Peritonalkarzinose

Mein Mann ( 36 Jahre ) hat seit Weihnachten diese schreckliche Diagnose. Schulmedizinisch unheilbar!!! Metastasen im ganzen Bauchraum ...Wer hat Erfahrungen mit dieser Krebsart?
In Köln soll es ein Gerät geben, dass mit Hilfe von Strom Krebszellen zerstört. Wer kann mir diesbezüglich weiterhelfen. Bin dankbar für jede Nachricht. martha
martha.pichler@utanet.at

Liebe Martha,
wir haben die Diagnose letzte Woche erhalten, Peritonealkarzinose, inoperabel bei meinem Lebensgefährten (44). Ich setze momentan alle Hebel in Bewegung und werde mich mit Dr. Piso in Hannover einmal in Verbindung setzen. Ich hoffe, daß er uns weiterhelfen kann. Mich würde interessieren, was Ihr zwischenzeitlich unternommen habt. Wie geht es Deinem Mann jetzt? Habt Ihr vielleicht noch andere Alternativen gefunden? Es wäre schön, eine Antwort zu erhalten, ich bin nämlich völlig verzweifelt.

Liebe Grüße
Tina

Liebe Tina!
Zur Zeit kann ich leider nicht viel Positives berichten. Obwohl es nach letzter CT weiter gewachsen und offensichtlich stark gestreut war, hat ihn der Chrirurg nicht laparoskopisch untersucht, sondern den ganzen Bauch geöffnet und den Dünndarm herausgenommen. Um alles genauer zu sehen, wie er meinte! 5 Tage später hätte er bald nochmal operiert werden müssen, da ein Darmverschluss befürchtet wurde. Wir haben dann schnellstens das Krankenhaus verlassen, die Strapazen haben ihn aber sehr mitgenommen und er sieht erschreckend aus. Wir wissen heute, dass es falsch war, den Bauch öffnen zu lassen. Es hat nämlich absolut nichts gebracht, außer dass mein Mann so geschwächt ist, dass es mindestens 2 Monate dauert, bis wir an eine weitere Chemotherapie denken können. Im Zuge der Operation hat er eine sogenannte Thermolavage bekommen. Dabei wird die Chemo auf 42 Grad erhitzt und in den Bauchraum geschüttet. Dort bleibt sie eine Stunde. Ob das etwas genutzt hat, können wir auch noch nicht sagen. Das Wasser ( ca. 4-5l ) war nach einer Woche wieder da. Seither hat er keinen Tag ohne Schmerzmittel ausgehalten. Obwohl die Ärzte bereits nächste Woche einen neuen Chemozyklus beginnen wollten, haben wir jetzt abgelehnt. Der Schaden wäre sicher größer als der Nutzen. Zur Zeit versuchen wir etwas ganz Unkonventionelles, von dem wir selbst nicht wissen, ob es hilft. Allerdings wird es sich in den nächsten Tage herausstellen und ich werde Dir gerne davon berichten. Von der Schulmedizin haben wir außer Chemo nichts zu erwarten. Was ihm gut getan hat, waren seine Vitamine ( Juice plus ), Selen, Wobe Mugos und Polyerga. Weiters habe ich von Katzenkralle bzw. Krallendorn gehört, die auch gut helfen soll. Die Misteltherapie hat er leider nicht vertragen. Aber man muss einfach alles ausprobieren, das ist der einzige Weg. Eine Operation in so fortgeschrittenem Stadium ist ein absolutes Risiko. Aber es muss jeder seinen eigenen Weg gehen, andere können nur begleiten. Lasst Euch von nichts und niemandem etwas einreden und handelt aus dem Bauch heraus. Wenn wir das von Anfang an getan hätten, ginge es meinem Mann heute sicher besser. Tee von unserer chinesischen Ärztin trinkt er auch, und tut ihm sichtlich gut. Ich hoffe, ich konnte Dir halbwegs helfen und wünsche Dir und Deinem Mann alles, alles Gute und dass ihr immer die richtige Entscheidung treffen werdet. Würde mich freuen, wieder von Dir zu hören.
Liebe Grüße Martha

Liebe Martha,
vielen Dank für Deine Antwort. Ich habe noch ein paar Fragen. Ist bei Deinem Mann auch schon vorher ein Primärtumor festgestellt worden? Bei uns war es so, daß bei meinem Mann vor etwa einem Jahr ein Tumor am Blinddarm herausoperiert wurde. Da bereits Lymphknoten befallen waren, wurde eine sogenannte "vorsorgliche" Chemotherapie gemacht, die er sehr gut vertragen hat. Danach ging es ihm sehr gut, er hat extrem gesund gelebt, Sport gemacht usw. Vor ca. 2 Wochen ging es ihm plötzlich wieder schlecht (wir vermuteten eine Darmverengung aufgrund seines Morbus Crohn bzw. aufgrund von Narbengewebe seitens der ersten Operation). Bei den Untersuchungen kam jedoch heraus, daß neue Tumorzellen gefunden wurden, und zwar an der gleichen Stelle wie im letzten Jahr. Er wurde dann operiert und es ging soweit alles gut. Mit so einer schlimmen Diagnose, wie sie uns danach mitgeteilt wurde, haben wir ebenso wenig gerechnet wie der Professor selbst. Wir waren völlig fertig. Ich habe mich allerdings in der Zwischenzeit schon per E-mail mit Herrn Dr. Piso in Hannover in Verbindung gesetzt. Er hat mir dann mitgeteilt, daß bei einer Operation vorwiegend bei Patienten mit Appendix-Karzinom mit Metastasierung des Bauchraumes gute Ergebnisse erzielt werden können. Man arbeitet dort nach dem Verfahren des Dr. Sugarbaker in den USA. Da es sich jedoch nicht um ein etabliertes Therapieverfahren handelt, winken hier bei uns natürlich sämtliche Ärzte ab. Wir werden es trotzdem versuchen und mit unseren Unterlagen nach Hannover fahren, um wenigstens noch eine andere Meinung anzuhören. Habt Ihr daran auch schon einmal gedacht? Man greift doch in so einer Situation nach jedem Strohhalm. Sollte unser Besuch in Hannover letztendlich negativ ausfallen, haben wir es zumindest versucht. Wir lassen uns jedoch von den Aussagen der hiesigen Ärzte erst einmal nicht entmutigen.
Ich wünsche Euch alles Liebe und Gute und würde mich freuen, wenn Du Dich noch einmal melden würdest.

Viele Grüße
Tina

Liebe Tina!
Ich freue mich, dass ihr so viel Energie habt und den Kampf aufnehmt. Was auch immer ihr macht, es wird für euch das Richtige sein. Uns geht es zur Zeit nicht gut. Das Wasser im Bauch macht Horst sehr zu schaffen und auch psychisch liegt zur Zeit alles im argen. Manchmal weiß ich nicht, woher wir die Kraft für den morgigen Tag bekommen sollen. Ihr solltet aber auf jeden Fall alle Möglichkeiten nutzen. Nachdem unser Chirurg - er arbeitet übrigens auch nach der Methode von Dr. Sugarbaker - Horstis Bauch geöffnetund sich alles genau angeschaut hat, war auch für ihn klar, dass es inoperabel ist. Die Metastasierung ist einfach schon zu weit fortgeschritten. Allerdings werden wir versuchen, mit Chemo die Geschichte halbwegs wieder in den Griff zu bekommen und dann gibt es wieder mehr Möglichkeiten für uns. Bei Horsti wurde eigentlich nichts festgestellt. Er war immer kerngesund, obwohl er nicht wirklich gesund gelebt hat. Begonnen hat es im Sommer mit einem kurzen Magenschmerz, im Septermber nochmal und dann wurde im Oktober ein Magengeschwür bzw. Wasser im Bauch diagnostiziert. Das Magengeschwür brachten wir binnen kürzester Zeit weg, nur das Wasser wurde immer mehr. Deshalb wurde Anfang Dezember eine Laparoskopie durchgeführt, bei der die Ärzte bereits sahen, dass das Bauchfell mit Metastasen überzogen ist. Nach den ersten Chemos hat sich Horsti sehr gut gefühlt, und es ging ihm besser als vor der Therapie. Leider hat sich das dann allerdings geändert. Leider ist er zur Zeit körperlich so schwach, dass es ein Risiko wäre, ein Chemo durchzuführen. Am meisten machen ihm aber die Schmerzen zu schaffen. Das ist psychisch einfach der Horrortripp! Ich gebe aber trotzdem die Hoffnung nicht auf, denn das kann es ja wohl noch nicht gewesen sein.
Ich halte euch beiden ganz fest die Daumen und wünsche euch alles, alles Gute. Auch ich würde mich freuen, wieder etwas von Dir zu hören.
Liebe Grüße Martha

Liebe Martha, liebe Tina!
Wie ist es Euch inzwischen ergangen? Wie ist der Verlauf bei Euch? Bei meinem Mann wurde eine Peritonealkarzinose nach entferntem MagenCA diagnostiziert. Nun soll er mit 5 FU und Cisplatin behandelt werden.

Liebe Marie!
Horsti ist am 13. Juni verstorben. Er hat den Kampf verloren. Lasst euch nicht unterkriegen und kämpft weiter. Hoffnung gibt es immer. Martha

Liebe Martha!
Es tut mir sehr leid. Aber ich hoffe weiter und denke, daß das auch der richtige Weg ist. Am Donnerstag bekommt mein Mann (40J) voraussichtlich den Port gesetzt, dann folgt die Chemo bis November!

Liebe Marie,
mein Mann hatte auch eine Peritonalkarzinose nach bzw zusätzlich zu einem Magen-Ca.Die Chemos haben anfangs in Bezug aufs Befinden ein wenig geholfen, allerdings nicht durchgreifend.Vielleicht solltet Ihr Euch um zusätzliche Möglichkeiten bemühen. Mein Mann hatte eine Chemo nach der anderen, wurde immer schwächer und ich frage mich heute, ob es richtig war.Mein Mann ist nach sieben Monaten verstorben.Wie sieht diese Möglichkeit mit Hannover und der Op bei Dr. Piso aus? Ich glaube solche Versuche muß man wagen, solange der Körper noch einigermaßen bei Kräften ist.
Vielleicht hilft ja auch die Chemo durchgreifend bei Euch,- jeder Fall ist ja anders.Viel Glück,- ich bete für jeden, er möge es überstehen,- mein Mann hat es nicht geschafft.
Gruß Nadine

Liebe Nadine!
Erzähl mir bitte mehr von Dir und Deinem Mann. Auch bei Horsti hat die Chemo anfangs gut geholfen. Das mit dem Operieren hätten wir uns sparen sollen. Das war nur ein Aufschneiden und wieder Zumachen. Von diesem Zeitpunkt an, hatte Horsti keinen schmerzfreien Tag mehr und konnte auch kaum mehr was essen. Ich würde jedem davon abraten. Aber natürlich ist es von Mensch zu Mensch verschieden. Ich denke, jeder muss seinen Weg finden und gehen. Es gibt nur den einen, und den kann man sich nicht aussuchen.
Liebe Grüße Martha

Liebe Martha Liebe Nadine!
Ich habe heute eure Briefe gelesen und es tut so weh das alles zu lesen ,und ich bin sehr traurig darüber das ihr eure partner verloren habt.Ich habe das zweite mal Lympf-drüsem-krebs und war ganz schön fertig das es zum zweiten mal da war.Ich wollte euch einfach nur meine anteilnahme mitteilen. Ich wünsche euch alles gute.
Liebe Grüße Anne

Liebe Martha,

es tut mir leid, dass auch Dein Mann den "Kampf" verloren hat.
Mein Mann hatte ein Adenocarcinom mit Peritonealcarcinose. Der Primärtumor wurde entfernt, weil er fast nicht mehr essen konnte und der Tumor auch blutete.Wir haben erst bemerkt, dass mein Mann so schwer erkrankt ist, als wir bei der Magenspiegelung waren. Vorher dachten wir noch, naja, er hat sich irgendeinen Virus eingefangen,- er hatte auch solche Muskelschmerzen und war ganz extrem schlapp(kam kaum mehr die Treppe hoch).Da wußten wir noch nicht, daß er schon die Hälfte seines Blutes verloren hatte.Nach der Untersuchung war für die Ärzte schon klar- hoffnungslos! Das wollte ich einfach nicht so hinnehmen und wechselte auch mehrmals die Ärzte (teilweise mit dem Gefühl "vom Regen in die Traufe" zu kommen).Jedenfalls machte man auch eine Chemo nach der anderen mit ihm.Nach ca dem 6. Monat konnte er nur noch über seinen Port ernährt werden und das belastete ihn zusätzlich. Und dann ging alles irgenwie viel zu schnell. Obwohl er schon sehr schwach war und bereits sehr schlechte Blutwerte hatte, machte man noch eine Chemo und das war es dann... Mein geliebter Mann verstarb unter großen Qualen (vor allen Dingen seelischer Natur)Ich denke im nachhinein, dass die vielen Chemos ihn "fertig" gemacht haben. Aber auch er litt vom ersten Moment nach der Op an Schmerzen und es kam ein Problem nach dem anderen.Sein Leidensweg dauerte sieben Monate und er war vorher ein absolut gesunder und Energiegeladener Mann gewesen, der erfolgreich seinen anstrengenden Beruf meisterte.
Ich frage mich heute, was geschehen wäre, hätte man nicht so viele Chemos mit ihm gemacht (die wir wollten, weil wir dachten, sie helfen den Prozess zu stoppen)....Nun lese ich immer wieder von Menschen, die mehr Glück hatten. Die es geschafft haben einen Stillstand zu erringen und eine längere Lebenszeit "herauszuholen". Ich freue mich für sie alle und drücke auch weiter die Daumen,- aber irgenwie macht es mich natürlich sehr traurig. Ich hätte meinen Mann auch gerne noch behalten. Er war der Mittelpunkt meines Lebens.
Nun bleiben wir Beide liebe Martha und ich traurig zurück und ich hoffe für Dich, daß Du den Schmerz und die Trauer besser im Griff hast als ich. Mit meinem Mann ist auch mein Leben "gestorben",- ich weiß nicht, wie es Dir geht,- wünsche Dir aber einen besseren Weg ,als den den ich gehe!
Alles Gute für Dich und laß Dich von der Ferne umarmen (ich habe selbst in den letzten Tagen gemerkt, daß selbst das gut tut!)
Liebe Grüße Nadine

Liebe Anne,

danke für Deine Anteilnahme. Im Grunde bist Du es, die jetzt Trost braucht! Hast Du denn Ärzte, die Dich gut betreuen? Kommst Du denn mit diesem "zweiten Mal" klar? Ich kenne mich in dieser Krebsart überhaupt nicht aus, aber soviel ich immer wieder lese und höre tut sich gerade auf diesem Gebiet sehr viel.Ich glaube, es gibt da ein Medikament "Glivec", das manchen Patienten helfen soll.Aber ich denke, Du liest das sicherlich alles auch.
Ich wünsche Dir, nicht zu verzweifeln und Deinen ganzen Mut zusammenzunehmen um Dich zu retten!
Danke, dass Du trotz Deines eigenen Kummers Martha und mir auch noch Deine Anteilnahme zeigst.
Sei mutig und glaube an die Genesung (aber versuche auch alle möglichkeiten zu ergreifen!)
Auch Dir eine Umarmung aus der Ferne, Nadine

Hallo Anne!!
Geht mir genauso.Hab anfang des Jahres auch wieder Lymphdr.krebs bekommen!Ebenfalls zum zweiten mal.Bei mir ist,nach erneuter Chemo und Antikörper alles wieder im grünen Bereich!!!!
Bei dir doch Hoffentlich auch!!!?!Wenn du Lust hast schreib doch mal etwas über die genaue Diagnose und was deine Ärzte nun für eine Therapie machen!Würd mich freuen.
Bis dahin alles Liebe und immer den Kopf hochhalten.
Martin

Liebe Nadine!
Auch ich habe das Gefühl, dass mein Leben gelaufen ist. Es macht alles nicht mehr wirklich Sinn. Trotzdem muss ich weiterleben, denn meine 10jährige Tochter braucht mich nun doppelt. Allerdings habe ich nicht die leiseste Ahnung, wie das alles weitergehen soll. Natürlich habe auch ich Zweifel, ob die Chemos etc. wirklich notwendig waren. Letztendlich haben sie nichts gebracht. Aber wie sollte man das vorher wissen. In dem Moment muss man Entscheidungen treffen, und mit denen muss man leben ( oder sterben ). Mit dem heutigen Wissen würden wir auch einiges anders machen, aber die Zeit lässt sich leider nicht zurückdrehen. Und leider auch nicht nach vor. Wie`s in mir aussieht, lässt sich mit Worten nicht beschreiben. Aber es tut unendlich gut, mit Menschen zu kommunizieren, die wissen wie`s mir geht.
Auch ich drücke Dich ganz, ganz fest.
Viel Kraft Martha

Liebe Martha,

möchte mich gerne noch mal mit Dir austauschen, hatte heute nur einen so "langen" Tag, daß ich völlig erschöpft bin,- aus meinem Kopf und Fingern kommt nichts mehr raus!
Ich melde mich spätestens Freitag!
Ich weiß genau, wie Du Dich fühlst, mir geht es genauso,- nur daß ich im Gegensatz zu Dir völlig alleine dastehe!Auch mi r tut der Austausch gut. Ich habe niemals vorher in "Chats" geschrieben,- aber das hier ist etwas völlig anderes!
Laß Dich umarmen,- vielleicht sehen uns unsere Männer und helfen uns irgdwann einmal wenigstens mental.
Nadine

Liebe Martha,

wir fühlen sicherlich ganz ähnlich. Es ist als ob man morgens aufsteht und sich fragt warum. Zumindest bei mir. Mein Mann war mein Lebensmittelpunkt und ohne ihn mag ich auch nicht mehr.Ich bin wie gesagt alleine,- keiner , der fragt, wie geht es Dir, mir mal die Hand hält etc etc.
Bei Dir ist es etwas anders, Du hast eine Tochter, für die mußt Du dasein und weiterleben. Sie hat ihren Vater auf so schreckliche Art verloren,- nun braucht sie ihre Mutter mehr denn je.,Damit sage ich Dir ja nichts Neues.Aber sieh mal, Du hast noch jemand, den Du liebhaben kannst und der (bzw die) Dich liebhat. Und das ist der ganz große Unterschied.
Ich bin auch so traurig, wenn ich ,wie jetzt wieder in einigen neuen "Magen-Beiträgen" lese, daß Menschen, die offensichtlich in der gleichen Lage waren, wie unsere Männer irgendwie eine andere Behandlung bekommen und vielleicht(?) auch deshalb noch immer überleben. Nicht, daß ich das diesen Leidensgenossen neide,- im Gegenteil ich bin froh über jeden, der den Kampf übersteht oder zumindest in Schach hält. Aber es läßt mich die immer wieder gestellte Frage fragen,- warum nicht mein Mann? Wie Du auch, wir wollten unsere Männer halt auch noch behalten.
Ich bin mittlerweilen wirklich der Meinung, wir haben eine schlechte Arzt und Klinikwahl getroffen und zwar die ganze Zeit über.Man hatte ihn am Anfang als "hoffnungslos" abgestempelt und mit diesem "Stempel wurde er weitergereicht und keiner machte sich auch nur einen Gedanken, ob es wirklich so ist!!!Und ich habe "gestrampelt und gezappelt" um Rettung (zumindest auf Zeit) für ihn zu finden, es ist mir nicht gelungen. Allerdings hatte ich zu dem Zeitpunkt auch noch nicht diesn "Kompass" gefunden, der uns hilfreich hätte sein können.
Versuche den Kopf oben zu lassen,- es kann nicht jeder aufgeben,-streichle Deine kleine Tochter für mich.
Liebe Grüße, Nadine
Meine Verzweiflung und auch Verbitterung sitzt tief, sollte aber nicht Deine Lebenseinstellung beeinflussen.Trotz der Gleichartigkeit des Krankheitsverlaufs unserer Männer,- Du bist noch jung genug und hast einen kleinen Menschen an Deiner Seite.

Liebe Nadine!
Es bedrückt mich zutiefst, Deine traurigen und hoffnungslosen Worte zu lesen. Ich glaube, dass uns alles Große vorherbestimmt ist und wir nur Kleinigkeiten ändern oder verbessern können. Auch wenn Du bis ans Ende der Welt gelaufen wärst, es wäre nicht anders gekommen. Natürlich denke ich auch oft, wenn wir doch nur dieses oder jenes gemacht hätten. Aber wir haben`s nicht und damit müssen wir leben. Und leben MÜSSEN wir. Oder glaubst Du wirklich, es wäre im Sinn Deines Mannes, wenn Du aufgibst und Dein Leben wegwirfst. Dass auch mir manchmal zum Sterben zumute ist, kannst Du mir wohl glauben. Trotz meiner Tochter, die mich jetzt wirklich braucht. Doch ich brauche DICH! Es gibt mir Kraft, mit jemandem zu reden, der mich versteht und mit mir fühlen kann. Und ich bin Gott dankbar, dass es Dich gibt. Martha

Liebe Martha,
es tut mir leid, Dich mit meinen Zeilen belastet zu haben. Das wollte ich nicht, Du hast selbst genug Trauer und Hoffnungslosigkeit in Deiner,- unseren- Situation. Und ich bewundere Dich grenzenlos, daß Du alles als Bestimmung ansehen kannst. Das kann ich nicht. Wir hatten lange Zeit Krankheitsvorzeichen, die wir einfach "verniedlicht" und ignoriert haben und ich bin sicher, daß mein Mann in erster Linie durch unsere( meine Unachtsamkeit)letztendlich gestorben ist.Aber mit einem hast Du recht, die Wahl der Therapie, nachdem er schon so krank war konnte so oder so ausgehen, daß war vorher von uns als Laien nicht zu beurteilen.Ich wünsche Dir und weiß, daß Du damit leben können wirst. Du bist sicherlich jünger als ich und Deine Tochter ist Dein wichtigster Partner jetzt.Ich wünschte wirklich, ich könnte Dir Kraft und Mut rüberbringen,- und für Dich wird es auch klappen. Aber bei mir nicht mehr!
Ich finde es lieb zu sagen, Du brauchst mich- und das tut mir gut,- wohl wissend, daß ich Dir keinen Trost spenden kann.
Ich denke fest an Dich, nehme Dich in den Arm,- laß uns heute Nacht besonders intensiv an unsere geliebten Männer denken,- vielleicht spüren Sie es und merken, wie verzweifelt sie uns fehlen.Und dennoch ist es auch für mich schön zu lesen, daß ich nicht völlig alleine bin.Danke!
Nadine

Guten Morgen, liebe Martha,

genieß den Tag mit Deiner Tochter und erzähl mir, wenn Du Zeit hast, ob Du Deinen Mann im Traum getroffen hast? Meiner ist nicht erschienen,- aber vielleicht habe ich ihn auch nicht gehört, weil ich Schlaftabletten genommen hatte.
Freu Dich an der Sonne. Mein Mann hat die Sommertage und das grillen im Garten immer so geliebt. Deiner auch?
Liebe Grüße, Nadine

Hallo Martha,
wie geht es Dir? Geht es aufwärts mit Dir?
Ich bin momentan sehr beschäftigt unsere Grabstätte fertig zu bekommen und falle abends daduch erledigt ins Bett. Aber spätestens im Bett mit Blick auf die Photos meines Mannes laufen wieder die Tränen!
Wie schaffst Du es mit Deiner Tochter? Wie kommt sie drüber weg?
Möchtest Du Dich nicht mal wieder melden?
Liebe Grüße, Nadine

Liebe Nadine!
Tut mir leid, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Gute und schlechte Phasen wechseln sich einfach ab. Zur Zeit habe ich nicht wirlich eine gute. Horsti und ich haben den Sommer und das Grillen im Garten sehr geliebt. Es war einfach unsere Jahreszeit, wenn wir bis spät am Abend draußen gemeinsam sitzen konnten. Jetzt sitze ich alleine und kann es nicht begreifen. Rebi ist seit voriger Woche bei den Schwiegereltern in Kärnten. Hole sie morgen ab und bleibe vielleicht auch ein oder zwei Tage.
Auch ich habe überall Fotos von Horsti. So habe ich noch mehr das Gefühl, dass er ständig bei mir ist. Mit dem Grab habe ich keine Arbeit, da die Urne bei uns zu Hause bleibt, bis auch ich .....
Ich hoffe von ganzem Herzen, dass es irgendwann nicht mehr so weh tut. Verstehen werden wir es wohl nie können.
Liebe Grüße und viel Kraft Martha

Liebe Martha, hatte Dich schon vermisst...
mir geht es genauso. Auch bei uns war immer Garten und grillen angesagt. Ich bringe es garnicht fertig mich alleine in den Garten zu setzen,- giesse nur noch die Blumen, um wenigstens unseren Garten nicht auch noch leiden zu lassen.Ich spreche zwar auch ständig mit den Photos meines Mannes, aber irgendwie kommt das Gefühl nicht auf, daß er mich hört.Ich habe mir ein großes Poster machen lassen, das in Sehweite vom Bett hängt und vor dem einschlafen erzähle ich ihm, was alles los gewesen ist. Aber er antwortet halt nicht....
Ich weiss nicht, ich habe nicht das Gefühl, daß der Schmerz weniger wird. Ich empfinde die Leere und Sinnlosigkeit jeden Tag mehr.
Aber Du, vergiß nicht Deine Tochter,- sie braucht Dich und Du sie auch!Vielleicht hilft Dir der Aufenthalt bei Deinen Schwiegereltern etwas.
Es tut mir leid,- heute fällt mir auch überhaupt nichts tröstendes ein,- bin selber am Boden.
Trotzdem, versuch Dich "über Wasser zu halten",- ich versuch´s auch. Ich umarme Dich schwesterlich, Nadine

Liebe Martha,

ich mache noch mal einen Versuch! Ich vermisse Dich schon,- Du hast Dich solange nicht gemeldet.Könntest Du uns nicht einfach nur eine kurze message hinterlassen, wie es Dir geht?
Ich mache mir Sorgen um Dich!!
Alles Liebe, Nadine

Liebe Nadine!
Tut mir leid, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Mir geht es auch nicht wirklich gut. Manchmal geht`s ein wenig leichter, aber das nächste tiefe Loch kommt bestimmt. Habe jetzt mit niemandem wirklich Kontakt gehabt. War mir nicht danach! Muss erst mal versuchen, mit mir selbst klar zu kommen. Montag beginnt für mich und Rebi wieder die Schule. Belastet mich auch schon sehr. Weiß nicht, ob ich genug Kraft dafür haben werde. Habe im Garten und beim Haus viel gearbeitet und bin trotzdem nicht wirklich auf andere Gedanken gekommen. Auch wenn ich mich nicht gemeldet habe, gedacht habe ich oft an Dich. Ich hoffe, Du bist ein wenig stärker und nicht mehr so hoffnungslos wie vor ein paar Wochen. Horsti hatte vor nunmehr einem Jahr die ersten Krankheitsanzeichen und nun beginnt für mich die schlimmste Zeit. Die Erinnerungen sind einfach schrecklich. Leider kann ich Dir im Moment nicht mehr Trost spenden, da ich selbst nicht gut drauf bin.
Alles, alles Liebe und viel Kraft! Martha

Liebe Martha,

ich bin sehr erleichtert von Dir zu hören, auch wenn es Dir erwartungsgemäß nicht gut geht.
Mir geht es auch nicht gut und ich habe das Gefühl, es wird eher schlimmer als besser.Meine Hoffnungslosigkeit hat sich nicht verändert, aber auch ich habe noch eine Aufgabe zu erledigen und man kann nicht alles einfach"fallen lassen".
Bei uns fing unser "Abstieg" im August letzten Jahres an und auch ich verfolge täglich die Daten...das erste Osterfest OHNE IHN-sein Geburtstag OHNE IHN-mein Geburtstag OHNE IHN- unser HochzeitstagOHNE IHN....Du siehst, ich registriere alles.Letztes Jahr um diese Zeit wurde er nach seiner Op aus der Klinik entlassen und da begann erst der richtige Leidensweg.
Ich habe ganz vergessen, hattet Ihr noch die Möglichkeit mit Dr. Piso in Hannover zu nutzen?Ich wußte zu unserer Zeit leider nichts von der Adresse. Uns hat man gesagt, Bauchfellmetastasen seien inoperabel!
Ich versuche auch im Haus und Garten alles in Ordnung zu halten, bin aber ziemlich ziel-undplanlos. Außerdem machen meine körperlichen Kräfte nicht mehr mit.
Schaffst Du es an schöne Begebenheiten mit Deinem Horsti zu denken, oder bleibt nur die schlimme Zeit übrig?
Auch ich habe mich völlig zurückgezogen,- allerdings korrespondiere ich hier mit lieben Mitmenschen und manchmal tut es gut.
Ich wollte Dich nicht belästigen, hatte mir nur Sorgen gemacht!
Auch ich kann Dir nichts wirklich trostreiches sagen,- es gibt einfach keine Trost.Aber ich bin froh, daß es Dich noch gibt!
Ich umarme Dich, Nadine

Liebe Nadine!
Ja, ich denke auch oft an schöne Erlebnisse, denn ohne diese könnte ich diese schreckliche Zeit nicht überstehen. Es tut so gut, an Dinge zu denken, die wir gemeinsam gemacht haben. Und ich danke Gott dafür, dass ich das alles mit Horsti erleben durfte. Die schlimmen Gedanken kommen von ganz alleine. Der erste Sommer ohne ihn, der erste Schulanfang, seine ersten Arztbesuche .... Ich bin nach wie vor der Meinung, dass Horstis OP der größte Fehler war. Auch Horsti hat das so empfunden. Dieses unnötige Aufschneiden hat ihm die ganze Lebensqualität genommen. Daran ist er seelisch verzweifelt. Wir waren und ich bin noch immer absolut der Meinung, dass er mit ein paar starken Chemos noch eine gute Zeit zum Leben gehabt hätte. Denn Bauchfellmetastasen operieren - was soll das?????
Hoffnungslosigkeit kann ich mir nicht wirklich leisten. Rebi ist 10 und Mutti ( leben in einem Haus ) war gerade 74 Jahre. Sie hatte bereits 2 Schlaganfälle!! Also liegt alle Veranwortung bei mir. Manchmal denke ich daran zu zerbrechen. Auch wenn ich gute Freunde habe, die mir wirklich tatkräftig unter die Arme greifen. Aber die Schulter zum Anlehnen und Ausweinen fehlt mir unbeschreiblich. Es ist nicht in Worte zu fassen.
Bitte sag`mir wie alt Du bist - entschuldige meine Neugier. Ich bin 41 Jahre aber hin und wieder fühle ich mich wie 90. Und manchmal habe ich auch Todessehnsucht. Das kannst Du verstehen, ein anderer sicher nicht!!
Liebe Nadine! Wir haben noch eine Aufgabe zu erfüllen. Was auch immer das sein mag.
Viel Kraft! Martha

Liebe Martha,

ich freue mich von Dir zu hören.
Siehst Du, mir geht es auch so,- ich zweifle an, daß die Art der Behandlung gut für meinen Mann war. Er ist auch operiert worden (allerdings nur der Primärtumor und das mußte angeblich sein, da er eine Magenausgangsstenose hatte und der Tumor blutete,- das hat mir noch eingeleuchtet), aber bei dieser Op muß der Tumor derart "gestreut"haben... Dann hatten wir die unterschiedlichsten Empfehlungen und haben uns für eine Chemo nach der anderen entschlossen. Mein Mann wurde immer schwächer, das Blutbild immer schlechter, dennoch wurden die Chemos fortgeführt. Ich führe den frühen Tod meines Mannes auf die ZuVIELEN Chemos zurück und hätte von Anfang an (solange er noch bei Kräften war) eine radikalere Op bevorzugt unter Mitnahme der Metastasen.
Also Du siehst, im Endeffekt weiß keiner was wirklich geholfen hätte und wir BEIDE haben das Gefühl die falsche Entscheidung getroffen zu haben.Ich quäle mich auch mit den HÄTTE DOCH und WENN und WÄRE herum....Wir wissen nicht wirklich was besser gewesen wäre,- leider.
Auch ich hätte alles getan um meinen geliebten Mann und Vertrauten zu retten.
Auch ich zähle die Tage OHNE IHN,- Ostern OHNE IHN, sein GEBURTSTAG OHNE IHN, mein Geburtstag OHNE IHN unseren Hochzeitstag OHNE IHN....Du kennst die "Liste" selbst. Du bist nicht alleine,- auch wenn uns das Beide NICHT tröstet.
ER fehlt mir auch in jeder Minute und jeder Situation.
Du hast die zusätzliche "Last" Deine Tochter aufzuziehen und Dich um Deine Mutter zu kümmern und das ist hart, vor allen Dingen alleine.
Und ich bin krank und ganz alleine.
Ich bin jetzt 52 Jahre alt und unser/mein Leben liegt in Scherben vor mir. Das Alles kennst Du, ich muß es Dir nicht weiter erklären.Auch ich fühle mich wie 90 und langsam sehe ich auch so aus....
Deine Todessehnsucht verstehe ich SEHR gut,- aber Du hast wirklich nicht NUR die Verantwortung für Dich selbst,- Du MUßT weiter "oben" bleiben.
Ich selbst weiß nicht, wie es weitergehen wird. Es wird sich zeigen!
Denk daran, Du hast in mir eine "Verbündete", die an Dich denkt(was Dir allerdings auch nicht weiter hilft).
Alles erdenklich Gute,- liebe Grüße, Nadine

Liebe Marie, liebe Tina,
auch mein Vater ist im letzten Sommer als inoperabel entlassen worden. Wie ist Euer derzeitiger Stand? Ich hoffe für Euch und würde mich über eine schnelle Nachricht freuen...
Liebe Grüße
Reininame@domain.de

Liebe Reini,
war seit langer Zeit eben mal wieder im Forum und habe zufällig Deinen Eintrag gelesen. Wollte mich darauf einmal bei Dir melden. Wollte Dir eine E-Mail schicken, glaube aber, es hat nicht geklappt.
Mein Mann ist am 09.12.02 in Hammelburg von Herrn Dr. Müller operiert worden. Das war sozusagen Rettung in allerletzter Minute, da sein Darm durch die Tumore am Bauchfell und am Dünndarm mehr oder weniger "dicht" war. Die OP hat 7 Stunden gedauert, man hat ihm das Bauchfell und fast den kompletten Darm entfernt. Er hat noch 40 cm Dickdarm und 40 cm Dünndarm. Dr. Müller sagte nach der OP, daß im Bauch meines Mannes das totale Chaos geherrscht habe. Trotz dieser schweren OP hat sich mein Mann "relativ" gut erholt. Ich muß dazu sagen, daß er vor der OP körperlich schon sehr schwach war (ca. 60 kg) und wir deswegen schon kein gutes Gefühl hatten. Aber es ist alles gut gegangen und man hat alle sichtbaren Tumore entfernen können. Er hat natürlich auch einen künstlichen Darmausgang erhalten, mit dem es anfangs schon ziemliche Probleme gab. Aber es braucht halt alles seine Zeit und zwischenzeitlich klappt es ganz gut. Mein Mann ist allerdings auf Zusatznahrung angewiesen, die er über seinen Port bekommt. Im Moment ist er wieder in Hammelburg zur Bauchchemo. Das soll nun morgen gemacht werden. Er bekommt dann einen Katheder in die Hauptschlagader (in der Leiste). Man hat von Hammeburg aus seine Tumorzellen in ein Labor nach Griechenland geschickt, um dort genau untersuchen zu lassen, welche Chemo die Tumorzellen am besten angreift. Man nennt das einen Chemosensibilitätstest. Diese Chemo soll er nun morgen bekommen. Mein Mann ist bereits seit ca. 2 Wochen wieder in Hammelburg. Die Chemo sollte auch schon eher gemacht werden, man hat ihn aber noch ein wenig aufgepäppelt, da er nach der OP nochmals 10 kg!!! abgenommen hatte, also nur noch 52 kg wog. Durch die ständige Zusatznahrung hat er zwischenzeitlich die 10 kg wieder zugenommen. Es war enorm zu sehen, wie er jeden Tag fast 1 kg zugenommen hat. Wir sind von Dr. Müller absolut begeistert, weil meinem Mann durch ihn erst einmal wieder ein wenig Zeit geschenkt wurde. Hätte er nicht operiert, hätten wir unseren Liebsten Weihnachten nicht mehr bei uns gehabt. Wir waren ja auch schon im Mai (fast unmittelbar nach der Diagnose) bei Herrn Dr. Piso in Hannover. Er wollte ihn schon damals nicht mehr opiereren. Verstehen kann ich das jetzt im nachhinein zwar nicht, aber wir sind froh, daß wir Herrn Dr. Müller noch rechtzeitig gefunden haben.

Liebe Reini, wie geht es Deinem Mann zwischenzeitlich? Du hattest jetzt nichts davon geschrieben. Ich hoffe, daß Du mir auch ein wenig Positives berichten kannst.

Ich würde mich sehr freuen, von Dir zu hören

Tina

Liebe Tina, vielen Dank für Deinen ausführlichen Brief. Mein Vater ist im Augenblick im Klinikum, weil die Nahrungspassage im Darm nicht mehr funktioniert. Die Ärzte lehnen aber nach der Untersuchung einen erneuten Operationsversuch ab und möchten den lahm gewordenen Dünndarm durch vorsichtiges Aufpeppeln wieder reaktivieren. Wenn der Grund für die Unterfunktion eine eingetretene Infiltration in den Darm ist, kann ich mir nicht vorstellen, wie dies ohne OP noch funktionieren kann. Ich möchte meinen Vater nicht in Gewissenskonflikte bringen, werde mich aber trotzdem mal bei Dr. Müller schlaumachen. Vielen Dank u. bis bald!
Reini (steht für Reinhold - aber is´egal..)

Hallo Reine und Betti,

habe Eure Berichte gelesen und bin (da mein Vater ähnlich betroffen ist) sehr interessiert, wie geht es Euren Angehörigen mittlerweile?

Lieben Gruß, Annette

Liebe Betti
Deinen Bericht habe ich mit großer Aufmerksamkeit gelesen.
Bei meinem Vater wurden metastasen im Bauchfell gefunden.Ich finde es sehr mutig von Euch diese Mammut-op
vorgenommen zu haben.Wie geht es Euch heute???
Vielleicht gibt es ja dann auch noch Hoffnung für meinen Vater.
Melde Dich bitte

hallo riki

peritorinalkarzinose ist (auch erfolgreich) operabel.
Dr.Piso (hannover)
Dr. Müller (hammelburg)

sind kompetente ansprechpartner . schau mal unter " bauchfellmetastasen " von joachim eden nach - gute infos und auch adressen.

- nicht aufgeben !

liebe grüße
agil

Liebe Agil,vielen Dank Für deine Zeilen.Zwischenzeitlich habe ich mich etwas genauer informiert.Mein Bruder, der in Amerika lebt, hat Kontakt zu Dr.Sugarbaker aufgenommen.Er ist Spezialist auf dem Gebiet Bauchfellcarzinom .Leider teilte er meinem Bruder mit, dass sich seine <Hypertherme intraoperative Chemo> bei Patienten mit Peritonalkarzinose, die bereits gestreut hat(wie es bei meinem Vater der Fall ist)nicht bewährt hat. Es gibt Ausnahmen bei bestimmten Krebsformen, die nicht in andere Organe wachsen.Dort konnte ein Erfolg erzielt werden.
Ich Möchte darauf hinweisen, nachdem ich Sugarbakers Literatur gelesen habe, dass es sich hierbei um eine Operation handelt, die viele Risiken birgt.Ich habe den Operationsvorgang genauestens studiert und war schockiert, denn man muss ja davon ausgehen,dass ein Krebspatient bereits geschwächt ist und solch eine grosse OP nur schwer übersteht.
Trotzdem hätten wir gerne diese Tortour auf uns genommen, hätte uns Dr.Sugarbaker dazu geraten.
Dr.Piso und auch Dr.Müller arbeiten nach der Methode von Dr. Sugarbaker.

Hallo Reki,

sicher hast Du recht mit der Schwere der OP. jedoch würde ich den Versuch nicht aufgeben aufgrund einer telefonischen Einschätzung.
Dr. Müller hat wendet die Methode nach Sugarbaker an - das ist richtig. Mein Vater hat sie im Juni 03 erfolgreich hinter sich gebracht.
Vielleicht solltet Ihr Kontakt mit Dr. Müller aufnehmen und nach einer gründlichen Diagnostik dort seine Einschätzung hören. Vielleicht ist eine vorab Chemo sinnvoll um Metastsasen und Tumor operabel zu machen ?
Ich denke - man soll den Kampf nie aufgeben - und alle Möglichkeiten zumindestens theoretisch beleuchten- aber nicht am Telefon - um dann eine Entscheidung zu fällen.
Liebe Grüße
agil

Liebe Agil,

Kannst du mir mehr über deinen Vater berichten?
Wann hat die Krankheit begonnen?Hatte der krebs bereits gestreut?Wie ging die OP vor sich??
Mein Vater(76)hat, wie wir nun erfahren haben, bereits Metastasen in der Leber,Zwerchfell und im Darm.Er hat kaum noch Kraft, keinen Appetit und Schmerzen.Eine derart grosse OP im seinem Zustand erscheint mir unwahrscheinlich.
Bitte erzähle mir von deinem Vater.
Liebe Grüsse, Riki