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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Erfahrungen Speiseröhrenkrebs


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04.05.2001, 15:30
Wer kann uns schnell mit Infos versorgen, insbesondere Ärzte, Spezialkliniken etc. im Raum Norddeutschland/Hamburg?
Auch über alle weiteren Infos zu diesem Thema wird sich mein Vater sehr freuen.

Danke.

Anne Korth, Hamburg

01.06.2001, 09:44
Auch meine Mutter hat Speiseröhrenkrebs. Es sieht nicht gut aus. Bestrahlung ist ausgereizt, man bietet ihr eine Chemo an, die ersten beiden haben aber bereits nichts gebracht,so dass der Verdacht nahe liegt, dass dies nur eine kosmetische Sache ist.
In einer Sendung von Jürgen Fliege zum Thema war die Rede von SPES, einer chinesischen oder japanischen Geschichte, die in 30 % der Fälle hilft. Ist aber sehr teuer, in Dland nicht zugelassen und in Amerika oder Holland zu beschaffen. Ich habe es im Internet gesucht, aber noch nicht gefunden. Es gibt ausserdem die Möglichkeit einer Immuntherapie. Aber weder die Ärzte in Essen noch in Solingen kennen sich damit aus. Es ist zum kotzen, aber das kannst DU sicher nachvollziehen.

Meld Dich,
TANJA

02.06.2001, 22:28
Hallo Tanja,

Wenn Ihr euch für diese Möglichkeit der Therapie entscheidet, versuch mal ob eure Krankenkasse die Finanzierung übernimmt. Mach Ihnen klar was die Chemotherapie kostet. Z.B. Gemzar kostet pro Flasche ca. 700 DM. Spes ist nicht billig aber immer noch um einiges günstiger! Es gibt Krankenkassen die mit sich reden lassen. Immuntherapie ist auf jeden Fall zur Unterstützung zu empfehlen, such einen Arzt der naturheilkundlich orientiert ist und sich damit auskennt. Manche Uni-Kliniken haben in der Onkologie entsprechende Abteilungen. Ansonsten musst du wohl einen kompetenten niedergelassenen Arzt/Ärztin suchen. Ist nur nicht so einfach den/die Richtigen zu finden... Kannst mir gerne schreiben, Grüße,

Andy

02.06.2001, 22:30
andy.doppler@web.de

22.06.2001, 10:35
Meine Mutter hat zwar kein Speiseröhrenkrebs,aber Darm- und Leberkrebs. Bin zufällig auf diese Seite geraten.
Eigentlich wollte ich etwas zu dem Medikament SPES sagen. Ich habe mir vor 2 wochen Unterlagen über SPES kommen lassen. Ist bestimmt zu empfehlen zur Unterstützung, aber die imensen Kosten!!!! Eine Flasche SPES (40 Pillen) kostet 980 Dollar. Für eine Therapie braucht man aber (lt. der ihrer Aussage) 3 Flaschen. Leider spielen da die gesetzlichen Krankenkassen selten mit.

22.07.2001, 20:09
Hallo Nadia,

ich sitze hier und versuche etwas über dieses SPES heraus zubekommen
aber ich kann nicht einmal unter der Internetseite von Andy etwas finden.
Kannst Du mir vielleicht die Adresse des Herstellers schicken, oder mir sagen wo Du die Unterlagen her hast ?

Danke
Jan Martin

10.08.2001, 20:58
Hallo,

ich möchte hier von meinem Papa erzählen. Im Februar '01 wurde bei ihm Speiseröhrenkrebs festgestellt. Stadium T4.
Viele, viele Untersuchungen ergaben, daß der Tumor inoperabel ist, da er zu nahe den lebenswichtigen Organen läge. Im April '01 wurde mit Bestrahlungen und einer Chemotherapie begonnen und die ersten Erfolge zeigten sich. Nach der 17. Bestrahlung war der Tumor fast weg. Mittlerweile, nach 42 Bestrahlungen und zwei Chemotherapien ist der Tumor restlos verschwunden. ich denke, es lag mitunter an der hervorragenden Onkologin.

12.08.2001, 21:36
Ich möchte auch noch hinzufügen, daß er sowohl die Bestrahlungen als auch die Chemoth. ohne die bekannten Nebenwirkungen überstanden hat. Er hat auch bis zur letzten Bestrahlung selber gegessen, eine Magensonde war zwar gelegt worden, aber nie gebraucht. Ich möchte dies hier darstellen, um vielleicht auch ein bißchen Mut zu machen. Wahrscheinlich ist es auch ein kleines Wunder.

14.08.2001, 01:50
Liebe Manuela!
Vor 10 Tagen wurde bei meinem Vater auch Speiseröhrenkrebs diagnostiziert! Hat, lt. Radiologe, schon die Aorta "angeknabbert" ......
.... Chemo würde sowieso nicht greifen, auch bei Bestrahlung sähe er im Grunde schwarz ....
IN WELCHER KLINIK WAR DEIN VATER???
Danke für's Mut-machen!
LoccoBri@aol.com

14.08.2001, 13:39
Liebe Sophie,

mein Vater war in Traunstein in der Klinik, die mit einer der besten Onkologinnen Fr. Kronawitter zusammenarbeitet. Ihr alleine ist es zum größten Teil zu verdanken, daß bei ihm alles so weit wieder in Ordnung ist. Wenn Du möchtest, geb' ich Dir gerne die Adresse von ihr durch.
Vorher war mein Vater im Rechts der Isaar (München) Dort ist Prof. Siewert, der auf Speiseröhrenkrebs spezialisiert ist. Er ist eine absolute Kapazität.

16.08.2001, 16:18
Liebe Sophie,
bei meinem Vater wurde diese Woche auch Speiseröhrenkrebes diagnostiziert. Das war ein schwerer Schlag für uns alle. Da ich nicht untätig herum lungern möchte, habe ich mich natürlich informiert. Als ich dann Deinen Beitrag hier gelesen habe, wurde mir schon etwas leichter ums Herz. Mein Vater soll morgen auch im Rechts der Isar operiert werden. Könntest Du mir bitte den Namen der Klinik in Traunstein mailen? Wäre echt lieb von Dir.
Auch ich danke (unbekannterweise) fürs Mutmachen.

16.08.2001, 20:32
Liebe Tina,

ich würde Dir die Adresse gerne mailen, konnte aber Deine E-Mail Adresse nicht finden.

Ich möchte auch noch hinzufügen, daß mein Papa nicht operiert werden konnte.

In Traunstein wurde er bestrahlt und Frau Kronawitter führte die Chemotherapie durch.

17.08.2001, 10:08
Liebe Manuela,
entschuldige bitte, ich habe beim letzten Mal Deinen Namen verwechselt.
Meine E-Mail-Adress: tina_roth@freenet.de
Vielen Dank im voraus.
Tina

18.08.2001, 09:07
Hallo zusammen,

habe am 18.07.2001 eine operative Entfernung meines Speiseröhrenkarzinoms (T1-T2) hinter mir. Leider hatte dieses Geschwür über die Lymphbahnen schon ein Tochtergeschwulst (Mandarinengröße)am Magen gebildet, welches stark blutend ebenfalls operativ entfernt wurde.
Laut Operateur (Prof. Dr. Kieninger Chirurgische Klinik Stuttgart-Bad Cannstatt, gibt es sichtbar keine Metastasen mehr.
Auch eine CT bestätigte das.
Dennoch kann nicht ausgeschlossen werden, daß sich im Mikro-Bereich noch Metastasen herumtreiben. Ich wurde deshalb auf Risikogruppe R1 gesetzt und mir wurde dringend geraten, eine Chemo-Strahlentherapie zu machen, beginnend mit dem "Hammer" Cisplatin.
Nun meine Frage 1. wer hat Erfahrung mit dieser Kombitherapie, für die es, nach der operativen Entfernung des Karzinoms, wohl keine Erfahrungswerte gibt.
2. Wer macht mir Mut, daß die Entscheidung, diese Therapie zu machen, die richtige ist.( Therapiebeginn Montag 20.08.2001, 8.30 Uhr)
Sven
wgsven@aol.com

03.09.2001, 18:31
Hallo an alle Leser,
bei meinem Schwiegervater wurde im Juli 2001 Speiseröhrenkrebs festgestellt, weil er keine feste Nahrung mehr zu sich nehmen konnte.
Nach diversen Untersuchungen, erhielt er im August Chemo+Strahlentherapie, die er ohne gravierende Nebenwirkungen absolvierte. Seit er jedoch für ca. drei Wochen nach Hause entlassen wurde (danach wird das weitere Vorgehen entschieden) ist er sehr erschöpft und schläft viel.
Kann mir jemand sagen ob dies eine normale Folge der Therapie ist.
Danke an Manuela für den Mut machenden Bericht.
Ferenc[email]Pucko@freenet.de

06.09.2001, 00:56
Hallo Ihr Lieben,
habe vor ein paar Stunden erfahren, daß mein Vati ebenfalls Speiseröhrenkrebs hat. Er erzählt aber noch nicht so viel. Ich weiß kein Stadium usw. So wie er momentan redet möchte er sich nicht operieren lassen für ein oder zwei Jahre "hinauszögern". Hat jemand Erfahrung mit OP's, den Heilungschancen, Heilungsdauer usw. und vielleicht diverse Adressen von Spezialkliniken.
Wollte Euch danken für die Beiträge! Es ist irgendwie beruhigend zu wissen, daß man nicht alleine ist und weiß wo man Hilfe finden kann !!!!!!!
Wünsche Euch und Euren Familien alles Gute!!
Grüße Alexandra
Meine e-mail: alexmoosi@smartvia.de

06.09.2001, 09:37
Hallo Alexandra,
die gesamte Familie war von der Diagnose "Speiseröhrenkrebs" geschockt.
Stillhalten und abwarten ist tödlich. Übernimm die Initiative und zwinge Deinen Vater dazu, direkt und sofort eine Behandlungstherapie zu beginnen. Gehe Du zum behandelnden Arzt und lasse Dir die Informationen über das Stadium geben. Es geht nicht anders, weil der Kranke in gewisser Weise gelähmt ist von der Nachricht.
Tut sofort und konsequent etwas, das hilft körperlich und psychisch.
Viel Glück!
Ferenc

16.09.2001, 12:22
bei meinen freund wurde vor ca. 3 monaten speiseröhrenkrebs diagnostiziert T3 n1? M1 (knochenmetastasen) er hat im moment seine 18 bestrahlung und ist gerade im krankenhaus bei der 2 chemotherapie (cisplatin + 5 FU) im moment hat er auch noch mit einer candida ösphagitis zu kämpfen (soor) er hat einen stent gesetzt bekommen und hat leider noch immer probleme beim essen infolgedessen schon über 15 kilo abgenommen.die chemo verträgt er bis jetzt gut, die übelkeit wird sofort im krankenhaus bekämpft.
die müdigkeit ausgelöst durch die strahlentherapie ist erschreckend aber angeblich wirklich normal.....er schläft am tag mindestens auch noch so 5-6 stunden und ist absolut nicht leistungsfähig.

wir können nur hoffen und auf die kunst der ärzte vertrauen.

16.09.2001, 19:03
Hallo Michaela,

ich habe gerade Deine Nachricht gelesen. Vor kurzer Zeit wurde bei meinem Vater auch Speiseröhrenkrebs diagnostiziert. Nach der Nachricht waren wir alle ziemlich fertig. Am selben Abend bzw. in der Nacht hatte ich mich gleich an den Computer gesetzt und hab ein wenig im Internet nach Informationen gesucht. Glücklicherweise hab ich relativ schnell diese Internetseite gefunden und es hat mir sehr geholfen die Erfahrungen von Anderen zu lesen. Es war ein beruhigendes Gefühl nicht alleine zu sein und verschiedene Ansprechpartner zu finden.
Es hat mir auch sehr geholfen selbst aktiv zu werden, so wie Ferenc es geraten hat. Ich hab mir viele Bücher bestellt um einfach Informationen zu bekommen mit "was" man es eigentlich zu tun hat und wie man damit umgehen kann.
Mein Vater war inzwischen in zwei Kliniken zu Gesprächen und hat sich nun für das Klinikum Rechts der Isar entschieden. Demnächst kann er dort "Einrücken" um die Untersuchungen und dann die entsprechende Therapie zu beginnen. Der Professor in München hat gesagt, daß es zwei verschiedene Therapiemöglichkeiten gibt: 1. Sofortige operative Entfernung des Tumor oder 2. 1/2 Jahr Chemo- und Strahlenbehandung und anschließende Operation. Genaues kann man aber erst nach einer intensiven Untersuchung sagen.
Ich kann Dir also leider keine Erfahrungen zur Müdigkeit bei der Chemo- und Strahlentherapie weitergeben. Ich drücke Euch aber ganz fest die Daumen, daß alles gut geht und Dein Freund bald wieder zu Kräften kommt. Falls Dein Freund und Du auch ein wenig daran glaubt, daß man mit dem Kopf (Geist) viel für die Genesung tun kann, kannst Du ja mal ein wenig in dem Buch "Wieder GESUND werden" von O.Carl Simonton lesen. In einer Sonderausgabe gibt es auch eine CD mit Entspannungs- und Visualisierungs-übungen dazu. Ich finde es sind teilweise gute Denkansätze darin (habe das Buch aber noch nicht ganz gelesen). Natürlich nur zur Unterstützung, nicht als Ersatz für eine schulmedizinische Behandlung!
So, nun wünsch ich Dir und Deinem Freund nochmal alles Gute.
Grüße Alexandra

16.09.2001, 23:20
Hallo mein Robert hat die Hammer Chemo diese Woche bekommen er hatte zwar hohes Fieber und ist sehr matt aber ansonsten hat er es gut überstanden die Strahlen Therapie tut ihm auch sehr gut alle schmerzen sind weg.In 4Wochen bekommt er die zweite Chemo ihm geht es gut er denkt allerdings er sei geheilt obwohl die Ärzte sagten bei ihm gibt es keine Heilung mehr.Margit ich möchte dir Mut machen bei deinem Frank besteht noch heilung lass den Kopf nicht hängen ich weiss wie es dir geht glaubs mir.Michaela mein Freund hat den ganzen Tag und die Nacht geschlafen ich denke das ist normal vielleicht brauchen sie den schlaf um in " Gesund zu werden
ich möchte euch mut machen ich selber habe mehr angst wie mein Robert

21.09.2001, 20:30
hi du---------die ignorieren das ganz einfach das es keine heilung mehr gibt schmieden pläne und so weiter.....ich nehme an das hilft, auch uns, meiner hat metastasten aber die gibts für ihn ganz einfach nicht...ende, schluss und aus..........hoffen wir das beste und blicken wir positiv in die zukunft denn wenn wir uns selbst fertigmachen hilfts auch nicht. wünsch uns alles gute....und schreib mir mal wieder.

22.09.2001, 15:44
Liebe Michaela meine email adresse lautet
jungface10@aol.com
Ich habe dir einen Brief geschrieben der ist zurück gekommen ich kenne mich nicht so gut aus am PC kannst du mir noch mal schreiben dann kann ich dir zurück mailen ich freu mich drauf danke

22.09.2001, 15:49
Liebe michaela kannst du mir nochmal schreiben unter Jungface10@aol.com
ich habe dir einen Brief geschrieben der kam aber zurück ich kenne mic nicht so gut am PC aus vielen dank im vorraus
Petra

22.09.2001, 15:52
Liebe Michaela kannst du mir nochmal schreiben mein Brief an dich ist zurück gekommen ich habe nicht viel ahnung vom PC ich freu mich danke
Petra

22.09.2001, 15:55
Meine adresse hab ich vergessen
Jungface10@aol.com
Michaela würdest du diese adresse bitte nehmen danke
Petra

22.09.2001, 22:00
hi petra

ich hoffe meine mail ist bei dir angekommen.......ich hab gerade mit meinen schatz telefoniert und im moment gehts im echt gut......er darf zwar weder essen noch trinken......aber irgendwie bin ich dennoch im moment gut drauf......was ich dir noch sagen wollte wie sei seinen krebs festgestellt haben schrieben sie neoadjudante chemo und strahlen therapie.....jetzt heisste es palliative.....somit, gesund wird er auch nicht mehr.

03.10.2001, 19:03
Moin alle zusammen.
habe eben schon versucht zu mailen aber irgenwie kam sie nichtan.
Ist auch egal. Zum Thema meine Mama ist im Februar an Speiser.-krebs erkrankt.Nach einer Bestrahlung und einer Chemo War eigentlich beserung in Sicht. Die Wahrheit war aber das sich Metastasen bereits in Niere,Blinddarm und Lunge gebildet haben, was die Ärzte nach einer OP erkennen mussten. Die Operation wurde natürlich nicht mehr weiter geführt. Vor einigen Tagen haben wir sie mit schmerzen an der Op-narbe und starker Atemnot und Husten wieder ins Krankenhaus gebracht. Die Tatsache das jetzt irgenwas am Herzmuskel und den Bronchen im argen lag, wollte uns mein Vater nicht mal richtig mitteilen. Die Ärzte rieten zu einer zweiten Chemo. Heute kam der anruf von Mami die Ärzte werden die Chemo nicht mehr durchführen es wäre Sinnlos. Den Schlag ins Gesicht könnt ihr Euch wahrscheinlich vorstellen. Sie hätten Ihr genauso sagen können: Fahren Sie nach Hause und warten Sie auf Ihren Tod. Da die Ärzte hier in HH offensichtlich schon längst aufgegeben haben und von der Krankenkasse bei der OP schon nichts zuerwarten war. Hoffe ich das einer von Euch mir und meiner Fam. helfen kann. Jeder noch so kleine Strohhalm wäre hilfreich. Interessant wäre vielleicht auch noch wo man sich für Angehörige beraten lassen kann. Die Sorge um meinen Vater und meinem kleinem Bruder der im Alter von 14 Jahren ist, ist fast noch schlimmer. Ich danke Euch schon jetzt. Lieben Gruß Debby
motzki1@hotmail.com

03.10.2001, 20:15
hallo debora

das wegen der krankenkasse....ich find das echt schlimm bei euch.....mein schatz ist deutscher lebt in wien von der sozialhilfe.........eben wegen diesen krebses weil er noch nicht lange genug hier gearbeitet hat.....aber wir bekommen sogar sündteure sprizten 1ml 12.000 ats bezahlt.....er bekommt wirklich alles was man sich nur vorstellen kann. obwohl wir ja beide irgendwie ein schlechtes gewissen dem staat gegenüber haben, aber er hat es sich ja nicht ausgesucht an dieser krankheit zu leiden......das einzige worüber wir nicht reden können ist über neue kleidung da stellt sich das sozialamt stur keine 2000 ats für neue hosen oder hemden *verstehichnicht*
naja wie auch immer ich wünsch euch alles alles gute.

11.10.2001, 11:51
^Liebe Leidensgenossen
bei mir wurde im September 1996 Speiseröhrenkrebs festgestellt, nicht zu operieren. Eine Operation durch die rechte Seite wurden von der Lunge und Zwergfell die Metastasen entfernt, anschließend gleich eine Chemo und Strahlentherapie Beides am Limit des Ertragbaren. Im Jahre 1997 von Februar bis April Chemo, Gewichtsverlust bis jetzt 35 kg. Dank der Liebe meiner Frau und das Zusammenhalten meiner Familie hat sich meine Seele erholt und ich den Kampf aufgenommen, Zwar nicht gewonnen aber noch am Leben und froh über jeden Tag an dem ich wieder aufstehen kann.
Nach 5 Jahren wächst "er" wieder und es steht eine neue Chemo ins Haus und noch ein Stent kommt auf den anderen obendrauf so das meine Speiseröhre zu 90% künstlich ist.
Es ist auch wichtig Vertrauen zu seinem Arzt zuhaben und wenn möglich immer den Gleichen, das hilft bei jedem Gespräch, bei mir wurde nur Schulmedezin angewendet und keine Versuche und ich bin mit meinen Ärzten sehr zufrieden
Mit freundlichen Grüssen Peter

11.10.2001, 21:12
Mein Bruder wurde bereits im Feb. 01 operiert (Magenhochzug). Dabei fiel er in ein fast 2monatiges Koma. Ein Lob den Ärzten, die ihn wieder auf die Beine stellten. Jetzt wurden weitere Geschwüre auf der Schleimhaut festgestellt und eine 2. OP steht an, die natürlich mit einem großen Risiko verbunden ist. Wer kann mir eine Klinik in Berlin nennen, bei der bereits gute Erfahrungen mit einer Ösophagektomie gemacht wurden? Trotz mehrstündiger Suche im Internet komme ich zu keiner guten Auskunft.
Danke im voraus für eine schnelle Info - es eilt ganz sehr, da ein OP-Termin bereits in nächsten Tagen vereinbart werden muss.

12.10.2001, 23:02
hallo peter

schön mal etwas zu lesen von einen der gekämpft und bis jetzt gewonnen hat......meinen schatz gehts recht gut bis auf das das er wegen einer entztzündung (pilze) oder was auch immer im moment nicht essen kann er hatte mal 85 kg jetzt sind es gerade noch 60 er hat einen stent gesetzt bekommen und es hieß eigentlich von anfang an man kann den krebs operieren er liegt genau am mageneingang.aber seit bei ihm knochenmetastasen aufgetreten sind redet keiner mehr von operation...........komisch eigentlich den knochenmetasasen sind im prinzip nicht *wahnsinnig gefährlich*

sag mal peter wie gehts dir wirklich ....vor allem mit dem nicht geringen gewichtsverlust du kannst mir gerne auf ....granita@gmx.at.......schreiben alles was dir wiederfahren ist interessiert mich.....mein schatz hat im moment die 3 chemo therapie mit cisplatin und 5 fu durch bis auf die schmerzen in der speiseröhere ist er echt ok.nach der 21 strahlentherapie bat er um abbruch da sie ihm im verbinduntg mit der chemo wahnsinng zu schaffen machte.....vom gewichtsverlust abgesehen......er hat noch so viel vor und ich denke nachdem was du geschrieben hast ist es auch zu schaffen........dir wünsch ich alles gute deiner familie auch und meld dich mal bei uns würd mich freuen.

14.10.2001, 18:57
PETER!!!

hallöchen, nochmal wenn du hier mal wieder reinkommst schreib mir doch bitte, ich hätt so viele fragen an dich die mir ärzte ganz sicher nicht beantworten können.......dankeschön und alles gute meine mailaddi steht im eintrag darüber.

16.10.2001, 00:00
Ich möchte diese Möglichkeit nutzen, um Gesprächspartner/rinnen kennenzulernen, die an Speiseröhrenkrebs erkrankt sind. Auch suche ich auf diesem Weg eine Selbsthilfegruppe im Raum Mannheim/Ludwigshafen.

Ich selbst bin nicht von dieser Krankheit betroffen, aber bei meinem Mann wurde im Februar 2001 Speiserörhrenkrebs diagnostiziert.

Ich würde mich freuen, bald eine Nachricht zu erhalten.

Mit freundlichen Grüßen

Ellen Schäfer
Ellen-Rudolf-Schaefer@web.de

18.10.2001, 13:02
Hallo an alle,

bin eben durch Zufall auf diese Seite gekommen und möchte Euch auch Mut machen mit meiner Geschichte. Mein Vater hat vor knapp 4 Jahren die Diagnose "Speiseröhrenkrebs" bekommen und wurde darauf hin sofort in der Uni-Klinik in Tübingen operiert. Die OP war hart und er hatte einige Komplikationen zu überstehen, u.a. erneutes stark entzündetes Gewebe an der selben Stelle. Nachdem dieses Gewebe verödet wurde ging es nur bergauf. Bis heute sind keine weiteren Metastasen etc. aufgetreten und wir sind alle der festen Überzeugung dass er es geschafft hat!! Allerdings ist er im Vergleich zu früher viel schneller müde....doch das denke ich, ist die normale Folge einer solchen OP.

Ich wünsche Euch und Euren Familien alles Gute und hoffentlich auch einen solchen Erfolg!

Sonja

08.11.2001, 22:17
Toll, das es dieses Forum gibt. Ich bin auch gerade dabei mich mit diesem Thema auseinanderzusetzen, da wir vor einer Woche erfahren haben, das mein Vater an Speiseröhrenkrebs erkrankt ist. Habe auch schon einige wertvolle generelle Informationen im Internet gefunden. Da ich noch nicht so informiert bin würde mich interessieren, ob jemand
1. eine erfahrene Kapazität in Essen kennt
2. im Forum ist jetzt ein paarmal das Krankenhaus Rechts der Isar genannt worden. Ist es empfehlenswert dort hinzugehen um sich behandeln zu lassen? Meine Eltern leben in Essen, ich lebe in München.
3. Bei meinem Vater sitzt das Karzinom (wohl schon recht groß) mehr in Magenhöhe und er soll im Klinikum in Essen operiert werden, hat aber erst in 7 Wochen einen OP-Termin. Selbst wenn ich mir jetzt denke, dass das Karzinom langsam wächst, so wächst es aber dennoch weiter in den 7 Wochen. Ist das nicht ein viel zu weit gelegter OP-Termin?
4. Ich habe durch meine zwei Kinder 5 und 3 Jahre) sehr positive Erfahrung mit der Homöopathie gemacht, aber immer unter dem Aspekt, das die Schulmedizin im Vordergrund steht. Ich bin auch bei dieser Thematik ein Befürworter der Schulmedizin, denke aber, das man Homöopatisch vielleicht begleiten kann. Hat hierzu jemand Erfahrungen mitzuteilen?
Danke schon jetzt für Eure Bemühung und Euer Interesse Erfahrungen weiterzugeben.
Vera

16.11.2001, 14:28
hallo ihr alle.........mein schatz hat es heute mittag überstanden er ist in einer besseren welt...ohne schmerzen und chemo. ich danke euch für eure hilfe das forum hat mir sehr geholfen

danke
michi

22.11.2001, 13:16
Hallo Ihr Lieben,
wer von Euch hat Informationen über Fachkliniken/Spezialisten usw. die sich mit dieser Krankheit intensiv beschäftigen. Möglichst im norddeutschen Raum. Meinen Vater hat die Diagnose Speiseröhrenkrebs total aus der Bahn geworfen. Ich glaube fast er hat schon aufgegeben.
Wer also hat hier entsprechend positive Erfahrungen die er weiter geben kann?
Vielen Dank und Euch allen viel Glück
Viele Grüße
UTE

22.11.2001, 18:36
HALLO Ute

Ich habe alle OP`s und Chemo`s im Zentralkrankenhaus in Bremen bekommen und ich bin dort 5 Jahre in Behandlung und fühle mich dort bei Professor Habermalz und seinem Team sehr wohl. Ich bin aber kein Bremer und die Erfahrung die ich gemacht habe war nur das Beste, es ist immer besser wenn alles in einem Hause gemacht wird, ich habe bis heute immer noch die selben Ärzte.
Wenn Du noch Fragen hast hier meine e-mail peterkarin@t-online.de

Gute Besserung Peter

15.12.2001, 20:38
Mein Bruder wurde am 28.11.01 operiert, ganze Speiseröhre entfernt
und Magen hochgezogen.Operation verlief gut, nur er will nicht so recht
genesen.
Es kommt sehr viel Schleim,er verliert an Gewicht, durfte Vorgestern
zum ersten Mal ein Süppchen "essen" und etwas trinken.
Seit 5 Tagen plagt ihn ein ständiger Schluckauf, der ihn sehr plagt
und an seinen Kräften zehrt, wer weiß Rat???
Die Ärzte wissen auch nicht weiter, selbst Akupunktur half nicht.
Wem auch so ein Schluckauf nach so einer OP "begegnet" ist, möge sich bitte melden.
Vielen Dank Monika

03.01.2002, 22:07
Hallo,
mein Vater hat gestern die Diagnose Speiseröhrenkrebs bekommen.Wir sind alle ziemlich fertig zu Mal mein Vater erst 58 Jahre alt ist.Ich habe wahnsinnige Angst um meinen Vater.weil er der noch der einzigste ist,den wir noch haben ,meine Mutter starb vor 11 jahren mit 39 Jahren einen Herzinfakt.
Meine Geschwister und ich versuchen jetzt alles über diese Krankheit zu erfahren.
Kann mir vielleicht jemand Adressen über Spezialkiniken im Raum Düsseldorf geben.Für uns ist das natürlich alles Neuland,wie es für euch sicherlich auch war.Vielen Dank im vorraus

03.01.2002, 22:07
Hallo,
mein Vater hat gestern die Diagnose Speiseröhrenkrebs bekommen.Wir sind alle ziemlich fertig zu Mal mein Vater erst 58 Jahre alt ist.Ich habe wahnsinnige Angst um meinen Vater.weil er der noch der einzigste ist,den wir noch haben ,meine Mutter starb vor 11 jahren mit 39 Jahren einen Herzinfakt.
Meine Geschwister und ich versuchen jetzt alles über diese Krankheit zu erfahren.
Kann mir vielleicht jemand Adressen über Spezialkiniken im Raum Düsseldorf geben.Für uns ist das natürlich alles Neuland,wie es für euch sicherlich auch war.Vielen Dank im vorraus

15.01.2002, 09:26
Hallo,

mein Vater hat im Aug. 2000 die Diangnose Speiseröhrenkrebs erhal-ten. Seither wurde er mit verschiedenen Chemo´s behandelt. Die erste (Platin) hatte einen guten Erfolg erziehlt. Leider ist in der Chemopause der Tumor schneller wieder gewachsen, als er weg war. Seither hat keine Chemo etwas gebracht. Er hat nun sehr viel an Gewicht verlohren. Letzte Woche wurde er aus der Klinik entlas-sen und die haben gemeint, sie können nichts mehr für ihn tun. Nun meine Frage: WER KANN UNS NUN WEITERHELFEN? Gibt es denn gar keine alternativen mehr? Bin für jeden Tipp dankbar. Wir haben gehört, dass die Amerikaner bessere Mittel anwenden - weiß da jemand etwas darüber und vor allem WOHIN KANN MAN SICH WENDEN?

Danke
Elke

07.06.2002, 15:54
Hallo liebe Teilnehmer,
bei meinem Vater wurde vor 3 Jahren die gesamte Speiseröhre entfernt. Es wurde gesagt, er hätte wahnsinniges Glück gehabt, da der Tumor noch sehr klein
wäre. Nun hat er seit Wochen Husten und bekommt kaum
Luft und hat wahnsinniges Kopfweh. Am Wochenende wurden
jetzt in einer Klinig 2 haßelnussgroße Tumoren mit Laser
an der Luftröhre entfernt. Lt. Aussage der Ärzte hat sich ein neuer Krebs hinter der Speiseröhre entwickelt.
Wer hat hiermit Erfahrungen gemacht. Danke für eine Antwort.
floerli@aol.com

08.07.2002, 13:36
Liebe Teilnehmer,
Mein Bruder ist am 27.06.2002 nach langem Leiden gestorben.
Mein Ersteintrag war am 15.12.2001, siehe oben.
Jetzt ist er erlöst, sein Sterben war so leidvoll und grausam.
Wir ,die Familie, hat es jetzt solange Zeit begleitet, und es war nicht einfach.
Mit ansehen zu müssen, wie er so langsam stirbt, wegen dieser elenden Krankheit, und weil er einfach nicht loslassen konnte, weil er zum Sterben noch nicht bereit war, das war so entsetzlich schlimm, wie man es nicht schildern kann.
Wie oft haben wir gebetet, er möge endlich von diesem Leiden erlöst werden, endlich einschlafen und nicht mehr aufwachen. Und nun, wo er es überstanden hat, fallen wir in ein großes Loch, an dieses Kranken-, bzw. Sterbebett konnte man noch zu ihm hingehen,
aber jetzt ist er für immer weg.
Ich schreibe das noch, um allen in diesem Forum mitzuteilen, daß diese Krankheit eine der schlimmsten ist, die man sich vorstellen kann, und es so wenig Hoffnung gibt.
Deshalb sollte man die Zeit die einem noch bleibt gut nützen.
Mein Bruder war zusätzlich nach einem Schlaganfall so verwirrt, daß man nicht mehr klar mit ihm reden konnte, und wahrscheinlich spielte auch das viele Morphium, das er bekam mit eine Rolle, daß er geistig verwirrt war. Dennoch will ich keine Sekunde missen, die ich an diesem Bett verbracht habe, und ihm zugehört habe, und ihm nahe war. Er war schon in einer anderen Welt, und doch war er manchmal wieder klar im Kopf, und begriff, wer bei ihm saß, und konnte wieder Zusammenhänge zur Person herstellen, was haben wir in manchen Momenten doch noch gelacht an diesem Bett.
Am Ende, die letzten Wochen aber,hatten wir ihm gerne dieses Leid abgenommen.Es ging nicht, man kann so wenig tun!!!!!!
Die Medizin kann, außer die Schmerzen lindern, oder wegnehmen gar nichts tun, aber dafür waren wir auch dankbar.
Hiermit bedanke ich mich öffentlich bei den Schwestern der Pflegeabteilung 13 des Rottweiler Krankenhauses, wo er so viele Wochen lag und gepflegt wurde, und er in Würde sterben durfte.
Und es der ganzen Familie möglich war, dieses Sterben zu begleiten.

Monika

13.07.2002, 23:57
hallo monika

ich hab das schon *lange* hinter mir naja gestern waren es 34 wochen das mein lebensgefährte sterben durfte.....es tut noch immer weh aber für ihn war es eine erlösung. ich glaube es ist eine der schlimmsten krebsarten die es gibt und es gibt keinen trost ausser dem das die liebsten die wir hatten von ihren schmerzen befreit sind......ich wünsch dir alles gute
michi

23.09.2002, 15:59
Hallo,
Mein schwiegervater hat vor 4 Monaten die Diagnose Speiseröhrenkrebs bekommen. ER ist inoperabel, bekam Chemo (welche er sehr schlecht vertrug) und Betrahlungen. ER ist nun die ganzen 4 Monate im KH, weil es ständig Komplikationen gab. Diese reichen von Herz-Rhytmus-Störungen bis zu mehrtägigem hohen Fieber, absolut schlechtes Blutbild (er bekam Blut zugeführt). Nun, seit 1 Woche geht es ihm wieder einigermaßen gut, die Bestrahlung ist abgeschlossen, die Engstelle in den Herzarterien wurde mittels Herzkatheter beseitigt. Er sollte eigentlich heute entlassen werden und erst im November wieder zur Nachsorge kommen. Am Wochenende war er richtig glücklich, daß die Behandlung abgeschlossen ist. Außer einem leichten Rückenstechen fühlte er sich gestern noch pudelwohl. Heute morgen der Schock: Lungenmetastasen. Wie geht das nun weiter, hat jemand Erfahrungen im Verlauf einer solchen Krankheit? Wie lange kann er noch leben?
Eine traurige BARBARA

04.10.2002, 17:41
Hallo,
auch ich habe heute zufällig dieses Forum gefunden, nachdem mein Vater (61 Jahre) heute die negative Diagnose bekommen hat. Jetzt ist vom Arzt eine Überweisung in die Uniklinik Münster zur Operation geplant. Das Karzinom sitzt im Übergang vom oberen zum mittleren Drittel.
Kann mir jemand etwas über das Verfahren in Münster sagen oder evtl. einen anderen Tipp für den Raum Nordrhein-Westfalen (oder auch darüber hinaus) geben?
Über hilfreiche Antworten würde ich mich sehr freuen: adsimon@t-online.de

14.10.2002, 16:08
Hallo Alexandra
Mein Vater hat ebenfals Speiseröhrenkrebs. Tumor mit 5 Ablegern Diagnose am Jannuar 2002 Leider hätte mein Vater keine Chance bei einer Operation bei einer Operationzu überleben, weil er letzten Herbst einen Herzinfarkt hatte und drei Bypässe hineinoperiert haben. Sein Herz würde die Operation nicht überstehen. Bestrahlen kommt auch wegen einer folgenden Operation nicht in Frage. Nun kämpft er mit der Chemoterapie um sein Leben. Ich möchte Dir nur sagen Zeit ist Gold besonders beim Speiseröhrenkrebs. Operieren und Bestrahlung sind jetzt am Wichtigsten. Nützt die Chance wenn Ihr sie habt!!!!!!
Gruss

16.10.2002, 15:54
Hallo,

in unserer Familie war der Krebs leider stärker. Wurde einfach zu spät erkannt.

Gute Adresse soll Prof. Siewert im Klinikum rechts der Isar in München sein sowie die Onkologie in Bietigheim-Bissingen.

Ein Prof. Hölscher von der Uniklinik Köln hat letztens einen Vortrag zu diesem Thema gahalten.

Ansonsten helfen wohl Mistelpräparate.


Alles Gute und viel viel Erfolg!!

16.10.2002, 20:57
mein lebensgefährte ist heute genau vor 11 monaten an seiner krankheit gestorben...........na eigentlich nicht wirklich er starb nicht an stpeiseröhrenkrebs sondern an den folgen der chemotherapie an nierenversagen das viel zu spät entdeckt worden ist..........aber ich denke dennoch das er sich und uns eine menge leid und schmerzen erspart hat............obwohl es tut noch immer genauso weh wie vor fast einem jahr.

24.10.2002, 17:27
Hallo Dietmar,
wir kommen aus der nähe von düsseldorf,bei meinem vater wurde die diagnose im dez 01 festgestellt.

er kam im jan in das gerresheimer krankenhaus,wir wollten ihn lieber auch in eine uni schicken,aber die ärzte hier im ort sagten uns,das der prof. dr. ulrich eine kapazität in dem bereichspeiseröhrenkrebs wäre und es stimmt,meinem vater geht es heute prima.

er lag zwar 8 mon. im kk weil er ziemlich komplikationen bekommen hat,es lag nicht an der op sondern am all´gemein zustand meines vaters,sie haben ihm da sehr gut geholfen.
die ärzte sind da super nur das drumherum geht so.aber was bringt das schönste kk wenn die ärzte nichts taugen.

ich wünsche euch alles gute und viel kraft

viele liebe grüße Ute

24.10.2002, 17:30
ich hab vergessen zu erwähnen,das man uns sagte ,das prof.dr. ulrich regelmäßig nach amerika fleigt um sich weiter über diese krebsart zu informieren und wegen neue op möglichkeiten u.s.w.

25.11.2002, 14:32
Hallo an Alle!
Bei meinem Vater wurde vor ca. einem Jahr Speiseröhrenkrebs festgestellt. Der Tumor lag Ende Speserö.--> Anfang Magen 2,5 auf 4 cm groß. Der Tumor wurde vor einem halben Jahr entfernt, äußerlich durch öffnen des Brustkorbes, ( öffnen durch Brustkorb vorn und hinten neben bis unter dem Schulterblatt ). Hört sich so heftig an und ist es auch. Immer noch Schmerzen und dazu kommt jetzt noch der Hammer. Vor etwa 6 - 7 Wochen fing er an über Übelkeit zu klagen und das er immer wieder ( unregelmäßig ) erbrechen müsste. Erst mal wusste keiner so genau was das soll. Dann kam er vor 5 Wochen ins Krankenhaus und erst nach der dritten Magenspiegelung wurde festgestellt das die Speiseröhre an der operierten Stelle zuwächst!!, echt grass, und sehr seltsam. Für mich praktisch doch nachzuvollziehen da ich mir vorstellen kann das Narbengewebe bei der Heilung entsteht. Auf jedenfall, haben dann die Ärzte drei Möglichkeiten zum stoppen bzw. entfernen des Gewebes vorgeschlagen: 1.Nochmalige äußerliche Operation und dadurch entfernen; 2.Ernährungssonde durch die Magenwand; 3.Chemotherapie. 1.kommt für uns nicht in Frage wegen der Schmerzen, 2.konnte man nicht machen, da innerlich alles ziemlich vernarbt ist. 3. Chemo kann und will ich mir nicht vorstellen und Ärzte raten ebenfalls noch ab. Vielleicht heißt das für mich das es wieder Krebs ist, keine Ahnung, es ist alles so seltsam und deprimierend. Es wurde vor ca. zwei Wochen mit einem Luftball ( weiß nicht wie das heißt?? ) die Speiseröhre geweitet, bis heute morgen gut und jetzt ist wohl wieder zu, kann nichts essen und was nun?? Die Ärzte haben auf jedenfall einen Einsatz für die Speiseröhre bestellt, die verhindern soll das es ganz zu wächst. Weiß jetzt noch nicht was kommt, warte auf was neues und melde mich wieder...
Hat jemand vielleicht Erfahrung mit dieser Art von Einsatz oder gibt es andere Möglichkeiten? Wer hat Erfahrungen mit der Mistelteraphie, da ich mir auch vorstellen kann das wieder Metastasen nachgewachsen sind, doch wurde dies durch eine Punktierung zu 90 % ausgeschlossen wurde. Brauche jemanden zum Austausch von Erfahrungen da ich selbst und meine Familie nicht viel darüber wissen und das was man weiß kann man auch nicht verallgemeinern.
Danke fürs lesen und vielleicht kann mir jemand mit Rat und Tat zur Seite stehen und vielleicht konnte oder kann ich auch jemandem helfen, nur Fragen, werde mein wissen gerne weitergeben...
Danke nochmals Sandra

25.11.2002, 17:04
hallo sandra

der einsatz für die speiseröhre heisst stent und wird mit einer kurzen vollnarkose implantiert. hat dein vater ein port a cat systhem für die infusionen......das ist implantiert beim schlüsselbein....dadurch könnte er auch problemlos künstlich ernährt werden (bei bedarf) auch zu hause nach kurzer einschulung durch das pflegepersonal.
die speiseröhre sollte auf keinen fall die möglichkeit bekommen zuzuwachsen sonst bleibt deinen vater nur mehr wie hier schon so oft erwähnt der künstliche speiseröhrenausgang am hals er kann dann weder essen noch trinken und muss künstlich ernährt werden......so toll kenn ich mich auch nicht aus aber es werden dir sicher auch andrere noch antwort geben.
alles gute
michi

26.11.2002, 10:32
Hallo und Danke Michaela!
Aber es ist jetzt so das ich gestern von meinem Bruder erfahren habe das bei meinem Vater festgestellt wurde das alles Verkrebst ist.Es ist schon seltsam den vor zwei Wochen wurde durch die Punktierung festgestellt das zu 90% keine Krebszellen mehr vorhanden sind und jetzt so was! Echt seltsam! Alles soll jetzt aus sein, was nun? Auf die Ärzte ist kein verlass also möchte ich jetzt schauen wie es aussieht mit einer Misteltheraphie und menn es nur zur Erleichterung bzw. Linderung der Schmerzen ist. Warum wurde das nicht früher erkannt, die Speißeröhre wächst schon ne ganze Weile zu, ist es nur Geldverdienerei der Krankenhäuser oder was. Nun gut er ist seit gestern im Krankenhaus und ich werde heut abend sehen was jetzt getan wird. Macht es gut ich melde mich wieder. wenn doch noch einer Erfahrung mit Misteltheraphien hat kann er doch bitte schreiben, danke und alles gute...

26.11.2002, 17:06
wenn du lust hast schreib mir granita@gmx.at

bei meinen freund war es ähnlich.

alles gute
michi

16.12.2002, 10:35
ich habe heute die Nachricht erhalten, dass ich auch Speiseröhrenkrebs habe, der baldigst operiert werden soll und finde hier im Internet Eure Berichte.
Wer hat Erfahrungen mit Krankenhäusern und Ärzten im Raum Wiesbaden/Mainz zB. mit Horst-Schmidt-Kliniken oder der Uni Mainz? E-Mail: peter.flemmig@t-online.de

16.12.2002, 12:05
hallo peter,
ich habe leider keine Erfahrung mit den KH in Wiesbaden,weil wir aus der nähe von düsseldorf kommen.

Mein vater hat auch letztes jahr um diese Zeit,diese sch... Diagnose bekommen.

Ich habe mich hier bei dir gemeldet,weil ich dir alles Gute und viel Kraft wünschen möchte.

Alles Gute Ute

16.12.2002, 12:05
hallo peter,
ich habe leider keine Erfahrung mit den KH in Wiesbaden,weil wir aus der nähe von düsseldorf kommen.

Mein vater hat auch letztes jahr um diese Zeit,diese sch... Diagnose bekommen.

Ich habe mich hier bei dir gemeldet,weil ich dir alles Gute und viel Kraft wünschen möchte.

Alles Gute Ute

16.12.2002, 12:08
hallo Peter,
ich habe keine Erfahrung mit den Kliniken in Wiesbaden.

Mein vater hat auch vor einem Jahr um diese Zeit,diese sch... Diagnose bekommen.

Ich melde mich bei dir,weil ich dir alles Gute und viel Kraft wünschen möchte.

Alles Gute Ute

16.12.2002, 12:10
sorry, irgendwas ist schief gelaufen
ute

28.01.2003, 22:32
Hallo zusammen,

zuerst möchte ich sagen, daß man sich wirklich einigermassen besser fühlt, wenn man weiß, daß man nicht ganz alleine mit dieser Erkrankung ist. Es hat mir schon sehr viel geholfen von euren Fällen zu lesen, mich zu informieren und versuchen es zu verstehen, sich damit einfach auseinderzusetzen. Ich finde es echt gut, auch mal darüber zu sprechen !
Meine Geschichte ist diese:
Meine Mutter, gerade mal 50 Jahre alt, ist auch an Speiseröhrenkrebs erkrankt.
Letzte Woche wurde sie operiert, mit ein paar Komplikationen aber die Ärzte sind vorerst mit dem Verlauf der OP zufrieden. Es geht ihr nach der OP einigermassen wieder gut, naja wenn man das gut bezeichnen kann?!
Ich weiß wir müssen natürlich auch geduld haben aber es ist sehr schwer - ganz besonders den liebsten menschen an den ganzen Apparaten auf der Intensivstation zu sehen.

Ich werde versuchen stark zu sein und meiner Mutter so gut es geht zu helfen !!!

Drückt uns die Daumen, daß alles in Ordnung kommt !!!

1000 Dank und schöne Grüße

Moni

name@domain.de

29.01.2003, 22:59
Hallo Moni,
ich habe heute Deine Zeilen gelesen und moechte Dir sagen, dass auch meine Schwester (41)am 09.01.03 operiert wurde, nachdem Chemo und Bestrahlung keinen Erfolg hatten.
Leider musste auch der Kehlkopf entfernt werden, was bis auf weiteres den Stimm-Verlust bedeutet.
Es geht ihr momentan nicht gut. Es gibt Wundheilungsstoerungen und die Naht ist wohl nicht dicht.
Wie geht es Deiner Mutter? Da unsere beiden
Angehoerigen im Januar 2003 operiert wurden - vielleicht koennen wir uns ueber den jew. Verlauf etwas austauschen???
Wie ging es bei Euch los?
Danke und bis bald
Lucy

02.02.2003, 22:11
Hallo,

erstmal möchte ich sagen,das ich diese Seite wirklich super finde.Ich bin heut zum ersten mal hier und hab mir die ganzen Beiträge durchgelesen.

Es ist schwer,wenn man die Diagnose "Krebs" bekommt...aber das brauch ich ja keinem hier zu sagen.
Ich möchte jetzt eigentlich auch mal meinen Beitrag hierein setzen,was wir für Erfahrungen mit dem Speiseröhrenkrebs gemacht haben.

Es handelt sich hier um meinen Vater der letztes Jahr im August die Diagnose bekam.Bei ihm fing es damit an,das er nach und nach nicht mehr schlucken konnte.Der Arzt sagte ihm,das es schon sehr weit wäre und nach zahlreichen Untersuchungen,sagte man ihm,das es nicht mehr heilbar sei.
Ich weiß auch gar nicht mehr,was ich in diesem Moment gedacht habe.Ich wünschte mir nur,das er doch schon viel früher zum Arzt gegangen wäre.

Nun folgten mehrere Chemotherapien,die dann aber auch wieder abgebrochen wefden mußten,weil diese nichts gebracht haben.Dann Bestrahlung,ich glaub er hat 3 gehabt und wir konnten zusehen,wie es ihm immer schlechter ging.Die Stimme war anders und seine ganze Art.Ein anderer,der ihn schon länger nicht gesehen hat,hätte ihn wohl nicht mehr erkannt.
Operieren wollten die Ärzte schon nach zwei Wochen der Diagnose nicht mehr,da alles schon zuweit war.Er bekam auch gleich nach der Nachricht und dem Einzug ins Krankenhaus seinen Zugang zum Magen,wodurch er sich jetzt immer ernähren mußte.

Die Bestrahlung wurde dann auch noch eingestellt,da die Leber,oder die Niere,weiß ich nicht mehr ganz genau, das nicht mehr verarbeiten konnte.
Ende November haben ihn die Ärzte dann auch die Entscheidung überlassen,ob er nach Hause in KH will oder in so ein Heim,das extra für schwer Kranke Menschen ist(in Lehnin).Logischerweise entschied er sich für sein Zuhause.
Als meine Mutter dann noch mit den Ärzten geredet hatte,meinten die zu ihr,das mein Vater nicht nur Speiseröhrenkrebs,sondern auch am Magen,an der Leber Krebs hat.

Die letzten zwei Wochen im Rathenower Krankenhaus hat er dann die meiste Zeit nur noch geschlafen.Er lag einfach nur noch da hat keinen mehr so richtig erkannt,völlig abgemagert.Er nahm ja auch jede Woche 2-5 Kilo ab.

Zwei Wochen,am 10.12.2002 ist mein Vater im Alter von 47 Jahren dann gestorben und noch immer ist es für mich,als würde er nur in irgendeinem Krankenhaus liegen oder einfach zu Hause auf der Couch sitzen.
Im Brief von den Ärzten stand dann auch noch drinn,das der Krebs schon bis in die Knochen rein ist.

Bitte versteht mich nicht falsch,ich möchte hier wirklich keinem Angst machen.Diese Krankheit wünsche ich wirklich keinem.
Ich möchte hier lediglich meine Erfahrungen mit dieser heimtückischen Krankheit erzählen.

Danke
Nadine

02.02.2003, 22:27
ja du hast recht es ist ein verdammt heimtückischer krebs......1 jahr nachdem mein lebensgefährte (50) gestorben ist bekahm ich den obduktionsbefund....und obwohl ich wusste wie krank er war hab ich nicht damit gerechnet das dieser krebs wirklich alles zerstört hatte was nur zerstört werden kann. kein arzt hat mir das damals gesagt. er starb 4 monate nach diagnosestellung an akuten nierenversagen (chemo???).( vier monate vorher hatte er devinitif nichts an den nieren)

ich kann nur jeden raten bei den geringsten verdauungsstörungen, die länger anhalten als normal, bei sodbrennen, schluckbeschwerden, magenschmerzen sofort nen arzt aufzusuchen.......denn lieber eine gastroskopie zu viel als eine zu wenig.

ich wünsche allen betroffenen nur das beste.

03.02.2003, 21:13
Hallo Lucy,
konnte Deine email adresse nicht finden, kannst du sie mir mal mailen, dann können wir uns mal austauschen.
Meine Email lautet: sprediger@t-online.de

Schöne Grüße
Moni

04.02.2003, 11:25
Mein Vater ist im August 02 an Speiseröhrenkrebs gestorben. Vor zwei Jahren brach diese Krankheit aus. Begann auch mit Schluckbeschwerden. Der Tumor war inoperabel. Jedoch mit zweiwöchiger Chemo und ca. 35 Bestrahlungen wurder der Tumor vollkommen zerstört. 2 Jahre ging es ihm dann total super. Er nahm wieder zu und war richtig fit. Aber letztes Jahr dann stellte man eine Metastase am Lendenwirbel fest und von da an ging es bergab. Er hatte dann bereits Metastasen am Magen, an der Leber und im Bauchraum. Er bekam Wasser und wurde mehrmals punktiert. Man konnte zusehen wie er abnahm. Es war so schlimm das mit an sehen zu müssen und nicht helfen zu können. Aber er war so ein Kämpfer, hat alles ertragen und über sich ergehen lassen. Am Schluss bekam richtige Schleimattacken, weil er nicht mehr schlucken konnte. Er ist daraufhin nach ein paar Tagen ganz plötzlich an Organversagen gestorben. Er hatte zuvor nie etwas an den Organen. Diese Krankheit ist wirklich heimtückisch. Und auch ich will hier niemanden Angst machen. Aber bisher habe ich niemals einen guten Verlauf dieser Krankheit erfahren.
Trotzdem, hofft weiter und gebt niemals auf. Vielleicht gibt es ja doch Wunder. Meinem Paps kam leider keins mehr zur Hilfe. Ich vermisse ihn so sehr.
Liebe Grüße an alle hier
Petra S

04.02.2003, 11:58
Hallo Petra,
Hallo an alle,

Mein Vater ist am 25. letzten Monat nun an diesem Mist gestorben. Ich muss sagen er fehlt auch mir sehr, aber ich denke das es für ihn das "BESTE" ist... Glaubt daran das "Das Leben auf der Erde nur ein kleiner Weg auf Wege unserer Existenz ist. Ich glaube schon lange daran und es ist sicherlich nicht schlechter als auf dieser Erde. Gute Menschen kommen weiter, glaubt doch ein wenig daran, es hilft sehr auch wenn SIE uns so fehlen.
Allen wünsche ich das allerbeste und viel Kraft und Energie auch weiterhin. Lasst SIE gehn und lasst SIE frei! wenn Sie es möchten...In Liebe Sandra

11.02.2003, 12:00
Auch bei meinem Vater (74) wurde in der letzten Woche Speisenröhrenkrebs festgestellt. Ansonsten fast immer gesund gewesen, hatte er in der zunächst Schluckbeschwerden. Uns Kindern hatte er zunächst die Verdachtsdiagnose des Arztes verschwiegen, als er in das Krankenhaus ging, auch weil er es selbst wohl noch nicht wahrhaben wollte. Seit letzter Woche ist die Diagnose definitiv; eine Operation ist - laut den Ärzten - nicht mehr möglich. Gestern habe ich ihn ins Krankenhaus gebracht, zum Beginn der Chemotherapie. Ich kann es immer noch nicht richtig glauben. Mein Vater äußerlich so wie immer, ist so lebensbedrohend erkrankt. Dazu kommt, dass meine Mutter (79) mit dieser Diagnose nur sehr schwer fertig wird und sich sogar selbst Vorwürfe macht. Diese Krankheit verändert unser bisheriges Leben; die Gedanken kreisen nur noch um dieses Thema. Auch wenn die Hoffnungen realistischerweise eher gering sind, dürfen wir sie nicht aufgeben. Es kommt eine sehr schwere Zeit auf uns zu.
Allen Betroffenen wünsche ich Hoffnung und Kraft.
Dietrich

19.02.2003, 17:06
möchte auch mal eine gute Nachricht hier ins Forum setzen. Kurz vor Weihnachten 02 erfuhr ich anläßlich einer Vorsorgeuntersuchung Anfang Dezember von meinem Barrett Karzinom, wurde am 09.01.03 in den Horst-Schmidt-Kliniken in Wiesbaden erfolgreich operiert (Speiseröhre gekürzt, Magen hochgezogen) und bin seit gestern aus der Nachsorgeklinik entlassen.Zum Glück hatte der Krebs noch nicht gestreut.

Wenn ich nicht eine jährliche Vorsorgeuntersuchung verschlampt hätte, so hätte meine Operation nur 50 Minuten gedauert (Laserendoskopie bei Prof. Ell) mit anschließendem ca. 2-3 - tägigen Klinikaufenthalt. Also habt den Mut für diese einfachen Vorsorgeuntersuchungen = Endoskopien, dauert 5 Minuten plus Wartezeit beim Arzt. Nach meiner Erfahrung müsste jeder Hausarzt / Gastrologe, der von einem Barrett Syndrom seiner Patienten weiß, diese aktiv auffordern an den erforderlichen Vorsorgeuntersuchungen teilzunehmen.

Wer Fragen zur OP etc. hat kann sich gerne bei mir melden.

Peter
[email]peter.flemmig@t-online.de

20.02.2003, 09:19
Hallo Peter,
ich habe seit 2 Jahrendas Barrett Syndrom, im letzten Jahr wurden leichte Dysplasien gefunden.
Gehe 1/2 jährlich zur Spiegelung und habe trotzdem wahnsinnige Angst vor Speiseröhrnkrebs. Habe immer gedacht, dass die Diagnose immer eine Entfernung der Speiseröhre ergibt. hat dein Arzt
das Karzinom schon bei der Spiegelung gesehen? oder erst durch die Biobsie. Ich wünsche dir alles Gute und bin froh hier mal etwas positives zu lesen. vielleich kannst du mal schreiben wie lange das Barett bei dir schon besteht.
viele Grüsse
Norbert

20.02.2003, 11:46
hallo Norbert, ich möchte Dir Mut machen!
mein Barett Syndrom ist seit mind. 1998 bekannt, seitdem nahm ich Medizin (Lanzor), die meine Beschwerden beseitigt hat aber das Krebsrisiko (mir wurden damals 4% genannt) nicht beseitigt hat. Mangelnde Beschwerden führten bei mir zur Fahrlässigkeit. Erst bei der letzten Spiegelung im Dez 02 wurde das Karzinom entdeckt (0,5 x 3 cm groß). Weitere Untersuchungen in den Horst-Schmidt-Kliniken in Wiebaden zeigten, daß das K schon bis in die 2 Hautschicht der Speiseröhre eingedrungen war und damit das Risiko des Streuens begann.
Deswegen bei mir auch die große OP (Speiseröhre kürzen und Magen hochziehen und annähen). Es gibt neuerdings auch schonendere, kleinere OP-Methoden, Laserendoskopie und Beseitigung mit einer Schlinge die in der HSK bei Prof. Ell angewandt werden (siehe Ärzteblatt vom Juni 2002), immer vorausgesetzt, daß alles im Frühstadium ist.
Aber Du machst es ja richtig mit den laufenden Spiegelungen und brauchst deshalb wirklich keine Angst zu haben. Nur durch Vorbeugung bestehen gute Heilungschancen bei diesem Krebs.
Ich wünsche Dir Mut und genieße Dein Leben ohne Angst und Sorgen.
Peter

23.03.2003, 22:09
Hallo zusammen,

Wer kann uns einen Tip geben hier ist unsere Geschicht:

bei meine Vater wurde im März 2001 auch Speiseröhrenkrebs diagnostiziert.Das war für uns alle ein riesen Schlag. Ich habe zwei kleine Kinder 2+5 Jahre und denke immer die brauchen doch noch einen Opa.

Die Therapie hat angefangen mit einer Chemotherapie und Bestrahlungen. Der Krebs ist wie die Ärtze sagten "Bilderbuch mäßig" zurückgegangen.
Danach war bei den Vorsorgeuntersuchungen immer alles in Ordnung. Bis im Oktober 2002. Da wurden Gewebeveränderungen an den Lymphknoten festgestellt. Daraufhin wurden diese Lymphknoten und auch die Speiseröhre entfernt und der Magen hochgezogen. Die Speiseröhre ist aber immer noch im Körper und hat einen eigenen kleinen Blutkreislauf.
Danach gab es leider noch eine Notoperation weil eine der Nähte nicht dicht war. Also momentaner stand ist alle Metastasen sind entfernt worden, allerdings sitzt an der Hauptschlagader noch ein Tumor der laut den Ärtzen aber momentan Ruhe gibt und auch nicht unbedingt wieder aufflackern muß.
Die Ärzte haben uns zwar gesagt das es noch ein langer Weg werden wird und es immer wieder bergauf und bergab gehen wird. Aber er kommt überhaupt nicht auf die Beine. Er hat zwar schon auch mal bessere Tage, da spricht er dann auch davon wieder zu arbeiten. Doch die meiste Zeit ist er total schwach und er nimmt ständig ab. Er sagt das schlimmste ist für Ihn diese wahnsinnige Übelkeit wenn die nur mal aufhören würde. Jetz versuchen sie es mit einer anderen Ernährung aus dem asiatischen, mal sehen was das bringt. Er muß sich einfach zu allem was er ißt zwingen und hat überhaupt keinen Apetitt wenn es ihm so übel ist. Vieleicht hat jemend von euch damit Erfahrung, ob das vieleicht normal ist und was man dagegen tun könnte. Unsere Familie weiß sich keinen Rat mehr.

Alles Gute an Alle
Viele liebe Grüße und danke für Eure Zeit
Conny

E-Mail-Adresse: c.luber@t-online.de

24.03.2003, 11:12
hallo Conny, bitte grüße Deinen Vater; ich wünsche ihm und Eurer Familie alles erdenklich Gute.
Wenn ich mal etwas zuviel esse oder Getränke mit Kohlensäure trinke wird mir auch sofort übel. Mir helfen dann MCP Ratiopharm Tropfen, die ich seit der Operation im Januar bekomme, innerhalb weniger Minuten.
Falls Ihr die noch nicht kennt fragt den Arzt. Eigentlich habe ich die bekommen um die Peristaltik des Magens zu fördern (Weiterschieben der Speisen in den Darm) aber sie helfen bei mir auch gegen die Übelkeit.
Peter

24.03.2003, 21:12
hallo Conny,

habe erst mal eine Frage, warum ist denn die Speiseröhe noch drin? Ich denke man hat den Magen hochgezogen? Bei meinem
Vater hat man die ganze Röhre rausgenommen und den Magen hochgezogen...! Verstehe den Sinn nicht, von wegen Blutkreislauf!
Anworte bitte, meinem Vater geht es nach der großen OP wirklich gut. Alles liebe und Gute für Dich und Deinen Vater.
Liebe Grüße,

Annette

24.03.2003, 21:22
Hallo Peter,

Ganz lieben Dank für deinen Tipp mit den Tropfen ich werde das sofort an meinen Vater weiterleiten und hoffe darauf das sie auch ihm helfen werden.

Ich werde Deine Grüße übermitteln und wünsche auch Dir alles erdenklich Gute !!!!!

Gruß Conny

24.03.2003, 21:37
Hallo Annette,

Danke für Deine Antwort. Also als bei meine Vater diese große opereation durchgefüht wurde haben die Ärzte gesagt,
er wäre nicht möglich die Speiseröhre in einem Zug zu entfernen. Die OP würde dadurch zu lange dauern, mann müsse das in einer zweiten OP tun, bei der der Eingriff
dann nicht über den Bauch sondern über die Seite erfolgt.
Und bis das passieren sollte haben sie eben diesen eigenen
Blutkreislauf gelegt.

Ja und dann ist es ihm ja leider nie so gut gegangen, das mann ihm diese OP hätte zumuten können.
Die Ärzte meinten die könnte ruhig noch etwas drinnen bleiben, das würde nichts ausmachen.

Aber wir vermuten jetzt auch schon das seine ständige Übelkeit evtl. auch davon kommen könnte.

Was auch noch hinzu kommt ist, das er eine Fistel hat, an der Naht wo der Magen angenäht ist. Das ist ein Hohlraum in dem sich immer wieder, durch Essensreste,Bakterien bilden die dann zu eine Infektion führen.
Dafür haben sie ihm jetzt am Samstag etwas zum Trinken gegeben das diese Fistel schließen soll.
Sollte das nicht´s bringen werden Sie dann doch überlegen ob sie die Speiseröhre rausnehmen.

Wir müssen jetzt einfach wieder abwarten was passiert.
Ich hoffe einfach darauf, das es wenigstens ein bißchen
aufwärts geht, das braucht er jetzt einfach für seine Psyche.

Ich wünsche auch Dir und Deiner Familie alles alles Gute!

Liebe Grüße von Conny

26.03.2003, 21:08
Hallo Ihr Lieben,

ich melde mich heute noch mal kurz,um Euch um Erfahrungen zum Thema "Essen" zu bitten. Was kann mann nach einer so großen OP (siehe oben) noch essen und gibt es vieleicht Dinge die mann unbedingt meiden sollte ?
Ich hab z.B das Gefühl, das es meinem Vater besonders schlecht geht wenn er Milchprodukte ißt !

Wäre schön ein paar Ratschläge zu bekommen !!

Ich danke Euch allen

Viele Grüße Conny

26.03.2003, 23:01
Hallo Conny,

bei meinem Vater ist die OP nun sechs Wochen her. Er ist eigendlich alles, was er mag. Bis auf grobe Sachen, wie große Fleischstücke etc.! Er kann auch Milchprodukte gut vertragen. Er trinkt gerne "Müller-Milch" in allen Geschmacksrichtungen. Meine Ma kocht alles, worauf er Appetit hat. Er kaut jetzt immer gut. Das klappt echt gut. Ich hatte wirklich Angst wegen
des Essens. Aber dafür, das man ihm die ganze Röhre rausgenommen hat, geht es wirklich klasse. Kann Dir leider keine Tips geben, ich denke, es ist bei jedem anders.
Wünsche Dir und Deinem Papa alles Liebe und Gute,

Annette

27.03.2003, 10:01
Hallo Conny,


mein vater kann auch keine Milchprodukte vertragen,er kann auch kein körnerbrot und er darf kein zucker essen.also kaffe mit zucker oder tee mit zucker.

Ich schätze aber mal,das die krankengeschichte von meinem vater wieder etwas anderes aussieht als bei deinem vater.
Bei meinem Vater war die OP gut verlaufen doch leider stellten sich danach jede menge komplikationen ein.


ich wünsche dir und deinem Vater alles gute.

Liebe grüße daniela

28.03.2003, 19:40
Hallo Ihr lieben Leser,
ich will nicht lang um den heißen Brei rumreden: Ich benötige bitte dringend Informationen über die Behandlungsmethode mit Strahlen/Chemotherapie (Adeno-CA im Barett-Öspoh.). OP wird ausgeschlossen, daher eventuell diese Kombinationsform.
Wie findet die Behandlung statt und welche Nebenwirkungen können auftreten (stationär?)? Der Patient ist männlich,habe gehört das Frauen wohl häufig anders reagieren.
Ich danke allen, die mir ein wenig weiterhelfen helfen können

28.03.2003, 19:59
hi jenny alina

kommt ganz darauf an welches mittel bei der chemo eingesetzt wird.
meistens kommt es bei der bestrahlung zu starker müdigkeit.....die bestrahlung wird normalerweise ambulant durchgeführt.ist aber sehr anstrengend.
für die chemo muss man meist 3 bis 5 tage im kh bleiben.bei den chemo nebenwirkungen kommt es auf das mittel und den patienten an es kann von haarausfall bis durchfall und entzündungen an den schleimhäuten eigentlich alles auftreten. die übelkeit ist fast das am wenigsten schlimme denn dafür bekommt man automatisch medikamente.auch ist es oft ein totaler unterschied von der ersten auf die 2te chemo. ich glaube nicht das man irgendwie vorhersagen kann wer was und wie stark bekommt.
hoffe dir damit ein bischen geholfen zu haben.
michi

27.04.2003, 21:09
Hallo!
Ich schreibe aus Bremen und bin heute das 1. Mal auf dieser Seite. Vorher war das nicht nötig. Aber nun ist mein Papa im Krankenhaus und auch bei ihm wurde ein Plattenepitelkarzinom unter dem Kehlkopf in der Speiseröhre festgestellt. Nun darf er sich entscheiden wie er sich operieren lassen möchte:
1. Magenhochzug (wobei ihn es sehr abschreckt, dass der Brustkorb geöffnet und die Speiseröhre + der Magen hochgezogen werden.)
2. Ein Teil des Dünndarms wird entfernt und für das fehlende Stück in der Speiseröhre eingesetzt. Hier kann es aber zu Unverträglichkeit der Schleimhäute sowie Anwachsproblemen kommen. Ausserdem würde ja zusätzlich eine Darmoperation stattfinden.

Beide OP's würden 5-10 Std dauern, also eine lange Narkosezeit mitsichbringen. Da er Herzrhytmusstörungen hat muss auch noch ein Herzkatheter gelegt werden und es kann zu Problemen kommen.

Evtl. könnte auch eine Laser-OP durchgeführt werden mit anschließender Bestrahlung. Allerdings raten die Ärzte davon ab, da der Laser evtl. nicht alle Krebszellen zerstören könnte und die Bestrahlung für den Körper sehr schwer zu verarbeiten wäre!
Schwerer als die Operationen???

Er hat große Angst-sagt er aber nicht.

Ich wende mich nun an Euch in der Hoffnung auf Erfahrungsberichte! Was soll er machen? Wie kann ich ihn weiter unterstützen? Er hat schon soviele andere schwere Krankheiten und das ist nun die Krönung!

Vielen Dank im voraus und liebe Grüße aus Bremen.

Corinna

28.04.2003, 21:46
Hallo liebe Corinna,

es tut mir sehr leid das von deinem Vater zu hören.
Ich wünsche Ihm auf alle Fälle, alles alles Gute.

Also ich kann nur erzähen wie es bei meinen Vater war.
So wie sich deine Geschichte anhört sind die Krankengeschichten recht ähnlich.

Bei ihm haben die Ärtze letzt Endlich zu der großen OP geraten.
Das heißt die ganze Speiseröhre rauszunehmen und den Magen hochzuziehen. Laut Aussage der Ärtze würde er sonst nie Ruhe bekommen.
Und die OP ansicht wäre auch recht gut verlaufen, aber dann sind leider bei ihm Komplikationen aufgetreten. Aber das muß ja bei deinem Vater niht auch der Fall sein.

Aber ich kann dir ein Beispiel nennen von einem Patienten der bei meinem vater im Zimmer liegt, der konnte nach 4 Tagen nach der OP schon wieder rumlaufen das ich dachte er hat sich angezogen um nach Hause zu gehen.

Also mann kann diese Op durchaus auch sehr gut verkraften.

Es ist sehr schwierig dir jetzt alles zu schreiben, aber du kannst dich gerne gezielt mit Fragen an mich wenden. Vieleicht kann ich dir bei der einen oder anderen weiterhelfen.

Ich wünsche deinem Vater sehr viel Glück und Kraft.

Alles Liebe
Conny

E-mail c.luber@t-online.de

29.04.2003, 10:36
Hallo Corinna,

auch mein Pa hatte ein Plattenepitelkarzinom, welches auch recht hoch lag. Die gesamte Röhre wurde rausgenommen und der Magen hochgezogen. Das war am 10.2. diesen Jahres. Auch er hat seit 1991 Probleme mit dem Herzen. Nach einer Kathederuntersuchung haben die Ärzte aber grünes Licht für die OP gegeben. Er war in der Uni-Klinik Köln, wo man sich mit dieser Krankheit sehr gut auskennt.
Aber wie Conny schon sagte, all das hier zu schreiben, wäre zu lang. Wenn Du spezielle Fragen hast, frag ruhig.

Viel Kraft und alles Liebe für Deinen Vater,
liebe Grüße,

Annette

19.05.2003, 22:08
Hallo!

Es ist schon wahnsinning wie sich das Bild einer OP wandeln kann. Mittlererweile weiß ich ein wenig besser Bescheid als vor drei Wochen und bin nochmal richtig geschockt worden als ich hörte, dass doch die komplette Speiseröhre (ab ca. Schilddrüse) herausgenommen wird und der Magen stark verkleinert hochgezogen wird.

Herjeh, je mehr Infos desto schrecklicher.

Das danach wohl nur kleine Mengen Nahrung aufgenommen werden können ist verständlich aber wie ist es mit der Atmung? Kann der Patient noch richtig Luftholen oder nur noch flach atmen?

Mein Pa war zwischenzeitlich noch in Wiesbaden bei Prof. Ell, um die Möglichkeiten der Laserbehandlung abzukopfen - Fehlanzeige, geht nicht mehr. Schade.

Nun läufts doch auf die OP hinaus. In ca. 2-3 Wochen wird das soweit sein. In welcher Klinik wird der Erfolg wohl am Größten sein? Wo wurdet ihr / wurden eure Angehörigen operiert?

Herzliche Grüße
Corinna

19.05.2003, 22:43
Hallo Corinna,

mein Vater wurde letzes jahr im Feb. operiert,er bekam auch die ganze Speiseröhre entfernt.
Die Speiseröhre wurde durch ein Stück Darm ersetzt,der Magen wurde hochgezogen und er hat noch ca.40 %vom Magen.

Eigentlich müßte er mehrere kleine Portionen am Tag essen.
Aber er hält sich nicht dran,er isst morgens 2 Scheiben Brot,soviel schaff ich nicht noch nicht mal ;o).

Mit der Atmnung hat mein Vater gar keine Probleme.

Er wurde im Gerresheimer Krankenhaus operiert ,das ist in Düsseldorf und wir waren sehr zufrieden,was die Ärzte betrifft.
Prof.Dr. Ulrich hat sich spezialisiert auf Speiseröhrenkrebs.

Ich glaube aber die Entfernung wäre zu weit,oder?
ich bin mir sicher bei euch gibt es bestimmt auch ein gutes Krankenhaus.

Speiseröhrenkrebs war mal ein seltene Krebsart,in letzter Zeit erkranken immer mehr daran,leider...

Ich wünsche deinem Vater alles gute für die OP und wünsche euch das er sich schnell erholt.

Und dir und deine Familie wünsche ich viel Kraft für die kommende Zeit.

Liebe Grüße Daniela

20.05.2003, 17:03
Hallo Corinna,

wie oben schon mal an Dich geschrieben wurde mein Vater im Februar in der Uni-Kllinik Köln operiert. Man hat ihm auch die ganze Röhre rausgenommen und den Magen hochgezogen. Es geht ihm heute wirklich gut! Auch wir haben uns erst mal schlau machen müssen, welches Krankenhaus wohl das Beste ist. In der Uni-Klinik Köln kennt man sich sehr gut aus mit dieser Krebsart. Uns war die Entfernung egal. Meine Mutter hat die ganze Zeit über in einem Hotel gewohnt.
Falls Du noch Fragen hast - gerne.
Mit der Atmung hat er übrigens überhaupt keine Probleme.
Alles Liebe und Gute für Deinen Vater.

Liebe Grüße,
Annette

09.08.2003, 20:12
Hallo
Ich habe auch erst vor ein paar Stunden erfahren das mein Vater an Speiseröhrenkrebs erkrankt ist wir sind alle Fix und Fertig gerade auch deswegen, weil der Bruder meines Vaters auch vor 2 Jahren Speiseröhrenkrebs bekommen hat und sich jetzt Metastasen im Gehirn, Knochen und Lunge verteilt haben. Er jetzt seit 2 Wochen aus dem Krankenhaus entlassen worden und ervwartet aufs sterben,weil die Ärzte nichts mehr tun können. Und mein Vater jetzt auch noch. Die Ärzte vermuten aber das es bei ihm erst im Anfangsstadium befindet. Seit etwa 4 Wochen hat er die beschwerden. wer kann mir erfahrungen weitergeben?

10.08.2003, 00:06
Hallo liebe Sabrina,

das mit deinem Vater und deinem Onkel tut mir leid...

du darfst aber beide nicht miteinander vergeleichen,vieleicht wurde diese sch.. Krankheit bei deinem Onkel zu spät endeckt?

Mein Vater hatte auch ca.4 Wochen vorher die Beschwerden und dann wurde der Krebs festgestellt.

Er mußte mitte Dez.2001 zur Magenspieglung,da wurde festgestellt,das etwas nicht stimmt,es wurden Proben entnommen,weil Weihnachten und Silvester dazwischen war mußten wir bis zum Jahresanfang auf das Ergebnis warten.

Mein vater war ziemlich unruhig in den 2 Wochen und hat da schon abgenommen,wenn ich ehrlich bin hab ich nicht an Krebs gedacht,ich dachte eher an Zysten oder irgendwas anderes.

Dann kam die niederschmetternde Diagnose KREBS ,da waren wir natürlich alle fertig....

ich hab mich auch sofort an den PC gesetzt um etwas über Speiseröhrenkrebs zu erfahren und ich muß sagen,ich war geschockt....
....es hieß in einem Beitrag ,die Pat. überleben höchstens noch ein Jahr nachdem die Diagnose gestellt wurde....

...ich war fix und alle,habe meinen Vater schon Weihnachten nicht mehr bei uns gesehen....

Und heute liebe Sabrina,sind es schon 1 1/2 Jahre vergangen und mein Vater ist putzmunter....
er hat zwar noch immer sehr wenig an Gewicht ,aber läuft wie ein Flummi.

Er hatte keine Metastasen der Krebs samt Speiseröhre wurde entfernt ,ein Stück vom Darm dient jetzt als Speiseröhre und er kann alles essen und trinken,er darf nur nicht beides zusammen tun,er hat mir auch gesagt warum,aber so wie er mir das erklärt kapier ich das nicht und ich will ihn nicht immer wieder fragen, er wird schnell sauer ;o)

Ich hoffe ich konnte dich ein bisschen beruhigen,natürlich ist es bei jedem anders,aber bei deinem Vater ist es auch im Anfangsstadium und er hat gute Prognosen...

Es ist nicht Krebs gleich Tod....dachte ich früher auch direkt, aber hier bin ich Gott sei Dank eines anderen belehrt worden.

Wie alt ist dein vater?Wo wohnt ihr??
Mein vater ist 58 jahre.

Ich wünsche Dir deinem Vater und deinem Onkel alles Gute

Falls du noch fragen hast,melde dich einfach...

Viele Liebe Grüße Daniela

10.09.2003, 23:46
Hallo Ihr alle zusammen ,
habe die befürchtung das in unserer Familie ein Fall von Speiseröhrenkrebs vorliegt . Derzeitig ist die betroffende Person mit ewigen erbrechen, Schwindel, müdigkeit, ewig Hustenanfälle bishin mit erbrechen am kämpfen . Die Person wurde jetzt zu einem Lungenfacharzt überwiesen . Wir hoffen natürlich das hier kein Sp. Krebs vorliegt aber anhand der derzeitigen Symptome könnte es halt nahe liegen, in diese Richtung zu spekulieren. Kann uns jemand etwas zum Verlauf ( die ersten anzeichen dafür) beschreiben ?
Wir danken Euch .

13.09.2003, 19:19
bei meinen freund waren die ersten anzeichen verstopfung.......wer denkt da schon an was böses als er wirklich probs bekam (schluckbeschwerden ) war es eindeutig zu spät........also nix wie zum arzt. verdächtig sind auch schmerzen hinterm brustbein und übelkeit.

13.09.2003, 20:55
Hallo zusammen,
also bei meinem Vater waren die ersten Abzeichen eigentlich nur das er jedesmal wenn er zu Essen angefangen hat so eine Art Schluckauf bekam. Ansonsten hatte er nichts also keine Übelkeit oder so etwas!
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen das es in Eurem Fall keine Speiseröhrenkrebs ist !

Alles Gute und viele Grüße

Conny

PS.:Solltet ihr noch Fragen haben könnt ihr Euch gerne an mich wenden
c.luber@t-online.de

16.09.2003, 09:24
Hallo,meine Mutter(59J.)hat am 8.09.03 erfahren das Sie Speiseröhrenkrebs(bösartig)hat.Am 11.09.03 das Sie Metastasen an der Leber hat und gestern das die Lunge auch leicht betroffen ist.Sie hat natürlich den Arzt sofort nach Ihrer Lebenserwartung gefragt,die lautete nach Erfahrung mit viel,viel Mithilfe und eisernen Willen 2 Jahre. Jetzt liegt Sie im Krankenhaus und hat gestern Ihre 1. Chemo bekommen, aber sie grübelt statt zu kämpfen.Wie kann ich Ihr helfen und Mut machen um jeden Monat zu kämpfen ?? Sie denkt diese eventuellen 2 Jahre sind so endgültig, man kann doch versuchen das Gegenteil zu beweisen. Hat einer Erfahrung mit Mistel-Therapie ?

23.09.2003, 15:33
Hallo Ela68, tut mir leid das ich mich so lange nicht gemeldet habe, aber mein Onkel ist ein tag, nach dem ich erfahren habe das mein Vater auch an Speiseröhrenkrebs erkrankt ist, an dieser schrecklichen krankheit gestorben. Es ist doch nicht normal das 2 Brüder innerhalb von kurzer zeit an Speiseröhrenkrebs erkranken. Ich kann an nichts anderes denken als an diese krankheit ich habe solche Angst um meinen Vater.
Meine Vater ist gerade mal 47 Jashre alt genauso alt wie mein Onkel als er erkrankte.
Meine Vater hat keinen Hoffnung weil er am sterbebett seines Bruders gesessen hat und sich selber gesehen hat. Jetzt bekommt er seit etwa 3 Wochen ambulant Chemo und Bestrahlung. Gestern mussten wir ihn ins Krankenhaus bringen weil er seit drei Tagen nichts mehr essen und trinken konnte er ist nur am brechen. Wer kann mir seine erfahrungen schildern ?

23.09.2003, 17:40
Hallo Sabrina....

es tut mir sehr leid,das dein Onkel gestorben ist und ich kann mir sehr gut vorstellen,das dein Vater sehr große Angst hat, das ihm das gleiche widerfährt wie seinem Bruder,,aber er und auch ihr dürft die Hoffnung nie aufgegeben...

..wie geht es deinem Vater zur Zeit...? hat er Metastasen und wird er noch operiert....


kann es von der Chemo und Bestrahlung kommen,das er nichts essen und trinken kann? ich hab leider keine Ahnung davon,mein vater bekam beides nicht...


Liebe Sabrina ich wünsche dir und deinem Vater ganz viel Kraft und alles Gute...


Viele liebe grüße Daniela....

P.S.Wo wird dein vater behandelt???

23.09.2003, 17:40
Hallo Sabrina....

es tut mir sehr leid,das dein Onkel gestorben ist und ich kann mir sehr gut vorstellen,das dein Vater sehr große Angst hat, das ihm das gleiche widerfährt wie seinem Bruder,,aber er und auch ihr dürft die Hoffnung nie aufgegeben...

..wie geht es deinem Vater zur Zeit...? hat er Metastasen und wird er noch operiert....


kann es von der Chemo und Bestrahlung kommen,das er nichts essen und trinken kann? ich hab leider keine Ahnung davon,mein vater bekam beides nicht...


Liebe Sabrina ich wünsche dir und deinem Vater ganz viel Kraft und alles Gute...


Viele liebe grüße Daniela....

P.S.Wo wird dein vater behandelt???

23.09.2003, 17:44
ups das ist irgendwas schief gelaufen,wollte ich nichthttp://www.handykult.de/plaudersmilies.de/sad/nixweiss.gif

23.09.2003, 20:32
Hallo Daniela,
mein Vater wird in der Uni-Klinik Göttingen behandelt. Im moment ist er noch mitten in der Therapie am Freitag wird eine zwischen Untersuchung bei ihm gemacht.Dann noch etwa 3-4 Wochen dann wissen wir ob es anschlägt und er operiert werden kann. Was wir hoffen, da ein tumor wohl an einer Stelle sitz wo er nicht operiert werden kann. Es sitz wahrscheinlich auch was am magen.
Mein Vater ist im moment sehr gereizt und hat stimmungsschwankungen, was ich gar nicht von ihm kenne. War das bei deinem Vater auch ?
wie geht es deinem Vater denn?
Liebe Grüsse
Sabrina
P.S. wer hat schon mal was von diesem besonderen pflanzlichen Medikament aus der Schweiz was gehört und kann mir davon berichten ob es nur Geldmacherei ist oder ob es hilft.
Danke im voraus

23.09.2003, 21:30
Hallo zusammen,
vielleicht erinnert ihr euch noch an mich - ca. Herbst - Winter 2002/2003 habe ich hier das Speiseröhrenkrebs-Schicksal meiner Schwester geschildert. Danke für euer Zuhören und euer Mitgefühl.
Nur ein kurzer Rückblick: 15.08.02 die Diagnose, danach Chemo, kurze Besserung, riesiger Rückfall, Januar 2003 grosse OP mit Magenhochzug und Kehlkopfentfernung, wenige Wochen nach der OP das erste Rezidiv (d.h. neuer Tumor ein Stück daneben) - im einen Krankenhaus aufgegeben - im anderen wurde mit Chemo gestartet. Mittendrin ging
die Naht am Hals wieder auf, das Essen kam dort heraus, d.h. wieder künstliche Ernährung, der Hals blieb offen, der Krebs brach nach aussen auf, täglich war um den Hals herum jeder Verband durchnässt - vom schrecklichen Verwesungsgeruch abgesehen. Gott sei Dank hatte meine Schwester nach der Kehlkopfentfernung nur noch ein eingeschränktes Riechvermögen - sie hätte es nicht aushalten können.
Sie hatte immer Hoffnung - wollte unbedingt leben - weiterleben - selbst ohne Kehlkopf, sie konnte mit so einer Art Flüsterstimme sprechen.
Ich kürze ein bisschen ab, weil ich schon wieder am Heulen bin: Ende Juli brach die Halsschlagader, an der der Tumor sass, durch und sie verblutete. Es war, realistisch gesehen, ein angenehmer Tod, weil sie sozusagen einschlief, ohne Schmerzen, und es hat ihr die wenigen Wochen, die ihr noch -mit vielen Qualen- geblieben wären, erspart.
Trotzdem - es ist schrecklich.
Sie hat nie in ihrem Leben auch nur eine Zigarette geraucht - nie Alkohol getrunken - vorbildlich gesund gelebt - war sehr schlank. Genau das war aber auch das Problem: Weil sie in so gar keine Risikogruppe dieser Krankheit passte, hat der HNO-Arzt ihre Schluck-Beschwerden über Monate nicht ernst genommen - sie abgewimmelt. Bis dann eine Vertretung nach x-Antibiotika etc. auf die Idee kam, da könnte ja doch was dahinterstecken. Ich bekomme heute noch eine Wut, wenn ich daran denke. Vielleicht könnte sie heute noch leben....vielleicht. Sie war 25 Jahre berufstätig und nicht einen Tag krank...

Ich will um Himmels willen, niemandem den Mut nehmen, ich weiss, dass man sich an jede Hoffnung klammert.
Ich las vorhin eine Frage nach den Mistelspritzen: meine Schwester hat sie auch genommen - sie lindern die Chemo-Nebenwirkungen schon. Bloss einen Tumor zum Verschwinden bringen - können sie leider auch nicht.
Diese Krankheit ist so hundsgemein - immer wieder kommt eine kurze Besserung - man schöpft Hoffnung. Doch die Krankheit holt nur kurz Luft, um den nächsten Schlag, einen viel härteren, auszuteilen. So musste ich es leider erleben... Wenn ich heute diese Krankheit bekommen würde - ich weiss nicht, ob ich sie so durchstehen würde, wie meine Schwester es getan hat. Ich verneige mich ganz tief vor ihr - ich habe niemals vorher einen Menschen mehr durchleiden sehen in nur einem Jahr als sie. Hut ab.

Ich habe die grosse Hoffnung, dass es ihr jetzt besser geht, sie jetzt keine Schmerzen mehr hat - anders könnte ich es nicht aushalten.

Seid lieb gegrüsst - ich schaue immer mal wieder auf diese Seite. Und verliert nie
die Hoffnung!

Lucy

23.09.2003, 21:46
hi lucy............du hast so recht es ist eine hundsgemeine krankheit die macht was sie will.......viele seiten vorher kannst du lesen wie es meinen lebensgefährten gegangen ist.....von chemo über bestrahlungen von hoffnung bis zur resignation. meiner hatte schmerzen ohne ende die als tumorschmerzen abgetan wurde, dabei wucherte im bauchraum der tumor der dann beide harnleiter verschlossen hatte........schlussendlich starb er an nierenversagen und sepsis.....nö ich will auch niemanden den mut nehmen hoffnung gibt es immer wieder..........aber 25 kilo abnahme in 3 monaten erbrechen ohne ende schmerzen die kaum auszuhalten sind und ärzte die lax sind ist oft zuviel........ich denke sie leben jetzt glücklich und zufrieden dort wo es keine schmerzen gibt.......und das hoffen auf weiterleben wenn der mensch der betroffen ist, nichts mehr essen kann, nichts mehr trinken kann ist purer egoismus von uns lebenden. klingt jetzt hart aber meiner hat am 16.11. seinen 2 sterbetag und ich denke er ist dort glücklich wo er ist.

23.09.2003, 22:13
Hallo Lucy und Michaela


...ihr habt Recht..dieser Krebs ist recht tückisch....weil man ihn fast immer zu spät entdeckt.......

...es tut mir sehr leid..was ihr 2 miterleben mußtet....


...leider hört man hier fast nur neagtives und wenn man das erstemal auf diese Seite kommt...denkt man es gibt keine Hoffnung mehr....

..hier schreibt leider keiner was positives rein..der die krankheit überlebt hat....und ich weiß davon gibt es einige...

...bei meinem vater wurde der krebs früh genug festgestellt...(ich hab alles ja schon mal hier reingeschrieben) und es geht ihm heute eingermaßen gut....er hat zwar noch nebenwirkunge von den Op`s ..aber damit kann man leben...

Ich weiß auch von einem Pat.der konnte nicht operiert werden,weil der Tumor an eine schlechten stelle saß...er bekam Chemo und Bestrahlung..und er lebt auch noch...es sind inzwischen 5 Jahre her..das er die Dignose bekommen hat...

Liebe Michaela und Lucy es zwar kein Tost mehr für euch...und es tut mir sehr leid..aber ich wollten den anderen mal ein bisschen Mut und Hoffnung geben..



@Sabrina..wenn du möchtest du noch mehr fragen hast kannst du mir auch gerne eine mail schicken...zauberfee1968@onlinehome.de

Seid alle ganz lieb gerüßt
daniela

23.09.2003, 23:20
Hallo!

Vor 3 Tagen habe ich erfahren, daß mein Vater (56) Speiseröhrenkrebs hat, im weit fortgeschrittenen Stadium. Der Magen ist angegriffen und fast die ganze Speiseröhre. Er soll nächste Woche operiert werden, da eine Chemo oder Bestrahlung bei dieser aggressiven Krebsart nichts bringen würden. Die OP ist sehr schwer und niemand kann sagen, ob es etwas bringt und wie es weitergeht. Ich bin endlos traurig und schwanke zwischen Hoffnungslosigkeit, Verzweiflung und Trauer. Ich versuche, meinem Vater Mut zu machen. Meine Ängste aber lassen mich einfach nicht los.

23.09.2003, 23:38
Hallo Sarah....

..es tut mir leid,das dein vater auch diesen sch.. Krebs hat...

Mein vater wurde auch 8 std operiert.....das die OP schwierig ist..das stimmt...aber sie wernde deinen Vater vorher auf den Kopf stellen und ganz genau untersuchen....mein vater hat die OP gut überstanden....obwohl sein Herz nicht das beste ist..

Er hat nur noch 40% vom Magen..ihm wurde dei Speiseröhe entfernt und durch ein Stück Darm ersetzt.....

...er war auch 56 Jahre ale er erkrankte..und heute geht es ihm eingigermaßen gut....

Hat dein Vater Metastasen und wo wird er behandelt?

Deine Ängste sind normal aber verlier bitte nie die Hoffnung..


Ich wünsche euch alles alles Gute und dann ganz viel kraftfür die nächsten Wochen....


Viele liebe grüße Daniela


Wäre schön wenn du dch nochmal hier meldest und berichtest wie alles verlaufen ist....

23.09.2003, 23:38
Hallo Sarah....

..es tut mir leid,das dein vater auch diesen sch.. Krebs hat...

Mein vater wurde auch 8 std operiert.....das die OP schwierig ist..das stimmt...aber sie wernde deinen Vater vorher auf den Kopf stellen und ganz genau untersuchen....mein vater hat die OP gut überstanden....obwohl sein Herz nicht das beste ist..

Er hat nur noch 40% vom Magen..ihm wurde dei Speiseröhe entfernt und durch ein Stück Darm ersetzt.....

...er war auch 56 Jahre ale er erkrankte..und heute geht es ihm eingigermaßen gut....

Hat dein Vater Metastasen und wo wird er behandelt?

Deine Ängste sind normal aber verlier bitte nie die Hoffnung..


Ich wünsche euch alles alles Gute und dann ganz viel kraftfür die nächsten Wochen....


Viele liebe grüße Daniela


Wäre schön wenn du dch nochmal hier meldest und berichtest wie alles verlaufen ist....

23.09.2003, 23:48
Hallo Ela!

Schön, daß Du geantwortet hast. Mein Vater ist in einem Krankenhaus in Münster. Ich wollte, daß er in die Uni kommt aber die Ärztin sagte mir heute, dass der Chirurg, der ihn operieren wird, von der Uni kommt und sehr gut sein soll. Ich habe mit meinem Vater darüber gesprochen und ich weiß auch nicht so recht. Er hat einen recht guten Eindruck vom Chirurgen. Ich will, dass er die beste Behandlung bekommt und dachte, an der Uni ist er am besten aufgehoben. Aber wenn dieser Chirurg so gut sein soll und mein Vater ihm vertraut?!

Ich habe eine riesige Angst vor der OP! Die Ärztin heute hat nur Negatives berichtet, z. B., dass wir ihm vor der OP alles sagen sollen, was uns noch auf dem Herzen liegt. Das würde ich ja gerne, aber was soll er denn dann denken? Das wir ihn aufgegeben haben? Die Ärztin sagte, wie weit der Krebs gestreut hat, kann nur in der OP gesehen werden. Ich habe so Angst um ihn. Wenn ich bei ihm bin und ihn so sehe und mit ihm spreche denke ich, dass kann alles gar nicht sein und er muss es doch schaffen! Er selbst hofft auch so sehr.

Aber wenn ich wieder gehe, sinkt meine Hoffnung so weit nach unten. Ich weiß nicht mehr, wie ich genug Hoffnung schöpfen kann. Ich bin fast am Ende mit meinen Kräften. Ich habe es erst vor kurzem erfahren und wir hatten doch noch soviel vor! Ich habe gar keine Zeit, um lange darüber nachzudenken.

Liebe Grüße,

24.09.2003, 09:32
Hallo Sarah....

ich wollte auch haben das mein Vater in die Uni Düsseldorf kommt aber sein Hausarzt meinte das ein anderes KH auch gut ist..der Prof . der da operiert hat sich auf Speiseröhrenkrebs spezalisiert..und ich muß heute sagen..das wir ganz zufrieden waren... die Ärzte sind sehr gut..der rest geht so einigermaßen..

ich verstehe nicht ganz..wer ihn schon aufgeben hat?? Ihr oder die Ärzte????

Die Ärzte haben uns vor der OP auch schonungslos die Wahrheit gesagt und das von 100 Pat. 7 versterben während der OP....das war für uns und meinem vater auch ein riesiger Schock..ein Arzt meinte zu ihm..er muß nach der OP ganz doll mitarbeiten...es gibt höhnen und tiefen und wenn da nicht mitmacht...könnte er sich direkt einen Sarg bestellen... so knallhart waren die.....mein vater hatte nur Schwarz gesehn und gar keine Hoffnung mehr gehabt....ich mein ist ja auch kein Wunder bei der Aussage des Arztes....ich hab zu meinem vater gemeint er muß das auch anders sehen....das 93 die Operation schaffen....

Die untersuchen die Pat.vorher noch 100% durch..um das Risiko zu verringern...mein vate r bekam vorher einen Bypass in der li. Halsschlagader,weil man Angst hate das er während der OP einen Schlaganfall bekommt..

Dier Angst kann ich dir nicht nehmen.ich hoffe nur ich konnte dich ein bisschen beruhigen....
..und ich muß heute sagen,für mein vater war es gut,das die Ärzte so hart mit ihm gesprochen haben,er hat gekämpft wie ein Löwe..und er hat es geschafft....

...für euch wünsche ich mir das gleiche...

ich möchte aber gern noch wissen we ihn aufgeben hat und ob metaseen hat.....


ich wünsche euich alles Gute

bis bald
daniela

24.09.2003, 17:38
Hallo Daniela!

Wir haben ihn nicht aufgegeben. Die Ärzte wohl auch nicht, sonst würden sie nicht operieren sagten sie uns. Aber ich meinte das so: Die Ärztin hat uns gesagt, wir sollten meinem Vater vorher noch alles sagen, also vor der OP, falls er die OP nicht übersteht. Ich meinte damit, dass ich das nicht so gut kann, da er ja dann denken muss, wenn ich ihm mein Herz "ausschütte", dass wir denken, er könnte die OP nicht schaffen. Ich weiß gar nicht, was ich ihm sagen soll. Wenn ich bei ihm bin, reden wir ansatzweise über die OP, aber ich mache ihm dann immer Mut. Ich würde ihm so gerne sagen, dass ich riesige Angst habe, aber damit stecke ich ihn vielleicht nur noch mehr an. Ich will aber auch nicht, dass er denkt, es ist mir "egal". Das es so rüberkommt, als ob ich keine Angst um ihn hätte. Er hat jetzt schon Angst genug, er sagt es so oft und ich rede ihm dann immer gut zu. Es ist so eine unbeschreiblich furchtbare Situation. Ich weiß nicht, wie es weitergehen wird. Ich will ihn einfach nicht verlieren, ich liebe ihn so sehr!!!!!!!!!!!

Die OP wird sehr schwer werden sagte uns die Ärztin, der gesamte Brust- und Bauchraum wird geöffnet. Und die OP ist keine Garantie, dass sie alles entfernen können. Ich habe so eine Angst. Ich weiß nicht, wie ich das durchstehen soll. Ich würde sie ihm abnehmen, wenn ich könnte. Ich gehe durch die Hölle. Und er auch.

Gruß,

24.09.2003, 17:41
Ach noch etwas: Ob mein Vater Metastasen hat, konnte uns die Ärztin nicht so genau sagen. Das würde man erst beim Öffnen sehen, sagte sie. Es sind aber umliegende Gefäße betroffen. Was das heißen soll, ich weiß es nicht. Aber nichts Gutes.

24.09.2003, 21:47
Hallo Sarah,

mein Pa bekam die Diagnose am 4.10.2002. Er wurde am 10. Februar 2003 operiert. 10 Stunden. Sie haben ihm die ganze Speiseröhre rausgenommen und den Magen hochgezogen. Wir hatten schreckliche Angst um ihn. Ich bin die Monate vorher fast daran gestorben ! Ich weiß heute nicht mehr, wie ich diesen Tag überstanden habe.... Meine Mutter hat ein halbes Jahr in einem Hotel in Köln gelebt, ich war ständig da, auch über Nacht. Wir haben immer zusammengehalten, das ist das wichtigstes überhaupt. Aber er hat es geschafft, er hat nach der OP gut mitgearbeitet, was sehr wichtig ist....!!!!!!!!
Mir hat auch dieses Forum sehr geholfen, was ich auf jeden Fall noch mal betonen möchte. Vor allen Dingen meine liebe Daniela!!!
Sie hat mich immer wieder aufgebaut....
Also Sarah, wenn Du Fragen oder Ängste hast, kein Problem, wir sind für Dich da!
Ganz liebe liebe Grüßen an Deinen Pa, sag ihm er schafft es. Auch für dich viel Kraft und alles Liebe und Gute.
Bis bald,

Annette

24.09.2003, 22:28
Hallo Annette!

Danke für Deine lieben Zeilen! Sie geben mir Hoffnung. Ich war eben noch bei ihm im Kr.haus. Er hat sich so gefreut, dass ich ihn abends noch besucht habe. Ich mache ihm Mut. Immer wieder. Ich spreche mit ihm über seine Ängste und versuche, ihn zu verstehen. Aber ich gebe ihm gleichzeitig Mut. Er ist voller Hoffnung, dass er es schafft. Ach, wenn es doch "nur" die OP wäre.... . Ich habe genauso Angst vor dem Gespräch danach mit dem Arzt, wie sie ihm in der OP helfen konnten.

Sie werden ihm wohl den ganzen Magen u. die ganze Speiseröhre wegnehmen. Aber es besteht eine Chance und die möchte ich für ihn voller Zuversicht nutzen.

Ich danke Dir, Annette, dass Du geschrieben hast. Ich brauche im Moment wirklich Hoffnung und Zuspruch, damit ich sie weitergeben kann an meinen Papa. Vielen Dank und Dir auch alles Gute!!!!!!

25.09.2003, 08:44
Hallo Sarah...

Wann wird dein Pa operiert?

Wir wußten zwar schon vorher ,das die OP schwer sein wird..aber ich hab nicht gewußt wie riskant sie wirklich ist...das haben wir erst am abend vor der OP erfahren.....uns blieb gar nicht soviel Zeit..darüber lange nachzudenken(und ich muß ganz ehrlich sagen...ich habe zwar große Angst um meinen vater gehabt...aber nie dran gedacht..das es nicht schafft..)))

Der OP-Tag war ziemlich schlimm...wenn ich heute zurück denke..ich war wie in Trance....machte meinen Haushalt....meine Kinder..aber meine gedanken kreisten nur zu meinem vater....

Der Tag zog sich wie Kaugummi...ich hab es so herbei gesehnt das es endlich 17 Uhr ist....weil da durfte ich auf Intensiv anrufen..(ich aber schon um 15.30 uhr versucht anzurufen..aber da war er noch nicht fertig..)....
..dann um 17 Uhr die erlösende Nachricht...das alles prima verlaufen ist und es ihm den Umständen entsprechend gut geht.

Er ist Dienstags operiert worden und am Mittwoch sass er schon auf seine Bettkante...wir waren total happy das alles so prima verlaufen ist...

Und ich muß dir noch was sagen......die Ärzte im KH haben zu uns gesagt....bei Ihnen ist es noch nie passiert ...das einem Pat. während der OP was passiert ist...nur sie müssen den pat. über alle Risiken aufklären.....!!!


ich wünsche euch alles Gute und melde dich bitte bald wieder...
ich möchte gern wissen wie es dir und deinem Paps geht.

Liebe Grüße Daniela

25.09.2003, 13:16
Hallo Daniela!

Es ist beruhigend zu hören, dass Dein Vater die OP so gut verkraftet hat. Am Montag kommt er in die chirurgische Abteilung und wird vielleicht schon am Dienstag operiert. Der Arzt wollte ihn schon heute operieren aber das wäre meinem Vater und uns allen zu schnell gegangen. Wir müssen uns wenigstens ein paar Tage darauf vorbereiten. Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie der Tag der OP wird: Genauso wie bei Dir. Ich habe so einen Horror davor!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!
Ich zucke jetzt schon bei jedem Telefonklingeln zusammen und erschrecke mich.

Wurde bei Deinem Vater denn auch gesagt, dass die Ärzte nicht wissen, wieviel umliegendes Gewebe mit betroffen ist? Wurde bei ihm auch der Brustkorb mit geöffnet? Man sagte uns, ob umliegendes Gewebe betroffen ist, das könnten sie nur im Eingriff sehen. Bis jetzt ist alles, was wir an Hoffnung hatten, negativ eingetreten, also ich meine, immer die schlechtesten Nachrichten. Jetzt hoffe ich, dass die Pechsträhne aufhört und wenigstens die OP erfolgreich verläuft.

Ich fühle mich total ausgebrannt. Nur wenn ich bei meinem Vater am Bett sitze, geht es mir einigermaßen gut, da ich dann bei ihm sein kann und die Zeit mit ihm genieße.

Es tut gut, positive Meldungen von Dir zu hören, das gibt Kraft.

Viele liebe Grüße an Dich und Deinen Vater! Vielleicht kannst Du ihm ja von meinem Vater und unseren Ängsten berichten. Er hat es ja selbst mitgemacht. Vielleicht kann er uns ein wenig Mut machen.

Danke und bis bald!

25.09.2003, 16:48
Hallo Sarah,
ich kann dich gut verstehen. mein Vater ist auch noch nicht operierte. Wer weiss ob sie es überhaupt noch machen.
die Aussagen von den Ärzten in der Klinik von meinem Vater wiedersprechen sich alle total wir wissen nicht wem wir glauben können. vor etwa 3 Wochen hat man mit der Bestrahlung und Chemo angefangen, dort sagte man meinem Vater das während der Therapie eine Schwellung auftreten könnte was aber zeigen würde das die Therapie anschlägt. Jetzt ist dieses vor etwa einer Woche aufgetreten.Er kann noch nicht mal mehr tee trinken nichts mehr schlucken und wird jetzt künstlich ernährt. Er hat in dieser Woche 6 Kg abgenommen. Jetzt sagt aber ein anderer Arzt das es kein gutes Zeichen währe und man bei einer Schwellung nicht mehr operieren könne. Und das wenn er weiter abnehmen würde die OP auch nicht durchgeführt werden kann. Aber was soll er denn machen er kann ja nichts mehr essen.!!!!! Wer kennt sich aus und kann uns weiterhelfen und uns wieder hoffnung machen.
Hoffentlich kann uns einer weiterhelfen.
Vielen Dank im voraus
Ciau Sabrina

25.09.2003, 19:13
Hallo sabrina...
es tut mir sehr leid...zu der Schwellung kann ich dir leider nix sagen..nur zum Gewicht...

Mein Vater hatte im Mai 02 nur noch 38 kg bei 1,72m.,mit dem gewicht wurde bei ihm eine kleine OP durchgeführt und nicht die Große...

Bevor er die Diagnose bekam hatte er 74 kg,als er ins KH kam hatte 68 kg und mit 65kg wurde er operiert...

Könnt ihr nicht in ein anderes KH gehen und euch noch eine Meinung einholen..ich finde es schon komisch..wenn da mehrere Ärzte sind und alle eine andere meinung haben......

ich wünsche dir und deinem Papa alles alles Gute....
ich drück dich ganz fest und wünsche dir ganz viel Kraft

viele liebe grüße daniela

25.09.2003, 19:24
Hallo Sandra....

bei meinem vater hat man uns auch vorher auch nichts sagen können....sie sagten auch ,man muß die Op abwarten auch umzu- sehen ob er metastasen hat...

hatte er aber zum glück nicht....

ihm wurde auch der brustkorb geöffnet,er hat 2 schitte bekommen...der eine geht vom bauchnabel bis zum brustkorb hoch und einer von brustwarze zu brustwarze.....

ich hab mit meinem vater über euch gesprochen und ihm auch geschildert was ihr für ängste habt....er hat gemeint...das er sich das gut vorstellen kann..die hatte er auch und das nicht zu wenig..aber er meinte ganz cool..das schafft dein papa..er hat es geschafft dann schafft deiner das auch ;-)...mein vater hat die o auch sehr überstanden obwohl er auch was am herzen hat..es klappte alles prima......

...die komplikationen kamen bei ihm später....aber es war wegen seinem allgemeinzustand und hatte nix mit der op zu tun...

Ich drück dich auch ganz fest und denk an euch...
bis bald

viele liebe grüße Daniela

25.09.2003, 21:41
Hallo Sabrina!

Das tut mir leid, dass Ihr alle so durcheinander gebracht werdet von verschiedenen Ärzten. Ich würde auch noch unbedingt unabhängig eine weitere Meinung eines Spezialisten einholen. Du kannst ja mal beim Krebsinformationsdienst anrufen und Dich dort informieren. Im Internet unter www.krebsinformation.de. Vielleicht zieht die Schwellung ja auch bald ab. Haben sie denn gesagt, wie lange diese anhält? Ich habe schon von dieser Methode gehört, erst Chemo und dann Op, damit der Tumor zuvor schrumpft. Wie viel wiegt denn Dein Vater bei welcher Größe? Mein Vater ist 1,80 m und wiegt nur noch 44 kg. Aber er wird operiert, da eine andere Therapie angeblich nicht anschlagen würde. Ich hoffe, dass es Deinem Vater bald wieder gut geht und wünsche Dir viel Kraft!

25.09.2003, 21:49
Hallo Daniela!

Grüß Deinen Vater von mir! Ich werde Eure Mut machenden Zeilen morgen meinem Papa erzählen, da wird er sich freuen. Er hat heute endlich zum 1. Mal seit Wochen essen können. Er hat sich so gefreut! Und wir uns erst!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Er muss sich jetzt bis nä. Woche erholen, soweit dies im Kr.haus möglich ist. Ich melde mich Mo wieder, wenn ich weiß, wann er operiert wird.
Mein Papa hat heute wieder gesagt: "Noch 4 Tage, dann wird´s ernst." Er zählt jeden Tag. Aber es wird auch danach weitergehen - das sehe ich anhand Deiner Zeilen!

Liebe Grüße!

P.S. Ich habe morgen Geburtstag. Das schönste Geschenk, das ich jemals in meinem Leben bekommen habe/werde ist, mit meinem Vater zusammen zu sein und jeden Augenblick mit ihm zu genießen!!!!!!!!!!!

26.09.2003, 20:02
Hallo Daniela!

Ich habe heute meinem Vater von Deinem berichtet. Er hat sich sehr darüber gefreut, dass Dein Vater ihm Mut macht. Er möchte, dass ich Deinem Vater liebe Grüße ausrichte!!!!!!!

Danke und Gruß,

27.09.2003, 12:05
Hallo Sarah...http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/birthday.gif

ich wollte mich eigentlich bei dir gestern melden..und dir alles alles Gute zum Geburtstag wünschen........

doch leider hatte mein PC einige problem und ich konnte nur für einige Minuten ins Internet.......

...ich hoffe du hastest eine schönen Geburtstag mit deinem Papa zusammenhttp://www.handykult.de/plaudersmilies.de/natur/ylflower.gif

Auf diesem Weg nochmal alles Gute zum Gebutstag und das alle deine Wünsche in Erfüllung gehenhttp://www.handykult.de/plaudersmilies.de/remybussi.gif


...ich denke an Euch...

Bis bald viele liebe Grüße
Danielahttp://www.handykult.de/plaudersmilies.de/knuddel.gif

27.09.2003, 19:11
Hallo Daniela!

Das waren aber liebe Geburtstagsgrüße von Dir - danke!
Ja, ich war den ganzen Tag bei meinem Vater, wir haben im kleinen Kreis zusammen "gefeiert". Da weiß man erstmal richtig zu schätzen, wenn man mit seinen "Liebsten" zusammen sitzen kann und reden kann. Ich melde mich kurz vor der Op noch einmal, da ich dann bestimmt nochmal eine Menge Zuspruch und Mut von Dir brauche! Am Montag kommt mein Vater in die chirurgische Abteilung, ab Di kann es schon ernst werden.

Bis bald und liebe Grüße zurück!!!

28.09.2003, 10:00
Hallo Sarah,

auch von mir noch alles, alles Liebe und Gute. Ich drücke Dich ganz doll!!!!!!!!!!
Als mein Pa letztes Jahr die Diagnose bekam, hatte ich auch fünf
Tage später Geburtstag. Daher kann ich mir gut vorstellen, wie Du Dich an Deinem Tag gefühlt hast! Wir haben den Tag auch nur mit meinen Eltern verbracht!
In Gedanken bin ich bei Euch. Es wird alles Gut werden!!! Sag Deinem Pa ganz liebe Grüße und das wir an ihn denken!

Bis bald und meld Dich, ganz liebe Grüße,

Annette

01.10.2003, 16:47
hallo zusammen!
Meine Mutter und ich haben gestern mit den Ärzten gesprochen und die sagen jetzt das sie nicht operieren, sondern das sie die Bestrahlung und Chemo um 3-4 Wochen verlängern und das sie damit schon sehr gute erfahrungen gemacht haben. Gestern ging es meinem Vater sehr schlecht. Er nimmt jeden Tag fast 1 1/2 kg ab. Wir mussten ihm immer helfen wenn er sich umdrehen wollte oder sich mal aufsetzen wollte. Es war ein schrecklicher anblick. Mein Vater war immer ein sehr starker Mann aber im moment ist er in einem "schweren Tief" wie die Ärzte sagen. Er sagt das er das alles nicht mehr lange aushält. Das schlimmste für ihn ist das er nichts trinken kann, jetzt hat er gestern auch noch Zucker bekommen der Wert war auf "350" .
Mein 3jähriger Sohn fragt auch immer nach seinem Opa . Aber mein Vater möchte im moment nicht das er ihn in diesem zustand sieht,er war immer für ihn der opa auf den er herumhüpfen konnte und der mit ihm herumgetollt hat, das tut ihm jetzt sehr weh, das er das alles im moment nicht mit ihm machen kann.

Ich habe die schreckliche Nachricht 1 Tag nach meiner Standesamtlichen Hochzeit bekommen. Mein Vater wusste es da schon 2 Tage aber er hat es für sich behalten, damit ich diesen Tag glücklich und zu Frieden feiern kann, weil er auch wusste das wir unsere kirchliche Hochzeit, die am 4. Oktober geplant war, auch nicht mehr feiern werden. Er hat versucht mir die Hochzeit zu einer wunderschönen Erinnerung zu machen, was einerseits geglückt ist, aber auf der anderen seite auch überschattet wird von der Krankheit meines Vaters und den Tod meines Onkels( der Bruder meines Vaters) der 2 Tage nach meiner Hochzeit an Speiseröhrenkrebs gestorben ist.
Vielen Dank das man sich hier bei Euch seine Ängste, Probleme und Sorgen von der Seele schreiben kann. Danke, danke, danke

Gruß Sabrina

01.10.2003, 19:18
Hallo Sabrina......

ich hab keine Ahnung von Bestrahlung oder Chemo.....mein Vater bekam das alles nicht.....

.....ich möchte dich nur mal ganz fest in den Arm nehmenhttp://www.handykult.de/plaudersmilies.de/knuddel.gif
es tut mir sehr leid wie es deinem Vater im Moment geht..

Ich hab ja schon mal erwähnt,das mein Vater letztes Jahr im Mai nur 38 kg wog,wie du eurere Situation im Moment schilderst,das hätten auch wir letzes Jahr gewesen sein können...genauso ging es meinem Vater auch...es war schlimm mit ansehen zu müssen wie ein Mensch innerhalb von wenigen Wochen immer weniger werden kann.......
..er wollte seine Enkel auch nicht sehen....


Und heute ein Jahr später??? er wiegt inzwischen 57kg....ist immer noch nicht soviel....aber es reicht....er hat letzte Woche in seinem Garten gearbeitet..und ich mußte seine Muckis fühlen;-)
er ist so stolz darauf..langsam wieder Muskeln zu bekommen...

Ich weiß auch von einem Pat.er konnte nicht operiert werden,weil der Krebs an einer ungüstigen Stelle saß,er bekam auch Chemo und Bestrahlung,der krebs hat sich ganz zurückgebildet,er ist heute krebsfrei.....

Auch wenn ihr zur Zeit bei euch nicht so gut aussieht ....lass den Kopf nicht hängen...ich wünsche mir und hoffe für euch das bald wieder bessere Zeiten kommen....


Ich wünsche euch ganz viel Kraft für dich und deine Familie und ganz liebe Grüße an deinem Papa.....


Alles Gute Daniela

01.10.2003, 21:07
Hallo Sabrina,
jetzt lese ich schon seit über einem Jahr immer in diesem Forum und hab noch nie einen Eintrag gemacht. Tja, einmal muß man anfangen. Mein Vater hat auch Speiseröhrenkrebs, leider nicht operabel. Die Diagnose bekamen wir im Juli 2002. Ich kann dir sehr gut nachfühlen wie es dir jetzt geht. Es tut nur immer wieder weh zuschauen zu müssen und nicht tun zu können. Meinem Vater haben sie letztes Jahr recht schonungslos gesagt das er Weihnachten wohl nicht mehr erleben würde, aber er lebt immer noch !!!!
Er hat immer wieder Chemos und Bestrahlungen bekommen ( leider hat er Metastasen ), die er alle gut überstanden hat. Die Bestrahlungen ganz ohne Nebenwirkungen, die Chemos mit nur geringen Nebenwirkungen, so daß er sie gut aushalten konnte. Er hat auch wahnsinnig abgenommen, von 110 Kg auf 67 Kg. Es ist eine ganz schöne Zeit vergangen seit letztem Juli und ich werde nie vergessen wie schnell eine heile Welt zusammenbrechen kann. Du wirst merken wie viel ihr aushalten könnt und wie die Krankheit einander doch viel näher bringt. Ich weiß noch wie ich am Anfang immer ein schlechtes Gewissen hatte wenn ich mal lustig war, nicht grad dran gedacht habe. Bis ich gemerkt habe das mein Pa das einfach braucht und auch erwartet. Ich habe auch einen kleinen Sohn,11. Er geht mit der Krankheit von seinem Opa ganz gut um. Er hat mitbekommen wie sein Opa immer mehr abgenommen hat und eben auch nicht mehr der Opa war wie er ihn so kannte. Er fragt viel und bekommt dann auch ehrliche Antworten. Ich wünsche Dir und Euch ganz ganz viel Kraft für die nächste Zeit und nehm dich jetzt einfach mal in den Arm. Ich hoffe ich hab nicht zu durcheinander geschrieben, aber mir geht gerade das letzte Jahr noch mal durch Kopf.
Liebe Grüße
Bettina

02.10.2003, 12:58
Keine Hoffnung mehr


Gestern abend war ich bei meinem Vater im Krankenhaus. Er hatte für Montag einen OP-Termin bekommen. Bis gestern abend hatten wir noch Hoffnung. Dann erfuhren wir, dass er doch nicht mehr operiert werden kann, der Krebs soll wohl schon zu weit fortgeschritten sein und die Hauptschlagader ist auch wohl schon angegriffen. Mein Vater kommt heute aus dem Krankenhaus.

Mit Bestrahlung soll der Tod hinausgezögert werden. Mehr kann man nicht machen. Das war´s. Somit wurde auch unsere/meine letzte Hoffnung brutal zerstört. Ich weiß nicht, wie ich / wir damit umgehen sollen. Der Arzt hat uns gesagt, dass die Hauptschlagader jederzeit platzen könnte. Dann würde er aus dem Mund verbluten/ersticken. Wir bräuchten dann nicht mehr den Notarzt holen, da es dann eh keine Hilfe mehr gibt. Darauf sollten wir uns vorbereiten!!!! Wie bereite ich mich darauf vor?????????? Mein Vater weiß dies nicht und ich komme damit nicht klar.

Ich war noch nie in meinem Leben so kraftlos, traurig, verzweifelt und machtlos.

02.10.2003, 13:33
Liebe Sarah,

um ehrlich zu sein, mir fehlen jetzt ganz einfach die Worte. Ich möchte Dir nur sagen, das ich in Gedanken bei Euch bin und Dich erst mal ganz dolle in den Arm nehme!!!!
Das alles ist so schrecklich....
Wir sind hier immer für Dich da.
Ganz liebe Grüße,

Annette

02.10.2003, 13:45
Hallo Sarah....

...auch mir fehlen die Worte....es tut mir so leid.....
..auch ich drück dich jetzt mal ganz doll...
..und wie Annette schon sagt.....wir sind immer für dich da....

Ich wünsche euch ganz viel Kraft..das alles durchzustehen.....

Viele Grüße
Daniela

02.10.2003, 17:58
Liebe Sarah,
auch mir fehlen dir Worte dich irgendwie zu trösten oder zu helfen. Ich denk an Euch und drück dich auch ganz fest. Ein "darauf vorbereiten" gibt es, glaube ich nicht. Ich kann´s auch nicht. Mein Pa weíß auch nicht das die Ärzte ihn aufgegeben haben und nur noch bestrahlen um die Schmerzen zu lindern. Bei meinem Vater haben Sie die OP am abend vorher abgesagt, das war im Mai.Und trotzdem, ich hab die Hoffnung noch nicht aufgegeben, ... die Hoffnung stirbt zuletzt. Ich wünsche Euch ganz ganz viel Kraft.
Liebe Grüße
Bettina

02.10.2003, 20:56
Danke für Eure Worte. Bettina, das mit Deinem Vater tut mir auch sehr leid. Ist bei ihm auch die Aorta angegriffen? Mein Vater ist erst 56 Jahre alt und erst seit 2 Jahren Frührentner, weil er schwerbehindert ist. Warum wird er so bestraft? Warum er? Der liebste Mensch, den ich kenne! Ich begreife es einfach nicht und will es nicht wahrhaben. Ich komme damit nicht klar. Es hilft kein Trost. Den gibt es nicht.

02.10.2003, 22:46
hallo shara........ich sag dir jetzt eine ehrliche und schlimme antwort wenn es so wenig hoffnung gibt dann erstpart ihm doch auch die wahnsinnig anstrengende bestrahlung.....macht euch die letzen tage oder wochen möglicherweise monate so schön wie möglich...........ich wünsch dir viel kraft ich hab das alles schon hinter mir........durch die bestrahlung wird die haut nur noch dünner. holt eine zweite oder auch dritte meinung ein.

03.10.2003, 12:56
Hallo Michaela,

der Arzt hat uns gesagt, daß mein Vater durch die Bestrahlung länger leben wird. Wieso wird die Haut dünner? Wo? An der Aorta? Es besteht doch die Möglichkeit, daß der Krebs sich durch die Bestrahlung ein wenig zurückbildet.

03.10.2003, 18:14
sicher besteht die möglichkeit das sich der krebs zurückbildet. nur ist es eben so das nicht nur das kranke gewebe die strahlen abbekommst sondern auch das danebenliegende gesunde gewebe geschädigt werden kann. erkundigt euch bitte ganz genau.
mein freund musste damals die bestrahlung abbrechen da es ihm davon schlecht ging und er furchtbar müde darauf wurde. aber das ist bei jeden anderst.
lg.

04.10.2003, 21:51
Hallo Sarah,
nein, beim meinem Vater ist die Aorta nicht angegriffen. Er wurde nicht operiert weil die Ärzte Metastasen festgestellt hatten, nachdem lange von Arthrose in der Schulter die Rede war. Ich bin überzeugt davon das die Bestrahlungen und die Chemos gebracht haben das er heute noch lebt. Seine Haut ist dadurch auch nicht dünner geworden, nur trockener.Ohne die Bestrahlung seiner Schulter wäre sein Arm jetzt abgestorben, da die Metastase ( Tennisball groß ) auf die Venen gedrückt hat. Wobei alles seine Entscheidung war. Er weiß, daß die Behandlung, für die er sich entscheidet für uns ok ist. Wenn er sagt daß er nicht mehr behandelt werden will, werde ich das akzeptieren. Die Frage nach dem "Warum" stell ich mir nicht mehr. Es gibt einfach keine Antwort darauf. Egal wen es trifft, es ist immer unfair und unfassbar. Mein Pa ist auch erst 58. Hat sein Leben lang hart gearbeitet, wir haben eine Bäckerei mit Café zu Hause. Er hat bestimmt seit 10 Jahren keinen Urlaub mehr gemacht, 7 Tage die Woche gearbeitet. War trotz der vielen Arbeit immer gut drauf und voller Ideen. Und jetzt... Ich werde nie verstehen warum, aber nach über 1 Jahr in dem sich fast alles irgendwie um Krebs dreht, habe ich es ein ganzes Stück weit akzeptiert. Mein Freund hat auch Krebs, Hautkrebs. So blöd sich das vielleicht anhört, der Krebs gehört bei mir in der Zwischezeit zum Leben dazu. Und ich kann auch wieder abschalten, lustig sein, auch mal nur an mich denken. Das wirst du jetzt nicht nachvollziehen können, ich hätte das letztes Jahr auch noch nicht gedacht. Aber du wirst auch durch diese Krankheit so viel lernen, wirst anders leben, sie wird dir auch viel Positives bringen, trotz allem Leid und vieler vieler Tränen. Ich wünsche dir wieder ganz ganz viel Kraft !!
Alles Liebe für Euch

Michaela, bist du Michi ??

Liebe Grüße an Euch alle
Bettina

04.10.2003, 23:05
ja ich bin michi und ich habe meinen freund durch speiseröhrenkrebs verlohren viele seiten zurück kannst du auch meine einträge lesen es ist eine grausame krankheit aber wie gesagt hoffnung gibt es immer.............das mit der dünnen haut.... und das es immer schlechter wird mit dem zustand der bestrahlten haut hab ich leider aus dem obduktionsbericht.......auszug daraus......nähere schäden sind leider durch die bestrahlung des gewebes nicht mehr festzustellen........sorry ich will niemanden den mut und die hoffnung nehmen hoffnug hat man bis zuletzt und das ist gut so. röntgenstrahlen schädigen eben und was anderes ist es ja auch nicht............bei manchen hilft es bei manchen nicht.......jeder mensch ist eben anderst.

05.10.2003, 21:12
Hallo Bettina!

Für mich ist die Nachricht, daß mein Vater todkrank ist noch sehr frisch. Ich weiß es ja erst ein paar Tage. Ich sehe, wie er leidet und Schmerzen hat und kann nichts für ihn tun. Das tut mir besonders weh. Und er hat noch so viel vor. Du hast Deinen Vater jetzt seit der Krankheit über 1 Jahr - ich weiß nicht, wie lange ich meinen noch haben werde. Ich liebe ihn über alles und bin sehr verzweifelt. Ich könnte die ganze Zeit über heulend rumlaufen. Nicht mal nachts habe ich meine Ruhe, da plagen mich Alpträume. Ich reiße mich zusammen und weine nicht vor meiner Familie. Diese Ungewissheit ist mit das Schlimmste. Ich weiß nicht, wie die Bestrahlung anschlagen wird. Ich habe 1000 Fragen. Wieso wird z. B. keine Chemo parallel gemacht? Ich habe oft das Gefühl, zu wenig Informationen zu bekommen, ich müsste mich vielleicht mehr informieren und nicht nur hier im Forum herumjammern. Aber egal, was ich mache, ich habe das Gefühl, mir sind die Hände gebunden. Es bringt nichts, ich drehe mich im Kreis und kann nichts tun. Mittlerweile habe ich selbst Magenschmerzen bekommen, vielleicht bekomme ich eine Magenschleimhautentzündung. Aber selbst das ist mir egal. Ich habe nicht mal mehr Appetit. Ich esse nur, wenn der Hunger zu groß wird. Mit Freude kann ich seit der Diagnose nichts mehr machen. Heute z. B. hat sich mein Vater mir Zuliebe zusammengerissen und hat mit mir etwas unternommen. Ich habe ihm gesagt, er soll sich schonen und nicht für mich quälen aber er wollte es. Und als wir in einem Lokal saßen und er etwas essen wollte, was mal wieder nicht ging, weil er andauernd würgen musste und höllische Schmerzen hatte, da hatte ich auch keinen Bissen mehr herunter bekommen. Er hat doch nur ein winziges Stückchen gegessen und nicht mal das ging. Ich frage mich oft, wie ich mein Leben noch "genießen" soll, wenn es meinem Vater so schlecht geht. Das macht doch keinen Sinn.

06.10.2003, 10:05
Hallo Sarah

Auch für uns ist die Diagnose noch recht frisch - ca. 6 Wochen sind es jetzt. Wir waren in vielen Kliniken und sind jetzt in Köln - ob es die richtige Entscheidung war, wissen wir auch noch nicht. Zunächst wird ab dem 13. bestrahlt und auch mit Chemo gearbeitet. Der Tumor sitzt sehr hoch und lässt eine OP derzeit nicht zu. Mein Schwiegervater hält mit eisernem Willen so gerade sein Gewicht (ganz wichtig für den weiteren Genesungsprozess). Das Schlucken wird von Tag zu Tag schlimmer und für uns alle ist das Essen in seiner Gegenwart eine Qual.
Aber eins muss ich Dir sagen: Niemals die Hoffnung aufgeben, auch dich selbst nicht vernachlässigen - wir müssen doch für die Kranken da sein und ihnen Hoffnung geben. Was nutzt es, wenn auch du noch krank wirst ?! Ich kann Dich sehr gut verstehen und will Dir Mut machen. Am Anfang muss man erst lernen, damit umzugehen - aber man darf nicht anfangen zu hadern - das würde auch Dein Vater spüren.
Es gibt viele Menschen, welche Bestrahlung, Chemo und auch OP relativ gut überstanden haben und auch schon lange damit leben...

Liebe Grüße Chris

06.10.2003, 19:22
Hallo Chris

danke für Deine Zeilen. Aber ehrlich gesagt habe ich die Hoffnung aufgegeben. Ich habe auch gar keine Zeit, zu lernen, damit umzugehen. Es kam sozusagen von einer Sekunde auf die andere auf mich zu. Nichts ist mehr, wie es vorher war. Und wir alle wissen, daß es nicht mehr besser werden wird. Mein Vater weiß, wie es um ihn steht und er weiß, daß es keine Hoffnung mehr gibt. Es gibt nur noch ein "Warten" oder ein "bis dahin-Leben". Bei meinem Vater ist es schon zu weit fortgeschritten. Der Arztbesuch kam zu spät. Ich hoffe, Deinem Schwiegervater kann noch geholfen werden.

Liebe Grüße,

06.10.2003, 20:52
hoffnung gibt es immer und das bis zur letzten sekunde.......du musst stark sein um deinen vater hoffnung zu geben du darfst nicht schlapp machen. es hilft niemanden wie die trauerweiden rum zu hängen und auf das ende zu "warten" oder ein "bis dahin-leben" jede sekunde sollte mit hoffnung und plänen ausgefüllt sein und nicht mit bangen und harren.

sarah um mit dem tod oder den nahen tod umzugehen müssten wir in einer anderen kultur aufgewachsen sein....wir müssen es aktzeptieren und hinnehmen denn wie auch immer sie kommen in eine bessere welt in die welt ohne schmerzen . ich wünsche dir und deinen papa das beste was immer es auch sein mag.

06.10.2003, 21:04
Hallo !

Nach einer langen Zeit melde ich mich mal wieder.Bei meinem Vater wurde im Februar 2003 Speiseröhrenkrebs festgestellt T3 bis T4.Nicht Operabel!
Die Ärzte sagten eine Lebenserwartung von 1 bis 1 1/2 Jahren voraus.In dieser Zeit wollten die Ärzte die Lebensqualität so hoch wie möglich erhalten. Der Tumor wat 7 cm lang und lag weit Oben.Mein Vater konnte nicht Operiert werden.Und auch wenn dies der Fall gewesen wäre lehnte er eine OP ab. Nach 5 Zyklen Chemotherapie und 45 Bestrahlungen . Wurde er zur Kur geschickt. Nach dem letzten CT sagten die Ärzte:
DER KREBS IST BESIEGT !!!

Meinem Vater geht es wieder gut.Er hat keine schluckbeschwerden mehr.Und hat neue Lebensmut.Am Anfang war ich geschockt was alles Negatives im Internet stand.Ich möchte Euch allen da Draußen Mut machen.
Nehmt den Kampf gegen den Krebs auf.

Gruss...Michael Wolf

06.10.2003, 22:04
Hallo Michael....

..ich bin so froh das hier auch jemand was positves schreibt.....

..ich freu mich so doll für dich und deinen Vater das er es geschafft..

beim lesen bekam ich eine Gänsehaut...qauatsch Elefantenpickel;-)
..es so schön von jemanden zu lesen ..der es gschafft hat..
und ich hoffe das es bei meinem Vater weiterhin so prima läuft wie es im Moment ist....er hat zwar Einschränkungen aber damit kann er leben......


lieber Michael ich danke dir....!!!

es gibt viel zu wenig positive Nachrichten hier....


Viele liebe Grüße Daniela

07.10.2003, 11:36
Hallo Sarah

Hast Du das von Michael gelesen - Danke dafür. Bei meinem Schwiegervater ist der Tumor seit ca. 5 Jahren am wachsen und jetzt erst festgestellt worden - obwohl vor einem halben Jahr eine Magenspielgelung gemacht worden ist... Also weit fortgeschrittenes Stadium. und die Ärzte sagten auch zuerst: Hier kann man nur noch bestrahlen. Jetzt wird auch mit Chemo gearbeitet und schliesst grundsätzlich eine OP zu einem späteren Zeitpunkt nicht aus -es wird nicht anders bei Deinem Vater sein. Die Ärzte legen zu Anfang nie die Karten ganz auf den Tisch und machen schon gar keine Hoffnung - DIE MÜSSEN WIR MACHEN UND NICHT VERLIEREN.
Glaube mir: Bei Deinem Vater ist es die gleiche Situation wie bei meinem Schwiegervater - und wir geben nicht auf....
Gestern hat er die Magensonde bekommen - es geht im gut.
Also - erzähl Deinem Vater von meinem Schwiegervater...
Das wird ihm helfen.

Liebe Grüße an Euch und besonders an Deinen Vater

Chris

07.10.2003, 12:47
Hallo Michael, hallo Chris!

Danke Euch beiden für die Mut machenden Berichte. Es freut mich zu hören, daß es bei Euch so gut voran geht. Ein wenig Hoffnung flackert in diesem Moment wieder in mir auf. Warum haben uns die Ärzte die Hoffnung so brutal sofort genommen? Das ist so unfair. Wir waren alle richtig im Kampf gegen diesen Mist und waren optimistisch - vor der OP. Der Hausarzt von meinem Vater hat ihn gestern wieder richtig runtergezogen. Er meinte, wenn mein Papa Glück hat, noch 10-12 Monate. WAS SOLL DAS? Gestern der Tag war für meinen Vater besonders schlimm. Immer, wenn er mit "Fachleuten" spricht, hören wir nur Negatives. Nachher um 13.30 Uhr findet das Vorgespräch für die kommenden Bestrahlungen statt. Ich bin gespannt, ob auch Chemo eine Rolle spielen wird. Bis jetzt wird nur von Bestrahlung geredet, da Chemo bei meinem Vater angeblich nicht helfen soll. Ich werde dabei sein und hoffe, daß uns dort auch nicht gleich nur Negatives um die Ohren gehauen wird.

Michael, Deinem Vater wünsche ich weiterhin beste Gesundheit!

Und Chris: Danke nochmal für Deine Zeilen. Auch Deinem Schwiegervater alles Gute und Euch viel Kraft für die nächsten Wochen!

Sarah

07.10.2003, 15:08
Hallo Sarah

Es freut mich, dass Dir unsere Zeilen wieder ein wenig Hoffnung geben. Und nochmal: Ich will Dir natürlich auch Mut machen, aber wir haben das selbst alles schon erlebt und sind auch runtergezogen worden bis zum gehtnichtmehr... Direkt nach der ersten Diagnose sprach man nur noch von Bestrahlung - mehr wäre nicht mehr drin.
und last Euch nicht alles von den Ärzten gefallen - ich habe auch schon manchem Arzt unter vier Augen gesagt, die Ärzte sollen dennoch etwas mehr Menschlichkeit gegenüber den Patienten wirken lassen - das hat geholfen.

Also selbst nachdem was ihr heute gehört habt - das war nicht das Letzte... Und nicht gleich die Flinte ins Korn werfen - die Hoffnung geht zuletzt...

Liebe Grüße an Euch alle

07.10.2003, 17:08
Hallo Chris!

Ach ja, was wäre die Welt ohne Komplikationen...? Als wir heute im Krankenhaus ankamen, dachte man dort, daß der besagte Termin gestern war. Also mußten wir 45 min. Wartezeit in Kauf nehmen. Mein Vater musste sich sehr zusammenreißen, weil er so schlapp ist. Im Gespräch konnte uns noch kein weiteres Vorgehen konkret gesagt werden, da wir am Freitag erst zu einem Onkologen gehen müssen. Dieser bespricht dann mit dem KH, ob nur Bestrahlung oder nur Chemo oder beides parallel. Die Ärztin heute sprach von einer Magensonde - für meinen Vater wieder ein Graus. Donnerstag erneut CT, Freitag Onkologen und Montag wieder KH. Also volles Programm. Die Ärztin sagte uns heute auch, dass die Behandlung bei meinem Vater nicht leicht werden würde, da es schon so weit fortgeschritten ist. Aber sie war sehr nett und das menschliche blieb auch nicht auf der Strecke.

Also hoffe ich jetzt aufs Neue, dass endlich positive Bewegung in die Sache kommt und eine gute Therapiemöglichkeit für meinen Vater erarbeitet wird. Bis jetzt haben wir ja wie gesagt mit jedem Arztgespräch noch schlechtere Nachrichten erhalten.

Danke und Grüße zurück!

09.10.2003, 21:11
Hallo Sarah

Irgendwelche Komplikationen gibt es immer - in diesem Fall nicht so schlimm - 45 Minuten Wartezeit sind noch harmlos...
Das Dein Vater schlapp ist, liegt an der Krankheit - deshalb müsst ihr so schnell wie möglich auf eine Magensonde drängen - die hat mein Schwiegervater jetzt auch - die ist wichtig, damit er nicht weiter abnimmt und genug "zugestzt" hat für die Therapie. Das Setzen der Magensonde ist harmlos - mein Schwiegervater nimmt es auch relativ gelassen... Morgen findet das erste Vorgespräch für die Bestrahlung statt und am Montag geht es los...
Auch hier hat alles lange gedauert - von Anbeginn der Diagnose bis hin zur ersten Behandlung am Montag...

Wir freuen uns, dass ihr wieder hofft - und das ist gut so.
In welchem Krankenhaus seit ihr eigentlich ?

Viele Grüße an Euch und an Deinen Vater Chris

09.10.2003, 21:29
hat euch eigentlich schon ein arzt ein port-e-cat systhem angeboten ich bin mir jetzt nicht sicher ob ich das ganz richtig geschrieben habe. es ist ein eingepflanztes infusionskästchen..........unter der schulter, an der brustseite....für langzeitpatienten ist es wirklich ideal die ganze stecherei und zugängelegerei ist vorbei. die künstliche ernährung fliess dadurch und auch alle anderen medikament .mit einen wort spritzen fallen durch diese kleine op weg.

09.10.2003, 23:50
Hallo Chris!

Ja, die Magensonde wird wohl sein müssen aber wenns hilft... Es soll wohl demnächst auch ein Stent eingesetzt werden, es hat sich schon wieder so sehr verengt :-(

Morgen (Freitag) sollte eigentlich das Gespräch beim Onkologen sein aber der hat heute abgesagt, warum auch immer. Jetzt ist es am Dienstag. Heute wurde CT neu gemacht. Wir sind im Clemenshospital in Münster (Westfalen). Und Ihr?

Ja, leider dauert alles, bis es in die Gänge kommt. Aber wenn es dann die richtige Therapie ist, wartet man gerne. Das weiß man leider erst hinterher. Aber: Die Hoffnung ist bei mir wieder stärker da - allen vorschnellen Arzturteilen zum Trotz! Wir sprengen die blöde Statistik!!!

Viele Grüße an Dich und Deine Familie!!

11.10.2003, 21:20
Hallo Sarah

Ihr müsst auf die Magensonde bestehen - die ist jetzt am wichtigsten, da der Gewichtsverlust nachher nicht mehr aufzuholen ist - vor allem während einer Therapie - Besteht darauf - der Stent ist dann auch nicht die Lösung. Fragt, warum einen Stent und keine Kombination Chemo und Strahlen ????

Ja es dauert - aber wir merken auch hier in Köln immer mehr, wieviele Menschen hier in der Warteschleife sind...
Münster soll übrigens auch gut sein.

Ich will es Dir nochmals sagen Sarah: Besteht auf die Legung einer Magensonde - sie verhindert weiteren Gewichtsverlust.

Übrigens - mein Schwiegervater ist soweit richtig gut drauf ... sagt das Eurem "Patienten" - nur nicht den Mut verlieren...

Am Montag beginnt die Strahlen und Chemotherapie - ich melde mich dann...

Liebe Grüße an Euch alle... Chris

16.10.2003, 21:30
Hallo Sarah

Wie sieht es bei Euch aus ? Melde dich mal.

LG Chris

21.10.2003, 20:51
Hallo Chris!

Wie geht es Dir und Deinem Patienten? Ich hatte die letzten Tage viel Streß. Morgen wird bei meinem Vater ein sog. Port gelegt. Am Donnerstag soll angeblich die 1. Chemo beginnen. Aber ich befürchte, daraus wird nichts, da es zu kurz nach der Port-Op ist. Er ist einfach noch zu geschwächt. Eine Bestrahlung wird erstmal nicht gemacht da die Ärzte meinen, dass wäre zu viel auf einmal für meinen Vater. Eine Magensonde bekommt er zunächst auch nicht. Die soll wohl nur gelegt werden, wenn er auch Bestrahlung bekommt. Er kann im Moment selbst noch einigermaßen gut essen. Ich hoffe, dass er die Chemo gut verträgt, sie gut anschlägt und er nicht zu große Nebenwirkungen bekommt.

Alles Gute!

22.10.2003, 20:29
Hallo Sarah

Unserem Patienten geht es erstaunlich gut - nach einer Woche Chemo und Bestrahlung. Auch ihm ist ein Port gelegt worden, wodurch die Chemo verabreicht wird - eigentlich nichts Besonderes. Dadurch, dass wir auf die Magensonde bestanden haben und der Tatsache, ihn auch diese benutzen zu lassen, hat er in 2 Tagen sogar 2 Kilo zugenommen - und das während Chemo- und Strahlentherapie...
Aber eins ist dabei ganz klar: Die Klinik unternimmt diesbezüglich gar nichts und hält sich an "Chema F" - nicht mehr und nicht weniger. Wenn wir als Familie nicht immer wieder drängen würden und auch den "Patienten" ermuntern, passiert diesbezüglich gar nichts. Deshalb - achtet auf das Gewicht - nachher ist es zu spät und der körper mergelt aus.
Liebe Sarah - vielen Menschen hat schon die Chemo allein geholfen - also Kopf hoch. und wenn Du was wissen möchtest, frage ruhig - ich schaue täglich hier rein.

Liebe Grüße an Euch alle Chris

23.10.2003, 22:42
Hallo an alle!
Bin neu hier....meine Mutter hat kurz nach Ihrem 60ten Geburtstag erfahren, daß sie Speiseröhrenkrebs hat. Das war ein riesiger Schock. Jetzt hat sie 6 Chemotherapien hinter sich und 6 Wochen Bestrahlung. Diese Therapien hat sie zum Glück sehr gut verkraftet und ist auch guten Mutes. Die Ärzte meinen auch, das sich der Tumor vollständig zurückentwickelt hat; das Gewebe hätte sich nur verfärbt. Jetzt möchten sie noch operieren um jegliche Gefahren auszuschließen, da es sich um einen agressiven schnellwachsenden Tumor handelt. Das macht meine Mutter total fertig. Sie hat tierische Angst vor der OP, weil sie von keinen anderen Erfahrungen weiß. Ihr soll wohl ein Stück der Speiseröhre entfernt werden und der Magen hochgezogen. Dauert wohl 8 Stunden. Kann mir irgendjemand Erfahrungen mitteilen, mailen oder Internetlinks zeigen, wo ich mich ein bisschen informieren kann für meine Mutter?? Habe hier auch schon etwas gelesen und bekomme echt Angst!
Bin für alles dankbar!
Viele Grüße
Heikefraggle.s@web.de

24.10.2003, 14:22
Hallo Heike.

das du Angst ist vollkomen normal,die hatten wir alle auch..

Mein Vater hatte die OP letztes Jahr im Feb..und es ist alles gut gegangen...

Sie checken deine Mutter vorher ganz genau durch bevor sie die OP machen um das Risiko so gering wie möglich zu halten..

ich das hier alles schon geschrieben und Annettes Vater ist auch operiert worden und bei beiden ist heute alles ok...

vieleicht liest du das nochmal nach.....

Die Angst kann ich dir nicht nehmen aber vieleicht bist du ein bisschen beruhigter..

ich wünsche dir und deiner Mutter alles Gute....

Bis bald
Daniela

24.10.2003, 20:56
Hallo Daniela!

Danke für Deine Nachricht. Die Angst ist halt immer dabei, das wird wohl so bleiben, aber es ist schön, daß man hier nicht so alleine ist!

Vielen Dank fürs erste und für Deinen Vater und Dich die besten Wünsche!

Heike

24.10.2003, 21:07
Hallo nochmal!

Ich wollte nur mal fragen, ob irgendjemand Erfahrungen mit der Uniklinik in Bonn gemacht hat. Ich habe hier jetzt von Düsseldorf und Köln gelesen. Köln wäre ja auch nicht weit... kann mir jemand weiterhelfen?

Viele Grüße an alle

Heike

25.10.2003, 13:28
Hallo Heike

Das einzige, was ich sagen kann ist, das von allen 3 Kliniken die Uni-Klinik in Köln wohl am besten spezialisiert sein soll.

LG Chris

25.10.2003, 15:17
Hallo Heike...

mein Vater ist im Gerresheimer Krankenhaus in Düsseldorf operiert worden....es ist keine UNI Klinik und trozdem sind wir sehr zufrieden.Prof.DR.Ullrich der dort operiert ,hat sich auf Speiseröhrenkrebs spezializiert..

Es müssen nicht nur UNi-Kliniken gut sein......


Ich wünsche euch weiterhin alles Gute....

Viele Grüße
Daniela

25.10.2003, 16:20
Danke für Eure Antworten Chris und Daniela!
Ich werde meiner Mutter davon berichten. Sie ist im Moment sehr fertig, hat aber zum Glück noch nicht ganz Ihren Humor und Ihre Hartnäckigkeit verloren.

Viele Grüße an Euch und alles alles Gute!

Heike

25.10.2003, 22:24
Hallo Heike,
mein Vater ist am 10.2.2003 in der Uni-Klinik Köln operiert worden. Wir haben uns vorher auch erkundigt, welche Klinik die meiste Erfahrung mit dieser Krebsart hat. Wir waren dort sehr zufrieden.
Alles Gute für Euch und liebe Grüße,

Annette

26.10.2003, 12:44
Hallo Annette!

Danke für Deine Antwort! Ich habe schon etwas über Deinen Vater und Dich im Forum nachgelesen. Irgendwo hast Du auch erwähnt, Du hättest die Telefonnummer von Köln. Könntest Du mir die mal aufschreiben? Meine Mutter oder auch ich würde mich gerne dort mal erkundigen!

Wie geht es Deinem Vater? Viele Grüße an Ihn und auch an Dich und einen schönen Sonntag noch!

Heike

26.10.2003, 17:47
Hallo Heike

Mein Schwiegervater ist auch in der Uni-Klinik in Köln in Behandlung. Die Tel.-Nummern sind im Internet unter den Uni-Kliniken nachzulesen - Ihr müsst zunächst in die Aufnahme der Poliklinik.

Gruß Chris

26.10.2003, 18:04
Hallo Heike

Hier die Internetadresse und die Telefonnummer:

http://www.medizin.uni-koeln.de/kliniken/vgc/sprech.html

Tel. Anmeldung Tel.: 0221/478-4848
bzw. -4831

Gruß Chris

27.10.2003, 07:43
Hallo Chris!

Danke für die Nummer und die Seite! Wir werden uns dort informieren!

Gestern habe ich mit meinem Sohn (5) meine Mutter zuhause besucht. Es geht Ihr wirklich gut, bis auf die Tatsache, daß die Operation im Raum steht. In der Bonner Klinik sind sie sehr am drängeln, sie soll sich entscheiden.

Der Nachmittag war sehr schön und durch meinen Sohn auch ziemlich lustig. Er versteht noch nicht was mit seiner Oma ist. Klar, sie hatte mal keine Haare mehr, aber er fand es ziemlich praktisch, daß man eine Frisur ausziehen kann...

Womit ich am meißten Probleme im Moment habe ist, daß meine Mutter alles plant, für den Fall, das sie stirbt. Also alle Versicherungen sortiert und mich fragt, welche Art der Beerdigung mir gefallen würde. Das macht mich echt fertig! Ich bin gar nicht in der Lage so weit zu denken. Für mich geht es im Moment höchstens Wochenweise vorwärts.

Sorry, mußte ich mal loswerden.
Viele Grüße an Euch und alles Gute
Heike

28.10.2003, 11:33
Hallo Heike

Auch bei uns hat vor ca. 5 Wochen eine Klinik gedrängelt - es war die Charite in Berlin. Dort sagte man uns, dies sei die "beste" Klinik mit der meisten Erfahrung - das klang uns alles zu einfach und mein Schwiegervater wollte auch nicht so recht direkt in Berlin bleiben. Einen Tag später waren wir schon in der Poliklinik Köln. Auch dort sagte man uns, Köln hätte die meiste Erfahrung....
Spielen sich die Kliniken gegenseitig aus ? Oder versuchen sie, soviel wie möglich Patienten zu bekommen?

Deshalb bin ich nicht irritiert über Bonn. Fakt ist, das auch andere Ärzte sagen, das Berlin, Köln und München die meiste Erfahrung haben. Aber ich will Eure Entscheidung damit nicht beeinflussen sondern wollte Dir nur unsere Erfahrungen mitteilen.
Wichtig ist, dass sich der Patient wohl fühlt - und das hat er in Köln.
Das Deine Mutter am "planen" ist, sollte Dich nicht so sehr beunruhigen - hat mein Schwiegervater auch getan und ist für die Angehörigen immer schlimm - dafür umso mehr kämpfen.

Für uns geht es übrigens derzeit nur "Tageweise" voran. Der Zustand bei meinem Schwiegervater hat sich nach einer Woche Chemo und 2 Wochen Bestrahlung sehr verschlechtert. Durchfall, Übelkeit und er will im Moment nicht über die Magensonde seine Kalorien zu sich nehmen.
Jeder Tag ein Kampf und aufbauen - aber niemals die Hoffnung aufgeben.
Ich kann Dich sehr gut verstehen.

Liebe Grüße an Euch alle Chris

28.10.2003, 21:26
Hallo Chris!

Vielen Dank für Deine Nachricht! Es ist immer schön, wenn man nicht allein ist!

Es tut mir sehr leid, das es Deinem Schwiegervater so schlecht geht. Ich hoffe, sein Zustand bessert sich bald. Bekommt er Medikamente gegen Übelkeit? Bei meiner Mutter haben die ganz gut geholfen.

Bei uns ist die Kliniksuche erst mal auf Eis gelegt, weil meine Mutter irgendwas an der Schulter hat. Wurde beim röntgen festgestellt. Heute war CT und jetzt müssen wir erstmal warten, was das nun ist!

Viele viele Grüße an Dich und besonders an Deinen Schwiegervater!
Und bleib dabei: KÄMPFEN UND AUFBAUEN UND NICHT DIE HOFFNUNG VERLIEREN!!

Heike

05.11.2003, 10:56
Hallo

Mein Schwiegervater hat am Montag den Kampf gegen den Krebs verloren. Er hat bis zuletzt gekämpft - aber er war auch einfach zum Schluss zu schwach. Trotzdem dürft ihr den Kampf nie aufgeben - jeder Mensch ist anders und verträgt auch die Behandlung anders. Verliert nicht den Mut. Ich wünsche Euch alles Gute.

Liebe Grüße Chris

05.11.2003, 21:06
Lieber Chris!

Ich weiß gar nicht was ich sagen soll. Das macht mich wirklich sehr traurig. Es tut mir sehr sehr leid für Dich und Deine Familie! Danke, daß Du mir trotzallem Mut zusprichst. Ich wünsche Euch viel Kraft für die schwere Zeit!

Liebe Grüße

Heike

06.11.2003, 14:28
Hallo Chris!

Es tut mir leid, daß es Dein Schwiegervater nicht geschafft hat. Es ist leider eine sehr aggressive Art von Krebs und wohl schwer in den Griff zu bekommen, da er meist schon weit fortgeschritten ist, wenn er entdeckt ist. Mein herzliches Beileid an Dich und Deine Familie.

Mein Vater hat nun die 1. Chemo bekommen (gleich 5 Tage am Stück) und er hat sie leider überhaupt nicht gut vertragen. Wir hoffen, daß sie ihren Zweck erfüllt, nämlich den Stillstand des Tumorwachstums. Du hast recht, man sollte nie die Hoffnung verlieren. Wenn ich Deine Zeilen lese, wird das zeitweise leider wieder schwieriger.

Alles Gute und viel Kraft!

07.11.2003, 22:18
Liebe Chris,

ich hoffe, das Du diese Zeilen noch liest... Ich war nun einige Zeit gar nicht hier, das Haus und das schlimmste, mein Pa hat wieder Krebs...!
Ich war grade total schockiert und bin jetzt unendlich traurig. Ihr tut mir so leid. Er stand doch erst am Anfang der Behandlung... Ich drücke Euch alle ganz dolle!!!! Chris, mir fehlen wirklich die Worte. Aber in Gedanken bin ich bei Euch. Letztes Jahr um diese Zeit waren wir auch schon in Köln. Wir beide wissen wie es dort aussieht. Und wir wollten uns im November noch dort treffen. Weil mein Pa dort wieder zur Nachsorge sollte, welche er dann ja hier gemacht hat. Schade.
Wie gesagt, ich denke an Euch,
sei ganz doll gedrückt,
liebe Grüße,
Annette

08.11.2003, 12:54
Hallo

Vielen Dank für die lieben Worte. Liebe Sarah, liebe Annette - ich hoffe für Euch, dass Ihr Kraft habt, weiter in diesem Kampf zu bestehen. Ich kann nur immer wieder sagen, dass es ja auch Menschen gibt, die auch dafür belohnt werden - dennoch scheint alles Bestimmung zu sein...
Ich bleibe diesem Forum noch eine Weile erhalten.

Liebe Grüße Chris

09.11.2003, 10:25
Auch ich habe Speiseröhrenkrebs,bin 48 jahre und suche auf diesem weg Leute mit denen ich mich Austauschen kann,habe Chemo und Bestrahlung gut überstanden habe aber trotzdem Angst vor dem was kommt dann

12.11.2003, 21:41
Hallo Ihr alle,

heute haben wir das schreckliche erfahren - Speiseröhrenkrebs! Ich bin noch wie erschlagen von dieser Nachricht und unendlich wütend zugleich, da ich bereits seit fast 5 Monaten versucht habe meinen Partner (49 Jahre)wegnen Halsschmerzen dazu zu bewegen zum arzt zu gehen, aber leider war die Arbeit immer wichtiger.

Aber jetzt ist sie da, diese furchtbare Gewissheit und ich habe Angst, große Angst davor was noch alles auf uns zukommen wird und ich muss mich zusammenreisen, damit ich nicht ständig weine
und Ihn damit noch mehr aufrege. Ich lese diesen Diagnose-bericht immer und immer wieder und kann es, obwohl ich die ganze Zeit schon so eine Vermutung hatte, immer noch nicht begreifen.
Am 26.11.03 muss er zur Operation in die Klinik nach Erlangen, Entfernung des Tumors mit Laser und ich Frage mich immer wieder, hat der Laser die Kraft das befallene Gewebe alles zu entfernen - wäre eine komplette Entfernung der Speiseröhre nicht sinnvoller um alles zu erwischen, sollte man vielleicht zusätzlich noch Homöopathie machen? Man macht sich so viele Gedanken und bringt doch keinen vernünftigen zusammen.

Ich bin immer noch ganz aufgeregt und durcheinander und es tut gut diese Seite hier im Internet gefunden zu haben, da er nicht möchte, dass ich jetzt schon mit jemandem darüber rede.
Er möchte von Anderen noch nicht darauf angsprochen werden, er muss selbst erst mal alles verarbeiten.

Es wäre schön, wenn ich Informationen über Kliniken im Bereich Ober-, Unter- und Mittelfranken oder auch andere, Therapien mit Laser, Medikamente und Homöopathie von euch bekommen könnte. Meine Email-Adresse ist: M1502@web.de

Im voraus ganz lieben dank an euch



name@domain.dename@domain.de

13.11.2003, 18:33
Hallo Helga

Ich kann verstehen, dass Ihr - und besonders Du - durcheinander seit. Der Patient selbst, so war es bei meinem Schwiegervater, ist zunächst sogar gefasst...
Ich habe leider keine Ahnung, ob hier überhaupt Homöopathie zum Zuge kommt. Was die Klinik angeht - ich würde die Uni-Klinik in Köln nicht empfehlen - ich kann dies auch mit Fakten und Einzelheiten untermauern. Wir selbst waren auch zu einer Untersuchung in der Charite in Berlin - ein Gefühl sagt mir heute, dass wir vielleicht besser dort geblieben wären. Aber im Nachhinein ist sowas nicht leicht zu beurteilen und schon gar nicht als Empfehlung auszusprechen.
Fakt aber ist, dass man in der Charite ein neues Verfahren gerade gegen Speiseröhrenkrebs einsetzt ...
Sich den Rat zu holen, ist sicher nicht falsch.
Aber es muss nicht immer eine Uni-Klinik sein - man muss nur die Spezialisten suchen.

Ich wünsche Euch all die Kraft die Ihr braucht - wichtig ist: Niemals die Hoffnung aufgeben.

Liebe Grüße Chris

14.11.2003, 21:00
Hallo Chris,

danke für deine mail.
Meine Gedanken kreisen den ganzen Tag nur noch um diese Geschichte und ich habe Angst, große Angst, da es meinem Partner nicht besonders gut geht. Er hat große Schmerzen beim Schlucken, jetzt sogar schon beim Trinken da der Tumor schon die größe einer Mandarine angenommen hat und die Schmerzen bis zum Ohr hin ausstrahlen. Er hat zu allem Übel auch schon an Gewicht verloren. Er nimmt 3 x am Tag Schmerzmittel um überhaupt etwas zu sich nehmen zu können. Ich leide wie ein Hund wenn ich sehe wie er sich quält.

Ich kann deshalb die Klinik auch nicht verstehen, dass er erst zum 26.11. einen OP-Termin bekommen hat, ich kann nicht verstehen, dass es jetzt noch mal so lange dauert, wo doch jeder Tage zählt.

Bei uns hier in der Nähe sind nicht so viele Kliniken die sich mit Krebs beschäftigen, deshalb bin ich auch ganz unsicher ob es die richtige Klinik für uns ist. Man fühlt sich so allein gelassen weil man wirklich nicht weis wohin man sich wenden kann.

Ich danke dir sehr für deinen Zuspruch und deine Informationen und wünsche dir und deiner Familie alles gute

liebe grüße
helga

14.11.2003, 21:29
hallo helga

die richtige klinik zu finden ist wie die suche einer nadel in dem heuhaufen. du kannst nur auf die ärzte vertrauen ,nicht auf einen besser auf mehrere. bei meinen freund verging von der diagnosestellung bis zur ersten behandlung fast ein monat.

ich kann dich verstehen auch du willst nicht mehr essen wenn du siehst wie er sich mit einen bissen quält ich kenn das ich hab in der zeit mindesten 10 kilo abgenommen denn wenn ich ass dann nur in der küche.

bei mir ist es lange her am sonntag werden es 2 jahre das er von den ganzen qualen und entbehrungen erlöst wurde.

er hatte am ende kein leben mehr obwohl wir hofften und hofften und hofften. jetzt gehts ihm gut nach 2 jahren bin ich zu den entschluss gekommen.

es gibt viele die es schaffen menschlich weiterzuleben und lebensfreude zu haben aber ebensoviele die es nicht schafften.

ich wünsch euch alles glück und alle hoffnung und jede kraft die aufbringen kannst das er es schafft. hoffnung gibts immer und lebensmut auch...........aber und ich denke du weisst es es ist eine grausame krankheit.
ich wünsch euch das beste was immer es auch ist.


ich glaub ich hab dir die mail von medicine wordlwide.de geschickt wegen der laser behandlung ..........diese dient nur dazu das die speiseröhre wieder durchlässig wird nich dazu das der krebs geheilt wird.

16.11.2003, 14:12
Hallo Helga

Michaela hat schon recht - die richtige Klinik, zu finden ist nicht leicht - wichtig ist, dass auch der Patient Vertrauen hat und sich in der Umgebung wohlfühlt - nicht immer leicht, in den ersten Stunden zu beurteilen. Mein Schwiegervater hatte sich nicht in den ersten Stunden in der Charite in Berlin wohlgefühlt - hier spielte aber auch die Entfernung nach Köln eine Rolle. Dort wurde uns vom Oberarzt gesagt, dass man direkt operieren würde und nicht auf Strahlen- und Chemotherapie in DIESEM Fall setzen würde. Ich weiss nicht, ob wir uns einen Vorwurf machen müssen - Fakt ist: Die Chemo hat meinen Schwiegervater umgebracht...
Versuch telefonisch mit einem Oberarzt in der Charite Kontakt aufzunehmen - jeder Versuch macht Sinn...

Ich sage Dir jetzt ganz offen meine Meinung - aber auch hier nur auf Grund der Beobachtung bei meinem Schwiegervater und dem jeweiligen Krankheitsstand (keine weiteren Metastasen im Körper): Wäre nochmals die gleiche Situation gegeben, würde ich sofort ein OP in Betracht ziehen...

Wir haben wirklich viel gemacht - uns informiert - mit vielen Ärzten gesprochen - es ist immer schwer, einem anderen Patienten das gleiche zu raten...

Achtet bitte auf folgendes: SOFORT eine Magensonde legen lassen - wenn Dein Mann schon abgenommen hat und er Schmerzen beim Trinken schon hat - ist dies unbedingt nötig - aber Ihr müsst es den Ärzten SAGEN und darauf BESTEHEN. Wenn ein Patient zuviel abnimmt und dann in die Chemo geht, ist er zu schwach... Auch hier läst sich die Qualität einer Klinik erkennen, was sie selbst zu tun gedenkt....
Was einen Stent in dem Bereich angeht: Ich habe nur Negatives im Internet nachlesen können und auch im Bekanntenkreis eine schlecht Erfahrung machen können - damit wird anscheinend noch zuviel herumexperimentiert...

Ich hoffe für Euch, dass alles gutgeht.

Liebe Grüße Chris

16.11.2003, 20:10
Hallo Helga
ich habe deinen Text gelesen und mich gesehen.Mein mann hat vor 10 Jahren Zungenkrebs und vor 2 Jahren Uvola-Krebs gehabt. er ist beide mal erfolgreich operiert worden.Gott sei Dank.Er ist heute 47 Jahre alt und kämpft seid einem halben Jahr gegen den bei ihm festgestellten Speiseröhrenkrebs.Ich bin auch jetzt beim dritten mal erst föllig zusammengebrochen,habe mich aber dran erinnert was für UNS wichtig ist.Für uns war es immer der Zusammenhalt.Wir sind,wenn es ging,alle Wege zusammen gegangen. wir konnten es weil unsere Tochter schon 25 Jahre ist und wir keine weiteren Verpflichtungen haben.mir persönlich hat es auch gut getan alles aufzuschreiben was wir durchgemacht haben und mein Mann hat es lesen können wenn er wollte.Mein Mann hat auch sehr viel abgenommen. Er ist von knapp 90Kg auf 65 Kg runter und ist auch so in die Chemo und Bestrahlung.Er hatte auch Schmerzen beim schlucken und hat vom Arzt ein Medikament bekommen um die Speiseröhre zu beteuben damit es beim Essen nicht so schmerzt.die flüssigkeit heißt Tepilta. Er hat jetzt 35 Bestrahlungen und 4 mal4 Tage Chemo hinter sich.Er ist auf dem Weg der Besserung,ist auch schon wieder bei 75 Kg.Was uns noch zu schaffen macht ist die tatsache das die operation nicht gemacht werden kann.Wir werden uns damit abfinden mussen das die Angst,der Krebs kommt wieder, in uns mitlebt.wenn du noch was wissen möchtest kannst du uns gerne eine e-Mail schicken. jasper.mextorf@t-online.de
schöne Grüße Birgit und Jasper

18.11.2003, 18:07
Hallo zusammen,
ich wollte zu dem Thema "Wie finde ich die richtige bzw. beste Klinik/Arzt" noch was sagen.
Sicher ist es wichtig, dass die Klinik Erfahrung hat und so eine OP schon oft gemacht hat.
Aber nicht nur das: Meine Schwester (42) ist bespielsweise vom besten HNO-Arzt/Chirurg von Baden-Württemberg operiert worden.
(12 Std./Magenhochzug+Kehlkopfentf.)
Medizinisch keine Kritik.
Nur wenige Wochen danach das erste Rezidiv - von ihr selbst gefühlt. Nach der Kernspin diesbezüglich liess sich weder der Herr Professor noch sonst ein kompetenter Arzt mehr blicken - 2 Wochen (!!!!) wurde um das Zimmer ein Bogen gemacht. Wenn meine Schwester mal einen Assistenzarzt erwischte, meinte der nur, dafür sei er nicht kompetent genug..Chefsache.Doch der Chef war angeblich entweder
im OP oder außer Haus - das war die Standardantwort
(die mit Sicherheit nicht stimmte - meine Schwester war als Todkranke einfach nicht mehr interessant bzw. abgeschrieben).
Irgendwann am Abend machte sich meine Schwester auf und fand zwei Stockwerke höher einen der OP-Ärzte und fragte (bzw. schrieb auf den Block - sie konnte ja nach der Kehlkopfentfernung nicht sprechen), wie es jetzt denn weiter geht. Mit der Antwort: "Da kann man nichts mehr machen." wurde sie
auf dem Gang alleine stehen gelassen...
Deshalb mein Anliegen: Der beste Arzt nutzt nichts, wenn die Menschlichkeit auf der Strecke bleibt...
vor der OP ist man wichtig - danach, wenn es nicht so läuft, bleibt man sich selbst überlassen - und kann sich die Wahrheit selbst denken.
Auch wenn meine Schwester tatsächlich ein halbes Jahr später sterben musste: Sie war bis zum Schluss in einem Krankenhaus, wo auf der Krebs-Station wesentlich mehr Personal ist als auf anderen, wo jede Schwester genau über den Patienten informiert ist - wo jede Schwester immer ein offenes Ohr hat.Wir konnten sogar fast eine Woche im Bett neben ihr übernachten - wurden mitverpflegt. Einfach weil man wusste - ES TUT DEM KRANKEN GUT!!!
Und das hat ihr ein Vielfaches mehr geholfen als ein Chirurg ohne Herz. Auch die Seele muss betreut werden - nicht nur der Körper.
Versteht ihr mich ein bisschen? Ich hoffe es
Gruesse
Lucy

20.11.2003, 12:03
Hallo Lucy

Du hast mir aus der Seele gesprochen. Auch wenn ich es hier und da schonmal vorsichtig angesprochen habe - ich stimme Dir voll zu.
Wir haben es ähnlich erlebt. Chemo- und Strahlentherapie, plötzlich Zusammenbruch des Immunsystems - und kein Arzt war mehr zu erreichen. Und die gleiche Aussage, nachdem wir dann einen erreicht hatten: Da ist nichts mehr zu machen. Die Menschlichkeit bleibt immer mehr auf der Strecke - es gibt nur noch sehr wenige Ärzte, die auch damit noch human umgehen können.
Also: Der beste Arzt hat seine Pflicht nicht erfüllt, wenn die Nachversorgung und Betreuung auf der Strecke bleibt.

Gruss Chris

20.11.2003, 18:17
Hallo Jasper,

habe heute wieder mal reingeschaut, zu meinen "Leidensgenossen"
Mich hat es vor einem Jahr erwischt.
Chemo und OP habe ich überstanden, auch 2 Nachuntersuchungen waren i.O.
Also den Kopf nicht hängen lassen.

Alles Gute an alle und liebe Grüsse
von Rudi[lrcslink@aol.com)

23.11.2003, 16:34
Hallo Chris,
mein Mann hat seit zwei Jahren Speiseröhrenkrebs. Nach Entfernung der Speiseröhre, übrigens von einem hervorragenden Spezialisten-Team im Berliner Behring-Krankenhaus, hat sich eine inoperable Metastase zwischen Aorta und Stimmband gebildet, die jegliches Essen und Trinken nur unter großen Schmerzen erlaubt. Es soll ihm jetzt ein Stent eingesetzt werden, von dem noch nicht einmal die Ärzte völlig überzeugt sind. Meinst Du mit dem neuen Verfahren in der Charité die Nano-Therapie oder gibt es noch etwas anderes? Zur Nano-Therapie habe ich gerade mit einem der Ärzte in der Charité gesprochen, sie kann bei Speiseröhrenkrebs wohl noch nicht eingesetzt werden.

24.11.2003, 17:33
Hallo Uschi

Mit dem neuen Verfahren meinte ich die Nano-Therapie - verstehe aber nicht, wieso sie bei Speiseröhrenkrebs nicht eingesetzt werden kann.. Mit dem Stent haben die Ärzte mehr als recht - es ist leider noch nicht ausgereift. Ich habe lange Zeit in einem anderen Forum mit jemanden kommuniziert, dessen Schwester damit konfrontiert war. Ich werde diejenige fragen, ob sie Dir mehr darüber sagen möchte - sie meldet sich dann hier. Diese Frau wohnt übrigens in Berlin.

Ich wünsche Euch alles Gute Chris

25.11.2003, 16:42
Hallo Chris, hallo Uschi,

Erfahrungen bezüglich Stent würden mich auch interessieren...

Bei meinem Vater wurde im Frühjahr letzten Jahres "durch Zufall" ein SpeiseröhrenCa festgestellt (BarrettCa) - Nahe des Mageneingangs. Nach Aussagen der Ärzte sehr frühzeitig. Er wurde nicht operiert, sondern es wurde eine kombinierte Strahlen-/Chemotherapie durchgeführt mit anschliessendem Afterloading. Nach 3 Chemos (jeweils eine Woche) und 33 Bestrahlungen wurde er als "geheilt" entlassen. Jeweils vierteljährlich sollte er zur Untersuchung (Magen- und Speiseröhrenspiegelung) kommen. Bis zur letzten Nachuntersuchung immer ohne Befund. Er war in den letzten eineinhalb Jahren auch beschwerdefrei.

Vor etwa sechs Wochen (die letzte Nachuntersuchung war gerade vier Wochen her) bekam er Schluckbeschwerden - nicht immer, meist nur, wenn er mittags Fleisch gegessen hat. Jetzt hat er sich endlich aufgerafft und ist "zwischendurch" zum Arzt gegangen. Spiegelung: eine Verengung liegt wohl vor, Probe wurde keine genommen, da wohl nicht verdächtig??? Anschliessende CT. Jetzt soll ihm nächste Woche ein Stent gesetzt werden...

Herzliche Grüße,
Shalida

shalida@web.de

25.11.2003, 17:58
Hallo Uschi, Hallo Shalida

Shalida - so fing es auch bei meinem Schwiegervater an - Schluckbeschwerden beim Fleischessen.
Ich habe mit Leonore aus Berlin gesprochen. Sie sagt, Ihr könnt Euch auch direkt mit Ihr in Verbindung setzen - hier die Adresse: jobauindvert@t-online.de
Wendet Euch an sie - sie hat gerade mit dem Stent eine Menge Erfahrung machen können.

Ich hoffe, es läuft gut bei Euch.

Liebe Grüße


Chris

25.11.2003, 20:20
liebe uschi, habe über chris gehört, dass du nach erfahrunge mit dem stent suchst. meine schwester bekam ihn als letzten ausweg, nach vielen, vielen eingriffen. es muss dazu gesagt werden, dass diese OP risiken birgt. die stimmer kann wegbleiben. nerven können getroffen werden. leider ist nach dieser op bei meiner schwester ein nerv gedrückt worden, weil der stent verrutscht ist, was leicht passieren kann weil das gewebe der speiseröhre ja sehr zart ist. er drückte auf den nerv und sie bekam schlecht luft. nach einigen tagen (viel zu lange) wurde ein luftröhrenschnitt gemacht. leider kam für meine
schwester alles nicht mehr infrage. es war ein zervikal tumor der nicht operiert werden konnte und sie ist im schlaf verstorben. in den fast 4 wochen im krankenhaus wurde fast 3x in der woche ein eingriff gemacht, stent rauf, stent runter. auch meine schwester sagte bzw. schrieb mir auf, sie käme sich vor wie ein versuchskaninchen, die wissen selber nicht was sie noch mit mir machen sollen. sie war so tapfer. ich fange schon an zu heulen, wenn ich nur das wort speiseröhrenkrebs höre.
man muss sicher alles annehmen, was es ann möglichkeiten gibt. ich weiss heute aber, dass man den kranken keinen guten dienst erweist, obwohl man doch die hoffnung nie aufgeben darf, aber es ist eine so heimtückische krankheit. ich nehme an, du bekommst auch die krankenberichte zu lesen? daran kannst du schon merken was sache ist. ich habe alles im Pschyrembel gelesen über diese krankheit und viel mit meiner schwester darüber gesprochen. ich wünsche dir viel kraft alles durchzustehen und wenn du willst, schreibe mir ruhig und frage mich.
viel grüße
leonore
name@domain.de

25.11.2003, 20:20
liebe uschi, habe über chris gehört, dass du nach erfahrunge mit dem stent suchst. meine schwester bekam ihn als letzten ausweg, nach vielen, vielen eingriffen. es muss dazu gesagt werden, dass diese OP risiken birgt. die stimmer kann wegbleiben. nerven können getroffen werden. leider ist nach dieser op bei meiner schwester ein nerv gedrückt worden, weil der stent verrutscht ist, was leicht passieren kann weil das gewebe der speiseröhre ja sehr zart ist. er drückte auf den nerv und sie bekam schlecht luft. nach einigen tagen (viel zu lange) wurde ein luftröhrenschnitt gemacht. leider kam für meine
schwester alles nicht mehr infrage. es war ein zervikal tumor der nicht operiert werden konnte und sie ist im schlaf verstorben. in den fast 4 wochen im krankenhaus wurde fast 3x in der woche ein eingriff gemacht, stent rauf, stent runter. auch meine schwester sagte bzw. schrieb mir auf, sie käme sich vor wie ein versuchskaninchen, die wissen selber nicht was sie noch mit mir machen sollen. sie war so tapfer. ich fange schon an zu heulen, wenn ich nur das wort speiseröhrenkrebs höre.
man muss sicher alles annehmen, was es ann möglichkeiten gibt. ich weiss heute aber, dass man den kranken keinen guten dienst erweist, obwohl man doch die hoffnung nie aufgeben darf, aber es ist eine so heimtückische krankheit. ich nehme an, du bekommst auch die krankenberichte zu lesen? daran kannst du schon merken was sache ist. ich habe alles im Pschyrembel gelesen über diese krankheit und viel mit meiner schwester darüber gesprochen. ich wünsche dir viel kraft alles durchzustehen und wenn du willst, schreibe mir ruhig und frage mich.
viel grüße
leonore
name@domain.de

25.11.2003, 23:29
Hallo Chris,
vielen Dank für Deine schnelle Reaktion, auch wenn Leonores Erfahrungen meine eigenen Befürchtungen bestätigen. Es ist aber so, daß man im Innersten die Wahrheit kennt und trotzdem jeden Weg versucht zu gehen. Zur Charité: der Arzt hat mir ausführlich erklärt, daß die Nano-Therapie, eigentlich noch eine Studie, z.Zt. hauptsächlich bei Hirnkrebs eingesetzt wird. Außerdem ist sie bei "ausbestrahlten" Patienten, was bei uns zutrifft, gar nicht mehr anzuwenden. Shalida werde ich über unsere Erfahrungen in dieser Woche berichten.
Nochmals Danke und viele Grüße
Uschi

26.11.2003, 16:05
Hallo Chris, Uschi und Leonore,

danke für Eure schnelle Initiative und Antworten.

Je mehr ich mit der Krankheit beschäftige, umso trauriger werde ich. Traurig, weil ich meinem Vater nicht wirklich helfen kann. Auch vermute ich, durch verschiedene Informationsquellen zu wissen oder zu ahnen, was meinen Vater noch erwartet. Es macht mir Angst.

Ich glaube, meine Eltern wissen noch nicht so genau, was ihnen bevorsteht. Ich weiss nicht, ob die Ärzte nicht alles sagen, ob meine Eltern nicht danach fragen, oder was auch immer...

Nachdem mein Vater im letzten Jahr die Diagnose bekam, war das natürlich ein Schlag. Chemo- und Strahlentherapie hat er erstaunlich gut vertragen. Dann hiess es, er sei geheilt. Es ging ihm auch in den letzten eineinhalb Jahren gut - keine Beschwerden, nur die Termine zur Nachsorge - jedesmal oB. Die Beschwerden kamen ja erst vor etwa sechs Wochen.

Was mich irritiert, ist, dass NIE die Rede von einer OP war. Wenn ich mich jetzt über den Stent informiert habe, habe ich immer nur davon gelesen, dass er als palliative Massnahme gesetzt wird. Es kann doch nicht sein, dass die ganze Zeit "alles gut" war und nun nichts mehr als diese "letzte Massnahme" - wie es Leonore formuliert hat - bleibt.

Ich hatte leider bisher nicht die Möglichkeit, direkt mit einem behandelnden Arzt zu sprechen, da ich 400 km weg wohne und dementsprechend selten bei den Eltern bin. Alle Informationen bekomme ich nur über meine Eltern, und wie gesagt - ich weiß nicht, ob sie mir nicht alles sagen, die Ärzte ihnen nicht oder ob sie einfach auch nicht alles wissen wollen. Ich bin so hilflos...

Trotzdem alles Gute für Euch - und .... DANKE
Shalida

26.11.2003, 22:53
Hallo Ihr Lieben,
habe lange nicht mehr geschrieben, da viel passiert ist. wie viele von euch ja wissen, ist mein pa im februar "erfolgreich" zehn stunden operiert worden. ganze speiseröhre raus. es ging ihm danach auch gut. nun liegt er seit fünf wochen wieder im krankenhaus. erst war es nur der verdacht auf lungenembolie, dann war es wirklich eine leichte lungenentzündung und dazu kam nach der bronchoskopie noch der hammer: luftröhrenkrebs am eingang der bronchien. im magen auch noch. er hat in den letzten fünf wochen so abgebaut. wiegt nur noch 59 kg. kann kaum noch laufen. vergisst alles. es ist so schrecklich..... es ist so eine sch... krankheit. er und auch wir fragen uns heute, warum hat er sich im februar operieren lassen, wenn neun monate später alles noch viel schlimmer kommt????
Wir sind auf jedem fall am ende... und die ärzte geben uns auch nicht mehr viel hoffnung...
alles liebe für euch,
annette

27.11.2003, 12:08
Liebe Annette....

es tut mir leid,das alles hören zu müssen...

Mir fehlen die Worte...fühl dich einfach nur ganz fest gedrückt von mir....


Ich wünsche euch ganz viel Kraft

Viele liebe Grüße Daniela

27.11.2003, 14:59
Liebe Annette,

es tut mir so leid, daß nach ihr nach der Operation einen Rückschlag erleben müßt. Ich wünsche Euch, daß sich doch noch alles zum Guten wendet. Auch wir hoffen im Stillen noch auf ein Wunder. Bei uns hat es sich wieder ein Stück verschlechtert. Ich weiß manchmal auch nicht mehr, woher ich die Kraft für die Hoffnung hernehmen soll aber ich versuche es - für meinen Vater.

Liebe Grüße und viel Kraft

28.11.2003, 12:02
Hallo Chris, hallo Shalida.... hallo Ihr alle,

danke nochmal an euch alle, die ihr mir so mitfühlend Mut zugesprochen habt.
Am Mittwoch habe ich meinen Partner in die Klinik nach Erlangen gebracht und er sollte am Donnerstag gleich operiert werden, es sollte Gewebeprobe entnommen und gegebenfalls die Wucherung mit Leaser entfernt werden. Leider haben die ihn gestern bis zum Nachmittag einfach im OP-Hemdchen liegen lassen und um 14.30 Uhr hat man ihm dann kommentarlos einfach das Mittagessen hingestellt. Als er die Schwerser dann fragte was denn los sei,bekam er nur ganz kurz die Antwort, die OP findet heute nicht mehr statt. Keine Erklärung ob ein Notfall eingeschoben wurde oder ob die OP aus anderen Gründen nicht mehr stattfand. Er war natürlich nervlich am ende durch diesen psychischen Stress. Auf der einen Seite bereits diese wochenlange ständige Ungewissheit wie weit ist die Krankheit schon fortgeschritten und dann die Angst vor der OP, da es ja nicht gerade ein einfacher Eingriff ist lt. den Ärzten. Er hat dann sein Sachen gepackt und ist wieder nach Hause gefahren, da kein Arzt zu sprechen war und die menschlichen Umstände auf dieser Station ebenfalls sehr zu wünschen übrig gelassen haben.
Heute hat er um 13.00 Uhr einen Termin bei seinem behandelnden Facharzt und wir hoffen, dass wir schnellstens in einen Termin in einer anderen Klinik bekommen.
Hat von euch vielleicht jemand auch so schlechte Erfahrungen gemacht und kann mir jemand über HNO-Polyklink Erlangen berichten. Ich wäre sehr dankbar darüber.

liebe Grüße an alle helga



name@domain.de

28.11.2003, 12:16
HAllo ich noch mal,

ich hab jetzt vor lauter Aufregung ganz vergessen zu fragen, ob mir jemand hier in meiner Umgebung Ober- Unter- oder Mttelfranken Erfahrungsberichte über Ätzte oder Kliniken geben kann. Ich wäre wirklich sehr dankbar dafür.

liebe grüße helga

Shalida
28.11.2003, 12:34
Liebe Helga,

habe leider deine Email-Addi nicht. Mail mich mal persönlich an... Mein Vater ist in Ufr.

Herzliche Grüße,
Shalida
shalida@web.de

28.11.2003, 19:06
Hallo an Euch alle

Es ist immer wieder erschütternd, was hier berichtet wird. Was ich immer wieder herauslesen kann sind zwei Aspekte, die mich sehr beschäftigen: Zum einen die Tatsache, dass wohl Deutschlandweit alle Ärzte hinsichtlich Speiseröhrenkrebs im "Versuchsstatium" sind - wir haben es ja ähnlich erlebt - Ohnmacht bei Ärzten im Angesicht des Todes ...
Das zweite ist - und auch das haben wir ja selber erlebt - ist die Tatsache, dass es wohl überhaupt kein Krankenhaus mehr gibt, wo ein Mensch auch wie ein Mensch behandelt wird. Diese beiden Dinge zusammen machen es doch für einen Patienten gerade in dieser Situation nochmal so schlimm.
Was ist eigentlich los mit den Ärzten und den Krankenhäusern ???
Speiseröhrenkrebs gilt als eine Krankheit, welcher immer häufiger - zumindest in Deutschland - auftritt. Ist da nicht eine bessere Qualität seitens der Ärzte und vor allem klare Aufklärung notwenig - zumindest an die Angehörigen...
Ich werde mich in unserem Fall an die deutsche Krebshilfe wenden - bis heute hat man uns nicht definitiv gesagt, was genau passiert ist ???? Und ich werde von vielen Unzulänglichkeiten sprechen - man darf nicht alles in die Schublade legen.

Ich musste das einfach mal loswerden. Das was Ihr alle machen könnt ist, immer Mut und Hoffnung zeigen - immer für den Menschen da sein, versuchen, ihm Kraft zu geben.

Liebe Grüße an Euch alle Chris

04.12.2003, 01:43
Hallo alle,

ich bin heute auf diese Seite gestoßen und ich dachte, dass ich hier vielleicht den Schmerz etwas dämpfen oder sogar ein bißchen teilen könnte. Es ist so, bei meinem Vater (52)wurde vor ca. 2,5 Jahren Hinter-Rachenwandkrebs diagnostisiert. Er wurde damit in der HNO-Klinik in ERLANGEN behandelt. Ihm wurde der Krebs und sämtliche Lymphknoten in der Halsgegend entfernt. Er wurde dort immer sehr gut behandelt und er hat sich gut aufgehoben gefühlt. Naja, danach ging es eben weiter mit Chemo und Bestrahlung. Nach ca. 1 Jahr konnte er wieder (ohne künstliche Ernährung) alleine essen. Natürlich schluckbehindert und nicht annähernd mit vorher zu vergleichen, aber es ging. Seit ca 3 Monaten wurde es wieder schlechter, dann kamen ständige Magenschmerzen dazu. Wir sind zum Arzt und im Blut, Ultraschall etc. war alles in bester Ordnung. Aber es wurde nicht besser.Also wurde eine Magenspiegelung angeordnet. Bei meinem Vater ist es unglaublich wichtig, das mit Vollnarkose zu machen, da er sowieso schwer schluckbehindert ist und das eine Qual für ihn wäre. Alles wurde so geplant, aber leider nicht so ausgeführt. Mein Vater dachte er müsse dort sterben vor Schmerzen und Angst und die Ärzte sind nicht mal bis in den Magen gekommen. Also, wurde ein neuer TErmin vereinbart und diesmal in der HNO,um die Spiegelung von dem damals behandelten Arzt durchführen zu lassen. Diesmal mit Vollnarkose. Aber was für eine!! Zuerst hat er wieder alles mitbekommen müssen und erst als die schon mitten drin waren, haben sie die Narkose gemacht. Aber so stark, dass sein Herz fast nicht mehr wollte. Danach lag er erst mal auf Intensiv. Ich hätte am liebsten alles kurz und klein geschlagen und gleichzeitig nur noch geheult. Als ich ihn dann aber sah, ging es ihm ganz gut und ich war beruhigt. Er sprach schon von dem in einer Woche später bevorstehenden Urlaub mit meiner Mama auf den er sic so gefreut hatte. Die Ärzte wollten zwar erst noch abklären, ob denn etwas mit dem herz wäre, aber sonst dachten wir wäre alles recht ok. Naja,meine Ma sprach dann mit dem Prof. und er meinte gleich ganz direkt, dass mein Pa etwas am Ende der Speiseröhre hätte und es wohl bösartig sei. Als ich das erfuhr, dachte ich, dass mein Herz zerreißt. Jetzt hatte er doch alles gut überstanden und dann das. Schließlich kam er dann in die Kardiologie um die Herzsache abzuklären. Alles ok! Heute durfte er nach Hause und ich bin so froh. Ich rück gar nicht von seiner Seite. Aber morgen hat er dann einen Termin bei einem Professor für Innere Medizin. Er wird dann wohl die weiteren Schritte mit ihm besprechen. Ich hoffe, dass er aber noch diese woche und am we daheim bleiben kann. Er ist so geschwächt und erschöpft vorallem auch psychisch durch den ganzen Klinkischeiß. Er kann kaum noch essen und hat solche Angst. Er spricht oft vom sterben. Ich wüßte nicht, wie ich ohne ihn leben sollte. Meine eltern sind mein alles, meine besten Freunde. Ich hab solche Angst. Vor ihm spiel ich die starke, aber wenn ich allein bin...Er ist so dünn, wie sollte er denn eine 12 Std op, chemo oder bestrahlung überstehen? Und was ist, wenn der Arzt sagt, dass er gar nicht operieren kann? Die Ärzte hatten ja schon betont, dass der Krebs ganz ungünstig liegt. Jetzt ist doch bald Weihnachten. Wie soll das nur werden? Ich hoffe so sehr auf ein wunder. Hoffentlich ist dieser Prof. auch ein bißchen einfühlsam und nimmt ihm nicht den letzten Lebenswillen.
Ach, noch zu HELGA, ich fand die HNO in Erlangen gut. Alle Schwester sind sehr nett und nicht nur so "ach halt wieder ein Patient". Toll find ich dass sich jetzt wieder der Prof. von damals sich um meinen Daddy kümmert, obwohl das eigentlich nicht mehr in seinen Bereich geht. Dort ist man gut aufgehoben. Ich hoffe, so sehr, das es in der nächsten Klink auc so ist...Ich werd dann morgen weiter berichten. Vielleicht hat mir ja dann schon jemand etwas dazu geschrieben? :-)
Jetzt hab ich aber erst mal genug platz verbraucht. Ich würde mich sehr freun, wenn sich jemand mit mir austauschen würde. Fühlt euch geknuddelt...name@domain.de

04.12.2003, 22:27
Hallo Krissi!

Ich drücke Euch ganz doll die Daumen, daß Dein Vater operiert werden kann!

Wie Du in den letzten Wochen lesen kannst, war das bei meinem Vater leider nicht mehr der Fall. Seit Montag ist mein Papa jetzt wieder im Krankenhaus. Essen und Trinken war nicht mehr möglich, so sehr hat der Tumor wieder alles dicht gemacht.

Am Dienstag haben die Ärzte versucht, einen Tubus, also ein Röhrchen einzusetzen. Ich stand der ganzen Sache von Anfang an kritisch gegenüber habe dies meinem Papa aber nicht gesagt, um ihn nicht noch mehr zu beunruhigen. Er war so hoffnungsvoll. Da er so wenig wiegt, hat ihn die Vollnarkose wieder voll umgehauen. Das Röhrchen konnte leider nicht eingesetzt werden, weil der Tumor anfing zu bluten und die Gefahr bestand, daß es einreißt. Sie wollten es am Mittwoch erneut versuchen.

Mittwoch ist es dann eingerissen. Das Röhrchen wurde zwar gelegt aber morgen ist die entscheidene Untersuchung mit Kontrastmittel und Röntgen, ob es auch wirklich dicht ist. Ich habe heute mit dem Arzt gesprochen. Es ist der blanke Horror. Nicht die Speiseröhrenwand ist eingerissen, nein, das Tumorgewebe! Es ist in dem Bereich kein gesundes Gewebe mehr vorhanden. Der Tumor hat alles eingenommen und gesundes Gewebe zerstört. Mein Vater ist dementsprechend fertig und hat sehr sehr sehr sehr große Schmerzen. Er darf nichts trinken. Heute wurde er bereits geröngt, man konnte nicht so genaues sehen. Ich habe den Arzt gefragt, was dann??????!!!! Wenn das Röhrchen nicht abdichtet? Er hat mit dem Kopf geschüttelt und wußte keine Antwort. Oder sagen wir, er wollte es nicht genau sagen. Ich weiß, was das dann hieße und ich will nicht dran denken.

Ich wünschte, ich könnte meinem Vater die Schmerzen abnehmen! Ich will sie haben, wenn er dann endlich keine mehr hat!

Krissi, auch meine Eltern sind meine besten "Freunde". Ich liebe sie über alles. Mit meinem Vater bin ich sozusagen seelenverwandt. Wir sind uns so gleich wie niemand sonst. Ich liebe ihn so sehr und weiß nicht, wie es weitergehen soll. Auch ich mache ihm immer Mut, daß schon alles morgen klappen wird. Das habe ich bis jetzt immer gemacht - und alles wurde schlechter. Ich komme mir selbst manchmal wie ein Heuchler vor, wenn ich ihn aufbauen will. Am liebsten würde ich ihm sagen, wie es ist und was ich wirklich denke und das ich fast durchdreh vor Angst um ihn.

Aber das kann er sich wahrscheinlich denken und helfen würde es ihm nichts. Morgen ist der Tag, der uns hoffentlich nicht die letzte Hoffnung nimmt. Am Sonntag, den 7.12. hat mein Papa Geburtstag. Er wird erst 57 Jahre alt.

04.12.2003, 23:35
Hallo Sarah,

Ich hab mich sehr über deine Antwort gefreut. Ich hoffe sehr für euch, dass morgen alles gut läuft. Aber selbst wenn nicht, darf man die Hoffnung nie aufgeben. Auch wenn es sich blöd anhört, aber es geschehen auch Wunder. Ich klammer mich ganz fest daran. Ich werde nie aufgeben, egal wie schwer es manchmal ist.
Mein Vater hatte heute das Gespräch mit dem Prof.. Morgen machen sie erst noch mal ein CT um rauszufinden, wie groß der Tumor ist und ob es schon Metastasen gibt. Ihm graut es so sehr davor. Seine Arme sind blau und zerstochen schon von den letzten Wochen. Beim letzten CT haben die die Nadel falsch gesetzt und das Kontrastmittel ist in sein Gewebe gelaufen. Sein Arm war dann angeschwolln wie ein Luftballon. Es geht einfach alles schief, was nur schief gehen kann. Bei mir ist es genau wie bei dir, ich rede ihm gut zu "alles wird gut, mach dir keine sorgen"und dann kommt immer ein neuer Hammer.
Am Montag wird dann wohl entgültig gesagt, wie es weiter geht und wie es aussieht. Aber in fast 2 Wochen ist doch schon Weihnachten. Wie soll das nur werden? Ich will ihn doch bei mir haben und ich will dass er essen kann.
Heute hat er grad mal 6 Kekse und eine Teller Fleischbrühe gegessen. Trinken kann er auch kaum und er ist so schwach. Ich weiß nicht, wie das weitergehen soll!!!
Seit dem KH aufenthalt hat er sogar mind. 4 Kg zugenommen. - Aber - nur Wassereinlagerungen!!! Das interessiert aber irgendwie keinen!! Ich hoffe, dass das bald wieder weggeht. Er bräuchte richtige Kilos um das Bevorstehende besser zu verarbeiten.

Er hatte heute wieder solche Schmerzen. Ich weiß gar nicht was ich für ihn tun kann. Ich will nur so viel wie möglich bei ihm sein. (hab mir heute und morgen frei genommen um die zeit in der er zu Hause ist zu nutzen). Mal sehn wie alles weiter geht. Ich hoffe und bete und werde immer für ihn da sein. Ich liebe und brauche ihn doch so sehr. Ich will noch so viel von ihm wissen und lernen. Ich will, dass er da ist wenn ich mal heirate und Kinder habe. Ich bin 19 und hab noch viel vor mir - er soll dann bei mir sein!! Wir habenso viele Pläne.
Ich denk morgen ganz fest an euch und wünsch euch alles, alles liebe. Nie aufgeben!!!!
Meld dich dann gleich, wie es gelaufen ist. Ich bin für dich da.

05.12.2003, 00:34
Shalida, Dir habe ich schon gemailt, daß mein Mann zwar mit fürchterlichsten Schmerzen, aber jetzt auf dem Wege der Besserung, díe Stent-Implantation geschafft hat. Ich habe auf der Strecke begriffen, daß es große Unterschiede macht, an welcher Stelle der Stent gesetzt wird. Palliativ heißt ja Besserung, Linderung, immer vorübergehend, und wir sind uns darüber klar, daß das Wachstum des Krebses offenbar nicht zu stoppen ist, aber für eine Weile, wie lange,kann oder will kein Arzt sagen, ein bißchen Lebensqualität durch Nahrungsaufnahme gegeben ist. Die Alternative wäre eben Nahrung per Magensonde gewesen. In einem Gespräch mit der Diätassistentin im Krankenhaus habe ich erfahren, was künftig "noch geht". Es bleibt eine Menge übrig und ich stelle bei meinem Mann fest, daß er mit einem ungeheuren Willen ein bißchen Normalität erhalten will, die Sonde hätte für ihn psychisch das Ende bedeutet.Trotz des vermeintlich guten Erfolges haben wir wieder nur ein Stück Zeit geschunden.Es ist einfach grauenhaft, den Menschen, den du liebst, der abgemagert ist, nun noch mehr nach Stent-Einbau, und sich doch so gern als "normal" gibt und empfindet, dahin siechen zu sehen. Wir beide haben alles Wissen über den Stand seiner Erkrankung und doch tun wir häufig so, als sei sie nicht vorhanden. Trotzdem glaube ich, daß die meisten Betroffenen besser mit der Wahrheit als mit irgendeinem Drumherumgerede umgehen können. Bei meinem Mann ist es jedenfalls so und für uns beide gilt, der Tod ist noch soooo fern und doch so nah.
Was soll ich euch sagen, es liegt wohl in der Natur des Menschen, nach jedem Strohhalm zu greifen.
Wenn er morgen wirklich entlassen wird, werden wir versuchen, ein wahrscheinlich letztes Weihnachten mit all den gewohnten Ritualen zu begehen und dabei immer an Abschied denken. Es ist verdammt schwer. Laßt von Euch hören,
viele Grüße Uschiname@domain.dename@domain.dename@domain.de

05.12.2003, 14:29
Hallo Krissi!

Das Röhrchen sitzt gut! Mein Papa kann heute zum 1. Mal wieder eine Suppe essen. Ich habe geweint, als ich diese Nachricht erfahren habe. Die erste "gute" seit der Diagnose. Ich fahre nachher gleich ins KH. Ich hoffe, daß er jetzt schnell wieder an Gewicht zunimmt. Seit der Diagnose nur schlechte Nachrichten, immer weiter bergab. Und heute wenigstens das! Ich kann meine Gefühle gar nicht beschreiben.

Uns wurde Zeit geschenkt - etwas kostbareres gibt es nicht für uns.

05.12.2003, 16:57
Liebe Sarah,

ich freue mich sehr für euch!! Man darf eben nie aufgeben! Ich schick dir eine dicke Umarmung!!
Mein Papa hat das CT auch sehr gut überstanden heute.Alle waren sehr nett zu ihm und er hat kaum etwas gemerkt.(im gegensatz zum letzten Mal)
Jetzt müsste er erst mal viel trinken um das Kontrastmittel wieder rauszuspülen. - Wenn das nur so leicht wäre - er tut sich so schwer.
Ich wünsch dir eine schöne zeit mit deinem Papa heute. :-)
Wir machen uns auch noch ein gemütliches Wochenende, soweit es für ihn eben möglich ist und dann werden wir am Montag ja sehen, wie es weiter geht.
Aber ich glaube ganz fest daran, dass alles gut wird.

23.12.2003, 20:24
Auch bei mir wurde diese Krebsart entdeckt.Ich stehe mit meiner Frau hilflos dieser Tatsache gegenüber.Gibt es Kliniken die sich auf diesen Krebs spezialisiert haben?Ich habe noch keine Fremdmetastasen und der Tumor befindet sich am Mageneingang.Befund;T3,N1,M0.Kann uns jemand helfen und Erfahrungswerte geben?Für Antworten bin ich sehr dankbar

23.12.2003, 20:39
Hallo Norbert,
ich hatte diese Diagnose vor ca. einem Jahr.
Mittlerweilen bin ich operiert und es geht mir den Umständen entsprechend gut.
Da der Krebs bei mir sehr spät entdeckt wurde war eine op erforderlich.
In Deinem Fall würde ich mich an die HSK-Klinik in Wiesbaden an Prof. Ell wenden.
Du kannst Dich gerne an mich wenden.
Meine Adresse:lrcslink@aol.com
Schöne Feiertage an alle und gute Besserung
wünscht Rudi

23.12.2003, 23:14
Hallo Rudi.
Vielen Dank für deine Antwort,ich werde mich umgehend mit Wiesbaden in Verbindung setzen.Es ist sehr schwer die Wahrheit zu erfahren,ich habe in der Klinik in der ich z.Z bin das Gefühl als wenn man nicht weiß,wie dieser Krebs behandelt werden soll.Man kann es nicht begreifen und ist nur hilflos.
Ich wünsche auch allen gesegnete Feiertage!!!
Norbert u.Familie

25.12.2003, 20:11
Hallo Norbert,
alles was Rudi schreibt trifft für mich auch zu (vor 1 Jahr operiert und es geht mit ganz gut). Kann die Empfehlung an Prof. Ell in der HSK Wiesbaden nur unterstützen. Er führt die modernen Laser-Operationen durch, dafür war es bei mir schon etwas spät. Aber auch die grosse Operation wird in der HSK ca 30 - 35 mal im Jahr gemacht, also hat man doch viel Erfahrung. Je nachdem wo Du wohnst, auch die Charite in Berlin soll gute Ergebnisse aufweisen.
Wenn Du Fragen hast, meine e-Mail: peter.flemmig@t-online.de
Alles Gute und nur Mut

25.12.2003, 23:12
Lieber Norbert mit Familie,

ich kann eure Unsicherheit gut verstehen, denn uns ging es am Anfang genauso und ich war froh, dass ich gleich zu Anfang auf diese Seite (Krebs-Forum) im Internet gestoßen bin. Uns haben viele durch Ihre Erfahrungen geholfen.
Bei meinem Partner wurde vor ca. 10 Wochen die Diagnose „Speiseröhrenkrebs“ festgestellt.
Wir waren von dem Schock genauso gelähmt wie ihr und wussten nicht ein noch aus was eine gute Klinik betrifft. Unser behandelnder HNO-Arzt hat uns dann nach Erlangen überwiesen und mein Partner war auch dort. Doch leider ist dort einiges Schief gelaufen. Zum ersten wurden vor der Operation keinerlei Untersuchungen mehr auf Fernmetastasen, Ultraschalluntersuchungen etc. gemacht, sondern man hätte ohne das ganze drum herum abzuklären sofort operiert und zum zweiten hat man ihn am Tag der OP den ganzen Tag bis Nachmittags 15.00 Uhr mit dem OP-Hemdchen liegen lassen um ihm dann einfach, ohne jeglichen Kommentar warum er nicht mehr operiert wurde, das Mittagessen hingestellt und das Personal hat auf Nachfragen sehr unfreundlich reagiert. Jeder Mensch zeigt Verständnis wenn Notfälle vorgehen, aber ist es denn dann zuviel verlangt, dem Patienten, der sowieso unter psychischer Hochspannung an einem solchen Tag steht, mitzuteilen was denn eigentlich los ist, warum die OP ausgefallen ist! Mein Partner ist dann noch am selben Tag auf eigene Verantwortung nach Hause gefahren. Eine Woche später hatte er dann, dank unserem HNO-Arzt, glücklicherweise gleich einen neuen Termin in Würzburg an der HNO-Uni-Klinik.
Dort geht man ganz anders mit den Patienten um, man fühlt sich von Anfang an gut aufgehoben. Die Ärzte dort sagen, man sollte erst alles abklären, d.h. ob schon Metastasen vorhanden sind und wie weit der Tumor bereits fortgeschritten ist, bevor man den Schritt zu Operation macht. Mein Partner hatte, bevor die OP zur Gewebeentnahme gemacht wurde, mindestens 10 Voruntersuchungen die das ganze Umfeld des Krebses abgeklärt haben. Sie haben uns große Hoffnung gemacht, da der Tumor sich noch im Anfangsstadium befindet und noch nicht gestreut hat. Er muss am 7. Januar wieder nach Würzburg in die Klinik, zur Tumor-(mit Laser) und Lymphdrüsenentfernung. Anschließend wird dann entschieden, ob Bestrahlungen oder Chemotherapie nötig sind.
Da ich leider nicht weis, aus welcher Gegend du bist und ob du auch eine entferntere Klinik in Betracht ziehen würdest, kann ich dir nur noch sagen, dass man auch die Klinik in München Rechts der Isar und die Charite in Berlin sehr empfiehlt.
Ich hoffe für dich, dass du die für dich richtige Klinik findest in der du dich aufgehoben fühlst und in der man Kompetent für diese Krankheit ist.
Ich wünsche dir und deiner Familie alles gute und ein paar freie Gedanken für die Weihnachtsfeiertage.

Ganz liebe Grüße
Helga

26.12.2003, 09:31
Hallo,
ich möchte allen danken die mir und meiner Fam.Mut machen und mit guten Tipp´s zur Seite stehen.Ich muß am 29.12.03 wieder in unsere Klinik,ich komme aus Norddeutschland,man wird mir am 30.12 einen Port setzen.Am 5.1 wird mit der Kombination Chemo/Strahlen begonnen,danach die OP.Diese OP wird hier angeblich ca.100mal im Jahr gemacht,es ist nicht die berühmt,berüchtigte Uni in Schleswig-Holstein.Was die Voruntersuchungen angeht wurde nichts ausgelassen,das Umfeld des Tumor`s wurde gründlich abgeleuchtet und so kann man Fremdmetastasen ausschließen,es wurden sofort Gewebeproben entnommen.Nachdem was ich so gelesen habe,muß ich jetzt sagen das meine Ärzte,wirklich schnell handeln.Ich werde die Tage der jetzigen Therapie nutzen und ich werde mich über den,mich oparatierenden, Arzt informieren!!Ich sage allen nochmal´s "Danke",sobald es mir wieder möglich ist,werde ich mich dann melden.
Norbert u.Fam.

28.12.2003, 19:35
Hallo Norbert
es muss nicht immer eine Uni-Klinik sein. wir kommen auch aus Schleswig-Holstein und mein Mann hat immer in dem selben Krankenhaus gelegen. wir sind sehr zufrieden mit allem da. unsere Geschichte kannst du auf der Seite 10 ganz am anfang lesen. wenn du möchtest kannst du mir ja mal antworten.Alles Gute für euch.

03.01.2004, 13:13
Hallo,
bei meinem Mann (erst 37 J.) wurde im Sep. 2002 der Speisröhrenkrebs festgestellt. Erst wurde er Wochen lange auf eine entzündete Speiseröhre behandelt und als das nicht besser wurde, wurden wir in die Uni-Klink Marburg geschickt, wo sie es dann erkannt haben. Wir wurden dann vor die Wahl gestellt, ob Chemo, Bestrahlung oder Chemo und Bestrahlung, was für uns in diesem Moment sehr schwierig zu entscheiden war, was wohl das Beste für ihn sein würde. Er hat dann 15x Chemo bekommen und dann sollte die OP sein. Die Chemo hatte eigentlich super angeschlagen, es war fast nichts mehr von Tumor erkennbar. Er wurde dann operiert und der Artzt sagte mir dann, sie hätten die OP abgebrochen, weil sie einen befallenen Lymphknoten entdeckt hatten. Diese Nachricht war so furchtbar. Sie meinten es ist besser weiter Chemo zu geben. Und er hatte die letzten Male doch so eine Angst davor! Doch dann bekamen wir einen Tip, das es in München den Prof. Siewert gibt, der ihn auch jetzt noch operieren würde, und das dieser Mann der Spezialist in Sachen Speiseröhren-OP ist. Wir sind sofort am nächsten Tag die 500 Km nach München gefahren, das mein Mann dort nochmal operiert wird. Diese Entscheidung war sehr schwer, er wollte sich nicht mehr operieren lassen, doch nach langen Gesprächen sahen wir darin die letzte Chance. Weil, wenn die Chemo nicht mehr angeschlagen hätte, wäre anschließend eine OP nicht mehr möglich gewesen.
In München angekommen, fühlten wir gleich, das wir hier an der richtigen Adresse sind.
In Marburg hatten sie uns richtig Angst vor der OP gemacht, es würden 10% das garnicht überleben, bei 30% würde diese Naht der Speiseröhre nicht halten und, und, und. In München die haben wie von einer einfachen Blinddarm-OP gesprochen. Sie meinten diese OP ist ihre Parade-OP. Da mein Mann sowieso schon von Chemo und der OP zuvor sehr geschwächt war, hat ihn das Ganze natürlich sehr mitgenommen. Die OP hatte einwandfrei geklappt, nur er war so schwach, er lag 2 Wochen auf Intensiv, eine Woche auf Zwischenintensiv und drei Wochen auf Stadion. Es gab ein Zeit da wollte er nicht mehr, er hat sich hängen lasssen, nicht mehr versucht zu essen, was natürlich mit schmerzen verbunden war.Ich habe ihm ständig gut zugeredet, aber das schien alles nicht zu helfen, ich wußte langsam auch nicht mehr was ich noch machen soll. Ich habe mich natürlich für die ganze Zeit in München einquatiert, wobei ich meinem Chef noch heute sehr dankbar bin, das er mich praktisch für diese Zeit freigestellt hat. Ich hätte meinen Mann auch nicht allein gelassen. Meiner Mutter bin ich auch so dankbar, die war auch die ganze Zeit bei uns. Sie konnte mich dann abends nach dem Krankenhausbesuch trösten.
Prof. Siewert hat ein ernstes Wörtchen mit meinem Mann geredet, das er jetzt kämpfen soll, und das das mit dem Essen auch irgendwann klappt. Und wenn er nicht mehr wollte, da hätte er sich ja die Abeit mit der OP sparen können. Diese Worte waren zwar sehr hart, die haben meinen Mann aber wachgerüttelt. Und ein anderer Patient hat ihm auch noch gut zugesprochen, der schon alles hinter sich hatte und noch schlimmer dran war, er hat ihm versichert, das es besser wird.
Dann kam er noch eine Woche in die Klink in Feldafing zur Erholung.
Lange Rede kurzer Sinn, ich könnte noch viel mehr erzählen, aber jetzt nach dem ein 3/4 Jahr nach der OP um ist, ist mein Mann wieder sehr fit, er kann wieder alles essen, hat auch schon gut zugenommen, also es geht doch.
Ich möchte hiermit allen Mut machen. Man muß immer denken, wir schaffen das. Wir haben in dieser Zeit nie anders gedacht. Als der erste Schock vorbei war, wo wir natürlich auch Rotz und Wasser geheult haben, haben wir immer gedacht, das kann es doch jetzt nicht gewesen sein, wir sind doch erst 1 Jahr verheiratet. Und bis jetzt ist alles gut gegangen, mein Mann hat auch sehr gekämpft, ich weiß nich, ob ich das so geschfft hätte. Ich bin stolz auf ihn.

Gruß Nicole

07.01.2004, 20:51
Hallo Norbert!
Alles Gute für Deine anstehende Therapie!!! In welcher Klinik in S.-H. bist Du und was meintest Du mit berühmt, berüchtigter UNI in SH? Mein Freund hat Speiseröhrenkrebs und wird in Kiel nächste Woche mit der Chemo beginnen. Seit der Diagnose ist schon über 1 Monat verstrichen. Schreib mir evtl. an meine e-mail-Adresse. Lieber Gruß, Eddie. Klein-Stolpe@t-online.de

08.01.2004, 20:58
Hallo!
Bei meiner Tante wurde vor drei Wochen Speiseröhrenkrebs diagnostiziert. Seit Montag ist sie jetzt im KH in Mainz.
Der Tumor ist 15 cm lang! Operieren kann man im Moment nicht, ab nächster Woche bekommt sie eine Woche lang Chemo, dann 3 Wochen nix dann nochmal eine Woche Chemo.
Danach dann Strahlentherapie.

Wer hat den Krebs besiegt, ohne OP?!
Geht das überhaupt`?
Wir sind alle wie gelähmt!
Bitte bitte macht mir Mut!!!

Gruß Simone

08.01.2004, 21:55
Hallo Nicole,
ich habe das auch durchgemacht,die OP war im April 2002.
Wenn Du Erfahrungen austauschen willst, schreibe mir. Mailanschrift:lrcslink@aol.com.
Liebe Grüße und alles Gute
Rudi

13.01.2004, 21:25
Meine Frau hat Tumor der die Speiseröhre komprimiert und die Luftröhre. In der Speiseröhre ist schon Loch. Sie wird in der MHH ( Hannover) behandelt. Hat jemand mit der MHH Erfahrungen gemacht ?

19.01.2004, 07:07
Hallo,
Ich möchte mich mal wieder melden.Ich bekomme z.Z. die Strahlen/Chemotherapie,die erste Woche 5xtäglich 5-FU,Crisplantin usw.jetzt 14Tage 5-FU über ein Gerät,das ich 5Tage bei mir trage u.dann gewechselt wird.Ich soll am 26.1.wieder in die Klinik,dann bekomme ich wieder die 5Tage Hammerkur.
Man hat nach einer 4wöchigen Pause dann die OP geplant,Entfernung der Speiseröhre u.die Hälfte des Magens (Magenhochzug).
Gibt es jemand der diese OP schon mitgemacht hat?Ich möchte gerne wissen was auf mich zukommt,was mir die Ärzte sagen reicht mir nicht.Für Antworten bin ich dankbar(Norbert-ad@web.de)Viele Grüße
Norbert u. Fam.

20.01.2004, 21:08
Lieber Norbert,

Ich möchte dir viel Glück, Kraft und Mut für die nächsten Wochen wünschen. Es wird wahrscheinlich nicht allzu leicht, aber du hast bestimmt eine wundervolle Familie hinter dir stehen und du wirst nie alleine sein.
Alles, alles Gute und Liebe! Und gib niemals auf!!

04.02.2004, 14:05
Hallo alle Zusammen!

bei meinem Vater (68Jahre) wurde am 23.12.03 ebenfalls Speiseröhrenkrebs diagnostiziert! Er wurde nach langen drei Wochen von seinem Hausarzt an die Uni Freiburg überwiesen, wo dieverse Untersuchungen gemacht wurden dort wurde das Stadium auf T3, N1, M0 festgelegt! Ihm wurde eine "Studie" erst Chemo und Strahlen Angeboten oder gleich OP. Er hat sich für die OP entschieden, weil er nicht Versuchskaninchen spielen will! Hat jemand bereits Erfahrungen mit der Uni in Freiburg, den er hat den OP-Termin erst in drei Wochen! Ist das normal so lange warten zu müssen? Die Ärtzte habe bis jetzt immer so getan, daß der Tumor rein lokal ist und sonst nichts betroffen ist. Aber wenn ich mir die Einstufung anschaue und die Mittel die er bereits zur Schmerzlinderung bekommt nach eingesetztem Stent (Opium-haltig), habe ich den Verdacht, daß die Ärzte meinen vater bereits abgeschrieben haben! Und als Kassenpatient sieht es so aus als ob man für die Ärzte ein niemand ist. Keine Termine zu bekommen! Kann mir jemand mit Rat und Tat zu Seite stehen! Auch gerne per E-mai-: michaelmuemi(at)aol.com!

04.02.2004, 15:54
Hallo Michi!

Es ist gut, daß Dein Vater überhaupt operiert werden kann - bei meinem ist das nicht mehr möglich. Diese OP gehört zu den schwierigsten OPs überhaupt, deshalb muß der Patient zuvor sehr gründlich durchgecheckt werden, u. a. müssen die Lungen auf eine evtl. längere Bettlägrigkeit vorbereitet werden. Sprich über Deine Bedenken am besten direkt mit dem entsprechenden Arzt. Daß Dein Vater als Schmerzmittel o. g. bekommt, ist verständlich, da bei Tumorschmerzen kaum andere Mittel helfen.

Zur Uni Freiburg kann ich Dir leider nichts sagen. Aber ich kann Dein "Ausgelieferten-Gefühl" an Ärzte gut verstehen. Versuche, Dich soviel wie möglich zu informieren und sprich die Ärzte an.

Ich wünsche Deinem Vater alles Gute und Dir viel Kraft!

04.02.2004, 23:54
Liebe Sarah
hab dich schon ewig nicht mehr im Chat gesehen! Denke oft an Euch!
Drücke weiter die Daumen für deine Familie!
Su

05.02.2004, 11:28
Liebe Su,

ich danke Dir. Es gibt Phasen, da kann ich nicht so gut über die Krankheit sprechen - wie in den letzten Tagen. Wenn alles wieder zuviel ist - Du weißt bestimmt, was ich meine. Ich finde es schön, daß Du an uns denkst. Mein Vater kämpft auch weiterhin.
Alles Gute!

06.02.2004, 14:53
Hallo Michi,
mein Papa war auch in Uniklinik in Freiburg mit Speiseröhrenkrebs.
Ich kenne das was du dort bis jetzt bemängelst nur zu gut. Die Klinik ist einfach riesig. Ich kann dir nur den einen Tip geben immer wieder anzurufen wenn du auf der Station wieder einmal keinen zuständigen Arzt antriffst. Ich hab auch oft die Schwestern gefragt ( die dort alle sehr sehr nett waren ), auch die können Auskunft geben. Ich wünsch dir und deinem Pa alles alles Gute und viel viel Kraft.
Liebe Grüße aus Freiburg
Bettina

06.02.2004, 22:42
Du hast vor langer Zeit geschrieben. such den Namen der Klinik rechts der Issar in München sowie der Klinik in Traunstein. Meine Mutter hat ebenfalls Speiseröhrenkrebs und überall Metastasen. Aber sie gibt nicht auf. Hoffe Du kannst mir helfen!!
Liebe Grüße Isabell

06.02.2004, 22:59
hallo, ihr lieben

bei meinem vater wurde -speisenröhrenkrebs- diagnostiziert. am montag muss er ins kh.

der tumor ist 7 cm groß und liegt im unteren bereich der speiseröhre.

bitte helft mir, wer kann mir adressen von österreichischen kliniken geben.

ich fühle mich so erschlagen und weiss nicht wie ich meinem vater helfen kann.
liebe grüße aus österreich, gaby

07.02.2004, 18:28
Hallo,

hat jemand Erfahrung mit Operationstechniken bei Speiseröhrenkrebs, in welchem Stadium was für eine OP notwendig ist? wie früher schon geschrieben hat meine Vater das Stadium T3, N1, M0. Er hat ein 3,7cm großes Karzinom im unteren Bereich. er soll am 26.2 erst operiert werden.
Ihm wurde gesagt das die Speiseröhre heraus muß und der Magen???? kann das sein bei der Größe? Ich war leider bei keiner Unterredung mit Ärzten dabei und kann das alles irgendwie nicht glauben! Ich versuche mich gerade über Mögliche OP´s zu informieren und bin immer noch nicht fündig geworde. Kann mir jemand etwas hierzu mitteilen?
Ich werde auf jeden Fall jetzt am Montag in Freiburg anrufen und mich dort mal durchfragen. denn von meinem Papa und meiner Mama geht irgend wie selber keine Initiative aus. Die zwei wollen so leben als ob es keine Krankheit gäbe! Und machen ohne wenn und aber das was Ihnen die Ärzte sagen ohne zu fragen und sich zu informieren.
Ich rede die ganze Zeit auf Sie ein das wir uns noch weitere Meinungen einholen sollen, und uns weiter informieren, jedoch lehnen das meine Eltern ab. Weil Sie sich "Sicher" aufgehoben fühlen bei den Ärzten. Aber jeder kann Ihnen ein X für ein U vormachen! Denn Sie sind nicht richtig Informiert was auf Sie zukommt.

ich bin so verzweifelt, weil ich wirklich um das Leben meines Papas fürchte.

Wie macht man jemande etwas klar der nichts davon wissen will und sich von seinen eigenen Kindern nicht helfen lassen will.

Es währe nett wenn jemand der sich auskennt mich kontaktieren würde!

Grüße Michi

Email: michaelmuemi(at)aol.com

09.02.2004, 18:57
Hallo mein Mann (36) ist an Speiseröhrenkrebs erkrankt Jetzt hat er noch Wasser in der Lunge Ich habe große Angst um Ihn, Hat jemand diebezüglich Erfahrungen in dieser Sache Mein Mann wurde auch schon operiert

Martinaname@domain.de

09.02.2004, 19:26
Hallo Martina,

wann wurde dein Mann operiert?

Hat man nur das Wasser in der Lunge festgestellt?

Mein Vater hat zur Zeit auch wieder Wasser in der Lunge, er hat aber auch eine Lungenentzündung.
Er ist schon das 3. oder 4.mal das er Wasser in der Lunge hat.Er bekommt neben dem Antiobiotika noch Entwässerungtabl.

Wäre schön wenn du dich noch mal meldest

Ich wünsche euch alles Gute...

Viele Grüße
daniela

13.02.2004, 06:59
Hallo,

mein Vater erkrankte vor über 1 J. an Speiseröhrenkrebs (10 cm lang)keine Metastasen. Leider konnten sie nicht operieren und er bekam nur Bestrahlungen und Chemo.
Ein Jahr gab der Krebs nun Ruhe, seit ein paar Tagen wissen wir, daß er wieder einen 2 cm langen Tumor hat.
Wer kann mir zu dieser Situation seine Erfahrungen mitteilen ?
Helfen wiederholte Bestrahlungen und Chemos überhaupt noch?
Bis jetzt hat mein Vater bewundernswert gekämpft mit einer tollen Einstellung - dies kippt nun und ich weiß nicht, wie ich ihm helfen kann.
Bin Dankbar für jede Info !

Gruß Judith

18.02.2004, 16:47
Hallo ELA!
Hab dich schon lang nciht mehr im chat gesehen!
Wie geht es deinem Vater?
Konnte er operiert werden???
Ich drück dich und schicke euch ganz viel Kraft!!!
Gruß Simone /Sophia

20.02.2004, 09:12
Hallo,
ich wollte mich mal wieder melden.Ich habe die Chemo hinter mich gebracht(ohne irgentwelche Probleme,mir wurde nicht schlecht u.meine Haare sind alle noch da).Ich muß am 01.03 wieder in die Klinik,da wollen sie sehen,ob die Chemo angeschlagen hat(ich hoffe es).Wir werden dann auch den OP-Termin besprechen,ich schätze 2Wochen später wird dieser sein.Ich bin ganz zuversichtlich,ich hatte lange Gespräche mit meinem Arzt der mich operieren wird.Ich weiß,daß mein Leben nach der OP nicht mehr so sein wird wie jetzt!Ich möchte an dieser Stelle, allen die diese verfluchte Krankheit haben,nur sagen: kämpft!!!,ich sage mir,das Teil schafft mich nicht!!!!Ganz liebe Grüße auch an meine Freunde in Husum,die ich auf dieser Seite kennen gelernt habe,sie haben uns sehr gehoffen,durch die langen Gespräche u.Tipp`s.
Ich wünsche allen,alles Gute u.viel Kraft!!!!!!
Norbert u. Fam.

24.02.2004, 21:15
Hallo, bei meinen Mann (43) wurde im januar Speiseröhrenkrebs diaknostiziert. Vor zwei Wochen wurde er Operiert, mit der mitteilung, wir mußten wieder schließen, das geschwür ist zu groß, und Metastasen in der leber. Jetzt soll er ab Morgen erst mal ein halbes jahr ne chemo bekommen. Da er ne Magensonde hat, er kann selbst nicht`s mehr zu sich nehmen

25.02.2004, 06:54
Hallo Elvi,

melde Dich mal bitte bei mir. Mein Vater war v. 1 J. auch in Erl.. Auch er wurde nur auf und wieder zu gemacht. War Dein Mann auch bei Prof. Hohenberger auf Station ?
Meine Tel.: 09187/ 804599 (abends).
Wir waren mit der Abfertigung und dem Umgang dort, auch mit der Wahrheitsfindung nicht zufrieden.
Uns sagte der Chef dort, mein Vater hätte nur noch 1 J. zu leben, der Tumot wäre in Richtung Luftröhre unterwegs.
Stimmte aber nicht !!! 1 J. war Ruhe und nichts sehbar auf den CT/Biopsie.
Leider gings nun wieder los. Damals wurde uns auch von denen gesagt, daß man nichts mehr machen könnte, keine Chemo/Bestrahlung.
Stimmte auch nicht !!!
Mein Vater wird nun von innen bestrahlt, gestern bekam er die Erste, sie gehen noch einmal mit der gleichen Strahlendosis drauf, wie beim ersten Mal.
Anschließend soll er ambulant noch eine Chemo machen.
Aber ich würde mich gern mit Dir persönlich austauschen.
Holt noch eine zweite Meinung ein !!!!

Alles Gute und liebe Grüße
Judith

25.02.2004, 11:01
Hallo Judith,
hab ein bisschen rumgelesen und denke ich bring meine Story und meine Erfahrungen besser hier rein.
Hier nochmal mein Eintag vom 15.2.04. Du kennst ihn ja und hast mir so toll Mut gemacht.
Ich bin 64. Schluckbeschwerden ca. Okt.03. HNO Klinik Ende Nov.03. Endoskopie der Speiseröhre auf halben Weg abgebrochen. Das Rohr ging wg. einer "entzündlichen Verdickung" nicht weiter. Bis dahin ergaben die Proben keinen Krebsbefund. Danach (Weihnachten rum) ging das Schlucken wieder was besser. Ende Dez. wieder größere Probleme. Nächste Station war "Innere". Diagnose: Krebs Stadium 3 vor dem Mageneingang. Ultraschall ergab ein Fragezeichen in einem Lympfknoten. Prof. "Innere" empfiehlt nach drei Tagen stationär und diversen Untersuchungen Chemotherapie. Ab 26.01.04 stationär Chirurgie. Geplant: Bauchspiegelung und Port für Chemo einpflanzen. Nach einigen Tagen und div. Untersuchungungen (u.a. Herzkatheder) stellt mich der Prof. "Chirurgie" vor die Entscheidung :Chemo oder große OP. Beides hätte gleiche Chancen. Ich entschied mich für die OP. Am 2. Februar wurde mir also der Bauch (28cm)aufgesäbelt und....... wieder zu gemacht. Der Krebs hatte schon alles besetzt... Lympfknoten, Zwerchfell und und. Bei der Gelegenheit wurde gleich der Port für die jetzt noch verbleibende Chemo eingesetzt. Jetzt bin ich also wieder bei Prof. "Innere" und am 19.02. soll jetzt wohl die Chemo beginnen. Soweit ich verstanden habe, sind das immer 2-3 Tage stationär. Alle 2 Wochen Kontrolle und alle drei Wochen neue "Gabe". Im Moment bin ich sehr unsicher, ob ich das alles noch machen soll, aber man klammert sich ja an Strohhälmchen. Ich denke, ich werde die verbleibenden Tage mal mit ambulanten Hospizdiensten sprechen. Und vielleicht auch einen Doc suchen, der mich zum Schluss von Schmerzen freihält. Obwohl, ich hab gar keinen richtigen Hausarzt mit dem ich sprechen könnte. Ich bin mit der ganzen Materie noch nicht vertraut.
Ich bin schlichtweg am Schleudern.
Viele Grüße
Hans

25.02.2004, 11:10
Ich bins nochmal, hab auch die letzte Antwort an Dich noch mal hier rein kopiert. Vielleicht interessierts ja jemand.

21.02.2004
Hallo Judith,
nett, dass Du dich wieder gemeldet hast. Von Bestrahlungen war bisher nicht die Rede. Die erste "Session" Do-Fr sah so aus:
1. 5-HT-Antagonist 8mg 250ml Kurzinfusion
2. Oxaliplatin(Eloxatin)161,5 250ml 2Std.
3. NaCI 0,9% 1000ml 2Std.
4. Calciumfolinat (Leucovorin 950mg in 500ml,2Std
5. Fluorouracil(5-FU)-3800mg in 1000ml 24Std.
Gestern hab ich ziemlich heftig erbrochen, aber heut gehts mir gut. War heute morgen mit meiner Lisa (Bearded Collie) im Sonnenschein spazieren. Nach vielen Wochen Klinik wie eine Wiedergeburt.
Liebe Grüße und gute Besserung für Deinen Vater (ist der in Nbg. im Krankenhaus?).
Hans

Ich würde gerne wissen, ob es Mitleidende bzw. Mitkämpfende aus dem Bereich Bonn hier im Forum gibt. Z.B. welches Krankenhaus, welcher Arzt??
Ich habe z.B. in der Uni-Klinik ein paar gute, aber auch ziemlich schlechte Erfahrungen gemacht.

25.02.2004, 11:26
Bei meinem Vater (51) wurde vor ca. 1em Jahr Speiseröhrenkrebs diagnostiziert.
Er wurde dann operiert (Tumor rausgeschnitten, Magen hochgezogen), die innere Naht platzte und er wurde 3 Tage nach der 1ten OP wieder operiert, lag dann 1 Woche im künstlichen Tiefschlaf auf Intensiv, erholte sich aber rasch wieder.
Jedoch konnte während der Operation keine Bestrahlung auf die befallenen Lymphknoten durchgeführt werden.

Nachdem er in diesem Jahr sein Leben wie bisher lebte (er raucht und trinkt immer noch) nur begleitet von Todesängsten, Depressionen (wobei er sich nicht in psychologische Behandlung begeben will) und einem ständig entzündeten Magen , hat die aktuelle CT nun ergeben, daß sich einer der Lymphknoten (hinter der Bauchspeicheldrüse, irgendwie mit dem Zwerchfell verwachsen) zu einem Tumor entwickelt hat und er solle Chemo machen.

Am Montag hat er angefangen und die Ärzte sagten ihm, daß die Chance 1:50 ist, daß er die nächsten 4 Monate überlebt. Er ist jetzt verzweifelt, jedoch nicht bereit sein Leben zu ändern, da er sowohl Alkohol als auch Zigaretten als Zuflucht benutzt.


Vielleicht kann mir irgendjemand einen Tip geben, oder es kennt vielleicht jemand ein gutes Krankenhaus in Österreich, indem sich Spezialisten auf dem Gebiet der Onkologie befinden?
Oder kennt irgendwer alternative Behandlungen, mit der man die Chemo unterstützen kann??


Zu Gaby aus Österreich: die Salzburger Landesklinik ist in punkto Operation nach meinen Erfahrungen ganz gut drauf (dass die Naht platzen kann, ist ein hohes Risiko bei dieser OP), vielleicht hilft dir das.

Alles Gute
Katrin aus Salzburgkatrin@gmx.at

25.02.2004, 11:57
Hallo Hans,
Bei mir wurde der Krebs im Nov.02 festgestellt und anschl.mit Chemo behandelt, im April 03 war die OP.
Warum hat man bei dir so lange gewartet?
Die Chemotherapie wurde mit Cisplatin und 5-FU durchgeführt und hat sehr gut angeschlagen.
Das Carzinom war nach der Chemo nur noch gering differenziert.
Wenn du Fragen hast, bitte melden.
Alles Gute wünscht Rudi [lrcslink@aol.com

25.02.2004, 18:35
Hallo Rudi,
wieso lange gewartet?
Der Krebs wurde definitiv Anfang Januar 04 festgestellt (untere Hälfte Speiseröhre und Mageneingang). Nur, am 2.Feb. sollte die große OP durchgeführt werden und da haben sie Lympfknoten und Zwerchfell angefressen vorgefunden und alles wieder zugemacht.
Die Chemo konnte wegen der Wundheilung erst letzte Woche begonnen werden. Aber, dass Du jetzt - nach 1 1/4 Jahren noch lebst... es gibt mir Hoffnung. Morgen habe ich die 2. "Anwendung". Kannst Du mal schreiben, wie alt Du bist, in welcher Klinik Du warst und wie es Dir während der Chemo so ergangen ist?
Alles Gute zurück
Hans

25.02.2004, 19:24
Hallo Hans,

laß die Chemo bitte machen. Bei meiner Mum sah es letztes Jahr schlimmer aus als bei Dir. Es wurde gar nicht mehr operiert. Meine Mumist so alt wie Du. Die Chemo hat ihr sehr geholfen. Man hat ihr davor noch sechs Wochen zum Leben gegeben.... Klar wird sie nicht mehr gesund und jetzt erhält sie eine Eibenbehandlung, aber sie lebt!!!!! und das nicht mit einer schlechten Lebensqualität. Bitte kämpfe weiter, denn der Krebs ist für mich eine Krankheit, die ganz stark von der Psyche mitbeinflußt wird. Ich hatte selber Krebs (allerdings ziemlich im Anfangsstadium) und habe ihn mit ernährungsumstellung und Willenskraft bekämpft. Bin nun 13 Jahre Krebsfrei. Also nie den Mut verlieren und kämpfen.Liebe Grüße Isabell

25.02.2004, 22:57
Danke

26.02.2004, 00:48
Hallo bin grad beim stöbern im Internet auf diese seite gekommen.Vielleicht macht die Geschichte meines Mannes doch dem ein oder anderen etwas Mut.Maerz1999 wurde bei Ihm Speiseröhrenkrebs enddeckt(ein Plattenepithelkarzinom)In der Uni in Düsseldorf wurde Op
versucht,mit dem Ergebnis :Metastasen angeblich überall,Op abgebrochen.Lebenserwartung ca 4Mon.Von der Chir.ist er dann in die MnrKlinik in der Uni gekommen.Die Ärzte meinten erstmal:Ach die Chirurgen,jetzt sind wir mal erst am Drücker.Ich muß aber auch sagen mein Mann ist der geborene Optimist.Er hat zu den Ärzten gesagt :Macht mal!ER bekam 5 Hammerharte Chemos und 33 Doppelbestrahlungen.Jetzt ist es fast 5Jahre her und er ist gerade wieder nachuntersucht worden.Das Ergebnis ist sehr zufriedenstellend.Die Ärztesind aber auch der Meinung das sein Optimismus,seine Kinder und auch ich zu seiner Genesung beigetragen hätten.Ach so er ist jetzt 52 Jahre alt,am ende der Behandlung wog er noch 67,5 kg.inzwischen nach Aufgabe des Rauchens 95 Kg !!!!! Wichtig ist sich nicht unterkriegen zu lassen.

26.02.2004, 06:47
Hallo Helga,

Danke für die Info. Daß es Leute gibt, die sogar mit Metastasen noch jahrelang leben gibt echt Hoffnung und Mut zum weiter kämpfen.
Leider überwiegen hier im Forum die negativen Aspekte, so ist es sehr gut, auch das Gegenteil zu lesen.
Danke und weiterhin alles alles Gute für Euch.
Judith

26.02.2004, 13:07
Hallo, möchte mal sagen das es ganz toll ist das man hier immer wieder positives hört, auch wenn einem die Ärzte alles andere versuchen einzureden, kommt es doch immer auf die eigene einstellung an, vorallem darauf ob man weiter leben will!!
Und auf unterstützung der Angehörigen, alleine dazustehen in so ner situation ist wohl das letzte was man braucht oder will.
weiterhin alles gute für Euch!
Elvi

26.02.2004, 14:07
Hallo Helga...

es ist sehr schön auch mal was positives zu hören.
Bei meinem Vater wurde vor 2 Jahren Speiseröhrenkrebs festgestellt ohne Metas..er wurde operiert und seit Anfang dieses Jahres hat er ein rezidiv mit metas in der Lunge und an den rippen..

Er wird auch zur Zeit in der Uni Düsseldorf behandelt und liegt in der MNR Klinik....er bekommt Bestrahlungen für Chemo ist er zu schwach..er hat nur noch 46,9 kg....

Gerade im Augenblick wird er operiert,er bekommt endlich einen Port gelegt,seine ganzen venen sind schon kaputt...

Ich wünshe dir und deinem Mann weiterhin alles alles Gute..

Viele Grüße Daniela

27.02.2004, 07:01
Hallo Daniela,

gebt nicht auf und kämpft weiter. Wie man
sieht, gibt es Fälle, bei denen gings trotz den Metastasen jahrelang weiter.
Die Bestrahlungen dauern eine zeitlang, bis sie wirken. Vielleicht kann Dein Vater
durch diese Energiedrinks (Astronautennahrung)sein Gewicht wieder etwas stabilisieren.
Ich dachte immer, wenn operiert wird, hat man länger seine Ruhe damit.
In welchem Bereich hatte Dein Vater den Primärtumor mit welcher Einteilung ?
Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft....
Judith

27.02.2004, 10:34
Hallo Judith,

wir dachten auch,wenn er operiert wird,ist der Tumor weg und er wird wieder gesund,er hatte ja auch keine Metas,er hatte den Primärtumor im mittleren Teil der Speiseröhre vor 2 Jahren hatte er in den Untelagen stehen:pT2N1G2RO,meinst du das mit Einteilung?Was er jetzt hat weiß ich nicht,ich weiß nur das er eine schlechte Prognose hat und die Ärzte ihm noch höchstens ca. 6 Monate geben.(aber sie kennen meinen Vater nicht,er lag vorher in einem anderen KH und da lag er schon oft auf der Kippe und er hat sich immer wieder aufgerafft,mein Vater hat zum Glück einen ziemlich starken willen und ist ziemlich zäh,)

ER war im Okt. noch zur Nachkontrolle und es war alles ok...aber du siehst ja es ganz schnell gehen mit den metas.

ER hat diese Engergiedrinks getrunken,er wird auch künstl. ernährt aber er kann die Nahrung nicht vertragen davon bekommt er Bauchschmerzen und starke Blähungen,deswegen hat man ihm zwischendurch gar nichts zu essen gegeben,er bekam nur Flüssigkeit über die Vene.

Seit ungefähr einer Woche isst er Babykost aber das hat ja auch nicht soviel Kalorien.

Man sagte uns,jetzt wo er den Port hat ,kann man ihm auch Fette darüber geben,was man über den normalen Zugang in die Vene nicht machen kann...

Obwohl jeder Tag anderes ist mit sehr vielen Tiefen,geben wir die Hoffnung auch nicht auf.

Als mein Vater Anfang Feb. Notoperiert werden mußte,hat vom Zimmernachbar die Ehefrau mich gefragt ,was mein Vater hätte,weil er so dünn ist,ich hab ihr gesagt was er hat und was für eine Therapie bekommt.

Da fragte mich diese Frau,ob das denn alles noch was bringt??
Ich war so sauer auf diese doofe dämliche Frau und hab gesagt,ich hör erst auf zu hoffen,wenn mein Vater für immer die Augen schließt.
Ich hätte der eine klatschen können,glaubst du mir das?


ich hoffe und wünsche mir,dass mein Vater denen es nochmal allen zeigt,wie stark er ist....


ich wünsche Dir und deinem Vater auch alles Gute


Viele Grüße
Daniela

27.02.2004, 11:22
kauft euch in der apotheke *maltodextrin* das ist ein fast geschmackloser hochkalorischer nahrungszusatz den man überall ins essen rühren kann , auch in wasser tee oder suppe. gibts aber nur in deutschland ich hab mir das damals aus ner apotheke in passau besorgt.

27.02.2004, 13:36
Hallo Michaela,

Danke für die Info. Habs mir gleich rausnotiert.

Hallo Daniela,

tut mir echt schrecklich leid, daß es Euch allen so besch... geht.
Ich kann Deine Wut gut verstehen. Uns versteht, glaube ich auch nur, wer selber im gleichen Mist steckt.
Ich verstehe das manchmal einfach nicht, wie der beim Einen so schnell wächst und da ist, und Andere viele Jahre damit leben ???
Aber wir hoffen alle weiter und kämpfen weiter.
Glaube den Ärzten nicht alles mit der Lebenserwartung.
Haben wir auch gehört mit 1 J., das hat mein Vater schon überschritten ohne einen Befund.
Jeder Fall ist Anders und es ist nichts unmöglich.
Danke für die Einteilung, ja das meinte ich damit.

Viele liebe Grüße und viel Kraft für Euch alle
Judith

27.02.2004, 16:27
Hallo Michaela,

vielen Dank für deinem Tipp,ich habe es gerade in der Apotheke bestellt,ich hoffe mein Vater verträgt es.

Viele Grüße Daniela

28.02.2004, 17:47
Bin sehr froh auf diese Internetseite gestoßen zu sein. Bin doch nicht ganz allein. Bei meiner Mutter(54J) wurde vor 7 Monaten der Krebs entdeckt. Der Tumor war aber zu groß und konnte nicht operiert werden. Sie hat 16 Chemos bekommen mit Platinum, das ist wohl das Stärkste was es gibt. Das wars aber jetzt auch, immer noch keine OP möglich, Bestrahlung auch nicht. Lymphknotenmetastasen waren von Anfang da. Im Moment geht es Ihr gut. Der Tumor ist kleiner geworden, so das sie im Moment kein Stent benötigt. Jetzt gibt es noch Mistel-Therapie! Und dann??name@domain.de

29.02.2004, 08:24
Mein Mann hat Wasser in der Lunge hat jemand da Erfahrungen mit?Er leidet auch an Speiseröhrenkrebs wude schon operiert und Chemo- Strahlentherapie

29.02.2004, 15:31
Hallo Michaela, ich habe Deinen erfreulichen Rat gelesen das Du Maltodextrin 19 weiter empfielst. Finde ich sehr gut, denn wenn ich mich richtig erinnere, habe ich es Dir für Deinen Mann vor ca. 2 Jahren empfohlen. Hat es geholfen die Kraft u. Pfunde wieder zustärken? Peter nimmt es immer noch zu allen möglichen Speisen und es bekommt ihm gut. Würde mich freuen etwas von Dir zu lesen und wie es Euch inzwischen ergangen ist.

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