Tumor im Schädelknochen

Hallo,
bei mir wurde am 11.01.2002 ein Tumor im Schädel (oberhalb der Stirn) entfernt. Laut befund ist er "im prinzip" Gutartig.
Doch laut meiner Suche im Internet sind viele dieser "Gutartigen" Tumor ableger von anderen Tumoren. (Den Medezinischen Namen habe ich leider nicht behalten, ich weiß nur das "mein" Tumor auf x endet).
Ich habe erst nächte woche eine Termin in meiner Klinik.
Ich weiß nur das ich auf jeden Fall in eine Tumorklinik soll, aber warum wenn er gutartig war
Ich hoffe nun jemanden zu finden der auch so ein Tumor hatte und mir ein wenig Hoffnung machen kann. Im Interner ist alles was ich finden konnte (ohne Fachwissen) sehr Negativ.
Ich bin 24 und möchte nicht Sterben (ich weiss das möchte kaum einer)
Ich Hoffe jemand macht mir Mut damit dir Woche nicht so lang wird
vielen vielen Dank

Daniel
E-MAil kaputtesglass@gmx.de

Lieber Daniel

Leider bin ich erst jetzt auf Ihre Seite im Internet gestossen. Mir wurde im März 2001 einen gutartigen Knochentumor am hinteren Kopf rechts entfernt. Bis auf die Hirnhaut hinunter musste man dabei gehen. So sagte es mir der Arzt, der mich operiert hatte. Zum Glück ging alles gut. Der Knochentumor war schon ein paar Jahre vorhanden, wuchs aber erst in den letzten Monaten zu einem halben Ei heran. Beim Frisör und beim Zahnarzt war er störend und zuletzt sogar im Bett auf dem weichen Kissen. Ich bin froh, dass ich diese Operation habe machen lassen. Der Arzt sagte, dass ich nun geheilt bin. Die Beschwerden, die ich vor zwei Jahren hatte, waren nach der Operation wie weggeblasen.

Ich hoffe, ich habe Ihnen ein wenig Mut gemacht. Wenn Sie noch fragen haben, können Sie mir ruhig eine E-Mail senden.

Es grüsst Sie freundlich

Adriana Maissen aus der Schweiz

Hallo Daniel!
Ich bin 19 Jahre alt und bei mir wurde ein Knochentumor in der Schädelbasis festgestellt. Das ist jetzt schon ein Jahr her und seitdem bin ichauf der Suche nach einem Arzt, der mir weiterhelfen kann. Die Ärzte bei denen ich bisher war haben immer etwas anderes gesagt: OP, keine OP, kann man nichts machen usw..Mich würde sehr interessieren, in welcher Klinik du operiert wurdest. Bitte lass mir irgendwie die Adresse zukommen.

MfG Katrin

E-Mail fam-richter@arcor.de

[C laudia]

Liebe Katrin!

Bei meiner Mutter wurde im Januar ein Tumor an der Schädelbasis (bzw. Felsenbein) festgestellt und im Februar operativ entfernt. Kein Arzt wollte sie operieren und über einige Umwege wurde sie dann an der HNO-Klinik in Erlangen operiert, weil man über einen Hörsturz auf den Tumor kam. Sie hat diese OP gut überstanden, wenngleich sie auch sehr risikobehaftet war.

Ich hoffe, diese Information hilft dir irgendwie weiter?!

Hallo,
bin neu im Netz. Seit Anfang Nov. 2003 bin ich in Behandlung. Diagnose: "Verdacht auf Chondroblastom des Clivus". MRT, etliche CT, Knochenszinitgramm die ganze Untersuchungspalette sind erledigt. Der Tumor liegt angeblich ungünstig neben Sehnerven und Hauptschlagader. Bin nervlich ziemlich angegriffen. Warte seither auf Nachricht von Ärzten. War in der Uni-Neurochirurgie, von dort wurde ich in die HNO-Uni geschickt. Der letzte Gutachter meinte eine sehr risikoreiche Op, schon die Biopsie ist nicht ohne. Wer kann mir helfen mit Anschriften oder ähnlich gelagerten Fällen.
Ich hoffe, ich bekomme Nachrichten..
Danke
Hella

Hallo Mäh-Schäfchen!
Ich habe einen Knochentumor in der rechten Schädelbasis, genannt fibröse Dysplasie. Festgestellt wurde er ganz zufällig vor ca. 3 Jahren. Ich habe zwar keine Schmerzen, dennoch liegt er bei mir ebenfalls ungünstig neben dem Sehnerv. Habe viele Untersuchungen über mich ergehen lassen und verschiedene Kliniken aufgesucht. Von einer Biopsie wurde mir ebenfalls abgeraten.Bin in der Uniklinik in Gießen (Hessen) in Behandlung. Mir wurde gesagt, dass eine OP zu gefährlich sei und solange der Tumor nicht weiter wächst, müsse ich nunmal damit leben. Seitdem gehe ich alle 6 Monate zur Kontrolluntersuchung (CT usw.). Bis jetzt ist der Tumor zum Glück nicht bedenklich weiter gewachsen. Ich habe sehr viele Informationen über meine Krankheit bei www.fibroese-dysplasie.de gefunden. Dort gibt es ein sehr gutes Forum mit vielen Leidensgenossen. Hoffe ich konnte dir weiterhelfen!Viel viel Glück!!!
Katrin

Danke für Deine Nachricht, Katrin.
Ich weiss nur nicht, ob fribröse Dysplasie genau das gleiche ist wie bei mir.
Aber danke vorerst.
Liebe Grüße
Hella

Hallo!
Habe seid 6 Jahren eine fibröse Dysplasie in der re Stirnhöhle. Diese ist vor 3 Jahren das 2. Mal erfolgreich operiert worden. Die Beschwerden sind jetzt reduziert. Was mir zu schaffen macht, ist ein immer wieder auftretender Schwindel in den Augen. Wer kann mir helfen, diese Beschwerden zu kompensieren, bzw. endlich beschwerdefrei zu werden.
hans-georg.siemer@ewetel.de

Guten Tag an alle,
ich hab lange nichts von mir hören lassen, mir geht es "den sogenannten Umständen" entsprechend. Dank Katrin habe ich gleich mit der Uni-Klinik Münster Verbindung aufgenommen und umgehend einen Termin zur Untersuchung erhalten. Im März bin ich schon wieder angefangen zu arbeiten, nachdem die Ärzte dort ebenfalls von einer Op und auch von einer Biopsie abrieten. Nun gehe ich - eigentlich wie Katrin - alle halbe Jahr zur Kontrollunterschung. Bin in Münster sehr sehr gut behandelt und vor allem beraten und aufgeklärt worden. Ich kann die Neurochirurgie dort nur weiterempfehlen. War ja vorher in Kiel in Behandlung, von dort haben mein beh. Arzt und ich bis heute keinen abschließenden Bericht erhalten!! An meine vielen Anrufe und die Vertröstungen mag ich nicht mehr denken. Dann fahre ich lieber 350 km nach Münster. Obwohl das doch in der heutigen Zeit sehr traurig ist. Warte zur Zeit auf das neueste Ergebnis. Und wie Katrin schon gesagt hat, so lange der Tumor nicht gravierend an Größe zunimmt, heisst es "warten". Reine Nervensache, daran arbeite ich weiterhin und meine eigentliche Arbeit kommt mir da zugute. Meine Kopfschmerzen, wie fast zu 99 % nicht vom Tumor kommen, sollen (auf Krankenkassenkosten!) mit Akkupunktur behandelt werden. Auch wurde mir eine Gesprächstherapie zur Bewältigung der nervlichen Belastung angeboten, hab ich aber (noch) nicht in Angriff genommen. Ich hoffe, ich kriege das so geregelt.
Sobald sich bei mir Störungen im Geruchs-und Geschmackssinn, Schwindel oder Sehstörungen einstellen, muss ich umgehend in die Klinik.
Ob die Sehstörungen bei Manuela ursächlich mit der Diagnose zusammenhängen, sollte doch feststellbar sein, oder? Augenarztkontrolle ist sicher auch schon erledigt, oder? Blutdruckkontrollen usw. Wie gesagt, wenn die ganze Palette untersucht ist und eine andere organische Ursache ausscheidet, helfen ja vielleicht auch homäopatische Wege. Nicht locker lassen. Vielleicht kann ja auch hier das tolle Forum helfen.
Zunächst alles Gute und liebe Grüße

Hallo Hella!
Es freut mich sehr, dass ich dir etwas weiterhelfen konnte und es dir den Umständen entsprechend gut geht! Bei mir hat sich bis jetzt zum Glück auch nichts mehr geändert. Mich beruhigt es sehr, dass die Klinik in Münster eine OP ebenfalls ablehnt und die gleichen Kontrolluntersuchungen durchführt wie die Klinik in Gießen, denn Zweifel kommen immer wieder. Finde es sehr interessant, das deine Krankenkasse dir die Akkupunktur bezahlt. Leide selbst nämlich an schlimmer Migräne. Werde beim meiner Krankenkasse nun auch mal nachfragen.
Ich wünsch dir weiterhin alles Gute. Du schaffst dass schon damit umzugehn!
vlg Katrin

Hallo!
6 Wochen sind vergangen und ich bin nahezu beschwerdefrei. War in der UNI-Köln bei einer Nachuntersuchung und die Ursache für meinen Schwindel steht zu 99% fest: Trockene Augen!!!
Ist schon komisch, wenn man jahrelang von Arzt zu Arzt rennt und an die einfachsten Dinge nicht gedacht wird. Ich hoffe, das es weiterhin so rund läuft.Zu Karin wollte ich noch sagen: Meine Migräne, die nach meiner OP ausgebrochen ist habe ich mit Akupuntur und Osteopathie in den Griff bekommen. Akupunktur hat meine Krankenkasse übernommen und die Osteopathie habe ich fast selbst gezahlt. Die Investition hatt sich auf jeden Fall gelohnt. Kann ich nur zu raten. Weiterhin alles Gute und nötige Kraft und Ausdauer um weiter zu kämpfen!!

[Katrin83]

Hallo Leute!
Habe mich seit langem nicht mehr im Forum gemeldet. Ich hatte mich ja mittlerweile damit abgefunden, dass ich einfach mit meiner fibrösen Dysplasie im Schädelknochen leben muß. Durch einen Bekannten bin ich jetzt jedoch mit einem Arzt aus Koblenz in Kontakt gekommen. Der Arzt meint, dass man nur auf Grund der CT-Bilder keine genaue Diagnose stellen kann, und neben Dysplasie auch noch andere Tumorarten in Frage kommen könnten. Nun wurde mir eine Biopsie vorgeschlagen. Die Ärzte aus der Uniklinik Gießen hatten mir jedoch von einer Biopsie abgeraten, da die Gefahr groß sei, dass der Tumor dadurch wieder anfängt zu wachsen.
Hat von euch jemand schon mal eine Biopsie gemacht bekommen oder kennt sich mit den Risiken aus?
Ich bin für jede Antwort dankbar. Weiß nämlich nicht mehr wem ich noch glauben soll.

Mfg Katrin

[Stef]

Hallo Leute

Ich bin neu im Forum. Bin Anfang Januar wegen Sehstörungen (verschwommen, Tunnelblick für ½-1h) und Kribbeln in den Händen zum Arzt (die ich schon 5 Jahre habe :undecided ). Nach einer MRT, CT und einer Skelettszintigraphie wurde ein Tumor am linken Schädelknochen festgestellt. Die Diagnosen waren fibrösen Dysplasie oder auch Morbus Maget (ich bin 30 Jahre) aber auch ein bösartiger Befund kann nicht ausgeschlossen werden. Deshalb war ich letzte Woche zur Biopsie in Dresden. Es wurde ein kleiner Schnitt gemacht, habe ein 6x3cm Pflaster und mein Neurochirurge sagte mir gleich nach der OP das es gutartig sei, was genau steht noch aus, dem Laborbefund bekomme ich in 3 Wochen.

Liebe Katrin die Biopsie kam einer OP gleich, dauert vielleicht 1 Stunde und einen Tag später bin ich nach Hause. Die kleine Narbe auf dem Kopf zieht ein wenig, aber das ist alles halb so schlimm, Hauptsache man weiß woran man ist.
MFG Stefanie

[Stef]

.. so und ich noch mal, nachdem ich 7 Wochen mit der Diagnose "eventuell Knochenkrebs im Schädel" verbracht habe, hat nur die Biopsie ein eindeutiges Ergebnis gebracht und zwar "osteofibröse Dysplasie". Meine Kopfnarbe von der Biopsie ist 6cm lang und super verheilt und alles bleibt wo es ist, es ist keine weitere OP geplant.

Falls jemand Fragen hat, ich beantworte sie gern.

Freundliche Grüße Stefanie

[AnnetteB]

Hallo zusammen,

ich habe seit Jahren schon einen kleinen Tumor am Schädelknochen. Bislang habe ich leider keinen Arzt gefunden, der mir sagen konnte, was das ist und ob/was ich tun kann. Schmerzen habe ich nicht, besonders gross ist er auch nicht (ca. ne Erbse oder noch kleiner), aber kosmetisch schon beeinträchtigend und vor allem habe ich phasenweise grosse Angst, dass er doch mal bösartig werden könnte (das er schon böse ist, hoffe ich ja nicht...das Teil besteht auch schon fast 10 Jahre). Ich habe hier was von Uni Münster gelesen....Ortho? Plast. Chirurgie? An wen kann man sich da wenden? Was für Befunde habt ihr mitgebracht? Muss man lange auf einen Termin warten (habe da was von 6 Monaten gehört?).
Vielen lieben Dank für Eure Hilfe!

[Ivana]

Hallo,
Ich schalte mich relativ spät dazu... Sorry... Ich hatte fibröse displasi am schädelknochen auf der rechten Kopfseite. Ich hatte als jugendliche immer eine Beule die mir aber nie weh getan hat. Kopfschmerzen hatte ich schon immer... Ab meinem 20. Lebensjahr hat der Bereich um die Beule angefangen weh zu tun. Die Kopfschmerzen wurden in diesem Bereich immer intensiver. Oftmals dürfte ich mich gar nicht auf die rechte Kopfseite legen. Nach einem Besuch bei meiner Ärztin etlichen CT's und MRT's tausend besuchen bei neurochirogen kamen die Ärzte in der Uniklinik in Ulm darauf dass ich einen gutartigen Tumor haben. Der Schock war in dem Moment sehr groß, denn ich hörte nur Tumor und war fassungslos... Nachdem mir der Arzt erklärt hat was fibröse displasi sei ging es mir zwar etwas besser doch die Angst trotzdem sehr groß. Mir haben die Ärzte zu einer op geraten. Die Risiken haben sie mir natürlich aufgezählt, wohl ging es mir nicht. Ich kann heute nicht sagen ob ich froh darüber sein soll, dass dieses Teil draußen ist aus meinem Kopf und die Gefahr das es wieder kommt sehr minimal ist, oder ich den Eingriff bereuen soll... Mir hat man schädelknochen entfernt und ein Implantat eingesetzt. Das Implantat ist mit einer Platte und drei Schrauben befestigt. Heute habe ich dauernd an der Narbe Schmerzen. So wie an den stellen wo die Schrauben sind. Die Schmerzen sind ohne Medikamente kaum auszuhalten. Des weiteren ist eine Schraube locker, die ich beim laufen immer wieder Klappern höre. Unter das Messer möchte ich allerdings nicht nochmal. Ich möchte das nie wieder erleben...
Wenn von euch jemand Schmerzen nach so einer op hat, bitte lasst es mich wissen und teilt es mit mir und dem Rest. Danke

[andrearebeca]

Hallo Ivana
Ich habe gerade deinen Beitrag gelesen. Dachte zuerst, kann das sein, da spricht mir jemand aus der Seele. Der einzige Unterschied ist, dass ich zum Glück meine Klammern nicht gross spüre. An manchen Tagen sind sie entzünden und schmerzen sehr. Aber sonst halten sie sich gut. Ich hatte meine OP im Februar 2006 nun bin ich im 8. Monat schwanger. Leider litt ich anfangs immer an sehr starken Kopfschmerzen. Ich habe auch wiede diesen komischen Schmerz an der rechten Schläfe und hinterm Ohr wie damals. Lange habe ich diesen Gedanken, dass wieder etwas sein könnte ausgeblendet. Bis ich mich heute mal ein wenig schlau machte über diese ganze fibröse Displasie. Habe nun gelesen, dass eine Hormonumstellung positiv oder negativ sein kann.
Gibt es jemanden hier, der auch an einer fibrösen Displasie leidet und schwanger ist oder war?
Bei mir wurde nach dem der befallene Knochen entfernt wurde ein Implantat eingesetzt. Ging regelmässig zur Kontrolle. Im Sommer 2011 stellte man wieder eine Veränderung fest, das heisst, es ist wieder gewachsen. Es sei aber nicht beunruhigend meinte der Artz....... Da ich nun teils diese seltsamen Schmerzen habe, bin ich doch ein wenig beunruhigt...

[deus75]

Mahlzeit...

Vorgeschichte:

ich hatte vor einigen Jahren, eine OP an der Stirnhöle, diese wurde ausgeschabt .. ja so nannte der Arzt das. Alles soweit gut.

Dann nach 2 3 Jahren, merkte ich an meiner Stirn und etwas darüber (unter dem Haar Ansatz) eine leichte Beulen Bildung. Erstmal denkt man sich nichts dabei... man wird älter... diverse Dinge verändern sich.. also ging es weiter...

Als dann immer mehr Freunde fragten, was das denn an meiner Stirn ist.. Habe ich mich Röntgen lassen.

Der Arzt stellte fest. Auswüchse vom Knochen.. Muss ich schon seit Kindheit an haben.. hmm.. stimmte nicht, das sagte ich ihm auch.. egal.. nach hause gegangen.

Irgendwann vor nem viertel Jahr.. war ich zufällig bei meinem Hausarzt.. und dieser bemerkte diese Wölbung auch. Und schickte mich direkt zum Kernspin..

Ergebnis: Knochentumor (Wahrscheinlich gutartig), ich warte noch auf das Ergebnis. War mit der Weile schon 1 x kernspin, 1 x Knochen MRT (das mit der Uran Spritze), und im November muss ich noch ein anderes MRT machen.

Ich hab gerade den Namen der Tumor Art nicht im Kopf.. (bin nicht Zuhause) trage den aber die Tage noch nach.

Schmerzen habe ich keine, aber es ist ein untolles Gefühl, auf die Stirn zu fassen und es fühlt sich wie eine Mondlandschaft an..

Ich denke,das ich erstes Quartal 2014, (wenn denn die geschwindigkeit so beibehalten wird)... zu einer OP kommen werde.

Gruß
DEUS...