hirntumor

Hallo

Vor 4 Wochen haben wir erfahren,das unser Sohn (14 Monate) einen Hirntumor hat.Seit 3 Wochen bekommt er jetzt Chemo, da der Tumor am Hypothalamus sitzt und jetzt noch nicht operiert werden kann/soll. Ich habe mich schon im Internet zu dem Thema umgesehen und schon so viel gelesen, dass ich schon gar nicht mehr durchblicke, da auch überall was anderes steht. Wer hat vielleicht schon Erfahrung mit Hirntumoren und kann mir ein paar Tipps geben und vielleicht Fragen beantworten.
Es wäre schön wen sich jemand melden würde. Im vorraus schon mal Danke! Manuela

Hallo Manuela,

dass Du - vier Wochen nach der Diagnose - erstmal meinst gar nicht mehr durchzublicken, ist mehr als verständlich.

Bei unserem Sohn wurde im Dezember 2002 ein Hirntumor (Medulloblastom) diagnostiziert. Er war gerade 13 Jahre geworden. Jetzt hat er im Februar die lange Therapie abgeschlossen und wir hangeln uns von Nachsorge zu Nachsorge. Es geht ihm ziemlich gut.

Wenn Du mir die genaue Diagnose schreiben magst? Hirntumore gibt es in vielen unterschiedlichen Varianten. Gerne tausche ich mich auch mit Dir aus und Tipps hab ich zu der ein oder anderen Frage sicher auch.

Erstmal viel Kraft
Ma2

Hallo Ma2,

mit so einer schnellen Reaktion hab ich gar nicht gerrechnet.Es ist echt toll sich mit jemandem austauschen zu können, der ähnliches durchmacht oder wie ihr durchgemacht habt.

Lukas, mein Sohn, hat ein niedrig malignes Gliom, 3 cm, was eigentlich nicht weiter schlimm ist, laut der Ärtzte. Es liegt am Hypothalamus, drückt auch mittlerweile auf sein Sehzentrum und beeinflußt sein Hungergefühl und seinen Geschmack. Er soll vorerst nicht operiert werden, da der tumor zu tief unten im Gehirn liegt. Wurde dein Sohn operiert?

Meine dringensten Fragen im Moment wären: Gibt es irgendetwas (Homöopathie usw.), was ich für ihn tun kann, damit er die Chemo einigermaßen gut verträgt, denn es soll ja Durchfall und Erbrechen auftreten und Lukas wiegt nur 7 kg. Gibt es auch etwas zur Unterstützung für das Immunsystem?

Ich hoffe, ich bombadiere dich nicht zu arg mit meinen Fragen.

Bis bald, Manuela

Hallo Manuela,

meine Tochter ist 6 Monate und hat zwar keinen <Hirntumor, sondern ein Nebennierenneuroblastom, aber sie hat mit knapp 3 Monaten Chemo bekommen. Und sie hat es sehr gut überstanden, obwohl es auf der Kippe stand.
Die Kinder bekommen ein Mittel, was das Brechen erstmal unterdrückt. Die Kleinen verkraften das oft besser, als man denkt.
Das wichtigste ist, dass du für Ihn da bist, das gibt ihm Kraft.

Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft.

Liebe Grüsse
Jenny

Hallo Jenny!

Danke für deine lieben Zeilen!

Ich habe mittlerweile etwas mehr über die beiden Medikamente erfahren, die Lukas bekommt und sie haben bei den Meisten kaum Nebenwirkungen ausgelöst. Das stimmt mich doch etwas hoffnungsvoll.

Wie geht es dir und deiner Tochter den inzwischen?

Für euch auch alles Liebe und Gute!

Manuela

Hallo Manuela,

leider kenn ich mich mit Babychemo nicht aus. Wenn Du allerdings die Zytostatika benennst, bin ich vermutlich in der Lage, einiges dazu zu sagen.

Steigerung des Immunsystems - bei Babys hm. Da empfehle ich Dir Kontakt mit dem Zentrum für Tumorbiologie in Freiburg aufzunehmen. www.tumorbio.uni-freiburg.de auf der Seite findest du die entsprechenden Telefonnummern. Sonst geh auf den Link Kirstins Weg, hier geht es deutlich um Unterstützung und Erweiterung der Patientenkompetenz.

Falls Du Englisch sprichst - eine Suche bei google lohnt sich. In Amerika gibt es meist deutlich mehr Informationen - gerade wenn es um Krebs bei Kindern geht.

Liebe Grüße, alles Gute speziell für den Lütten und - vielleicht meldest Du Dich?
Ma2

Nachtrag:

Bücher, die uns ganz besonders unterstützt haben sind:

Childhood Brain & Spinal Cord Tumors, A Guide for Families, Friends & Caregivers
ISBN 059650009-2 (US Dollar 29,95) und

Living with Childhood Cancer
Leigh A. Woznick and Carol D. Goodheart
ISBN 1 - 55798 - 872 - 2
Preis weiß ich nicht mehr.

Zu beziehen über Amazon oder Buchhandel.

So etwas umfassendes, klares und voller wertvoller Tipps habe ich deutschsprachig noch nicht einmal im Ansatz gefunden.

nochmal liebe Grüße
Ma2

Hallo Ma2,

danke Für deine Nachricht und deine Tipps. Ich werde mir gleich mal die Internetseite und den Link vornehmen.

Mein Englisch ist leider nicht so gut, um ein Buch zu lesen, aber trotzdem vielen Dank dafür.

Die Chemo, die Lukas bekommt, ist einmal jede Woche eine Spritze Vincristin und alle 3 Wochen zusätzlich Carboplatin, als Infusion. Vielleicht weißt du ja was darüber und kannst es mir schreiben.

Bis bald und liebe Grüsse zurück
Manuela

Hallo Manuela,

Kim gehts soweit ganz gut, wir wissen noch nicht, ob sie noch eine Chemo braucht, aber im Moment bildet sich der Tumor allein zurück.
Über Vincristin kann ich dir was sagen, da das Kim auch bekommen hat. Sie hatte dadurch Verstopfung und es kann zu Gliederschmerzen, speziell Armen kommen. Aber sicher bekommt dein Kleiner auch ein Medikament, dass die Nierenausscheidung fördert?! Oder nicht?
Also wie gesagt, die Chemo steckt kein Kind so leicht, aber eigentlich erholen sie sich schnell davon.
Hat dein Sohn einen Herzkatheder?

Liebe Grüsse auch an den Kleinen
Jenny

Hallo Jenny!

Bis Jetzt hat Lukas noch keine Verstopfung, aber gut zu wissen, daß so was kommen kann, denn ich muß 6x am Tag Mundpflege machen und von dem Medikament kann es auch zu Verstopfung kommen. Er ist immer sehr quengelig danach und schläft sehr lang. Dafür wird er aber auch, hauptsächlich Nachts, dauernd wach und weint. Ich nehme mal an er träumt bzw. verarbeitet dann alles. Das mit der Nierenausscheidung weiß ich gar nicht. Er bekommt Blut abgenommen, dann die Spritze Vincristin und noch eine Spritze, weiß aber nicht was. Eine Ärtzin sagte mal, zur Durchspülung der Leitung, damit auch das ganze Medikament reingeht. Wie war das bei euch?
Alle 3 Wochen (Carboplatin) hängt er danach noch am Tropf.
Herzkatheder? Ist das der Zugang von deiner Kim? Falls ja, dann ist das bei Lukas ein Port, komplett unter der Haut auf der rechten Seite, von wo aus ein Schlauch in die Halsvene geht. Die 2. Möglichkeit wäre ein Hickmenn-Katheder gewesen, wo ein Schlauch aus der Haut rauskommt. Schlecht für meinen kleinen Wuselkönig: entweder wäre er damit irgendwo hängen geblieben oder er hätte ihn sich schon längst rausgezogen. Hatte auch die Oberärztin gesagt, nachdem sie ihn 5 Minuten gesehen hat.
Sorry, ich schreib hier so ellenlange Geschichten!
Es hat mich jedenfalls sehr gefreut, das du mir geantwortet hast!

Liebe Grüße an Dich und Deine Süsse (unbekannterweise)!
Manuela

PS: nur noch eine kl. Frage, Mußte Kim von der Chemo brechen?

Hallo Daniela,
ir haben den Hickmann.Katheder. Ich muss zweimal die Woche selbst splen, auch nicht grad die angenehmste Sache. Mit direktem Zugang zum Herz. Ich hab jedesmal Angst, dass irgendeine Infektion reinkommt. Ich mach drei Kreuze, wenn der endlich raus ist. Meine Tochter ist nämlich auch ein kleines Feuerwerk an Temperament und ich brauch immer eine dritte Hand, wenn ich spüle und den Verband wechsle. Zu allem Überfluss hat Kim auch noch eine Pflasterallergie. Da wo der Katheder rauskommt, klebt ein Pflaster, damit sie sich dieses Ding nicht herauszieht. Und damit nicht hineingelangt. Bis vor 3 Wochen habe ich noch gestillt, und als ich aufgehört hatte, kam die Allergie.
Die zweite Spritze bei euch ist sicher nur NaCl zum durchspülen. Damit spüle ich auch.
Kim hatte nur eine Chemo, dafür aber 1 Woche, jeden Tag, 24 h. Und ich glaube 5 verschiedene Medikamente. Sie hat nur noch dagelegen und gewimmert. Es war wirklich knapp,nicht nur wegen der Krankheit, sondern auch wegen der Chemo. Aber die Kleinen sind wirklich Kämpfer. Glaub mir. Die haben einen Überlebenswillen, das ist erstaunlich. Darum sind die Chancen bei Kindern sehr gut.
Ich glaube aber auch, dass dein Sohn das alles nachts verarbeitet, aber wenn du Glück hast, wird er das alles wieder vergessen. Unsere Kinder sind noch recht klein, von daher glaube ich, werden sie sich kaum erinnern.
Achso, Thema brechen... oh ja, das kenne ich auch. Sie hatte eine Magensonde und durfte nichts essen. Sie hat blanke Galle gebrochen. Das war echt schlimm. Aber ist normal.
So, jetzt habe ich aber viel geschrieben.

Liebe Grüße
Jenny

Hallo Jenny,

da habt ihr ja wirklich schon ganz schön was hinter euch. Ich drück die Daumen, daß der Tumor auch noch ganz weggeht ohne Chemo. Bei uns sieht es nicht so gut aus. Wir werden um eine Operation nicht herumkommen, davor habe ich wahnsinnige Angst. Er ist doch noch so klein und dann noch am Gehirn... Ich versuch schon die ganze Zeit etwas darüber zu erfahren (Chancen, Aussichten, Betrofene...), aber ich habe noch nichts gefunden. Na ja ich will dir nicht die Ohren volljammern.

Übrigens,ich hab es kaum geschrieben, da ging es schon los: am Donnerstag mit 2x Brechen (prima wir saßen gerade im Auto im Stau), danach hat er gleich wieder gelacht und am Freitag hatte Lukas total festen Stuhlgang. Ich werde am Mittwoch gleich mal in der Uni nachfragen, wegen des Stuhlgangs.

Sonnige Grüße
Manuela

Hallo Manuela,
ich weiß, dass es viele verschiedene Arten von Hirntumoren gibt. Aber wir hatten im KKH auch zwei kleine Kinder, die an einem Hirntumor erkrankt waren.
Ich kann nur sagen, dass beide gesund sind. Und bei dem einen Jungen wurde gesagt, dass er nie mehr laufen könne und das eventuell das Denkvermögen beeinträchtigt sein kann. Der Junge läuft und ist keineswegs zurückgeblieben. Ich habe mich lange mit der Mutter unterhalten, er war schon kurz vor der Entlassung und mir fiel er auf, weil er so quirlig war. Er wurde auch operiert und ich denke, ein Risiko besteht immer. Aber ich schätze, die Ärzte versuchen erstmal, den Tumor schrumpfen zu lassen und dann zu sehen, inwieweit die Nebenwirkungen dadurch verschwinden. Vielleicht operieren sie dann nicht gleich, sondern warten noch etwas.
Über die Chancen habe ich gelesen, dass sie bei Kindern in Verbindung mit einer Chemo bedeutend besser sind, als ohne. Und wie gesagt, Kinder haben einen angeborenen Überlebenswillen, sie sind nicht so kopfgesteuert, wie das ein Erwachsener ist, der weiss, was auf ihn zukommt und das Risiko abschätzen kann. Hast du nichts im Internet gefunden? Welches Stadium ist sein Sohn?

Liebe Grüße zurück
Jenny

Hallo Manuela,

sorry, dass ich mich erst jetzt wieder melde.

Zum Austausch mit anderen Betroffenen Eltern von Hirntumorkindern gibt es eine Mailingliste hirntmr-ki@uni-karlsruhe.de
Falls Du über diese Emailadresse nichts erreichst, wende Dich bitte an Dennis Schmidt unter schmidt-dennis@web.de - er wird Dir einen Zugang zu der Liste ermöglichen. Dann bekommst du auch ein Passwort um auf dem Server in Archiven nachschauen zu können.

Das Vincristin hat unser Sohn auch wöchentlich bekommen - während der Chemo und auch während der Bestrahlung. Als Nebenwirkungen Erbrechen ist mir dabei allerdings nicht bekannt. Seltene Nebenwirkung ist Fieber, häufiger Haarausfall, allerdings deutlich häufig sind mögliche Nervenschädigungen als Nebenwirkungen. Die allerdings sind reversibel - also gehen nach Beendigung oder Absetzen des Vincristin zurück. Bei unserem Sohn äußerte sich das in Empfindungsstörungen in Füßen und Händen, teilweise Schmerzen in den Beinen und Gleichgewichtsstörungen. Während der gesamten Behandlung mit Vincristin ist das allerdings kontinuierlich überprüft worden und es gab auch Situationen, wo das Vincristin dann ausgesetzt wurde. Genaueres findest Du wenn Du bei google Vincristin, Nebenwirkungen, Babychemo eingibst.

Das Carboplatin hat als häufigste Nebenwirkung Knochenmarksschädigungen - dass heißt die Blutwerte gehen meist ziemlich runter. Auch das wird von den Ärzten streng kontrolliert. Für Euch heißt das allerdings bei niedrigen Blutwerten viele Vorsichtsmaßnahmen aufgrund der erhöhten Infektions- und Verletzungsgefahr.

Liebe Manuela, ich mag hier im Forum manchmal nicht so gerne schreiben - wenn Du magst gib mir bitte Deine Email, dann können wir uns so austauschen.

Liebe Grüße
Ma2

Hallo Jenny!

Danke für deine Mut machenden Worte. Ich weiß ja eigentlich, daß Kinder das besser wegstecken und auch große Kämpfer sind (seh ich ja bei Lukas). Aber manchmal kommt es eben einfach durch, besonders wenn Lukas seinen Mittagsschlaf hält und ich dann Zeit zum Nachdenken habe. Ich will gar nicht so weit im vorraus denken, aber es schleicht sich halt immer mal wiederso rein... Besonders da es so wenig Informationen darüber gibt. Ich sitze ständig vorm Internet und suche. Gestern habe ich das 1. Mal etwas genaueres gefunden, leider aber auch nicht sehr positives. Allerdings war das ein Artikel der schon 1 Jahr alt ist, über eine Studie, die 2003 anfangen sollte, da sie über diese Arten von Hirntumoren nicht wirklich viel wissen. Deshalb kann ich dir kein Stadium nennen, da das noch nicht so bekannt ist. Na ja...
Genug geschrieben und gejammert.

Bis bald und schöne Grüsse
Manuela



Hallo Ma2,

schön das du dich wieder gemeldet hast! Und danke wiedermal für deine vielen Tips!
Wann hat das mit den Nebenwirkungen bei deinem Sohn angefangen? Lukas kann ja Noch nicht sprechen, deshalb weiß ich manchmal nicht was er hat, wenn er so rumquängelt. Auf das mit den Blutwerten hat man uns schon vorbereitet, bis jetzt sind sie in Ordnung. Wir sollten sogar alle Blumen und auch unseren Vogel zu Hause wegschaffen. Er darf auch in keinen Sankasten, leider, denn das mochte er so gern.
Eine eigene Email Adresse hab ich nicht, aber ich geb die dir von meinem Mann, da ich sie sowiso meistens als Erste lese.
name@domain.deWurzel-Thomas@t.online.de

Viele liebe Grüße
manuela

Hallo Ma2,

das Unterstrichene, was da vor der Email Adresse steht, gehört nicht dazu. Irgendwie habe ich das mit dem Email in die Nachricht einfügen nicht verstanden.

Bis bald
Manuela

Hallo!

Die Tochter (9j) meiner Cousine hat einen Hirntumor. Er ist so agressiv, daß er in wenigen Tagen von Pflaumengroß auf Gänseeigrösse angewachsen ist. Er konnte nicht kpl. entfernt werden, da er direkt am Hirnstamm liegt. Der Rest soll mit Chemo zerstört werden. Die OP war diesen Montag, kann es sein, daß die Ärzte bis heute nicht sagen können, ob der Tumor gut- oder bösartig ist? Jetzt soll im Kernspin noch der Rücken kontrolliert werden, ist das normal. Habe leider meine informationen immer nur aus 3. Hand.

Ich würde mich freuen, wenn jemand antwortet.

Gruss Wiebke

[Jan]

Hallo Wiebke,

normalerweise wird direkt nach der OP eine Erstuntersuchung des Tumorgewebes vorgenommen. Danach könnten die Ärzte häufig schon sagen um welche Tumorart es sich handelt, eine Information an die Patienten/Angehörgigen gibt es aber normalerweise erst wenn ein Untersuchungsergebnis aus dem Hirntumorrefeenzzentrum (Bonn) vorliegt und somit die Diagnose abgesichert ist. Das kann aber einige Tage dauern. Die Untersuchung des Rückenmarks nach der OP ist normal. Hier wird überprüft, ob sich entlang des Rückenmarks noch Metastasen (Tochtergeschwülste)gebildet haben.

Meine Tochter (ebenfalls 9) hat Anfang des Jahres die gleiche Prozedur hinter sich bringen müssen. Sie befindet sich weiterhin in Behandlung.

Ich wünsche der Tochter deiner Cousine alles Gute und natürlich dass bei der Rückenmarksuntersuchung nichts mehr gefunden wird.

Solltest du weitere Fragen haben, kannst du sich gerne zusätlich zu einem Post im Forum auch direkt bei mir melden.

Grüße

Hallo Jan,

vielen Dank für deine Mitteilung!! Es ist so schrecklich, daß man so hilflos ist. Geht es deiner Tochter wieder besser und konnte sie nach der OP auch länger nicht sprechen und sitzen? War ihr Tumor gut- oder bösartig?

Deinen letzten Satz habe ich leider nicht richt verstanden (bin noch neu). Dieses Forum ist super, weil man hier Erfahrungen austauschen kann und mit seinen Problemen nicht mehr alleine ist.

Danke nochmal

bis dann Wiebke

[Jan]

Hallo nochmal,

sorry, das mit dem letzten Satz habe hatte so gemeint, dass du mir gerne bei weiteren Fragen eine eMail schicken kannst. Die Adresse findest du an der linken Seite - der Button mit dem Briefumschlag (oder in diesem Post unten). Evtl. will sich die Tochter deiner Cousine wenn es ihr wieder besser geht mit jemandem austauschen, der vergleichbares durchmacht.

Danke, meiner Tochter geht es relativ gut. Sie ist mom. in der Erhaltungschemo. Größere Ausfälle durch die OP gab es bei ihr glücklicherweise nicht. Sie hatte ein Medulloblastom (Grad 4 (bösartig)). Die Krankengeschichte und noch einige weiter Infos kannst du unter http://www.grutschnig.com finden.

Gibt es denn nun schon genauere Hinweise auf die Tumorart??? Ich hoffe die Störungen durch die OP lassen bald nach, bzw haben schon nachgelassen.

Grüße

post@grutschnig.com

Hallo Ma2,

habe gerade bemerkt, daß ich bei der E-Mail Adresse einen Fehler gemacht habe. Bei t-online gehört ein Bindestrich dazwischen und kein Punkt. Sorry! Ich hoffe du liest das hier noch und hast es nicht schon aufgegeben mir zu schreiben.

Sonnige Grüße
Manuela

Hallo Jan,

habe schon mal bei euch reingeschaut! Ich werde (falls du nichts dagegen hast) meiner Cousine eure
Adressen geben. Kann mir vorstellen, daß ihr das irgndwie weiter hilft.

Nochmal vielen, vielen Dank

Wiebke

Hallo Ma2,

danke für deine E-Mail, das hat mich sehr gefreut.
Schön, das es jetzt wieder bergauf bei euch geht. Auch wünsche ich euch Beiden ein paar wunderschöne Tage zusammen, genießt es! Wir waren zum Glück im April im Urlaub, denn das wars jetzt erst mal für´ne ganze Weile. Mein Mann ist selbstständig und wenn wir nicht wegfahren, hat er auch keinen Urlaub, naja.
Wo kommst du eigentlich her?
Gerne können wir auch mal telefonieren (möchte aber meine Nummer hier nicht aufschreiben). Schick mir doch auch deine E-Mail Adresse, dann kann ich sie dir schreiben.
Bis dahin

Viele liebe und sonnige Grüße und einen schönen Kurztrip
Manuela

Hallo,
meine Tochter ( jetzt 3 1/2 Jahre alt ) hatte einen Hirntumor ( Plexuskarzinom , bösartig ), der letztes Jahr im Juli festgestellt wurde. Sophia war mal gerade 2 Jahr und 3 Monate alt. Ein Teil des Tumors konnte entfernt werden, doch aufgrund der Lage am Stammhirn war eine vollständige chirurgische Entfernung nicht möglich. Sophia hat bis einschl. Juli 2004 13 Chemo-Blöcke erhalten, die sie sehr gut überstanden hat ( ua. Vincristin, Cyclophosphamid ). Wir wissen natürlich jetzt noch nicht, welche Langzeitschäden auftreten können. Aber wir haben die Hoffnung nie aufgegeben, daß Sophia es schafft. Die Prognose im Juli 2003 war sehr schlecht - dieses Jahr im Juli haben uns die Ärzte nach einem MRT mitgeteilt, daß der Hirntumor nicht mehr zu sehen ist. Sophia hat " zur Sicherheit " noch 30 Bestrahlungen ( kopf ) erhalten, jeden Tag mit einer Narkose, die sie sehr gut vertragen hat.
Ich wollte Euch hiermit Mut machen und Euch hiermit zeigen, daß der Therapieverlauf bei Kindern ganz anders aussehen kann als bei Erwachsenen. Mein Mann und ich haben gelernt, daß wir vor diesen " kleinen Geistern " den Hut ziehen muß...

Z.Z. haben wir einfach nur Angst vor dem nächsten MRT-Termin...


Noch eine Anmerkung : Auch wir haben am Anfang viel im Internet gesucht, um Informationen sowohl aus medizinischen Portals als auch von Betroffenen zu erhalten. Dieses hat uns nur verwirrt, da man die ganzen Fachbegriffe nur halb versteht, und diese Halbwahrheiten ( z.T. auch von Betroffenen ) einen nur noch verunsichern.


Sonja