Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor

Mein Freund hat einen Parotistumor (bösartig), wie kann ich meinem Freund helfen, wie gut sind die Chancen auf Heilung? Danke!

Liebe Ute,bei meinem Mann ist ebenfalls dieser Tumor festgestellt worden. Nur in 80% der Fälle ist ja der Tumor bösartig.Aber wir gehören leider zu den bösartigen 2O%. Der
Tumor ist in der ersten Op. nicht ganz entfernt worden, da Nervenbahnen den Eingriff sehr kompliziert machen. In der zweiten OP muß nun "großräumig" geschnitten werden. Die Folgen können erheblich sein. Arm unbeweglich, Gesichtslähmung ( Auge-Mund-Wange ) Kopfbewegungseinschränkung. Ein Nerv aus dem Bein soll hier eingesetzt werden. Dieser braucht nach gelungener OP. mindestens 1/2 Jahr um anzuwachsen und evtl. die Funktionen zu übernehmen. Diese OP. findet in der nächsten Woche statt. Metastasen sind noch ! nicht vorhanden. Wie die Nachbehandlung aussehen wird , wissen wir noch nicht. Wohl aber schon fast sicher, Bestrahlung und Chemotherapie. Was ist bei Deinem Freund bisher gemacht worden?

Liebe P., vielen Dank für Deine Antwort, mein Freund hat erst vor ca. 2 Wochen die Nachricht erhalten. Bisher hat mein Freund nur ein starkes neues Medikament verschrieben bekommen. Hier wären bereits gute Erfahrungen mit gemacht wurden. Allerdings muß ich sagen, daß mein Freund in der USA wohnt. Ich habe viel im Internet recheriert auch im amerikanischen Web und bisher habe ich gelesen, daß nur die Entfernung der betroffenen Drüse als einzige Möglichkeit dargestellt wirdt, deshab bin ich skeptisch, daß der Arzt "nur" ein starkes Medikament verschrieben hat. Wenn Du interessiert bist, werde ich gerne nach dem Namen des Medikaments fragen, um es Dir mitzuteilen, allerdings kann dies ein paar Wochen dauern, da mein Freund wegen einer anderen Sache ins Krankenhaus mußte, leider ist der Turmor nicht alles! Viel Glück!

Hallo, uns sagte man zu einer Totalop. gäbe es keine Alternative. Die Prognosen stehen auch danach ziemlich schlecht. Die seelische Belastung ist sehr, sehr groß. Wie können die Angehörigen helfen?
Wie geht es nach der OP. weiter-Chemo-Bestrahlung? Wer hat schon ähnliches mit
einem Parotis Tumor durchgemacht. Wo hast Du im Internet etwas über diese Art von Tumor erfahren? Ich habe schon viel gesucht-ist diese Art von Krebs denn so selten? Bitte gebt mir Nachricht.
Vielen Dank, Petra

Hallo, als betroffener möchte ich euch tips geben und mut machen. ich hatte ein low grade mucoepidermoides parotis carcinom. als erstes: es gibt sehr unterschiedliche parotis carcinome mit zum teil sehr, sehr guten heilungschancen. die chancen hängen von der größe, der agressivität des tumors und von dem vorhandesein von metastasen ab. eine radikale chirurgische entfernung der parotis (totale Parotidektomie) wenn möglich unter erhalt des gesichtsnervs und eine entfernung der hals lymphknoten der entsprechenden seite (Funktionelle Neck Dissection) sind meines wissens das minimum. bei mir wurde dies alles gemacht, leider mußte auch der gesichtsnerv entfernt werden, aber schon nach einem 1/2 jahr waren bei mir die meisten deffizite wieder behoben und mitlerweile habe ich keinerlei (!!!) schwierigkeiten mehr. durch meine erfahrungen kann ich euch nur die hno-uniklinik in köln empfehlen, die sind dort weltweit führend was die behandlung von parotistumore angeht und gesichtsnervenrekontruktion. auf deren internetseite findet ihr auch die meisten links zum thema: http://www.medizin.uni-koeln.de/kliniken/hno/patinfsialoparchir.htm
viel glück!!! helmut

Hallo,bei meiner Mutter ist nach der Tumorfeststellung (maligne)eine neck dissection durchgeführt worden.Nach Bestrahlung und AHB folgten Lymphdrainage,Logopädisches Training sowie Prothesenneuanpassung.Noch immer kann sie nur flüssig/breiiges zu sich nehmen und hat sprechprobleme.Sie wohnt in Frankfurt am Main und sucht dringend kontakt zu betroffenen oder Hilfsgruppen!!!!
Vielen Dank

Hallo, bei mir ist leider der 1996 totaloperierte, versehentlich
als rein gutartig zunächst klassif. Parotis(Misch-)Tumor rechts
mit Diagnose 97 bösartig zu ca. 75 Rundherden in die Lunge meta-
stasiert und ich bin nach vielen Chemoversuchen zur Zeit sehr
skeptisch, was man überhaupt (trotz noch gutem Allgemeinbefindens, 42 Jahre alt!) tun kann, derzeitige Behand-
lung als Thüringer an der Uniklinik Jena, Onkologie. Am 02.08.00
habe ich unter Lungenkrebs (an Mailingliste da gekopp.) meinen
Fall, im Wesentlichen antwortlos, geschildert. Mich würde freu-
en, angesichts wenig Anregung außer dem Hilfeangebot in Jena, von Jemandem in diesem Suchbereich Parotistumore ... eine neue
Anregung zu bekommen. Selber empfehle ich bei vorhandenen Meta-
tatsierungen erstmal den z.T. zu Zelltod durchaus führenden, aber bei mir eben in der Wirkung beschränkten Chemos mit
Paclitaxel (Taxolabkömmling - Eibe - chem. aufbereitet) plus ar-
boplatin zu greifen (Lunge ist ja ein schwer zu behand. Organ).
Also, ich freu mich auf baldige und spätere Antworten; Euch alles Gute - Gruß an Alle, Ralf !!!

Bei meinem Bruder wurde Speicheldrüsenkrebs festgestellt und jetzt wird er in 2 Wochen an der Uniklinik Mainz operiert.
Er hat wohl den mittleren Schweregrad der Erkrankung.
Hat irgendjemand Erfahrung damit oder hat jemand Erfahrung mit der Klinik in Mainz?
Ich würde mich über alle Antworten sehr freuen.
Liebe Grüsse-Heike

Meine Mutter hat den Primär-Parotistumor entfernt bekommen, wobei daraufhin eine ausgedehnte Metastasenbildung in der Lunge folgte; eine Chemotherapie hat sie abgelehnt und sie versucht es nun mit alternativen Methoden, die ihrem Wohlbefinden sicher zuträglich sind, aber dem weiteren Fortschreiten der Krankheit nicht Einhalt gebieten. Was uns interessieren würde, das wäre, ob es noch jemanden gibt, der uns Hinweise, Berichte, Hilfehinweise geben kann, oder sogar jemanden kennt, bei dem sich die Metastasen zurückgebildet haben, oder das Wachstum gestoppt haben?

Vielen Dank, Peter Schneider / pschn33@web.de

Der Vorletzte oben hier bin ich, der Ralf, 42 J. und wie geschildert betroffen. Ich kenne 2 Ähnlichgelagerte wie Ihre Mutter noch und kann nur wiederholen, daß eine vorsichtig dosierte wie geschilderte Chemo zumindest zeitweise hilft. Der Körper bildet aber Widerstand (Resistenz) und wird freilich geschädigt. Als an der Uniklinik Jena Behandelter bin ich zur Zeit in einer Studie, über die ich aber bei Ihrem Interesse nur vertraulich über Mail sprechen möchte (Persönlichkeits- und Datenschutz, Geheinmhaltung auch von Klibnik aus sicher berührt).
Diese Studie mit spezifischjen Kapseln hat relativ geringe direktmerkbare Nebenwirkungen. Umgekehrt wäre ich interessiert, um alternative Verfahren (der Wunsch Ihrer Mutter) zu wissen und
Sie können natürlich auch mit den ähnlichbetroffenen Anderen (gef. allerdings in "Inkanet.de") dann durch meine Hilfe kontaktieren ! Schreiben Sie ggf. an die Mailadresse, ich wünsche Ihnen viel Mut und Kraft !!! Ihr Ralf.

-- Neues zum Thema: Krebs

- Erster Einsatz eines OP-Roboters bei Pankreas-Ca
Erstmals in Deutschland wurden Pankreastumoren
minimal-invasiv mit dem Operationsroboter Da Vinci
entfernt. Die Eingriffe fanden am Freitag im
Universitaetsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) bei einem
Chirurgenkongress unter der Leitung von Professor
Cristoforo Giulianotti aus Grosseto in Italien statt.
Lesen Sie weiter...
http://www.aerztezeitung.de/nel/?id=234937,2463,/medizin/krebs
Alles gute .
Bea

Ich, der Ralf, habe 2x (Lungenmetastasen nach Parotistumor) mich oben Aug./Sept. hier gemeldet, u.a. auf Herr Peter Schneider. Leider bin ich nur Internetuser einer öff. Einrichtung. Mail zur Zeit schwierig. Also, ich habe von der niklinik Jena erlaubt bekommen, die bei mir eingesetzten Mittel zu sagen: oral jetzt ab heute früh je 5 Tage Idarubicin (Zavedos) plus Temozolomid (Temodal), die zusammenwirken sollen als a) Stopp eines tumorfördernden Eiweißes B9 Zelltod angestrebt. Es wirkte ca. 3 1/2 Monate Juni - Oktober stoppend, leider lässt diese Wirkung nun nach. Die anderen Chemos (erst 1997 Versuch Interferon/Sandostatin; 1999 2x regionäre Thoraxeinleitung verstärkten Ifosfamids und Adriamycins; dann noch 7x Cisplatin, Ifosfamid, Adriamycin in unterschiedlichen 3-Tagedauerinfus.-Dosen, bzw. dann 63x an jetziger Klinik Paclitaxel und Carboplatin ähnlich dem Brustkrebschemoprogramm brachten zeitweise Stopps und Rückbildungen in der Folge von über 3 Jahren, aber dann Resistenz des Körpers mmit erneutem immer recht langsamen Wachstum... Ich stelle fest, ich weiß kaum noch Hilfe. Wer weiß mehr, weiß weiter, nachdem Epothilon als Chemowirkstoff, Gemzar, Hyperthermie in Lunge, 5 FU usw. als letztlich kaum helfend diskutiert wurden? Andere Betroffene suchen auch Hilfe, sie wissen laut Mails offenbar momentan nichts Gutes. Jeder möge uns helfen, falls r kann, und Euch alles Gute - viel Kraft !!! der Ralf

Hallo, ich werde in 2 Wochen in der Uni Homburg operiert. Ob der Tumor gut- oder bösartig ist, kann man noch nicht sagen. Ich habe auch nur Ultraschall gemacht bekommen. Ist das normal? Da bei uns in der Familie viele Krebsarten bekannt sind, habe ich natürlich wahnsinnige Angst, sowohl vor der OP als auch vor der Diagnose, da ich auch erst 29 Jahre alt bin. Ein Arzt hatte vor 3 Jahren gesagt, es handele sich nur um eine Hauterhebung. Wer hat ähnliches mitgemacht?

Hallo Nicole,
meine Mutter (78) wurde am 27.03.2003 an einem bösartigen Parotistumor (Adenokarzinom) operiert.
Im Vorfeld wurde beim HNO ein Ultraschall gemacht.In der Uni-Klinik in Freiburg wurde dann nach kurzer Begutachtung der Tumor für bösartig qualifiziert. Wir haben dann auf einer Exzisionsbiopsie bestanden. Außerdem wurde im Vorfeld eine MRT des Halsbereiches sowie eine Röntgenaufnahme der Lunge und eine Sonographie des Bauchraums gemacht (bis jetzt keine Metastasierung).
Bei der OP wurde eine totale Parotidektomie sowie eine Neck-dissection durchgeführt, da meine Mutter eine Facialisparese hatte und Lymphknoten auch entfernt werden mussten.
Der Tumor wurde ganz entfernt und ein Teil des Gesichtsnerves konnte erhalten werden. Gleichzeitig wurde eine Zügelplastik gemacht.
Trotz ihres Alters hat meine Mutter die OP sehr gut verkraftet. Sie konnte nach 10 Tagen die Uniklinik in Freiburg wieder verlassen. Sie kann so gut wie alles essen (nicht nur flüssige Nahrungsmittel), hat auch keine Schluckbeschwerden.Die OP-Narben sind einwandfrei verheilt.
Als weitere Therapiemaßnahmen bekommt sie z.Zt. Gesichtsgymnastik, Lymphdrainage und soll ab 29.04.2003 auch noch Bestrahlungen bekommen.
Ich denke es gibt auch für Dich sicher Positives für die Zukunft.

Hallo,
bei mir befindet sich ein gut tastbarer "Parotisknoten hinter dem Ohr". Dieser soll in 3 Wochen operativ entfernt werden. Leider hat mein HNO-Arzt sich nicht weiter zu diesem Knoten geäußert und mir nur die Einweisung ins Krankenhaus gegeben. Ich würde gerne wissen, wie bei Euch bzw. bei Euren Angehörigen der Tumor festgestellt wurde.
Danke.

Hallo Martina, bei meinem Vater wurde genau die gleiche Operation wie bei deiner Mutter gemacht.
Im Moment ist sein Gesicht so sehr geschwollen von der Lumphflüssikeit und es wird nicht besser. Er geht regelmäßig zu Lumphdrainage, aber es wird nicht besser. Da er vor der Operation schon 2 Strahlungen und eine Chemotherapie bekommen hat, ist das gesamte Gewebe so hart wie ein Knochen. Weist du vieleicht oder jemand anderes der das jetzt liest, wie lange es dauern kann, bis die Lumphdrainagen anfangen zu wirken, dauert es ein halbes Jahr oder 1 Jahr, wir haben überhaupt keine Vorstellungen. Bitte schreibt mir!!!!!!

Hallo Christina,
bei mir wurde der Knoten durch Taste festgestellt. Eine Ultraschalluntersuchung wurde ebenfalls durchgeführt. Nachdem ich dann im Krankenhaus war und den Termin zur OP schon hatte, haben mich weitere 3 Ärzte abgetastet und dann gemeint, es wird doch nicht operiert, ich solle bei meinem Hausarzt ein Kernspint machen lassen. Der hat dann auch noch ein CT gemacht und anschließend erst das Kernspint. Es hat sich dann rausgestellt, dass der Knoten erst 5 mm groß ist und noch gutartig aussieht und solange er sich nicht verändert, auch keine Veranlassung zur OP besteht. Also ich würde das an Deiner Stelle nochmal prüfen lassen. Bei mir hieß es am anfang, es sei eine Hauterhebung, dann war es ein Tumor, dann ein Knochen, dann die Wirbelsäule und dann eine Sehne. Es waren 5 Ärzte mit 5 verschiedenen Meinungen. Ich war sehr enttäuscht.

Hallo Marina,
das mit der Lymphe kann schon etwas dauern. Ist zwar unangenehm aber nicht schlimm. Ich glaube das hängt damit zusammen wie viele
Lymphknoten entfernt wurden und wie stark die Bestrahlung war.
2 Bestrahlungen sind natürlich nichts. Bei mir wahren es 35 bestrahlungen und es wurden ca. 25 Knoten entfernt. z.Zt. habe ich gerade die 2te 10er Einheit an Lymphdrenagen - vermute das es ca. 1 jahr dauern wird, bis mein Hals/kinn wieder ganz normal aussieht. Aber ich kann ganz gut damit leben und gehe seit 2 Monaten schon wieder arbeiten. Bin 62 J. Op war im Juni 2002 Bestrahlung Sept./Oktober 2002.
Gruß
:-)raipa:-)

Hallo Marina,
bei meiner Mutter hat die Lymphdrainage sehr gut geholfen. Innerhalb der letzten 3.5 Wochen, seit sie von der Klinik zurück ist, ist ihr Gesicht auf der rechten Seite deutlich abgeschwollen. Die Lymphdrainage wird allerdings von meiner Schwester gemacht und zwar immer dann, wenn sie Zeit hat. Das kann durchaus auch täglich sein.
Leider habe ich keine Erfahrung wie lange das sonst geht.
Grüsse
Martina

Hallo ! Ich hatte ein Adenokarzinom der Parotis.
Am schlimmsten war die Angst vor der OP und den Gesichtsnerv zu verlieren, aber ich kann Euch sagen nach einem Jahr funktioniert die Mimik wieder ganz gut und es fällt keinem auf, nur beim Sprechen sieht man es etwas, weil der Mundwinkel nicht ganz mitzieht , aber überhaupt nicht schlimm !!!!!!
KEINE ANGST DAVOR!!!! Ich bin auch erst 30 und Nerven regenerieren sich!Bei mir wurde der Geschtsnerv aus einem Beinnerv rekonstruiert und ein Augenliedimplantat aus Gold eingesetzt, was mein Auge schließt, denn der Gesichtsnerv ist auch zuständig für das Auge schließen. Ohne dieses Implantat würde das Auge die ganze Zeit geöffnet sein.Man sieht es ebenfalls kaum und merkt man nicht. Ich empfehle sich schlau zu machen in der HNO Klinik Hannover Nordstadt, sie sind Spezialisten dafür u. dort bin ich auch operiert worden.
Viel Glück°

Guten Abend,
meine Mutter ist heute wegen eines Parotistumors operiert worden. Der Knoten lag auf der Ohrspeicheldrüse; die Ohrspeicheldrüse selbst ist nicht entfernt worden. Der Operateur hat gesagt, dass er den Knoten vom Knochen teilweise abziehen musste. Ein Verwachsung mit dem Knochen habe nicht vorgelegen. Die Gesichtsnerven waren bei der Operation nicht betroffen. Ob der Tumor gut- oder bösartig ist, kann noch nicht festgestellt werden. Vor ungefähr sechs Wochen wurden meiner Mutter große Teile der Schilddrüse entfernt, die mit gutartigen Knoten behaftet war. Hat jemand Erfahrung in dieser Sachlage, insbesondere ob es zwischen diesen beiden Drüsen einen Zusammenhang gibt und wenn ja, welchen?
Viele Grüsse
Steffen

Hallo,
bei mir wurde Anfang September auch ein adeno.Carcinom der Parotis festgestellt und inzwischen 2mal operiert.Der Tumor lag genau unter meinem Ohr und Kiefer im Halsbereich.Der Gesichtsnerv für den Mundwinkel wurde entfernt und mehrere Lymphknoten. Jetzt wurde mir eine Bestrahlung und Chemo vom Onkologen nahegelegt, obwohl ich nach der 2. OP nach dem Pathologiebericht tumorfrei bin. Wer hat Erfahrungen mit Bestrahlung und Chemo in dem Bereich und muss es denn gleich so extrem nach 2 Operationen weiterbehandelt werden? Und wer war nach so einer OP wegen des Mundwinkels schon mal beim Logopäden? Kann der helfen? Würde mich über Antworten freuen. Andrea

Hallo,
auch wir sind in einer Notsituation; Diagnose: ein sehr bösartiger Tumor. Diese Woche soll erst fest gestellt werden, ob Metastasen da sind, dann OP. Aber wo????? Sind die in Köln wirklich so gut? Wir wollten in die UNiklinik Würzburg, aber haber auch Angst vor den vielen NachOPs. Danke für jeden Rat.
Eva

Hallo Eva,
ich war in der Uniklinik in Freiburg - die sind auch fit. Meiner Meinung nach hängt da ganz viel von der Lage des Tumors ab, dem OP-Team und der Betreuung danach. Ich denke, dass es überall da o.k. ist, wo diese Operationen mehr als einmal im Monat gemacht werden. Birgit

Hallo, all Ihr Lieben betroffenen Menschen,

werde am 20.04. mit zwei Tumoren an der Ohrspeicheldrüse,
hinterer Lappen, der große Tumor hat inzwischen fast 4 cm erreicht, operiert werden müssen.
Operiert werde ich in der HNO UNI Klinik Köln von Professor Stennert.
Leider muß total operiert werden und der große Tumor ist mittlerweile an die rechte Huptschlagader im Kopf rangewachsen,
und liegt zudem komplett im Haupstamm des Gesichtsnerves"faciales".
Tumorzellen wurden über FNB am 24.03. entnommen, ich sitzte wie
au Dornen, denn ich habe noch kein Resultat ob gut oder bösartig.
Hatte vor 3 Jahren schon Krebs im Bereich der Gebärmutter, bin
geschockt über diese neue Erkrankung.
Kann aber jedem darüber hinaus die Uni Klinik Köln, Professor Stennert bestens emphelen, die Zeit die sich dieser Mann über 1 Stunde für die Vorbereitung und Erklärung für diese schwere OP
genommen hat, allen Respekt.
Wie es sich ergeben hat, da ich nicht in Deutschland lebe, scheint dieser Professor ein absoluter Spezialist auf dem Gebiet der Parotis Tumoren bei euch in Deutschland, zu sein.
Über das Krebs Kompass gab mir seinerzeit ein liebr Mensch,
Namens Udo, selber Betroffener, die Adresse der Uni Klinik in Köln.

Alles Liebe euch allen,
Marguy aus Luxemburg

hallo, jemand aus meiner familie ist an speicheldrüsenkrrebs erkrankt.wurde heute operiert der gesichtsnerv wurde nicht angegriffen. über die nachbehandlung wird erst in ein paar tagen entschieden, der tumor ist bösartig. kennt sich jemand mit mistelkuren aus, soll anscheinend sehr gut helfen. liebe grüsse karinname@domain.de

Hallo zusammen !
Ich bin im Jahre 1999 an der linken Ohrspeicheldrüse operiert worden. Es wurde ein Knoten entfernt, der sich im Nachhinein als pleomorphes Adenom entpuppte. Im März 2000 bin ich nochmals operiert worden. Diese beiden OPs wurden leider nicht in Köln durchgeführt. Jetzt sind wieder mindestens 3 Adenome festgestellt worden. Jetzt werde ich am 14.05.04 von Professor Stennert an der HNO Uni Klinik Köln operiert. Die komplette Parotis wird entfernt, hoffentlich damit auch alle Zellen des 99 verstreuten Adenoms.
Ich hab natürlich ziemliche Angst vor der OP, vor allem wegen evtl. Nervenschädigung. Prof. Stennert geht aufgrund der beiden Vor-OPs von einer schwierigen OP aus, zusätzlich scheint der größte Knoten nahe oder sogar um den Facialisnerv gewachsen zu sein. Gibt es hier jemanden der ähnliche PRobleme hat(te) ? Seid ihr auch in Köln operiert worden ? Wenn ja, wie ist es Euch ergangen ? ICh freue mich über jede Antwort !!! Viele Grüße

Hallo zusammen !
Ich bin im Jahre 1999 an der linken Ohrspeicheldrüse operiert worden. Es wurde ein Knoten entfernt, der sich im Nachhinein als
pleomorphes Adenom entpuppte. Im März 2000 bin ich nochmals operiert worden. Diese beiden OPs wurden leider nicht in Köln
durchgeführt. Jetzt sind wieder mindestens 3 Adenome festgestellt worden. Jetzt werde ich am 14.05.04 von Professor Stennert an
der HNO Uni Klinik Köln operiert. Die komplette Parotis wird entfernt, hoffentlich damit auch alle Zellen des 99 verstreuten
Adenoms.
Ich hab natürlich ziemliche Angst vor der OP, vor allem wegen evtl. Nervenschädigung. Prof. Stennert geht aufgrund der beiden
Vor-OPs von einer schwierigen OP aus, zusätzlich scheint der größte Knoten nahe oder sogar um den Facialisnerv gewachsen zu sein.
Gibt es hier jemanden der ähnliche PRobleme hat(te) ? Seid ihr auch in Köln operiert worden ? Wenn ja, wie ist es Euch ergangen ? ICh
freue mich über jede Antwort !!! Viele Grüßename@domain.de

Hallo zusammen. Ich bin heute zum ersten mal auf dieser Seite und ziemlich hilflos. Bei meiner Mutter (63) wurden Anfang März 2004 ein Adenokarzinom und in Lunge und im Skelett Metastasen diagnostiziert. Im April wurde eine Gewebeprobe aus der Lunge entnommen. Seit dieser OP geht es ihr wesentlich schlechter. Am letzten Montag wurde mit der Chemo begonnen. Eine OP bzw. Bestrahlung ist nicht vorgesehen. Die Chemo ist sehr belastend und meiner Mama gehts täglich schlechter. Müssen wir uns damit abfinden ??? Oder gibt es noch eine hilfreiche Alternative?? Habe den Eindruck, dass die Ärzte uns die Wahrheit nicht zumuten möchten ...

Hallo Lars,

ich hatte ein adenoidcystisches Karzinom der Parotis an der linken Ohrspeicheldrüse (s. Eintrag vom 05.10.2003).
Bei mir lag der Tumor auch direkt am Facialisnerv, deshalb wurde er entfernt. Seitdem ist mein linker Mundwinkel unbeweglich. Ich bin im Dominikus-Krankenhaus in Düsseldorf/Heerdt operiert worden und war sehr zufrieden mit den Ärzten.
Lieber Gruss

hilfeI EWir sind auf der Suche nach Betraoffenen: Bösartiger Parotistumor und zeerstörter Gesichtsnerv. Momentan befinden wir uns im "Bestrahlungs-Stadium". Eine große Qual. Meine Adresse: Marie.Kleiss@gmx.de

Hallo Ihr LIeben, auch ich bin so wie Marie betroffen. Der Fazialis meiner Mutter ist durch trennt worden. Sie fühlt sich als Monster und hat Angst vor Nerv-Transplantatioen , die ihr zu gefährlich (entnahme aus dem Fuss) erscheinen. Wer hat ähnliche ERfahrungen gemacht? Danke für jeden Tipp. Vikkiname@domain.de

Liebe Alle,
mein geliebter Papi (78 Jahre) hat vor 2 Wochen die OP hinter sich gebracht, Gottseidank konnte der Gesichtsnerv geschont werden, die Ohrspeicheldrüse wurde komplett entfernt. Wir sind in Mainz in der HNO-UNI gewesen - sehr zufrieden; Herr Prof. Dr. Mann ist echt klasse. Sehr ruhig, einfühlsam, nimmt sich total viel Zeit
Jetzt sagt der HNO, dass es sich um ein Platten-Karzinom handelt. Was ist das? Kann jemand helfen? Ich finde darüber nichts im Net. Bin für jede Antwort dankbar. Nicolename@domain.de

Hallo Nicole, wie schön, dass der Nerv noch intakt ist. Konkretes weiß ich zu diesem Karzinim auch nicht. Dennoch, der Name kommt mir bekannt vor. Ich habe ihn über google schon gefunden. Such noch einmal. Kommt jetz die Bestrahlung? Frage genau nach. Auch wegen der Zahl der Bestrahlungen. Alles Gute MAriename@domain.de MArie.Kleiss@gmx.de

Hallo Nicole,
der HNO meint mit Platten-Karzinom wohl Plattenepithel-Karzinom, ein recht häufige bösartige Zellveränderung.
Gruß Birgit

Liebe Marie, liebe Birgit,
danke für Eure Antworten. Jetzt habe ich's auch bei google gefunden. Außerdem hat mir der Link zum Vortrag von Herrn Prof. Stennert sehr weitergeholfen. Es tut wirklich gut zu sehen, dass es noch Menschen gibt, die sich um andere sorgen und bemühen. Das gibt uns viel Kraft.
Bestrahlungen kriegt Papa jetzt ab kommenden Montag insgesamt 25 Stück, danach Chemo, aber alles rein "prophylaktisch" - na, ob das so stimmt??
Alles Liebe für Euch und danke für die Hilfe.
Gruß Nicole

Hallo, meine Tochter(16) wurde vor gut zwei Monaten ein bösartiger Tumor an der Ohrspeicheldrüse enfernt. Ein Teil der Drüse musste mitenfernt werden. Jetzt hat man drei weitere Knoten diagostiziert. Wahrscheinlich muss eine weitere OP stattfinden. Wir haben am Donnerstag einen Termin in der Uniklinik in Köln, wurde uns aber gesagt, dass wir keine Chance haben an Prof. Stennert zu kommen, da wir nicht privat versichert sind. Ist das nicht eine Katastrophe. Menschen 2. Klasse. Wir sind so verzweifelt.

Alles Gute euch allen

pia20@freenet.de

Hallo Pia,
ich halte es nicht für "die Katastrophe" - normalerweise, so ist es zumindest bei uns an der Uniklinik, finden regelmässig Besprechungen der aktuellen Fälle mit allen Ärzten statt. Darüber hinaus findet bei komplizierten Fällen sowieso eine Besprechung des behandelnden Arztes mit dem Chef statt, wenn der Fall es erfordert, erscheint bei uns in der Uniklinik der Chef auch beim Kassenpatienten. Einmal in der Woche haben die stationären Patienten bei uns auch das Vergnügen zur Chefvisite "stramm" zu stehen.
Ich bin auch Kassenpatientin und würde, wenn ich die Wahl zwischen meinem Operateur und unserem Prof. an der Uniklinik hätte, für die nächste OP jederzeit wieder meinen Operateur wählen.
Alles Gute für Euch Birgit

HAllo Pia, wir kennen uns schon vom Inkanet. Ist der Fazialis denn noch intakt? Wo wohnt ihr denn? So weit ich weiß bestht auch zwischen den HNO.UUnikliniken wenig UNterschied in den OP-Techniken und Behandlungsmethoden. Dennoch: Köln wird immer wieder heraus gehoben. Alles Gute. MArie

Guten Tag,
kennt sich hier vielleicht jemand mit den Behandlungsmethoden und Heilungschancen bei einem zerstörten Gesichtsnerv aus? Bei meiner Mutter wurde dieser zerstört und ein anderer transplantiert. Wie staht es mit den Chancen, dass dieser auch wieder anwächst und irgendwann funktioniert? Meine Mutter hat auch so große Probleme mit dem Auge auf der Seite. Habt Ihr einen Tipp? Danke und alles GUte. MArie

Hallo zusammen !

So, ich bin am 14.05.04 von Prof.Dr. Stennert operiert worden (siehe Eintrag v. 07.05.04). Seit 21.05.04 bin wieder zu Hause, heute werden die Fäden gezogen.
Die Operation ist super gelaufen. Der Operateur war in der Lage, sogar die Nerven, die im Narbengewebe lagen (das waren viele !) freizupräparieren und alle Nerven so schonend zu behandeln, daß sofort nach der OP alle Gesichtsteile bewegen konnte. Natürlich sind die Nerven noch geschwächt und es bedarf Geduld und Training, damit wieder alles so wird, wie vorher, aber Prof Stennert sagte, das wird wieder.Ich bin sehr froh, das das so gut geklappt hat, denn davon konnte man vorher wirklich nicht ausgehen. Vielen Dank für Eure Antworten, die haben mir sehr viel Mut gemacht, denn ich hatte schon sehr viel Angst. Die Betreuung durch Prof.Stennert war sehr gut, er nimmt sich wir´klich sehr viel Zeit für seine Patienten und strahlt eine enorme Ruhe und Vertrauen aus. Sehr zu empfehlen. Ebenfalls die Betreuung durch die Oberärztin ist sehr gut.
Leider hab ich eine Wundheilungsstörung, d.h. bei mir bildet sich immer wieder Wundsekret in Teilen des OP Gebietes, das aus einer kleiner Öffnung herausläuft.
Mal von selber, mal wirds von den Ärzten herausgedrückt und abgesaugt. Hat jemand von Euch schon mal etwas ähnliches gehabt ? Wenn ja, wie lang hat das angehalten und wie seit ihr behandelt worden ? Mußtet ihr nochmal ins Krankenhaus ?
Pia, verlier nicht den Mut, daß gilt natürlich für alle hier ! Birgit scheint ja dort zu arbeiten, die weiß also, was die Leute können!Schau mal, was der Termin ergibt, vielleicht klärt sich dann vieles auf Alles Liebe und gute ! Danke für Eure Antworten und viele Grüße ! Lars

Hallo Birgit, Hallo Marie (ich freu mich wieder von dir zu lesen)
danke, ihr macht mir Mut. Wir hoffen auf Hilfe in Köln.
Ja, Marie, der Fazialis ist noch intakt. Man hat aber keine Erfahrung mit so jungen Patienten. Wir wohnen in der Nähe von Trier und du?

Danke

Hallo Lars,
danke auch für deine Zeilen. Nach deinem Eintrag fühle ich mich sehr gut mit meiner Tochter in Köln aufgehoben. Ich wünsche dir alles Gute.
Danke liebe Grüße Pia

Hallo Lars,
nein, ich arbeite nicht dort, zumindest nicht auf der Seite der Weißkittel, aber ich war schon so viele Monate dort drin, dass ich manche Abläufe einfach kenne.
Zu Deiner Wundheilungsstörung: das kann passieren und passiert auch gar nicht so selten, häufig bei Patienten, die vorher bestrahlt wurden. Da ist nun Geduld gefragt, sehr viel Geduld unter Umständen. In Anbetracht des aufziehenden Sommers und der zunehmenden Temperaturen: behalt es auch für Dich im Auge, wenn es irgendwo hart wird und heiß, kann dies auf einen entzündlichen Prozess (Abszess) hin deuten - auch das wäre kein Beinbruch, aber ärgerlich (und behandlungsbedürtig).
Viele Grüße Birgit

Hallo ihr Lieben!!

Bei mir wurde mit 16 (1999) ein Mukoepidermoid Karzinom festgestellt, in Münster operiert und in Essen auch bestrahlt. Die OP und die Nachsorge wurde bis Oktober 2003 an der Uni Münster durchgeführt.
Seit Februar bin ich Umzugsbedingt in der Nachsorge bei der UniKlinik Düsseldorf. Dort hat man letzte Woche ein Rezidiv festgestellt was wahrscheinlich seit ca. 2 Jahren besteht. Desweiteren besteht Verdacht auf Befall der Lymphknoten in Richtung Lunge.
Am Dienstag soll nochmal im Schnellschnitt operiert werden, wahrscheinlich wird dabei mein Gesichtsnerv durchtrennt, bzw entfernt. Mein Operateur (Professor Bier) hat allerdings gesagt das man den durchtrennten Nerv auch mit dem Zungennerv verbinden kann.

Ich bin gespannt was jetzt dabei rauskommt. Hat vielleicht jemand Erfahrungen mit diesem Lymphbefall gemacht? Mir hat man damals gesagt das mein Tumor auf eine Chemo nicht anschlagen würde.

LG Sarah

Hallo Sarah !
Ich bin selber im Mai diesen Jahres in Köln an der Uni-Klinik von Prof. Stennert operiert worden. Es wurde die gesamte Ohrspeicheldrüse entfernt. ICh hatte 10 Rezidive eines pleomorphen Adenoms darin. Ich bin bereits zweimal vorher operiert worden an der Parotis. ICh bin mit allergrößtem ERfolg dort operiert worden, mein Fazialisnerv konnte trotz ausgeprägtem und hartem Narbengewebe komplett erhalten werden.
Leider ist Prof. Stennert seit dem 01.06.04 in Rente gegangen. ICh kann Dir jedoch versichern, daß Du bei den Oberärzten, die von Prof.Stennert ausgebildet wurde, auch in guten Händen wärest. Dies kannst Du auch aus verschiedenen Beiträgen hier im Forum erkennen. Die Uni-Klinik Köln hat unter Prof. Stennert die meisten Parotis-OP´s europaweit durchgeführt, demnach haben auch die Oberärzte einen sehr großen Erfahrungsschatz. Den neuen Chefarzt kenne ich natürlich nicht, es scheint jedoch, als hätte er nicht so große Erfahrung in der Parotischirurgie, das ist jedoch nur eine Vermutung von mir. Bei einer so schwierigen OP wie bei Dir rate ich Dir, auf jeden Fall mal einen Termin in Köln zu vereinbaren. Den Fazialis kann man natürlich wieder zusammennähen, etc., aber was anschließend rauskommt, kann man ja auch nicht mit Sicherheit sagen.
In Düsseldorf ist jemand hier aus dem Forum auch schon mal operiert worden. Schau mal, ob Du den Eintrag noch findest.
ICh kann Dir wie gesagt nur raten, Dich mal in Köln vorzustellen. Die Entscheidung, wo Du operiert wirst, liegt ja trotzdem immernoch bei Dir !
Im Internet gibts von der Uni-Klinik Köln auch ne interessante Web-Seite, da kannst Du viel über Parotischirurgie lesen. ICh bereue es heute, daß ich damals vor meiner ersten OP (1999) nicht den Rat eines zweiten Arztes eingeholt habe.
Du solltest diesen Fehler nicht machen ! Köln ist ja auch nicht weit weg von Düsseldorf und das sind wirklich Spezialisten dort für Deine Krankheit !
ICh wünsche Dir alles Liebe und Gute !!!

Viele Grüße
Lars

Liebe Sarah, du scheinst ja auch einges durchzumachen. Bei dem Schnellschnitt soll berits der Fazialis durchtrennt werden? Kann ich mir nicht vorstellen. Sei vorsichtig. So einfach ist der auch noicht zu ersetzen. Bei meiner Mutter ist er im April bei der OP entfernt worden. Ein neuer wurde transplantiert. Bisher hängt das Gesicht noch. Keine Besserung zu erkennen. Kämpfe und ernähre dich gesund - Selen!!!
Ach ja, und berichte falls du noch etwas Neues bzgl. Gesichtsnerv erfährst. Wir sind ziemlich down deshalb, weil mener Mutter auch das Auge so Schwierigkeiten bereitet.
Alles, alles Liebe. Du schaffst es. Marie

Hallo Marie !
Hast Du mal in Köln angerufen ? ICh hatte Dir ja schon mal einen Eintrag geschrieben, Leider hattest Du nicht geantwortet. Wie gesagt, wenn die selber nicht helfen können, dann kennen die bestimmt jemanden, der Euch weiterhilft.
Generell kann so eine Nervenheilung lange dauern. Mir hat man gesagt, zwischen einem halben und einem Jahr. Wann ist Deine Mutter operiert worden ?

Viele Grüße

Lars

Hallo ihr Lieben!!
Danke für die Lieben Worte.
Bin am 15.06. an der Uni Düsseldorf operiert worden, hab 12 Stunden da auf dem Tisch gelegen. Die haben 3 Schnellschnitte losgeschickt und alle Ränder waren frei von Tumorzellen *freu freu freu* Die Lymphknoten sind auch frei. Meinen Gesichtsnerv hat Prof. Bier auch durchtrennt und eingeschickt, war aber auch nichts dran. Dann hat er den Augen Ast mit einen Nerv (N. auricularis magnus) verbunden, den Mundast an den Zungennerv "angeschlossen". In die Wange wurde Fettgewebe vom Bauch gesetzt weil die die Schnellschnitte (mit meiner Zustimmung, klar *gg*) sehr großzügig gemacht haben.
Jetzt geht das Auge nicht mehr zu (das war aber vorher auch schon), und der Mundwinkel will noch net so wie ich. Wenigstens hängt er schon mal nicht mehr runter.
Bis sich das regeneriert dauert das wohl noch ne Weile, aber ich hab super Chancen das es wenigstens einigermaßen normal wird, aber nicht mehr so wie früher.

Und allgemein wegen dem Faszialisnerv, meine Bettnachbarin hatte vor 30 Jahren schon nen Tumor an der Speicheldrüse (weiß aber net welchen) und bei der OP hat man ihr auch den Nerv gekappt. Hat ein halbes Jahr gedauert bis der wieder richtig funktioniert hat. Mir ist das nicht mal aufgefallen das sie Schwierigkeiten hat. Und wenn die das vor 30 Jahren schon so gut hingekriegt haben, dann brauchen wir uns alle hoffentlich keine allzu großen Sorgen deswegen zu machen.

LG Sarah

hallo Sarah, ich kann dir gar nicht sagen, wie dankbar ich für deine Zeieln bzgl. des Nerven bin. Meine Mutter ist die mit dem durcvh trennten Fazialis (Op im Mai). Sie leidet schrecklich unter der Optik . Ein Nerv ist transplantiert worden. Man merkt natürlich noch gar nichts. Aber sie traut sich nicht mehr unter die LÖeute und ist so verzwifelt. ZUdem sind ihr durch die Bestrahlung auch die Haare ausgegangen. Wir sind für jeden Tipp oder Erfahrugen dankbar.
Liebe Grüße Marie

Hallo erst einmal,
Ich möchte mich erst einmal vorstellen.
Ich komme aus Bonn und bin 40Jahre Alt.
Heute morgen ging ich endlich mal zum HNO Arzt,weil die Beschwerden
(Schwellung im Ohr Kieferbereich)seid 3 Wochen nicht besser geworden sind.Eigendlich habe ich mir auch nicht so viele Gedanken gemacht ,da ich öfters unter Speichelsteinen gelitten habe.Die Schmerzen sind jetzt schon dauerhaft.Beim Ultraschall wurde ein Knoten enddeckt,der am Montag bei einer Kernspinomogafie eingehend untersucht wird.
Da ich über Internet verfüge, macht man(n) sich ja schlau,aber irgenwie
bin ich nicht viel schlauer geworden sondern Ängstlich.Noch 5 Tage bis zur Untersuchung bis ich etwas erfahre die ungewissheit macht einen schon ganz schön fertig.Mein Problem beim lesen des Forums sind für mich auch die vielen Fachausdrücke.Die meisten hier haben oder hatten die Krankheit und kennen sich schon sehr gut aus,aber als Neuinsteiger ist es schon ganz schön Schwierig sich durchzuboxen.Ich werde mich nach der Untersuchung in diesem Forum noch mal stellen und die Diagnose von mir nennen.Nichts des so trotz Wünsche ich allen hier im Forum eine gute Gesundheit.

Udo

PS.vieleicht hat jemand ja nützliche Links zu Seiten
wo auf diese Krankheit noch genauer drauf eingeht.
Im voraus vielen Dank

Udo

Hallo Udo !
Ja, Du hast recht, die meisten Leute, die hier posten, haben sich schon sehr genau mit ihrer Krankheit beschäftigt. Kurz zu mir, ich bin 30 und wurde im Mai diesen Jahres zum dritten mal an der Ohrspeicheldrüse operiert. ICh hatte mehrere Rezidive (wiederneuentstandene) Knoten eines pleomorphen Adenoms (gutartiger Tumor, der aber im Laufe der Zeit bösartig werden kann. Zudem kommt er oft in großer Anzahl wieder, wenn er nicht richtig operiert wird.) ICh hatte ebenfalls an der Stelle wie DU einen Knoten, Schmerzen hatte ich keine. Du kommst aus Bonn, daß ist gut, denn an der Uni-Klinik in Köln hast Du die absoluten Spezialisten für Ohrspeicheldrüsenchirurgie direkt vor der Haustüre. Ich bin dort operiert worden, mit allerbestem Erfolg, und das, obwohl meine OP sehr schwierig war. Die haben sich dort seit 15 Jahren auf diese OP spezialisiert. Wie Du an den anderen Einträgen hier im Forum siehst, sind in letzter Zeit sehr viele dort operiert worden. Alle sind sehr,sehr zufrieden mit dem Ergebnis. Die Hauptgefahr bei einer OP der Parotis (Ohrspeicheldrüse) ist die Beschädigung des Nervus facialis (Gesichtsnerv, der die eine Hälfte des Gesichts mit Motorik (Bewegung/Mimik) versorgt. Daher solltest Du Dich nur von Spezialisten operieren lassen, die schon oft diese OP durchgeführt haben (z.B. Uni-Klinik Köln). Du solltest Dich unbedingt nach erstellen der CT Bilder dort vorstellen !!!
Info´s zu Erkrankungen der Ohrspeicheldrüse findest Du auf der Homepage der Uni-Köln, click Dich dann zur HNO durch, das findest Du ganz einfach. Dort sind sehr viele verständliche Infos.
Solltest Du Probleme mit Fachbegriffen haben, dann poste nochmal. Ich will gerne versuchen, Dir bei der "Übersetzung" zu helfen.
Viele Grüße und alles Gute für die kommende Untersuchung. Versuche, Dich nicht allzu sehr verrückt zu machen. Ich weiß aus eigener Erfahrung, wie schwer das ist.
Wie gesagt, Du solltest Dich zusätzlich zu Deinem Arzt, auf jeden Fall mal in Köln vorstellen ! Viele Ärzte woanders wissen gar nicht so genau Bescheid über evtl. Erkrankungen in dem Bereich !
Auch ich bin die ersten male falsch Operiert und untersucht worden !!!!
Also, bis bald !!

Lars

Hallo!!
@Marie
Sag Deiner Mutter bitte das sie sich nicht verrückt machen soll. Der Nerv erholt sich schon wieder, das dauert nur seine Zeit. Das schlimmste daran ist das man das selbst nicht merkt. Man kann sich immer nur auf das verlassen was Bekannte oder so sagen ob es besser geworden ist. Ich hör von allen Seiten das man zugucken kann wie der Nerv besser funktioniert. Das Auge geht schon viel weiter zu, der Mund weiter auf, ich kann schon wieder ohne Strohhalm trinken.
Sag ihr das kommt alles wieder. Die Menschen draussen bemerken das Stellenweise nicht mal, sie "gaffen" nicht großartig und die meisten sind da wirklich toleranter als ich gedacht hätte.

@Udo
Der Lars hat recht, die Uni Köln hat wirklich nen super Ruf. Ich selbst war da zwar nicht, aber ich würd Dir auch raten Dich da man vorzustellen. Kann auf jeden Fall nicht schaden. Und wenn Du was nicht verstehst (wegen Fachchinesisch und so), dann frag einfach nach. Das ist überhaupt kein Problem. Und mach Dir keine Sorgen, das wird schon.

@Lars
Und, wie gehts Dir jetzt?

LG Sarah

Hallo an alle,
Nochmal vielen Dank für die schnelle Hilfe zwecks Fachausdrücke.
Die idee mit der Worterklärung in Klammern hilft mir schon am Anfang sehr viel weiter.Ich habe mir schon alle daten von der Uniklinik in Köln ausgedruckt um alles bei der Hand zu haben wenn die Ergebnisse
von den Untersuchungen da sind.Ja ich glaube das ich dort in guten Händen bin,und meine Frau und meine Tochter Celine 2,5 Jahre alt hätten es auch nicht sehr weit mich zu besuchen.
Wenn es nur gutartige Knoten oder sonstwas da ist,muss es dann Operiert oder gibt es auch Medikamente dagegen?
Im voraus vielen Dank
Vielen Dank auch noch an Lars und an Sarah für die Unterstützung.
Euer Udo

Hallo Udo!!

Also, ich bin zwar kein Experte, aber auch gutartige Knoten würd ich entfernen lassen. Wer weiß ob die nicht umschlagen können.
Wegen der Medikamente solltest Du in Köln nachfragen. Bei meinem ersten Tumor hat auch keiner Proben genommen, sondern es wurde direkt operiert. Und beim zweiten mal haben sie mir gesagt das ne OP das einzig sinnvolle ist.
Wie gesagt, frag die Kölner, die können Dir qualitativ viel bessere Antworten geben als wir hier (ohne uns herabwerten zu wollen).

LG Sarah

Hallo Udo !
Hallo Sarah !
Ob man die gutartigen Knoten operieren muß, hängt von der Art der Knoten ab. Die meisten Knoten sind so weit ich weiß leider immun gegen Bestrahlung und Medikamententherapie.
Auch gibt es Knoten, die zunächst gutartig sind, aber bösartig werden können, und da man daß kaum rechtzeitig feststellen kann, wird man Dir wahrscheinlich empfehlen, auf jeden Fall eine OP durchzuführen. Auch gutartige Knoten können die Nerven schädigen, wegdrücken, drumherum wachsen, etc. Also OP ist zu empfehlen.
In Köln werden die Ärzte wahrscheinlich einen oder mehrer Knoten unter Ultraschall punktieren, um ein paar Zellen aus dem Knoten herauszusaugen. Diese werden dann analysiert und damit weiß man dann, um welche Art von Knoten es sich handelt. Bei dieser Untersuchung wirst Du mit einer ganz feinen Nadel gestochen und auf dem Ultraschall kann der Arzt dann sehen, wo er hin muß, um an den Knoten dran zu kommen. Das passiert alles ohne Betäubung oder Schmerzmittel. Hört sich jetzt schlimm an, ist es aber nicht. Bei mir wurde das auch gemacht. Es ist natürlich ziemlich unangenehm, tut aber wirklich nur ein bißchen weh, etwa so, wie wenn man von einer Wespe gestochen wird. Also keine Angst davor !!!
Die Ergebnisse der Prozedur sind aber enorm wichtig und aussagekräftig (normalerweise).


Hallo Sarah !
Mir geht es soweit ganz gut. Der untere Mundwinkel will noch nicht so richtig, da bekomme ich jetzt Krankengymnastik für. Zudem schmerzt es ein wenig, wenn ich gähn, oder den Mund ganz weit versuche aufzumachen. Das stört natürlich, ist aber andererseits auch kein Beinbruch. Die Narbe sieht super aus, die leichte Schwellung durch die Fetttransplantation verschwindet auch langsam. Insgesamt sieht man eigentlich fast gar nichts, wenn man es nicht weiß. Ich bin mit dem kosmetischen Ergebnis sehr zufrieden. Beim reden sieht man natürlich etwas, weil der Mundwinkel noch nicht alle Bewegungen mitmacht. Naja, Geduld muß man halt haben bei der ganzen Geschichte.
Was machen Deine "umgestrickten" Nerven ? Bist Du zufrieden ?

Viele liebe Grüße an alle hier !!

Lars

hallo Sarah, danke für deine aufmunternden Zeilen. Bei dir sind in so kurzer Zeit echt schon Besserungen bemerkbar? Wahnsinn. Bei meiner Mutter hängt noch alles und das Auge tut ihr schrecklich weh. Hast du denn auch schon von Patienten gehört oder gar welche kennen gelernt bei denen ein Nerv erfolgreich transplantiert worden ist? Bei ihr ist es optisch deutlich. Bekannte erkenne sie nicht mehr (sie hat auch deutlich an Gewicht verloren wg. der Bestrahlung ist ihr immer übel und die NArbe schmerzt so, dass sie etwas scheief läuft).
Halte uns auf dem Laufenden. Danke, mach weiter so. Auf bald. Marie

Hallo Ihr Lieben,
Heute morgen hatte ich einen Termin bei meinen HNO Arzt.
Der Befund von dem Ultraschall war da.Auf dem Befund stand drauf das ein ca 1,8 x 1,9 mm grosser Knoten da ist und zur Abklärung in einem Kernspin überprüft werden soll.Mein HNO Arzt hat mir sofort einen Grünen Überweisungsschein für die Poliklinik ausgestellt womit ich auch direkt zur Überprüfung in die HNO Venusberg gefahren bin.Normalerweise hat man dort immer eine sehr lange Wartezeit,ich bin aber sehr schnell dran gekommen.Ich wurde dort von einer Ärztin untersucht und später kahm der Oberarzt dazu,schaute mich an tasete meinen Ohrbereich ab und sagte irgendwas,was ich nicht verstand.Irgend was von angeschwollenen Lymfkonten die ich vieleicht hätte .
Irgendwie war er etwas aufgebracht ,weil die Uniklinik das Kernspin machen sollte .Ein Ultraschall sollte bei mir auch nicht gemacht werden,
obwohl die untersuchende Ärztin es machen wollte.Der Oberarzt sage zu
mir er wolle meinen Behandelden HNO Arzt anrufen und ihm sagen das er mich an ein Radiologen zur Kernspin überweisen soll.
Nun stand ich da.
Gut .Ich fuhr dann wieder zu meinem HNO Arzt der schon auf mich warete
und mir von dem anruf des Oberarztes erzählte.
Er Telefonierte mit dem Radiologen,und die erste frage von dem Radiologen war ob ich ein Privat oder Kassenpatient sei.
Nachdem geklärt war das ich ein Kassenpatient sei bekam ich einen termin für den 30.7.2004.Mein HNO Arzt Beruhigte mich noch und sage"wenn es schlimmer wird sollte ich doch bei ihm nochmal vorbeischauen"
ganze 14 Tage ungewissheit ich mich und meine Familie belasten.
Ich weis nicht wie ich das gefühl beschreiben soll.Wie ein Mensch zweiter Klasse kommt man sich vor.Nur der Kosten wegen.Ich weiss das solche Untersuchungen sehr viel geld kosten ,ich bin aber ein typ der nie zu Arzt geht (erst wenn meine Frau mir druck macht).
Ich wünsche mir von ganzem Herzen lass es nur einen angeschwollenen lympfknoten sein.
Das war mein Tag heute..................

Euer Udo

HallO!!

@Lars
Soweit sind meine Nerven auch, und das mit den Schmerzen beim gähnen kenn ich auch gut :-) Aber ansonsten machen die super mit, der Prof ist gut zufrieden mit mir und den Nerven.
Du kriegst Krankengymnastik? Ich hab nur Zettel mit Übungen gekriegt und die mach ich auch fleissig. Man lernt die kleinen Fortschritte zu schätzen, ich kann schon wieder aus Gläsern und Tassen trinken, bei Flaschen brauch ich leider noch den Strohhalm. Beim reden sieht mans, beim lachen ganz extrem (und ich lache gerne und viel) aber die meisten Leute sind da recht tolerant.

@ Marie
Vielleicht liegt das dran das ich diesmal keine Strahlen gekriegt habe. Ich hatte ja von der Strahlentherapie schon ne Schwächung des Nervs. Es kann also gut sein das die Nerven von den Strahlen arg geschwächt sind, dann dauerts natürlich länger weil sie ja nicht nur anfangen müssen zu arbeiten sondern gleichzeitig größere Schäden "beseitigen" müssen.
Der Gewichtsverlust ist relativ normal, wahrscheinlich sind ihre Geschmacksnerven auch beeinträchtigt, aber das kommt wieder. Ich glaub, viel mehr als Übungen machen kann sie nciht, aber die sollte sie machen. Trinkt sie denn mit einem Strohhalm? Wenn ja bitte sie mal mit dem schlechten Mundwinkel an dem Halm zu sagen, auch wenn sich das nicht soo tolle Geräusche von sich gibt. Vielleicht muss sie die kleinen Fortschritte selbst bemerken wie z.B. besser essen, den Mund weiter aufkriegen, usw. Ich drück euch ganz doll die Daumen.

@ Udo
Das geht aber noch, wenn Du selbst da angerufen hättest, hättest Du wahrscheinlich erst viel später nen Termin gekriegt. Ich hätte für dem OP Termin noch 3 Monate warten sollen, bis mein HNO Arzt angerufen hat. ich war schon in der Therapie als der ursprüngliche OP Termin war.
Lass Dic nicht auf irgendwas ein. Wenn Du das Gefühl hast das Du Dich mit bestimmten Untersuchungen "besser" oder sicherer fühlst, dann lass sie Dir nicht ausreden. Bei mir hat keiner irgendwas untersucht, dadurch hatte das "gute Stück" 2 Jahre Zeit zum wachsen...


LG Sarah

Hallo Udo !
Diese Tage kenne ich auch gut, an denen man nur von Arzt zu Arzt rennt. Ebenso kommen mir die Aussagen Deiner Ärzte sehr bekannt vor.
Bei mir sagten die ersten beiden Ärzte auch immer, ich solle mir keine Soregen machen, es wären nur geschwollene Lymphknoten.
Das mit dem Kernspin ist natürlich wichtig und richtig. LEider gibt es auch Tumore, die auf dem CT oder MRT nicht zu diagnostizieren sind. Prof. Stennert hat da in der Uni-Klinik Plakate hängen, die aus längjährigen Untersuchungen entstanden sind.
Also, ich kann Dir wirklich nur raten, Dich in Köln vorzustellen.
Laß Dir von Deinem HNO-Arzt oder vom Hausarzt eine Überweisung nach Köln ausstellen. Bitte Deinen Hausarzt dann auch, das er bei der Uni-Klinik in Köln anruft und Dir da einen Untersuchungstermin vereinbart. Geh lieber einmal mehr zum Arzt (und in Köln sind das absolute Spezialisten), als das Dir eine falsche Diagnose gestellt wird, und Du falsch behandelt wirst weil die Ärzte zu wenig Erfahrung mit derartigen Erkrankungen haben. Schwierig zu verstehen, aber bei mir ists halt genauso gewesen. Wäre ich direkt damals nach Köln gegangen, hätte ich nicht insgesamt drei mal operiert werden müssen.
Viele liebe Grüße

Lars

Hallo Sarah,
ich kann dir gar nicht sagen, wie mir deine Zeielen immer helfen. Es ist doch ganz schön hart. Du klingst auch so herrrlich locker und optimistisch. Meine Mutter steckt halt auch in einem psychischen Tief, geht nicht mehr raus und schreit die Wände an. Hats du denn schon etwas von erfolgreich transplantierten Nerven gehört?
Danke und alles, alles Gute für dich.
Marie

Hallo Marie!!

Also wenn ich den Lars richtig verstanden haben wurde an seinen Nerven auch herumgeschnibbelt. Frag ihn mal, er ist da wahrscheinlich besser informiert als ich. (war ja schließlich nicht in Köln)
Ansonsten "kenn" ich da halt nur meine Bettnachbarin bei der das wie schon gesagt vor 30 Jahren gemacht wurde.
Tja, und mich halt.
Allerdings weiß ich das an den Unikliniken öfters Nerven transplantiert werden. Ich hab am 27. wieder nen Termin mit meinem Prof, wenn es Dir hilft kann ich den ja mal fragen in wie vielen Fällen sich das alles wieder einigermaßen normalisiert.

LG
Sarah

hallo Udo, wie steht es mit deinen Lymphknoten?
Ich hoffe so sehr für dich. Kann dich so gut verstehen. Schrecklich, ohne Geld ist man nichts. Wir haben eine ganzklare Zweiklassenmedizin. ennoch: das Klaegen hilft nichts. D U musst kämpfen. Mach es dringend, lass deine Frau anrufen, etc.
Alles Gute Marie

Mensch Sarah, ich habe gerad deine erste Mail gelesen. Du bist ja noch so jung. Ernährst du dich gut? Du wohnst in Düsseldorf? Wir in Würzburg. Meine Mutter dürfte dich nichts mal anrufen? Oder ist das zu aufdringlich. Vielleicht , muss auch nicht sein. Du hast mit dir selbst genug zu tun. Sie auch. Ist einfach noch so schwach. Das Auge schmerzt so, die Narbe, etc. Sie hatte einen Adnoides, 33 Bestrahlungen.
Auf bald, viel Kraft
Marie

Hallo an alle,
Ich habe eine gute Nachricht.Über Beziehungen von meinem Chef habe ich einen Termin bei einem anderen Radiologen am Freitag also am 23.07.2004
bekommen.Wir sind alle froh das es noch diese woche gemacht wird.
Ich melde mich dann bei euch.

Euer udo

Hallo Udo,
ich habe deine Einträge gelesen. Ich kenne dieses Gefühl genau. Meine Tochter (16) hatte vor kurzem zwei OP's. Sie hatte einen bösartigen Tumor. Und das Warten überall.... auf Termine, Ergebnisse und und und..... ist unbeschreiblich schlimm. Ich wünsche dir so sehr, das es kein Tumor ist.
Meine Tochter erholt sich von Tag zu Tag besser, aber die Seele hat sehr gelitten, ganz besonders meine Mutterseele.
Alles Gute und viel Glück

Pia

Hallo Udo!!
Das freut mich für Dich!! Ich halte ganz doll die Daumen das alles gut ausgeht.

@Marie
Macht Deine Mutter denn fleissig ihre Übungen? Und, wie sieht die Narbe denn aus? Vielleicht schmerzt sie weil sie spannt. Da hilft dann eincremen (wenn die Strahlen vorbei sind).

Lieben Gruß
Sarah

Hallo ihr Lieben,
Ich möchte mich erst einmal bei allen Bedanken,für die Hilfe und mir Mut gemacht haben.Ich war heute in Begleitung meiner Frau bei der Kernspinuntersuchung und war schon ganz schön nervös, als ich die Röhre mit ihren komischen Geräuschen gesehen habe.Zum Glück war der Arzt ein Bekannter von meinem chef und ich hatte Ihn auch schon mal bei uns im Laden gesehen , und er erklärte im genau was mit mir in der Röhre passiert.Trotzt Klimatiesiertem Raum hatte ich ganz schön Schwitzige Hände und ich fühlte mich unwohl.Daraufhin bekam ich von Ihm etwas Valium gezpritzt.Danach hatte ich so ein leichtes (LMAA)Gefühl,mir ging es gut.
Nachdem ich mich hingelegt habe wurde ich in die Maschine Geschoben und dann ging es los.Eine Stunde lang hatte die Prozedur gedauert.Absolut still halten musse ich Trotz meiner Erkältung,das fällt einem schon ganz schön schwer.Nach der Untersuchung mussten wir vor dem Besprechungszimmer des Arztes warten, ca 15 Minuten die mir wie Stunden vorkamen.
Da der Arzt mich kannte duzte er mich und sage"Hallo Udo eins kann ich dir sagen du hast keinen Tumor ,gut oder bösartigen Knoten"
Uns fiel ein Stein vom Herzen und wir waren sehr glücklich.
Anhand der vielen Aufnahmen erklärte er uns was wo lag.
Mehrere Faktoren haben bei mir dazu geführt das ich eine Entzündung der Speicheldrüse hatte ,weil ein Stein nicht abgegangen ist.Das hat sich auf einem Lymfknoten mit einer starken Endzündung mit Schwellung bemerkbar gemacht.Dazu kam noch eine schwere verschleppte Erkältung die ich nicht auscouriert habe.Auf den Bildern sah man das beide Nebenhöhlen komplett
vereitert sind.Dagegen bekomme ich jetzt Anibiotika.
In 2 Monaten soll ich beim Arzt noch mal vorsprechen und am dem Lymfknoten noch mal zur Sicherheit eine Sonografie machen lassen.
Ich weiss nicht mehr was ich sagen soll!!!Freu....
Wir sind alle so Froh das das Ergebnis so augegangen ist.
Dieses Forum hier hat mir und meiner Familie in der Zeit der Untersuchungen durch die Menschen hier einen zusätzlichen halt gegeben.
Viele Menschen hier in diesem Forum geht es doch um halt und um den Erfahrungsaustausch.Allein die zusprüche "Daumen drücken und so....."(sarah)Smile
oder die Erklärung von Fachausdrücken(Lars)Smile oder die wünsche das es kein Tumor ist(Pia)Smile helfen ungemein weiter deswegen von meiner Seite die Allerliebsten Grüsse von mir an Lars,Sarah,Marie und ihre Mutter, und allen anderen hier das Ihr alle so Schnell wie möglich wieder Gesund werdet.
Ich werde euch Treu bleiben und euren Genesungserfolg hier mit verfolgen
.
Euer Udo

Hallo an alle,

bin ganz neu hier und habe mit Interesse die tollen Berichte gelesen.

Meine Mutter leidet ebenfalls an bösartigen Parotistumoren. Nach 2 Ops zwei unterschiedlichen Chemotherapien und fast 40 Bestahlungseinheiten ist der Haupttumor noch immer am wachsen. Es haben sich wohl auch schon Lungenmetastasen gebildet.

Nach Angaben der Ärzte bestehen keine weiteren Therapie-Möglichkeiten.

Gibt es jemanden der noch einen Weg kennt oder müßen wir uns wirklich mit dem Unabländerlichem abfinden ?

Freue mich über jede Antwort

Christine

@ Udo
Das ist ja mal ne super Nachricht *mitfreu und rumhüpf*
Du fühlst Dich bestimmt absolut bombastisch gut, hast Du Dir nach dem Bangen und Zittern auch verdient.

@Christine
Hallo erstmal. Nachdem was Du schreibst würde ich sagen ein pleomorphes Adenom, oder?
Weil ich glaub das die Tumorart auch ne Rolle spielt, meiner hätte z.B. auf ne Chemo gar nicht angeschlagen.
Wo ist oder war sie denn in Behandlung?

LG DatSarah, Sarah halt

hallo liebe Christine,
das ist eine schlimme , harte Zeit für euch. Leider kann ich wenn auch nur Ernährung, die Deutsche Krebsgesellschaft in Heidelberg und Köln empfehlen. Eine Möglichkeit evtl. Impfung mit Dendritischen Zellen. Das Neueste in der Forschung. Aber: auch nicht eindeutig bewiesen und etwa 5000,- Euro teuer.

Alles Liebe Marie

hallo Christine,
mir faällt gerade noch etwas ein : ein Medikament aus der Eibe (lat. Taxus). Es muss Tamoxifen o.ä. heißen. Ziemlich bekannt frage ihren Arzt. Hat sie auch Lymphstauungen und was tut sie dagegen?
Alles LIebe Marie

Hallo Christine!

Wo seid ihr denn in Behandlung?
Den besten Ruf hat die Uni Köln... vielleicht kann man euch da weiter helfen wenn ihr nicht schon da seid.

LG Sarah

Hallo,

erst mal vielen Dank für eure Antworten. War länger nicht hier, da wir uns entschieden haben, unsere Mutter nach Hause zu holen. Sie ist jetzt ein Pflegefall und die entsprechenden Amtsgänge und Vorbereitungen haben uns ganz gut in Bewegung gehalten.

Die Tumorart laut Arztbericht ist ein gering differenzierter Mukoepidermoid- Karzinom, was immer das auch heißen mag. Ich bin halt nicht vom Fach und kann wenig mit diesen Angaben anfangen.

Nach den vielen auch qualvollen Behandlungen möchte sie auch keine weitern Experimente mehr machen.

Die Behandlung war bisher in der Uni Düsseldorf. Hier hatte sie sich sehr gut aufgehoben gefühlt und ich kann nur sagen, dass sich die Ärze auch sehr bemüht haben und auch Spezialisten von anderen Universitätskliniken zur Behandlung hinzugezogen haben, was ich als sehr positiv empfunden habe.

Der Tumor wächst nach wie vor weiter, man sieht es da die Gesichtlähmung immer schlimmer wird und auch starke Schwellungen und Rötungen vorhanden sind. Das Operationsfeld selbst heilt nicht zu. Der letzte Eingriff war letztes Jahr im November.

Eine Heilung sehen wir nicht mehr, sondern hoffen lediglich darauf das schnelle Voranschreiten der Krankheit etwas hinauszuzögern und den Allgemeinzustand verbessert zu bekommen.

Für heute sage ich schon mal danke für die Tips werde mich damit beschäftigen und sende an alle viele liebe Grüße

Christine

Oh, dann hat Deine Mutter fast das selbe wie ich.
Gering gradig differenziert, was das genau heißt weiß ich nicht, ich weiß nur das das, so leid es mir tut, die gefährlichste Art ist. Mein erstes war hoch gradig und das Rezidiv mittelgradig differenziert.

Guck mal auf der Homapage der Uni Köln, da gibt es irgendwo (musst halt ein bisschen stöbern) so was wie Statistiken zu diesen Tumoren und auch Infos. Ist ganz interessant zu lesen.

Ich bin auch in Düsseldorf in Behandlung, im Moment aber nur zur Nachsorge.

Ich wünsch euch alles, alles Liebe und Gute und eine lange schmerzfreie Zeit zusammen.

LG
Sarah

Hallo Christine
das ist bestimmt ein Albtraum für euch. Kann sie denn essen? Gib ihr viel, viel zu trinken, lenke sie ab. Meine Mutter hat jetzt durch die Bestrahlung noch einen derart angegeiffenen Magen, dass sie sich noch immer jeden Tag übergibt (8 Wochen nach der Bestrahlung!!), ihr ist vor allem konstant übel.
Schwierig ist sie natürlich auch geworden, sehr eigensinnig. Wer kanns ihr verdenken? Trotzdem streiten wir auch manchmal. Ich fühle mich immer schuldig.
Die Lähmung wird auch nicxht besser. Selen soll übrigens die Strahlenschäden mindern, fallls es dich interessiert.
Alles LIebe für euch. Marie

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte mich ganz herzlich bei Euch allen bedanken und bedaure es sehr nicht schon früher dieses Forum kennengelernt zu haben.

Meine Mutter hat den Krebs jetzt besiegt, leider hat sie ihr Leben dafür hergegeben. Trotz allem Schmerz einen sehr wertvollen Menschen verloren zu haben, sind wir erleichtert das die Krankheit ihr kein weiteres Leiden mehr zufügen kann.

Allen Betroffenen wünsche ich von ganzem Herzen eine lange, lange Zeit mit viel Lebensqualität.

Dir liebe Marie würde ich gerne noch ein paar persönliche Worte zukommen lassen, denn das Gefühl der Hilflosigkeit und sich schuldig fühlen kenne ich.
Hier meine Mail Adresse: rudscha@onlinehome.de

Ich wünsche euch allen viel Kraft und alles Gute

Christine

Hallo!!

@Marie ich hab jetzt bei nem Aufklärungsgespräch in der Kieferklinik gehört das man das Wachstum des Nervs mit Vitamin B beschleunigen kann.
Ich weiß nicht in wie fern das irgendwo fundiert ist, aber ich werds ausprobieren.
Wenn der Nerv so besser wird wie bis jetzt, dann kann ich an Weihnachten vielleicht wieder richtig lachen.

@Christine Das tut mir wahnsinnig leid für euch, ich wünsch euch ganz viel Kraft.

LG
Sarah

Danke, liebe Sarah. Das nimmt sie schon. Häatte ich dir vielleicht auch scon eher empfehelen sollen. Wie geht es dir denn sonst so ? Hattest du schon zweimal eine Bestrahlung. Meiner Mutter war ja immer noch so elend übel. Letzte Woche kam sie dann wieder in die Klinik (die Venen sind inzwischen total kaputt, ach ja sie war auch scon in der Onkologie . Die haben sie mit Infusionen und Maltodextrin bzw. Fresubin etwas aufgebaut - wäre das nicht mal was für dich?). Dort ist festgestellt worden, dass die Übelkeit von Gallensteinen kommen kann. Jetzt soll sie Im Oktober operiert werden. es hört nicht auf. Letzes Jar hatt sie eine dreifache Blinddarmperforation. Die Ärzte haben sie fast sterben lassen und immer nur Schmerzen. Jetzt auch so im Auge.
Alles Gute für dich.

Sorry, Sarah. Absender vergessen: Marie

@Marie

Also ich hatte vor 5 Jahren ne Strahlentherapie, hab die aber eigentlich ganz gut vertragen. Zumindest hab ich keine bleibenden Schäden davon getragen, nur auf die Haut muss ich halt aufpassen.

Ne...Fresubin ist nicht sooo mein Ding, ich kann ja wieder essen und trinken, ohne Probleme. Bin ja auch 3 Wochen nach der OP wieder arbeiten gegangen.

Das tut mir total leid für Deine Mutter...das kanns ja so auch nicht sein. Habt ihr schon mal dran gedacht das Krankenhaus zu wechseln?

LG Sarah

@ Sarah.
Hi, Fresubin meinte ich auch nicht, sondern Vitamin-Infusionen. Fresubin ja nur zur direkten Nahrungsaufnahme.
Du schaust aber auch regelmäßig rein, was? Kennst du sonst Betroffene? Parotistumor scheint mir eine rechte Randerscheinung zu sein. Das macht es auch irgendwie schwieriger, finde ich. Kaum einer kennt so etwas (jetzt im privaten Bereich, man muss erst immer erklären) und auch Ärtzen ist das ziemlich fremd. Wir haben solch eine Odyssee hinter uns bis das erst einmal diagnostiziert worden ist. Von Psyche bis zu Schlaganfall oder gar nur "übertrieben empfindlich". Das Auge tat ihr 2 Jahre vorher schon so schrecklich weh. Auch ich konnte es schon nicht mehr hören.
Naja, privat versteckt sie sich noch immer. Irgendwann muss wohl ein "Coming-out" stattfinden. Sie hat übrigens einen Adenoides - und du?
Alles Liebe Marie

@Marie
Hallo. Ich krieg gar nichts, ich rette mich selbst.
Aber ich kenn das mit den Ärzten, mir haben se 2 Jahre erzählt ich hätte nen geschwollen Lymphknoten. Ich hatte Glück das ich irgendwann bei nem fähigen HNO Arzt gelandet bin der mich direkt in die Uni geschickt hat.
Das "Coming Out" muss wohl irgendwann kommen, aber je früher desto besser. Ich musste ja raus, ich bin schliesslich noch in der Ausbildung.
Ich kenne privat niemanden mit so einem CA, meiner ist mukoepidermoid.Bin eigentlich oft hier, aber im Moment will unser Internet mal wieder nicht so wie ich.

Hoffentlich traut sich Deine Mutter irgendwann wieder aus dem Haus, sonst geht sie (entschuldige die Wortwahl) ein wie eine Primel.

Hat sie denn nur noch zu euch Kontakt oder auch Freunde die ab und an vorbei kommen?

Liebe Grüße Sarah

Hat jemand was von Lars gehört?

Hallo Sarah !
Lieb, daß Du Dich nach mir erkundigst !
Die OP ist jetzt ziemlich genau 4 Monate her. Ich fühle mich ganz gut, gehe auch wieder arbeiten (Berufsfeuerwehrmann, deshalb war ich ca. 3 Monate krankgeschrieben). Beim gähnen und manchmal beim kauen hab ich noch Schmerzen, die werden aber gaaaanz langsam immer weniger. Ab und zu hab ich stellenweise so ein leichtes kribbeln oder ziehen in der Wange, ist aber nicht schlimm. Da werden wohl eineige Nervenenden wieder stimuliert oder so. ICh hab ca. 8 Wochen Krankengymnastik für den Gesichtsnerv bekommen (überwiegend war der zwar heil geblieben, aber größtenteils geschwächt.). Das hat doch viel geholfen, der untere Rand der Unterlippe ist leider gelähmt, das behindert mich aber nicht. LEdiglich beim lachen (ich lache viel und gerne) sieht man es etwas, beim sprechen ein wenig (wenn mans weiß) und wenn ich den Mund ganz weit aufmache (z.B. gähnen), dann sieht man es. ICh komme aber gut damit klar, ich habe viele Freunde, die das überhaupt nicht stört. Das ist sehr wichtig, da man sonst doch psychisch viel stärker belastet ist.
Einen Wermutstropfen gibts jedoch:
Bei der ersten Ultraschalluntersuchung ca. 3 Wochen nach er OP wurde wieder ein Schatten entdeckt. Der liegt jedoch mitten im OP Gebiet, so daß Prof.Stennert der Meinung war, das es eigentlich kein neuer Tumor sein könne. Ausschließen wollte er dies jedoch auch nicht. Im Oktober (12ter) ist die erste große Nachuntersuchung, da wird sich zeigen, ob es nur eine Flüssigkeitsansammlung war, oder doch ein neuer Knoten. Da hab ich natürlich Angst vor, weil dann alles wieder von vorne beginnt.
Da bleibt mit aber nur abwarten und hoffen.
Ich wünsche Euch allen viel Kraft um Eure Krankheit zu besiegen
!!! Nie die Hoffnung verlieren, auch wenn man manchmal kurz davor steht, aufzugeben !! Kämpft !
Viele liebe Grüße und bis bald !!
Lars

@Lars

Mhmm, was schreib ich denn jetzt?
Ich freu mich das es Dir soweit gut geht, hab angefangen mir Sorgen um Dich zu machen. Bei mir ist es die rechte Hälfte der Oberlippe die noch nicht so will, die Unterlippe macht sich schon ganz gut. Bin ganz froh das es meinen Freunden egal ist ob ich richtig lachen kann oder nicht. Schlimm find ich nur die Leute die mich jetzt völlig ignorieren. So frei nach dem Motto "Hoffentlich sieht mich keiner mit der..."

Ich drücke Dir alle Daumen und Finger die ich habe, noch son Tumor muss echt nicht sein, irgendwann reichts.

Mein erster Nachsorge Termin ist am 5. Oktober, aber solange wir keine neuen (aktuellen) MRT und CT Bilder haben bringt das ja wirklich nicht sooo viel.

Mich bauts im Moment wahnsinnig auf das ich in der Uni von jedem den ich drauf anspreche höre das ich bei meinem Pröfchen in den allerbesten Händen bin, wenn der mich operiert hat müsste ich mir keine Sorgen mehr machen. Schööööön *freu*

Ganz liebe Grüße und halt uns/mich auf dem laufenden.

*knuddel*
Sarah

@ Alle
Hallo, Ihr Lieben.
Seit Mai (mein letzter Eintrag) ist nun ja doch schon eine Menge Zeit vergangen und eine Menge passiert.
Leider konnte ich immer nur Eure Einträge mitlesen / mitfühlen, hatte aber nie die Zeit, auch wieder einmal zu schreiben.
Jetzt habe ich aber wieder Zeit!
Am 10. September hatte Papa seine Abschlussuntersuchung mit Blutbild, Röntgen, Sonografie, CT und allem was dazugehört.

Und - DAS WUNDER IST GESCHEHEN!!!!!!!!

Papa ist als komplett geheilt entlassen worden - keine Schatten, keine Metastasen, gar, gar nichts!
Ihr glaubt gar nicht, wie wir alle geheult haben!

Jetzt muss er nur noch fleißig seine Gesichtsgymnastik machen, damit die linke Backe wieder in Schwung kommt. Dazu hat ihm die Apothekerin "Traumheel" zur Stimulanz empfohlen. Macht das Sinn?? Das kenne ich eigentlich nur von Sportverletzungen... Soll aber angeblich die Nervenenden reizen, wieder zueinander zu finden.
Mittlerweile kann er wieder fast normal mit Messer und Gabel essen, trinken geht auch wieder gut. Die Mundschleimhaut ist vollkommen verheilt (er hat immer mit Bepanthen-Spülung gespült - tolles Zeug!), und er hat schon wieder 1 kg zugenommen (von den 12, die er verloren hatte seit April).

Das tränende Auge links ist in einer ambulanten OP "geliftet" worden, die Augenbraue korrigiert - jetzt ist das auch viel viel besser.

Papa sagt, er fühle sich wie in einer neuen Welt - na ja, zum 3. Mal geboren zu werden ist schon was Außergewöhnliches, oder? (1999 Magen-KC mit Total-Resektion, jetzt Ohrspeicheldrüse...)

Hoffentlich ist dieses Mal nicht wieder irgendwo eine Metastase "durchgeflutscht" - der Parotis-Tumor kam tatsächlich von einer "schlafenden" Metastase aus dem Magen-Tumor - Wahnsinn!!

Ich wollte Euch nur "kurz" Bescheid geben, auch mal eine gute Nachricht verbreiten.... Ich habe die ganze Zeit fest daran geglaubt, dass er es schaffen wird - er ist ja nun auch schon 78 Jahre alt... NIEMALS AUFGEBEN!!!!!!!

Vor allen Dingen - lasst Euch von den Ärzten nichts erzählen, vertraut auf Euren Bauch!! Wenn Papa da nicht so hinterher gewesen wäre, wäre er jetzt schon an einer "Lymphknotenentzündung" zugrunde gegangen!! Gut, dass er immer darauf bestanden hat, ALLE Untersuchungen zu bekommen. Auch die Chemo, die die Ärzte ihm wegen seines Alters (!!!!!!!!!!) VERWEIGERN wollten, hat er bekommen, weil er so lange Terror gemacht hat. Jetzt ist er mit 2 Chemos und 33 Bestrahlungen versorgt worden und ist GESUND!!!! Sonst wäre er wahrscheinlich schon nicht mehr bei uns....

Wenn Ihr im Rhein-Main-Gebiet wohnt, wendet Euch am besten an die UNI in Mainz, Herr Prof. Dr. Mann ist echt klasse, sein Team auch!! Chemo und Bestrahlung hat Papa im Nord-West-Krankenhaus in FfM bekommen - auch hier ein dickes Lob für die gute Versorgung!!

Ich wünsche Euch hier im Forum (egal ob Betroffen oder Angehörige/r) alles, alles Gute für die Zukunft, eine große Menge Kraft und Optimismus (auch wenn das manchmal wahnsinnig schwerfällt), viel Hoffnung auf Heilung - und, wenn es doch zum Ende kommen sollte (wie bei meiner geliebten Omimi - Magen-KC), dann sollten wir vielleicht nicht vergessen, dass die, die wir lieben und begleiten, dann endlich erlöst sind von ihren Schmerzen und wir uns alle irgendwann einmal auf der anderen Seite des Vorhanges wiedersehen werden.

Ich drücke Euch alle ganz feste und danke Euch für die guten Worte und die Kraft, die ich aus Euren Beiträgen entnehmen konnte. Danke für die Unterstützung und Hilfe bei Fragen zu Behandlung und Verlauf der Krankheit.

Nicole

@Nicole

Das ist ja super... schön hier auch mal positives zu hören.

Gruß Deinen Vater ganz lieb von mir, unbekannterweise.

LG
Sarah

hallo Nicole,
danke für deine lange, so positiv klingende Mail. Das tut auch mal gut. Aber auch bei euch wieder: Kampf nicht mit, sondern gegen viel Ärzte. Das zu dem ganzen Horror noch dazu. Meiner Mutter soll jetz auch noch die Galle entfernt werden. Daher soll die Übelkeit kommen. Sie will nicht mehr, weil sie nur noch aus Narben besteht, wie sie sagt. Kann kaum etwas essen. Aber ich nicht nicht nur vorjammern. Es ist schön, dass es das Forum und euch gibt. Alles Gute und viel Kraft wünscht weiterhin Marie

@Marie
Lange nichts gehört, wie gehts Deiner Mutter? Hat sie die OP machen lassen??

LG
Sarah

Hallo alle miteinander!

Am Mittwoch konnte ich mich nicht auf die Arbeit konzentrieren, also hab ich ein bisschen ins Internet geschaut, und siehe da - wenn man im Google mukoepidermoid carcinom eingibt, kommt man als erstes auf diese Seite! Mittlerweile hab ich's auch geschafft, mir in diesem Forum (fast) alle Beiträge durchzulesen. Ich finde es toll, dass es das gibt!

Entschuldigt, ihr wisst ja noch nicht mal warum ich hier bin: Meine Schwester (20) ist vor einem Monat zum ersten Mal operiert worden. Damals hieß es, sie hätte einen zu 90 % gutartigen Tumor, der zwischen Halsschlagader und Gesichtsnerv liegt, weshalb die OP nicht gerade leicht und ungefährlich sei. Während der OP haben sie gesehen, dass der Tumor mit dem Gesichtsnerv verwachsen ist. Sie haben Teile der Ohrspeicheldrüse entfernt, haben aber den Nerv in Ruhe gelassen. Statt veranschlagten ca. 3 Stunden sind es 4 geworden. Dann kam lang nichts. Wir hatten eigentlich nicht mehr mit einem bösartigen Tumor gerechnet, weil die Histologie gute 2 1/2 Wochen (!!!) gedauert hat - dann kam die Diagnose: In kleinsten Verbänden in chronisch entzündlichem Narbengewebe wachsendes wenig differenziertes Mucoepidermoidkarzinom der rechten Parotis.

Am Mittwoch wurde sie zum zweiten Mal operiert. Die Aussicht, dass ein Teil des Gesichtsnervs entfernt werden muss war für uns alle schlimm. Meine Schwester wusste zwar mittlerweile, dass "nur" der Bereich des Kaunervs betroffen wäre, und hat tapfer gemeint sie könne damit leben. Aber als wir nach der OP erfuhren dass der Nerv erhalten werden konnte, waren wir alle sehr erleichtert. Am meisten natürlich meine Schwester. Sonst hätten Sie einen Teil aus ihrem Fuss eingeflickt.

Das war übrigens der Grund warum ich mich Mittwoch ins Internet gehängt hab statt zu arbeiten. Wir wussten, dass die OP 5 Stunden dauern sollte, dass wir also frühestens um 14 Uhr was erfahren. Aber als meine Mutter, die die ganze Zeit im Krankenhaus die Stellung hielt, mich erst um halb drei anrief um mir mitzuteilen, wir sollen in einer Stunde nochmal nachfragen, sie wird noch operiert, stieg die Nervosität ins Unerträgliche. Wir wurden aber noch mehrmals vertröstet. Erst um 17 Uhr (7 Stunden OP) wurde sie aus dem OP geschoben. Als uns dann der Operateur in die Hände lief und uns erzählte, dass kein Nerv durchtrennt wurde und meine Schwester ganz kurz gelächelt hätte, fiel uns ein riesen Stein vom Herzen.

Leider wissen wir noch nicht genau, was alles gemacht wurde, ausser dass rechts die Ohrspeicheldrüse und alle Lymphknoten entfernt wurden. Wir vermuten aber, dass es möglich war den Tumor vom Nerv "abzuschaben". Würde die Länge der OP erklären, ausserdem hätten sie sonst ja einen Teil entfernen müssen.

Wer kann uns mit seinen Erfahrungen weiterhelfen. Wie geht's jetzt weiter? Vor der OP war von Strahlentherapie die Rede, da wird aber vermutlich die Histo abgewartet, oder?

Tut mir leid, dass ich das gar so ausführlich geschrieben habe, aber ich muss mich in letzter Zeit einfach ab und zu jemandem mitteilen. War für die ganze Familie ein sehr hartes Monat. Aber das kennt ihr ja leider auch.

Ich bedanke mich schon jetzt für alle Informationen. Auch für die, die ich durch dieses Forum schon erhalten durfte. Ich bin froh, dass ihr da seid.

Alles Gute und viel Kraft für euch alle!!!!
GlG Silvia

Hallo Silvia!

Das hört sich ja fast genauso an wie meine Geschichte.

Guck mal auf der Homepage der Uni Köln, da sind Statistiken zu Speicheldrüsentumoren und allgemeine Infos darüber.

Also, bei mir hat man sich die zweite OP damals gespart und lieber ne Strahlentherapie gemacht.
Das Ende vom Lied ist das se mich nochmal operiert haben und mein Nerv halt immer noch net richtig funktioniert.
Wo ist Deine Schwester denn operiert worden? Ich drücke ihr ganz doll die Daumen das damit alles gut ist und das operieren gereicht hat.

Macht euch keine unnötigen Sorgen, mit (oder eben jetzt ohne) so einem Tumor lässt sich auch ein normales Leben führen.

LG
Sarah

Hallo Silvia,

bei mir haben die Ärzte auch gesagt es wäre ein gutartiger Tumor, und eine Woche später kam der Pathologiebericht und es war ein adenoidcystisches Carcinom. Mich hat man auch 2 mal operiert. Da der Tumor auch an meinem Gesichtsnerv lag, hat man ihn vorsorglich herausgenommen. Seitdem lache ich halt ein wenig schief, aber meine Umwelt hat sich daran gewöhnt. Das ist jetzt 1 Jahr her. Deine Schwester ist ja noch jünger als ich (28). Wünsch ihr ganz viel Glück. Ich hab es mit Hilfe von meiner Familie und meinem Freund gut überstanden.

Hallo Andrea!!

Bei mir haben sie auch den Nerv rausgenommen, das war jetzt im Juni.
Wie schief ist denn Dein Lachen noch? Ich hab im Moment so nen toten Punkt in dem sich gar nichts mehr verändert und hab langsam Angst das das so extrem schief bleibt wie es jetzt ist...

Lieben Gruß
Sarah

Hallo Sarah,

also es ist bei mir nie anders gewesen. Da der Nerv nicht nur durchtrennt, sondern entfernt werden musste, lache ich immer schief. Das ist aber seit der OP letztes Jahr im September unverändert. Fremde Leute gucken halt etwas komisch, aber ich nehme es ihnen nicht krumm, sie wissen es nicht besser. Der Rest weiss Bescheid und bemüht sich, es gar nicht zu beachten. Hast du denn das Gefühl, dass es sich bei dir bessert? Ich denke immer wenn der Nerv raus ist, kann sich nichts bessern, weil ja die "Stütze" für den Mundwinkel fehlt.

Lieber Gruss
Andrea

Hallo Andrea!
Also die haben meinen Nerv auch teilweise entfernt, aber neue Nervenbahnen gebaut, weil ich ja grad erst 21 bin.
Na ja...es ist schon besser geworden, aber die "großen" Erfolge sind vorbei, ich kann wieder richtig essen und trinken, auch aus Flaschen, aber im Moment gehts irgendwie nicht weiter, oder ich merk es einfach nícht weils zu kleine Schritte sind.

Lieben Gruß
Sarah

Hallo Sarah,

wurden bei dir denn mehrere Nerven entfernt oder nur der nervus facialis wie bei mir?

Ich frage mich gerade wo der Unterschied zwischen deinem und meinem Tumor ist. Ausserdem habe ich gerade mal deine Geschichte nachgelesen: Wie kann es denn sein, dass sie trotz Nachsorge das Rezidiv so spät erst erkannt haben??

Nach so einem Vorfall wie 1999 müssten die Ärzte sich doch besonders um dich bemühen? Da kriegt man ja Angst, zumal ich ja auch immer die Rennerei MRT, HNO-Arzt, Krankenhaus...wegen der Nachsorge habe....was bringt es dann, wenn die Ärzte das Rezidiv nicht erkennen?

Lieber Gruss
Andrea

Hallo ihr Lieben!

Vielen lieben Dank für eure Antworten! Meine Schwester ist laut Ärzten (mit Einschränkung) geheilt!!! Jetzt heisst's die nächsten 10 Jahre zittern, erst dann kann sie wirklich sagen, dass sie's überstanden hat. Die Lymphknoten waren sauber, man hat sie vorsorglich trotzdem entfernt um sicher zu gehen. Strahlentherapie ist - zumindest vorerst - auch nicht notwendig.

Sarah: Wie geht es dir? Meine Schwester wurde beide Male im AKH in Wien operiert. Der Nerv konnte gottseidank erhalten bleiben, der Mundwinkel hängt aber trotzdem ein bisschen. Ich nehme aber an, dass sich das vielleicht von alleine wieder gibt.

Andrea: Haben sie bei dir auch alles erwischt? Wurde bei dir der Nerv nicht "ersetzt"?

Ich wünsche euch allen alles Gute, und weiterhin die Kraft um das alles (inkl. der Zeit nach dem Tumor) gut zu überstehen. Meiner Schwester habe ich von euch erzählt, bzw. ihr eure Antworten ausgedruckt und ins Krankenhaus gebracht. Sie hat sich sehr darüber gefreut, ihr habt ihr sehr geholfen. Sie wird sich sicherlich auch mal hier melden.

Also wie gesagt, ich wünsche euch wirklich das Allerbeste und vielen, vielen Dank für eure Unterstützung!

LG Silvia

Hallo!
@Andrea
Ne, die haben nur nen Teil des faszialisnerv rausgenommen. Wie gesagt, und halt neue Verbindungen gebastelt.
Warum die das die erste 4 Jahre in Münster nicht erkannt haben kann ich Dir sagen. Weil auf den MRT Bildern nichts zu sehen war. Auf den Bildern war alles normal. Und gefunden haben se das jetzt weil ich Ausbuldungsbedingt nach Düsseldorf umgezogen bin und auch die Nachsorge dahin gelegt habe. Da bin ich dann per Zufall bei nem Prof gelandet dem mein eh schon geschwächter Faszialis und die Zyste nicht gefallen hat und deswegen hat er die Zyste rausgenommen und in der Histo hat man dann das Rezidiv gefunden. Ich hatte echt Glück das er so schnell reagiert hat. Mein Differenzierungsgrad hat sich ja in den 5 Jahren schon verschlechtert, ich mag gar nicht dran denken was passieren würde wenn ich nicht an den Prof geraten wäre.

@Silvia
Na ja...eigentlich gehts mir richtig gut, bin topfit, und ausser der Narbe und dem Gesicht halt bemerkt man als Aussenstehender gar nicht das ich krank war (oder bin oder wie auch immer)
Also, ich will Dich ja nicht beunruhigen, aber wenn bei Deiner Schwester ne Zyste entsteht...direkt raus damit. Siehst es an mir...

Liebe Grüße
Sarah

Hallo, Ihr Lieben,
sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Es ist nicht unbedingt Schlechtes passiert. Körperlich geht es meiner Mutter schon besser, als in diesem schrecklichen Sommer, als wir die Hölle de Bestrahlung erlebt haben.
Allerdings: Sie wiegt weiter nur 45 kg, ihr ist konstant schlecht und sie hat eine grüne ZUnge, von der wir nicht wisssen, ob von Cnadids-Pilzen oder der Galle. Sie hat auch schon zwei Pilzkuren hinter sich, mit mäßigem Erfolg. Diese woche steht wieder die Röhre an.
Tja, das Gesicht ist schon auch besser geworden, als unmittelbar nach der OP im April. Dennoch: Der Mund hängt sehr, das Auge schmerzt. Die Leute gaffen oder sprechen sie sogar blöd an, was sie für eine dicke Backe hätte. Echt doof. Ja, mit den Lymphsatuungen hat sie auch Probleme. Das Gesicht schmerzt ihr so. Bei meiner Mutter läuft auch echt nie etwas normal. Immmer ist sie die, die außergwöhnliche Komplikationen hat. Oft ist sie sehr mutlos. Ich habe ja auch leicht redeb, wenn man die Schmerzen nicht hat ...
Alles LIebe, auf bald Marie

Hallo alle zusammen!
stoebere schon seit Wochen im Internet, weiss gar nicht genau wo ich schreiben soll, es geht um meine Mutter. Die Diagnose bei ihr heisst Speicheldruesenkrebs, habe jedoch auch unter Plattenephitelkarzinom viele Gemeinsamkeiten gefunden.
Meine Mutter wurde operiert, der Tumor entfernt, beidseitige Neck dessetion, und einen Hautlappen mit Muskel verpflanzt. Sie wurde nach der OP kuenstlich ernaehrt und musste wieder schlucken lernen.Ausserdem wurde ihr bei der OP (vor 2 Monaten) ein Stoma gelegt. Nach vier Wochen bekam sie endlich eine Sprechkanuele. Sie redet sehr undeutlich aber ich kann sie verstehen.Das Stoma ist fuer sie eine grosse Belastung, sie kann sich nicht damit anfreunden. Soll angeblich nach Bestrahlung wieder rueckgaengig gemacht werden. Nach anfaenglichen Schwierigkeiten klappt es Gott sei Dank wieder einigermassen mit dem Essen. Nun bekommt sie seit 2 Wochen Bestrahlung (30 Bestrahlungen sind geplant), gestern bemerkte sie, dass alles was sie isst,komisch schmeckt.
Hat vieleicht jemand ein aehnliches Krankheitsbild und kann mir von seinen Erfahrungen berichten?
Bin dankbar ueber jede Antwort.

Gruss
Sabine

Hallo aus Hamburg,

meinem Bruder(46J.) wurde im Marienkrankenhaus in Hamburg ein Tumor der Ohrspeicheldrüse entnommen, der als bösartiger Mukoepidermoid-Karzinom diagnostiziert wurde.Nun soll er am 30.11.04 noch einmal operiert werden und dann soll die ganze rechte Ohrspeicheldrüse herausgenommen werden.Eine Verletzung der Gesichtsnerven kann ja Folgeschäden bewirken.
Sollte man vorher noch eine andere Kompetenz befragen, bevor sie ihn operieren ? Seine HNO-Ärztin rät zur Operation und meint, man könnte nach der Operation noch einen Onkologen konsultieren.
Da wir überhaupt keine Erfahrung in dieser Hinsicht haben, wäre ich für jeden Rat dankbar.
name@domain.de

Hallo Wolfgang,

schau' doch mal unter www.parotis.de nach. Dort findest Du eine Art Tagebuch von einem Mit-Patienten von mir. Wir wurden im UKE behandelt.
Vielleicht holt Ihr dort eine zweite Meinung ein.

Alles Gute und viele Grüße aus Reinbek

torsten

Hallo Wolfgang!!
Also, ich hatte auch ein Mukoepidermoid Ca, und ich würde sagen, lieber operieren.
Mich haben se 99 an der Uni Münster das erste mal operiert und danach an der Uni Essen bestrahlt.
Und jetzt im Sommer haben se mich an der Uni Düsseldorf an nem Rezidiv operiert. Das kam wahrscheinlich von Zellen die die Bestrahlung nicht "erwischt" hat. Bei der OP haben die Ärzte mir auch den Gesichtsnerv durchtrennt aus Angst das auch dort Zellen drin sitzen.

Klat besteht die Gefahr das der Nerv beschädigt wird, aber das kann man je nach genauer Lokalisation evtl umgehen, bei meiner ersten OP haben die Ärzte den Nerv geschont, das ging ganz gut, ich hatte keine Beschwerden, ausser das der Nerv vor 3 Jahren angefangen hat schwächer zu werden, aber das waren Strahlenschäden wie wir jetzt wissen.

Ich drücke Deinem Bruder ganz fest die Daumen das alles gut wird. Und was ganz wichtig ist, ein Mukoepidermoid CA ist kein Todesurteil, dieser Tumor ist (solange er nicht metastasiert) relativ "harmlos".

Keine Angst, alles wird Gut.

Lieben Gruß
Sarah

Hallo Torsten, Hallo Sarah,

ich danke euch sehr für eure aufbauenden Worte. Heute habe ich mit dem Assistenzarzt und dem Oberarzt gesprochen und die erklärten mir, dass es sich um ein adenoidcystisches Karzinom handelt. Morgen wird seine komplette Ohrspeicheldrüse mit allen Lymphknoten entfernt. Ich bin aber nach diesem Gespräch zuversichtlicher geworden.

Euch auch alles Gute !

Herzliche Grüße von Wolfgang aus Hamburg-Bergedorf.name@domain.de

Hallo Wolfgang,

auch ich bin letztes Jahr im September an einem adenoidcystischen Carcinom der linken Ohrspeicheldrüse operiert worden und da war ich erst 27. Mir wurde der Fazialisnerv herausoperiert, da der Tumor direkt auf dem Nerv lag. Seitdem bleibt mein Mundwinkel halt etwas stehen beim lachen, d.h. ich lache etwas schief. Aber dafür wurden hoffentlich alle Reste entfernt. Mir haben sie auch sämtliche Lymphbahnen um den Tumor herum entnommen, aber Gott sei Dank hatte ich keinerlei Ansätze von Metastasen.

Ich drücke deinem Bruder die Daumen.

Allen anderen schöne Grüße
Andrea

Hallo Wolfgang,

auch ich bin letztes Jahr im September an einem adenoidcystischen Carcinom der linken Ohrspeicheldrüse operiert worden und da war ich erst 27. Mir wurde der Fazialisnerv herausoperiert, da der Tumor direkt auf dem Nerv lag. Seitdem bleibt mein Mundwinkel halt etwas stehen beim lachen, d.h. ich lache etwas schief. Aber dafür wurden hoffentlich alle Reste entfernt. Mir haben sie auch sämtliche Lymphbahnen um den Tumor herum entnommen, aber Gott sei Dank hatte ich keinerlei Ansätze von Metastasen.

Ich drücke deinem Bruder die Daumen.

Allen anderen schöne Grüße
Andrea

Hallo Andrea, Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für die Infos und die netten Worte.
Mein Bruder wurde gestern operiert und ist noch ziemlich mitgenommen. Sie haben ihm die rechte Ohrspeicheldrüse und sämtliche Lymphknoten herausgenommen.Wie von den Ärzten bereits angekündigt hängt sein rechter Wundwinkel und spricht dadurch sehr schwerfällig.
Kann mir jemand erfahrungsgemäß sagen wie lange das dauert bis er wieder richtig sprechen kann ? Ich weiss, dass es sehr unterschiedlich ist, aber dennoch wären Erfahrungen eurerseits sehr interessant für mich und meinen Bruder.

Herzliche Grüße aus Hamburg-Bergedorf von

Wolfgangname@domain.de

Hallo Wolfgang,

zu dem Thema hängender Mundwinkel muss ich sagen, dass die Ärzte auch mir gesagt haben, dass der Mundwinkel hängen wird, seltsamerweise ist aber bei mir genau das Gegenteil eingetreten: Mein Mundwinkel sieht beim normalen Hinschauen gerade aus, nur wenn ich anfange zu sprechen oder zu lachen,dann bleibt der operierte Mundwinkel stehen, während der nicht operierte sich natürlich verzieht. Sieht dann halt etwas schief aus, aber man muss lernen, mit den Blicken der anderen umzugehen.

Es ist wichtig, dass du und eure Familie ihm immer gut zureden und sagen, dass es gar nicht so schlimm aussieht. Mein Freund sagte jeden Tag zu mir :"Dafür lebst du und deshalb ist alles andere gar nicht so schlimm". Das hat mir sehr geholfen.

Das mit dem Sprechen dauert etwas, schau mal, er ist gerade frisch operiert. Anfangs hatte ich durch die fehlende Ohrspeicheldrüse fast gar keinen Speichel im Mund und schon allein deshalb fällt das Sprechen schwer. Bei jedem Satz müsste man eigentlich einen Schluck trinken, meint man. Ihr müsst ein wenig Geduld haben, das wird schon wieder.

Meine OP ist jetzt über 1 Jahr her und ich habe immer noch eine geschwollene Wange an der operierten Seite. Ist trotz kühlen nicht ganz weggegangen. Naja, auch damit muss man leben. Ich lasse mich jetzt immer nur von der anderen Seite fotografieren :-) Du siehst, wenn der Galgenhumor wiederkommt, kommt auch der Lebensmut wieder. Aber ihr als Familie habt daran einen grossen Einfluss, also macht was draus!

Viele Grüße
Andrea

Hallo Wolfgang!

Bei mir wars ähnlich wie bei Andrea.
Den ersten TAg nach der OP hab ich immer das Gefühl gehabt mir reisst irgendwas im Mund wenn ich spreche, aber nach 2 Wochen konnte ich mich schon wieder allgemein verständlich ausdrücken, nur mit dem p und dem b haperte und hapert es noch ein bisschen (sag mal Dumpfbacke oder Tröpfchen wenn die Luft aus einem Mundwinkel unkontrolliert rausgeht :-))

Ich konnte die erste Zeit nur mit Strohhalmen trinken, aber inzwischen kann ich wieder ganz normal trinken und fast normal essen.

Und was den Galgenhumor angeht hat Andrea definitiv recht, ich sag auch immer mein Körper feiert ne Party und den Krebs hat keiner eingeladen. Tja und ungebetene Gäste wirft man einfach raus.

Lieben Gruß
Sarah

Hallo Sarah, Hallo Andrea,

meinem Bruder geht es jetzt am 2.Tag schon sehr viel besser.
Er redet schon wieder, zwar mit halbseitig hängender Lippe, aber es klappt schon alles wieder ganz gut.
Mal sehen, wie die Ergebnisse ausfallen.
Euren Galgenhumor finde ich köstlich, den merke ich mir.
Ich denke auch, dass das eine große Hilfe ist.

Herzliche Grüße an euch und alle anderen,

Wolfgang aus Hamburg.
name@domain.de

Hallo Wolfgang!!

Schön das es Deinem Bruder wieder besser geht, ab jetzt kanns nur nich aufwärts gehen.
Er wird sich freuen wie ein kleines Kind wenn der Mundwinkel anfängt kleine Fortschritte zu machen. Hab ich zumindest gemacht... ihr wisst gar nicht wie toll es ist aus Gläsern und Tassen zu trinken...

Lieben Gruß
Sarah

Hallo Ihr Lieben!


Ich habe noch mal Glück gehabt und ich hoffe es ist OK wenn ich als Gesunde trotzdem hier schreiben darf?

Bei mir ist am Montag eine kleine Speicheldrüse entfernt worden. Über die letzten Jahre entstand ein langsam wachsender Knoten am Unterkiefer/Wangenschleimhaut, den ich mir nun am Montag entfernen ließ.

Nun hab ich in den 3 Tagen wo ich auf das Ergebnis warten musste viel im Internet recheriert und bin auf unter anderem auf euch gestoßen , mir geschworen hier zu schreiben egal wie es ausgeht. - Ich sag hiermit mal nett "Hallo" -

Donnerstag, gestern, hab ich nun das Ergebnis bekommen, eine verstopfte Speicheldrüse. puhh noch mal Glück gehabt.

Ich war ja vorher schon relativ Konsequent in meinem Leben, aber werd nun noch mehr mich über jeden Tag freuen. Werde das niemals vergessen!

Mein Umfeld hat irgendwie komisch reagiert, bis ich den zum glück positiven Befund hatte. Zum einen wollten, sie alles wissen zum anderen auch alles verdrängen und nicht hören. Wie ergeht es euch so mit Freunden ,Arbeitskollegen, findet ein normales Umgehen statt oder habt ihr das Gefühl das alles anders ist?


Liebe Grüße

Sabrina (39) Datteln

Hallo Sabrina!!

Also mit Freunden war das so eine Sache, beim ersten Mal hab ich während der Therapie von meiner damaligen Clique nichts mehr gehört und darauf hin beschlossen das das ja dann keine richtigen Freunde sind. Ich hab in der Zeit viel selektiert und zurück blieben 5 Menschen (ausser meiner Familie) die ich als Freunde bezeichnet habe, inzwischen sind davon noch 3 übrig geblieben.

Meine Arbeitskollegen und Klassenkameraden haben das eigentlich sehr gut aufgenommen, sie müssen halt irgendwie mit mir leben und das klappt nach ner Gewöhnungszeit ganz gut.

Also, mir hat immer jemand zugehört, und die schon erwähnten übrigen 3 waren und sind immer für mich da, egal was ist.

Tja, so ne Krankheit hat schon den "Vorteil" das man merkt auf wen man sich verlassen kann und auf wen nicht.

Lieben Gruß und Glück gehabt
Sarah

Hallo Sarah!

Ja mit unseren Mitmenschen ist das sone Sache, sie verdrängen sehr gerne und Leute mit ner Krankheit sind dann ein Störfaktor. Ich werde Montag 40 und habe mir vorgenommen was draus zu machen. Wie ich im Forum gesehen habe hast du ausser einem Rezidiv keine Probleme gehabt, sieht doch ganz gut aus, wird bestimmt alles gut gehen! Ich jenfalls drücke dir alle Daumen.
Ich habe von der OP ne kleine Nervenstörung an der Lippe zurückbehalten, soll aber nach ein paar Monaten weggehen, wenn ich Glück habe.
Aber ich sehe auch was positives, so werde ich immer daran erinnert und das hat auch seine Vorteile im täglichen Leben, einfach konsequent zu leben.
Was für ne Ausbildung/Schule machst du?

Ich bin Sozialpdagogin im Anerkennungsjahr und unterrichte kriminelle sozial schwache Jugendliche (Bio und Geschichte). Das ganze ist im Juli zuende und ich muss mich neu bewerben und da hilft mir die Geschichte an die wahren Werte zu denken. Hab nun keine Angst mehr vor Arbeitslosigkeit usw.

Liebe Gruesse

Sabrina

Hallo Sarah, Hallo Andrea,Hallo Ihr Lieben,

mein Bruder ist heute aus dem Krankenhaus entlassen worden. Gestern hatten wir noch ein Gespräch mit der zuständigen Ärztin und die hat uns noch einmal alles erklärt, u.a. dass der weitere Befund der untersuchten,entnommenen Ohrspeicheldrüse und der Lymphknoten negativ ist. Das war natürlich eine große Erleichterung, zumal mein Bruder wieder sehr beunruhigt war, da er evt. ab Januar 30 Bestrahlungen bekommen soll. Das wäre dann
rein präventiv.
Ich kann erfahrungsgemäß nur empfehlen vor wichtigen Entscheidungen ein Beratungsgespräch beim zuständigen Arzt
vorzunehmen. Man muss zwar geduldig sein und immer hinterherlaufen, aber es bringt etwas.
Mit dem Marienkrankenhaus in Hamburg waren wir sehr zufrieden. Die Bestrahlungen würden im Hamburger St.Georg Krankenhaus stattfinden.
Jetzt können wir wenigstens entspannter Weihnachten entgegentreten.
Euch Allen danke ich herzlich für die Infos und Unterstützung.

Eine schöne Adventszeit weiterhin!

Wolfgang aus Hamburg
name@domain.de

hallo ihr da!

mein name ist tristan, 21. bin heute zum ersten mal auf dieses forum gestoßen und habe erst einmal stundenlang berichte gelesen.

vor über einem jahr wurde mir ein mucoepidermoidkarzinom in der rechten ohrspeicheldrüse samt drüse und zahlreichen lymphknoten am hals runter entnommen. vom prinzip her habe ich alles super gut verkraftet. keine lähmung, kaum schmerzen, keine nachwüchse. aber irgendwo schwinkt schon immer die angst mit.

opereriert wurde ich in der hno-klinik in stuttgart. bestrahlung, onkologie, gymnastik und lymphdrainage hatte ich auch alles hier. obwohl meine ärzte die operation an sich sehr gut gemacht hatten, hätte ich sie einfach für alles danach erschlagen können. ärzte können ja so scheiße sein

aber einmal ein paar fragen. wißt ihr, was ich machen kann:
- gegen schwellung im gesichtsbereich wegen lymphe? drainage hatte ich schon, hat aber bis dahin nichts gebracht. aber vielleicht dauert das auch nur lange, wie oben schon mal wer bemerkt hat
- taubheitsgefühl auf der betroffenen gesichtshälfte
- schmerzen beim kauen, gähnen usw
- ständiges schwitzen über dem ohr beim essen
- allgemeine probleme beim mundöffnen - muskeln und sehnen dehnen sich nicht genug

das sind jetzt alles keine katastrophen, aber vielleicht wißt ihr ja etwas dagegen.

ich interessiere mich ein wenig für natürliche heilverfahren. besonders, weil eine bekannte von mir wahnsinnig gute erfahrungen mit natürlichen methoden zur tumorbehandlung gemacht hat, wovon ich aber erst nach meinen behandlungen erfahren habe. die sind aber sauteuer... aber in australien (perth) gibt es einen arzt, der todgeschrieben tumorpatienten KOSTENLOS behandelt und heilt. das lief da unten sogar groß im fernsehen (selber gesehen). danach quoll sein wartezimmer über.

hat jemand von euch mit sowas erfahrungen gemacht? oder meinungen dazu?

ich wünsche euch eine schöne adventszeit und allen viel kraft - immer nach vorne schauen, auch wenn der hals dreckig ist

ciao

Wollte nur mal schnell frohe Weihnachten einwerfen!
Feiert schön, lasst euch reich beschenken und vergesst nicht, immer den Kopf hoch halten, wir können alle stolz auf uns sein.

Wünsch euch auch nen guten Rutsch, werd mich ab nächstes Jahr wieder was öfter melden, dann werd ich alles beantworten was so kommt. :-)

Bis denne und lieben Gruß
Sarah

@Tristan... ich schreib Dir nächstes Jahr... vielleicht hilft Dir das ja weiter. Bist ja schliesslich mein Alter.

Hallo Ihr Lieben!!
Hoffe ihr seid alle gut ins neue Jahr geschlittert, auf das 2005 besser wird als 2004!!

@Wolfgang
Schön das ihr ein ruhiges Weihnachten verbringen konntet. Habt ihr euch verdient.
Sag Deinem Bruder er soll sich wegen der Strahlen nicht verrückt machen. Es ist zwar anstrengend, ich hatte 6 Einheiten Futonen und 25 Neutronen, ist alles schaffbar. Er soll nur ganz viel pudern, mit Salbeitee gurgeln (noch besser wirkt allerdings das Zeug zu trinken) und wenn der Mund nicht mehr richtig aufgehen sollte mit Zungenspateln dehnen. Ist zwar unangenehm, hilft aber. Wenns weh tut noch ein bisschen ;-)
Ich drück euch die Daumen das alles gut geht!!

@Tristan
So, wie versprochen, nu hab ich Zeit, nu schreib ich Dir auch. Wie ich grad schon Wolfgang schrieb, um den Mund weiter aufzukriegen hilft dehnen mit Zungenspateln. Organisiert Dir welche im KH, in der Apotheke oder beim Hausarzt. Du steckst Dir einfach ein paar in den Mund und schiebst in die Mitte erst einen nach, dann noch einen...und wenns anfängt weh zu tun kurz halten und dann alle zusammen raus. Jeden Tag mindestens einmal. Erfahrungsgemäß kann ich sagen wenn 15 Zungenspatel übereinander reinpassen ist das gröbste überstanden.

Gegen die Schmerzen beim Kauen kann ich nur raten, jetzt erst recht. Schaff Dir Kaugummis an, oder kau auf nem Tuch in das Du ein Stück Apfel gewickelt hast. Weil Du den Mund nicht richtig aufkriegst schonst Du ihn gleichzeitig. Deswegen tut es weh. Wenn der Mund wieder richtig geht hören evtl auch die Schmerzen auf.

Gegen das Schwitzen kannst Du eigentlich nicht viel machen. Mir hat man das 99 als mögliche OP Folge angegeben und wenn ich das richtig verstanden habe liegt das daran das die Speicheldrüsengänge sich an die Haut setzten weil sie einfach irgendwohin müssen, sprich man "sabbert" durch die Wange. Evtl hilft da ne OP um dabei diese Gänge zu veröden...aber ob das wirklich sein muss?
Und das Taubheitsgefühl ist ein OP oder Strahlenschaden der völlig normal ist. Nerven brauchen ja sehr lange um sich zu regenerieren, also würd ich einfach abwarten. Vielleicht wirds ja besser und wenn nicht... man kann damit leben.
Du sagst ja selbst das sind alles keine Katastrophen, aber lästig, definitiv.

So, ich hoffe ich hab Dir ein bisschen weiter geholfen. Ich finds aufbauend das es noch mehr Menschen gibt die wie ich auch diesen Tumor gar nicht haben dürften. Wie differenziert ist/war Deiner denn??

Liebe Grüße
Sarah

Hallo Sarah,

meinem Bruder wird am 11.01.05 die "Maske" für die Strahlentherapie angefertigt. Vorher müssen leider noch 6 Zähne gezogen werden, 3 bereits gestern und morgen die nächsten 3.
Es ist notwendig, da sonst der Kiefer zu sehr angegriffen wird.
Er ist immer noch sehr gefasst und hat bis jetzt alles sehr gut weggesteckt, obwohl er schon viel durchgemacht hat. Nun kann ich wie du aus Erfahrung mit ihm sagen, dass alles zu "wuppen" ist.
Erstaunlicherweise werden die Begleiterscheinungen besser weggesteckt, als erwartet. Nun hoffen wir das Beste für die Strahlentherapie. Laut Aussage des Strahlentherapeuten ist die Bestrahlung sehr sinnvoll, weil damit die Wahrscheinlichkeit für das Wiederauftreten des Tumores sehr viel geringer ist und sich auf 10% reduziert.

Herzliche Grüße
aus Hamburg von

Wolfgang

Hallo Wolfgang!!

Das hört sich ja gut an.
Wenn die die Maske machen, ich weiß nicht was die heute für ein Zeug dazu nehmen, meins war damals undurchsichtig. Wenn die bei ihm auch das nehmen sollten (was ich nicht glaube) dann sag ihm er soll sich da Augenlöcher reinschneiden lassen. Sonst kriegt man irgendwann Platzangst dadrin.

Mhmm, auch wenn er das gut wegsteckt heisst das nicht das er wirklich damit ungehen kann oder das realisiert. Das hab ich zumindest ne zeitlang gemacht.

Liebe Grüße
Sarah

Man hab ich oft "das" geschrieben ;-)

Hallo da draußen!

Hab doch gerade gleich mal wieder meine Mundöffnungskonstruktion ausgekramt und erstaunt festgestellt, das es schon eigentlich total gut ist. Ich hab vor nem Jahr mit 19 Spateln aufgehört und kann jetzt sogar mehr... Nein, sie ist nicht verschimmelt :b.
Ich dachte mir schon bald, dass ich da aus der Wange sabber. Meine Ärzte meinten immer - aber wirklich IMMER - "Joa, das is halt ne Fehlfunktion der Nerven, ne. Die sind wegen der Bestrahlung ein wenig desorientiert." (Von Speichel haben die auch bei Nachfragen nie was erzählt.) Ja supi. Macht ja nix, wenn ich in meine Suppe tropfe. Die wird halt von außen schon ein wenig vorverdaut ;)
Leider hab ich, wie oben schon einmal beschrieben, diese Schwellung (leicht) an meiner rechten Wange. Die tät ich so gerne wegbekommen. Und ich weiß nicht wie. Alle meine Ärzte haben mir von Drainage abgeraten gehabt (doll, ne...) und als ich sie hatte, hieß es, es sei zu spät. Schankedön...

@ Sarah:
Hattest du denn nach der Bestrahlung ein Rezidiv bekommen? Also, ich will hier ja keinen verunsichern (was ich aber garantiert tue - aber he, Foren sind auch zum Diskutieren da...), sondern vielleicht nur mal ermutigen, mehr drüber nachzudenken. Meine Ärzte (mein Onkologe und mein HNO-Arzt; also Ärzte außerhalb Krankenhauses...) haben mir nämlich gesagt, dass die gar nix bringt. Zumindest gäbe es keine Hinweise, dass sie jemals etwas gebracht hatte. Meine Ärzte warfen auch mit ganz tollen Wahrscheinlichkeitsrechnungen um sich. Bei mir kam 75 % Heilungschance raus. Ich frage mich, wie man so etwas ausrechnet. Ich find, dass ist alles total fürn Arsch und nur Geldmache... Aber man krallt sich halt an alles, was man bekommen kann, oder? Ich kenne andere Krebspatienten, die weder Bestrahlung noch OP (bis auf die erste, wo man es feststellte) oder Chemo hatten und alles mit Natura machen. Die sind happy. Meine Ärzte meinen, das bringt alles nix und hätte vielleicht noch schlechte Nebeneffekte. Aber eine Bestrahlung, die gar nix bringt und hunderprozentig schlechte Nebeneffekte hat. Ich wünschte, jemand hätte ne Ahnung... Und ich mag keine Ärzte, die tun, als hätten sie sie und dann alles vermurksen.

@ Wolfgang
Auch ich hatte sehr viele psychische Probleme. Am Anfang gings super. Ich hab sogar noch nebenbei studiert. Aber nach 4 Wochen hab ich nur noch geheult. Ich war total am Verzweifeln und ich konnte vor Schmerzen nix machen. Gegessen hatte ich da schon lange nix mehr. Die Bestrahlung hat mich wahnsinnig gemacht. Im Nachhinein würde ich sagen, ich hätte lieber einen Onkopsychologen aufsuchen sollen.

ach ja, GESUNDES neue jahr noch :)

Hallo an alle!

Ist schon echt manchmal merkwürdig, wie sich die Geschichten so gleichen. Tristan, wir beide müssten uns eigentlich zusammentun, denn ich habe eine Schwellung an meiner linken Wange, die ich nicht mehr wegbekomme.

Die Ärzte haben mir auch von einer Lymphdrainage abgeraten, daher habe ich es auch lieber gelassen, bevor noch etwas passiert. Viele an der Uni (ich studiere noch neben der Arbeit, das lass ich mir auch nicht nehmen, denn es bringt viel Selbstbewußtsein)fragen mich aus Unwissenheit, ob ich gerade vom Zahnarzt komme.

Naja, sie wissen es halt nicht besser und meinen es bestimmt nicht böse.

Bei meiner Nachsorge streiten sich auch die Geister. Direkt nach der OP sagte ein Onkologe, ich solle Chemo und/oder Bestrahlung machen, ein anderer riet von allem ab. Letztendlich bin ich nur operiert worden und meinem Empfinden nach ist es auch das einzige, was ich wollte. Zumal ja allein durch Bestrahlung ein neuer Tumor entstehen könnte.

Ist wirklich schön, dass es Leute gibt, die mit den gleichen Problemen kämpfen wie ich. Obwohl ich mich stark fühle, ist es doch ein gutes Gefühl, nicht damit allein zu sein.

Ganz liebe Grüße
Andrea

hallo ihrs!!

@tristan
jepp, mein rezidiv war nach der strahlengeschichte.
sinnlos würde ich die bestrahlung nicht nennen... vielleicht hat grade die verhindert das es noch schlimmer gekommen ist.
depremierenderweise weiß wirklich (ausser den kölnern) kaum einer was über speicheldrüsentumore. alle völlig ahnungslos, aber so tun als wenn sie sich auskennen. aus dem grund hatte mein rezidiv mindestens 2 jahre zeit zum wachsen. weil wegen "schlechte" nachsorge.

bin aber jetzt in guten händen.

lieben gruß
Sarah

Hallo,
ich bin neu hier.Bei mir ist im Februar 2004 ein mukoepidermoidcarcinom (low Grade)der Unterkieferspeicheldrüse festgestellt worden. 5 Jahre lang sagten die Ärzte es sei ein Stein in der Speicheldrüse, bis ich es aus kosmetischen Gründen entfernen ließ (es war halt sehr dick). Eine Woche nach der OP wurde ich dann zu Hause angerufen, ich müsse dringend noch mal in die Klinik kommen. Da bekamm ich schon ordentliche Angst. Als man mir dann sagte es wäre Krebs, war das natürlich ein riesen Schock (vorallem wenn man zwei kleine Kinder hat). Es wurde sofort eine radikale Neck Dissection gemacht. Man sagte mir ich hätte in all dem Unglück wohl noch den besten Krebs rausgesucht. Da es ein low Grade ist, ist die Wahrscheinlichkeit das es metastisiert nämlich recht gering.Es waren zum Glück auch keine Lymphknoten befallen.Ich gehe jetzt schön brav alle 4 Wochen zur Kontrolle und alle 6 Monate zum MRT, bis jetzt ist alles in Ordnung. Und mein Arzt meint das jetzt, zumindest in meinem Fall, das Schlimmste überstanden wäre. Ich hoffe er hat Recht

@ Yvonne

Wow, da hast Du aber Glück gehabt wenn der nach 5 Jahren noch Low Grade ist. Mhmm, direkt ne radikale Neck Dissection? Na ob das sein musste. Bei mir wussten die Ärzte beim ersten Mal ungefähr das es ein Tumor war und haben nur 2 angrenzende Lymphknoten raus genommen.

Wenn Du jetzt bei nem guten Arzt bist, solltest Du jetzt erstmal Ruhe haben.

Lieben Gruß
Sarah

moep! und hallo alle miteinander!

bei mir hat man auch sofort eine (radikal?) neck dissection gemacht. 1 woche nach meiner ersten op kam das ergebnis von meinem tumor und da hieß es sofort noch einmal unter das messer. gesagt hat man, es wird ein schnitt von 7 cm werden. außerdem könne man die narbe weglasern lassen. über die bestrahlung wurde da schon nachgedacht. am ende hat man sie aus "vorsorgegründen" gemacht. auf jeden fall ist die narbe jetzt vom rechten ohr bis zum adamsapfel – also eher 21 cm. stören tut sie mich vom aussehen her nicht, aber unangenehm anfühlen tut sichs... und dass man sie nach einer bestrahlung nicht mehr weglasern lassen sollte wegen der kaputten haut, haben mir die schlauen leute damals noch nicht verraten... was willst tun, mussu durch als lurch.

@andrea und auch allgemein ;). Ich finde, du solltest mal eine physiotherapeutin fragen, die sich mit lymphdrainage auskennt. die kann einem viele gute tipps für den umgang mit dem gebiet geben. das hätte ich auch gleich machen sollen. aber experten sind die meistens auch nicht. am ende findest du vieles selber raus: zb hab ich letztens rausgefunden, dass zu viel fruchtsäuren meine mundschleimhaut angreifen und die wange anschwellen lassen, obwohl ich es immer zu vertragen glaubte.

so allgemein über ärzte:
über die ärzte in köln habe ich nur gutes gehört. aber nach der op schicken sie einen ja auch weg und dann beginnt die nachsorge (oder war das bei wem anders?). dazu zählt bestrahlung und ständige kontrollen. und mehr kommt da nicht und scheinbar gibt es auch nicht mehr (aus sicht der ärzte). aber hat sich eigentlich schon mal jemand gefragt, was die ursache für den tumor ist? auf die frage konnte mir keiner meiner ärzte eine antwort geben. ich sei zu jung und rauche und trinke nicht und sonst auch nix außergewöhnliches – schicksal eben. doch wie will man helfen und ein problem beheben, wenn man dessen ursache nicht kennt. ich glaube, da liegt die schwierigkeit der nachsorge. ob man da mit einer bestrahlung, die ja noch mehr kaputt macht und dem körper noch mehr arbeit macht, so viel hilft oder einfach nur abwartet, bis mal wieder was kommt… ich denke, am meisten hilft man sich, wenn man auf seinen körper hört - klar. ich schlafe jetzt viel ausgeglichener, esse gesünder und mach viel sport und fühl mich total gut. mein onkologe hat vor 10 monaten zu mir gesagt: „kümmern sie sich nicht um die kleinen schmerzen. entweder es ist harmlos, und sie machen sich umsonst die zeit kaputt, oder sie sind spätestens in einem jahr tot. (und auch dann haben sie die zeit nicht für besseres genutzt)“ andere therapieformen – wie hyperthermie oder die sache mit dem extra schub an sauerstoff oder mit den metallsplittern oder oder – wurden mir deswegen nicht angeboten, weil meine ärzte das mit einem „da glaube ich nicht dran“ abgetan haben. ganz zu schweige von naturheilkunde. nach meinen ärzten sollte ich halt einfach nur abwarten und hoffen, dass alles gut wird. ich bekam immer nur dumme oder widersprüchliche antworten. das kann ich ja noch verkraften, aber dass sie einem nicht einmal optionen zeigen, finde ich zum kotzen. überall heißt es immer, dass es nur 3 chancen gibt: op, bestrahlung und chemo. für andere dinge ist man überhaupt gar nicht zu haben. in dem brief vom bestrahlenden krankenhaus an die operierende klinik stand „danke, dass sie den patienten an uns überwiesen haben“. dort hatte ich meine schlimmste zeit und die ärzte waren ebenso die schlimmsten. ja, danke, dass sie mich dahin überwiesen haben… wenn der patient in einer notlage steckt, macht der halt, was die experten empfehlen. und die wenigsten denken tiefgründig über das nach, was genau eigentlich passiert, weil man schnelle hilfe möchte und sich nicht selber zu helfen weiß. ich wünschte, die leute würden sich mehr gedanken machen, bevor es zu spät ist. ich wünschte, ich hätte das so getan… mussu durch als lurch. was will ich eigentlich sagen…

selbst ist das säugetier und alles ist gut

ciao

Hi Tristan und alle anderen!

Deine Geschichte hört sich echt spiegelbildlich wie meine an (wunder)! Ich hatte nach der 1. OP auch eine Narbe von 7 cm (selber gemessen) und nach der 2. OP reicht meine Narbe jetzt - nur links anstatt bei dir rechts - vom Ohr bis zur Schilddrüse. Gott sei Dank hatte ich einen sehr guten Arzt, der die Narbe genau in der Halsfalte gemacht hat. Übrigens habe ich nach langem Suchen endlich eine Narbensalbe gefunden, die nicht so extrem nach Zwiebeln riecht wie die Contractubex. Sie heisst Dermatix und wurde mir von meinem Operateur empfohlen, weil ich mich beschwert hatte, dass ich aufgrund der grossen Narbe so viel Salbe nehmen musste und den Geruch nicht ertragen konnte. Erschreckt euch nur nicht, sie kostet an die 40 EUR und hat nur 15g (!), aber sie ist ergiebig und transparent. Wollte ich nur mal erwähnt haben.

Tja, ich habe mir auch schon so meine Gedanken gemacht, was die Ursache sein könnte, bin aber auch nicht dahinter gekommen. Das mit dem Sport und gesund essen und keinen Stress machen sollte ich eigentlich auch mal langsam beherzigen, aber ich bin leider weit davon entfernt, dafür esse ich viel zu gerne Süßigkeiten! Und beim Physiotherapeuten war ich auch noch nicht, aber wie du, Tristan, es schon geschrieben hattest, sind es eben auch keine Experten. Ausserdem haben mir sämtliche Ärzte von einer Lymphdrainage abgeraten.

Guter Tip übrigens mit dem Fruchtsaft und der angeschwollenen Wange, das muss ich mal beobachten. Ich trinke nämlich gerne Apfelsaft. In den letzten paar Tagen hab ich wieder so einen trockenen Mund auf der linken Seite, meist du das kommt auch von der Nahrung?

An alle: Wie habt ihr eigentlich immer Zeit, Ärzte, Physiotherapeuten usw. aufzusuchen, um neue Möglichkeiten auszuschöpfen? Seid ihr krankgeschrieben oder geht ihr noch zur Schule? Seitdem ich nicht mehr krankgeschrieben war nach der OP gehe ich ganz normal arbeiten und danach noch zur Uni. Dementsprechend finde ich kaum Zeit um mich darum zu kümmern, ausser die Nachsorge HNO-Arzt und MRT natürlich!

Liebe Grüße
Andrea

gudn amnd

narbensalbe:
aja, die narbensalbe. das weckt erinnerungen. ich hatte mir einen riesige tube gleich nach der entlassung gekauft und reagierte allergisch drauf... hurra hurra. war auch sehr teuer. dann habe ich eine andere bekommen, weiß aber nicht mehr den namen. die war sehr gut, außer dass sie schnell austrocknete und dann sah es so aus, als würde mir großflächig die haut abfallen. dann bin ich auf narbenpflaster umgestiegen. kann ich persönlich nur empfehlen. kein jucken, kein abpellen, einfache anwendung und es reibt sich auch nicht an kleidung ab. einfach in schmalere streifen schneiden und draufpappen - ganz supi

lymphdrainage:
das deine ärzte auch lymphdrainage ablehnen, finde ich interessant. viele leute haben mir geantwortet, dass sie sehr kurze zeit nach der bestrahlung schon anfingen. du kannst ja mal nachfragen, warum du keine machen sollst. denn meine physiotherapeutin meint, je früher (nach dem abheilen der von der bestrahlung zerstörten haut) man anfängt, desto besser das ergebnis). andere haben auch hier im forum geschrieben, dass es ihnen gar nix gebracht hat. meine ärzte damals meinten, dass sich das gebiet erst einmal beruhigen muss und blalaber und dass man eh noch abwarten sollte, wie sich alles entwickelt. und man könnte ja metastasen streuen - letzteres argument verstehe ich schon. aber andererseits frag ich mich dann wieder, wofür dann überhaupt bestrahlung und op gut waren, wenn doch noch praktisch alles drin und möglich ist :/

schwellung:
also ich erinnere mich, dass ich eine zeit lang sehr viele orangen gegessen habe. weil vitamin c gut gegen freie radikale und metastasen usw. davon bekam ich in abstand von ein paar tagen kleine blasen im mund - und zwar genau da, wo die bestrahlung am meisten draufhielt - , die aber wieder weggingen. erst dachte ich, tödlicher tumor ;). aber habe mich wieder eingekriegt. seit dem ich weniger fruchtsäuren zu mir nehme, geht es wirklich besser. auch versuche ich verbrennungen zu vermeiden. heißes bis warmes wasser lass ich nicht mehr an den kopf, weil das nicht gut ist. mein schlafposition hat doch nichts mit der schwellung zu tun gehabt... hätte ja sein können... seit meiner bestrahlung trinke ich sowieso nur noch stilles wasser. es gibt gar nix besseres

zeit für ärzte:
also, in der zeit meiner op hatte ich gerade sommerferien. und wenige wochen später fing mein 3. semester an. die ersten wochen konnte ich noch besuchen. aber durch die bestrahlung ging es mir sehr schnell sehr viel schlechter und ich blieb zu hause. das hielt bis jahresende an. danach hatte ich viele depressionen und wegen krankheit ein urlaubssemester beantragt. da habe ich viele ärzte ausprobiert und besucht und alles mögliche über mich ergehen lassen, um irgendwie ein paar behandlungsfolgen wegzubekommen und mich selber zu beruhigen. dann hab ich hier alles stehen und liegen gelassen und bin 3 monate ins ausland. keine ärzte, keine untersuchungen, keine nervigen verwaltungssachen, keinen stress (mutter sei dank). da habe ich wieder klaren verstand gefasst und mein leben umgekrempelt :)

jetzt gehts mir gut. hätte ich mir nicht heute beim turnen fast das genick gebrochen... aber erstens kommt alles anders und zweitens als man denkt

gute n8

"Ukrain" Medikament Bericht bei Mona Lisa

Hab gerade bei Mona Lisa im TV viel Gutes über ein nicht zugelassenes Medikament gehört. Es heisst "Ukrain" und wurde von einem Arzt in Wien entwickelt. Es wurde über erstauliche Lebensverlängerungen berichtet.
Ich stelle das mal einfach so in den Raum. Vielleicht konnte ich helfen.

Liebe Gruesse
Sabrina

Anmerkung der Krebs-Kompass-Redaktion: Bitte lesen Sie http://www.krebs-kompass.de/Krebsnews/article/Organisationen/1019761939.html

Hallo ihrs!!

Mensch, ihr schreibt ja ganze Romane.

Narbenpflaster kann ich auch nur empfehlen, haben bei mir auch geholfen. Sind aber nicht ganz billig.

Also, ich nehm mir die Zeit einfach. Die erste OP hab ich in den Herbstferien gemacht, und die Strahlentherapie, na ja, während der Schulzeit, ging ja nicht anders.

Und die OP letztes Jahr hab ich während eine Einsatzes gemacht. Ich bin ja in der Ausbildung zur Krankenschwester, und in der Schule wollte ich nicht fehlen.

Ansonsten nehme ich mir die Zeit für meine Ärzte einfach. Wenn die Termine nicht mit dem Dienstplan oder der Schule übereinstimmen bin ich halt einen Tag krank. Die Schule weiß das, und für die ist das Ok, meine Gesundheit geht vor. Klar versuch ich das alles so zu legen das ich möglichst wenig zusätzliche Fehlzeiten kriege, aber manchmal klappt das halt nicht.
Die Gesundheit geht vor. Außerdem machen die Kliniken nachmittags keine Termine.

Wie gesagt, zur OP würd ich außer Köln auch einen Arzt der Uni D´Dorf empfehlen, aber Nachsorgetechnisch war ichweder mit Münster, noch mit Düsseldorf richtig zufrieden.DAs einzige was mir hilft ist das MRT, danach bin ich immer arg erleichtert.


Lieben Gruß
Sarah

[Monika4]

ich habe seit etwa 4 Jahren eine Geschwulst unter dem linken Ohr - nach einer Mandeloperation im Alter von 51!! Verschiedene HNO-Ärzte diagnostizierten eine "Zyste" und ein HNO-Arzt wollte, dass ich diese Geschwulst operativ entfernen lassen sollte. Der Chefarzt in Würzburg meinte, man sollte das gleich in Angriff nehmen, aber er könne nicht garantieren, dass der Gesichtsnerv durchtrennt werden könnte und dann eine halbseitige Gesichts-lähmung auftrete.- Das wollte ich nun wirklich nicht, also begab ich mich in allerlei alternative Heilungsszenarien. Allerdings hat mir das bislang nicht geholfen. ICH WEISS BISLANG NICHT; OB ICH Krebs habe oder nicht, aber das Geschwulst ist immer noch da, meine linke Schulter schmerzt, meine Nase zeigt eigenartige Phänomene, vom Tropfen über Eiter und Blutungen - laufend.
Ich bin verunsichert und habe Angst, kann mir jemand mitteilen,wie sich seine Krankheit gezeigt hat, welches waren Symptome. Was soll ich nun machen??
Vielen Dank für eure Hilfe!!

Keine Panik!

Was sagen denn die HNO-Ärzte dazu? Bei mir im Krankenhaus lag ein Junge, dem der Mundinnenraum eiterte und blutete - er hatte eine sehr unangenehme Krankheit eingefangen (kenne den Namen nicht…). Also muss es nicht gleich Krebs sein. Wenn aber schon solche Sorgen bestehen, würde ich ein MRT machen und Blut kontrollieren und daraus schlussfolgern, ob es ein Tumor ist.
Klarheit ist für die Psyche gut. Sorgen drücken auch aufs Immunsystem und machen den Körper anfälliger für Krankheiten. Wenn das Ergebnis da ist, kann man sich ja immer noch konkrete Gedanken machen. Die ganzen Horrorszenarien davor haben mir nie geholfen.
Eine Schwellung hinter meine Ohr war das einzige Symptom bei mir. Und manchmal ein leicht drückender Schmerz - aber eher selten. Mein Onkologe hatte mir gesagt, dass Krebs zwar schnell, aber nicht schnell genug wächst, um sich durch schmerzhafte, plötzliche Raumgewinnung spürbar zu machen.

So nebenbei:
Wie war denn das bei den anderen hier? Bei mir tauchte die Schwellung nach einer Weisheitszahn-Op auf derselben Seite auf (wenige Wochen später hab ich sie zum ersten mal gespürt). Ich frage mich, ob da Zusammenhänge bestehen.

ciao

Ich habe lange Zeit überlegt, wovon die Schwellung im linken Kieferwinkel bei mir gekommen sein könnte, kam bislang aber nicht zu einer Lösung. Hatte weder eine Mandeloperation noch eine Weisheitszahn-OP. Vielleicht kriegt man auch Krebs vom Haare färben...wer weiss das schon?? Ich bin ja ca. 4 Jahre (wissentlich, vielleicht auch länger) mit einem Knubbel in der Halsfalte herumgelaufen, der allerdings beim Draufdrücken schon sehr weh tat.

Aber die Ärzte (3 HNO's!!!!, 1 Hausarzt) meinten 4 Jahre lang, es sei ein geschwollener Lymphknoten, der nach einer Erkältung nicht abgeheilt sei (!)- 4 Jahre lang...ja klar...aber wenn dir 4 Ärzte das gleiche sagen, denkst du ja an nichts schlimmes!

@Monika: Ich bin der gleichen Meinung wie Tristan, denn "nur wenn es raus ist, weiss man, was es ist". Allerdings würde ich vorher ein MRT machen, obwohl es ja auch nicht 100% aussagekräftig ist. Zu der Aussage von deinem Operateur: Man unterschreibt doch immer alles, bevor man operiert wird. Man hat mir den Nervus facialis entfernt, nicht nur durchtrennt, und ich lache halt ein bisschen schief...na und? Ist mit 28 Jahren zwar nicht so schön, aber dafür lebe ich! wenn man den Nerv durchtrennt, wächst er auch wieder zusammen, und was die Gesichtslähmung angeht, das sagen einem die Ärzte immer, die müssen sich ja irgendwie absichern :( Das wäre für mich aber kein Grund mehr, mich nicht operieren zu lassen. Ich wünsche dir ganz viel Kraft!

@Tristan: Habe meinen Fruchtsaftkonsum verringert und meine, das meine Wange tatsächlich etwas abgeschwollen ist (minimal, aber immerhin) - danke für den Tip!

Gruß an alle
Andrea

Hallo erstmal,

also ich schreibe hier jetzt das erstemal, aber ich lese (und leide) schon seit einiger Zeit mit.
Es geht hier nicht um mich, sondern um meinen Mann. Ihm wurde vor 10 Jahren schon mal ein Tumor an der Ohrspeicheldrüse entfernt. Damals war er gutartig und der Nerv wurde zwar gereizt, aber das gab sich wieder.
Vor einem Jahr hat er selber einen Knoten gespürt, aber laut CT war nichts festzustellen! Vor Weihnachten ist er dann doch nochmal zu einem HNO gegangen, und der hat sofort erkannt, dass das wieder ein Tumor ist. Die erste OP war vor drei Wochen, ein Großteil der Ohrspeicheldrüse wurde entfernt, der Nerv blieb heil. Leider war der Befund dann bösartig (low-grade Adenokarzinom) und vor 4 Tagen war die zweite OP. Sie haben den Rest rausgeschnitten, auch die Lympfknoten (leider blieb noch ein kleiner Rest, den sie nicht erwischt haben, da alles so verwachsen war). Sie konnten den Nerv erhalten, aber seine Gesichtshälfte ist momentan gelähmt. Das Auge tränt und die Braue will auch nicht. Auch der Mundwinkel hängt. Die Ärzte meinen das gibt sich wieder. Ich hoffe es für ihn.
Was mir fehlt bei euren Berichten ist eigentlich die Optik wegen der großen Delle, die nach so einer OP bleibt. Damit hat er wirklich seine Probleme. Kosmetisch darf bzw. sollte nichts gemacht werden (Fett aufspritzen oder ähnliches),da man sonst nichts mehr sehen kann, falls ein Tumor nachwächst.
Die Ärzte meinen, das Loch wird kleiner mit der Zeit, da der Körper versucht das auszugleichen, aber wie gesagt, das ist schon etwas womit mein Mann zu kämpfen hat. (zusätzlich zu allen anderen Schmerzen und Ängsten).
Habt ihr damit Erfahrung?
Ich danke jetzt schon mal für die Antworten, ich finde dieses Forum wirklich hilfreich, ich habe meinem Mann auch schon einiges ausgedruckt und ihn dadurch etwas aufbauen können.

Liebe Grüße an alle
Tina

P.S. Haben heute die Nachricht bekommen dass keine Metastasen vorhanden sind *freu*

Hallo Gast !
Wo ist dein Mann operiert worden ?
Ich wurde in der Uni Köln operiert, während der Op wurde mir Fettgewebe vom Bauch in den OP-Bereich verpflanzt. Am Anfang sah man zwischen den beiden Seiten keinen Unterschied, mittlerweile sieht man schon eine kleine Delle an der Stelle, wo vorher die Drüse saß. Ob man nachträglich noch Fett einspritzen kann, weiß ich nicht, aber das Fettgewebe selber behindert meiner Meinung nach in keinster Weise die Nachsorgeuntersuchungen. Man muß nur die Bilder entsprechend deuten.
So viel ich weiß, macht die Uni-Klinik in Köln auch plastische OP´s genau für die Fälle wie bei Deinem Mann. Daher die Frage, wo er operiert wurde. Die Lähmung des Nerven wird zurückgehen, wenn dieser intakt geblieben ist, Ihr müßt nur sehr, sehr viel Geduld haben. Mein Nerv ist jetzt nach 10 Monaten fast wieder wie vorher, die äußere Hälfte der Unterlippe steht ein bißchen, das sieht man aber kaum, wird wahrscheinlich so bleiben.

@Dat Sarah:
Hallo Sarah !
Leider bin ich schon lange nicht mehr hier im Forum gewesen.
Wie geht es Dir ? Ich hab was von nem Rezidiv gelesen !
Hoffentlich ist alles gut gegangen ?!
Bei mir ist fast alles wieder in Ordnung (siehe oben).
Im Mai ist die 2. NAchsorge, daß ist jedesmal wieder eine nervliche Belastung, aber da kann man nichts machen !

Viele Grüße an alle hier, und laßt Euch nicht unterkriegen, von welcher Krankheit auch immer !!!!! Kämpfen, immer wieder kämpfen !!!!!!

Lars

Guten Morgen Lars,

erstmal herzlichen Dank für deine Antwort.
Es freut mich für dich, dass dein Nerv wieder funktioniert. Und ich hoffe dass die 2.te Nachsorge nichts negatives für dich bringt.

Mein Mann wurde in Straubing operiert. Die Ärzte haben uns schon erklärt dass man die Delle kosmetisch ausbessern kann, durch ein Implantat oder eben Fettaufspritzung. Allerdings machen sie das nur wenn der Tumor gutartig ist.
Da bei meinem Mann nicht alles entfernt werden konnte durch Verwachsungen, besteht immer noch ein Rest-Risiko, dass wieder was nachwächst. Und die Ärzte meinten wenn dann wieder aufgefüllt ist, würde man das evtl. zu spät erkennen.
Aber ich würde mich freuen, wenn es doch eine Möglichkeit gäbe.

Momentan hat er mit dem Auge Probleme, er soll zum Augenarzt, da das Auge austrocknet, da er es nicht schließen kann. Hast du da auch Erfahrung mit?

Ich finde man ist ganz schön hilflos, und darauf angewiesen, was die Ärzte einem sagen. Ich hab zwar im Internet schon sehr viel über diese Krankheit gelesen, aber den Austausch mit Betroffenen finde ich sehr wichtig. Ich hoffe ich kann hier auch mal jemandem helfen. Vielleicht in ein paar Monaten, dann wissen wir auch mehr.

Liebe Grüße
Tina

Hallo einander!

@ Tina! Also ich denke, dein Mann brauch sich keine Sorgen machen. Mein Nerv war auch angekratzt. Die ersten Wochen ging gar nichts. Aber jetzt (1,5 Jahre später) ist alles wieder super. Ich hab mich halb totgefreut, als ich das erstmal meine Backen wieder aufpusten konnte oder die Augenbraue hochzog oder die Nase rümpfen...) Ich habe gar keine Probleme mehr. Manchmal denke ich, dass mein rechtes Auge etwas weiter auf ist als das linke, aber wen störts...Könnte auch schon vorher gewesen sein. Man achtet halt mehr hinterher drauf.
Für die austrocknenden Augen gibt es doch spezielle Klappen. die kann man draufkleben. Noch viele Wochen nach der Operation habe ich die nachts draufgemacht, zu Beginn immer. Die sind wie ein Heftpflaster mit einem gewölbten Plastikfenster in der Mitte. Wenn man damit nicht auf die Straße will, tut es auch eine Augenklappe drüber (sieht etwas weniger merkwürdig aus). Tränende Augen und laufende Nase usw. hatte ich auch. Das Auge wässert halt ununterbrochen weil zu trocken. Und das geht auch in die Nase. Also hab jetzt extra mal welche rausgekramt (davon liegen noch dutzende in meine Schrank, weil ich die mal für Halloween aufheben wollte *hust*) Damals waren die von Lohmann-Rauscher - Pro-ophta - elastischer Augenverband (fand ich am besten) oder Master-Aid - Ortolux - gebrauchsfertiger, ergonomischer Augenverband.
Bei mir hatte man damals sofort eine Fetteinlage gemacht, noch bevor man wusste, ob der Tumor gut oder böse ist. Ich sehe in meinem Gesicht schon einen Unterschied zwischen links und rechts. Der ist aber minimal. Da meine Haare seit meiner Bestrahlung ungeschnitten wachsen decken sie auch vieles ab.
Nachdem Krebs diagnostiziert wurde, kämpfen viele Leute mit Depressionen. Einige haben sogar Selbstmordgedanken. (Vielleicht verkraftet man nicht, dass der eigene Körper einen umbringen wollte.) Es ist immer gut, sich abzulenken. Ich glaube, Gesellschaft ist ganz wichtig, auch wenn man sich dagegen wehrt. Ich habe in dem Zeitraum wahnsinnig meine Freunde vermisst und sie gleichzeitig alle von mir ferngehalten. Von der Familie ganz zu schweigen...

Ich fühle ständig an meinem Ohr und Hals, ob sich irgendwo ein Knubbel bildet. Das Risiko ist ja immer da. Aber ich will nie wieder eine OP oder Bestrahlung. Ich hoffe, ich habe auch noch die Kraft Nein zu sagen, wenn es jemals so weit kommt. Lieber fliege ich nach Australien und setze meine ganze Hoffnung auf den Wunderheiler in Perth.

Vor wenigen Tagen habe ich ein Mädchen getroffen, dass Schilddrüsenkrebs hatte. Sie ist aus Amerika und auch dort weiß man nicht so genau, was man machen soll. Und obendrauf zahlt man sich dumm und dämlich für die Ops usw. Es geht also auch schlimmer. Sie setzt vor allem auf Enzyme und Zusatzstoffe, die das Tumorwachstum unterbinden sollen. Auch bei ihr wußte man nicht, warum sich ein Tumor gebildet hat, sie war viel zu jung.

Mein Onkologe hatte mal gesagt, dass Schilddrüsenkrebs von Haare färben kommen kann (vermutet man). Falls irgendwer brauchbare Ansätze hat, warum man Speichenldrüsentumor bekommt, bitte melden ;). Derweil stell ich brav meine eigenen Thesen auf.

Bis irgendwann

Da fällt mir noch was ein ;)

Also, ich hab gemerkt, dass die Stelle mit der Fetteinlage manchmal drückt, wenn ich über langen Zeitraum zu ungesund gegessen habe. Ich glaube, das Fett wächst einfach mit und versucht sich auszudehnen und drückt also aufs Ohr. Man nimmt also praktisch hinterm Ohrläpchen zu ;)

Leider habe ich noch immer nicht gelernt, dass man zu heiße Sachen nicht essen darf. Verbrennungen im Mund führen bei mir ständig zu einer Schwellung der Wange. Genauso gut die verachteten Pickelchen. Schnitte beim Rasieren tuns auch. Und zu heiß duschen. Also alles, was die Durchblutung anregt. Viel Spass beim Ausprobieren

Bis später

Hallo Tristan,

dir auch herzlichen Dank für die Antwort. Deinen Tipp mit dem Pflaster konnten wir schon gut gebrauchen. Mein Mann hat sie sich jetzt vom Doktor verschreiben lassen :-)

Das mit der Delle muss man wohl jetzt erstmal abwarten, genau wie mit dem Nerv, allerdings hat sich am Mundwinkel schon eine kleine Besserung eingestellt und die Nase kräuselt sich auch schon ein klitzekleines Bißchen. Denke man braucht viel Geduld.

Mein Mann muss sich morgen wegen Bestrahlung beraten lassen. Die Ärzte sind sich nicht ganz sicher, ob es nötig ist. Wie waren deine Erfahrungen mit den Bestrahlungen? Hast du sie gut vertragen oder eher nicht so?

Ich wünsche dir wirklich alles alles Gute und hoffe für dich dass nichts mehr nachwächst.

Freu mich schon wieder auf Antwort. Wie gesagt, man fühlt sich doch sehr hilflos mit dieser Diagnose. Erst wars nur ein Tumor, doch jetzt hat das Kind diesen Schreckensnamen Krebs bekommen.

Ganz liebe Grüße und viel Kraft an alle hier im Forum
Tina

Hallo!

Bei mir hat man zunächst überlegt, ob man eine Bestrahlung machen will oder nicht. Am Ende hieß es, es sei notwendig, weil Kleinstbestandteile des Tumors nicht entfernt wurden.

Ich persönlich stehe heute Bestrahlung und Chemotherapie sehr skeptisch gegenüber. Die meisten im Forum sehen das bestimmt nicht so und mehrere Stellungnahmen wären jetzt wohl zum Vergleich gut. Meine Ärzte beurteilen meine ablehnende Haltung gegenüber Bestrahlung und Chemo sehr kritisch. Am Ende muss es jeder für sich selber entscheiden. Grundsätzlich finde ich es gut, wenn man die Vorschläge der Ärzte auch erst einmal sehr kritisch betrachtet. Das ist, was ich erlebte und denke:

Freunde hatten mir damals sofort nach der Diagnose von der Bestrahlung abgeraten. Sie ist nicht so schlimm wie eine Chemo, ist aber auch kein Zuckerschlecken. Sie hat viele Langzeitnebenwirkungen auf die ich gerne verzichten würde. Vieles dazu steht in den Heften der deutschen Krebshilfe. Es gibt Sonderhefte für Krebs im Kiefer- und Gesichtsbereich. Als ich die gelesen hatte, bin ich erstmal total verzweifelt.

Die ersten zwei Wochen verliefen gut. Ich fühlte mich aber immer schwächer und müder. Nach 4 Wochen konnte ich gar nix mehr essen, weil mein Mundinnenraum so wund war. Schlucken tat sehr weh. Ich verlor ziemlich schnell an Gewicht. Ich hab nur noch geheult und dachte, ich werde wahnsinnig. Es wurde zum reinsten Alptraum. Es gibt bestimmt Dinge, die viel schlimmer sind. Aber dennoch möchte ich eine Bestrahlung nie wieder machen.

Hat dein Mann eigentlich ein Blatt mit Hinweisen für Gesichtstraining bekommen. Eine Ärztin meinte zu mir, dass soll man auf jeden Fall täglich machen, weil man sonst das Risiko eingeht, dass sich der Nerv nicht vollständig erholt. Also immer schön trainieren und wenn nicht vorhanden so ein Blatt vom Krankenhaus oder einer Physiotherapie anfordern.

Wenn man Krebs hat und wieder gesund werden will, klammert man sich an alles, was man bekommt. Total scheiße von meinen Ärzten fand ich, dass man mir vieles erst sehr spät gesagt hat oder gar nicht. Interessant fand ich, dass mein Onkologe mir gesagt hat (ohne Übertreibung), dass eine Chemotherapie und eine Bestrahlung in so was wie meinem Fall noch nie etwas gebracht hat, wir sie aber trotzdem machen, weil es nix anderes gibt... Er ist ziemlich direkt. Ich finds gut. Mein HNO-Arzt sagte, dass alle Versuche bis jetzt negativ ausgefallen sind - dass heißt die Leute starben früher oder später alle dran (am Krebs)... (Juchhe!) Auf meine Frage, warum man nicht zu was alternativen greift, was vielleicht auch nix bringt, aber wenigstens nicht so viele Schmerzen hervorruft, hieß es "da glaube ich nicht dran". Da darf man ruhig auch Ärger mit herauslesen. Am Ende kommen Ärzte immer gerne mit Wahrscheinlichkeiten. Von 20% bis 75% Heilungschance hat es bei mir variiert. Mein Onkologe meinte, dass Drüsentumore sehr schwierig zu behandeln sind und Aussagen nur schwer zu treffen.

Tatsache ist wohl, dass die Bestrahlung sehr viel kaputt macht. So funktioniert sie ja auch. Die Strahlen zerschießen alles - ob gut oder schlecht - und wir hoffen, dass nur das Gute überlebt. Krebszellen können sich (meines Wissens) nicht regenerieren und sterben einfach ab (korrigiert mich, wenn wer mehr weiß). Also praktisch wird noch mehr kaputt gemacht - zusätzlich zu Krebs und Op. Das Prinzip finde ich total scheiße. Ich glaube, Bestrahlung kann zwar das Wiederaufkeimen eines Tumors verzögern, aber nicht verhindern. Es kommt halt darauf an, wieviel Zeit man noch will. Es ist eine "Lebensverlängerungsmaßnahme".

Meine Bestrahlung ging 6 Wochen. Ab Woche zwei und die drei Wochen danach habe ich nix anderes gemacht als jeden Tag (außer am We) in die Klinik. Mancherorts (glaube Charité in Berlin) gibt es neue Verfahren, die noch in der Testphase sind. Zum Beispiel spritzt man winzig kleine Metallsplitter in das betroffene Gebiet die durch Wellen erwärmt werden. Hyperthermie heißt das. Zellen mögen keine Überwärme und gehen kaputt. Und dann gibt es natürlich noch alternative Verfahren wie Sand am Meer. Da habe ich schon viel Gutes gehört und auch viel Schlechtes. Ein Rezept für jeden Fall gibt es wohl nie. Da heißt es probieren geht über studieren.

Wenn ihr aber eine Bestrahlung macht, könnt ihr über ein paar andere Sachen nachdenken. Scheinbar kann man die Wirkung von Bestrahlung noch verbessern, indem man gleichzeitig ein hyperthermisches Verfahren anwendet und auch dem Körper eine extra Portion Sauerstoff zuführt - das soll der Tumor nicht mögen. Das wird meistens nicht angeboten und man muss sich selber drum kümmern. Das hab ich leider erst nach meiner Bestrahlung erfahren. Hätte das schon gerne gemacht. Des Weiteren reagieren manche Leute mit Erbrechen. Dagegen verschreiben Ärzte ein Medikament. In dem Buch unter dem Link http://www.inkanet.de/db/special/lebenist/index.html wird davon geschrieben. Hab ich selber nie genommen, weil ich es nicht brauchte. Die Autorin schreibt aber, dass man es vor den ersten Brechanfällen nehmen muss, weil es sonst nicht wirkt. Scheinen Ärzte gerne zu vergessen. Meine Schulter hatte unter der Bestrahlung sehr gelitten und die Muskeln sind erschlafft. Brauchte dafür Physiotherapie. Heute wieder alles super. Bestrahlte Haut ist sehr empfindlich und total rissig, juckend, schmerzend. Gut ist, wenn man da was beruhigendes aufträgt. Ich hatte mir damals ein Mittel in der Apotheke bestellt - hieß glaube Praevo Skin - und hab es sehr gut vertragen und war total glücklich damit. Ist extra für bestrahlte Haut gemacht; mit UV-Schutz, ohne Duft, ohne Farbe usw. - aber vielleicht tuts auch jedes normale Sensitivfluid... Ärzte empfehlen Babyöl – aber erst nach Bestrahlungsabschluß. Das Mittelchen oben konnte man immer anwenden, wann man wollte. Nebenbei habe ich ohne Ende Enzympräparate geschluckt (nahm und nehme Wobenzym-Tabletten). Ich hoffe dass sie wirken, aber eine Garantie gibt es nicht. Manche schwören drauf. Ärzte eher weniger… Für die Heilung vom Mundinnenraum gibt es auch homöopathische Mittel – neben den dutzend Flaschen, die ihr vom Krankenhaus bekommen werdet (hohoho). Das heißt Arnica und ich habs nicht vertragen. Jo. Dann hab ich 4 Kisten voll Flüssignahrung verschrieben bekommen (wegen Gewichtverlust) und ganze 5 Flaschen hab ich geleert und den Rest verschenkt. Find das Zeug eklig und hab mich mit Nutella am Leben gehalten, obwohl es gebrannt hat wie Feuer…

Mehr fällt mir gerade nicht ein.

Viel Glück :)

Also: Ich habe (oder besser gesagt hatte) ja ein adenoidcystisches Karzinom. Da ja Parotistumore so gut wie nicht erforscht sind, sagten mir 3 verschiedene Ärzte nach meiner OP 3 verschiedene Meinungen, u.a. ein Onkologe, der mir riet, mich in 1 Woche zu entscheiden, ob ich eine Chemo oder Bestrahlung oder beides möchte (HALLO...!). Ich habe dann 1 Woche nachgedacht, bin dann wieder zu ihm hin und sagte, dass er mir sagen müsse, was für mich am besten ist. Er sagte dass könnte mir kein Arzt sagen, da keine empirischen Ergebnisse vorlägen. Ich habe mich dann auf mein Bauchgefühl verlassen und nichts von beidem gemacht, bin also nur operiert worden.

Gefühlsmässig war es die richtige Entscheidung und wenn ich so lese, was Tristan so schreibt, bestätigt mich das schon wieder. Da eh niemand was sagen kann und die Entscheidung immer genau die falsche sein kann, sollte man nicht zu sehr auf die Ärzte hören, sondern auf das, was man selber als richtigen Weg empfindet. Ich weiss, dass das jetzt vielleicht nicht jedem hilft, aber ich bin bis jetzt (seit 1 1/2 Jahren) mit meiner einmal getroffenen Entscheidung zufrieden...hoffentlich bleibt es auch so...bei allen hier...

Lieber Gruß

Ich glaube, es gibt nix Besseres als Bauchgefühl.

Hallo,
ich hatte auch ein adenoidzystisches Karzinom der
Ohrspeicheldrüse. Bin zuerst in HNO-Mainz operiert
worden, als das Ergebnis feststand, sollte ich mich
auch entscheiden, ob Bestrahlung oder nicht.
Habe es damals auch nicht gemacht, Gott sei Dank,
habe ich einen Bruder der Arzt ist, der hat sich um
alles weitere gekümmert. Er hatte von der HNO-Kli-
nik Köln gehört, daß diese sehr gut sind. Dort wurde ich nochmals nachoperiert, diese haben von einer Bestrahlung oder Chemo abgeraten.
Der Defekt wurde mit einem Muskelschwenklappen
gedeckt.
Mein Nerv mußte nicht entfernt werden. Ich kann wieder alles machen. Man merkt kaum mehr etwas.
Mir geht es sehr gut.
Seit 5 Jahren bin ich tumorfrei.
Ich gehe jedes Jahr zur Nachkontrolle nach Köln.
Viele Grüße an alle und alles Gute von
Stefanie

Guten Morgen zusammen,

habe mich sehr über die Antworten gefreut.

@tristan
meinem Mann wurde jetzt von 3 Ärzten eine Bestrahlung empfohlen. Er muss nur punktuell bestrahlt werden, und die Nebenwirkungen sollen dadurch nicht so dramatisch sein. Wir hoffen natürlich dass es auch so ist. Das wird sich zeigen, denn er hat sich jetzt dazu entschlossen, da er mit der Ungewissheit auch nicht leben kann. Sie konnten ja bei der zweiten OP leider nicht alles entfernen und die Restzellen könnten sich eben wieder zu einem bösartigen Tumor entwickeln. Ich werde natürlich wieder schreiben wie es uns geht. Und ich hoffe dass ich Positives berichten kann.

@andrea
ich hoffe für dich dass es die richtige Entscheidung war. Ich persönlich gebe sehr viel auf das Bauchgefühl. Muss aber dazu sagen, dass mir mein Bauchgefühl auch sagt, dass es für meinen Mann das Beste ist die Bestrahlungen machen zu lassen.

@stefanie
ich freu mich für dich, dass seit 5 Jahren Ruhe ist und ich wünsche dir von Herzen dass es so bleibt.

@alle
habe nochmal eine Frage und hoffe mir kann da jemand helfen. Also, der Befund von meinem Mann ist folgender: low grade Adenokarzinom (NOS).
Kann mir irgend jemand darüber vielleicht etwas näheres sagen? Wäre für jede Antwort dankbar.

Liebe Grüße an alle hier
Tina

Hallo, hat jemand von Euch "Erfahrungen" mit einem Azinusszellkarzinom? Wenn ja, würde ich diese gerne austauschen...snig@chello.at

Mein Vater ist bereits operiert worden.Diagnose: Parotis undiff. Adenokarzinom.

OP ist super gelaufen. Bestrahlung hat vor 1,5 Wochen begonnen. Sollte über eine Zeitdauer von 7 Wochen laufen, wobei in der zweiten Woche und letzten Woche jeweils 5 Tage die Chemo parallel zur Bestrahlung laufen sollte.

Bisher sind die Nebemwirkungen der Bestrahlung noch kaum ausgeprägt. Problem auf Grund von Wartungsarbeiten soll die Bestrahlung nun 7 Tage ausgesetzt werden. Daas kann doch nicht wahr sein. Habe mich schlauf gemacht und bisher die Info bekommen max. Unterbrechnungsdauer 3 Tage..... Wer weiß hier näheres?

Chemo sollte mit 1 Tag Cisplatin und 4 Tage 5-Fluor laufen. 5 Fluor wurde nach einem Tag abgesetzt, auf Grund schwerer Herzrythmusstörungen.

Seitdem kommen wir nicht mehr weiter und verzweifeln bei der kompletten Nachbehanldung. Irgendwie werden uns ständig wieder neue Hindernisse vor die Füße geschmissen....

Keiner sagt uns konkret welche alternative Behandlung besser wäre oder Sinn macht. Lese fast nur negatives in diesem Forum über Bestrahlung, wobei meist das adenocystische Karzinom angesprochen wird. Wer hat in unserem Fall Erfahrungen und kann uns DRINGEND Tipps geben, wie wir an kompetente Ärzte bezüglich OP NAchbehanldung: im besonderen Kompetente Onkologen/Strahlenärzte vorwiegend in NRW !!! kommen können:

Chemo und/oderBestrahlung? Welche Chemo? Dauer?

Bin dankbar für jede schnelle Rückmeldung, danke Chantall

@Stefan
@Chantall

Kann leider zu beiden Beiträgen gar nichts sagen, habe damit auch keine Erfahrung aber ich wünsche euch viel Kraft und hoffe dass es gut aus geht.

LG Tina

@tristan
du schreibst: "...scheinbar kann man die Wirkung von Bestrahlung noch verbessern, indem man gleichzeitig ein hyperthermisches Verfahren anwendet und auch dem Körper eine extra Portion Sauerstoff zuführt - das soll der Tumor nicht mögen."
was bedeutet dieses hyperthermische verfahren? kannst du mir weitere infos zukommen lassen? wo kann man sich weiter über diese ergänzungstherapie informieren?
danke chantall

an alle:
wer ist in der uni köln operiert worden und wo fanden euere anschließenden chemo-,bestrahlungstherapien statt?

danke für antworten, chantall

hallo einander!

@ tina: bei mir war es auch eine punktuelle bestrahlung. ich glaube die größendefinition von "punkt" ist bei ärzten etwas anderes als man annehmen könnte. fragt lieber noch mal nach. als einer meiner bestrahlungsärzte zur hälfte der zeit den vermeindlichen punkt mal auf einer skizze nachgezeichnet hatte, erstreckte der sich vom oberen ohransatz zur nasenspitze zum schulteransatz und zum ausläufer der haare halsmitte hinten in kreisformat...

@chantall:
schau am besten mal auf www.inkanet.de. ich finde diese seite sehr gut und hatte viele infos damals von dort genommen. da findest du auch direkt links zu arbeitsgruppen. seit ich das letzte mal dort war, hat sich einiges verändert und ich bin auch nicht mehr ganz auf dem neuesten stand. aber dort findest du auch den link zu http://www.hyperthermie.org/. bei mir hier purzelt ein zeitungsausschnitt rum, den meine mutter für mich mal ausgeschnitte hatte: "Laut Professor Wust (?) werden die besten Ergebnisse derzeit im Zusammenhang mit der Radiotherapie erzielt. Danach kann deren Wirkung durch die Hyperthermie um etwa 50 Prozent verbessert werden." Ich find, das klingt gut für alle, die Bestahlung machen.
soweit ich noch in erinnerung habe, war es eigentlich egal, wie groß die pause zwischen den bestrahlungen ist. natürlich raten alle ärzte davon ab. find ich nicht gerade vertrauensfördernd, weil ja der sinn der bestrahlung ist, die krebszellen zu beschädigen. einmal kaputt, immer kaputt. da scheints mir doch fast wurst, wie schnell ich sie kaputt mache, weil sie sich ja nicht reparieren können. problematisch an den langen pausen ist aber, dass sich die kurzfristigen nebenwirkungen in die länge ziehen. ich hatte wochenenden immer gehasst, weil sonntag abends der schmerz am größten war.
bei alternativen verfahren hat mir keiner meiner ärzte etwas empfohlen - sie haben sogar eher abgeraten. viele meiner bekannten und ich selber verurteilen diese einstellung der ärzte, aber ich glaube, sie wissen es halt auch nicht besser. sich einen guten alternativen arzt zu besorgen, wäre ein möglicher anfang. die haben oft viele tipps und tricks. das einzig umfangreiche, was ich bis jetzt gemacht habe, war eine entgiftungskur. und natürlich noch präparte, die mein imunsystem unterstützen. aber sowas ist wohl auch immer glaubens-, vor allem auch geldsache. zum glück leben wir nicht in den staaten, da ist krebs immer auch ein finazielles problem

bis bald

Guten Morgen Tristan,

ich hoffe dass es nicht so schlimm wird. Aber ich denke das kann man vorher nie sagen. Deine Links finde ich super, sehr informativ.
Ich halte dich auf dem Laufenden, da ich natürlich jetzt mal ganz genau nachfragen werde, wie sich die Ärzte diese punktuelle Bestrahlung vorstellen. Danke für den Tipp!

Liebe Grüße
Tina

hallo, wer kennt sich mit wartinstumoren (gutartig)aus. Soll auf beiden seiten ohrspeicheldrüse entnommen werden und eine neck dissection gemacht werden. OP ist am 15.3. in der uni frankfurt.

Hallo, ich kann leider nichts zu der Tumorart sagen, jedoch zur Uni Klinik Frankfurt. Ich kann die HNO Abt. der Uni Klinik Frankfurt leider nicht weiter empfehlen. Wir haben die Erfahrung gemacht, dass man dort wohl von genauer Diagnosestellung nicht viel versteht, man sehr dürftige Auskünfte bekommt, einen Arzt der sich nur ein paar Minuten für ein Angehörigengespräch zeitnehmen sollte, nicht finden kann. Befunde waren unauffindbar, Röntgenuntersuchungen sollten doppelt gemacht werden, da die Patienten verwechselt wurden.Diese Abt. ist einfach völlig unsortiert, auch von den Mitpatienten habe ich nicht viel positives gehört. Ich habe von der Uni Klinik Köln eigentlich nur Gutes in Erfahrung gebracht. Ich würde mich an eurer Stelle vor einer Op in Frankfurt auf alle Fälle dort auch vorstellen.
LG Gabi

hallo gabi, danke für die info. habe aber bis jetzt zum glück gute erfahrung in der uni klinik frankfurt gehabt. der tumor ist recht selten deshalb dachte ich jemand im forum hätte schon einmal davon gehört und wüsste darüber näheres. werde mich mal nach der op hier melden.
dank und lg jutta

Hallo,
ich habe vor etwa sechs wochen einen harten knoten (ca. 3-4mm)an meinem unterkiefer links entdeckt. dieser lässt sich verschieben und schmerzt nicht. meine zahnärztin führte das auf anomalien am knochen zurück und überwies mich zum kieferchirurgen. der konnte am knochen nichts ungewöhnliches feststellen und auch den knoten beim tastbefund nicht lokalisieren. darauf stellte ich mich bei meinem hausarzt vor, der den knoten gut lokalisieren konnte und von einem speichelstein ausging und mich zum HNO-Arzt überwies. Der hat heute festgestellt, dass es sich um keinen speichelstein handelt, sondern wohl um eine entzündete speicheldrüse. wohl weil ich ihm meine bedenken und angst geschildert habe, hat er mich in eine Klinik zum HNO-Arzt überwiesen, um ggf. die stelle für eine onkologische untersuchung zu entfernen. den termin hab ich aber erst in drei wochen bekommen. zudem habe ich an zwei stellen (direkt in der nähe und weiter hinten) sich ähnlich anfühlende (allerdings viel kleinere kaum tastbare) bereiche entdeckt und im netzt gelesen, dass speicheldrüsenentzündungen eigentlich schmerzahft sind. schmerz ist bei mir aber nun gar nicht vorhanden. Ich hab nun sehr große angst davor, einen Tumor in der speicheldrüse zu haben und komme wie seit wochen schon kaum noch zur ruhe. mein HNO-arzt sagt, ich solle mir erst einmal keine sorgen machen, da er es ja für eine speicheldrüsenentzündung hält - dieser diagnose widersprechen jedoch die angaben, die ich im netz finden kann total. möglicherweise will er mich damit ja nur ruhigstellen.

hat jemand mit so etwas schon mal erfahrung gemacht. ich weiß echt nicht mehr was ich machen soll...

schwimmer2000@web.de

Hallo ihr Lieben!!

Wollte nur Sorry sagen das ich so lange nicht hier war. Bin umgezogen und krieg erst nächste Woche (voraussichtlich) Internet und Telefon. Dann bin ich auch wieder regelmäßig hier.

Nur als Info, mir gehts gut, ich sabber nur noch ganz selten und mein Auge macht keine Probleme. Alles super, fühle mich herrlich!!

Liebe Grüße und fröhliches Eiersuchen euch allen!!
Sarah

Frohe Ostern auch von mir!

Gruß
Andrea

Hallo zusammen,

muss jetzt auch mal was loswerden. Mein Mann bekommt insgesamt 30 Bestrahlungen, 11 hat er jetzt hinter sich und er tut mir furchtbar leid, da es ihm wirklich nicht gut geht, ABER
Wie geht ihr denn so mit den Launen um? Er wird immer ungerechter und ich musste mich heute schon als rücksichtslose Egoistin beschimpfen lassen. Ich tu was ich kann um ihm zu helfen aber einen Dank bekomme ich nie, im Gegenteil. Ich versteh ja dass es ihm nicht gut geht und ihn das nervt, aber ich kann ja auch nichts dafür dass er krank ist.
Ich schluck seit Wochen alles aber irgendwo kann ich zur Zeit auch nicht mehr :-(

Frohe Ostern
Tina

Liebe Tina, das kenne ich zu gut. Mein Mann wurde auch kürzlich 7 Wochen lang bestrahlt. Die wohl schlimmste Zeit im Leben. Auch jetzt noch. Denn ein Mensch verändert sich sehr mit dieser Krankheit, was auch logisch ist. Für uns Ehepartner allerdings ist das ganze extrem schwierig. Mein Mann läßt sich auch nichts mehr von mir sagen und macht buchstäblich nur noch was er will, ist ja auch o.k., nur sehr schwierig damit umzugehen. Denn wir haben doch damals jemand anderen geheiratet.
Ich hab mich um eine Kur für meinen Mann bemüht und freue mich jetzt, daß er in ein paar Wochen dort hin soll. Das tut uns beiden gut.
Habe mich bereits während der Bestrahlung bei der Krankenkasse darum bemüht. Vielleicht solltes Du das auch machen.
Kann Dich momentan wirklich sehr sehr gut verstehen, denn immer nur nachzugeben zerrt sehr an den Kräften. Geh doch mal zum Heilpraktiker oder nimm Johanniskraut ein und viel frische Luft hilft auch.
Alles alles Gute weiterhin Marie

Guten Morgen Marie,

vielen lieben Dank für deine Worte.
Tut gut zu wissen, dass das anscheinend normal ist.
Hab mir gestern eine Auszeit gegönnt und hab mit meinen Schwestern einen Ausflug gemacht. Jetzt gehts mir wieder besser.
Hab auch mit meinem Mann geredet und er ist wirklich fertig. Würd ihm gern helfen aber da kann ihm keiner helfen, da muss er allein durch.
Wie geht es deinem Mann jetzt nach der Bestrahlung? Sind die Nachwirkungen schlimm?
Und wie geht es dir?

Liebe Grüße
Tina

Hallo Tina, also meinem Mann geht es jetzt eigentlich ganz gut. Außer die Angst, ob wirklich alle Zellen abgetötet wurden, deswegen sag ich immer er soll sich ablenken. Jetzt arbeitet er wieder ein bischen (wir sind selbständig). Ich nehme derzeit auch alles hin, weil ich denke er ist krank. Er tut auch nur das was ER will, o.k..
Ich bleib ziemlich auf der Strecke, hab auch noch eine dreijährige Tochter, zum Glück die lenkt mich immer ab. Irgendwie bin ich total unzufrieden und fühle mich leer, nehme jetzt Johanniskraut und hoffe es wird besser.
Tina, Dir auch alles Gute
Marie

Guten Morgen Marie,

ich kann dich sehr gut verstehen. Mir gehts momentan eigentlich immer am besten wenn ich in der Arbeit bin. Mein Mann ist jetzt seit 1o Wochen krank (mit den 2 OP`s) und zur Untätigkeit verdonnert und er ist eigentlich nicht der Typ dazu nichts zu tun. Drum ist er wohl oft so ungerecht.
Ich hoffe dir gehts bald besser. Versuch mal etwas für DICH zu tun, mir hilft das immer.

Ganz liebe Grüße
Tina

Hallo alle miteinander,

ich habe mich soeben etwas durch Euer Forum gelesen.
Ich bin im Moment auch ziemlich ratlos. Im Januar bin ich das erste Mal zum Arzt wegen Schwellung an der linke Wange. Danach HNO - Ohrspeicheldrüsentumor, dann MRT, danach HNO UNI Erlangen mit OP Termin 21.03.2005. Jeder Arzt (Radiologe, HNO, UNI) Tumor ist höchstwahrscheinlich gutartig. Am 21.03 OP - die gesamte Ohrspeicheldrüse wurde entfernt, Tumorkapsel nicht geöffnet und abgekapselt deshalb wurde auch auf Schnellschnittdiagnose verzichtet. Am 27.03 wurde ich aus der Klinik entlassen, sollte noch mal zur Befundbesprechnung kommen.
Am Montag 04.04. war ich dort - Ergebniss: bösartiger Tumor von den mitentfernten Lymphknoten war einer bereits befallen. Jetzt habe ich für Montag 11.04 wieder einen OP-Termin ich sollte unbedingt eine Halsausräumung (was für ein schrecklicher Begriff) machen lassen - nur Lymphknoten und Halsweichteile??
Danach auf jeden Fall 6-8 Wochen Bestrahlung egal ob Halslymphknoten befallen oder nicht? Ich weiß nicht ob ich das alles über mich ergehen lassen soll oder nicht. Sind die Nebenwirkungen der Bestrahlung wirklich so schlimm? Ab welchen Zeitpunkt beginnen Sie? Sofort?
Geht Ihr öffentlich mit dem Thema um?
HILFE

Viele Grüße
Anja

Hallo Anja,
kann ich mir vorstellen, dass Du derzeit etwas ratlos bist - ist immer ungünstig, wenn man sich auf etwas halb so wildes eingestellt hat und es dann schlimmer kommt....
Der befallene Lymphknoten, der da gefunden wurde, legt natürlich den Ärzten eine sogenannte "neck dissection" (Fachbegriff für das Entfernen der Lymphsysteme am Hals) nahe.
Ob Du danach die Bestrahlung in Angriff nimmst, ist letztendlich allein Deine Entscheidung - Du musst mit den möglichen Folgen leben, so oder so. Einfach ist so eine Bestrahlungszeit nicht, aber jeder hier hat andere Erfahrungen mit Bestrahlungen in diesem Körperbereich gemacht, die einen haben es relativ gut überstanden (dazu gehöre auch ich), andere haben eine Magensonde benötigt, um diese Zeit hinter sich zu bringen.
Was meinst Du mit "Öffentlich mit dem Thema umgehen?" - ob gegenüber Freunden und Bekannten ausgesprochen wird, dass es Krebs ist? Manche schreckt das und es gibt ehemalige Freunde und Bekannte, die betreten zur Seite blicken, wenn sie mich irgendwo sehen - mir tun die einfach nur leid, weil sie so unfähig sind, mit diesem Thema umzugehen (und ich bin wirklich keine depressive Heulsuse), für mich selbst ist der Krebs o.k., er hat mein Leben zwar komplett verändert, aber in meinen Augen nicht zum negativen.
Grüße
Birgit

Hallo Anja!
Ich hatte vor 5 Jahren auch 2 Operationen gehabt wegen eines
bösartigen Ohrspeicheldrüsentumors. Nach der 1. Operation dachte
man, der Tumor wäre gutartig, dann stellte sich heraus, daß er
bösartig war, danach 2. Operation in HNO-Klinik Köln, die ich sehr
empfehlen kann. Dort wurde bei mir auch eine Halsausräumung ( Neck-
dissection gemacht ). Lymphknoten waren bei mir nicht betroffen,
deshalb hatte ich keine Bestrahlung. Schau mal auf die Seiten von
der HNO-Klinik Köln, oder laß dich nochmals genau beraten.
Ich wünsche Dir alles Gute und Gute Besserung.
Viele Grüße, Stefanie

Guten Morgen Anja,

lass erst mal die 2.te OP vorbei gehen, dann kannst du dir immer noch überlegen was du tust.
Mein Mann hat jetzt 20 Bestrahlungen hinter sich, 10 hat er noch vor sich. Ihm geht es nicht sehr gut aber ich denke man muss abwägen. Diese Zeit geht auch vorbei.
Ich wünsch dir wirklich alles erdenklich Gute und viel Kraft für die nächste Zeit! Die innere Einstellung trägt viel dazu bei wie du diese Zeit überstehst.
Liebe Grüße
Tina

Hallo Ihr,

Danke für Eure Antworten.
Ja Birgit, ich meine Freunde und Bekannte. Manche schauen einen dumm an und meinten Sie könnten es nicht sagen, ich selbst finde
es besser darüber zu reden auch wenn einen wirklich niemand die Entscheidungen etc. abnehmen kann und damit vielleicht selbst überfordert sind.Vor allem in unserem kleinen Ort wird sonst nur noch mehr getuschelt und geraten wie was anderes und da erzähl ich lieber wie es wirklich ist. Beraten werde ich mich morgen noch mal ausführlich lassen bevor ich der OP am Montag zustimme. Am Montag war ich ehrlich nicht in der Lage einen klaren Gedanken zu fassen.
Wie alt seid Ihr? Ich bin 31. Klar Krebs ist keine Frage des Alters
Habt Ihr schlimme Nebenwirkungen der Neck dissection?? Wurde bei
euch alles entfernt oder nur Lymphknoten und Fettgewebe, schaut dann der Hals nicht aus wie halbiert oder sieht man ausser der Narbe nichts? Weiss das klingt doof

Viele Grüße
Anja

Hallo Anja,

vom Aussehen her kann ich dich beruhigen, mein Mann sah nach der 2.ten OP (auch neck dessection) nicht anders aus als vorher. Man erkennt am Hals nichts (nur die Narbe ist länger als vorher).
Was ihn stört ist die Delle von der 1.ten OP, da ja die Ohrspeicheldrüse ganz entfernt wurde, aber da möchte er in ca. einem halben Jahr eine kosmetische OP vornehmen lassen (Fettunterspritzung oder sowas)

LG Tina

Hallo Anja,

optisch ist bei mir auch nichts zu sehen, die Narben halt, nachdem ich mehrere Abszesse beim Verheilen hatte, sind die natürlich nicht grade superdünn und unauffällig, aber was soll´s...
Bei Diagnosestellung war ich 33 - also auch kein Alter, wobei bei mir nicht die Speicheldrüse, sondern Zunge und Zungengrund betroffen waren. Aber von der Bestrahlung und der neck dissection ist das "danach" das selbe.
Nutze Dein Beratungsgespräch, frage, auch wenn es Dir noch so dumm erscheint, alles - Du kriegst dann einfach eine bessere Basis für eine Entscheidung.
Liebe Grüße
Birgit

Hallo Anja!
Als man bei mir die Krankheit feststellte war ich
29 Jahre alt.
Bei mir wurde der Defekt mit einem Muskelschwenklappen gedeckt.
Es wurden anhängende Lymphknoten und die Haut über dem Tumor
entfernt.
Wenn ich mich so im Spiegel betrachte fällt mir fast nichts mehr
auf. Ich habe keine Schmerzen. Meine rechte Seite ist nur ein
bischen pelzig, sonst nichts.
Die Narbe wird mit der Zeit immer unauffälliger.
Alles Gute für Dich weiterhin,
liebe Grüße, Stefanie

hallo alle miteinander!

habe mich schon ewig nicht mehr gemeldet. ich hoffe, allen gehts gut. mir gehts super. kann mir kaum besser gehen. habe hier in stuttgart eine total gute naturheilpraktikerin. seit meiner op hab ich immer leichte schmerzen beim kauen. wenn ich sie besuche sind sie für nen guten monat weg (durch die behandlung). deswegen vertrau ich voll in das, was sie macht, weil es scheint ja irgendwie zu wirken. sie lehrt nach dem taoistischen prinzip, heilung von innen heraus. hab mich damit aber noch nicht weiter auseinandergesetzt. es gibt noch viele andere interessante dinge. meine ernährung hab ich nach natural eating von geoff bond umgestellt und finds einfach super. sehr empfehlenswert.
ansonsten wünsch ich euch allen nen schönen frühling und wenn ich mal wieder mehr zeit hab, les ich, was man so erzählt.

immer kopf hoch, auch wenn der hals vernarbt ist
ciao

Bei meiner Mutter jetzt 67 Jahre, wurde im Jahr 2000 auch wegen eines bösartigen Parotistumors eine neck dessection mit zusätzlicher Entnahme der benachbarten betroffenen Lympknoten in der Kölner Uniklinik durch geführt. Nach anschliessender täglicher Einnahme von Tamoxifen (Medikament ist eigentlich gegen Brustkrebs, blieb sie fast 4 Jahre beschwerdefrei und bösartige Lymhknoten bildeten sich in dieser Zeit nicht. Nun mussten nach einer Untersuchung am 8. April 2005 erneut mehrere auffällige Lympknoten am Hals ambulant entfernt werden. Man hat ihr auch jetzt eine Strahlenbehandlung mit 30 Behandlungseinheiten empfohlen, da sich nun auch kleinere Knoten im Schulterbereich befinden. Sie hat aber arge Angst davor, da sie befürchtet, dass ihre Haut sich im operierten Halsbereich sich nicht mehr erholt, so das man ihr in Zukunft in dem betroffenen bestrahlten Bereichen, nur noch schwer eventuelle Knotenbildungen operativ entfernen kann. Sie ist nun dringend auf der Suche nach anderen Möglichkeiten in der Therapie, weil sie diese Bestrahlung nicht als Mittel der Wahl sieht. Hat jemand von euch in der Hinsicht eine andere Therapieerfahrung? Bitte schreibt mir nach Möglichkeit noch heute Abend, da meine Mutter schon morgen die Untersuchung beim Strahlenarzt hat und dort nach Möglichkeit Eure Erfahrung bei ihrem Gespräch mit dem Arzt einfliessen lassen will. Im Voraus vielen Dank für eure Unterstützung ..Heidi

Hallo ich bin es noch mal..

Meine Mutter soll jetzt die 30 Bestrahlungen gegen weitere Streuung des Parotiskrebs bekommen.
Hat jemand von Euch Erfahrungen mit Bestrahlungen?
In wieweit fühlt man sich in seiner Lebensqualität beeinträchtigt? Hat man mit Schmerzen, Übelkeit, Verbrennungen auch im inneren Mundbereich zu rechnen?
Treten Schluckbeschwerden, Heiserkeit, erhöhte Infektionsgefahr auf? Wie und mit welchen Mitteln werden die betroffenen Hautstellen während und nach der Bestrahlung behandelt und gepflegt?
Wie ist das mit duschen und Haare waschen dürfen diese Stellen kurzfristig mit Wasser benetzt werden?
Wie lange und in welchem Ausmaß halten die Nebenwirkungen nach der Bestrahlung an?
Bitte kann uns jemand von Euch mit seiner Erfahrung weiterhelfen?
Lieben Dank im Voraus für Euren wertvollen Rat
...Heidi

@ Heidi
Liebe Heidi,
bei meinem Schwiegervater (79 Jahre) war es letztes Jahr so, dass er auch 30 Bestrahlungen mit Platin bekommen hat - linke Halsseite, Parotistumor, Entfernung des Gesichtsmuskels usw. (das volle Programm).
Im Laufe der Bestrahlung ist die linke Wange bräunlich geworden - wie verbrannt - und die Haut war ganz trocken. Er hatte Schluckbeschwerden und der Mund war ausgetrocknet.
Gegen den trockenen Mund hat er von Bepanthen so eine Spülung bekommen, die hat ihm gut geholfen und auch gut gegen Entzündungen und Pilzbefall geholfen.
NACH (!!!) der Bestrahlung hat er von einem Bekannten ein Medikament aus Österreich bekommen, das er mit Johannis-Rotöl vermischt und dann aufgetragen hat. Nach etwa 14 Tagen hat sich die Wange komplett "geschält" - wie nach Sonnenbrand - und darunter war total tolle, weiche, neue, heile Haut gewachsen. Ich weiss leider nicht, wie das Zeug heisst, kann meinen Papa aber gerne fragen, wenn Du möchtest.
Liebe Grüße
Nicole

Liebe Nicole,
zunächst einmal vielen Dank für Deinen hilfreichen Rat, liebe Nicole.
Wir würden uns sehr freuen, wenn Du von Deinem Schwiegervater in Erfahrung bringen könntest, wie das Medikament heisst, welches er mit Johannis-Rotöl vermischt und für die verbrannten Stellen verwendet hat.
Bitte kannst Du Deinen Schwiegervater noch fragen, wie er das Problem mit der Gesichtsreinigung gelöst hat?
Dürfen die mit Strahlen behandelten Bereiche mit Wasser benetzt werden?
Meine Mutter und ich sind Dir sehr dankbar für Deine Antworten.
Lieben Gruss
Heidi

Hallo Heidi,

also, mein Mann hat jetzt 30 Bestrahlungen hinter sich. Er hat während der Bestrahlung auf die Haut Baby-Puder aufgetragen, und ich finde das hat sehr gut geschützt. Er hat sich ganz normal gewaschen und hatte damit auch keine großen Probleme. Jetzt ist die Bestrahlung vorbei und er behandelt die verbrannte Haut mit Baby-Öl. Dazu kann ich aber noch nicht allzuviel sagen, da er erst vorgestern mit den Bestrahlungen fertig geworden ist.
Zu den Nebenwirkungen: Also, er fühlt sich einfach schwach und krank und ihm war während der ganzen Behandlung übel, aber dagegen hat er Tropfen genommen. (Hat aber nicht viel geholfen).
Was aber meiner Meinung nach das Schlimmste ist, er hat keinen Geschmackssinn mehr... Er riecht zwar das Essen aber alles schmeckt nach Pappe, und er hat Probleme damit was runter zu kriegen. Er ernährt sich seit zwei Wochen von Pudding und Grießbrei und ähnlichem, was anderes bringt er nicht mehr runter. Deshalb hat er auch schon 8 Kilo abgenommen. Die Ärzte sagen aber, dass der Geschmackssinn wieder kommt, dauert allerdings 2 - 4 Wochen. Tja, und das hoffen wir nun natürlich.
Auch mit dem Schlucken hat er Probleme. Er hat Schmerzen und mittlerweile ist schon das Trinken ein Problem. Aber ich denke das ist normal bei dieser Krankheit.
Ich werde auf alle Fälle weiter berichten wie es ihm geht, aber ich bin sehr zuversichtlich und glaube es geht jetzt aufwärts.
Wünsche euch viel Glück!

LG Tina

P.S. Hab ich ganz vergessen, er bekam gleich nach 2 Wochen Lungenentzündung (man ist anscheinend sehr anfällig) aber dieses Problem war mit Antibiotika sehr schnell wieder vorbei.
Also auf Fieber achten, denn die Lungenentzündung zeigte sich NUR durch Fieber und schwach sein, nicht durch Husten!

Hallo Tina,
ich danke Dir für Deine Antwort auf meine Fragen.
Da habt ihr ja einiges mitmachen müssen,
das tut mir leid.
Ich hoffe sehr, das bei meiner Mutter nicht so schwerwiegende Nachwirkungen während und nach der Strahlenbehandlung auftreten.
Wichtig bei allem ist wohl das man die Hoffnung nie aufgibt.
Ich denke ihr zwei seid sehr zuversichtlich und das macht Euch sehr stark.
Wir werden uns ein Beispiel an Euch nehmen,
lieben Gruss und Kopf hoch..
Heidi

Liebe Nicole,
vielen Dank noch einmal für Deinen hilfreichen Rat.
Wir würden uns sehr freuen, wenn Du von Deinem Schwiegervater in Erfahrung bringen könntest, wie das Medikament heisst, welches er mit Johannis-Rotöl vermischt und für die verbrannten Stellen verwendet hat.
Meine Mutter und ich sind Dir sehr dankbar für Deine Antwort.
Lieben Gruss
Heidi

Liebe Betroffene,
seit zwei Wochen wissen wir, dass mein Vater (77 Jahre und mit div. anderen Krankheiten belastet - Herz, Gleichgewichtssinn) einen bösartigen Parotistumor hat. Dieses Ding hat er schon seit zwanzig (!) Jahren und sein HNO meinte immer: "Solange man es verschieben kann und es nicht wächst, ist es auch nichts Schlimmes!". Jetzt haben wir den Salat.
Was mich interessiert ist: Er soll in der OP am kommenden Montag eine Nerventransplantation bekommen, da auf jeden Fall ein Teil des Gesichtsnerves entfernt werden muss. Daran anschliessend sind Bestrahlungen vorgesehen. Wie lange nach der OP beginnen denn die Bestrahlungen? Ich kann mir vorstellen, dass erst die Wundheilung abgeschlossen sein sollte bevor es losgeht, oder? Und ist der Erfolg bzw. die Notwendigkeit einer Bestrahlung nicht auch abhängig von der Art des Tumors? Wir wissen hier noch gar nix. Hat hier jemand eine Idee?
Wie geht das mit dem Essen? Ich habe fürchterliche Angst davor, dass er nicht mehr essen kann mit dieser Gesichtslähmung die ja auf jeden Fall nach der OP bestehen wird. Die Ärzte meinten zwar, dass sei alles nicht so schlimm - aber denen glaube ich schon lange nicht mehr alles. Euere Erfahrungen sind mir da sehr viel lieber!
Schon jetzt ganz herzlichen Dank für alle Antworten und Euch allen, alles Liebe und Gute!
Diana

Hallo Diana,
ich denke deine Fragen kann man nicht so pauschal beantworten.
Mein Mann hat sich während der Bestrahlung von Pudding und Joghurt ernährt. Dagegen musste ein Bekannter über eine Magensonde ernährt werden.
Das kommt wohl auf die Dosis der Bestrahlung an und wie man damit umgeht.
Ich wünsch euch alles Gute!
LG Tina

Hallo ihrs!!

Bin auch mal wieder im Lande und wollte nur Bescheid geben das es mir gut geht.

Mein Gesicht wird immer besser, die Narbe wird Dank Bachblütenbehandlung auch immer angenehmer. *freu*

So... ich hab jetzt leider nicht die Zeit alles zu lesen was ihr so von euch gebt...aber meinen Senf kann ich auch so dazugeben :-)

@Diana
Mach Dir mal keine zu großen Sorgen um Deinen Dad. Die Bestrahlung ist extrem anstrengend, aber zu überstehen. Ich hab mich eigentlich fast nur von Volvic und Joghurt ernährt, danach auch mal von Cornflakes mit Sahne...
Ich hatte etwas über 30 Bestrahlungen, aber man erholt sich relativ schnell wieder. Also 3 Monate danach war mein Geschmack wieder ok und nachdem die Therapie vorbei war konnte ich auch relativ schnell wieder richtig essen.
Alles wird gut, nur aufgeben dürft ihr nicht.


So, und nu zurück zur Allgemeinheit ;-)
Wir basteln grad an meinem kleinen Rechner, wenn ich Glück habe läuft der heute Abend richtig und dann bin ich wieder öfter hier *versprech*

In diesem Sinne noch nen angenehmen Pfingstmontag!!

Lieben Gruß euch allen
Sarah

Hallo ihr Lieben,

muss mich mal wieder melden und von meinem Mann berichten.
Also, die Bestrahlungen sind jetzt seit 6 Wochen vorbei und es geht ihm prächtig.
Die Haut hat sich total erholt (während der Bestrahlung Baby-Puder und nach der Bestrahlung Baby-Öl, kann ich sehr empfehlen) und die Geschmacksnerven sind fast schon wieder da. Er kann nur die feinen Nuancen noch nicht erschmecken.
Aber er kann alles wieder essen.
Er arbeitet seit drei Wochen schon wieder (Eingliederung) und er treibt auch schon wieder seinen Sport. Schwimmen, Radfahren und walken. Der Gesichtsnerv ist fast wieder hergestellt, man merkt kaum noch etwas und mit seiner Delle hat er sich abgefunden, wobei ich sagen muss, dass sie viel kleiner geworden ist. Seit neuestem schmeckt ihm auch schon mal wieder ein Bier :-)
Wir hoffen natürlich dass der Krebs besiegt ist.
Ich schreibe das hier jetzt alles, da ich Mut machen möchte.
Ich bin der Meinung, er erholt sich deshalb so schnell, da wir auch bei einem Heilpraktiker waren und er während der ganzen Behandlung verschiedene Sachen eingenommen hat. Außerdem hat er während der ganzen Bestrahlung Orthomol-Vital immun genommen und obwohl er 12 kg abgenommen hat, ging es ihm gar nicht so schlecht. Ach ja, und für den Nerv hat ihm eine Freundin die Schüssler Salze "Selenium" (Daas ist Nr. 26, gibts nur in Österreich) besorgt und schon nach einer Woche Einnahme (3 x 1) ging es mit dem Gesicht bergauf.
Wie gesagt, man merkt fast nichts mehr.
So, das war jetzt ein langer Eintrag aber ich hoffe, ich konnte irgendjemandem damit helfen.

Liebe Grüße
Tina

Hallo Ihr Lieben alle,
sorry, dass ich mich erst jetzt melde und bei Euch bedanke - aber bei uns haben sich die Ereignisse überschlagen:
Die OP des Parotistumores am 2.5. hat mein Vater zunächst sehr gut überstanden. D.h. schon am Tag nach der OP konnte er wieder aufstehen, Weiches essen, sogar einigermassen verständlich reden. Der Gesichtsnerv konnte belassen werden, der Tumor war verkapselt.
In der zweiten Nacht nach der OP hatte er allerdings ein akutes Atemnotproblem, so dass er intubiert und beatmet auf der Intensivstation gelandet ist. Dort entwickelte er im Laufe der folgenden vier Tage ein Multiorganversagen, welches er aber zum Glück überstanden hat.
Mittlerweile zeichnet sich ab, dass er Ende diese Woche komplet von der Beatmungsmaschine entwöhnt werden konnte (vier Wochen!).
Aber wir haben jetzt folgendes Problem: Es wurde ein Luftröhrenschnitt gemacht für die Langzeitbeatmung und wie sich jetzt herausstellte hat mein Vater Schluckprobleme. Es kann jetzt sein, dass einer der Gesichtsnerven bei der OP etwas abbekommen hat und er deswegen nicht Schlucken kann..., oder war es das Sauerstoffmangelproblem, nichts genaues weiss man nicht.
Meine Frage nun: Hatte jemand ähnliche Probleme mit dem Schlucken und wenn ja, hat sich das wieder gegeben? Weiss jemand was wir tun können um die Regeneration des Nervs zu beschleunigen?
Wir sind völlig ratlos und auch nicht allzu gut drauf, da ihn die ganzen Komplikationen sehr zurückgeworfen haben und er durch das Tracheostoma und somit nicht essen und reden können sehr grosse Einbussen in der Lebensqualität hat (er liegt übrigens immer noch intensiv!).
Vielen Dank bereits jetzt für Eure Antworten,
Diana

Hallo Diana!!

Also erstmal tuts mir leid das es da solche Komplikationen gegeben hat. Aber (um auch direkt was positives zu sagen) ein beschädigter Gesichtsnerv hat eigentlich keinen Einfluss aufs Schlucken. Nur aufs Auge, die Stirn, oder den Mundwinkel (das sind so die gröbsten Ecken). Ich laufe selbst mit einem schiefen Gesicht rum weil der Nerv herausgeschnitten worden ist, das hat keinerlei Einfluss auf das Schlucken. Also kann das ein Sauerstoffmangel sein (aber das sollten lieber Ärzte abchecken), es kann aber auch sein das bei dem Luftröhrenschnitt die Speiseröhre gereizt worden ist und die jetzt sagt nö, ich will jetzt nicht mehr.

Kann er denn gar nicht schlucken, oder nur schlecht und verschluckt sich oft?
Wenn das schlucken extrem weh tut hilft Salbeitee. Erst gurgeln (ne kleine Kanne am Tag ca.), später dann trinken wenns geht, und dann soviel wie möglich. Das beruhigt die Schleimhäute. Auch super sind meine schon des öfteren Erwähnten Cornflakes mit Sahne *gg*
Und sehr wenig Säure. Also am besten keine Kohlensäure, Fruchtsäure etc. Das alles reizt und tut richtig weh.

Wegen dem Nerv muss ich leider sagen das da eigentlich kaum jemand was genaues sagen kann. Bei mir hiess es erst das der wieder ca. 80 - 90% Funktionstüchtig sein wird... tja, das Ende vom Lied ist das ich den Mundwinkel nicht willkürlich bewegen kann, aber ich nicht mehr "sabber" (ok, manchmal kommt auch das noch vor), beim Reden fällt es kaum auf, aber beim Lachen halt schon.
Also wenn wirklich eine Nervenschädigung vorliegt würde ich direkt mal ansprechen einen Neurologen dazu zu holen. Die können da die genausten Aussagen machen. Ich hab mal per Zufall mitbekommen das Vitamin B die Regeneration des Bervs fördern soll, dazu Übungen etc.

Aber lass ihn erstmal wieder von der Intensiv runterkommen, und danach schaut weiter. Macht euch keinen Streß, verhungern oder verdursten wird er nicht, da gibt es Mittel und Wege. Außerdem ist ja auch das Intubieren eine nicht zu verachtende Reizung. Wie gesagt, geh mal davon aus das das Schlucken wieder wirkt, und zur Not kann man mit Nerurologen und Krankengymnasten auch eine ganze Menge reissen.

Auf jeden Fall nicht den Kopf hängen lassen, alles wird gut.

Lieben Gruß
Sarah

Hallo, bin grad zufällig in dieses Forum gelangt. Meine Mutter (63) erkrankte vor 2 1/2 Jahren an einem bösartigen Parotistumor (Plattenepithel). Es wurden die komplette Ohrspeicheldrüse und auch der Gesichtsnerv entfernt. Gleichzeitig wurde der Nerv vom Bein transplantiert. Anschließend erfolgte eine 6-wöchige Strahlentherapie. Heute kann meine Mutter wieder gut essen, schmeckt fast alles und sie trainiert ihr Gesicht täglich (Es musste auch der Kaumuskel zum Lidschließen umfunktioniert werden). Alles schien gut, doch leider gibt es nun ein Rezidiv, zwar noch gut abgegrenzt lt. heutiger MRT, wir sind aber verunsichert. Wird wieder operiert oder nur bestrahlt, wer hat Erfahrung?. Letzte OP war im AKH Wien, beste Betreuung, sind gerade dabei, wieder Kontakt aufzunehmen. Bin über jede Antwort dankbar. Liebe Grüße alles Gute den anderen Patienten, ja nicht aufgeben! Margit - HuberMargit@hotmail.com

Hallo Margit!!
Ist ja schon ne Weile her, aber ich antworte trotzdem mal.
Also bei meinem Rezidiv wurde direkt operiert, dadruch hab ich mir ne zweite Strahlentherapie erspart.

Aber mein Rezidiv konnte man im MRT auch nicht erkennen, war nur histologisch nachweisbar.
Auf jeden Fall solltet ihr so schnell wie möglich was tun.... Tumore schlagen ja gerne mal um, aber das wisst ihr bestimmt.

Ich drück euch die Daumen und halte uns auf dem Laufenden!!

Lieben Gruß
Sarah

Habe alle artikel gelesen finde es gut dass es so was gibt.Ich hatte einen tumor der bösartig war . Er war in einer kleinen Speicheldrüse. Es war ein myoepihteliales Carcinom. Keine Metastasen und die Lymphknoten waren frei. Wer hat damit eventuell auch schon Erfahrung gemacht und kann mir Rat geben ?
Bin sehr verzweifelt.Vielen Dank Thomasname@domain.dename@domain.de

[DatSarah]

Hallo Thomas!

Ist ja jetzt schon ein bisschen her das Du geschrieben hast, ich hoffe Du liest das trotzdem.
Wie geht´s Dir denn jetzt? Hast die Infos die Du brauchtest inzwischen bekommen?
Wenn nicht dann frag hier einfach nochmal genauer, dann können wir Dir wahrscheinlich ehr helfen.

Lieben Gruß
Dat Sarah

[Margit H.]

Liebe Sarah,

auch wenn die Antwort spät kam, vielen Dank. Es tut gut zu wissen, dass man nicht alleine dasteht.

Nun aber zum weiteren Verlauf bzgl. Rezidiv des Parotistumors bei meiner Mutter. Wir sind unverzüglich ins AKH Wien und wurden zu einer dringenden OP eingeschoben (großes Lob, dass das alles so super funktionierte). Der wieder bösartige Tumor wurde komplett entfernt, leider musste auch ein Teil des Ohrknorpels mitgenommen werden und Mama erhielt ein Hauttransplantat vom Schlüsselbein, um die Wunde opitmal zu versorgen. So wie bei Dir erfolgt vorerst keine weitere Strahlentherapie, die würde nur gutes Gewebe zerstören. Im AKH sind nun wieder sehr enge Nachkontrollen im Laufen und nächste Woche gibt es einen großen Check beim HNO. Schaut momentan wieder alles gut aus, aber wir sind auf der Hut, es kann immer wieder kommen.

Wie geht es Dir inzwischen?

Alles Liebe Margit

[DatSarah]

Hallo Margit!!

Das hört sich an als wenn ihr das gröbste erstmal überstanden habt. Seht nur zu das die jeden Schwellung (wirklich JEDE) aufs genauste Checken. Kann da nur aus Erfahrung sprechen :(

Na ja, ich hab Urlaub, da muss es mir gut gehen :p
Nein, mir gehts wirklich super, habe keinerlei Beschwerden (ausser das stellenweise sabbern aber man gewöhnt sich ja an alles). Bislang sieht auch alles ganz gut aus. Wenn alles klappt werden wir dieses Jahr noch eine KorrekturOP machen, sprich so ne kosmetische Geschichte, Mundwinkel ein bisschen anheben, Ohr grade rücken etc.

Mal schauen was da noch so kommt.
Ich drück euch auf jeden Fall ganz doll die Daumen das damit bei Euch alles vorbei ist und ihr bald alle wieder ruhig schlafen könnt.

LG
Sarah

[joh]

hallo sarah.möchte mich erst mal für die antwort bedanken.musste mir ein anderes passwort zulegen .deshalblaufe ich jetzt unter joh: bin aber thomas. hat mit der antwort etwas länger gedauert,bin im urlaub gewesen. habe auch vorige woche wieder angefangen zu arbeiten,eigliederung. ja ja so schnell geht das.zeitweise geht es mir ganz gut,aber esgibt auch noch schlimme tage,da spielt der kopf nicht mit: wie geht es dier so.ich habe noch nicht viel über mein karzinom erfahren.nur wass einen die ärzte so sagen.daher bin ich über alles dankbar was ich neues über dieses thema was für mich zutrift erfahre.ein heft habe ich mir von der krebshilfe schicken lassen.übrigens ,bin thomas aus eisenach thüringen 47jahre alt.viele herzliche grüsse an alle betrofenen und kopf hoch.thomas

[Margit H.]

Liebe Sarah,
leider komme ich nur selten ins Forum, denn rundherum ist viel zu tun. Das ist vielleicht gut so, sonst grübelt man die ganze Zeit.

Info über meine Mama: der HNO war sehr zufrieden, die letzte Kontrolle war am 15.9.05 und ab nun wird sie abwechselt im AKH und vom HNO begutachtet (Intervalle 6 Wochen). Aber das hatten wir schon vor 2 Jahren so, mal sehen...

Hab mir letztens dein Profil kurz angesehen und muss sagen, Hut ab, wie du das alles meisterst in deinen jungen Jahren. Ich habe 4 Kinder meine älteste ist ebenfalls 1983 geboren und daher kann ich mich nur allzugut in dich heineinfühlen. Bei Mutti hat es ja erst mit 58 Jahren begonnen....

Nun zu deiner bevorstehenden kosmetischer OP. Es gibt da ja wirklich Könner auf dem Gebiet, ich sage Dir, einfach genial. Bei Mama wurde allerdings gleich bei der 2. OP 2003 eine große plastische Sache durchgezogen. Gesichtsnerv entfernt und durch Beinnerv ersetzt, Kaumuskel übernimmt seither die Augenlidschließung. Es funktioniert alles wunderbar, nach 6 Monaten merkte man keine Gesichtslähmung mehr, der transplantierte Nerv lernte viele Funktionen und Mama kann ohne Kleckern essen und trinken, einfach ein neues Lebensgefühl. Sie hat allerdings auch hart trainiert und geübt...

Drücke dir ganz fest die Daumen, da du noch so jung bist, wird dieser Prozess sicher schneller funktionieren, ich wünsch es dir so sehr!

liebe Grüße aus Österreich
Margit

[DatSarah]

Hallo Margit!!

Das klingt doch super, dann drücke ich Euch alle Daumen die ich habe das jetzt alles gut ist.

Och, ob jetzt 22 oder 58 ist eigentlich egal. Ich hab halt keine andere Wahl, so wie wir alle (aufgeben ist für mich nun wirklich keine Alternative). Aber ich hab schon andere Sorgen als jemand der älter ist, Beruflich fest steht, Familienplanung abgeschlossen ist etc. Aber im großen und ganzen gehts recht gut.

Die haben bei mir ja auch den Nerv rekonstruiert, mit nem Nerv aus dem Hals, aber die Äste die sie verwendet haben sind zu schwach. Von daher muss ich definitiv damit leben, bis das die in der Medizin so weit sind das evtl irgendwann wieder hin zu kriegen. Ich üb zwar immer noch, aber inzwischen ist klar das es nicht besser werden wird. Aber hey, wer mich so nicht mag hat mich anders nicht verdient.

Danke Margit.

Lieben Grüß aus NRW
Sarah

[joh]

wer hat erfahrung mit rezitiv. bei mir wurde gestern an derselben stelle wie vorm halben jahr eins gefunden.bin total verzweifelt.bin um jede hilfe dankber.vielen dank thomas

[DatSarah]

Hallo Joh!!!

Was für nen Tumor hattest bzw hast Du denn?
Ich hatte auch ein Rezidiv an derselben Stelle an der der Tumor beim ersten mal saß, kann mir vorstellen wie Du Dich fühlst.
Meld Dich einfach wenn ich Dir helfen kann, schreib hier, hauptsache Du lässt Dich nicht hängen.

Alles wird gut, auch mit nem Rezidiv lässt sichs wunderbar weiterleben.
Du schaffst das schon, hast es einmal gepackt, ein zweites mal packst Du das auch!!

LG
Sarah

[joh]

vielen dank für deine antwort.ich hatte im april ein myoepiteales karzinom der speicheldrüse.soll was seltenes sein den doktors aussagen.alles im gesunden operiert nun soetwas.werde am montag wieder operiert.bin im april nicht bestrahlt wurden.bin um jede hilfe dankba.r viele grüsse joh .thomas

[DatSarah]

Hallo Joh!!

Hey, jetzt beruhig Dich erstmal wieder.
N Rezidiv ist zum kotzen, aber wenn sies so schnell schon erkannt haben sind Deine Chancen doch echt gut.
Mit so nem Ding musst Du einfach leben. Klar ist das Gefühl sch****, man fragt sich mal wieder warum, ich will nicht sterben, etc. Aber guck mich an, meine Rezidiv Op ist jetzt knapp 1 1/2 Jahre her. Mach Dich nicht verrückt, versuch einfach n bisschen runterzukommen, lenk Dich am WE ab so gut es geht, und dann warte einfach ab was da kommt.

Das klappt alles, da bin ich mir sicher....

LG
Sarah

[joh]

hallo sarah.vielen dank für deine schnelleantwort. bin heute im cet gewesen rezidiv 2,2cmx1,5 cm müsste also noch nicht sogross sein. naja ist schon sch..... du hast recht ablenken .ist aber nicht einfach.nun weiss ich nicht wenn die frage auftaucht bestrahlung.habe gehört das stadium1 und 2 nicht bestrahlt wird. bestrahlung soll ja schlimm sein oder wie ist deine meinung.vielen dank joh ,thomas

[DatSarah]

Hallo Thomas!
Also hast Du beim ersten mal keine Bestrahlung gekriegt?
Mhmm, ich kann Dir sagen das ne Bestrahlung extrem anstrengend, aber an sich nicht schmerzhaft ist. Sollen Dir die Ärzte anraten eine zu machen, dann mach sie auch. Ich würd eh mal nachfragen was das sinnigste an Therapie wäre, sprich ob ne OP reicht, Strahlen oder Chemo...

Geh am WE mit Freunden los, zieh um die Häuser, mach irgendwas. Ich weiß das das schwer ist, aber es ist das einzige was wirklich hilft um ruhiger zu werden.

LG
Sarag

[joh]

hallo sarah. hatte beim ersten mal keine bestrahlung. nur eine 7stunden op.habe nur gehört bei strahlen mund trocken mund soll stark brennen usw.also nichts gutes.wie war es bei dir.

[DatSarah]

Hallo Joh!!

Ich weiß nicht ob Dus gesehen hast, aber ich hab Dir ne private Nachricht geschrieben....vielleicht guckst Du da mal ;-)
(Wenn Du Dich einloggst steht das oben rechts)
LG
Sarah

[joh]

Vielen Dank für deine private Nachicht.Habe die Op gut überstanden ,haben mir den halben Gaumen weggenommen.Nun soll am 5.12 die Bestrahlung beginnen,habe sehr grosse Angst vor den Nebenwirkungen.Aber wenn du schreibst ,sie sind zu überstehen, bin ich guten Mutes.Mein Tumor war 15x15mm ,also noch im Anfangsstadium,Trotzdem Bestrahlung da Rezitiv.Wollen mich nur am Oberkiefer bestrahlen,hat die Strahlenärztin gesagt.Na ja wir wolln mal abwarten .......

Mit freundlichen Grüssen

Thomas Eine schöne Adventszeit!

[DatSarah]

Hallo Thomas!!

Lass Dir versichert sein das die Nebenwirkungen nicht sofort kommen, und Du die Strahlen an sich gar nicht merkst... also während der Bestrahlung halt.

Ich werd an Dich denken am 5.12. und Dir ganz doll die Daumen drücken das Du das ganze mit möglichst wenig Problemen überstehst.
Alles wird gut, nur den Kopf nicht hängen lassen. Ich weiß ja nicht in welcher Klinik Du die Bestrahlung machst, aber sieh zu das Du vor die Tür kommst dabei. Vielleicht ist in der Stadt ja`n Weihnachtsmarkt wo Du hingehen kannst nach der Bestrahlung.... Nur nicht die ganze Zeit im Zimmer rumhängen!!

Lieben Gruß
Sarah

[joh]

Danke für die schnelle Nachricht.Bei mir wird es in Erfurt gemacht aber stationär,darf nur am Wochenende heim.Ab wann denkst du kann ich mit Nebenwirkungen rechnen? Vielen Dank Thomas

[DatSarah]

Hallo Joh!!
Na also, Erfurt hat bestimmt nen Weihnachtsmarkt, wenn Du da evtl Patienten findest mit denen Du Dich gut verstehst oder Angehörige da hast, dann geht Nachmittags nach der Bestrahlung einfach mal raus...und, kleiner Tipp am Rande, wenn der Strahlenkater mal am WE richtig zuschlägt, dann bleib lieber maln WE in der Klinik, besser ist das.

Also bei mir kamen die Nebenwirkungen relativ spät (das hat man mir zumindest gesagt das sie meistens früher kommen) erst nach knapp 4 Wochen, aber dann auch direkt relativ geballt.
Ich weiß nicht ab wann die normalerweise auftreten, aber wenn Du fleissig Salbeitee trinkst kannst Du das ganz gut hinauszögern...aber nicht erst damit anfangen wenns soweit ist, sondern Prophylaktisch vorher schon...

Du schaffst das schon, nur den Kopf nicht hängen lassen....

Lieben Gruß
Sarah

[joh]

War gestern in Erfurt.Haben die Maske angepasst. Soll mit 59gy bestrahlt werden.Pro Tag 1.8. Am Montag geht es los. Habe jetzt schon mächtig Angst.Werde versuchen deine guten Ratschläge zu befolgen. Hoffentlich hilft es. Warst du auch stationär oder ambulant? Schöne Grüsse Thomas :winke:

[DatSarah]

Hallo Joh!!

Ich kann mir vorstellen das Du Angst hast, hatte ich auch...
Du schaffst das schon.
Ich war 8 Wochen stationär in der Uniklinik Essen, aber Weihnachten und Sylvester hatte ich "Freigang".
Darfst nur nicht vergessen das die Bestrahlung an sich WIRKLICH NICHT weh tut oder so.... merkst Du gar nicht.
Ich muss gestehen das ich das anpassen am schlimmsten fand, damals (also 99) war das Material für die Masken noch nicht so gegittert wie heute, hatte echt Platzangst dadrunter, aber heute kann man ja durchgucken...

Ich wünsch Dir alles liebe, und wenns gehts, dann gib mal Meldung hier wies Dir geht etc...denk an Dich!!

Lieben Gruß
Sarah

[joh]

hallo sarah. habe jetzt 15 bestrahlungen bekommen,soweit geht es mir ganz gut. nur der mund brennt und trockenen mund.bin natürlich auch sehr geschaft. wenn es so weiter geht bin ich schon zufrieden.so jetzt höhre ich auf zu klagen. wünsche ich dir sowie deinen angehörigen ein schönes weinachtsfest und alles alles gute.thomas

[Margit H.]

Hallo Ihr Lieben, Hallo Sarah,

da bin ich mal wieder, da es Mama zwischenzeitlich ganz gut (trotz Rezidiv-OP) ging war ich leider nicht im Forum. Nach der letzten Kontrolle war man sehr zufrieden und hat jetzt für Ende Februar eine Nachkorrektur zum Heben des Nasenflügels geplant. Mutti macht gerade die OP-Voruntersuchungen und gestern kam schon wieder eine eher negative Meldung. Beim Lungen-Röntgen hat man einen kirschgroßen Schatten entdeckt und nun wird noch schnell ein CT gemacht. Liebe Sarah, hast Du Erfahrungen von anderen betreffend Streuung von Metastasen bei Parotiskarzinomen gehört, ich bin total verunsichert, alles ging bisher so gut, obwohl Mutti den bösesten Tumor (Epithelkarzinom nicht differenziert) hatte und dann auch noch Rezidiv bekam. Alles konnte im gesunden Bereich entfernt werden.....

Ich wünsch allen Betroffenen viel Kraft Kopf hoch, kämpft, auch wenn die Therapie unangenehm anstrengend und ermüdend ist, es kommen noch so viele schöne Zeiten auf Euch zu.

Alles Liebe
Margit

[DatSarah]

Hallo Margit!!

Das klingt ja alles nicht so prickelnd....hoffentlich wird alles gut.
Zu Metastasen in der Lunge kann ich Dir leider nicht viel sagen, ich habe noch niemanden getroffen der den selben Tumor hatte wie ich. Das ist für mich ne absolute Grauzone und ich fürchte das ich euch da komplett auf die Ärzte verlassen müsst...allerdings kannst Dus mal im Lungenkrebsforum versuchen, vielleicht hilft Dir das weiter...


Hallo Joh!!
Ich bin ne säumige Schreiberin *gg*Ich glaube Du hast Deine Bestrahlung nu hinter Dir...wie gehts Dir?? Alles gut überstanden??

Lieben Gruß
Sarah

[dea22]

Hallo,

wer kann mir weiterhelfen? Habe vor fast 5 Jahren einen pleomorphes Adenom entfernt bekommen und jetzt besteht der Verdacht eines Rezidivs. Muß ein MRT machen lassen, habe Angst, daß es bösartig ist. Welche Klinik ist zu empfehlen? Gruß Dea

[sunnyfunnymary]

Hallo zusammen,
ich habe bei mir selbst (schon vor ein paar Jahren) einen Knoten in der Backe festgestellt. Nach der Kernspinn stellte sich heraus es handelt sich um ein Adenom der Ohrspeicheldrüse. Tja raus damit sagte mein HNO, weil es entarten kann. Bin also nach langem rausschieben und verzögern jetzt doch zur OP gegangen.(Am 09.07.2008) Die OP dauerte 4 Stunden.
Ich war im Klinikum Dachau bei Chefarzt Dr. Hagedorn. Ich war bestens aufgehoben. Fühlte mich bei ihm sicher und er hat toll operiert. Außerdem hat er ein super Team um sich rum.
Die Narbe ist am Ohr entlang und jetzt schon, nach 3 Wochen, toll verheilt. Die Ohrspeicheldrüse konnte erhalten bleiben. Der Befund war negativ. Also nix bösartiges.
Wenn ich das alles vorher gewußt hätte, daß die OP gar nicht so schlimm ist und das ganze hinterher auch nicht, wäre ich schon viel früher gegangen. Ich habe mich leider verrückt machen lassen, weil ich so viel schlimmes im Netz gelesen habe.
Mein Beitrag soll also all diejenigen bestärken zur OP zu gehen, die Hin- und Her-überlegen, wegen der Risiken (Gesichtsnerv kann verletzt werden ect.).

Eure sunnyfunnymary