Familiäre Polyposis die Vorstufe zum Darmkrebs

Bevor ich diese Seite gefunden hatte, muss ich sagen habe ich mich so ziemlich alleine gefühlt mit meiner Krankheit.
Es ist echt schwer mit einer solchen Diagnose zu leben. Vielleicht sollte ich ein wenig über mich erzählen!
Ich bin 24 Jahre alt und lebe mittlerweile seit meinem 12. Lebensjahr mit der Diagnose Familiäre Polyposis! Die Diagnose konnte bei mir schon so früh gestellt werden, da bei meiner Mutter Krankheit leider zum Tod geführt hat (die Ärzte Behaupteten sie hätte ungewöhnliche "Bauchschmerzen", und stellten die richtige Diagnose Magen- Darmkrebs leider erst einige Monate vor ihrem Tod, sie wurde nur 32 Jahre alt), und man deshalb bei mir und meiner Schwester Vorsorgeuntersuchungen (Blutabnahme und Darmspiegelungen) ansetzte.
Neben meiner Veranlagung Darmkrebs zu bekommen habe ich noch eine Nebenerscheinung, sogenannte Fibrome (Fettpolster, die jederzeit überall am Körper wachsen können).
Nun bin ich seit meinem 12. Lebensjahr in ständiger Behandlung, d.h. ich habe seit dem 1 Magenspiegelung und jedes Jahr eine Darmspiegelung hinter mir.
Aufgrund meiner angesprochenen Nebenerscheinung, den Fibromen, musste ich bisher des öfteren operiert werden. Operationen erfolgten 4x am Rücken und 1x am rechten Unterarm!
Mittlerweile haben mich die Ärzte davon in Kenntnis gesetzt, das ich mich schonmal damit anfreunden müsste, das man bei mir zwischen dem 30. und 40. Lebensjahr den Dickdarm entfernen müsse, um der Krankheit den "Brandherd" zu entziehen!
Im Moment bin ich ehrlich gesagt ziemlich verzweifelt, weil ich einfach nicht mehr weiss, wie ich mit meiner Krankheit umgehen soll! Viele von euch kennen sicherlich die Fragen, die einem im Kopf herumschwirren! -> Warum gerade ich? Kann ich es meinen eigenen Kindern zumuten, dieselbe Krankheit zu erben? etc.
Ich würde mich freuen, wenn ihr mir Tipps geben könnt, wie ich am besten mit meiner Krankheit umgehen soll, denn ich denke das ihr, mir besser helfen könnt als "Aussenstehende"!
Gibt es in Dortmund oder Umgebung Selbsthilfegruppen zu meiner Krankheit? Welche Kliniken kann ich aufsuchen?
Ich würde mich echt über Antworten von euch freuen!
Gruß Jan

Hallo Jan,
bekommst du "Krebs" jemals aus deinem Kopf?, so wie du dein Leben schilders habe ich es noch nie von jemandem gehört. Auch die Ankündigung der OP, um den Brandherd zu enziehen ist mir neu. Ich bin allerdings auch "nur" Angehörige, aber hast du auch schon mit anderen Kliniken gesprochen? Im Forum von carcinos de schreibt schon mal ein Dr. Sauer, der sehr kompetent scheint, versuchs doch dort einmal. Oder bei Medicine World Wide, auch hier kann man direkt Fragen stellen. Ist die Ruhr Uniklinik Bochum für dich zuständig?
Leider kann ich dir nicht wirklich helfen...aber ich wünsche dir Glück bei der Suche der Selbshilfegruppe und den wichtigen Tipps. Jessy

Hallo Jan,
auch ich habe Familiäre polyposis coli. Ich war ca. 12 Jahre alt, als die Darmblutungen begannen. Mein Arzt hat es all die Jahre nicht erkannt, bis ich nach eigenem Drängen eine Überweisung ins Krankenhaus bekam. Ich war da gerade 20. Die Diagnose wurde schnell gestellt und man musste mich erst wieder "aufpeppeln" um dann ein Monat später zu operieren. Es war eine schwere Zeit. Ich hatte nur noch 39 kg. Heute, 7 Jahre später gehts mir relativ gut. Ich habe noch 30 cm Dick- bzw. Mastdarm. Bei meinen Kontrolluntersuchungen werden die Polypen einfach mit einer Schlinge rausgenommen.
Du siehst, es ist nicht eine ausweglose Krankheit. Klar hatte ich auch Tiefs, wo ich nicht mehr weiterwusste.
Man hat auch festgestellt, daß ich diese Krankheit zu 98% an meine Kinder weitervererben würde. Es war nicht einfach damit umzugehen. Mittlerweile muss ich mir leider darüber keine Gedanken mehr machen, denn ich kann keine Kinder bekommen. -Wurde ebenfalls alles rausgenommen.
Es klingt vielleicht sehr hart, wie ich es hier schreibe, aber man hört immer nur blöde Sprüche von Aussenstehenden. Da wird man einfach härter.
Ich verstehe nicht, warum sie dir den Darm ganz entfernen wollen. Bei mir wurde nur der verwucherte Teil entfernt und im anderen Teil wurden die Polypen abgetragen. Natürlich wachsen sie nach, aber die werden bei den Kontrolluntersuchungen entfernt.
Leider kenne ich keine Spezialkliniken in Deutschland, ich wurde in Österreich operiert. Aber auch in keiner Spezialklinik, ich hatte nur Ärzte die sich sehr für mich eingesetzt haben.
Leider kann ich dir sonst auch keinen Rat geben, aber du siehst dass es mir wieder gut geht und dir wird es genauso gehen.
Ich wünsch dir alles Gute und sei stark. Es kommt die Zeit wo es dir wieder besser gehen wird!!
Liebe Grüße
Sylvia

Hallo Jan,

Hier ein Link mir den Adressen der SHG`s in Deutschland, ich hoffe, daß sie Dir weiterhelfen werden.

http://www.familienhilfe-polyposis.de/beratung/selbsthilfe.php

Liebe Grüße
Jutta

Hallo,
erstmal danke für eure antworten, es hilft mir sehr, zu sehen, das man hier liest,was "Betroffene" schreiben.
Ich habe mittlerweile durch die Familienhilfe Polyposis coli e.V., die am Wochenende ein Treffen veranstaltet hat viele weitere Betroffenekennengelernt und Informationen und Erfahrungen mit Ihnen ausgetauscht.
Auch habe ich mit einigen Ärzten gesprochen!
All das hat mir neue Hoffnung im Kampf gegen die Erkrankung gegeben. Nun werde ich alles tun, damit ich wieder gesund weiterleben kann.

Nochmal vielen Dank an alle, ich kann anderen mit derselben Krankheit nur dazu raten, auch auf das Treffen der Familienhilfe Polyposis coli e.V. zu gehen, das in 2 Jahren das nächste Mal stattfindet!
Vielleicht trifft man sich ja dort!
Euer Jan

[Waltraud1]

Hallo Jan! Laß Dich nicht durch die schlimmen Vorhersagen der Ärzte irritieren, die Forschung geh auch hier weiter, wer weis was in 5 oder 10 Jahren alles gegen die schlimmen Krankheiten erfunden wird.Informier Dich bei Betroffenen hol verschiedene Meinungen ein, geh zu Deinen Vorsorgeuntersuchungen und LEBE jetzt, mehr kannst Du nicht für Dich tun.
Das ganze Leben ist ein Risiko auch ohne schwere Krankheit....
Ich wünsch Dir viel Glück
LG Waltraud

Nochmal hallo an alle!
Ich bin jetzt seit ungefähr einer Woche dabei mehr über meine "Krankheit" zu erfahren. Dabei bin ich auf eine anscheinend von mir verdrängte Tatsache gestoßen. Nämlich, das ich damals ein Medikament nahm (Sulindac), welches bei mir den völligen rückgang der Polypen verursachte.
Diese Tatsache gibt ir nun die Kraft erneut zu kämpfen, und evtl. Meine Krankheit in ihre Schranken zu weisen!
Gruß,
euer Jan

[Lenamaus]

Hallo Jan,
durch zufall habe ich gerade diese Seite gefunden,denn ich war im internet auf der suche nach Fap forum...ich selbst habe diese krankheit auch und es beschäftigt mich sehr...ähnlich wie bei dir..1993 kam die krankheit bei meiner mutter raus..durch ein zufall...bei der geburt bei meiner schwester..leider wurde uns damals nicht viel hoffnung gegeben,dass es meine mutter schafft weil de krebs sehr verbreitet war...aber sie hatte bis 1998 gekämpft..nach der erster op von meiner mum wurden auch untersuchungen bei mir durchgeführt und dann kam die diagnose dass ich es auch habe,...1998 wurde mein kompletter darm entfernt und dann hatte ich für 4 wochen ein stoma und dann wurde es zurück verlegt.danach hatte ich viele desmoide die entfernt werden mussten...eigentlich bin ich jedes jahr operiert worden..letztes jahr bin ich am zwölffingerdarm operiert worden,weil ich verwachsungen hatte...durch diese op bin ich in eine depression reingefallen weil mich keiner verstehen konnte..jahrelang war ich die starke persönlichkeit,aber irgendwann hat man keine kraft und man will nicht mehr kämpfen..dieses jahr vor zwei monaten wurde ich 3 mal am rechte und linke auge operiert weil ich bindehauttumoren hatte..sowas nimmt mich sehr mit...wie gehst du damit um..oder ich frag am besten alle..
wie kann man ein normales leben führen???
liebe grüße Lena

[Jutta]

Hallo Lena,

Jan ist schon seit über 3 Jahren nicht mehr aktiv im Forum, somit wirst du keine Antwort erhalten.

Da du in Heidelberg im Internat bist, sitzt du an der Quelle der Informationen und einem sehr guten Verbundsprogramm bei der Deutschen Krebshilfe. Wenn dich bitte an sie, dort können sie dir zudem sicherlich auch mit Adressen für eine Selbsthilfegruppe weiterhelfen.

"Die Deutsche Krebshilfe hat ein Verbundprojekt „Familiärer Darmkrebs“ ins Leben gerufen. Mit diesem Programm soll Familien mit erblich bedingtem Darmkrebs frühzeitig und umfassend geholfen werden. Wenn Sie an Darmkrebs erkrankt sind und befürchten, eine erbliche Veranlagung für diese Erkrankung zu tragen, können Sie sich in einem der sechs Zentren des Verbundprojektes in Bochum, Bonn, Dresden, Düsseldorf, Heidelberg und München/Regensburg informieren und beraten lassen. Auch Gesunde, in deren Familie gehäuft Darmkrebs vorkommt, finden dort Rat."

Quelle: http://www.krebshilfe.de/

[chaosbarthi]

Hallo Lena,
FAP in Verbindung mit Desmoiden hört sich - wie in den alten Beiträgen von Jan auch (da waren es Fibrome) - nach dem Gardner-Syndrom an. Hast Du diese Diagnose bekommen? Ich selbst habe auch einen erblichen Dickdarmkrebs (HNPCC), der aber nicht mit massenhafter Polypenbildung einhergeht.

Weshalb ich Dir eigentlich schreibe: Du suchst ein Polyposis-Forum und ich weiß, wo eines ist. :) Schau mal hier:

http://www.familienhilfe-polyposis.de

LG chaosbarthi

[Lenamaus]

Hallo ihr..
danke für eure antwort..ihr habt recht darauf habe ich gar nicht geachtet wann er geschrieben hat:(
Danke für die Quellen..
Ja ich hatte Desmoide und habe noch ein Fibrom..
ABer diese Diagnose habe ich nicht gesagt bekommen

Liebe grüße Lena