Gehirtumor Grad 4 Bitte um Info [Archiv] - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

17.04.2001, 10:44

Meine Mutter wurde an einem Gehirntumor Glioblastoms Grad 4 vor 8 Wochen operiert. Die Ärzte haben uns mitgeteilt, dass unsere Mutter nur noch ein paar Monate lebt die Ärzte haben aber trotzdem geraten Sie bestrahlen zu lassen. Zur Zeit bekommt Sie eine Kopfbestrahlung und mach sehr schwierige Phasen durch. Sie wird 3 Wochen jeden Tag bestrahlt und bekommt die volle Dosierung. Meine Frage an die Betroffenen oder Angehörigen kann jemand mitfühlen bzw. kann mir jemand etwas darüber erzählen ob viele Dinge die meine Mutter zur Zeit durchmacht normal sind. Die Ärzte haben gesagt, dass Sie erblinden oder nicht mehr sprechen kann aber ich habe manchmal das Gefühl bzw. die Angst davor, dass Sie verrückt wird. Sie ist verwirrt und hat Angstzustände zur Zeit ist Sie sehr schreckhaft dann hat Sie Weinanfälle und dann wiederum gibt es Tage, da kann Sie ganz klar denken. Dann die Frage die wir Kinder uns stellen kann Sie nach 3 Wochen nach Hause wie wird Ihr Zustand sein. Wird Sie ein Pflegefall, wird Sie verrückt oder kann es besser werden. Die Schwestern sprechen schon von einem Pflegeheim aber das wollen wir unsere Mutter nicht antun aber das Problem wir Kinder sind alle Berufstätig und mein Vater schafft es nicht alleine auch wenn der Pflegedienst 3 mal am Tag herauskommt. Was ist mit der Nacht wenn Sie die Angstzustände hat. Mein Vater kann meine Mutter doch nicht 24 Stunden betreuen das ist doch nicht machbar. Also meine nächste Bitte was kann man da tun und wer hat diese Erfahrung gemacht.

18.04.2001, 16:43

Hallo Anke,

bei meinem Vater wurde im September letzten Jahres ein Glioblastom festgestellt. Von einer Operation hatten uns die Ärzte damals abgeraten, da sich der Tumor bereits an kritischen Stellen befand. Was bringt eine Operation, wenn zwar der Tumor entfernt wird (sofern dieses überhaupt vollständig möglich gewesen wäre) mein Vater aber nicht mehr sehen, sprechen oder laufen kann. Die Ärzte sagten uns auch, daß der Tumor sogar schnell wieder wachsen würde.
Also bekam mein Vater eine Strahlentherapie, die er sehr gut vertragen hatte. Das Gute war auch, daß diese Therapie ambulant durchgeführt wurde. So konnte er weiterhin jeden Tag zuhause in der gewohnten Umgebung bleiben, was meinem Vater auch sehr gut getan hat.
Nach dieser Strahlentherapie ging er Anfang diesen Jahres zusammen mit meiner Mutter für 3 Wochen in Kur, wo er sich von den Strapazen der Strahlentherapie erholen konnte.
Seit einigen Wochen nimmt mein Vater an einer systemischen Chemotherapie teil. Dabei nimmt er in bestimmten Zyklen bestimmte Tabletten. Das Gute wiederum daran ist, daß er zuhause ist und zur Zeit nur zu bestimmten Terminen sein Blut beim Hausarzt kontrollieren lassen muß.
Wir Kinder versuchen auch sooft es geht bei meinem Vater zu sein und meine Mutter zu unterstüzten, die wirklich 24 Stunden bei meinem Vater ist. Dieses ging bis vor kurzem auch noch gut, bis meine Mutter sagte es geht nicht mehr. Meine Mutter hat bis heute Ungeheures geleistet. Demnächst wird daher eine Freundin, die Krankenschwester ist mehrmals in der Woche meine Mutter für die Zeit 'vertreten', in der meine Mutter dann etwas Zeit für sich hat.
Was uns alle wirklich freut ist das es meinem Vater den Umständen entsprechend relativ 'gut' geht und er auch die Medikamente gut verträgt.
Als alles anfing ging es meinem Vater verständlicherweise psychisch auch sehr schlecht und es hat einige Wochen gedauert bis wie er selbst sagte 'wieder einen klaren Gedanken' fassen konnte.
Wir hoffen daß es meinem Vater auch weiterhin so gut geht wie bisher und die jetzige Therapie ein Erfolg wird.s.heidkamp@windsoft.de

- Editiert von Nicole Stroh, Krebs-Kompass am 18.04.2001, 17:06 -

26.04.2001, 02:32

Hallo Anke.mein Bruder ist 36 jahre alt und hat ein glio 4.grades.ich bin selbst krankenschwester und habe heute erfahren,das er nicht mehr lange lebt.noch nicht mal ein jahr nach diagnosestellung.er wurde schon operiert und bestrahlt.mitlerweile hat er sich ganz verschlossen und wir kommen nicht mehr an ihn heran.wir hoffen nur das er nicht mehr lange leiden muß und wir ihm die letzten tage so schön wie möglich bereiten wollen.hoffen nur er läßt es zu.wünsche dir genauso wie uns viel kraft und ausdauer

22.05.2001, 20:38

Hallo Ihr,
mein Vater hat auch ein Gliobastom IV, ist operiert und wird gerade bestrahlt. Seit dieser Zeit suche ich das ganze Internet durch um andere Therapiemöglichkeiten zu finden. Ich finde es toll das Ihr Erfahrungen austauscht, aber seit doch nicht alle so pesimistisch. Ich hatte vor 5 Jahren selber Lymphknotenkrebs und hab es geschafft. Also nicht aufgeben sondern "kämpfen". Ihr wisst ja das der Glaube Berge versetzen kann.
Alles Gute !!!

16.07.2001, 19:23

Hallo Anke,
meine Mutter wurde ebenfalls mit der gleichen Methode bestrahlt und war ebenfalls nach der Behandlung total verwirrt hatte Wahnvorstellungen und sprach eine Sprache die niemand verstand.Das war wirklich unheimlich, doch das verschwand dann irgendwie einfach wieder.
Heute ist es so das wenn sie Fieber hat anfängt zu phantasieren,ansonsten ist sie völlig klar.
Du siehst , das muß kein dauerzustand sein.
Weiterhin alles Gute

17.07.2001, 07:00

Hallo Christina,
inzwischen liegt meine Mutter in einem Sterbehospiz weil der Zustand sich verschlechert hat. Es ist nicht mehr möglich gewesen Sie zu Hause zu behalten. Sie ein ein Pflegefall geworden. Sie kann inzwischen nichtmehr sprechen und kann auch nicht merh essen. Sie ist sogar nicht mehr in der Lage gewesen Ihre Medikamente zu schlilcken. Teilweise ist Sie so abwesend und schläft nur noch und ganz zu schweigen von Ihren Krampfanfällen die Sie bekommt. Trotzdem danke für Deine Antwort und ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles Gute.

18.07.2001, 11:44

Hallo "die-stimme",
leider hat sich der Zustand meiner mutter seit der chemo am 13.7. stark verschlechtert.
Sie schläft ebenfalls nur noch,ist abwesend und essen möchte sie auch nicht mehr.
Ich bin nicht mehr in der Lage einzuschätzen ob das durch die Chemo kommt und der Körper jetzt gegen den Krebs kämpft,oder ob sie keine Kraft und auch keine Lust mehr hat gegen den Krebs zu kämpfen.
Ich habe einen Sohn von 5 Monaten und mein Studium erstmal abgebrochen um Sie zu pflegen .
Sie liebt Ihren Enkel über alles und es ist schlimm für Sie, das sie sich nicht mehr so richtig mit Ihm beschäftigen kann.
Auf den Arm nehmen konnte Sie Ihn nie, denn Ihr linker Arm ist gelähmt seit der Strahlentherapie in der Uni-Klinik-Eppendorf.
Sie ist ein Strahlenopfer und hat auch schon geklagt, bisher ohne ERfolg.
Es ist so schlimm für mich das ich Ihr nicht helfen kann.

19.07.2001, 08:29

Hallo Christina,
ich kenne den Zustand es ist ein auf und ab und immer diese Hoffnung und der Wunsch Sie wird und kann auch wieder Gesund werden. Wir alle haben niemals die Hoffnung aufgegeben weil wir unsere Mutter nicht aufgeben wollten. Alles haben wir ausprobiert, Weihrauchtabletten, Homöopath, Krebstee, Kumbuchatabletten. Als meine Mutter bestrahlt wurde da hatte Sie auch eine sehr schlechte Phase und wir haben sogar gedacht Sie muß sterben. Als Sie dann nach Hause gekommen ist, ging es Ihr den Umständen nach ganz gut. Sie konnte wieder laufen und Sie konnte sogar Ihren Gelähmten Arm bewegen. Dann ging es rapide bergab. Meine Mutter ist am 30.06.2000 das erste Mal Oma geworden, Sie hatte nur ganze 8 Monate etwas von Ihrem Enkelkind und ist eine stolze Oma gewesen. Inzwischen kann die Kleine laufen und hatte Geburtstag aber das alles hat meine Mutter nicht mehr mitbekommen. Sie liegt einfach nur da und kann sich nicht mehr äußern. Sie ist auch nicht mehr in der Lage per Handdruck zu Antworten, wenn man Ihr eine Frage stellt und sagt wenn Du ja meinst dann drücke meine Hand fest zu. Das alles versteht Sie nicht mehr irgendwie lebt Sie in Ihrer eigenen Welt. Aber was ist das für eine bescheidene Welt wenn Sie da nur liegt und sich quält. Ich finde so Abschied zu nehmen tut sehr weh aber wenn ich ehrlich bin ich wünsche Ihr die Erlösung. Diese unheimlichen Killerzellen wüten seit dem 11.02.01 in Ihrem Körper herum und quälen Sie. Ich möchte Dir nicht die Hoffnung nehmen aber ich wollte einfach nur ehrlich zu Dir sein. Die Ärzte sind auch immer Knall hart zu uns gewesen auch der jetzige Arzt der die Schmerztherapie macht hat meine Mutter angesprochen als sie noch viele mehr mitbekommen hat (das fand ich aber nich so toll) und hat gesagt ja ich weiß Sie möchte sterben aber das sterben ist nicht so einfach und der Herrgott gibt Sie noch nicht her. Was soll eine so besch.... Aussage.
Ich wünsche Dir trotzdem alle Gute und genieße die Zeit mit Deiner Mutter das kann ich nur raten.

17.11.2001, 16:42

Hallo, ihr lieben Betroffenen. Ich habe ein Meningiom und ein Glioma, von denen aber beide momentan nichts auszumessen ist.
Nach der MRT sagte mir der Arzt, daß er keine wesentliche Änderung der Aufnahme feststellen kann.Allerdings sagte mir mein Neurologe, daß er sehr über meinen Zustand ist und gab zu bedenken, daß ein"unbehandeltes" Gliobastom, der absolute Supergau im Gehirn, eine Lebenserwartung von ca. 12 Monaten hat.
Habe keine Operation, keine Chemo und keine Bestrahlung, sondern BIT (www.bit-org.de.)Mistelspritzen, Galium-verum
Lymphemittel, Apis-Homacord und verschiedene Andere Arzeneien bin aber auch mit noch diversen anderen Wehwehchen gesegnet, wie Herzschwäche, Nierenproblemen, Arthritis, inzwischen liegt mein Ph-Wert bei 6. Mein Glio 3x3cm rechts frontal mit Balkenbeteiligung wurde am 29.4.2001 nachdem mich mein Mann bewußtlos im Flur aufgefunden hatte, festgestellt. Vorzeichen keine,außer daß ich bei Witterungswechsel Kopfschmerzen hatte.
Ich fühle mich gut, und kann in der Zwischenzeit meine Hausarbeit fast wieder vollkommen alleine machen. Wovor ich mich hüten muß ist Streß. Das ist dann wie ein Gewitter im Gehirn und ich bekomme linksseitig einen Tremor, was mich immer wieder erschreckt. Ich trinke zu meiner Therapie Zinnkrauttee, Brennesseltee, habe im Frühjahr eine Löwenzahnsalatkur gemacht, schlafe fast jeden Nachmittag je nach Bedarf. Was mir meiner Meinung nach hilft, ist mein uner-
schütterlicher Glaube an Gott, im Falle meines Todes an eine Auferstehung unter Christus als unserem König, meine Gebeteund das Studium meiner Bibel. Ich spreche 2-3x in der Woche mit anderen Menschen über meinen Glauben, was mich festigt und mir
hilft. Es ist nicht nur so gesagt, sondern meinVertrauen zu meinem Gott ist sehr groß. Ich habe im Krankenhaus mit meinem Leben abgeschlossen, mein Leben in die Hände Gottes gelegt und
ihm gesagt, wenn er mich am Leben erhält, daß ich für ihn arbeiten will, was ich tue. Ich engagiere mich für andere Schwerkranke, versuche Trauernde zu trösten, besuche Menschen
im Altenpflegeheim und lese ihnen aus der Bibel vor, soweit das möglich ist. Wenn ich ein "Gewitter im Kopf" habe, oder
auch Schmerzen, die sehr nachgelassn haben, dann benutze ich Umschläge aus einer Schwedenbitergetränkten Watte, was auch meiner Sehfähigkeit sehr zugute gekommen ist. Mein Gesichtsfeld war eingeschränkt und ich habe doppelt gesehen und
Lichtquellen ganz verzerrt, zwar schön aber eben nicht ichtig
Ich von meier Sicht, die ich zwei Schwerkranke gepflegt habe, rate euch Maria Trebens Gesundheit aus der Apotheke Gottes aus-
zuprobieren und die Anleitung genau zu befolgen. Einen Versuch ist es allemal wert. Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft und außerdem die größte Kraftquelle, die Bibel anzuzapfen.
Paulus sagte: Für alles bin ich stark duch den, der mir Kraft verleiht. Den Pflegenden gebe ich den Rat: Sucht in der Familie die Möglichkeit, daß ihr eine "Auszeit" von der Pflege erhaltet, Zeit für Euch persönlich, abschalten, etwas anderes sehen, hören, ein Stück laufen über die Felder oder im Park, in der Gruppe im Wald. Und die, die ihr im Sterben liegt, denen sage ich, es gibt keine Hölle, kein Fegefeuer. Das was ihr jetzt durchmacht, das ist die Hölle für euch, und wenn ihr euch nicht mehr mit dem Leben aussöhnen könnt, so bittet Gott, daß er euch einschlafen läßt. Der treue Hiob wollte auch lieber im Scheol (im Grab) verborgen sein, als noch länger zu leiden, und er sagte, daß Gott ihm eine Zeitgrenze setzen sollte, nach dem Werk deiner Hände wirst du dich sehnen.
Euch allen viel Kraft. Brigitte

26.11.2001, 21:45

Hallo,

hier ist ein Pat. der am 26.04.2001 an einen
Hirntumor Glioblastom Grad 4 operiert wurde.
Ich bin sehr offen und gebe jedem tel. Tips
und versuche zu helfen wo es geht.

Meine Telefon Nummer. 09372 / 9407458

27.11.2001, 07:53

Hallo Arnold,
Ich habe Deine Mail gelesen und ich finde es toll von Dir das man Dich telefonisch erreichen kann. Ich frage mich immer wieder wie man mit dieser Krankheit umgeht. Wie fühlst Du Dich ???

27.11.2001, 18:49

Laut den vielen Ärzten wurde bisher der
Glioblastoma multiforme Grad 4 nie besiegt.

Ich wurde in der Neurochirugie Würzburg
am 26.04.01 diesbezüglich operiert. Ich habe
die Strahlentherapie in dem Aschaffenburger
Klinikum durchführen lassen aber nur

Weitere Infos gebe Ich gern per Email oder
auch per Telefon.

Arnold Schnürer

11.01.2002, 07:57

Mein Vater (60J) wurde gestern operiert: Glioblastom IV. Es konnte nur ein minimaler Teil entnommen werden. Mehr war nicht möglich. Bald wollen sie mit der Bestrahlung beginnen.- Wer kann uns helfen und Tipps zur weiteren vorgehensweise geben? Danke

11.01.2002, 08:13

Hallo Neele,
meine Mutter hatte den gleichen Gehirntumor und er wurde auch nur zum Teil entfernt. Wir haben sie auf jeden Fall bestrahlen lassen und haben es gedacht es gibt eine Heilung aber leider ist unser Wunsch nicht in Erfüllung gegangen. Neele ich würde Dir auf jeden Fall empfehlen jetzt schon mal nachzufragen wann Du einen Bestrahlungstermin bekommen kannst bzw. melde Deinen Vater auf jeden Fall an. Meine Mutter haben sie 8 Wochen im Krankenhaus liegen lassen und dann haben die Ärzte zu uns gesagt kümmern sie sich mal um einen Bestrahlungstermin. Als wir dieses im gleichen Krankenhaus getan haben hat uns diese Ärztin dann gesagt, ja den nächsten Bestrahlungstermin können sie in 3 Monaten haben. Wir waren alle so erschrocken und haben gesagt, dass dauert doch viel zulange und es ist dann viel zu spät,also haben wir uns selber auf die Suche nach einem Krankenhaus gemacht und hatten innerhalb 4 Wochen einen Termin. Also gehe schnellsten auf die Suche. Wir haben meine Mutter bestrahlen lassen obwohl wir hinterher alle gesagt haben, vielleicht hätten wir das nicht tun sollen, dann wäre sie schneller erlöst gewesen. Aber ich denke Du solltest auf jeden Fall Deinen Vater bestrahlen lassen vielleicht hat er viel mehr Glück. Ich weiß nicht ob Du noch mehr Infos haben möchtest ich kann Dir mehr darüber sagen, was die Ärzte zu uns gesagt haben, ich weiß ja momentan auch nicht wie Du Dich fühlst ich möchte Dir auch keine Angst machen aber ich wäre damals froh gewesen wenn man mich bzw. unsere Familie aufgeklärt hätten wir wurde lange hingehalten bis es endlich mal ausgesprochen wurde. Also möchtest Du mehr Infos ich schreibe Dir sehr gerne und alles Gute für Deinen Vater. Es ist ein langer und harter Weg den ihr jetzt gehen müßt. Ich habe das alles miterlebt. Der Film läuft heute noch bei mir ab wie alles gewesen ist, als wenn ich das alles noch mal miterleben würde.

21.01.2002, 07:44

Mein Vater bekommt angeblich in dieser Woche noch seine erste Bestrahlung.Wir hoffen auf Linderung. Weisst Du etwas über das Mittel Topotecan???-Wir können uns mit meinem Vater noch unterhalten. Hier und da hat er ein paar Aussetzer. Die rechte Körperhälfte ist wie gelähmt. Er hat kaum noch Gefühl dort. Das wichtigste ist, dass er sich nicht aufgibt. - Wir wissen nicht wie es weitergehen wird. Ich gebe die Hoffnung nicht auf.- Berichte mir doch bitte von Deiner Mutter. Vielleicht kann es mir weiterhelfen.
Danke!

21.01.2002, 08:29

Hallo Neele,
das hört sich aber sehr gut an, dass Ihr jetzt schon einen Bestrahlungstermin bekommen hat obwohl er erst am 10.01.02 operiert wurde. Es tut mir leid aber das Mitte Topotecan kenne ich leider nicht, Du darfst Dich natürlich nicht erschrecken wenn Dein Vater nach der Bestrahlung sehr verwirrt ist, meine Mutter hat sämtliche Geräusche wahrgenommen und ist sehr schreckhaft gewesen. Also, ich kann nur von meiner Mutter berichten, dass sie die gleichen Anzeichen hat und die gleichen Syntome hatte. Ihre rechte Seite ist komplett gelähmt gewesen obwohl sie nach der Bestrahlung mit Hilfe wieder laufen konnte, ihr ging es nach der Bestrahlung 4 Wochen einigermaßen gut, und dann fing die Verschlechterung an. Ich würde Dir auf jeden Fall schon mal empfehlen wenn Dein Vater wieder nach Hause kommt schon mal die Einrichtungen vorzunehmen, welchen Krankenpflege ihr bzw. Du zu Hause haben möchtest, dass Krankenbett bestellen und evtl. um einen Rollstuhl zu kümmern. Unsere Familie wäre damals froh gewesen wenn uns jemand so einen Tipp gegeben hätte. Die Ärzte kamen eines Tages zu uns und haben gesagt, nehmen sie Ihre Frau bzw. Mutter nach Hause damit sie dort sterben kann. Dann ging die Rennerei los um alles schnellstens zu besorgen damit sie so schnell wir möglich nach Hause kommt. Wir haben uns alle nicht mit den Gedanken abfinden wollen sie einfach sterben zu lassen, wir sind zu einen Homöopath gegangen, weil wir gedacht haben er könnte helfen aber leider konnte er auch nicht helfen wir haben es mit Weihrauchtabeltten versucht aber hinterher konnte man es ihr nicht mehr zumuten diese Tabletten auch noch zu schlucken, sie wollte diese auch nicht mehr einnehmen. Wir sind mit 4 Geschwistern und haben sie vollstens unterstütze und haben abwechselnd bei meiner Mutter geschlafen um meinen Vater beizustehen aber nachdem der Zustand sich so verschlechtert hat, ging es zu Hause leider nicht mehr und wir haben uns für ein Sterbehospiz entschieden. Also wenn es wirklich so weit sein sollte, kann ich Dir so etwas nur empfehlen, die Menschen bzw. Pfleger haben sie so gut gepflegt und haben uns unterstützt, dass alles hätten wir nicht mehr bewältigen können, sie hat eine Magensonde bekommen, weil sie keine Medikamente und keine Nahrung mehr zu sich nehmen konnte, sie hat eine Blasenkatheder von der Bauchdecke bekommen, weil es für meine Mutter angeblich angenehmen sein sollte. Neele ich kann Dir auch hier nur empfehlen dich sehr früh dort anzumelden weil wenn ein Platz frei wird, dann kannst Du noch immer sagen, jetzt ist nicht der richtige Zeitpunkt, es gibt auch ehrenamtliche Mitarbeiter vom Hospiz die Dich unterstützen und Dir beistehen wenn man nicht mehr weiter weiß. Sie kommen auch nach Hause und helfen Dir, aber das alles haben wir viel zu spät erfahren denn wenn wir das alles vorher gewußt hätten, dann hätten wir diese netten Menschen zu uns nach Hause bestellt um meiner Mutter und uns beizustehen. Es tut mir leid, dass ich Dir so etwas schreiben muß , aber ich habe geschrieben wie es bei meiner Mutter gewesen ist, sie ist am 14.09.01 gestorben und der einzige Trost ist, dass wir alle beim sterben dabei gewesen sind und sie nicht alleine gehen mußte. Neele ich bin froh, dass ich dabeigewesen bin und es tut auch jetzt noch sehr weh und deswegen hoffe ich und Du sollst auch immer hoffen und Die Kraft Deinem Vater geben dass er kämpfen soll, vielleicht schafft er es. Bitte Neele schreib mir wie es weitergeht, ich würde mich sehr darüber freuen.
Viel viel Glück und Kraft für Deinen Vater.

24.01.2002, 09:52

Hallo,

könnt Ihr mir sagen welche Bestrahlungsform bei Euren Verwandten, etc.. angewandt wurde?
Ich meine, wurde der Tumor ounktuell bestrahlt oder das gesamte Gehirn?

Viele Grüße

25.01.2002, 07:30

Hallo Tanja,
bei meiner Mutter wurde nach der Operation
nur der Tumor bestrahlt.

29.01.2002, 13:23

Hallo,

ich habe mal von einer Gentherapie gelesen, die bei Hirntumoren (Glioblastom) gemacht wird. Wie weit ist denn da
der derzeitige Stand, bzw. gibt es Erfolge zu vermelden. Hat das jemand schon einmal gemacht??

29.01.2002, 16:55

Hallo,

allen die hier im Forum Fragen zum Glioblastom stellen, kann ich ein gutes Buch empfehlen. Es ist von Daniela Michaelis und heißt Ich habe nur dies eine Leben ISBN: 3-404-61445-3. Ich bin es gerade am Lesen und kann die Situation, die ich mit meinem Freund gerade durchlebe sehr gut darin wieder finden. Es gibt einem Mut, zeigt aber auch alle Tiefpunkte auf.

Bis dann
Tanja

04.03.2002, 17:19

Ich habe mich lange nicht gemeldet. Mein Vater hat nun 16 Bestrahlungstermine hinter sich. Er ist immer sehr müde, der rechte Arm ist wie gelähmt und sprechen tut er nun nicht mehr. Ab und zu kommt ein Wort über seine Lippen. Gestern war ich lange bei ihm und er hat viel geweint. Heute war er im Kernspin., obwohl sie sechs Wochen warten wollten. Morgen hat meine Mutter einen Termin mit den Ärzten. Eigentlich sollte er am 13. März zur Reha. Es kann sein, dass der Tumor, trotz der Bestrahlungen,gewachsen ist... Es hilft nur noch hoffen und beten...

05.03.2002, 07:35

Hallo Neele wann bekommt Ihr denn das Ergebnis von der Kernspint-Untersuchung ??
Es tut mir Leid, dass Du mir nicht positives erzählen kannst, diese Krankheit ist wie...ich weiß gar nicht wie ich das beschreiben soll, ich kann Dir nur sagen, dass es bei meiner Mutter genauso gewesen ist.
Sie hat ständig geweint und wir haben ihr beigestanden aber helfen konnten wir auch nicht. Ich frage mich immer wider warum die Menschen sich so quälen müssen. Du hast geschrieben, dass der Tumor evtl. weiter gewachsen ist. Die Ärzte haben uns aufgeklärt und haben gesagt, dass ein Tumor Grad IV immer wieder nach wächst und das ziemlich zügig. Wäre dass ein Tumor Grad I oder II dann hätte der Tumor noch einige Jahre vor sich, dieses würde aber auch wachsen nur nicht so schnell und bis dahin wären die Ärzte auch schon weiter und könnten neue Versuche machen. Ich denke wenn Deine Mutter heute den Termin hat dann wird sie wieder einige Neuigkeiten erfahren, vielleicht auch etwas negatives. Ich kann mich noch (es ist noch immer wie ein Film) daran erinnern wie die Ärztin zu mir und meinem Bruder gesagt hat, dass unsere Mutter nicht mehr lange leben wird und wir mußten das einfach so hin nehmen und ich habe wieder gefragt gibt es denn wirklich nichts mehr was sie für meine Mutter tun könenn, und die Ärztin hat darauf geantwortet genießen sie die letzten Tage oder Monate mit Ihrer Mutter, dann sind wir anschließend in das Krankenzimmer gegangen und ich habe dann meine Mutter in den Arm genommen uns gesagt „Mama wir nehmen Dich bald wieder mit nach Hause, du hast alle Bestrahkungen bekommen und dann sehen wir weiter. Aber gesagt haben wir es nicht, dass sie nur ein paar Monate zu leben hat. Wer klärt einen auf wie soll man sich verhalten. Ich wüßte es bis heute noch nicht einen schwer kranken Menschen zu sagen, dass er nicht mehr lange lebt, ich weiß nicht Neele ob Du das über´s Herz bringen könntest ??? Ich denke Du versuchst Deinem Vater aufzubauen und sagst kämpfe weiter. Papa. Ich kann mit Dir mitfühlen ich weiß wie schwer das alles ist ich wünsche Dir und Deiner Mutter viel viel Kraft bitte melde Dich doch mal wieder wenn Du was neues erfährst.

06.03.2002, 21:31

Wer kann nähere Angaben zum Medikament H 15 geben?

07.03.2002, 07:13

Hallo Rose,
ich kann Dir nur sagen, dass die Weihrauchtabletten H15 fast Kortison ersetzen können. Wir hatten also den Eindruck als meine Mutter diese Tabletten genommen hat, dass Ihr Zustand sich etwas gebessert hat. Wir haben sie über eine Holländische Apotheke bezogen. Aber letztendlich haben Ihr diese Tabletten auch nicht mehr helfen können aber ein Versuch ist es immer wert und je eher man dieses Tabletten nimmt umso besser ist es.

01.04.2002, 14:26

Hallo ich bin eine sehr gute Freundin von Arnold und möchte euch allen gerne mitteilen das es dem lieben Arnold seid drei Wochen täglich schlechter geht, vor 14 Tagen wurde von den Ärzten aufgegeben, sie sagten er lebe noch max. 3 Monate, mich persönlich trifft das sehr stark, zumal ich jetzt sehe wie dieser liebenswerte Mensch immer mehr abbaut, ich werde in den nächsten Wochen noch sehr viel Kraft brauchen um das alles zu überstehn. Er hätte so gerne gelebt aber auch er hat den Kampf gegen diesen heimtückischen Tumor verloren. Ich wünsche allen die noch mitten im Kampf ums Überleben sind ganz ganz viel Kraft und gebt die Hoffnung nie auf. Es geschehen immer noch Wunder.
Ich bin nur unendlich traurig, dass für Arnold kein Wunder geschehen ist, er hätte es wirklich verdient. Er ist mit das Beste was ich in meinem Leben kennengelernt habe und ich werde Ihn unendlich vermissen. Viel Kraft Euch allen, und, die Hoffnung nicht aufgeben.

03.04.2002, 13:58

Hallo alle betroffene,

hier ist Heike, ich bin die EX Frau von Arnold. Ich muß Euch sagen, mich betrifft das ganze ganz schön hart. Wir haben einen gemeinsamen Sohn Christoph wird 5 Jahre alt und liebt seinen Papa sehr. Für ihn wird das schwer sein, wenn der Tag X kommt. Es ist wahnsinnig schlimm einen Menschen zu sehen, der immer voller Lebensfreude und Arbeitsfreude war, wie dieser so in rascher Zeit abbaut. Echt übel. Und ich war an Karfreitag mit dem Kleinen in Wertheim auf dem Schloß und sind zum Abschluß auch in eine Kirche rein. Dort stand eine große Tafel, wo man eine Mitteilung an Gott schreiben konnte. Ich bat ihn darum, diesen Menschen, der mir ein lieber Ehe Mann war und ein guter Papa ist, nicht so lange leiden zu lassen. Arnold ist sehr dickköpfig und hätte er damals nicht so aufgegeben hätte er sich zu den Prozenten zählen können, die diesen furchtbaren Tumor besiegt hätten können. Ihn so zu sehen und zu erleben, trifft mich wirklich hart. Ich habe Arnold mal sehr geliebt und wir hatten eine tolle Zeit zusammen. Aber es hat nicht sollen sein. Im November 2000 bin ich mit unserem Sohn ausgezogen. Aber seinen Sohn konnte er so oft sehen wie er wollte. Das möchte ich auch heute noch. Ich fahre ziemlich jeden Tag vorbei, rufe täglich an und Christoph sieht seinen Papa auch noch sehr oft. Nur der kleine Sagte mir schon, dass der Papa ganz komisch geworden ist. Er spielt kein Lego mehr mit mir und redet fast gar nichts mehr. Daraufhin erklärte ich ihm erst mal, dass der Papa halt diesen blöden Tumor im Kopf hatte. Ich glaube er hat es auch verstanden. Er telefoniert auch mit seinem Papa und erzählt ihm dann immer so Sachen, die er erlebt hat. Ich weiß nicht wie es weitergehen soll. Ich will nicht das Arnold stirbt. Er hat doch das ganze leben noch vor sich. Wird am Samstag grad mal 33. Das ist doch kein Alter zum Sterben???? Ich mußte das alles jetzt auch mal loswerden. Ich Grüße Euch alle ganz herzlich und kann nur sagen, GEBT NICHT AUF. AM ENDE DES TUNNELS IST IMMER EIN LIECHT. ODER, WENN DU DENKST ES GEHT NICHT MEHR KOMMT VON IRGENDWO EIN LICHTLEIN HER.

Liebe Grüße

Heike Schnürer

06.04.2002, 23:05

Hallo alle zusammen,

heut ist Arnolds Geburtstag, hab Ihn heute schon 2 mal angerufen und beide male war er glücklicherweise sehr gut drauf und konnte ziemlich klar denken. Für mich war das heute kein leichter Tag, den ich hätte nichts lieber getan als mich ins Auto gesetzt und zu ihm zu fahren, aber leider ist das alles ziemlich schwierig, weil zwischen uns 200 Kilometer liegen. Ich habe 2 kleine Kinder und bin berufstätig und habe trotz langem betteln nicht frei bekommen.

Heut Abend, als ich zum 3 mal angerufen hab, war es leider wieder vorbei mit seiner guten Phase, er hat wieder gebrochen und war sehr schwach.

Ich kann nicht in Worte fassen, wie mich das alles bewegt und ich habe eine grosse Angst vor dem Tag an dem er die Augen für immer zu macht. Und doch, wäre ich froh, denn für Ihn wäre es die Erlösung.

Ich frage mich nur jetzt schon immer wieder wie ich damit klar kommen werde wenn er gestorben ist. Er war immer so voller Energie, immer in Aktion und nun. Tut einfach weh Ihn so zu sehn. Ich hab Ihn ja erst im September kennengelernt, aber in diesen 6 Monaten hat er mir soviel gegeben. Ich werd Ihn unendlich vermissen.

Ich weis einfach nicht wie ich damit klar kommen soll wenn er nicht mehr bei mir ist. Für seinen kleinen Christoph wird das sicher auch nicht leicht werden, denn der hatte einen Traumpapa der sich rührend um seinen Sohn gekümmert hat und ihn mehr liebt als alles andere auf der Welt.

Ich stelle mir oft die Frage nach dem warum, aber darauf werd ich in meinem Leben nie eine Antwort bekommen.

Allen die hier Ihren Kummer los werden wünsch ich viel, viel Kraft, ich denke wir können es alle gebrauchen.

Liebe Grüsse Martina

13.04.2002, 14:32

Im Moment ist mein Vater relativ gut drauf. Seine Enkel muntern ihn auf.- Nach den Bestrahlungen hatte er einen epileptischen Anfall, darum musste er lt. der Ärzte in den Kernspint, um Gehirnblutungen auszuschliessen. Eine Woche später hat er seine erste Chemo bekommen, der er sehr gut vertragen hat. Seit drei Wochen befindet er sich in der Reha und ist gut drauf wie schon lange nicht mehr. Er redet in vollen Sätzen und kann auch wieder ein paar Schritte alleine laufen. In der rechten Seite hat er auch wieder etwas Gefühl. Vorgestern haben sie mit der zweiten Chemo begonnen. Die Reha wurde um drei Wochen verlängert. Ich hoffe, dass dieser Zustand vorerst so bleibt und wenn er nach der Reha nach Hause kommt, wir noch viel Zeit miteinander verbringen können. Jeden Tag geniessen und nicht darüber nachdenken, wie lange er noch zu leben hat. Er macht im Moment solche Fortschritte. Anfang Mai wird er zum vierten Mal Opa und ich bin mir ziemlich sicher, dass das Ereignis ihm viel Kraft gibt.

28.04.2002, 18:44

mein großvater ist uch an krebs gestorben -es war wirklich schrecklich ich bete und hoffe das niemals noch jemand aus meiner familie und aus meinem freundeskreis krebs bekommt....alles liebe an euch und gebt niemals auf-mit hoffnung beten und gluben kann man alles erreichen!!!!

08.05.2002, 21:22

Bei meinem Schwiegervater (63) wurde letzte Woche ein Schmetterlingsglioblastom IV festgestellt, Größe 6,5x5x4,5 cm, Befund "nicht operierbar"und laut Hausarzt "sehr agressiv".
Da meine Frau und ich außer Landes waren und keine Möglichkeit der vorzeitigen Rückkehr bestand ist viel Zeit verloren gegangen. Zur Zeit wird Kortison in Höchstdosierung sowie H15 verabreicht, wobei ich glaube das durch das H15 eine dämpfende Wirkung auf die Psyche ausgeübt wird denn mein Schwiegervater ist, soweit man das überhaupt sagen kann, zur Zeit recht ausgeglichen.
Wir suchen verzweifelt nach Info´s über mögliche Behandlungen (Strahlentherapie, Chemo? oder andere Medikamentöse Behandlungformen) sowie Nebenwirkungen der möglichen ev. möglichen Behandlungsformen.
Meine Frau ist zur Zeit bei Ihren Eltern und ich Versuche bei Verschiedenen Kliniken, Ärzten
und eben auch Internet an Hilfe heranzukommen.
Es verdammt schwer etwas zu erreichen!!!
Immer wieder heist es: versuchen Sie es am Wohnort oder vielleicht kann dieser oder jener Ihnen helfen aber das nützt mir alles nichts wenn die Schwiegereltern nun mal 350 km weit weg leben.
Wenn irgend jemand Alternativen im Umkreis von Bruchsal, Wuppertal oder Magdeburg weiß dann bitte ich flehentlich um Nachrichten per e-mail weil wir wissen nicht mehr weiter.

23.08.2002, 02:04

torsten@das-tarifwerk.de
Hallo
Meine Mutter ist an einem Gliobastom Grad4 erkrankt. Nach der OP und der Bestrahlung im Raum April-Mai 2002 ist für einen Aussenstehenden nichts von der Erkrankung zu erkennen. Ihr Lebenswille ist auch sehr ausgeprägt, nur wird Dieser, meiner Meinung nach, leider von der phsychischen Verfassung meiner Mutter gehemmt. Die Prognosen der Ärzte beschreiben leider auch die kurze Überlebenszeit, sowie vollständige Erblindung und Lähmung. Bei diesen Prognosen fühlt man sich sehr hilflos. Da ich aber weiterhin meine, mit Willenskraft jede Krankheit besiegen zu können, möchte ich Ihr irgendwie helfen, Ihre Psyche aufzubauen und auch weitere Therapieformen entdecken. Wenn im Jahr nur 5000 Patienten in Deutschland an einem Gliobastom erkranken ist das prozentual gesehen ein erschwindend geringer Teil und die Chance auf Heilung oder Stabillisierung ist noch geringer, aber warum sollen die Patienten nicht zweimal zur Minderheit gehören? Schließlich gibt es bei Allem das erste Mal!! Also weiterkämpfen! Wenn Ihr mir irgendwelche Tipps oder Hilfestellungen geben könnt, oder auch nur den Gedankenaustausch sucht, tretet mit mir in Kontakt!!

Es gibt Wunder!!

Torsten

23.08.2002, 08:54

Lieber Torsten,
hier einige Links für Dich:
http://www.hirntumor.net/
http://www.uni-essen.de/strahlentherapie/ Bor-Neutroneneinfangtherapie (BNET)- klinische Phase I Studie zur Behandlung von Glioblastoma multiforme
www.biokrebs.de
www.studien.de
http://www.google.de/search?q=glioblastom&ie=ISO-8859-1&hl=de&meta=
http://home.mm-media.net/tumor/ Claudia's Glioblastom Dr. Vogel/Berlin
Ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles Gute.
RoseWood®

08.09.2002, 14:08

Hallo, mein Vater hat den Tumor Gliobastoma multiforne Grad 4. Der Tmor liegt am Sprachzentrum. Er konnte vor 2 Wochen nur teilweise entfernt werden. Ab diese Woche soll er bestrahlt werden. Die Ärzte haben gesagt, daß mein Vater nur noch ca. 12 Monate leben wird. Er hat die OP gut überstanden, kann auch wieder einigermaßen laufen und etwas sprechen. Allerdings klagt er über Sehstörungen im linken Auge. Ich habe gehört, daß ein Strahlengürtel oder auch Mistelextrakte helfen können. Wer weiß über diese Dinge Bescheid? Für Ihre Mithilfe danke ich im voraus.

Viele Grüße und allen eine gute Besserung wünscht Euch Petra

09.09.2002, 08:21

Hallo,

nun noch mal kurz an alle die den Arnold kannten. Am 19.06.02 verstarb er im Krankenhaus. Ich muß Euch sagen es war echt schlimm einen Menschen so sterben zu sehen. Die letzten 6 Wochen bevor er starb, waren echt heftig. Ich war immer für ihn da gewesen. Er bekam Essen auf Rädern, da er sich selbst nichts mehr machen konnte. Er hatte volle Gleichgewichtsstörungen und Sehbehinderung auf dem Linken Auge. Aber das Essen, was er jeden Tag gebracht hat bekommen, aß er nicht mal ganz auf. Immer nur ein bischen. Er hatte so abgenommen. Ein Mann von 2m größe mit nur fast 60 Kilo. Er hat nur noch geschlafen und seinen Urin konnte er auch nicht mehr halten. Es war echt sehr schwer. Er wohnte alleine in unserem damals gemeinsamen Haus. Er war eigentlich immer alleine. Seine Geschwister kümmerten sich null um ihn. Ich war täglich für ihn da. Wir telefonierten ich half ihm bei der täglichen Wäsche und unser Sohn munterte ihn in seinen letzten Tagen immer wieder auf. An einem Freitag ging es Arnold so schlecht. Ich hatte keinen Schlüssel von der Wohnung. Ich holte mir eine Leiter vom Nachbar und stieg durch das Dachfenster rein. Ich mußte ihn erst mal trocken legen. Und dann rief ich den Arzt. Wir brachten ihn gemeinsam ins Krankenhaus wo er dann erst mal Flüssigkeit bekam. Ich sagte Arnold sieht so schlecht aus. 1Woche gebe ich noch. Ich rief alle GEschwister zusammen um sich noch mal zu verabschieden. Und MIttwochs um 8 Uhr ist er dann ganz ruhig eingeschlafen. Keine schmerzen und ein lächeln auf dem Gesicht.
An alle kämpft macht eine Therapie, Arnold hätte es mit Sicherheit auch geschafft nur er wußte wohl nicht mehr warum. Er war schon immer sehr dickköpfig. Nicht mal für sein Sohn hat er gekämpft. Er hat nie Medikamente genommen, nur zum Schluß wie es schon im Grunde zu spät war. Sein Sohnemann grad mal 5, vermisst seinen Papa schon, aber auch er weis, dass es besser für sein Papa war.
Nur er war echt fast bis zum Schluß zu Hause.
Liebe Grüße an alle, dieser Krebs ist schon eine sau üble Krankheit. Was die aus einem Menschen macht, echt Scheiße.

Tschau Heike

09.09.2002, 12:54

Hallo,
Weyrauch H15 wird die Eigenschaft nachgesagt insbesondere bei Hirntumoren sehr gut anzuschlagen, ist aber mit dem Arzt abzustimmen, da das Kortison angepasst werden muß.Ich kann dazu noch nichts sagen, da es bei meiner Mutter erst ab nächster Woche eingesetzt wird. Mistel ist meines Wissens bei allen Krebserkrankungen gut. Bezüglich der Sehstörungen, soll es eine operative Methode an der Uniklinik in Zürich geben. Ich versuche für meine Mutter schon seit 2 Wochen dort weiterzukommen, es stellt sich aber leider als sehr mühsam heraus. Sobald ich dort näheres in Erfahrung bringe, werde ich es im Board veröffentlichen. Alles Gute Torsten

30.09.2002, 12:46

Guten Tag,
ich habe die meitens Eurer Artikel gelesen. Mein Mann ist vor 4 Wochen das 2. Mal mit einem Gliom 4 operiert worden. Nur ist die Frage nach einer Therapie. Bestrahlt wurde er nach der ersten OP. Wer kennt das Medikament "Clivec" und wo bekommt man dieses ?
Ich wünsche allen von euch die Kraft zum Kampf gegen diese Killerzellen. Aber wichtig finde ich ist neben dem Kampf, das für den Kranken das Leben noch erträglich bleibt.
Danke für Eure Hife!
Gruß
Brigitte

Peter

30.09.2002, 23:32

Hallo Brigitte,

Gleevec ist ein relativ neues Zytostatikum bei Hirntumoren. Es kommt von der Firma Novartis. So viel ich weiß, wird es zur Zeit nur in einer Studie angewand. Welche Häuser.b.z.w. Ärzte daran teilnehmen, weiß ich nicht genau. Bekannt ist mir nur Dr. Dresemann aus Dülmen. Vielleicht kannst du mal bei Novartis nachfragen.
Welche Chemo hat man Euch denn als 1. Therapie vorgeschlagen?? Normal wird zuerst ACNU/VM26 gegeben. Aber Gleevec scheint auch recht viel versprechend zu sein. Im Januar auf der Infoveranstaltung der Deutschen Hirntumorhilfe sprach ein Dr. Rainow aus Liverpool darüber, und das hörte sich recht gut an....

Gruß

Peter

01.10.2002, 07:23

Hallo Peter,
danke für den Hinweis. Wir haben heute erst die Besprechung welche Therapie in Frage kommt.
Z.Z. wissen wir nach einer Blutuntersuchung nur die Standardtherapie mit Temodal bringt nichts. U.a. geht es um Hypericin, Talidomid und Clivec. warscheinlich eine Kombination aus den beiden ersten.Da der Prf. nicht rausfinden konnte wie mann an Clivec rankommt.
Morgen bin ich klüger.
Gruß
Brigitte

06.10.2002, 13:09

Hallo meine Mama ist im September 2000 Erkkrankt,und es war für uns alle ein schock.Wir sind drei Geschwistre und mein Vater.Wir haben sie alleine geflegt und verwöhnt und begleitet.Weil die Zeit ist leider absehbar.Ich kann nur sagen genise die Zeit wo der Liebe Mensch noch da ist, auch wenn er verwirrt ist, und teilweise in einer anderen Welt lebt.Wir hatten ihrPflegebett im Wohnzimmer damit sie vom leben noch alles mitbekommt.Meine Mama ist am 19.3.2002 gestorben.Ich vermisse sie sehr.

16.01.2003, 08:20

Ich habe mich sehr lange nicht mehr gemeldet. Mein Vater ist nach Weihnachten gestorben. Ein Jahr, auf den Tag genau, nach der Diagonse des Glioblastoms 4. Es war ein Jahr in dem wir uns so nach und nach von ihm verabschieden konnten. Meine Mutter hat ihn bis zuletzt gepflegt und ich möchte ihr auf diesem Wege danken. Sie hat in diesem Jahr eine Menge geleistet und es gab auch so viele schöne Momente mit unserem Vater. Seine Enkel waren sein grösster Stolz und konnten ihn auch immer wieder aufmuntern.
Nach den Bestrahlungen und den drei Chemotheraphien war sein Körper so geschwächt, dass die Behandlung abgebrochen wurde. Wir wussten, dass unser Vater an dieser Krankheit sterben würde.-Der Verlust ist zu gross und diese Endgültigkeit. Meiner Mutter wünsche ich die Kraft für ein neues Leben.
Ich sehne mich nach meinem Vater und vermisse ihn. Meine Tochter sagt dann: "Opa ist jetzt im Himmel und passt auf uns auf." - Diese grausame Krankeít...

16.01.2003, 09:13

Liebe Neele,

habe gerade Deine nachricht gelesen und bin zutiefst betroffen. Mein Bruder ist seit Juni 02 am Glio IV erkrankt und ich kann mich nicht an den Gedanken gewöhnen ihn zu verlieren. Ich werde es aber wohl müssen......

Alles Gute für Dich und Deine Familie

Katrin

16.01.2003, 15:57

Liebe Brigitte,

ich wünsche Dir von ganzem Herzen Jehovas Segen. Mein Bruder hat ein Astro II und ich suche nützliche Infos zum Thema.
Die Diagnose ereilte uns letztes Jahr in unserem Urlaub. Mein Bruder ist verheiratet und hat zwei Kinder ( 6 und 9 ). Am Anfang waren wir alle wie gelähmt. Mittlerweise haben wir mit Hilfe von Betroffenen einen Therapieplan aufgestellt. Obwohl 2002 das härteste Jahr seit langem war, sind wir uns als Familie und unserem Gott näher gekommen. Ich denke immer daran dass er uns die Kraft verspricht die über das normale hinausgeht.
Liebe Brigitte es ist schön zu hören dass du so aktiv bist! fühle dich umarmt und gedrückt und alles alles liebe für dich und deine Familie.

gruesse sabine

22.01.2003, 13:49

Hallo

habe all eure Artikel gelesen die mich sehr interessiert haben. Den auch wir sind betroffen mein Onkel hatte auch einen solchen gehirntumor welcher im november 2001 entfernt wurde, danach folgten auch chemo udn bestrahlung. Leider ist der Tumor jedoch ein halbes Jahr nach der Op auf seine folständige Grösse wieder gewachsen. Die Ärzte konnten ihn nicht noch einmal operieren. Im Oktober 2002 ist er dann ruhig eingeschlafen. Das war der einzige Trost das er in den letzten Stunden so hoffen wir nicht allzusehr gelitten hat.

Wenn ihr fragen habt oder so könnt ihr sie gern stellen denn so bin ich ein schlechter texteschreiber kann immer besser antworten.

tschü
vanessa

27.02.2003, 22:24

Mein Schwager leidet ebenfalls an einem Glioblastoma Grad 4 multiforme.
Er wird ebenfalls mit Strahlentherapie behandelt.
Habt Ihr noch andere gute Erfahrungen gemacht?
Schreibt mir zurück. Danke.

01.03.2003, 19:57

Mein Schwager hat einen Gehirntumor Glioblastoma Grad 4
hat jemand schon Erfahrungen mit Betulinsäure gemacht?
Zur Zeit wird es behandelt mit Chemo + Strahlentherapie.

04.03.2003, 02:21

Hallo Ingrid E,
Mein Mann ist auch an diesem Tumor erkrankt!
Wir waren auch im Urlaub,im Okt.2001.
Ein halbes Jahr wurde nur gewartet,da die Ärzte Angst hatten zu operieren,wegen der Lage. Das Bewegungs und Sprachzentrum war betroffen. Im März mussten sie es doch wagen,er bekam immer mehr Ausfälle.
Es ging alles gut! Es folgte Strahlentherapie,anschliessend bis dato Chemo.
In der Zeit war es ein ewiges auf und ab,doch Wachstum war nur einmal aufgetreten.
Nun ist es schon längere Zeit ruhig im Kopf!!!!
Er nimmt tgl.4Kapseln Weihrauch zusätzlich,und er glaubt auch daran. Er ist ein sehr positiver Mensch.Leider bin ich da anders,habe immer grosse Angst,wenn er wiedermal nicht mehr laufen oder die linke Hand nicht mehr benützen kann. Heute habe ich auch den Arzt wegen der Pflegestufe dagehabt,er wollte es bis heute nicht,aber er merkt selber,dass ich es nicht mehr alleine schaffe,und auch mal Hilfe benötige.Wir hätten es schon im 2001 beantragen können,und auch gut gebrauchen können,aber nein, er wollte nicht.Habe es auch irgendwie verstanden.Wenn ich so von anderen lese,geht es meinem Mann eigentlich noch relative gut,zur Zeit. Kann sich aber morgen schon wieder ändern.
Das schlimmste für mich war die Inkontinenz!!
Der extreme Geruch,wegen der vielen Medikamente,
zum Glück haben wir nirgens Spannteppiche.Das war echt eine schlimme Phase. Hat sich aber auch wieder gelegt,zum Glück.
Doch das Gedächtnis wird immer schlechter,nahm auch schon die Tabletten vom Morgen und Mittag in einem.Und noch viele andere Sachen,die Angst machen.
So habe wiedermal kein Ende gefunden.Alles liebe Zisle51

Dagi

07.03.2003, 05:28

Ist das bei dieser Erkrankung die Regel,das ewige auf und ab? Oder ist es nur bei meinem Mann so?
Er ist einige Tage so wie immer und dann ist er auf einmalso,als wenn er nicht mehr alle Sinne zusammenhätte.Der Gang ist dann auch humpelnd,oder er kann garnicht mehr gehen! Er vergisst vieles,aber auf der anderen Seite alte Sachen, daran erinnert er sich super.
Er war erst zum CT und es wurde kein Tumorwachstum festgestellt.
Können das noch die Nachwirkungen seiner erst vor kurzem erlittenen Lungenentzündung sein.(Habe ihn nicht mehr ansprechbar im WC gefunden,war echt kritisch. Steht im Arztbefund für den Hausarzt.Hier im Forum sind doch sicher Leute,die mir vielleicht helfen können!
Bitte meldet euch doch.
Ich bin langsam am VERZWEIFELN,zumal ich ja selber auch nicht gesund bin,mein Bruder auch Krebs hat.

08.03.2003, 10:09

Liebe Dagi,
ich weiss nicht, ob ich Dir wirklich helfen kann, aber ich versuche es einfach mal. Ich habe in einer Ärztezetschrigt gelesen, dass es wohl normal wäre, wenn man einen Hirntumor hat, dass es da immer wieder zu solchen wie von Dir beschriebenen Aussetzern kommt. Da war auch von Gehschwierigkeiten und von Störungen des Sprachzentrums die Rede und desweiteren vom zeitweisen Verluste der Konzentrationsfähigkeit, des Erinnerungsvermögens und teilweise der Kontrolle über sich selbst und seine körperlichen Fähigkeiten. Was die Konzentrationsfähigkeit angeht, so kann ich Dir nur von mir berichten...mein Onkologe hat mir gesagt, dass es immer wieder vorkommt, wenn man Chemo bekommen hat, dass man dann etwas vergesslicher wird. Ich bekomme ja schon einige Zeit keine Chemo mehr, habe aber dennoch oft genug mit solchen zu kämpfen....mir fallen dann bestimmte Wörter nicht mehr ein oder ich verlege etwas, dass ich dann erst sehr viel später wieder finde (und das oft nur durch Zufall). Und soviel ich ja von Dir weiss, bekommt Dein Mann ja ziemlich regelmässig Chemo.
Ein Bekannter von mir hatte auch einen Hirntumor und er hat auch mit Sprachschwierigkeiten und den anderen "Ausfällen" zu kämpfen, aber er hat es immer wieder geschafft, sich da irgendwie hochzukämpfen.
Ich weiss nicht, ob ich Dir wirklich helfen konnte, aber ich denke, dass Du und Dein Mann nicht alleine mit diesen Problemen seid....es geht vielen anderen die auch einen Hirntumor haben wohl genauso wie euch.
Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende, grüß mir Deinen Mann von mir....bin in Gedanken oft bei euch, alles Liebe, Michi

Dagi

08.03.2003, 13:42

Hallo Michi,
Du hast mir sehr geholfen,denn manchmal gehts ja eigentlich nur darum,dass ich mir das ganze von der Seele schreiben kann!Und das Gefühl bekomme ich bin nicht ganz alleine.
Oft hatte ich das Gefühl ,wenn ich Tage später meine Einträge lese,ich bin nur noch am jammern,aber in dem Moment,ist es ja auch so. Doch erschrecke ich dann oft selber ,wenn ich es später lese.
Ich habe auch oft das Gefühl,dass ich deshalb von anderen Forumsteilnehmern nicht ernst genommen werde,wenig Reaktionen auf meine Beiträge. Vielleicht schreibe ich auch etwas komisch,kann mich aber nicht besser artikulieren.Ich mache es halt so gut ich es kann! Oder bilde ich es mir nur ein? Kenn mich selbst nicht mehr. So eine Ausnahmesituation wirft mich aus meinem ganzen sein. Kann nach so langer Zeit immer noch nicht gut damit umgehen.
Darüber reden ist nicht das Problem,aber das Endliche ......
Liebe Michi,danke dass du dir für mich ein wenig deiner kostbaren Zeit geschenkt hastZisle51(Dagmar)

08.03.2003, 14:03

Liebe Dagi,
zuerst mal...ich gebe Dir gerne etwas meiner Zeit ab, wenn Dir damit etwas geholfen ist!
Was Deine Gefühle gegenüber der anderen Forumsteilnehmern angeht, so kann ich Dir schreiben, dass ich denke, dass es nicht so ist, dass sie Dir nicht antworten wollewn, sonderm vielleicht ehr so ist, dass sie nicht wissen was sie Dir genau schreiben sollen oder sich damit schwer tun. Weisst Du, ich habe ja auch nichts hier verloren, um das mal so salopp zu sagen, und ich habe auch etwas überlegen müssen, ob ich Dir mit dem was ich geschrieben habe überhaupt helfen kann. Und ich denke es geht vielen anderen genauso...man ist sich, wenn man mit einem bestimmten Thema nicht direkt konfrontiert ist sehe unsicher.
An Deiner Art und Weise zu schreiben liegt das mit Sicherheit nicht und auch das von Dir angebliche "Rumjammern" ist völlig in Ordnung...dafür ist das Forum doch da....ich habe auch oft das Gefühl das ich jammere, aber dann denke ich wieder, dass es ok ist....WIR DÜRFEN JAMMERN!!!!!
Erinnere Dich bitte an den gesunden Egoismus von dem ich Dir mal geschrieben habe...ein gesunder Egoismus muss sein und ist in Ordnung.
Schreie, wenn Du schreien willst...lache, wann Du willst und rede und schreibe , wann Du willst. Der oder diejenige die das nicht interessieren, brauchen das doch nicht zu lesen.
Ich wünsche Dir alles Liebe, Michi

20.04.2003, 21:20

Hallo,
mein Bruder ist 23 und hat den selben Sch...! Ich habe eine Frage ist dieser Art von Hirntumoren überhaupt heilbar? Er hat das seit Ende Nov.2002, wurde am 5.Dez.2003 in der Uni-Klinik in Sofia(BG)operiert und alles ausgeschnitten laut Ärtztliche Aussage! Dann wurde uns vorgeschlagen,dass es am besten für ihn eine Strahlentherapie in Deutschland wäre. Wir haben unser ganzes Geld gesammelt und die Dreidimensionale Strahlentherapie in TU-Klinik München gemacht. Mein Bruder fühlt sich sehr gut! ABER es wurde uns vorgeschrieben Chemotherapie mit Temodal zu machen und das wird heftig, weil wir erfahren haben das diese Therapie sehr teuer ist! Kann mir BITTE, jemand sagen wie teuer das ist (er mus 6 Zyklen damit machen)???
Bitte hilft mir mit mehr Info??? Danke im voraus !!!name@domain.de

20.04.2003, 21:41

Hallo, mein Bruder ist 23 und er hat Ende Nov.2002 starke Kopfschmerzen bekommen nach zwei Wochen wurde ein Gehirntumor bei ihm gefunden wir haben sofort reagiert und er wurde am 5.Dez.2002 in der UNI-Klinik Sofia(Bulgarien) operiert. Die Ärtzte haben vor der OP gesagt, dass es sich um ein Astrozitom handelt (der Tumor war 4cm . 4cm und daneben eine Ziste 2cm . 4cm) nach der Operation haben sie auch das selbe behauptet,aber am 13.Dez.2002 sind die pathologischen Ergebnise rausgekommen mit das schlimste was es gibt - Gliobastom multiforme Grad-4. Danach wurde uns von ein Freund empfohlen eine Strahlentherapie in Deutschland zu machen und weil ich hier an der LMU-München studiere haben wir das in der TU-Klinik München. Die dreidimensionalle Strahlentherapie hat er gut überstanden! Und jetzt wurde uns eine Chemotherapie mit Temodal empfohlen,aber wir haben unsere ganzen Ersparnissen in die Strahlentherapie investiert. Es wude uns gesagt das Temodal sehr teuer ist und deswegen möchte ich fragen wie teuer ist es eigentlich(mein Bruder mus 6-Zyklen mit Temodal machen). Hat den jemand eine Ahnung wieviel die Therapie kosten würde? BITTE, hilft mir mit mehr Info!!! Danke im voraus !!!

21.04.2003, 23:53

hallo,
mein vater (62) hat seit 8 wochen wortfindungsstörungen und schläft ständig ein. nach langem drängen wurde endlich eine tomografie durchgeführt - warscheinlich ein glioblastom grad 4 + zyste. letzten freitag wurde er operiert, allerdings konnten sie nur eine größere biopsie durchführen und den hirndruck etwas mildern. nun bekommt er eine kortisontherapie. sein tumor umfasst bereits fast die gesamte linke hirnhälfte und es ist ein wunder, dass er keine lähmungen oder sonstigen gravierenden störungen hat. alle gangline, das großhirn und das mittelhirn sind betroffen. allerdings hat er seit gestern einen katheder und das auge auf der operierten seite ist ganz zugeschwollen. auch stechende kopfschmerzen haben sich bemerkbar gemacht.dafür ist die müdigkeut verschwunden.
er geht davon aus, dass der tumor komplett entfernt wurde - dass er wieder "gesund" ist!
nun meine frage: wieweit kann man einen lebensfrohen und positiven menschen, der sich eigentlich absolut wohl fühlt, aber von den ärzten aufgegeben wurde (ein paar wochen noch...) mit der wahrheit belasten, oder sollen wir ihn in seinem glauben belassen? die frage stellt sich auch zum thema strahlentherapie - sollen wir ihm das antun? bringt es was oder wird nicht nur das leiden verlängert?
ich wünsche mir nur, dass er die ihm noch verbleibende zeit glücklich sein darf und dass es dann rasch geht. wer kann mir einen rat geben?

andrea aus wienname@domain.dename@domain.dename@domain.dename @domain.de

22.04.2003, 12:31

Hallo Andrea,
ich habe nicht verstanden ob bei deinem Vater wirklich den ganzen Tumor entfernt wurde? Für die Schwelungen am Auge macht dir keine Sorgen das geht wieder in 1-2 Tage (einbißhen Eis drauftlegen). Ich weiß nicht was du meinst mit Strahlentherapie,aber bei meinem Bruder war es überhaupt kein Problem er ist jeden Tag alleine hingegangen. Ich kann mir vorstellen was für Gedanken Euch durch den Kopf gehen, aber lasst ihn einbißhen von der OP erhollen und dann werdet Ihr weiter entscheiden. Ich komme jetzt gerade vom Artzt, wollte fragen wegen der Chemotherapie mit Temodel und weißt du was er mir gesagt hat? - Ich soll nicht auf den Leuten hören die von 10% Überläbensschance reden -"Das ist Unsinn!" mit oder ohne Strahlentherapie, mit oder ohne Chemotherapie es spielt keine Rolle man kann nur das Leben einbißhen verlängern sonst nichts! Und deswegen bin ich auch am überlegen und stimme deine Meinung zu in den letzten 4 Sätze! Aber ein Rat kann dir keiner geben, diese Last bleibt an euren Schulter hängen und deswegen musst Ihr das gut überlegen! Herzliche Grüsse!