Nephrostoma nach Zervix Ca.

Hallo!
Ein knappes Jahr nach erfolgreicher Wertheim-Operation bekam ich ein Beckenwandrezidiv. Bei der Operation wurde ein Harnleiter beschädigt und eine äussere Harnableitung angelegt.
Damit komme ich überhaupt nicht zurecht. Von weiteren Eingriffen wird mir von allen Seiten abgeraten. Hat eine ähnliche Erfahrungen gemacht??

Grüsse an alle
Bianca

Hallo,
ich habe heute erst Deine Anfrage gelesen,
ich habe das alles durch.
OP-Wertheim, Bestrahlungem, Einlage, 1 Jahr später Beckenwandrezidiv, Bestrahlungen, Bauchabzesse, Harnleiterverwachsungen, Nierenfistelung u.u.
(gib in Forensuche "Biggi" ein und suche meine Beiträge, da findest du einiges)
Wenn Du noch Fragen hast, ich beantworte sie gerne.
Ich lebe heute mit einem Urostoma, da die Verwachsungen durch OP`s und Bestrahlungen so schlimm waren, das es mit Harnableitung nicht mehr ging.
Ich hatte beidseitig Harnableitung nach außen für 1 1/2 Jhr., war echt bescheiden, aber man lebt.
(habe in der Zeit sogar meine Fahrerlaubnis gemacht, wollte unabhängig sein)
Denk daran, nur das zählt. Heute komme ich sehr gut zurecht und habe schon 20 Jahre den Krebs überlebt!!! Jedoch ist die Medizin weiterentwickelter, als damals, wenn ein Harnleiterersatz möglich ist, laß es machen. Die Nieren vertragen die äußere Harnableitung nicht lange. Bei mir wollte man damals eine Niere rausnehmen, nur weil der Harnleiter hin war(so ein Schwachsinn) habe ich mich gegen gewehrt und habe heute noch beide Nieren. Ich schreibe dir gerne ausführlicher,
erst einmal Kopf hoch, ein schönes Wochenende - trotz allem !!!
Liebe Grüße
Biggi

Hallo Biggi,
vielen Dank erstmal für deinen Beitrag. Werde mal deine Beiträge lesen und melde mich dann wieder - mir gehts im Moment nicht so gut und mir fehlt für alles die Kraft.
Ganz liebe Grüsse
Bianca

Hallo Bianca,
erst einmal wünsche ich Dir Kraft, viel Kraft.
Ich denke, ich kann Dir nachfühlen, wie es Dir jetzt geht. Ich war damals nicht mehr in der Lage eine Treppe zu steigen und mußte schrittweise laufen lernen, jede kleinste Hausarbeit war eine Anstrengung.
Aber das wird wieder, glaube fest daran und kämpfe !!!
Ich habe ein paar Fragen, wenn du dich fühlst, schreib mal, ich schau täglich ins Forum.
Wie alt bzw. jung bist du?
Hattest Du nach der Wertheim OP noch Nachbehandlung und wie wurde das Beckenwandrezidiv behandelt?
Es interessiert mich schon, wie heute behandelt wird.
Laß dir aufbauende immunstärkende Medikamente geben, evt. Trinknahrung bei Gewichtsverlust.
Ich schreibe auch nochmal ausführlicher, wenn es dir schwer fällt die Berichte zu suchen.
LG Biggi

Hallo Biggi,
ich danke dir erstmal für deine Zeilen.
Wenn du magst, können wir uns auch gerne privat mailen.
Wenn du Gebärmutterkrebs, Gebärmutterhalskrebs und dann Seite 27 anklickst, findest du einiges zu meiner Geschichte.
Konnte deine leider nicht finden, die Suchmaschine für die Beiträge ist auch nicht so optimal, ich kam oft auf leere Seiten. Ich erinnere mich, dass ich mal was gelesen habe - und es hat mich sehr erstaunt, dass du den Krebs so lange überlebt hast. Alles, was ich darüber höre und lese, finde ich nicht gerade aufbauend. Diese Todesdrohung schwebt auch ständig über mir. Und wenn es mir schlechter geht wie im Moment, denke ich sofort: Das Ende naht.
Nun zu deinen Fragen. Angeblich gibt es kein Material, um den Uterer zu ersetzen. In dem Krankenhaus, wo ich jetzt immer zur Behandlung war, würden sie es auch nicht machen, weil bestrahlt, Chemotherapie, bereits operiert, da sie Komplikationen befürchten und die Lebenserwartung unklar ist usw.usf. Ich war nämlich soweit, mir die Niere rausnehmen zu lassen-das fand ich eine bessere Lösung als das jetzt, was ich nicht akzeptieren kann, und womit ich auch überhaupt nicht klar komme.
Ich bin vor 2 Monaten 45 geworden. Nach der Wertheim OP gab es keine Nachbehandlung. Ich hatte die AHB in Bad König, was ziemlich gut war. Dort waren alle sehr nett und haben sich wirklich gekümmert. Als ich dann wieder Zuhause war, ging es mir vor allem psychisch lange Zeit nicht gut. Es fiel mir schwer, das alles zu verarbeiten. Ich hatte auch keine sichtbare berufliche Perspektive, war zu der Zeit schon 1 Jahr arbeitslos und habe auf eine Umschulung gewartet. Ich neige eh dazu, auf Konflikte und schwierige Situationen mit Depressionen zu reagieren und trotz Gesprächs-Therapie habe ich das nicht auf die Reihe bekommen. Im September fing dann die Umschulung an, alles war wunderbar bis es im November wieder los ging...
Mit dem Beckenwandrezidiv kam ich wegen gestauter Nieren als Notfall ins Krankenhaus, und es wusste erstmal niemand, was war. Ich habe auch den Fehler gemacht, nicht in das gleiche Krankenhaus zu gehen, in dem Wertheim war. Sie habe dann operiert, um dann festzustellen, dass der Tumor nicht resektabel ist, dabei wurde der Harnleiter durchtrennt. Ich bin dann in ein anderes Krankenhaus. Der Prof dort sagte mir, dass die kombinierte Radio-Chemotherapie meine einzige Chance sei.( Er liess auch durchleuchten, dass das mit der OP nicht so optimal war, haben dann auch noch andere gesagt-aber was will frau machen? passiert ist passiert.) Das wurde dann gemacht, 30 Bestrahlungen, 7x Cisplatin und 2x 5FU, letzeres über jeweils 4Tage/Nächte non stop. Es war alles nur der blanke Horror. Durch die Behandlung hat sich der Tumor um die Hälfte verkleinert und ist jetzt noch ca. 3x3cm gross.
Seitdem habe ich das Gefühl, dass es mir täglich schlechter geht. Ich bekomme Durogesic (50iger)-Schmerzpflaster und Novalgin gegen Schmerzen, von denen die Ärzte vermuten, dass sie vom Tumor herrühren - komisch, dass ich keine Schmerzen hatte, als der Tumor noch grösser war. Davon werde ich total dämmerig, könnte nur schlafen und mir ist ständig übel mit Erbrechen, so dass ich schon gar nix mehr essen mag. Geht jetzt seit 2 Wochen so, soll sich angeblich legen.
Mir ist alles zuviel, simple Alltagshandlungen überfordern mich völlig. Zu kämpfen, zu hoffen, positiv zu denken, fällt mir sehr schwer. Nächste Woche fängt meine Reha an, in Bad Soden-Saalmünster. Ich hoffe, dass ich fahren kann, dass es was bringt....

Wann war Wertheim bei dir, bzw. wie alt warst du? Wurde das Rezidiv innerhalb der Nachsorge entdeckt? Wie gross ist der Tumor jetzt oder ist er völlig verschwunden? Wie wurdest du bzw. wirst du behandelt? Was machst du beruflich?
So, ich muss jetzt mal aufhören, mir ist schon wieder übel....
Alles, alles Gute für dich und danke nochmal!!!
Bianca

Hallo Bianca,
ich habe Deine Geschichte im Forum gelesen und finde es prima, dass jetzt eine Seite für Rezidive u.ä. geöffnet ist, denn es geht nicht immer gut nach der großen Wertheim-OP. Bei einem Rezidiv steht man recht allein und in panischer Angst da, ich dachte manchmal ich werde verrückt und die Mediziner sind genauso hilflos.

Zu meiner Geschichte:

Jahrgang 54, noch 49, weibl. und Mutter 2er Söhne 22 und 26 Jahre.

19.12.1983 !!! erste OP (Wertheim/Eierstöcke entfernt)mit nachfolgenden Bestrahlungen und Cobalt-Einlage wegen Zervixkarzinom, Stadium Ib. Es folgt ein herrliches Jahr 1984 mit den Kindern und Mann (Krankschreibung und Erholung).
Dann Januar 1985 Beckenwandrezidiv, für mich recht jung noch, nicht so tragisch, also wieder Bestrahlungen. OP wurde abgelehnt - nicht erfolgversprechend. Überstand ich auch recht gut mit Durchfällen, Erbrechen u.u. April 1985 wurde ich nach Hause entlassen und 4 Wochen später wieder eingeliefert mit hohem Fieber, anschwellenden Beinen. Ergebnis nach den langwierigen Untersuchungen: Harnleiterverengungen, Abzesse im Bauchraum, Blasendefekt = also wieder Operationen und das den ganzen Sommer lang. Im September 1985 entließ man mich zur Einschulung meines Sohnes, sterbenskrank, aber vom Tumor (Rezidiv) geheilt mit zwei Harnableitungen mittels Schläuche durch die Nieren nach außen. Damit "lebte" ich dann 1 1/2 Jahre, mußte alle 4 Wochen zum Schläuchewechseln, danach jedesmal Fieber und Schmerzen. Trotzdem erholte ich mich, nahm an Gewicht zu und die Kinder gaben mir Kraft, ich mußte kämpfen, sie brauchten mich doch...

Januar 1987 mußten die Schläuche entfernt werden, da die Nieren das nicht mehr lange mitmachen würden, also große OP angesetzt und "Brickerblase" - Urostoma (Beutel) gelegt. Beide Nieren mußten noch nachoperiert werden, da sich Nierensteine gebildet hatten und mit denen lebe ich heute noch. Ich bin nie mehr steinfrei, 1x im Jahr lande ich mit einer schweren Kolik im Krankenhaus, Steine gehen auch von alleine ab. Manchmal kämpfe ich zu Hause mit ihnen. Aber so wie ich sie "verliere" bilden sich durch die Nierenschädigungen neue Steine.

Ich mußte aber seit 1987 nie wieder operiert werden, habe nach 13 OP auch die Nase voll damit. Durch die massiven Strahlenschäden im Bauchraum wäre jede OP ein Risiko. Dazu kommt eine Strahlenkolitis, da macht der Darm was er will, aber damit kann ich auch leben.

Ja, das war recht viel für einen jungen Menschen und ich weiß deshalb sehr gut, wie es Dir oder anderen mit den Diagnosen geht.
Es ist noch heute, wenn ich über alles nachdenke oder darüber spreche, als wenn ein Stein auf mir liegt. Ich arbeite ehrenamtlich in Krebsselbsthilfegruppen und werde dadurch weiterhin mit Krebs konfrontiert, aber es hilft mir, wenn ich anderen mit meinen "Erfahrungen" helfe. Ich hatte das Gefühl für ein langes Leben verloren, habe nur von einem Monat zum anderen geplant, das ist nun wieder besser geworden. Ich stelle mir Ziele, was ich im nächsten Jahr machen will. Aber der Weg ist lang und schwer.
Ich bin seit 1985 EU-Rentner und bleibe es bis zum Rentenalter.
Den Alltag konnte ich nur schwer bewältigen und bin auch gesundheitlich sehr anfällig.
OP`s nach Strahlen/Chemobehandlungen, wie bei uns, sind schwer zu planen und der Ausgang ungewiß.
Ich weiß nicht, ob es gut wäre, die Niere zu entfernen, wie funktioniert die andere und ist der Harnleiter o.k.?
Wird Deine Ableitung mit Schlauch durch die Niere nach außen geführt?
Ich kann Dir privat mailen, Deine Adr. habe ich im Forum gefunden.

Wann fährst du zur Reha?
Dort muß man dich "aufpäppeln".
Bekommst du schon Trinknahrung o.ä.?
Laß es Dir aufschreiben!!!

Liebe Grüße Biggi

Hallo und danke an euch beide für eure Antwort wegen meinem beckenwandrezidiv.
Mir gehts auch ziemlich beschissen und weiß nicht wie es weitergehen soll, habe eine 3 jährige Tochter und weiß echt nicht sie es verkraftet.
Mein Frauenarzt steht gerade in Kontakt mit der Uniklinik Kiel,
morgen werde ich erfahren ob sie mich operieren oder Nicht.
Ich hoffe ja, da ich auch schon bestrahlt bin.

Liebe Grüße Bärbel

Hallo Biggi,

ich fahre am 18.8. zur Reha, also nächsten Mittwoch.
Trinknahrung bekomme ich nicht, kenne ich aus dem Krankenhaus, habe ich da schon kaum runtergekriegt. Habe Molat, kriege aber auch das kaum runter, versuche, jeden Tag Yoghurt, Obst und Gemüse und was Gekochtes zu essen.
Ich weiss auch nicht, ob es gut wäre, die eine Niere zu entfernen, es will ja auch niemand machen, zu grosses Risiko, Lebenserwartung ungewiss, gesundes Organ usw. Ich habe nicht die Kraft, jetzt sämtliche Urologien abzuklappern, aber für mich wäre es eine positive Wendung, weil ich das Gefühl habe, so überhaupt nicht mit der Krankheit zurechtzukommen.
Das eine Ende des Schlauches sitzt in der Niere und leitet den Urin nach aussen ab, wo es mit einem Beutel aufgefangen wird, also inkontinentes Stoma. Der Wechsel erfolgt alle 6 Wochen beim niedergelassenen Urologen und war die letzten Monate kein Problem mehr.
War das bei dir anders?
Wieso vertragen das die Nieren nicht so lange? Oder war das nur bei dir so?

Deine Geschichte hat mich sehr betroffen gemacht, und ich musste erst mal heulen, wegen dir, wegen dir. Es tut mir gut, zu hören, dass du die Krankheit so gut bewältigt hast - ich wünsche dir von Herzen, dass es so bleibt. Ich stelle es mir auch sehr sehr schwer vor, mit zwei kleinen Kindern. Aber vielleicht gibt das auch instinktiv Kraft. Aber letztendlich ist es unendlich schwer, mühsam, angstbesetzt - es wirft einfach das ganze Leben über einen Haufen, innerhalb von Sekunden. Ich würde nix lieber machen als die Zeit zurückdrehen.

Sei ganz herzlich gegrüsst
Bianca

Hallo Bärbel,
alles was du schreibst ist richtig, aber es gibt ein - Danach -
ich habe es geschafft und du wirst es auch.
Ich hatte die gleiche Ableitung aus den Nieren, so wie du jezt, aber beidseitig und weiß wie bescheiden es sich damit lebt. Die Nieren leiden aber dadurch, ständig sind Bakterien (Nierenentzündung)drinn und das Schläuchewechseln (ich mußte alle 4 Wochen)ist auch belastend.
Die Zeit kann man nicht zurückdrehn, ich habe auch unendlich Tränen vergossen,war wütend u.u. das ist normal, hilft und trotzdem mußt du kämpfen!!!
Wenn du Trinknahrung nicht magst bzw. verträgst, versuch Puddingsüppchen, Hühnerbrühe - alles was nährt und aufbaut.

Sei lieb gegrüßt
Biggi

Hallo Biggi,

du meintest wohl mich...
Morgen fahre ich in die Reha, mit gemischten Gefühlen, aber immerhin.
Vielleicht wird mein Kampfgeist wieder geweckt?? Hatte so Hoffnung, dass der Tumor nach der Therapie weg ist, seufz... Habe Angst vor dem "danach", Arbeit, soziale Absicherung, Fortschreiten der Krankheit, bemühe mich, nicht dran zu denken.
Im Internet habe ich was interessantes gefunden zur inneren Harnableitung, <www.kup.at/kup/pdf/1383.pdf> - falls es dich interessieren sollte.
In der Reha-Klinik soll es Internet-Zugang geben - ich hoffe es , damit ich hier mal reinschauen kann.

Liebe Grüsse
Bianca

Liebe Bianca,
natürlich habe ich dich gemeint, entschuldige.
Ich wünsche dir eine erholsame aufbauende Reha. Mach nur das mit, was dir gut tut und nicht überfordern.
Bist Du noch krank geschrieben oder schon berentet (zeitweise), den Antrag müßtest du nach der Reha. stellen, damit wäre die soziale Absicherung geklärt. Danke für die Adr. über innere Harnableitung, ich schau mal nach. Sollte es in der Reha. keinen
Internetzugang geben, melde dich, wenn du zurück bist. Ich wünsche dir alles erdenklich Gute
und liebe Grüße
Biggi

Hallo Biggi,
wollte mich nur mal melden. Geht mir nicht so gut, Depressionen ohne Ende.
Liebe Grüsse
Bianca

Hallo Bianca,
wie war Deine Kur?
Ich hoffe Du bist wegen der Depressionen in ärztl. Behandlung,
kommst Du mit der Harnableitung jetzt klar?
Bleib stark, man kann die Zeit nicht zurück drehen.
Ich mußte heute zur Blasenspiegelung (der verschrumpelte ausgeschaltete Rest)wurde kontrolliert, blutet nun wieder unendlich und dauert Tage, bis die Entzündung weg ist. Habe aber Antibiotika bekommen, denn Blase spülen (viel trinken) funktioniert ja nicht. Morgen muß ich zur Punktion (Zyste in der Brust) die ich schon länger habe, wurde schon Mamma.+Sono.gemacht,
nichts Bösartiges - aber entzündet und schmerzhaft. Ja - so ist das Leben, es gibt Tage und Wochen, da ist nichts und dann alles auf einmal.
Laß Dich nicht unterkriegen !!! du schaffst es.
Ich hatte die Harnableitung 1 1/2 Jahre (beidseitig), es kann funktionieren.
Ich wünsche Dir alles Gute, melde dich mal wieder
LG Birgit

Hallo Biggi,
die Kur war so lala. Die Schmerztherapie ist jetzt besser - sonst hat es eigentlich nichts gebracht. Ich habe jetzt ein Depressivum von der Hausärztin, es geht mir etwas besser, aber die meiste Zeit des Tages liege ich auf dem Bett, habe zu nichts Lust. Das Gefühl ist so überwältigend, das ist unbeschreiblich. In der Reha wurde mir nahe gelegt, mir psychologische Betreuung zu suchen, das ist schwierig zu finden, alle haben Wartelisten, und ich kann mich auch gar nicht dazu aufraffen, allein die Vorstellung, irgendwohin fahren zu müssen - der blanke Horror.
Ich hoffe, du hast deine aktuellen gesundheitlichen Probleme überwunden. Es tut mir so leid, dass es dich so beutelt!!!
Ich war gestern bei der Nachuntersuchung, habe aber noch kein Ergebnis. Gruseln tut es mich natürlich unendlich davor, und manchmal denke ich, dass ich es gar nicht wissen will. Ich habe seit Monaten Probleme mit der Verdauung, die immer schlimmer werden. Einerseits habe ich so Art Durchfall, andererseits in so geringen Mengen, ständig Bauchkrämpfe, besonders nach dem Essen. Dadurch esse ich sehr wenig, was mich nicht gerade besser fühlen lässt. Meine Hausärztin hat schon den Verdacht geäussert, dass da irgendwelche Verwachsungen sind, die die Darmpassage behindern. Die Klinikärztin (bei der Nachsorge) hat den gleichen Verdacht geäussert. Die Niere (die ohne Ableitung) war erheblich gestaut. Nun harre ich der Dinge die kommen - würde am liebsten das Telefon abschalten.....
Natürlich möchte ich leben, eine Zukunft haben, meine Pläne umsetzen, meine Wünsche erfüllen. Ich hatte immer den Wunsch, ganz alt zu werden und dabei fit zu bleiben (habe gestern was über Johannes Heesters gelesen, der geht mit über 100 noch ins Fitness-Studio!), ich hasse es krank zu sein. Ich wünschte, ich würde es schaffen, aber es ist schwer....
Mit der Ableitung komme ich nicht besser klar, habe mich dran gewöhnt, wünsche mir aber immer noch eine andere Lösung....Ich habe wieder mit joggen angefangen, dannach ist immer ganz viel Blut im Beutel, scheinbar verträgt die Niere die Erschütterungen nicht.
Ich hoffe, dass bei dir wieder alles o.k. ist!!!
Alles, alles Gute und liebe Grüsse
Bianca

Hallo Bianca,
schön von dir zu hören (lesen)- schade, dass die Kur nicht den Erfolg gebracht hat.
Es ist schon schlimm mit den Wartelisten beim Psychologen, gibt es keine onkologische Abteilung bei euch, die dich betreuen könnte?
Aber Schmerztherapie ist o.k.
Die Durchfälle, Bauchkrämpfe u.u. werden bestimmt von Verwachsungen sein, kann davon ein Lied singen. Bin letzte Nacht auch damit aufgewacht, hatte das Gefühl die Därme verschlingen sich sonstwo. Wieso war die Niere ohne Ableitung gestaut? Der Harnleiter vernarbt, dann müßten sie eine Schiene legen, du brauchst eine gesunde Niere!!! Joggen mit dem Schlauch ist nicht gut für die Niere, der rutscht hin und her und schädigt damit das Gewebe, deshalb das Blut. Mach Kräftigungsübungen für Arme und Beine, das reicht z.Z.
Trauere nicht der Gesundheit nach, man kann es nicht rückgängig machen.
Ich weiß, wie schwer es ist. Man könnte verzweifeln und alle verfluchen.
Ich war in der Zwischenzeit zum CT, zur Blasenspiegelung - war sehr unangenehm und hatte noch eine entzündete Brustzyste, die punktiert wurde, also auch wieder genug an Quälerei und Angst vor dem Ergebnis, aber alles o.k., den "Umständen" entsprechend.
Mache jetzt wieder Sport und bin da auch ein Außenseiter. Alle können alles und ich muß bei so vielem passen. Will aber nicht zum Rentnerverein gehen und da "Fingergymnastik" machen, also entscheide ich bei den Übungen, was geht und was ich weglasse.
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute
und viel Kraft
LG Biggi

Hallo Biggi,
wollen wir uns nicht privat mailen. Möchte nicht das Forum so "vollstopfen".
Liebe Grüsse
Bianca

Hallo Bianca,
können wir machen, ich habe mir deine Adr. rauskopiert und
habe deine Berichte alle nochmals gelesen.
Es tut mir leid, dass es dir nicht besser geht.
LG Biggi

Schade, wenn die drei B's jetzt ihren Briefwechsel über das Forum beenden. Ich bin heute erst auf diese Seite gestoßen (über Brickerblase). Ich habe meine aktuelle Situation jetzt im November unter Gebärmutterhalskrebs beschrieben. Zentrales Rezidiv, hoffentlich kein Beckenwandrezidiv. Man will mir auch eine Brickerblase verpassen; warum kontinente Lösungen nicht in Frage kommen, muss ich noch einmal nachfragen. Wobei die auch wohl ihre Schattenseiten haben.
Ich habe es so verstanden, dass nicht eine Ersatzblase in den Raum operiert werden soll, in dem der Krebs und das Rezidiv entstanden sind und mit einer Brickerblase ist das Ganze etwas aus dem Bereich nach oben gezogen. Zum anderen wäre das wohl eine größere Operation, die man mir - nach einer großen Wertheim erst in diesem Februar und dem gleichzeitig notwendigen Verkürzen der Scheide und wer-weiß-was-noch - wohl nicht zumuten will.
Im Chat Gebärmutterhalskrebs habe ich nichts Derartiges gefunden und dachte, wie glücklich sind alle dran, dass die Blase trotz Funktionsschwächen noch drin bleiben kann.
Mut und Kraft und Hoffnung für uns alle
Ellus

Hallo Ellus,
ich bin noch weiter im Forum.
Ich habe meine Brickerblase schon seit 1987, man kann gut damit leben, sie gehört - fast - zu mir.
Bei mir gab es auch keine Möglichkeit einen anderen Blasenersatz zu legen, Bestrahlungen - Vernarbungen u.u. - alles zu gefährlich.
Kannst ja mal im Forum unter meinen Beiträgen nachlesen, wenn du noch Fragen hast, ich schau täglich hier rein.
Wann soll die OP für die Brickerblase sein?
Ich wünsch dir bis dahin alles Gute
LG Biggi

[Vio]

Ellus ???
was ist aus Deiner OP geworden?
Es wäre schön das zu erfahren, da ich jetzt so wie es ausschaut, fast in derselben Situation bin. ( siehe Gebärmutterhalskrebs Seite 42 )

Hallo Ihr Lieben,
schaue auch regelmässig im Forum vorbei, schliesse mich Viola an - alles Gute und lG-Bianca S.

Jetzt schaue ich nach Monaten mal wieder rein: 30.11.04 OP mit Brickerblase, Scheidenverkürzung und dem Bescheid, dass wahrscheinlich nicht der gesamte Tumor entfernt werden konnte, weil die OP nicht tiefer ins Becken durchgeführt werden konnte. Also habe ich die Brickerblase - Ileum conduit, Urostoma - nebenbei annehmen müssen, um mich weiterhin der Tumorbekämpfung zu widmen. Ich komme im Allgemeinen mit dem Urostoma zurecht, noch haben wir auch keinen Sommer und ich bin nicht mit meiner Familie in Griechenland am Strand. Was mir allerdings manchmal den letzten Nerv raubt, ist, dass an manchen Tagen ohne ersichtlichen Anlass der Beutel nicht ausreichend hält und ich mit nasser Wäsche dasitze, und darüber hinaus, dass es mir manchmal passiert, dass ich den Nachtbeutel nicht verschlossen habe. Einmal pro Monat vielleicht nur, aber das reicht, mich ho chgradig behindert zu fühlen. Geruch im Teppich, Geruch in der Ferienwohnung mit Fliesenfußboden und Dusche. Und keiner klärt darüber auf, was man tun kann. Auch das gehört mit zur Versorgung. Morgen gehe ich zur Onkologin und werde über eine Chemotherapie verbunden mit Hyperthermie möglicherweise sprechen. Inzwischen habe ich nämlich Metastasen im Darmbereich und in der Beckenschaufel. Die OP hatte anscheinend alles rausbekommen, aber das Adenokarzinom wächst und wächst. Ich mache Qi Gong, Psychotherapie, Schmerztherapie, Mistelinfusionen usw. und lese jeden Tag meine Prise Selbstheilungsbuch, als würde ich eine Tablette nehmen. Jetzt zum Sommer möchte ich mir als privat bezahlte Therapie einen Schrebergarten zulegen bzw. mich beteiligen. Das Leben ist so vielfältig. Und es geht mir hauptsächlich wegen der Schmerzen (Verwachsungen, Ischiasschmerzen) schlecht, dann erst kommt die Sorge um mein Leben.
Das für heute. Ich muss nämlich zu meiner Seelenpflege, Folkloretänze tanzen gehen.
Ciao, Ellus

Hallo,
bei mir wurde am 10.11.2005 eine Wertheim-Meigs-OP radikal durchgeführt, seit Januar d.J. habe ich Harnstauungsnieren beidseits, die mit Doppel-J-Katheter versorgt sind, die ich allerdings nicht so supergut vertrage (Schmerzen, dauernde Blutungen und dadurch Eisenmangelanämie). Jetzt soll eine Operation gemacht werden - PSOAS HITCH - hat eine von Euch schon mal davon gehört und kann mir Näheres dazu sagen. Bislang waren alle meine Versuche, genauere Infos zu bekommen, fehlgeschlagen. Wäre nett, wenn sich eine von Euch melden könnte.
Viel Kraft für Euch
Barbara