Psychische Folgen von Hodenkrebs

Wie ich einfach immer wieder sehe, sind die psychischen Folgen von Hodenkrebserkrankungen ein vernachlässigtes Thema.

Ob und inwieweit sie überhaupt eintreten hängt natürlich vom Einzelfall ab. Von entscheidender Bedeutung dürften dabei zwei Faktoren sein:

1. Umfang der Beeinträchtigung der Sexualität (insbesondere Ejakulationsstörungen bzw. - Verlust und / oder Erektionsstörungen nach RLA)
2. Alter des Patienten

Ich selbst war noch sehr jung (17), also noch mitten in der Findung der eigenen Männerrolle, als ich durch die RLA die Fähigkeit zur Ejakulation vollständig verloren habe. Das hat mein Selbstbild als Mann erheblich beeinträchtigt, da es z. T. auch über die Zeugungsfähigkeit definiert war. Ich fühlte mich jahrelang als unvollständiger Mann. Mit dieser Beeinträchtigung des "männlichen Selbsbewußtseins" ging eine erheblihe Beeinträchtigung der Libido einher.

Heute siehts für mich zwar etwas besser aus, trotzdem denke ich noch über eine Psychotherapie nach.

Was mich interessiert, ist einfach, ob ihr ähnliche Erfahrungen gemacht habt, und ob es diesbezügliche Studien gibt.

Hallo Thomas,
du sprichst mir aus der Seele. Es freut mich, dass du den Mut gefunden hast, das Thema anzuschneiden, denn gerade Männer tun sich im Allgemeinen viel schwerer, ihren psychischen Kummer zuzugeben.
Mein Sohn teilt das gleiche Krebs-Schicksal, mit den gleichen Folgen wie bei dir und war auch im gleichen Alter. Er ist inzwischen 19 und ich mache mir große Sorgen, dass er mit der Sexualität und der fehlenden Ejakulation auch nicht so ohne weiteres fertig wird. Ich weiß nicht, wie ich ihm da helfen kann und wäre dir sehr dankbar, wenn du mit mir Kontakt aufnehmen würdest.jo.scholz.lgz@t-online.de

ich war bei der diagnose 18 und bin mittlerweile 37; mich hat das (anfangs)fehlende ejakulationsvermögen nicht in größerem Umfang belastet-
man kann Abhilfe schaffen durch Einnahme von "Tofranil"; dann funktioniert sofort wieder alles - ich weiss aber nicht, ob man sich mit Medikamenten vollstopfen sollte.
Inzwischen (seit schätzungsweise 10 Jahren) geht es auch wieder ohne "Tofranil"

Hallo zusammen

Ich bin auch 19, habe die Krankheit gerade hinter mich gebracht. Bei mir funktioniert allerdings noch alles.. ist das psychisch dass keine ejakulation stattfindet? Weil die Traegerfluessigkeit kommt ja aus der Prostata also sollte ja schon "etwas rauskommen"?! Ich hab das ganze uebrigens psychisch sehr gut ueberstanden, nur wenn ich in diesem Forum Beitraege lese kommen mir immer wieder Traenen.

Gude...find ich gut das einer mal das Thema anschneidet...also mein Freund hatte auch Hodenkrebs und einen Tumor im Bauchraum...
durch das entfernen des Tumors im Bauchraum...war die Nebenwirkung...das er keine Ejakulation mehr hat...er hat danach noch zur Vorsorge chemo bekommen...wodurch er ziemlich viel abgenommen hat und kaum noch Haare auf dem Kopf hat...
die Ärzte sagen das der Samen in die Blase geht...und wie ich es verstanden habe...kann man daran nichts machen...
er ist ziemlich komisch drauf...und ich glaube auch...das er ziemlich dran zu knacken hat...obwohl er es nicht zugibt...

und wie ich das von anderen hier im Forum gelesen habe...muß man ziemlich viel Geduld mitbringen...bis es sich vielleicht wieder ein bißchen normalisiert...

ich fühl mich auch ziemlich hilflos...weil ich nicht weiß...ob ich das richtig mache, was ich sage oder tue...
am schlimmsten ist...das nichts mehr zurück kommt...kein danke, keine Geste...nichts...
er blockiert total...wie ein anderer Mensch...
ich finde es so schlimm hilflos mitanzusehen, wie man sich durch die Krankheit dermassen verändert...
dazu kommt noch das er 200 km weit wech wohnt und wir eine Wochenendbeziehung führen...was alles nicht gerade einfach macht...
aber ich hoffe das wir das alles wieder auf die Reihe kriegen...

Liebe Kati,
als ich Deinen Eintrag gelesen habe, fühlte ich mich um ein Jahr zurückversetzt. Bei uns ist diese schlimme Zeit nun genau ein Jahr her. Mein Mann hatte sich auch ziemlich verändert durch diese Krankheit. Er hätte niemals zugegeben, daß ihn der Krebs belastet. Er hatte Stimmungsschwankungen. Manchmal genügte ein falsches Wort von mir, was eigentlich gar nicht falsch war, und er war schon auf der Palme. Es war eine schwere Zeit und ich wußte auch nicht, ob ich alles richtig machte. Ständig mußte man Rücksicht nehmen...er hat auch nie Dankbarkeit gezeigt (brauchte er auch nicht). Aber zu Weihnachten hat er mir seine Dankbarkeit in einer Karte ausgedrückt, das hat mich sehr gerührt. Manche Männer können ihre Gefühle nicht ständig preisgeben, Frauen sind da ganz anders. Vielleicht gehört Dein Freund auch zu denjenigen. Einfach nur da sein, so daß er weiß, Du stehst zu ihm. Damit kannst Du ihm sehr helfen (auch wenn er es nicht sofort per Wort bestätigt). Vielleicht zeigt er Dir irgendwann seine Dankbarkeit...Wenn Du einfach nur für ihn da bist, kannst Du ihm viel Kraft geben, diese schlimme Zeit und die Krankheit zu überstehen.
Ich wünsche Euch alles Gute und ganz viel Kraft.
Über eine Antwort, wenn Du magst, würde ich mich sehr freuen.
Alles Liebe sendet Euch -Tini-

Hallo Tini...das ist echt schön das du mir geantwortet hast...das tut gut zu hören...das es nicht nur bei meinem Freund so ist...
irgendwie verändert sich alles so schnell...das man garnicht begreift..das das nur wegen der Krankheit ist...
du sprichst mir aus der Seele...echt...wenn ich was sage...geht er hoch wie eine Rakete...obwohl ich im recht bin...oder nur meine Meinung dazu sagen wollte...

wo er im Krankenhaus war...bin ich über 150 km gefahren und das das ganze Wochenende lang...auch mal in der Woche...wo es im schlecht ging...
und bin dann den ganzen Tag geblieben...da wollte er auch unbedingt das ich zu ihm komme...

jetzt wo er zu Hause ist...möchte er am liebsten das Wochenende nur noch alleine verbringen...oder mit seiner Tochter (aus seiner 1. Beziehung)
(...ich wohne ja 200 km weit wech ...)
die letzten zwei Wochenenden hab ich ohne ihn verbracht...jetzt wo er mich auch noch in der Woche besuchen könnte....sagt er...er bräuchte seine Ruhe...alles ziemlich komisch...

aber so wie das alle hier so schildern ist das normal...weil sie ja ihr ganzes Leben neu ordnen müssen...und wahrscheinlich die Angst im Nacken haben...ob sie vielleicht irgendwann wieder einen anderen Krebs haben...
aber das muß ja einem mal gesagt werden...ich hab das bis letzte Woche überhaupt nicht kapiert...

aber ich bin froh...das du mir geschrieben hast...das tut gut zu wissen...das du ungefähr das gleiche durchgemacht hast...wie ich jetzt

ich erwarte ja auch nicht das er mir andauernd dankbar ist...das will ich ja auch garnicht...
aber vielleicht kommt das ja mal irgendwann von selbst...genau wie du es geschrieben hast...er sieht deinem Mann in dieser weise wahrscheinlich sehr ähnlich...

wie alt ist dein Mann denn???...ich hoffe du denkst jetzt nicht...nee wat is die neugierig...
interessiert mich halt...

würde mich sehr über eine Antwort von dir freuen...ich hoffe von dir zu hören...
ein schönes Wochenende...
liebe Grüße...Kati

Hallo Kati,
vielen, vielen Dank für Deine Antwort. Leider habe ich diese gerade erst gelesen, ich war schon eine Weile nicht mehr hier auf dieser Seite, sorry...!
Nun will ich Dir aber schnell antworten. Mein Mann ist 33 und ich werde es auch bald sein...Und ihr??? (Ich finde es übrigens nicht schlimm, wenn Du sowas fragst, schließlich muß man sich eine gewisse Vorstellung von denjenigen machen, mit denen man sich austauscht.)
Daß Dein Freund -jetzt wo er zuhause ist- Dich öfter sehen könnte, er aber lieber seine Ruhe haben möchte...kann ich gut verstehen. D.h. es kommt mir bekannt vor. Mein Mann wollte auch lieber seine Ruhe, manchmal war ihm allein schon die Anwesenheit seiner lieben Mitmenschen zuviel. Er konnte keine Menschenmassen ertragen und überhaupt hatte er sich ziemlich zurückgezogen. Wahrscheinlich hat er diese Art von Besinnung auf sich selbst gebraucht. Jetzt hat sich alles wieder normalisiert. (Fast auf den Tag genau 1 Jahr her.) Du kannst also hoffen. Es wird bestimmt wieder besser. Du mußt ihm Zeit lassen, wieviel muß jeder für sich entscheiden. Jeder geht auch anders mit dieser Krankheit um. Auch Freunde wirst Du bald unterscheiden können, die guten von den weniger guten. Manchmal tun sich da Abgründe auf...
Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute und würde mich freuen, wieder von Dir zu hören.
Alles Liebe von -Tini-

Hallo Kati,

Du schreibst, dass bei der Entfernung des Tumors aus dem Bauchraum Dein Freund keine Ejakulation mehr hat. Ist das dauerhaft?
Auf meinen Verlobten kommt nach der Chemo in den nächsten Monaten auch noch so eine OP zu. Leider nicht die einzige. Aber es bleibt ja keine andere Wahl.
Birgit

Hallo Birgit,
Du hattest ja schon wegen HD und Kinder gefragt.Ich hoffe Ihr seit in guten ärztlichen Händen und werdet in einem speziellen Zentrum behandelt.(siehe auch www. hodenkrebs.de)Ich meine dies deshalb, da hiervon nicht nur die Erfolgsaussichten der Therapie abhängen , sondern auch die Folgen.Mich hat schon sehr verwundert, das keine Zeit mehr für eine Spermakonservierung gewesen sein soll??.Ich weiß wohl das dein Freund in einem sehr fortgeschrittenen Stadium wahr, aber eine solche Spermasammlung geht doch sehr schnell. Habe selber diese zwischen OP und dem nächsten Tag ( Beginn Chemo)gemacht. Zu Deiner Frage bzgl. Ejakulation; Da Dein Freund wahrscheinlich aufgrund der Tumormasse nachoperiert wird ( Lymphgefäße,od. Lunge)kann ich Deine Frage verstehen. Wichtig ist insb. bei der Lympadenektomie im Bauchraum, das sie nervschonend oder nerverhaltend durchgeführt wird. Früher hat man radikaler operiert, heute wersucht man alle Nerven zu erhalten. Nur wenn die Nerven beschädigt od. entfernt wurden , besteht die Gefahr von Ejakulationsproblemen. Sie bestehen jedoch meist nur in der Form der Ejakulation ( z. B retrograd)d.h.es kommt zum Samenerguß z. B. nach innen in die Blase. Die Potenz bleibt in der Regel erhalten.Es muss aber garnicht sein, daß dein Freund operiert wird.Ich nehme an Dein Freund bekommt das Protokoll für high risk ( TAX PEI) welches sehr wirksam ist. Ich kann nur empfehlen, bevor nachoperiert wird auf jeden Fall eine Zweitmeinung einzu holen. Metastasen ab 1cm od. reifes Teratom werden nachoperiert. Bei anderen Gegebenheiten scheint es gerechtfertigt abzuwarten. Mann wollte mich auch an der Lunge nach op. und den halben Lungenflügel entfernen, habe Experten gefragt und darauf verzichtet.Jetzt ist alles o.K. Ihr solltet darauf achten wenn ein Kontroll CT nach Chemo ansteht ca.6-8 Wochen zu warten, da die Metastasenreste, falls sie abgestorben sind, erst wieder in normales Gewebe umwandeln müssen und sonst die Ergebnisse verfälschtsein können.
P.S sag deinem Freund viele Grüße von mir! Er soll durchhalten, hinterher hat mann die Schmerzen und Strapazen schnell vergessen. Gruß Rainer

hallo
auch ich habe schwierigkeiten mit fehlenten eejakulatiosvermögen.kann es sein das es ihrgend wann mal wieder funktioniert.giebt es auser tofranil noch andere medikamente(vertrage tofranil nicht)

Hallo Rainer,
bin gerade bei meinem Freund in der Klinik.
Bisher glaubten wir schon in guten Händen zu sein, jedoch die Tatsache dass eine Samenspende vielleicht trotz der kurzen Zeit noch möglich gewesen wäre macht uns doch etwas stutzig. Man erhält hier schon viel Information, doch das Angebot für Leukämiepatienten ist wesentlich größer... . In den Behandlungsunterlagen ist bei der HD nur PEI erwähnt, was bedeutet das TAX? Entschuldigung, aber scheinbar fehlt uns noch etwas das Fachwissen. Bei welchem Experten hast Du Dir denn die zweite Meinung eingeholt? Eine Lungen-OP zu vermeiden wäre ja doch anstrebenswert. Doch wird uns hier geraten, auch alle Narben entfernen zu lassen, um ein Wiederaufflammen des Tumors zu vermeiden.
Gruß von uns beiden.

Hallo Birgit,
Ich hoffe es geht euch gut?In welchem Zyklus ist Dein Freund momnetan (1-4?)? Welches Stadium nach Lugano? ( StadiumI-III ,A-C)? Wie hoch waren die Marker( ßHCG, AFP, LDH, PLAP)??Falls Du das ihr nicht veröffentlichen willst schicke mir eine E-mail( siehe unten).
Das Protokoll das ich meine ist ein Studienprotokoll(für initial weit forgeschrittene Hodenca./high risk od.IGCCCG- poor-prognosis Patienten).Es scheint mir wichtig das Ihr umgehend mit Spezialisten /Studienleitung Kontakt aufnehmt.Studien-Leitung für diesee Studie: Uni Tübingen/ Prof. Bokemeyer sowie Uni Marburg/ PD Dr. Beyer od. Berlin Charite (Siehe auch www. hodenkrebs.de/ Studien).Tax bedeutet Taxol und ist ein hochwirksames Chemoth. was erfolgreich bei Mammaca.(Brustkrebs)erprobt wurde. Das Protokoll( siehe auch hier im Forum:Hodenkrebs Beitrag von Ruben 8.4.2002 und mir)ist momentan das max. was an Chemo gegeben werden kann hat aber die besten erfolgsaussichten und befindet sich in der Studienpahse II/III d.h. es wird schon intensiver eingesetzt.Das Protokoll PEI(Cisplatin/Etoposid/Ifosfamid) wird einmalig( 1. Zyklus) in normaler Dosis verabreicht und dann werden stammzellen gesammelt. darauf folgen 3 Zyklen ( TAX PEI)in kürzesten möglichen Abständen hintereinander( ca. 21 Tage) ohne Unterbrechung mit Stammzellrückgabe. Gruß rainerrainerfriedrichs@hotmail.com

P.S. Entschuldige die Rechtschreibung , war schon weggeschickt. Wir können auch gerne tel. Schicke mir eine E-mail.

Hallo Birgit,
wie geht es Deinem Freund?(name unbekannt??)Wie geht es euch? Wie ist die Situation? Wenn ich richtig rechne könnte Dein Freund momentan mit der" Standart" Therapie( 4 Zyklen) fertig sein?
Melde Dich!
Gruß Rainer

Hallo Rainer,
momentan ist der 3. HD Block durch. Allerdings sind auf dem letzten CT überall noch Metastasen zu sehen. Also voraussichtlich doch noch mehrere OPs (haben wir eigentlich auch damit gerechnet, aber man muß halt auch hoffen) Haben Dir eigentlich ein Mail über an die o. g. Adresse geschickt. Ist es nicht angekommen?
Gruß
Birgit

Hallo Birgit,
hatte leider Deine Mail nicht bekommen!( schreibe mir nochmal). Schade das offensichtlich noch Metastasenreste vorhanden sind. Sind die Reste nur im CT oder ist der Marker auch erhöht??(Wieviel? ßHCG, AFP).
Gruß Rainer

Hallo Rainer,
das ßHCG ist noch bei 17 und somit ist es eigentlich fast auch ohne CT dann schon klar gewesen.
Wir schicken Dir das Mail nochmal.
Gruß
Birgit

Hallöchen Tini...

sorry jetzt hab ich deine mail erst gelesen...das ist nett das du mir geantwortet hast...das tut gut mit einem zu schreiben...die das auch schon mitgemacht hat...

es waren schon wieder nervenaufreibende Wochen...mein Freund hatte echt komische Phasen...und ich war wirklich am zweifeln ob die Beziehung noch hält...
der hat sich auf einmal nicht mehr gemeldet...man ich hab echt ne krise gekriegt...
und am Freitag hab ich mir Luft gemacht...es wurde Zeit...echt...
das Problem lag bei ihm...das wir andere Vorstellungen von der Zukunft hätten...obwohl wir vorher uns immer einig gewesen sind...erst beruflich was aufbauen...und dann eventuell Kinder...

mit den Kinder kriegen...das ist jetzt der Knackpunkt...er möchte keine mehr......aber aus Erfahrung mit ihm weiß ich...das er seine Meinung so schnell er sie gebildet hat...auch so schnell wieder ändert...
ich glaub auch das er erst einmal wieder in den Alltag kommen sollte...und wenn er alles soweit verarbeitet hat...sich dann mal Gedanken darum machen sollte...oder was meinst du dazu?

ich hab ihm erklärt...das ich doch nicht 5 Monate alles mit ihm durchgemacht habe...und jetzt wo er gesund ist...das Handtuch schmeisse...außerdem hab ich ihn viel zu lieb...
er ist 28 Jahre und ich 25 Jahre...und ich denke wir haben noch Zeit...oder???
ich werde jedenfalls nichts überstürzen und die Beziehung beenden...nur weil er zur Zeit so eine Phase hat...da hat er mir recht gegeben...weil er es genau weiß...wie er ist...

ich hab heute gelesen...das ihr auch ne Tochter habt....mein Freund hat auch eine...aus seiner Ehe....sie ist 4...

jedenfalls...geht er heute den ersten Tag wieder arbeiten...und er freut sich tierisch drauf...

dieses Wochenende war das erste seit langen...wo wir viel Spaß hatten...und er sich gefreut hat...das ich zu ihm gekommen bin...
ich hab das Gefühl das es jetzt wieder langsam bergauf geht...wahrscheinlich mit ein paar kleinen Hindernissen...

über eine Antwort von dir würde ich mich freuen...bis dann

Hallo Birgit...sorry bin heute erste mal wieder im Forum....also auf deine Frage kann ich dir nur sagen...das mein Freund keinen sichtbaren Samenerguß mehr hat...bzw. sie geht in die Blase...(hab mich vielleicht ein bißchen ungeschickt ausgedrückt, sorry) und so wie die Ärzte meinen...würde das auch so bleiben...

mein Freund hatte einen 3 x 7 cm großen Tumor im Bauchraum...der saß genau zwischen den beiden Nervensträngen (so heißt das glaub ich)...und da wir uns für die Methode entschieden haben...erst OP und dann zwei Einheiten chemo...mußte der Tumor von den Nervensträngen (oder so) abgeschabt werden...
und bei meinem Freund war halt die Folge...das er keinen Samenerguß mehr hat
worauf man uns aber vorher hingewiesen hat...das es passieren könnte...
aber das Gefühl usw. bleibt...es ist halt nur das man es nicht mehr sehen kann...und das es sein kann das man auf diesen Wege keine Kinder mehr kriegen kann...
aber da mein Freund vorher gespendet hat...könnte man dann noch auf eine künstliche Befruchtung zurückgreifen...ich wünsche dir alles Gute und ganz viel Geduld und Kraft...für dich und deinen verlobten...würde mich freuen von dir zu hören...

bis denn

Hallo Birgit,
ein ßHCG von 17 ist schon recht gut, aber nicht gut genug. Wie ich erfahren habe hat dein Verlobter aber noch einen HD- Zyklus vor sich. Da der Marker schon so extrem gefallen ist (von 1.5Mio!)ist die Entwicklung sehr gut, und ich denke und hoffe das somit der Marker in Normalbereich ( unter5)kommt.Zur Nachoperation solltet Ihr erst die letzte Chemo und die lezten CT`s abwarten und auf jedenfall noch einen Hodenca. Experten befragen. Möglicherweise ist auch ein PET noch ratsam um die " aktiven" von den toten Tumorresten zu unterscheiden.Für ein " second look" kann ich euch wärmstens Herrn PD Dr. Beyer/ Uni Marburg,tel:06421/2862719 empfehlen er ist sehr motiviert und kompetent(Ist spezialisiert auf schwierige Fälle)
Gruß Rainer

Liebe Kati,
was Ihr durchgemacht habt, ist kein normaler Alltag, sondern ein Ausnahmezustand. Und in einem solchen Ausnahmezustand wird man sicherlich nicht entscheiden, ob man in soundsoviel Jahren Kinder haben will oder nicht. Dein Freund und Du, Ihr müßt erst mal wieder in die Normalität zurückfinden. Und wenn Ihr das geschafft habt, dann lohnt es sich, über einen Kinderwunsch nachzudenken, denke ich. Warum hat Dein Freund auch seinen Samen zuvor konservieren lassen???? Um später damit nichts mehr anzufangen??? (Du hattest dies an Birgit geschrieben) Mit 25 hast Du noch Zeit und solltest keine Torschußpanik bekommen. (Ja, ich habe leicht reden, denn unsere Tochter ist 7 und ich war 25 als ich schwanger wurde) Es werden viele erst mit über 30 Mutter. Und so ein Schritt sollte auf jeden Fall gut überlegt sein!!! Denn ein Kind verändert ALLES!!! Meistens sicher nur positiv, sicher, aber es ist ein anderer Lebensabschnitt, den man nicht einfach so launenhaft über´s Knie brechen sollte.... Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen. Über eine Antwort würde ich mich wirklich sehr freuen. Ich wünsche Euch alles Gute. Auf bald?
Deine -Tini-

hi...Tini...

also Torschußpanik hab ich nicht...ich möchte auch noch kein Kind bekommen...da ich beruflich noch ein wenig weiter kommen möchte und ich eine Weiterbildung auf einer Abendschule mache...

das sich erst mal die Normalität wieder einpendeln sollte...ist ja auch mein Gedanke...
da er sich ja total den Kopf macht...

außerdem hab ich ja so gesehen schon eine Tochter...er hat ja schon eine...und ich verstehe mich super mit ihr...
ich hab auch so kein Problem mit Kids...ich hab ja auch schon 5 Nichten und Neffen...

jedenfalls weiß ich was auf einen zukommt...aber ich möchte das in den nächsten Jahren nicht haben...weil ich noch ein bißchen mein Leben leben will...

aber ich find es ziemlich schwierig...mit sowas umzugehen...ich meine jetzt die Nebenwirkungen der Krankheit...irgendwie hat sich soviel verändert...das ich garnicht weiß...was man machen könnte...das es wieder so schön wird wie am Anfang...das ist wírklich ein Geduldsspiel...

bei uns ist es noch schwieriger weil wir uns nur am Wochenende sehen...
wie ist das denn bei dir gewesen...ihr lebt doch bestimmt zusammen und habt euch jeden Tag gesehen...ist das schwieriger???

ich bin zur Zeit bei einem Punkt angelangt...wo ich nicht mehr weiß...ob wir noch eine Chance haben...hattest du das auch???

würde mich freuen...wenn du mir ein bissel erzählen würdest...das würde mir sehr helfen...

in diesem Sinne...einen schönen sonnigen Tag
Kati

Hallo Rainer,
haben gestern mit PD Dr. Beyer telefoniert. Wir werden ihm die Unterlagen nach dem nächsten CT zukommen lassen und er gibt uns dann seinen Rat. Er hat auch gemeint, dass mein Freund bei Prof. Andreesen u. Prof. Holler in guten Händen ist (obwohl die Namen vorher nicht gefallen sind, nur Uni Regensburg).
Bis demnächst mal wieder
Birgit

Liebe Kati,
ich erzähle Dir gerne mehr. Willst Du mir nicht Deine e-mail-Adresse geben, dann könnten wir uns direkt austauschen. Ich werde Dir dann direkt antworten, ja.
Alles Liebe und auf bald. -Tini-

Hallo Birgit,

ich kann die Aussage von Rainer F am 030502 nur bekräftigen.
Ich kann nur jedem empfehlen,dringend vor jeder Therapieentscheidung(sei es OP oder Chemo) immer mehrere Meinungen einzuholen.(Empfehlen kann ich Dr.Albers,Uni-Bonn,Urologe und Dr.Beyer,Onkologe,Uni-Marburg).

Leider existiert in Deutschland nicht der gleiche Wissenstand
unter den Ärzten bzw.da Fortbildungen bzw.eigene Erfahrungen der Ärzte sehr unterschiedlich sind.Dazu kommen wirtschaftliche Interessen(Pharmaindustrie/wirtschaftliches Denken eines jeden Krankenhauses/es werden Patienten gerne selbst behandelt,anstatt an "bessere" Kollegen abzugeben.Ich habe diese Erfahrungen,wie auch viele andere Krebspatienten,die ich auf der Reha-Kur getroffen habe,gemacht.

Sicherlich ist jeder Fall anders,aber jeder ist für sich allein verantwortlich und sollte sich so gut wie möglich,bei verschiedenen Quellen informieren.

Alles Gute weiterhin.Dirk.Scholz@arbeitsamt.de

..wenn du magst...mail mir....würde mich freuen

einen schönen Tag

Katihippe77@yahoo.de

Hallo,

haben inzwischen bereits Prof. Dr. Beyer kontaktiert. Er ist bereit sich die Ergebnisse nach der Chemo anzuschauen und uns seinen Rat zu den OPs zugeben.

Gruß
Birgit

Hallo,

haben inzwischen bereits Prof. Dr. Beyer kontaktiert. Er ist bereit sich die Ergebnisse nach der Chemo anzuschauen und uns seinen Rat zu den OPs zugeben.

Gruß
Birgit

Hallo alle zusammen! Irgendwie bin ich ja hier nicht so ganz richtig, aber eine Seite für Peniskarzinom gib`s nicht! Ich suche ganz dringend Männer die auch an dieser Form des Krebses leiden. Mein Partner ist erst 39 Jahre und Ihr könnt euch vorstellen was das für ihn bedeutet!!! Diese Diagnose ist sehr selten und noch dazu bei jungen Männern...! Bitte meldet euch, wenn ihr Erfahrungen, Ratschläge o.ä.für uns habt! Liebe Grüße - Petra

Hallo Petra,

im forum "andere krebsarten" sind ein paar threads mit penis-karzinom. du müsstest
"suchen" im thread "andere krebsarten" eingeben, die letzten einträge waren glaub ich im juni.

viele grüße
heike

Hallo zusammen!

wenn ich das alles heute so zum ersten mal lese, wird mir ganz flau. Auf der anderen Seite muß ich wohl von Glück reden, denn bei mir klappt noch alles, obwohl ich gar keine Hoden mehr habe. Erster weg im Jehr 1999, Zweiter 2001. Dann Chemo, Thrombosen, Embolien und Nebenwirkungen... Ich weiß gar nicht, wie das alles gegangen ist. Man lebt immer weiter und kommt sich vor, wie eine stumpfsinnige Kampfmaschine gegen den Krebs. Der Gednake an die Krankheit beherrscht dich und alle Deine Verwandte und Bekannten total, und läßt sich auch nicht verdrängen oder übertünchen. Es ist eine so gigantische Belastung, daß ich alle Bitten möchte, großes Verständnis für den Erkrankten zu haben. Auch nach der Heilung. Man kann komischerweise nicht in die Luft springen und Hurra schreien, im Gegenteil. Denn leider sitzt einem jetzt der Gedanke quer "was einmal war, kann ja auch zweimal..." Und was will man gegen diesen, theoretisch ja richtigen gedanken machen? Jeder hat dann Angst. Eine sehr lang anhaltende Angst vor dem tod, vor einer nochmaligen Behandlung, vor einer Operation..., all diesen traumatischen dingen, die einen einfach fertigmachen!
Also ein Appell an die Angehörigen. Seid tolerant. Seid standfest. Laßt den vermeintlich "anderen Menschen" einfach machen, und kommt ihm bloß nicht mit dem Tip "Das wird schon wieder", oder "jetzt ist es ja vorbei". Ist es nicht. die Psyche macht uns leider einen strich durch die Rechnung.Nur die Zeit kann da wohl helfen. Und da sind wir beim Thema. Nicht vergessen: Ihr habt überlebt. Ist doch was, oder ?! Gott behüte Euch. Ich wünsche allen viel Kraft und Gottes Segen.

Hallo!

Mein Hodenkrebs ist nun 12 Jahre vorbei. Nun möchte ich gerne Kinder, lieder wurden bei der damaligen OP die Nerven verletzt, das somit der Samen in die Blase läuft. Für uns stellt sich nun hier die Frage ob es doch noch eine Möglichkeit gibt. Freue mich auf Antwort!

Hallo Tini, Hallo Kati,

die Sachen die Ihr da sagt, haut den Nagel direkt in meinen Kopf. Sorry, wenn ich so anfange. hoffentlich lest ihr den beitrag überhaupt noch!!
Das mit dem sofort auf die Palme gehen hat meine Freundin auch immer genervt, und aufgrund dessen das mein Gehör extrem empfindlich war, wusste (meine) Tochter auch sich zu rächen, wenn ich ihr mal wieder auf den Po gehauen habe, weil der Nachbarhund trotz geschlossener Fenster zu laut gebellt hat.

Es war eine sehr merkwürdige Zeit, in der man seine Gefühle nicht einzuschätzen weiß, in der die vergangenheit wieder hoch kommt, in der alles in Frage gestellt wird. Sich selbst, sein Leben ( es gibt eine krankengeschichte vor dem Krebs, die nicht für den guten Ruf der deutschen Ärzte spricht.), seine Beziehung, die einen immerhin durch 3 Zyklen gebracht hat. Eine Tochter, die nicht von einem selbst ist, aber die man abgöttisch liebt. Die Mutter dazu, die nur zuhause geweint hat, damit man nicht zerbricht, weil man ja stark sein wollte und nur nicht die Familie nervös machen will.

Jetzt ca. 1 Jahr später zerbricht diese Liebe,weil ich nach Stärke verlangt habe und nicht bemerkte, dass ich Stärke zu vergeben habe. Das Kontor, wie der Kaufmann sagt ist voll, man muss nur an sich glauben, und die Familie könnte wieder zusammenwachsen.

Wir hatten uns ein Haus gekauft, damit der Anfang einen Namen hat. Es lief gut an, da ich meine Freundin gefragt habe, ob wir heiraten wollen. Die Renovierungen waren nicht die welt un d nach rund 8 Wochen konnten wir einziehen. Dann aber kam die Angst und ich veränderte mich, dass meine Freundin sich nicht mehr in meiner Person sicher ist. zuviele Aneckpunkte, zuviele negative Worte, die so denke ich, nicht von mir kamen. So war ich nicht.

Für heute reicht es mir. Ein ander mal hätte ich gerne ein paar Antworten.

hey frank
es giebt ein medikament namens tofranil,damit der blasenhals simuliert wird,man kann aber auch sperma aus urin gewinnen.

Hi Jan,
es ist doch gut immer mal hier im Forum vorbei zu schauen. Von Tofranil hab ich bis jetzt noch nichts gehört. Hast Du selbst Erfahrung mit diesem Mittel? Ejakulationsverlust durch RLA hab ich seit 6,5 Jahren. Probleme hab ich damit nie gehabt, aber es ist interessant zu hören dass es ein Mittelchen gibt. Nur kann dies bestimmt kein Ersatz für fehlende Nervenreize sein, vor allem nich über einen längeren Zeitraum?
Gruß Tilo - DD

Hallo,

vielleicht kann jemand mir für mein Problem einen guten Rat geben. Ich bin mit 16 Jahren an Hodenkrebs (Malignes trophoblastisches Teratom (MTT, Stadium II C) Semicastratio li., RLA und 4 Chemotherapien Cisplatin, Velbe u. Bleomycin ) erkrankt. Seit dem habe ich keinen Samenerguss mehr. Nur nach mehreren Orgasmen kommt gelegentlich ein wenig Prostataflüssigkeit. In meiner Sexualität fühle ich mich defektiv und leide darunter, dass ich keine Ejakulation habe, was auch das qualitative Erleben meiner Orgasmen stark vermindert hat, so dass ich zwar mehrmals mit einer Frau hintereinander schlafen kann, aber oft keine genügende sexuelle Befriedigung finden kann. Hinzu kommt noch, dass meine Sexualpartnerin sich oft überfordert fühlt, weil sie schon längst ihren Orgasmus hatte und mir nicht bzw. einen nur sehr unbefriedigenden bereiten konnte. Auch hat meine Sexualpartnerin oft immer weniger Lust mit mir zu schlafen, weil sie mich wohl unbewusst nicht wirklich als vollwertigen Mann ansieht. Auch scheiterten meine Beziehungen zwangsläufig wegen unbewusstem Kinderwunsch. Ich bin nun 32 Jahre alt und habe Angst allein bleiben zu müssen. Mein Leidensdruck ist sehr hoch, so dass ich oft onaniere, damit wenigstens meine Potenz erhalten bleibt. Ich denke oft schmerzlich daran, dass ich nie erfahren werde, wie es wirklich ist, wenn man mit einer Frau schläft und in ihr ejakuliert. Oft sehne ich mich danach, dass ich vor meiner Erkrankung Sex mit einer Frau gehabt hätte, so dass ich einmal eine richtigen Orgasmus mit Samenerguss haben könnte. Einem Arzt oder Therapeuten habe ich mich bisher nicht anvertrauen können, weil ich mich zu sehr schäme und mich davor fürchte, dass sie mich doch unbewusst als defektiv ansehen, was ich nicht ertragen könnte. Ich weiß, dies ist irrational, aber ich denke auch nicht, dass eine Therapie mir wirklich helfen könnte, weil sie am Tatbestand nichts ändern könnte. Allenfalls würde eine Therapie meine Einstellung ändern. Aber was nützt das, da m.E. meine Sexualpartnerin nicht ihre Einstellung einfach ändern kann und auch soll, weil es in ihrer weiblichen Sexualität genetisch festgelegt ist. Ich habe kein Recht, sie einzuschränken und sie würde wohl auch auch die Lust am Sex mit mir verlieren. Hoffentlich versteht jemand von Euch mein Dilemma und weiß vielleicht doch einen guten Rat.

Hallo Stefan,

du solltest dir unbedingt das Buch "Die neue Sexualität der Männer" von Bernie Zilbergeld durchlesen. Den Rezensionen bei Amazon ist eigentlich nichts hinzuzufügen. Ich kann das Buch eigentlich jedem ans Herz legen, egal ob er Probleme hat oder nicht.

http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3871590991/qid=1074188867/sr=2-1/ref=sr_aps_prod_1_1/302-7919981-7847217

Gruß Thomas

hallo stefan
ich verstehe dein problem,auch mir geht es ähnlich wie dir,ich kann dir aber per forum nicht helfen ,nur den rat geben einen phsychotherapeuten aufzusuchen (dafür brauchst du keine überweisung)dieser kennt dein problem und es ist überhaupt nichts dabei wenn du mit ihm darüber redest,mach es für dich,für deine freundin.

GRUß auch STEFAN

Ich möchte nur sagen, was Stefan über sein Dilemma schreibt, ist mir nur allzu schmerzlich bekannt. Seit meiner Krebserkrankung meines Hodens im Alter von 17 Jahren leide ich unter Depressionen und denke oft an Selbstmord. Mit den Frauen klappt es auch nicht recht. Sie wollen Kinder und können nicht wirklich verstehen, was das bedeutet, keine Ejakulation mehr und einen minderwertigeren Orgasmus zu haben. Leider fehlte mir bis jetzt der Mut dazu, Schluß zu machen. Ich denke oft an den Tod, der mich ständig auf meinem Lebensweg seit der Krankheit wie ein ungebetener Gast begleitet. Auch die Therapeuten konnten sich nur schlecht emphatisch darauf einlassen, weil wahrscheinlich bei ihnen selbst unbewußt Kastrationsängste virulent wurden, die nur durch Abwehr und Kälte gegenüber dem Analysanden erfolgreich verdrängt werden konnten. Und überhaupt das Gequatsche der Therapeuten bringt letztlich nichts und es bleibt uns wohl nur der Strick....

Hallo Klaus,
hast du gar keine Hoden mehr?Oder wurde bei dir eine semikastration durchgeführt?Wenn du noch einen Hoden hast kann man auch direkt aus den Hoden Spermien entnehmen dazu braucht man keinen Samenerguss.Ich finde traurig das du damit nicht fertig wirst und scheinbar an die falschen Frauen geraten bist,weil eine Frau die dich liebt geht mit dir durch alles seite an seite.Mein Freund kann auf natürlichen weg auch keine Kinder bekommen,da er so gut wie keine Spermien mehr hat,trotzdem denk ich nicht eine sekunde daran in zu verlassen auch wenn uns jeder versuch mindestens 2500 euro kostet(die ersten drei,danach jeder versuch min.5000 euro),und es schwer wird überhaupt ein kind zu bekommen.Aber er kann nicht davor weglaufen warum sollte ich es dann?
Er hat auch noch große Angst das der Tumor zurückkehrt,und der andere Hoden auch noch weg muss.
Ich wünsch dir viel Kraft und verzweifel nicht an deinem Schicksal,es wird auch in deinem Leben Menschen geben die dich sehr vermissen würden,wenn du nicht mehr da bist.
Liebe Grüße
Manu

Hallo zusammen
Bin 37Jahre alt,habe knapp vor zwei Jahren meinen zweiten Hodenkrebs hinter mir.
Habe zwar alles gut überstanden.
Jetzt kommt ein großes problem,bin psychisch angeschlagen.
Das heißt ich nehme meine Krankheit auf die leichten Schulder.
Mit dem gedanken wird schon nichts mehr Kommen,dadurch treten
auch Eheliche probleme auf.
Wer dieses problem kennt oder nachfühlen kann,würde ich mich gern austauschen.

Also bis bald

Hallo! Ich suche Kontakt zu Männern, die an Krebserkrankungen der Geschlechtsorgane erkrankt sind oder waren. Ich möchte mich gerne über die Folgen im Sexualleben austauschen.
Bei mir mussten wegen eines VulvaCA die Klitoris und die Schamlippen entfernt werden. Ich leide sehr unter dem Verlust, besonders meiner Klitoris, und fühle mich nicht mehr als "ganze Frau".
Bitte meldet Euch unter ckatgoe@yahoo.de

Ich hatte zwar keinen Hodenkrebs sondern "nur" eine Hodentorision, aufgrund welcher ein Hoden entfernt werden, musste aber ich hab seitdem Verlust meines linken Hodens auch manchmal psychische Probleme. Obwohl es vermutlich lächerlich klingt, denke ich immer bei der Selbstbefriedigung, dass das Gefühl mit 2 Hoden stärker wäre und meine Libido ist seitdem auch gesunken, was allerdings soweit ich weiss auch eher ein psychisches Problem ist als ein physisches. Auf der anderen Seite kann ich natürlich froh sein, dass ich meinen Hoden nicht durch eine Krebserkrankung einbüssen musste, wie viele hier...
Es belastet mich aber trotzdem irgendwie

hallo ihr lieben,
bin neu und habe nicht viel ahnung von dieser krebsart. trotzdem kann ich vieles verstehen, weil:
2000 brustkrebs, erhaltende op.,- letztes jahr knochenmetastasen solitär, 5 aufwendige ops, dieses jahr rezidiv, wieder erhaltend plus entfernung von metallimplantaten......
bin 46, sehe jünger aus, lebe auf mallorca und war bis vor kurzem selbst therapeutin und mentaltrainerin.
ich habe probleme mit der sexualität und den "normalen" oder bzw. völlig gesunden männern.....bin zweimal hart bruchgelandet....
nun gibt mir dieses forum die hoffnung, vielleicht doch noch jemanden zu finden, dem dies nicht das universum bedeutet und im totalen mittelpunkt steht.....
es gibt doch sicher hier auch singels und einsame, oder?
wäre es nicht schön einen gleichgesinnten zu finden?
bisher hatte ich wenig probleme allein zu sein, habe auch hier freunde,- allerdings keine familie mehr. in solchen zeiten ist es viel härter ohne partner.
vielleicht antwortet mir hier wer oder schreibt mir direkt (s.u.) eine mail,- ich würde mich sehr freuen.
bin auch bald wieder mal in deutschland (behandlungen sind hier etwas veraltet) hamburger raum, oder nrw......

also, danke fürs lesen und wünsche euch allen alles erdenkliche kraft und liebe
nadine3
( noni-es@web.de)