Thymom mit paraneoplastischem Syndrom im Mediastinum

[Troll2019]

Hallo ihr Lieben,

ich (m, 31 Jahre) habe folgendes Anliegen:

Nach einer Ärzte-Odyssee von knapp 2 Jahren hat man heute wohl endlich dank eines CT-Thorax die Ursache für meine Beschwerden gefunden:

Ein Thymom (ausgehend von der Thymusdrüse) im Mediastinum mit einer Größe von ca. 7 cm im Durchmesser. Bereits vor 9 Monaten wurde ein CT Thorax gemacht und der Thymus damals auch schon für auffällig gehalten vom Radiologen (damals hatte er noch 5 cm), aber kein weiterbehandelnder Arzt wollte sich der Sache annehmen bzw. hat diesen Befund ernst genommen.

Stattdessen schickte man mich 3x stationär in versch. Krankenhäuser, machte 2 Muskelbiopsien, EMG/ENG, MRTs von Kopf, HWS/LWS, Bauch und Muskeln, Magen- und Darmspiegelung, Lungenfunktion, Endokrinologe, Rheumatologe, Humangenetik für fast 100.000,00 Euro uvm. - einfach unverantwortlich, die arme Krankenkasse. Aber was soll man machen? Wird sind ja nun mal keine Ärzte und machen das, was man uns sagt! Mein Vertrauen in die Ärzte liegt gerade bei Null.

Man hat mir alle möglichen Krankheiten bescheinigt, aber dieser auffällige Thymus hat niemanden interessiert, obwohl der Radiologe um dringende internistische Abklärung bat.

Für mich eine Farce und ich bin auch am Ende meiner Kräfte, also rein mental. Und dennoch froh, dass ich jetzt endlich weiß, was los ist. Ich habe schon an meinem Verstand gezweifelt und mich gefragt, ob ich mir das alles einbilde.

Denn ich habe aufgrund des paraneoplastischen Syndroms (Myositis), was bei Tumoren dieser Art wohl relativ häufig vorkommt, Muskelschwund, Muskelschmerzen und Muskelzucken.

Ich bin am ganzen Körper dünner geworden, ohne aber Gewicht zu verlieren. Schwierig zu begreifen, aber so ist es. Ansonsten fühle ich mich gut, bis auf die Müdigkeit und Mattheit teilweise.

Bei mir soll nun eine Thymusresektion erfolgen, also die Entfernung des Tumors.

Ich habe binnen einer Woche nun 2 Gespräche (1x LMU München, 1x Uniklinik Regensburg) und werde mich dann entscheiden, wo ich es machen lasse.

Vielleicht kennt sich jemand mit dem Thymom aus. Ist ja kein kleiner Eingriff mit ca. 4-5 stündiger Op und dazu auch noch sehr sehr selten mit 0,3 Menschen auf 100.000 Einwohnern. Damit kennt sich nicht jeder Arzt aus.

Noch ist nicht sicher, ob das Ganze gut- oder bösartig ist. Hoffe natürlich auf ersteres.

Ich freue mich auf Antworten.

Herzliche Grüße

[Gaby1974]

Hallo Troll,
bei mir wurde vor mittlerweile 4 Wochen auch ein Thymom festgestellt. Allerdings habe ich noch immer keine weiteren Informationen. Ich war wegen Atemnot, Brustschmerzen und Husten ins Krankenhaus eingeliefert worden. Zuerst war der Verdacht ich hätte Corona. Nach Thorax Rö folgte ein Thorax CT. Das erste Krankenhaus überwies mich dann gleich in ein anderes Krankenhaus da die sich damit wohl besser auskennen
Ich hatte dort auch zum ersten Mal gehört das ich wohl Thymom habe. Mein Tumor hat auch schon die obere Hohlvene infiltriert. Ich hatte dann mein OP Gespräch und sollte bescheid bekommen für den OP Termin. Also erstmal nach Hause. Eine Woche später dann der Anruf man wolle doch noch ein PET CT machen um zu sehen ob sich Metastasen gebildet haben. Das war letzte Woche. Nächste Woche soll dann nun auch noch eine CT Biopsie gemacht werden. Am 07.05. soll ich dann endlich erfahren ob es tatsächlich ein Thymom oder vielleicht ein Thymuskarzinom ist. Dann laufe ich mittlerweile seit 4 Wochen ohne genauer Diagnose rum und nicht genau wissend wie es weiter geht. Ich weiß noch nichtmal wie groß das Ding ist! Ich habe aber schon sehr viel im Internet recherchiert und bin denke ich gut vorbereitet wenn es zum Gespräch geht. Was mich wundert ist das jetzt doch noch so viele Voruntersuchungen gemacht wurden. War das bei dir auch so? Hast du schon einen Termin für die OP?
Freue mich über Erfahrungsaustausch
Gruß Gaby

[Troll2019]

Hi Gaby,

danke für deine Antwort. Ich bin hier nicht so oft online.

Gerne beantworte ich Dir deine Fragen:

Ich wurde am Donnerstag erfolgreich operiert (ca. 2,5 Std - minimalinvasiv) und werde schon morgen entlassen. mein Thymom war 6 x 5 cm und vergleichsweise noch recht klein und auch in keine angrenzenden Strukturen eingewachsen. Ob es nun gut oder bösartig ist, weiß ich auch nicht. Aber in der Regel können erfahrene Operateure auf den ersten Blick schon sehen, ob es gut oder bösartig ist. Zum Anderen gibt es Schnelltests im OP. Und dann erhält man unmittelbar nach der OP meistens auch schon eine erste Einschätzung unter Vorbehalt.

Zur OP selbst kann ich nur sagen: Es gibt weitaus Schlimmeres. Das für mich unangenehmste war das Legen der thorakalen PDA (da hatte ich echt Kreislaufprobleme) in den Spinalkanal. Und nach der OP die Thoraxdrainage, die unangenehm bei der Atmung ist. Aber der Rest war echt n Klacks. Und die Drainage wurde mir auch am 1. Tag nach der OP entfernt. Das habe ich nicht mal gemerkt. Also das schaffst Du locker!!! :)

In der Regel macht man keine Biopsie vorab, sondern holt das Teil erst mal raus! Dann kann man es auch ausgiebig untersuchen. Die Gefahr, das bei einer Punktion irgendwas verletzt oder gar die eventuellen Krebszellen verstreut werden, ist viel zu hoch. So hat mir das der Arzt gesagt.

Ich hatte nur 2 CT Thorax und dann hat man das Ding rausgeholt. Bei mir geht man aber von einem gutartigen Thymom aus. Und wenn bösartig, dann ist es noch eingekapselt und mit der Entfernung ist alles erledigt.

Wenn du viel gelesen hast, weißt du sicherlich, dass Thymome in 80 % der Fälle immer gutartig sind. Du solltest also positiv denken. Thymome machen nur 1,5 % aller malignen Krebserkrankungen aus. Also dann muss es schon mit dem Teufel zugehen, wenn der bösartig ist.

Berichte mal, wie es dir ergeht! Und viel Erfolg für deine OP!

Liebe Grüße