Neuroblastom 4 S bei einjährigen Kindern

Hallo !
Wer hat ein Kind mit einem Neuroblastom im Stadium 4 S, welches über ein Jahr alt ist. Unsere Tochter ist gerade ein Jahr alt geworden und hat den Primärtumor am Hals sitzen. Wir würden uns sehr gerne austauschen, wie die weiteren Untersuchungen und Behandlungen in anderen Kliniken aussehen. Wir kommen aus Norddeutschland und uns wurde in der Klinik gesagt, dass es sich nun nicht mehr um das Säuglingsstadium handelt, welches das erste Lebensjahr betrifft. Da der Primärtumor nur langsam rückläufig bei unserer Tochter ist, wollen sie ein weiteres MRT machen. Alle anderen Werte liegen im Normbereich.
Würde mich über Nachricht freuen!
Liebe Grüße
Sigi

[strahlemaennchen.de]

Hallo Sigi.
wir können leider nichts zum Stadium 4 S sagen, aber der Leiter der Forschungsgruppe ist Prof. Berthold in Köln an der Uniklinik. Vielleicht könnt ihr dort mehr Informationen bekommen. Wir haben ihn persönlich kennen gelernt und er ist sehr freundlich im Umgang.
Erreichbar ist er wie folgt:
Prof. Dr. Frank Berthold
Josef Stelzmannstr.
Köln
Tel.: 0221 - 478 4380

Fax: 0221 - 478 4689
Wir wünschen Euch alles Gute

Hallo Sigi,

wir von der Kinderkrebshilfe betreuen einige Kinder mit Neuroblastom....leider sind es genau die Kinder, die ich nicht persönlich betreue, sondern eine Kollegin deshalb weiß ich jetzt aus dem Stand grad nicht das Stadium....ich werde mich aber bis spätestens Montag erkundigen und mich melden vielleicht kann man einen Kontakt herstellen. Das geht natürlich nur wenn die Eltern damit einverstanden sind.

Alles Liebe lommi

Hallo strahlemännchen.de
Ich möchte mich ganz lieb für die Information bedanken und werde mich bei dem Prof. Berthold an der Uniklinik erkundigen.
Vielen Dank für die guten Wünsche und herzliche Grüße
Sigi

Hallo Lommi !
Vielen Dank für die Nachricht. Ich würde mich sehr freuen, wenn die Möglichkeit besteht, mich mit betroffenen Eltern auszutauschen.
Bis bald und liebe Grüße
Sigi