Ileostoma-Rückverlegung nach Rektumkarzinom

Mein Mann wurde im Juni 04 am Rektumkarzinom operiert und hat ein Ileostoma
bekommen. Ende Sept.04 wurde die Rückverlegung vorgenommen. Seit dem hat mein
Mann enorme Schmerzen, die auch mit Schmerzmitteln nicht immer in den Griff
zu bekommen sind. Seit gestern ist auch noch an der Stelle des ehemaligen Ileostoma eine Verdickung aufgetreten.
Sieht aus, als ob ein Stück Darm sich dort Platz sucht. Wer hat ähnliche Erfahrungswerte und kann darüber berichten?

Hallo Petra,

mein Ileostoma wurde Ende August verlegt. Schmerzen an dieser Stelle habe ich überhaupt keine,man spürt jedoch beim Tasten an dieser Stelle eine Verdickung des Darmes, dort, wo sie die beiden Dünndarmhälften wieder zusammen genäht haben. Das ist aus meiner Sicht völlig normal.

Die Probleme die ich seitdem habe sind sehr häufiger Stuhlgang (kein Durchfall, sondern einfach nur oft). Das geht zwischen 10 und 40 mal pro Tag und nervt ziemlich, vor allem wenn man die halbe Nacht auf der Toilette verbringt... Hat Dein Mann ähnliche Probleme? Welche Vorbehandlung hat er erhalten? Interessiere mich sehr für die Details, die könntest Du mir auch direkt per mail schicken, wenn Du nicht alles im Forum schreiben möchtest. Würd mich sehr freuen.
volker@die-optimisten.net

hallo Tir-Man,

danke für deine Antwort. Schmerzen hat mein Mann nicht an der stelle
des ehemaligen Ileostomas. Dort ist jetzt eine Verdickung aufgetreten, die
sich wie ein dickes Ei erhebt. Die Schmerzen meines Mannes sind wohl im Unterleib.Er sagt, er hat ein ewiges Druckgefühl, welches ihn auch ständig zur
Toilette treibt. Doch oftmals dann ohne Erfolg. Die OP ist nunmehr 3 Wochen her,
und noch kommt er ohne Schmerzmittel nicht aus.Wir sagen uns immer, jeder Tag
wird besser, doch noch ist keine Besserung in Sicht. Die Ärze meinen, daß müsse
sich erst alles einspielen. ( Aber mit Schmerzen??? ) Mein Mann erhält seit der
1. OP eine Chemo nach Folfox 4 Schema. Während der Rückverlegung des Ileo wurde die Chemo einmal ausgesetzt. Heute geht es weiter.
Mein Mann hat für die Nacht eine Beruhigungstablette( Schlaftablette) vom Arzt erhalten, die ihm wenigstens die Nacht halbwegs überstehen läßt.
Bekommst du auch Chemo?

[Jutta]

Hallo Petra,

Wurde Dein Mann schon auf eine Hernie (peristomale Hernie) im ehemaligen Ileobereich untersucht? Eine Hernie kann bei jeder Bewegung wahnsinnige Schmerzen verursachen, da sich der Darm dabei einklemmt. Bitte laßt das bei einem erfahrenen Chirurgen abklären.

Liebe Grüße
Jutta

Hallo Petra,
das sieht sehr nach einer Hernie (Bauchwandbruch) aus, wie Jutta schon erwähnt hat. Das muss schnell einem mit Hernien vertrauten Chirurgen vorgestellt werden. Ich kenne mich da aus, hatte nach einer Rectum-Ca-Op. (und vielen Komplikationen, das führt hier zu weit) insgesamt 4 Hernien, die alle verschlossen werden mussten. Seit 3 Jahren geht es mir aber verhältnismässig gut.
Im Übrigen müsst Ihr viel Geduld aufbringen - so ein Eingriff in den Darm verursacht für vergleichsweise lange Zeit noch Probleme. Und selbst bei komplikationslosen weiteren Verlauf dauert es Monate bis zu einem Jahr, bis alles wieder einigermassen "normal" verläuft. Leider wird von den Ärzten viel zu wenig vor den Eingriffen darauf hingewiesen - man könnte sich sonst mental besser auf die langwierige Zeit "danach" einstellen.
Aber - es wird besser - es dauert u.U. nur ziemlich lang und das zehrt an den Nerven, wie es Volker auch schon beschrieben hat.
Aber, das wichtigste ist zunächst mal das Gespräch mit dem Chirurgen.
Alles Gute
Elisabeth

vielen Dank für den Tipp.Da mein Mann noch 2 Tage Chemo erhält und er im Moment
sehr geschwächt ist, will er bis nächste Woche warten und dann einen Chirurgen
aufsuchen.Momentan legt er einen Bauchgurt um.
Wie kann denn Hernie verchlossen werden? Waren die 4 Hernien alle an einer Stelle-wie muß ich mir das vorstellen?

Liebe Grüße
Petra

Hallo Petra,

ja ich bekomme auch eine Chemo. Ich hatte vor den OPs eine
Radio/Chemotherapie, da hab ich 6 Wochen lang 5-FU bekommen
mittels Port und Baxtorpumpe. Nach der sehr erfolgreichen
Operation (T2N0M0) haben mir die Ärzte zur Sicherheit noch
eine Chemo mit Xeloda verpasst, allerdings nur 4 Zyklen, in 3 Wochen bin ich damit fertig. Nebenwirkungen nicht spürbar.

Es kann natürlich sein, das sich die Chemo auch irgendwie auf die Häufigkeit auswirkt...

Hab im Internet auch gelesen, das der Spaß bis zu einem Jahr dauern kann, bis alles wieder richtig funktioniert.
Na super...

Liebe Grüße,

Volker, 39

Hallo Tir-Man,
freut mich von dir zu lesen. Mein Mann hat leider T3N2MO.
Von daher bekommt er Chemo nach Folfox4.Die Nebenwirkungen
sind schon ziemlich stark. Überkeit, Erbrechen, In den
Händen Kältegefühl( kann nichts kaltes anfassen,sticht wie
tausend Nadeln), Durchfall und die Haare gehen langsam aus.
Nun noch die Schwierigkeiten durch die Ileo Rückverlegung.
Aber es kann nur besser werden.
Hat du eine AHB in Anspruch genommen?

Liebe Grüße
Petra

Guten Abend- Petra,
ich hatte in 1996 ein Rectum-Ca. T3N1M0 bei ca. 8 cm ab ano. Danach 20 Bestrahlungen mit insgesamt 50,6 grey und 4 Cyclen Chemo 5-FU. Meine Probleme resultierten aus den Komplikationen nach der chirurgischen Versorgung. Man hatte in der Uniklinik E. eine neue Operationsmethode angewandt, die leider vollkommen daneben ging. Es folgten Nahtinsuffienzen, Stenosen, und Pouchitis.Ich hatte in den folgenden vier Jahren insgesamt 9 Nachoperationen in div. Kliniken mit der Anlage von drei vorübergehenden künstlichen Ausgängen an drei verschiedenen Stellen und zum Schluss eine komplette Neuanlage der Pouchversorgung. Unter all den Komplikationen waren dann eben auch vier Hernien unterschiedlicher Größe an unterschiedlichen Stellen. Zum Schluss landete ich im Klinikum Aachen, wo ich zuletzt "saniert" wurde. Und seit vier Jahren habe ich "Gott sei Dank" Ruhe.
Ich lebe relativ normal, natürlich mit gewissen Einschränkungen und Lästigkeiten. Meine Erfahrung hat mir gezeigt, dass nach jedem großen Eingriff am Darm ungefähr 12- 15 Monate vergehen, ehe sich sozusagen der Zustand einstellt, mit dem man dann eben leben muss.
Der Darm ist ein sehr komplizierter Mikrokosmos und es dauert eben seine Zeit ehe die Besiedelung mit der entsprechenden Darmflora wieder einigermassen komplett ist. Dazu kommt, dass durch die - je nach Einzelfall - mehr oder weniger umfangreiche Verkürzung des Darms (bei mir sind jetzt ca. zwei Drittel des gesamten Dickdarms weg) die Passage eben häufiger und schneller stattfindet. Die vielen Antibiotika, und sicher auch die Chemo tragen dazu bei, dass die notwendige Besiedlung des Darmes mit den entsprechenden Bakterien erstmal total gestört ist.
Kurz gesagt, die ersten 12 - 15 Monate darf man nicht verzweifeln, auch wenn man oft sehr nah dran ist. Volker hat das ja schon kurz angedeutet.
Aber selbst bei mir Unglücksraben hat sich alles wieder in einen durchaus "lebbaren Zustand" entwickelt, deshalb - nicht den Mut sinken lassen. Es wird schon wieder - liebe Grüsse - Elisabeth

Hallo Elisabeth, Hallo Elfie...

Dein Bericht macht mir Mut, das sich doch noch alles bessern wird. Meine Darmflora ist durch die Chemo sicher hinüber.Deshalb hoffe ich auf eine erste Besserung nach Ende der Chemo. Ein Forumteilnehmer hat mir die Einnahme von Metamucil empfohlen, das probier ich seit heute mal aus. Schlechter kanns nicht werden.

Vor allem Nachts renn ich jede Stunde und an eine gesunde Ernährung mit Ballaststoffen und Salaten/Gemüsen ist nicht zu denken, obwohl das doch sehr wichtig wäre...

Bei meiner OP sind die Ärzte auch neue Wege gegangen, ich wurde mit mikroinvasiver Technik (Stäbchen, Kamera) operiert. Das wurde mir als sehr schonend empfohlen. Leider hab ich erst hinterher im Netz gelesen, das der überwiegende Teil der Ärzte das bei einem Rektumkarzinom nicht empfiehlt. Es ist aber alles sehr schnell verheilt und schon nach 1-2 Tagen bin ich wieder rumgesprungen. Einen Pouch habe ich auch erhalten, bringt aber derzeit irgendwie nichts.
Habe eher immer das Gefühl, das ich nicht alles restlos entleeren kann.

Elfie: Ja, nach Ende der Chemo werde ich eine 4 wöchige AHB machen, die haben sicher auch Erfahrung hinsichtlich Ernährung usw...

Schick euch viele liebe Grüße,

Volker

Hallo,
melde mich wieder zurück. Sind ganz spontan für 1 Woche an die See gefahren.
Eure Berichte machen einem Mut,daß alles nur noch besser werden kann. Meinem
Mann tat der Tapetenwechsel recht gut. Man benötigte nicht mehr so viele Schmerzmittel und der Gang zur Toilette war stellenweise für 3-4Stunden eingestellt,so daß man auch etwas unternehmen konnte.In 2 Tagen geht die Chemo
weiter.Die Nebenwirkungen werden schon heftiger.Überkeit,Bluten der Schleimhäute
in der Nase und Kribbeln in den Händen. Habe meinem Mann zu einer Mistelkur geraten,aber er will nicht viel davon wissen, weil man die Kur gespritzt bekommt.
Spritzen sind für meinen Mann ein Greul.
Viele liebe Grüße
Petra

Hallo,
meine Mutti hat auch einen Ileostoma. Vor der OP wurde gesagt, dass es ca. 6 Wochen nach der OP zurückverlegt werden müsste. Aber schon 4 Wochen nach der OP soll sie schon mit Chemo anfagen. Eine Frage, muss sich das überschneiden, oder habt ihr Erfahrung gemacht, es die Rückverlegung lieber nachd er Chemo gemacht werden muss? Würde mich sehr über eine Antwort freuen!
Liebe Grüße an Alle!!!

Hallo Rollerolga,

bei meinem Mann wurde die Rückverlegung nach 2 Monaten vorgenommen. Die Onkologin
war davon nicht begeistert. Sie war der Ansicht, daß erst die Chemo durchgeführt
werden sollte.Mein Mann konnte sich aber mit dem Ileostoma nicht abfinden, so daß
er für sich entschied, die Rückverlegung trotzdem vorzunehmen.Er hat es nicht bereut.Die Chemo sollte im Krankenhaus weiter laufen, doch leider weigerte sich
der Chefarzt- angeblich duch Komplikationen nach der OP- die Chemo zu geben. Daher
wurde einmal ausgesetzt. Unsere Hausärztin unterstütze meinen Mann, da sie auch
der Ansicht war, das das Wohlbefinden eine wichtige Rolle spielt.
Wünsche alles Gute
Gruß
Petra

Vielen Dank Petra!
eine Frage noch, hat man deinem Mann während der Zeit mit Iseostoma irgendwelche Tipps gegeben, ob er im Analbereich irgendlwelche heilende Einläufe oder Dehner verwenden soll? Oder bestimmte Ernährungstipps... Der wir fühlen uns in der Sache ganz auf uns selbst gestellt... Keine Tipps und Ratschläge... Und Mutti hat erst seit 2 1/2 Wochen bekommen und ist noch sehr schwach... Ich will möglichst viel darüber wissen um ihr zu helfen! Lieber Gruß

Und musste dein Mann auch in dieser Zeit vor jeder Malzeit ein Pulverchen im Wasser verrührt einnehmen, damit der Stuhl härter wird?? Meine Mama musst dieses widderliche Pulver vor jedem Essen einnehmen, was bei Appetitlosigkeit auch noch schwerer macht, was zu essen.
Vielen Dank

Hallo Rollerolga,

meinem Mann wurde nur gesagt, er sollte während der Zeit auf faserreiche Kost
verzichten( Spargel,Ananas, etc).Ansonsten hat er gegessen, worauf er hunger hatte, was ihm auch bekommen ist.Ich hatte am Anfang auch meine Bedenken und wollte den Speiseplan umstellen. Was er viel gegessen hat, um den Stuhlgang etwas zu festigen, waren Bananen.Uns wurde auch gesagt,daß der Stuhlgang beim
Ileostoma nicht so fest wird, da er ja durch den Dünndarm kommt.
Viele Grüße
Petra

Hallo Rollerolga,

ich würde eine Rückverlegung erst nach der Chemo anstreben, weil man durch die Chemo häufig Durchfall bekommt.Übrigens nicht nur Bananen sondern auch Kartoffeln machen den Stuhl
bei einen Ileostorma breiig. Ich würde auf Medikamente verzichten.

Hallo Logo!
ich mein auch, dass ständige (3 mal am Tag) Einnahme von Medikament nicht unbedingt gut tut, und dass man mit natürlichen Mitteln (Banane, Kartoffeln) auch das gleiche erreicht. Und wie die Petrau auch schon sagte, ist der Stuhl sowieso dünner weil er direkt aus dem Dünndarm kommt.
Es tut so gut, von jemand, der vielleicht selbst betroffen ist, die Ratschläge zu hören. Denn wir fühlen uns in dieser Sache total allein gelassen, aus dem KH entlassen und kein Wort dazu, wie mann mit Stoma umgeht... oder was man essen soll.... Nur einen Haufen Medikamente...
Vielen Dank an euch alle!!
Hab noch gestern aus dem Forum erfahren, dass die regelmäßige Übungen mit dem Schließmuskel auch sehr gut sind!! Stimmt es? Was heißt es genau?
Würde mich über jeden Tipp freuen!
liebe Grüße!

Hallo Rollerolga,
Natürlich ist es wichtig so früh als möglich mit einer Beckengymnastik anzufangen. Die ersten Monate nach einer Rückverlegung sind eine Katastrophe erst recht wenn der Schließmuskel nicht gut trainiert ist.
Ich würde mich auch um ein(e) Stomatherapeut(in) kümmern. Die können auch hilfreiche Tips geben.
Liebe Grüße

hallo,
ich habe meinem Mann auch empfohlen erst nach der Chemo die
Rückverlegung vorzunehmen. Aber mein Mann kam mit dem Stoma
nicht zurecht.Für ihn war es der richtige Weg, auch wenn jetzt erst einmal die Toilette seine 1.Heimat ist.Noch heute gefragt, kam die Antwort- lieber Schmerzen und Toilettengang- als Stoma.Auch hier sollte man auf seine innere Stimme hören.
Liebe Grüße
Petra

Hallo Rollerolga,

ich hab die Rückverlegung 6 Wochen nach der ersten OP machen lassen. Die OP hab ich so gelegt, das sie gerade so in die Chemo Pause passte. (Dann allerdings 2 Wochen Pause statt sonst 1 Woche)

Den Schliessmuskel kann man durch mehrmals tägliches anspannen/lösen einfach trainieren.

Medikamente habe ich nicht genommen und einfach gegessen, was mir geschmeckt hat.

Machts also nicht so kompliziert...

Viele Grüße,

Volker

Hi Volker,
danke für den Ratschlag.
wie aufwendig war eigentlich diese Rückverlegungs-OP? Wie lange warst du danach im KH? Und wie kommst du jetzt damit zurecht?
Denn Viele beschreiben, dass es danach bis zu einem Jahr dauern kann, bis es sich alles einspielt. Und welche Chemo hast du nach der Rückverlegung bekommen?
Alles gute und liebe Grüße
rollerolga

Hallo Rollerolga,

zu Deinen Fragen:

Die OP ist nur ein "kleiner" Eingriff, dauerte so 1-2 Stunden, natürlich in Vollnarkose. Ich war insgesamt 8 Tage im Krankenhaus, Chemo war Xeloda.

Zurecht komm ich im Moment nur schwer, da ich zur Zeit vor allem Nachts sehr häufig auf die Toilette muß...
Oft bin ich die halbe Nacht wach, das nervt natürlich ziemlich.
Habe aber die Hoffnung, das es jetzt nach Beendigung der Chemo besser wird...

Gruß

Volker

[Jutta]

Hallo,

Eine gute Stoma HP, um all die vielen Fragen zu stellen und mit Betroffenen in Austausch zu treten, ist:

www.stoma-forum.de

Liebe Grüße
Jutta

Hallo! Bei mir hat sich der Stuhl, genau 12 Monate
nach der Ileostoma-Rückverl.nach Dickdarmkarzinom,
also, jetzt, im Nov.04, normalisiert. Das ganze Jahr war schrecklich! Aber, ich habe auf beiden Seiten des Bauches, große Bauchdeckenbrüche, wie mir ein Chirurg noch während der Chemo mit 5-FU,
sagte, die unbedingt operiert werden sollten!Meine Rückverlegung erfolgte 6 Wochen nach der
Darmkrebs-OP, weil ich eine Pflasterallergie nach
der Krebs-OP auf der Baudecke, noch, im KKH, bekam. Mußte mit Kortison und Wundsalbe behandelt
werden! Dadurch hielt der Beutel nicht dicht und der "flüßige Inhalt" quoll heraus und der Bauch
entzündete sich noch mehr. Die Rückverlegung brachte dann , am 4. Tag hohes Fieber , über 40 o
und eine schlimme Wundinfektion, sodaß alle Fäden
gezogen werden mußten und die gr.Höhle im Bauch
tägl.gespült und neu verbunden werden mußte. Ich
wurde mit offenem Bauch, einen Tag vor Heiligabend
2003 nach Hause entlassen. 3 1/2 Monate später
war endlich die Wunde langsam so zu, daß mit dieser 3 1/2 monat.Verspätg. erst die Chemo begann! Nun habe ich Angst vor Metas! Lb G Inge

Ergänzung:

Ich habe immer, oder, fast immer, schlimme Unterbachkrämpfe, re. seitl. und in der Mitte.
Da lege ich mich immer flach auf den Rücken für ca. 15 Min., weil ich das Empfinden habe, wenn sich die Därma so entlasten können, in ihrer Lage,habe ich Linderung!
Gruß
Inge

Hallo Petra, ich muß mich berichtigen:
Die Rückverlegung erfolgte schon 3 1/2 Wochen
nach der Darmkrebs-OP! Wegen der Allergie und
Undichtigkeit!
Wegen Mistelspritzen habe ich folgende Erfahrung
gemacht: während der 6-monatigen Chemo fagte ich
die Onkologin danach. Sie sagte:"das sehen wir nicht so gerne!" Darum bin ich z.Zt. an der letzten Mistelspritze beim Hausarzt. Meine Chemo
war am 01.08.2004 zu Ende.
Ich hatte: p T 3 p N 2 R0 G 3
lb G Inge

Hallo Inge,
mein Mann hat die gleichen Tumordaten. Er erhält jetzt am 27.12.2004 seine
letzte Chemo. Seine Onkologin hätte nichts gegen die Misteltherapie einzuwenden,
doch mein Mann ist noch nicht so weit. Ich bin froh, daß er sich jetzt für
eine AHB entschieden hat. Hast du auch eine Kur gemacht.Wie waren deine
Erfahrungen?
Wünsche allen eine besinnliche Weihnnachtszeit und alles alles Gute
für das Jahr 2005.
Gruß
Petraname@domain.de

Hallo,

ich wurde am 15.03.2005 wegen RektumCa operiert, es wurde eine tiefe anteriore Rektumresektion mit intersphinktärer Exzision, colonpouchanaler Anastomie und protektiver Loop-Ileostomie durchgeführt.

Jetzt meine Frage: was bedeutet "intersphinktäre Exzision" ??

Wurde bei mir der innere Schließmuskel ganz/teilweisse entfernt??

Wenn ja, wie sollte nach der Rückverlegung mein weiteres Leben aussehen?

Pampers -XXL auf Dauer?

Eine Kontinenz ohne den innneren Schließmuskel ist doch kaum möglich....oder?

Wer hat schon so eine OP , wie ich, gehabt?

Grüße an Alle

Andy

Hallo,
bei meiner Mutter wurde im Dez. 04 nach einem Darmdurchbruch durch Sigmadivertikulitis und Not-OP ebenfalls ein Rektumkarzinom (pT1, N1, cMo, G3) festgestellt und entfernt und eine anschließende Chemotherapie empfohlen. Einen Termin in der Onkologie des Krankenhauses habe ich absagen müssen, da meine Mutter (69 Jahre) sich das nicht mehr zumuten möchte. Mit dem Ileostoma kommt sie überhaupt nicht klar und möchte dringend eine Rückverlegung. Muss die Rückverlegung im Krankenhaus befürwortet werden oder kann man das Ganze auch über einen Gastroenterologen in die Wege leiten? Für einige kurze Worte wäre ich sehr dankbar.
Liebe Grüße
Minchen

[Jutta]

Hallo Minchen,

Es ist verständlich, daß Deine Mutter eine Rückverlegung möchte. Besonders ältere Menschen haben große Akzeptanzschwierigkeiten.
Dennoch ist eine Rückverlegung nicht so geschwind über den Gastroenterologen abzuwickeln. Ein guter Proktologe sollte zuerst mehrere Untersuchungen durchführen, um eine Rückverlegung zu befürworten, oder abzulehnen. Eine Rückverlegung bedeutet für die Divertikulitis, daß sie durch die Reizung des Stuhlgangs immer wieder neu aufflackern kann und zu noch weiter schwerwiegenden Problemen fürhren könnte. Wie weit war der Schließmuskel betroffen? Ist dieser noch voll funktionsbereit?

Hat Deine Mutter Ansprechpartner in bezug ihres Stomas? Es gibt die ILCO Vereinigung, die Menschen mit Stomas auch emotional betreut. www.ilco.de

Waren mehr als ein paar kurze Worte, da das Thema doch reiflich abgeklärt und wohl überlegt werden sollte.

Lieben Gruß
Jutta

Im Juni 04 wurde ich am Rektumkarzinom operiert und habe ein Ileostoma bekommen. Vor der OP bekam ich eine Strahlen-Chemo-Therapie,die ich gut vertragen habe.Im Oktober 04 wurde das Ileostoma zurückverlegt und eine Lebermetastase entfernt.Seit der Rückverlegung habe ich große Probleme.Ich muß 20-40 mal zur Toilette da ich Ständig Stuhldrang habe.Es kommen immer nur kleine Portionen.Seit 4 Wochen habe ich zudem noch ständig Schmerzen beim Stuhlgang und der Po ist immer wund. Ich habe schon meine Ernährung umgestellt aber das hat auch nichts gebracht.Die Ärzte sagen ich soll Geduld haben,daswird schon.Mittlerweile habe ich die Hoffnung fast aufgegeben,daß es noch besser wird.Ich bin ziemlich verzweifelt und weiss nicht mehr weiter.[email]australien1987@aol.com

Hallo Carmen,

meine Rückverlegung war im Juli 2002. Und ich habe heute noch Probleme. Stuhldrang wird wahrscheinlich nie richtig weggehen aber es wird mit der Zeit weniger. Du mußt tatsächlich geduld haben.
Alles Gute

Hallo Nese,
das hört sich ja nicht sehr toll an.
Mich würde interessieren welche Probleme du heute noch hast.

Hallo

meinem Mann hat die Anschlußheilbehandlung mit Beckenbodengymnastik etwas
geholfen. Die Häufigkeit des Toilettenganges ist dadurch etwas zurückgegangen.(von 20-30 mal am Tag auf 8-10 mal, jetzt teilweise sogar nur noch abends 5-8mal)
Allerdings muß man wirklich viel Geduld mitbringen, es geht nur in kleinen
Schritten nach vorne . Aber über jeden noch so kleinen Schritt sollte man sich
freuen.Mein Mann wird ab nächster Woche wieder versuchen die Arbeit aufzunehmen,
wenn auch erst für 4 Stunden am Tag. Aber auch das ist wieder ein Schritt nach vorn.
Alles Gute

[Andrea6]

Hallo Carmen,
bei meinem Vater fand die Rückverlegung im März 2004 statt, und er hat ebenfalls noch häufig Probleme. Ich kann mich den anderen nur anschließen, denn Du musst wirklich viel Geduld aufbringen, bis sich das wieder alles einpendelt. Allerdings glaube ich, dass man vielleicht doch einiges versuchen kann, um das alles etwas zu lindern; diese Dinge schlagen aber bei jedem anders an und hängen, glaube ich auch ein bißchen davon ab, inwieweit man sich darauf einlässt. Mein Vater nimmt z.B. unterstützend Selen, außerdem wurde bei ihm auch festgestellt, dass etwas mit der Darmflora nicht in Ordnung ist, so dass er auch etwas dafür bekommt. Gegen das Wundsein nimmt er eine Salbe, die Mirfulan oder so ähnlich heißt, das hilft ihm zumindest ein bißchen. Manchmal glaube ich, dass diese Probleme auch mit der Psyche zusammenhängen (zumindest in bestimmten Situationen); vielleicht würde es also auch helfen, begleitend etwas für die Psyche zu tun (in einem anderen Forum habe ich z.B. etwas über Heilmeditationen nach Simonton gelesen). Das ganze geht halt nur in Babyschritten voran, und dennoch glaube ich, so langsam Fortschritte zu erkennen.
Alles Gute, Andrea

Hallo Carmen,

meine Rückverlagerung ist jetzt 8 Monate her und es wird so langsam richtig gut! Nachts muss ich nicht mehr auf die Toilette, tagsüber so 6-10mal, meist kleine Mengen.

Versuche mal ein Ernährungsprotokoll zu führen, dann siehst Du, was Du nicht verträgst. Bei mir war es Alkohol, Schokolade, Brokkoli, chinesische Gerichte uvm.

Wenn ich merke, das die Stuhlfrequenz zunimmt und ich wohl wieder Probleme bekomme, nehme ich vorbeugend Perenterol (rezeptfrei in der Apotheke) bei massiveren Beschwerden Immodium akut. Dann ist wieder für 4-5 Tage Ruhe...

Wenn Du möchtest schicke ich Dir eine Liste mit unbedenklichen und kritischen Nahrungsmitteln...(email an volker@die-optimisten.net)

Viele Grüße,

Volker

hallo Petra,
mir hatte mein Arzt geraten, erst 4-6 Wochen nach der Chemo die Rückverlegung vorzunehmen, weil das Immunsystem durch die Chemo doch ziemlich angegriffen wird.
Ich hatte vorher ziemliche Probleme, Bakterien im Bauch nach der 1. OP, so dass eine Notoperation nötig wurden.
4 Monate nach der Rückverlegung kam dann eine Narben-Hernie dazu, angeblich wurde das Bindegewebe durch die Chemo zu stark angegriffen und da wurde ein Netz über den ganzen Bauch implantiert .
Meiner Meinung nach, sollte diese Eingriffe der Arzt machen, der schon bei den ersten OP dabei war und die Schwächen des Patienten kennt.
Ich habe mich über verschiedene Stellen informiert, da man ja leider von den Ärzten allein gelassen wird.
liebe Grüße Elke

Hallo,
seit der Rückverlegung des Darms bei meinem Vater hat er enorme Probleme mit seinem Stuhlgang. Durch die Tatsache, dass er ständig zur Toilette muss, ist sein Darmausgang extrem entzündet und er hat höllische Schmerzen. Vom Arzt hat er bereits diverse Salben bekommen, die jedoch alle nicht so richtig helfen. Hatte von euch auch jemand dieses Problem? Gibt es irgendein Mittel, das diese Schmerzen erträglich macht? Wir wissen nicht, wie wir ihm helfen können und er hat mittlerweile durch die Schmerzen auch psychische Probleme.
Vielen Dank für eure Antwort
Grüße Laura

Hallo,
zuerst Frage an Laura: könntest Du nähere Angaben zu dem Fall Deines Vaters machen?
Ich habe die Rückverlagerung "hinter mir"....
Da ch keinen Mastdarm mehr ( Zustand nach Rectum -CA), sondern eine
coloanale Pouchanlage habe
, habe auch Probleme mit dem aufs Klo rennen. Mein Dickdarm ist in voller Länge erhalten, der Stuhl ist aber nicht mehr so "dick" wie früher.... Wenn Dein Vater den gesamten Dickdarm hat, wäre , um den Darm etwas zu beruhigen, eine Medikation nötig.

Ich bekomme z. Z. Tramal long, 200 mg, ist schon eine Pferdestärke, aber, inzwischen bin ich auf 100 mg runter.

Tramal ist eigentlich ein starkes Schmerzmittel
, hat aber eine Nebenwirkung, es beruhigt den Darm.

In meinem Fall hilft es mir, überhaupt ein normales Leben zu führen.
Ohne Tramal war ich auch sooo wund, dass ich schreien könnte!!!

Jetzt gehe ich ca. 2-4 mal am Tag aufs Klo , das hält gerade mein After, ohne "grossen Aufstand".

Ich muß aber eigentlich sagen: Tramal hat auch andere starke Nebenwirkungen, daher ist das Zeug wirklich mit Vorsicht zu geniessen!!!!


Was die Salben angeht, tja, habe auch schon viel ausprobiert, nichts half 100 %.....

Wichtig ist , eine Schutzschicht vor dem Stuhlgang aufzutragen!!!!!

Zeitlang habe ich auch Cavalon Spray benutzt, hatte noch vorrätig aus Stomazeiten...


liebe Grüße



Andy

Hallo Andy,

vielen dank für deine schnelle Antwort!! :-)
Bei meinem Vater wurde ein Teil des Dickdarms entfernt. Das war im Januar. Nach der Bestrahlung wurde nun vor zwei Wochen der Darm zurückverlegt. Die Heilung der Narben verläuft einwandfrei, er sagt, er hätte auch innen drin keine Schmerzen (den Fall habe ich im Internet gelesen). Er hat jedoch sehr oft Stuhlgang (was wohl auch normal ist, wie ich hier erfahre). Dieser kündigt sich sehr kurzfristig an und läßt sich nur schwer kontrollieren. Dewegen traut er sich manche Tage auch kaum aus dem Haus. Das Schlimmste für ihn sind diese unerträglichen Schmerzen, da der After so wund ist. Mit welcher Creme hast du die Schutzschicht aufgetragen? Mit dem Cavalon Spray?
Hast du vielleicht auch Tipps, welche Nahrungsmittel nicht so toll sind in dieser Zeit?
Wir haben hier schon mehr an Infos bekommen als bisher!! Dass die Probleme nach der Rückverlegung sehr lange andauern können, wurde uns bisher nicht mitgeteilt :-(.
VIELEN DANK und liebe Grüße
Laura

Hallo,
an Laura:
Wie sich der Darm nach einer Teilresektion verhält, kann ich nicht beurteilen, maßgebend ist hier die "gebliebene" Darmlänge.... ein Teil entfernt klingt, würde ich sagen , etwas oberflächlich...

Auf jedem Fall, der Stuhl ist nicht mehr so, wie früher, beinhaltet sicherlich teilweisse Magensäure...daher ist Dein Vater wund am After, die Menge der Stulgänge spricht auch für sich...

Als ich keine Tromal-Präparate wervendete, war mein After auch wildwund!!!! Kein Wunder, der gesunde Mensch benutzt diese "Öffnung" max.
1-3 mal am Tag.
Ich versuchte mit Panthenol-Salbe, Jelliproct, sogar Propollis-Salbe......
Alles nur Halbmittel, weil die Haut einfach zu wenig Zeit hat, um sich zu erholen.

Cavalon hatte ich als Spray ( ich weiß, es ist nicht so einfach, "dort" eine gezielte Menge aufzutragen ) aus meiner Stomazeit, wurde mir zwar von keinem Artzt empfohlen, aber..... wenn es Weh tut, versucht man ALLES.

Und ganz ehrlich, Cavilon half mir am besten.

Das wichtigste momentan für Deinen Vater wäre, den gereizten Darm etwas zu beruhigen....

Ich würde das mit Tromal mit dem behandelten Arzt besprechen.

Bis der Darm sich anpasst, können natürlich mehrere Monate vergehen, es ist v. Mensch zum Mensch sehr unterschiedlich.
Meine Rückverlegung war am 25.05. ..... und jetzt mit der Tramal-Unterstützung habe ich max. 3-4 Stuhlgänge, und...was für mich sehr wichtig ist, bin nicht mehr wund ( verwende z.Z keine Salben, nur Vliesskompressen statt Papier- die bekomme ich auf Rezept )

Was die Nahrungsmittel angeht, hm, da kann ich nur sagen: ich esse fast alles, balaststoffreiche Sachen machen den Stuhl dünner, also, esse ich Brötchen, viel Gemüsse, Obst, meide Gegrilltes & Co...


Versucht mal mit Sitzbäder mit Kamillie, Salbei, wirkt mildernd-....

Aber, und ich hoffe, dass bestätigt jeder Arzt, man muß versuchen, den Darm zu beruhigen.....wenigstens für gewisse Zeit, bis sich die Afterwunde verschließt... sonst ist das ein "teufelskreis"-- Salbe auftragen, aufs Klo rennen, leiden beim saubermachen, wieder Salbe auftragen....


Also, versucht das mit Tramal, aber VORSICHTIG! das Zeug sollte man genau dosieren, nicht übertreiben, und nicht über längere Zeit verwenden.

Euer Arzt wird Euch mit Sicherheit näheres erläutern.....

liebe Grüße , halte die Daumen fest !!!

Andy

Hallo Andy,

ich geb' die ganzen Tipps mal meinem Dad weiter, der wird dir sicher sehr dankbar sein!! Mit Medikamenten geht er sehr sorgsam um (da schaut auch meine Mum drauf :-) ), ich denke, das würde schon klappen.
Vielen Dank mal für dein offenes "Ohr" und deine Hilfe.
Ich wünsch dir auf jeden Fall auch alles, alles Gute!!!
Bis hoffentlich bald
Laura

Hallo zusammen!
Ich bin nach kompletter Dickdarmentfernung(5/05) und adjuvanter Chemo immernoch in der Entscheidungsfindung ob und wann die Rückverlegung stattfinden soll.Bei mir sind noch ca. 30cm Enddarm vorhanden ,und auf die Frage ob dieser kümmerliche Rest
den doch sehr flüssigen Stuhl eindicken kann konnte mir noch niemand eine Antwort geben.Für die Chirurgen ist natürlich alles kein Problem.
Ich schwanke also noch,zumal ich meine Lebensqualität als sehr gut einstufen würde.
Meine Frau und ich haben uns an den Beutel zwar gewöhnt,wären
ihn aber trotzdem gerne los.
Vielleicht habt ihr ja eine gute Idee?
Fühlt Euch alle von mir gedrückt,bis bald
Pio(40)

[Jutta]

Hallo Pio,

Klar ist eine Rückverlegung für die Chirurgen selten ein Problem, denn nach getaner Arbeit sehen sie den Patienten selten oder nie wieder. Darum wissen die wenigsten, außer sie sind Proktologen/Gastroenterologen, was auf ihre Patienten zukommt.

Aus meiner Erfahrung kann ich Dir sagen, daß mit so wenig Dickdarm eine Eindickung des Stuhlganges extrem selten wäre. Wenn Ihr Euch mit dem Beutel arrangiert habt, Du damit eine gute Lebensqualität hast, laß es mit der Rückverlegung. Die Frequenz Deiner Badbesuche könnten sich auf eine zigfache Rennerei Tag und Nacht erhöhen. Ich nehme an, die Doks würden den restlichen Darm ziehen und evtl. mit Netzen belegen, damit er bis ans Ende reicht.

Wenn Du noch mehr zur Rückverlegung lesen möchtest, kann ich Dir ein Forum empfehlen http://www.stoma-Forum.de. Ebenso kannst Du in einer lokalen ILCO-Gruppe gute Informationen und Erfahrungsaustausch bekommen http://www.ilco.de

Liebe Grüße
Jutta

Hallo Pio und Alle zusammen,

Also, mit 30 cm Dickdarm eine Rückwerlegung zu wagen ist schon harte Sache......

Ich habe nach meinem Rectum-Ca "nur" den Mastdarm verloren, und muß sagen, trotzt der Tatsache . dass mein Dickdarm vollständig vorhanden ist, habe ich Probleme mit dem ständigen Stuhldrang & Co....

Ich würde mir das ganze an Deiner Stelle , Pio, genau überlegen, habe selber fast drei Monate mit dem Ileostoma verbracht, und ES WAR NICHT SO SCHLIMM, WIE JETZT, NACH DER RÜCKVERLEGUNG!!!!

Die Chirurgen sagen immer, na ja, wenn es nicht klappt, kann man immer die ganze Geschichte rückgängig machen...

Ich bin aber der Meinung, der Mensch ist kein Briefkasten, man sollte ihn möglichts nicht zu oft "aufmachen".....

Also, reiflich überlegen.........
wäre mein herzlicher Rat


.,...halte die Daumen !

Andy

Hallo Pio,
ich bin jetzt 37 und habe seit zwei Jahren mein Ileostoma. Ich hatte Rektumkarzinom OP im August 02 und bekam vorübergehend ein Colostoma. Nach Chemo und Bestrahlung wurde der AP zurückverlegt. Es war ziemlich schlimm, ich hatte einen ständigen Stuhldrang und musste bis zu 30! Mal am Tag zur Toilette. Durch die ganze Presserei hat sich bei mir dann eine Fistel zwischen Darm und Scheide gebildet. Dadurch habe ich wieder einen AP bekommen und glaub mir danach ging es mir viel besser. Ich habe mich auch arrangiert, man kann ja alles mit dem Stoma machen und ist nur gering eingeschränkt. Überlege es Dir. Ich würde Dir abraten.
Liebe Grüße Olivia

Tach zusammen,
Vielen Dank für Eure Antworten!Die Aussagen decken sich mit dem was ich auch schon gehört habe.In meiner ersten Mail hat sich allerdings ein kleiner Fehler eingeschlichen,meine Erkrankung war im Mai 2004,nicht in 05.Bin manchmal etwas schusselig,aber sonst ganz nett.Tjaaaaa,die ganze Sache will wohl gut überlegt sein,obwohl nach den ersten drei Mails schon fast alles klar ist.
Der Tip mit dem Stoma-Forum war Klasse,auch hier viele Informationen,Danke!!!!!!!!!
Lieber Andy,die Sache mit dem "Briefkasten" bringt es irgendwie genau auf den Punkt.Ich bin fünfmal am Bauch operiert worden,nach der ersten OP ist nach sieben Tagen die Darmnaht aufgegangen,dadurch bekam ich eine lustige Blutvergiftung mit septischem Schock,Not-Op mit Stoma-Anlage,künstlisches Koma,danach dreimalige Platzbauchrevision und,und,und........
Ich habe die Briefkastennummer also ganz gut drauf und bin auf eine Wiederholung nicht unbedingt scharf.Ich werde aber vorerst weiter überlegen und mich über jeden Tip von Euch freuen.
Bis bald,seid stark,und ein charmantes Wochenende
Euer Pio

Hallo Pio, lass es - würde ich spontan sagen- auch ich bin innerhalb von vier Jahren 7 x am Bauch operiert worden (Re-Ca. mit allen nachfolgenden chirurgischen Komplikationen, die das Lehrbuch hergibt), hatte dreimal einen AP, eine Pouchrevision, wiederholte Hernien, schwere Wund-infektionen etc.etc.
Seit einer Pouchneuanlage in 2000 (Prof. Schumpelick, Aachen)geht es mir relativ gut und ich habe seitdem auch keinen OP mehr gesehen, aber die ersten zwei Jahre danach waren ziemlich schlimm, alle hier schon beschriebenen Auswirkungen und Nebenwirkungen hab ich erlebt. Jetzt geht es deutlich besser, aber die beschriebenen Lästigkeiten wie häufige Stuhlgänge (bis zu 10x am Tag, Wundsein, Schmerzen - heute war wieder so ein vergeudeter Tag auf der Toilette, jetzt sitze ich auf einem Kissen),treten immer wieder auf. Es gibt viele Einschränkungen beim Essen, häufig auch ein Maleur, wenn ich nicht aufgepasst habe. Man muss schon ein sehr positiver Mensch sein um nicht zermürbt zu werden. Also, ich würde Dir raten, wenn Du gut mit dem Beutel zurecht kommst und Du an der Stelle des Stomas nicht auch zu Bauchwandbrüchen neigst - lass es lieber. Bleib beim Stoma - das Leben ist einfacher. Mein Bauch war schon so kaputt, dass ich um das Stoma herum wiederholt Brüche hatte und dabei hatte noch Glück im Unglück einen der besten Chirurgen zu finden, der auf diesem Schlachtfeld noch etwas relativ Gutes zusammenbasteln konnte. Aber ich glaube, mit dem Stoma wäre das Leben möglicherweise einfacher.
Ich wünsch Dir alles Gute
Elisabeth M.