künstl. Ausgang/Anus Praeter/Stoma

[Jutta]

Hier werde ich alle Themen zum o.g. Titel zusammenfassen.

www.stomawelt.de ist eine Webseite/Forum für Menschen mit künstlichem Ausgang.

Dort befinden sich weitere Homepages von Stomaträgern, so wie nützliche Tipps und Informationen runds um ein Stoma.

www.ilco.de ist der Dachverband für Menschen mit künstlichem Ausgang und Hilfestellung bei Darm- oder Blasenkrebs.

Liebe Grüße

vor drei wochen diagnose darmkrebs.heut begleitet mich meine toilette überall mit hin.mit der handhabung komm ich klar,aber mit dem kopf denk ich es ist ein film und der vorführer macht solange pause.

Lieber Moses,
ich weiß nicht, ob Du Dein Stoma so wie ich auf ewig haben wirst,aber eins kann ich Dir sagen.Du mußt es annehmen, desto
besser kommst Du damit klar( ich meine vom Kopf her ). Das ist in erster Linie das allerwichtigste.
Ich habe mein Colo-Stoma seit Sept.2001.Bin noch relativ jung und kann nun nicht mehr bauchfrei oder im Bikini rumlaufen.
Hatte auch damit zu kämpfen. Mußte über meinen Schatten springen,mußte es akzeptieren. Ich hatte auch Angst vor dem
Sommer. Jetzt ist es soweit und ich genieße trotz Stoma mein
Leben. Du kannst gerne über Deine Sorgen schreiben, wenn Du
magst. Schreib Dir einfach mal alles von der Seele.
Bis bald
Gaby

ja,ich muss dieses DING für immer tragen.Ich habe eigentlich kein problem damit,aber ich begreife es nicht.Ja,es stimmt, es ist bei mir im kopf noch nicht angekommen.Ich begreife das ganze noch nicht.Oh,reden kann ich darüber toll und alle bestaunen mich, dass ich alles so toll wegstecke.In wirklichkeit kann ich mir nicht vorstellen mit diesem DING bis zum lebensende rumzulaufen.Na und so alt bin ich auch nicht.Eigentlich wollte ich noch was erleben und nicht ständig in hab acht Stellung zustehen.Von den problemen die eine OP so mit sich bringt ganz zu schweigen.Es funktioniert ja garnichts mehr richtig und bei dem ganzen auch noch kool bleiben ist nicht so einfach.

Hallo Moses,
schön daß Du Dich gemeldet hast. Ich weiß, es ist verdammt schwer. Auch ich habe so manche Träne deswegen geweint, hab mir aber dann auch gesagt, dies ist der Preis dafür, daß ich weiterleben kann. So von wegen ohne dies wäre ich tot.
Du mußt viel Geduld haben mit Dir und mit Deinem neuen Leben. Wenn ich richtig verstanden habe, hast Du Dein Stoma erst seit ein paar Wochen.Versuche Dich neu zu akzeptieren und versuche es um Himmels Willen anzunehmen, daß ist super wichtig.
Denke immer daran, es gibt noch Schlimmeres. Ich weiß, das hört sich für Dich jetzt
Scheisse an. Du hast die OP überstanden, jetzt gehts bergauf. Hast Du, wie ich, auch eine Rektumamputation mit zugenähtem Anus. Ich kann Dir sagen, ich konnte 7 Monate
nicht sitzen (Horror).Am Anfang funktioniert wirklich nicht mehr alles so richtig,
aber im Laufe der Monate wirst Du sehen, daß Schrittchen für Schrittchen alles besser
wird. Schreib doch mal wie Deine OP bzw. Behandlung verlaufen ist und ob Du auch be-
strahlt worden bist.
Und Moses ich weiß wie Du Dich fühlst aber bitte glaube mir, es wird immer besser werden und bei jedem Schritt weiter wirst Du neuen Mut finden, ich spreche nur aus eigener Erfahrung.
Hoffe bald von Dir zu hören
Gaby

hallo gaby ja mein hintern ist zu.hab ich mir gestern erst einmal angesehen.also,ich hätte es besser gekonnt.obwohl sieht ja keiner.ich fand die ganze sache mit dem krankenhaus schon scheisse.mein arzt hatte schon alle untersuchungen gemacht und mit dem krankenhaus alles klar gemacht und man liess mich dann noch drei tage warten bis man mir sagte sie können nachhause.fünf tage spähter durfte ich dann wieder kommen.op vorbereitung gespräch usw.was wir letztendlich machen,entscheiden wir wenn sie offen sind,so der arzt.es stellte sich dann noch herraus,dass ich 34cm im dickdarm noch ein karzinom hatte.was solls wenn wir einmal dabei sind!der histologische befund ergab,dass ich wohl noch mal glück gehabt habe also keine bestrahlung und keine chemie.hatte mir vorsichtshalber schon die haare geschnitten 3mm,um zusehen wie es aussieht.schon verrückt.ansonsten ging bei mir alles sehr schnell heilung und so.aber wiegesagt der kopf nicht.mit dem hintern hab ich auch meine probleme,das sitzen und lange gehen, kann ich garnicht ab.so das wars! bis bald! moses

Hallo Moses,

guck bitte mal unter http://www.stomawelt.de da findest du bestimmt Tippse und vor allem noch viele Betroffene, an die du dich auch noch wenden kannst.

Liebe Grüße
Nicole Stroh, Krebs-Kompass
nicole.stroh@krebs-kompass.de
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Mitarbeiterin des Krebs-Kompass Teams
Moderatorin des Forums Immuntherapie
Moderatorin des Forums Krebsforschung

hallo moses
ich habe auch sei märz 01 ein endständiges colostoma.
wut und trauer gehört zum verlauf der geschichte. dann wieder sich am wieder gewonnen lebenfreuen.

ich habe gerade zu dieser zu dieser zeit meinen freund kennen gelernt,es klappt gut, verlangt von ihm auch rücksicht, da ich nicht mehr stundenlang in die berge kraxeln kann.
vielleicht kanst du mal irrigiern (spühlen ) lernen, dann hast du für 24h ruhe.
ich gehe auch baden,
mein hintern ist 6 monate nach bestrahlen noch empfindlich, nehme daher oft ein kissen mit wenn ich eine veranstaltung besuche.
sei lieb mit dir selber
liebe grüsse pudding

Hallo Moses,
wie gehts Dir heute? Hoffentlich etwas besser!
Was Deine Naht am Hintern angeht, so wird sie im Laufe der Monate gut verheilen und mit der Zeit sieht man fast gar nichts mehr. Darfst Du
auch Sitzbäder in Tannolact machen?
Sei bloß froh, daß Du an Chemo und Bestrahlung vorbeigekommen bist. Ist nicht grade schön.
Wie ist es eigentlich bei Dir? Warst Du vorher in Arbeit und bekommst nun Krankengeld? Hast Du einen Schwerbehindertenausweis
beantragt? Hast Du eine Pflegestufe? Hört sich zwar blöd an in so einer Situation an die Finanzen zu denken, aber die Existenz darf oder sollte durch so eine Krankheit nicht gefährdet werden.
Um noch mal auf das Seelische zurückzukommen, ich war letztes Jahr 41 Jahre alt als man mir meinen Befund mitteilte und grade mal 5 Monate neu verheiratet. Deshalb schreibe ich Dir auch so oft es geht, daß Du den Glauben an Dich nie verlieren darfst und
Dich neu akzeptieren mußt (höre auf eine Leidensgenossin).
Ich sehe nämlich nicht ein, daß ich mich wegen dieser Krankheit unterkriegen lasse und ich lasse mir auch deshalb mein Leben nicht kaputtmachen. So und das habe ich von Anfang an gesagt.
Mit dieser Einstellung kommt man schon weiter und gib Dich niemals auf,ok.
So Moses viele liebe Grüsse an Dich und sehe auch die schönen
Seiten im Leben und schicke Dir hiermit auch ein paar positive
Energien und hoffe, daß sie auch bemerkt werden.
Bis bald
Gaby
Auch viele Grüsse an Pudding der das Ganze augenscheinlich gut
auf die Reihe kriegt.
Schönen TAg noch für Euch alle
P.S.: Muß Dienstag wieder ins CT (Tumornachsorge) SCHWITZ, aber wird schon alles.

für gaby! mit der kohle komm ich gut hin .bin selbst.und habe zu dem noch eine gute BU.nein einen schwerbehindertenauswis hab ich nicht und eine pflegestufe auch nicht.ich glaube das wird bei der reha gemacht.ja,wenn ich zu bekannten gehe hab ich mein kissen auch immer dabei.akzeptieren ist gut!irgendwie mach ich es ja,nur im kopf ist es noch nicht angekommen,dass ich mich dami abfinden muss.dadurch komm ich auch nicht mit dieser ganzen sache klar.ich hoffe ich werd wach und alles ist wie vorher.nein, unterkriegen lass ich mich nicht es muss ja weiter gehen und ich hab auch noch soviel vor.vielen dank für deine aufbauenden worte, es wird schon und dir alles gute für deine CT viele grüsse und alles gute und bsten DANK hallo pudding bei der reha wollt ich das mit dem irrigieren mal probieren.wär für mich wohl das ideale weil ich oft und viel unterwegs bin.wut und trauer gehen bei mir ein und aus, wobei ich nicht sagen kann was überwiegt.ich finde jedoch beide nicht gut und arbeite deshalb dran. viele grüsse und danke

Hallo Moses!
Kann mich da nur Gabi und Pudding, die ich schon länger kenne, anschliessen! Ich hab mein Stoma jezt seit Oktober 2000, muss aber sagen dass ich auch länger gebraucht hab um damit seelisch klar zu kommen. Allerdings hab ich "nur" ein Uro-Stoma. Inzwischen hab ich sogar Vorteile bemerkt, die ich habe, durch das Stoma, es gehört immer mehr zu mir! Die HP http://www.stomawelt.de kann ich dir nur wärmstens empfehlen, sie brachte mich ein gutes Stück weiter, sieh sie dir mal an! Wenn du magst, mail mir doch mal! Ich kenne einige die ein Colo Stoma haben! Austausch mit anderen Betroffenen kann da sehr viel helfen!
Viele liebe Grüße von Ruby

hallo Ruby Danke für deine aufbauenden worte.Ich versuche ja wirklich damit klar zu komme.Doch ich werde ständig daran erinnert,dass etwas anders ist,wenn ich aufs klo muss.Ich werd mal zur stomawelt wechseln.Also nochmls DANKE

Ich habe selber ein Stoma seit Februar 2000 und zudem wurde bei der Operation Nerven verletzt, so dass ich zum Kathether für den Urin greifen muss. Mit einer COPD habe ich noch Lungenmethastasen erhalten, die ich mit Eloxatin und 5F/U kuriere. Zurück zum Stoma: Das Stoma ist überhaupt kein Problem ich furze ungeniert in der Gesellschaft herum ohne dass ich dabei jemanden belästige. Wer hat denn schon ein Filter. Mit dem Essen kann man schauen dass es nicht zu dünn wird (Schockolade für fester, Feigen am Morgen für dünner) usw. Das wichtigste Problem ist ein Einstellungs- und Verhaltensproblem: Es soll sich niemand bemitleidigen weil er oder sie ein Stoma haben. Sie haben es jetzt basta, es ist sauber und mit Ausnahme einiger Spezialfälle gut manipulierbar. Ich kann mein Ausgang am Bauch besser reinigenb als das früher am Darmausgang der Fall war. Ich muss keine Sitzung springend verlassen weil der Stuhlgang ruft. usw. Versuchen Sie mit den Vorteilen zu leben. Sie wollen mit dem Stoma leben.und .... und ... positiv denken und kreativ handeln. Vielleicht auch mit ein bisschen Humor. Versuchen Sie in Ihrem Bekanntenkreis klar zu machen, dass Sie ein Stoma haben, wer will kann es auch anschauen, was ich damit sagen will heisst Ihre nächsten Bekannten sollten das Stoma auch akzeptieren.

Gruss Rudolf

Ich hatte November meine Darm-OP, ohne daß Ausgang gelegt werden mußte. Nach vielen Komplikationen mußte am Ende doch noch vorübergehend ein künstl. Ausgang gelegt werden. Den habe ich nun ein 3/4 Jahr und komme auch ganz gut damit zurecht.
Nach Ausheilen der entstandenen Wundhöhle an der Darmnaht und langer Nachbehandlung kann der AP demnächst zurückverlegt werden. Der Arzt der Uniklinik Kiel rechnet allerdings mit Komplikationen, weil das Gewebe um die Naht recht verhärtet ist, d.h. es könnte zu einer Inkontinez führen.
Ich mag mich mit dieser Prognose nicht abfinden und suche eine Klinik, die sich ein bißchen eingehender um dieses Problem zu kümmern vermag. Es muß doch Therapien geben und Hilfestellungen, daß die Darmtätigkeit sich normalisieren kann....
Hat jemand Erfahrung mit der klinik Herdecke oder Filderklinik?
Einen schönen Gruß
Ulrike
[email]Ekirlu@gmx.net

Werte Ulrike,

durch Zufall habe ich von Ihrem Problem soeben gelesen. Als Visceralchirurg " einige Kilometer" von Ihnen entfernt möchte ich Ihnen vor einer AP-Rückverlegung raten, einen Proktologen in Ihrer Wohnnähe aufzusuchen. Dr. Bock in Kiel ist ist ein niedergelassener , sehr erfahrener Proktologe. Das heißt er beschäftigt sich fast ausschließlich mit Enddarmerkrankungen. Mit einigen wenigen Untersuchungen Ihres Enddarmes und Sphinkterapparates vermag er mit relativ großer Sicherheit vorauszusagen, ob eine Inkontinenz nach Stomarückverlegung zu erwarten ist bzw. welche Möglichkeiten einer eventuellen Therapie in Frage kämen.

Mit freundlichen Grüßen

Dr. Meißner

hallo - bin neu hier: meine schwiegermutter hat seit nov. 02 einen anus praeter. wer hat tipps zum plattenwechsel, die dinger halten nicht so richtig.

Hallo Jobi!
Wenn du mehr Infos möchtest, mail mich doch einmal an!
Ich selber habe zwar ein Urostoma, aber auch Tipps für Ileo- bzw. Colostomien!
Hier meine Mail: ruby.hayes@web.de
Du kannst gezielte Fragen stellen. Hier würde ich etwas zu ausschweifend werden müssen.
Liebe Grüße von Ruby

Hallo Jobi,
mein Vater hat seit 11/2002 einen AP.(Colostoma). und auch Probleme mit Undichtigkeit, irgendwie hat der Pflegedienst eine andere Technik (arbeiten wir dran) als die Stomabetreuung im KKH. (2-teiliges System)

Bei der KKH-Behandlung ist folgender (dichter) Ablauf:
Dansac Hautschutzring auf die Bauchdecke
dann "konvexe Platte" mit Hautschutzpaste auf Hautschutzring (+ Wärme)
(Ruby kann es Dir wirklich ganz genau erklären... hat uns auch sehr geholfen).

Frage: Dad kann seine Basisplatte nicht selbst wechseln (er wechselt die Beutel) Krankenkasse hat sich gemeldet, dass die AP-Versorgung nicht mit "häuslicher Krankenpflege" abzurechnen ist , sondern ein Antrag auf Leistung Pflegeversicherung gestellt werden muss. Wer hat Tipps, was müssen wir berücksichtigen.


Alles Gute für Euch + Danke an Ruby..
RoseWood®

Hallo Jobi,

Ruby ist ein alter Hase, wenns um AP's geht.
Schau auch einmal in's Forum von http://www.stomawelt.de, da sind Betroffene wie Angehörige.

HG,
Jutta

21.04.2003, 17:33


Bei meinem Mann wurde im Mai 2002 die Diagnose Enddarm-Karzinom gestellt. Nach einer kombinierten Strahlentherapie, Chemotherapie und Hyperthermie-Behandlung vor der Operation wurde er im September 2002 operiert und ein Ileostoma angelegt. Durch die Vorbehandlung hat sich das Karzinom stark verkleinert und es wurden auch keine Metastasen festgestellt. Nach der Operation wurden zur Sicherheit noch vier Blöcke Chemotherapie gemacht.Im großen und ganzen hat er die Behandlung einigermaßen gut überstanden. Das Ileostoma sollte dann im Januar zurückverlegt werden. Nach einer Untersuchung wurde eine Fistel festgestellt, so dass das Stoma nicht zurückverlegt werden konnte. Nach einem Vierteljahr Wartezeit hatte er nun das Glück, dass sich die Fistel geschlossen hat. Am 04.04.2003 wurde das Ileostoma zurückverlegt. Seit der Zurückverlegung hat er Probleme mit häufigen Stuhldrang und starkem Brennen im After. Wer hat ähnliche Erfahrungen und kann evtl. Auskunft geben, welche Möglichkeiten es gibt, um dieses Problem zu lösen oder ob es vielleicht nur noch etwas Zeit braucht, bis sich alles wieder einspielt?

21.04.2003, 20:53

Walli,

stelle Deine Frage bitte auch einmal in

http://www.stomawelt.de

da bekommst Du sicher Antworten darauf. Der Stuhldrang kann noch bis zu 6 Monaten nhalten, der Darm muß sich erst an die neue Situation gewöhnen. Das Brennen sollte von einem Arzt untersucht werden, vorerst helfen vielleicht Kamillensitzbäder.

22.04.2003, 13:07

Hallo Gast,
herzlichen Dank für den Tipp.

Hallo,
ich hätte eine Frage. Bin vor ca. 2 Monaten an Darmkrebs erkrankt und bekam einen künstl. Darmausgang. Dieser soll nun wieder zurückverlegt werden.
Kann mir jemand sagen, wie lange eine solche Opreration dauern wird und wie lange ich im Krankenhaus bleiben muss. Gibt es nachher Komplikationen ?

Horstl

Hallo

gehe mal in die Stomaseite, da sind schon Erfahrungen darüber, oder stelle Deine Frage nochmals.
http://www.stomawelt.de

Jutta

18.08.2003, 17:27

Hallo,

bei meiner Mutter (46J.) wurde im September des letzten Jahres Darmkrebs festgestellt. Diagnostiziert wurde ein Adenokarzinom, auf Grund dessen sofort operiert wurde. Sie bekam einen künstlichen Darmausgang wiel ca. 20 cm den Dickdarms entfernt wurde. Nach der Operation und der zweiten patologischen untersuchung wurde festgestellt, das es sich fälschlicherweise nicht um ein Adenokarzinom, sondern um ein Plattenepithelkarzinom handelte. D.h. der künstliche Darmausgang wäre nicht notwedig gewsen, weil diese Krebsart nicht mit einer Totalamputation behandelt wird. Wer kann mir helfen, gibt es Quellen aus denen hervorgeht, wie korekt behandelt werden muß? Wir versuchen das Krankenhaus für diesen fehler haftbar zu machen. Hat jemand Erfahrung damit? Gibt es vielleicht Vergleichsfälle. Für meine Mutter (3 Kinder) ist bei der Diagnose Darmkrebs (wie bei euch allen wahrscheinlich) die Welt zusammengebrochen, dann kam die Diagnose - künstlicher Darmausgang. Wofür sie auch einige zeit brauchte das zu verdauen. Dann aber nach der Operation die Diagnose, dass der Eingriff eigentlich nicht notwendig gewesen wäre. Ich glaube man kann nicht nachvollziehen, was man in so einem Moment fühlt und denkt. Wir haben auf jeden Fall eine Menge Zeit gebraucht sie danach wieder aufzubauen.
Ich bin dankbar über jede Information.

Hallo Danni,
ein Versuch: http://www.schlichtungsstelle.de
Berichte bitte.

Alles Gute / RoseWood®

Hallo Ihr Lieben,

ich bin Krankenschwester in der häuslichen Krankenpflege.
Ich habe eine Patientin, bei der kleine Stomaplatte länger als ein paar Stunden hält.
Sie hat kleine Hautschäden, die ständig nässen und die ich nicht trocken bekomme.
Sie ist schon ganz verzweifelt und so langsam gehen mir die Ideen aus.
Habt Ihr vielleicht noch einen Tip für mich, was ich noch versuchen könnte?

Alles gute für Euch
seit beschützt
Loki

Hallo Loki,

Habt Ihr schon Cavilon von 3M versucht?
Oder Chiron? Dabei sollte, wenn es möglich ist, nach dem Antrocknen etliche Stunden nur mit Kompressen abgedeckt werden, keine Versorgung drauf. Wenn möglich, das einige Tage nacheinander, während den ruhigen Zeiten.

Kennst Du das Stomaforum? http://www.stomawelt.de

viel Glück
Jutta

Hallo Jutta,

danke für Deine Nachricht und Deine Tips.
Eventuell könnte sie 1 Stunde liegen bleiben, aber sie ist noch sehr aktiv und würde sich sicherlich noch schlimmer fühlen, abgesehen von der Sauerei, wenn der Stoma loslegt. Das frustriert sie am meisten.

Ich werde mir aber sie Sachen auf alle Fälle mal anschauen.
Danke noch einmal.

Sei beschützt
Loki

Hallo Loki,
versuch doch einmal unter die Platte Op-site Folie zu kleben. Ich nehme immer 4große und 4kleine Streifen.
Unter der Op site heilt alles gut ab. Die Platten halten dann besser, auch beim Duschen. Die Haut ums Stoma muß nur trocken sein, wenn geklebt wird.
Viel Erfolg
Brigitte (Kollegin und Ehefrau eines Stomapat.)

Vielen Dank, aber leider hat nichts geholfen.
Wir kämpfen immer noch.
Es war die Rede von Allergie, von zu scharfem Stuhl und sonstigen Möglichkeiten, aber wir sind noch nicht viel weiter.
Eine Tiktur aus Kräutern brachte etwas Linderung, aber mehr auch nicht.

Hat vielleicht noch jemand einen Tip?

Seit beschützt
Loki

Hallo Loki,

Falls Allergien vorliegen, welche den scharfen Stuhl auslösen, wahrscheinlich auch flüssiger dadurch machen, sollte Deine Patientin ihre Essensgewohnheiten ändern.
Es ist eine sehr frustierende Prozedur, aber nicht zu umgehen.

Du kannst mich gerne anmailen.

liebe Grüße
Jutta
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Jutta
KK-Moderatorin
Darmkrebs, Hinterbliebene & Angehörige

Hallo,
meine Mum hat einen künstlichen Darmausgang, an den Sie sich, soweit man das kann, sich gut gewöhnt hat.
Aber jetzt macht der "restl." Darm (Darmausgang) von dem noch ca. 10 cm übrig sind, Probleme.
Nicht nur, daß aus diesem restlichen Stück Luft entweicht, nein es kommt auch viel Flüssigkeit und etwas festeres mit.
Wie kann das gehen? Denn es wurde ja das Stück abgenäht??
Dieses bischen Darm-Ende bringt sie mehr aus der Ruhe wie alles andere, weil der Darm drückt und drückt als ob was hinaus möchte, aber da ist ja nichts was hinaus kann, bzw. es kommt manchmal viel Flüssigkeit und kleine Würstchen ( wenn ich das so sagen darf )
Vielen Dank für Eure Hilfe

Sunny

Hallo Sunny2004,

stelle Deine Frage bitte auch im Stomaforum http://www.stomawelt.de, dort bekommst Du sicher Antworten von ebenfalls Betroffenen.

Alles Gute
Jutta

Hallo Jutta,
vielen Dank, von ganzem Herzen, für die Infostelle...

liebe Grüße
sunny

30.01.2002, 13:15

ich habe ein analkarzinom, das mit dem schließmuskel verwachsen ist. die momentane diagnose heißt bestrahlung und operation - mit entfernen des schließmuskels. hat irgendjemand eine ähnliche diagnose oder erfahrungen mit alternativbehandlungen?
ingrid
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ir

31.01.2002, 19:45

hallo ingrid, wenn es nicht zu ändern ist, daß ein anus praeter
gelegt werden muß, um dein leben zu retten, so sei geschrieben,
daß man damit leben kann. im gegensatz zu früheren zeiten
riecht es nicht und man kann nach einer gewissen zeit normal
am alltag teilnehmen, auch tennis spielen, joggen o.ä. es wird
einige essen geben, die einem nicht mehr gut bekommen, aber
das ist zu akzeptieren. psychologisch braucht man gute freunde
die einem am anfang helfen damit umzugehen. wenn dies ein
schritt ist, um den krebs zu bekämpfen, dann sollte man es
akzeptieren. außerdem gibt es in den krankenhäusern stoma
therapeuten, die einem helfen mit einem künstl. darmausgang
zu leben. alles gute.

03.02.2002, 19:16

ich habe gute freunde, und ich weiß, daß sie mir helfen werden, aber ich bin im moment noch auf der suche nach einer alternativen.
kein arzt kann mir garantieren, daß er mich mit dieser operation heilen kann? - also - weshalb unter diesen voraussetzungen nicht doch noch einem anderen weg suchen??
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ir

03.02.2002, 19:16


hallo Ingid,
Ich bin seit März 01 mit einem Clostoma unterwegs, da mein Schliessmuskel nicht mehr zu retten war.Versuche diesen Beutel als einen Teil, der nun zu dir gehört zu betrachten.Undicht zu sein, ist keine gute Lebensqualität, und nach Veilchen duftet das dannn schon gar nicht.
Ob du geheilt bist,dazu müssen noch einige Frühlinge in s Land ziehen.(Bei mir auch)
Klar hab ich schon einige Pannen hinter mir,Aber es gibt eine Unmenge von versch. Versorgungsmitteln,du musst dich gegebenen Falls durchtesten. Ich war auch schon schwimmen, fahre mit dem Rad, inkl. Port-a-Cath.Kann sein , dass ich später das Irrigieren durchführen werde.
Möchtest du noch was mehr wissen, so schreibe mir
Liebe Grüsse
pudding

07.02.2002, 09:22

hallo Ingrid

Auch ich hatte die gleiche Diagnose. Nun habe ich ein Stoma. Wenn du dich mit mir austauschen möchstest, schreib doch mal.

07.02.2002, 09:22

nun habe ich meine diagnose - daß ich krebs habe, und wo der tumor liegt vor 8 tagen erfahren.
was mich irritiert ist, daß die ärzte desselben krankenhauses mir verschiedene prognosen stellen.
der erste arzt, der mich untersuchte, meinte, daß ich ziemlich sicher einen künstlichen darmausgang bekommen werde.
der 2. arzt meinte, daß das thema künstlicher darmausgang bei mir noch gar nicht relevant wäre, da der tumor höchstwahrscheinlich mit einer kombinierten radio-chemotherapie vernichtet werden kann.
nun bin ich skeptischer denn je.
der tumor ist als t2 eingestuft -

hat jemand von euch erfahrungen mit der radio-chemotherapie und ihren erfolgen oder auch nicht?

@skippy - sicher bin ich an einem mailaustausch interessiert. meine e-mail-adresse:
ingrid-mz@gmx.de
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ir

07.02.2002, 09:25

@pudding - ich weiß nicht, wie ich hier jemand direkt anschreiben kann. sicher bin ich an einem austausch interessiert.
wie gesagt, meine e-mail adresse: ingrid-mz@gmx.de
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ir

22.02.2002, 21:55

Hallo Ingrid
Tut mir leid für dich wenn du einen Anus-Preater bekommen solltest. Es gibt aber die Möglichkeit der Punktbestrahlung,wobei dein Schliessmuskel evtl. erhalten bleibt. Für die Zeit der Bestrahlung, würde ich dir zu einem doppelläufigen Anus-Preater raten. Der kann nach der Bestrahlung wieder zurückgelegt werden. Sprech mal mit deinem Arzt darüber. Ich hatte ihn auch mal,aber habe seit 11´99 einen enständigen AP.

23.02.2002, 12:46

@Pudding
Würd mich mal interessieren, ob das Irrigieren bei dir geklappt hat. Wäre nett was von dir zu hören. kroegermichael@gmx.de

23.02.2002, 13:37

Bin noch nicht beim irrigieren.
Seit Donnerstag werde ich bestrahlt und am Montag kommt die erste Woche Chemo hinzu. Die 2. Woche Chemo soll in der letzten Bestrahlungswoche - der 6. Woche durchgeführt werden.
Ich bin am Freitag im Krankenhaus aufgenommen worden und habe jetzt WE-Ausgang.
Die Ärzte versuchen den Tumor mit Bestrahlung und Chemo in den Griff zu kriegen.
Ich werde von meinen Erfahrungen weiter berichten.
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ir

23.02.2002, 13:38

ach so - das Irrigieren war gar nicht für mich bestimmt, sondern für Pudding - hab ich eben erst gesehen.
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ir

23.02.2002, 19:01

Hallo Ingrid !
Würd gern mal wisssen was ein WE-Ausgang ist, und wie es dir geht. Natürlich kannst du auch an meine E-Mail Adresse schreiben wenn du es möchtest. kroegermichael@gmx.de

25.02.2002, 10:16

Hallo Ingrid,
ich war in derselben Situation wie du, man hatte mir in mehreren krankenhäusern einen dauerhaften anus praeter prognostiziert, da mein tumor zu nahe am schließmuskel lag (6 cm). Ich bin dann nach einer neuartigen amerikanischen op-methode (tme) operiert worden und mein schließmuskel konnte dabei in Teilen erhalten werden. Ich wurde auch vorbestrahlt, wodurch sich der tumor verkleinerte. Allerdings hatte ich nicht so großes glück wie du, mein tumor war schon weiter fortgeschritten. Jetzt, nach fast fünf jahren, bin ich trotzdem immer noch beschwerdefrei und komme mit dem restschließmuskel hervorragend klar. Wenn du die adresse des krankenhauses, in dem ich operiert wurde, wissen willst, schreib mir oder erkundige dich bei den verantwortlichen dieses forums, die die adresse auch kennen, da ihr link auf der homepage des krankenhauses vermerkt ist. Alles gute! Gerti

27.02.2002, 01:23
Hallo,

da ihr alle so viel Erfahrung mit dem Stoma habt, hätte ich da mal einige Fragen. (Meine Mutti hat seit 3 Wochen ein Ileostoma.)
Muß man bei der Ernährung auf etwas Bestimmtes achten?
Gibt es Unverträglichkeiten bei bestimmten Lebensmitteln?
Was ist "irrigieren"?
Ich hoffe, ihr könnt mir weiterhelfen.

27.02.2002, 10:44

Hallo Linda,

irrigieren bedeutet den Darm zu spülen, geht einfacher als es klingt. Sinn und Zweck ist, den Darm so zu trainieren, dass er nach einer Weile lernt, sich nur alle 24 oder 48 Stunden bei der Spülung zu entleeren. Den Rest der Zeit kann man dann mit einem "Verschluß" leben, und braucht keine Beutel zu wechseln.
Geht aber nicht von heute auf morgen.
Unterverträglichkeiten muss man einfach ausprobieren. Blähende Dinge sollte man nur essen, wenn man sie gut verträgt und nicht gerade anschließend ins Theater will. Ansonsten
hat mein Mann keine Einschränkungen (er verträgt keine Pilze und Nüsse, das wars aber auch). Es gibt gute Stomatherapeuten, die Euch Unsicherheiten und Fragen auch beantworten können. Auch der Arzt sollte Ernährungsfragen beantworten können.

Viele Grüße
Heike und Michael

28.02.2002, 22:30

Hey Skippy !

Würd mich mal interessieren wie du mit der Stoma klarkommst. Ich habe seit drei Jahren eins und hatte natürlich auch Pleiten,Pech und Pannen

Hallo Michael

Wenn du meine Erfahrungen mit dem Stoma wissen möchstest, mail mir doch mal.
Hier meine Adresse:
ulrike.eschbach@t-online.de

15.03.2002, 14:42

Hallöle Linda!!!
Was da geschrieben wurde stimmt wohl,
nur kann man mit einem Ileostoma leider nicht irrigieren!!

11.04.2002, 16:20

Hey ihr mein Vater kriegt sehr wahrscheinlich einen
künstlichen Darmausgang ich bin total geschockt und wenn
jemand Erfahrungen damit hat wäre es lieb wenn
dieser jenige mir mailt!

12.04.2002, 12:20


Hallo Lil Jane,
so ein Stoma ist kein Weltuntergang.
Es gibt auch Stomata die nur für ein halbes Jahr angelegt werden u.wenn es doch für immer sein sollte
gibt es heute so gute Versorgungen die die ganze Sache sehr vereinfachen! Mit so einem Stoma kann man noch alle Aktivitäten des tägl.Lebns ausüben!!!!!
Ich versorge Stomapatienten seit mehr als 7 Jahren u. 99% kommen super damit klar.
Welche Grunderkrankung liegt denn bei deinem Vater vor?

28.04.2002, 12:00

Hallo Tom
Mit einer Stoma kann man leben das stimmt wohl. Ich habe jetzt auch noch ein zweites bekommen.
Ist zwar nicht der der Hit,aber auch damit muss ich lernen umzugehen.Denke das ich das auch hinkriege. Du schreibst das du Stomapatienten betreust. Würde mich gern mal dir unterhalten.

Grüsse aus Hamburg von Michael

Danke für die Mail,
stimmt ich betreue u.a.Stomapat.u.was möchtest du mit
mir besprechen

09.05.2002, 13:27
Hallo Ihr,
seit vorgestern wissen wir, dass mein Vater Darmkrebs hat und der Bericht des Arztes hört sich nicht gut an, wahrscheinlich bekommt er einen künstlichen Darmausgang. Gerti schreibt von einer neuen amerikanischen OP-Methode, bei der der Schließmuskel teilweise erhalten bleibt. Kann mir vielleicht jemand die Adresse der Klinik geben?? Und hat irgend jemand von euch Erfahrungen mit dem Tumorzentrum Tübingen?? Freue mich über jede Antwort!!

Hallo Nadine !
Bei meiner Mutter sollte auch ein künstlicher Darmausgang in Tübingen gelegt werden,was sie absolut nicht wollte.
Also haben wir uns umgehört und erfahren,das im Kantonsspital Basel nach einer neuen Methode operiert wird.Bei ihr wurde so operiert das ein Stück vor dem Schließmuskel und kleines Stück vom Muskel entfernt wurde.der verbliebne Schließmuskel wurde mit dem restlichen Darm neu verbunden.
Die Operation verlief sehr gut,nur hinterher hatte sie etwas Probleme sich an die neuen Bedingungen zu gewöhnen.
Wenn Du mehr wissen willst kannst Du mir ja schreiben
SayHello3_2000@yahoo.de

Gruß

14.05.2002, 10:26

Hallo Nadine!
Hier die Antwort auf deine Anfrage in diesem Forum:
Ich bin in den Kliniken der Stadt Düsseldorf (Gerresheim) von Prof. Bernwart Ulrich operiert worden (mit der TME-Methode). Dieser Arzt ist ein renommierter Bauchraumspezialist, dessen Erfolge weithin bekannt sind. D.h., er hat auffallend gute Heilungsraten. Meldet euch doch einmal für ein Gespräch in seiner Sprechstunde an, mich hat er sehr beeindruckt. Ich bin nach einem Karzinom im fortgeschrittenen Stadium nach nun fünf Jahren immer noch ohne Rezidiv.

Alles Gute für deinen Vater und euch alle.

Gerti

19.05.2002, 18:51
Hallo Frank, hallo Gerti,

zuerst mal vielen Dank für eure Antworten.

Bei uns hat sich die Situation ein kleines bißchen geändert, die Ärzte meinen, dass sie den Darmausgang vielleicht nur für kurze Zeit verlegen müssen. Wenn die weiteren Untersuchungen nichts ergeben, ist erst mal Bestrahlung und Cheotherapie angesagt.

CT und Ultraschall waren zum Glück ohne Befund, aber die Ärzte meinten, zur Sicherheit sollte noch eine Kernspintomographie gemacht werden, und da haben wir erst am 29. Mai einen Termin bekommen. Wir haben natürlich Angst und sitzen im Moment wie auf Kohlen. Drückt uns die Daumen, dass nicht auch noch woanders was rauskommt. Ich schreibe wieder, sobald ich Neuigkeiten habe.

Vielen Dank nochmal und alles Gute für Euch

Nadine

Egal was Du machst, mach es sehr schnell!!! Ein künstlicher Darmausgang ist das kleinere Übel. Wenn der Krebs Tochtergeschwülste hat ist es zu spät.

07.06.2002, 10:26


Hallo Ingrid und hallo an alle anderen,
ich heiße Gaby (42J.) und letztes Jahr im Mai bekam ich meine
Diagnose (Rektumkarzinom), sehr nah am Schließmuskel gelegen.
Da ich mich aber noch gegen den Anus Praeter entschied, versuchte man es halt mit Chemo (5FU) und Bestrahlung. Die Be-
strahlung war der reinste Horror, aber erst nachdem die 28 Be-
strahlungen vorüber waren, fing das Schlimmste an. Ich hatte äußerlich Verbrennungen 2.Grades und innerlich war alles ziemlich verkocht. Alles brannte wie Salzsäure.Und das nur weil
man mir in der Strahlentherapie versicherte, ich würde an der
OP vorbeikommen. Zwei Monate nach der letzten Bestrahlung (Sept.2001) wurde ich dann operiert.Alles Innere (Gebärmutter,
Schließmuskel etc. )hat ausgesehen, als hätte man die Organe in
kochendes Wasser geworfen. Manchmal denke ich, hätte ich mich nur sofort operieren lassen. NaJa, jetzt habe ich es ja hinter mir. Hatte wohl im Januar (1.Nachsorge) eine 6cm große Lebermetastase, die jedoch verkapselt war und komplett entfernt
werden konnte (denke ich auch,daß damals zu lange gewartet wurde). Nichts desto trotz jetzt gehts mir gut.Bei der letzten
Nachsorge im April war alles ok.Gott sei Dank, die nächste steht jetzt wieder an (Schwitz).
Mit dem Irrigieren habe auch ich noch keine Erfahrungen gemacht,
wäre aber für jeden Austausch egal welcher Art dankbar.
Das zu meinen Erfahrungen und ich hoffe, daß Ingrid alles besser
überstanden hat, als ich damals.
Hoffe bald von Euch zu hören
Liebe Grüsse
Gaby

06.07.2002, 17:05
Wer kann mir helfen - meine Mutter hat einen künslichen Darmausgang und viele Probleme damit.
Der Stuhlgang ist durch die Chemotherapie flüssig
dadurch müssen wir sehr häufig Beutel wechseln,
ungefähr alle 45 min. Sie hat Schmerzen bei der Verdauung und eine sehr empfindliche Bauchdecke.
fam-soniec@t-online.de

06.07.2002, 20:20

Hallo Anne,

den ultimativen Vorschlag habe ich leider auch nicht. Vielleicht solltet ihr in der Zeit des Durchfalls auf Ausstreifbeutel zurückgreifen. Welches System benutzt ihr denn? Und kann deine Mutter vielleicht Immodium nehmen (wenn der Arzt es erlaubt und sie es verträgt)? Ansonsten fällt mir leider auch nichts ein. Was sagt denn der Arzt dazu ? Und habt ihr eine/n erfahrenen Stomatherapeuten, den ihr um Rat fragen könnt ? Mein Mann, er trägt 2 Stomas (Uro und Colostoma) hatte in der Antibiosebehandlung auch nur Durchfall der schlimmsten Art, ihm haben Immodium und Bananen einigermaßen geholfen, die Schmerzen nimmt es natürlich nicht.

Viele Grüße
Heike

07.07.2002, 14:07

Hallo Heike,
danke für Deine Antwort. Meine Mutter hat auch schlimmste Durchfälle, es schießt aus dem Körper
und nimmt immer mehr Kraft weg. Sie nimmt Loperamid 6 Tabl., aber auch das will nicht helfen. Hinzu kommt, daß sie auch noch Brustkrebs hat und Metastasen in beiden Leberlappen. Würde mich gerne weiterhin mit Dir schreiben.

08.07.2002, 23:10
Hallo Anne,

ja klar können wir weiter schreiben. Was ist Loperamid, auch ein mittel gegen durchfall ? und bekommt sie auch schmerzmittel ? ist sie eigentlich zu hause oder in der klinik und wird der flüssigkeitsverlust ausgeglichen durch elektrolyte ? ich hätte ganz viele fragen, du kannst mir auch mailen wenn du willst: kroegerheike@gmx.de.
so ist es immer schlecht, irgendeinen ratschlag zu geben, wenn man so wenig informationen hat.

Viele Grüße
Heike

20.07.2002, 17:27
Hallo Ihr,

ich möchte an dieser Stelle einen aktuellen Stand loswerden. Mein Vater ist derzeit in der Klinik in Tübingen und bekommt eine Kombinationstherapie aus Chemo, Bestrahlung und Hyperthermie. Bis jetzt verträgt er das ganz gut. Die Behandlung geht in dieser Form noch 2 Wochen weiter, dann ist erstmal Pause bis zur OP. Hat vielleicht irgendjemand positive Erfahrungen mit der Kombinaionstherapie vor einer OP?

Viele Grüße

Nadine

31.10.2002, 17:52

Hallo Moses

Ich habe mit dem Irrigieren im Februar angefangen. Und ich muss sagen, ich würde nicht mehr darauf verzichten.
Es gibt mir wieder ein ganz neues Lebensgefühl.
Natürlich geht auch mal was schief. Aber das steht in keinem Verhältnis zu den Vorteilen.
Ich habe mir den Zeitpunkt so gelegt, dass ich genügend Zeit habe. Das ist bei mir abends, weil ich vormittags arbeiten gehe.
Es ist ein tolles Gefühl, wieder sicher zu sein, dass nichts passiert und ganz besonders gut finde ich, dass kaum noch peinliche Geräusche kommen.
Ich würde das Irrigieren jedem empfehlen, der es machen kann.

Liebe Grüße

Skippy

31.10.2002, 18:01
Hallo Skippy und Moses,

verratet ihr mir, was man unter "irrigieren" versteht?

Anja

01.11.2002, 16:24

Hallo anja,

das mit dem "irrigieren" klingt komplizierter, als es ist. im grunde ist es eine darmspülung, die dem stomaträger, wenn es denn gut läuft, das tragen und wechseln der kolostomiebeutel am bauch erspart. man trägt dann einen minibeutel bzw. pflaster am bauch.
alle 48 stunden lässt man eine gewisse menge wasser über den anus praeter in den darm laufen. in der stunde danach sollte er sich vollständig entleeren. das über einen längeren zeitraum angewendet, erzieht den darm dahingehend, dass er sich nur alle 48 stunden entleert. aber man braucht geduld. bei einigen ist der zeitraum auch kürzer. und bei einigen klappt es auch nicht. je nach dem, wie die medizinische vorgeschichte ist. aber bei ganz vielen schafft es eine neue form der lebensqualität, eben weil man nicht ständig den beutel wechseln muss.

Viele Grüße
Heike

Liebe Heike,

vielen Dank für deine Informationen.

Liebe Grüße. Anja

02.11.2002, 11:44

danke für deine info.hoffe mir ergeht es wie dir.danke noch mal. moses

18.12.2002, 23:42

Ich kann der Aussage von Gerti nur zustimmen, daß Prof. Dr. Ulrich vom Krankenhaus in Düsseldorf-Gerresheim sehr zu empfehlen ist. Er hat ein T4-Analcarcinom bei mir - hoffentlich - erfolgreich operiert, obwohl die Aussichten erst nicht besonders gut waren.

09.02.2003, 08:37

hallo an alle, ich bin 44 j.ahre, habe seit seit 2 Jahren Darmkrebs. Eine OP im Jan. 2001. Rezidiv im Juli 2000, danach eine Elektrobehandlung, keine Metastasen. Aber im Juli 2002 wegen großer Schmerzen Chemo, Bestrahlung gemacht. Jetzt wird doch operiert. Mit künstlichem Ausgang für immer. Tumo sitzt 5 cm vorm Schließmuskel. Datum der OP 18.2.03. Ich kann nicht beschreiben, was in mir vorgeht. Der Ausgang ist für mich wie ein Ende. Außerdem lebe ich allein. Mein Mann hat mich während meine Krebserkrankung verlassen nach 16 Jahren Ehe. Auch das belastet mich. Fühle mich furchtbar allein. Aber ich sehe hier, daß es unendlich viele gibt, die die gleichen Ängste haben.Liebe Grüße an alle. Kann mich jemand anmailen, der auch gerade erst ein Stoma bekommen hat?

09.02.2003, 10:26
hallo ute,
vor fast einem Jahr habe ich mein Stoma bekommen. Zuerst dachte ich, daß ich damit nie klarkommen würde. Aber mit der Zeit habe ich mich daran gewöhnt. Es hat lange gedauert, bis ich gelernt habe, daß ich mein Leben wegen des Stomas nicht verändern muß sondern alles auch wie früher machen kann. Es ist wichtig, daß du eine gute Stomatherapeutin hast, die Dir anfänglich hilft. Alles Gute für den 18.2.2003 (bei mir war es der 23.2., werde ich wohl nie vergessen). Inzwischen gehe ich auch wieder schwimmen. Bleib bloß nicht mit Deinem Stoma zu Hause sondern geh unter Leute. Dann kommst Du am schnellsten damit klar, weil Du nicht dauernd daran denkst. Ich kann mir vorstellen, wie Du Dich fühlst. Ich kann Dir aber versichern, daß es besser wird. Liebe Grüße und alles Gute Petra

09.02.2003, 11:51

hallo petra,
vielen dank für Antwort. Weiß noch nicht so genau, ob diese mich aufmuntert. Gleich treffe ich mich mit einer Betroffenen, die eine Selbsthilfegruppe vor paar Jahren gegründet hat. Ich habe so viele Fragen. Meine größte Angst ist, wie wird die Zeit unmittelbar nach der OP und die ersten Monate. Alle schreiben und sagen, daß man alles machen kann mit einem Stoma. Aber wann wie lange dauert das. Es macht mich fast wahnsinnig. Lieben Gruß an Dich. Ich wünschte, ich wäre soweit wie Du. Ute

09.02.2003, 12:24
Hallo Ute,
es ist unbestritten, daß die erste Zeit nach der OP die schwierigste überhaupt ist. Wenn alles richtig verheilt ist, kannst Du mit dem Spülen des Darms alle zwei Tage beginnen und brauchst dann nur eine kleine Stomakappe zu tragen, die wirklich nicht stört. Seitdem ich auf die Beutel verzichte und die Stomakappe habe, fühle ich mich viel besser. Alle haben mir während der Behandlung gesagt, daß man das Stoma als einen Teil von sich selbst akzeptieren muß. Auch wenn ich es erst nicht wahrhaben wollte, es ist so. Du tust mir sehr leid, weil ich genau weiß wie Du Dich fühlst, weil es mir genauso ging. Wenn Du irgendwelche Fragen hast, kannst Du mir auch Deine Telefonnumme mailen, ich rufe Dich dann an. Alles Gute für Dich! Petra

09.02.2003, 13:01

Hallo,
ja ich denke, daß Du weißt, wie ich mich fühle. Danke für die lieben Worte. Als erstes werde ich mich um eine gute Stomatherapeutin bemühen. Ich denke, ich sollte die Sache praktisch angehen, dann hört das Weinen auf. Würde mich gerne noch mal bei Dir melden, wenn es Dir recht ist. Vielleicht gegen Abend. Ich wohne übrigens in Freudenberg bei Siegen in Westfalen. Bis dahin Ute.

09.02.2003, 13:58

Hallo Ute,
selbstverständlich kannst Du Dich bei mir melden. Petra

09.02.2003, 19:09

Hi Petra,
ich bin´s nochmal. Hatte ein langes langes Gespräch mit der Vorsitzenden einer Stoma-selbsthilfegruppe. Sie ist selbst betroffen, 49 Jahre Jahre alt. Wir haben uns auf Anhieb verstanden. Haben einen langen Spaziergang gemacht. Über all meine Ängste gesprochen. Die sind deswegen nicht weniger geworden, aber es hat mir trotzdem gut getan. Wir haben auch über die praktische Versorgung gesprochen. Ohne jede Hemmung. Wollen auf jeden Fall in Kontakt bleiben. Ich hoffe, ich krieg die Woche noch einigermaßen rum. Dir erstmal einen schönen Abend.Ich melde mich wieder. Krieg jetzt noch Besuch. Liebe Grüße. Ute.

Hallo!
Seit anfang Januar wissen wir, dass mein Vater(56) Krebs im Enddarm hat.Er bekommt nun Chemo und Bestrahlung.Der Tumor soll so verkleinert werden, damit er nicht unbedingt einen künstlichen Darmausgang bekommt.Die Chemo hat er relativ gut überstanden(aber es kommen ja noch einige),aber die Bestrahlung macht ihm große Probleme. Erst einmal ist der Durchfall noch schlimmer geworden.Im Grunde muß er ständig auf die Toilette, auch nachts,so daß er unter permanenten Schlafmangel leidet.Aber das Schlimmste ist, dass er beim Wasserlassen nun ganz ganz starke Schmerzen hat und auch Blut im Urin ist. Die Ärzte sagen, da könne man nichts machen, das sei halt eine Nebenwirkung. Ich kann aber einfach nicht glauben, dass man das nicht irgendwie lindern kann.Kann mir hier irgenwer sagen, ob diese Nebenwirkung wirklich üblich ist, und was kann man tun?
Heute bekam er zusätzlich noch Rückenschmerzen,so schlimm, dass er nicht mehr laufen konnte. Im MOment scheint alles zusammen zu kommen.Und manchmal denke ich, hoffentlich wird durch die Chemo und die Bestrahlung nicht alles noch schlimmer.Ich habe Angst, dass der Tumor durch diese Behandlungen erst recht aktiv wird und zu streuen beginnt.
Ich weiß nicht, das alles kostet mich sehr viel Kraft, aber mir ist das erste Mal im Leben bewußt, wieviel mir mein Vater bedeutet, und ich bin sicher, umgekehrt ist das auch so.Vielleicht ist das die positive Seite einer Krankheit.Aber ich habe halt auch zwei Kinder und habe gerade mit einer Umschulung begonnen.Ich weiß gar nicht, woher ich all die Kraft nehmen soll. Ich habe unheimlich Angst um meinen Vater, er ist halt auch noch recht jung, stand voll im Berufsleben.Da er selbständig war,mußte er von heute auf morgen aufhören,hat nun kein Einkommen mehr.Als ob die Krankheit nicht schon genug wäre,kommen so auch noch existentielle Sorgen dazu.
Vor meinem Vater wirke ich sehr stark, gebe ihm alle Informationen, die ich bekommen kann, tröste ihn, rede ihm gut zu. Aber wenn ich abends in meinem Bett liege,heule ich wie ein Schloßhund und habe nur noch Angst.Ich glaube, dass ich die einzige bin, die ihm in der Art und Weise wirklich helfen kann(außer natürlich noch er sich selbst, was ja am wichtigsten ist).Meine Mutter ist überfordert,mein Bruder ebenso.
Aber manchmal glaube ich, dass es so sein soll, so unglaublich das vielleicht klingen mag.Mein Vater und ich hatten immer eine schwierige Beziehung,selten Kontakt zueinander.Aber als ich von seiner Krankheit erfuhr,hatte ich großes Mitgefühl für ihn und ich habe nicht eine Sekunde gezögert ihm beizustehen. Wir haben noch nie so viel miteinander geredet, und ich bin ganz sicher, wenn diese Krankheit nicht gekommen wäre, wäre alles beim alten geblieben.
Das ist alles sehr persönlich, was ich hier geschrieben habe, aber vielleicht gibt es jemanden, der ähnliches erlebt und empfindet.Außerdem mußte ich es einfach mal loswerden,man ist sonst ganz schön einsam.Auch wenn Familie und Freunde da sind.
Folgendes habe ich vor kurzem gelesen:Hoffnung ist nicht die Überzeugung,dass etwas gut ausgeht,sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat,egal wie es ausgeht.
In diesem Sinne wünsche ich allen Betroffenen ebendiese Hoffnung.

01.03.2003, 12:25
Liebe Claudia!

Ich habe vor einigen Jahren das gleiche mitgemacht wie dein Vater. Das mit dem Blut im Urin ist ganz normal, das wird auch noch einige Zeit andauern. Vielleicht ist es eine kleine Beruhigung, wenn ich dir sage, dass trotz dieser temporären Nebenwirkung meine Blase völlig intakt geblieben ist und ich jetzt keinerlei Probleme mehr habe.
Gegen den Durchfall kann man Medikamente nehmen, das gibt sich wieder. Natürlich fühlt man sich in solch einer Situation sehr krank, kränker als vor der Behandlung. Aber die Behandlung ist eine Hilfe, das darf man nicht vergessen. Und die Psyche ist dabei sehr wichtig. Wenn man die Maßnahmen als sinnvoll und nützlich betrachtet, dann geht man optimistischer an die Sache heran, man hat eine Perspektive und, so merkwürdig das klingt, es wirkt auch besser.
Du erkennst, dass dieser Krebs für euch auch eine Chance bedeutet hat. Ihr habt euch erstmals richtig kennen gelernt und dein Vater hat sein ganzes Leben umgestellt. Das sind Erfahrungen und Schlussfolgerungen, die in der Literatur als zwingend notwendig bezeichnet werden, wenn man überleben will. Hierzu kann ich dir das Buch von Simonton (Auf dem Wege der Besserung) empfehlen, das ich wieder und wieder gelesen habe und das ganz wichtige Erkenntnisse und Tipps enthält.

Alles Gute
Gerti

Hallo liebe Claudia,
ich leide seit einem Jahr auch an Enddarmkrebs.Habe Chemo und Bestrahlung schon hinter mir. Ich kann mir genau vorstellen wie diese Zeit momentan für Euch ist, denn mit Nebenwirkungen hatte und habe ich immer noch zu kämpfen.diese sind zwar nicht genau so wie bei Deinem Vater, bei mir sind es eher die Verbrennungen gewesen, die jetzt aber wieder wunderbar abgeheilt sind. Dann hatte und habe ich eher mit Verstopfung zu kämpfen, wegen der vielen Schmerzmittel, die ich wegen unerträglichen Schmerzen nehmen muß.Seit drei Monaten sind noch sehr starke Koliken mit sehr starken Blähungen dazu gekommen. Ich war zwischendurch sehr oft am verzweifeln, aber dank meines Mannes habe ich immer wieder neuen Mut gefasst um weiter durchzuhalten.
Er hat mir gezeigt,daß es immer wieder eine Weg gibt.
Ich möchte Dir eigentlich nur Hoffnung machen, dass es immer einen Weg gibt, und mann muss diese Therapie wirklich als eine zweite Chance betrachten.
Ich gebe Dir mal meine E-mail Adresse, falls Du Lust hast einfach mal mit jemanden darüber zu reden.
Es würde mich sehr freuen.
Viele liebe Grüße auch an Deinen Vater, Kopf hoch es geht weiter!

Eva Jünger
roland.juenger@12move.de

05.03.2003, 09:03

Ich hatte gehofft, "bessere" Informationen vorzufinden auf dieser Seite. gestern habe ich erfahren, dass meine Mutter in Kürze einen künstlichen Darmausgang und einen Blasenkatheder bekommen soll. Ihre Probleme seit der Darmkrebsop im letzten Herbst sind immer grösser geworden. Mit der Chemo, die sie im Moment durchmacht, wechselte sie von ständiger Verstopfung zu ständigem Durchfall. Letzte Woche, nach der 4. Chemogabe, hat sie nun völlig flüssigen Durchfall und es wurde festgestellt, dass ihr Stuhl mit Urin vermischt ist, wahrscheinlich ein Loch in der Blase. Nun folgt noch eine Blasenspiegelung und dann ....
Ihre Blutwerte sind katastrophal, sie will wegen der Durchfallsituation weder essen noch trinken. Und ob sie mit ihren 78 Jahren mit einem Stoma fertig wird?

07.03.2003, 14:08
Hallo Claudia,

mein Vater hat Darmkrebs, wir sind uns auch erst durch die Krankheit ein wenig näher gekommen. Ich kann deine Erzählung deshalb glaube ich ganz gut nachempfinden, auch wenn es meinem Vater zur Zeit ganz gut geht, aber er ist auch schon 2 mal operiert worden und erst die Frage "wie lange noch" hat mich dazu gebracht unser Verhältnis zu überdenken. Hast du jemanden zum Reden? Ich habe vor ein paar Monaten (aus anderen Gründen) mit einer Therapie begonnen, und die Gespräche mit dem Therapeuten haben mir hier schon sehr geholfen. Ich habe auch 2 Kinder.
Wenn du magst können wir uns ja mal hierzu per e-mail austauschen.Alles Gute für Euch.
Kerstin63

31.03.2003, 17:45

hallo, meine liebe,

habe vor 1,5 jahren eine op mit chemo und allem drum und dran gehabt,ich hatte keine angst davor.......es war da lezte stadium, aber ich habe einige buecher gelesen von menschen, die noch viel schlimmer dran waren und ich habe immer fest daran geglaubt......einer kommt immer durch......mit meinem stoma kam ich sofort gut zurecht.es ist gut, das es sowas gibt. mir geht es heute sehr gut. hab nur keine anst davor.

viele liebe gruesse bigi

27.11.2003, 19:39

Hallo Gerti,

mein Vater wird in 10 Tagen im gleichen Krankenhaus operiert. Ich hoffe, es geht alles gut aus.

Alles Gute
Gruß Claudi

29.02.2004, 17:51

bin auch betroffene, bitte antworten, wie wirkt eine radio-chemo-therapie, mit welchen nebenwirkungen muss ich rechnen?

- 29.02.2004, 18:37

hallo nelly,
eine radio-chemo-therapie wirkt gerade beim analcarcinom sehr gut. in abhängigkeit von der größe des tumors sollte auch operiert werden.
die nebenwirkungen der chemo waren bei mir relativ gering. bei einer standardbehandlung gehen nicht einmal die haare aus.
ich wünsche dir alles gute!
gruß petra

01.03.2004, 17:37
Hallo Elke!
Schau mal auf die HP von Ruby und von Christian da bekommst Du gute Infos wegen Stoma http://www.rubys-website.de
oder http://forum.stomawelt.de Ich hoffe ich kann Dir weiterhelfen.Übrigens ist der Umgang mit einem Stoma nicht so schwierig, das schaft Deine Mutter bestimmt noch.Wichtig ist eine gute Stomatherapeutin die Sie ordentlich anleitet und auch die passende Versorgung findet.Nicht gleich entmutigen lassen wenns bei der ersten nicht klappt. Ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles Gute viel Kraft und Geduld.
Herzliche Grüße Waltraud

09.04.2004, 18:27

Hallo gerti,

meine Mutter muß mit einer Operation fast direkt
am Schließmuskel rechnen - kannst du mir mehr über die tme - op methode erzählen ( ggf. welches
krankenhaus) diese op durchführt.

Danke Wernername@domain

09.04.2004, 18:57
Hallo Werner,

Da ich nicht weiß, ob Gerti noch in diesem Forum liest oder schreibt, eine kurze Antwort auf Deine Frage.
Fast alle Tumorzentren oder Universitätskliniken können diese Methode durchführen. Bitte wende Dich an die chrirugischen Abteilungen.

liebe Grüße
--------------------------------------------------------------------------------
Jutta
KK-Moderatorin
Darmkrebs, Hinterbliebene & Angehörige

09.04.2004, 23:42

Hallo Werner,

ich bin in den Städtischen Kliniken Düsseldorf-Gerresheim von Prof. Ulrich operiert worden. Wenn du mehr über die besagzte OP-Methode erfahren willst und über ihre Möglichkeiten im Fall deiner Mutter, dann wendet euch doch an den Prof. persönlich, der euch am besten informieren kann. Er ist im Übrigen der derzeitige Präsident der deutschen chirurgischen Gesellschaft und einer der ganz Großen unter den deutschen Chirurgen, vielleicht sogar "der Größte".

Alles Gute
Gerti

12.06.2004, 16:11

Hallo liebe Leute,

meine Omal ist jetzt nach Ihrer zweiten Sarmoperation heute aus dem Krankenhaus entlassen worden. wie schon in diesem Beitrag berichtet http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php3?id=9191 wurde bei ihr ein stoma angelegt. auch wenn dieser schon mehrfach probleme machte in den letzten tagen im krankenhaus wollte ich etwas anderes wissen. bei ihr wurde ja eine, ich glaube man nennt es so, doppeläufige Stoma angelegt, will heißen der Darmkanal wurde wieder hergestellt. ein zurückverlegn wäre bei gutem heilungsverlauf also möglich.
die probleme die momentan auftreten und auch schon über die gesamte zeit im krankenhaus vorhanden waren ist ein schleimig-blutiger ausfluss aus dem darm, jedentag mehrmals, mal mehr oder mal weniger. eine deutliche verbesserung ist seither nicht eingetreten. und die OP liegt nun schon knapp 3 wochen zurück.
sie wurde im krankenhaus nochmal von einem proktologen untersucht, der aber meinte das an der Anastomose alles in ordnung ist. die ärzte schieben das eben auf diese nahtstelle die jetzut bei der zweiten OP sehr nah, ca 5 cm, am after liegt. nur lag das ganze nach ihrer ersten OP im letzten Jahr auch nur ein paar cm weiter hinten und da hat sie nicht einen einzigen tropfen verloren. oder hat das etwa mit der jetzt veränderten situation zu tun (stoma)

wollte mal wissen ob jemand ähnliche probleme hat/hatte, wann diese endlich aufhören. sie ist dewegen sehr niedergeschlagen, den ganzen tag über einlagen in den hosen tragen, ohne gehts gar nicht.

viele grüße
thorsten

12.06.2004, 16:48

HAllo Thorsten, frag doch mal nach bei http://www.stomawelt.de. Die kennen sich bestens aus!!!!!!!!!!!!! Liebe Grüße und alles Gute für deine Oma Beate

12.06.2004, 16:53

hallo,

ja da kann ich die frage auch noch stellen, aber der ausfluss kommt aus dem darm, nicht aus dem stoma.

Hallo Thorsten,

Normalerweise produziert der Restdarm auch nach Stomanlage weiterhin Schleim, mal mehr oder weniger, ebenso die Farbe kann von durchsichtig bis gelblich sein.
So kurz nach der OP ist es gut möglich, daß bis zur vollständigen Abheilung auch Blut beigemengt ist, und kann sich schon einige Wochen hinziehen. Es dauert halt einige Zeit, bis der Darm (die Naht) abheilt.

Ich wünsche Deiner Oma und Dir alles Gute.

Liebe Grüße
--------------------------------------------------------------------------------
Jutta
Moderatorin: Darmkrebs, Hinterbliebenen & Angehörige

13.06.2004, 11:11

hallo jutta,

danke für deine antwort.
habe den thread neu aufgemacht weil ich nicht genau wußte in welchen vorhandenen er am besten passen würde.

gruß
thorsten

hallo jutta, vielen dank.

nochmal im detail diue frage die uns beschäftigt. die frage ist wie man den ausfluss bzw. auch die geringe menge an schleimigen stuhl kontrolliert, wenn man keinen stuhldrang verspürt und der austoss unkontrolliert entweicht. ist das bei jedem so der einen doppelläufigen stoma hat? man kann doch nicht ab jetzt ständig mit einlagen oder gar windeln durch die gegend laufen !

wäre über jede antwort/rat/tipp dankbar.

gruß
thorsten

[RoseWood®]

Hallo Thorsten,
mein Dad hatte ein endständiges Kolostoma, trotzdem arbeitete immer wieder die Schleimhaut des abgeklemmten Restdarms. Der stillgelegte Enddarm sonderte zwischen Ruhepausen immer wieder Schleim und Blut bis zu einem Jahr nach der OP ab. Bei diesen Phasen benutze er als Wäscheschutz Einlagen und Netzhosen.

Bei der Recherche nach Einlagen etc. sind mir für Frauen die kostengünstigen Einlagen von Penny aufgefallen (ähnlich Tena = Apotheke).

Es gibt auch Anal-Tampons (bitte Stoma-Berater/in fragen), zum Beispiel:

copy/Quelle: www.coloplast.de
(bei www.coloplast.at sind detaill.Infos)

Artikel-Nummer Größe PZN Verpackungseinheit Produktbeschreibung
014500 - 8711350 20 Stück klein
014510 - 8711367 20 Stück groß

Conveen Anal-Tampon
Für stuhlinkontinente Kinder, Frauen und Männer. Leicht einzuführen, da sich der weiche Schaumstoff erst im Körper ausdehnt. Hält festen Stuhl bis zu 12 Stunden sicher zurück.
Hilfsmittelverzeichnis-Nr.: 15.25.17.0002

Alles Gute für Euch / RoseWood®

[Jutta]

Hallo Thorsten,

Rosewood hat Dir die Alternativen zu den Einlagen schon genannt.

Leider kann ich Dir nicht sagen, ob die Schleimbildung irgendwann einmal aufhört, ebenso wird die Menge immer variieren. Das ist immer individuell verschieden.
Kontrollieren kann man sie nicht, denn sobald der Darm aktiv wird, sondert sich der Schleim ab.

Bei Euch ist alles noch sehr frisch, und ich denke, bis der große Brocken verarbeitet ist, wird das Tragen einer Einlage nicht mehr als Übel empfunden. Heutzutage gibt es sehr viele Arten von kleinen Slipeinlagen, dessen Tragen man mit der Zeit nicht mehr spürt. Und denkt irgendwann, besser eine Einlage, als immer das Gefühl einer "nassen" Hose zu haben.

Alles Gute und liebe Grüße

Hallo zusammen,
mein Mann hat seit 10/03 auch eine endgültiges
Stoma.Jetzt läuft der Rentenantrag. Wie ist es bei euch, arbeitet ihr noch oder hat das mit der Rente geklappt? Er weigert sich jedoch in eine
Reha zugehen. Kann man ihm daraufhin die Rente
versagen. Liebe Grüße und danke hoppit

Ich weiß nicht, ob das Stoma allein zur Berentung reicht? Ich habe trotz Krebs und Stoma Schwierigkeiten gehabt auch nur die EU-Rente zu bekommen. Erst als ich noch eine Metastase nachweisen konnte, hörten die Interviews mit den Psychologen auf. Wenn er eine RAHA ablehnt kann es noch schwieiger werden!lg Bea

REHA soll das heißen........

Hallo Bea,
er hat nach Stoma OP auch eine Lebermetastasen-OP
hinter sich gebracht. Zum Glück hat er nicht noch mehr nachzuweisen !!!!!
Danke trotzdem; wir hoffen das sich endlich was in dieser Richtung tut.

18.06.2004, 08:14

Guten Morgen,
seit letztem Jahr bin ich immer mal wieder auf diesen Seiten gewesen, um Informationen zu suchen, aber heute habe ich eine konkrete Frage: Bei meinem Vater wurde im August 2003 ein Tumor im Darm festgestellt, welcher direkt operativ entfernt wurde. Zur Schonung des operierten Gewebes wurde ihm ein vorübergehender künstlicher Darmausgang gelegt. Nach Chemo und Bestrahlung wurde im März diesen Jahres die Rückverlagerung durchgeführt. Dass es einige Zeit dauern würde, bis die Verdauung wieder im Gleichgewicht ist, haben uns die Ärzte gesagt. Auch, dass es bis zu einem Jahr oder länger dauern kann. Es ist auch wirklich schon etwas besser geworden, zumindest tagsüber. Problematisch sind jedoch die Abende und vor allem die Nächte, denn seit der OP hat er keine Nacht mehr durchgeschlafen, sondern muss im Viertelstundentakt zur Toilette. Es sind ja nicht nur die ständigen Durchfallattacken, sondern vielmehr auch die dadurch bedingte Müdikeit, unter der sowohl mein Vater als auch meine Mutter leiden, was wiederum bei beiden, wie ich finde, auch unheimlich auf die Psyche geht. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht bzw. kennt jemand Medikamente, mit denen man die Durchfallattacken etwas eindämmen kann? Ich bin mittlerweile ziemlich verzweifelt, denn diese ständigen Schlafprobleme hinterlassen bei meinen Eltern so langsam ihre Spuren, beide gehen gewissermaßen "auf dem Zahnfleisch". Und wenn ich mir vorstelle, dass das noch einige Monate so gehen soll... Aber vielleicht kann mir ja jemand Auskunft geben? Ich hoffe, ich habe nicht allzu wirr geschrieben. Auf jeden Fall schonmal vielen Dank im Voraus.
Andrea

18.06.2004, 09:25

Hallo Andrea,

Dein Vater soll den Arzt um Verstopfungsmittel bitten. Beginnt zuerst mit einer leichteren Variante (Lopedium etc.), um zu sehen ob und wie der Darm darauf reagiert. Falls damit kein Erfolg erzielt wird, kann eine Opiumtinktur (keine Sorge - die macht nicht süchtig) in Tropfenform weiterhelfen, sehr oft genügen 5-10 Tropfen um dem Darm etwas Ruhe zu geben.

Wenn möglich, sollten alle Mittel in Tropfenform verschrieben werden, somit kann Dein Vater die Einnahme individuell anpassen.
Falls der Arzt keine Zulassung zur Ausstellung eines BTM-Rezeptes (Betäubungsmittel)hat, soll er Deinen Vater zu einem entsprechenden Arzt überweisen.

Ich hoffe, Dir etwas weitergeholfen zu haben.

Liebe Grüße
Jutta
Moderatorin: Darmkrebs, Hinterbliebenen & Angehörige

- 18.06.2004, 09:50

Liebe Jutta,
vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Ich werde ihm sagen, dass er sich bei seinem Arzt nach Lopedium erkundigen soll und hoffe, dass er damit diese Probleme in den Griff kriegen kann.
Nochmals danke und viele Grüße,
Andrea

Liebe Andrea,
ich habe das Gleiche hinter mir wie dein Vater, Entfernung eines Rektum-Carzinoms, Chemo-und Bestrahlung. Letztes Jahr hatte ich dann die Rückverlegung und ich kenne das ewige zur Toilette rennen zur Genüge. Es war eine sehr schlimme Zeit. Jetzt ist es schon besser geworden, aber schlechte Tage gibt es immer wieder. Was mir empfohlen wurde ( auch von einem Betroffenen) ist Metamucil, das ist indischer Flohsamen in Pulverform. Er wird in Wasser aufgelöst. Auf jeden Fall ist die Situation seitdem erträglicher geworden. Nachdem ich es vorsichtig ausprobiert habe, habe ich pro Tag zweimal je einen Teelöffel genommen
( vormittags und am späten Nachmittag). Jetzt reicht einer. Nehme ich es ein paar Tage nicht, verbringe ich wieder mehr Zeit auf der Toilette. Aber man muss vorsichtig sein, denn der Flohsamen quillt unheimlich auf, und wenn dein Vater irgendwelche Engstellen im Darm hat , kann es zu einem Verschluss kommen. (Ich habe beim ersten Mal nur ein halbes Teelöffelchen genommen, weil ich Angst davor hatte, ist aber gut gegangen). Also, mir hat Metamucil sehr geholfen und gehört seitdem zu meinem Leben dazu, aber ihr solltet vorher schon abklären, ob ein Risiko wegen einer oder mehrerer Verengungen besteht.
Herzliche Genesungswünsche an deinen Vater und euch allen viel Kraft in dieser Zeit.
Liebe Grüße
Uschi

Hallo nochmal,

das von mir vor ein paar tagen geschilderte Problem wird nun mehr und mehr schlimmer. habe paralell auch noch mal im stomawelt-forum nachgefragt, leider hatte ich bisher da kein glück. Und ich kann auch langsam nicht mehr glauben das hier alles normal ist. Der ausstoss aus dem darm ist nun nicht mehr blutig, sondern bräunlich-schwarz, sehr flüssig, fast so dünnflüssig wie wasser und stinkt nahezu bestialisch. und damit meine ich es stinkt erheblich schlimmer als Stuhl. es helfen auch keine binden oder sonstwas mehr da man die so schnell gar nicht wechseln kann wie sie sich vollsaugen. (bis zu 10 dicke binden am tag). und es riecht trotzdem so stark das man eigentlich keinen mehr in ihre nähe lassen kann.
die ärzte aus dem krankenhaus sagen nach wie vor das das normal wäre, ich kann das nicht mehr glauben und auch nicht akzeptieren. mit diesem zustand kann man sich nun wirklich nicht mehr auf die strasse trauen. jeder stomaträger der einen doppelläufiges stoma hat kann sich doch nicht mit diesem problem anfreunden. wir sind sehr verzweifelt und wissen nicht mehr weiter, das einzige was wir machen können ist zu einem anderen krankenhaus zu gehen und versuchen da was zu erreichen. meine oma wird von tag zu tag schwächer und was noch schlimmer ist, sie verliert auch langsam ihren lebensmut.
ich bitte alle die erfahrung damit haben zu antworten, auch vielleicht stomaträger die diesen problem gar nicht kennen, oder einfach eure meinung dazu mir hier im forum mitzuteilen.

vielen dank für euer verständniss
thorsten

[Jutta]

Lieber Thorsten,

Wie Du die Situation deiner Oma schilderst, hört es sich für mich auch nicht mehr "normal" an, egal welche Art von Stoma sie hat. Die Ausscheidung könnte Stuhlgang vermischt mit Blut oder evtl. sogar Eiter sein und deshalb den starken Geruch haben.

Bitte gehe mit Deiner Oma in ein anderes Krankenhaus, und lasse es von einem guten Proktologen abklären. Leider wird sie dafür nochmals einige Untersuchungen durchmachen müssen.

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, daß Ihr einen Arzt findet, der Euch weiterhelfen wird.

Liebe Grüße

Hallo,

nach so langer Zeit melde ich mich wieder um kurz zu berichten was los war, ausserdem denke ich ist es ja auch gut wenn man mal "feedback" bekommt.
meine oma ist nochmal in einem anderen krankenhaus, u.a. spezalisiert auf darmerkrankungen 2 wochen stationär behandelt worden und jetzt auch immer noch ambulant. festgestellt wurde das ein teil des stillgelegten darm nicht durchblutet wurde, somit abgestorbenses gewebe vorhanden war welches anfing sich zu entzünden und zu eitern. sie ist dort in dem KH in richtig guten händen, dort arbeiten jede menge proktologen die ihr prima geholfen haben. sie bekam täglich spülungen und jetzt auch noch ca. 2 mal die woche und das abgest. gewebe wurde fast schon vollständig entfernt, durch den after. der ausfluss hat fast aufgehört und die ärzte meinen das sie das ganz in in griff kriegen werden, dauet halt noch ein wenig zeit.
mir hat es nur einmal mehr wieder gezeigt wie unterschiedlich ärzte und krankenhäuser sein können !!!! im nachhinein ärgern wir uns nur das wir sie nicht gleich in eine klinik mit gutem fachpersonal geschickt haben, vielleicht wäre dann einiges erspart geblieben.

anderes thema: leider hat sie doch erhebliche probleme mit ihrem stoma und der versorgung. mittlwerweile hat sie alles mögliche ausprobiert, zweiteiler, einteiler, mit paste, ohne paste, harte platten, weiche platten usw. aber es kommt einfach viel zu häufig vor das sich die versorgung ablöst. leider wurde das stoma recht ungünstig in einer bauchfalte angelegt, ich denke das hier das entscheidene problem liegt. zu allem überfluß ist der bereich um das stoma auch noch häufig entzündet. ich hoffe das kriegen wir auch noch in den griff.

bis dahin
gruß
thorsten

Hallo Thorsten,

ich selbst habe seit über einem Jahr ein Ileostoma und habe ab und an auch Probleme mit Wundsein ( je nachdem was ich esse ). Ich benutze keine Paste sondern Modellierstreifen, die sind um einiges besser und schützen wirklich sehr gut, halten auch schon mal 2 oder auch drei Tage. Ich wechsele dann lediglich den Beutel, daß entlastet sehr.
Die Modellierstreifen sind von Coloplast Nr. 2655.
Vielleicht hilft das Deiner Oma weiter, denn das ist echt lästig, wenn nichts mehr hält und alles wund ist. Gegen das Wundsein hilft auch noch das Cavilonspray. Ich hoffe es hilft auch Deiner Oma.

Grüße Olivia

Hallo Thorsten! Ich weis jetzt nicht auf Anhieb ob Du es warst, dem ich in der Stomawelt geraten habe mal die Firma For Life zu kontaktieren, die Machen nämlich auch Beutel mit ganz großen Klebeflächen, die halten dan n auch besser, haben auch Klebeflächen für Allergiker und extrem viele Sondermodelle, die sind dadrauf spezialiesiert.Hatten vorletzte Woche Vorführung bei unserer Ilco-Gruppe, von daher weis ich es. Tel.030/650736-13
E-Mail: For_Life_GmbH@t-online.de
Ich hoffe es hilft Dir weiter.Leider passieren halt so unterwanderungen immer wiedermal.Je länger man sein Stoma hat um so gelassener geht man damit um.Selbst "alte Hasen" sind davon nicht ausgenommen. Mich selber hats erst gestern wieder mal erwischt, hät halt nicht soviel Salat essen sollen.....hab ich halt 3x hintereinander Beutel gewechselt, hauptsache es wird kein Dauerzustand.....
Liebe grüße an Deine Oma und verzweifelt nicht, Ihr schafft das schon noch, der Anfang ist das schwerste..
Waltraud

hallo waltraud, ja ich bin der gleiche thorsten aus der stomawelt.
vielen dank für den tipp!

Gruß
Thorsten

Hallo Ihr!
Ich bin kein Stomaträger, aber ich bin DGKS und versuche gerade eine Broschüre für Stomaträger zu entwickeln. Ich möchte euch fragen ob ihr mir einige Tips geben könnt.Ich möchte Themen und Ratschläge in die Broschüre reinnehmen die ihr im Krankenhaus nicht erhalten habt.

Ich hoffe ihr könnt mir ein bischen helfen

Hallo,
bei mir wurde im Aug.2001 ein Analkanalkarzinom diagnostiziert.Ich war damals 41 Jahre.
Diagnose: T1-2 N0 M0 G2. Es folgte die Standarttherapie mit kompinierter Radiochemo.
6 wöchige Behandlung, 1 5 Woche Chemo mit Mitomychin und 5 FU.4 wöchige Pause danach 8 Afterloadings zur direkten Bestrahlung der Tumorstelle. Der Tumor war 6mm groß mit Infiltration des Schließmuskels.
Nebenwirkungen: Chemo super vertragen, Bestrahlungen Hölle wegen dwer immensen Verbrennungen der afterumgebenen Haut.
Heute nach 3 Jahren, hatte heute am 28.10.04 eine Nachsorge, Endosono alles ok.
Die Psyche und die Angst waren schlimmer als alles andere.Meine Mutter und mein Kardiologe waren die Einzigen die mir in dieser schweren Zeit richtig zu Hilfe kamen.
Bin gerne bereit über meine Krankheit zu reden bzw. in Rat und Tat zur Hilfe sein.
Meldet Euch!
Eure Carölchen

sorry.... wurde nicht richtig gedruckt, es heißt richtig: 1. und 5. Woche Chemo!!!nicht 15 Wochen!!!!!!!!

Hallo,
habe eine Frage zum Wundsein der Haut,wo der Stomabeutel befestigt wird.Mein Vater ist sehr verzweifelt,die Haut ist so wund,es läuft Wasser aus den Poren und es hält kein Beutel darauf.Die Haut ist rotblau verfärbt.Er hat seinen Stoma schon 12 Jahre und hatte noch nie Probleme damit gehabt.Erst seit diesem Frühjahr.Er hat schon Hautärzte konsultiert,die alle nicht weiter wußten,auch die Hautklinik konnte nicht helfen.Hat jemand noch Tips für uns?Wir sind für jeden Vorschlag zu haben,der nur Linderung verspricht.
Viele Grüße
Eure Inga

Hallo Inga,
mein Vater hatte im Bereich des Stomas drei offene Stellen, die nicht heilten. Die Platte wurde musste immer über die Wunden geklebt werden und hat auch entsprechend schlecht gehalten. Da er Diabetiker war, und die Wunden somit sowieso schlecht heilten, verlegten die Ärzte das Stoma auf die andere Bauchseite. Noch im Krankenhaus verheilten die Wunden, da nichts mehr drauf geklebt wurde.
Liebe Grüße
Barbara

Hallo Inga! Hast Du da wo die Stomaversorgung herkriegst keinen Stomatherapeuten der Dir helfen kann??? Es gibt div. Hautschutzcrems und Salben und auch Hautschutzplatten die man unter die normale Versorgung klebt, schau mal auf die Seite, da schreiben Leute mit Stoma und helfen Dir weiter
http://www.stoma-forum.de/index.php?s=2e4eb0c9f336819b0ae9f5da50134de8
Ich selber hab nur Erfahrung mit Chironsalbe die sehr gut heilt.
Ich wünschr Dir und Deinem Vater noch ein frohes Weihnachtsfest und hoffe das Du noch das richtige findest.
LG Waltraud