Familiärer BSDK

Familiärer Bauchspeicheldrüsenkrebs (Pankreas Ca)
Obwohl die Ursachen für die Entwicklung eines Bauchspeicheldrüsenkrebs weiterhin unklar sind, scheinen neben epidemiologischen Risikofaktoren, wie z.B. dem Zigarettenrauchen, auch genetische Faktoren eine entscheidende Rolle in etwa 5 % dieser Tumorerkrankungen zu spielen. Wenngleich kein eindeutiger genetischer Defekt bis jetzt identifiziert wurde, stellen mehrere vererbbare Erkrankungen eine Prädisposition zur Entwicklung einer bösartigen Erkrankung der Bauchspeicheldrüse dar. Hierzu zählen neben der vererblichen Pankreatitis (autosomal dominant), die multiple endokrine Adomatose Typ I (autosomal dominant), das Glukasonom-Syndrom (wahrscheinlich autosomal dominant) auch das HNPCC-Syndrom sowie das Gardner-Syndrom. Weiterhin das FAMM-Syndrom (autosomal dominant) zu erwähnen. Betroffene Familien haben ein 29-fach höheres Risiko zur Entwicklung eines Pankreaskarzinoms als die Normalbevölkerung. Hierbei werden Mutationen im P16-Gen diskutiert.

Bei Patienten mit einem hohen Risiko sollten regelmäßig Laboruntersuchungen auf Alk. Phosphatase, Amylase, Lipase, CEA und CA 19-9 jährlich durchgeführt werden. Ebenso sollte ein abdomineller Ultraschall sowie eine abdominelle Computertomographie jährlich durchgeführt werden. In Hochrisikofamilien sollten die Untersuchungen ggf. durch eine endoskopische, retrograde Cholangiopankreatikographie mit Zytologie und Biomarkeranalyse (K-Ras) durchgeführt werden. Diese Leitlinien gelten jedoch nicht für die Normalbevölkerung, sondern für Patienten mit einer eindeutigen Familienanamnese.

Die Behandlungsstrategien des familiären Pankreaskarzinoms unterscheiden sich nicht von den nicht vererblichen Pankreaskarzinomen.
http://www.uni-regensburg.de/Fakultaeten/Medizin/Chirurgie/erb_tu/erbtu_pancr.de.html

Mein Vater starb am 16.8.04 an BSDK. Eine seiner Schwestern starb vor 20 Jahren daran. Beide haben nicht mehr als ein paar Jugendsündenzigaretten geraucht. Gibt es bei jemandem von euch mehr als einen Fall von Bauchspeicheldrüsenkrebs in der Familie? Wie geht ihr damit um? Ich überlege, in Abständen CTs machen zu lassen. Nicht nur BSDK, auch andere Erkrankungen würde man damit entdecken.
Gruß, Sonja

Hallo Sonja A,
ganz lieben Dank für deine umfangreiche Info. Wenn du die Möglichkeit der jährlichen Untersuchung hast CT etc., dann würde ich das machen lassen.Falss das die Krankenkassen bezahlen? Allerdings darfst du dich nicht verrückt machen und in ständiger Angst leben. Das ist auch wichtig. LG - Carwomen

Ich will mich gerade nicht verrückt machen und deswegen ggf. CTs machen lassen. Ich will das mal abklären, ob und wie das bezahlt wird. Hängt ja auch davon ab, wie man das tarnt. Wenn man in Abständen zum Abklären eines Verdachts überwiesen wird, so sollte das die KK bezahlen. Ich würde es mir und den Menschen die mich lieben nie verzeihen, wenn ich ggf. wissentlich das Unglück auf mich/uns zukommen lasse. Es war ja nicht nur Papa mit BSDK, sondern auch seine Schwester. Und das lässt mich schon nachdenken... Ich war gerade auch zum Hautkrebs-Check und das beruhigt ungemein. Ich habe da aufgrund meiner minimal rötlichen Haare und ca. 100 Muttermalen ein erhöhtes Risiko. Sinnvolle und nicht übertriebene Vorsorge sollte man/ich schon betreiben.
LG, SOnja

[Markus]

@Sonja
Danke für deinen Zeilen vergangene Woche im Thread "BSDK und Lebermetastasen" Ich habe später noch was geschrieben, vielleicht hast du es gelesen. Es geht bergab mit meinem Dad, er verliert 2 kg pro Woche, und das seit 8 Wochen. (Er ist ja erst vor gut 2 Wochen zum Arzt gegangen.)
Der Arzt spricht von ca. 3 Monaten, bei dem momentanen Verfall bin ich mir da gar nicht so sicher.
Der Arzt hat gesagt, dass der BSDK von meinem Vater und seiner Schwester Zufall ist, dass es nichs mit Familie zu tun hat. Ich hatte mir noch keine Gedanken gemacht, werden das aber wohl tun müssen, wenn man den obigen Bericht liest. Ich bin 38 und gehe seit ein paar Jahren zur Vorsorge, da entdeckt man gewöhnlich nur Darm und Prostatakrebs.
Meine Mutter hat seit 33 Jahren Darmkrebs, er wurde damals rechtzeitig entdeckt und sie lebt!

Liebe Grüße, Markus

Hallo Markus,

ich glaube, dass für fam. BSDK ein bestimmtes Gen zuständig ist, das beim Brustkrebs auch eine Rolle spielt. In der Uni in Marburg wird darüber eine Studie betrieben. Nach meinen Informationen, aus einem Gespräch mit der dortigen Ärztin, ist das ziemlich viel Lauferei, und für unseren Sohn wäre das eine zusätzliche psychische Belastung gewesen, so hatten wir davon Abstand genommen und unserem Sohn auch nichts davon gesagt. Bewiesen, dass mein Mann fam. BSDK hatte, ist es sowieso nicht.
Und durch normale Vorsorgeuntersuchungen kann man das auch nicht feststellen. Da muss es schon wohl mehr in die Tiefe gehen. Letztendlich muss es jeder selbst wissen, ob er sich in so ein Program aufnehmen lassen will oder nicht. Ob Dein Vater und seine Schwester fam. BSDK haben oder nicht, kann ein Arzt doch nicht einfach so aus dem Stegreif behaupten. Ich denke, da gehören ganz andere Untersuchungen dazu.
Für Deinen Vater wünsche ich alles erdenklich Gute und viel, viel Kraft für diese Zeit.
Auch Dir, lieber Markus, denn die Angehörigen brauchen die Kraft, um den lieben Vater zu unterstützen.
LG Elke

Hallo,
mein Schwiegervater starb vor 17 Jahren an BSDK. Im August diesen Jahres bekam meine Schiegermutti die Diagnose. Natürlich mache ich mir nun Sorgen um meinen Mann. Die Meinungen sind geteilt, viele raten zu Studien, viele aber raten ab. Man würde sich verrückt machen und nur für die Untersuchungen bzw. Ergebisse leben.Aber lebt man dann nicht ruhiger, wenn man weiss es ist alles o.k.? Aber dieser Krebs ist doch wirklich hintertückig und gemein!
Ich habe es meinem Mann erzählt und nun muss ich warten, wie er sich entscheidet. Egal wie, ich werde immer für ihn da sein.
Jetzt brauchen wir Kraft für unsre Mutti. Und für die Studien wird man erst ab 40 aufgenommen. Da haben wir noch 5 Jahre Zeit zum überlegen!
LG Sylke

Hallo an alle!

Zur Beruhigung an alle (blutsverwandte) Angehörigen von
BSDK-Patienten: Familiärer BSDK ist recht selten!
Niemand sollte sich verrückt machen, nur weil jemand in
der Verwandschaft (auch in der näheren!) an BSDK erkrankt
ist. Die meisten „vererbten” Tumorerkrankungen entpuppen
sich bei näherem Hinsehen als Erkrankungen, die auf ähn-
lichen Lebensumständen basieren. Z.B. könnte in einer Fam-
ilie gehäuft BSDK auftreten - aber weil z.B. bestimmte Lacke
und Farben vom Opa im Haus verbaut worden sind.

Diese Liste liesse sich fast beliebig fortsetzen, es gibt un-
glaublich viele krebserregende Stoffe in unserer Umwelt.
Ausserdem sind auch unsere Lebensumstände alles an-
dere als krebshemmend. Die neueste Vermutung: Nächt-
liches Licht scheint gehäuft zu Tumorerkrankungen zu führ-
en. Auch Handys (Handymasten erzeugen eine 5x höhere
Leukämierate noch in 1 km Umkreis) und drahtlose Inter-
netverbindungen (ein auf dem Schoss platzierter Laptop
ist ganz was feines!) stellen grosse Risikofaktoren dar.

Und das beste zum Schluss: Wer sich jährlich mit Mammo-
grafie, Computertomografie oder Röntgenuntersuchungen
vor dem Krebs zu schützen versucht, handelt sich durch
diese Untersuchungen ebenfalls ein erhöhtes Krebsrisiko
ein (durch die Strahlenbelastung). Und nachgewiesener-
maßen ist auch die Angst vor Krebs krebsauslösend...

Also, was soll man tun?

Wenn Vorsorge, dann auf eben aufschonende Art, d.h.: Auf
Röntgenuntersuchungen verzichten und eher Blutuntersuch-
ungen, Ultraschall, Gastroskopie oder Kernspin machen.

Ansonsten das gute alte Motto: Keine Panik!

Liebe Grüsse an alle,

ole

Ole, du bist großartig!
Danke dir.
Ich meine das ganz ernst.
Ich habe auch schon versucht mich damit zu beruhigen, dass mein Papa und seine Schwester (beide an BSDK gestorben) auf dem Bauernhof aufwuchsen und dort bestimmt viel Gift gespritzt wurde. Und immerhin haben die anderen 7 seiner Geschwister keinen Krebs bekommen.

Du würdest also von W-LAN DSL im Haus abraten?

Lieben Gruß, Sonja

Hi Sonja,
ich würde auf alle gepulstebn Strahlungen im Hause verzichten. Das betrifft auch ein Schnurloses DECT Telefon. Ich kann leider auf meines nicht verzichten, aber Gesund ist es definitiv nicht. Auch ein Funkwecker am Bett ist nocht unbedingt das Wahre. Man kann den ganzen "Strahlen-wahn" zwar auch übertreiben, aber es kann ja nicht SChaden, einfach alle Strahlenquellen in den Keller zu stellen, oder?
LG
Katharina

nach oben für Britta JS

ups,
entschuldigung.
LG Elke

Hallo Sonja, du schreibst, du hast nach Papas Tod irgendwie das Gefühl gehabt, irgendwelche Zeichen zu empfangen. Wie meinst du das genau, was hast du gespürt? Mir geht es nach Mamas Tod genauso, vielleicht sind meine Nerven aber auch blank. Ab und zu bilde ich mir ein paar Dinge ein, aber vielleicht ist es doch ein Zeichen von Mama? Wie war das bei dir? LG Anja

Liebe Anja!
Im Hinterbliebenen-Forum habe ich einen Thread eröffnet "Zeichen von unserem geliebten Menschen".
Dort habe ich alles geschrieben. Es dauert ein wenig, die Seiten zu lesen. Es finden sich auch Gedichte und Erfahrungen anderer darin.
Ich habe den Thread hochgeschubst und die Erlebnisse zusammengefasst:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php3?id=10750&eintrag=80&UIN=