Krankheitsverlauf niedrig malignes Hodgkin Lymphom

Bei meinem Mann wurde vor 3 Wochen ein Niedrig malignes Hodgkin lymphom diagnostiziert nach einer Tumorentfernung an der Niere. Nach dem Staging sind die Ärzte jetzt zur der Feststellung gekommen-->abwarten was sich entwickelt. Da der Tumor an der Niere,der sich in der Histologie dann als ein NHL darstellte, entfernt wurde,sei eine Bestrahlung nicht sinnvoll bzw eine Chemo noch nicht angebracht. Soweit leuchtet mir das ja auch alles ein! Aber gibt es jemanden der Erfahrung im Krankheitsverlauf eines NHL ohne Therapie hat? Auf was muß, kann oder sollten wir uns einstellen? Ich weiß, jedes Krankheitsbild verläuft anders, aber wir können doch nicht auf die Kontrolluntersuchungen alle 8 Wo warten und dann wieder weitere 8 Wo hoffen? Wir wissen überhaupt nicht was auf uns zukommt oder zukommen kann? Der Arzt sagt, es ist unheilbar, es kann in 6 Mon, 3 jahren oder auch 10 Jahren erneut auftreten.Ich wäre dankbar für Infos von Betroffenen die ähnliche Erfahrungen gemacht haben . Denn wir wissen momentan nicht einmal ob und wogegen wir kämpfen sollen. Wir stecken einfach in einem Vakuum.
Viele Liebe Grüße an Alle.
Eure Meldungen waren eine große Hilfe für mich in den letzten Wochen, vielen Dank!

Hallo Christine,

es gibt viele verschiedene Arten des NHL. Bestehe unbedingt darauf, dass man Dir mitteilt, welche Art von Lymphom dies ist. Nicht bei allen Arten des NHL ist abwarten angebracht. Vielleicht kannst Du Dich ja mal mit der Deutschen Krebshilfe in Verbindung setzen, wenn Du näheres weißt, dort bekommst Du dann auch genauere Aufklärung über die Arten, das Wachstum und besonders das "Abwarten" bei NHL. Wir sollten anfangs auch "abwarten" und dann hieß es plötzlich in der Uni-Klinik, dass Abwarten keinesfalls angebracht wäre.
Es grüßt Dich ganz herzlich
Monika

Hallo Monika,
danke für die schnelle Antwort, bei meinem Mann ist es ein kleinzelliges B-Zell Lymphom bzw.eine BCLL laut der Histologie von Prof. Dettmar aus Würzburg (es war die histologische 2.Untersuchung, zuerst wurde von dem Pathologen der Klinik in der operiert wurde ein Mantelzell Lymphom diagnostiziert).In der Onkologie haben sie dann noch Blut abgenommen und eine Knochenmarksbiopsie entnommen. Im Blut gibt es nur sehr wenig Para- proteine (kann deshalb noch vom entfernten Lymphom stammen) und zytologisch ist im Knochenmark nichts gefunden worden. Im Internet habe ich eine Woche alles gurchforstet was ich gefunden habe, aber nichts über einen Krankheitsverlauf gefunden.
Liebe Grüße Christine

Hallo Christine!
Habe selbst ein NHL und bin gerade in Therapie!
Schau doch mal unter www.selp.de nach!Dort sind Studien veröffentlicht (Rundbriefe) die berechtigte Hoffnung
machen!Gerade bei einigen NHL Lymphomen!
Hoffe ihr findet das richtige!
Alles Gute!
Martin

Hallo Christine,

auch unsere 2.Meinung wurde in Würzburg erstellt. Mein Mann hat auch das Mantelzell-Lymphom diagnostiziert bekommen, im Knochenmark wurde ebenfalls noch nichts gefunden. Wenn es das Mantelzell-Lymphom ist, dann glaube ich nicht, dass Ihr zuwarten solltet. Die Adresse, die Dir Martin mitteilte, solltest Du mal anschauen, auch mir hat Martin diese mitgeteilt und sie war sehr hilfreich. Vor allen Dingen freue ich mich immer wieder von Martin so "aufbauende" und "hoffnungsvolle" Beiträge zu bekommen.
Vielleicht können wir uns ja mal direkt anmailen, wenn Du möchtest.
Es grüsst Dich ganz herzlich
Monika

Hallo Monika, Hallo Martin,

ich danke Euch beiden ganz herzlich für Euer Bemühen. Ich würde gerne mit Euch per Mail etwas ausführlicher reden. Meine E-Mail adresse ist bei meinem Profil zu finden. Ich bin nur etwas unsicher, da ich Euch nicht zu nahe treten möchte oder aufdringlich erscheinen möchte. Es würde mich aber schrecklich freuen von Euch beiden etwas zu hören.
Alles liebe
Christine
C.Pleyer@t-online.de

Hallo Christine !

Hier ist noch ein Martin (und zwar der, dessen Freundin noch keinen eindeutigen Befund hat)!

Danke erstmal für Deine nette Mail.
Ich habe momentan einige Schwierigkeiten mit meinem Email-Account, deswegen habe ich noch nicht per Mail antworten können.

Deshalb auf diesem Wege ein kleiner Lagebericht: meine Freundinn ist gestern operiert worden und jetzt heisst es wieder mal "auf den Befund warten". Es sollte eigentlich eine kleine Sonde von der linken Seite her an das befallene Gewebe im Brustbeinbereich herangeführt werden, um diesmal endlich eine genügend grosse Gewebeprobe zu entnehmen. Dazu musste die linke Lunge während des Eingriffs kollabiert werden. Jedoch stellte der Chirurg während des Eingriffs fest, dass er nicht genügend gewebe erwischt, und hat dann noch einen Schnitt über der Brust gemacht, um von dort heranzukommen. Sie hat den Einfgriff anscheinend gut überstanden (ich kann sie erst morgen besuchen, da sie in Regensburg im Krankenhaus liegt und ich hier in München wohne), aber es bleibt immer noch die Angst, dass diese ganzen Torturen wieder für die Katz' waren und die Ärzte wieder keine eindeutige Aussage treffen können !

Es bleibt eben nur die Hoffnung !

Bei euch wurde wenigstens schon eine Knochemnmarksbiopsie gemacht worde (und man hat gottseidank auch nichts gefunden).

Ich kann euch beiden wirklich recht gut nachfühlen: der eine Befund sagt hüh, der andere hott !
Wem soll man jetzt glauben ? Und immer die Angst, dass die Ärzte, die einen behandeln, vielleicht doch nicht sooo kompetent sind, wie man hofft !
Aber das stellt sich meistens erst hinterher heraus.

Ich drücke euch und allen anderen, die gegen den Krebs kämpfen, ganz fest die Daumen !

Martin.

martin.niedermeier@web.de

Hallo,

jetzt haben wir auch den histologischen Befund der Knochenmarksbiopsie erfragt. Im Knochenmark wurde eine 5% Lymphominfiltration festgestellt. Mehr war an Auskunft nicht zu bekommen, da der behandelnde Arzt erst am Freitag aus dem Urlaub (ihm sei`s vergönnt, aber wir sind jetzt langesam mürbe wie eine ausgelutschte Socke !??!)zurückkommt, und die Ärztin am Telefon meinen Mann und die anderen Befunde nicht kennt. 5% lymphomtätigkeit, besteht jetzt Handlungsbedarf oder nicht!! Es ist übrigens kein Mantelzell Lymphom sondern ein kleinzelliges B-Zell Lymphom.
Ich danke Euch

christine

Hallo Christine!
Schau dir bitte auch mal die Broschüre an die unter www.roche-onkologie.de angeboten wird! Sie gibt infos über Diagnose/Behandlungsmethoden und Erfahrungen weiter! Sie kann auch kostenlos bei der deutschen Krebshilfe angefordert werden!
Viele Grüße!
Martin 1

Hallo Christine !

Hier mal wieder Martin 2.

Meine Freundin Doris hat soeben Ihren Befund erhalten.
Hier ein kleiner Auszug:

Histologisch sieht man zum Einen ein Lungenparenchym mit Einblutungen, zum Anderen hier hineinwachsend, offenbar zu dem Mediastinum korrespondierend, Tumorkomplexe eines herdförmig sklerosierten malignen Tumors mit atypischen lymphoiden Zellen, fehlkernigen Riesenzellen (zum Teil vom Sternbergtyp) und mässig-gradiger eosinophiler Durchwanderung und spricht für eine Infiltration in der Lunge.

Der Onkologe tippt auf MH Stufe IV !

Klingt nicht besonders ermutigend !
Meiner Freundin ging's seelisch total gut, als sie endlich den eindeutigen Befund Morbus Hodgkin erhielt, aber dass es so schlimm ist, hat sie dann doch sehr mitgenommen.

Falls jemand Erfahrungen mit MH Stufe IV und Befall der Lunge hat, dann soll er sich doch bitte mit mit in Verbindung setzen !

Jetzt aber zu Dir.
Wie geht es Deinem Mann ?
Immer noch keine neuen Erkenntnisse seit dem Knochenmarksbefund ?

Toi, toi, toi für euch und Kopf hoch; es wird schon irgendwie schiefgehen !

Alles Liebe,

Martin, der Zweite !

Ich bin das erste mal hier in diesem forum und habe bereits 3 stunden darin gelesen, was mir auch sehr mut gemacht hat. mein vater (77jahre) ist vor 3 jahren an nNHL(B-zellen)erkrankt. nach operstiver entfernung der entarteten mandel wurde bestrahlt, was aber nicht kurrativ war. im august 2003 wurde eine antigentherapie gemacht (Mabthera) die er wunderbar vertragen hat. aufgrund von magenproblemen und durchfall (seit september 03)wurden infolge einer gastroskopie histologisch entartete zellen im magen diagnostiziert,die das gleiche ergebnis wie die entarteten zellen im opertiv entfernten mandellymphom aufweisen. mittels CT und mikroskopisch konnte man diese entarteten magenzellen nicht nachweisen.
nun wurde meinem vater eine FMC-Chemo kombiniert mit Mabthera empfohlen. welche nebenwirkungen hat er dabei zu erwarten? wiesehr wird dabei seine lebensqualität verringert und beeinträchtigt? zur zeit geht es meinem vater wieder viel besser, weil die helicobacter , die auch im magen gefunden wurden therapiert werden (2mal antibiotikum und protonenhemmer: Agopton). ist es überhaupt sinnvoll nun schon mit chemo zu therapieren oder wielange könnte man noch zuwarten? ich danke schon im vorhinein für eventuelle rückmeldungen, die mir und auch meinem vater sicher sehr helfen könnten in bezug auf eine therapieentscheidung.....
hoffnungsvolle grüße brigitte