Benötige dringend Hilfe zum Thema Knochenmarkkrebs

Hallo, hebe gerade erfehren das meine Schwester an o.g. Krebs leidet. Kurzer Abriss der Ereignisse: Verdickung am Hals festgestellt. Gewebeentnahme, Pathologe, Krebs. Weitere Untersuchungen folgen, CT etc. Es werden Knötchen an der Speiseröhre festgestellt. Weitere Untersuchungen ergeben: diese sind nicht bösartig, Bestrahlung des Halsknotens soll die Sache lösen. Nun wird eine Entnahme von Knochenmark durchgeführt um eine mögliche Quelle auszuschalten. Nach der beidseitigen Entnahme wird ein Krebsanteil von 5% links festgestellt. Es wird festgestellt: dies ist nicht heilbar und eine mögliche Chemo ist in diesem Stadium nicht sinnvoll. Stadium ist 4.
Dies ist das was ich heute durczh die Tränen meiner Schwester verstehen konnte. Sie ist 47 Jahre alt.

Meine fragen: welcher Spezialist ist bekannt, wer hat Fakten für uns, wer Hilfe. Jede Antwort ist willkommen und wird gierig erwartet. Fragt bitte rück wenn etwas unklar. Ich kenne heute nicht jedes Detail wie z.B. den untersuchenden Arzt (Duisburg).
Danke, Harald aus Krefeld im Namen seiner Schwester Karin

Hallo Harald,

ich kann mir gut vorstellen, wie Ihr Euch im Moment fühlt. Aber Ihr werdet sehen, trotz Leukämie geht das Leben weiter, und man kann heute gut und lange mit Leukämie leben...

Deiner Schilderung entsprechend vermute ich, dass es sich bei Deiner Schwester um eine "Chronische Lymphatische Leukämie", eine CLL, handelt. Stimmt das?

Wenn ja: Die Behandlung der CLL ist vielfältig und es gibt verschiedenste Therapieansätze. Glücklicherweise gibt es im Bereich der CLL sehr viele Entwicklungen neuer Medikamente, über die Ihr Euch informieren solltet, da nicht jeder Arzt über alle diese Neuigkeiten, die z.T. aus intensiven Forschungsarbeiten in den USA kommen, gut informiert ist.

Für weitere Informationen würde ich Euch z.B. empfehlen, folgende Übersicht über alle CLL-Nachrichten auf meiner Webseite Leukämie-Online durchzusehen:
http://www.leukaemie-online.de/modules.php?op=modload&name=Search&file=index&action=search&active_stories=1&stories_author=&stories_topics%5B%5D=9

Insbesondere die Artikel "Mayo-Klinik: Optimale Vorgehensweise bei der Behandlung von CLL", "Neuigkeiten aus der CLL-Forschung" und "Fludara-Monotherapie ist bei CLL nicht mehr erste Wahl" sind vielleicht hilfreich, um bzgl. der CLL-Therapie den aktuellen Stand zu erfahren.

Einer der führenden CLL-Spezialisten in Deutschland ist Dr. Hallek in Köln, was ja von Duisburg gut erreichbar wäre. Auf jeden Fall macht es Sinn, wenn Ihr Kopien aller Befunde und Laborwerte macht, damit Ihr eine eigene Akte habt, mit der Ihr ggf. eine Zweitmeinung einholen könnt.

Wenn Ihr weitere Fragen habt, kann ich Euch gerne auch den Kontakt zu anderen gut informierten CLL-Patienten vermitteln - ich selbst bin CML-Patient und daher in CLL nicht ganz so gut informiert.

Herzliche Grüße, alles Gute Deiner Schwester Karin,
Jan
Leukaemie-Online.de
jan@leukaemie-online.de

Hallo,

wie bereits oben gesagt hatte ich nicht alle Informationen und habe nun im Forum Lymphknotenkrebs gepostet.

Danke!