maligner Nebennierentumor

Hallo,
vor ca. einem halben Jahr wurde mir ein maligner Nebennierentumor li. entfernt. Ich hatte großes Glück: meine nächsten Lymphknoten waren nicht befallen und bei den darauffolgenden MRT´s wurden keine Metastasen gesehen. Meine Lunge wird besonders kontrolliert: sollten irgendwann Metastasen auftauchen, dann mit höchster Wahrscheinlichkeit dort (warum das so ist, weiß ich nicht). Meine re. verbleibende Nebenniere hat ihre Funktion durch die Überproduktion an Androgen und Cortisol des Tumors aufgegeben, so daß ich jetzt schon seit 6 Monaten Cortison einnehme. Die durchgeführten ACTH-Teste haben immer wieder ergeben, daß sich meine Nebenniere noch im "Winterschlaf" befindet. Daduch fühle ich mich wahnsinnig schlapp, ich schaffe kaum noch meinen Haushalt. In mir drinnen brennt ein Lebensfeuer, das mein Körper mir aber nur auf Sparflamme hält. Ich fühle mich "behindert" und habe natürlich wahnsinnige Angst vor Metastasen. Die Ärzte sagen, daß mein Krebs sehr selten ist und nun suche ich auf diesem Weg Menschen, die das gleiche durchmachen oder schon hinter sich haben, einfach um sich auszutauschen. Es gibt auch sehr wenig Literatur über diese Krebsart, ich würde mich also wirklich über jede Mail freuen.
Claudia (clami-@t-online.de)

Hallo,
SHG Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen: www.glandula-online.de
Forum, Infos
Gruß
Arnhild

Hallo Arnhild,
vielen Dank für deine Hilfe! Ich werde mich dort gleich mal reinklinken und schauen, was ich finden kann.
Woher weißt du davon, hast du auch eine Nebennierenerkrankung?
Der Name "Glandula" läßt soetwas ja eigentlich nicht vermuten.
Nun denn, nochmal herzlichen Dank,
Claudia

Hallo Claudia, was habe ich dir gesagt, siehste es klappt doch mit den Nachbarn,nä. Es grüßt dich eine Karen ( Karin) du weißt schon.
Viele liebe Grüße an alle bis bald Karen

Hallo Claudia,
meine Nebennieren sind noch da, aber nicht funktionsfähig, da die Hypophyse nach der OP eines Kraniopharyngeoms ihre Arbeit als Steuerungsdrüse "verweigert".
Das Netzwerk informiert über die Probleme mit hormonausschüttenden Drüsen (=glandula) und ich mache "Werbung" für diese SHG.
Gruß
Arnhild

Hallo!

Ich hoffe, daß ich hier richtig bin.
Eine gute Bekannte leidet leider unter einem Nebennierenrindenkarzinom. Der Primärtumor wurde zwar bereits vor einem Jahr operativ entfernt, aber leider haben sich seitdem zahlreiche Metastasen in Lunge und Leber gebildet.

Unglücklicherweise verfügt meine Bekannte über keinen Internetanschluss, weshalb sie mich gebeten hat mich im Internet diesbezüglich umzuschauen.

Kann mir jemand einen Rat geben, welche Chemotherapien (oder auch alternative Behandlungsmethoden) erfolgversprechend sind?

Vielen Dank im voraus

Helga Sternad

Bei mir (47 Jahre) wurde im Juli 00 ein Nebennierenrindenkarzinom festgestellt. OP im Juli. Rezidiv im April 01. (Wieder OP) Grosse Lebermetastase im Dezember 01.(Wieder OP)Ab Januar 02 mache ich nun eine Therapie mit Mitotane (Lysodren). Wichtig dabei ist, dass der Lysodrenspiegel regelmässig gemessen wird. (nur in grossen Tumorzentren möglich). Die letzten beiden CT vom April und Juli 02 waren ohne Befund. Die Therapie scheint anzuschlagen. Wer gerne mehr wissen möchte, wende sich an mich. gruss Angela ( soltech@smile.ch

hallo!
mein sohn hat einen nebennierenrindenkarzinom.suche kontakt zu anderen zwecks erfahrungsaustausch.
liebe grüsse martina

Hallo,
ich habe auch einen Nebennierenrindenkarzinom. Die OP war im Mai 03, seit dem nehme ich auch Mitotane. Das scheint allerdings nicht zu helfen. Seit ein paar Tagen weiss ich dass ich zahlreiche Metastasen habe. Wer weiss, was man sonst noch machen kann.
Gruss Frauke

Liebe Frauke !!!
Gib die Hoffnung niemals auf!!!!
Wie groß ist der Tumor?
Wir wünschen dir ganz viel Kraft und ganz viel Hoffnung!!
inja

Hallo Inja,
Durch die Chemotherapie ist der Wachstum der Metastasen zum Glück zum Stillstand gekommen. :-) Beim nächsten CT sind sie dann hoffentlich kleiner.

Gruss Frauke

Hallo!
Auch bei meiner Tante (damals 38 J.) wurde 1996 ein nebennierentumor festgestellt. mittlerweile hwurde eine Metastase aus der lunge , eine wucherung rund um die v. cava, vor einem jahr die rechte lunge entfernt. jetzt bekam sie plötzlich eine beule seitlich an den rippen und ... sie hat aber nie eine chemo bekommen. wie ist das so bei euch allen gewesen? bei meiner tante wurden diese Dinger immer operativ entfernt. Bei einer Isotopenuntersuchung wurden jetzt anreichuerungen in der leber und im bauch auch noch gefunden. wir sind ziemlich verzweifelt und suchen nach infos.

[Tüffi35]

Hallo Claudia:-)

habe gerade Deinen beitrag gelesen und bin froh endlich jemanden gefunden zu haben der an dem gleichen leidet wie ich auch.... ich würde Dir aber gerne an Deine E-Mail schreiben, da ich jetzt auf der Arbeit bin und das, was ich Dir schreiben möchte, hier sicher den Rahmen sprengen würde *g* Ich hoffe aber , das es Dir einigermassen gut geht? Stimmt Deine E-amil addi noch, denn ich habe gesehen, das der Bericht von 2002 ist ? Wenn ja schreibe ich Dir heute Nachmittag

Liebe Grüsse
Tüffi
Tueffi-@gmx.de

Hallo Frauke!
Bei meiner tante wurde mittlerweile eine Strahlentherapie durchgeführt und sie scheint zu helfen, da diese Beule (Mittlerweile wissen wir dass sie 12x10x6 cm groß ist und nur die spitze des eisberges ist)kleiner wird, sie hat keinerlei nebenwirkungen!! außerdem bekommt sie seit jahren die misteltherapie, jetzt noch etwas spez. von ihrer homoöpatin, welches sie sich aus deutschland bzw. schweiz besorgen muss und eineig homöopatische kugerl. Generell 2würde man nicht merken, dass sie soviele metastasen hat, es geht ihr echt gut, sie ist gut gelaunt, gibt so richtig gas. aber es war auch schon anders!! so blöd es auch klingt!! lass dein leben nicht durch den krebs bestimmen, lebe dein leben, geniess es, der krebs ist nur ein nebendarsteller in deinem leben!! ich weiss dass es niicht leicht ist, aber meiner tante geht es seither sie diese einstellung hat deutlich besser, den du brauchst deine kraft um den krebs in schach zu halten und nicht um dich zu bedauern und mit deinem schicksal zu hadern. es ist sch... ich weiss aber aber wie sagte unser arzt, genausogut kannst u schon morgen sterbn, weil dich ein auto überfahren hat, bist du deswegen auch jeden tag traurig, weil dein leben nur mehr sekunden dauern könnte.

liebe grüße
an alle unde ich drück auch allen ganz fest die daumen

Hallo Rahel,
ich hoffe Deiner Tante geht es immer noch so gut und das die Beule inzwischen weg ist oder jedenfalls wesentlich kleiner! Ich versuche auch immer das Leben so gut wie es geht zu geniessen, die Hoffnung nicht aufzugeben und den Krebs so wenig wie möglich mein Leben bestimmen zu lassen. Meistens klappt das auch ganz gut. Welche speziellen homoöpatischen Mittel nimmt Deine Tante denn?

Liebe grüße
Frauke

[Peggy]

hallo zusammen,

ich bin froh diesen beitrag gefunden zu haben, denn über nebennierenerkrankungen findet man hier leider nicht sehr viel. mein mann ist seit 4 jahren an lungenkrebs erkrankt und hat in beiden nn metastasen. die linke nn wurde operativ entfernt und da die chemos nicht den kompletten rückgang der zweiten metastase bewirkten, wurde diese bestrahlt. momentan sieht es so aus, als ob die nn abstirbt, was bedeuten würde, das er keine nn mehr hat. obwohl wir viele informationen eingeholt haben auch über grandula.de, haben wir dennoch bedenken, dass die umstellung auf hormontabletten einige probleme mit sich bringt. wer hat erfahrung und wer lebt ohne nn?? tüffi wenn ich richtig liege hatten wir vor einiger zeit schon einmal kontakt zu dir und du hattest eine op bei welcher beide nn entnommen wurden. es wäre sehr nett, wenn du mir schreiben könntest und einige erfahrungen mitteilen könntest.
natürlich freue ich mich über jeden kontakt.
bexbex@gmx.de

liebe grüße, peggy

Hallo alle Nebennierentumorbetroffenen, ich habe gesehen, daß die letzten Beiträge hierzu schon ein Weilchen her sind. Ich würde mich freuen, wenn sich nochmal jemand melden würde zwecks Erfahrungsaustausch.
Ich stehe noch ganz am Anfang meiner Diagnose eines relativ grossen Nebennierentumors (über CT) und warte gerade auf die Ergebnisse des Endokrinologen. Meine Frage wäre, ob sich über die endokrine Diagnostik (Blutentnahme/24Std-Urin) die Tumorart zuverlässig bestimmen lässt (oder nur über die OP).
Für Rückmeldungen bin ich sehr dankbar, allen alles Gute. Sabine

hallo sabine,

ich kann dir sicher einiges an informationen geben, denn mein mann wurde inzwischen die zweite nebenniere auch entfernt. die einstellung auf cortison geht besser als erwartet. zwar treten immer wieder schwankungen auf aber da müssen wir viel geduld haben. inzwischen geht es ihm recht gut und diese extreme müdigkeit ist nicht mehr so schlimm. gut dabei ist, das du das cortison selber regulieren kannst. das heißt, du hast eine mindesteinnahme und kannst je nach befinden mehr bzw. weniger einnehmen. je nach streßsituation. hinzu kommt noch das ein oder andere präparat und einiges wechselt auch. die blutwerte schwanken und zwar alle, jedenfalls am anfang. so hat er zum beispiel heute blutzucker von über 200 und morgen von 87. aber laut aussage unserer klinik, ist das nur über die zeit der einstellung so akut. wir haben das bei vielen werten die wir selber messen können beobachtet. mein mann führt vom ersten tag an eine tabelle wo er sämtliche werte und die anzahl der mediakmente täglich einträgt. auch seine zustände oder befinden ist da peinlich genau fest gehalten. ich könnte jetzt romane schreiben aber das bringt nicht viel. du kannst mir gern auch eine mail schreiben und speziell fragen.
bexbex@gmx.de

liebe grüße, peggy

Hallo Peggy, ich habe gerade versehentlich eine unvollständige E-mail an Dich geschickt, entschuldige bitte (PC spinnt ab u. zu) Danke für Deine Rückmeldung. Erstmal hoffe ich, daß es Deinem Mann den Umständen entsprechend gut geht.
Wie schon gesagt, stehe ich noch am Anfang meiner Krankengeschichte, weiß auch nicht sicher, ob der Tumor gut- oder bösartig ist und warte noch auf weitere Ergebnisse.
Mich würde interessieren, wo sich Dein Mann operieren liess
(Nebenniere) und von wem (Fachrichtung Nephrologe od. Chirurge, ev. Name) und ob die OP aus Eurer Sicht erfolgreich war. Ich würde sehr mich über eine Antwort freuen, gerne auch über E-mail. Euch erstmal alles Gute, Sabine

hallo sabine,

ja ich merkte das mir jemand eine mail schickte, wo etwas nicht ok war. wußte auch garnicht so recht was ich damit anfangen sollte. aber das ist nicht schlimm. uwe wurde in der uniklinik düsseldorf von prof. lang im operativen zentrum 2 ( transplantationsklinik )operiert. ergebnisse lagen recht schnell vor und obwohl es eine hammer op war, haben wir es im nachhinein nicht bereut. bei uwe wurde nicht nur die nn entfernt, war eh schon die zweite, sondern auch 9 cm cava ( haupt-hohl-vene ) im körper transplantiert. das heißt, neu eingesetzt. der tumor hatte sich um die cava rum gewickelt und um ihn nicht zu beschädigen, wurde die cava entnommen. stell dir vor, das ersatzmaterial ist aus goretex. unglaublich. uwe wurde 1 woche vor op schon hier in mönchengladbach in unserer klinik op. da sollte schon die nn entfernt werden aber dann kam das problem auf uns zu mit der cava und wir mußten nur noch schnell reagieren. termin in düsseldorf, so schnell es ging, und eine zweite op. für uwe unglaublicher streß und schmerzen. die befunde sind einwandfrei. über alles was entnommen wurde ( nn, cava, lymphknoten, zwerchfellkranz ) kam ein gesonderter befund. alle befunde waren ok. am 24.01.haben wir wieder eine zusammenkunft mit unseren onkologen um zu besprechen was wir weiter machen. das heißt, sicherheitschemo oder nicht. mal sehen.

ein nephrologe ist nicht für dich zuständig, sondern ein endokrinologe. lass dir die nn nicht von einem urologen entfernen, dann könnte es sein, das du die schnitte auf dem rücken bekommst. jedenfalls habe ich das schon mehrfach gehört. kannst du ja von vorn herein klären. ich kann dir die uniklinik in düsseldorf nur ans herz legen, wir würden uns immer wieder für diese klinik entscheiden.

ok, für heute soll es das gewesen sein. wenn du fragen hast, dann frage, ich versuche zu antworten.

liebe grüße, peggy

Hallo Peggy, danke für Deine Antwort. Ich habe sie gerade eben gelesen. Vielen Dank für die Informationen. Bis dann, Sabine

[Peggy]

hallo sabine,

ich habe dir auf deine e-mail geantwortet, weiß aber nicht ob die bei dir angekommen ist, denn sie kam wieder zurück.
melde dich bitte.

liebe grüße, peggy

Hallo Rahel

Bei meiner Mutter (78) wurde vor einigen Monaten auch ein Nebennierentumor festgestellt. Unoperierbar, da bereits zu fest verwachsen. Von Chemo- und Strahlentherapie haben die Aerzte auch abgeraten, um sie nicht unnötig zu plagen. Der Tumor scheint aber rasant weiterzuwachsen.
Mich würde interessieren, was das für Homöopatische Mittel sind, die Deiner Tante verschrieben wurden. Von der Misteltherapie habe ich bereits gelesen. Wird die Therapie ambulant durchgeführt?

Für Rückmeldungen bin ich sehr dankbar. Evelyn

Hallo Evelyn!
Leider ist meine Tante zwischenzeitlich verstorben, aber sie hat aus einem halben jahr 8 jahre gemacht, die sie zum wirklichen großteil sehr gut, wenn nicht sogar normal leben konnte. sie bekam jeden 2. tag diese spritzenkur, die in österreich auch von der krankenkasse übernommen wird. zudem stand sie auch bei einer homöopathin in behandlung, die ihr in psychischen tiefs auch ganz gut helfen konnte. generell hat mich diese phase gelehrt nie nur einem arzt oder krankenhaus zu vertrauen, habt ihr schon eine 2. meinung bezüglich der inoperabilität des tumors eingeholt oder war das von den behandelnden ärzten nur eine "Ausrede". wir haben leider in der zeit auch viel neg erlebt, z.b. wurde meine tante als plötzlich der arm und das gesicht massiv anschwollen offiziell auf allergie behandelt, in wirklichkeit waren es aber die metas, die die lymphe schon so verstopft hatten. ich möchte dich und deine mutter nicht entmutigen, aber stellt euch auf die füße und fragt und fragt. und am wichtigsten ist der willen zu leben. liebe grüße und alles gute Rahel

Hallo Rahel
Es tut mir leid, dass Deine Tante mittlerweile verstorben ist. Ich danke Dir für Deine ermutigenden Worte. Wir werden weiter kämpfen.
Liebe Grüsse, Evelyn

[Anna85]

Mein name ist Anna und ich bin schon seit 5 jahren am Nebennierenrinden Ca erkrankt, habe 11 op´s hinter mir und etliche chemos hatte Leber wie auch Lungen Metastasen aber mir geht es gut.
Würde mich freuen wenn ich jemanden finden würde der so ungefähr das gleiche miterlerlebt hat wie ich und mit mir einwenig austauschen möchte