal eine Sonographie im Bauchraum machten, sah man vereinzelt schon Lebermetastasen ( Größe maximal 1 cm ). Ab dieser Feststellung nahmen die Metastasen unter Kontrolle im Abstand von drei Wochen bis Ende Juni an Größe ( maximal bis 2,3 cm, aber überwiegend kleiner) und Anzahl zu. Da die Sonographie schon eine schwarze Kunst ist und man die genaue Bildstellung nicht immer wieder hinbekommt, kann man nicht genau sagen wieviele Metastasen es waren. Die Metastasen waren jedoch einzeln sichtbar und nicht miteinander verwachsen. Ab Anfang Juli begannen sich die Metastasen dann in Anzahl wie sowohl auch in der Größe zurückzubilden. Wir hoffen sehr, das es sich auch weiterhin so gut entwickelt. Ja, wie wir das überstanden haben, frage ich mich so manches mal auch. Lisa hilft uns sehr dabei, da sie ein so ausgesprochen fröhliches Kind ist. Währen diser Zeit waren wir auch bei unserer Heilpraktikerin. Diese macht Psycho-Kinesiologie. Sie hat bei Lisa ausgetestet, was sie zur Zeit am meisten seelisch belastet. Nach diesem Test wurde sie dann mit bestimmten Bachblütentropfen behandelt. Für Babys gibt es übrigens auch Rescuetropfen, welche allerdings dann nur mit Wasser angesetzt werden.
Ich weiß jetzt nicht, ob dir "Reiki" ein Begriff ist. Ansonsten könntest du ja im Internet einfach Reiki eingeben und es dir mal in Ruhe durchlesen. So kannst du dir ein persönliches Bild davon machen. Wir halten sehr viel davon und ich habe den Reiki Grad 1 gemacht. Es gibt bereits Krankenhäuser die zur Unterstützung unter anderem auch bei Krebspatienten mit der Schulmedizin zusammenarbeiten. Es wurden schon viele positive Erfolge damit erzielt und kleine Kinder nehmen Reiki besonders gut an, da sie völlig voreingenommen damit umgehen.
Desweiteren haben wir Lisa ein Bernsteinkette umgebunden. Bernstein hat eine heilende Wirkung. Er eignet sich zur Unterstützung der körpereigenen Immunabwehr und stärkt das Selbstvertrauen, was ja sehr förderlich für die weitere Genesung ist. Zusätzlich erleichtert er Kindern auch das Zahnen. Da Felix mit 5 Monaten sicherlich auch bald seine ersten Zähne bekommt.
Wichtig ist der Glaube an eine Besserung, denn der versetzt bekanntlich ja Berge.
Muß Felix jede Woche Blut- und Urin abgenommen werden? Wächst der Tumor und die Lebermetastasen denn so schnell, das es unbedingt nötig ist, das er jede Woche hin muß, oder ist er noch anderweitig eingeschränkt? Es bedeutet für Felix ja auch immer wieder Streß,sich diesen Untersuchungen zu unterziehen. Was sagt denn dein Kinderarzt dazu?
Darf ich fragen, wie die Blut - und Urinwerte und der NSE-wert denn jetzt ist und wie viele Metastasen sind denn ungefähr sichtbar? Eine liebe Umarmung für Felix!
Liebe Grüße
Sigi
Sigi

Hallo Sigi,
Hab endlich mal ein paar freie Minuten zum Schreiben.
Erstmal danke für die guten tipps und Informationen.
Felix ist zur Zeit sehr unruhig - ich glaube bei ihm beginnt das Zahnen. Er weint, kaut auf allem herum und hat einbisschen Fieber. Hab gelesen so kann sich das erste Zähnekriegen ankünden . Hoffe er wird bald wieder zufriedener. Ich kenne Bernstein eigentlich nur von dem her dass es Babys beim Zahnen hilft, dass es nebenbei auch noch andere positive Wirkung auf den Körper hat wußte ich bis jetzt nicht. Gibt es da Unterschiede von Qualität des Steins. Ich hab eine gekauft um 12 Euro - hab mir gedacht Bernstein ist teurer (es steht drauf dass sie beim Zahnen helfen soll). Mir kommt vor wenn er die Kette trägt wird er ruhiger.
Ich freue mich dass es sich bei Lisa so gut entwickelt -ich hoffe dass sie bald ganz gesund ist. Felix hat ca. 20 Metastasen (auch alle einzeln sichtbar) mit bis zu ca. 1 cm Größe. Aber die haben sich binnen 3-4 Wochen gebildet. Ich muß dazu sagen in der Klinik wo Felix behandelt wird, haben sie so ein Neuroblastom mit wait and see- Vorgehensweise glaube ich das erste mal. Die Onkologin spricht sich jedesmal mit der Studienzentrale in Wien zusammen.(wir sind von Österreich)
LAut Auskunft der Ärzte ist das NSE im Blut gleichgeblieben(seit der letzten Untersuchung ) Genaue Werte weiß ich aber nicht. Beim Abmessen des Tumors hat der Radiologe gemeint dass der Tumor gleich geblieben sei. ABER der Tumor sitzt so blöd. Anfangs konnten sie ihn gut vermessen. Felix war kleiner und der Tumor größer. Nun ist Felix 20 cm größer und der Tumor Gott sei Dank zurückgegangen. Aber mittels Ultraschall nicht mehr gut erreichbar. Also sind die Abmessungen immer nur ungefähr. Genaue Größe könnte man nur mit MR bestimmen. Da brauchen aber so kleine Patienten immer Narkose und das ist rießen Stress! (nüchtern sein usw.....)
Aber auf alle Fälle meinte die Ärztin wolle sie jetzt Felix wieder öfter untersuchen damit der Tumor nicht wieder zum Wachsen beginnt und wenn doch, dass sogleich wieder mit Chemo fortgefahren wird. Weiters meinte sie noch es wäre aber zur Zeit kein Grund zur Beunruhigung. Ich hoffe das stimmt so und dass Felix nie wieder Chemo braucht. Zur Zeit kann man eh nur abwarten und hoffen. Bei einem Kinderarzt bin ich eigentlich noch nie gewesen. MutterKind Pass untersuchungen wurden bis jetzt immer in der Klinik gemacht. Aber Felix ist seit er auf der Intesivstation war bei einem guten Homöopathen in Behandlung. Er reagiert eigentlich immer auf die Mittel die er bekommt. Aber weil bei der Homöopathie ja auf Krankheitssignale vom Körper gewartet wird (oder so ähnlich)und Felix zur Zeit nicht viele Symptome aufweist ist es sehr schwierig ihn zu behandeln. Außerdem kann er ja nicht sagen ob ihm was weh tut.
Ich möchte dir danken dass du dir immer wieder die Zeit nimmst und mir so ausführlich antwortest.
Ich weiß bei solch einer Krankheit braucht man einfach viel Geduld (hab ich noch nie gehabt - muss ich lernen) und Zeit - und man kann nur hoffen dass es dann auch wirklich gut ausgeht.
In dem Sinne alles Gute
Tschüß Birgit & Felix

Spontanheilung ist die normale Regel der Natur und läuft zu über 85% ohne Zutun ab.

Liebe Sigi,
nun endlich finde ich wieder mal Zeit, dir zu antworten.
Bei uns hat sich viel getan. Kim geht es prächtig. Vor 2 Wochen wurde auch der Herzkatheder entfernt, da der Tumor nur noch 2 cm beträgt. Sie fängt an zu krabbeln, steht allein im Laufgitter...ein ganz normales Kind also. Ich habe wirklich sehr viel Glück gehabt und drücke auch dir die Daumen, das sich alles bald zum Guten wendet. Die erste Impfung hat sie auch schon beklommen und das sehr gut verkraftet. Eine Sorge weniger. Wie geht es denn eurer Lisa?

Liebe Grüße
Jenny

Liebe Birgit,

ich kann sehr gut nachempfinden, wie es dir geht.
Aber du darfst den Mut nicht verlieren. Kim`s Leben hing während der Chemo an einem seidenen Faden und die Ärzte waren sich nicht sicher, ob sie überhaupt überlebt, da der Tumor urplötzlich zu wachsen angefangen hatte. Und jetzt ist der Katheder entfernt worden, der Tumor nur noch 2 cm und weiter rückläufig.
Sie hatte einen Block Chemo 7 Tage 24 h am Stück. Das war hart und ich hatte Angst, dass sie nochmal eine braucht. Aber es hat geholfen. Kim hatte einen Bauchumfang von 56 cm!!! Mit 3 MOnaten. Alles Leber!!!
Sie war 14 cm lang, normal sind 6-7 cm. Und das ist fast weg.
Wie gehts Felix jetzt?

Liebe Grüße
Jenny

Hallo Birgit !
Es gibt verschiedene Bernsteine von Qualität und Farbe, aber solange man diese bei einem seriösen Händler kauft kann man schon davon ausgehen, das sie gut sind. Zum Entladen hält man ihn unter fließend warmen Wasser. Unsere Klinik spricht sich auch mit der Forschungszentrale in Kölln ab, die auf das Neuroblastom spezialisiert sind. Bei unserer Klinik ist es aber keine Seltenheit, das ein Neuroblastom auftritt. Deine KLinik scheint sehr auf Nummer sicher zu gehen, weil Felix nun jede Woche einmal zur Untersuchung muß. Wird dann auch jedesmal Blut - und Urin abgenommen? Die Blutentnahme ist ja jedesmal eine richtige Tortour.Ich bin immer froh wenn wir wieder gehen können. Wir waren ja am Dienstag zur Untersuchung. Es war bis jetzt von der Sonographie positiv. Die entgültigen Ergebnisse erfahre ich dann kommende Woche. Ja, das stimmt, das ein MRT wirklich der pure Streß für so ein kleines Würmchen ist. Das haben wir auch erlebt. Unser Arzt sagte uns, das ein Neuroblastom auch asymetrisch verlaufen kann, d.h. die Matastasen vermehren sich und der Turmor wird kleiner. Das war bei Lisa der Fall. Momentan gehen die Metastasen in der Leber zurück und der Tumor am Hals ist eher langsam rückläufig. Bei Lisa wurde der Tumor auch mal größer, aber es sollte nicht gleich mit Chemo behandelt werden. Bevor dies gemacht werden sollte, wurden immer auch die Blut- und Urinwerte und der NSE- Wert mit berücksichtigt. Denn diese sind doch sehr ausschlaggebend, ob eine Chemo gemacht wird. Natürlich muß bedacht werden, ob eine Einschränkung besteht, wie z.b. die Gefahr, wenn der Tumor die Atmung beeinträchtigt. Hat Felix denn schon mal eine Bioresonanztherapie bei deinem Homöopathen bekommen? Du hast noch geschrieben, das du die Werte von den Unterscuhungen nicht weißt. ich lasse mir die Ergebnisse immer gleich ausdrucken. Ich erhalte dann eine richtige Tabelle, in der genau aufgelistet ist, wie die Werte und die Ergebnisse der Sonographie sind. Es ist noch beruhigender, es SCHWARZ auf WEIß zu sehen, wie positiv es sich bis jetzt bei Lisa entwickelt.
Ich danke auch dir für deine Zeilen und mir persönlich hilft es auch sehr mich auf diese Art auszutauschen. Ich wünsche ein schönes Wochenende und Geduld muß man wirklich erlernen, aber ich freue mich über jede Besserung bei Lisa, denn auch so ist das ganze besser zu ertragen. Also bis bald.
Liebe Grüße
Sigi

Hallo Jenny!
Das ist ja eine supererfreuliche Nachricht von Kim!!! Das ist ja sicherlich ein völlig neues Lebensgefühl, das Kim nicht mehr mit dem Herzkatheder rumlaufen muß. Hat Kim die OP denn gut überstanden ? Ist Kim nicht gerade erst 8 Monate alt? Das Krabbeln und Stehen hat sie ja dann schon früh drauf!
Welche Impfung hat Kim denn jetzt bekommen und wie war die Äußerung der Ärzte für eine Impfung zum jetzigen Zeitpunkt?
Ich danke dir für deine guten Wünsche für unsere Lisa. Ihr geht es prima. Sie hat mittlerweile zwei Zähne bekommen und ist munter und ausgeglichen. Sie hat einen sehr starken Willen und weiß geanu was sie will. Nächste Woche erfahren wir die genauen Werte, aber es sieht bis jetzt sehr positiv aus.
Alles gute weiterhin für Euch.
Liebe Grüße
Sigi

Hallo Lissy !
Vielen Dank erstmal für deinen Beitrag zu dieser Erkrankung. Woher hast du die Informationen für die 85% und welche Voraussetzungen fehlen bei den 15% zur Spontanheilung.
Liebe Grüße
Sigi

Hallo,
bei dem sechsjährigen Sohn von Freunden von uns wurde letzte Woche ein Neuroblastom festgestellt. Jetzt hat mir jemand von Biobran erzähtlt. Das soll wohl etwas Homöopathisches sein, daß die Chemptherapie erträglicher macht. Hat einer von Euch damit erfahrung gemacht oder davon schon mal was gehört?
Liebe Grüße und viel Kraft
Nicole

Liebe Sigi,
ja Kim ist erst 8 Monate alt, aber da sie nie auf dem Bauch liegen durfte, aht sie sich gleich mit den wichtigen Dingen wie Laufen beschäftigt ;-).
Sie hat die Impfung gut überstanden und ich bin froh, dass die Ärzte sich dazu entschlossen haben. Ihre Imunabwehr ist 1a. Bis jetzt hat sie noch keine andere Krankheite gehabt, obwohl sie mittlerweile viel Kontakt zu anderen Leuten uns Kindern hat. Ich denke, wenn die Spontanheilung einmal eingesetzt hat, geht es schnell
bergauf, bei uns war s so. Die Abwehr ist so trainiert, dass sie mit anderen Sachen nebenbei fertig wird.
Das eure Lisa einen starken Willen hat ist sehr gut, wie Kim. Das hilft ihr ungemein. Wann geht ihr zum Arzt?
Ich drücke euch ganz fest die Daumen und bin in Gedanken bei euch!!
Liebe Grüße
Jenny

Da wird mir richtig mulmig zumute, wenn ich hier lese, was ihr hier durchmacht. Der Respekt vor meinen Eltern, die das Gleiche mit mir durchlebt haben, wird um einiges größer.
Vielleicht macht es euch etwas Mut, dass es mir mit meinen über 20 Jahren gut geht. Mein Neuroblastom saß an der Wirbelsäule und behinderte die Lunge. Es wurde operativ entfernt. Anschließend bekam ich 'ne Cytostatikatherapie - wie jeder damals. Glücklicherweise sind heute die Behandlungsmethoden um einiges besser und ausgereifter. Vor allem kann man die Agressivität eines Tumors besser einschätzen.
Wünsch euch allen ganz viel Glück und Kraft mit euren Kleinen.
Liebe Grüße,
Tomma

tomma.h"at"freenet.de

Hallo Jenny!
Wir waren am 24.August zur Nachsorgeuntersuchung. Die Werte und die Sonographiebefunde sind alle sehr gut ausgefallen. Wir hoffen, das sich auch weiterhin alles so positiv entwickelt. Lisa ist jedenfalls Gott sei dank immer ein sehr fröhliches Baby, das gibt einem sehr sehr viel Kraft und Mut. Ich danke dir für deine guten Wünsche und hoffe auch für Kim, dass es ihr weiterhin so gut geht.
Welche Impfungen hat Kim denn von den Ärzten empfohlen bekommen?
Also bis dann und
liebe Grüße
Sigi

Hallo Nicole!
Leider habe ich keine Erfahrungen mit Biobran und kenne es nur aus dem Internet. Ich würde mit einem Mittel, was noch nicht so bekannt ist, immer vorsichtig sein und erst unterschiedliche Meinungen einholen. Wir halten sehr viel von der Heilpflanze Aloe Vera, die in vielen Fachkreisen auch ein Begriff ist. Sie hat auch eine unterstützende Heilwirkung bei Krebs. Ich wünsche dem Sohn deiner Freunde alles erdenklich Gute und danke dir für die guten Wünsche.
Liebe Grüße
Sigi

Hallo Tomma !
Vielen dank für deine Nachricht, die einem doch wieder Mut macht. Welches Stadium haben die Ärzte denn damals bei dir festgestellt? Darf ich noch fragen, in welchen Abständen und wie lange du noch zu Nachsorgeuntersuchungen mußtest.
Ich würde mcih über eine Antwort von dir sehr freuen.
Liebe Grüße
Sigi

Hallo Sigi,

musste erst einmal nachgucken, welches Stadium bei mir festgestellt wurde. Die Ärzte haben mich ins Stadium "IV S" nach Evans eingeordnet.

An die Nachsorgetermine kann ich mich zum Teil noch erinnern. Da musste ich noch hin, als ich in die 2. oder 3. Klasse ging. Anfangs waren die Kontrollen sehr engmaschig (wöchentlich, alle 2 Wochen,...), später nur noch halbjährlich. Bei mir kam allerdings erschwerend hinzu, dass sich bei mir als Nachwirkung der Neuroblastom-Op eine Skoliose (seitliche Wirbelsäulenverkrümmung) entwickelt hat. Wegen der bin ich in Dauerbehandlung und werde es auch immer sein.

Trotzdem geht es mir gut. Ich lebe mein Leben und das sehr intensiv. Das Verhältnis zu meinen Eltern ist durch diese ewigwährende Krankenhausgeschichte sehr eng und innig.

Lieben Gruß aus Norddeutschland,
Tomma

Tomma.H"at"freenet.de

Hallo Sigi , hallo Jenny ,
Hoffe es geht euch und euren Mädels gut.
Wir sind weiterhin jede Woche im Krankenhaus zur Untersuchung. Die Metastasen wachsen (sehr viele bis zu 1,5cm groß). Und am Freitag wurde wieder eine vergrößerte Leber(4cm unter Rippenbogen) festgestellt. Hab zufällig einen Artikel über ein Mädchen gelesen dass mit 8 Wochen ein Neuroblastom hatte mit Metastasen im ganzen Körper. Mit einer leichten Chemo und dem Mittel RECANCOSTAT stellte sich eine Besserung ein und sie ist heute 13 Jahre und ganz gesund.Die Eltern schwören auf das MITTEL Habt ihr schon mal von dem Mittel gehört und tätet ihr es eurem Kind verabreichen?(ich habs nämlich zu Hause - sehr teuer)
Hatten oder haben eure Töchter eigentlich irgendwelche Beschwerden mit den Lebermetastasen?
Felix hat vermehrt Bauchweh und Blähungen. Außerdem ist der Appetitt auch nicht mehr so. Aber er nimmt wenigstens nicht ab.
sIGI auf deine Frage hin: bei Felix ist das NSE vor drei Wo bei 35 gelegen . am Freitag wurde wieder Blut abgenommen und nun müssen wir auf das Ergebnis warten.
Ich wünsche euch alles Gute
lg Birgit

Hallo Birgit !
Danke, ja unserer Lisa geht es den Umständen entsprechend sehr gut. Wir waren ja Ende August wieder zur Untersuchung. Die Ergebnisse waren Gott sei Dank zufriedenstellend. Die Metastasen bilden sich immer mehr zurück und auch alle anderen Werte sind wieder gesungen. Der NSE Wert liegt nun mittlerweile auch bei 38, welcher zu Beginn bei 103 lag. Das ist doch eine unglaubliche Verbesserung. Der Primärtumor am Hals bildet sich zur Zeit recht langsam zurück , aber er wird auf alle Fälle nicht größer. Lisa hatte zu Beginn vermehrt mit Blähungen zu tun. Es war bei ihr schon eine Dreimonatskolik. In dieser Zeit haben ihr Kümmelzäpfchen sehr sehr gut geholfen. Die Beschwerden kamen allerdings nicht von den Lebermetastasen. Solange Felix nicht abnimmt, ist es ja ein gutes Zeichen. Hast du mittlerweile schon die Ergebnisse von der letzten Untersuchung bekommen.
Das Mittel Recancostat kenne ich nur aus dem Internet. Ich bin mit solchen doch recht unbekannten Mitteln immer sehr vorsichtig. Bevor ich meinem Kind dieses Mittel geben würde, würde ich erstmal verschiedene Ärzte und auch Heilpraktiker befragen, was ihre Meinung dazu ist. Unter den jetzigen gegebenen Umständen bei Lisa ihrem Krankheitsbild, welches sich zu Stadium 4 S entwickelt hat, würde ich es ihr nicht geben. Warum sollte ich auch ein Medikament einsetzen, wo ich noch nicht mal weiß, welche Nebenwirkungen auftreten können. Ich höre auch auf mein Gefühl und wenn es sich bei Lisa weiter so gut zurückentwickelt, will ich sie nicht noch zusätzlich mit einem Medikament belasten.
Du schreibst, das du das Mittel schon zu Hause hast und es nicht gerade billig war. Du scheinst dir schon recht sicher zu sein, es Felix zu geben. Wer hat dir dazu geraden und von wem hast du es erworben?
Also bis bal und liebe Grüße auch an deinen kleinen Felix.
Liebe Grüße Sgi

Hallo Sigi,
Am Freitag waren wir wieder im Krankenhaus-DIe Lebermetastasen sind kaum mehr gewachsen.(Ist aber nur eine Woche her seit der letzten Kontrolle und da kann man das nicht so genau sagen.) Die größere ist 1,6cm. Die Leberwerte waren jetzt 2 Wochen erhöht und sind rückläufig. Das NSE ist jetzt bei 38. Also um 3 höher als vor einem Monat - Ärzte haben gesagt ist aber nicht weiter schlimm . Jedoch wenn die Sprünge größer werden oder der Trend deutlich nach oben geht ist es beunruhigend. Die letzten drei Untersuchungen waren sehr schlimm , jedes mal ist Blut abgenommen worden(Leberwerte!) und das am Kopf. Felix kennt nun die Zusammenhänge schon sehr gut wenn er die Ärzte sieht fängt er oft schon zu weinen an.
In welchen Abständen sind bei euch nun die Untersuchungen? Wird bei euch auch noch MR gemacht oder wird alles mit Ultraschall kontrolliert? Die Größe des Tumors im Thorax bei Felix kann mit Ultraschall nicht mehr gut bestimmt werden-Aber zur Zeit wird eh nur auf die Lebermetastasen geschaut weil die sind nun das Hauptproblem.
Ich habe die aDRESSE des Vertreibers von Recancostat über den Artikel von Verena bekommen . Verena ist 13 Jahre und hatte auch ein Neuroblastom als sie ein Baby war. Der Tumor an der Nebeniere wurde aber operativ entfernt. Die Histologie des Tumors war schlecht(Onkogen vermehrt, diploid) und sie hatte eine Überlebenschance von 5%. Sie bekam eine "sanfte" Chemo wegen der vielen Metastasen in Haut Leber und Lunge. Die Eltern gaben ihr dann auch das Mittel Recancostat dazu und in kurzer Zeit waren die Lebermetastasen weg. Der Professor der AN DEM mITTEL FORSCHT (ich hab mit ihm gesprochen) hat gesagt dass es gerade in der Leber sehr gut wirkt. Bei Tierversuchen sind Lebertumore eindeutig verschwunden. Der Wirkstoff Gluthation ist eine körpereigene Substanz. Die man bei Krankheiten vermehrt braucht. Auskünfte kriegt man unter 0034-972-45-6303.
Ich hab Felix das MIttel Recancostat noch nicht gegeben. Aber falls er wieder Chemo braucht gebe ich es im sicher weil es auch vor Schäden der gesunden Zellen schützt und die Kombination von Chemo und Recancostat sehr wirkungsvoll sein kann.
Zur Zeit ist Felix sehr unausgeglichen. Er ist dabei seine ersten Zähne zu kriegen(man sieht schon die Spitzerl). Heute gehen wir wieder zum Homöopathen.
Ich wünsche euch alles Gute
lG Birgit

Hallo zusammen,
Ich muss mir wieder einiges von der Seele schreiben. Wir waren Anfang der Woche wieder im Krankenhaus um ein MR zu machen (um die Größe des Primärtumors zu bestimmen und um die LEbermetastasen anzuschauen). Der Tumor ist kleiner und die Lebermetastasen wachsen nicht mehr so schnell aber sie wachsen noch (DIe größere ist 1,9cm). Aber auf dem MR wurde jetzt auch was in der Nebenniere entdeckt mit 0,6cm Größe. Mit Ultraschall kann man es nicht erkennen aber am MR wars deutlich sichtbar.-Über die genaue Vorgehensweise bin ich noch nicht informiert.
NSE ist immer so zwischen 30 und 40 (ichglaube 25 ist ja durchaus normal bei Säuglingen) und die Tumormarker im Harn waren die letzten zweimal im Normalbereich (ausser die Vanillinmandelsäure war leicht erhöht).
Wie gehen die Ärzte bei euch mit der Situation um? Waren sie immer optimistisch dass alles von selbst gut wird oder gibt es bei euch auch Zweifler?
Sigi, warum wurde bei Lisa der Tumor der Nebenniere entfernt . Hat er Lisa irgendwie beeinträchtigt?
Wäre über eine Antwort von euch sehr froh
lG Birgit

Hallo Birgit!
Deine Nachricht hat mich doch sehr betroffen gemacht. Es ist gut,das du dir es dann von der Seele schreibst, das hilft schon etwas. Ich kann das so gut nachvollziehen, was Felix und du wieder durchmachen mußtet, als das MRT durchgeführt wurde. Diese Untersuchung ist einfach nur schrecklich. Wie hat Felix die Untersuchung denn verkraftet? Warst du mit in der Röhre und hat Felix ein Schlafmittel bekommen? Du schreibst, das du über die weitere Vorgehensweise noch nicht informiert wurden bist. Genau diese Situation finde ich grauenvoll. Dieses Abwarten und das Aushalten, wie es weitergeht ist manchmal schwer auszuhalten.
Bei Lisa lag zu Beginn der Erkrankung der NSE Wert bei 66 und jetzt liegt er bei 38.
Die Turmormarkerwerte im Urin sind bei den Untersuchungen immer die wichtigsten und ausschlaggebenden Werte.
Wir waren Anfang Oktober bei der letzten Untersuchung. Bei der Sono wurde nun festgestellt, dass Lisa keine Metastasen mehr in der Leber hat. Beim vorletzten Mal sah es schon gut aus, aber das sie sich nun alle zurückgebildet haben, war eine so unglaubliche Freude für uns. Ich habe die Ärztin darum gebeten, diesen Satz noch mal langsam zu wiederholen, weil ich es kaum glauben konnte. Auf der Heimfahrt kamen mir die Tränen, was wir nun schon so alles durchgestanden haben und nun endlich so eine positive Nachricht. Ich bete darum, das es weiterhin so aufwärts geht.
Bei Lisa liegen die Werte im Harn beim HVA Wert jetzt bei 18,9 und der VMA bei 19. Diese können jedoch immer + - 10% Schwankungen unterlegen sein, was normal ist.
Wie liegen denn bei Felix die Werte?

Bei Lisa wurde zur eindeutigen Feststellung der Erkrankung eine Leberbiopsie gemacht. Da sie auch bei einem MRT eine Geschulst an der Nebenniere gesichtet haben, wollten sie sich bei dieser OP gleichzeitig diese Geschwulst ansehen. Es war eine große Bauch OP und während dieser OP haben sie sich dazu entschieden, nicht nur eine Biopsie von der Geschwulst an der Nebenniere zu entnehmen, sondern entfernten diesen Tumor vollständig. Das haben sie uns in einem sehr ausführlichen Gespräch vor der OP genau erklärt.Mit dieser Entscheidung wollten sie eine nochmalige OP vermeiden. Es war nach Aussage der Ärzte eben auch untypisch für ein Stadium 4S, das noch ein zweiter Tumor vorhanden war. Der Primärtumor ist bei Lisa ja am Hals.
Es gibt anscheinend soviele unterschiedliche Formen von Krankheitserscheinungen und ich denke, das Neuroblastomen ist mit seinen verschiedenen Krankheitsbildern noch nicht genau erforscht wurden, bzw. es gibt noch nicht so viele Studien darüber. Der Tumor an der Nebenniere wie auch der Primärtumor bei Lisa hat sie in keinster Weise beeinträchtigt. Lisa hat sich ganz normal entwickelt.
Bei uns waren die Ärzte bei der Einstufung des Stadiums unsicher, aber was die jetzige Situation angeht, sind sie doch eher zuversichtlich, das es ´sich weiterhin gut zurückentwickelt. Da Lisa Anfang November 1 Jahr alt wird, wollen sie mit dem Forschungszentrum in Köln noch mal Rücksprache halten, was noch anderweitige Untersuchungen angeht, wie z.B. ein MRT oder ein Szintigram mit Kontrastmittel. Aber wir sehen das nicht als unbedingt nötig an, Lisa diesem Streß auszusetzen, wenn sich weiterhin alles so positiv entwickelt. Wir halten immer intensive Rücksprache mit unserem Kinderarzt, zu dem wir absolutes Vertrauen haben. Warten wir erstmal ab, was wir Ende November bei der nächsten Untersuchung von den Ärzten hören.
Es ist immer schwer, Ärzte richtig einzuschätzen. Die einen halten sich an Studien fest, die anderen sehen es wieder sehr optimistisch. Mir ging es immer so, das ich jedes Wort von den Ärzten auf die Goldwaage gelegt habe und mich wegen der kleinsten negativen Aussage verrückt gemacht habe. Es ist die Unsicherheit und die Angst nicht zu wissen, was auf einen zukommt und ob man als Eltern auch alles richtig macht für sein Kind.
Das gute ist, das Felix ( er ist jetzt 7 Monat, oder? ) noch so jung ist und zu dem Säungsstadium zählt. Das ist die allerbeste Voraussetzung zur Gesundung. Die Ärzte bei uns sagen, das man bis zu zwei Jahren rechnen kann, bis sich alles zurückentwickelt hat. Wenn dann bis zum 5 Lebensjahr keine Krankheitserscheinungen mehr auftreten, kann man eindeutig von geheilt sprechen. Es ist eine lange Zeit,durch die wir gehen müssen.
Glaube mir, wir müssen einfach die Geduld und die Kraft haben, auch wenn wir so niederdrückende Nachrichten erhalten. Ich denke ganz fest an Euch und fühlt Euch umarmt von mir.
Ich wünsche mir zum nächsten mal eine gute Nchricht von Euch.
Liebe Grüße
Sigi

Liebe Sigi,
Erstmal danke für die aufbauenden Worte. Es freut mich sehr dass bei eurer Lisa die Lebematastasen verschwunden sind. Das ist sicher eine riesen Erleichterung - das läßt hoffen dass bei Felix auch alles gut wird - denn es gibt positive Neuigkeiten die Metastasen beginnen sich nun auch bei Felix zurückzubilden . Wir waren gestern wieder im KH.Der Tumor an der Nebenniere ist jezt seit fast 2 MOnaten gleichbleibend .
Die Werte im HArn waren vor 2 Monaten HVA 22 und VMA 27. Gestern wurde wieder HArn abgenommen. Das ergebnis werden wir nächste Woche erfahren . Ich hoffe dass sie weiter rückläufig sind. Das NSE war bei Felix anfangs bei 150 und nun immer zwischen 30 und 40. Also auch viel viel besser.
Ward ihr wieder mal bei einer Untersuchung . Wie groß ist der restlicheiche Primärtumor bei Lisa jetzt. Und wie wird bei euch nun vorgegangen?
Wir müssen erst nächstes Jahr wieder ins KH (4.1.).
Eine Frage hab ixh noch - seit wann kriegt Lisa Fleisch bzw tierisches Eiweiß zu essen oder verzichtet ihr da ganz drauf. Ich weiß nämlich überhaupt nich t was ich Felix geben soll . Ihm schmecken NUdeln sehr aber ob das Ei da gut ist für die Leber . Außerdem mag er alles Würzige(soll man ja im ersten Jahr auch nicht geben) . Seit er nämlich was festes zu essen kriegt nimmt er nicht mehr sehr viel zu.
Viele liebe Grüße aus Österreich an dich und Lisa von Birgit&Felix

Hallo Birgit und Felix !
Ich wünsche Euch ein frohes neus Jahr und sehr viel Gesundheit für das kommende Jahr. Das ist eigentlich auch das wichtigste überhaupt. Ich komme jetzt endlich mal wieder zum Schreiben.
Es freut mich, dich etwas aufgebaut zu haben. Es ist wunderbar zu hören, dass auch bei Felix die Metsatasen sich zurückbilden. Die Werte bei Felix hören sich ja auch schon viel besser an. Bei Lisa sind sie ja mittlerweile auf 20 gesunken, also schon im Normbereich. Der Primärtumor am Hals bildet sich bei Lisa auch sehr langsam zurück und ist momentan auch eher gleichbleibend. die Metastasen bilden sich wohl allgemein schneller zurück. Am 30.11.04 war die letzte Untersuchung. Die Werte waren wieder etwas gesunken, am Hals war keine Veränderung festzustellen, wobei man ssagen muß, dass es sich bei einer Sono nie genau feststellen läßt, wie groß es genau ist. Der Tumor wird auf ca. 4,5 cm eingeschätzt. Der Restumor an der Nebenniere, an der Lisa ja schon mal operiert wurde, bildet sich nun Gott sei Dank auch langsam zurück.
Da Lisa im November nun 1 Jahr alt geworden ist, wolte id eKlinik bei ihr ein MRT machen. Es war zwar andeutungsweise schon mal im Gespräch, das demnaächst mal ein MRT gemacht werden sollte, aber das sie nun extra anriefen und einen Termin machen wollten, war für uns schon überraschend.
Sie haben natürlich auch ihre Studie im Kopf und raten uns natürlich auch dazu, weil es uns eine Sicherheit gibt. Wir waren davon jedoch nciht so angetan, weil wir es zum jetzigen Zeitpunkt nicht für notwendig halten, da sich bei Lisa alles zum posiven hin entwickelt. So ein MRT ist auch der pur Streß. Sie muß dann wieder sediert werden und zur Beobachtung wieder eine Nacht in der Klinik bleiben. Wir sind ja in ständider Beobachtung und warten erstmal ab.
Unsere Lisa ißt nicht so gerne Fleisch, außer Geflügelfleischwurst. Ihr Essen würzen wir auch kaum. Nudeln holen wir überwiegend aus dem Reformhaus, diese jedoch ohne Ei. Lisa bekommt viel dunkles Brot, Obst und Gemüse. Wir achten schon darauf, dass ie so wenig Zucker wie möglich bekommt, da dieser nicht gut bei Krebs ist. Ich denke, wenn Felix immer gut trinkt, ist es nicht so bedenklich, wenn er mal weniger zunimmt.
Ich wünsche Euch alles Gute für den 4.01.
Wir müssen am 11.01. wieder hin.
Also bis dann.
Liebe Grüße
Sigi

HAllo Sigi,
WIe geht es euch? Ich hoffe gut.
Felix ist ein großer Bursch und wird jetzt bald ein JAhr. Vorige Woche waren wir wieder bei der Untersuchung . Die Lebermetastasen sind mittlerweile viel kleiner. Die größere die anfangs 2 cm groß war ist jetzt 0,7cm. Jedoch die Tumormarker im HArn sind wieder angestiegen das macht mir wieder Sorgen. VMA 29(vorher 22) und HVA 39 (vorher 27) .NSE ist das ergebnis noch nicht da. Heute haben mir die Ärzte mitgeteilt dass wir nächstes monat wieder ein MRT machen müssen , mit NArkose.... Ich hab Angst dass die da wieder irgendwas finden (letztes mal beim MR im Oktober wurde ja was in der Nebenniere entdeckt)
Es muss einfach alles gut werden. Ich werde noch verrückt.
Liebe Grüße Birgit

Hallo Birgit !
ich danke dir für deine Nachricht. Uns geht es gut !
Lisa muss jetzt statt alle sechs Wochen alle acht Wochen zur Nachsorgeuntersuchung. Die Werte liegen alle im Normbereich. Die Lebermetastasen sind alle vollständig zurückgegangen. Der Primärtumor am hals ist sehr sehr langsam rückläufig. Die Klinik will bis zum Ende des zweiten Lebensjahres abwarten bevor sie etwas unternehmen. Die Zeit bis zum zweiten Lebensjahr kann abgewartet werden. Das ergeben die Studien an ähnlichen Fällen. Nur in dieser Zeit darf der Tumor alllerdings nicht grösser werden. Die Ärzte sagen, die gesamten Werte unterliegen immer einer gewissen Schwankung. So wie du die Werte von Felix beschreibst, so waren sie auch bei Lisa. Das ist kein Grund zur Besorgnis, aber Ängste bleiben natürlich immer. Die Werte wurden bei Lisa trotz der Schwankungen immer im Normbereich und das ist doch wichtig.
Wurde bei Felix schon ein MRT gemacht? Als Lisa ein Jahr alt wurde, sollte auch bei ihr ein MRT gemacht werden. Wir lehnten dies nach einem Gespräch mit dem Oberarzt jedoch ab, weil wir es in ihrem Zustand nicht für dringend nötig hielten. Den ihre Werte waren normal, die Lebermetastasen haben sich zurückgebildet und der Tumor entwickelte sich auch langsam zurück. Da es nicht als Risiko angesehen wurde, das MRT noch nicht zu machen, haben wir es dabei belassen. Für Lisa wäre es der pure Stress gewesen und nach reiflicher Überlegung wollten wir dem nicht zustimmen. Es wurde auch bis jetzt noch nicht wieder von der Klink vorgeschlagen, ein MRT zu machen.
Deine Ängst kann ich gut nachvollziehen. Als bei Lisa die Lisa die Lebermetastasen sich zurück gebildet haben und wir zur nächsten Untersuchung gingen, hatte ich auch immer unheimlich Angst, dass sich vielleicht wieder welche gebildet haben. Ja, manchmal macht man sich echt verrückt, aber man kann nicht aus seiner Haut.
So, nun komme ich mal wieder zum Schluss. Ich freue mich auf Nachricht von dir und wünsche Felix weiterhin alles alles Gute.
Ganz liebe Grüsse
Sigi

HAllo Sigi,
Wir warn am Freitag wieder im Krankenhaus.Die Lebermetastasen sind fast vollständig weg - ausser eine mit 0,5cm ist noch sichtbar (aber fast nicht mehr zu vermessen mit Ultraschall!) Die Nebenniere sieht auch wieder normal aus. Sieht auch aus als ob das verschwunden wäre. Ich weiß nicht wie die Kleinen das machen aber es grenzt an ein Wunder dass unsere Kinder das einfach von selber wieder wegkriegen!!!
Bei Felix hätte Anfang April ein MRT gemacht werden sollen (weil der Primärtumor wurde schon seit Oktober nicht mehr angeschaut- und den kann man ja bei Felix nur mit MRT erreichen) Aber als der Termin für das MR war bekam Felix schnupfen . Dieser Schnupfen begleitet von nächtlichen Hustanfällen dauerte 3 Wochen. Dann wäre der nächste Termin für MR gewesen doch dann bekam er Fieber bis zu 39,5°C. Das war vorigen Montag und er hat jetzt noch immer leichtes Fieber (38,5°C). Der Entzündungswert (CRP) ist auch erhöht - deutet also alles auf einen Infekt hin aber es konnte keiner festgestellt werden. Ausser dass er manchmal Bauchweh und Blähungen hat und ab und zu noch hustet fällt mir an ihm nix auf. Hatte LIsa auch irgendso etwas mal?
Nächster Termin für MRT ist 20.Mai!
Es ist erfreulich zu hören dass ihr nur noch alle 8 Wochen zur Untersuchung müßt. Da kann man sich dann langsam wieder auf ein normales Leben einstellen!
Ich freue mich auf eine Nachricht von euch und wünsche euch alles Liebe.
Gruß Birgit

Hallo Birgit !
Vielen Dank für deine Nachricht. Es freut mich sehr, zu hören, das es Felix auch so gut geht. Ja, es ist wirklich ein großes Wunder, das sich mittlerweile alles so gut zurückentwickelt. Wir waren mit Lisa am 19. April wieder zur Untersuchung. Die Werte sind alle im Normbereich und der Primärtumor am Hals ist auch wieder etwas kleiner geworden.
Lisa hatte noch nicht solche langwierigen Infekte wie Felix sie hat. Wenn, dann hatte sie mal einen leichten Schnupfen, der nach ein paar Tagen wieder auskuriert war, aber allerdings ohne Husten. Was sagt denn dein Kinderarzt dazu und bekommt Felix irgendwelche Medikamente?
Wir fahren Ende Mai zu einer Familienkur, denn das letze Jahr war für uns alle doch sehr anstrengend. Aber was erzähle ich, denn ihr wißt ja selbst wie man durch solche eine Erkrankung leidet. Wir freuen uns jedenfalls riesig auf die Auszeit und das wir alle zusammen fahren können.
Ich wünsach euch für die Untersuchung am 20. Mai alles Gute und das es für Felix ein einigermaßen streßfreier Tag wird.
So, nun verbleibe ich erstmal mit ganz ganz lieben Grüßen
Bis bald
Sigi

Hallo Sigi, Birgit und alle die diese Zeilen mitlesen

unser Sohn hatte ebenfalls Neuroblastom SIV , geb. 11/1998.Ich möchte euch kurz unsere Krankengeschichte schildern.Er hatte den Tumor mit auf die Welt gebracht, der Tumor ist die ersten 2 Monate gewachsen, riesige Lebervergrößerung mit sich entwickelten Lebermetastasen (Knochenmark minimal inf.)kein N Myc, kein erhöhter LDH und Ferritinwert , NSE und Katach. erhöht, alles bis zum 2ten Monat zunehmend, gefährliche Größe der Leber, danach das starke Schwitzen, Rückgang der ganzen Sache mit Werten etc. hatte 15 Monate gedauert, danach im grünen Bereich.Leber sieht leider im Ultraschall noch nicht normal aus in Richtung Ähnlichkeit mit Leberfibrose, letztens hatten wir auch wieder eine vergrößerte Milz.
Diese Frage ist an die gerichtet, die evtl. ein Kind haben, mit Spontanremission ( ohne Chemotherapie ) und die Leber noch nicht normal aussieht. Kann es mit der Leber noch zu Problemen kommen ???
Ich wünsche allen Kindern mit dieser heimtükischen Erkrankung alles gute und ich hoffe sie finden ein Therapie die nicht mehr soviele Nebenwirkungen hat
Viele Grüße IngeW.Strobel.SLG@t-online.de

Hallo Inge !
Erstmal viele Dank für dein guten Wünsche. Es freut mich, dass dein Sohn keine Chemotherapie bekommen musste.
In welchen Abständen muss denn dein Sohn zu den Untersuchungen? Mich würde interessieren, was deine Klinik zu dem weiteren Verlauf von einem Neuroblastom Stadium 4S sagt. Meine Informationen sind die, dass man nach dem 5. Lebensjahr als GEHEILT gilt, aber zwar mit längeren Untersuchungsabständen bis zur Pubertät noch untersucht wird.
Bei unserer Lisa war der Krankheitsverlauf ähnlich. Der Primärtumor sitzt jedoch am Hals und die Leber hat jetzt nach der Metastasenrückentwicklung ihre Normalgrösse erreicht. Leider kann ich dir bei deiner Frage, was die Problematik der vergrösserten Leber bei deinem Sohn angeht, nicht weiterhelfen. Ich würde mich sonst gerne mal umhören, ob ich darüber nähreres in Erfahrung bringen kann.
Wo war denn der Primärtumor bei deinem Sohn und wie gross war er ?
Ich verbleibe erstmal mit ganz lieben Grüssen und wünsche Euch alles Liebe
Sigi

Hallo Sigi,
sein Tumor saß an der Nebenniere und war ca. 3,5 x4 cm groß.Wir gehen zur Zeit jedes halbe Jahr zur Klinik, Blut Urin und Ultraschall im Wechsel.Gott sei Dank sind bei Danny keine erhöhten Werte mehr aufgetreten und ich schätze mal sie sehen ihn als geheilt, wobei die Ärzte die den Ultraschall vornehmen immer noch sehr kritisch die Leber anschauen, aber höchst wahrscheinlich wird die Leber vielleicht immer anderst aussehen wie bei anderen. Sieht bei Lisa, die Leberstruktur im Ultraschall komplett gesund aus oder lt. Arzt eher inhomogen mit Hepatomegalie?
Bis dann Grüsse
Inge

Hallo Sigi und Inge,
Hab wieder mal lange nix von mir hören lassen, aber wir sind umgezogen und jetzt geht auch das Internet endlich wieder.
Ich hoffe es geht euch allen gut.
Wir sind jetzt in ein Haus mit riesen Garten gezogen und es gefällt uns hier allen sehr gut. Es gibt auch schon Zeiten wo ich die blöde Krankheit von Felix ganz vergesse. Weil er sich ja prima entwickelt und ein ganz normales Kind ist.
Wir hatten Mitte Mai eine MR Untersuchung. Der Tumor ist noch 1 cm groß und in der Leber sieht man noch 2 Metastasen auch ca. 1cm groß (wobei eine zystisch??? aussieht hat die Ärztin gemeint). Die Harnkathecholamine sind das letzte mal auch bei Felix im Normbereich gelegen. NSE war wieder erhöht aber die Blutabnahme ging nicht problemlos (es mußte viel gequetscht werden und das kann den Wert verfälschen wegen Hämolyse - eine WH des NSE wurde nicht gemacht). Am 8. Juli haben wir wieder Kontrolle.
Sigi, hast du eigentlich Lisa schon impfen lassen-unser Kinderarzt drängt uns zum Impfen der Homöopath hingegen ratet uns zur Zeit noch ab.
An Inge:
Die Leber bei Felix ist auch immer wieder vergrößert. Jetzt hätte ich eine Frage was genau sind Leberfibrosen? Und ist Danny dadurch irgendwie eingeschränkt? Ist der Tumor bei deinem Sohn nun gänzlich weg oder hat er sich abgekapselt?
Alles Liebe Birgit