Hämangioperizytom

Hallo,

1994 wurde das erste Mal ein Hämangioperizytom bei mir festgestellt. Er wurde operativ entfernt und anschließend mußte ich mich einer Strahlentherapie unterziehen. Von 1995 bis 2001 ging ich alle 3 Monate zur Nachsorge, danach alle 6 Monate. Leider gibt es keine Tumormarker für diese Art von Tumor, also waren Blutuntersuchungen, Sonografie, Röntgen usw. angesagt. Es lief alles bestens..... bis letzten Monat. Ein neuer Tumor wurde entdeckt. Ich wurde sofort operiert. Das Ergebnis der Histologie habe ich noch nicht, aber die Ärzte gehen davon aus, dass es sich um eine Metastase handelt.

Ich schreibe innerhalb dieses Forums, in der Hoffnung jemanden zu finden, der sich mit dieser Art von Tumor auskennt und dem ich ein paar Fragen stellen kann bzw. mich austauschen kann.

Vielen Dank im voraus
Martina

rickita_M@hotmail.com

Hallo Martina,
ich hoffe es geht dir schon wieder besser.
ich hatte bereits ein Hämangioperizytom in der Brustwirbelsäule 1997 dann 2000 an selber Stelle ein Rezidiv und jetzt an anderer Stelle in der BWS eine Metastase. Auch ich würde mích gerne mit jemanden austauschen über eventuelle Behandlungsmethoden usw. Meine 3. OP steht jetzt bevor
Wo war dein Tumor, und wie wurde er behandelt?
Gruß Birgit

hallo martina, hallo birgit,
das ist ja auch eine seltene tumorart von euch beiden.
hatte bisher noch nicht davon gehört.
die behandlung war ja auch unterschiedlich.
ich habe ein histiozytom seid 13jahren es ist auch nicht
so häufig und die behandlung auch ganz verschieden.
hatte etliche rezidiv ops.
wünsche euch alles gute und viel glück!
liebe grüsse
christa CK

Hallo Birgit,

sorry, dass ich mich erst jetzt melde.... ich ahnte nicht, dass sich jemand nach so langer Zeit auf meine Zeilen meldet und habe daher gar nicht mehr nachgeschaut. Ich wurde erst von einer lieben Bekannten darauf aufmerksam gemacht.

Hast Du Deine OP schon hinter Dir? Wenn ja, hoffe ich, es ist alles gut verlaufen und es geht Dir gut.

1994 hatte ich den Tumor in Unterleib und in 2002 Lebermetastasen. Wie schon gesagt wurde ich 1995 operiert und bestrahlt. In 2002 nur operiert.

Mir hat man gesagt, das eine Chemo bei einem Hämagioperizytom nichts bringt. Wie waren denn die bisherigen Behandlungen bei Dir?

Ich wünsche Dir viel viel Glück und wenn Du magst meld Dich einfach unter Rickita_M@yahoo.de, ich würde mich freuen, denn ich bin nach wie vor an Info's interessiert und freue mich wenn auch ich anderen Betroffen helfen kann.

Alles alles Gute
Martina

Hallo Christa,

vielen Dank für Deine Zeilen. Auch Dir wünsche ich alles Gute. Habe von einem Histiozytom bisher auch noch nichts gehört? Was weiß man den von dieser Art Tumor? Respekt - wenn Du schon seit 13 Jahren damit kämpfst...
Wie sind die Behandlungsmethoden in Deinem Fall?

Pass auf Dich auf!
Martina

hallo martina,
danke für deine lieben zeilen.
ein MFH wie ich es habe ist ein weichteiltumor.
die behandlung ist unterschiedlich habe leider wenig
austausch mit betroffenen.
meine usa freundin hat dort mal für mich im internet geforscht.
meist wird mit op oder op und bestrahlung behandelt.
bei mir nur op und das waren einige rezidive.
ich bin froh und dankbar das es mir zur zeit so gut geht.
ich wünsche dir von herzen alles gute und weiterhin viel glück!
ganz liebe grüsse
christa CK

Hallo Christa,

ich weiß wie es ist, wenn man nicht viel Informationen bekommt und sich mit niemandem austauschen kann. Bis vor etwa 1 1/2 Jahr, habe ich niemanden gekannt der ebenfalls einen HP hatte. Über diese Anzeige wurde ich von zwei Frauen angeschrieben die den gleichen Tumor hatten. Auch wenn unsere Geschichten unterschiedlich sind, tut es gut sich mit Menschen zu unterhalten, die wissen wovon man spricht bzw. die Ängste verstehen.

Ich wünsche auch Dir von Herzen alles Gute und auch weiterhin viel Glück. Wenn Du jemanden zu reden brauchst - meine Email Adresse steht oben. Nur zu...:-)

Alles Liebe
Martina

name@domain.de

Hallo Martina, Hallo Birgit!

Habe bisher auch keinen Menschen mit Hämangioperizytom kennengelernt. Heute habe ich durch Zufall Eure Beiträge gefunden. Habe vorher immer unter "andere Krebsarten" geschaut...:-(
Bei mir wurde im Feb. d.J. ein Tumor der Orbita diagnostiziert. Da er sich auf dem mrt als gut "abgegrenzt" zeigte, ist man von einem gutartigen Tumor ausgegangen. Die Histo ergab dann HP. Am 1. Mai wurde ich dann nochmals operiert da man einen Teil des Tumors, der direkt am Sehnerv saß nicht entfernt hatte. Verständlicherweise wollte man mir das Augenlicht so gut es geht erhalten.
6 Wochen später hatte ich dann mein nächstes mrt. 1,3 cm... ob Narbengewebe oder Tumor konnte man mir nicht sagen.
Danach Bestrahlung...am 6.9....also zu Deinem Eintrag Martina...war meine letzte Bestrahlung...
Nun muß ich 6 Wochen bis zur Nachsorge abwarten...
Beim Abschlußgespräch der Bestrahlung wollte man mich über Spätschäden etc. aufklären. Ich war so "fertig" ich wollte einfach gar nichts mehr hören...mir sind nur noch die Tränen gelaufen...

8 Monate "stöbern" im Internet...Informationen....können auch immer wieder sehr anstrengend sein...der Tumor ist 'halt selten... und WIR sind 100%!!

Über eine Mail von Euch würde ich mich riesig freuen...mha.sulzbach@t-online.de

Ganz lieb gegrüßt,
Barbie

Hallo Birgit,

Leider hast Du Dich bisher nicht gemeldet....

Vielleicht schaust Du ja ab und zu doch mal noch hier rein - ich hoffe es geht Dir gut und Du hast Deine 3. OP und alle Folgebehandlungen gut überstanden. Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen und wünsche Dir alles alles Gute. Falls Du diese Zeilen liest und ...., na ja ich würde mich freuen von Dir zu hören.

Pass auf Dich auf
Martina

Hallo liebe Mitbetroffene,

ich bin 1993 das erste Mal am Hirntumor operiert worden. Damals sagte man mir, daß ich normal weiterleben kann wie bisher, aber leider mußte in einer weiteren Op der Knochendeckel entfernt werden und damit ist nichts mehr so wie es mal war. Damals sagte man mir nicht, was es für ein Tumor ist. Er war hühnerei groß und ich war linksseitig gelähmt und konnte nicht mehr richtig sprechen, aus dem Grund war mir damals alles ziemlich egal.
Ich ging regelmäßig 1 x jährlich zur Kontrolle und bis 2000
war alles o.k. Dann kam der Hammer, ich hatte wieder einen Tumor. Der histologische Befund ergab ein Hämangioperizytom. Man legte mir nahe, mich bestrahlen zu lassen, aber da ich nur Negatives darüber gehört hatte und man mir sagte, es sei nicht bösartig, weigerte ich mich , diese Prozedur über mich ergehen zu lassen. Ich wurde 2002 und 03/2004 nochmal operiert. Als ich am 15.09.2004 zur Kontrolle war, haben sich schon wieder neue Tumore gebildet. Nun drängen die Ärzte auf Bestrahlung, doch ich habe Bedenken.
Allen Betroffenen alles Gute und Kopf hoch
Marianame@domain.de

hallo maria,

wenn du bedenken hast hole dir eine zweite oder auch dritte
meinung ein.
lass dich zu nichts drängen.
gehe nach deinem bauchgefühl.
alle maßnahmen wie betrahlung u.s.w. sind immer noch
durchführbar nur nicht unter "druck".
gib mal bescheid wie es weitergegangen ist.
viel glück nd alles gute
christa CK

liebe maria,

nachdem ich eben deine mail bekommen habe möchte ich dir auch umgehend antworten. da du schreibst die 2000 diagnose ergab hämangioperizytom gehe ich davon aus das du vorher einen anderen gutartigen tumor hattest....oder hat man das hp vorher nicht erkannt??? kann mir vorstellen das du sehr besorgt warst als du deinen histoligischen befund bekammst. mußt mir auch noch mal schreiben wie es dir jetzt geht.
ich kann dir hier nur meine erfahrungen berichten... auf jeden fall solltest du dir ärzte deines vertrauens suchen.

als ich im feb. meinen histologischen befund bekam sagte mir mein prof. gleich das, das hp immer nachbehandelt werden muß. wie du ja weißt spricht das hp auf chemo gar nicht an...also bleibt ja nur die bestrahlung. ich weiß jetzt nicht warum du nicht im jahre 2000 schon bestrahlt worden bist. das wird mit sicherheit auch davon abhängen an welcher stelle das hp ist.

ich habe damals den krebs informationsdienst angerufen....dort sagte man mir nach einem tag recherche ich sollte mich an prof. debus in heidelberg wenden. er ist der leiter der kopfklinik.

ich wurde dann bestrahlt....mit wirklich ganz, ganz geringen nebenwirkungen...habe weiterhin gearbeitet.

wie du weißt ist die diagnose hämangioperizytom nicht gerade alltäglich...und der prof. in heidelberg hat wohl die meisten erfahrungen damit....alles was ich über ihn gelesen habe.... ist er wohl auf hirntumore spezialisiert.
ich habe mich auf jeden fall sowohl bei dem prof. der mich op hat als auch in heidelberg immer gut aufgehoben gefühlt.

solltest du schon in heidelberg sein...dann gut...sonst mach dich auf den weg....heidelberg hat mich nicht nur durch kompetenz...auch durch menschlichkeit überzeugt.

melde dich!
barbie


@martina

auf diesem wege möchte ich noch sagen...bin froh das ich dich hier kennenlernen durfte....ohne kk keine sieben zwerge...r.gere...keine liste die ich noch anlegen muß...freue mich auf unser nächstes treffen...musik was my first love...and it will be the last....grüße deinen mann...

knuddel,
barbie

ach ja, was meinst du denn zu maria?

liebe maria,

es wäre schön, wenn du uns mal schreiben könntest wie es dir geht...

barbie

Hallo Barbie,

vielen Dank für Deine Zeilen. Auch ich bin froh Dich kennengelernt zu haben....und geniesse jedes Treffen mit Dir... :-) Freu mich schon auf morgen..


Hallo Maria,
ich habe Dir bereits eine Mail geschrieben, möchte aber noch folgendes hinzufügen.
Ich gebe Christa Recht - Du musst für Dich entscheiden - niemand kann Dir die Entscheidung Bestrahlung ja oder nein abnehmen - und wenn Du Dich für eine Bestrahlung entscheidest, möchte ich Dir vorschlagen, rede mit anderen Betroffenen und lass Dich über eventuelle Folgeerkrankungen genau aufklären. Ich denke jeder von uns hier ist gerne bereit Dir zuzuhören und beizustehen....:-)

Nochmals alles Gute
Martina

Hallo ihr Lieben,

habt Dank für Eure Anteilnahme. Es ist ein gutes Gefühl, wenn man weiß, daß es Menschen gibt, die mitfühlen. Mir geht es im Moment nicht so gut.

Ich war vor ein paar Tagen bei einem Radiologen und habe mich über eine Bestrahlung und ihre Nebenwirkungen informiert. Mir bleibt kein anderer Weg als die Bestrahlung, wenn ich nicht noch einmal das gleiche wie vor 12 Jahren erleben will. Ich habe nun meine Einwilligung zur Bestrahlung gegeben. Aufgrund der jetztigen Größe und des schnellen Wachstums des Tumors kann es sein, daß ich vorher nochmal operiert werden muß. Ich warte seit einigen Tagen auf Nachricht von der Klinik. Ich bin seit 1995 im Klinikum Fulda in Behandlung und bis jetzt sehr zufrieden. Heidelberg wäre für mich etwas sehr weit.
Ich melde mich wieder, wenn ich Genaueres weiß.


liebe Grüße Maria

[barbie]

Liebe Maria,

schön das du dich gemeldet hast. hast du schon einen termin für die op? drücke dir ganz fest die daumen das alles schnell und reibungslos abläuft. wie wirst du denn danach bestrahlt? gebe martina recht...informiere dich über die folgebeschwerden...aber denke auch daran...es ist wie mit den "beipackzetteln" bei den medikamenten...nicht alles trifft auf jeden zu.

liebe grüße,
barbie

Hallo, ihr Lieben

möchte mich wieder mal melden. Ich gehe am 14.12. ins Krankenhaus zur Op und anschließend Bestrahlung. Wieviel weiß ich noch nicht genau, es wurde von ca. 25 Bestrahlungen gesprochen. Haltet mir die Daumen, daß sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten.Ich melde mich wieder, wenn ich Näheres weiß.

@Barbie
wie geht es dir eigentlich jetzt?


liebe Grüße Maria

hallo martina,

ich wünsche dir alles gute und viel glück für die op
und die anschliessende bestrahlung.
ich denke da du vorher noch eine op hast sind deine
chancen doppelt gut.
die nebenwirkungen der bestrahlung sind auch wesentlich
geringer als bei einer chemo.
allso halte durch, du wirst es schaffen.
die daumen sind gedrückt....
ganz liebe grüsse
christa CK

Hallo Maria,

leider bin ich etwas spät dran um Dir noch vor dem Krankenhausaufenthalt alles Gute zu wünschen - aber sei versichert, ich habe Dir ganz dolle die Daumen gedrückt.

Ganz liebe Grüße
Martina

hallo martina,
da ist mir wohl ein namesdreher passiert.
sorry.......
ich meinte maria.
nochmals alles gute für die op.
liebe grüsse christa CK

grüsse auch an martina u. alle anderen hier.
eine schöne u. beschwerdefreie adventszeit.
herzlichst
christa CK

Hallo Christa,

ist von meiner Seite aus kein Problem - wußte wer gemeint war...:-)

Auch ich wünsche Euch allen ein schönes geruhsames Weihnachtsfest und für das kommende Jahr nur das Allerbeste, Zufriedenheit, Glück und jede Menge Gesundheit.

Passt auf Euch auf!
Liebe Grüße
Martina

hallo martina,
danke!
auch dir und allen anderen hier
ein frohes und besinnliches weihnachtsfest.
viele grüsse
christa CK

Hallo, liebe Mitbetroffene

zum Jahreswechsel ganz liebe Grüße, viel Gesundheit und alles Gute für das Jahr 2005, daß es ein besseres wird, als das letzte Jahr.

Ich bin am 17.12.2004 operiert worden und habe Weihnachten im Krankenhaus verbracht. Die OP ist gut verlaufen und auch die Wunde ist toll geheilt. Jetzt bin ich über den Jahreswechsel zu Hause. Ich werde telef. benachrichtigt, wann ich zur Bestrahlung muß.


Alles Liebe und Gute und viel Durchstehvermögen
Maria

hallo maria,

schön das du dich gemeldet hst und die op gut
überstanden hast.
ich denke das die bestrahhlung jetzt der richtige
weg für dich sein wird.
ich wünsche dir viel glück und alles gute im
neuen jahr 2005
herzlichst
christa CK

auch allen anderen hier einen guten rutsch und
viel glück und gesundheit 2005
christa CK

Hallo Maria,

schön das Du Dich gemeldet hast. Ich freue mich für Dich, dass Du die OP gut überstanden hast und denke wie Christa, dass die Bestrahlung der richtige Weg ist. Darf ich Dich fragen, wo Du der HP saß der jetzt entfernt wurde?

Alles Gute für Dich und meine Daumen bleiben weiterhin für uns alle gedrückt.

Für das neue Jahr wünsche ich Euch allen ganz viel Gesundheit und Lebensfreude.

LG
Martina

Hallo Martina,

vielen Dank für die lieben Grüsse, auch an Christa .

Es waren insgesamt 4 HP, die entfernt wurden. Sie waren in der rechten vorderen Gehirnhälfte angesiedelt. 2 davon saßen im Falx (das ist die Mitte der beiden Gehirnhälften). Sie hatten je die Größe von mittleren Weintrauben , so sagte mir der OA, der mich operiert hat. Ich hatte Glück, denn alle 4 HP konnten über die Stelle, an der mir der Knochen schon fehlt, entfernt werden, so dass nicht noch mehr Knochen entfernt werden musste.
Große Angst habe ich wegen der angedachten Bestrahlungen, weil der Radiologe im Beratungsgespräch davon gesprochen hat, dass als Nebenwirkung auch mit einer Verlangsamung aller Bewegungsabläufe und Denkvorgänge zu rechnen ist. Angedacht ist eine baldige Reha um eventuell bestehende Einschränkungen möglichst klein zu halten. Ich hoffe, dass die Behandlungen diesbezüglich erfolgreich werden.

Liebe Grüsse
Maria

Hallo, ihr Lieben,

ich möchte mich vorläufig verabschieden. Ich habe gestern einen Anruf erhalten, dass ich am 12.1.05 zur ersten Bestrahlung kommen soll. Das bedeutet für mich mindestens 4 Wochen Klinikaufenthalt. Ich habe mich in den letzten Tagen mit mehreren kompetenten Leuten (Fachärzte) unterhalten, die mir bestätigten, dass die Bestrahlungsmethoden in den letzten Jahren wesentlich besser geworden sind und ich jetzt doch mehr Zuversicht habe. Haltet mir trotzdem die Daumen, dass alles gut geht.

Herzliche Grüße
Maria

liebe maria,

das ist richtig......
man kann heute punkt genau betrahlen.
wenn du angst hast teile es den ärzten ruhig mit.
auch spreche deine bedenken aus dann können sie dir
besser helfen.
ich wünsche dir alles gute, viel glück, mut u.
zuversicht.
die daumen sind gedrückt.......
diese hürde schaffst du auch noch.
und bitte melde dich mal wieder wenn du alles
überstanden hast.
liebe grüsse
christa CK