Analkarzinom, Analkanalkarzinom

Hallo Betroffene und Leser,
bei mir wurde im August 2001 ein Analkarzinom, besser gesagt ein Analkanalkarzinom diagnostiziert.6 Jahre wurde ich auf Hämorrhoiden behandelt... von einem erfahrenen Proktologen! zig Rektoskopien ohne eine Andeutung für Krebs.Aus eigenem Interesse ins KH mit dem Zufallsbefund eines Analkarzinom. Peng, das saß!
Die allergrößte Angst hatte ich vor einem Stoma, das ich Gott sei dank umgehen konnte obwohl der Tumor in den Spinkter Ani Internus (Schließmuskel) eingewachsen war.Der Befund lautete: T1-2 N0/M0 G2 Es folgte nach einer Gewebsentnahme eine Standarttherapie mit kombinierter Radiochemo, das heißt: 1.sowie 5. Woche Chemo mit Mitomychin am 1.Tag 5 FU,weitere 4 Tage 5FU.In der 5.Woche das selbe Schema. 6 wöchige Behandlung mit 28 Bestrahlungen.4 Wochen Pause und danach 8 Afterloadings zur direkten Bestrahlung der Tumorstelle. Der Tumor hatte auf ca. 3 zentimeter eine Eindringstiefe von 6 mm. Nach 2 Monaten wurde im Januar 2002 eine Endosono durchgeführt. Der Tumor war verschwunden.CT sowie MRT waren nach einer fatalen Fehldiagnose(Leber)... meine Nerven lagen blank!!! gesund.Es folgte 1 Jahr mit vierteljährlichen Kontrolluntersuchungen, danach im 2.Jahr alle 6 Monate Endosono und Tumormarker (vobei die von Anfang an im guten Bereich lagen (CA 19,9 war bei 23 und CEA bei 2,0 (Raucher).Abdomensono alle 6 Monate und die Lunge lies ich mir jährlich röntgen aus Angst vor Metastasen.
Heute am 28.10.04 hatte ich wieder mal einen meiner Nachsorgetermine. Alles ok, Tumormarker CA 19,9 auf 22, CEA auf 1,8 (immer noch Raucher, aber weniger!...sollte es halt mal bleiben lassen!)Das größte Problem waren in den 1. 2Jahren die fürchterliche Angst vor einem Rezidiv oder Stoma oder Metastasen. Meine liebe Mutter war die einzige Person die mir in tränenreichen Stundenmit all ihrem Verständnis und ihrer unendlichen Liebe zur Hilfe stand, sowie mein herzensguter Kardiologe der mittlerweile in Rente ist mir aber immer noch jederzeit seine Hilfe anbot.(Seine Frau leidet mittlerweile auch an Darmkrebs)....übrigens meine all so tollen Freunde die konnte ich absolut vergessen, sie wollten nur Happy Fun und keine Probleme mit einem kranken Menschen...ja nichts Schlechtes hören! die Spreu trennte sich vom Weizen, so hart das auch ist! Es gab natürlich auch einige Menschen die mir Spaziergänge und Ablenkung anboten sogut sie konnten wofür ich denen heute noch dankbar bin.Jetzt 3 Jahre danach bin ich bereit über alles öffentlich reden zu können und biete auch gerne jedem Betroffenen meine aufrichtige Hilfe an der sich alleine gelassen fühlt und einfach jemanden sucht um sich die immense Last von der Seele zu reden. Ich habe immer ein offenes Ohr weil ich weiß wie übel die Psyche unter der Krebserkrankung leidet und wie groß die Angst dabei ist.Ich schaue jeden 2 Tag ins Forum und bin jederzeit für Euch da! schreibt mir einfach!
Gruß an Alle!! und Kopf hoch!!

Hallo Carölchen,

danke für Deinen Bericht, der bestimmt auch vielen Betroffenen Mut macht.

Ich selber bin Angehörige und habe meine Mutter im letzten Jahr an Darmkrebs verloren. Ich weiß auch, wieviele gute Bekannte und Freunde sich abwenden können.

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen viel Gesundheit und Kraft und es ist schön, dass es Menschen wie Dich gibt, die Betroffene mit unterstützen wollen.

Lieber Gruß

Heike

Liebe Heike,
vielen lieben Dank für deine Antwort vom 29.10.04
Stefans Bea litt ja auch an einem Analkarzinom wie ich lesen konnte.Immer wieder höre ich in er letzten Zeit von Analkarzinomen und würde mich freuen, wenn ich einen betroffenen Menschen oder ehemaligen betroffenen Menschen zum Austausch kennenlernen würde.
Dir lieber Heike wünsche ich liebe Grüße!

Hallo liebe Leser,
suche noch immer zum Austausch von Erfahrungen Betroffene oder ehemals Betroffene von Analkarzinomen bzw. Analkanalkarzinomen.
Litt selbst darunter August.2001
Meldet Euch!
Liebe Grüße Carölchen

[ephi]

hallo,
meine frau litt auch unter einem analkanalca.
der befund wurde im april 2002. festgestellt.
t3no. sie wurde vorher wegen schmerzen in der linken gesäßhälfte jahrelang wegen der bandscheibe behandelt
sogar als der tumor in den darm durchbrach wurde sie monatelang auf fissur behandelt........
nach radio-chemo hatte sie ca. 1 jahr ruhe...
kopf hoch.......
ephi

hallo,
bei meinem Mann wurde 6/03 Rektum-Ca mit Ausläufer bis zum Schließmuskel festgestellt. Diagnose:T3N2M1.
Er wurde zuerst mit Chemo und Bestrahlung behandelt.Danach Darm-OP mit Entfernung vom Schließmuskel,jetzt lebt er mit Stoma. Danach wieder Chemos´und nach drei Monaten Leber-Op zur Entfernung der Metastase. Seit 2/04 hat er sozusagen Ruhe. Im Januar 05 muß er wieder zur Kontrolle und wir glauben und hoffen fest,daß alles gut bleibt.

Alles liebe
hoppit

Hallo lieber Ephi,
tja, wenn nur nicht immer das falsche behandelt würde, bei mir wurden 6 Jahre Hämorrhoiden behandelt, da Blut auf dem Stuhl sowie Fissur vorlag.Wie alt ist deine Frau? wie geht es ihr heute? ... was ist, hatte 1 Jahr Ruhe? ist der Tumor wieder nachgewachsen oder hat er gestreut?
Wie groß war der Tumor als er festgestellt wurde?
Vielen Dank für deine Info!
Schöne Weihnachten und liebe Grüße
Caro

[ephi]

hallo carölchen,
ich möchte dir nicht das weihnachtsfest versauen...
wenn du willst kannst du im place of memory
unter , du bist mein stern, nachlesen.
was soll ich noch sagen??
alles gute für dich ,, wünscht

ephi

Hallo lieber Roland, Ephi,
Als Erstes möchte ich Dir mein Beileid verkünden, es nimmt mich immer wieder mit wenn ich sowas zu lesen bekomme.
Ja, auch ich wurde ewig auf Fissur behandelt, plus zig Rektoskopien und keinen Hinweis auf ein Analkanalkarzinom. Wäre ich nicht auf eigenen Wunsch damals ins KH, wäre ich heute wahrscheinlich tot! War dann eben ein "Zufallsbefund!" Das mit den Schmerzen und dem "nackten Fleisch" lernte ich auch kennen! Meine Bestrahlung waren 50,4 GY. und mir lief die Sch.... nur so aus dem After! alles war blankes Fleisch und Schmerzen von den Verbrennungen. Gut, ich hab die Bestrahlungen überstanden und würde es heute auch nochmal durchziehen wenn es Heilung verspricht. Schön war es nicht, aber es mußte eben sein! Kam danach wegen der Bestrahlung und Chemo direkt in die Wechseljahre und kämpfe heute mit immensen Hitzewallungen. Nehme alles in Kauf,will auch auf Hormontherapie verzichten, höre von verschiedenen Stellen daß Hormone nicht gut sind, speziell Östrogene die Krebszellen wieder erwecken könnten falls noch welche in mir sind. Meine Ärzte meinen immer ich solle Hormone nehmen da das Analkanalkarzinom nichts mit Hormonen zu tun hatte. Der sagt das und der andere dies, meine Entscheidung - ich lasse es bleiben mit der Hormoneinnahme.
Jetzt habe ich auch die kritische Zeit in der Analkarzinome hauptsächlich nachwachsen könnnen ( erste 2 Jahre) hinter michgebracht, ja sogar mehr als 3 Jahre. Klar, habe ich immer noch Angst kurz vor der Nachsorge oder wenn es juckt dort wo der Tumor mal war. Ich hoffe es kommt nichts mehr an der Stelle und die Ärzte meinen dies wäre eher unwahrscheinlich da Analkarzinome meistens in den 1. zwei Jahren nach Entdeckung wieder als Rezidiv erscheinen, doch ist den Ärzten immer zu glauben? im Internet steht auch das was die Ärzte sagen und dann kann ich allenfalls das Beste für mich hoffen!
Hatte deine Evi auch ein jucken am After? bei mir lag der Haupttumor 3,5 Zentimeter vom After nach innen. Der Tumor war nicht überschreitend, hatte aber den Schließmuskel erreicht mit ca. 6mm Eindringstiefe.In den letzten 3 Wochen vor Entdeckung hatte ich auch ein Fremdkörpergefühl das ich aber nur merkte direkt beim Stuhlgang und immer das Gefühl hatte da muß nochmal was raus und drückte. Welche Eindringstiefe hatte denn der Tumor von Evi wenn er den Darm schon durchbrach? hatte sie nie ein Fremdkörpergefühl beim Stuhlgang und dir davon berichtet? oder einen schmäleren Stuhlgang? ist mir selbst bei meinem Minitumor aufgefallen, war aber wahrscheinlich nur von dem Fissurnarbengewebe das ich tatsächlich von der Fissur hatte.
Höre auch immer wieder daß die Analkarzinome meist erst sehr spät entdeckt werden wenn sie meistens schon größer sind. Gott, bin ich froh daß ich auf meine eigene Intuition ins KH ging!
Ich kann Dich sehr gut verstehen was du jetzt mitmachst und die Ärzte verdammst, ich verdamme ebenfalls noch heute meinen ach so erfahrenen Proktologen..... er hatte in all den Jahren nie einen Patient mit einem Analkanalkarzinom und meinte auch Darmkrebs trifft meistens nur Menschen so an die 60 Jahre und ganz ganz selten jüngere Menschen.Das Forum Darmkrebs bestätigt mir das Gegenteil von Darmkrebs im Alter, siehe Sunny und viele andere junge Menschen. Am besten man läßt sich ne Koloskopie schon mit 20 Jahren machen auf eigene Kasse und dann jedes 10. Jahr wieder erneut.Ist keine angenehme Geschichte aber das Leiden und das Sterben daran ist sicher unangenehmer wenn nicht sogar scheußlich!
Ich werde Weihnachten ganz fest an Dich denken und auch für deine Evi beten obwohl ich nicht der Überchrist bin. ich hoffe es gibt dort oben was und es geht deiner Evi dort gut und auch meinen anderen Bekannten die an dem shit Darmkrebs das Leben das sie noch so vorhatten verlassen mußten. Ich danke Gott so daß ich noch lebe und mein Christusbild ist oft unter meinem Kopfkissen. ich hoffe auch daß alles so gut bleibt und geniese das Leben heute anders als jemals zuvor. Egal ob Geldsorgen, Liebeskummmer oder andere Dinge die vorher die Gemüter belasteten, das Leben auch wenn manchmal noch so beschissen ist Gold wert! Über kleine Miniprobleme die manche als Megaprobleme ansehen kann ich heute nur müde lächeln und immer wieder zu den Leuten sagen, seit froh daß Ihr gesund seid und nicht so eine üble Erkrankung erfahren müßt! das können viele nicht verstehen und nehmen ihre Gesundheit als selbstverständlich mit.Ich lasse mir das Leben nicht mehr vermiesen, rauche auch noch wenn wenig Zigaretten und trinke auch mal einen über den Durst wenn ich denke so gehts mir gut.
Lieber Roland, ich hoffe bald wieder von Dir zu hören.
Liebe Grüße Carölchen

[ephi]

hallo, also meines erachtens liegt die überlebensrate bei 5 jahren.....erst dann gilt man als geheilt...
eva hatte den tumor nicht im darm sondern im becken,
und er ist dann in den darm durchgebrochen.........
er saß auch kurz über dem schließmuskel.........
und war so groß wie eine apfelsine....
sie hatte nie probs. beim stuhlgang bis dann blut mitkam......
außer den schmerzen in der pobacke....
aber ihr wurde ja gesagt das sie nicht mehr ganz dicht ist........


bis dann roland

Hallo Roland,
ich denke bei Evi handelte es sich um ein Adenokarzinom? war es dann Darmkrebs oder icst der Krebs aus dem Plattenepithel entstanden? ist der Krebs so weit runtergewachsen bis in den Analbereich? Apfelsinengröße ist ja wirklich heftig! und dann keine Anzeichen auf schmäleren Stuhlgang?
Überlebensrate wird meist auf 5 Jahre angesetzt,ist aber die Quote liegt bei 90% Überleben nach Radio/Chemo wenn der Krebs in einem frühen Stadium entdeckt und behandelt wird laut zig Berichte im Internet unter der Sparte Analkarzinom.
Mein Arzt im KH der halbjährlich die Endosono durchführt, den löcherte ich auch schon,sagte mir da die Klinik sehr oft Analkarzinome nachsorgt daß es in seinen letzten 10 Jahren nur eine Patientin gab bei der der Tumor wegen seiner Größe und des Fortschreitens als Rezidiv wieder erschien.Das möchten wir mal hoffen!mehr kann ich dazu auch nicht sagen, es ist als Arzt sehr kompetent und kein Spaßmacher der einem schnell abfertigt um dich nur danach beruhigt von dannen ziehen läßt.
Das Problem bei Evi war wahrscheinlich die Größe und das Fortschreiten des Tumors oder auch der Tumortyp.Kannst du über den Tumortyp was aussagen? Plattenepitell oder Adenokarzinom? Adenokarzinome gibt es ebenfalls als Analkanalkarzinome wenn auch seltener. Kannst du den genauen Grad bei Entdeckung mitteilen außer T3? z.B. Agressivität/Grading? oder wie gesagt den Tumortyp mitteilen?
Liebe Grüße

hallo carölchen......
also , es hat keiner was von adeno gesagt
diagnose:fortgeschrittenes anal-kanal-kazinom (plattenepithelca.)
T3N0Mo
endosono:unmittelbar im analkanalbeginnendes wachstumbis 10 cm tiefe abanal reichend von ca. 11 uhr bis 8 uhr steinschnittlage linksseitig semicirkulär mit eine tiefenausdehnung von 3 cm.
deutliche wandverdickungdes analkanals dreiviertel der circumferenz umfassendnach linksbis an die vagina heranreichend
ich denke das ist schon ein hammerbefund.......
noch ein wort zum thema gut behandelbar.....
uns wurde auch gesagt das der plattenepithel sehr gut behandelbar sei.........
die frage ist doch , wenn er schon gestreut hat, das kann dir kein arzt vorraus sagen.
wann er dann ausbricht ist eine andere geschichte.
sorry für meine offenheit........
aber ich bin mit dem oberarzt per du , und er hat nur scheiße erzählt.........
wohl weil er wußte was kommt, denke ich.......

gruß roland

Hallo Ephi,
dein Bericht hat mich ganz schön runtergezogen, jedoch beruhigt es mich daß mein Tumor damals noch nicht soweit fortgeschritten war wie der deiner Frau. Wie gesagt, ich denke es gibt genügend Mensche die das Analkanalkarzinom überlebt haben, wenn es rechtzeitig entdeckt wird und nicht organüberschreitend war oder ist. Heute habe ich Geburtstag,bin auch nach über 3 Jahren froh über jeden Monat der vergeht, der mich weiter weg bringt vom August 2001.Kenne wie gesagt auch Frauen die mit derselben Erkrankung noch heute, Jahre danach gesund leben ohne das noch was nachkam.Das möcht ich auch Allen wünschen die die Kacke mitgemacht und erlebt haben.
Lieber Ephi,behalte deine Evi ganz tief in deinem Herzen, auch wenn es sicher jetzt noch schwer ist ohne sie.
Liebe Grüße

Hallo Carölchen !
Habe gelesen, daß du heute abend auch auf Sunnys Seite warst und bin eben nochmal dort gewesen.
Sunny ist tot.
Ich kann es gar nicht fassen !!!
Ich bin erst vor gut einer Woche auf Sunnys Seite gestoßen - eher durch Zufall - aber ihre Geschichte hatte mich so gefesselt, daß ich alle Seiten gelesen hatte und danach war ich jetzt täglich hier und ich hatte bis zum Schluß auf ein Wunder gehofft !
Mein Gott - WARUM ???
Ich dachte schon immer, daß ICH einigermaßen stark wäre aber im Vergleich zu Sunny muß ich mich schämen !

Im Dezember 2001 wurde bei mir ein Anal - Kanal - CA festgestellt, ca. 4,5 cm groß und zu nahe am Schließmuskel, so daß eine OP einen unwiderruflichen künstlichen Darmausgang zur Folge gehabt hätte. Die Diagnose erhielt ich 5 Tage vor dem 5.Geburtstag meines Sohnes und ca. 2 Wochen vor meinem eigenen 37. Geburtstag. Mein Mann und ich erkundigten uns dann bei verschiedenen Prof. und Kliniken und ich entschied mich für die Behandlung in Erlangen bei Prof. Dr. Grabenbauer, der sich spezialisiert hatte auf solche Befunde.
Ab dem 14.01.2002 begann dann meine Radio - Chemo - Therapie und am 04.07.2002 bekam ich die Nachricht, daß alles in Ordnung sei, der Tumor ist weg und ich bin gesund !
Bei den darauffolgenden 3-monatigen Kontrolluntersuchungen gings und gehts mir heute noch wie Dir - die Angst ist immer dabei !
Letzten November dann bekam ich eine Kernspint, da ein Verdacht auf einen Tumor in meiner Leber bestand - aber die Kernspint zeigte, daß sich lediglich eine Darmschlinge auf die Leber gelegt hatte - HOFFENTLICH stimmts !
Seit gut einer Woche bin ich zu Hause, da ich mir einen Grippevirus eingefangen habe und meine Kopfschmerzen und mein Allgemeinzustand sind eine Kathastrophe.
Bin ständig müde und k.o. und hoffe nur von ganzem Herzen, daß dies alles nur der Grippevirus ausmacht !
Habe trotzdem Blutwertkontrolle gemacht, die hat ergeben, daß außer meinen fatalen Hormonhaushalt ich jetzt noch eine Unterfunktion der Schilddrüse habe - also Tabletten nehmen und Röntgen der Lunge und CT mit Kontrastmittel wird diese Woche auch noch gemacht.
Ich muß immer an Sunny denken und ich fühle mich so leer !

Ich hatte in der Vergangenheit nie das Bedürfniss gehabt, mich weder hier im Internet noch woanders - sprich REHA oder Kuren oder so auszutauschen - mir haben schon immer die stationären Aufenthalte gereicht, wo alle nur von ihrem Leid geklagt haben.
Somit hatte ich auch alle REHA - und Kurangebote abgelehnt.
Eine Frau hatte damals einen Tumor im Kiefer und im Kopf und jedesmal wenn ich Zahnschmerzen oder Kopfweh habe, fällt mir natürlich diese Frau ein !
So ein scheiß !
Ich bin doch eigentlich kein Pessimist - im Gegenteil - aber gerade jetzt Sunnys Geschichte hat mich so mitgerissen, mein Gott, hoffentlich komm ich wieder auf einen normalen Weg !
Ich schau jetzt nach meinen Kindern - mein Sohn ist inzwischen 8 Jahre und meine Tochter 15 und dann kuschel ich mich zu meinem Mann und morgen schau ich trotzdem wieder hier rein.

Ich wünsche Dir unbekannterweise alles erdenklich Gute und vielleicht texten wir hier ab und zu mal - würde mich freuen !

Liebe Grüße aus Bayern - Gitta

Hallo liebe Gitta,
ging gerade mal eben ins Forum um nach Sunny zu sehen und da lese ich daß Sunny gestern verstorben ist.Oh mein Gott! Gott sei Dank konnte sie wenigstens friedlich einschlafen. Ich bin heute ganz in Gedanken für Sunny und bete für Sie.
Werde mich heute Abend hier, auch an Dich wenden wenn ich von der Arbeit heimkomme.Noch ganz kurz, mir wurden auch schon Fehldiagnosen bezüglich der Leber mitgeteilt, fatal was hätte passieren können ich war teilweise tagelang total niedergeschmettert und dann stellte sich das Gegenteil raus! Wie leichtfertig manche Ärzte mit Mitteilungen umgehen!
Kur und Reha hatte ich damals auch aus dem selben Grund wie du nicht angetreten. Ich glaube wir wissen was wir damals alles gesehen haben.
Also,liebe Grüße bis heute Abend im Forum!
Liebe Grüße Carölchen

Hallo Carölchen !
Du schreibst, du bist heute abend wieder hier im Forum - verstehe ich dich richtig - du meinst schon HIER auf dieser Seite - oder ?
Ich schau auf jeden Fall mal rein !

Ich war eben noch auf der Seite von Sunny - ich las einige Seiten zurück - weiß auch nicht genau warum - und auf Seite 51 las ich einen Eintrag von einer Inge - Sie rief sozusagen zu einem Spendenaufruf für Steffi und Julian auf und als ich das so gelesen hatte, gefiel mir diese Idee immer besser, so daß auch ich was dazu auf Seite 52 von Sunny geschrieben habe.
Les es dir doch mal durch und sag mir deine Meinung dazu - würde mich freuen , auch dich zu motivieren !!!

Bis dann - liebe Grüße - Gitta

Hallo Carölchen !
Sitze jetzt vor meiner Kiste hier und bin wirklich leer !
Ich hoffe, daß Steffi unser Angebot annimmt - lies doch mal auf Seite 52 von SUNNY was ich geschrieben habe !
Ich weiß noch nicht, ob ich später nochmal hier rein schaue - wenn nicht - dann morgen wieder !

Erzähl doch noch bissl was von dir - wie alt bist du - was machst du beruflich - bist du verheiratet / sonst gebunden - hast du kinder - woher kommst du ?

Ich bin dir natürlich nicht böse, wenn du diese Dinge hier nicht reinschreiben möchtest - vielleicht wird dir das zu intim - aber es würde mich halt interessieren - WER hinter CARÖLCHEN steckt !

Also bis bald - lieben Gruß - Gitta

Hallo liebe Gitta,
ja, das mit Sunny geht mir auch ständig im Kopf herum.Kam gestern erst spät nach Hause und mein Freund saß schon vor dem Fernseher und wollte mit mir zusammen einen Film anschauen.
Ich mußte gestern auch dringend eine Auszeit nehmen von der ganzen Krebsgeschichte denn es ist immer garnicht leicht wenn man das Leid von sovielen Menschen mitbekommt und selbst mal so beschissen dran war und hofft daß man weiterhin gesund bleibt.
Ja, Gitta jetzt erzähle ich mal ein bischen von mir.
Ich bin mittlerweile 45 Jahre alt und komme aus der Nähe von Stuttgart. Seit knapp 11 Jahren bin ich unverheiratet mit meinem Freund zusammen.Kinder waren für uns nie unbedingt ein Thema, deswegen haben wir es auch nie in Erwägung gezogen zu heiraten.Mein Freund ist 8,5 Jahre jünger als ich, auch das war nie unbedingt ein Thema.Eigentlich bin ich ein sehr lebensfroher Mensch der gerne lacht und sein Leben in vollen Zügen genießt.Mir ist nie langweilig und ich habe immer viele Ideen die mich auf Trab halten.Gerne geniese ich ebenso Ruhe und ein gemütliches Zuhause.Seit meinem 17 Lebensjahr bin ich in der Elektronikbranche tätig, zu meinem Leidwesen in der Fertigung. Oft gibt es Stress und Hektik und das schadet dem Immunsystem mehr als mal Zigaretten und einen ausschweifenden Abend mit Alkohol.In meiner Firma in der ich arbeite,die sich in den letzten Jahren stark vergrößert und expandiert hat gibt es ausserdem oft Mobbing und Streit unter den Kollegen und Kolleginnen.1999 wechselte ich meine Abteilung weil ich mit dem neuen Meister absolut nicht konnte.Er hatte so seine jungen Weiber die nie kräftig mitarbeiten mußten und die anderen dafür um so mehr und wir wurden von den Schicksen auch noch verhöhnt und gemobbt! (der Meister machte da kräftig mit.)Ich denke, der ständige Psychostress wirkte sich gewaltig auf das was letztendlich passieren sollte entscheidend aus.Nun, in der anderen Abteilung ist der Stress gerade mal ein klitzekleines bischen besser, auch heute kommt es oft vor das man weinend und wutgeladen seinen Feierabend antritt.Ich bin ein sehr umgängiger Mensch der Streit absolut haßt, ich möchte einfach in Ruhe meine Tätigkeit ausüben und auch mal lachen dürfen.Nun, das Lachen wird einem dort mittlerweile verboten und das private Reden auch, wir sind ja schließlich zum malochen da.Heute rege ich mich weniger auf als damals und denke leckt mich doch am A....!wenns auch oft schwerfällt.
Nun mal wieder zum Thema!
Seit Sommer 2003 besuche ich verschiedene Beauty&Wellness Schulungen und seit Mai 2004 eine 1 jährige Massageschule in Darmstadt zur Massagepraktikerin. Die Schulungen sind immer einmal im Monat von Freitagmorgens bis Sonntagabend.Die Schule gibt mir sehr viel Kraft und Freude und ich freue mich immer schon auf den kommenden Monat.Ich wollte einfach mal was für mich tun was mir Freude macht.1996 wurde mir ja meine Umschulung zur Physiotherapeutin abgelehnt da ich ja einen festen Arbeitsplatz seit 16 Jahren hatte. Nun eben auf eigene Faust und eben auch eigenes Geld.Im kommenden April steht mit großer Wahrscheinlichkeit mein eigenes kleines Wellness-Studio.In den gebenden Massagen kann ich mich selbst herrlich entspannen und ich lerne auch schon jetzt in den gebenden Massagen viele nette Leute kennen.Gut, stressig wird mein Alltag schon werden da ich zudem ja meinen Elektronikjob erstmal behalten muß aber gegebenfalls meine Stunden im Hauptjob reduziere.Es ist nur mein kleines Studio in dem ich alleine arbeiten werde.Habe mich ja schon gründlich darauf vorbereitet und probiere es einfach mal aus. Finanziell kann es nicht den großen Reinfall geben da ich die Einrichtung schon längst besitze.
Ich hoffe, es wird den Lesern hier nicht langweilig bei meiner Geschichte, aber ich möchte hier nur damit ausdrücken daß ich einfach von der Krankheit mal weg mußte um einen neuen Weg der mir Freude bereitet einzuschlagen.
Gitta, ich hoffe Du bist mittlerweile wieder etwas fitter und deine Müdigkeit hängt mit der Grippe zusammen.Sag mal, hast du auch trotz der OP Bestrahlungen und Chemo bekommen? Ich bin total in den Wechseljahren und habe teilweise mit großen Hitzewallungen zu kämpfen auch nachts.Hormone nehme ich keine, mein Östrogenspiegel ist buchstäblich am Boden. Es wurde mir nahegetragen Östrogene zu nehmen doch ich lehne sie ab.Meine Knochendichte wurde gemessen und ist gut. Es wird immer gesagt, der Tumor wäre nicht hormonabhängig gewesen und ich müsse Hormone nehmen. Von anderen Seiten und Studien erfuhr ich aber daß man Östrogene nicht unbedingt einnehmen sollte, da er schlafende übrige Krebszellen wieder erwecken könnte.Also laß ich einfach die Finger davon und schwitzte lieber weiter!...solange es sonst nichts ist!
Nun,du berichteste von einer falschen Diagnose wegen einer Lebermetastase. Glaub mir, die dachten das auch mal bei mir. Das war gerade 2 Tage nachdem die mir mitteilten das Analkarzinom ist weg.CT zeigte etwas außergewöhnliches von ca. 1,8 cm subkapsulär oben im Leberlappen unter dem Zwergfell. Die machten mich total verrückt und ich lies daraufhin ein MRT in einem anderen Krankenhaus machen. Die sahen das auch aber vermuteten ein Gefäß das etwas seltsam liegt. Das war Januar 2002.Das 1. Diagnose KH hatte übersehen!!!!!!! daß ich das auch schon von gleicher Größe hatte als der Krebs entdeckt wurde!!!!!!!!! Demnach hätte es wachsen müssen wäre es eine Metastase gewesen, von August 2001 bis Januar 2002.Zur Sicherheit ein erneutes MRT nochmal nach 6 Wochen mit dem neusten Kontrastmittel.Diagnose danach also doch Gefäß.Seit dem jährlich weil ich es ja genau wissen wollte ein CT. Unveränderter Zustand. Habe mir auch jährlich wegen des Rauchens eine Aufnahme der Lunge machen lassen. Rauche aber nicht übermäßig und rauchte auch nie mehr als mal 12 Zigaretten am Wochenende.
Mit dem Hintern hab ich schon mal wieder Probleme, denn es ist einfach das Gewebe anhand einer Strahlenproktitis geschädigt. Damit muß ich einfach leben! Der Tumor befand sich dorsal, das heißt an der hinteren Wand. was mir hin und wieder Stress macht ist der geschwächte Schließmuskel in den der Tumor gesamt 6mm Tiefe hatte.Da kann man heute einfach mal zuklemmen wenn man muß, aber ist der Stuhlgang schon zu weit unten gibt der geschächte Muskel eben nach und die Hose ist voll. Schon buchstäblich Kacke! aber es passiert ja nicht ständig und man muß eben einen Slip und Waschzeug schnell dabei haben. Ist manchmal nicht einfach aber ich habe mich mittlerweile daran gewöhnt. Heute habe ich noch Angst wenn die Endosono jedes halbe Jahr durchgeführt wird daß da wieder etwas ist, zumal weil es einfach manchmal blutet oder etwas Schleim dabei ist. Mein zuständiger Arzt sagt, auch damit müßte ich leben es kommt von der Strahlenproktitis. Dort wo der Tumor war, die Stelle kann ich tasten, glaube mir, wenns mal wieder blutet, wo habe ich meinen Finger und taste mit geschlossenen Augen? auch jetzt wieder vor Kurzem. Im April habe ich wieder einen Nachsorgetermin und ziehe den wahrscheinlich auf kommenden Monat vor.Die ersten 2 Jahre wurde mir gesagt sind kritisch, da treten Rezidive auf wenn da noch was kommen sollte dort wo der Tumor mal war. Ich bete jedesmal zu Gott mit jedem Monat er mich weiter davon entfernt. Nun sind mittlerweile 3 Jahre und 4 Monate seit Therapieende vergangen.Hoffe es bleibt alles ok. Eine Anschlußheilbehandlung habe ich damals auch nicht angetreten, denn ic wollte einfach meine Ruhe haben und nicht noch mehr todkranke Menschen sehen und hören. Mir wurde damals mitgeteilt in Freiburg wo ich hinsollte sind auch Menschen bei denen der Krebs schon viel weiter fortgeschritten ist.Ich htte einfach nicht die Kraft noch mehr Schiksale zu sehen. meine Psyche war sowas von am Ende und ich war einfach davon überzeugt ich würde es nicht schaffen. Meine Oma starb an Darmkrebs und wurde bei meiner Mutter zuhause bis zum Ende gepflegt und das gab mir damals schon einen Hau ab in meiner Jugend.somit hatte ich seit damals immer Bammel vor Darmsachen. Mein Opa (Mamas Stiefvater) starb auch an Darmkrebs und ich kann mich noch heute an 1976 mit seinem Beutel und seine Qualen erinnern.immer hatte ich Angst und redete mir bei Bauchschmerzen gleich den Krebs ein. Suggestion nennt man das und du bekommst auch Darmgeschichten wenn man gleich immer den Krebs im Kopf hat. heute glaube ich fest daran daß man mit Suggestionen einiges heraufschwören kann. Positiv wie negativ!
Also konnte ich nur verarbeiten wenn ich den Krebs in eine Schublade sperre und diese zuschließe. Meine Art, doch anders geht es nicht!
Ich lese auch erst seit kurz vor Ende des vergangenen Jahres im Forum, vorher war ich einfach nicht in der Lage mich damit zu befassen.
Ich hatte zuviele Leute zuvor kennen und lieben gelernt die nicht soviel Glück hatten wie ich bisher und mir deren Tod sehr nahe ging. heute bin ich in der Lage damit besser klarzukommen. Auch Zeit heilt!
ich möchte Dir Gitta, nochsoviel erzählen doch dafür reicht vielleicht der Platz hier nicht aus.
wenn Du möchtest schick mir doch einfach deine E-Mailadresse oder Telefonnummer. Bin aber auch gerne bereit hier weiter zu schreiben.
Bin auch für viele Fragen und Sorgen offen die mir jemand hier stellen möchte oder auch privat.
Meine E-Mail Adresse: cayaero@web.de
Ich möchte hier ebenfalls betonen, nicht daß sich jemand gekränkt fühlt weil ich schrieb, daß ich keine Reha antrat weil ich nicht noch mehr Krebsleidende sehen konnte. Das ist nicht diskriminierend gemeint, und Gott beschütze Euch Alle! ich konnte mir damals einfach nicht noch mehr Leid ansehen denn ich wollte seienerzeit einfach selbst nicht mehr leben vor Angst dem Tod ins Auge sehen zu müssen. Ich hoffe Ihr versteht mich!
Liebe Grüße

Hi Gitta,
habe gerade nochmal genau nachgelesen daß Du auch die Radiochemo mitgemacht hast wie ich.Nur weil ich dich im Text vorher danach nochmal fragte.
Nochmals einen lieben Gruß!

Hallo Carölchen !
Freue mich, daß du einiges von dir geschrieben hast !
Hey - Stuttgart ist gar nicht so weit weg von mir - wir waren erst an Silvester in der Nähe von Stuttgart - besser gesagt in Gechingen, da eine Freundin von mir dort wohnt !
Sie hat am selben Tag Geburtstag wie mein Mann, am 22.12. und letzten Dezember ist sie 40 geworden und diesen " runden " hat Sie eben zusammen mit einer Silvesterparty gefeiert und wir waren halt auch dort !
Ich wohne in Amberg - das liegt ziemlich genau zwischen Nürnberg und Regensburg und somit ca. gute 2 Stunden nur von Stuttgart entfernt.
Also wenn dein Studio offen ist, dann gib mir Bescheid - ich werd Deine Dienste mal in Anspruch nehmen - schon alleine um Dein Geschäft " anzukurbeln ! "

Du hattest oben im Text gefragt, ob ich zur OP auch eine Radio-Chemo bekommen habe - die Radio-Chemo hast Du dann ja noch gelesen aber eine OP hatte ich nicht !
Mein Tumor war zu nahe am Schließmuskel, so daß die Ärzte sagten, wir müssen es erst mal so versuchen, denn eine OP hätte einen unwiderruflichen künstlichen Darmausgang auf der Bauchdecke zur Folge gehabt, und das sollte erst mal verhindert werden. Nach 60 Bestrahlungen war dann immer noch 1,5 cm Tumor da und dann bekam ich eine sogenannte " Brachia - Therapie ".
Dabei wird ein Ring direkt am Anus unter Vollnarkose gesetzt und in diesem Ring wurden 6 Stäbe eingesetzt, dann mußte ich 30 Stunden auf dem Rücken, mit Beine hoch, nicht bewegen, liegen und dabei wurden in diesen 30 Stunden pro Stunde einmal ein radioaktiver Laserstrahl in den Tumor " geschickt ", um eben die letzten 1,5 cm noch zu zerstören.
Dies hat tatsächlich funktioniert, aber ich hatte vorher schon solche Verbrennungen, daß ich die letzten Wochen nur noch unter Morphium stand.
Von den 6 eingezeichneten Bestrahlungsfeldern, also wenn diese Felder sozusagen 100 % bestrahlte Fläche darstellt, waren 92 % verbrannt - also kannst die vorstellen, wie es mir da gegangen ist - es war einfach keine Haut mehr da - und wehe - ich mußte pinkeln - ich darf gar nicht mehr drandenken !!!

Heute bekam ich CT mit Kontrastmittel - BÄÄÄHHHH - Ergebnis bekomm ich erst Montag mitgeteilt. Aber mir gehts schon wieder besser und ich will einfach nicht daran denken, daß tatsächlich wieder irgendwo in meinem Körper was ist, was da nicht hingehört!
Ich hatte mir damals bei meinem 2. Chemo-Zyklus geschworen, ich feiere meinen 88. Geburtstag zusammen mit meinen Kindern und meinen Mann - der dann erst knackige 84 Jahre ist ( du siehst-ich hab auch einen jüngeren ! ) und diesen Schwur möchte ich beibehalten !!!
Vielleicht lernen wir uns bis dahin noch besser kennen, dann lad` ich Dich auch zu meiner Party ein !!!

Meine e-mail ist : Brigitta.Kunz@web.de

Ich habe gesehen, daß es hier im " Krebs - Forum " auch möglich ist, zu chatten - hab es zwar noch nie versucht, aber vielleicht können wir uns mal bei Gelegenheit hier - oder in einem anderem Chattraum " treffen " - wär doch lustig - oder ? !!!
Schreib mir, wenn du Lust dazu hast - ansonsten bin ich eigentlich kein so ein " Internet - Freak " - will heißen, daß ich nicht wirklich immer die Zeit habe, täglich mich vor die Kiste zu setzen - aber mal so ab und zu mit Dir glaube ich wäre doch ganz nett - würde mich freuen !!!

Ansonsten glaube ich haben wir einiges gemeinsam - nicht nur den jüngeren Mann ( grins ) sondern auch sonst einiges - ich rauche auch noch - habe zwar in den letzten 3 Jahren schon 4 mal aufgehört, aber blöderweise immer wenns mir besser ging wieder angefangen - hab die selben Probleme mit Stuhlgang nicht halten können - immer wieder Schleim und Blut - wobei mir gesagt wurde, daß mein Gewebe dort hinten so kaputt von den Bestrahlungen ist, daß dies normal wäre , aber was ist bei uns schon noch " normal " - Wechseljahre - ja das kenn ich auch - bekomme meine Tage seit Februar 2002 nicht mehr - was ja nicht so das schlimmste ist - aber die damit zusammenhängenden Nebenwirkungen, weil eben der Hormonhaushalt nicht mehr stimmt, sind nicht so lustig !
Hormone habe ich bisher auch abgelehnt - habe durch die Schilddrüsen-Unterfunktion ( kam bei mir auch durch die Bestrahlungen !!! ) sowieso soviel zugenommen - bin bald so breit wie hoch und das ist auch ein Punkt, der richtig nervt !

Also, liebes Carölchen, meld dich wieder wenn Du Lust und Laune hast und wie gesagt, vielleicht können wir mal irgendwo chatten, mußt mir halt sagen, wo und wann, am besten einige Tage vorher Bescheid geben, dann können wir " online " quatschen - dann muß nicht immer einer alleine hier sitzen, wäre doch mal ganz lustig - oder ? !

Aber du mußt mir dann bitte genau sagen, WO - denn so fitt bin ich an der Kiste hier nicht, da ich PC bisher zu 90 % nur beruflich nutze, habe jetzt zu Hause zwar auch einen - an dem ich gerade sitze, aber trotzdem, brauche dann wahrscheinlich einen " Wegweiser " , wie ich dann zu Dir finde !
Außerdem bin ich blond - HA HA HA !!!
( aber nur gefärbt - mit Strähnen - also besteht noch Hoffnung ! )

Bis bald - wünsche Dir alles Liebe - Gruß Gitta

Hallo Gitta!

Ich habe auch ein Analkanalkarzinom. Habe natürlich voll die Panik vor einem künstlichen Darmausgang. Ich bin 24 Jahre alt und habe heute meine 20. Bestrahlung hinter mir. Ich bekomme insgesamt ca. 28-30 Bestrahlungen und 2 Chemo´s.
Kannst du mir vielleicht sagen in welchem Stadium du dich befunden haßt und wie groß dein Tumor war? Ich bin im Stadium T3 11-1Uhr über eine Strecke von 5cm.
Ich währe dir auch sehr dankbar wenn du mir sagen kannst wo diese "Brachia-Terapie" gemacht worden ist.

Liebe Grüße Susi

Hallo Susanne !
Mein Tumor war ca. 4,5 cm groß und befand sich bei 3 Uhr direkt gleich innen vom Schließmuskel an einwärts - d.h. daß ich von außen nichts bemerkt hatte !
Ich hatte aber trotzdem Glück, da ich " G 1 " hatte, also das sogenannte erste Krebsstadium !
Trotzdem war der Tumor so hartknäckig, daß eben auch nach den normalen Bestrahlungen mit Chemo immer noch 1,5 cm Tumor da waren und meine komplette Behandlung ließ ich in der Uni-Klinik in Erlangen machen, bei Prof.Dr.Grabenbauer !
Ich hatte mich damals ganz genau erkundigt, war bei mehreren Uni-Kliniken und hatte viele Gespräche mit Prof. geführt !
Für Erlangen entschied ich mich dann, weil eben Prof.Dr.Grabenbauer seit vielen Jahren sich auf diese Form von Analkanalcarzinomen spezialisiert hatte !
Die Brachia - Therapie wurde dann auch in Erlangen gemacht und soviel ich weiß, ist Erlangen hier führend in dieser Form der Behandlungen !
Ich will allerdings nicht behaupten, daß auch eine andere Klink hier nicht auch Erfahrungen hat ; ich weiß halt nur, daß für Bayern hier Erlangen die beste Klinik ist !
Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen und wenn Du noch Fragen hast, dann meld Dich gerne wieder hier - ich schau ja immer wieder mal hier rein !
Auf jeden Fall mußt Du ganz fest an DICH und an DEINE Behandlung glauben, Du darfst gar keinen Zweifel daran haben, daß es nicht funktionieren könnte !!!
Ich weiß, das ist leichter gesagt als getan - aber glaube mir, nur wenn DU selber " positiv " an die Sache rangehst, dann wird es auch funktionieren !!!
Ich hatte mich damals auch schon mit dem Gedanken eines künstlichen Darmausganges genau beschäftigt und weiß mittlerweile, daß ein Leben damit auch wirklich lebenswert ist ! Aber wie gesagt, auch wenn Du mal in einem Tief bist, bitte versuche immer so gut es geht " positiv " zu denken, denn man sagt wirklich nicht umsonst :
DER GLAUBE VERSETZT BERGE !!!

Also Kopf hoch und wenn ich Dir noch einen Tipp geben darf :
Ich las damals sehr viele Bücher, zum Teil Fachbücher aber auch andere wie z.B. das Buch des Radrennfahrers :
LANCE ARMSTRONG / Titel : Tour des Lebens
Bei ihm wurde im Alter von 25 Jahren Hodenkrebs, mit Metastasen in der Lunge und 2 Tumoren im Gehirn festgestellt - Überlebenschance : 3 Prozent !
Dieses Buch ist meiner Meinung nach eines der Besten, wenn es um das Thema : " Positiv Denken " geht - denn mit 3 % Überlebenschance, da muß man schon eine Käpfernatur sein, damit man das alles schafft - und er hat es geschafft und hatte erst nach seinem Krebs dann 1999 das erste Mal die Tour de France gewonnen, eine der härtesten Sportwettkämpfe der Welt - und seither gewann er jedes Jahr !!!
Ich selber bin kein Radsportler - ich bin nur fasziniert von dem, was ein Mensch wirklich schaffen kann !!!
Kauf dir dieses Buch und natürlich ist es wichtig, daß Du Dich weiterhin genau mit deiner Krankheit beschäftigst, will heißen, dich genau informierst - aber glaube mir, lies dieses Buch und es kann Dir - so wie mir - vielleicht auch ein ganzes Stück weiterhelfen !!!

Ich wünsche Dir alles alles Liebe - Kopf hoch - und meld Dich wieder ok !!!

Liebe Grüße - Gitta :-)))

Hallo Gitta!

Danke das du mir so schnell geantwortet hast!
Ich werde am Di. direkt mit meiner Ärztin sprechen, vielleicht kann sie mir ja falls es doch so kommen sollte schnell einen Platz in Erlangen beschaffen. Ja ich hoffe das es so klappt! Was heißt denn G1? Ich kenne nur die T Stadien? Also bei mir ist der Tumor auch außen sichtbar.
Ich versuche immer positiv zu denken, aber mit nem künstlichen Darmausgang kann ich mich leider nicht abfinden.
Ich könnt so heulen meine ganzen Pläne die ich für die Zukunft hatte sind schon so gut wie unmöglich!
Und dann noch einen künstlichen Darmausgang das ist zu viel!
Wie lange hat denn die Behandlung in Erlangen gedauert?
Hat es sehr weh getan abgesehen von deinen Verbrennungen?
Und wie hast du es geschafft dich 30 Stunden nicht zu bewegen?
Wie hoch war denn deine Bestrahlungsdosis bei den 60 Bestrahlungen, weil ich bekomme ja nur 30?!
Hättest du was dagegen wenn du mir deinen vollständigen Namen sagst, damit meine Ärztin den Herrn Dr. Grabenbauer auf deinen Fall hinweisen kann um evtl. eine Vergleichsmöglichkeit zu haben? Du kannst mir deinen Namen und wenn du magst deien Telefonnummer auch per Email senden kann verstehen wenn du deinen Namen hier nicht nennen willst. Meine Emailadresse: Ngoeb@t-online.de
Und wenn du vielleicht ne Telefonnummer von dem Arzt hast das währe auch sehr hilfreich.

So ich hoffe ich bin nicht zu unverschämt und neugierig aber ich würde mich über deien Hilfe sehr freuen! Ich habe halt voll die Angst das es nicht klappen könnte und will alles versucht haben!

Liebe Grüße Susi

Hallo Gitta!

Ich habe noch mal eine Frage!

Wurde die Brachia-Therapie direkt im Anschluss an die Bestrahlung durchgeführt oder haben die erst mal 6-8 Wochen gewartet um zu sehen ob der Tumor weggeht?

Sorry wenn ich so neugierig bin, aber ich bin halt völlig nervös!

Liebe Grüße Susi

@Susanne! ich versteh Deine Angst vor einem künstlichen Darmausgang, ich stand selbst vor 4 Jahren vor der Entscheidung, alles entfernen und künstlicher Darmausgang oder Schließmuskel erhaltend operieren und damit das Risiko enes Rezidivs einzukalkulieren.Ich hab mich für's Leben ohne Angst und Risiko entschieden, lebe ganz gut mit dem Stoma.Es gibt eigentlich viel mehr Leute als man denkt, die mit Stoma leben.Wenns Dich interessiert, schau mal auf www.stomawelt.de da kannst Du Dich auch informieren.Es ist auf alle Fälle besser Du bist von vornherein informiert....Ich wünsch Dir trotzdem das es ohne geht, den ein "Wunschhilfsmittel" ist ein Stoma ja doch nicht, auch wenn ich gut damit zurechtkomme.
@Gitta!
Du hast schon recht, und nimmst keine Hormone... hab erst wieder gelesen, das Hormone das Wachstum vorhandener Krebszellen beschleunigen... und man weis ja nie ob nicht irgendwo eine schlummert.....Wie kommst Du eigentlich mit Deinen Hautveränderungen zurecht????
Wünsche auch Dir alles,alles Gute
LG Waltraud

Hi Susi,

wie hat sich das denn bei dir bemerkbar gemacht und wurde das dann bei einer Darmspiegelung festgestellt?

Hi Nicole!

Ich hatte Blutungen beim Stuhlgang und später einen Knubbel am After. Nein es ist nicht bei einer Darmspiegelung festgestellt worden.
Ich dachte ich hätte Hämorriden und ging zum Arzt. Dann sollte es eine Hämorridialthrombose sein welche geschnitten werden musste. Dabei wurde eine Probe entnommen und vorsichtshalber eingeschickt tja und dann kam das Ergebnis.

Liebe Grüße Susi

Hallo Waltraud!

Danke das du mir Mut machen möchtest, aber ich kann mich damit nicht anfreunden. Ich hoffe das ich so wieder gesund werde!
Und falls nicht habe ich ja auch leider keine andere Wahl.
Aber ich hoffe halt das ich auch Glück habe!

Liebe Grüße Susi

Ich wünsche dir ganz viel Glück für die Zukunft!

Danke! Denke mal du meintest mich!
Sag mal hattest du denn irgendwelche Beschwerden oder warum hast du gefragt?

Liebe Grüße Susi!

Hallo Gitta,
komme gerade zu garnichts. Ist ja eigentlich poitiv wenn man viel um sich hat und an vorne denkt. Nun mein Hintern macht hin und wieder Probleme und mein Kreuz auch. Muß mich in meiner Arbeit auch oft verrenken, so blöd wurde unser neuer Arbeitsplatz eingerichtet. Tut einem das Kreuz am Kreuzbein weh oder unterhalb spinne ich mir gleich wieder was zusammen.
Sag mal, wie ist denn dein Ergebnis des CTs rausgekommen? Ich hoffe doch gut!!!??? Immer bleibt die beschissene Angst bei den Nachsorgeterminen. Das kenne ich auch zur Genüge! Bin heilfroh wenn ich die 5 Jahresgrenze hinter mir habe. Die letzte Nachsorge hatte ich Ende Oktober vergangenen Jahres. Bald steht wieder eine neue an. Übrigens, ich bekam mein CT Ergebnis gleich, also ich konnte darauf warten. Dieses Jahr werde ich laut meiner Ärztin keins mehr bekommen, da in der Nachsorge nach 3 Jahren keins mehr drinsteht und ich mir die Strahlenbelastung nicht unnötig geben sollte. Abdomen Sono steht natürlich weiterhin in den kommenden 1,5 Jahren an, sowie weiterhin Endosono. Lunge röntgen noch einmal im nächsten Jahr. Mein Gott, hoffentlich verläuft auch die restliche Zeit gut.
Übrigens, zu Susanne hab ich auch super guten Kontakt. wir lernten uns auch über das Forum kennen und telefonieren oft mehrmals die Woche. Ihre Ärztin hat auch Kontakt mit meinen Ärzten aufgenommen. Ich habe Susanne mittlerweile sehr lieb gewonnen und hoffe sehr daß ihre Therapie auch so gut anschlägt wie bei uns. Wir lachen oft am Telefon und ich freue mich mit jedem Tag mit Susanne mit dem sie in der Therapie hinter sich bringt. Es ist immer eine Scheißangst ob die Therapie den gewünschten Erfolg bringt und anschlägt, das war auch meine härteste Zeit!

Nun, Susanne wohnt bei Köln, ich bei Stuttgart und Du bei Amberg in Bayern.
Alle drei teilen wir das gleiche Schicksal und wir können uns mal alle drei treffen und plaudern. Das ist sicher interessant und gibt uns weiterhin Kraft. Das wäre doch was oder? Also, ich bin gleich dabei! Vielleicht gibt uns der kommende Sommer dazu eine schöne Gelegenheit.
So so Gitta, du kannst also auch nicht die Finger von den Glimmstengeln lassen, ja, das ist sicher nicht gut für uns und wir sollten uns es endlich abgewöhnen! ..... Übrigens blond mit Strhnen bin ich ebenfalls, HA HA da haben wir wieder was gemeinsam! da mußte ich herzlich lachen! Tja, und der jüngere Mann ebenfalls! vielleicht sehen wir uns auch noch ähnlich, das wäre ja lustig! denke, das wir noch so einiges gemeinsam haben! HA HA! wir müssen uns einfach kennenlernen! Ich freue mich schon sehr darauf!
Werde Dich demnächst persönlich anschreiben und Dir mal ein Bildchen von mir zuschicken damit du weißt wie ich aussehe! Vielleicht können wir ja ebenfalls mal miteinander telefonieren um uns kennenzulernen.
Am kommenden Wochenende bin ich wieder auf Schule in Darmstadt. Gestern hatte ich den Termin mit dem Vermieter der Räumlichkeit für mein Wellness- Studio. Kommende Woche erhalte ich Bescheid ob es klappt. Ich hoffe doch sehr!
Ich melde mich also nächste Woche auf deiner E-Mail Adresse. Vielleicht lernen wir auch noch weitere Menschen hier im Forum kennen die ein Analkarzinom, Analkanalkarzinom hatten und haben kennen, um Freundschaften zu schließen, wäre doch schön oder? so schweißt einem das Schicksal zusammen!

Liebe Grüße bis nächste Woche!
Carölchen

Hallo liebe Leser,
gibt es noch Leute die ein Analkarzinom, Analkarzinom haben oder hatten?
würde mich über Kontakte freuen.

Grüße an alle Leser dieser Seite!
Carölchen

@ Susanne

Ja ich hatte ein 3/4 Jahr Schmerzen und Blut beim Stuhlgang. War dann bei meiner Hausärztin, die Hämorrhoiden diagnostizierte... hatte Zäpfchen und bin nun schon seit über einem Monat beschwerdenfrei.
Hatte auch eine Darmspiegelung, Tastuntersuchung und Proktoskopie. Alles Normalbefund, "nur" 2 Fisteln.
Bin aber ein sehr misstrauischer Mensch und leide wohl auch unter Hypochondrie.
Denke bzw. hoffe, ich kann den Ärzten vertrauen.

Hallo " SUSI "
Wir stehen ja schon per e-mail in Kontakt und den Vorschlag von CARÖLCHEN find ich super, wenn wir uns mal alle treffen könnten - würd mich freuen - ich schreib das hier in das Forum, weil ja dann vielleicht noch andere Lust dazu bekommen, sich auch mit uns zu treffen ? !!!
Also - liebe " SUSI " - bis zur nächsten e-mail - alles Liebe - Gruß GITTA

HALLO CARÖLCHEN !!!
Schön, daß Du trotz Deines Streßes wieder hier rein geschrieben hast - habe mich gefreut - auch über Deine blonden Strähnen !
G R I N S !!!
Ich hab ja auch nicht wirklich jeden Tag Zeit, mich hier einzuloggen - Job und Kids gibts halt auch noch !
Aber so ab und zu find ich das hier mit DIR schon super !
Hast Du meine e-mail-adresse noch ?
Ich geb Sie dir vorsichtshalber nochmal :
Brigitta.Kunz@web.de
Freue mich, wenn Du mir schreiben magst und freue mich auf ein Bild von Dir - ich schick Dir dann auch eins - versprochen !

Meine Befunde hab ich inzwischen alle und Röntgen war alles ok und bei dem CT war soweit auch alles in Ordnung, bis auf eine 1,7 cm große " Weichteilverdichtung " an der Leber - schon wieder die Leber - wie letzten Herbst schon mal der Verdacht auf einen Tumor auf der Leber bestanden hatte aber damals wurde ja extra dann noch eine Kernspint gemacht und diese zeigte angeblich nur, daß sich eine Darmschlinge auf die Leber gelegt hatte und jetzt ist wieder ( oder noch immer ??? ) was auf oder in der Leber ?
Ich muß nun diese Woche erst den neuen Termin beim Radiologen bekommen, denn jetzt soll nocheinmal eine andere CT - Aufnahmen Genauigkeit bringen !
Ich laß mich jetzt einfach nicht verrückt machen - ich laß diese nächste CT so bald als möglich machen und es wird sicher weiterhin nur eine Darmschlinge sein oder eine sogenannte Schwiele - dies hat mein Arzt auch schon in Erwägung gezogen - die eben wegen der vielen Bestrahlungen gekommen ist !
Mein Gott - es kann und darf doch gar nix anderes sein - oder ?!!!
Ich kann dir sagen, ich will echt nicht pessimistisch sein, aber die Angst lebt wirklich einfach immer mit - ob man es will oder nicht - kommen immer wieder blöde Gedanken !

Komm mir manchmal vor, als hätte ich schon eine Bewußtseinsspaltung - ehrlich - einerseits immer powern und positiv denken und andererseits doch wieder Angst - da redet auf der einen Schulter das " Engelchen " mit dem
" Teufelchen " - irre oder ? !!!

Es ist schon wieder ziemlich spät geworden und morgen muß ich früh raus - also meld Dich mal - bis bald - liebe Grüße - GITTA

Hallo liebe Gitta,
heute hatte ich mal wieder etwas Zeit um im Forum zu lesen.In den vergangenen Wochen hatte ich viel zu tun. Der Vermieter hat mir übrigens zugesagt und so kann ich mein Wellness-Studio im April eröffnen. Im April stehen aber auch wieder meine Nachsorgetermine an und ein wenig Sorge trage ich immer mit mir denn die 5 Jahre sind ja noch nicht voll. Ich muß die schlechten Gedanken immer abwehren und nach vorne schauen. Wenn da noch was nachkommen würde wäre es mit Sicherheit der Supergau!

Sag mal, was ist denn mit deinem CT geworden? langsam mache ich mir Sorgen. Ich hoffe sehr daß da nichts beunruhigendes zu finden war und es sich nur um wieder eine Darmschlinge war. Oder ein Hämangiom. Vielleicht geht es dir auch gut und du möchtest eine kleine Auszeit vom Forum machen und hast viel zu tun.
Mit den Gedanken vom Krebs abzuschalten tut auch mal gut. Bis jetzt hast du ja auch eine längere Zeit schon gut hinter dich gebracht und so soll es auch bleiben!
Werde dich heute mal privat anschreiben und endlich auch mal ein Bildchen von mir mitschicken.
Mit Susanne telefoniere ich regelmäßig. Sie leidet auch sehr unter den schlimmen Verbrennunugen und hat natürlich schreckliche Angst daß der Tumor nicht völlig verschwindet unter der Behandlung.Susanne ist jetzt auch in der 6.Woche der Radiotio und hat es hoffentlich bald hinter sich.

Also Gitta, ich hoffe Du meldest dich mal wieder hier.

Liebe Grüße

Hallo Susi, Gitta, Carol

Erst jetzt fand ich Euer Analkarz.-Forum! Bei uns in der Schweiz gibt es gar kein vergleichbares Patientenforum! Ich finde das toll. Es macht mich gleichzeitig aber auch etwas betroffen, was da alles so passiert.

Es gibt doch nicht nur "schwarz oder weiss", also gar kein oder ein endgültiges Stoma. Bei uns ist es üblich, vor der Bestrahlungszeit ein sog. doppelläufiges, temporäres Stoma anzulegen, in der Hoffnung (auch wenn diese sich nicht in jedem Fall erfüllt), das Stoma später wieder zurückverlegen zu können. Ich selbst war gar kein einfacher Fall, Ende 1995 wurde ein Anal-Ca festgestellt, T3-4 und G2 (heisst einfach dass ein Tumor mässig differenziert ist, wodurch er etwas schneller wächst als ein G1 (gut diffferenziert), dafür aber auch besser auf Bestrahlung anspricht. Nur sprach ich auf die Bestrahlung so "gut" an, dass sich schwerste Nebenwirkungen (schwere Blutungen etc.) ergaben und auch die Harnröhre verschloss sich vollständig, wodurch ich 6 Wochen lang einen suprapubischen Katheter (durch die Bauchdecke gehend) zur Ableituung tragen musste. Jedenfalls reichte es mir und ich verweigerte die 2. geplante Chemo-Phase. Zum Glück! Denn sonst hätte ich wohl heute noch mein Stoma! Es war wirklich höchste Zeit, "abzuspringen". Denn durch die Bestrahlung war der Analkanal an der dünnsten Stelle nur noch 4mm und auch die Scheide (wo der Tumor etwas infiltriert hatte) war leider verengt. Wegen der schweren Strahlenschädigung wagte jahrelang niemand eine Operation.

Endlich überwies mich im Jahr 2003 ein Arzt an Herrn Prof. Buchmann vom Zürcher Stadtspital Waid, der eine Koryphäe im Gebiet der Magen-Darmchirurgie ist. Er ist übrigens auch der Erste, der mit Erfolg die schonende minimalinvasive Chirurgie bei Dickdarmkrebs (sofern nur ein Segment betroffen ist) einführte und nachwies, dass die Erfolge nicht schlechter sind als bei der alten Methode.

Jedenfalls wagte er bei mir eine Lappenplastik, wobei Haut (nur Oberhaut) vom Po in den Analkanal hineingezogen wird, um diesen zu vergrössern, zu erweitern und stabiler zu machen. Nicht ganz unproblematisch, denn bei einer schweren Strahlenschädigung besteht immer die Gefahr, dass das Transplantat nicht anwächst. Aber es klappte!

Dann musste aber noch ein anderes Hindernis angegangen werden: Wie das Endosono zeigte, war der innere Analmuskel (nicht wieder aufbaubar) vollständig weggestrahlt worden. Deshalb wurde mir im Sommer 2003 ein sog. SNS (kleines Gerät zur Neurostimulation, das beim Schaufelbein eingesetzt wird und mit Elektroden - kleinen Drätchen- mit der Analgegend verbunden wird). Von aussen kann man es mit einem Gerät ein und ausschalten, wenn man aufs WC geht. Mit der Zeit soll ev. der äusssere Schliessmuskel die Funktion des inneren mitübernehmen.

Im Januar 2004 konnte das Stoma zurückverlegt werden! Welch eine Freude! Das SNS hatte ich anfangs fast ständig an. Inzwischen brauche ich es nicht mehr immer, sollte es aber mind. einmal im Tag anstellen, weil durch die elektrischen Impulse der Schliessmuskel im Training bleibt.
Leider bildete sich im Sommer eine lästige Fistel (vom Analkanal zur Scheide), die vor Weihnachten wieder zuwuchs, jetzt aber wieder etwas gekommen ist (passiert offenbar gern in strahlengeschädigtem Gebiet - hoffe man bringt sie wieder zum Verschwinden).
Doch im allgemeinen ist das Leben ohne Stoma besser und es lohnt sich in jedem Fall - falls ein Stoma unumgänglich sein sollte - unter allen Umständen für ein temporäres (und nicht endgültiges!) Stoma zu kämpfen!

Das ist, was ich Dir, Susi, und allenfalls andern Betroffenen ans Herz legen möchte. Und noch etwas: Angst ist ein schlechter Ratgeber. Wenn jemand sagen sollte, der Krebs könnt wiederkommen, soll man sich nicht beeindrucken lassen, sondern das Risiko eingehen, wenn es mehr Lebensqualität verspricht - wahrscheinlich kommt der Krebs nämlich gar nicht wieder. Also sich ja nicht ins Bockshorn jagen lassen!

Eine Frage hättte ich allerdings noch: Ich kenne niemand anderen ausser mir selbst, wo ohne inneren Analmuskel und doch ohne Stoma lebt. Die Lappenplastik unter erchwerten Bedingungen und die ganzen SNS-Sachen in Fällen wie meinem scheinen doch eher neuer zu sein. Aber gerade so, dass ich in Europa der einzige derartige Fall bin, wird es ja auch nicht sein?? Also, kennt jemand von Euch einen Fall, der ähnlich ist wie meiner?

Euch allen, die das hier lest, wünsch ich viel Kraft und drücke Euch fest die Daumen, dass Ihr euer eigenes Geschick in den Griff kriegt. Und würd mich auch freuen, wenn jemand sich auf meinen Beitrag meldet.

Herzliche Grüsse
Salome

Hallo Salome !
Leider war ich schon länger nicht mehr hier, aber ab und zu schau ich doch immer wieder mal hier rein !
Ich hatte in der letzten Zeit einfach so vieles um die Ohren und ich war gesundheitlich auch nicht richtig fitt, aber das paßt jetzt wieder so einigermaßen - bis auf eine Lungenentzündung, aber solange es kein Krebs mehr ist, ertrage ich gerne alles andere !
Ich wollte Dir nur mal kurz schreiben, weil ich Deinen Bericht wirklich interessant fand aber leider kann ich Dir auf Deine Frage auch keine Antwort geben !
Hast Du es schon mal über die BURDA-STIFTUNG versucht ? Diese Instutition ist zumindest hier in Deutschland sehr aktiv was die Krebsforschung und dergleichen betrifft !
Vielleicht kannst Du mal über Deine Suchmaschine was in Erfahrung bringen ?
Oder Du versucht hier - es sind ja mehrere Seiten in dem komplettem Krebs-Forum - mal noch auf einer anderen Seite dementsprechend was in Erfahrung zu bekommen !
Ich würde Dir wirklich gerne weiterhelfen, aber wie gesagt, ich weiß leider auch nicht mehr.
Ich hoffe, Du findest noch andere Menschen, mit denen Du Dich dann besser austauschen kannst !
Auf jeden Fall wünsche ich auch Dir alles alles Gute und das Du weiterhin wirklich ganz gesund bist und bleibst !!!
Grüß mir die schöne Schweiz - alles Liebe - GITTA

Hallo Gitta

Vielen Dank für Deine Antwort. Es scheint nun fast so, dass in Deutschland die Kombination von Lappenplastik-OP und SNS-Implantation (noch?) nicht verbreitet ist. Dabei könnte man doch damit viele Menschen vor einem lebenslangen Stoma bewahren und ihnen damit zu mehr Lebensqualität verhelfen.

Aber wie es in Eurem Falle scheint, braucht ja gar niemand von Euch ein Stoma, also auch kein temporäres, und das ist natürlich die allerbeste Variante! Wie geht es Susi, hat sie jetzt den Bestrahlungsschreck überstanden??? Ich wünsche ihr und auch Carölchen alles Gute.
Und natürlich Dir - wie Du schon richtig sagst"Hauptsache es ist kein Krebs" - das allerbeste für Deine Gesundheit und auch sonst!
Alles Liebe, Salome

Hallo Salome!

Erstmal vielen Dank für deinen Artikel!

Ich habe leider auch noch nie von dieser Methode gehört, aber es nimmt mir etwas von der Angst, dass es ja scheinbar doch eine Lösung gibt, fall die herkömmliche Methode versagt.

Ich werde es auf jedenfall versuchen und mich bei dem Arzt vorzustellen falls alles andere versagt.

Ich schreibe dir jetzt erst weil ich die letzten 2 Wochen im KH lag. Hatte einen Fieberhafteninfekt und eine Mariske.
Mittlerweile ist aber alles wieder ok und die Haut ist auch wieder nachgewachsen. (war ja von der Bestrahlung völlig verbrannt)

Am Mo. muß ich zu einem neuen Arzt der dann mit meiner jetzigen Ärztin über meinen weiteren Therapieverlauf entscheidet. Bin voll nervös.

Sag mal dieses SNS Gerät wie sieht das ungefähr aus ist das unter der Haut oder voll sichtbar?

Also dann wenn sich bei mir etwas Neues ergibt wird es bestimmt hier drin stehen.

Ich wünsche die alles Gute und es währe schön wenn du dich noch mal meldest.

Liebe Grüße in die Schweiz, Susi!

Hallo Susi!

Freue mich, von Dir zu hören und dass Du von Deinem KH-Aufenthalt wieder "auferstanden" bist!

Zu Deiner Frage nach dem SNS-Gerät: Das Gerät ist ein flaches ovales Metallgerät von ca. 3-4cm. Es wird unter die Haut bzw. auch unter das Fettgewebe implantiert, ist also von aussen unsichtbar, jedoch tastbar.
Genaugenommen ist es ein Schliessmuskelschrittmacher, den man von einem Aussengerät aus an und ab und auch höher und niedriger stellen kann. Dazu genügt es, das Aussengerät leicht an die Stelle zu drücken, wo der Schrittmacher sitzt (seitlich oben hinten unterhalb des Schaufelbeins). Das Aussengerät ist rel. gross, 13cm lang. Aber auch die höchste Stufe ist natürlich kein "Starkstrom", sondern es sind rel. feine Impulse.

So hab ich halt, wenn ich auswärts bin, jeweils zwei Metalldinger in der Handtasche. Aber wenn z.B. im Ausgang das Handy klingelt und man greift in der Handtasche zuerst nach dem falschen Gerät, merkt man es sofort, Verwechslung ausgeschlossen...

In Deinem Falle denke ich aber, es wird auch so wieder gut. Jedenfalls hört es sich gut an, dass die vorher völlig verbrannte Haut doch schon wieder nachgewachsen ist. Das spricht für eine gute Heilung! Es ist verständlich, dass Du vor dem nächsten Arztbesuch nervös bist (Man weiss ja nie so genau, was da kommt...). Doch ich habe für Dich ein gutes Gefühl, und drücke Dir die Daumen für den Montag!

Auf jeden Fall wünsche ich Dir alles erdenkliche Gute und freue mich, wieder von Dir zu hören.

Liebe Grüsse, Salome

Hallo liebe Leser,
Als Erstes möchte ich Salome für den hilfreichen Tip danken daß es in der Schweiz doch tatsächlich die Möglichkeit gibt den geschädigten Schließmuskel über eine manuelle Möglichkeit zu regeln. Dachte auch schon immer das wäre toll wenn es so etwas geben würde und nun gibt es tatsächlich Hilfe. Ist wirklich gut davon zu wissen! Vielen lieben Dank dafür und herzliche Grüße in die Schweiz!

Wie Ihr ja schon erfahren habt, bin ich gerade viel unterwegs und beschäftige mich mit dem Aufbau meines Wellness-Studios.
Morgen bekomme ich den Schlüssel für den Laden und kann endlich mit dem Umbau beginnen.
Am Samstag den 23.04.05 gibt es dann eine kleine Eröffnungsfeier. Hätte mir nie träumen lassen daß es auch noch ein Leben nach der schweren Zeit gibt. Dafür bin ich heute auch ganz stolz, etwas für mich gemacht zu haben was mich in die Zukunft schauen läßt. Von vielen Menschen höre ich immer wieder: " Mann, hast du eine Energie und du hast nie locker gelassen mit deiner Idee nach allem was du mitgemacht hast!

Aber nun zum Thema!
Wie Ihr ja lesen konntet, wäre es im kommenden April ja Zeit gewesen für meine Nachsorgetermine.
Endosono sowie Abdomen Ultraschall und Tumormarker. Wenn ich ehrlich bin, hatte ich eine Heidenangst davor, daß ausgerechnet jetzt etwas schief gehen sollte. Im kalten Februar hatte ich dumpfe Schmerzen dort wo der Tumor ehemals saß. Diese dumpfen Schmerzen hatte ich aber auch schon vergangenes Jahr als es kalt war. Dieses Mal dehnten diese sich aber auch ca.6-7 Zentimeter nach rechts aus. Ich versuchte mich immer daran zu erinnern wie denn die dumpfen Schmerzen im letzten Jahr waren, aber bekam es einfach nicht richtig in Erinnerung. Neben meiner Freude auf mein künftiges Wellness-Studio war immer die Angst da könnte wieder etwas sein. Ich mußte einfach meine Untersuchungstermine vorziehen um Gewissheit zu haben um nicht nachher etwa den Supergau zu erleben kurz nach der Eröffnung. Also wählte ich vor 2 Wochen mit zitternden Händen die Rufnummer des KH um einen schnellen Termin für die Endosono zu bekommen, sowie bei meinem Internisten einen Termin für die Abdomensono und Blutabnahme.
Am vergangenen Montag dann die Endosono. Ich bekam es diesmal kaum gebacken mit dem Auto nach Stuttgart zu fahren und war den ganzen Morgen tierisch nervös. Gott sei Dank mit gutem Ergebnis!
Befund: Remission eines Analkarzinoms nach Radio/Chemotherapie ED (8/2001)
Der Analkanal ist unauffällig. Kein Tumorrezidiv erkennbar.
Proktoskopie und Endosonographie: Reizloses Narbenareal bei 7 h SSL. Mäßige Zeichen einer Proktitis. Endosonographisch konzentrisch wandverdicktes unteres Rektum. Kein lokaler Tumornachweis. Unauffälliges Periproktium. Keine vergrößerten Lymphknoten.

Gestern die Abdomensono:
Konstant gleichbleibendes Leberhämangiom von 7 mm.Keine vergrößerten Lymphknoten. Tumormarker heute bekommen. Ca 19,9 auf 21, CEA 2,2.

Ergebnisse nach 3,5 Jahren.
...... Ich hoffe, ich kann auch weiterhin in eine gute Zukunft schauen!.....

@ Susanne, finde es toll wie Du trotz Deiner Krankheit den Humor bewahrst und wir am Telefon immer viel zu lachen haben!.... DU SCHAFFST ES !!!!
@ Gitta, freue mich schon darauf Dich endlich kennenzulernen und Dich mit einer tollen Massage in meinem Studio zu verwöhnen! Du kannst Dir alles aussuchen was Du gerne haben möchtest!
..... im kommenden Sommer machen wir dann eine Sause, auch mit Susanne die ja heute ihre Therapie abschließt. Ich denke mit Erfolg! ... Ihr geht es ja mittlerweile wieder viel besser, jetzt verschwinden auch endlich die lästigen Hautverbrennungen.

Wer Fragen hat, kann sich weiterhin gerne an mich wenden, auch wenn ich in Zukunft etwas weniger Zeit habe, bin ich jederzeit für Euch Alle da!
Schreibt, wenn Ihr ebenfalls Erfahrungen mit einem Analkarzinom gemacht habt. Hoffe wir können den Kreis erweitern und uns zum Erfahrungsaustausch mal treffen.

Liebe Grüße von Carölchen