Was kann ich noch tun?

Hallo Ihr Lieben,
seit 8 Monaten hat mein Mann nun schon BSDK und seit dieser Zeit lese ich hier im Forum, habe mich aber erst einmal beteiligt. Aber jetzt weiß ich nicht mehr weiter und bin total verzweifelt. Kann mir noch jemand einen Rat geben?
Im Januar wurde bei meinem Mann (56) BSDK im übergang zum BSD-Schwanz entdeckt. Hinzu kamen Metastasen in der Leber und in den Lymphknoten im Bauchraum. Da er nicht mehr operiert werden konnte, bekam er Chemo mit Gemzar in Verbindung mit lokaler Tiefen-Hyperthermie, Selen, Inzelloval, Selen, später auch Helixor und Wobe Mugos. Anfänglich sah es auch sehr gut aus. Die Tumormarker gingen zurück, allerdings nie in den Normalbereich. Dann vor 2 1/2 Monaten der Absturz. Gemzar wirkte nicht mehr, der Tumor war auf das Doppelte angewachsen, Verdacht auf Infiltration des Magens, Metastasen in der Milz. Wechsel der Chemo. Jetzt bekam er 5FU mit Mitomycin und Tiefen-Hyperthermie, allerdings ohne Erfolg. Mittlerweile war er schon zweimal auf der Palliativ-Station und wurde auf Schmerzen eingestellt. Zwei Lebermetastasen sind zwischenzeitlich auf 9 und 10 cm Durchmesser, also Apfelsinengröße angewachsen. Er bekommt hochdosiert Hydro-Morphon, Aspirin und Katadolon. Damit ging es ihm bis vor knapp 2 Wochen einigermaßen. Doch als dann versucht wurde, durch sanfte Bestrahlung der Leber diese etwas zu beruhigen und dadurch die Schmerzdosis verringern zu können, wurde sein Befinden stetig schlechter. Jetzt kann er nur noch im Rollstuhl fahren, braucht ein Pflegebett und ist so schwach, dass er nicht mal die Toiletten benutzen kann. Hinzu kommt ein Blähbauch (kein Aszites), der ihm noch zusätzlich Schmerzen bereitet. Er schläft fast nur noch und sein Urin ist dunkelgelb bis braun. Er hat Wasser in den Beinen und in den Füßen. Die Ärzte sagen, das alles hätte nichts mit der Bestrahlung zu tun, das wäre eine allgemeine Schwäche, die durch den langsamen Funktionsverlust der Leber käme. Die Bestrahlung ist seit gestern abgesetzt und die Palliativmedizinerin möchte nicht mal mehr, dass ich ihn beim Onkologen vorstelle. Er soll nur seine Ruhe haben. Aber ich kann das nicht akzeptieren. Kann mir jemand noch einen Rat geben, was ich noch tun kann? Die Wobe mugos habe ich zwischenzeitlich abgesetzt, da er ja sowieso schon so viel Schmerzmittel nehmen muss, Mistel spritzt er sich noch, obwohl ich nicht weiß, ob es noch Sinn hat. Er hat aufgehört zu kämpfen, aber ich kann es einfach nicht akzeptieren.
Beatrix

Hallo Beatrix

Deine Situation ist furchtbar und ich will nicht wirklich sagen, dass ich es mir vorstellen kann. Ich bin ein Außenstehender, deshalb habe ich einen anderen Blick als Du. Ich verstehe sehr gut, dass Du weiter kämpfen willst. Ich fürchte nur, Du wirst akzeptieren müssen, dass die Zeit des Kämpfens vorbei ist. Palliativmediziner sind in der Beurteilung des Patientenzustands deutlich besser als "normale" Mediziner. Wenn sie also sagt, nicht mehr zum Onkologen - und auch Dein Mann nichts mehr unternehmen will - dann quäl Dich nicht weiter damit, unbedingt noch etwas machen zu müssen. Rede mit der Ärztin, wie sie den weiteren Verlauf einschätzt, versucht alles, Deinem Mann sein restliches Leben so leicht wie möglich zu machen. Dein Mann wird gehen - und Du mußt ihn gehen lassen.

Du hast mein ganz tiefes Mitgefühl und ich wünsche Dir alle Kraft der Welt für diese schwere Zeit.

Ingrid

Hallo Beatrix
Es tut mir leid, dass sich der Gesundheitszustand deines Mannes so sehr verschlechtert hat.
Ich habe mit meiner Familie meiner Vater mit dieser Krankheit begleitet. Er starb am 16.8.04 auf der Palliativstation. Unsere Geschichte kannst du lesen in "Vom Kreiskrankenhaus zu Prof. Klapdor".
Die Palliativpfleger sagten, es wäre "best supportive care" angesagt, nach meinem Verständnis heißt das "die am besten den Patienten unterstützende Pflege". Heißt nicht: wir versuchen noch zu kämpfen auf Kosten der Lebensqualität. Best supportive care beinhaltet, dass dein Mann entscheiden darf, was er essen möchte, ob er überhaupt essen möchte, beim Trinken genauso (Papa bekam auch mal ein Bier, auch am Abend, als er von uns ging). Medikamente nur, wenn sie lindernd wirken. Künstliche Ernährung macht auch keinen Sinn, sie verlängert nur die für deinen Mann sehr anstrengende Phase der Schwäche. Das Wichtigste ist eine ausreichend hohe Dosierung und Kombination von Schmerzmitteln. Hoch genug, damit dein Mann keine Schmerzen hat und niedrig genug, dass er noch möglichst gut am Leben teilnehmen kann.
Es ist schwer, den weiteren Verlauf anzunehmen. Aber ein Ablehnen und Kämpfen macht dich nur schwächer und hilft deinem Mann nicht. Wir haben mit Papa viel über den Tod und das Danach gesprochen. Es macht auch nichts, wenn man zusammen weint. Im eigentlichen Sterben ist es sehr wichtig, dem Gehenden zu sagen, dass er gehen darf. Man muss ihm Sicherheit geben, dass seine Familie ohne ihn klarkommt. Mein Papa wollte nicht loslassen und stemmte sich mit den Armen sich gegen den "Sog". Erst, als wir ihm Zusammenhalt und Klarkommen ohne ihn versichterten und ihm sagten, dass er gehen darf, schlief er friedlich ein. Vielleicht tröstet es dich, dass wir für uns eindeutige Beweise haben, dass der Mensch nach dem Tod nur woanders ist und man nur eine Zeit getrennt ist. Bei uns sind so Sachen passiert, die nicht in den Bereich Einbildung passen. Hört sich wirr an, aber wir haben es erlebt. Ich habe vor Freude geheult. Das, was ich immer hoffte, wurde für mich/uns Wahrheit. Ich hätte heute nicht so einen inneren Frieden, wenn wir Papa nicht so gut begleitet und unterstützt hätten. Es ist enorm beruhigend, wenn man sich keinerlei Vorwürfe machen kann.
Liebe Beatrix, vielleicht kannst du das Schicksal besser annehmen, wenn du mal ein Buch von Moody oder Kübler-Ross liest. Das Leben ist nicht mit dem Sterben vorbei. Im Hinterbliebenen Forum haben wir unsere Erfahrungen im "Zeichen von unserem geliebten Menschen" geschrieben. Im Hinterbliebenen Forum wir man sehr gut unterstützt und aufgefangen.
Beatrix, ich wünsche dir viel Kraft. Jeder Abschied ist auch ein Neuanfang. Ich weiß, dass sind harte Worte, aber man darf über den Tod und Krankheit das Leben nicht vergessen. Auch wenn der Tod des Partners viel schlimmer ist als der Tod eines Vaters.
Nutze die Zeit mit deinem Mann. Auch, wenn die Zeit jetzt sehr schwer ist, so ist sie doch wertvoll und eure Beziehung kann eine Qualität erreichen, die nur durch solche Grenzerfahrungen möglich ist.
Alles Liebe, Sonja

Hallo Beatrix,
der Zustand Deines Mannes ist wirklich sehr ernst, Du kannst versuchen, ihm eine Kombination aus Selen-Zink, Mistel, Mariendisteln, Vitamin C und Hepa-Vibolex (lösliches Pulver, gibt es rezeptfrei in der Apotheke) zu geben. Insbesondere letzteres unterstützt den Abbau des giftigen Ammoniaks. Es wäre auch wichtig, daß sich Dein Mann bewegt, der Kreislauf muss etwas angekurbelt werden.
Alles Gute

@Gast: Was sollen die von dir genannten Produkte insgesamt bewirken? Ich denke nicht, dass Beatrix Mann zu Bewegung getrieben werden sollte und kann (best supportive care). Die Einnahme von allerlei Tabletten stellt für so geschwächte Menschen teilweise eine große Schwierigkeit dar. Und sie werden leider nicht über Leben und Tod entscheiden können.
V.a. braucht Beatrix Mann Beistand und Liebe.

Beatrix, bekommt dein Mann Lactulose? Davon kann er Blähungen bekommen. Gebt ihm lieber Movicol gegen Verstopfung. Und Sab Simplex Tropfen gegen Blähungen.
Lieben Gruß, Sonja

Hallo, die Produkte unterstützen die Funktion und die Zellregenerierung der Leber. Diese Produkte kann man relativ einfach "schlucken". Ich rate nicht dazu, einen Kranken zu Bewegung zu zwingen aber Bewegungsmangel bei den beschriebenen Symptomen macht die Sache nicht besser. Aufhören zu Kämpfen können Beatrice und ihr Mann immer noch. Und wenn die Maßnahmen die Lebensqualität verbessern, was spricht denn dann dagegen? Ich habe persönliche positive Erfahrungen mit diesen Produkten. Ich finde, es sollten Vorschläge nicht in so einer aggressiven Form abgelehnt werden von Leuten, die nur ihre eigenen Erfahrungen mit dieser Erkrankung haben. Die Krankheitsverläufe und Heilungschancen sind sehr verschieden. Abgesehen davon, habe ich nicht behauptet, daß die Produkte über Leben oder Tod entscheiden, sie können aber die Lebensqualität verbessern.
MfG

@Gast: da fällt mir auch nichts mehr zu ein, deinen Beitrag lasse ich mal einfach für sich sprechen

@Beatrix: Du machst das alles schon richtig. Richte dich nach den Wünschen deines Mannes, dann handelst du richtig. Er kämpft auf seine Art und Weise. Aber er ist so schwach, dass du es kaum noch wahrnimmst.
Lieben Gruß, sonja

Liebe Ingrid, liebe Sonja, lieber Gast, habt vielen Dank für Eure lieben Worte und auch Ratschläge. Liebe Ingrid, liebe Sonja, Ihr habt ja recht mit dem, was Ihr mir schreibt. Es ist einfach nur furchtbar schwer es zuzulassen. Mein Mann ist übrigens noch nicht zum Sterben bereit. Er hat Angst davor und möchte um jeden Preis leben. Ich habe schon mehrmals versucht, vorsichtig mit ihm darüber zu reden, aber er nimmt nichts an. Ich fürchte, er glaubt nicht daran, dass nach dem Tod noch etwas kommt, obwohl ich es selbst erlebt habe nach dem Tod meines Vaters vor 37 Jahren und es ihm immer wieder erzählt habe. Das scheint er jetzt alles vergessen zu haben oder nicht wahrhaben zu wollen. Vielleicht kommt doch noch die Zeit, wo er es annimmt. Jetzt will er est noch kämpfen und da nehme ich die Ratschläge von Dir, lieber Gast, gerne an. Mistel, Selen und Zink nimmt er schon seit langem, vielleicht sollten wir wirklich das Übrige auch noch versuchen. Auf jeden Fall soll es keine Quälerei für ihn werden.
Heute war der Termin beim Onkologen, der gleichzeitig Chefarzt der Onkologischen Abt. hier im Krankenhaus ist. Ich habe meinen Mann gefragt, ob er dort wirklich noch hingehen möchte oder ob ich den Termin absagen soll. Aber er wollte unbedingt dorthin. Kaum sah der Onkologe meinen Mann, der wirklich nur noch im Rollstuhl hing und gar nicht mehr richtig bei sich war, da hat er ihn sofort stationär auf seine Station aufgenommen mit der Begründung, dass könnte keine allgemeine Schwäche sein, da müsse noch etwas anderes dahinterstecken. Innerhalb von einer halber Stunde war mein Mann vollkommen durchuntersucht und lag in seinem Bett. Er wusste gar nicht, wie ihm geschah. Erst 2 Stunden später fiel ihm auf, dass er ja nicht zu Hause ist und er fragte mich, wo er denn eigentlich sei. Daran könnt Ihr sehen, wie desorientiert er war. Der Onkologe hat auch gleich einen Grund herausgefunden für diese Verwirrtheit: Mein Mann hat zu viel Calcium im Blut. Woher das Calcium kommt, konnte er mir noch nicht sagen, aber jetzt bekommt mein Mann durch seinen Broviak-Katheter Infusionen und wir hoffen, dass sich dadurch die Blutwerte normalisieren. Wie es nun weitergeht weiss ich noch nicht. Der Onkologe hat mir versichert, dass mein Mann nur 2 bis 3 Tage stationär bleiben muss, bis man herausgefunden hat, was eigentlich los ist. Dann sehen wir weiter. Ich will ihn auf jeden Fall spätestens Anfang nächster Woche wieder nach Hause holen. Er möchte so gerne zu Hause sein und das soll er auch.
Euch allen nochmals meinen herzlichen Dank und allen einen lieben Gruß
Beatrix

liebe beatrix,
erhöhte kalziumwerte kommen sehr oft bei tumorerkrankungen mit knochenzerstörung ( so auch bei bauchspeicheldrüsenkrebs) vor.
alles erdenklich gute

Liebe Sigrid,
danke für Deinen Hinweis. Die Stationsärztin deutete auch so etwas an. Es wäre furchtbar, wenn er jetzt auch noch Metastasen in den Knochen hätte. Knochenkrebs, hat man mir gesagt, soll extrem schmerzhaft sein und wir sind doch so froh, dass er im Augenblick so gut auf Schmerzmittel eingestellt ist, dass er keine Schmerzen leiden muss.
An alle Teilnehmer dieses Forums:
Bis zum letzten Monat hat mein Mann noch Wobe mugos genommen und wir haben noch eine volle Packung und einen Rest von 33 Stück in einer angebrochenen Packung übrig, weil er sie jetzt nicht mehr nehmen möchte. Daher möchte ich diese 1 1/4 Packungen jetzt gerne abgeben. Wenn jemand Interesse hat bitte ich um eine kurze Email an Beatrix.Teske@bmi.bund.de. Die Packungen sind noch haltbar bis 2006.
Allen, die selbst, oder deren Angehörige an dieser schrecklichen Krankheit leiden, wünsche ich alles erdenklich Gute und viel Kraft.
Beatrix

Hallo Beatrix,
wenn Du die Geschichten hier im Forum verfolgst, dann wirst Du sehen, dass es die verrücktesten Geschichten gibt.
Vielen Menschen hier ging es zeitweise auch schon extrem schlecht, so wie Deinem Mann. Viele haben sich dann aber auch noch mal berappelt und noch eine schöne Zeit gehabt.
Ich wünsche Euch vom ganzen Herzen, dass Ihr auch noch dazu kommt.
Wenn Dein Mann nicht bereit ist über den Tod zu sprechen, so ist das "normal". Es gibt (lt Elisabeth Kübler-Ross) mehrere Phasen. Verzweiflung, Wut, Trauer, Verdrängung und dann der innere Friede. Meine Ma ist leider nicht bis zur letzten Phase gekommen, obwohl sie sooo viel gewusst hat. Eigentlich war sie eine "Weise", dennoch konnte sie nicht damit umgehen, dass sie an diesem ollen Tumor sterben sollte. Wir wissen es alle besser, oder? Das Leben endet nicht mit dem Tod!!!!!
Die BÜcher von E.Kübler-Ross kann ich Dir nur sehr empfehlen.
Ich wünsche Dir und Deinem Mann das allerbeste und dass es ihm bald etwas besser geht.
LG Katharina

Hallo Beatrix

Bezüglich Knochenkrebs kann ich Dich beruhigen. Bei meiner Tante sind jetzt Knochenmetastasen (von einem Brustkrebs) aufgetreten, sie nimmt ein opioidhaltiges Schmerzmittel in Tablettenform und das ist ok, daher habe ich bei Deinem Mann keine Bedenken, dass er Schmerzen leiden muß. Die Frage ist, ob die Knochenmetastasen behandelt werden sollen. Bei meiner Tante waren die Nebenwirkungen der Behandlung extrem stark, allerdings waren das natürlich Mittel gegen Brustkrebs, ich weiß nicht, ob die im Fall von BSDK-Metastasen auch verwendet werden.

Und natürlich hast Du Recht - solange Dein Mann noch etwas machen will, hilf ihm. Über das Thema Sterben reden wäre wichtig, aber wahrscheinlich kann Dein Mann das nicht mit Dir (vermutlich will er Dich nicht noch stärker belasten). Gibt es vielleicht jemand anderen - Freund, Pfarrer, Arzt?

Viele Grüße
Ingrid

Liebe Ingrid,
schön, dass Du mich bezüglich der Schmerzen für Uli beruhigen kannst. Er nimmt jetzt ein sehr starkes Schmerzmittel, es heißt Palladon, davon morgens und abends 24 mg. Die Palliativärztin sagte mir, dieses Mittel sei 7-8 mal stärker als Morphium. Dazu noch Novalgin und Katadolon. Ob gegen die Knochenmetastasen noch etwas getan werden kann, weiss ich noch nicht. Ich denke, wenn ich gleich ins Krankenhaus fahre, werde ich mehr erfahren. Was das Thema Sterben angeht, spricht mein Mann mit niemandem darüber. Einen Pfarrer lehnt er zur Zeit noch ab, einen so engen Freund, dass er mit dem darüber reden kann, hat er nicht. Er hat sich in den 35 Ehejahren so sehr an mich angeschlossen, dass da für einen engen Freund einfach kein Platz oder keine Zeit mehr war. So entstanden nur lose Freundschaften. Diese Freunde besuchen ihn zwar hin und wieder, er hat sie aber nie so eng an sich herankommen lassen, dass er mit denen über das Thema Tod sprechen würde. Auch ein Arzt kommt nicht infrage. Ich glaube, Uli ist ein etwas schwieriger Mensch und im Rückblick muss ich sagen, er hat nur mit mir über seine Probleme und sein Innerstes gesprochen. Selbst seine Tochter nebst Schwiegersohn und Enkel hat er nie so nahe an sich herangelassen, mit seiner Familie (Mutter und Schwester) spricht er seit Jahrzehnten nur noch nach Nötigste. Er hat viele Fehler aber genausoviele gute Seiten, mir gegenüber hat er fast ausschließlich immer seine Liebe gezeigt.
Alles Liebe
Beatrix

Hallo Beatrix!
Mit Papa habe ich mich ganz langsam an das Thema Sterben/Tod herangetastet. Beispiele meiner Worte:
- Hast du Angst vor dem Sterben?
- Hast du Angst vor dem Tod?
- Das Leben geht danach erst richtig los
- da ist nichts mehr mit Krankheit und Arbeiten
- es soll da viel schöner sein
- du bist dort nicht allein, du wirst abgeholt
- holst du uns dann auch später ab?
- gibst du uns ein Zeichen, dass du gut angekommen bist?
- es gab ein 8jähriges Mädchen aus dem Bekanntenkreis des Hinterbliebene-Forums. Das war durch einen Unfall länger klinisch tot. Als es ins Leben zurückgeholt wurde, hat es ganz böse seine Mutter angemeckert, was das soll. Es wäre da so schön gewesen und sie wollte dort bleiben.

Papa hat auch keine Fragen gestellt. Er hörte mir jedoch sehr aufmerksam zu. Ich fragte, ob er das glaube was ich erzähle. Er wackelte mit dem Kopf und meinte "weiß nicht, wäre schön".
Ich habe ihm das mehr wie eine liebe Lehrerin erzählt. Ich als die Wissende, und er als aufmerksamer Zuhörer. Er fand das aber sichtlich sehr tröstlich.
Vielleicht liest du mal ein Buch dazu? Dann kannst du ihm ggf. mehr erzählen. Ich habe das Papa alles erzählt, um es ihm einfacher zu machen. Gewusst, ob es so ist, habe ich nicht. Nur gehofft.
Und was uns am meisten tröstet und es WISSEN lässt: Er hat uns Zeichen gegeben. Mögen andere anzweifeln, aber sogar Bekannte haben sie gehört.
Erst einmal drücke ich euch die Daumen, dass dein Mann weitestgehend schmerzfrei ist und ihr noch viele schöne Momente/Stunden/Tage/Wochen/Monate haben werdet.
Alles Liebe, Sonja

Jetzt möchte ich doch noch einmal von meinem Mann, Uli, berichten. Ich habe ich letzte Woche Montag, also vor fast 14 Tagen aus dem Krankenhaus geholt, nachdem er am Sonntagabend nur noch sterben wollte. Ich bin dann bei ihm geblieben und die Ärzte waren auch damit einverstanden, dass er montags mit nach Hause durfte. Das Calcium haben sie ihm durch Flüssigkeitsinfusionen aus dem Körper gespült und er bekommt jetzt über lange Zeit ein Antibiotika, dass das Clacium an die Knochen binden soll.
Er wurde dann mit dem Krankenwagen nach Hause gebracht und war sehr schwach. Aber bald ging es ihm ganz langsam jeden Tag etwas besser. Er ist auch jetzt noch kaum in der Lage zu gehen und lässt sich von mir überwiegend im Rollstuhl fahren, aber er bleibt nicht mehr den ganzen Tag im Bett, sondern sitzt auch immer einige Stunden im Rollstuhl. Morgens ist er auch ganz gut ansprechbar, nur gegen Abend wird seine Sprache etwas undeutlich und das Denken fällt ihm schwer. Jetzt ist auch der Lebenswille wieder da. Das Essen schmeckt ihm zwar nicht besonders, aber er versucht wenigstens kleine Portionen zu essen. Heute morgen hat er zum ersten mal wieder geduscht, nachdem ich ihn vorher immer nur waschen konnte. Also ich denke, es geht ganz langsam wieder aufwärts. Wie lange es so geht, weiss ich nicht, aber ich freue mich einfach daran, dass er keine Schmerzen hat und es ihm relativ gut geht. Das Unangenehmste ist eigentlich, dass er sich in der Zeit, als er so schwach war, wundgelegen hat, und diese Stelle sehr schlecht heilt.
Heute war er so gut drauf, dass ich mit ihm ins Autohaus fahren musste und er sich überlegt, ein neues Auto zu kaufen. Also Ihr seht, er schmiedet Pläne für die Zukunft und das kann doch nicht schlecht sein, oder? In der nächsten Woche bekommt er Lymphdrainage gegen seine dicken Füße und er sagt, wenn er wieder etwas besser zu Fuß ist, möchte er noch ein paar Tage mit mir wegfahren, ist das nicht schön? Hoffentlich macht ihm diese besch.... Krankheit keinen Strich durch die Rechnung.
Ich wünsche allen, die in diesem Forum genauso verzweifelt sind, wie ich es vor zwei Wochen war, dass es mit ihren Angehörigen auch noch einmal aufwärts geht und sie sich daran noch einmal freuen können.
Viele liebe Grüsse Beatrix

Hallo Beatrix,
Du siehst, Katharina hat recht damit, dass es nach ausweglosen Situationen auch wieder aufwärts gehen kann. Bei Euch ist das schon sehr heftig, wenn Dein Mann im Rollstuhl sitzen muss, aber vielleicht kann er ja wirklich nach der Lymphdrainage etwas laufen.
Bei uns ist es ähnlich wie bei Euch. Nach 21 Ehejahren hat Hermann auch keinen engen Freund, mit dem er über den Tod oder Gefühle spricht und schwierig ist er ab und zu auch.
Sein Traum ist es momentan, ein Motorrad zu kaufen.Was ihm Schmerzen bereitet, ist seine OP- Narbe, die sich öffnet und wässert ( vielleicht durch die Chemo).
Ich bin für jeden Tag dankbar.
Alles Gute!

Monika

Hallo Beatrix & alle Anderen,
mein Zahnarzt hat mir ein Buch empfohlen: "Keine Seele geht verloren" - den Autor habe ich vergessen - leider. Aber im Wesentlichen geht es um Menschen, die gestorben waren und durch irgendwelche Umstände wieder in's Leben zurückgeholt wurden. Sie berichteten davon, wie schön es war, gehen zu dürfen. Ich werde mir dieses Buch kaufen und vielleicht kann ich dann Vieles besser verstehen. Deinem Mann Beatrix viel Kraft und dir auch auch - LG - Carwomen

Noch eine Buchempfehlung: Moody: Das Leben nach dem Tod. Es geht auch um Nahtodeserlebnisse. Sehr spannend, was darin berichtet wird!

LG, Britta

Hallo Monika, hallo Britta, hallo Carowen und alle Anderen,
habt Dank für Eure Tips und lieben Worte. In den nächsten Tagen, wenn ich Uli einmal allein lassen kann, werde ich in unseren Buchladen gehen und mir das Buch "Keine Seele eht verloren" bzw. "Das Leben nach dem Tod" einmal ansehen. Zur Zeit bin es unmöglich, ihn allein zu lassen. Immer wieder tritt zwischendurch diese unheimliche Schwäche mit Verwirrtheit auf, in der er nur im Rollstuhl hängt und vor sich hinstarrt oder wirres Zeug redet. Er sucht nach Worten und spricht dann völlig unsinnig zusammengesetzte Wörter, so dass ich nie weiss, was er eigentlich möchte. Diese Zustände wechseln sich täglich mehrmals ab. Also kann es sein, dass er, wenn ich ihn allein lasse, ganz klar ist und während ich fort bin, er so verwirrt ist, dass er aus dem Bett oder dem Rollstuhl fällt oder irgendetwas unsinniges anstellt. Es ist einfach unheimlich und ich bin furchtbar hilflos. Wenn ich mich mit seinen Ärzten darüber unterhalte, bekomme ich auch keine befriedigende Antwort. Meine Frage an alle: Ist das bei diesem Krankheitsbild im Endstadium typisch, hat jemand bei seinem Angehörigen auch so etwas oder Ähnliches erlebt und kann mir jemand einen Rat geben, wie ich damit umgehen kann? Im Augenblick schläft er warm eingepackt auf der Terrasse und obwohl unser Nachbar sehr lautstark rasenmäht, stört ihn das nicht, er schläft tief und fest. Manchmal denke ich, es wäre besser, wenn er einfach so wegschlafen würde aber andererseits freue ich mich doch wieder sehr, wenn er wieder aufwacht, auch wenn dann der ganze Horror von vorne beginnt.
Liebe Monika, wie wirst Du denn damit fertig, dass Dein Mann ab und zu schwierig ist und auch keine Freunde mehr hat, die ihn hier und da aufheitern und ablenken. Da bleibt ja auch die ganze Last auf Deinen Schultern liegen und wie schwer das ist, weiss ich nur zur Genüge.
Liebe Grüße an Alle
Beatrix

[Petra Loos]

Liebe Beatrix,

es tut mir sehr leid, wie die Dinge bei euch sind.
Es ist sehr schade, dass deine Fragen von dem behandeltem Arzt nicht beatnwortet werden.
Hast du denn Hilfe bei der Pflege deines Mannes? Du hättest die Möglichkeit entweder einen Pflegedienst oder was ich dir noch eher empfehlen würde wäre einen ambulanten Hospizdienst für zu Hause.
Beide Möglichkeiten werden von der Krankenkasse finanziert.
Der ambulante Hospizdienst hilft dir nicht nur bei der Pflege deines Mannes, sondern hat sehr viel Zeit auch für dich und deine Fragen. Ich weiß aus beruflicher und privater Erfahrung, dass es den Betroffenen und auch den Angehörigen sehr hilft.
Sie arbeiten eng mit dem behandelten Arzt oder dem Hausarzt zusammen.
Es ist nur ein Ratschlag von mir.
Wenn du magst suche ich dir entsprechende Stellen und Adressen aus deiner Stadt heraus.

Liebe Grüße Petra

Hallo Beatrix,
zunächst einmal muss ich Dir sagen, wie sehr ich Dich bewundere, wie Du alles trägst mit Deinem Mann. Ich denke auch, dass ich meinen Mann schlafen lassen würde, wenn ihm danach ist und natürlich ist man dann wieder froh, wenn er wieder aufwacht, aber ich hätte Angst, ihn allein zu lassen.
Ich kann nur von meinem Bruder erzählen, der 1982 an einem Hirntumor mit 29 starb. Wir haben ihn zu Hause gepflegt. Zuletzt drückte der Tumor auf das Sprachzentrum und er konnte nicht mehr sprechen.Die Ärztin meinte, er sei auf dem Stand eines 3 jährigen. Er konnte zuletzt nur noch liegen, aber er merkte, wer ihm die Hand hielt. Meine Mutter war nachts mit ihm im Zimmer und rief uns dann in der Nacht, als er gegangen war.

Vielleicht hast Du noch jemanden, der sich mit Dir die Pflege teilt.
Hermann hat noch viele Geschwister, die fast jeden Tag anrufen oder ihn besuchen ( natürlich nicht jeden Tag) und es ist auch etwas weiter weg von uns.Unsere Tochter kann ihn auch aufheitern, aber sie wohnt nicht mehr bei uns, Du hast recht, es hängt alles an mir. Manchmal giften wir uns auch an, wie in alten Zeiten.
Im Moment ist er auch in ein Loch gefallen, weil ihm der Arbeitgeber die Rente aufgenötigt hat, dabei war sein Traum, wieder arbeiten gehen zu können. Als er seine alten Kollegen besuchte, erkannte ihn anfangs keiner. Beinahe hätte er geheult.
Bitte hol Dir einen Pflegedienst, Du gehst sonst selbst kaputt!

Monika

Liebe Beatrix
Deinen Schmerz kann ich verstehen. Mein Mann ist vor 8 Wochen an Bauchspeicheldrüsenkrebs gestorben. Er hatte zum Schluss eine schwere Gelbsucht, war vollkommen orientierungslos und wurde sogar noch blind. Die letzten 5 Tage konnte er sich nicht einmal mehr in seinem Pflegebett aufsitzen. Die Schmerzen wurden mit soviel Morphium bekämpft, wie nötig war. Künstiliche Ernärung hat unser Hausarzt abgelehnt, es hätte das Leiden nur verlängert. Die letzten Wochen hat ihm der Krebs die letzte Kraft genommen. Verschiedene Ärzte haben mir erklärt, das ist bei BSDK so. Ich habe nochmal versucht ihn in die Klinik zu bringen. Dort konnten sie ihm aber auch nicht mehr helfen. Also habe ich ihm seinen letzten Wunsch erfüllt, und ihn zum Sterben nach Hause gebracht. Es war alles was ich noch für ihn tun konnte. Auch mein Mann wollte nicht sterben (und ist deshalb auch sehr schwer gestorben). Reden wollte er darüber zu keiner Zeit. Das ist mir besonders schwer gefallen. Ich weiß, dass für ihn das schlimmste war, mich alleine zurückzulassen. Ich hatte das Glück, dass mich mein Sohn in der Sterbennacht unterstützt hat. Vielleicht hast Du auch irgendjemand, der bei Euch sein kann. Vielerorts gibt es gute Hospitzgruppen, die hier Beistand leisten. Ich bin nach dem Tod auch in die Trauergruppe beim Hospitzverein gegangen. Das hilft mir wenigstens ein bißchen. Ich wünsche Euch viel viel Kraft für die kommende schlimme Zeit.
Liebe Grüße
Theklaname@domain.de

Hallo Petra, hallo Monika, hallo Thekla,
danke für Euer Mitgefühl. Wenn ich so lese, wieviel ähnliche Fälle es gibt, erschreckt mich das sehr. Warum muss es diese schreckliche Krankheit geben und warum müssen unsere Angehörigen so furchtbar sterben? Ich habe am Anfang zu Gott gebetet und um Gnade für Uli gebeten, später habe ich mit ihm gehadert, aber es hilft alles nichts.
Einen Pflegedienst möchte ich einfach nicht zur Unterstützung dazunehmen, ich möchte ihn bis zum Schluss selbst pflegen, denn ich finde, nach 35 Ehejahren bin ich es ihm einfach schuldig und es gibt mir auch ein besseres Gefühl wenn ich weiss, dass ich alles Menschenmögliche für ihn getan habe. Allerdings haben wir hier einen ambulanten Palliativdienst, der mich mindestens einmal in der Woche anruft und bei Bedarf auch vorbeikommt. So z.B. wenn Uli mal wieder unter starker Verstopfung leidet und ein Einlauf gemacht werden muss oder um nachzusehen, wie sich seine wunde Stelle über dem Steißbein entwickelt. Diese Krankenschwester nimmt sich viel Zeit, spricht auch lange mit mir und versucht mir Mut zu machen, aber es hilft mir nicht sehr. Natürlich ist da noch unsere Tochter, die direkt neben uns wohnt. Aber sie und ihr Mann sind beide berufstätig und haben einen kleinen Sohn von 3 1/2 Jahren. Sie ruft zwar jeden Tag an und sieht auch mal eben für einige Minuten vorbei aber sie ist selbst so eingespannt, dass sie keine Hilfe sein kann (oder will). Heute abend habe ich ihr gesagt, dass sie jetzt in der nächsten Zeit öfter einmal bei ihrem Vater bleiben müsse, damit ich die nötigen Besorgungen erledigen kann. Sie hat mich ganz verständnislos angesehen. Sie hat in ihren 34 Jahren es noch nie erlebt, dass ihre Eltern sie brauchten, wir waren immer nur für sie da. Um so bitterer ist es für mich wenn ich merke, dass es ihr jetzt nicht einmal selbst einfällt, auch einmal für ihren Vater da sein zu müssen. Nur finanziell hilft sie uns sehr, denn ich bin von der Arbeit freigestellt, Uli wartet seit vielen Wochen auf sein Krankengeld, was auch noch immer nicht ausgezahlt worden ist und die Einstufung in die Pflegestufe und damit das Pflegegeld werden wohl auch noch eine Weile auf sich warten lassen. Da wir nicht von Luft und Liebe leben können, unterstützt uns z.Zt. unsere Tochter und unser Schwiegersohn. Damit hat sich aber ihre Hilfe. Vielleicht will sie es einfach nicht wahr haben, dass ihr Vater so krank ist, ich weiss es nicht. Sei es wie es sei, ich fühle mich furchtbar einsam.
Aber jetzt Schluss mit dem Selbstmitleid. Heute Abend ist ein guter Abend. Uli sitzt im Bett, sieht sich das Fussballspiel im Fernsehen an und schimpft darüber wie in alten Zeiten. Das ist ein schönes Gefühl ihn zu hören und entschädigt mich für die ganze Angst, die ich heute über Tag hatte.
Liebe Grüße an Alle Beatrix

Hallo Beatrix,
es freut mich, dass Dein Mann die Kraft hatte, Fußball zu schauen. Das lenkt ihn sicher von seinen Schmerzen ab. Ich kann mir das schrecklich vorstellen, was in so einem Menschen vorgehen muß, der weiß, dass es zu Ende geht. Männer wollen darüber auch meistens nicht reden, was alles noch schwieriger macht. Laß Dich von dem ganzen Kampf mit Krankengeld, Pflegegeld usw. nicht unterkriegen. Ich habe zum Beispiel gestern (8 Wochen !!! nach dem Tod meines Mannes) den Bescheid über den Pflegegeldantrag bekommen. Er wurde auf Pflegestufe 1 eingestuft, das sind ca. 200 Euro im Monat, einfach lächerlich. Ich konnte wenigstens damals mit meinem Arbeitgeber die Vereinbarung treffen, dass ich nur noch abends 6 Stunden Teilzeit gearbeitet habe. Wenn mein Sohn von der Arbeit gekommen ist, bin ich bis spät in die Nacht arbeiten gegangen, nur um meinem Job zu behalten. Aber die Arbeit hilft mir jetzt danach weiter und es muß auch finanziell weitergehen. Die Krankenkassen spielen hier ein sehr übles Spiel mit den Kranken. Mein Mann wurde schon nach ein paar Wochen gezwungen, Rehaantrag zu stellen, der wurde natürlich prompt abgelehnt, automatisch in einen Rentenantrag umgewandelt und das Krankengeld gestoppt. Erst nach seinen Tod wurde der Rentenantrag genehmigt und erst vor ein paar Tagen nachbezahlt. Dabei war mein Mann nur insgesamt ein halbes Jahr krank und zu Hause. Es ging alles rasend schnell.
Du brauchst aber trotz allem die Hilfe Deiner Tochter jetzt. Man kann ja sonst nicht einmal mehr für kurze Zeit aus dem Haus, um Medikamente zu besorgen, einzukaufen, Behördengänge zu erledigen usw. Ich weiß, wie man sich scheut den Pflegedienst zu rufen, ich habe auch erst die letzten 2 Tage eine Schwester von der Caritas kommen lassen, weil er sich überhaupt nicht mehr bewegen konnte und ich das alleine auch nicht mehr geschafft habe mit Waschen, wickeln usw.
Geniese die Zeit mit Deinem Mann noch so gut es geht, Du bist danach noch einsamer. Setz Dich zu ihm ans Bett, das tut ihm bestimmt unheimlich gut, auch wenn Du manches mal meinst, er bekommt es doch nicht mehr mit, glaub mir, er spürt, wenn Du da bist. Jetzt kommt ja wieder Wochenende, vielleicht hat Deine Tochter ein bißchen Zeit für Dich. Vielleicht freut sich Dein Mann auch ein bißchen über den Besuch des Enkels. Meine Tochter hat auch einen Sohn von 10 Monaten. Auch wenn mein Mann zum Schluß total verschlossen und traurig war, wenn der Enkel zu Besuch kam, hat er immer noch gelächelt.
Ich wünsche Euch alles Gute.
Liebe Grüße
Thekla

Liebe Thekla,
wenn ich so lese, was Du auch alles so durchgemacht hast, kommen mir die Tränen. Warum muss man zu dem ganzen Schmerz mit dem kranken Ehemann auch noch mit der Willkür der Kassen kämpfen? Als wenn man nicht schon genug andere Sorgen hat. Ich lese, dass Dein Mann und Du nach Ausbruch der schrecklihen Krankheit nur noch ein halbes Jahr Zeit füreinander hatten. Das ist sehr schlimm. Bei uns sind es jetzt schon über 9 Monate und ich mag gar nicht daran denken, dass es bald zu Ende gehen soll. Es tut mir wirklich leid, dass Ihr nur noch so kurze Zeit hattet. Wenn es auch oft frustrierend und mühsam für den pflegenden Angehörigen ist, so ist man doch nicht allein und es kommen immer wieder Momente, in denen man mit dem Kranken reden und manchmal auch lachen kann. All das war bei Dir so schnell vorbei. Ich wünsche Dir alles Gute und Liebe.
Natürlich setze ich mich oft zu meinem Mann ans Bett und halte seine Hand, aber manchmal flüstert er mir dann zu, dass ich ihn allein lassen soll, dass ich mich auch ein wenig ausruhen soll oder ähnliches. Dann gehe ich still weg und weine ein bischen.
Aber wenn ich so Deine Antwort lese, trösten mich Deine lieben Worte doch und geben mir wieder Kraft auf einen neuen Tag. Hab Dank dafür.
Alles Liebe
Beatrix

Hallo Beatrix,
wie hat es Deinem Mann die letzten Tage gegangen. Habt Ihr Euer Wochenende noch ein bißchen genießen können, oder hat sich der Zustand Deines Mannes noch verschlechtert. Bei meinem Mann ist das ganze rasend schnell vorwärts gegangen. Nachdem er so eine schwere Gelbsucht bekommen hatte, hat er nur noch 10 Tage gelebt. Die Leber hat halt total aufgehört zu arbeiten. Das Problem bei ihm war, dass die Metastasen in der Leber sich sehr schnell vermehrt haben und auf keine Chemo angesprochen haben. Mein Mann wurde sogar noch in eine Studie einer neuen Chemo (Alimta) eingeschleust. Ab da hat sich sein Zustand rasend schnell verschlechtert. Das dritte mal haben sie ihm diese Chemo gar nicht mehr gegeben, einfach nach Hause geschickt. Ich hatte das Gefühl in einer großen Uniklinik ist man noch schlechter aufgehoben, als an unserer "kleinen Klinik". Und die Ärzte dort konnten auch nichts anderes vorschlagen, als das was vorher an unserer ortsnahen Klinik schon erfolglos ausprobiert wurde.
Ich weiß, wie schwer es manchmal ist, den liebsten Menschen so leiden zu sehen und es gibt sicher Stunden, in denen man sich machmal wünscht, die Erlösung soll doch endlich kommen. Aber wenn es dann so weit ist, macht man sich wegen solcher Gedanken selbst Vorwürfe. Viel schwerer als die Pflege ist das Zurückbleiben alleine. Man würde wirklich alles dafür geben, wenn man nur den geliebten Menschen noch hätte. Und immer wieder die Frage warum gerade er. Ich weiß bis heute nicht warum mein Mann so eine schwere Krankheit kriegen mußte. Er hat doch nicht geraucht, nicht getrunken, war in seiner Freizeit immer viel an der frischen Luft. Er war doch so ein fleißiger Mensch. Sicher hatte er auch manchmal Ecken und Kanten, aber für mich war er der beste Mensch.
Es ist auch richtig, dass Du einfach mal weg gehst zum Weinen. Dein Mann braucht sicherlich auch mal ein wenig Zeit für sich alleine. Ich glaube ihm fällt es auch sehr schwer, dass die Zeit naht, wo er Dich einfach alleine zurücklassen muß. Es fällt ihm wahrscheinlich auch schwer, wenn er mitbekommt, wie hilflos er geworden ist. Auch für meinen Mann war das so schwer. Er der immer mich beschützt hat, konnte plötzlich gar nichts mehr alleine machen. Selbst die letzten zwei Tage, als ich eine Pflegeschwester hatte, habe ich einfach gewisse Dinge selbst gemacht, um ihm seine Hilflosigkeit zu erleichtern. Es durfte ihm kein anderer mehr ins Gesicht fassen, er bekam dann wahnsinnige Angst.
Ich hoffe, Du bekommst jetzt wenigstens ab und zu mal Hilfe von Nachbarn, der Tochter oder von wem auch immer. Krankheit macht halt manchmal auch einsam. Zu mir haben nach der Beerdigung viele Leute gesagt, sie wollten meinen Mann immer gerne mal besuchen, haben sich aber nicht getraut. Dabei hat er es jedem so leicht gemacht.
Kannst Du denn überhaupt bei der ganzen Anspannung noch schlafen ? Du bist sicher auch total k.o. und fühlst Dich wie ausgebrannt. Du musst aufpassen, dass Du nicht auch noch schlapp machst und vor allen Dingen das Essen nicht vergessen, auch wenn Du manchmal meinst, Du bekommst keinen Bissen mehr runter. Dein Mann braucht Dich noch, sei stark.
Melde Dich mal wieder, wie es Euch geht.
Alles Gute
Thekla

Liebe Thekla,
danke für Deine lange Nachricht. Das Wochenende war nicht so schön. Mein Mann ist jetzt schon zu schwach zum Essen und wenn ich ihn überrede, wenigstens ein paar Happen zu sich zu nehmen, sind es wirklich nur drei Bissen. Schlimm ist jetzt, dass er am liebsten überhaupt keine Tabletten mehr nehmen möchte. Dabei braucht er seine Schmerztabletten dringend und ich versuche ihm das auch klarzumachen. Aber es ist immer wieder ein kleiner Machtkampf bis ich ihm klargemacht habe, dass er die Tabletten nehmen muss. Danach bin ich dann wie ausgelaugt. Der ambulante Palliativdienst war gestern hier und meinte, ich soll ihm doch nicht die Tabletten auf einmal geben, sondern eine jetzt, dann die nächste eine Stunde später und dann immer so weiter. Das hilft aber überhaupt nichts, dann habe ich jede Stunde diesen Kampf mit ihm auszufechten. Leider gibt es auch keine Alternativmöglichkeit, da er u.a. Retard-Tabl. nehmen muss und die kann man nicht durch Tropfen oder Spritzen ersetzen. Jetzt liegt er im Bett und klagt über Schmerzen im Unterbauch. Er will aber auf keinen Fall seine Notfall-Schmerztabl. nehmen und sagt nur wie der Suppen-Kasper immer wieder "nein, ich nehme meine Tabl. nicht!" Wie soll ich ihm da noch helfen? Zum Thema Schlafen: dazu komme ich sowieso nicht, denn er ist nachts jede Stunde wach und verlangt dann nach mir. Dafür muss ich den ganzen immer weiter Süßigkeiten essen. Ich essen mir jetzt so einen richtigen Kummerspeck an, denn meine Nerven verlangen immerzu nach etwas Süßem, nur befriedigen tun die Süßigkeiten nicht.
Du hast recht, dass Krankheit einsam macht. Gestern habe ich mich mit meiner Mutter überworfen, die fragte, wie es denn gehe. Ich sagte: "nicht so gut". Daraufhin sie:" Ja, das ist nun mal so. Da kannst Du nichts machen". Ich bin richtig explodiert und habe nur gemeint, wenn sie nichts anderes zu sagen habe, könne sie es ganz lassen. Jetzt ist sie beleidigt aber mir geht es besser, wenn ich mir solche dummen Sprüche nicht mehr anhören muss.
Die Erfahrung, dass viele Leute sich nicht trauen, den Kranken zu besuchen, habe ich auch schon öfter gemacht. Dabei täte es ihm doch gerade jetzt gut, wenn er sähe, dass so viele Leute an ihn denken. So liegt er den ganzen Tag herum, schläft oder grübelt.
Nein, ich möchte nicht, dass er so bald von mir geht, aber wenn ich sehe, wie er mit jedem Tag mehr verfällt, mache ich mir keine Illusionen. Es wird wohl nicht mehr lange dauern und dann bin ich genauso einsam wie Du. Eine Kollegin von mir hat ihren Mann vor über 2 Jahren durch Lungenkrebs verloren, aber sie ist noch in keinster Weise darüber hinweg. Ich glaube, der Liebste wird einem das ganze restliche Leben fehlen. Ich weiß nicht wie alt Du bist, ich bin 54 Jahre alt und wir hatten noch so viele Pläne......
Alles Liebe
Beatrix

@beatrix:
Das Verhalten deines Mannes erinnert mich stark an meinen Papa.
Es dauerte aber bis wir gelernt haben, ihn nicht mehr so zum Essen zu überreden. Aber du hast Recht, die Schmerztabletten müssen sein. Wie viele muss dein Mann davon pro Tag nehmen? Sind das nicht nur 2 wie bei meinem Papa? (Mal abgesehen von den anderen 10 Tabletten gegen alles Mögliche und die Schmerztropfen)
Hat dein Mann ein Schmerzpflaster? Vielleicht wäre das eine Möglichkeit.
Papa hat die Tabletten zusammen mit Pudding leichter herunter. Sein Mund war immer ganz trocken. Dazu entwickelt sich eine starke Abneigung gegen Essen im Allgemeinen und im Speziellen gegen Tabletten. Kranke bekommen die Tabletten manchmal wirklich nicht runter. Ich weiß, wie schwer alles ist. Man will nur helfen und der Kranke macht nicht richtig mit. Weil er nicht mehr kann. Nötigen kann man ihn auch nicht. Die Stimmung leidet. Und Schmerzen drohen zuzunehmen wenn man die Einnahme nicht irgendwie durchsetzt. Diese Umstände machen den ganzen unerträglichen Zustand noch schlimmer und man verzweifelt zunehmend.
Mag dein Mann ggf. ein wenig Puddingsuppe? Davon hat Papa immer ein wenig essen mögen.
Beatrix, ich weiß auch nicht, was ich dir wünschen soll. Oder doch? Ich wünsche dir noch viele schöne Momente mit deinem Mann. Sie sind so wertvoll. Du machst das toll wie du dich kümmerst.
Lieben Gruß, Sonja

Hallo Beatrix,
wenn ich Deinen Kummer so lese, dann meine ich immer, meine Geschichte wiederholt sich. Auch mein Mann konnte zum Schluß gar nichts mehr essen. Am liebsten mochte er noch etwas Fruchtkompott oder Wassermelone in kleine Würfel geschnitten. Die letzten Tage ging dann gar nichts mehr. Erst hatte ich ihn noch in die Klinik gebracht. Dort haben sie ihm jeden Tag 3 x Normalkost hingestellt. Er konnte das Essen nicht einmal mehr riechen. Ich habe ihn dann wieder mit nach Hause genommen. Aber unser Hausarzt hat die künstliche Ernährung und Infusionen abgelehnt. Ich habe mich damals furchtbar aufgeregt. Im Nachhinein muß ich es aber doch so sehen, dass eine Verlängerung des Leidens nichts mehr gebracht hätte, auch wenn dies sehr hart klingt, es war einfach s c h r e c k l i c h. Achte darauf, dass er noch regelmäßig trinkt. Und vor allen Dingen, solange er noch kann Abführmittel nimmt. Schmerzmittel verstopfen arg, was noch mehr Bauchschmerzen verursacht. Mein Mann hatte zum Schluß hochdosiertes Schmerzpflaster und dazu Morphiumtropfen. Tabletten konnte er nicht mehr schlucken. Ich hab ihm die Flüssigkeit einfach löffchenweise eingeben müssen und warten müssen, bis der Schluckreflex automatisch gekommen ist. Es ist einfach schlimm, was ein Mensch so durchmachen muß.
Ja, ja und dann die Mütter. Meine Mutter war auch so ein Nervengeist. Am meisten hat sie mich die Tage bis zur Beerdigung genervt. Ich konnte einfach nichts richtig machen. Was sie da alles gemeckert hat, ist einfach unmöglich gewesen. Vor drei Tagen sagt sie doch glatt zu mir, andere Frauen trösten sich auch wieder und haben nach einem halben Jahr schon wieder einen neuen Partner. Ich habe sie dann eiskalt gefragt, warum sie sich dann in zwanzig Jahren, seit dem Tod meines Vaters keinen Mann mehr gesucht hat. Sie war dann zwar beleidigt, ist mir egal. Sie hat gut reden. Ist mit ihrem hohen Alter quitschlebendig. Wird wahrscheinlich bei dir auch so sein.
Mach dir nichts aus dem bißchen Kummerspeck. Du hast irgendwann so viel Hektik, da geht das wieder von selbst weg. Du schreibst, Du bist 54 Jahre alt. Ich bin 48 Jahre alt und auch wir hatten noch so viel vor. Wir haben doch unser ganzes Leben nur geschuftet. Jetzt sind unsere Kinder groß und wir haben noch auf ein paar gute Jahre gehofft. Diese Woche ist mein Sohn auch noch ausgezogen (Er macht seine Diplomarbeit weiter weg und ist nur noch 2 Tage die Woche zu Hause). Ich sage Dir, wenn ich abends von der Arbeit nach Hause komme, kann ich manchmal das leere Haus nicht mehr ertragen. Oft öffne ich nachts die Haustüre und meine, ich muß den Geist meines Mannes hereinlassen, damit er bei mir ist. Manchmal meine ich, ich werde verrückt.
Liebe Beatrix, was soll ich Dir nur wünschen. Am meisten wünsche ich Dir noch eine schöne Restzeit mit deinem Mann. Steck den Kopf nicht in den Sand, was nicht zu verhindern ist, kann man auch nicht verhindern. Lieber noch alles machen, was du deinem Mann noch gutes tun kannst. Ich habe meinen Mann 4 Tage und 4 Nächte gestreichelt. Wenn ich weggegangen bin zum Duschen, aus Kloo, oder was essen, ist er ganz unruhig und laut geworden. Er wollte noch so viel sagen zum Schluß, aber er konnte nicht mehr richtig sprechen. Sag Deinem Mann, wie lieb Du ihn hast. Klapp nicht zusammen, Du brauchst noch so viel Kraft. Ich würde Dich so gerne irgendwie trösten, aber es gibt keinen Trost in dieser Situation.

Thekla

Hallo Sonja, hallo Thekla,
habt Dank für Eure lieben Worte und Ratschläge. Nun isst mein Mann fast gar nichts mehr. Mit Müh und Not bekomme ich ihn dazu, einen hochkalorienreichen Tetrapack zu trinken, so hat er wenigstens 300 Kalorien. Trinken mag er auch nicht. Da er einen Port hat, gebe ich ihm jeden Abend eine Flüssigkeitsinfusion, so dass er nicht ganz austrocknet. Auch sein Mund ist ganz trocken. Leider mag er keine Puddingsuppe. Die Schmerztabletten bekommt er nur herunter, indem er ein Stück Banane abbeißt und sie damit zusammen schluckt. Weil er die kleinen Baby-Bananen so gerne mag, habe ich immer einen ganzen Vorrat davon hier. Heute hat der Arzt eine ganze Menge Tabletten gestrichen, so dass er nur noch die allernötigsten Schmerzmittel nehmen muß und natürlich die Abführmittel, aber die machen ihm nichts aus, die nimmt er, ohne mit der Wimper zu zucken. Ein Schmerzpflaster kann er leider nicht nehmen, der Arzt hat es vor Monaten schon mit ihm ausprobiert und es wirkt nicht so, dass er schmerzfrei ist.
Ihr Lieben, Ihr wünscht mir noch eine schöne Zeit mit meinem Mann. Aber ich glaube, es wird nicht mehr lange dauern. Er ist heute den ganzen Nachmittag verwirrt und sehr sehr schwach. Ich weiß nicht, was ich mir wünschen soll; da wohnen zwei Seelen in meiner Brust. Wie oft ich jetzt schon insgeheim denke, "ach wenn er doch friedlich einschlafen würde", aber dann bin ich doch froh, wenn ich mich aus seinen halbgeschlossenen Augen ansieht und vielleicht, wenn er gerade einen Moment klar ist, ein wenig lächelt oder irgendetwas murmelt. Dann muss ich mich ganz schnell zu ihm setzen, ihm einen Kuss geben und ihm erzählen, wie lieb ich ihn habe. Wenn ich doch nur nicht solche Angst hätte.
Ihr Lieben, ich muss schnell ins Erdgeschoss und nach ihm sehen, ich habe keine Ruhe, wenn ich ihn aus den Augen lassen muss.
Viele liebe Grüße
Beatrix

[Kerstin]

Hallo liebe Beatrix,

ich verfolge deine Beiträge schon einige Zeit und ich bewundere dich, wie du dich um deinen Mann kümmerst.

Deine Ängste kann ich so gut verstehen. Wir sind zum Glück noch nicht so weit, dass das Thema "Abschied nehmen" aktuell ist, aber ich habe mir schon so viele Gedanken gemacht. Ich weiß nicht, wie ich mich verhalten werde, wenn sich bei meiner Mom ein Rezidiv bildet oder Metastasen kommen und es mehr oder weniger ausweglos wird.

Dass du dir manchmal wünschst, dass es bei deinem Mann ganz schnell geht, ist nur menschlich - genauso, dass du keine Sekunde willst, dass er von dir geht. Es ist so grausam, einen geliebten Menschen leiden zu sehen und sich auf den Moment des Loslassen vorbereiten zu müssen. Wie macht man das? Alle schreiben und sagen immer, dass man sich alles sagen soll, dass man dem Gehenden zeigen soll, dass er gehen darf. Es ist aber so schwer. Man will es ja nicht, man will dass der Mensch bei einem bleibt. Ich habe mich oft gefragt, ob solche Gedanken egoistisch sind. Wahrscheinlich sind sie es. Der geliebte Mensch muß die Schmerzen ertragen, er muß sich damit vertraut machen, bald nicht mehr auf dieser Welt zu sein. Ich stelle mir das schrecklich vor. Natürlich ist es auch schrecklich, ohne den Menschen zu sein, aber man lebt. Ich weiß nicht, was besser ist.

Beatrix, ich wünsche dir alle Kraft der Welt. In Gedanken bin ich bei dir.

Ganz liebe Grüsse
Kerstin

P.S. Wegen dem Schmerzpflaster: habt Ihr einen Schmerztherapeuten? Ich kann mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass es nur mit Tabletten geht. Es gibt auch die Möglichkeit einer Morphiumpumpe. Wenn du dazu Infos willst, melde dich einfach bei mir (kflieger@gmx.net). Meine Freundin ist in der Brückenpflege (Begleitung der Schwerstkranken) und ich kann sie alles fragen.

@Beatrix: Ich weiß nicht, was ich sagen soll. Ich wünsche euch, dass ihr noch viele schöne Stunden habt.
Und - es mag sich komisch anhören - auch die letzten Stunden und Minuten können schön sein und viel voller mit Liebe als viele Momente im "gesunden" Leben. Ich habe in dem Thread "BSDK mit Lebermetastasen" gerade einiges zur Sterbebegleitung geschrieben. Ich bin in Gedanken bei dir. Wichtig ist, dass nur noch das geschieht, was deinem Mann das Leben leichter macht. Wir haben Papa auch mit Tetrapacks genervt. Ohne schnell zu merken, dass 400 kcal mehr sein Leben auch nicht wirklich verlängern werden. Es ist só schwierig, ich kenne den Kampf. Aber bei mir war es "nur" mein Papa. Den Partner gehen zu lassen muss noch viel schwerer sein.
Lieben Gruß, Sonja

@kerstin: das mit dem loslassen und sagen, dass jemand gehen darf bezieht sich auf die letzte phase. wochen vor papas tod hätte ich ihm das auch nicht gesagt. aber man merkt, wenn der punkt gekommen ist. irgendwann will man jemanden nicht mehr um jeden preis behalten, zumindest SO nicht, wenn jemand nur noch schwach ist und schmerzen hat. papa kämpfte gegen den sog ins licht an. er stemmte sich richtig dagegen. wir sprachen mit ihm und hielten seine hand, fragten, warum er nicht geht. "ich will euch nicht allein lassen" waren seine letzten worte. obwohl papa den ganzen tag nur noch einzelne undeutliche worte sprechen konnte sagte er diesen satz ziemlich klar. nachdem wir papa sagten, er würde immer bei uns sein, wir alle würden zusammenhalten und er dürfe beruhigt gehen schlief er ein.
ich wünsche euch viel kraft.
sonja

Hallo Ihr Lieben, die Ihr mir so einfühlsame Zeilen geschrieben habt. Die Krankheit bei meinem Mann schreitet rasant voran. Er ist jetzt vollkommen desorientiert, sehr unruhig und will nichts mehr essen oder trinken. Nach Rücksprache mit unserem ambulanten Pallitivdienst kommen ab morgen ein Pflegedienst und ein ehrenamtlicher Helfer des hiesigen Hospizvereins. Ich habe in dieser Nacht feststellen müssen, dass ich es einfach nicht mehr alleine schaffe. Was nützt der gute Wille wenn die Kräfte und auch die Nerven nicht mehr mitmachen.
Schmerzen braucht er keine auszuhalten, auch wenn er keine Tabletten mehr nimmt. Er hat jetzt eine Nadel gelegt und bekommt das Hydromorphon subcutan alle vier Stunden, so dass er vollkommen schmerzfrei ist. Alle anderen Maßnahmen wurden abgebrochen. Jetzt können wir nur noch warten, wie lange kann niemand sagen. Noch hat er kein Licht gesehen, aber ich merke, dass er mit anderen Menschen spricht, so in der vorletzten Nacht mit seinem Vater und auch heute morgen beim Waschen sagte er zu irgendjemandem, er müsse warten, ich müsse ihn erst noch fertigwaschen. Er wollte oder konnte mir aber nicht sagen, mit wem er da gesprochen hat. Jetzt schläft er und ich hoffe, dass er etwas mehr zur Ruhe kommt.
Jetzt werde ich mich sicher eine ganze Zeit nicht melden, denn ich kann ja kaum von ihm weg. Aber wenn alles vorbei ist, werde ich wieder da sein.
Bis dahin alles Liebe und Gute
Beatrix

Liebe Beatrix
Papa hat 4 Stunden vorher angefangen, ein Licht zu fixieren. Er reagiert nur noch auf uns, nicht mehr auf Pfleger. Es schien, als würde er nichts mehr wahrnehmen. Wenn wir ihn küssten und unsere Liebe zeigten, dann strahlte Papa jedoch über sein ganzes Gesicht. Wir hielten seine Hand, sprachen viel mit ihm und sahten ihm, er solle ins Licht gehen. Vorher wollte Papa uns nicht verlassen.
Ich bin in Gedanken bei euch.
Sonja

Liebe Beatrix,
ich bin auch in Gedanken bei Dir und Deinem Mann!


Monika

Liebe Beatrix!

Deine Schilderungen lassen in mir die Bilder wieder hochkommen, die ich leider auch vor Kurzem sehen und erleben musste. Ich kann dir gut nachfühlen, wieviel Angst ihr beide im Bauch haben müsst. Auch meine Gedanken sind bei dir und deinem Mann.

Ich wünsche euch viel Kraft und Gelassenheit, das zu akzeptieren, was kommen wird.
Alles Liebe!

Britta

Oh Beatrix,
was musst Du jetzt nur für eine schwere Zeit durchmachen. Es sei Dir dafür alle Kraft gewünscht. Du musst kein schlechtes Gewissen haben, dass Du die Pflege nicht mehr alleine schaffst. Es ist zu viel die letzten Tage. Man schafft es auch körperlich nicht. Du hast so viel für Deinen Mann getan, warst so viel für íhn da. Er spürt das alles bestimmt und ist Dir dankbar dafür, er kann es Dir nur nicht mehr sagen.
Liebe Beatrix, wenn alles vorüber ist, nimm Dir die Zeit, Dich in aller Ruhe von Deinem Mann zu verabschieden. Ich habe meinen Mann nach seinen Tod noch 2 Stunden lang gestreichelt und mit ihm geredet. Seine Gesichtszüge waren auf einmal nach einem sehr harten Todeskampf total entspannt.
Du brauchst jetzt alle Kraft der Welt um die nächsten Tage zu überstehen, es kommt viel Organisationsstress zu allem Schlimmen dazu. Aber Deine nächsten Tage werden wie in Trance vergehen, so als wenn ein Film abläuft und alles gar nicht echt ist.
Halte durch, Du bist bestimmt eine starke Frau, die das schafft. Vergiß nicht zu weinen, wenn Du überhaupt noch Tränen hast. Ich würde Dich so gerne trösten, aber ich weiß, dass Dich jetzt niemand und nichts trösten kann.
Wenn Du wieder kannst und möchtest, melde Dich mal wieder, wenn Du dazu in der Lage bist.

Alles Gute, alles Liebe an Dich
Thekla

[Kerstin]

Liebe Beatrix,

ich kann nicht viel mehr sagen, als dass ich in Gedanken bei Euch bin. Ich wünsche dir ganz viel Kraft und ein ruhiges Gehen für deinen Mann.

Sei lieb gegrüsst
Kerstin

Liebe Beatrix,

nach einem doch wunderschönen halben Jahr (habe ebenfalls BDSK mit Lebermetastasen und Lymphknoten) mit Gemzar nützt die Therapie bei mir leider auch nicht mehr wie erwünscht - ich werde nächste Woche mit einer anderen Therapie beginnen. Daneben nehme ich nun täglich 2 Löffel EM-X, das ist ein Fermentgetränk aus Reiskleie und Setang und kommt aus Japan. Du findest dazu ganz viele Hinweise im Internet oder es gibt auch ein Buch von Shigeru Tanaka, einem Arzt, der EM-X bei Krebspatienten zum Teil erfolgreich anwendet.
EM-X wirkt als starkes Antioxidant und und regt das Immunsystem an. Erfahrungen in der Praxis bei Krebs-patienten haben auch gezeigt, dass sich EM-X auch zur Unterstützung als Schmerztherapie eignet.
Ich weiss selber nicht, ob das Wässerchen überhaupt nützt, ich nehme es jetzt auf jeden Fall mal. Wenn es Dich interessiert, lies vorgängig vielleicht mal die Einträge im Internet oder das Buch, um Dich davon zu überzeugen.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann viel, viel Mut und Zuversicht und hoffe, dass die Schmerzen bald wieder zurückgehen.

Mit lieben Grüssen
Nathalie

Ihr Lieben,
es ist vorbei. Heute mittag um 13.15 Uhr ist Uli von mir gegangen. Nach einigen schlimmen Tagen, in denen er nach und nach in ein Wach-Koma fiel, hat er heute mittag aufgehört zu atmen. Ich bin noch wie betäubt. Auf der einen Seite weiß ich, dass es besser für ihn so ist, aber auf der anderen Seite denke ich immmer nur, dass ich jetzt alleine bin, ohne meinen geliebten Mann an meiner Seite. Wie soll es nun weitergehen?
Ich hoffe, dass andere Erkrankte mehr Glück haben als mein Uli und die Krankheit, wenn vielleicht auch nicht besiegen, so doch in Schach halten können. Auch wenn es meinem Uli nichts mehr hilft, so wünsche ich allen Betroffenen doch, dass bald eine Möglichkeit gefunden wird, diese schlimme Krankheit zu besiegen.
Ich werde jetzt am besten ins Hinterbliebenen-Forum wechseln und nur hin und wieder hier lesen.
Allen Erkrankten und Angehören viel Kraft und Mut.
Liebe Grüße
Beatrix

Hallo,
Ich brauche dringend einen Rat
Meine Mutter kam vor 2 Wochen mit einer Gelbsucht ins Krankenhaus es wurde am selben tag noch BSDK vermutetund nach 2 Tagen bestättigt. Sie wollen nächste Woche vielleicht eine Chemo anfangen. Ich weis nicht was ich machen soll,Lese schon seid der befund feststeht dieses Forum und werde das gefühl nicht los das Meine Mutter nicht mehr viel zeit hat.In der ersten Woche hatten wir noch etwas Hoffnung,aber dieses Wochenende habe ich sie mit Nachhause genommen und seit ich sie Heute Abend wieder ins Krankenhaus gebracht habe bin ich nur noch am weinen,kann einfach nicht aufhören und habe schreckliche Angst.Am Samstag war sie eigentlich genau wie vor dem Krankenhaus und hat sogar mit den Kindern gelacht,aber seit heute morgen war sie ganz anders sie wollte nichts essen (auch nichts Trinken)Ihre Tabletten wollte sie auch nicht .Sie sagte das Ihr Mund so Trocken ist und schlief fast den Ganzen Tag .Ausserdem war sie so durchsichtig blass und hat fast nichts gesagt es war als wenn sie ganz weit weg wäre. Bitte wenn irgend jemand mir einen Rat geben kann wäre ich sehr Dankbar. Ich möchte alles für meine Mutter tun und am liebsten würde ich sie nachhause hollen den ich möchte nicht das sie im Krankenhaus allein sterben muss.und Ich weis nicht ob sie die Chemo machen sollte . Bitte entschuligt die Fehler ,aber ich kann schon garnichts mehr sehen.
Gruß
Iris

Liebe Beatrix!

Meine Anteilnahme für dich... Es tut mir sehr Leid. Leider wissen viel zuviele hier, was du jetzt durchmachst und durchgemacht hast. Ich wünsche dir in der nächsten Zeit viel Kraft, Zeit zum Trauern und aber auch Vertrauen, dass dein Uli jetzt an einem guten Platz ist.
Habe Vertrauen in dich selber, dass du das schaffst.
Alles Gute für dich!

LG, Britta

[Kerstin]

Liebe Beatrix,

auch von mir meine aufrichtige Anteilnahme. Ich wünsche dir viel Kraft für die nächste Zeit und hoffe, dass du liebe Menschen um dich hast, die dir helfen.

LG und alles Gute für dich
Kerstin

Für meine an Krebs verstorbene Freundin habe ich dieses Gedicht gefunden, mir hat es geholfen. Vielleicht hilft es auch dir ein klein wenig, diese schwere Zeit zu überstehen.

Do not stand at my grave and weep.
I am not there, I do not sleep.
I am a thousand winds that blow,
I am the diamond glints on the snow.
I am the sunlight on ripened grain,
I am the gentle autumn's rain.
When you awaken in the morning's hush,
I am the swift uplifting rush
Of quiet birds in circled flight.
I am the stars that shine at night.
Do not stand at my grave and cry,
I am not there, I did not die...

--Author Unknown--

Liebe Beatrix,
auch von mir meine Anteilnahme am Tod Deines Mannes. Ich war im Gebet und in Gedanken bei Dir, auch wenn ich Dich nicht kenne.
Du wirst jetzt noch anstrengende Tage vor Dir haben, bis Du ein wenig zur Ruhe kommen kannst.
Ich will es mir gar nicht vorstellen, wie es ist, Witwe zu sein.
Erst gestern hat Hermann mich gefragt, was ich machen werde, wenn er tot ist, ob ich mich einigele oder mit dem Hund auch in Urlaub fahre. Ich sagte, darüber spricht man jetzt nicht, er solle gesund werden. Er ist auch immer bedacht, dass wir genug Geld für seine Beerdigung haben.

Beatrix, es ist jetzt alles vorbei. Du hast tapfer und ausdauernd Deinen Mann bis zuletzt gepflegt- mehr konntest Du nicht tun. Eine bessere Frau kann ein Schwerkranker sich nicht wünschen. Er hat bestimmt trotz Wachkoma Deine Anwesenheit und Fürsorge gespürt.
Ich glaube, dass das Hinterbliebenen- Forum Dir helfen wird, sich mit dem neuen Leben auseinanderzusetzen. Aber schau bei uns auch mal rein!

Alles Gute. Sei umarmt.

Monika

Liebe Beatrix
mein aufrichtiges Beileid. Es ist eine schwere Zeit für Dich. Dass es Deinem Mann jetzt besser geht, ist für Dich bestimmt wenig Trost. Man weiß, was kommt, will es aber trotzdem nicht wahrhaben.

"Wir sahen die Sonne langsam untergehen,
und sind dennoch zu tiefst erschrocken,
als es auf einmal Nacht war."

Ich hoffe, Du hast in diesen schweren Tagen Unterstützung. Leider weiß ich nur zu gut, wie Du Dich jetzt fühlst und es wird noch schlimmer, wenn erst mal ein bißchen Zeit vergangen ist. Diese Krebsart ist wirklich grausam und die Ärzte sind vollkommen machtlos dagegen. Es ist ein grausamer Kampf gegen den Tod. Ich hoffe, wir bleiben noch ein bißchen in Kontakt. Werde mal im Hinterbliebenenforum nach Dir suchen.
Schade, dass jetzt auch Du alleine bist.
Viel Kraft, irgendwie schaffst Du es, da bin ich mir ganz sicher.
Thekla

Liebe Beatrix
mein Beileid von ganzem Herzen.
Ich habe die letzten Tage viel an euch gedacht. Habe eben Britta gefragt, wie es um euch steht. Sie erzählte mir, dass dein Mann von dir gegangen ist bzw. gehen musste.
Ich wünsche dir viel Kraft und dass die schönen Erinnerungen die traurigen verdrängen. Ich wünsche dir das Vertrauen darin, dass es weitergeht nach dem Tod und Uli immer an deiner Seite sein wird. Achte auf seine Zeichen. Es gibt sie bestimmt.
Du bist herzlich willkommen im Hinterbliebenen-Forum. Wir sind da auch mit Papa.
Alles Liebe, Sonja

Ihr Lieben alle,
es tut gut, so viele liebe tröstende Worte zu lesen. Es geht mir nicht gut aber es muss weitergehen.
@Sonja A. ich glaube ich habe schon ein erstes Zeichen von Uli erhalten. Er hasste es, wenn ich mich immer wiederholte, wenn mich etwas ärgerte an ihm oder an anderen und sagte immer, es sei jetzt gut und ich solle damit Schluß machen. Seit gestern habe ich nun immer wieder meinen Verwandten und auch dem Arzt gegenüber geäußert, dass ich mich schäme, dass ich Uli während seiner Krankheit öfter unwirsch angefahren habe, wenn mir die Nerven durchgingen und dass es mir leid tue. Als ich heute mit der Schwiegermutter meiner Tochter telefonierte und auch wieder darüber sprach, kam es zu einem starken Rauschen in der Leitung, so als ob einer von uns beiden den Staubsauger angeschaltet hätte. Ingrid und ich habe es beide gehört. Erst als Ingrid den Hörer auflegte und neu bei mir anwählte war dieses Rauschen weg. Wir sind beide überzeugt, dass Uli mir damit sagen wollte: "Es ist genug, jetzt hör' endlich damit auf" und ich werde es mir zu Herzen nehmen.
So, ich werde noch öfter hier lesen und mich auch im Hinterbliebenen-Forum melden. Sonja und Thekla, Ihr werdet mich schon finden.
Bis bald und alles Liebe
Beatrix

[Petra H.]

Liebe Beatrix!!!!

Auch ich möchte dir mein aufrichtiges Beileid aussprechen.

Wünsche dir viel Kraft für die nächste Zeit und bitte vergiss nicht, im Herzen wird dein Uli immer bei dir sein!!!!

Alles Liebe, Petra H.

@Beatrix: Vielleicht mögen manche finden, dass es sich seltsam anhört...also: Bis zur Beerdigung sollen unsere Lieben noch bei uns sein. Sie wollen alles miterleben. Du kannst also ganz viel mit deinem Uli sprechen und er wird alles hören.
Falls du an mehr Theorien zum Danach Interesse hast, so kann man sich dazu bestens im Hinterbliebenen-Forum austauschen. Ganz viele von "uns" haben Zeichen erhalten.
Ich finde es schön, dass du es nicht als Störung in der Leitung abtust. Es ist doch sehr tröstlich, dass der Mensch nicht "weg" ist. Auch, wenn er an unserer Seite sehr fehlt.
Alles Liebe, Sonja