Interferon-Therapie

Hallo,
bei meiner Mutter wurde Ende 2001 ein malignes Melanom festgestellt. Nach operativer Entfernung musste nochmal mit größerer Sicherheitszone nachoperiert werden und der Wächter-Lymphknoten in der rechten Leiste entfernt werden. Da dieser leicht mit Metastasen befallen war, wurden jetzt alle Lymphknoten im rechten Oberschenkel/Leiste entfernt. Diese waren zum Glück nicht befallen. Es wurde ihr nun dringend zu einer Interferon-Therapie geraten, zu der sie sich auch entschlossen hat, um nichts unversucht zu lassen. Sie hat aber große Angst vor den Nebenwirkungen, die laut Ärzten ziemlich groß sein können. Wer hat Erfahrung mit der Therapie. Gibt es Möglichkeiten, die Nebenwirkungen abzuschwächen.
Ich wäre Euch wirklich dankbar für Antworten, wir sind sehr beunruhigt und verängstigt.
Irmi
IrmiJungke@AOL.com

Hallo Irmi,
bei mir war es genauso mit dem malignen Melanom. Auch Entfernung der gesamten Lymphknoten aus der rechten Leiste. habe auch anschließen die Interferontherapie mit dem Medikament Intron A gemacht. Es gibt sehr gut verträgliche Tabletten und zwar ist es PARACETAMOL die die Nebenwirkungen abschwächen. Redet mit Eurem Onkologen darüber, er wird sie Deiner Mutter bestimmt verschreiben. Man kann auch zusätzlich Novalgintropfen nehmen.
Die Nebenwirkungen sind bei jedem verschieden, manche haben nur Müdigkeit als Nebenwirkung. Jeder Mensch verträgt es anders. Aber diese Therapie ist bei dieser Erkrankung die Erfolgversprechendste.
Habe diese Therapie bereits abgeschlossen und es geht mir wieder gut. Habt Mut!!!!!!
Und verliert nie Eure Hoffnung!!!!!!

Viele Grüße, Christian

Hallo!
Mein Vater hat diese Therapie auch angefangen und hat sie dann aber wegen hoher Nebenwirkungen abbrechen müssen. Er wollte aber damals unbedingt alles versuchen, dann kann er sich später keine Vorwürfe machen sagte er.Deine Mutter kann die Therapie ja jederzeit beenden. Es gibt Menschen die merken fast nichts. Versucht es auf jeden Fall! Ich wünsche euch alles Gute!!!
Nina

Hallo Zusammen,
man hatte uns auch Paracetamol (ruhig mehere tägl.) empfohlen, je
nach Nebenwirkung und MCP-Tropfen gegen Übelkeit, schätze die werden so ähnlich wie Novalgin sein.
Ich denke, daß die Interferon-Therapie helfen kann, und Nina vielleicht kann dein Vater sie ja doch wieder einsetzen nur niedriger dosiert? Die Möglichkeit gibt es doch 9, 6 oder 3 Mio.
Ich wünsche allen bleibt oder werdet gesund, viel Kraft und
wie Christian schon schreibt Nie die Hoffnung verlieren.
Conni

Hallo Christian, Nina und Conni,
ich danke Euch für Eure Antworten und gebe Sie an meine Mutter weiter.
Ich wünsche Euch bzw. Euren Angehörigen von Herzen alles Gute, viel Kraft und ein paar "Sonnenstrahlen".
Irmi

Hallo Irmi!
Auch ich habe die Interferon Therapie ein Jahr lang mitgemacht. Ich hatte auch mit starken Nebenwirkungen zu Kämpfen, deshalb wurde die Dosis immer mehr verringert. Vor ein paar Jahren habe ich schon einmal Interferon bekommen und gar keine Nebenwirkungen gehabt.Es ist also Unterschiedlich, wie man darauf reagiert.Versuchen würde ich es aber auf jaden Fall.Übrigens, Novalgin und Paracetamol sind schmerzstillend und fiebersenkend,MCP ist für den Magen gegen Übelkeit.Es ist sinnvoll vor dem Spritzen von Interferon eine Tablette Paracetamol einzunehmen,das hält die Nebenwirkungen etwas zurück.

Ich wünsche euch viel Kraft und alles Gute,
Gruß Ute
coolschulz@web.de

Hallo an Alle, die diese Frage lesen!
Meinem Onkel wurde im letzten Jahr ein m.Melanom unter der Achselhöhle operativ entfernt. Seitdem machte er eine Interferon-Therapie. Er nahm zwei Mal wöchentlich Interferon A mit mir einer unbekannten Dosis. Leider hatte er dadurch sehr starke Nebenwirkungen (hohes Fieber, Schüttelfrost). Ferner wurde das Blutbild einmal in der Woche untersucht, dabei stellte sich heraus, dass die Leukozyten-Werte sehr drastisch abgefallen waren. Dadurch musste die Interferon-Therapie bei ihm abgesetzt werden. Weiterhin fühlt er sich schwach. Meine Frage: Hat jemand ähnliche Erfahrungen zwischen der Interferon-Therapie und dem Abfall der Leukozyten-Werte gemacht? Und wenn ja, was haben Sie dagegen gemacht?
Für die Antworten danke ich im Voraus und wünsche allen alles Gute!
Mfg Mathias aus Berlin
M-Kaldonek@t-online.de

Entschuldigung! Meine E-Mail Adresse lautet:
M-Kaldonek@t-online.de

Hallo Mathias!
Auch ich wurde mit Interferon behandelt. Es war eine hochdosistherapie mit am Anfang 36 Mill. Einheiten. Weil bei mir auch die Leukos stark runtergegangen sind und die Nebenwirkungen so stark waren wurde die Dosis verringert.Dann habe ich ein Jahr durchgehalten.Ob das bei deinem Onkel auch ausreicht die Dosis zu verringern kann ich nicht beurteilen.In Berlin charite wird doch auch viel Melanomstudie betrieben, mit imfungen, vielleicht könnt ihr euch da mal erkundigen.

Viele Grüße, Ute

coolschulz@web.de
coolschulz@web.de

Hallo,
habe auch die Hochdosistherapien mitgemacht, aber nur je 4 Wochen. Die Leukos waren bei mir auch sehr weit runter. Mußte die 2. Therapie dann auch 2 Tage eher beenden, weil sonst hätte ich ins Krankenhaus zur Bluttransfusion gemußt. Der Leuko-Wert und auch die anderen Werte sind aber ca. 2 Wochen nach Therapieende von selbst wieder ok gewesen. Bzw. fast "normal".

Hallo an alle!
Mein Bruder hat auch Hautkrebs und bekommt seit ca 5 Monaten Interferon. So langsam stellen sich immer mehr Nebenwirkungen ein. Jetzt gehen ihm die Haare aus, der Arzt sagt aber das kann auch wieder aufhören.Besonders unter der Mundtrockenheit leidet er, weil er davon Nachts aufwacht und am nächsten Tag natürlich völlig gerädert zur Arbeit geht. Er versucht es immer mit Kräutertees, hilft aber kaum. Hat jemand `nen guten Tip?
Liebe Grüße und die besten Wünsche an euch Alle!!!
EVA

Hallo!

Ich mache seit November 2001 eine Interferon-Therapie (3x3Mio. Einh.). Nach Schwierigkeiten am Anfang (hohes Fieber, Schüttelfrost, Kopf- und Gliederschmerzen) habe ich es ganz gut vertragen. Seit etwa 4 Wochen aber habe ich fast ständig Kopfschmerzen, mir ist schlecht, der Blutdruck ist zu niedrig (hatte schon einen Kreislaufzusammenbruch), die
Leberwerte waren zwischenzeitlich zu hoch. Ob das vom Interferon kommt oder andere Ursachen hat, konnten mir die Ärzte nicht sagen.
Hat jemand anders auch die Erfahrung gemacht, dass Nebenwirkungen erst nach Monaten auftreten oder stärker werden? Bei welcher Dosierung?

Viele Grüße Steffi

Hallo!

Bei mir wurde im August 2001 ein malignes Melanom festgestellt. Da meine damalige Hautärztin das Melanom selbst behandeln wollte, musste ich mich alleine um die Einweisung in ein Krankenhaus kümmern. Damals wurde mir die Uni-Klinik Düsseldorf empfohlen.
Dort bin ich seit September in Behandlung. Leider habe ich dort ständig mit anderen Ärzten zu tun. Einen direkten Ansprechpartner habe ich nicht. Bei der letzten Nachsorgeuntersuchung hatte ich mit einem Arzt zu tun, den ich vorher noch nie gesehen hatte. Er wusste überhaupt nichts über meine Vorgeschichte, z.B. dass ich Interferon nehme. Nachsorgetermine gibt es nur alle 4 Monate. Und außerdem habe ich das Gefühl, dass sich niemand wirklich dafür interessiert, ob ich gesund werde. Wie ich das Interferon vertrage, hat mich z.B. noch nie jemand gefragt.
Ich würde nun gerne die Klinik wechseln, weiß aber nicht wohin ich gehen soll. Kann mir jemand einen Tipp geben?
Ich wohne im Ruhrgebiet. Wie ist es mit dem Josephs-Hospital in Bochum? Ich habe hier auch viel über die Klinik in Münster gelesen.

Ich würde mich freuen, wenn mir jemand über seine (guten oder schlechten) Erfahrungen berichtet.

Viele Grüße, Steffi

[Ute S]

Hallo Steffi!
Ich selbst habe auch ein Melanom und bin in Münster Hornheide in Behandlung.Kann ich nur Empfehlen,meiner Meinung nach gibt es im Ruhrgebiet nichts besseres.Dort sind immer die gleichen Ärzte die sich um einen Kümmern. Ruf doch mal dort in der Onkologie an und erkundige dich.Die Nummer ist:0251/3287431.Dort wird man dir mit Sicherheit weiterhelfen.
Viele Grüße,
Ute

Hallo Steffi,

von Bochum kann ich nur abraten - bin dort sehr schlecht operiert worden und "schnöselig" von der Ärzten behandelt worden. Zudem roch vieles nach "Geldschneiderei", denn es schien mir nicht notwendig nach einer kleineren WLE fünf Tage stationär zu bleiben - wohl nur weil ich privat versichert bin...übel! Bewiesen wurde es nun durch eine zweite ebensolche WLE, die ich in Düsseldorf ambulant habe machen lassen. Ich persönlich war mit Düsseldorf im übrigen bis dato zufrieden - altmodisch ist nur, dass die Patientendaten nicht zentral in einer Datenbank gespeichert werden, sondern man immer auf der Suche nach seiner "Akte" sein muss. Ansonsten aber alles ok...

Besten Gruß,
Christian.

Hallo Christian...
Was bitte ist ein WLE ??

Welcher Arzt hat Dich in Bochum behandelt ?? Dr. Pawlak ??

Gruß
Sascha

Hallo,

ich brauche dringend noch ein paar Info`s über die Interferontherapie, muss mich bis spätestens zum 22.Juli entschieden haben.Dazu ein paar konkrete Fragen.Wieviel verschiedene Nebenwirkungen können auftreten und wie äußern sie sich? Kann man damit arbeiten?
Zahlt die Krankenkasse diese Therapieform komplett oder muss man etwas zuzahlen? Wie äußern sich die Nebenwirkungen bei geringer Dosierung?
(3 x 3 Mio. Einheiten). Wenn ich zu diesen Fragen ein paar Antworten bekommen könnte, wäre ich sehr erleichtert und würde mich bestimmt nicht mehr so verrückt machen.
So, noch ein Paar Angaben zu meinem Malignem Melanom. DRM 1,1 mm PT2 NO MO
Nachschnitt und Entfernung eines Lymphknotens in der linken Leiste am 13.Juni.Ergebnis: alle Befunde sind o.k.Ich möchte mich jetzt schon mal
ganz herzlich bedanken.
Margit

Hallo Margit,
die Krankenkasse zahlt die Therapie! Bei meiner Dosierung konnte ich ncht arbeiten. Eigeninjektion waren bei mir 3x 18 mio.einh., 9 mio. einh., und 6mio. einh. Das Interferon verursacht Grippeähnliche zustände wie Gelenk und Gliederschmerzen, Fieber, Schüttelfrost und Müdigkeit sowie Kraftlosigkeit. Auch können Kopfschmerzen auftreten. Man kann sich dagegen aber PARACETAMOL verschreiben lassen, sie helfen gut gegen Fieber und schmerzen. Nur bei der kleineren Dosierung muß es nicht auftreten und jeder Körper reagiert anders darauf, einige können damit arbeiten und Sport treiben, also ich hoffe das ich dir helfen konnte, ich denke nicht das es bei dir so schlimm werden wird das du nicht mehr arbeiten kannst.
Viel Glück für dich und liebe Grüße,
Christian

Hallo Christian,
vielen Dank für Deine infos, jetzt bin ich schon mal 1 schritt weiter.Allerdings habe ich noch eine andere Frage an Dich? Hast Du schon Mal mit homeopathischen Mitteln versucht die Nebenwirkungen zu lindern? Wenn Ja Wie war das
Ergebnis.
Vielen Dank und auch alles Gute für Dich!
Margit

Hallo Margit,
gern geschehen. Mit homeopathischen Mitteln habe ich noch nicht versucht gegen die Nebenwirkungen etwas zu machen, aber frag doch mal Dein Onkologe vielleicht kann er Dir noch was dazu sagen.
Nochmal viel Glück und liebe Grüße,
Christian

[Ute S]

Hallo Margit!
Wie man auf das Interferon reagiert,ist bei jedem Unterschiedlich.Bei 3x3 mill. Einheiten hatte ich am Anfang Fieber.Das war aber bald wieder weg.Später hatte ich davon gar keine Nebenwirkungen mehr.Als ich dann hochdosis bekam waren die Nebenwirkungen weit heftiger,da hätte ich nicht arbeiten können.Es ist eben einmal Dosisabhängig und kommt immer auf den einzelnen an.In so geringer Dosis ist es aber gut auszuhalten.
Liebe Grüße,
Ute

Hallo Margit,
meine Mutter macht seit fast 3 Monaten eine Interferon-Therapie mit 3 Eigeninjektionen pro Woche. Die ersten beiden Male hatte sie mit Fieber zu kämpfen, das bis jetzt nicht wieder aufgetreten ist. Im Moment geht es ihr - allen Ängsten zu Beginn der Therapie zum Trotz - relativ gut. In erster Linie sind die Nebenwirkungen derzeit Kopfschmerzen und Müdigkeit. Die Kopfschmerzen sind immer leicht vorhanden, an manchen Tagen stark. Sie werden mit Paracetamol bekämpft wenn sie zu stark werden. An den Injektions-Tagen hatte sie starke Schlaflosigkeit auszuhalten, die jetzt erfolgreich mit einem leichten Beruhigungsmittel bekämpft wird (aber nur an den Injektions-Tagen). Ausserdem fühlt sie sich insgesamt körperlich etwas geschwächt. Aber sie ist in der Lage den normalen Tagesablauf zu bewältigen. Wenn sie einen schlechteren Tag hat ruht sie sich halt aus und erledigt mal nicht so viel. An guten Tagen hat sie aber auch schon mehrstündige Bergwanderungen erfolgreich bewältigt (schon mehrmals!). Außerdem gibt es Tage an denen sie in ein "schwarzes Loch" fällt. Die sind jedoch nicht sehr häufig und am nächsten Tag vorbei. Die Blutwerte - auch Nieren- und Leberwerte - sind noch sehr gut.
Wir haben uns auch alle verrückt gemacht - aber es geht weit besser als befürchtet!!! Für meine Mutter war eine Entscheidungshilfe das Wissen, die Therapie jederzeit abbrechen zu können, wenn es zu schlimm werden sollte.
Ich wünsche Dir und allen Betroffenen und Ihren Angehörigen ALLES GUTE und viel Kraft!!!
Irmi

Hallo an alle !

Mein Vater hat vor 7 Jahren ein malignes Melanom am Rücken entfernt bekommen.

Bei der letzten Kontrolluntersuchung wurden Metastasen an der Lunge und an der Nebenniere entdeckt.

Er wird zur Zeit mit einer Chemotherapie in Tablettenform behandelt. Wir haben heute durch einen Fernsehbericht über die Klinik Hornheide in Münster über die Möglichkeiten einer Interferon-Therapie gehört!

Nach einer ersten telefonischen Anfrage bei der Krankenkasse (BKK) wurde die Kostenübernahme abgelehnt.

Wer weiß ob dieses rechtens ist oder was wir dagegen unternehmen können ?
Können wir evtl. jetzt noch zu einer anderen Krankenkasse wechseln ? Wenn ja welche ?

Hat jemand über ähnliche Probleme zu berichten ?

Vielen Dank für Eure Antworten.

Antworten auch an boschke@web.de

Mein Vater hat auch eine Interferon-Therapie gemacht. Die Barmer hat ohne zu zögern gezahlt. Ich denke auch, daß die zahlen müssen. Fragt am besten in Hornheide nach. Die Ärzte dort sind super nett!
Vor sieben Jahren hatte dein Vater das Melanom? Wie tief war es denn. Echt erschreckend, daß so spät erst die Metastasen kommen: Macht mir echt Angst.
Ich wünsche deinem Vater und dir alles Gute!
Nina

[Ute S]

Hallo Astrid!
Ich wurde selber mit Interferon behandelt und die Krankenkasse hat die Kosten voll übernommen.Wenn ihr die Möglichkeit habt und es nicht zu weit entfernt ist dann macht doch einfach einen Termin in Hornheide.Wenn eine Interferontherapie angezeigt ist verhandeln die Ärzte dort auch mit den Krankenkassen.Diese Therapie wird auch in Heidelberg,Frankfurt und Berlin gemacht.Bestimmt auch noch woanders.Sonst weiß ich nicht wo genau noch.Hannover glaub ich auch.Telefonisch lehnen die meisten Kassen heute übrigens sehr viel ab,was eventuell doch bezahlt wird.Da hilft nur hartnäckig sein.
Liebe Grüße sendet dir,
Ute

Hallo Astrid,
mein Mann hat sich ein Jahr lang 3 x wöchentlich 3 Mio. Einheiten Interferon gespritzt. Hatte nur am Anfang etwas Fieber. Konnte während der Zeit seinem Leben und seiner Arbeit ohne Einschränkungen nachgehen. Behandlung ist von einer niedergelassenen Onkologin durchgeführt worden. Nur Mut!
Viele Grüße
Angelika

bzgl. der Interferontherapie wird wohl zunehmend deutlicher, daß diese möglichst lange dauern sollte. Also nix mit 1 Jahr...meine Ärzte sagten daß es u.U. auch mit 3-5 Jahren (halt dann geringer dosiert) dauert. Neuere Untersuchungen hätten gezeigt daß das Metastasenrisiko bei nur 1 jähriger Gabe nach Absetzen doch recht groß sei.....
Gruß
Dietrich

Hallo Dietrich,
bei meinem Mann wurde das Interferon abgesetzt, weil er Psoriatiker (Schuppenflechte) ist und die Behandlung einen starken Schub ausgelöst hat, d. h. der ganze Körper war von oben bis unten mit Schuppernflechte bedeckt. Außerdem sind trotz der Behandlung innerhalb eines Jahres sowohl das NHL wie auch das maligne Melanom wieder aufgetreten. Die Ärzte sagen daher, dass eine weitere Behandlung mit Interferon nicht mehr angezeigt ist. Nach erneuter Chemotherapie soll jetzt erst einmal 3 Monate ohne eine Behandlung abgewartet werden.
Viele Grüße
Angelika

Hallo Angelika,
eine Frage was ist bitte ein NHL ??

Gruß Sascha

Hallo Sascha,
ein NHL ist ein Non-Hodgkin-Lymphom. Eine Krebsart, die im Lymphsystem und im Knochenmark auftritt.
Gruß Angelika

Ich bin 26 Jahre alt und bekomme seit Mai 2002 3x3 Mio Einheiten Interferon(Roferon alpha). Anfangs hatte ich Fieber und fühlte mich schlapp und müde. Dagegen nehme ich mittlerweile Paracetamol. Seit Juli gehe ich wieder 5h/Tag arbeiten. Seither fühle ich mich ausgesprochen müde und ausgebrannt. Zudem habe ich am Folgetag der Spritze Gelenk- und Muskelschmerzen. Mein Onkologe besteht auf das Arbeitszeitmodell und besteht auch auf die vollständige Wiedereingliederung. Nun hat er mir Prednisolon 5 mg verschrieben, welches ich am Spritzentag nehmen soll. Dieses soll aber massive Nebenwirkungen haben und zudem Schlaflosogkeit verursachen. Bisher habe ich es nicht genommen. Der Arzt meint aber, dass ich es nehmen muss, weil er alle Mittel zur Wiedereingliederung ausschöpfen muss. Gibt es wirklich keine anderen Möglichkeiten? Trotz zeitweilig schlechter Tage habe ich mit Ausdauertraining angefangen und gehe oft schwimmen,was mir sehr hilft. Hat jemand schon Erfahrungen auf diesen Gebiet gemacht?

Hallihallo, ich bin neu hier, bin eine 24jährige Schwerinerin. Habe u.a. diese Seite vor 2 Tagen entdeckt und bin echt begeistert, wie ihr alle euch gegenseitig Mut macht. Das hilft einem ganz schön. Ich hatte auch ein MM (pT3b, Clark-Level IV, ulzeriert, amelanotisch, 3,9mm, NO, MO). Am 6.08. haben sie den Primärtumor rausgeschnitten, am 20.08. erfolgte Nachschnitt am Popo (mich ziert eine 15 cm lange Narbe...reif für Filmrechte...) und in der linken Leiste haben sie mir noch 2 Lymphknoten rausgeholt. Nun bin ich erstmal durch, ab Donnerstag beginnt meine Interferon-Therapie mit einer mittleren Dosis. Na mal schauen. Bis jetzt fühle ich mich ganz gut. Woran ich zu knabbern habe, ist, dass ich mich jetzt mit etwas auseinandersetzen muß, was sonst immer weit weit weit weg war. Aber nun ja, ich hoffe, wir alle kriegen´s durch und wünsche euch allen einfach mal einen schönen Tag! (Ich bin übrigens unter ks-schnecke@web.de erreichbar)

Liebe Monika,
also wenn ich an meine Therapiezeit vor 10 Jahren denke und an meine Nebenwirkungen, dann wundert es mich nicht, daß Du bei zusätzlichem Ausdauertraining und 5h-Arbeit so kaputt bist. Du powerst Deinen Körper, der durch Erkankung und Therapie gerade zusätzlich geschwächt ist, ja noch unnötig aus!!! Hat man Dir nach der OP nicht z.B. zum Aufbau Deiner körperlichen und psychischen Kräfte eine Nachsorgereha angeboten? Sie steht Dir zu! Erkundige Dich, ob Du sie z.B. jetzt noch beantragen könntest oder bis zum Ende der Therapie warten mußt. Daß Dich Dein Arzt einfach so zur Arbeit schickt, finde ich nicht so ohne Diskussion o.k. Da wäre das eine oder andere erstmal vorab zu klären.
Mich würde Dein genauer Befund interessieren - welcher Level, welche Eindringtiefe, LK-Metastasen vorhanden?
Wenn Du weiter so mit Gewalt versuchst, gegen Deine körperliche Schwäche durch die Therapie anzugehen, bist Du bald ganz k.o. Dein Körper braucht im Moment ganz einfach auch viel Ruhe, Erholung und Entspannung. Bitte, sorge für Dich und überlege, was "Du" brauchst und willst.
Gruß von Birgit

Hallo alle zusammen,
bin erstaunt, mit wieviel Mut und gegenseitigem Zuspruch ihr mit eurer Krankheit umgeht.
Ihr habt alle meinen größten Respekt sicher.
Nun zu meiner Frage. Hat irgendjemand bereits mit einer Mistel-Therapie Erfahrung?
Mein Schwiegervater hat vor sechs Wochen ein malignes Melanom (Schulter) raus operiert bekommen; danach ging er in die Heidelberger Hautklinik. Dort wurden versch. Test gemacht.
Außerdem hat man versucht unter der linken Achsel den Wächterlymphknoten zu entfernen. Hat allerdings nicht geklappt. Die Tests waren ansonsten unauffällig; kein Anzeichen auf Streuung etc.. Er soll sich nun einer ca. zweijährigen Interferon-Therapie unterziehen. Habe mit anderen Krebspatienten (Hirntumor, Gebährmutter etc.)gesprochen, die sich nach der Chemo zusätzlich einer Mistel-Therapie unterzogen haben und sie waren begeistert.
Liebe Grüße an alle und sehr viel Kraft für die Zukunft Ilka
i.urmoneit@gmx.de

Hi Ilka,
hab auch nen melanom und habe die interferontherapie gemacht.Aber seit vorsichtig mit der misteltherapie!!!!!!!!!! Sie kann das tumorwachstum beim m. Melanom fördern!!!!!1 Mir wurde von den Onkologen davon abgeraten!!!!1 Fragt bitte den Onkologen danach!!! Macht nix eigenmächtig, es könnte alles verschlimmern!!!! Fragt die onkologen danach, dass ist ganz wichtig!!!! Also vorsicht!!!!
Wünsch euch alles gute und drücke euch feste die daumen!!!!
Verliert nie eure hoffnung und euren humor trotz allem!!!
In diesem sinne, viele liebe grüße,
Christian

Hallo Ilka,

wie groß war das MM bei Deinem Schwiegervater ?
Mich interessiert es deshalb weil ich mal gerne wissen möchte ab welcher Tumorgröße die verschiedenen Hautkliniken die Interferon Therapie machen.

Gruß
Sascha

Bei meiner Frau wurde vor 14 Tagen ein MM entfernt. Eindringtiefe 1,4 mm, Clark-Level 4, pt3. Metastasen wurden keine festgestellt, Wächterlymphknoten wurden entfernt, sind zum Glück ok. In der Klinik wurde erst von Therapie gesprochen, dann wieder nicht. Man sagte Ihr, dass beim Auftreten von Mikrometastasen in den Lymphknoten bzw. prophylaktisch erst ab einer Eindringtiefe von 1,5 (1,51 mm) oder aber auf ausdrücklichen Wunsch eine Therapie (Interferontherapie) gemacht wird. Bei Ihr wurde also letzendlich keine Therapie empfohlen. Nach Entlassung aus der Klinik und Vorstellung beim Hautarzt, hat diese nach einigem Überlegen dann eine Therapie vorgeschlagen. In ca. 14 Tagen fängt meine Frau dann mit der Interferontherapie an.

Hi Andreas, macht auf jeden Fall die Therapie, solange ihr sie noch bezahlt kriegt. Wie sagte mein Doc?: Ein kleiner Vorteil ist besser als gar keiner! Die ersten Tage werden hart, darauf muß sich deine Frau einstellen. Paracetamol hat mir in den ersten Tages geholfen, wenn ich´s etwa 1-2 Stunden nach Injektion genommen habe; bei mir setzten die Nebenwirkungen 3-4 Stunden nach Injektion ein. Also alles gute!

Was heißt "solange ihr sie noch bezahlt kriegt"??? Wir haben auch noch am 01.10. die Krankenkasse gewechselt. Zu dem Zeitpunkt, wo wir den Wechsel beantragt hatten, wußten wir noch nicht von dem MM. Die Hautärztin hat meiner Frau empfohlen, sich abends zu spritzen, dann könnte man einen Teil der Nebenwirkungen einfach "überschlafen". Genaueres über die Art und Weise der Therapie wissen wir leider noch nicht. Ich hoffe sehr, dass meine Frau die Therapie durchsteht.

Hi Andreas,
damit meinte ich, dass die Therapie zwar jetzt noch bezahlt wird (keine Sorge!), aber die KK am Überlegen sind, auch dies aus dem Leistungskatalog rauszunehmen. Abends spritzen empfehle ich auch, na klar: Die Nebenwirkungen setzen bei mir 3-4 Stunden nach Injektion ein und durch das abendliche Spritzen verschläft man wirklich fast alles. Ich bin dazu übergegangen, zwischen 20 und 22 Uhr zu spritzen und komme ohne Paracetamol aus. Schafft nicht jeder, liegt wohl an meinem Dickkopf (mir reicht schon das Interferon...), aber mit Paracetamol ist´s auf jeden Fall auszuhalten. Einstellen solltet ihr euch auf: Fieber, Schüttelfrost, evtl .leichten Haarausfall, verstärkte Menstruation, Appetitlosigkeit. Das sind so meine Problemchen. Aber ist alles machbar, auf jeden Fall! Welche Dosis bekommt sie denn? Mein Fall war wie bei ihr (MM, keine Metastasen, 2 LK rausgenommen), nur halt eine dickere Eindringtiefe (3,9mm). Ich kriege 10 Mio Einheiten dreimal die Woche.

Hallo ks-schnecke,
das wäre ja wirklich hammerhart, wenn die KK die Interferontherapie nicht mehr bezahlen wollen. Meines Wissens ist dies ja so fast das einzige, was man vorbeugend gegen Metastasen machen kann. Welche Dosis meine Frau bekommt, kann ich leider noch nicht sagen. Sie hat erstmal nur das Rezept bekommen und kann es Ende der Woche abholen. Da ihre Hautärztin noch bis nächste Woche im Urlaub ist, beginnt die Therapie erst übernächste Woche. Dann kann ich bestimmt auch Genaueres sagen. Die Hautärztin hat jedenfalls von einer niedrigen Dosierung gesprochen. Meine Frau macht sich eigentlich die meisten Sorgen, dass Sie in absehbarer Zeit nicht wieder arbeiten kann. Wie hat es denn bei Dir mit Arbeit ausgesehen?
Ich finde es übrigens toll, dass es dieses Forum gibt und man sich mit jemandem austauschen kann und auch seine Fragen und Problemchen loswerden kann.

Hallo
bei mir wurde Lymphknotenmetastase am Hals rechtes entfernt. (frühjahr 2002). Anschließend umfangreiche Untersuchungen zur Aufspürung von Primärtumor. Ohne Erfolg. Werde jetzt seit 07/02 mit Dacarbazin (5 Zyklen alle 4 Wochen) sowie Roferon Alpha behandelt. Nebenwirkungen halten sich bislang in Grenzen bzw. sind auszuhalten. (nach letztem Zyklus verstärkte Depressionen und Übelkeit). Hat jemand Erfahrung mit nicht bekanntem Primärtumor und Krankheitsverlauf?
Vielen Dank für eine Antwort.
Gruß Sybille

Hallo Andreas, tschuldige, deinen letzten Beitrag habe ich erst gerade eben gelesen. Hoffe, du liest diesen hier, bevor´s bei euch beginnt. Ich war die erste Spritzwoche im KH zur begleitenden Beobachtung (wegen der doch recht hohen Dosierung und der Nebenwirkungen), aber gleich danach war ich auch wieder arbeiten und habe damit eigentlich keine Probleme. Ich habe zwar viel Streß und die 8 Stunden reichen auch manchmal nicht aus, und manchmal habe auch ich einen Tag, wo ich mich eigentlich nur ins Bett hauen möchte, aber ich versuche, mich nicht zu überanstrengen und ein wenig mehr auf mich selbst zu achten... und es geht! Ist alles machbar.

Wäre schön, von dir zu hören, dass es auch bei deiner Frau gut geht. Wir hier freuen uns alle immer über gute Nachrichten!

In diesem Sinne bis bald?! Karin

Hier in der Schweiz werden seit Mitte 2002 keine Interferon-Behandlungen mit klassischem Interferon mehr durchgeführt, da 2 klinische Studien gegensätzliche Erfolgschancen aufgezeigt haben.

Die Interferon-Pegasys-Therapie ist noch in der Studie der Universität Zürich. Versuche in diese Studie zu kommen (nach Primärtumor 1995 Clarc 2 und Metastase Lymphknoten rechte Leiste Oktober 2002). Wenn ich das Glück haben sollte, in diese Studie zu kommen, muss ich sehen, wer die Kosten trägt. Krankenkasse lehnt ab.

Ansonsten will man mich mit Nachkontrollen vertrösten.

Bin völlig verzweifelt.

Wer weiss Rat?

Gruss
Pelle

Hallo Pelle,
wie groß war damals der Tumor ??
Wie ist die Metastase festgestellt worden, bei einer Routine Untersuchung ??

Gruß
Sascha

Hi Pelle,
hab die Interferontherapie hinter mir, allerdings nach 15 Monaten abgebrochen. Bei uns ist diese Therapie immer noch die am meist angewandte. Es gibt aber auch noch Impfstudien, wobei Tumorgewebe entnommen wird und dann aufbereitet wird. Mit diesen aufbereiteten Zellen wird man dann geimpft. Soweit ich weiß übernehmen die Veranstalter der Studien diese Kosten.
Also, ich wünsche dir alles gute und gib nie die Hoffnung auf, der krebs läßt sich besiegen!!!!!!!!
Viele grüße,
Christian

Lieber Sascha, lieber Christian,
der Tumor damals war 2,5 mm.
Ich habe die Schwellung des Lymphknotens selber bemerkt und als er dann innerhalb von 2 Wochen rapide gewachsen ist, bin ich operiert worden auf Grund meiner "Vorgeschichte".

Nächste Woche gehe ich nach Zürich und bewerbe mich für die Interferon-Pegasys-Studie. Drückt mir mal die Daumen, dass ich aktiv daran teilnehmen kann ich nicht nur als Vergleichsperson ohne Behandlung ausgelost (randomiert) werde.

Die Zelltherapie, die du Christian ansprichst, benötigt aber eigene Tumorzellen. Und mein Super-Tumor liegt schon in Formalin, ist also tot. Dies wäre eine Möglichkeit, falls ich (was ich absolut verhindern will) wieder eine Metastase bekomme. Dann werden meine Zellen genetisch verändert und wieder gespritzt. Ist aber auch alles noch in der Erprobung.

Hat jemand Erfahrung mit Iscobar (Misterl-Therapie) ?

Danke für die lieben Wünsche.
Ich werde kämpfen bis zum letzten und habe durch meine Familie, Freunde, Arbeitskollegen sehr viel Unterstützung.

Liebe Grüsse
Pelle

Hallo Leidensgenossen,
mir wurde im Mai 1999 ein malignes Melanom TD 4 mm, Clark IV, ED aus der rechten Ferse entfernt. Eine Nachbehandlung über die regelmäßigen Kontrollen hinaus wurde nicht vorgenommen. Im Mai 2001 wurde mir die Prostata wegen eines Karzinoms entfernt.Da nicht randscharf operiert werden konnten, wurde mit 60 Gray bstrahlt.
Im August diesen Jahres wurde im Rahmen der Nachsorge am rechten Fuß eine Metastase entdeckt, die inzwischen operativ entfernt wurde. In der Hautklinik der Uni Münster wurden umfangreiche Untersuchungen angestellt, die o.wesentliche Befunde blieben.
Nun soll mit mir eine Behandlung mit wöchentlich 1 x 150 microgr PEG Intron durchgeführt werden. Zur Abschwächung der Nebenwirkungen wurde mir Paracetamol verschrieben.
Kann mir jemand etwas dazu sagen?

Allen alles Gute und viele Grüße
Franz

Hallo Franz,
wieso wurde damals nix weiter unternommen ??
Ich meine es wird doch normalerweise schon ab 1mm eine Therapie gemacht ??!!

Gruß
Sascha

Hi Pelle,
na klar drück ich dir Daumen!!!!!!!!!!!!!!! Und wie und noch viel mehr!!!!!
Du wirst es schaffen!!!!!!!!
Aber von der Misteltherapie hat mein Onkologe abgeraten, weil sie das Tumorwachstum fördern soll!!!!! ist bei Hautkrebs so und soll auch bei verschiedenen Brustkrebsarten sein! Frag auf jeden fall vorher dein Onkologen danach!!!!
Viele grüße und nie die Hoffnung verlieren!!!!!!!!
Christian

Hallo Franz,
das PEG- Intron soll nicht die Nebenwirkungen haben wie das Intron a/2b. Hab auch paracetamol genommen und hab damit sehr gute Erfahrungen gemacht. Es drückt Schmerzen, Fieber und den Schüttelfrost! Ich würde es nochmal nehmen. Eine Zeit lang hab ich auch zusätzlich Novalgin genommen so ca. 60 - 80 Tropfen täglich. Paracetamol hatte ich 4 - 8 Stück genommen. Auch die brauchte ich täglich.
Wünsche dir alles gute und viiiiel Kraft!!!!!!!
viele Grüße
Christian

An Christian : Wie geht es Dir eigentlich so und ist weiterhin alles OK bei Dir ??
Lange nix mehr von Dir gelesen....

Gruß
Sascha

Hi Sascha,
mir gehts gut!!! Alles OK!!! Im Januar gehts wieder weiter mit CT's von Knochen, Bauch und Leiste und Lunge! Auf ein neues dann!!! Wird wieder hinhauen, keine Sorge!!
Hat private Gründe warum ich nur noch selten hier bin, sehe aber wenn ich kann immer mal wieder hier ins Forum!!!
Viele grüße,
Christian

OK Christian weiterhin alles Gute für Dich und natürlich auch Deine Familie.
Ich muß in 2 Wochen wieder zur Nachsorge, aber ob diesmal wieder Ultraschall gemacht wird weiß ich nicht.

Gruß
Sascha

Lieber Christian, lieber Sascha, lieber Franz,
War gerade in Zürich wegen der Studie zum PEG Interferon. Das ist ein pegyliertes Interferon, welches hier bei uns in Basel von Roche entwickelt worden ist. Es werden am Anfang 8 Wochen 6 Einheiten 1x pro Woche gespritzt, dann 1x pro Woche 3 Einheiten. Wenn ich das Medikament bekomme, werde ich es mindestens 5 Jahre nehmen müssen.
Also Franz, wenn du es bekommen kannst, dann nur zu. Etwas Besseres gibt es für uns im Moment nicht.
Schreibst mir mal, wie es dir dann geht?

Da meine Ergebnisse nach der OP der 3 Lymphknoten in der rechten Leiste noch nicht ok sind, müssen vorher alle Lymphknoten im rechten Bein von der Leiste abwärts raus. Einer hatte ja eine riesige Metastase.
Habe am Montag Besprechnung im Spital, da der Eingriff bald gemacht werden muss.
2 Wochen nach der OP dann wieder nach Zürich. Ich kann auf jeden Fall an der PEG-Studie teilnehmen, es muss nur noch gelost (randomisiert) werden, ob ich aktiv das neue Interferon bekomme oder nur passiv als Vergleichsperson in die Studie komme. In 1-2 Jahren soll Pegasys (wie es auch genannt wird) dann zugelassen sein und für alle zugänglich sein. Hoffentlich bekomme ich es dann auch??????
Das "neue Interferon" muss nur noch 1x in der Woche gespritzt werden und hat viel weniger Nebenwirkungen. Wäre also für uns alle ein grosser Fortschritt. Und man muss nicht stationär ins Spital.

Habe vom Iscador (Misteltherapie) unterscheidliche Meinungen gehört. Mein Onkologe (wie das klingt) hat mir davon abgeraten.

Christian ich drück dir die Daumen für die Tests im Januar. Ich habe davor immer schlaflose Nächte und Durchfall.

Auch dir Sascha alles Gute zur Nachsorge.

Viele Grüsse
Pelle

Hallo zusammen,
ich nehme seit Nov.2000 Intron a/2b für die Dauer von 5 Jahren.In den ersten 4 Wochen bekam ich hochdosierte Infusiuonen 5 Tage in der Woche.Nach 2 Wochen mußte reduziert werden,da die Blutwerte so schlecht waren. Die Schmerzen waren unerträglich in dieser Zeit. Paracetamol half mir auch nicht. Seither muß ich 3mal in der Woche 10.Mill. spritzen.Meine Krankengeschichte: Mal.Melanom im Brustbereich, 0,4mm wurde gemessen,war aber womöglich tiefer da vorher gelasert wurde (fälschlicherweise). Metastasen in der linken Achsel wurden entfernt.
Ich kann meinen Beruf Werkzeugmacher (Schlosser) nicht mehr ausführen. Aufgrund der Nebenwirkungen (Müdigkeit, Abgeschlagenheit, schlechte Merkfähigkeit, Konzentrationsschwierigkeiten, Kopfschmerzen, Glieder- Knochenschmerzen usw.) ist es mir nicht möglich eine andere Arbeit anzutreten, geschweige denn eine Umschulung.
Die Krankenkasse zahlte 18 Monate Krankengeld und empfahl mir einen Rentenantrag für die Dauer der Therapie. Dieser wurde abgelehnt und seither läuft das Klageverfahren. Wer kann mir helfen?

Lieber Peter,
hast du nun Bescheid wegen deiner Rente? Ich würde auf jeden Fall darum kämpfen.
Geht es dir nun mit der Therapie besser?
Ich muss auch mit der Therapie arbeiten gehen. Mein Freund muss 50% seines Verdienstes an seinen Sohn und seine geschiedene Frau zahlen, die gesund aber zu faul zum Arbeiten ist und um dies zu decken ihr 8-jähriges Kind vorschiebt. Ich bin hier nur geduldete Azsländerin und wenn ich nicht mehr arbeiten kann, muss ich das Land verlassen. Ich würde mich nie trauen IV zu beantragen.

Eigentlich wollten wir spätestens 2004 heiraten. Weiss nicht, wie das nun mit meiner Krebsgeschichte wird und trau mich gar nicht zu fragen. Wer will schon so eine Zeitbombe an seiner Seite, wenn sich schon der erste Versuch als absoluter Reinfall und Fehler erwiesen hat. Mein Freund meinte, ich soll erst mal die Op hinter mich bringen und die Therapie beginnen. es ist sehr lieb und hält zu mir.

Dir alles Liebe und viel Erfolg im kampf mit den Behörden.

Pelle

Liebe Pelle,
bzgl. Misteltherapie habe ich schon verschiedendlich gehört, daß es beim Melanom , wie auch bei Leukämien u.ä. kontraindiziert ist, also von Fachleuten in diesen Fällen abgeraten wird. Als ich damals vor 11 Jahren betroffen war, hatte man diese Erkenntnis noch nicht und ich habe drei Jahre regelmäßig Mistel gespritzt - und wie Du siehst, mir geht es nach so vielen Jahren gut. Also, über keine Therapie kann eine wirklich 100%-gültige Aussage gemacht werden.
Wenn Interferon übrigens nicht mehr gezahlt wird, kann ich nur mutmaßen, daß die Schulmedizin inzwischen nicht mehr von der wirklichen Effektivität überzeugt ist. In den letzten Jahren ist so viel damit herumprobiert worden und man hat nie die richtig effektive, d.h. wirklich überlebenverlängernde Dosis gefunden.
Schade, daß Du auch sonst in einer so schwierigen Situation steckst. Ein bißchen mehr Ruhe neben dem ganzen Krankenhaustrubel könnte Dir sicher gut tun. Nebenher noch arbeiten müssen ist wirklich nicht das richtige. Gibt es die Möglichkeit, mit Deinem Partner die Situation in Ruhe zu besprechen und gemeinsam nach einer befriedigerenden Lösung zu suchen? Die Medizin allein macht nicht alles, auch die psycho-soziale Situation muß stimmen. Gibt es z.B. bei Dir in der Nähe eine Krebsberatungsstelle? Dort könntest Du Dir in jedem Fall eine Unterstützung bei Deiner Suche nach Lösungsmöglichkeiten für Deine Sorgen holen.
Gruß von Birgit

Liebe Birgit,
2 Wochen nach der OP gehe ich nach Zürich, wo die Studie für das neue Interferon gemacht wird. Ich glaube ganz fest dran, dass ich dieses Medikament auch testen darf. Sonst muss ich mir anders Hilfe suchen. Alleine schaffen wir es nicht.
Mein Partner muss ja 50% für seine Noch-Frau ( die gesund, aber zu faul zu arbeiten ist und seinen Sohn) zahlen. habe hier nur eine 60% Anstellung und das muss irgendwie gehen. hatte nach der 1. OP 50% Krankschreibung ( also nur 30% arbeiten ) und das mache ich beim 2. Mal auch. Ich kann mir meine Arbeitszeit einteilen, da ich bis April eine Vertreung habe und so ist es gut.
Ich frage auf jeden fall nach einer Beratungsstelle. da ich auf jeden Fall in Zürich in Kontrolle bleibe ( dort ist das Krebs-Forschungs-Zentrum in der Schweiz ) bin ich immer dran am Geschehen.
Vom Mistel hat man mir auch abgeraten, weil es keine medizinischen Ergebnisse gibt.

Ich werde kämpfen und stark sein und mir alle Hilfe suchen, die ich bekomme.

Liebe Grüsse
aus dem nassen Basel

Pelle

Liebe Pelle!
Ich mache zur Zeit eine Chemo Immunotherapie in der Veramed Klinik in Meschede.Dort sagte man mir das die Erkenntnisse bezüglich Mistel auf einer Studie mit 100 Pat basieren.Danach würde Mistel nichts bringen.Man hat aber bei den Patienten vorher kein Staging durchgeführt.Also können Metas auch schon vorhanden gewesen sein.Bei mir wurde getestet ob Mistel oder Thymus.Ich bekomme jetzt zusätzlich Thymus.Nach den aussagen der dortigen Ärzte sollte man jedenfalls nicht davon ausgehen das Mistel schadet.
Viele liebe Grüße,
Ute

Hallo,
ich habe jetzt zum 3. Mal PEG Intron injiziert bekommen. Nach dem 1. Mal hatte ich Gliederschmerzen, Schüttelfrost und tagelang Mattigkeit. Das dauerte von Mittwoch bis Sonntag. Die Nebenwirkungen waren nach den beiden letzten Injektionen deutlich geringer und gut zu ertragen. Normalerweise kann man die Injektion selber zu Hause vornehmen, mir fällt es aber schwer mir selbst eine Spritze zu geben. Darum gehe ich immer zur Arzthelferin. Ich lasse mich abends behandeln, weil ich dann in der Nacht nichts von den Nebenwirkungen spüre.
Franz

Hallo,
nach der ersten Spritze erging es mir genauso. Ab der zweiten Spritze (habe ich mir selber am späten Abend gegeben) habe ich eigentlich kaum noch Nebenwirkungen. Ich habe jetzt sogar nur auf eine Paracetemol reduziert. Angst habe ich ja eigentlich auch vor dem Spritzen, aber mit seelischer Hilfe meines Mannes überwinde ich jedesmal meine Angst.
Beate

Lieber Franz, liebe Beate,
ich erfahre hoffentlich Mitte Dezember, ob ich auch aktiv an der Interferon PEG Studie in Zürich mitmachen darf.
Drückt mir mal die Daumen. Morgen gehe ich zum 2. Mal ins Spital, um die letzten 3 Lymphknoten aus der rechten Leiste entfernen zu lassen und gleich die Eierstöcke durchtrennen zu lassen.
Die PEG-Therapie its die einzige Hoffnung, die ich habe, da es sonst keine weiteren Therapiemöglichkeiten gibt.
Wurden bei euch auch die Lymphknoten entfernt und was hatte es für Auswirkungen auf das Bein?
Mache mir so Sorgen und habe Horror vor den Kompressionsstrumpfhosen. Ich mag so schon keine Strumpfhosen.

Euch beiden ganz viel Kraft und Erfolg bei eurer Therapie.

Ich habe zum Glück meinen Freund und meine Tochter, die beide in der Pharma-Branche arbeiten, die mir die Spritzen setzen können.
Ich glaube, ich selber kann das nicht.

Liebe Grüsse
Gabi / Pelle

Liebe Pelle,
als Alternative für die Kompressions-'Strumpfhosen' kann ich Dir aus eigener Erfahrung Strümpfe empfehlen. Ich trage lange, die bis in die Leiste reichen und komme damit seit 7 Jahren gut zurecht. Sie engen nicht so ein, sind wesentlich besser anzuziehen als eine Strumpfhose (von links anziehen und mit Gummihandschuhen hochstreifen) und sitzen perfekt. Sie tragen nicht auf und sind unter einer Hose nicht spürbar.
Probier es mal damit.
Gruß von Birgit

Hallo Pelle,
mit Strumphosen habe ich keine Erfahrungen gemacht, da bei mir die 2 Lymphknoten in der Achselhöhle entfernt worden. Mein Problem dadurch ist, das ich Wasser in der rechten Hand/Arm habe. Von meiner Hautärztin habe ich für die Behebung 20 Lymphdrainagen verschrieben bekommen. Hoffe doch es hilft.
Ich drücke Dir beide Daumen für die Studie.
Viele Grüsse und viel Kraft
Beate

Hallo Pelle,
viel Glück für Dein Vorhaben. bei mir wurden keine Lymphknoten entfernt. Darum habe ich keine Erfahrung mit Kompressionsstrümpfen.
Alle Gute
Franz

ihr lieben,
bin nun nach meiner grossen op wieder zu hause und es geht langsam wieder aufwärts. bis jetzt hatte ich noch keine probleme mit dem bein . trage zu hause die weissen strümpfe aus dem krankenhaus (zur trombosevorsorge). an dienstag kommt nun der bescheid wegen der peg therapie.
hoffentlich klappt es.

schreibt mal, wie es euch weiter ergangen ist.

alles liebe und schöne feiertage
pelle

hallo,
nach langer pause bin ich auch mal wieder hier. es ging mir die letzten tage nicht so gut. habe nach den 2 ops gesundheitliche und psychische probleme. über weihnachten hat es auch privat mächtig gekriselt, ist nun aber wieder alles ok. wir sind eben beide sehr belastet im moment und bringen nicht immer die nötige geduld und das verständnis für den partner auf.
ich habe nun am 20.12. das ok begonnen für meine
pegintron therapie.
am 14. 1. 2002 bekomme ich in zürich meine erste spritze. dort wird mir auch gezeigt, wie ich mich dann selber sprotzen soll. einerseits bin ich sehr froh, dass es nun los geht, habe aber auch angst vor den nebenwirkungen. wie ist das mit dem paracetamol? kann ich da in der klinik danach fragen?
geht ihr arbeiten am anfang der therapie udn wie geht es euch jetzt?

alles liebe
pelle

Hallo,

mache seit 8 Wochen die Therapie. Habe absolut keine Schwierigkeiten. Ich spritze aber immer gegen 22.00 Uhr.
Die Dosis von Paracetamol habe ich von 2 auf 1 schon reduziert.Die Tabletten hat mir meine Hautärztin gleich mit verschrieben. Habe beim letzten Spritzen mal versucht ganz ohne Tablette auszukommen, ist mir aber nicht so gut bekommen.War bisher auch krankgeschrieben, gehe aber ab nächste Woche wieder auf Arbeit.

Ich wünschen einen guten Rutsch in das neue Jahr
Beate

liebe beate,
deine worte machen mir wieder mut. habe so anst vor den nebenwirkungen des pegintron. bin nach meinen 2 ops auch noch nicht wieder ganz fit. ich frage wenn ich das medikament bekomme gleich nach dem paracetamol.
nimmst du das pegintron auch im rahmen einer studie und wie ist deine "vorgeschichte"? meinst du, ich sollte m ich auch für die 8 wochen anfangs-dosis krank schreiben lassen oder könnte man nach 4 wochen wieder studenweise arbeiten gehen?
mache mir so viel gedanken und muss noch immer 14 tage warten, bis es los geht.
dir viel erfolg zurück im job und ein vor allem gesundes neues jahr

pelle

Hallo Pelle

zunächst einmal alles Gute, vor allem Gesundheit für das Jahr 2003. Ich mache seit einem halben Jahr eine Inteferon-Therapie. Zunächst mit 3 Mio. Einheiten Roferon Alpha, jetzt mit 1,5 Mio Einheiten 3 Mal die Woche. Zusätzlich hatte ich im letzten halben Jahr alle vier Wochen eine Infusion mit Dacarbazin erhalten. Das Roferon spritze ich mir selber und werdes dies noch ein weiteres Jahr tun müssen. Ich war während der ersten Zeit der Behandlung krankgeschrieben, obwohl es mir körperlich eigentlich nicht so schlecht ging. Jetzt arbeite ich wieder.
Von dem Roferon habe ich körperlich nur geringe bis keine Nebenwirkungen. Ich spritze immer abends. Ich nehme auch kein Paracetamol mehr, weil es nicht notwendig ist. Was ich jedoch als ganz massives Problem habe, sind Depressionen. Ob die nun von dem Roferon kommen oder aus meinen persönlichen Umständen, von der Schilddürse (mit der ich auch Probleme habe)kann ich nicht beurteilen. Bisher versuche ich das mit pflanzlichen Mitteln (Johanniskraut, Baldrian, Melisse) in den Griff zu bekommen. Ich hoffe nicht, daß ich zu chemischen Mitteln greifen muß,die mir der Arzt bereits verschrieben hat.
Ich hoffe, daß ich Dir etwas helfen konnte. Du darfst Dich gerne mit weiteren Fragen an mich wenden.
Für Deine Therapie wünsche ich Dir alles Gute und viel Erfolg.
Lieben Gruß von
Sybille

liebe sybille,
nimmst du das "normale" intefron oder das pegylierte (weiterentwicklung). hier in der schweiz wird diese therapie mit dem normalen interferon seit märz 2002 nicht mehr begonnen und ich beginnen nun in einer reichlichen woche mit dem pegintron innerhalb einer studie. dieses medikament ist für hautkrebs mit metastasen noch nicht zugelassen und daher noch in der erprobung. bei hepatitis c und lymphomen eruielt man damit grosse erfolge. ich habe jetzt schon vor beginn der therapie grosse psychische probleme. es ergeben sich nun doch massive probleme in der partnerschaft und hier in der schweiz läuft vieles anders. einen schwerbehindertenausweis, wie in de , gibt es nicht und ich habe keinerlei vergünstigungen durch meine schwere krankheit. nur mit dem krankengeld bin ich besser dran, da ich beim staat angestellt bin und relativ lange 100% krankengeld bekomme. da mein lg 50% seines verdienstes an seine zu scheidende frau + kind abliefern muss, ist es einfach unabdingbar, dass ich auch geld verdiene.
ich möchte so schnell als möglich dann auch beginnen zu arbeiten. zwischen meinen operationen habe ich 30% gearbeitet und das ist mir zum einstieg gut bekommen. werde es wieder so machen und dann steigern.

dir auch alles liebe zum neuen jahr und allen betroffenen weitmögliche gesundheit und erfolge bei der bekämpfung des krebs.

mit johanniskraut kann ich wenigstens etwas schlafen. habe nach der op schlafmittel genommen, will es aber wieder ohne schaffen.

bin nun schon aufgeregt, was nächste woche wird. ich gehe ans unispital nach zürich (die einzigste stelle hier, die an der studie mitmacht. nach der 1. injektion muss ich mindestens 4 stunden zur kontrolle bleiben. dann werde ich 1x pro woche zu hause spritzen und alle 3 monate einen tag nach zürich zur kontrolle.

natürlich hast du mir sehr geholfen. darf ich fragen, wie alt du bist?
mich erschreckt, dass so viele relativ junge leite von der krankheit befallen sind. bei mir der primärtumor je mit 25 aufgetreten und in der nachsorge habe ich nur "alte" leute gesehen.

ich dir alles liebe, viel erfolg und gute verträglichkeit bei deiner therapie und lange beschwerdefreiheit.

alles liebe
pelle

Thema: Antwort bei Krebs-Kompass Forum
Datum: 02.01.03 18:37:43 (MEZ) Mitteleuropäische Zeit
Von: webmaster@krebs-kompass.de
An: mailto:Sybille1Schaal@aol.comSybille1Schaal@aol.co m
Internet-eMail: (Details)



Liebe Pelle

Vielen Dank für Deine guten Wünsche. Ich nehme das „normale“ Inteferon (Roferon A).
Ich weiß natürlich auch, daß die Therapie mit dem normalen Inteferon nicht so sehr viel bringen soll. Aber momentan ist es das einzigste was es als Therapie überhaupt gibt, zumindest in meinem Fall. Bei mir wurde im April 2002 eine Lymphknotenmetastase festgestellt. Trotz vieler umfangreicher Untersuchungen konnte der Primärherd nicht festgestellt werden. Danach wurden dann die restliche Halslymphknoten auf der Seite entfernt, die jedoch keinen weiteren Befall hatten. Die Chemo , die ich mache dient lediglich dazu zu verhindern, daß der unbekannte Primärherd weiter streut,evtl. auch in den Organen. Man nenn soetwas Cup-Syndrom, kommt aus dem englischen für „cancer of unknown primary“. Die Prognose gilt im allgemeinen als schlecht. Man hat keinen geeigneten Ansatzpunkt und therapiert eigentlich ins Blaue hinein. Ich hoffe, daß es bei mir hilft und ich nichts mehr zu erwarten habe.
Das Roferon spritze ich mir mit einem sog. PEN. Sieht aus wie ein Füller. In den kommt eine Patrone mit dem Medikament und mittels einer Digitalanzeige kann ich die von mir benötigte Menge einstellen. Ich habe nur einen Monat lang 3 Mio. Einheiten gespritzt (3 Mal die Woche). Hatte dann im August eine sehr schwere Lungenentzündung mit eitriger Rippenfellentzündung und mußte im Anschluß daran mit der Dosierung auf 1, 5 Mio. Einheiten runter gehen und dabei ist es bislang geblieben. Dazu mußte ich, wie schon geschrieben 5 x Infusionen bekommen. Die letzte war jetzt im Dezember. Mit dem Spritzen habe ich an sich keine Probleme. Ich habe keine Angst vor Spritzen. Ich spritze mir immer erst am späten Abend, so daß ich die Nebenwirkungen, wenn ich denn welche habe, überschlafe.
Wie schon gesagt leide ich aber sehr unter Depressionen. Da ich jedoch auch Probleme im Privatleben und auch Schwierigkeiten mit der Schilddrüse habe, die als Nebenwirkung auch Depression hervorrufen kann, und zudem unter massivem Nikotinentzug leide (früher 2 Schachteln ) am Tag kann man wahrscheinlich nicht mehr groß unterscheiden, woher jetzt die Depression wirklich kommt. Wahrscheinlich zu einem kleinen Teil von allen.
Warum gibt es denn das normale Inteferon in der Schweiz nicht mehr? Weil es keinen oder kaum Nutzen bringt?
Es ist immer schwer an einer Studio teilzunehmen, gerade weil halt die Nebenwirkungen noch nicht so erforscht sind und man dann natürlich auch nicht immer die geeigneten Gegenmittel hat. Ich hoffe für Dich jedoch das Beste.

Du schreibst, daß die auch psychische Probleme und auch in der Partnerschaft hast. Hast Du auch Depressionen und deswegen Schwierigkeiten? Ich kann es gut verstehen, man ist gerade jetzt auch ziemlich empfindlich. Ich kenne das von mir. Man sieht ziemlich schwarz und stellt vieles in Frage. Ich nehme Johanniskraut (wg. Depressionen) , Baldrian, Melisse (zum Schlafen), alles von dem ich mir Besserung verspreche und pflanzlich ist. Außerdem telefoniere ich sehr viel mit meiner Freundin, die mir sehr hilft. Ich habe jetzt auch eine 4-wöchige Kur genehmigt bekommen. Auch einen Schwerbehindertenausweis habe ich beantragt, der läuft jedoch noch. Ob es mir was bringt, weiß ich nicht. Auch ich arbeite schon lange im öffentl. Dienst und hatte deshalb auch eine wesentlich längere Lohnfortzahlung. Ich wollte eigentlich auch schon viel früher wieder arbeiten gehen, allein wg. der Ablenkung. Der Arzt wollte das aber nicht. Aber jetzt arbeite ich wieder voll.
Klar bist Du aufgeregt, wäre jeder andere auch. Ich bin bald (in 6 Wochen) 40 Jahre alt/ jung. Du bist ja doch noch viel jünger. Hast Du Kinder? Kann Dein Partner nicht mit Deiner Krankheit umgehen. Ich habe das jetzt viel gemerkt. Viele können und wollen sich damit nicht auseinander setzen. Man steht ja noch aufrecht, also geht es einem so schlecht ja nicht. Wie es in einem drin aussieht, die Angst, die aussteht, die sieht man nicht. Laß Dich aber nicht unterkriegen. Mach jetzt Deine Therapie und konzentriere Dich auf Deine Person. Das ist jetzt wichtig, sonst nichts.
Ich halte Dir die Daumen, daß alles gut wird.
Liebe Grüße aus Baden-Württemberg
Sybille

liebe sybille,
verdammt, ich habe mein login vergessen. macht nichts, ich kann ja auch als gast schreiben.
also heir wird das normale interferon in meinem fall (metastasierender hautkrebs) nicht mehr angewendet, da es zwei gegensätzliche studien gibt. die erste spricht über gute erfolge, die zweite kann keine erfolge aufzeigen. da die herstellung von interferon sehr teuer ist, werden keine neuen metastasefälle, wie ich, neu mit dieser therapie behandelt. der onkologe hatte mir noch im spiatl zu dieser therapie geraten. ich habe alles auf arbeit organisiert (vertretung) usw. als es dann losgehen sollte, kam eben der bescheid, wird nicht mehr durchgeführt. man wollte mich ganz ohne therapie einfach hängen lassen. das hätte ich aber nicht ertragen, da ich ja schin mal 7 jahren in beobachtung war und dann doch metastasen gekommen sind. habe mir über e-mails, telefonate usw. nun diesen platz in der studie wahrlich erkämpft. ich bin ja hier als deutsche nur geduldete arbeitskraft und muss sehr vorsichtig sein, mit dem was ich tue und verlange. ich bin auch nur grund-krankenversichert. jede zusatzversicherung wurde mit hinweis auf meine krankengeschichte abgelehnt. ich kann mich also nicht einmal in einem anderen kanton behandeln lassen und hätte ohne die studie die therapie in zürich selber zahlen müssen. für die nächsten 5 jahre im monat über 1000 euro. wo sollte ich denn das geld hernehmen? bin nun froh, dass die firma, die das pegintron herstellt, nun alles zahlt.
wieso kann man keinen primärherd feststellen? das habe ich noch nicht gehört.
ich wünsche dir alles alles gute und das die therapie dich vor weiteren herden bewahrt.
meine prognose ist auch nicht gut, aber wir werden es ihnen zeigen!!!!
ich weiss noch nicht, ob ich mich spritzen kann. ich habe angst vor spritzen und da ich schlechte adern und venen habe, hatte ich immer probleme damit. aber in den bauch, das sollte schon irgendwie gehen.
ich schreib dir dann mal, wie es in zürich war.

ich hatte nie psychische probleme.
ich wohne nun aber seit knapp 3 jahren bei meinem freund in der schweiz. seine scheidung zieht sich nun schon über 4 jahre hin und es ist noch immer keine ende abzusehen. es ist der schlimmste scheidungskrieg und dabei geht es seiner noch-frau nur ums geld für sie. sie will immer mehr, da sie immer weniger arbeitet.
aber da können wir mal privat dazu mailen. sein sohn kommt jedes 2. wochenende zu uns und durch den hass und die lügen der mutter, hat sich unser klima sehr verändert und jedes wochenende mit dem kind ist sehr anstrengend für mich. und weihnachten bin ich ausgerastet. aber wie gesagt, dass sind keine dinge für ein krebsforum.
ich denke, mei lg ist auch überfordert mit der ganzen situation. und da er 50% seines bruttoverdienstes jetzt schon abliefern muss, sind bei uns die finanzen sehr knapp.
ich hoffe auch so auf die therapie. ich brauche was, wo ich mich festhalten und wieder aufrichten kann. will dann auch ins joga gehen und regelmässig schwimmen. ist gut für mein rechtes bein, welches ja nun ohne lymphknoten leben muss.

ja, ich bin sehr empfindlich geworden und weine sehr schnell. ich habe keine kraft, meinen standpunkt zu erklären, da ich in beziehung auf seinen sohn sowieso immer nur nr 2 sein werde, obwohl wir uns sonst sehr gut verstehen und sehr glücklich sind. habe auch grosse probleme mit dem rest seiner familie, die mich für alles verantwortlich machen. dabei war seine frau schon 1 1/2 jahre ausgezogen, ehe ich meinen lg kennengelernt habe.
ich habe mir auch schon gewünscht, dass alles endlich vorbei ist und ich endlich meine ruhe habe. aber so weit lasse ich es nicht kommen. schon gar nicht wegen meiner tochter, die mich braucht.

ich habe hier noch nicht viele freunde. aber als ich im spital war, habe ich gemerkt, wie vielen ich etwas bedeute und wie viele mir alles gute wünschen.
habe viel besuch, telefonate, post, blumen ... bekommen. auch mein arbeitgeber ist ganz toll. meine 2 chefs waren mich besuchen und stehen voll hinter mir. das tut sehr gut.

schön, dass du wieder arbeiten kannst. das ist auch für mich sehr wichtig.
ich liebe meinen job (ich arbeite nur 60%) und brauche meine arbeit. nicht nur, wegen des geldes.

ich bin 41 1/2, da sind wir ja fast geleich alt und bist im februar auch im club. herzlich willkommen.
ich habe eine tochter, sie ist 17 und macht seit sommer ihr lehre hier in basel. vorher war sie 4 jahre bei ihrem vater in deutschland. ich bin 2002 in frieden geschieden worden und wir haben beide wieder einen partner. das trägt viel zum guten klima bei.

mein freund gibt sich viel mühe (im gegensatz zu meinem ex-mann damals), aber er ist manchmal einfach überfordert. hat er ja auch genügend eigene probleme. wir stützen uns aneinander und bauen uns wieder auf. wir lieben uns sehr und werden es gemeinsam schaffen.

schreib mir doch mal über dich an meine privatemailname@domain.de
hexlein@balcab.ch.
ich würde mich sehr freuen und man kann dann ungezwungener plaudern.

ich werde kämpfen und lass mich bestimmt nicht unterkriegen. bin nicht der typ frau dazu.

herzliche grüsse aus der nähe von basel, wo es heute abend ganz schlimm stürmt.
auch dir alles liebe und bis bald
pelle

Hallo

hat einer Erfahrung mit massiven Schilddrüsenproblemen unter der Inteferon-Behandlung? Ärzte verneinen Zusammenhang. Gibt aber aus Schilddrüsenliga andere Hinweise.
MfG
Sybille

Hallo Sybille,

habe im August mit kombinierter Immutherapie begonnen, 1 x wöchentlich Peg Intron 180 mg, 3 x wöchentlich Proleukin 6 mio Einheiten. Aufgrund erhöhter Leberwerte wurde nach ca 6 Wochen Pegintron abgesetzt, weiterhin Proleukin beibehalten.

Allgemeinszustand verringerte sich merklich, Gewichtsabnahme und abgeschlagenheit, bis Schilddrüsenüberfunktion diagnostiziert wurde. Sache durch Tabletten im Griff, Ärzte schieben jedoch Überfunktion(Entzündung) eindeutig auf Immunbehandlung zurück, so sagt es jedenfalss Radiologe und Onkologie Hautklinik.

Zur zeit nehme ich 5 mg Favistan täglich, Schildrüse voll im Lot, hier wesentliche Verbesserung Allgemeinzustand

Gruß

Holger

Hallo Holger

vielen Dank für Deine Antwort. Ich spritze 3 x wöchentlich 1,5 Mio Einheiten Roferon A. Wie schon gesagt, verneinen Ärzte Zusammenhang. Jetzt habe ich nächsten Freitag Termin bei Endokrinologen. Mal sehen, was der dazu sagen kann.
Lieber Gruß und alles Gute
Sybille

lieber sascha, lieber christian, liebe forumler,
habe gestern mittag in der uni-klinik zürich meine therapie mit pegintron begonnen, 6mio einheiten pro kg.
im spital zur beobachtung ging es mir noch gut, aber auf dem heimweg kamen die nachwirkungen. ich bekam fieber, schüttelfrost, kopf- und gliederschmerzen. wir sind dann gleich in die apotheke paracetamol holen und ich habe 1g genommen. es ging dann schnell besser, aber am abend kam es wieder. habe dann noch einmal 1g paracetamol + 1 schmerztablette genommen und bin ins bett. heute morgen mit 40 grad fieber und all den nebenwirkungen wieder erwacht. aslo wieder 1g paracetamol und weiter schlafen. ehe ich zur lamphdrainage bin, habe ich noch eone schmerztablette genommen. jetzt am nachmittag geht es mir relativ gut. ich hoffe, dass mein körper sich gut dran gewöhnt. bin noch 3 wochen krank geschrieben, kann also alles mit ruhe angehen und im bett bleiben, wenn es nicht geht. die lymphdrainage ist sehr angenehm und nun für 3 wochen 3x die woche.
mein freund unterstützt mich sehr und war auch wieder mit in zürich. ich bin froh, dass er mir hilft, wenn ich keine kraft, keinen mut zum kämpfen habe.

euch alles liebe und gute besserung

pelle

Hallo Pelle,
drücke Dir alle Daumen das Du gut mit den Nebenwirkungen klarkommst.

Liebe Grüße
Sascha

lieber sascha,
heute abend geht es mir schon viel besser. also 1 1/2 tage nebenwirkungen nach der ersten spritze ist sicher gar nicht schlecht.
habe morgen einen tag zu rumschlumpern, ohne jeden termin.
das tut auch mal gut.

dir auch alles liebe und eine gute nacht

pelle / gabi

Liebe Pelle,
ich drücke dir alle Daumen damit du die nebenwirkungen aushalten kannst und tust ja schon etwas dagegen mit paracetamol. Ich bekam das Intron a/2b. Die nebenwirkungen waren recht heftig und über die ganze Dauer der Therapie. Dieses Pegintron soll weniger Nebenwirkungen haben. Wie du schreibst geht es dir jetzt recht gut damit!! Das freut mich sehr für dich!!!!!! Halte diese Therapie durch sofern du kannst!!!! Kämpfe und hab Mut!!!!! Du hast ja auch von deinem Freund sehr gute Hife!!!! Das ist so viel wert!!!!
Ich denke das du es schaffst!!!!!!!!! Verlier niemals deine Hoffnung!!!!!!!!!!!!!!!!!
Meld dich wieder hier im Forum!!!!!
Viele liebe Grüße,
Christian

lieber christian,
heute geht es mir gar nicht so gut. habe mehrfach erbrochen, habe durchfall, fieber und mir ist schwindlig. habe heute nur noch 1 paracetamol genommen, da ich denke, dass es auch an der zusätzlichen medikation liegen kann, dass es mir so übel ist.
ich habe natürlich mit 6mg pegintron pro kg körpergewicht einen ganz schönen hammer bekommen, aber ich werde alles versuchen, damit ich die 8 wochen einstiegsdosis schaffe. dann wird ja auf 3mg reduziert.
das normale intron soll ja noch viel schlimmer sein, in den nebenwirkungen. ich bewundre euch, die ihr das durchgestanden habt und wünsche uns allen, dass wir in zukunft gesund bleiben.
ich bin erst einmal bis 4.2. krank geschrieben und würde dann gerne wieder stundenweise arbeiten gehen. mir fehlt mein job, die abwechslung.
vielen dank für deine lieben wünsche.

alles gute
pelle

Hallo an Alle die mit Roferon Alfa spritzen. Ich habe starke Nebenwirkungen und nehme seit April 2002 die Spritzentherapie. Zuerst mit 9 millionen Einheiten, dann wurden wegen der starken Nebenwirkungen die Einheiten auf 4,5 gesenkt. Viel besser ist es nicht geworden. Jetzt kam noch hinzu, daß mein Gesicht angeschwollen ist. Wer hat auch solche Nebenwirkungen und kann mir weiterhelfen? Zum Melanom: Mir wurde an der linken Ferse ein 2,2 mm Tumor entfernt. 4x4cm wurden herausgeschnitten. Wer kann mir Mut machen und wie schafft Ihr alle die Angst wieder zuerkranken. Viele Grüße an alle Leidensgenossen Marlisename@domain.de

Hallo Marlise

ich spritze mir auch Roferon Alfa. Seit Juni 2002. Zunächst 3 Mio. Einheiten 3 Mal die Woche, dann nach einer schweren Lungendentzündung ab September 2002 "nur" noch 1,5 Mio. Einheiten drei Mal die Woche.
Die körperlichen Nebenwirkungen halten sich in Grenzen, d.h. ich habe so gut wie keine. Andererseits bin ich ziemlich depressiv. Ob dies allerdings eine direkte Nebenwirkung des Roferon ist oder eine Auswirkung meiner Schilddrüsenprobleme oder ganz andere Ursachen hat (Nikotinentzug, Probleme im Umgang mit der Krankheit) kann mir keiner genau sagen.
Es gibt kleinere Tricks, um die Nebenwirkungen etwas in Schach zu halten. Ca. eine Stunde vor dem Spritzen Paracetamol nehmen. So spät wie möglich am ABend spritzen, so daß man die Nebenwirkungen überschlafen kann. Wie gesagt, die körperlichen Beschwerden bei mir sind nicht erwähnenswert, deshalb kann ich Dir da auch nicht so sehr weiter helfen. GEgen die Depressionen nehme ich hochdosiertes Johanniskraut, weil ich kein chemisches Erzeugnis nehmen will.

Die Angst wieder zu erkranken kann Dir keiner nehmen. Mir geht es genauso. Einmal bin ich total optimistisch, daß ich es schaffe, dann wieder habe ich fürchterliche Angst. Ich werde in 2 Wochen in eine Reha gehen und dort zum ersten Mal auch eine psychologische Hilfe in Anspruch nehmen. Vielleicht hilft es etwas, den Umgang mit dieser Angst zu lernen.

Ich wünsche Dir alles Gute

Hallo Sybille, vielen Dank für die lieben Worte. Ich nehme auch Paracetamol 2x2 in Abständen von 1 Stund nach dem Spritzen. Aber es hilft nur wenig. Ich friere immer wie ein Hund und meine Gelenke und Muskeln schmerzen höllisch. Hast Du Erfahrung mit hämopatischen Mitteln? Wo gehst Du in die Reha? Ist das eine Nachsorgereha oder nur für den phsychichen Bereich. Ich würde mich freuen wieder von Dir zu hören. Für die Reha wünsche ich alles Liebe und Gute und erhole dich gut. Bis bald einmal.

Hallo Marlise

ich habe mit homöopathischen Medikamenten nur insofern eine Ahnung, als daß ich Baldrian und Hopfen zur Beruhigung und Johanniskraut gegen Depressionen einnehme. Natürlich hochdosiert aus der Apotheke. Außerdem trinke ich grünen Tee, der ja gegen Krebs helfen soll. Ob es etwas gibt, was gg. Schmerzen wirklich hilft, kann ich Dir leider nicht sagen. Vielleicht gibt es ja im Netz so eine Seite, die Dir weiterhelfen kann.
Lieber Gruß von
Sybille

ihr lieben, liebe sybille, lieber christian,
habe nun gestern das 3. mal pegintron gespritzt. da es mir die 2 wochen davor so schlecht ging und meine blut- und leberwerte absolut im keller waren, habe ich nun die dosis halbiert (3 mio einheiten, 1x pro woche). hatte die letzten 2 wochen schmerzen am ganzen körper, fieber, durchfall und erbrechen. schlafen kann ich nur mit starken schlaftabletten. bin den ganzen tag unruhig, unkonzentriert und müde. mein kreislauf ist trotz tropfen sehr niedrig und mir schlafen ständig die füsse ein. trotz medikamenten, die mich ein vermögen kosten, hat sich nicht viel gebessert. ich hoffe nun, dass es mit der niedrigen dosis besser wird. am mittwoch ist laborkontrolle.
habt ihr noch tipps, was man tun kann?
bin durch meinen gesundheitlichen zustand sehr empfindsam und rege mich über jedes bisschen auf.

alles liebe
pelle

Hallo Pelle,
ich weiß nich was du grade nimmst, aber ich hatte PARACETAMOL und NOVALGINTROPFEN genommen, haben gut geholfen gegen Schmerzen und Fieber und sind nicht teuer. Gestern war ich wieder zur Nachsorge, is alles OK!!!
Ich drücke dir weiter alle Daumen und du schaffst es!!!!!!
Viele Grüße Christian

lieber christian,
ich nehme dafalgan (paracetamol), kreislauftropfen gegen den niedrigen blutdruck, zäpfchen gegen die überkelkeit und seit heute tabletten gegen die unruhe und den stress. dazu noch stilnox zum schlafen und schmerztabletten. aber mir geht es sehr schlecht, kann mich nicht konzentrieren, keine seite lesen. morgen ist wieder blutkontrolle. aber es soll dauern, bis das wieder normal ist. ich bin langsam an der grenze und überlege, ob ich es nicht abbreche. also noch 5 wochen halte ich das nicht aus. jeder tag, jede nacht ist eine qual für mich.

alles liebe
pelle

[Zirkelbach.M]

Hallo Pelle,
habe gelesen wie es Dir geht. Mir ging es nicht anders. Wollte auch alles hinschmeißen und habe die Dosis reduziert. Es geht mir auch nicht gut, heute habe ich noch starke Nebenwirkungen aber die Angs wieder zu erkranken hat mich weitermachen lassen. Nun nehme ich es schon seit April letzten Jahres. Ich weiß nicht was ich Dir raten soll, aber Du mußt entscheiden was für Dich gut ist. Du bist noch am Anfang. Vielleicht gewöhnt sich Dein Körper noch daran. Ich wünsche Dir viel Glück für Deine Entscheidung.

Alles Liebe Nunja

Hallo....

@ Christian : Schön das alles OK ist.Wie gehts Dir sonst so ?? Wolltest Du nicht zur reha ??

@ Pelle : Wünsche Dir mal Linderung der Nebenwirkungen.
Du wirst es Durchhalten, drücke alle Daumen

Gruß
Sascha

Hallo Pelle

es tut mir leid, daß es Dir so schlecht geht. Sag Dir einfach immer wieder, daß es Dir Heilung bringt, vielleicht hilft es dann ein bißchen. Stilnox kenne ich. Ich habe damit am Anfang immer gut schlafen können. Bei mir sind die Nebenwirkungen von dem Roferon nicht so sehr schlimm. Ein paar kleinere Wehwehchen. Außerdem gerät meine Schilddrüse außer Rand und Band, aber im Vergleich zu Dir, geht es mir gut. Ich trete am 12.02.03 meine Reha an. Vielleicht gibt es da schon Erfahrungen, die ich Dir dann weitergeben kann.
Ich wünsche Dir baldige Besserung. Halte durch. Du weiß wofür.
Lieber Gruß
Sybille

liebe nunja, lieber sascha, liebe sybille,
vielen dank für euren zuspruch, aber ich bin fast am ende.
nehme seit gestern zu all den medikamenten noch beruhigungsmittel, aber es wird nicht besser. war heute wieder zur blutkontrolle. was der arzt gleich sehen konnte, war noch schlimmer, als letzte woche.

liebe nunja, was hast du noch für nebenwirkungrn, was wird dagegen getan? was hast du genau wogegen du die therapie bekommst? auch hautkrebs mit metastasen?
vielleicht ist ja das roferon besser, ich nehme ja das pegintron von essex, obwohl das roferon hier bei uns in basel von roche hergestellt wird. aber in der studie muss man nehmen, was man bekommt. und ich war so froh, als es losging. langsam überlege ich, ob es richtig war?????
ich fühle mich von der klinik etwas im stich gelassen. ich kann zwar anrufen, aber mein hausarzt weiss auch nicht so richtig, was er tun kann und darf. er muss dann auch jedesmal in zürich anrufen und fragen, ob ich was bekommen darf.
heute war ich im spital zur physio. da lief mir der chefarzt, der mich operiert hat über den weg und bat mich in sein büro. er hatte von meinem hausarzt meine werte bekommen und meinte, ich sehe furchtbar aus. da habe ich ihm alles erzählt und er fand es auch unverantwortlich mit nur wöchentlichen tests, das alles laufen zu lassen. nun wollen sie mich ins spital zur kontrolle nehmen, sobald ein zimmer frei ist. mit täglichen laborwerten, physio usw.
vielleicht können die mich wieder auf die beine stellen. es ist ein kleines, sehr persönliches spital und die schwestern und ärzte hoffen mit mir.
reha gibt es hier in der schweiz nicht. mein hausarzt meinte, wenn ich die 8 wochen einstiegszeit hinter mir habe, kann man es mal beantragen. aber die chancen stehen nicht gut.

liebe sybille, wenn ich nicht glauben würde, dass es hilft, hätte ich gleich beim ersten mal alles hingeworfen. aber nun geht es mir schon über 3 wochen soooooooo schlecht, trotz reduzierung und ich habe angst, dass ich verrückt werde. wenigstens ein klein wenig besserung und mehr lebensfreude. mehr wünsche ich mir gar nicht.
für deine reha alles liebe und viel erfolg. wo geht es hin?
ich war vor vielen jahren auch im feb 4 wochen zur nierenheilkur. da haben wir überall gefrohren und die behandlungen waren alle ausser haus. bin mit einer riesen bronchitis nach hause gekommen. aber heute gibt es ja so schicke kliniken. mit einzelzimmer usw. also alles gute und viel erfolg.

eure pelle

Liebe Pelle,
ich höre von Dir und anderen immer, Ihr nehmt das Interferon abends, "damit Ihr die Nebenwirkungen überschlaft". Ich frage mich die ganze Zeit, wie das gehen soll. Als ich damals Intron A von Essex gespritzt habe, haben mich die Nebenwirkungen keine Nacht schlafen lassen und ich habe mich schließlich entschlossen morgends zu spritzen, damit die Nebenwirkungen abends abgeklungen waren und ich nachts wenigstens meinen Schlaf kriegte. Vielleicht könnte dies auch für Dich schon eine kleine Lösung sein? Heftig Nebenwirkungen stören jedenfalls den Schlaf auch heftig.
Und noch ein anderer Gedanke kommt mir: Ich meine mich zu erinnern, daß Du diejenige bist, die während der Therapie aus familiären, finanziellen und sonstigen Gründen unbedingt arbeiten will/muß oder jedenfalls so schnell wie möglich wieder anfangen will. Deine Situation scheint in der Tat schwierig und so auf die Schnell weiß ich Dir auch keine angemessenen Rat zu geben. Aber Dein Körper zwingt Dich offensichtlich, in eine andere Richtung zu denken. So kannst Du nicht arbeiten. Und mit diesem Streß, den Du gerade hast, kannst Du auch nicht gesund werden. Vergewaltige Dich nicht selbst und suche nach Möglichkeiten, jetzt erstmal Deinen Körper, Deine Gesundheit und Deine Seele zu ihrem Recht kommen zu lassen. Hole Dir Unterstützung in einer Krebsberatungsstelle oder bei einer Psychologin - allein drehst Du Dich nur im (Teufels-)Kreis. Suche nach Wegen, um Deine innere Ruhe wieder zu finden (und wenn auch erstmal nur für ein Stückchen) - dafür brauchst Du u.a. Geduld für 'viele' 'kleine' Schritte. Und Du mußt Deine Erkrankungssituation im Moment annehmen lernen und sehen, daß Dein Leben, Dein Körper und wohl auch Deine Seele im Moment was anderes von Dir fordert, als "normal weiter zu arbeiten und nebenbei mal eben auch noch 'ne Krebstherapie wegstecken".
Sei es Dir selbst wert, Deine Bedürfnisse an die erste Stelle zu setzen und sorge für Dich.
Gruß von Birgit

Hallo Pelle,
ich drück dir ganz feste die Daumen damit du durchhalten kannst und es bald besser wird!!! Meine Therapie habe ich nach 15 Monaten abgebrochen. Leider kann ich dir keinen Rat geben. Du kannst es nur für dich selber entscheiden und darfst es keinesfalls bereuen!!! Hatte die selben Probleme wie du. Konnte mich nich konzentrieren und war ständig müde, Nachts konnte ich auch kaum schlafen, hatte häufig Atemnot. Und eben diese Unruhe. Nimmst auch an Körpergewicht ab? Ich hatte abgenommen und bekam dann CLINUTREN verschrieben, es ist ein trink Joghurt mit allen Vitaminen, Mineralen und viele Kohlenhydrate! Nahm zwar nicht zu, aber auch nicht weiter ab!
Viele liebe Grüße und feste Daumendrück,
Christian

Noch mal für Pelle!
Muß Birgit recht geben, auch ich habe geglaubt ich könnte damit arbeiten, nach 2 Tagen hab ich aufgegeben!!!! Hab es dann akzeptiert das es nicht funktionieren kann. Und mir meine Gesundheit wichtiger war! Werd erst wieder Gesund, dann denke wieder ans arbeiten!!!!! Es geht halt nich so viel auf einmal. Tue einen Schritt nach dem anderen!!!!
Viele Grüße Christian

Hi Sascha,
mir gehts wirklich gut!!! Reha mach ich erst mal nich, hat sich ne Menge im privaten Bereich geändert, dass geht mir erst mal vor und ist wichtiger für mich!!!
Viele Grüße Christian

Liebe Pelle,
ich bin's nochmal, Birgit. Habe gestern viel an Dich und die Aussagen der anderen hier im Forum gedacht. Mir fiel auf, daß die Grundtendenz meistens in Richtung "ich muß kämpfen", "halte durch", "mein Leben soll so normal wie vor der Diagnose weitergehen" usw. geht. Meine eigene Erfahrung und auch die mit vielen anderen Betroffenen ist: so geht das eben nicht. Das Leben mit einer Krebserkrankung ist anders. Und "gegen die Krankheit zu kämpfen" kostet viel Kraft und macht nur Streß - ich habe gelernt, daß man lernen muß, "mit der Erkrankung zu leben"! Sie ist, schon allein der Therapie, der Nebenwirkungen und der Ängste wegen, im Moment ein Teil deines Lebens geworden. Irgendwann, wenn alles überstanden ist, wird die Krankheit in den Hintergrund rücken. Das eigenen Leben hat sich durch sie und die aktive Auseinandersetzung mit ihr jedoch verändert, bei mir zum Guten.
In Deiner Situation kannst Du nicht einfach wählen zwischen "aushalten" und "abbrechen". Du mußt Dich für beide Seiten hinsichtlich weiterer begleitender Maßnahmen informieren und Dich aktiv mit beiden Varianten auseinandersetzen, herausfinden, was Dir zur Unterstützung und Begleitung des einen Weges, bzw. des anderen Weges dient. Dein Leben wird ja nicht wieder so wie vorher, nur weil Du Dich vielleicht zum Abbrechen der Therapie entscheidest, in der Hoffnung dann z.B. wieder arbeiten zu gehen. Wie willst Du z.B. dann mit Deiner Angst umgehen?
Hol' Dir z.B. mal Informationen über psychoonkologische Unterstützung bei www.biokrebs.de in der Broschüre "Wege zum seelischen Gleichgewicht, oder lies' mal eines der Bücher von C.O.Simoton "Wieder gesund werden" und "Auf dem Wege der Besserung". Wichtig ist, daß Du jetzt aktiv wirst und selbst Verantwortung für Dein Wohlergehen und Deine Lebensqualität in die Hand nimmst. Finde heraus, was Dir gut tut, körperlich wie seelisch. Und akzeptiere, daß Du im Moment eine andere Normalität hast, als die, die Du bisher kanntest. Wenn Du nur gegen diese Tatsache kämpfst, ist Deine Kraft bald im Keller.

"Im Leben bleiben" bedeutet, das Leben aktiv zu gestalten, am Leben teilzunehmen, gesunde Anteile zu fördern, Dinge zu tun, die Freude machen, Entspannung bringen oder neue Erfahrungen ermöglichen, und auch, sich selbst und die eigenen Gefühle wichtig nehmen.
Ich möchte Dir Mut machen, es auszuprobieren und neue, gute Erfahrungen zu machen.
(GfbK – Wege z. seel. Gleichgew.)

Nicht
Weil es schwer ist
Wagen wir es nicht,
sondern weil
wir es nicht wagen
ist es schwer.

liebe Grüße von Birgit

Hallo Pelle,
noch mal Christian. Versuch die Dinge auf dich zukommen zu lassen. Nach den OP's und nach der Therapie ist mein Leben auch anders geworden! Es ist nicht mehr so wie früher, dass wird es auch nie wieder werden. Habe dem ganzen auch eine positive Seite abgewonnen, lebe bewußter und mit mehr Mut!!! Ich gehe neue Wege und lasse es auf mich zukommen! Du kannst die Uhr niemals zurückdrehen!! " Das Morgen ist Phantasie und das Gestern ist ein Traum ".
Also, bis bald und viele liebe Grüße,
Christian

Hallo Pelle,
ich habe auch Hautkrebs und ich fühle sehr mit Dir. Ich verstehe Deine Angs, bei mir ist es nicht anders. Meine Nebenwirkungen sind die Gleichen wie bei Dir. Auch friere ich wie ein Hund. Ich bin immer eiskalt. Für die Nebenwirkungen nehme ich Paracetamol. Will aber durch den Hinweis von einigen Mitstreitern auch hämopatische Mittel ausprobieren. Ob Roferon besser ist oder schlechter, ob die Nebenwirkungen anders sind bezweifle ich. Ich höre immer wieder das Gleiche. Meine Familie und meine Freunde geben mir immer wieder die Kraft wenn ich am Aufgeben bin und dies hat mich weitermachen lassen. Aber ich denke auch das eine positive Einstellung wie das immer hier von allen gesagt wird gut ist. Ich bin oft oben und 4 Stunden später am Abgrund. Die Schwankungen sind wie bei dir. Nur nehme Dir die Zeit es einpaar Wochen zu probieren. Ich weis von anderen die in der gleichen Situation waren, daß nach einigen Wochen die Nebenwirkungen weniger wurden und die positive Einstellung die dann auch wieder kommt geholfen haben. Ich habe auch viel abgenommen, mein Körper wehrt sich auch so extrem.Nächste Woche habe ich in der Mainzer Onkologie eine Besprechung wie es weitergehen soll. Vielleicht wird reduziert oder man versucht etwas anderes. Sobald ich etwas Neues weiß, lasse ich es Dich wissen. Für mich war es auch jetzt eine positive Erfahrung wie hier im Forum alle mit der Krankheit umgehen. Es macht mich etwas ruhiger und es hilft mir sehr zu wissen, wieviel positives in jeder Antwort die hier steht zu bekommen. Ich bin froh, daß ich mich hier so mitteilen kann, denn mit Betroffenen ist es besser, als mit der Familie oder Freund die sich nicht so hineinversetzen können. Schreibe Dir alles von der Seele, es wird Dir helfen. Weine wenn Du mußt aber lache auch wenn Du kannst. Die Angst wird bleiben aber man kann manchmal(so geht es mir) für mehrere Stunden sein Leid vergessen. Der Hinweis von Birgit morgens zu spritzen finde ich nicht schlecht. Vielleicht probiere ich es aus und finde so meinen Schlaf wieder. Nachts können wir Kräfte sammeln und ich glaube man ist dann auch nicht mehr so fertig.
Ich muß Dir noch sagen, daß ich vor 7 Jahren einen Schiunfall hatte und seit 6,4 Jahren im Rollstuhl sitze. Auch dies ist nicht einfach. Meine Muskulatur hat sehr gelitten und ich habe oft Muskelschmerzen. Vielleicht sind die Nebenwirkungen deswegen so heftig.
Ich Grüße Dich sehr und wünsche Dir, das es bald besser wird. Nunja

ihre lieben,
heute nur kurz post von mir.
bin auf dem weg ins spital, da ich total zusammengebrochen bin.
vielleicht schaffen es die ärzte dort, mich wieder aufzustellen.
natürlich werde ich versuchen zu kämpfen, aber alles hat seine grenzen.
ich werde die nächsten tage viel an euch denken und alles versuchen.
hoffentlich bis nächste woche.

pelle

Liebe Pelle,
ich wünsche dir alles, alles gute!! Drücke dir natürlich weiter feste die Daumen!! Nich nur versuchen zu kämpfen!! Wer kämpft kann verlieren, aber wer nicht kämpft hat schon verloren!!
Melde dich wieder so bald du kannst!! Würd gern wissen wie es dir geht und was die Docs vorgeschlagen hat, natürlich auch wie du für dich entschieden hast!
Viele liebe Grüße von,
Christian

[Zirkelbach.M]

Hallo Pelle,
ich bin froh zu wissen, daß Du nun in gute Hände bist. Ich wünsche Dir viel Erfolg, egal wie die Therepie laufen wird. Vor allem viel Kraft und Mut für Deine Entscheidungen. Ich denke viel an Dich und freue mich wieder von Dir zu hören.
Bis bald und gute Besserung.

In Liebe Nunja

liebe nunja, lieber christian, liebe freunde,
bin seit sonnabend wieder aus dem spital zu hause und nach einer woche therapiepause geht es mir so gut, wie die letzten monate nicht mehr. komme schon ins grübeln.
meine leberwerte sind noch immer sehr schlecht. die blutwerte sind wieder ok.
nächste woche spritze ich noch mal und dann wird auf grund meines wohlbefindens und der werte entschieden, wie es weiter geht.
ein wenih wohlbefinden ist für mich auch wichtig, denn wenn es einem jeden tag schlecht ist, hat man auch nichts vom leben. die ärztin meinte, dass ca. 50% die pet-intron-therapie bis jetzt abgebrochen haben. entweder, weil sie wieder krebs hatten (au weia) oder weil die nebenwirkungen nicht ok waren.
wie geht es euch. freue mich auf post.
liebe nunja, wo wohnst du und was machst du so? würde gern mehr von dir erfahren, auch gerne privat. einfach auf dieses mail antworten und deine mail adresse schicken, wenn du magst.

liebe grüsse
pelle

[Zirkelbach.M]

Hallo Pelle,
es ist schön zu hören, daß es Dir wieder gut geht. Was hat man mit Dir gemacht? Welche Behandlung bist Du eingegangen. Wenn Du mir privat mailen möchtest hier meine Adresse. Zirkelbach.M@web.de
Auf deine Fragen: Ich wohne in Rüsselsheim, das ist in der Nähe von Frankfurt. Ich habe viel Langeweile, weil ich nicht so viel unternehmen kann. Alles weitere im privaten Mail. Freue mich von Dir zu hören, drücke dich ganz fest und verbleibe mit lieben Grüßen Nunja

liebe nunja,
habe dir gerade auf deine private mail geantwortet.
freue mich auf post von dir.
es geht mir immer noch gut, kann es kaum glauben.

alles liebe
pelle

Hallo Pelle,
das freut mich sehr,daß es dir wieder gut geht! Du hast Recht, daß es auch einem gut gehen müßte, sprich guter Lebensqualität während einer Therapie! ich hatte ja auch pausen dazwischen und die Dosierung wurde verändert, bzw. sie wurde halbiert nach den Pausen, nur viel gebracht hat es bei mir nicht. Deshalb hab ich nach 15 Monaten komplett abgebrochen. In den Pausen fühlte ich mich wieder wie neu geboren und es ging mir besser als je zuvor, ein völlig neues Gefühl für mich. Viele verstehen es nicht das man eine Therapie abbricht, aber diese Entscheidung war für mich die bessere. Vielleicht hab ich dadurch ein kürzeres Leben, aber nur vielleicht und ich lebe, ich kann es wieder richtig spüren. Bei einem Rezidiv oder neuen Metastasen würde aber wieder eine neue Therapie beginnen und noch einmal alles versuchen! Die anderen Therapien würde ich auch erst mal auf mich zukommen lassen! Ganz aufgeben werde ich nie!!! Meine Hoffnung werde ich behalten, " denn zuletzt stirbt die Hoffnung"!!!!!!
Ich wünsche dir weiterhin das es dir so gut geht!!!!!!!! Und drücke weiter meine Daumen!!!!!!!!!!!
Bis bald und viele Grüße,
Christian

Lieber Christian,
ich glaube, Deine Einstellung ist 'gesund', wenn Du sagst: "Vielleicht...kürzeres Leben, ...ich lebe und kann es wieder richtig spüren." Ich glaube nämlich auch, daß bei aller Diskussion um Behandlungsmögichkeiten die Frage nach der Lebensqualität die wichtigste ist und nicht die nach der Quantität. Was nützt es mir, längere Zeit rauszuschinden, wenn meine Befindlichkeit (körperlich wie seelisch) dabei vielleicht total drauf geht. Und sage nicht: ganz aufgeben ... Sich bewußt für seine Lebensqualität zu entscheiden hat nichts mit aufgeben zu tun! Wir haben hier ja schon öfters diskutiert, daß eine gute seelische Gesundheit auch Einfluß auf das Immunsystem und damit auf das körperliche Geschehen hat. Also, stabilisiere bzw. unterstütze Dein Immunsystem mit allem, was Dir gut tut - im wahrsten Sinne des Wortes: laß es Dir weiter gut gehen.
liebe Grüße von Birgit

Liebe Birgit,
es ist völlig richtig was du sagst, zu den Körperlichen Schmerzen kommt halt noch dazu, daß es dir Seelisch genauso scheiße geht! Diese dauernden Löcher in die du fällst und ständig da wieder rauskrabbeln müssen, weil du gar keine andere Wahl hast in dem Moment. Ich konnte kaum am öffentlichen Leben teilnehmen, selbst mein Lachen hatte ich verloren!!!! Es war alles eine Qual für mich!!! Genau dies hatte mich dann noch zu meiner Entscheidung gebracht! Und heute habe ich mein Lachen wieder gefunden! Für mein Immunsystem tue ich gar nicht so viel. Bin viel draußen an der frischen Luft, esse gut und gerne und hab seit meinem Abbruch Juni 2002 zehn Kilo zugenommen, wurde auch Zeit *grins*!
Und hab eine neue Beziehung, die mir sehr gut tut!!!!! Wo ich weiß, daß ich mich auch mal fallen lassen kann, wenn es soweit ist, denn ich bin der Meinung, daß man nicht immer so stark sein kann oder muß!!
Bis bald und liebe Grüße von,
Christian

[Zirkelbach.M]

Hallo Christian,
ich habe gerade gelesen, daß Du abgebrochen hast. Ich stehe vor der gleichen Entscheidung und kann Dir nur beipflichten daß Körper und Seele sehr leiden unter dieser Behandlung. Hast Du einen Rückfall bekommen in dieser Zeit?
Liebe Grüße Nunja

lieber christian, liebe birgit,
danke für die schnellen antworten. ich drucke gerade eure mails aus, so kann ich besser antworten.
nur zu beginn eine frage an euch beide. nehmt ihr das klassische interferon oder das neue peg-intron (wo man nur 1x die woche spritzt)? im kontakt mit freunden, die gleiche krankheiten haben, kam mir der verdacht, dass das normale interferon zwar aufwendiger ist, aber weniger nebenwirkungen hat. meine ärztin konnte die nicht bestätigen, da sie nur peg-intron-patienten hat. hier in der schweiz wird ja das klassiche nicht mehr verabreicht, weil die wirksamkeit nach 2 gegensätzlichen studien umstritten ist.

lieber christian, dein mail hat mir so gut getan. ich habe mich immer so ein wenig als looser gefühlt, weil es mir so schlecht geht. habe nun aber auch von meiner ärztin erfahren, dass ca. 50% abbrechen. so fällt mir meine entscheidung leicher. leichter, im moment weiter zu machen und auch leichter stopp zu sagen, wenn es nicht mehr weiter geht. ich habe jetzt noch 0,11ml dosis und kann für die langzeit noch einmal reduzieren. habe nun aber das dafalgan abgesetzt und nehm was anderes, was nicht über die leber abgebaut wird. nun weiss ich nicht, ob es mir durch die pause so gut geht, ob es der medikamentenwechsel war oder beides.
siehst du mir geht es genauso. ich habe das gefühl, ich könnte bäume ausreissen, 100% schaffen und alles zusammen. wie ist es jetzt, nachdem du ganz abgebrochen hast. geht es dir noch immer gut? noch immer höherflüge oder wieder normal? wie lange war es nach den pausen, bis es dir wieder schlechter ging? habe so angst davor!
ich war 7 jahre metastasenfrei und mein körper sagt mir sehr gut, wie es ihm geht. wenn ich also wirklich abbrechen muss, dann gehe ich in 3monatige kontrollen und lebe. die medizin geht ja immer weiter. ein freund von mir, der mal wieder an einer metastase in der wirbelsäule operiert werden musste, wird nun 65 und hat es immer geschafft. er ist mein vorbild. immer optimistisch, immer gut drauf, auch wenn es ihm nicht gut geht. mein freund arbeitet an novartis und die bringen bald eine neues krebs-medikament auf den markt. es kann also nur besser werden und jedes gut gelebte jahr bringt hoffnung für die zukunft.
auch ich habe einen tollen partner, der 110% hinter mir steht und der mich auffängt und wenn es gar nicht mehr geht, dann kann ich jederzeit wieder ein paar tage ins spital. habe nun auch beruhigungstabletten usw in reserve zu hause. gut zu wissen, war bein ersten mal total überfordert. mein frend sagte, ich hätte mich total verändert. nur noch aphatie, traurigkeit. ich habe ganze tage geweit. dass will ich nicht, so geht es nicht !!!!

ich wünsche auch dir beschwerdenfreiheit für die zukunft. danke für die lieben wünsche. schön, dass du jemanden gefunden hast, der/die mit dir diesen weg geht. geniesst es.

liebe brigit,
der arzt sagte mir zwar, dass ich nie wieder gesund werde. aber er hat es im positiven sinne gemeint. er meinte, ich muss leben, so gut und posistiv, wie ich kann. ein quälen in einer therapie, wo man jeden tag nur auf die schlaftablette und die hoffentlich gute nacht wartet, so wie es mir ging, ist kein leben. es ist krankheit pur.
du hast auch recht, mit der quantität. ich möchte das beste leben für mich, egal wie lange es geht. als ich 40 wurde, war für mich die symbolische hälfte rum. auch wenn ich das nicht schaffe, aber mit meiner tochter, meinem partner und meinen freunden, meinem job, ein gutes, erfülltes leben leben kann ist das ok. und wenn ich gehen muss, kann ich eh nichts mehr dagegen tun.
es gibt inzwischen studien aus england und amerika, die sagen, dass das allegemeinbefinden, die positive lebensweise nichts mit dem fortschreiten einer krankheit zu tun hat. die uhr tickt und man könne nichts fagegen tun. ja und wenn ?????

ich wünsche uns allen eine gute zukunft und ein lebenswertes leben.

liebe grüsse
gabi

liebe nunja,
habe meine ärztin letzte woche ausgequetscht bezüglich abbrecher usw.
sie betreut 13 patienten (ich bin nr 13, wenn das kein glück ist). 6 haben abgebrochen. 2, weil sie wieder metastasen bekommen haben, 4 aus körperlichen und seelischen gründen. davon eine mann, der nach 14 monaten nur wegen schlechter leberwerte abbrechen musste, sich sonst aber wohl gefühlt hat.
6 machen weiter, davon aber nur 1 mit der hohen dosis. alle anderen haben reduziert. warum wird einem so was nicht zu beginn mitgeteilt?
ich habe mich so schlecht gefühlt, da ich dachte, dass es alle schaffen, nur ich nicht. war mit mir selber unzufrieden und habe versucht, mich zu quälen.
nun, da ich die zahlen kenne, fällt es mir viel leichter. auch leichter zu sagen, wenn es für mich nicht mehr geht. ich bin ja mit der 4. spritze noch ganz am anfang.

alles liebe
pelle

Liebe Nunja,
im Oktober 2000 habe ich die Therapie begonnen, im Februar 2001 hatte ich eine Hautmetastase bekommen. Seitdem bekam ich aber keine Metastase mehr!
Diese Entscheidung, Abbruch oder weiter machen kann dir niemand abnehmen! Nur du bist für dich verantwortlich! Entscheide für DICH! Ich kann dir auch leider keinen Rat geben.
Ich wünsche dir viel Kraft!!!!! Und alles,alles gute für dich!!
Liebe Grüße,
Christian

Liebe Pelle,
mir geht es gut!!! Danke!!
Während der Therapie verändern sich viele, auch mir ist es so ergangen wie dir! Mußte zwischendurch leichte Antidepressiva nehmen.
Nach der ersten Spritze ging es mir Körperlich sofort wieder schlechter. Die Nebenwirkungen setzten so nach ca. 2 Std. ein. Schüttelfrost und Fieber sowie Gelenk und Muskelschmerzen.
Liebe Grüße,
Christian

lieber christian,
ich hatte nur beim allerersten mal diese nebenwirkungen. ca 3 stunden nach der ersten spritze auf der heimfahrt im zug.
habe seitdem kein fieber mehr. auch jetzt, wo ich kein paracetamol genommen habe, noch immer keine reaktion in der richtung.
was verstehst du unter leichte antidepressiva und hast du sie die ganze zeit genommen?
bei uns muss man abbrechen, wenn man neu oder wiedererkrankt. da gibt es dann bei der studie, an der ich teilnehme, keine wahl.
bin gespannt, wie es weitergeht und freue mich, dass es dir gut geht.

alles liebe
pelle

Liebe Pelle,
kurze Rückmeldung zu Deiner Aussage "keine Wahl bei Behandlungsabbruch nach Neu- oder Wiedererkrankung":
wenn man während einer Therapie neu oder wiedererkrankt, beweist dies, daß die Therapie nicht nicht den gewünschten Nutzen hatte. Also ist in diesem Fall folgerichtig, daß die Behandlung abgebrochen wird.

Gruß von Birgit

[Zirkelbach.M]

Hallo Christian,
danke für die schnelle Antwort. Hast Du die Metastase nach Abbruch der Behandlung bekommen? Meine Ärzte sagten mir daß bei Wiedererkrankung sowieso Interferon abgesetzt wird und neu behandelt wird. Auch daß 85 % keine Wirkung des Interferons haben. Nur 10 - 15 % haben davon Nutzen. Das ist relativ wenig. Ich habe auch gelesen, daß ein Rückfall fast immer kommt. Weist Du mehr darüber?
Alles Liebe Nunja

Hallo Nunja,
die Metastase bekam ich während meiner Therapie. Über Nutzen und Rückfälle weiß ich nichts, nur über das was Birgit geschrieben hat und über das Münchner Tumorzentrum. Das es bei mir, auf 10 Jahre Überlebenszeit eine Chance von 19% gibt. Mich würde interessieren welche Ärzte dir das gesagt haben und wo du in Behandlung bist. Was heißt 85% haben keine Wirkung??
Liebe Grüße von,
Christian

Liebe Nunja,
mir haben damals drei Personen, 2 Ärzte und ein Heilpraktiker unabhängig voneinander gesagt, ich könne nicht von lebenslanger Rezidivfreiheit ausgehen. Bei meinem Befund, mit LK-Metstasen, sei mit einem Wiederauftauchen der Erkrankung zu rechnen. Wann auch immer. Wenn LKs metastasiert sind, heißt das ja, daß bereits Mikrozellen vom Primärtumor in den Körper ausgeschwärmt sind. Wo die sitzen kann man nicht feststellen, weil sie zu klein sind (eben mikro), um sie bildlich darstellen zu können. Das gilt übrigens für jede Krebsart. Die Frage in dieser Situation ist, wie man das Immunsystem stabiliseren kann, um ein Wiederauftauchen so lange wie möglich abzuwehren. Die Schulmedizin bietet in dieser Richtung nichts an (Interferone sind allerdings eine Art Immunstimulantien, haben aber keine ganzheitliche Wirkung ->das kann ich leider nicht näher erklären), deshalb ist es ja so wichtig als Patient mit Unterstützung selbst aktiv die eigenen Selbstheilungskräfte zu mobilisieren.

Lieber Christian,
85% haben keine Wirkung heißt: bei 85% der behandelten Patienten schlägt die Therapie nicht an. So weit ich weiß, hat die Schulmedizin seit Jahren im Grunde keine wirklich wirkungsvolle Therapie beim Melanom-Befund. Sie haben in den 10 Jahren, die ich betroffen bin und dies verfolge, z.B. mit Interferon so viel rumgetestet, um die richtige Dosis zu finden und sind letztendlich bis heute noch zu keinem durchschlagenden Erfolg gekommen. D.h. also, sie therapieren viele Patienten (erst ab metastasiertem Stadium - vorher hat es mehr Schden durch die Nebenwirkungen als Nutzen), in der Hoffnung, daß wenigstens ein kleiner Teil von der Therapie profitiert. Wer das ist, das kann nur der liebe Gott sagen - das hängt wahrscheinlich wiederum von nicht erklärbaren Faktoren ab. Deshalb ist es ja so wichtig, auch selbst an der eigenen Lebensqualität zu arbeiten und eigene Wege der Immunstabilisierung zu finden.
Habt Ihr schon mal was vom sogenannten Placeboeffekt gehört? Es gibt Studien, in denen die eine Hälfte der Patienten das Medikament mit dem Wirkstoff bekommt, die andere Hälfte eine Placebo (das ist ein Scheinmedikament aus Zucker ohne Wirkstoff). Beide Gruppen wurden gleichermaßen bzgl. der zu erwartenden Nebenwirkungen aufgeklärt und bei denen, die das Placebo bekamen und tierische Angst vor Übelkeit und Haarausfall hatten, stellten sich dann auch genau diese Nebenwirkungen wie bei den Wirkstoffbehandelten ein. Der Glaube an etwas versetzt eben doch manchmal Berge. Also, die Einstellung ist wichtig und hat einen bedutsamen Anteil am Gesundungsprozess. Manchmal bekommen z.B. Kinder oder Patienten, die oft wegen Zahnschmerzen o.ä. nach Tabletten fragen, mal zwischendurch ein Placebo, und siehe da, die Schmerzen gehen weg. Zumindest macht das den Zusammenhang von Körper und Seele bei Krankheiten nochmal deutlich.
Gruß von Birgit

Liebe Birgit,
danke für deine Antwort!!!! Das das Interferon eigentlich nur selten hilft, wußte ich nicht! Zumindest nicht das es bei 85% der Patienten gar nicht anschlägt. Aber diesen Placeboeffekt kenne ich. Und da ist jede menge dran! Ich bin auch davon überzeugt, daß der Glaube Berge versetzen kann!
Liebe Grüße,
Christian

Lieber Christian,
'schlägt nicht' an, heißt nicht 'hilft nicht', sondern heilt nicht, d.h. die Betroffenen bekommen irgendwann ein Rezidiv oder Metastasen. Möglicherweise trägt die Therapie aber zum verlängerten, rezidivfreien Zeitraum bei. Auch das ist ja schon was wert.
Gruß Birgit

[Zirkelbach.M]

Hallo Christian, hallo Birgit
ich werde die Therapie abbrechen und versuchen aus eigener Kraft den Krebs zu besiegen. Hätte ich das Wissen über Roferon früher gehabt, hätte ich es nicht genommen. Es gibt so viel natürliche Dinge um sein Imunsystem zu stärken, daß meiner Meinung nach kaum schlechter ist als diese Chemiekeulen. Ich hoffe, die richtige Entscheidung für mich getroffen zu haben.
Vielen Dank für Eure Antworten und ich wünsche Euch allen viel Glück.
Nunja

Liebe Birgit,
ich meinte damit,daß es beim Melanom keine Heilung gibt. Natürlich ist das schon viele wert, wenn man so lange wie möglich Rezidiv und Metastasenfrei leben kann. ( Hab mich flasch ausgedrückt )! Hoffen wir auf eine lange, lange Zeit ohne Metasasen!!!!
Liebe Grüße,
Christian

[Ute S]

Hallo!
Ich habe eure Beiträge mit Interesse gelesen.Ich habe die Interferontherapie zwar ein Jahr durchgehalten aber mit verringerter Dosis,von Anfangs 36 Mill. Einheiten bis zum Schluß auf 6 Mill.Als das Jahr rum war,war ich echt erleichtert.Heute würde ich sagen ich hätte die Therapie früher abbrechen sollen.Ich denke man muß sein Immunsystem stärken wie schon oft erwähnt.Im Moment geht es mir gut,trotz meiner vielen Metastasen.Ich habe eine gute Lebensqualität und genieße jeden Tag.Ich weiß nicht wie lange ich noch Zeit habe aber ich weiß das es mir besser geht als vielen anderen in der gleichen Situation.Das ich seit 4 Jahren mit Metastasen lebe verdanke ich auch nur meinem noch halbwegs guten Immunsystem und auch meiner stabilen Psyche.Wenn ich immer nur das negative sehen würde wäre ich bestimmt schon nicht mehr hier.Die Entscheidung für oder gegen Interferon muß natürlich jeder selbst bestimmen,aber wenn das körperliche und seelische Wohlbefinden derart stark leidet sollte man ohne schlechtes Gewissen abbrechen.Man kann auch andere Dinge für sein Immunsystem tun und viele Jahre damit glücklich sein.
Alles liebe wünscht euch Ute

Ja Ute,

"Nicht dem Leben Jahre geben,
sondern den Jahren Leben."

Nicht die Quantität ist immer die Lösung, sondern oft eben eher die Qualität.
Gruß von Birgit

Hallo Christian / Birgit,
was heißt beim Melanom keine Heilung ??
Also ich dachte zumindest bei sehr frühen Entdecken sind die Heilungschancen sehr hoch ??
Gibt es überhaupt welche die vor sagen wir mal 30 Jahren ein MM hatten und nie was nachkam ??

Wenn ich das hier alles lese kriege ich wieder richtig Angst !!

Gruß
Sascha

Lieber Sascha,
bei der Frage nach Heilung ging es doch um Patienten, die aufgrund ihrer Metastasierung (oder der Größe des Tumors) mit Interferon therapiert werden mußten und nicht um die Melanome ohne Metastasen, die sehr frühzeitig entdeckt wurden!!!
(Vor 30 Jahren gab es, glaub' ich, übrigens überhaupt noch nicht soviele Melanomaufkommen.)
Gruß von Birgit

Hallo Birgit,
hmm da habe ich wohl wieder zu schnell gelesen :-(((.
Ne aber gibt es Leute wo niemals was nachgekommen ist ???
Hmm also gelesen habe ich noch nix davon kann aber auch sein das sie einfach nicht hier schrieben oder die Sache halt abgehackt haben.

Liebe Grüße
Sascha

[Zirkelbach.M]

Hallo Sascha, Hallo Birgit,
Ich habe schon des öfteren gelesen, daß auch Patienten mit tieferen MM keinen Rückfall mehr hatten und andere mit kleinen MM schon kurze Zeit nach der OP. Ich denke es hängt sehr viel von einem selbst ab, Lebensweise, psychiche Dinge und die allgemeine Einstellung. Vor allem kämpft jeder Körper anders. Keiner ist gleichzusetzen. Wir haben zwar alle viele Antworten gefunden aber letztendlich müssen wir in uns hineinsehen und das Beste für uns herausfiltern. Gesunde Menschen wissen auch nicht wie lange sie noch leben. Wie sollen wir denn das wissen. Ich habe für mich das Leben so eingerichtet, daß ich alles was ich will noch auslebe und nichts mehr auf Jahre später verschiebe, so wie ich das früher gemacht habe. Alles mitnehmen, was das Leben so bietet.
Mit meiner Mitteilung über Roferon und seine Wirkung habe ich nicht bedacht, daß ich andere damit ängstigen könnte. Ich möchte mich dafür entschuldigen. Ich denke nur Leben um jeden Preis ist die falsche Einstellung für mich. Das Roferon hat mich zusehr eingeschränkt und da ich im Rollstuhl sitze und mir dadurch viel Lebensqualität genommen wurde möchte ich das, was mir geblieben ist nicht auch noch nehmen lassen. Aber da muß jeder seine Entscheidung selber treffen.
Mit lieben Grüßen
Nunja

Hallo Sascha,
die Statistiken sagen es ja: MM mit niedrigen Eindringtiefen haben i.d.R. sehr geringes Metastasierungsrisiko, also hört man auch nur sehr selten davon. Die, die einen solchen kleinen Befund haben, haben i.d.R. das Thema eben deswegen auch für sich abgehakt und deswegen keinerlei Veranlassung, nach so vielen Jahren z.B. hier im Forum aufzutauchen.

Hallo Nunja,
ich verstehe Deine Sorge, mit bestimmten Äußerungen hier nicht nur Mut und Hoffnung, sondern auch Ängste bei anderen auslösen zu können. Diese Skrupel habe ich auch und habe in der letzten Zeit immer wieder meine Äußerung hier genau bedacht. Aber ich bin nicht für Augenwischerei und für das Verschweigen von wichtigen Informationen, wenn sie unbequeme Inhalte haben. In meiner Situation damals war es immens wichtig, daß ich die Bedrohung der Diagnose verstanden hatte. Erst durch die Bedrohung ist mir der Ernst meiner Situation klar geworden und ich habe den Mut zu aktiver Krankheitsbewältigung und Auseinandersetzung mit Problemen in meinem Leben aufgebracht - sonst hätte ich weitergemacht, wie vorher und das wäre mir in mancher Hinsicht auf Dauer nicht gut bekommen.
Du hast recht, wenn Du sagst, leben um jeden Preis ist für Dich nicht o.k. Dann hast Du Dich für aktive Krankheitsbewältigung entschieden, was heißt, Dein Leben könnte u.U. kürzer sein als ohne MM, aber Du gestaltest es nach Deinen Wünschen. Nicht immer die Quantität machst, sondern oft mehr die Qualität.

Hier noch 2 Zitate von 'seneca' dazu:
Leben willst Du - verstehst Du Dich denn darauf?

(Für mich steht hierhinter die Frage, nach dem 'wie will ich denn überhaupt leben - so wie bisher...? Was tut mir gut, was nicht ...)

Wie man leben sollte, muß man so lange lernen, als man lebt.

liebe Grüße von Birgit

Und noch ein Zitat zum Thema 'Leben im Hier und Jetzt', das ich gestern im Film 'Casanova' gehört habe:
Wenn man das Leben genießen will, ist es sinnlos zu warten und zu hoffen – man muß leben. (Casanova)

Wenn man es aufschiebt, geht das Leben vorüber. (seneca)

Hmm vieleicht mal jetzt ne sehr naive Frage : Habe ich denn mit 0,75mm und CL2 einen sog. " kleinen Befund " oder ist dafür 0,75mm schon wieder zu groß ??
Im Befund vom Hautarzt stand drinne : 0,75mm Clark Level II ( low risk )


Gruß
Sascha

lieber sascha, liebe birgit, lieber christian, liebe ute,
habe nun gestern mit der dosis von letzter woche (0,11ml) wieder gespritzt und fühle mich noch immer gut.
nächste woche gehe ich zur kontrolle nach zürich und ich hoffe, dass es mir dann noch immer gut geht.
bin immer noch schnell schlapp und auch mit der motivation habe ich mühe. es ist aber ok, solange es nicht wieder schlimmer wird. ich kann auch wieder ohne schlaftabletten schlafen. nehme statt paracetamol jetzt vioxx gegen die nebenwirkungen und komme gut damit hin. soweit es geht, nehme ich gar nichts zusätzlich.
ich habe jetzt jeden tag etwas vor, auch wenn es nur der weg in den konsum ist, aber ich muss raus und es bekommt mir gut. zum glück ist der blöde nebel nun weg und heute war es kalt und sonnig. juhu.
ich hoffe, dass ich ab märz wieder stundenweise arbeiten kann und freu mich schon sehr.

noch einen sprûch für euch:
" zu dem der warten kann, kommt alles mit der zeit. " frz. sprichwort.

ist für mich mit meiner ungeduld wichtig.

alles liebe und viel gesundheit wünscht

pelle

Hallo Sascha,
ich glaub das du dir wirklich kein sorgen machen musst. Meist kommt bei so kleinen melanomen nichts mehr nach. Aber ich versteh auch irgendwie nicht warum du dir immer soooo viele sorgen machst.
Leb doch einfach mal!

Gruß Irmi

liebe irmi,
mit hat man bis zum sommer auch gesagt, ich bin geheilt und solle mir mit meinem befund keine sorgen machen. nun wurde im okt, 7 jahre nach dem primärtumor eine lymphknotenmetastase entfernt.
also sorgen, sorgen im sinne von achtsam sein, würde ich mir schon auch an saschas stelle machen.
aber das leben lasse ich mir trotzdem nicht dadurch vermiesen.

nicht unterkriegen lassen und das leben geniessen.

pelle

Liebe Pelle,

klar das du recht hast, ich meinte doch auch nur das der sascha sich nicht so ultrasorgen machen muss, weil ich glaube das wenn man sich zu viele sorgen macht das auch nicht gut für die psyche und die krankheit ist. Auf jeden fall muss man sich selber immer im blick haben, aber nicht alle energie nur noch auf die krankheit lenken. Aber ich denke eigentlich auch das da wohl jeder andere massnnahmen ergreift. Bei dir ist das wie ich so gelesen habe, nicht so erfreulich verlaufen. Das tut mit natürlich leid. Aber ich bin sicher du schaffst es!!!!!!!!

Liebe Grüße
Irmi

liebe irmi,
ich lasse mir ab und zu mal raum, bewusst über "meine" krankheit nachzudenken. rede dann auch viel mit meinem parter, weine, bin traurig... tue alles, was befreit und mir hilft, mit der krankheit zu leben. dafür tue ich die andere zeit, dinge, die mir gefallen, die mir gut tun ( blumen kaufen, auf einer bank in der winter-sonne sitzen ...) ganz verdrängen kann man es nie, aber man sollte sich nicht von den sorgen, der krankheit beherrschen lassen. da hast du völlig recht.
richtig, die energie auf das leben lenken und es lebenswert machen. ich sage mir dann oft, andere sind noch schlimmer dran und schaffen es auch. also vorwärts.
im monent geht es mir gut und ich hoffe, es bleibt so.

alles liebe
pelle

Hallo Leute,
ich schreibe mal demnächst weiter was dazu.
Habe im Moment leider keine Zeit bin meinen PC am umbauen und umräumen.
Denke mal 2 Tage dann bin ich wieder richtig Online.

Liebe Grüße
Sascha

Lieber Sascha,
Irmhild sagt's: lebe doch einfach und stocher nicht ständig in Deinem Befund rum. Die Stadieneinteilung habe ich doch vor einigen Tagen genauestens aufgeschrieben (entn. aus den Therapieempf. der Deutschen Krebsgesellschaft). 'low risk', Du hast es doch im Befundbericht auch noch mal schwarz auf weis!!!
In Deinem eigenen Interesse wünsche ich Dir: laß' Dir mehr Zeit, bevor Du wieder online gehst. Geh' lieber mehr ins Leben, mit anderen Leuten und persönlichen Kontakten, nicht hier immer nur in die doch relativ anonyme, unpersönliche Kiste. Hier ist nicht das wirkliche Leben. Leben ist was anderes, als ständig in schlechter Raumluft auf seinen 4 Buchstaben vor der PC-Kiste zu hängen. Lebe! Mach' was Schönes.
* Wer jeden Abend sagen kann, "ich habe gelebt", dem bringt jeder Morgen einen neuen Gewinn.

In diesen Infos hier ziehst Du Dir nur immer mehr Leiden heran.

* Ein Mensch, der leidet, bevor es nötig ist, leidet mehr als nötig. (seneca)

Liebe Grüße von Birgit

* Nicht wollen ist der Grund, nicht können nur der Vorwand. (seneca)

* Fang jetzt an zu leben, und zähle jeden Tag als ein Leben für sich. (seneca)

Hallo Sascha,

auch ich möchte dir noch einige worte auf den weg geben die mit in manchen situatoinen sehr geholfen haben.

LIVE YOUR LIFE, BE FREE!!! (sech-aloh)

beste grüße
deine irmi

Hallo Sascha,
auch der folgende ausspruch von marcel proust hat mir immer sehr geholfen mich in schwierigen situationen auf mich, das wesentliche, zu konzentrieren und mein persönliches glück (wieder) zu finden:

glück ist gut für den körper, denn kummer zerstört den geist!

Ich wünsche dir wirklich das du einen weg zu dir selbst und zu einer ausgeglichenen einstellung findest und möchte auch birgit nochmals zustimmen, als sie dich aufforderte dich mit diesem forum, das ja eigentlich als hilfe gedacht ist, nicht herunterzuziehen.

Genieße das leben, denn wenn dir kein dachziegel auf den kopf fällt, und dich kein auto überfährt, wofür es ja auch ein gewisses risiko gibt, wirst du mit deiner krankheit sicher noch lange leben!

ich drücke dir die daumen und halt die ohren steif!

Irmi

hallo sascha,
na wieder online?
du schaffst es. hast mir so oft schon mut gemacht.
also kämpfe für dich und dein lebenswertes leben.

gruss
pelle

Hallo Pelle,Birgit und Irmhild
so wieder Online.Was für ein Kabeldurcheinander sage ich Dir ;-).
Ich weiß ich habt alle recht und ich gebe mir wirklich viel Mühe positiver zu Denken.
In 2 Wochen habe ich wieder die nächste Nachsorge in der Hautklinik in Bochum.
So langsam werde ich wieder nervös, jetzt habe ich wieder gerade ein Muttermal entdeckt welches mir schon lange Sorgen macht aber immer als "gut" befunden worden ist.
Mal sehen ob meine Nerven es noch 2 Wochen aushalten oder ich wieder am Montag zum Hautarzt renne und es vorab schonmal zeige.
Es ist sehr erhaben und ich meine aber das kann natürlich auch wieder meine Einbildung sein das es immer höher wird.
Es ist dunkelbraun und die Farbe blieb gleich nur es wird meine ich immer wieder höher.

Ach ne wenn ich denke wie verrückt ich mich seit Mai gemacht habe und seitdem eigentlich immer bei den Kontrollen alles OK war hat mich das bestimmt 2 Jahre an Nerven gekostet.
Die Zeit hätte ich mir auch schöner machen können.

Dann denke ich immer wieder das in den 3 Monaten zwischen den Kontrollen auch wieder was von gut in bösartig umwandeln kann.In 3 Monaten kann sehr viel passieren.

Ich werde es wirklich versuchen mein Leben besser genießen zu können sonst gehe ich bald daran kaputt oder bekomme eine Herzattacke !!

Vieleicht sollte ich auch wirklich nicht hier soviel lesen, aber irgendwie ist es wie eine Sucht.

Allen liebe Grüße
Sascha

lieber sascha,
gut, dass du wieder online bist und die zeit genutzt hast, über dich und deine situation nachzudenken.
geniess, was du hast, ein fast gesundes leben. gerade die regelmässigen kontrollen geben dir sicherheit, dass alles kontrolliert wird und sofort reagiert wird.
die ärzte werden auch bei dem neuen muttermal abklären und entsprechend handeln. lass dich nicht auffressen, nicht unterkriegen. du schaffst es, ich weiss es.
genau, verbringe die zeit schöner als mit grübeln. geniesse alles, saug es auf mit deinen sinnen.
ich habe z.b. oft die duftlampe an, weil mich diese tollen düfte beruhigen. ich kauf mir selber blumen, wenn ich zu hause sein muss und freu mich dran. such dir so was, wo du ausgleich finden kannst. ich werde mich jetzt auch beim joga anmelden und in die aqua-gymnastik gehen. alles sachen, die mir ganzheitlich gut tun.
ich verstehe dich andererseit völlig. wir sind nicht gesund und das kann man nicht einfach wegschieben. aber du musst es akzeptieren und dich nicht dagegen wehren. so verbrauchst du nur noch mehr kraft, nerven ...
und mir hilft das forum, mit meiner krankheit besser umgehen zu können und mit gleichbetroffenen zu schwatzen. wenn es dich belastet, dann klinkt dich ab und an aus. ist ja eine hilfe, keine verpflichtung.

also kopf hoch und geniess die sonne.

liebe grüsse
pelle

Hey Pelle,
ich verspreche ich versuche es.
Das Problem ist nur ich war schon vor der Hautgeschichte so, immer ängstlich und direkt an das schlimmste gedacht.
Und dann die Diagnose hat noch alles verstärkt.

Ich habe so langsam das Gefühl das ich wenn ich z.B. Montag zum Doc gehe und das Muttermal vorab kontrollieren laße ich wieder beruhigt bin wenn er sagt das alles OK ist.
Aber vieleicht 2 oder 3 Tage später macht mir wieder etwas anderes Sorgen, als ob meine Seele garnicht mehr ohne Sorgen kann.

Dazu kommt noch das ich Arbeitslos bin und noch meinen 78 Jahre alten Opa täglich besuche und schaue wie es ihm geht.Er hat Alzheimer im Anfangsstadium und das kommt natürlich noch alles dazu.

Aber ich bin es meiner Familie sprich meiner Frau und meinen 3 Kindern schuldig auch für sie dazusein und nicht immer alles negativ sehen.
Ich habe schon so viel schöne Zeit verschwendet.

Danke das Ihr da seit.

Liebe Grüße
Sascha

lieber sascha,
versuch dich frei zu machen und positiv zu denken. man kann sich da auch professionelle hilfe suchen, wenn du es nicht alleine schaffst. was hast du denn sonst noch vom leben, wenn du immer wieder an das schlimmste denkst. es könnte dies oder dies passieren. damit müssen alle fertig werden, auch kerngesunde menschen.
nutze deine krankheit, um stark zu werden. beweise es dir und deiner familie, wie gut du damit umgehen kannst und wie positiv du die neue chance nutzt. nämlich die chance zu leben, dein leben aktiv zu gestalten. nicht den kopf hängen lassen.
das du keinen job hast, ist natürlich auch schwer. wenn man arbeitet, hat man abwechslung und kommt gar nicht dazu soviel nachzudenken. hast du den job durch deine krankheit verloren?
ich bin sehr froh, dass da mein arbeitgeber voll hinter mir steht. ich drücke dir die daumen, dass es bald wieder mit arbeit klappt.
ob du am montag zum doc gehst oder nicht, musst du mit dir abmachen. wenn es dir gut tut, dann ja. wenn du gleich danach wieder zweifelst, lass es sein. ich muss hier in der schweiz 10% eines jeden arztbesuches aus der eigenen tasche zahlen. da überlegt man schon genaus, ob dieser arztbesuch sein muss, wenn du doch am dienstag sowieso kontrolle hast. es gibt hier auch keinen schwerbehindertenausweis für mich, wie in de. es interessiert hier niemanden, was ich habe und wie ich damit zu recht komme. keine steuervergünstigungen, nichts. für die bin ich 100% gesund. und für die teilnahme an der studie zahle ich z.b. die zugfahrten, die spritzen usw. alles selbst.
wir haben auch sorgen, aber eher materieller art. aber irgendwie hat es am ende immer gelnagt.
ich habe nächste woche einen termin bei der krebsliga. vielleicht können die was für mich tut.
ich habe immer gekämpft, für mich und meine familie und habe mich zwar unbeliebt gemacht, habe aber viel errreicht.

also geniess dein leben.

gruss
pelle

Hallo Pelle,
also den Termin habe ich erst in 2 Wochen, mal sehen werde versuchen auch erst dann zum Doc zu gehn und nicht wieder früher.
Meine Frau meint der Muttermal würde aussehen wie immer, aber wenn sich was im Kopf festgesetzt hat dann ist es shcwer anderen zu glauben !!

Tja bin leider schon länger Arbeitslos, hat nix mit der Krankheit zu tun.
Mache jetzt ab März Abends in der Volkshochschule einen Kurs zwecks Internetprogrammierung mit, mal sehen vieleicht bringt es mich ja beruflich mal irgendwann weiter.

Trotz Atbeitslosigkeit habe ich eigentlich genug Abwechslung mit meinen 3 Kinder und meinem Opa.
Glaubt zwar selten einer weil es immer heißt ein Arbeitsloser hat immer Zeit :-(

Das man bei Euch 10% zahlen muß wußte ich nicht, ist aber wohl nur eine Frage der Zeit wann es hier in DE auch so kommen wird.
Hauptsache der Polotiker lebt im Speck !!

Liebe Grüße
Sascha

Hallo Sascha,
ich kann dich voll und ganz verstehen. Mir gehts manchmal genauso wie dir. Bring einfach den Gedanken Melanom nicht aus meinem Kopf.
Jetzt schwirren meine Gedanken ständig um das Muttermal das ich zwischen den Po-Backen habe.
Ich weiß nicht ob das Einbildung ist aber mittlerweilen spür ich genau an dieser Stelle schmerzen. Aber naja ich hab am Di nen Hautarzt Termin da laß ich es mir sofort raus
schneiden weil ich ja gar nicht weiß wie lange das dort schon ist. Aber wie pelle schon sagt, man muß sein Leben geniessen. Ich arbeite genauso an mir wie du und versuche alle negativen Gedanken von mir abzuwenden. Aber es geht halt nicht immer. Ich bin jetzt auch ab ersten März für drei Monate arbeitslos,bei uns in der Firma schauts schlecht aus. Voraussichtlich hab ich aber Wiedereinstellungsgarantie ab 1.Juni. Ich habe jetzt auch Angst das ich in den drei Monaten wieder in ein Loch fall. Ich wünsche allen Forumlern ein schönes Wochenende und viel Glück und Kraft für die Zukunft.
Liebe Grüße
sendet Claudia
PS. Noch ein kleiner Spruch
"Wer Schmetterlinge lachen hört
der weiß wie Wolken schmecken"

Hallo Ihr,
habe mal eine Frage an Euch Interferon-Kenner: Wird eine Interferon-Therapie erst ab Metastasen-Bildung angeordnet oder auch schon vorher? Hat jemand von Euch eine Interferon-Therapie gemacht (müssen lt. ärztlicher Verordnung) obwohl noch keine Metastasen nachweisbar waren? Ist dieses sinnvoll? Habe im März Nachbesprechung in der Klinik, weiss noch nicht was da auf mich zukommt. Keine Ahnung ob Therapie empfohlen wird oder ob nichts gemacht wird. Möchte einfach ein bischen vorbereitet sein. Habe malignes Melanom, Nachexcision und Entfernung zweier Wächter-Lymphknoten (Achsel) im Januar 2003, Knoten ohne Befall, Eindringtiefe Clark: Level IV, Tumordicke nach Breslow 3,1 mm, PT3. Begleituntersuchungen (CT usw.) waren Gott-sei-Dank noch ohne Befund. MM saß am Oberarm.
Ich würde mich freuen, von Euch zu hören. Habe mich auch unter Ruprik 'malignes Melanom' gemeldet.
Vielen Dank schon mal.
Christine

Hallo Christine,
ich habe eine Interferon-Therapie gemacht. Soweit ich weiß wird diese Therapie ab einer Eindringtiefe von 1,0 mm gemacht. Hab Clark Level IV und eine Eindringtiefe von 3,0 mm und eine Metastase in den Wächterknoten, ein halbes Jahr später nochmal eine Metastase in der Haut.
Viele Grüße
Christian

Liebe Christine,
ich habe fast die gleiche Diagnose wie du: Melanom am Unterarm, Nachexzision und Entfernung zweier Wächterlymphknoten im September 2001, Knoten ohne Befall, Tumordicke 1,7 mm, Clark Level IV., Begleituntersuchungen waren auch ohne Befund.
Ich mache nun seit November 2001 eine niedrigdosierte Interferon-Therapie (3x3Mio. Einheiten). Grund für die Therapie war auch, dass das Melanom bei der ersten Untersuchung (Bochum) für eine Melanommetastase gehalten wurde. Die Uni-Klinik Düsseldorf hielt es aber für den Primärtumor. Da die Diagnose "Metastase" nicht absolut ausgeschlossen werden kann, wurde mir die Therapie vorgeschlagen.
Da ich mit der Betreuung in Düsseldorf nicht zufrieden war, habe ich übrigens nach Münster Hornheide gewechselt. Ich gehe dort zu den Nachsorgeuntersuchungen. Die Interferon-Therapie soll im Mai, also nach 18 Monaten beendet sein. In Düsseldorf hatte man mir noch gesagt, dass inzwischen 3 Jahre üblich sind.
Viele Grüße Steffiname@domain.de

Liebe Steffi, lieber Christian,
erst mal vielen Dank für Eure schnelle Antworten. Man kann ja kaum abwarten von jemandem zu hören. Ich hoffe, dass sich noch mehr melden. Man hat doch das Gefühl nicht allein zu sein mit seiner sche... Angst. Ich weiss einfach nicht was ich besser findem soll: wenn man mir bei der Nachbesprechung sagt ich solle Interferon nehmen oder wenn man sagt dass dies nicht notwendig ist. Ich bin erst mal froh, dass ich über das Forum Kontakt aufnehmen kann und doch einiges erfahre.
Also bis dann
Christine

ihr lieben,
ich bin gestern in zürich zur therapie-kontrolle gewesen. nehme ja an einer studie mit peg-intron teil. es ist alles in ordnung und ich kann jetzt bei der dosis (der 2. niedrigsten) bleiben und werde die nächsten 5 jahre 1x pro woche spritzen.
2 tage geht es mir einfach psychisch nicht so gut. ich warte nächste woche noch ab, und wenn es dann wieder kommt, nehme ich medikamente dagegen. ich gehe auch ab märz wieder 30% arbeiten und freu mich schon drauf. eine kur zur rekonvaleszenz kann ich leider nicht machen, da ich es selber zahlen müsste und ich die summe (ca. 1500 euro für 2 wochen) nicht selber aufbringen kann. schade, es hätte sicher sehr gut getan.

liebe christine, ich hatte ja ende vorige jahres eine lymphknotenmetastase und habe um die teilnahme an der studie gekämpft. nach dem primärtumor vor reichlich 7 jahren, war ich ja nur in kontrolle und wollte dieses mal aktiv was tun. auch wenn es mir am anfang sehr schlecht ging, bis ich die therapie vertragen habe und die dosis passte, würde ich es immer wieder tun. es ist für uns im moment die einzige behandlungsart und ich möchte noch ganz lange leben. du musst natürlich mit dir abmachen, ob du es machen willst. aber ich würde es auf jeden fall versuchen.

dir alles liebe
pelle

Liebe Christine,

nach dem, was ich zum gegenwärtigen Umgang mit Interferon herausbekommen konnte, wird nach den 'Interdisziplinären Leitlinien 2002' [Hrsg. Deutsche Krebsgesellschaft e.V., Koordination: Informationszentrum für Standards in der Onkologie (ISTO)], Zitat: "... bei Melanomen mit hohem Metastasierungsrisiko (Tumordicke mehr als 1,5 mm) und bei Zustand nach Resektion einer LK-Metastasierung in kurativer Intention die Behandlung mit IFN-a weiterhin vorzugsweise im Rahmen von Studien in Erwägung" gezogen. Ein wirklicher Effekt konnte nach wie vor in all den Jahren bisher nicht eindeutig belegt werden. "Bei den Therapieoptimierungskontrollen geht es gegenwärtig in erster Linie um das Prüfen besserer Verträglichkeit und Wirksamkeit unterschiedlicher Dosierungen und Präparationen von IFN-a (z.B. pegiliertes Interferon-alpha)."
Wenn Du genaueres für Deinen Entscheidungshilfe brauchst, dann frag' Deinen Arzt ganz genau nach dem zu erwartenden Benefit (= Erfolg, Ärztejargon) einer solchen Therapie bei Dir, auch nach Vor- und Nachteilen für Dich. Entscheiden mußt Du letztendlich selbst, welcher Behandlungsweg Deiner Psyche die größte Unruhe nimmt. Hier im Forum wurden desweiteren ja auch immer wieder andere Möglichkeiten zu eigenen Aktivitäten zur Unterstützung der Immunabwehr beschrieben, stöber da doch auch noch mal durch. Man kann 'ne Menge selbst an seiner Lebensqualität arbeiten. Alles Gute.
Gruß von Birgit.

ihr, da oben, ihr hab ja tolle name. meiner ist christian pelle, tschüss christian und tschüss pelle

hallo christian pelle
also ich heisse nur pelle, nicht christian pelle. und christian ist eben christian.
weiss nicht, was das soll, vielleicht ein versehen????
ich gehe seit gestern wieder 30% arbeiten und fühle mich gut. das tolle wetter tut sein übriges dazu. wurde auch zeit, dass die sonne wieder scheint.
euch allen ein tolles frühjahr.

pelle

Hallo Ihr,
erst mal vielen Dank für Eure Antworten. Habe mich nicht gemeldet da ich letzte Woche ein paar Tage in Urlaub war (hat mir gut getan). Eine Frage habe ich noch (ich hoffe auf möglichst schnelle Antworten, da ich morgen Nachbesprechung in der Klinik habe): musstet Ihr selbt entscheiden ob Ihr eine Interferon-Therapie macht oder wurde diese angeordnet? Ich habe bei meinem Hautarzt angefragt bezüglich Nachtherapie und dieser meinte das würde nach seiner Erfahrung nicht gemacht werden da noch kein Befall der LK vorhanden ist. Wenn ich aber im Forum lese, dann wurden bei vielen auch ohne LK-Befall bereits eine Interferon-Therapie gemacht. Ich bin verunsichert. Wenn es morgen heißt: da machen wir jetzt nichts. Regelmäßige Nachsorge und fertig, dann habe ich Angst dass man vielleicht Möglichkeiten versäumt. Gleichzeitig wäre ich aber auch wieder erleichtert, da ich auch nicht scharf bin auf irgendwelche sinnlosen Nebenwirkungen. Ich bin jedenfalls hin und her gerissen. Kann mir jemand helfen?
Bis bald
Christine

liebe christine,
ich habe mir nach dem metastasen-befall die teilnahme an der peg-intron-studie erkämpfen müssen. der onkologe wollte auch wieder nur abwarten.
natürlich ist keine/r scharf auf nebenwirkungen und bei mir waren sie sehr heftig. aber ich tue jetzt was gegen das wiederausbrechen der krankheit und es tut mir gut.

alles liebe
pelle

Hallo!
Mein Vater muss sich für oder gegen die Therapie entscheiden. Ich wollte mal wissen wie sich die Therapie bei Älteren (60 Jahre) auswirkt. Sind die Nebenwirkungen größer? Oder gibt es spezielle Risiken?

Hallo Christine,
du mußt für dich entscheiden, diese Entscheidung kann dir auch niemand abnehmen!! Ich habe die Therapie 15 Monate gemacht! Und seit einem Jahr hatte ich keine Metastasen mehr!! Auch ich hatte sehr viel mit den Nebenwirkungen zu tun. Es muß aber nicht bei jedem so sein, denn jeder Körper ist verschieden und reagiert anders!! Hier in dem Forum hab ich mal einen guten Spruch gelesen!
" Wer kämpft kann verlieren, aber wer nicht kämpft, hat schon verloren "!!
Ich wünsche dir viel Kraft!!!!! Und drücke dir die Daumen!!!!
Liebe Grüße,
Christian

Hallo,
ich habe mich entschieden. War am Mittwoch zur Nachbesprechung. Dabei wurden auch noch LK's untersucht (Sono) und Leberflecke angeschaut. Alles o.k. Hatte dann ein langes Gespräch mit den zuständigen Ärzten. Diese haben eher negativ auf eine Interferon-Therapie reagiert. Hauptgründe waren die Tatsache dass ich noch keine Streuung habe (lt. Ärzte kann man keine Garantie geben, ob eine Metastasen-Streuung bei Interferon-Therapie völlig ausgeschlossen ist) und die damit verbundenen Nebenwirkungen. Da es mir nach der OP sehr schlecht ging, vor allem was die Psyche anbelangt, würde ich eine I.-Therapie auch nur unter Parallelebehandlung einer Psychotherapie erhalten. Ich war trotzdem anschließend sehr unentschlossen. Schließlich will man ja jede Chance nutzen. Nach einem super Beratungsgespräch mit meinem Hautarzt konnte ich mich jetzt entscheiden. Ich werde keine Therapie machen, eben weil die Erforschung der positiven Wirkungen vor allem bei Niedrigdosierung noch in den Kinderschuhen steckt. Klar für alle Ärzte, also in Klinik und mein Hautarzt war jedoch die Zustimmung zur Interferon-Therapie wenn eine Metastasenbildung vorhanden ist.
Ich werde sicher noch Zeit brauchen um die ganze Sache zu verarbeiten. Jetzt bin ich erst mal froh, dass ich eine Entscheidung treffen konnte und ich werde jetzt versuchen positiv in die Zukunft zu schauen.
Ich werde mich weiter im Forum melden. Allen wünsche ich erst mal alles Gute und ein Dank an Alle die mit ihrem Rat hier eine große Stütze sind.
'Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft'

Liebe Grüße
Christine

liebe christine,
schön, dass du mit dir im reinen bist. ich mache ja die therapie mit peg-intron, nachdem ich im herbst eine lk-metatsase hatte. habe auch lange überlegt und am anfang ging es mir vor allem psychisch sehr schlecht. nun geht es mir recht gut und ich habe mich an die dosis gewöhnt. habe pro woche einen problematischen tag.
ich wünsche dir ganz lange (vielleicht für immer), dass du ohne metastasen bleibst und wieder freude am leben und dein gleichgewicht findest.
ich fühle mich wieder wohler, seitdem ich (stundenweise) wieder arbeiten gehen kann. man hat dann ein ziel und anerkennung.

alles liebe
pelle

Liebe Pelle,
vielen Dank für deine lieben Wünsche. Ich bewundere ehrlich gesagt deine Energie und deine Einstellung. Schließlich hattest du ja schon Metastasen. In diesem Fall hätte ich auch eine Interferon-Therapie gemacht. Zumindest versucht. Auch ich hoffe, mein Leben ohne Metastasen verbringen zu können, trotz tiefem MM (3,2; Cl IV). Wenn die Sonne jetzt so vom Himmel lacht habe ich das Gefühl nichts kann mich mehr umhauen. Und dann kommen doch wieder ein paar düstere Gedanken. Aber damit muss man wohl leben lernen. Wenn man im Forum liest geht es ja fast allen so.
Ich wünsche jedenfalls dir und allen anderen im Forum weiterhin viel Kraft und Lebensmut und viele liebe verständige Mitmenschen.
Bis bald
Christine

Liebe Christine,
welcher Arzt hat dich denn da beraten? Bei mir ist auch ein MM mit Lymphknotenmetastasen und Clak Level IV entfernt worden. Ich habe nach der OP sofort mit einer Hochdosisinterferontherapie begonnen. 4 Wochen lang täglich Infusionen, dann 3 Monate Pause und wieder 4 Wochen. Leider bin ich zum Ende des 2. Zyklus zusammen gebrochen und habe somit auf den 3. Zyklus verzichtet.
Nun 1 1/2 Jahre später habe ich Metastasen am ganzen Körper, in der Leber und noch eine Lebenserwartung von ca. 6 Monaten. Natürlich versuche ich weiterhin alles zu tun um den Krebs doch noch zu stoppen, aber ich muß schon sagen, wenn erstmal Metastasen wuchern, dann bleibt einem nicht mehr viel Zeit und die Therapiemöglichkeiten, die sich dann bieten sind stark eingeschränkt.

Hallo Carmen 66,
das tut mir sehr leid!!!!!!!! Hat man dir eine Impftherapie vorgeschlagen? Ich weiß, es ist noch in der Studie und wie Chancen sind weiß ich auch nicht, besser ein kleine Chance als gar keine!!!! Dann gibts noch die Möglichkeit einer Chemo!! Aber...... Meine Interferontherapie ging nach einer viermonatigen Pause im letzten Jahr im März auch weiter, habe sie dann aber auch im Juni abgebrochen! Hab die Therapie insgesamt 15 Monate gemacht. Danach wollte und konnte ich nicht mehr!!!! Es war für mich genug!!!
Ich wünsche dir alles Glück der Welt und viiiieeeel Kraft für dich!!!!!!
Viele liebe Grüße,
Christian

Lieber Christian,
vielen Dank für deine netten Worte und den Hinweis auf eine Impftherapie. Ich bin glaube ich in sehr guten Händen bei meinem Onkologen.
Bisher habe ich an einer Phase 2 Studie teilgenommen, die leider jedoch keine positive Wirkungen bei mir gezeigt hat. Dann habe ich einmal versucht aus Metastasen einen dendritischen Impfstoff herstellen zu lassen, was aber auch nicht gelungen ist, weil zuwenig Krebszellen isoliert werden konnten.
Und nun habe ich eine Infusion mit Blutplasma erhalten, welches Antikörper gegen Hautkrebs enthält. Ggf. soll die Infusion nochmal wiederholt werden, das wird sich aber erst nach den nächsten Untersuchungen entscheiden lassen.
Eine Chemo kommt für mich aufgrund der niedrigen Erfolgsquote nicht in Frage....oder wer weiß, vielleicht, wenn die Verzweiflung am größten ist....doch noch.
Liebe Grüße an alle
Carmen

Liebe Carmen,
ich drücke dir ganz, ganz feste meine Daumen!!!!!! Bei mir hatte das blöde Ding auch sofort gestreut, eine Metastase in den LK's, hab dann auch die Interferontherapie gemacht. Die ersten 4 Wochen täglich Infusionen und dann noch 11 Monate gespritzt, danach 4 Monate Pause, dann wieder angefangen, wie gesagt, nach 3 Monaten abbruch. 6 Monate nach dem Beginn der Therapie hatte ich noch mal eine Metastase in der Haut. Bloß nich unterkriegen lassen, aber ich denke auch, daß ich wenn die Verzweiflung am größten ist, eine Chemo noch versuche.
Meld dich bitte wieder.
Liebe Grüße, Christian

ihr lieben,
war die letzten tage nicht so gut drauf und habe nur mitgelesen. habe mit der peg-intron-studie sehr grosse probleme. die nebenwirkungen werden immer mehr. habe kaum noch ein haar auf dem kopf, alle haut (auch die schleimhäute) ist trocken und juckt furchtbar. habe bluthochdruck und starke kopfschmerzen, leichte depressionen. dazu kommen starke schmerzen im narbenbereich, wahrscheinlich sie die muskeln entzündet.
nun reduziere ich ein letztes mal und was, wenn es nicht besser wird?
die ärztin meinte heute, ich solle mir überlegen, ob ich weitermachen will. bis jetzt habe ich es erst 3 monate geschafft.
ich weiss nicht, was ich machen soll.

bin mal wieder am ende.

liebe grüsse
pelle

Liebe Pelle,

wenn Deine Ärztin Dir den Vorschlag macht, zu überlegen, ob Du weitermachen willst, bietet sie Dir ja damit auch die Chance zum Aufhören.
Kennst Du eigentlich die genaue Fragestellung, das genaue Ziel der Studie? Du bist doch in einer Studie, oder? Wenn Du Dich traust, dann frag' Deine Ärztin danach und auch nach dem wirklich zu erwartenden Vorteil (die Antwort könnte hart sein). In vielen Studien ist belegt, daß die Nebenwirkungen der Intron-Therapie im Unverhältnis zu dem zu erwartenden Profit (der rezidivfreien Zeit) stehen. Deswegen probiert man in verschiedenen Studien mit verschiedenen Dosierungen herum, aber an den Ergebnissen hinsichtlich der Prognose ändert sich kaum etwas - Behandlungen mit hoher Dosierung haben bisher nur höhere Nebenwirkungen und geringere Lebensqualität mit sich gezogen, so daß etliche Patienten niedriger eingestellt werden mußten und etliche auch abbrachen. Im Prinzig ging es letzteren dann besser als den in Behandlung befindlichen.

Die Frage ist, wie konkret Du Dich mit Deiner jetzigen Lebenssituation - d.h. dem Leben mit Krebs - auseinandersetzen willst/kannst und ob Du es aushalten könntest, zugunsten Deiner Lebensqualität mit dieser belastenden Behandlung jetzt abzuschließen.
Wenn Du ernsthaftes Interesse hast, in dieser Situation bestmöglich für Dich zu sorgen, dann stell' konkrete Fragen an Deine Ärztin und versuch herauszufinden, welcher Weg in dieser Situation der beste für Dich ist, mit welchem Du am besten leben kannst.

liebe Grüße von Birgit

liebe birgit,
danke für deine prompte und wie immer tolle antwort. ich habe gestern lange mit der ärztin telefoniert. leider ist sie in zürich und ich bin in basel. aber wir beide können das gut am telefon.
sie hat mir erklärt, dass man versucht mit dieser therapie den körper zu erziehen, die krebszellen herauszufiltern und erfolgreich zu bekämpfen. es ist eine immuntherapie. die studie läuft seit 1 1/2 jahren. mindestens 50% der teilnehmer hören (schnell) auf. 20% mussten aufhören wegen weiterer metastasen und 29% sind mit einer niedrigen (im vergleich zu hepatitis c patienten immer noch wahnsinnig hohen dosis, was ein wenig vertuscht wird)dosis noch dabei. nur 1 ist noch auf einer hochdosis. das gibt mir schon zu denken.
ich wollte ja gerne was aktiv machen und nicht, wie die 7 jahre vor der metastase nur kontrolle und warten. habe mich riesig gefreut, dass ich ausgewählt wurde, aber ....

über erfolgschancen können sie mir (angeblich)nichts sagen, dafür ist die studie auch noch zu jung.

leider gibt es für uns keinerlei andere therapie und das macht mich so traurig und unentschlossen.

ich habe gesagt, ich versuche es noch einmal mit der niedrigsten dosis, die möglich ist und wenn es absolut nicht geht, ist schluss.

vielen dank für deine lieben worte.
ich melde mich wieder.

gruss
pelle

Liebe Pelle,

an einem Melanom erkrankt zu sein ist wirklich kein leichter Job, jedenfalls nicht, wenn man einen metastasierungs- oder rezidivbedrohten Befund hat. Die Schulmedizin weiß, dass Melanomzellen i.d.R. gegen Chemo und Strahlen resistent sind, lediglich mit der Immuntherapie durch Interferon hat man selten kleine Effekte gesehen, aber eben nur ab und zu Verlängerung des rezidivfreien Zeitraumes. Die Überlebenszeit ist dabei für behandelte und nicht behandelte Patienten meistens gleich (habe diese Informationen aus den „Empfehlungen zur Therapie“ des Tumorzentrums München).
Man kann sich also als Betroffener genauso gut gegen diese harte Behandlung entscheiden. Manche können das für sich auch unter dem psychischen Aspekt vertreten, andere brauchen das Gefühl, „alles“ getan zu haben, um psychisch nicht abzustürzen. Diese Entscheidung ist eine ganz schwere und ich meine, ohne Hilfe, am besten auch professionelle Hilfe kann man sie kaum allein tragen.

Du schreibst, Deine Ärztin habe Dir erklärt, wie das Interferon wirkt, aber nichts von der konkreten Fragestellung der Studie. Wie Interferon im Prinzip wirkt wissen sie Mediziner. Mittels Studien sollen aber eben immer noch konkretere Fragestellungen erforscht werden. Die Fragestellung einer Studie könnte z.B. sein: Wie lange kann man eine bestimmte Dosis geben, bis die toxischen Nebenwirkungen einen bestimmten (z.B. lebensqualitäteinschränkenden) Pegel erreicht haben? Oder die Frage könnte sein: Ist der rezidivfreie Zeitraum bei hoch dosierten oder bei niedrig dosierten Therapien länger als bei nicht behandelten Patienten?
Welche Firma unterhält diese Studie und weißt Du, wie sie heißt, bzw. welche Einschlußkriterien sie hat? Ich würde gerne mal versuchen, näheres darüber herauszufinden.

Mir persönlich hat damals die Erkenntnis, dass die Schulmedizin bei MM keine Erfolge zu verzeichnen hat, großen Antrieb zu eigenen Aktivitäten gegeben, denn tatenlos auf einen neuen Befund warten wollte ich nicht. (Ich habe damals ja auch 13 Monate niedrig dosiertes Intron A gespritzt, erträgliche Nebenwirkungen gehabt - später auf dem Deutschen Krebskongress niederschmetternde Ergebnisse zu diesem Behandlungsschema gehört und trotzdem gibt es mich noch. >>>Statistiken sind eben auch nicht alles)

Wir haben die letzten Wochen immer mal wieder davon gesprochen, wie wichtig auch eigene Aktivitäten für die Stabilisierung der Selbsthielungskräfte sind (eigene Verantwortung für meine Lebensqualität übernehmen, mein Immunsystem auch über andere Wege stärken – Ernährung, seel. Wohlbefinden, körperl. Stärkung, Freude, psychische Stabilisierung, kleine Veränderungen der Einstellung zu bestimmten Dingen in meinem Leben, zu meinen Zielen, Lebensstil, ...) Mit dem Gedanken im Hinterkopf „Ich habe nichts zu verlieren“ hatte ich ein Gefühl von „deswegen kann ich jetzt auch tun was ich will“ und habe vieles ausprobiert - versucht, heraus zu finden, was eigentlich „mein Leben ist“. Immer mit dem Wissen im Hinterkopf, es könnte auch mal schnell wieder ein Rückfall kommen, habe ich versucht, unmittelbare Wünsche, Vorhaben, etc. umzusetzen und dadurch mehr im „Hier und Jetzt“ gelebt, sozusagen mitzunehmen, was ich sofort bekommen konnte. Das hört sich jetzt vielleicht sehr locker und leicht an – aber das war es nicht, denn im Prinzip ist dieser Weg ein lebenslanger Job, eine stetige Entwicklung mit vielen Pausen, in denen mein Alltag auch gewohnt lief wie sonst. Ich kann diese Aussage jetzt so in dieser Form nur im Rückblick auf die vergangenen 10 Jahre machen.
Ich finde, es lohnt sich allemal, den hohen Preis für Deine Lebensqualität zu überdenken. Schau Dir, wenn Du magst, das eigentliche Ziel der Studie noch mal an. Vielleicht hilft es Dir bei der Entscheidung weiter.

Soweit erstmal Gruß von Birgit

liebe birgit,
habe mir nun noch einmal alle unterlagen zusammengesucht und schreib dir mal alle infos auf.
1. operation im nov 1995. ergebnis: pagetoides melanom clark 1 breslow : <=0,3 mm. nachopration mit sicherheitsabstand dez 1995. mir wurde mündlich ein anderer befund genannt. z.b. clark
ii. aller 6 monate kontrolle bei der tumornachsorge, kein ct, kein tumormaker wurden gemacht. 1998 auf meinen wunsch ultraschall-kontrolle der lymphknoten. rechts inguinal 13mm grosser lk, nach punktion ohne befund.
sept 2002 bemerke ich einen vergrösserten lymphknoten rechts. oktober 2002 entfernung dieses grossen + 2 kleiner lymphknoten in der rechten leiste. befund . 3X2X2 cm grosse lymphknotenmetastase im vergrösserten lymphknoten. die anderen 2 und leber ohne befund. dez 2002 totale entfernung aller lymphknoten in der rechten leiste. alle ohne befund.
ab jan 2003 teilnahme an der studie " zur prüfung der wirksamkeit einer adjuvanten langzeittherapie mit peg-intron gegenüber beobachtung allein bei patienten mit metastasiertem melanom im stadium IIIb nach operativer metastasenresektion.
arm a ( also ich) behandlung mit spritzen in die haut mit peg-intron 6.0 mikrogramm pro kg körpergewicht einmal wöchentlich für zunächst 8 wochen als einstiegsdosis (mit dieser hohen dosierung bin ich im jan 2003 psychisch und physisch zusammengebrochen und musste 10 tage ins spital), dann wird über die folgenden 5 jahre einmal in der woche 3.0 mikrogramm (bei mir inzwischen auf 1.0 reduziert) peg-intron gespritzt.
meiner meinung nach ist das peg-intron von der firma essex ag in luzern.
wenn du mehr infos brauchst, kann ich meinen freund bitten, die unterlagen einzuscannen und ich kann sie dir privat mailen.
übrigens braucht man für die nebenwirkungen 3 seiten a4.
nummer der studie: EORTC Trial 18991.

so nun aber zu deiner eigentlichen mail.
ja, bei mir war der wusch sehr gross alles mögliche zu tun, damit keine metastasen mehr kommen. daher habe ich mich auch für die peg-intron therapie entschieden. ich hatte angst verrückt zu werden, wenn ich wieder nur abwarte und zu den kontrollen gehe. und so lange ich es kann, mache ich auch die therapie, aber wenn es nicht mehr geht, dann mache ich schluss.

mir sagte die betreuende ärztin, dass ich auf grund der hohen nebenwirkungen die chance habe, dass das peg-intron wirkt (responder). die patienten ohne nebenwirkungen wären nonresponder und bei denen würde es auch nicht anschlagen.

auch hat der chefarzt im spital davor gewarnt, nun aufzudrehen und alles erleben zu wollen, was ich vielleicht durch die krankheit später nicht mehr schaffe.
natürlich lebe ich hier und jetzt und ich sehe jeden tag als ein kleines geschenk und mache das beste drauss.
leider ist die familiäre situation bei uns nicht so günstig und so bekomme ich sicher nicht die ruhe, die ich eigentlich brauche. aber mein freund liebt mich von ganzem herzen und unterstützt mich, wo er kann.

ich werde mir das alles in ruhe noch einmal durch den kopf gehen lassen und die ärztin beim termin im mai löchern.

vielen dank für deine ehrlichen worte.

alles liebe
pelle

Liebe Pelle,
das Suchen nach dem Studiendesign sprengt jetzt fast meinen Zeitrahmen - aber ich habe was gefunden und mußte es auch noch umständlich vom Englischen übersetzen. Kann nur in aller Kürze, das was ich daraus verstanden habe, hier weitergeben:

Du könntest Dir das Studiendesign selbst unter der Internetadresse www.cancer.gov/clinicaltrials/ suchen oder gibst einfach bei www.google.de das Stichwort "eortc trail 18991" ein und klickst dann den entsprechenden Link an.

Die Einschlußkriterien (also Voraussetzungen, die man für die Teilnahme erfüllen muß) sind unglaublich viele, sodaß ich sie nicht alle aufzählen kann. Es ist für Dich wohl auch nicht so interessant, das zu wissen. Aber dürfen z.B. nur Patienten teilnehmen, die etliche bestimmte Vorbehandlungen NICHT hatten, es dürfen während dieser Studien keinerlei biologische Begleittherapien genommen werden, ...

Arm I: Patienten sollen peg. Intron wöchentlich subcutan über einen Zeitraum von 5 Jahren erhalten
Arm II: Patienten werden nur beobachtet

Sieh es Dir selbst an, wenn Du möchtest. Kurz gefasst, will man die beiden Gruppen miteinander vergleichen
- hinsichtlich der rezidivfreien Zeit mit oder ohne Behandlung,
- hinsichtlich des Gesamtüberlebens,
- hinsichtlich der Heftigkeit der Nebenwirkung bzw. der Toleranz der NW durch die behandelten Patienten,
- man will wissen, wie lange die behandelten Pat. bereit sind, die NW in Kauf zu nehmen und
- man will die Lebensqualität der beiden Gruppen miteinander vergleichen.
Da jede Studie von einer Ethikkommission genehmigt werden muß, ist zumindest klar: müßte man mit kürzerer Überlebenszeit der nicht behandelten Gruppe rechnen, dürfte so eine Studie nicht laufen - denn dann wäre die Vorenthaltung einer Behandlung ethisch nicht vertretbar.

Über Erfolgschancen einer Behandlung kann man logischerweise immer erst NACH einer abgeschlossenen Studie etwas sagen. Denn sie ist ja gerade dazu da, das herauszufinden. Damit man einen möglichsten guten Erkenntnisgewinn bzgl. bestimmter Fragestellungen hat, sind Ärzte gehalten alle Patienten, die die Einschlußkriterien erfüllen in einer Studie unterzubringen, wenn es nicht schon eine erfolgversprechende Standartherapie gibt.

Hab' weiterhin Mut, nach Deinem Verständnis und nach Deinem Gefühl zu entscheiden. Egal, wie Du Dich entscheidest - es muß Deiner Lebensqualität und Deinem guten Gefühl dienlich sein. Wenn Dir die NW zu belastend sind, wäre ein anderer Weg ok., wenn Du mit niedrig dosierter Behandlung ein besseres Gefühl hättest, ist das auch ok. Wichtig ist, daß Du hinter Deiner Entscheidung stehst und gut mit dem Weg, den Du dann einschlägst leben kannst.

Ich bin mir nicht so sicher, in wie weit diese Infos Dich noch mehr "verrückt" machen. Ich könnte das gut nachvollziehn, habe es ja selbst erlebt. Aber mir persönlich haben in Entscheiungssituationen einfach immer klare, sachliche und fachliche Informationen in deutlicher Ausführung als Entscheidungshilfe gedient. Da ist natürlich auch jeder anders gestrickt.

Ich wünsche Dir viel Glück
Gruß von Birgit

hallo

ich habe ca. vor 7 wochen einen lymphknoten heraus opperiert bekommen, mit dem befund bösartig und es käme von einem amelanotischen melanom. es dauerte dann etwa eine woche und ich bekam das ganze lymphknoten gebiet unter der rechten achsle großzügig ausgeräumt. befund es war noch ein lymphknoten leicht angegriffen, die restlichen waren ok.
der pimärherd war jedoch noch nicht bekannt. hatte im juli 1999 ein melanom heraus geschnitten bekommen, welches jetzt im zusammenhang neu befundet wurde und sich rausstellte das es sich um ein melagne melanom handelt,welches in 1999 falsch befundet wurde, klasse!
hab jetzt diese interferon-therapie angeboten bekommen und weiß nicht ob ich sie machen soll.
nebenwirkungen sollen ja recht heftig sein und außerdem scheint es nicht bei jedem zu wirken. es soll, soweit ich mich erkundigt habe zu 20% anschlagen bei allen therapie patienten.
es kann also so oder so wieder was auftreten.

ich muß sagen, am anfang meiner diagnose war ich dem erdboden gleich, aber jetzt mit der zeit fühle ich mich top fit wie früher und will auch wieder leben wie es immer war.
bin sehr positiv eingestellt, klar hat man mal augenblicke wo man über die krankheit nachdenkt aber man wäre kein mensch wenn man keine gefühle hätte.

bin echt unsicher ob ich wo es mir so gut geht mich in eine therapie mit solchen nebenwirkungen stürzen soll??

kann mir jemand helfen... bei meiner entscheidung
gruß
andi

Hallo Andi,
helfen kann ich dir bei deiner Entscheidung nicht, du mußt allein entscheiden, aber ein Versuch die Therapie zu machen ist sicher nicht falsch! Man kann sie auch abbrechen wenn es gar nicht geht! Und mit den Onkologen reden und fragen, sie werden dich sicher nicht allein lassen! Was hast du zu verlieren?! Und wenn du zu den 20% gehörst, stells dir vor!
Hier im Forum hab ich einen guten Spruch gelesen " Wer kämpft kann verlieren, aber wer nicht kämpft hat schon verloren " !
Wünsche dir viel Kraft für deine Entscheidung!!
Und alles gute! Und nie die Hoffnung verlieren!!
Viele Grüße von Christian

Hallo Andi
die Entscheidung mußt Du in der Tat selber treffen. Auch ich wurde mit dieser Entscheidung konfrontiert. Bei mir Lymphknotenmetastase, Primärherd unbekannt. 6 Monate lang Chemo, dazu noch 1 1/2 Jahre Inteferon-Therapie. 3 x die Woche 1,5 Mio. Einheiten (also ziemlich niedrig, wurde von 3 Mio. runter gesetzt nachdem ich schwere Lungenentzündung bekam). Habe jetzt an Nebenwirkungen Depressionen, mal mehr,mal weniger heftig, Probleme mit der Schilddrüse (>Unterfunktion). Ansonsten hält es sich in Grenzen. Ich arbeite voll und gehe seit ein paar Wochen 3 Mal die Woche ins Fitness-Studio.
Ich würde es an Deiner Stelle zumindest versuchen, auch wenn es nur für die Psyche ist. (So nach dem Motto: "Ich habe alles für eine Gesundung getan".)
Wünsche Dir alles Gute.
Lieber Gruß aus BW
Sybille

Hallo zusammen
Habe eben mal die Berichte von dieser Seite gelesen. Mein Melanom wurde vor 11 Jahren entfernt, alles io. und wenn 5 Jahren nichts ist (was ist nichts ist?) könne ich beruhigt sein. (Aussage Dermtologe)
Meine Lunge war mit unzähligen meine Leber mit zählbaren Metas überfallen worden. All dies innert einem Monat, habe vorher nie was gemerkt. Die Chemo Bio (Interleukin2) Therapie hat sehr gut angeschlagen und alle Metas waren veschwunden.
Überleben werde ich wohl nicht doch bis jetzt habe ich schon vier Monate Zeit gewonnen. Alles was ich gele-sen und gehört habe betr. Interferon sind die Nebenwirkungen und Studien die, die Wirksamkeit nicht bestä-tigen.
Hallo Pelle wohnst du in Basel?

hallo kurt,
ja, ich wohne ganz in der nähe von basel in einer der beiden landgemeinden.
ich spritze nun seit jan 2003 pegintron. 1x die woche immer am sonntag. inzwischen habe ich mich einigermassen drangewöhnt. habe aber fast keine haare mehr und bin sehr traurig. hatte vorher sehr schöne lange rotblonde haare und nun ist fast nichts mehr. hoffentlich wachsen die wieder.
ich gehe jetzt wieder 50% arbeiten und es tut mir gut. in 3 wochen habe ich grosse kontrolle von der studie aus. meine hautärztin hat auch den tumormaker (zum ersten mal überhaupt) bestimmt und verschiedene andere werte auch. aber ich habe von ihr noch keine info. wie lange kann so ein befund dauern?
lieber kurt, ich wünsche dir, dass das wunder passiert, welches du dir erhoffst.

alles liebe
pelle
(bin eine sie)

Ich lese hier zum ersten Mal mit und habe bis dato nur Beiträge unter "Malignes Melanom" gelesen/geschrieben.

An Pelle:
Liebe Pelle, sage mal, ich habe gerade einen riesigen Schreck bekommen. Wie war Dein Befund 1995??? Level 1 und nur 0,3 mm?????? Und das hat doch gestreut? Wo saß denn Dein MM? Hatte es Risikofaktoren? Z. B. Ulzeration, erhöhte Mitosen etc.? Bin etwas fassungslos ...

An Kurt:
Das nach 11 Jahren noch was nachkommt, kann einen ja auch umhauen, wo doch die Ärzte immer sagen, dass wenn nicht nach 5 Jahren, dann doch wenigstens nach 10 Jahren man als geheilt angesehen werden kann.
Könntest Du mir bitte sagen wie Dein MM Befund damals war?

Vielen Dank und alles alles erdenklich Gute für Dich. Wenn Du so aus der Statistik herausfällst, dann kann auch eine Heilung möglich sein, die eigentlich auch nicht in die sogenannten Statistiken passen würde! Ich wünsche es Dir jedenfalls ganz, ganz doll.
Gruß von Sabine.

liebe sabine,
ja 0,3 mm clark I war das was auf dem befund steht.
hatte dann auch gelesen, dass so was nicht streut, ja denkste.
ich hatte aber immer andere zahlen im kopf (1,3 - 2, 3 mm und clark II. bin dann aller 6 monate zur kontrolle.
es wurde aber nie ein pet oder ct gemacht, immer nur äusserliche kontrolle. 2000 wurde ein lymphkonten rechts punktiert, aber ohne ergebnis.

ich war 7 jahre beschwerdefrei, ohne risikofaktoren usw. der primärtumor war am unterbauch und ich höre heute noch meinen ex-mann lachen, als ich den kleinen leberfleck (ca. 1 cm im quadrat, davon die hälfte schwarz gefärbt und etwas erhaben)habe entfernen lassen. mit der nach-op hatte ich gehofft, alles erwsicht zu haben.
im sommer 2002 wurde mir mtigeteilt, dass ich geilt bin. habe mich natürlich riesig gefreut.
im sept/okt 2002 dann die lymphdrüsenmetastase in der rechten leiste. hoffe, dass es nun wieder ok ist, mache aber zur unterstützung die peg-intron-therapie, die mich aber sehr belastet. habe sehr unter den nebenwirkungen zu tun. aber wieder nur kontrolle und abwarten schaffe ich nicht. ich muss was tun.
ende mai ist grosse kontrolle, bin schon sehr nervös.
aber an statistiken glaube ich schon lange nicht mehr.

meine kosmetikerin dürfte laut statistik schon 30 jahre nicht mehr leben und es geht ihr immer noch gut.

also kopf hoch, wir schaffen das.

gruss
pelle

ihr lieben,
wohin spritzt ihr euch mit der interferon-therapie?
mein bauch hat schon lauter rote flecke und im po hat es gestern sehr weh getan.

danke.

pelle

Hey Pelle,
jetzt aber nochmal langsam, irgendwie komme ich nicht mehr so richtig mit :

War es nicht so bei Dir das da irgendein Fehler mit der Befundbestimmung war ?? Ich meine sowas hättest Du mal geschrieben.
Und wie meinst Du das das Du immer andere Werte im Kopf hattest ??

Also bei CL1 ist es unmöglich das etwas nachkommt !!!
Da muß irgendwas damals falschgelaufen sein, und Du hattest ja auch schonmal geschrieben das der Tumor 2,5mm groß war.

Kannst Du mir da nochmal etwas Klarheit reinbringen ??

Gruß
Sascha

Hallo Pelle,
bei der Interferontherapie spritzt man sich unter die Haut in den Bauch oder Oberschenkel!
Liebe Grüße von Christian und weiterhin viiiiiieeeeel Kraft für Dich!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!1

Liebe Pelle,

sei mir nicht böse, aber ich bin jetzt etwas geschockt und noch mehr irritiert von Deinen Aussagen. Einmal sagst Du 0,3 mm und CL1, dann hattest Du Sascha auf eine Nachfrage seinerseits geantwortet: 2,5 mm war der Tumor.

Befund war 0,3 mm und CL1? Und das Teil war 1 cm im Quadrat riesig und dann noch zur Hälfte schwarz und dann noch erhaben?? Und hatte nur 0,3 mm????

Und was bedeutet Du hast irgendwie noch 1,3 - 2,3 mm "im Kopf" .. hat Dir diese Daten jemand mündlich genannt? Gibt es einen zweiten Befund?

Nachdem was mir die Ärzte gesagt haben und ich in den Infos diverser Tumorzentren nachlese, müßte doch 1,3 - 2,3 mindestens CL 3 sein!

Ich weiß ja, dass die Hautschichten überall verschieden tief/dick sind, aber Du hast mir jetzt echt ne schlaflose Nacht bereitet, weil das, was Du schreibst, völlig im Gegensatz zu dem steht, was mir meine Ärzte erzählt haben. Und es macht mir Angst.

Nix für ungut und Gruß,
Sabine.

liebe sabine,
ich habe für mein letztes mail extra die alten unterlagen rausgekramt und da steht im bericht 0,3 mm und clark I. ich weiss ja selbst, wie wiedersprüchlich das klingt.
was ich sagen wollte mit, ich hatte was anderes im kopf, meint: ich hatte gedacht, die ärztin hätte damals zu mur was anderes gesagt. tiefer und auch clark II - III. aber schriftlich habe ich das nicht.

soll ich dir mal den befund genau abschreiben oder eine kopie schicken? vielleicht kannst du deine ärzte dann mal fragen, was sie davon halten mit dem befund von 2002 (lymphdrüsenmetastase).
soll ich mal an die klinik von damals schreiben und mich erkundigen? jetzt kommen mir gleich wieder die tränen. bin völlig fertig.

ich war mir ja auch so sicher, dass nichts nachkommt, aber das kann bei dem angeblichen kleinen befund nicht sein, oder? ich musste ja auch ein 2. mal operiert werden damals, weil noch nicht alles entfernt war, bzw die ränder nicht sauber waren.

die daten sind damals auch in eine hautkrebs-datenbank eingetragen worden. heute interessiert das keinen.
ich werde auf jeden fall zur grossen kontrolle ende mai fragen, was die in zürich davon halten.

wollte dich nicht aufregen, sorry.
langsam weiss ich selber nicht mehr, was ich glauben soll/kann.

alles liebe
pelle

lieber sascha,
bitte auch meine antwort an sabine lesen.

ich frag mal meinen freund, ob er den bericht von damals einscannen kann., wie bekomme ich es dann ins forum?
ich habe vom spritzen noch wochen lang, rote flecken und weiss schon fast nicht mehr, wo ich hin soll. denn zu nahe an den primärtumor (unterbauch) soll ich auch nicht.
geht nicht auch der po?

sorry für die verwirrung.

gruss
pelle

Liebe Leute,
regt euch doch nicht auf. Es gibt keine absolute Gewissheit. Egal ob ihr 0,3 oder 2,3 Tumortiefe habt- kein Arzt kann sagen, dass garantiert nix nachkommt. Und wenn das einer sagt, dann meint er immer nur "höchstwahrscheinlich". Mich hat man nach 5 Jahren auch als geheilt betrachtet und nach 6 Jahren kamen die Metastasen.
Es gibt Leute, die 15 Jahre nach Tumortiefe 2,0 noch keine Metastasen haben und andere haben bei einer Tumortiefe von0,3 schon sofort Metastasen.
Liebe Grüße
Cornelia

Hallo Pelle,
sorry wollte Dich nicht verrückt machen, nur es ist ja wirklich so das bei CL1 nix nachkommen kann !!
Es ist ja ein in Situ !!

Es muß damals bestimmt bei Deinem Befund was schiefgelaufen sein !!!

Naja Gewißheit wird man nie haben, aber das haben die "noch" Gesunden ja auch nicht.
Jeder Mensch kann von einer auf die andere Sekunde Krebs kriegen.

Positiv Denken aber wie ??
Ich habe es seit einem Jahr total velernt !!

Gruß
Saschi und ganz liebe Grüße an Pelle

Ach Cornelia, wie war Dein Befund nochmal ??

Mensch ich frage hier schon wieder nur nach Befunden.....

Sascha

Hallo Ihr Lieben,

also ich bin wirklich eine sonst sehr lustige und friedliebende Bine, aber nun möchte ich doch etwas anmerken; vor allem zu Cornelia:

Was heißt denn nicht aufregen? Diese Krankheit ist lebensgefährlich! Und das verkraftet nicht jeder! Vor allem nicht, wenn der Befund noch recht frisch ist - so wie bei mir zum Beispiel. Und es ist nun wirklich NICHT egal, ob jemand 0,3 hat oder 2,3. Ganz und gar nicht. Da liegen Welten zwischen! Was ist denn das für eine Aussage um Himmels willen? Wie kann man so mit Worten jonglieren bei einem so heiklen Thema? So als gäbe es überhaupt keine Leitlinien, so als wäre alles unberechenbar. Das ist es nicht!
Es wäre nicht verkehrt sich mal wenigstens ein bisschen SACHKUNDIG zu machen bevor man solchen Unfug von sich gibt. Und das als Betroffene. Ich finde das unmöglich!

Und Statistiken repräsentieren nun einmal das gros der darin aufgenommenen Menschen/Patienten mit ihren Krankheiten, Stadien und dazugehörigen Risikofaktoren ... und es sind nur wenige auf die eine Statistik NICHT zutrifft! Und nicht etwa umgekehrt! Sonst wäre es ja keine Statistik!
Die denken sich die Ärzte schließlich nicht aus.

Pelle, ich wollte Dich nicht aufregen! Das tut mir echt leid, aber Du mußt auch verstehen, dass bei manch einem Unverständnis und noch mehr Erschrecken ausbrechen kann, wenn Du einmal 0,3 mm und dann wieder 2,3 mm schreibst. Was soll man davon halten?

Ein Melanoma in situ, CL1, kann deshalb nicht streuen, weil es in der Epidermis gar keinen Bezug zum Lymph- oder Blutsystem gibt. Oder hattest Du ein NM und gar kein SSM? Die NMs neigen wesentlich schneller zu Metastasen.

Ich finde, man sollte sich gerade bei diesem Thema (schließlich reden wir nicht darüber, wie das Wetter morgen wird) VORHER überlegen, was man schreibt.

Tja, ich weiß es auch nicht, hab auch nicht die Weisheit mit Löffeln gefuttert, es scheint dann eben so zu sein, dass Du Pelle die Ausnahme der Ausnahmen bist - aber weißte was? Das glaube ich ehrlich gesagt einfach nicht, sondern schließe mich Sascha's Meinung an, dass das was mit dem Befund schiefgegangen sein muß.

Wenn Du möchtest, Pelle, dann schick ihn mir doch, ja? Einfach abschreiben (so lang kann er doch nicht sein) und an mich schicken.

Bine
(sabinita@t-online.de)

PS. Wieso schreibst Du Primärtumor? Gibt es außer dem befallenen LK noch einen anderen?

ihr lieben,
ich suche morgen mal meine unterlagen zusammen und schreibe die befunde ab. bin heute zu müde und es ist auch schon spät.
bitte nicht böse sein, ich hoffe, ich kann morgen dazu beitragen, die ganze sache etwas zu entwirren.
primärtumor bedeutet die stelle, wo der hautkrebs auf der haut sichtbar war, wenn ich es richtig verstehe. nun hatte ich eine metastase im wächterlymphknoten in der rechten leiste.

gute nacht euch allen.

gruss
pelle

Hallo an alle,
Primärtumor = Haupttumor, Ersttumor, von dem alles ausgeht!
Viele Grüße von Christian und verliert nie euren Humor!!!!!!!!!

Hallo Sabine,

entschuldige bitte das ich mich jetzt einschalte, aber ich finde nicht das Cornelia "Unfug" geschrieben hat. Zudem klang es für mich auch nicht so, als ob sie nicht "sachkundig" wäre.

Denn das was Cornelia sagte stimmt nun mal ganz einfach. Kein Arzt oder sonst jemand kann einem eine Garantie dafür geben, daß bei bestimmten Tumorparametern eine Heilung zu 100% möglich ist.

Vielmehr wird immer von Wahrscheinlichkeiten gesprochen, die sich zwar oft bestätigt haben, aber eben manchmal auch nicht.

Deshalb finde ich es offen gesagt nicht "unmöglich" von Cornelia sich entsprechend zu äußern, sondern vielmehr von Dir.

Langsam habe ich den Eindruck, dass einige mit diesem Forum nicht klarkommen. Viele vergleichen sich selbst und ihre eigene Geschichte immer mit der von anderen Betroffenen.

Und wenn solche Menschen dann von anderen Teilnehmern etwas hören was nicht so erfreulich ist, geraten diese gleich in eine riesige aber unangebrachte Panik.

Auf mich wirkt es jedenfalls nicht gerade vernünftig mit manchen Einträgen vorzugeben, als wären wir hier alle die "dicksten Freunde" die sich schon seit Jahrzehnten kennen und allen "gaaaaaanz vieeeeeel Kraft" zu wünschen, um dann bei einem Eintrag der einem nicht so passt die Verfasserin rüde anzugehen.

Frage Dich doch mal warum Dich dieser Eintrag do aufregt! Vielleicht brauchst Du ja auch ganz einfach professionelle Hilfe um mit Deiner Diagnose umzugehen. Das wäre auf jeden Fall besser als Dein obiges substanzloses geschreibsel!

Ich hoffe Du nimmst es mir nicht übel, aber ich mußte das jetzt einfach mal loswerden.

Ich wünsche Dir alles Gute!

Matthias

Hallo Sabine,

entschuldige bitte das ich mich jetzt einschalte, aber ich finde nicht das Cornelia "Unfug" geschrieben hat. Zudem klang es für mich auch nicht so, als ob sie nicht "sachkundig" wäre.

Denn das was Cornelia sagte stimmt nun mal ganz einfach. Kein Arzt oder sonst jemand kann einem eine Garantie dafür geben, daß bei bestimmten Tumorparametern eine Heilung zu 100% möglich ist.

Vielmehr wird immer von Wahrscheinlichkeiten gesprochen, die sich zwar oft bestätigt haben, aber eben manchmal auch nicht.

Deshalb finde ich es offen gesagt nicht "unmöglich" von Cornelia sich entsprechend zu äußern, sondern vielmehr von Dir.

Langsam habe ich den Eindruck, dass einige mit diesem Forum nicht klarkommen. Viele vergleichen sich selbst und ihre eigene Geschichte immer mit der von anderen Betroffenen.

Und wenn solche Menschen dann von anderen Teilnehmern etwas hören was nicht so erfreulich ist, geraten diese gleich in eine riesige aber unangebrachte Panik.

Auf mich wirkt es jedenfalls nicht gerade vernünftig mit manchen Einträgen vorzugeben, als wären wir hier alle die "dicksten Freunde" die sich schon seit Jahrzehnten kennen und allen "gaaaaaanz vieeeeeel Kraft" zu wünschen, um dann bei einem Eintrag der einem nicht so passt die Verfasserin rüde anzugehen.

Frage Dich doch mal warum Dich dieser Eintrag so aufregt! Vielleicht brauchst Du ja auch ganz einfach professionelle Hilfe um mit Deiner Diagnose umzugehen. Das wäre auf jeden Fall besser als Dein obiges substanzloses geschreibsel!

Ich hoffe Du nimmst es mir nicht übel, aber ich mußte das jetzt einfach mal loswerden.

Ich wünsche Dir alles Gute!

Matthias

Hallo Sabine,
nun reg dich mal wieder ab.Ich wollte nur zum Ausdruck bringen, dass euer ständiges Fragen nach den Befunden nicht so viel bringt.Natürlich ist ein MM mit stärkerer Tumortiefe gefährlicher als ein kleines MM. Aber es gibt nicht "ein bisschen Krebs" genauso wie es nicht "ein bisschen schwanger" gibt. Und wenn ein Mensch nicht auf seine Gesundheit achtet (RICHTIGER Sport, Ernährung und Psyche), dann kann auch ein kleines MM u.U.gefährlich sein. Krebs ist immer eine Krankheit des ganzen Menschen. Die Tumorzellen konnten sich nur festsetzen, weil irgendetwas im Körper nicht optimal lief. Also muss man herausfinden, was man verbessern kann, wo die Schwachpunkte liegen.UNd das muss man auch, wenn man nur ein winziges MM hatte.Wenn man das auf die leichte Schulter nimmt, kann auch das gefährlich werden.
Ich habe mich, nachdem ich von den Schulmedizinern die Schnauze voll hatte,(weil sie ja außer operieren überhaupt keine Hilfe für die Zukunft anbieten) für die biologische Krebsabwehr entschieden und fühle mich sehr wohl damit. Mein Arzt für Naturheilverfhren hat mich noch nie nach Tumortiefe, Level und Primärtumor gefragt.Er bringt mein Immunsystem auf Vordermann, weil ein "gesunder" Mensch mit einem intakten Immunsystem keinen Krebs bekommt.Bei diesem Ansatz wird übrigens jede Metastase als neuer Krebsbefall gesehen.Warum hat sich mein Körper 6 Jahre lang gegen den Krebs wehren können und dann nicht mehr? Die Frage muss ich beantworten, damit ich (hoffentlich)keine neuen Metastasen bekomme. Dabei spielt es keine Rolle, wie tief damals der Primärtumor war.

Liebe Pelle,
du hast ne schwere Zeit hinter dir, ich hab es lange schon verfolgt. Ich freue mich, dass es dir jetzt besser geht. Hoffentlich bleibt es dabei.Lass dich nicht verrückt machen, durch das ständige Fragen nach deinem Befund. Hauptsache ist, dass es jetzt wieder bergauf geht.Und die Haare wachsen garantiert wieder......
Liebe Grüße Cornelia

Lieber Matthias,
deinen Eintrag konnte ich leider erst lesen, nachdem ich meinen abgeschickt hatte.Du sprichst mir aus der Seele. Dieses Witzeerzählen und ssuuuuuuuuuuuupi-Geschreibsel geht bestimmt noch anderen auf den Keks. Dies ist kein Chatraum, sondern ein Info-forum.
Cornelia

Hi Sabine,
laß dich nich unterkriegen und BLEIB so wie DU bist!!!!!!!!!!!
Liebe Grüße Christian

Jetzt muß ich auch mal was schreiben und Sabine in Schutz nehmen :

Es gibt Menschen wie z.B. ich die absolut nicht klarkommen mit der Krebsdiagnose.
Vieleicht liegt es daran das ich meine Mutter mit 14 Jahren an Bauspeicheldrüsenkrebs verloren habe.
Nach Diagnose dauerte es nur 6 Monate bis sie ganz qualvoll gestorben ist.
Glaubt mir dieses Bild wie sie am Sterbetag in ihrem Krankenbett da lag kriege ichz nie wieder aus meinem Kopf.
8 Jahre später mein Onkel an Lungenkrebs, wieder 4 Jahre später bekam mein Opa Darmkrebs.
Dann bekam ich meine Diagnose MM, OK zwar klein und geringer CL aber trotzdem MIR REICHT ES ZUM VERRÜCKTWERDEN.
Ich habe 3 Kinder um die ich mich noch min. 50 Jahre kümmern will.

Verdammt darf man keine Angst haben oder was ??

Es kann nicht jeder und ich Denke Sabine geht es auch so damit so verdammt cool umgehen und auf die Leute die es nicht können runterschauen und sagen hört doch auf mit den fragen der Befunde.

Ach Gott und dann hat noch jemand im Forum ein Witz geschrieben, meine Güte wie grausam.
Aber stimmt wie haben Krebs und mit Lachen ist jetzt Schluß.
Gefragt wird auch nicht mehr nach Befunden !!

Wofür Statistiken ?? Scheiss was drauf, sind ja alle blöd die diese geschrieben haben.

Nach welchen Strohhalm soll ich dann greifen bei dieser Krebsangst ??
Zum Psycho Doc rennen und sich anhören " Mensch hören Sie auf daran zu Denken " oder zum Naturheiler der nur mein Geld will ??

Ich weiß es nicht wie man sich richtig verhält, ich beneide nur die Leute die Krebs haben und damit Leben können das könnt Ihr mir glauben.

Und Pelle wollte bestimmt niemand verrückt machen, nur es hat irritiert mit den Befunden, und ein Neuling macht sich doch dann Sorgen.
Aber egal ich wollte es mal loswerden, es können nicht alle Menschen perfekt sein, zum Glück sind es auch nicht alle.

Ich will hier keinen angreifen, wenn es jedoch so rüberkam tut esw mir Leid.

Aber die Profis werden das schon verstehen, hoffe ich

Sascha

Hallo Sascha

nach längerem mische ich mich mal wieder ein. Gelesen habe ich immer alle Beiträge. Ich stimme Dir in vollem Umfang zu. Genauso fühle ich mich auch. Die Schei... angst. Wenn man schon weiß,daß seine Prognose nicht gut ist. Die Fragerei nach den Befunden dient letztlich doch nur dazu Gemeinsamkeiten zu erkennen und irgendwo was positives zu finden. Und der Witz - ein Tag ohne Lachen ist ein verlorener Tag - (Ich bin Schwabe und habe ihn verstanden).
Liebe Grüße von
Sybille

Hallo Sabine,
Sascha spricht auch mir aus der Seele, es gibt nun mal unterschiedliche Menschen die einen können mit krebs umgehen und die anderen nicht!!!! Und ich finde jeder sollte akzeptiert werden. Und so ein kleiner Witz zwischen drin kann doch keinen stören. Ich finde das Forum ist trotzdem sehr informativ!!! Und Gefühle wird man schon mal zum Ausdruck bringen dürfen oder muß man jetzt dazu in den Chat?! Liebe Sabine bleib so wie du bist!!!!! Wir können jetzt nur das beste für unsere Gesundheit tun, das es nicht zu Metastasen kommt!!!! Schönen Abend an alle
Gruß Claudia

Hallo Cornelia,
darf ich dich was fragen? Wie bringt dein Heilpraktiker dein Immunsystem auf Vordermann?
Mußt du dafür was einnehmen?
Gruß Claudia

Liebe Sybille und Claudia
Lieber Sascha und Christian,

ich habe ehrlich gesagt das Gefühl, daß ihr meine Zeilen völlig fehlinterpretiert habt!

Es geht mir nicht darum jemand wegen seines individuellen Umganges mit der Krankheit Krebs zu verurteilen. Alle Menschen sind anders und haben dementsprechend unterschiedliche Weisen mit Erlebtem oder Erlittenem umzugehen.

Ich finde es aber ganz einfach nicht richtig, dass hier z.B. ansonsten ein sehr freundlicher Ton im Umgang miteinander herrscht und dann jemand (in diesem Fall Cornelia) so angegriffen wird.

Denn das was Cornelia schrieb, war absolut richtig!

Sicher mag der eine Witze, der andere vielleicht nicht. Bestimmt steht die eine auf belustigende Schlussformeln, die andere nicht. Dies ist auch nicht Gegenstand meines Anstoßes gewesen, sondern vielmehr der Gegensatz zwischen extremer Freundlichkeit von Sabine und dann ihres angreifenden Beitrages.

Hoffentlich bin ich jetzt etwas besser verstanden worden!

Schönen Abend noch für euch alle und natürlich auch für Cornelia!

Matthias

Hallo zusammen
hallo Pelle, schade um deine Haare kann dir nachfühlen, obwohl mir die Haare nicht ausgingen nach der Chemo, Glück gehabt?
Hey ich wohne in Basel selbst, warst du auch im Kanti?

Mein MM Befund war SSM 075 Level II
Hat gereicht um mich ins Spital zu bringen.
Doch die 11 Jahre machte ich mir nie Sorgen den da hatte ich keine Zeit für solche Spässe und wollte auch die Gefahr nicht wahr haben.
Irgendwie ist das das Beste an der ganzen Geschichte, sorgen frei leben bis zum Schluss.
Ich kann wenigstens sagen das ich schon lange
im Bonus lebe oder gelebt habe.
Doch jetzt habe ich schon Angst vorallem da ich dauernd Kopfweh habe.
Irgendwie will ich es nicht wahr haben doch ich mache mich selbst verrückt mit meiner Angst.
Zum Glück ist da noch meine Familie da kriege ich genug Abwechslung.
Viel Mut an alle, aufgeben zählt nicht.

liebe Grüsse
Kurt

lieber kurt,
ich wohne in riehen und bin dort im gemeindespital 2x operiert worden auch nach meinem zusammenbruch war ich dort. fühle mich sehr wohl. es ist wie eine grosse familie.
wollen wir uns mal treffen? e-mail : hexlein@balcab.ch. ich freu mich auf deine post.

nun zu meinen befunden. ich schreibe die litanei ab. sorry jetzt schon für fehler.

23. 11. 1995
abschliessende beurteilung

ein 1,0 cm im durchmesser grosses gewebsstück mit einem 0,6 cm im durchmesser grossen, unregelmässig pigmentierten tumor (unterbauch).
dysplastischer naevus mit dysplasien G III und herdförmigem übergang in ein pagetoides melanom, ssm-typ, clark I, breslow-index (vertikale tumordicke) : <= 0,3 mm. einzelne tumornester erreichen laterale resektionsrandnähen. wir empfehlen eine lokale nachexcision des befundes.
wurde ende 1995 durchgeführt.

1998 und 2000 wurde die rechte leiste kontrolliert und jeweils ein lymphknoten ohne befund punktiert.


29. 10. 2002
ein 6x4,5x4 cm grosses exzisat wird inguinal rechts entfernt. auf lamellierung findet man einen ovalen 4x2,5x2,5 cm grossen knoten.der befund ist mit einer lymphknotenmestatse ingiunal rechts des bekannten und 1995 operierten malignen melanom vereinbar.


also wie war das. clark I streut nicht????
ich möchte um himmels willen keinem angst machen, aber ....
übrigens hat mir meine ärztin im sommer 2002 bestätigt, dass ich nun geheilt und gesund bin. pustekuchen. der arzt in zürich meinte, dass ich nie wieder als geheilt bezeichnet werden kann und nun nach der metastase schon gar nicht.

wir wollen aber durch die peg-intron impf-thearpie versuchen, die metastasefreien zeiten so lang wie möglich hinaus zu ziehen.

so nun bin ich auf euchre meinungen gespannt.

habe am donnerstag termin beim friseur und will mal seine meinung einholen, was ich mit dem spärlichen rest machen soll.

ich weiss schon, dass die haare wieder wachsen. um die länge zu bekommen, die ich jetzt habe, werden aber mindestens 5 jahre vergehen, falls ich es überhaupt schaffe, die haare wieder lang zu bekommen. ich bin sehr traurig darüber, da meine langen roten haare mein markenzeichen waren.

ich habe auch viel rückhalt durch meinen freund und meine familie. heute war ich zum ersten mal wieder zum volleyball-training und es hat mir sehr gut getan. auch, dass ich wieder teilzeit arbeiten gehen kann, tut mir gut.

habe am 26. 5. grosse kontrolle in zürich und habe jetzt schin die hosen voll. ich kann alle verstehen, die angst haben und sich sorgen um die zukunft machen. wir dürfen uns aber dadurch nicht besiegen lassen. sonst haben wir schon verloren.

euch allen eine gute nacht, ganz viel kraft und gesundheit für die zukunft.

pelle

Hallo Ihr,
erst mal dir Pelle alles Gute. Wünsche dir viel Glück.

Zur vorgegenagenen Diskussion noch eine kleine Anmerkung:
Es tut mir natürlich leid, mit einem Witz im Forum (unter anderer Ruprik!) das Forum offensichtlich für manchen Leser mißbraucht zu haben. War halt mal gut drauf. Kommt nicht wieder vor.

Liebe Cornelia, wie kannst du so tausendprozentig behaupten, ein "gesunder" Mensch mit intaktem Immunsystem bekommt keinen Krebs? Und was ist denn ein intaktes Immunsystem? Wer sagt mir denn, wann mein Immunsystem wirklich intakt ist? Und was ist mit Autoimmunkrankheiten und Allergien? Hier wehrt das Immunsystem nicht ab sondern fördert und unterhält die Krankheit.
Ich glaube, das Wachstum einer Krebszelle und die darauf folgende Immunreaktion ist nicht so einfach zu erklären. Krebszellen haben wohl durchaus die Fähigkeiten, Immunkontrollen zu unterlaufen!! Ich bin kein Wissenschaftler und kein Arzt aber eines weiss ich genau: auch Menschen, die noch so gesund leben, ihr Dasein genießen, Sport treiben und etwas für ihr Immunsystem tun bekommen Krebs!
Leider ist ein geschwächtes Immunsystem oft erst die Folge einer schweren Erkrankung und birgt somit die Gefahr neuer Erkrankungen (ich meine jetzt nicht nur Krebserkrankungen). Daher ist es natürlich wichtig, sein Immunsystem auf Vordermann zu bringen, damit es Fremdgänger im Körper beseitigen kann. Jede neue Erkrankung schwächt den Körper und die Gefahr für den Vormarsch entarteter Zellen wird größer.

Du wirst dir die Frage, warum du nach 6 Jahren wieder mit entarteten Krebszellen konfrontiert bist sicher nicht so einfach beantworten können. Wer sagt dir, dass sich dein Körper 6 Jahr lang 'gewehrt' hat? Vielleicht hatte er gar keinen Anlass dazu? Vielleicht sind die Zellen ja erst jetzt nach 6 Jahren erneut entartet? Vielleicht hat dein Immunsystem diese gar nicht als Feind gesehen?
Wenn du ein gutes Immunsystem hast ist deine Chance damit größer, jetzt, nach erneutem Ausbruch damit besser zurechtzukommen und deinen Körper zu stärken. Und dafür ist es unumgänglich etwas für unsere Körperpolizei (Immunsystem) zu tun und diese zu pflegen. Und in diesem Punkt bin ich auch ein Freund der biologischen Krebsabwehr.

Ich hoffe für dich, dass du dein Vertrauen in die Schulmedizin nicht restlos verlierst. Ein erst mal vorhandener Tumor ist nämlich leider vor allem mit der operativen Beseitigung erfolgreicher bekämpfbar. Die darauffolgende Weiterbehandlung und Vorsorgebehandlung ist sicherlich bei einer biologischen Krebsabwehr gut aufgehoben. Aber das eine sollte nicht zwangsläufig das andere ausschließen.

Ich möchte nicht, dass Menschen, die sich mit der Diagnose Krebs auseinandersetzen müssen sich ständig mit dem Vorwurf quälen, nicht genug für sich und ihren Körper getan zu haben. Sozusagen selbst Schuld zu sein. Die Vorgänge in unserem Körper sind längst noch nicht alle erforscht und erklärbar.

In diesem Sinne wünsche ich euch und eueren Immunsystemen viel Kraft.
Noch ein kleiner Hinweis auf ein gutes Buch (ich finds gut):
'Nach der Diagnose Krebs - Leben ist eine Alternative' herausgegeben von der Deutschen Krebshilfe. Autoren Kappauf/Gallmeier.

Christine

Hi Sascha,
dein Beitrag kann ich gut verstehen!!! Da stimme ich dir voll zu! Auch ich hab oft Angst, bei dieser Krankheit Angst zu haben ist verständlich! Auch soll man nie seinen Humor verlieren! Zur Zeit suche ich einen Nebenjob, da mir Finanziell das Wasser bis zum Hals steht. Durch eben diesen Krebs und meiner Scheidung. Hab allerdings auch dadurch meine neue Liebe gefunden!! Jedes mal bei den Kontrollen hab ich Schiß, daß sie wieder was finden und noch mehr den Bach runtergeht! dennoch höre ich nie auf zu hoffen!! Der Vater meiner Freundin hat Krebs, seine Existenz geht kaputt, das sind Dinge die noch dazu kommen und die ganze Sache erschweren! Meine Opa hat Nierenkrebs, keine Hoffnung mehr, die Docs können nix mehr machen! Und das Naturheilmittel das Allheilmittel sein sollen kann ich nich glauben! Es hilft vielleicht ein wenig, aber geheilt werden davon?? Ich hab meine Therapie abgebrochen nach 15 Monaten, nun wollen sie noch mein Tumorgewebe auf eine Impfmöglichkeit testen, wenn das nich klappt gibts bei einem Rezidiv oder Metastase noch ein mal Chemo. Danach will ich nich mehr. Und bis dahin versuche ich zu leben! Und will zurückschauen können ohne Groll und meinen Frieden mit mir selbst geschlossen haben! Ich will nich ständig etwas neues versuchen und dann noch viel Geld dafür bezahlen. Es wird oft zu viel versprochen und nix gehalten! Aber bis dahin hoffe vergehen noch viele, viele Jahre!!!
Ich wünsch dir was und viele Grüße in den Pott aus Freiburg!!!!
Christian

Hey Christian,
das wichtigste ist wohl bei allem mit die Liebe.
Dann kann kommen was will, wenn es da stimmt hat schon schon halb gewonnen.

Ich meine Du bist doch jetzt schon so lange frei von " Besuchern " das klappt bestimmt auch weiterhin so.

Aber wer gibt gesunden Menschen die Garantie das sie morgen nicht auch Krebs kriegen ??
Also sind wir doch irgendwie wie gesunde Menschen, oder ??

Gruß
Saschi

Hi Sascha,
irgendwie sind wir grade gesund, stimmt schon! Eine Garantie gibts leider nicht! Bei mir gibts eh keine Heilung. Alles was ich machen kann is Zeit herausholen und die richtig nutzen, is manchmal gar nich so einfach. Und die Zeit die bleibt eben zu genießen, im Moment fällt es gerade etwas schwerer zu genießen s.o.! Aber die Liebe hilft schon ganz schön. Es ist wirklich " die halbe Miete "! Und was wir erlebt und gefühlt haben kann uns keiner nehmen, AUCH NICH DER SCH.....KREBS!!!!!!!!!!!
Viele Grüße von,
Christian

Hallo Kurt,
ich hätte da ne Frage an dich. Bei dir wurde das MM vor 11 Jahren diagnostiziert? Wie hast du in den vergangenen 11 Jahren gelebt? Hast du dich gesund ernährt und auf dein Immunsystem geachtet? Wie waren deine Ernährungsgewohnheiten und deine Psyche, hast du Sport getrieben oder dich viel an der frischen Luft bewegt? Im voraus schon Danke für die Antwort.
Gruß Claudia

Liebe Christine
ich kann dir bei deinen Gedanken meistens zustimmen.
Ich habe allerdings nicht die Schulmedizin verlassen und mich Scharlatanen anvertraut.( ich mache selbstredend alle 3 Monate Vorsorge mit ct und allem drum und dran und werde auch jede neue Metastase-wenn möglich- operativ entfernen lassen).Mein Arzt für Naturheilverfahren hat Biologie und Medizin studiert und sich intensiv mit biologischer Krebsabwehr beschäftigt. Er ist kein Heilpraktiker. Ich muss die normalen Sitzungen bei ihm nicht bezahlen, das übernimmt die Krankenkasse.Ich hatte es nur satt immer vom Onkologen hören zu müssen, dass "man da nichts tun kann". Ich bin kein Mensch, der sich seinem Schicksal ergibt und sich heulend aufs Sofa setzt und abwartet. Ich musste was tun. Deshalb habe ich gelesen, was immer ich finden konnte und der biologische Weg hat mich überzeugt.
Ich weiß, dass es blöd klingt, wenn man sagt, dass ein intaktes Immunsystem den Krebs abwehrt, aber es ist doch so.Jeder Mensch wird x-mal am Tag mit Krebs attakiert, und meistens schafft es der Körper, dagegen anzugehen.
Ich denke, bei JEDER Krankheit, auch bei Krebs oder Allergien funktioniert etwas nicht "richtig" im Körper.Man kann sich doch mal auf die Suche machen. Wenn dein Auto nicht richtig läuft, dann untersuchst du doch auch alles und lässt es reparieren...Man kann natürlich nie sicher sein, dass man den "Casus Knaktus" findet.
Da ich glaube, dass meine Psyche o.k. ist, ich mich gut ernähre und immer schon viel Sport getrieben habe, habe ich im Körper gesucht. Ich habe meinen Stuhl untersuchen lassen und mache jetzt eine Darmsanierung, da man Unmengen von Pilzen und schlechten Bakterien gefunden hat. Wenn man bedenkt, dass 85% der Abwehrkräfte vom Darm ausgehen, ist das doch schon mal ein guter Schritt.
Außerdem esse ich Vit. a,c,e, Selen und Enzyme.

Mein Körper HATTE Anlass, sich 6 Jahre lang gegen die Krebszellen zu wehren. Meine Metastasen gehen auf das damalige Melanom zurück. Also WAREN die Krebszellen die ganze Zeit im Körper. Woher sollten die denn jetzt sonst kommen? Bei meinem Befund (1,6mm Level lll) erwartet man ( laut Statistik...hallo Sabine...) schon viel eher Metas...meistens sofort.Also habe ich mich doch efolgreich 6 Jahre lang gewehrt. Und als die Metas kamen, sah mein Darm aus wie eine Wüste mit Disteln und Brennnesseln....ist das Zufall???
Eine andere Frau hier im Forum schrieb vor einiger Zeit, dass ihre Metastasen kamen, als ihr Mann sie verlassen hatte und dann wieder als ihr Vater starb. Alles Zufall???
Jeder muss für sich allein entscheiden, was für ihn richtig ist. Ich bin überzeugt, dass mir die Sanierung und die hochdosierten Vitas guttun und das ist doch die Hauptsache. Meine Fingernägel sind fest geworden und mein Kopfhautekzem ist nach 20 Jahren!!!! verschwunden- also,selbst wenn alles nicht den Krebs aufhalten kann, da hat`s schonmal gewirkt.
Erst mal Tschüs und liebe Grüße
Cornelia

Übrigens, falls noch jemand an einer Darmsanierung interessiert ist: die Stuhluntersuchung macht nur ein Speziallabor z.B. in Eckernförde. Ein normales Arztlabor untersucht nur oberflächlich.
Cornelia

Hallo zusammen
Ich danke euch allen das ihr mit euren Antworten es doch immer wieder schafft Hoffnung und Mut zu vermitteln.
Gesund, wer ist schon gesund oder wann ist man krank? Man kann sich auch selber krank machen vor Angst Sorgen oder sonst was.
Wenn man gesund ist weis man sowieso nicht was das ist oder?
Was trägt zur Stärkung des Immunsystems bei?
Etwa viel Vitamine die wieder ausgeschieden werden oder Medis mit Nebenwirkungen?
Da gibt es so viele Meinungen und Erfolgsmeldungen, man kann sich da gar nicht mehr zurechtfinden. In unserer Situation werden wir doch überhäuft mit Dingen die Wunder wirken, jeder kennt Jemanden der hat dank dem überlebt und so weiter, bis man nicht mehr kann. Keine Ruhe hat man alle wollen helfen und am Schluss weis man selbst nicht mehr was richtig ist.
Kennt Ihr das nicht auch? Plötzlich sucht man selber wie verbissen weil die Hoffnung ist eine gnadenlose Motivation.
Hallo Pelle logo schreibe sofort
Hallo Claudia
Also nach der Diagnose und der Versorgung des MM machte ich mir absolut keine Sorgen, hatte einfach keine Zeit für so was.
Ich lebte wirklich unbekümmert einfach so vor mich hin und war eigentlich immer ein zufriedener glücklicher Mensch.
Sport war mein Lebensinhalt, die Gefahr meine Liebe, die Ernährung halt die eines Junggesellen und die Psyche die eines Jägers.
Ich bin-war glücklich auch jetzt den ändern kann ich nichts und es bleibt keine Zeit zum grübeln.
Meine kleine Kinder geben mir jeden Tag das was mir gut tut.
Also lebe und vergesse wenn möglich alles was dich belastet.

ganz liebe Grüsse an alle
Kurt

Zu Sascha am 5.5.:
niemand behauptet, daß nach 0,3 mm Tumordicke bei MM nichts mehr nachkommen kann. Die Wahrscheinlichkeit ist lt. Statistik äußerst niedrig, aber unmöglich ist es nicht. Aber willst Du Dich jetzt von dieser Aussage wieder verrückt machen lassen? Es ist wie, wenn Du glaubst, Du könntest an einer grünen Fußgängerampel nicht überfahren werden, weil die Autos ja Rot haben und halten müssen. Aber weißt Du, ob nicht irgendwann mal ein Autofahrer das Rot übersieht? Und wirst Du ab jetzt nicht mehr über die Fußgängerampel gehen, nur weil vielleicht mal irgendwann ein Autofahrer trotz Rot losfährt?

zu Sabine am 5.5.:
Primärtumor ist das zuerst diagnostizierte Melanom, die LK's sind, wenn metastasiert, schon die sekundäre, also die zweite Phase der Erkrankung.

zu Sascha am 6.5.:
Sascha, natürlich darf man in einer solchen Situation Angst haben und sie auch zulassen und zeigen. Aber wenn dieser Zustand gar nicht in den Griff zu bekommen ist und chronisch wird, dann wird die Angst zu einer behandlungsbedürftigen Erkrankung. Ich wünsche Dir Deine 50 Jahre mir Deinen Kindern, aber ich wünsche sie Dir ohne Angst. Und diese Angst - ich kenne Dich hier im Forum seit Monaten nur so - frißt Dich langsam auf, wenn Du Dir nicht langsam, oder lieber schnell Unterstützung holst. Damit meine ich eine Krebsberatungsstelle, eine Krebsselbsthilfegruppe oder auch einen Psychologen. Mit deren Unterstützung kannst Du lernen, mit Deiner Angst, Deinen Gefühlen und Gedanken besser umzugehen
Die Leute mit Krebs, die damit leben können haben sich mit Sicherheit für 'ne Weile irgendeine Unterstützung geholt oder eine eigene gute Strategie entwickelt - ich kann das von mir jedenfalls sagen. Ohne psychologische Hilfe und ohne Selbsthilfegruppe wäre ich damals psychisch untergegangen.
Hab' Mut zur Veränderung.

liebe Grüße von Birgit

Hallo Sascha,
Birgit hat Recht!!!! Hab Mut um was für Dich zu verbessern!!!! ich weiß, daß Du Dich damit schwer tust und weißt nicht wie!!! Versuch es einfach, was kannst Du dabei verlieren, nix!? Du kannst nur gewinnen!!!!!
Viele Grüße von,
Christian

hallo birgit,
schön wieder von dir zu lesen. ich hoffe, es ist bei dir wieder alles ok?

ich habe seit gestern nur noch schulterlange haare. dadurch wirken sie aber voller und mein freund findet es süss. also ist das auch erledigt und es belastet mich nicht mehr. ich gehe jetzt aller 8-10 wochen zur nachbarin zum nachschneiden und dann sehen wir mal, wie es weiter geht.

gestern bekamen wir beide unser vorzeitiges geburtstagsgeschenk. mein freund ist nach 4 1/2 jahren scheidungskrieg endlich geschieden. juhu. nun muss er die nächsten 8 jahre 50% vom brutto unterhalt für sohn und frau (die nur 20% arbeitet)zahlen, dann nur noch für den sohn.

ich bin sehr froh, dass ich wieder arbeiten kann (hoffentlich noch recht lange) und so das finanzielle loch ein wenig stopfen kann.

ich habe am 26. mai grosse kontrolle und hoffe, dass alles ok ist. drückt mir mal die daumen. am tag danach habe ich geburtstag.

ünbrigens bin ich auch seit 4 wochen in psychiatrischer therapie und es tut mir sehr gut. ich werde dieses angebot nutzen, bis ich mein gleichgewicht wieder gefunden habe.

da ich auch grosse unterstützung durch meinen freund, meine familie und freunde habe, komme ich inzwischen wieder gut mit meinem leben hin.

euch allen mut, liebe, kraft und ein gutes wochenende.

pelle

Hallo Pelle,
ich freue mich Dich!!!!!!! Am 26.Mai werd ich an Dich denken und drücke Dir ganz fest meine Daumen!!!!!!!!!!!!
Viele Grüße,
Christian

lieber christian,
danke für deine wünsche. es wird schon schief gehen.
bin im moment in einem totalen hoch und soooooo glücklich.
so kann ich jeder krankheit paroli bieten.

dir auch alles liebe und ein tolles wochenende.

gruss
pelle

Hallo Birgit,
klar brauche ich irgendwie Hilfe aber ich habe angst wenn ich zu einer Selbsthilfegruppe gehe noch mehr runtergezogen werden !!
Vieleicht oder bestimmt gibt es dort Leute die schlimmer wie ich dransind.

Ach ich weiß auch nicht...

Gbit es eigentlich LKs in der Armbeuge ??
Meine dort ist es etwas dick kann aber nicht sagen ob es nicht schon immer so war.
Nur es ist der gleiche Arm wie beim MM deshalb jetzt wieder SORGEN und ANGST.
Können aber auch Fettpolster sein ;-)
Frage nur ob es LKs sein können weil beim Sono ja immer nur Achseln, Leiste und Hals und natürlich Abdomenn kontrolliert wird.

Gruß
Sascha

An Birgit :

Ich meinte auch nicht das bei 0,3mm nix nachkommt sondern wegen des Clark Level I.
Bei Level I ist es nicht möglich das etwas in die Lymph- und Blutbahnen kommen kann lt. der Aussage der Hautärztin in der Hautklinik !!

Gruß
Saschi

lieber sascha,
woher kommt dann meine metastase?

oder denkst du auch eher, dass der befund schlampig und falsch ist?

schönes wochenende

pelle

Hallo Pelle,

ich weiß es nicht, kann auch nur das sagen was man mir in der Klinik zu CL 1 gesagt hat.
Bei CL 1 gibt es ja auch keine Anbindung zu Blut- oder Lymphbahnen.
Das kann ich nur sagen, also entweder stimmte die Aussage der Hautärztin nicht oder der Befund war wirklich nicht OK...

Eine andere Erklärung habe ich nicht

Gruß
Sascha

ihr lieben,
habe jetzt gerade den ersten wert für einen tumormaker bekommen. er ist 0,1.
kann mir jemand erklären, was genau das ist, was der maker anzeigt?
auch sind die leberwerte wieder etwas hoch und das cholesterin. hat das was zu sagen in bezug auf die krankheit?

ich bin sehr froh, dass im moment alles ok ist und hoffe, dass es so bleibt.

herzliche grüsse
pelle

Hallo Pelle,

die vorherrschende Meinung ist, dass der Wert des S-100-Proteins allein gar nichts aussagt, es gibt aber erfahrene Therapeuten (z. B. Herr Manfred Kuno, Heilpraktiker in Berlin und seit langem in der biologischen Krebstherapie tätig u. Vorsitzender des „Arbeitskreises Komplementäre Onkologie Deutscher Heilpraktiker e. V.), dass Gesunde fast immer einen Wert unter 0,12 µg/l haben. Die Referenzbereiche, die von Tumorzentren angegeben werden variieren zwischen 0,12 und 0,20 µg/l.
Um über den Therapieverlauf urteilen zu können, bräuchte man allerdings einen Vergleichswert, also vor Therapiebeginn und einen der nach MM-Entfernung erstellt wurde. Hatte man zuvor einen höheren Wert und wird dieser mit der Zeit immer niedriger, dann kann man davon ausgehen, dass die Therapie gut angeschlagen hat.
Der Wert allein ist nicht für die MM-Prognose oder MM-Suche geeignet.

Ferner habe ich gelesen, dass die Auswertung des S-100-Wertes erst
ab Metastasierung „Sinn mache“, da er bei geringer Tumorlast (z. B. pT1, pT2) nicht anspräche.

Hier noch einen Text von Laboratoriumsmedizinern aus dem Jahre 1999,
erschienen im Deutschen Ärzteblatt:

In der Vergangenheit wurde vielfach nach geeigneten Tumormarkern für das maligne Melanom gesucht (Melanin-Metabolite, tumorassoziierte Antigene, Adhäsionsmoleküle und Metalloproteinasen). Derzeit entspricht S-100 am ehesten den Anforderungen an einen Marker zur Therapie- und Verlaufskontrolle im Falle einer Metastasierung. S-100 ist ein saures, kalziumbindendes Protein, dessen Funktion in der Zellzyklus-Progression und Differenzierung liegt. Es verdankt seinen Namen der Tatsache, dass es selbst bei 100% Sättigung mit Ammoniumsulfat in Lösung bleibt.In mehreren Studien unterschiedlicher Arbeitsgruppen konnte gezeigt werden, dass Patienten mit fortgeschrittenem Krankheitsstadium höhere S-100-Werte haben.
Klinische Bedeutung bei Melanompatienten:

· zur Erstellung der Prognose
Ein Anstieg von S-100 zeigt das Fortschreiten der Erkrankung an. Unabhängig vom Krankheitsstadium haben Patienten mit S-100-Werten oberhalb 0,6 µg/l eine verkürzte Überlebensrate. Bei Patienten mit Fernmetastasen korreliert die Tumorlast mit dem S-100-Spiegel.

· zur Beurteilung des Therapieerfolges
Abfallende S-100-Werte zeigen ein Ansprechen der Therapie an.
Die Wertigkeit der S-100-Bestimmung für die Frühdiagnostik der Tumorprogression ist noch unklar und muss erst in prospektiven Verlaufsstudien evaluiert werden!

Das S-100 ist nicht als Suchtest für das maligne Melanom geeignet!

Referenzbereich: < 0,20 µg/l
Material: 1 ml Serum

Hoffe, ich konnte Dir helfen.
Alles Gute, Pelle.
Sabine.

liebe sabine,
danke für die info. hatte zwar schön öfter davon gehört, wusste aber nicht genau, wie und was. habe auch mehrere einträge aus einschlägigen internet seiten und datenbanken gelesen.
da ich schon metastasen hatte, wurde mit der s-1oo als mögliche variante angeboten, die entwicklung des krebses zu kontrollieren.
wie oft soll ich den s-100 test jetzt machen? leider habe ich keine werte vor der peg-intron therapie.
ich hatte mich so gefreut, dass der wert ok war.

gruss
pelle

Hallo zusammen!

Habe mich in den letzten Tagen mal hier durchgewühlt und mit dem Thema vertraut genmacht, da ich mit Krebs noch nie was zu tun hatte. Meine OP war am 19.5.03. Es wurde ein Muttermal, was sich verändert hatte, oberhalb der Brust entfernt. Die Diagnose lautete: MM, TD 1,05mm, CL IV. Sono, Töntgen, CT und MRT haben keine weiteren Befunde gebracht, außer grenzwertig vergrößerter LK im Hals, was auch von der OP kommen kann. Wird in 2 Monaten nochmal kontrolliert. Jetzt soll ich eine Interferon-Therapie (3x9 Mio.)machen und geh dafür übernächste Woche in Krankenhaus. Habe natürlich schon was Bammel vor den Nebenwirkungen. Ich hatte auch vor, danach sofort wieder arbeiten zu gehen. Allerdings wenn man hier so liest, scheint das ja nicht immer der Fall zu sein.
Na ja, für mich war die Diagnose schon ein Hammer und bin manchmal schon sehr hilflos wie ich das alles überstehen soll. Aber wenn ich euch hier so lese, dann darf man nur einfach den Mut nicht verlieren.

Liebe Grüße
Paula

hallo zusammen,
wollte auch gerne mal meine doch bis heute sehr positiven Erfahrungen mit der Interferon Therapie hier wiedergeben. Mir wurde am 24.05.2003 am linken Unterarm ein maliges Melanmom entfernt. Tumordicke konnte nicht bestimmt werden TYP SS1. Zusätzlich wurde auch der Wächter-Lymphknoten entfernt der aber zum Glück negativ war. So nun zur Therapie. Ich injeziere Interferon 5 mal die Woche 9 Mio. Die Therapie habe ich vor 3 Wochen begonnen und hatte nur in der ersten Nacht Probleme mit Fieber und Schüttelfrost, schon ab dem zweiten Tag ging es mir bedeutend besser. Was meines erachtens sehr gut hilft ist viel tinken, mindestens 3 - 4 Liter am Tag. Zusäztlich nehme ich 2-3 mal 5 Globili täglich ein homeopathisches Mittel und zwar GELSEMIUM C200, gibts in jeder Apotheke. Bis heute geht es mir recht gut und nicht vergessen positiv denken....
Liebe Grüße an alle. Volker v.schmidtmann@gmx.de

Lieber Volker,
wie kommst Du dazu, das Gelsemium C200 so oft einzunehmen? Es ist ein hochpotenziertes Globuli, das man eigentlich seltener einnehmen muß. So weit ich weiß, nimmt man nur niedrig potenzierte Mittel häufig ein. Und weißt Du, was es bewirken soll?
Gruß von Birgit

Hei Volker

auch mich interessieren, was das Gelsemium bewirken soll. Meine Psyche leidet ganz erheblich unter dem Interferon (3 x 1,5 Mio Einheiten). Ich denke jedenfalls, daß es daher kommt.

Gruß von Sybille

hallo zusammen,
ich meinte mit 2-3 mal, das es bei Bedarf auch öfters am Tage genommen werden kann. Zur Zeit nehme ich es auch nur 1x Abends wenn ich spritze. Das Gelsemium nehme ich gegen die Grippalen Nebenwirkungen.

Hallo zusammen,

hat jemand Erfahrung mit Nebenwirkungen wie Müdigkeit, Übelkeit, Lustlosigkeit? Spritze seit 2 Wochen 3x9 Mio E. und habe nach den Spritzen so gut wie keine Nebenwirkungen, allerdings fühle ich mich ständig komplett "daneben". Können diese Nebenwirkungen mit der Zeit auch aufhören oder muß ich vielleicht die Dosis verringern? Freue mich auf eure Antworten.

Hallo Paula

ich spritze seit knapp 1 Jahr 3 x wöchentl. 1,5 Mio. Vorher einen Monat 3 Mio, mußte dann aber einen Monat aussetzen, wg. schw. Lungenentzündung. Ich bin psychisch oft ziemlich daneben und ziemlich depremiert, habe ziemliche Schlafstörungen. Ich finde, daß es bei mir mal schlimmer, mal wieder etwas besser ist. Nehme seit Herbst regelmäßig hochdosiertes Johanniskraut. Seit 2 Wochen Natrium Cloratum (homöopathisches Mittel). Hoffe, daß es sich bald mal bessert, sonst muß ich halt doch die Monate bis Januar 04 (Ende Therapie) durchstehen.
Wünsche Dir baldige Besserung
Gruß von
Sybille

Hallo Sybille,

wofür ist dieses Natrium Cloratum denn gut?
Von Johanniskraut habe ich auch schon mal negative Sachen gehört und bin mir da nicht so sicher ob es wirklich so gut ist. Na ja, ich wünsche dir auf alle Fälle gute Besserung. Hoffe, dass es bei mir auch bald bergauf geht.
LG
Paula

Hallo an alle,
hab am 16.5. mein MM entfernt bekommen. CL4,TD 2,4mm im Wächterlymphknoten und einem danach geschaltetem wurden Micrometastasen entdeckt.
Nun fange ich ab Freitag an Interferon zu nehmen,3 mal 3 Millionen.
Nun habe ich in der Uni nachgefragt warumes so niedrig dosiert wird, ich habe hier im Forum von viel höheren Dosen gelesen, da bekamm ich zur Antwort das es nicht bewiesen sei das die höhere Dosierung einen besseren Schutz aufweisen würde.
Über Eure Erfahrungen würde ich mich sehr freuen.
Liebe Grüsse aus Frankfurt,

Alexandra

Hallo Paula,
was verstehst Du unter "so gut wie keine Nebenwirkungen", wenn "absolut daneben" nicht dazu zählt? Die Nebenwirkungen sind solange da, wie die Therapie dauert.

Hallo Ophelia?/Alexandra?,
man hat in der Tat anhand von Studien herausgefunden, daß hochdosierte Interferongaben nicht besser wirken als niedrig dosierte - die Nebenwirkungen sind allerdings um ein mehrfaches höher und oft nicht lange zu ertragen. Es hat keinen Sinn zu glauben, man könne das schon aushalten, dann wirke es auch besser. Der Nutzen ist wirklich nicht höher als bei den niedrigen Dosen.
Gruß von Birgit

Hallo Birgit,
lieben Dank für Deine Antwort.
So hat es mir auch eine Oberärztin aus der Uni erklärt.
Nimmst Du auch Interferon?
Ich hoffe ich habe nicht so schlimme Nebenwirkungen...
Aber das muss man wohl selber rausfinden...
Es gibt sicherlich ein paar Tricks um alle erträglicher zu gestalten...
liebe Grüsse,

Alexandra

Hallo Birgit,

mit "so gut wie keine Nebenwirkungen" meinte ich die grippeähnlichen Beschwerden, die normalerweise nach der Spritze auftreten. Diesbezüglich habe ich nämlich kaum Probleme und nehm auch keine Paracetamol mehr.
Kann es nicht auch sein, dass der Körper sich an den Stoff gewöhnt und die Nebenwirkungen dann geringer werden?

Da frag ich mich doch allen Ernstes warum manche dann so hochdosiert Interferon nehmen müssen, wenn es eh keinen Unterschied zur niedrigeren Dosis gibt. Immerhin sind neben den Nebenwirkungen auch die Kosten um einiges höher. :-o

Hallo Alexandra,
ich drück dir die Daumen, dass du die Therapie ohne größere Probleme durchstehst. :-)

Hallo Sybille,
habe lange nichts mehr von Dir gehört. Wie geht es Dir denn? Machst Du noch die Interferontherapie? Ich hatte meine im Feb. abgebrochen. Würde mich freuen, wieder mal was von Dir zu hören.
Es Grüßt Dich
ganz herzlich Nunja

Hallo Nunja

Ja, ich mache die Inteferontherapie nach wie vor. Bin davon zwar psychisch angeschlagen und habe Schlafprobleme, aber die physischen Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Ich werde die letzten 6 Monate durchhalten müssen. Ich nehme Johanniskraut (seit Monaten ) und seit 2 Wochen Natrium Chloratum (homöopathisches Präparat gg. Depressionen und miese Stimmung)und werde in 2 Wochen bei einer Heilpraktikerin und Osteophatin vorsprechen. Mal sehen,vielleicht kann sie mir zumindest etwas helfen.
Wie geht es Dir? Was machst Du jetzt für eine Therapie - gar keine? Ansonsten waren bei mir die bisherigen 2 Nachsorgeuntersuchungen ohne nennenswerten Befund.
Lieben Gruß schickt Dir
Sybille

Hallo Paula

Natrium chloratum D 30, so ist die genaue Bezeichnung, soll mir gegen die Depressionen und die immer wiederkehrenden Gedankengänge helfen. Die beschriebenen Symptome in dem Homöopathiebuch stimmten mit meinen überein und deshalb war Natrium chloratum das sog. Mitel der Wahl. Für andere, ähnliche Beschwerden, gibt es dann wieder ein anderes Mittel. Aber wie gesagt, das traf auf mich zu. Ich habe in 2 Wochen Termin bei der Heilpraktikerin, vielleicht gibt die mir was ganz anderes oder in anderer Dosierung.
Was hast Du denn negatives über Johanniskraut gehört? Ich weiß nur von Sonnen- und Lichtempflindlichkeit. Wäre für Infos dankbar.
Lieben Gruß schickt Dir
Sybille

Hallo Sybille,
schön von Dir zu hören. Wie Du schreibst, geht es einigermaßen mit dem Interferon. Ich hatte so starke Nebenwirkungen, daß ich sie abbrechen mußte. Wie lange mußt Du sie nehmen? Bei mir sollten es 5 Jahre sein. Drücke Dir die Daumen, daß es mit dem Schlafen wieder klappt. Ich nehme Spirulina, ein pflanzliches Mittel aus den Niederlanden. Wird dort und in den USA in der Krebstherapie einbezogen. Es ist gut verträglich. Du bekommst es bei jeder Apotheke. Ist auch bezahlbar. Seit ich das nehme, geht es mir einigermaßen wieder gut. Nächste Woche muß ich wieder in die Uni, sie haben warscheinlich ein Meta in der Bauchspeicheldrüse entdeckt. Ich hoffe immer noch, daß sie sich irren und es gutartig ist. Mal sehen, was das MRT macht. Melde mich nächste Woche wieder. Wünsche Dir alles Gute und erholsame Nächte.
Liebe Grüße Nunja

Liebe Alexandra,
ich habe meine Interferontherapie bereits hinter mir - sie liegt 10 Jahre zurück. Habe 13 Monate lang nach LK-Metastasierung 3x wö. 5 Mio. Einheiten gespritzt. Die Nebenwirkungen waren ähnlich einer dicken Grippe, sie traten nach jeder Spritze in gleicher Stärke auf, etwa 7 Stunden nach der Inj. und wurden nicht mit der Zeit bschwächer. Aber ich hatte mich mit der Zeit daran gewöhnt und mein Leben entsprechend darauf eingerichtet. Abends spritzen und sie "einfach überschlafen" konnte ich nicht. Sie haben meinen Schlaf gestört, deshalb habe ich immer morgens gespritzt und dann nachmittags ab ca. 15.00 Uhr etwas "abgehangen", aber eben auch nur am Tag der Inj.


Liebe Paula,
da man sich mit der geringen Wirkung der niedrig dosierten Therapie leider nicht zufrieden geben will, probieren die Ärzte eben immer wieder auch mit hochdosierten Behandlungen aus. Man versucht also immer wieder, die Therapie mit anderen Begleitmedikamenten zur NW-Reduktion zu kombinieren und das Ergebnis in einer Studie auszutesten. Weil das alles so teuer ist und auch natürlich viel teures Geld in nicht wirksame Behandlungen investiert werden muß, um diese Erkenntnis überhaupt erstmal zu gewinnen, haben wir ja im Moment ständig diese Kostenexplosionsdiskussionen auf politischer Ebene. Jeder Arzt und auch jede Pharmafirma und nicht zuletzt auch jeder Krebspatient will ja alles ausprobieren, nur damit er gesund wird.
Und kaum ein Krebespatient verzichtet freiwillig auf etwas, das ihm vom Arzt als wirksamer Versuch angeboten wird (auch wenn sich hinterher rausstellt, es hat nur der Firma gutes Geld gebracht, aber wer weiß das schon vorher).
Ich verfolge aus eigenem Interesse seit 1992 die Ergebnisse der Interferonstudien - möchte für mich selbst im Falle eines Falles auf dem Laufenden sein - : bis jetzt haben sie mit keiner Dosierung durchschlagende Erfolge erzielt. Deswegen ist es eben sehr wichtig, sich im Sinne und Interesse der eigenen Lebensqualität genau zu überlegen, ob man Hochdosisversuche mitmachen will. Hier im Forum haben ja schon etliche Betroffene bestätigt, daß sie vom hochdosierten Ifn. wegen der zu belastenden NW Abstand nehmen mußten.

Nach meiner Erfahrung ist es wichtig, sich neben dieser Behandlung auch um andere immunstabilisierende Möglichkeiten, um die Psyche usw. zu kümmern, um bestmöglich dabei wegzukommen. Die Schulmedizin allein genügt unter diesen Bedingungen nicht.
Gruß von Birgit

Liebe Birgit,
liegt es wirklich schon 10 Jahre zurück?!?
Mensch ich muss sagen Deine Mail hat mir so viel Mut gemacht.
Ich bin noch recht jung (26) und werde im August heiraten.
Das wollten wir uns jetzt nicht nehmen lassen weil alles schon organisiert war.
Mit der Psych. muss ich Dir recht geben dauernd muss man sich anhören wie schlecht die Prognossen sind etc.
Aber ich bin eigentlich ein total positiver Mensch und lasse mich nicht unter bekommen.
Hast Du noch homeopatisch etwas gemacht?
Ich wollte nächste Woche mal hin gehen und fragen was man ausser der Schulmedizin noch machen kann.

So, ich hoffe es war nicht zuviel und wünsche dir noch einen schönen Abend.

Liebe Grüsse,
Alexandra

Liebe Alexandra,
bei meiner MM-Diagnose war ich 34 Jahre alt.
Behalte Deine Ziele im Auge und gehe offen mit Deinem Mann um, besprich alle Deine Gedanken offen mit ihm - dann könnt Ihr beide immer wieder neu entscheiden, wie es mit Euch weiter geht, wie Ihr miteinander umgehen wollt.
Für mich heißt "positiv denken" nicht "es wird schon werden, es geht schon alles gut". Eine MM-Diagnose ist für solche Blauäugigkeit zu bedrohlich. Positiv denken heißt für mich, daß man sich seiner Situation bewußt ist und bereit ist, aktiv an seiner körperlichen und seelischen Gesundheit, seiner Einstellung zu vielen Fragen des eigenen Lebens und zur eigenen Lebensqualität/Wohlbefinden arbeitet, d.h. sich immer seiner selbst bewußt lebt. Ich habe etwa drei Jahre gebraucht, bis ich ein größeres Gefühl der Sicherheit hinsichtlich meiner Gesundheit mittels Unterstützung von Selbsthilfegruppe und Psychologin entwickelt hatte. Veränderungen sind nötig, aber es lohnt sich, sich selbst und die eigenen Bedürfnisse in der Prioritätenrangliste nach vorne zu stellen.
Alles Gute und viel Spaß bei Deinen Hochzeitsplänen.
Gruß von Birgit

Hallo Birgit,
hatte mir gestern Abend zum ersten mal Interferon gespritz und muss zugeben das ich so heftige Nebenwirkungen nicht erwartet habe.
Ich hoffe das es ein wenig mit der Zeit nachlässt.
Wie hast Du das nur ausgehalten?
Ich habe wirklich alle Nebenwirkungen gehabt die in der Packungsbeilage gestanden haben. Incl. Erbrechen so das ads Paracetamol nicht drin geblieben ist.
Ich bewundere Dich und Dein Durchhaltevermögen!!

Liebe Grüsse,
Alexandra

Liebe Alexandra,
solch heftige Nebenwirkungen wie Du hatte ich nicht - kein Erbrechen, keine starken Schmerzen - . Wieviel E. nimmst Du?
Gruß von Birgit

Hallo Birgit,
ich nehme nur 3 mio Einheiten.
Aber gestern Abend habe ich sie mit Zäpfchen im Zaum gehalten.
Ich musste nur einmal erbrechen und hatte erhöhte Temperatur.
Vielleicht kann ich das so weitermachen.
Ich hoffe das es so bleibt und nicht wieder schlimmer wird.

Liebe Grüsse, Alexandra

Hallo,
bei mir wurde im Februar 2002 ein MM PT4 mit einer verkapselten Meta im 1.Lymphknoten diagnostisiert und operativ entfernt. Weitere Untersuchungen blieben ohne Befunde. Seit Mai 2002 bekomme ich eine Interferon-Therapie (Roferon 3x3Mio). Mittlerweile habe ich mich an die Nebenwirkungen einigermaßen gewöhnt, mit Paracetamol und Prednisolon sind diese z.T. ganz gut im Griff zu halten. Ich fühle mich mal besser, mal schlechter... aber auch ständig ausgelaugt - leer und ohne Energie, habe Schwierigkeiten mich zu konszentrieren... wohl das Übliche eben.

Als die Diagnose kam, waren aufeinmal alle "Freunde" für mich da, mittlerweile höre ich kaum noch etwas von meinen früheren Bekannten. Da ich selbstständig bin, arbeite ich trotz allem sehr viel, hatte also nicht wirklich Zeit mit mir und meiner Diagnose ins Reine zu kommen. Manchmal fühle ich mich, als ob das Leben an mir vorbei zieht und vollkommen alleine gelassen. An solchen Tagen lese ich gern in diesem Forum, die Beiträge helfen mir wieder vorwärts zu kommen und die Dinge klarer zu sehen. Ich sehe, dass ich nicht alleine bin und es andere Menschen gibt, denen es genauso geht - keiner, der sagt: Stell Dich nicht SO an! Bin trotzallem am Überlegen mal mit jemanden über meine Situation zu sprechen, bin es aber auch leid, alles ständig aufs Interferon zu schieben..., habe das Gefühl alle zu nerven - hat jemand Erfahrung?
Liebe Grüße
Amelie

Hallo Amelie,
das " Interferon ", es ist oft sehr schwierig damit. Die Psyche leidet sehr darunter, man hat oft keine Lust drüber zu reden, so gings mir. Ich hatte die Energie nicht mehr zu reden, weder die Lust noch den Willen. Ich war häufig Anteilnahmslos. Hatte mitunter ein schlechtes Gewissen. Im nachhinein hatte ich gehört das man über mich genauso redet wie es bei dir der Fall war oder ist " Stell dich nicht so an "! Es ist schon recht heftig manchmal. Aber niemand der so eine Therapie macht, stellt sich an. Und bloß sich nicht selber ein schlechtes Gewissen einreden!
Ich hatte Intron a/2b bekommen.
Vielleicht sprichst du mal mit einem Psychologen darüber? Ist eine Gedanke allemal Wert finde ich!
Ich wünsche dir alles, alles gute und bis bald mal und Daumendrück!!!!!!
Viele Grüße,
Christian

Liebe Amelie,
um zu merken, daß Deine Stimmung und Deine Schwierigkeiten in dieser Situation normal sind, ist es sicherlich hilfreich, Dich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Auch Christians Vorschlag, Dir psychologische Unterstützung zu holen finde ich sehr gut. Man kann diese Situation nicht lange allein tragen, sondern sollte sich, wenn der Druck zu groß wird oder man sich nur um sich selbst im Kreis dreht, jemanden suchen, der einem hilft, da wieder raus zu kommen. Auch ist es sinnvoll, Unterstützung für eine andere Sichtweise bzgl. der eigenen Einstellung im Leben, zur Krankheit, zu eigenen Prioritäten, Grenzen, Wünschen, Ängsten und und und ... zu bekommen.
Hab' Mut und tue etwas für Dich und Deine Wohlgefühl, für eine bessere Lebensqualität für Dich.

Du schreibst, Du arbeitest sehr viel, andererseits ziehe das Leben an Dir vorbei. Begreifst Du, was Du da tust? Du selbst hast die Verantwortung dafür, Du läßt das Leben an Dir vorbeiziehen, weil Du Dich zum Schutz vor Auseinandersetzung mit Deiner Situation in Deiner Arbeit vergräbst. Lerne - mit Hilfe eines Psychologen - neue Prioritäten zu setzen, lerne wieder zu leben - Arbeit ist nicht alles - . Ein wenig Austausch hier im Forum ist sicherlich für den Anfang hilfreich, aber such' Dir zur Unterstützung in jedem Fall auch reale, persönliche Kontakte, such' dir (neue) Freunde, mit denen Du neben der Arbeit, im Rahmen Deiner körperlichen und psychischen Möglichkeiten etwas unternimmst, wieder am Leben teilnimmst - laß' es nicht weiter an Dir vorbeiziehen, nimm es selbst in die Hand.

Gruß von Birgit