Ponsgliom

Bei unsrer 10-jähr. Khr. wurde vor 9 Monaten ein Ponsgliom diagnistiziert. Prognose sehr schlecht !!
Nach Chemo, Bestrahlung, Gabe von Fortecortin, H15, Ney-Tumorin und Vitaminen und momentan auch Topotecan, sind wir immer noch auf der Suche nach etwas, was unserer Khr. weiter hilft.
Laut MRT wächst der Tumor und die Ausfälle natürlich auch.
Wer kann uns weiter helfen oder ist auch betroffen? Gibt es irgendwo noch eine Klinik die Erfahrung mit solchen Tumoren hat?

Hallo,
habe grade auf der Liste gelesen: 110 Aufrufe und 0 Antworten. Euer Hilferuf löst offensichtlich Sprachlosigkeit aus...
Kann Euch bei Eurer speziellen Frage auch nicht weiterhelfen, möchte aber gerne meine Betroffenheit zum Ausdruck bringen. Ich selbst bin 31 Jahre und Bruskrebspatientin. Weiß um die Mühle von Chemo und Bestrahlung...(Bin grade noch dabei.)
Krebs bei einem seiner Kinder diagnostiziert zu bekommen ist sicher sehr hart. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft, Euer Kind zu begleiten und ganz viel Mut und Hoffnung für die Zukunft. Helfen kann ich Euch nicht, aber ich will für Euch beten. Es ist eine unwahrscheinlich tragende Kraft, wenn man sich in Gott geborgen weiß.
Alles Gute für Euch alle,
Brigitte.

Ich kann Euch leider auch nicht weiterhelfen,konnte aber nicht einfach so an Euch vorbeischlittern.Ich wünsche Euch viel Erfolg.Habt Ihr es schon mal im deutschen medizin Forum bei Pr.Dr.Aigner probiert? Viel Glück Eure Jutta Köse

Hallo,
es ist schon so viel Zeit vergangen seit Ihrem Eintrag in dieses Forum. Dennoch will ich auf eine Seite aufmerksam machen, die es in diesem Zusammenhang sicher wert ist, einmal gelesen zu werden.
http://rz-home.de/~verena/
mit freundlichem Gruß und hoffentlich geht es Ihrer Khr. gut
Joachim Eden

Hab gerade diesen Eintrag gelesen und bin sehr erbost über die Art und Weise, wie über uns als Familie berichtet wird. Wir sind weder unseriös noch unsere Webseite und der Eindruck, der hier geweckt wird, wir würden etwas Ungesetzliches tun, ist falsch und nicht haltbar. Wir haben etwas Ungewöhnliches mit dem damaligen Recancostat und Verena erlebt, es minutiös in unserem Tagebuch dokumentiert, und wer es einmal aufmerksam lesen würde, könnte dies auch nachvollziehen. Wir haben nur durch Zufall von dieser Substanz `reduziertem Gluathion´ erfahren und wollen durch unsere Öffentlichkeitsarbeit diesen Zufall als Dank an andere Betroffene weitergeben. Wir haben genügend Beweise von anderen Patienten, teilweise sogar von Ärzten, dass wir mit unserer Arbeit richtig liegen. Ein unabhängiger Grundlagenwissenschaftler, der im Herbst ein Krebsbuch herausgeben wird, hat mir kürzlich am Telefon gesagt, dass man Verenas Heilungsgeschichte - wissenschaftlich gesehen - seit ca. 1996 eindeutig nachvollziehen kann, er ging sogar soweit zu sagen, dass mittlerweile eine "Nichtanwendung einer Basistherapie mit reduziertem Glutathion als medizinischer Kunstfehler gewertet werden muss".
Uns ist egal, wer diese Substanz vermarktet, Hauptsache ist, sie funktioniert und hilft, Menschleben zu retten. Und wer unsere private Homepage aufmerksam liest, wird merken, dass wir seit einiger Zeit die weiterentwickelte Substanz S-Acetyl-Glutathion favorisieren, die nun der eigentliche Erfinder, Dr. med. Gerhard Ohlenschläger, herausgibt.
Wir wollen mit unserer Arbeit informieren, damit jeder Betroffene für sich und über sich selbst entscheiden kann.
Den obigen Eintrag empfinden wir als persönlichen Angriff.
Jürgen Schnier, Vater von Verena

Eine der hilfreichsten Adressen, die ich kenne, wenn es um seltene Erkrankungen oder Behinderungen bei Kindern geht, ist diejenige vom : Kindernetzwerk e. V.
Hanauer Strasse 15
63739 Aschaffenburg
Internet: www.kindernetzwerk.de
Tel.:06021/ 12030

Das Kindernetzwerk hilft unbürokratisch weiter und ich kann es allen sehr empfehlen.Ich wünsche der Familie die Erfahrung,wie ich sie machte: Immer ist mir wieder ein Lichtblick vermittelt worden. Mit ganz lieben Grüssen Bea Pfister aus der Schweiz

Hallo,

was ich aber nicht versteh, warum dieses Medikament verboten ist. Klar, es fehlen Forschungsergebnise, Langzeiterfahrungen am Patienten ect.
Aber Herr Schnier schreibt doch in dem Artikel das es sich um eine "körpereigenen Substanz, die, -im Dünndarm wirksam aufgenommen wird" handelt.
Das sagt mir doch das dies normaler Weise im Körper "produziert" wird und vielleicht bei Krebs dies gestört ist?!?! Also kann dieses Medikament doch eigendlich keinen Schaden anrichten! Mag sein das ich jetzt damit falsch liege (bin kein Arzt), aber das sind meine Gedanken dazu.

Hallo, ich habe auch meine Erfahrungen mit Recancostat gemacht.Man kann da geteilter Meinung sein. Aber wenn es hilft, steht man halt dahinter.Meine Tochter hatte einen Sarkom, nach Chemo und Bestrahling das übliche, also rund ein dreiviertel Jahr Prozedur, bekam sie nch 10 Monaten eienen Rückfall.Danach haben wir alles gesucht was uns helfen konnte.Natürlich auch umstrittene Medikamente.Sie bekam von Selen nach Recancostat,Ukrain, Q10 und Hyperthermie alles was ging. Die Chemo war 12/ 96 zu ende. Rückfall 10/97 danach alles was wir kriegen konnten, wie vorher beschrieben. heute haben wir 2002 und mein Kind lebt immer noch. Zufall, Spontanremission, oder die Medikamente ( ich tippe auf die Medikamente) aber jeder muß sich selber entscheiden uns seinen Weg gehen
gruß Rosi

Bei meinem Sohn wurde vor einer Woche ein Ponsgliom festgestellt, dr lt. den Ärzten nicht operabel ist.
Wir haben uns nun zu einer Bestrahlung ohne Chemo entscheiden.

Wer hat Erfahrung ?

alles Gute euch allen !

Hallo David,

wir haben die Diagnose Ponsgliom bei unserem 7-jährigem Sohn im Oktober letzten Jahres erfahren. Es wurde eine Biopsie gemacht mit dem Ergebnis Astro II. Er hat Bestrahlung und parallele Chemoblöcke hinter sich und ist zur Zeit in der Erhaltungstherapie nach Hitstudie GBM-D. Die Bestrahlung und auch die Chemos hat er relativ gut vertragen. Bestrahlung besser als Chemos. Im Mai diesen Jahres wurde eine Zyste im Tumor entfernt, Ergebnis der Tumorprobe: Astro III. Seit dieser Op hat er mit einigen Ausfällen zu kämpfen, die er jedoch gut meistert. Letzte Woche war er mit anderen betroffenen Kindern eine Woche allein in Reiterferien.

Für den August ist eine Impfung mit dendritischen Zellen geplant.

Wie alt ist Dein Sohn und wo wird er behandelt?

Ich wünsche Euch viel, viel Kraft und die richtigen Entscheidungen und gute Freunde, die zu euch stehen.

Wir haben für unseren Sohn eine Homepage erstellt, über die Du jederzeit Kontakt aufnehmen kannst, wenn Du möchtest:
www.severin.beep.de

Moni

Kinder sprechen im allgemeinen doch eher besser sogar als Erwachsene auf Naturheilkundliche Dinge an. Also Ernährungsumstellung nach Budwig, hochdosierte Vitamine, der körpereigene Stoff Gluthathion zusätzlich. Gib mal als Suchbegriff ein, es gibt eine Familie mit einem aufgegebenen Kind, das Chemo bekam. Sie gaben ihm heimlich das Gluthathion, das Kind war noch ein Baby, ist heute glaube ich 10 jahre alt.

Lies zur budwig Kost meinen Beitrag im Hulda Clark Thread, bitte, dann brauche ich es nciht nochmal schreiben.

Nicht aufgeben, neue Wege suchen! Alles Gute!

Ich hatte selbst Krebs (ein Plattenepithelcarcinom) und habe auch Recancostat genommen. Ich möchte hier jetzt nicht groß darüber reden, ob es medizinisch bewiesen ist oder nicht, hier gibt es meines Wissens seit Jahren keine wissenschaftliche Studie. Meine persönliche (Laien-)Meinung ist, es hat mir geholfen. Aber es sollte als ZUSÄTZLICHE Chance zu der ärztlichen Behandlung begriffen werden und keinesfalls als eigenständige Alternativbehandlung.

Mir geht es an dieser Stelle auch viel mehr um die Kosten, die für das Mittel wirklich viel zu hoch sind, bei mir waren es über 500 Euro für eine Monatsdosis. Ich persönlich habe meinen Apotheker gebeten, mir reduziertes Glutathion im Großhandel zu bestellen und in magensaftresistente Kapseln zu füllen. Diese nehme ich jetzt und sie kosten viel weniger. Die Anthocyane aus "Betatom EF-NW and Cassis" ersetze ich einfach durch Johannisbeersaft.

grüezi alle zusamme!!!