CUP_Syndrom, Tumore ohne erkennb. Primärtumor

Wer kennt das Cup-Syndrom, hat Erfahrungen damit gemacht oder kennt Therapiemöglichkeiten ? Sind für jede Antwort dankbar. (Näheres im Lungenkrebs unter "Pleurodese..."). Danke

Meine Tochter (26 Jahre) ist im Juli diesen Jahres am Cup-Syndrom nach 7 Monaten entsetzlichen Leidens gestorben. Chemo- und Strahlentherapien haben nicht angeschlagen. Der Primärtumor wurde trotz intensiver Untersuchungen nicht gefunden. Schmerz und Trauer über den Verlust unserer einzigen Tochter sind nicht zu beschreiben.

Liebe Gisela,
danke für deine mail. Leider muss ich sagen, dass mein mann am 4.10.01 auch gestorben ist. Ich kann euren Schmerz gut verstehen, auch ich begreife nicht warum mein Liebster noch so leiden musste und ich ihn nie wiedersehen soll. Ich vermisse ihn so und meine Jungs bräuchten ihren Vater auch noch lange.
Ilona

Meine Freundin ist an CUP erkrankt. Sie liegt jetzt im Krankenhaus und bekommt Morphium. Essen kann sie nicht mehr richtig bei sich behalten. Die Ärzte geben ihr noch ca. 2 Monate. Es ist alles so schrecklich. Sie hat 2 Kinder im Alter von 5 und 8 Jahren. Wir sind alle so hilflos. Wie seid ihr und die Kinder mit dem Verlust fertiggeworden???

Nati

Bei mir wurde im Sommer d.J. eine Hautveränderung entfernt - es war eine Metastase, wahrscheinlich Brustkrebs. Nach ausführlicher Diagnostik konnte kein Primärtumor gefunden werden. Nun werde ich bei mehreren Ärzten (Hausarzt) belächelt und nicht ernst genommen, denn ich sehe nicht krank aus u.fühle mich gut. Nun wollte ich eine Kur beantragen, doch mein Hausarzt meinte, dass man mit dem nicht Vorhandensein des Krebses doch keine Kur bekommt, höchstens auf psychologischer Ebene.
Irgendwie fühle ich mich auch bei Freunden und Bekannten nicht ernst genommen. Wer kennt solche Erfahrungen?

Hallo Birgit, da Dein Beitrag widersprüchlich ist, kann man schlecht Erfahrungen weitergeben. Wenn Krebs und Metastasen diagnostiziert wurden, wird nach dem Primärtumor gesucht und entsprechende Behandlungen werden ärztlicherseits festgelegt. Eine Kur hilft in diesem Stadium nicht. Wenn jedoch der Arzt das Nichtvorhandensein einer Krebserkrankung festgestellt hat, kannst Du Dich eigentlich nur freuen.

Hallo Silvia. Also dass ich mich freue, ist wohl übertrieben. Ich habe entsetzliche Angst. Höre ständig in meinen Körper und denke fast rund um die Uhr über die Diagnose nach. Und was die ärztliche Seite belangt, fühle ich mich ziemlich alleingelassen, da die Ärzte hier auf dem Land damit überfordert sind. Es ist schwer jemanden zu finden, der sich mit so einer Diagnose auskennt. Habe jetzt einen Arzt in Düsseldorf gefunden, aber die Behandlung muss leider privat bezahlt werden. Jedenfalls kennt er sich mit der Materie aus. Bist du auch betroffen? LG Birgit

Hallo Birgit,
wenn eine Krebserkrankung diagnostiziert ist, was die Medizin zuläßt, wird sie durch Onkologen auch entsprechend behandelt. Das eine Krebsbehandlung, sei es OP, Chemo oder Strahlentherapie selbst bezahlt werden muss, davon habe ich noch nie gehört. Oder bist Du nicht krankenversichert? Wie will Dich denn der Arzt in Düsseldorf behandeln.

Hallo Birgit,
wurde das entfernte Material durch einen erfahrenen Pathologen nochmals begutachtet?
Es gibt auch Irrtümer bei der Diagnose durch den Pathologen.
Es ist bei CUP sehr ungewöhnlich, daß nur eine einzige Meatstase gefunden wurde.
Daß du mit einer schlimmen Angst leben mußt, kann ich mir gut vorstellen, aber das sollte nicht so bleiben.
Ich würde darauf bestehen, das entnommene Hautmaterial durch einen Referenzpathologen nochmals begutachten zu lassen. Denn evtl. kann das für dich bedeuten, daß Du keine Angst mehr haben mußt
Was ist mit Kontrolle durch Tumormarker? Gehe auf jeden Fall zu einem Onkologen, wenn der Hausarzt dich nicht ernst nimmt.
Silvia hat recht, daß die "normalen" Therapieen immer von der Krankenkasse übernommen wedren, natürlich nur wenn sie auch nötig sind. Da viele Chemos aggressiv sind, kommt niemand auf die Idee, wenn sonst keine Metastasen gefunden wurden, den Patienten damit zu traktieren.
Allerdings muß man dann engmaschig kontrollieren und beobachten. Das ist auch bei Patienten mit z.B. einer chronischen Leukämie so.
Alles Gute anna

Hallo Silvia, hallo anna!
Die Hautprobe wurde ein zweites Mal begutachtet und das Ergebnis war das gleiche: Metastase eines Adenokarzinoms, am ehesten Brustkrebs. Immunhistochemische Untersuchungen konnten nicht durchgeführt werden, da zu wenig Material vorhanden war. Tumormarker und andere Blutwerte sind vollkommen o.k.. Jetzt ist nur die Frage, welche Kontrolluntersuchungen sinnvoll sind und dazu habe ich mir jetzt einen Onkologen in MÜnster ausgesucht, der hoffentlich die Fäden in die Hand nimmt, denn für mich ist das alles ziemlich schwierig zu entscheiden. In meinem Fall werde ich ziemlich alleingelassen von den Ärzten, so dass ich mir manchmal wie ein Simulant vorkomme.

Jedenfalls fange ich im Januar in Düsseldorf mit der Ózon-Sauerstoff-Therapie an, die mein Immunsystem stärken soll. Und das wird nicht von den Kassen bezahlt, weil es biologisch ist. Ich habe aber Vertrauen zu dem Arzt und werde es wohl anfangen.

Habe gar nicht so viele Sorgen wegen der Krankheit, sondern mehr Sorgen damit, wie die Ärzte einen im Regen stehenlassen, weil man kein normales typisches Krankheitsbild hat.

Viele Grüsse B.

Habe Eure Beiträge hier gelesen.
Kann mir jemand erklären, was ein CUP-Syndrom ist und wie sich das äußert ??

Zum Verständnis.

danke.

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