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15.07.2003, 11:49
Lieber Christian, liebe Birgit,

danke für Eure Antworten.
Das mit dem Novalgin ist mir auch neu.
Ich bin allergisch auf Antibiotika und nehme es immer wenn ich Grippe habe.

Gestern war ich noch mal bei meinem Hausarzt und ich habe mir das Paracetamol als Zäpfchen verschreiben lassen, so kann ich es wenigstens nicht wieder rausbrechen.
Und gegen die Übelkeit habe ich Vomex Zäpfchen bekommen.

Dann war es gester´n Abend wieder soweit....
Ich hab es mir gespritzt und die Nebenwirkungen haben sich mit den ganzen Zäpfchenkram im Zaum gehalten.
Ich hoffe das bleibt so.


An Claudia J.,
das Kompliment kann ich nur zurück geben!!
Vor allem hat mich die tolle Qualität der Fotos und Deine Ausstrahlung.
Da merkt man gleich das Du Dein Leben geniesst!

Lieber Christian,
was ist eigentlich rausgekommen?
Vielleicht habe ich es überlesen?!?
Ich wünsche Dir alles Gute..

Alexandra

15.07.2003, 12:06
Hallo Alexandra,
es muß noch mal ein Kernspin von dem re.Becken under re.Leiste gemacht werden und der re.Fuß muß noch geröngt werden.
Am kommenden Montag muß ich dann wieder nach Münster. Ich hoffe, daß ich dann genaues weiß, auch über die Impfung.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, daß die Nebenwirkungen nicht wieder so schlimm werden!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Bis bald und viele Grüße,
Christian

15.07.2003, 14:33
Hallo Chris und Alex,

habe Euch hier mal Infos aus „Pharmainformation“ rauskopiert. (unabhängige Info-Zeitschrift für Ärzte in Österreich). Ich weiß von der fragwürdigen Verwendung von Metamizol, weil ich davon in der Presse und im Arzneimittelratgeber „Bittere Pillen“ gelesen hab.

Anfrage Metamizol

Metamizol ist analgetisch und antipyretisch gut wirksam. Es hat aber bedenkliche Nebenwirkungen: So löst es lebensgefährliche Agranulozytosen aus, wobei Werte über die Häufigkeit je nach Studie und Berechnung von einer Agranulozytose auf 30.000 Verwender bis zu einer auf eine Million schwanken. In der verläßlichsten Boston-Studie waren allerdings von allen gemeldeten Angranulozytose-fällen zumindest in Deutschland 25% auf Metamizol zurückzuführen und weisen daher auf diese Substanz als wesentlichen Verursacher hin (siehe Pharmainfo II/2/87).
Weitere allergische Folgen können leichte bis schwere Schockformen darstellen, deren Frequenz bis zu einem Zwischenfall auf Tausend liegt (siehe Pharmainfo II/2/1987). Bei schnellen Injektionen kann es auch noch zu akuten Blutdruckabfällen kommen. In einer Firmenbroschüre (Monographie, August 1996) über Novalgin wurden zwar eingehend mögliche Vorteile von Novalgin betont, über das Schockrisiko war aber nichts zu finden.
Eine Substanz mit schweren Nebenwirkungen ist nur vertretbar, wenn es nicht ausreichend Alternativen gibt!!!!!!

In vielen Ländern (USA, England, Skandinavien) war man schon lange der Ansicht, daß für Metamizol die Risiko/Nutzenabwägung negativ zu bewerten ist und das Präparat war daher nicht am Markt oder wurde verboten. Inzwischen erfolgte auch in Österreich sowie in Deutschland ein langsamer Prozeß der Einschränkung bis zur Rücknahme von Metamizol-Kombinationen.

Für Metamizol als Monopräparat (Inalgon Neu, Novalgin) wurden die Indikationen in Deutschland und Österreich eingeschränkt. Außer bei akuten starken Schmerzen wie Koliken und Tumorschmerzen, soll es bei Schmerzen und Fieber nur verwendet werden, wenn andere Maßnahmen nicht ausreichen.
Metamizol könnte nur vertreten werden, wenn diese anderen Mittel (wie Salizylate und Paracetamol) nicht wirksam sind, oder eine intravenöse Injektion notwendig ist.

Gruß, Sabine

15.07.2003, 14:34
Lieber Chris und liebe Birgit,

eine Impftherapie ist doch eine Therapie bei der der Patient mit eigenen Tumorzellen, die im vorher entnommen und speziell aufbereitet werden, behandelt wird, nicht?

Wie ist der Stand der Dinge bezüglich einer Therapie mit Monoklonalen Antikörpern (Proteinen, die sich an die Blöd-Zelle heften, damit das Immunsystem sie auffinden und ausschalten kann), die sich insbesondere bei metastasierenden Tumoren bereits einen Namen gemacht haben? Im Hinblick auf seltene Brustkrebsformen sowie das Hodgkin-Sydrom wurden ja schon Erfolge erzielt. Gibt es nicht auch so etwas für MM-Patienten? Hier eine kurze Info der Firma *****, die sich jetzt auch mit Krebsbekämpfung beschäftigt.

Hoffnungsvolle Aussichten

Der monoklonale Antikörper Erbitux (Cetuximab) erkennt und attackiert das Molekül EGFR (engl.: Epidermal Growth Factor Receptor). Es kommt in großer Zahl auf der Oberfläche von Krebszellen vor. Docken Antikörper am EGFR auf der Oberfläche von Krebszellen an, lösen sie mehrere Mechanismen aus: Sie unterdrücken das Wachstum oder veranlassen die Krebszellen zur Selbstzerstörung, sie verringern die Blutzufuhr und damit den Nachschub für den Tumor und sie verstärken die Wirkung von Chemo- und Strahlentherapie.
Erbitux wird in Kombination mit Chemo- und Strahlentherapie sowie als Monotherapie auf seine Wirksamkeit gegen EGFR-tragende Tumore getestet. Erste klinische Studien zeigen, dass Patienten, die an Kopf-Hals- oder Darmkrebs erkrankt sind und auf herkömmliche Behandlungen nicht ansprechen, von dem neuen Wirkstoff profitieren.

Nach erfolgreichem Abschluss der klinischen Studien und des Zulassungsverfahrens kommt Erbitux voraussichtlich im Jahr 2004 zunächst in Europa auf den Markt. Weitere monoklonale Antikörper – darunter EMD 72000, der sich ebenfalls gegen EGFR richtet – sind bei ***** in der Entwicklung.


Neue Strategien im Kampf gegen Krebs

Das Ziel moderner Krebsforschung ist es, Tumorzellen anhand typischer Merkmale zu identifizieren und zu bekämpfen. ***** unterstreicht das Engagement auf diesem dynamischen Gebiet mit der Entwicklung gezielter Behandlungsformen. Im Gegensatz zu herkömmlichen Krebsmedikamenten attackieren sie Tumorzellen und schonen gesundes Gewebe. Daher verursachen sie weniger Nebenwirkungen. Die ***** KGaA und ihre US-Tochtergesellschaft EMD Pharmaceuticals Inc. setzen auf die gezielte Krebsbekämpfung mit diesen neuen Behandlungsformen, die den Patienten mehr Überlebenschancen und eine bessere Lebensqualität versprechen.

Von den viel versprechenden Ergebnissen der Krebsforschung bei ***** sind vier strategische Ansätze zur gezielten Therapie in der klinischen Erprobung:

# Monoklonale Antikörper blockieren das Tumorwachstum.
# Impfstoffe lösen eine Immunreaktion gegen Krebs aus.
# Botenstoffe mobilisieren das Immunsystem.
# Hemmstoffe blockieren die Blutversorgung von Tumoren.

15.07.2003, 14:49
An alle wg. Novalgin: Der Wirkstoff Metamizol (Novaminsulfon, Novalgin) ist wegen der Gefahr einer Agranulozytose (innerhalb von Stunden sich entwickelnde toxische Reaktion) ab sofort außer Betrieb (weiß ich zufällig, da ich beim Arzt arbeite).

An Claudia J. und Birgit:
Vielen Dank für eure gutgemeinten Ratschläge. Ich arbeite seit vielen Jahren in einer Praxis für Neurologie, Psychiatrie und Psychotherapie. Alle die dort beschäftigt sind hatten schon mal eine PT, meine Person eingeschlossen. Außerdem werde wir bei vier Neurologen und Psychiatern in der Praxis bestens "nebenbei" betreut.Man muss sich aber mal von der Vorstellung lösen, dass eine PT (durch Änderung der eigenen Einstellung etc.) alle Probleme löst. Es gibt Probleme in unser aller Leben, die sind nicht zu lösen und man lernt damit zu leben, mal besser, mal schlechter. Wie ich schon sagte, mein Mann hatte sein MM vor über 3 1/2 Jahren und seitdem lebe ich damit. Genau wie ihr selbst verfolge ich jedoch, was es neues gibt und die Erfahrungen die andere hatten. Ratschläge, wie ich meinen Mann doch noch dazu bewegen kann, sich zu untersuchen zu lassen sind völlig zwecklos, ihr kennt ihn ja nicht (von wegen Statistik vorlegen und so; mein Mann ist selber Arzt, der kennt die Statistik ganz gut selber !)
Aus all diesen Gründen verstehe ich nicht, warum hier ein Austausch von Fakten/Erfahrungen (typische Lokalisation von Hautmetastasen, Wachstumsgeschwindigkeit etc) hier nicht möglich ist. Entschuldigung, kein Mensch soll hier meine privaten Probleme lösen, aber manchmal habe ich den Eindruck, dass jemand, der selbst nicht erkrankt ist in solchen Foren irgendwie Mensch 2. Klasse ist. Dabei habe ich den Krebs auf meine Weise auch irgendwie mitbekommen.

Christine

15.07.2003, 15:51
Hallo,

bei mir (21 Jahre) hat sich innerhalb von 1 Jahr ein Muttermal von ca. 1 cm Durchmesser am rechten Oberschenkel entwickelt.
Ich war vor 4 Wochen bei meinem Hautarzt, der mich sofort nach Regensburg in die Uni-Klinik überwiesen hat. Ich wurde 5 Tage stationär aufgenommen, das Muttermal wurde bei örtlicher Betäubung entfernt. Bis dahin hab ich eigentlich nicht damit gerechnet, dass das Muttermal bösartig sein kann bzw. hab es mehr oder weniger verdrängt. Ich dachte mir, die Ärzte gehn auf Nummer sicher. Mit 21 Jahren Hautkrebs? Nee.

Naja, letzten Mittwoch hab ich dann den Befund erhalten. Leider Malignes Melanom, TD 0,9 mm, Clark Level III.
Das hat mich dann ziemlich aus der Bahn geworfen.

Ich habe heute einen Termin bei meinem Hautarzt, um alle anderen Muttermale bei mir nochmal genau zu untersuchen. Morgen wird dann Lunge usw. geröngt und Ultraschall gemacht.

Laut Auskunft der Ärzte wären die ganzen Untersuchungen gar nicht nötig, da diese erst ab 1 mm TD losgehen!!! Lediglich der Hautarzt-Besuch alle drei Monate wäre notwendig. Dass kann es aber doch nicht sein, oder?

Bin ziemlich hilflos zumal ich mit meinen 21 Jahren überhaupt nicht an Hautkrebs gedacht hab. Was kann ich jetzt tun bzw. wie geht es weiter?? Kann mir jemand Tipps geben?

15.07.2003, 16:01
Liebe Evi,
habe fast den gleichen Befund wie du MM Tumordicke 0,7 mm Level III. Ich war zu Nachsorge in der Regensburger Hautklinik. Die
haben dort das gleiche zu mir gesagt. Aber es ist tatsächlich so, das man jetzt regelmäßig zu den Nachsorge-Terminen muß. Ich nehme zusätzlich Vitamine ein und versuche (was nicht immer klappt) meine Ernährung um zustellen. Obwohl ich auch nicht 100% weiß ob das was hilft. Ich wünsche dir von ganzen Herzen alles gute!!!! Du brauchst jetzt einfach ein bisschen Zeit um dich mit der Situation auseinandersetzen zu können.
Alles Gute wünscht dir
Claudia E.

15.07.2003, 19:42
Hey Claudi,
was meinst das es wirklich so ist ?? Alle 3 Monate zur Nachsorge oder das erst ab 1mm losgeht ?????

15.07.2003, 22:26
Hallo Christine,

also Du mußt da was in den falschen Hals bekommen haben. Menschen, die Angehörige von MM-Patienten sind, sind hier mit Sicherheit nicht Menschen 2. Klasse, denn es scheint viele zu geben, die beinahe mehr als die MM-Patienten selbst leiden, mitleiden oder wie auch immer ... und natürlich kann man sich hier immer und jederzeit über Wachstumsgeschwindigkeiten, Tumorlokalisationen usw. austauschen, dafür ist das Forum ja schließlich da. Allerdings kennen die Betroffenen, die hier reinschreiben ja auch Ihren Krankheitsstatus. Dein Mann war ja lange nicht bei der Nachsorge.

Und wenn ich noch nicht an Alzheimer leide, dann erinnere ich mich, Dir doch etwas über Grading, Proliferationsrate und Größe geschrieben zu haben?!?!?!?

Und eine „typische“ Lokalisation von Hautmetas gibt es nach meinem Wissen nicht. Ich habe kürzlich erst von einem älteren Herrn gelesen, der ein Magenkarzinom hatte, das man aber erst entdeckt hatte, nachdem eine Hautmetastase in der Kniekehle (!), was eigentlich total selten ist, gefunden hatte.

Da aber jeder Mensch und jeder MM-Fall anders liegt, ist es mehr als schwierig vom weiten eine Diagnose zu stellen usw. zumal Dein Mann seit 1 1/2 Jahren nicht bei der Nachsorge war und man nicht weiß, was sich eventuell schon „zwischen“ Unterarm und dem „Knubbel“ über der Pobacke abgespielt/entwickelt hast. Verstehst Du? Deshalb ist immer ein Arztbesuch angesagt und eine feingewebliche/histologische Untersuchung bzw. eine dreimonatige Sono des Abdomen und der LK.

Alles andere liegt im Bereich der Spekulation, eben weil man auch den momentanen „wirklichen“ Krankheitsstatus Deines Mannes wegen der nicht wahrgenommenen Nachsorge nicht kennt. Und selbst, wenn man ihn kennen würde, wüßte man noch immer nicht, ob dieses Ding da eine Metastase ist oder nicht. Da muß ein Doc ran!

Tut mir leid für Dich, dass Du Dich so sorgen mußt, aber er ist erwachsen, und Du mußt seine Entscheidung akzeptieren ... zumal wenn so viele psychologiekundige Menschen um ihn herum sind und er sich dennoch weigert.

Sabine.

PS: Deine 1. message hatte sich wirklich so angehört, als wolltest Du nicht nur wissen, ob der Knubbel eine Meta sein könnte sondern auch was Du noch tun könntest, um Deinen Mann umzustimmen.

PSS: Was heißt Metamizol, sprich Novalgin, ist außer Betrieb? Ist es jetzt ganz verboten in Deutschland, ja??

15.07.2003, 22:27
Liebe Evi,

immer ruhig mit den jungen Pferden, am Anfang ist das ein supergroßer Schock, aber Du wirst Dich dran gewöhnen, geht ja auch gar nicht anders. Warte erstmal die anderen Befunde ab und wenn da nichts ist, kannste ja erstmal aufatmen und dann gehst du immer schön alle 3 Monate zu den Nachsorgen, ok? (Inspektion der Haut mit dem Dermatoskop, Blutentnahme und Sono Abdomen/Oberbauch und aller wichtigen LK-Punkte (Hals, Brustkorb, Leiste und Achseln)

Beruhige Dich erst einmal ... ;-) .. kannst hier immer reinschreiben, wenn Du jemanden zum Reden brauchst!

Gruß, Sabine

16.07.2003, 06:48
Hallo Sascha,
als ich damals in der Regensburger-Hautklinik war und die in meinem Nachsorgepaß gesehen haben was bei mir schon alles gemacht worden ist (Abdomen-CT, Lunge geröngt, Blut)da meinten die das sei alles übertrieben. Bei so einem kleinen Befund würden sie solche untersuchungen noch nicht machen (vor allem das CT)Aber wenn man so nachließt und bei verschiedenen Ärzten nachfrägt ist es tatsächlich so das man diese Untersuchungen regelmäßig die nächsten zehn Jahre machen sollte. So hab ich das gemeint. Entschuldige wenn ich dich mit meiner Aussage verwirrt habe.
Gruß Claudia E.

16.07.2003, 08:45
Hallo Claudia,
ich habe jetzt ne Email an die Uni Bochum geschickt und mal dort nach aktuellen Nachsorgeschemen gefragt :
Ich bekam folgende Antwort :

über die durchzuführende Nachsorge, sprich Intervalle und welche Untersuchungen jeweils durchgeführt werden sollten, wird z.Zt. noch diskutiert. Wir haben von der Melanom-Arbeitsgemeinschaft NRW folgendes Nachsorgeschema vorgeschlagen, das in Ihrem Fall besagt:



ad 1. Kontrolle bis zum 5. Jahr – alle 6 Monate
danach bis zum 10. Jahr - alle 12 Monate.
Eine Sonographie der Lymphknoten und des Abdomens, sowie ein Röntgen Thorax sollte einmal jährlich durchgeführt werden

ad 2. Bei den Nachsorgeterminen kann einmal Blut entnommen werden. Hier reicht sicherlich ein kleines Blutbild und die Bestimmung der Leberwerte aus. Es ist zu überlegen, ob einmal jährlich der spezifischere Wert S 100 bestimmt wird.

ad 3. Ein CT des Schädels ist in Ihrem Fall nicht initiiert.

ad 5. Die Klassifikation des Melanoms hat sich geändert. Man rechnet jetzt Melanome mit geringem Risiko bis 1 mm.

16.07.2003, 09:44
Zum Thema Antikörper:
...habe ich im Zusammenhang mit MM noch nichts gehört. Bei Brustkrebs ist diesbezgl. das Präparat Trastazumab (unter dem Handelsnamen Herceptin bekannt) seit etwa drei Jahren auf dem Markt. Nur etwa 25 % aller BK Patientinnen haben den damit behandlungsbedürftigen Faktor, alle anderen können froh sein, daß sie ihn nicht haben (also auch diese Behandlung nicht brauchen). Ob Herceptin eine rezidivaufschiebende Wirkung hat, kann man zum heutigen Zeitpunkt noch nicht wirklich sagen, dazu ist die Beobachtungszeit zu kurz. Sehr viele der damit behandelten Patientinnen bekamen jedenfalls unter der Therapie trotzdem weitere Metastasen und starben. Dies zum Thema neue "Wunder"mittel.

Zum Thema Novalgin:
bei uns im Krankenhaus wird es verordnet.


Gruß von Birgit

16.07.2003, 10:06
Hallo Sabine,
genaues über diese Impfung weiß ich noch nicht, da bei mir erst die Gene getestet werden müssen. Es geht darum, ob eine Impfung überhaupt möglich ist, und wenn ja, wie. Die Zelloberflächen müssen z.b. genau übereinstimmen. Daher die HLA Volltypisierung.

Für ein Wundermittel halte ich es allerdings auch nicht!! Weil man noch gar nichts über Erfolge oder Mißerfolge sagen kann. Es ist nur ein Versuch! Allzu große Hoffnungen mach ich mir auch nicht! Aber es soll zumindest keine Nebenwirkungen haben. Deshalb versuch ich es.
Leider gibt es beim Hautkrebs keine Behandlung, wo man sagen könnte, "daß ist es"!
Liebe Grüße,
Chris

16.07.2003, 10:15
Hallo Birgit,
das gehört hier nicht in dieses Forum, deshalb nur superkurz: meine Tante ist 3 Jahre mit nem inflammatorischen Mammkarzinom rumgelaufen und erst jetzt hat man es via Sono entdeckt (na, toll). Kriegt jetzt starke Chemo. Ist sehr seltene BK-Art. Haben nur 3 % der Patientinnen. Ob dafür diese Antikörper von denen Du sprichst dafür geeignet ist?

Danke für Deine Antwort,
Sabine.

16.07.2003, 10:18
Hallo Sascha,

wenn ich das so lese von der Uni Bochum ... dann frag ich mich wie Pelle mit 0,3 mm und CL 1 eine Metastase bekommen haben kann ?!?!?! Schon merkwürzig.

Sabine.

16.07.2003, 10:40
Hallo Christine,

ich bin etwas erstaunt über Deine letzten Äußerungen und frage mich, was in Deinem Kopf und auch, was in Deiner Beziehung abgeht. Hier im Forum ist jeder willkommen, auch selbstverständlich Angehörige, die Rat und Unterstützung suchen. Die hast Du ja auch in verschiedenen Ansätzen bekommen, fühlst Dich damit aber offensichtlich an einem wunden Punkt angesprochen, daß Du so heftig darauf reagierst.
Du hast recht: psychotherapeutische Unterstützung macht nicht alle Probleme weg, aber die von uns, die sich hierfür ausgesprochen haben, haben ihren positven Unterstützungseffekt erlebt - das kann ich jedenfalls von mir so sagen (und Du sagst ja oben selbst, es gibt Probleme, die lassen sich nicht lösen, aber man lernt, damit zu leben und darum geht es doch, oder?). Einem Menschen mit einer Krebsdiagnose ist nicht nur mit Fakten und Daten zu helfen, auch die Seele ist betroffen. Du selbst hast es ja sogar als Angehörige bestätigt - und ich sage Dir, einen seelischen Knacks wegen einer Krebserkrankung zu bekommen ist keine Schande.
Wenn Dein Mann selbst Arzt ist und die Statistiken selbst gut kennt, dann ist doch alles klar! Warum wunderst Du Dich dann, das er sich so verhält? Jeder, der gut über diese Erkrankung informiert ist, weiß, daß MM-Pat. im metastasierten Zustand nicht zu heilen sind. Ich muß Sabine zustimmen, sie hat sich hierzu ja auch schon geäußert: Dein Mann ist erwachsen er muß seine eigene Art damit fertig zu werden leben und Du kannst nur für Dich selbst sehen, wie Du mit dieser Situation zurecht kommst. Du sagtest ja schon, erschießen kannst Du ihn nicht, um ihn selbst zum Arzt zu tragen. Scheiden lassen wäre eine Möglichkeit, räumliche Distanz einzunehmen und es Dir nicht mehr weiter mit ansehen zu müssen, aber wenn Du ihn liebst, ist das tatsächlich wohl auch nicht die Lösung.
Aber ich finde, es hilft Dir auch nicht weiter, Dich mit näheren Fakten und Daten auseinanderzusetzen. Erstens kennst Du die genauen Daten Deines Mannes offensichtlich gar nicht und zweitens würden sie Dich nur noch mehr ängstigen, wenn Du einerseits die Statistiken dazu sehen würdest und andererseits die ablehnende Haltung Deines Mannes aushalten mußt.

Noch mal mein Rat: such' Dir jemand zum Reden, lieber jemanden, den Du nicht aus Deinem Arbeitsalltag kennst, denn dann kannst Du möglicherweise besser über Deine Gefühle sprechen und es muß ja auch nicht unbedingt ein Psychologe sein, aber jemand Deines Vertauens (ich spreche aus eigener Erfahrung).

Ich habe mich mit dieser mail für Dich mit Unterbrechungen jetzt eine Stunde während meiner Arbeitszeit beschäftigt. Es war mir wert, mich mit Deinem Anliegen zu beschäftigen, Dir aus meiner Sicht von meinen Erfahrungen und Kenntnissen mitzuteilen. Deine Äußerung oben hat mich ziemlich gereizt, mich hier in ganz anderer Form zu äußern, aber ich kenne Dich nicht, wir pflegen keine persönliche Beziehung und so habe ich mich bemüht, wie wir es hier ständig versuchen, mich auf Weitergabe meiner Erfahrungen und Kenntnisse zu beschränken. Würde sich eine Freundin mit Deinem Anliegen an mich wenden, würde ich ihr gehörig den Kopf waschen.

Wenn Du konkrete Fragen zu Fakten hast, will ich weiterhin gerne beantworten, was ich kann. Aber ich bleibe dabei, Du kannst nicht ohne Unterstützung mit dieser Situation weitermachen, Du mußt einen Weg für Dich finden mit dem Eigenleben Deines Mannes zurecht zukommen, eine Entscheidung für einen Weg für Dich selbst treffen.

Gruß von Birgit

16.07.2003, 11:41
An Evi :

Sag mal bitte wofür warst Du 5 Tage im Krankenhaus ??
Wurde dort nur das MM rausgeschnitten oder auch Untersuchungen gemacht ??
Ich habe es so verstanden das nur das MM rausgeschnitten worden ist und die anschließenden Untersuchungen wie Sono, Röntgen ambulant gemacht werden.

Gruß
Sascha

16.07.2003, 11:55
Hallo Christine,
Du bist nicht die einzige Angehörige hier im Forum und ich habe noch nicht gehört, daß sich jemand als Mensch zweiter Klasse gefühlt hat.
Ich finde es sehr schade, daß Du die Faust siehst, wo Dir jemand die Hand hinstreckt!

Claudia J.

An alle:


Hallo Ihr Lieben!

Ich habe gestern meinen Therapieplan von biokrebs.de bekommen. Arbeitet hier jemand ganz oder teilweise nach diesem Plan und weiß jemand, ob, bzw. was die Kasse davon bezahlt?
Zur Zeit bin ich eh mehr in KG- und Arztpraxen, als zuhause... Morgen und Übermorgen muß ich zu meiner ersten Nachsorge und habe deshalb schon ziemliches Bauchgrummeln..

Viele liebe Grüße an alle von
Claudia J

16.07.2003, 12:22
Hallo Christine,
bist du die Christine aus Kamen?? Wenn dem so ist, hatten wir uns mal ne zeit lang gemailt. Und uns dann aus den Augen verloren, weil bei mir im privaten Bereich ne Menge passiert ist. "Interferontherpie"
Viele Grüße,
Christian aus Dortmund/Freiburg

16.07.2003, 13:08
Liebe Sabine,
der monoklonale Antikörper Herceptin ist nur bei den Brustkrebpstientinnen sinnvoll, bei denen im Blut der Her2-Faktor 3-fach positiv nachgewiesen wurde. Mit der Art des Brustkrebses, also mit dem "inflammatorisch" hat das, so weit ich weiß nichts zu tun.


Liebe Claudia J.,
da Du die Liste nicht mit aufgeführt hast, ist eine Antwort auf Deine Frage natürlich schwierig. Ich kenne diesen Plan der GfbK nicht, ist er individuell für Dich ausgearbeitet oder eine pauschale Empfehlung?Aber pauschal gesehen zahlt die Kasse nur Mistel, wenn sie auf einem regulären Kassenrezept verordnet wurde und sonst i.d.R. nichts. Selen, Vitamine, Ozon und was es da sonst noch so alles gibt ist nicht mehr kassenfähig (so weit ich weiß), Enzyme, wie z.B. Wobe Mugos unter bestimmten Umständen schon, aber nach meiner Erfahrung ist kein Arzt bereit, es aufzuschreiben. Frag' am besten bei der GfbK selbst oder bei Deinem behandelnden Arzt noch mal nach.
Überlege gut, ob Du es allein tragen willst, ob Du es Dir wert bist. Ich habe damals alles selbst gezahlt, die Belege bei der Einkommenssteuererklärung mit eingereicht. Meine Maßstäbe bzgl. meiner Geldausgaben hatten sich bzgl. meiner Gesundheit geändert. Such' Dir aus, was Du meinst, was gut für Dich ist - auch hier gilt die Regel "Viel hilft nicht viel".
liebe Grüße von Birgit

16.07.2003, 19:27
Hallo,
da es jetzt eine neue Christine gibt werde ich mich zukünftig unter Christine K. melden. Ich bin nicht neu hier und ich bin die Selbstbetroffene. Hallo, kennt mich noch jemand? (Späßle).

Liebe Christine,
ich habe deine Mitteilungen und die Antworten verfolgt. Es ist sicher schwer für dich deinen Mann zu verstehen. Mich wundert ein bißchen die ganze Situation bei Euch, wo ihr doch beide sozusagen vom Fach seit. Dein Mann ist Arzt und als solcher weiss er sicherlich genau um seine Verantwortung und du arbeitest in einer Psychologischen Praxis und müsstest daher über den Zwiespalt der menschlichen Seele auch Einblick haben. Da hätte ich jetzt eher vermutet dass gerade hier gegenseitiges Verständnis für die Situation des jeweiligen Partners vorhanden ist. Aber wer weiss, vielleicht macht eure berufliche Situation die Sache ja schwieriger.

Ich kann dir, genausowenig wie alle anderen, auch keinen Rat geben wie du deinen Mann zu einem Kollegen bringen kannst. Das ist auch nicht mein Anliegen. Eher möchte ich versuchen, dass du der Krankheit deines Mannes gegenüber mehr Neutralität zeigst. Das hört sich sicher komisch an. Und ich betone auch: der Krankheit gegenüber, gemeint ist nicht dein Mann.

Es gab hier im Forum schon mal so einen Fall, da hat eine Mutter um Hilfe gebeten, weil ihr Sohn nicht zum Arzt gehen wollte. Ich habe mich damals schon dazu geäußert. Wenn du Lust hast kannst du ja mal nachlesen.

Dein Mann hat ein MM. Er hat es operieren lassen und für ihn ist die Sache erst mal erledigt. Das heißt noch lange nicht, dass er sich nicht damit auseinander setzt. Aber auf andere Art und Weise und mit einem anderen Gedanken als du. Nur er fühlt die Situation für sich selbst, kennt seine inneren Gedanken und Wünsche. Auch ein Sturkopf hat solche. Und er hat - wenn auch gegen alle Vernunft - entschieden die Sache erst mal auf sich beruhen zu lassen. Trotz Knötchen, den er mit Sicherheit genauso beobachtet wie du. Warum er dies tut kann er dir vielleicht gar nicht erklären. Aber für ihn ist es jetzt das Richtige. Und er weiss mit Sicherheit genauso um die Gefahren eines MM! Und er hat mit Sicherheit auch Angst davor.

Du musst lernen, die Entscheidung deines Mannes erst mal zu akzeptieren und sie mitzutragen. Du hast alles versucht ihm für seine Gesundheit zu helfen. Das war gut so und war in Ordnung. Mehr kannst du jetzt nicht machen. Bedränge ihn nicht dauernd und beobachte nicht ständig irgendwelche Veränderungen an seiner Haut. Du hilfst ihm nicht. Er will dies alleine entscheiden. Ihr lebt jetzt und heute und das solltet ihr genießen!! Ich finde es manchmal schade, wenn sich Menschen nur noch mit ihrer Situation beschäftigen, Infos in sich reinpumpen und sich für nichts anderes mehr interessieren. Das Leben läuft dann nur noch nebenher.
Hier im Forum gibt es so viele die es wirklich schwer haben und gezwungenermaßen ständig mit dem Thema konfrontiert sind. Aber kannst du nicht trotzdem immer wieder ihren Optimismus herauslesen?

Ich habe mich, wie schon mal erzählt, trotz meiner Diagnose erst mal gegen Interferon entschieden. Und ich bin dankbar, dass meine Mitmenschen dies mit mir tragen und akzeptieren. Das gibt mir Halt und Kraft und die Zuversicht, wenn wieder was kommt kann ich mich auf sie verlassen. Ohne Vorwürfe.

Sehe deinen Mann als deinen Lebenspartner mit dem du noch viel schöne Zeit verbringen möchtest, mit dem du dich vielleicht toll über alles mögliche Unterhalten und schöne Sachen unternehmen kannst. Und nicht jemand, der krank ist und dem man jetzt unter allen Umständen klar machen muss dass er dies ist und deshalb in Behandlung gehört.
Wenns auch schwer fällt: akzeptiere jetzt erst mal die Entscheidung und genieße eure Zweisamkeit. Ein MM sollte eine liebevolle und gute Beziehung doch nicht trennen!

An alle gute Wünsche
Christine K. aus Schwaben

16.07.2003, 21:05
Hallo zusammen!

Ich habe gestern endlich meinen Befund bekommen und der war zum Glück gar nicht so schlecht wie befürchtet :-) Aber ganz harmlos ist er laut Ärztin auch nicht. Ich habe mir den Befund fotokopieren lassen und habe noch so einige Fragen,die ich mit Psychrembel und Internet nicht beantworten konnte. Wäre toll, wenn einer von euch "Hobby-Medizinern" das eine oder andere erklären könnte, es muss ja nicht gleich alles sein, einfach nur das, was man gerade so weiß.

Histologischer Befund:
"Melanozytärer Naevus mit lengiginöser Epithelhyperplasie."
Was ist eine "lengiginöser Epithelhyperplasie"?

"An der Junktionszone und stellenweise in mittleren Epidermisabschnitten einzelne Melanozyten und melanozytäre Nester."
Melanozyten sind die Zellen, die für die Pigmentierung verantwortlich sind. Meiner Meinung nach müssten die dann doch in jedem Naevus vorkommen.

"Nur vereinzelt atypische Melanozyten."
Atypische Melanozyten klingt gar nicht gut, finde ich. Sind das nicht schon entartete Zellen, nur halt zu wenige um von Krebs zu sprechen? Ich stell mir das dann so vor, dass der Übergang von einer Dysplasie zum Melanom in Situ fließend ist.

"Im Papillarkörper lymphozytäres Infiltrat."
Was ist das denn?

"Um die verlängerten Reteleisten Fibroplasie."
Hyperplasie ... Fibroplasie ... das muss ganz schon was los gewesen sein im Muttermal.

"In der oberen Dermis Naevuszellnester mit erkennbarer Ausreifung."
Soll das heißen, dass das Mal leicht erhaben war?

Diagnose:
"Naevuszellnaevus vom Compound-Typ mit Melanozytendysplasie"

Postskriptum:
"Hier liegt trotz der beobachteten Melanozytendysplasie ein zum Zeitpunkt der Exzision gutartiger Compound-Naevus vor."
Das gutartig ist das einzige, was mich an dem Befund beruhigt hat. Warum schreibt der Pathologe aber "zum Zeitpunkt der Exzision"? Ist das Teil bei dem im Reagenzglas später bösartig geworden? ;-)

"Abklärung B-K-Mole Syndrom nur mit entspr. Anamnese..."
B-K-Mole Syndrom ist ein genetischer Defekt, der dazu führt viele dysplastische Naevi zu bilden. Habe ich selbst rausgefunden. :-)

"Resektionsränder frei."
Klar.

Die Hautärztin erklärt die Details leider nicht so genau. Dafür hat die nunmal keine Zeit. Sie sagte aber, dass ich zwar das entfernte Muttermal jetzt vergessen könne, meine anderen Muttermale jedoch um so sorgfältiger beobachten müsse. Ich soll jetzt jedes halbe(!) Jahr zur Kontrolle kommen. Ich bin ja selbst recht vorsichtig, trotzdem kommt mir das etwas überzogen vor.

Liebe Grüße,
Ulrich

PS: Falls jemand eine gute Website zu dem Thema kennt, wäre das natürlich super. Ich leider kaum etwas gefunden :-(

16.07.2003, 21:49
Huhu Ulrich,
Du bist ja noch "schlimmer" als ich, ich habe auch jeden Punkt und jedes Komma in meinem Befund analysiert, weil ich den Spruch damals von meiner Ärztin: "War tatsächlich ein kleines Melanom ... ist aber nicht schlimm ..." für mehr als komisch hielt. Von wegen: Was Krebs und nicht schlimm?

Also zu Deinem Befund: die Einzelheiten sind hierbei wirklich nicht so interessant Uli, das Wichtige ist, dass es sich wohl um einen nur gering dysplastischen Naevus handelt, gering dysplastisch, weil er nur vereinzelt atypische Melanozyten hat.
Diese atypischen Melanozyten SIND KEIN KREBS!! Aber die Ärzte sehen darin eine sogenannte Vorstufen, d. h. Menschen mit dysplastischen Naevi haben ein erhöhtes Risiko, dass daraus mal ein Melanom werden könnte! Könnte! Muß aber nicht.
Also freu Dich über den Befund. Er hat überhaupt nichts Negatives!!! Freu mich für Dich!!

Bine.
PS: Was Deine Ärztin da also durch das Mikroskop neulich gesehen hatte waren diese atypischen Zellen, hat ein gutes Auge die Frau! ;-) Ich hatte nach dem MM auch einen dysplastischen NZN ... den habe ich aber selbst "gesehen", die Ärzte meinten: Nee, da iss doch nun wirklich nichts ... tja ...

16.07.2003, 21:52
Huhu Christine K.,

Klar kann ich mich an Dich erinnern!

Du bist doch DIE, JENE, EBEN GENAU DIE (!)Christine, deren Witz ich dialekt-technisch gesehen ;-) nicht verstanden hatte? (kann man da nix machen? hehehe) und die sich gegen Interferon entschieden hat, ne?

Ach ja, sehe ich gerade, davon schreibst Du ja auch in Deiner mail ... wie ich gerade lese. Schön, mal wieder von Dir zu lesen!

Gruß, Bine.

16.07.2003, 21:58
Nochmal kurz an Ulrich:

"erkennbare Ausreifung" ist auch immer sehr wichtig für die Ärzte. Das heißt es sind gut differenzierte Zellen. Blöd-Zellen, sprich: Krebszellen sind z. B. schlecht bis gar nicht differenziert.

Zum Zeitpunkt der Exzision ist doch nur so ein medizinischer Begriff. Klar zu diesem Zeitpunkt, zum Zeitpunkt davor können sie ja nichts angeben und einen Zeitpunkt danach gibts ja ´nicht mehr, das Ding ist ja weg. Eliminiert. Vernichtet.

Mach Dir nicht so nen Kopf, okay? Es ist alles in Ordnung. Du hast keinen Krebs!!!!!!!!
Bei Veranlagung zur vermehrten Bildung von dysplastischen Naevi solltest Du 1 oder 2 Mal im Jahr zum Leberfleck-Gucken dackeln. Das war's dann für Dich auch schon.

Und wie war der Spruch doch gleich? Von Alexandra?Locker Dich durch!!! hehe

Grüüüüße von Sabiiiiine

17.07.2003, 08:28
Hallo Birgit,

vielen Dank für die kurze Info betreffs Herceptin, habe meiner Tante gestern noch gesagt, sie solle die Charité wengistens mal drauf ansprechen und gucken, ob bei ihr die erforderliche Übersuppression des HER-2 vorliegt. Man weiß ja nie ... danke nochmal.

Lieben Gruß, Sabine.

17.07.2003, 09:34
Hallo Ulrich,
ich stimme o.g. Ausführungen Sabines zu: Dein Befund ist kein Krebsbefund. Ich verstehe, wenn sich ein Laie vom Begriff "dysplastisch" oder "atypisch" Sorgen macht, die Zellen sind dann eben nicht so, wie sie sein sollen. Aber aus Sicht der Medizin oder auch der MM-Betroffenen kannst Du Dich schnell wieder beruhigen. Nimm die Vorsorgetermine wahr und halt Dich aus der intensiven Sonne raus, aber sonst kannst Du wirklich unbeschwert leben.
Ich habe mir in den letzten Jahren inzwischen schon 8 dysplastische Naevi rausschneiden lassen. Auch ich kann mich in den ganzen Jahren einer gewissen Anspannung bis zum Erhalt des Befundes dann nicht entziehen. Aber jedesmal, wenn es dann nichts Schlimmeres ist, freue ich mich: wieder nicht bösartig. Für mich ist es wirklich schnell abgetan. Interpretier nicht mehr hinein als es ist.
Alles Gute
Gruß von Birgit

17.07.2003, 15:02
Hallo Evi,

genau wie alle anderen wuerde ich auch sagen, dass Du erstmal wieder zur Ruhe kommen solltest. Ich selber habe vor 1,5 Jahren die Diagnose "Malignes Melanom" erhalten - da war ich 25 Jahre alt. Und es kam fuer mich genauso ueberraschend wie fuer Dich! Ich habe ein paar Tage voellig neben mir gestanden und die Welt nicht mehr verstanden. Es ist aber auf jeden Fall sehr gut, dass Dein Melanom noch duenn war (also geringe Tumordicke!)! Wegen der Nachsorge sind sich die Kliniken und Aerzte offensichtlich nicht so richtig einig. Einheitliche Empfehlungen bekommt man wohl nur hinsichtlich der Untersuchung der uebrigen Muttermale (naemlich alle drei Monate!). Bezueglich Ultraschall, Röntgen und Blutuntersuchungen gehen die Empfehlungen sehr auseinander. Gerade im Juni ist im Deutschen Aerzteblatt dazu ein Artikel erschienen. Ich finde zwar, dass es da zu sehr um die Kosten der verschiedenen Untersuchungen und nicht so sehr um die medizinische Notwendigkeit geht, aber das kannst Du selber beurteilen, wenn Du ihn Dir im Internet durchliesst: http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?id=37511 oder als pdf-Datei:
http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/pdf.asp?id=37511

Wenn Du medizinische Fragen zu dem Artikel hast, findet sich hier im Forum bestimmt jemand, der Dir die Fragen gerne beantwortet.

Eine Frage haette ich noch an Dich: Ist bei Dir mit Sicherheitsabstand nachgeschnitten worden, nachdem der Befund "Malignes Melanom" da war, oder haben die Aerzte das nicht fuer noetig gehalten?

Halt Dich jetzt erstmal tapfer und geh mal davon aus, dass das Melanom frueh genug gefunden wurde, so dass Du keine weiteren Probleme befuerchten musst! Die Chancen dafuer sind sehr gut!!! Ich selber habe mich inzwischen ganz gut an den Gedanken "Melanom" gewoehnt - aber ein kleines bisschen Angst bleibt natuerlich. Aber hoffentlich wirklich nur ein kleines bisschen! Ich hoffe, dass bei Dir alle Untersuchungen gut verlaufen sind und Du jetzt schon beruhigter bist!

Viele Gruesse,
Ariane

17.07.2003, 16:26
Lieber Ulrich!
Mensch, ich freu mich riesig für Dich und gratulier Dir!!!!
Wenn ich sage: bleib so, wie Du bist, weißt Du sicher wie ichs meine...
Alle lieben Wünsche für gesunde Zukunft!!!
Herzlichst Claudia J.



Liebe Birgit,
angeblich wurde der Therapieplan speziell für mich erstellt. Ich habe da aber so meine Zweifel, denn in diesem Plan ist auch dauernd von Chemo, Interferon usw. die Rede und das trifft - zumindest im Moment - ja gar nicht auf mich zu (ich hab denen ja meinen bisherigen Krankheitsverlauf geschildert). Empfohlen wurden mir
1. Misteltherapie
2. Enzymtherapie
3. Regulierung des Säure-Basen-Haushaltes
4. Nahrungsergänzungstherapie
5. Ausleitungstherapie
6. Sauerstoff-Inhalationstherapie
Prinzipiell bin ich für vieles offen, wäre aber dankbar, wenn mir Du oder jemand anderes seine Erfahrungen mit einer oder mehreren dieser Therapien sagen könnte. Wert bin ich mir die Kosten schon, die Frage ist aber, wie sich die mit zwei auswärts studierenden Söhnen vereinbaren lässen... Naja, mein Hausarzt würde mich bei allem, was für ihn möglich ist, unterstützen (er hat ein rabenschwarzes Gewissen, weil nach seiner zweimaligen Lasertherapie die Warze bösartig wurde...) Hauptsächlich würden mich Mistel, die Enzyme und dieser Kanne Brottrunk interessieren. Ich hatte haber gemeint hier mal gelesen zu haben, daß Mistel bei MM kontraindiziert wäre. Ist das so?
Liebe Birgit, ich wäre Dir (genauso wie jedem anderen, der mir hier weiterhelfen kann) ehrlich für jede Erfahrung und jede Auskunft dankbar. Ich erstarre jedesmal in Erfurcht, wenn Deine medizinisch absolut fundierten Beiträge lese - bist Du eigentlich Ärztin - dann würde ich micht nicht wundern, aber so!?!?!?!?!
Schon mal vielen Dank und liebe Grüße von
Claudia J.

17.07.2003, 17:34
Hallo "die andere Claudia",

habe gelesen, dass Mistel bei metastasiertem MM kontraindiziert ist, aber sonst ...? Leider keine Ahnung, aber Birgit wird Dir da wohl bestimmt weiterhelfen können. Hat selbst oder nimmt noch immer selbst Enzyme, Phlog-Enzym. Ist aber sehr teuer.

Eine Bekannte von mir hat sich sogenannte "Störfelder" im Körper entfernen lassen, wohl von einem Heilpraktiker, genaues weiß ich leider nicht. Sie hat auch ein recht tiefes MM vor 4 Jahren gehabt. Jedenfalls so tief, dass der Arzt im Krankenhaus Neukölln gleich ne Chemo machen wollte. Sie hat das abgelehnt, hat diese Störfeldtherapie machen lassen, nimmt Unmengen von Vitaminen und war dann auch im Zentrum für chinesische Medizin hier in Berlin.
Bisher ist bei ihr nichts nachgekommen. Kann aber auch "Zufall" sein, ... habe das Gefühl, dass bei jedem etwas anderes "wirkt".

Lieben Gruß und Glück sowie Kraft für die richtige Entscheidung!

Sabine.

17.07.2003, 23:21
Hallo Claudia J.
Uns hat der Onkologe in Hornheide wörtlich gesagt: bloß nicht Mistel beim Melanom!

Alles Gute!!!
Nina

18.07.2003, 01:37
Nabend,
vielen Dank für die Postings! Ich bin übrigens nicht nervös. Seit ich den Befund habe bin ich ganz relaxed. Ich wollte nur aus Interesse wissen, was genau nicht stimmte. Aber ihr habt natürlich recht, so wichtig sind Details nicht. Ich war halt neugierig. Und da passte es bestens, dass gestern abend ein alter Freund, der Medizin studiert, auf ein Bierchen vorbeigekommen ist. Also wen es interessiert:

Hyperplasie - vermehrtes Wachstum
Dysplasie - veränderte Zellen (wie Sabine und Birgit schon schrieben)
lymphozytäres Infiltrat - Lymphozyten sind Zellen, die im Blut vorkommen und eigentlich dort nichts zu suchen haben
(alles typische Charakteristika eines dysplastischen Naevi)

Ach ja, wo es hier gerade um Misteltherapie geht, da habe ich letztens zufällig was gelesen und auch wiedergefunden: http://www.m-ww.de/krankheiten/krebs/misteltherapie.html Interessant ist nur der letzte Absatz "Ergänzende Krebsbehandlung". Da wird eine "EORTC"-Studie erwähnt, bei der es um Melanome ging. Vielleicht sollte man da nochmal weitersuchen. Ganz sorglos sollte man das Mistelzeugs jedenfalls nicht nehmen, denke ich.

Ich werde jetzt erstmal die ganze Geschichte mit dem Mutttermal abhaken und mich auf die Klausuren in den nächsten zwei Wochen konzentrieren. Da muss ich noch einiges aufarbeiten :-(

Liebe Grüße,
Ulrich

20.07.2003, 12:11
Hallo an alle!

Hab justamente 2 interessante Artikel aus dem Netz gefischt. Ersterer betrifft neuen Impfstoff gegen das MM (Text ist allerdings von 1999), zweiter betrifft neues Screening-Verfahren via Femtosekundenlaser, der bald schon in Kliniken für eine bessere MM-Diagnose eingesetzt werden soll.

Hoffe, die Texte sind für Euch von Interesse.
Gruß, Sabine.

Erster Impfstoff gegen schwarzen Hautkrebs (19.12.99)

Auf dem Kongress der Krebgesellschaft Australiens in Melbourne wurde Ende November berichtet, daß ein Impfstoff das Leben von Patienten mit fortgeschrittenem Melanom zu verlängern scheint.
Der Impfstoff wurde von Professor David Berd 1989 entwickelt. Er berichtete auf dem Kongress von 214 Patienten, die nach einer Operation mit dem Impfstoff "M-Vax“ behandelt wurden. M-Vax wird für jeden Patienten mit Hilfe des eigenen Krebsgewebes individuell hergestellt. 71 Patienten mit Lymphknotenmetastasen ("Stadium III“), die nach der Impfung mindestens 2 Jahre rückfallfrei gelebt hatten, wurden regelmäßig kontrolliert. Nach einer Beobachtungszeit von 9 Jahren war es nur bei 20% der Patienten zu einem Rückfall des Melanoms gekommen. Dies ist außergewöhnlich, da man bei den meisten Patienten mit einem Wiederauftreten des Tumors gerechnet hatte. Nebenwirkungen der Impfung wurden nicht beobachtet.

Impfstoffe gegen Krebszellen werden seit vielen Jahren getestet. M-Vax ist die erste Substanz, mit der an einer größeren Zahl von Patienten so gute Erfahrungen wie oben beschrieben veröffentlicht wurden. Sie wurde daher im Februar 1999 als "orphan drug“ in den USA registriert und wird dort in einer großen Studie mit dem Ziel der Zulassung geprüft. Erst durch eine kontrollierte Studie kann bewiesen werden, ob die Erfolge wirklich so gut sind, wie bisher vermutet.



Neue Melanom-Laserdiagnostik auf dem Weg in die Klinik/ / Infrarot-Femtosekundenlaser kann entartetes Melanin spezifisch erkennen

Aus: TSBmedici-Newsletter Dezember 2002

Das Hautpigment Melanin spielt eine zentrale Rolle bei der Entstehung von MM. Deshalb liegt es nahe, den diagnostischen Blick auf diese Produkte der Melanomzellen zu richten. In Gemeinschaft von Physikern (Laserspektroskopikern am Max-Born-Institut Berlin) und Medizinern (Dermatologen der Ruhr-Universität Bochum) wurde in den letzten zwei Jahren ein völlig neues Konzept verfolgt -die Zweiphotonen-angeregte Fluoreszenz des Melanins, induziert durch einen Femtosekundenlaser (Impulse im Wellenlängenbereich bei 800 nm und mit einer Dauer von 10 -13 s). Zum Vergleich: In einer Sekunde umrundet ein ausgesandtes Lichtsignal ca. sieben Mal die Erde, in einer Femtosekunde (fs=10 -15 s) durchquert dasselbe Signal nur den Bruchteil einer Haaresbreite. Dieser Laser ist in der Lage, die Fluoreszenz des Melanins in einer stufenweisen Zwei-Photonen-Absorption spezifisch anzuregen und damit Ansammlungen dieses Pigments in der Haut nachzuweisen. Andere Pigmente oder Fluorophore der Haut werden unter den gleichen Anregungs-bedingungen nicht nachgewiesen und führen dadurch nicht zu Störeffekten. Es konnte gezeigt werden, dass mittels der stufenweisen Zwei-Photonen-Anregung der Fluoreszenz des Hautmelanins bösartige Veränderungen in pigmentierten Hauttumoren sehr spezifisch nachgewiesen werden können). Die Differenzierung zwischen gesundem, pigmentiertem Hautgewebe und beginnender maligner Entartung zum schwarzen Hautkrebs (MM) kann mit dieser Methodik allein durch objektive Kriterien vollzogen werden und wäre somit prinzipiell auch vom Arzt unabhängig durchführbar. Das bedeutet gleichzeitig, dass das Verfahren unabhängig von ärztlichem Personal in öffentlich zugänglichen Hautkrebs-Screening-Zentren automatisiert angewendet werden könnte.

20.07.2003, 12:12
Hallo Birgit,

sag mal mit Bezug auf Deine acht dysplastischen Naevi, die im Laufe der Jahre rausgenommen wurden ... hast Du die selbst „entdeckt“ oder wurden die im Zuge der Nachsorgen von seiten der Ärzte diagnostiziert??

Fühle mich bei meiner Hautärzten bzw. in der Praxis, die ja eine Gemeinschaftspraxis ist und ich sogar schon bei drei verschiedenen Ärzten war, ziemlich unwohl und „unsicher“, weil ich meinen dysplastischen Naevi selbst entdeckt habe, obwohl zuvor allesamt (3 Ärzte!) wie abgesprochen immer wieder beteuert hatten: „Nein, nein, da sei ja nun wirklich nichts“ ... bis ich drauf bestanden hab, das Teil rauszunehmen!!!

Die Aussagen sind widersprüchlich von „Ja, man kann dysplastische Naevi durchaus an der veränderten Zellstruktur unter dem Dermatoskop erkennen“ (komisch, nur bei mir hatte das wohl nicht funktioniert) bis hin zu: „Nein, also für eine genaue Diagnose muß es schon exzidiert und eingeschickt werden.“ Ach, was? Das ist mir auch klar, bloß bei der Menge an Leberflecken, die ich hab, können ja schlecht alle rausgenommen werden.

Wie sind Deine Erfahrungen in dieser Hinsicht, Birgit?

Fühle mich langsam total unsicher und merke, dass ich (zu oft) dran denke und weil sich bis dato (leider oder Gott sein Dank, wie man es sehen will) bestätigt hat, dass ich Veränderungen EHER wahrnehme als die Ärzte. Ist ja auf eine Art positiv, belastet mich aber langsam mächtig gewaltig, da das bei jedem Besuch zu nem verbalen „Minikampf“ mit den Ärztinnen führt und sie mich noch so ansehen, als würde ich übertrieben reagieren, was ja bisher gar nicht der Fall war.

Denn ich möchte das Thema eigentlich „loswerden“ bzw. eben alle 3 Monate die Verantwortung an die Ärzte „abgeben“; dysplastische wachsen ja nicht so schnell, sind ja keine Melanome!! Aber die Ärzte sollen sie erkennen. Will nicht täglich das Gefühl haben, selbst gucken zu müssen, weil die Ärzte (obwohl sie beteuern, man kann dysplastische Naevi erkennen) anscheinend dann doch nicht in der Lage sind, diese (vor mir) zu erkennen. Das kann doch nicht sein, oder?

Wäre nett, wenn Du mir zu dem Thema etwas sagen könntest, Birgit, denn ich habe seit geraumer Zeit noch 2 – 3 Flecken, die mir spanisch vorkommen, die nicht nur verschiedenfarbig und an einzelnen Stellen erhaben sind sondern auch noch alles andere als rund oder oval, aber die Ärzte drauf angesprochen, sagen wieder: „Nein, da ist nix. Wenn Sie das weghaben wollen, dann wäre das ne kosmetische Entfernung und die kostet!“

Ist wohl ein Praxiswechsel angesagt, oder was meinst Du?

Sonnigen Gruß aus dem Schatten ;-)
von Sabine

20.07.2003, 12:28
Hallo Bine,
habe auch schon oft unterschiedliche Aussagen gehört.
Damals meinte ne Ärztin in der PRaxis, dieses Mal ist OK und kann bleiben, ne Woche später bei meinem ersten Besuch in der Klinik sagte ne andere Ärztin " den nehmen wir aber raus " zum Glück war da nach der Untersuchung aber nix.

Will damit nur sagen das es wohl so hart es auch klingen mag reine Glückssache ist mit den Ärzten.
Vieleicht ist es dann mal wieder andersrum und der sieht was der andere nicht sieht.

Also mein Fazit : Gehe weiterhin alle 3 Monate zur Nachsorge ( und nicht alle 6 wie in dem Ärzteblatt vorgeschlagen ) und beobachte mich selbst noch zusätzlich.
Ist wohl die einzigste möglichkeit sicher zu sein....

Bei mir im ersten Bericht von der Klinik stand sogar drinne das ich am ganzen Körper Dysplastische Male habe, aber rausgenommen haben sie kaum welche.
Jeder macht es anders.....

Gruß
Sascha

20.07.2003, 22:48
Hallo Ute S
Ich hoffe Dir geht es gut ,habe schon lange nichts mehr gehört .Du warst in Hornheide ich hoffe es hat alles geklappt und sie sind weniger geworden oder haben sich zurückgebildet.Ich bin auch noch viel hier drin und lese viel .

21.07.2003, 15:33
Liebe Claudia J.,

1. nein, ich bin keine Ärztin, aber ich bin gut mit Fachliteratur bestückt und durch meine eigene Betroffenheit seit langem intensiv mit einer Krebsselbsthilfegruppe verbandelt, in der viel über alle möglichen Themen und Fragen, die die einzelnen Leute dort betreffen diskutiert wird. Deswegen höre ich immens viel, auch immer wieder Neuigkeiten, die auf dem Onkomarkt sind.

2. Ich habe mal auf einem Vortrag (von einem Arzt aus der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg) gehört, daß Mistel beim MM kontraindiziert ist. Bevor mir das zu Ohren gekommen ist, habe ich selbst auch drei Jahre gespritzt. Näheres kann ich im Moment nicht dazu sagen, vielleicht findest Du es direkt über eine Firma heraus, oder fragst bei der GfbK noch mal an.

3. Von den Präparaten, die Du oben aufgezählt hast, ist nur Mistel verschreibungsfähig, alles andere mußt Du selbst bezahlen. Heb' alle Quittungen auf und reiche sie, wenn möglich bei der Einkommenssteuer mit ein.
Ich mache auch nach so langer Zeit (weil Rezidiv ist ja nie ausgeschlossen) immer mal wieder etwas für mein Immunsystem. Vom Phlogenzym habe ich eine Großpackung stehen, Säure-Basenhaushalt kann man u.a. auch gut über Ernährung steuern, biite diesbezüglich Infos lesen, Sauerstoff könnte u.a. auch heißen: viele an der frischen Luft bewegen - d.h. Freizeittechnisch ein bißchen umdenken.

soweit erstmal
Gruß von Birgit

21.07.2003, 16:05
Liebe Sabine,
im Rahmen meiner immer noch halbjährlichen Termine beim Hautarzt (halbjährlich, wenn beim letzten Termin ein dysplat. Fleck diagnostiziert wurde, die eigentliche Nachsorge spare ich mir aber seit drei Jahren), haben die Ärztin und ich die besagten Flecke als stellenweise zu dunkel empfunden und beschlossen, sie "vorsichtshalber", "angesichts der Vorgeschichte" zu entfernen. Acht sind inzwischen entfernt, vier davon haben sich als dyspl. Naevi herausgestellt. Die Ärztin hat selbst hat nicht alle für verdächtig gehalten, hat aber eben "weil vorbelastet" meinen Wünschen nachgegeben.

Ich bezweifle, daß jemand alle Flecke mit dem bloßen Auge, mit oder ohne Hilfmittel diagnostizieren kann, die einzig wahre Diagnosemethode ist meines Wissens nur die pathologische Untersuchung.

Im Übrigen ist es so, daß die Ärzte nicht die alleinige Verantwortung für die Gesundheit der Menschen/Patienten haben, das geht auch überhaupt nicht. Du wirst diese Verantwortung leider oder vielleicht auch "Gott sei Dank" nicht los. Aber wichtig ist, daß Du Dich beim Arzt, mit dem Du "zusammen arbeitest" gut aufgehoben fühlst und das könnte in der Tat bedeuten, daß Du Dir einen neuen suchst.
Es ist nicht ausgeschlossen, daß es immer wieder mal Auseinandersetzungen mit Ärzten wegen der unterschiedlichen Einstellungen geben wird. So ist es z.B. nicht sinnvoll, eine 3-monatige Nachsorge durchzusetzen, wenn man einen risikoarmen Befund hat, für den eine halb-jährliche Nachsorge empfohlen wird. Als mündiger Patient sollte man auch mal die wissenschaftlich herausgefundenen Fakten anerkennen. Beim Symptomen oder auch verdächtigen Flecken kann man ja ohnehin immer zum Arzt gehen.
Und ich habe außerdem die Erfahrung gemacht: je länger die Abstände zwischen den Untersuchungen, desto weiter kann man sich innerlich vom Thema entfernen, d.h. man wird nicht so schnell wieder mit der Nase draufgestoßen. Und sicher sein, wie Sascha meint, kann man sich sowieso nie.
Man kann aber an seiner Einstellung hierzu arbeiten, wenn man sich nicht von seiner Angst auffressen lassen will.

Gruß von Birgit

21.07.2003, 17:11
Hallo an alle,
heut war ich wieder mal in Münster. Die Impftherapie kann bei mir gemacht werden!!! Jetzt geht es nur noch um die Kostenübernahme!
Wenn die Kosten übernommen werden werde ich im September damit anfangen. Es wurden auch keine weiteren Metastasen gefunden!!!!!!!!!
Die Impftherapie geht über 5 Impfzyklen und danach folgt ein Restaging.
1. - 4. Tag: eine Spritze mit Leukine am 3.Tag ein Peptidcocktail mit den Peptiden (Tyrosinase und Melan-A)
Es sind dann immer 2 Spritzen. Das ganze geht dann über 20 Wochen!
Endlich weiß ich wie es weiter geht und es keine weiteren Metastasen mehr gibt. Der Nachschnitt wird nicht gemacht, weil der Onko davon ausgeht, daß da nix mehr ist! Anhand der Bilder und der Blutwerte! So, das war es erstmal alles an Neuigkeiten bei mir!
Ich wünsche euch allen einen schönen Tag und nie die Hoffnung verlieren!!!!!!!!!
Viele Grüße von,
Chris

Ute S
21.07.2003, 17:35
Hallo ihr liieben!
Will mich doch endlich mal melden.Leider sah es bei mir im Kopf nicht so gut aus.Es hat sich herausgestellt das die Bestrahlung,Stereotaxie,Das heißt eine Bestrahlung nicht angeschlagen hat.Ich hatte eine Blutung wurde operiert,danach 10 Bestrahlungen am Kopf.Jetzt bin ich zwar schlapp aber schon wieder guter Dinge.Laß mich eh nicht unterkriegen.Alles kann ich hier aber nicht mehr nachlesen.Von Christian habe ich gelesen und ganz feste die Daumen gedrückt.Mit der Impfung hast du gute Chancen.Das schaffst du.Das war die Impfung die bei mir ja nicht geklappt hat wegen ungeeigneter HLA.
Werde mich demnächst auch wieder melden,
alles liebe,Ute

21.07.2003, 23:38
Liebe Ute,
danke dir recht herzlich!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ich drücke dir auch ganz, ganz feste die Daumen und weiß das du dich nicht unterkriegen läßt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ich denke oft an dich!!!!!!!!!!
Viele liebe Grüße,
Christian

22.07.2003, 00:37
Hallo Ute S
Ich drücke dir auch die Daumen und laße dich nicht unterkriegen .Wie hoch war die Bestrahlung am Kopf ?

22.07.2003, 09:24
Liebe Birgit,

danke für Deine recht vielfältigen Ausführungen.

Mmmmh .... bei Dir und bei Claudi E. (bei der schon 16 !!! Stück rausgenommen wurden), wurden wie es aussieht schon diverse, auch für den Arzt wenig auffällige Naevi, „allein schon wegen der Vorgeschichte“ rausgenommen. Ich bekomme nicht EINEN entfernt! Und das, obwohl ich noch 2 – 3 hab, die alle fröhlich die ABCD-Parameter erfüllen!

Na ja, dann werd ich wohl doch eine andere Praxis aufsuchen (müssen). Nützt ja alles nix. ...

Aber sag mal, Birgit, verstehe nicht wie Du darauf kommst, dass ich eine 3monatige Nachsorge DURCHGESETZT haben soll?? (verwirrt guck’) Und nach Deiner Meinung eine Nachsorge bei risikoarmen MM nur halbjährlich indiziert ist?? Das sieht meine Praxis aber völlig anders. Hast Du mich da mit jemandem verwechselt? Die 3monatige Untersuchung wird in meiner Praxis als STANDARD vorgenommen, und zwar bis zum 5. Jahr.

Deine Bemerkung: „Als mündiger Patient sollte man die wissenschaftlich herausgefundenen Fakten doch mal anerkennen?“ (da guckt die Bine nun noch verwirrter)

Was meinst Du damit?? Wie sind denn "die wissenschaftlich herausgefundenen Fakten" für dysplastische Naevi??

In meiner Frage an Dich ging es weder um eine dreimonatige Vorsorge noch um risikoarme MMs, noch um eine Diskussion bezüglich wissenschaftl. Daten (Du spielst wohl auf Statistiken und Prognosen für dünne MM an?). Ich bin die personifizierte Anerkennung von Statistiken und wissenschaftlichen Fakten, obgleich mir hier im Forum im übrigen auch wiederholt von Deiner Seite gesagt wurde, dass man auf Statistiken echt nix geben kann, schon gar nicht, wenn es sich um MM handele.

Birgit! Wollte doch nur mal hören, wie Deine Erfahrungen mit der Entdeckung von dysplastischen Naevi und den Dich behandelnden Ärzten sind!!!

Und natürlich haben die Ärzte nicht die wie Du sagst die „alleinige Verantwortung“ für den Patienten. Das ist doch klar! Man sollte die Verantwortung für den eigenen Körper niemals abgeben, ob nun MM-Patient oder nicht. Ob gesund oder krank, alt oder jung. Aber man kann doch – und das ist doch das Mindeste! - erwarten, dass sie das Fachwissen haben, um etwas diagnostizieren zu können. Und damit mehr wissen und etwas früher feststellen als ich als Patientin. Wozu gehe ich denn sonst da hin? Ich glaub, das liegt echt an den Ärzten in meiner Praxis, kann mir das anders nicht erklären ...

Zudem bin ich weit davon entfernt, von „Angst“ aufgefressen zu werden, ich hab da was mein Ex-MM betrifft eine sehr in mir ruhende und ausgewogene Meinung. Und das schließt alle Risiken (siehe Martina und Pelle) mit ein, wie auch alle Statistiken und risikoarmen Aspekte, die meine MM-Einordnung mit sich bringt.

Es ging mir einzig und allein um irreführende, gegensätzliche Aussagen der Ärzte im Zuge der Nachsorge und wollte lediglich einen Austausch darüber, wie es andere Ärzte halten, weil ich jetzt durch die verschiedenen Aussagen doch mächtig gewaltig „konfuzius“ gemacht worden bin.

Na ja, .... wünsche Dir einen happy day .... wir kämpfen hier mit 34 Grad, und es will und will kein abkühlendes Gewitter kommen! (scha-witz!)
Gruß aus dem tropischen Berlin!
Sabine.

Ute S
22.07.2003, 10:06
Hallo Gast!
Es war eine Neurocraniumbestrahlung mit 10 mal 3 Gy.Ich hoffe du kannst was mit anfangen,
Gruß Ute

22.07.2003, 11:16
Liebe Sabine,
Entschuldigung für die Verwirrung. Habe mich mit einem Teil meiner Äußerungen auf die Ausführungen und den Hinweis von Sascha auf den interessanten neuen Artikel aus dem Deutschen Ärzteblatt bezogen - Sascha hatte ja erzählt, daß er sich für 3-monatige Termine einsetzen will anstatt der ihm zugedachten 6-Monate (Die Nachsorge beim niedrigrisikobehafteteten MM ist nicht "meiner" Meinung nach nur alle 6 Monate indiziert, sondern der Meinung der Artikelautoren Garbe und Schadendorf, siehe dort Tabelle 5).

Was die Verantwortung angeht habe ich mich auf die Aussage vorgestern von Dir bezogen > "Denn ich möchte das Thema eigentlich „loswerden“ bzw. eben alle 3 Monate die Verantwortung an die Ärzte „abgeben“" und einfach nochmal meine Gedanken dazu geschrieben. Fühltest Du Dich angegriffen? Ich hoffe nicht, denn so war es nicht gemeint.
Du wolltest gerne einen Austausch über die Erfahrungen mit anderen Ärzten, ich wollte dazu mit meiner Aussage rüber bringen, daß man einerseits selbst auch Verantwortung für sich übernehmen muß, weil die Ärzte weder allein verantwortlich sein können, und zudem auch noch sehr unterschiedliche Meinungen haben(Wenn man von einem Arzt erwartete, daß er rechtzeitig einen bösartigen Fleck erkennt, dann sollte man auch darauf vertrauen, daß derselbe Arzt einen Fleck für nicht verdächtig hält und deshalb nicht bereit ist, ihn zu operieren). Andererseits darf man aber auch die Therapie- und Nachsorgeleitlinien nicht außer Acht lassen und sollte sie respektieren.
Die schwierige Aufgabe, vor der man dabei selbst steht, ist dann die Ballance zwischen eigenen Ängsten und dem Vertrauen zu den medizinischen, wissenschaftlichen Vorgaben zu finden. Das fällt einem natürlich leichter, wenn man seinem Arzt vertrauen und mit ihm gut über die eigenen Ängste reden kann. Langer Rede kurzer Sinn: versuche, mit Deinem jetzigen Arzt noch mal zu reden, wenn das nicht geht, dann würde ich mir an Deiner Stelle einen anderen suchen.

Soweit erstmal
Gruß von Birgit

22.07.2003, 20:50
Hi Birgit,

ja, diesen Umkehrschluß habe ich mir auch schon überlegt, dass ein Arzt, der ein MM entdeckt auch sehen kann, wenn etwas NICHT da ist, nur ist es ja so, dass schon MM nicht eindeutig zu sehen sind, da ist es bei dysplastischen um ein vielfaches schwieriger, zumal es sich nicht um Krebs handelt und diese atypischen Zellen ziemlich laaaaaangsam (schnarch) wachsen.
Nö, fühlte mich nicht angegriffen!!! Nicht im geringsten, hatte mich nur gewundert, dass plötzlich 'n ganz "anderer Text" kam ;-).

Tschüssi + Gruß bis zum nächsten Mal!
Sabine.

22.07.2003, 20:53
Hallo Chris,
freue mich mit Dir, dass nix weiter gefunden wurde und wollte Dich gerade fragen,ab wann ich denn Daumen drücken darf, hab aber gerade gesehen, dass mit der Impfung erst im September begonnen wird.
Auf sie mit Gebrüll!!! Hau wech das Zeug!!!
Alles Guteeeeeee!!!

Sabine.

22.07.2003, 23:04
Lieber Ulrich, danke für den Tip mit der Internetseite über Misteltherapie. Ich hab's zwar zeitlich noch nicht auf die Reihe gebracht da mal reinzuschauen, will's aber sobald ich's schaffe! Ich finde es toll, daß Du immer eine passende Seite parat hast! Danke!

Liebe Birgit, liebe Bine, liebe Nina,
herzlichen Dank für Euere Erfahrungen. Ich hab heute mit einem Arzt von der GfbK gesprochen. Er war sehr nett und hat sich echt Zeit genommen. Allerdings hat er auf die Schulmedizin geschimpft wie ein Rohrspatz und das finde ich weder von der einen noch von der anderen Seite so toll. Na gut. Jedenfalls hat er gesagt, daß es ein Märchen sei, das alle paar Jahre über eine andere Krebsart auftaucht, daß man Mistel bei manchen Krebsarten nicht anwenden können soll. Er hat gemeint, es gäbe überhaupt keine Studie oder dgl. die dies belegen würde. Auch die Hersteller der Mistelpräperate hätten keine Hinweise auf eine Kontraindikation. Kann man das glauben? Immerhin geht es um so eine Kleinigkeit wie mein Leben. Über diesen Kanne Brottrunk und das dazugehörige Fermentgetreide habe ich vorhin auf NTV unter der Rubrik "Schön und gesund" zufällig noch einen Teil eines Beitrages gehört. Es klang recht vielversprechend. Dieses Zeug soll entschlacken und die körpereigene Abwehr auf Touren bringen. Meine Schwester, die unter der schlimmsten Neurodermitis leidet, die ich je gesehen habe und die allerdings ein absoluter Homöopathie und Esoterik-Freak ist, schwört auch drauf, weil es den Körper beim Gleichgewicht des Säure/Basen-Haushaltes extrem unterstützen soll. Ich werd mir das Zeug morgen besorgen lassen und dann mal ausprobieren. Wenn ich ehrlich bin, finde ich, daß schon der Name "Brottrunk" irgemdwie leicht eklig klingt - aber was tut man nicht alles. Das mit dem Umstellen der Freizeitgewohnheiten ist bei mir halt auch so eine Sache, weil ich bei allen Aktivitäten immer auf Hilfe angewiesen bin. Mein Mann, als echter Couchpotatoe, kann sich nur selten aufraffen, daß er sich mit mir aufs Tandem schwingt und die Kinder sind eh zu selten daheim, um mit mir zu radeln etc. Naja, jedenfalls habe ich nächste Woche bei meinem Hausarzt einen Besprechungstermin und werde mal sehen, was der zu den verschiedenen Sachen meint.Vitamine hat er mir schon gegeben und Mistel hat er mir gleich nach meiner Diagnose angeboten, gleichzeitig aber gesagt, daß er kein Onkologe ist und von einer Kontraindikation, von der ich ihm erzählte, nichts wüßte - vielleicht ja zu recht...Mal sehen, was dabei rauskommt. Auf jeden Fall waren Sono und CT ok und das möchte ich den Tumormarkern, die ich morgen bekomme, auch geraten haben!!!!
An alle herzliche und liebe Grüße von
Claudia J.

22.07.2003, 23:13
Ich habe eine m.Melanom,mache eine 18-Monatige therapi.Intron A.Jetz bin ich beim 8-monat,nehme 3x3 Mio E/Woche.Seit dem
8-monaten habe ich über 15 kg abgenomen.Kan mier vielleicht jemand helfen was ich tun sohl,weil ich manchmal auch kein apetit habe.Und wen die Nebenwirkungen kommenn von disen medikamenten, dan möchte ich am besten aufhören,und mit dem ganzen schluß machen,aber das geht nicht so einfach.Ich habe auch immer angst das ich nach ergen eine dosis sterben muß.kann man bei dem auch sterben? Bitte um antwort.Danke. Helena.
petlek@freenet.de

22.07.2003, 23:53
Hallo Helena,
na herzlichen Glückwunsch das Du es schon 8 Monate ausgehalten hast.
Ich habe mit der selben Dosierung vor 2 Wochen begonnen.
Die ersten beiden Male waren furchtbar doch mittlerweile komme ich mit dem Paracetamol und Vomexzäpfchen ganz gut hin.
Unter Appetitlosigkeit leide ich auch und ich muss mich auch daran erinnern zu essen.
Meine Ernährung habe ich ein wenig mit einem chinesischen Arzt umgestellt und auch meine Freizeitaktivitäten bin ich dabei zu ändern.
Was die Sache mit dem sterben angeht glaube ich nicht das man es davon tut...aber das ist keine fachliche med. Aussage sondern ein Gefühl...
Aber ich kann es gut nachvollziehen das es bei den heftigen Nebenwirkungen der Gedanke nicht fern liegt.

Lieber Chris ich hoffe das Deine weitere Behandlung gut anschlägt und bin schon auf die weiteren bestimmt folgenden Berichte von Dir gespannt. Ich drück die Daumen... :-)

Liebe Claudia, ich hab Dich nicht vergessen und schreib bestimmt die nächsten Tage :-)

Liebe Grüsse an den Rest,

Alexandra

23.07.2003, 17:47
Hallochen,
habe die letzten Beiträge gerade gelesen. Ist ganz interessant. Da ein paar von euch offensichtlich auch mit diesen blöden medizinischen Fremdwörtern nicht so sehr auf Kriegsfuss stehen wie ich (selbst in Internet-Lexikas habe ich teilweise keine Antwortt gefunden) hoffe ich, jemand kann mir folgende Fremdwörter bzw. Hinweise mal laienverständlich erklären:
pagetoide Einzelmelanozyten
spindelzellig (gut oder schlecht?)
epitheloide Melanozyten mit feinstäubigem, hellbraunem Melanin
blauer Naevus
Mitosen
zwischen spindelzelligen Abschnitten reichlich schwarzbraunes Melanin
aszendiert

Wäre super, wenn mir jemand bei der Aufklärung dieser Fremdsprache ein wenig behilflich sein kann.
PS: Habe direkt auf der Narbe (Oberarm) kleinen schwarzen Punkt mit ganz leichter Erhebung (minimal) des Gewebes darunter. Ist eigentlich nur sichtbar wenn man wirklich genau draufschaut. Aber ich schau am Tag bestimmt 20 mal drauf. Möchte bei meinem Arzt nicht als hysterisch gelten (habe erst vor 4 Wochen kleinen Fleck neben der Narbe entfernen lassen, ohne Befund) denn es ist wirklich fast nichts sichtbar.
Können Rezidive so beginnen? (Ich weiss, wahrscheinlich ist das eine saublöde Frage)
Ansonsten fühle ich mich momentan irgendwie zermatscht obwohl ich gar keinen Grund dafür habe. Es geht mir eigentlich gut, aber die Gedanken sind irgendwie z. Z. nicht richtig regulierbar. Anlass gibts eigentlich keinen.

Alles Gute allen denen es schlecht geht und liebe Grüßle.

Christine K.

23.07.2003, 18:38
Liebe Claudia J.

ach, Mensch, wann erfindet endlich mal jemand ein Mittel? DAS Mittel!!!

Na, vielleicht erleben wir es ja alle bald - kann man nur hoffen.

Claudia, wollte Dir nochmal was zur Misteltherapie erzählen, was mir justamente eingefallen ist:

Meine Tante ist an einem inflammatorischen Mammakarzinom erkrankt incl. Rezidiven, die sie schon hat (ist leider der bösartigste Brustkrebs, es gibt). Sie macht gerade ne Chemotherapie. Nach Abschluß macht sie auf eigenes Betreiben hin dann eine Misteltherapie bei einem Homöopathen. Sie hat aber neulich die Ärzte in der Berliner Charité gefragt, ob das okay sei und die meinten nur: „Sie hätten nichts dagegen“, haben sich also weder Pro noch Contra zur Mistel verhalten.

Tja ... ich persönlich denke, dass ich es auf alle Fälle machen würde, muß immer an Birgit denken (unsere Birgit hier im Forum), die wohl relativ agressive Krebszellen gehabt haben muß, denn sie hatte ein LK-Staging per Sono, da war null zu sehen, nicht Birgit?
Und dann nur 5 Wochen später (!) war ne ziemlich große Metastase da. Dann hat sie wohl einige Jahre Mistel gespritzt, und OBWOHL ihre Krebszellen zuvor anscheinend so schnell gewachsen waren, ist bis heute nichts nachgekommen. Das kann doch kein Zufall sein?? (Oder Birgit? Wie siehst Du das?)

Eine Bekannte in unserer Familie hat auch ein ziemlich tiefes MM gehabt (an der Wade), sie hat Chemo abgelehnt und ist mit wehenden Haaren aus dem Krankenhaus raus. Hat dann Mistel und Unmengen an Vitaminen genommen, d. h. das macht sie noch immer. Dann war sie noch im Institut für Traditionelle Chinesische Medizin hier in Berlin. Seit 4 Jahren ist nix nachgekommen. Das soll wohl in ihrem Fall ne ziemlich lange Zeit sein, da das MM wohl sehr heftig war (ist nach Wegschneiden sofort nachgewachsen und war zudem amelanotisch, diese Dinger wachsen wohl auch schneller, also ein rotes MM anstatt ein schwarzes, Pigmente fehlen).

Manchmal denke ich, dass die Ablehnung von Misteltherapien etc. mit Geld, Einfluß usw. zu tun hat und der Starrsinnigkeit der Schulmediziner. Andererseits denke ich, dass wenn Vitamine und Mistel sooooo helfen würden, es ja keine Krebspatienten mehr geben und alle geheilt sein würden.
Wahrscheinlich liegt die Wahrheit mal wieder in der Mitte und jeder muß selbst sehen und nach seinem eigenen feeling - am besten in Zusammenarbeit mit Ärzten und Homöopathen! - gehen, um herauszufinden, was hilft.

Wenn ich wieder was Neues höre, dann meld ich mich auf jeden Fall, Claudia!!!

Lieben Gruß,
Sabine.

23.07.2003, 19:20
Hallo Christine K.,

du weißt doch wie das ist ;-). Fragen sind nie saublöd, nur die Antworten. Da werd ich mir mal jetzt Mühe geben, obwohl ich auch nicht alles für Dich gefunden hab: (aber warum willste das sooo genau wissen, ist doch "nur" der detaillierte Befund von dem Fleck, der ohne Befund war, oder?)

aszendierend = ist eine der physiologischen Richtung entgegengesetzte Bewegung

Mitosen = Zellteilungen

epitheloide Melanozyten = Melanozyten, die sich im Epithel (Deckgewebe der Haut) befinden

das war's auch leider schon. Was "spindelzellig" und "pagetoid" bedeuten, das weiß ich nicht. Pagetoides Muster liest man öfter. Auch bei dysplastischen.

Ach, freu Dich doch, das der Befund ok war. Aber lt. Christian sehen Rezidive wohl anders aus (nicht gefärbte und nicht schmerzende Knubbel unter der Haut)

Wünsch Dir einen schönen Tag und schicke Dir einen Sonnenstrahl mehr ins Schwabenland!
Tschüssiiiiii sagt Sabine!

23.07.2003, 19:34
Hallo Bine,

weißt darüber mehr ? : zudem amelanotisch, diese Dinger wachsen wohl auch schneller, also ein rotes MM anstatt ein schwarzes, Pigmente fehlen).

Mein MM sah auch Feuerrot aus, irgendwie wie ein Blutschwamm.

Oder haue ich da jetzt was durcheinander ??

Ich meine bei der Histo hätte man sowas doch festgestellt, oder ??

Wurde jetzt nur stutzig wegen der roten farbe...

Gruß
Sascha

23.07.2003, 19:58
An Alle
Heute habe ich von meine Krankenkasse ein brief bekommen,
da drin steht:
Am 15.07.03 wurde eine Prüfung sämtl.Medizinischer Unterlagen durch den Medizinischen Dienst der Krankenversicherung (MDK)durchgeführt und festgestellt,daß aus sozialmedizinischer Sicht ein sofortiges Ende Ihrer arbeitsunfähigkeit einzuleiten sei.
Wir beenden daher die Arbeitsunfähigkeit mit dem 24..07.03 und bittenSie,sich umgehend Ihrem zuständigen Arbeitsamt zur Verfügung zu stellen.
Bitte lassen Sie sich das Ende der Arbetsunfähigkeit von Ihrrem behandelndem Arzt auf dem Ihnen vorligenden Auszahlungsschein bestätigen.

Ich habe 90% behinderung.
Was kann ich dagegen machen ?
Bitte um Hilfe.

Liebe Aleksandra danke das du zurick geschriben hast.Das hat mier sehr viell mut gemacht.

Alles Guteeee.

Helena.C.

23.07.2003, 20:37
Liebe Bine, DANKESCHÖN!!! Ich werde jetzt, wie gesagt meinen Hausarzt nochmal auf die Datenbank der Hersteller der Mistelpräperate ansetzen und wenn das nix Negatives ergibt, werde ich eine Misteltherapie - die ja scheinbar auch die Kasse zahlt - in Verbindung mit Vitaminen (allerdings nicht in Überdosen) und einigen anderen Sachen, machen.Übrigens war mein MM, wie schon gesagt, eine richtige rote Warze und ist gewachsen wie verrückt. Wie war das denn mit Birgit's Meta - ist die rausgeschnitten worden oder hat die sich dann zurückgebildet? Birgit ist sowieso ein regelrechtes Vorbild hier - 12 Jahre ohne "Nachwuchs" ist schon super!!!! Mein Onkologe meint, abhängig von der Stelle an denen eine mögliche Meta sitzt, daß man da nix machen bräuchte, da die ja nicht streuen - hmmm, na ich weiß ja auch nicht. Allerdings sind bei mir bis jetzt, Gott sei Dank, keine Metas in Sicht, meine Tumormarker waren bei 0,07.Ich habs leider immer noch nicht geschafft, Birgits Verlauf nachzulesen, obwohl mich der gerade bei ihr absolut interessieren würde, besonders auch die Dicke des Primärtumors.In ca. 10 Tagen wird es bei mir (hoffentlich...) wieder etwas ruhiger, sodaß ich dann endlich meine "Rückstände" aufarbeiten kann.Was die Chinesische Medizin betrifft, so bin ich da geteilter Meinung. Wir waren letztes Jahr in China und haben auch ein traditionelles Krankenhaus besucht. Es war schon sehr beeindruckend - auf der anderen Seite waren die derart hinter dem Geld her, daß es mich schon richtig abgestoßen hat. Aber wie überall gibt es wahrscheinlich solche und solche und schlußendlich hat der Recht, der heilt!!! Deine mail hat mich jedenfalls noch mehr pro Mistel eingestellt. Nochmal danke!!!

Liebe Helena!
Such Dir im Telefonbuch Deine Ortsgruppe des VdK raus und ruf an oder noch besser geh hin und sag denen, was bei Dir abgelaufen ist! In der Regel versuchen die zu helfen. Du mußt nicht Mitglied sein!! Einen anderen RAt habe ich im Moment nicht, aber wenn Du nicht an einen besonders komischen Mitarbeiter gerätst, müßten die Dir beistehen. Viel Glück!
Herzliche Grüße,
Euere Claudia J.

23.07.2003, 20:41
Hallo Christine K.

Du kommst aus dem Schwabenland - woher? Ich auch - Nähe Stuttgart. Du fühlst Dich irgendwie zermatscht, das geht mir seit Monaten so. Obwohl ich nur 1,5 Mio Einheiten spritze (3 mal die Woche). Die Gedanken sind nicht regulierbar - oh ja, das kenne ich. Immer das gleiche um das die Gedanken kreisen nicht wahr. Bei mir allerdings nicht unbedingt die Krankheit. Ich war Samstag bei einer Heilpraktikerin und Osteopatin. Ich habe für die Psyche Aurum Metallicum LM 18 bekommen. Für meinen schlechten Schlaf Ignatia C 30. Hoffe, daß mir das was bringt.
Vielleicht ist es Dir ein Trost, daß es mir so geht, wie Dir. Vielleicht hast Du ja mal Lust zu schreiben, woher Du kommst.
Lieben Gruß von
Sybille

24.07.2003, 09:28
Liebe Helena C.,

es hört sich oben an, als wenn Du länger krankgeschrieben bist, als nötig. Was machst Du beruflich? Aufgrund welcher Beeinträchtigungen wirst Du im Moment im Moment krankgeschrieben?

Der GdB sagt zunächst mal vom Grunde her nichts über die Leistungsfähigekeit eines Patienten aus. Du weißt sicherlich, daß Krebspatienten - jedenfalls die allermeisten - ja ohnehin nicht behindert sind, sondern den Schwerbehindertenstatus aufgrund der schweren psychischen Belastung und zum Schutz am Arbeitsplatz für einen befristeten Zeitraum erhalten. MM-Patienten bekommen nach der Primärdiagnose ohne LK-Beteiligung z.B. generell 50%, mit LK-Beteiligung schon 80%. Ich habe mit meinen 80% völlig normal voll gearbeitet und mir hat körperlich nichts gefehlt, ich war nicht wirklich krank und körperlich beeinträchtigt schon gar nicht und für die psychische Belastung habe ich mir psychologische Unterstützung geholt.
Wenn Du über die Gebühr a-unfähig geschrieben wirst, dann muß Dein Arzt eine sehr gute Begründung haben.

Deine Infos oben sind etwas irritierend: ist der 24.07.03 evtl. eher das Aussteuerungsdatum, sind dann schon 18 Monate A-unfähigkeitszeit um? Anders kann ich mir nicht erklären, warum Du Dich beim Arbeitsamt melden sollst.
Hast Du eine Arbeitsstelle oder warst Du vor der Erkrankung schon arbeitslos? Gib' mal Informationen dazu, denn sie sind für weiteren Austausch hier wichtig, wenn Du Rat für Deine Situation haben willst. In jedem Fall sind nähere Infos wichtig, denn die Aussage, Du habest ja 90% GdB reicht nicht als Begründung zum weiteren Krankgeschriebenwerden aus.


Liebe Claudia J.,
meine Metastasen waren regionale Lymphknotenmetastasen, mein MM war 1,8 mm tief/dick.

Gruß von Birgit

24.07.2003, 13:17
Liebe Sabine und Sybille,
vielen Dank für die Info und Aufmunterung. Die von mir erfragten Begriffe sind aus meinem Befund des MM und vor allem macht mich u.a. der Satz unsicher:
"Der Tumor hat die Basalmembran breitflächig durchbrochen und dringt bis in das untere Corium in teils epitheloiden, teils spindelzelligen, atypischen Melanozytenverbänden vor (das ist ja schon mal nicht so toll), ...die Neubildung immitiert abschnittsweise das texturelle Bild eines blauen Naevus, die vermehrte Mitosen sprechen jedoch eher dafür, dass es sich hier um eine tiefe Invasion handelt. Teilweise dichtes umgebendes lymphozytäres Infiltrat."

Was heißt das nun genauer? Ich weiss, ich hätte schon lange meinen Arzt fragen können. Bis jetzt habe ich das aber von mir geschoben (und momentan ist er leider im Urlaub). Als ich im Forum aber die Erklärungen für manche Berichte las habe ich meinen nochmals genau studiert und dachte, vielleicht kann dir ja hier jemand mal erklären was das nun heißt (aber bitte nicht verblümt, ich habe gemerkt, je klarer ich informiert bin umso besser kann ich damit umgehen).

Liebe Sybille, das tut mir leid, dass es dir momentan nicht so gut geht. Du hast aber wenigstens einen berechtigten Grund, da du ja auch Medikamente nehmen musst und das ist sicherlich nicht angenehm. Ich weiss aber gar nicht, warum ich mir grad wieder solche vielen Gedanken um dieses blöde MM mache .Ich glaube, es ist vielleicht doch eine ganz tief sitzende Angst in mir, wie es weitergeht und wie lange ich ohne weitere Rezidive usw. verbringen kann. Wenn ich irgendwelche Berichte u.ä. lese dann steht halt auch immer drin dass die Chancen positiver sind je kleiner das MM war. Und meines hatte eine Dicke von 3,2 mm.
Ansonsten geht es mir eigentlich gut und ich hätte - wie gesagt - keinen Grund zum grübeln. Ich spreche auch mit niemanden großartig darüber, gehe also eigentlich hoffentlich niemandem damit auf den Wecker.
Was mich auch etwas belastet sind meine wirren Träume. Manches Geträumte könnte da Wirklichkeit sein und ich bin dann tagsüber ganz gerädert. Ich träume allerdings nichts von meinem MM. Also hats ja auch nichts damit zu tun.
Na ja, das wir schon wieder vorbeigehen. Jetzt muss ich mich halt mal zusammenreißen. Wenn ich hier im Forum lese dann bekomme ich auch schon ein schlechtes Gewissen, weil es hier vielen wirklich nicht gut geht.

Ach übrigens Sybille: Ich komme aus Reutlingen, ist also gar nicht so weit weg. Schön, dass noch a Schwäble hier drin isch.

So, jetzt hoffe ich dass mir jemand was zu dem Kauderwelsch auf meinen Befund sagen kann und wünsche allen mal wieder alles Liebe.

Dir Helena wünsche ich besonders viel Kraft. Ich denke auch wie Birgit, dass da irgendetwas nicht ganz klar ist und du deshalb mehr Infos mitteilen musst. Wenn du momentan zu schwach und krank bist um zu arbeiten wird dich normalerweise auch niemand zur Arbeit schicken. Die Idee mit der Hilfe beim VdK finde ich gut. Laß dich nicht unterkriegen. Ich habe auch so einen netten Chef, der mir weder Krankheitsfortzahlung noch Urlaubstage-Fortzahlung noch Feiertage-Fortzahlung zahlt, obwohl dies ganz klar gesetzlich geregelt ist (arbeite z.Zt. auf 325 €-Basis, bin also Geringverdiener). Das hat nun zur Folge dass ich, da ich fast 3 Monate krank war, einige Feiertage an meinen Arbeitstagen waren und ich auch noch 2 Wochen Urlaub hatte, momentan fast kein Geld bekomme und arbeite wie blöd um die Stunden reinzuholen. Ist echt schlimm, aber ich weiss nicht wie ich da zu meinem Recht komme ohne meinen Arbeitsplatz zu verlieren. Ich brauche die paar Krümel nämlich dringend. Du siehst, es gibt immer wieder Ungerechigkeiten und ich wünsche dir deshalb ganz besonders viel Glück und vor allem alles Gute für deine Genesung.

Tschüssle
Christine K.

24.07.2003, 17:56
Hallo lieber Sascha,

nein, tutet mir leid, mehr weiß ich auch nicht zum amelanotischen MM, als das, was man so nebenher bei den diversen Tumorzentren online liest. Wüßte jetzt auch keine exakte
Internetadresse oder so. Gib einfach nochmal bei google „amelanotisches MM“ ein. Aber
wenn Du eines gehabt hättest, dann hätte es sicher in Deinem Befund gestanden! Und dem war ja nicht so. Mmh, weiß auch nicht ... wußte gar nicht, dass Deines rot war. Vielleicht gibt es ja auch maligne nicht amelanotische MM, die rot sind? Keine Ahnung ehrlich gesagt.

Grüße von Bine.

24.07.2003, 17:57
Hallo Claudia J.,

freut mich, dass ich Dir ein wenig helfen konnte. Halt mich doch bitte mal auf dem Laufenden, was die Ärzte über die Mistel so sagen und was Du herausfindest. Interessiert mich selbst - nicht zuletzt auch als Info für meine Tante.

Haste Dir auch die dicke Infobroschüre von www.biokrebs.de angefordert? Die ist sehr
gut und ausführlich!

Tschüssi

Sabine.

PS. Ach so, Tumormarker unter 0,2 stellen eine sehr gute Prognose dar!! Zwischen 0,2 und 0,6 ist es grenzwertig und kontrollbedürftig. Ab 0,6 = pathologisch und schlechte Prognose.
Der S-100 ist aber leider kein absoluter Prognosefaktor so wie es sie bei Brustkrebs oder so gibt, sondern dient allein der Verlaufkontrolle (also vor der OP, nach der OP, dann nochmal 3 Monate später usw., um einen Vergleich zu haben.), und wie ich gelesen habe, macht es auch erst beim metastasierten MM Sinn, weil der S-100 mit der Tumorzellenmenge steigt es der S-100 sonst gar nicht anschlägt. Erhöhungen und Irritationen können zudem noch durch andere
Stoffe im Körper ausgelöst werden. Aber wenn Du 0,07 hast J (in Relation zu Deinem tiefen
MM), dann ist das bestimmt ein sehr gutes Zeichen!!!

PSS. Hast viell. echt Glück gehabt, dass die Zellen bei Deiner Tumordicke durch die Weglasern ausgelöst kanalisiert vertikal gewachsen sind und dadurch nicht gestreut haben!!!

24.07.2003, 18:23
Hallo Ihr da draußen!

Habe vor gut 2 Std. telefonisch von meiner Hautärztin erfahren, daß einer von drei entfernten Leberflecken ein Melanom war (0,3mm)! Ich habe auch gleich einen Termin (05.08.) zur Nachschneidung aus Sicherheitsgründen erhalten.
Ich bin nun völlig fertig und weiß gar nicht wie das alles weitergehen soll?!
Ich habe Krebs! Ich hätte nie gedacht, daß ich soetwas je bekommen könnte, es trifft doch immer nur die Anderen, oder nicht!?!?
Bitte, kann mir jemand schreiben?! Ich würde gerne wissen, was nun mit mir passiert!

Carmen

24.07.2003, 18:40
Hallo Carmen,

Du Aermste - ich kann gut verstehen, dass Du voellig fertig bist. Aber vielleicht troestet es Dich ein bisschen, dass Du mit 0.3mm ein sehr, sehr kleines Melanom hast und Deine Diagnose deshalb sehr gut ist!!!
Du moechtest wissen, was nun auf Dich zukommt. Das Nachschneiden, fuer das Du ja schon einen Termin hast und dann vermutlich nur noch vierteljaehrliche Nachsorgeuntersuchungen (in erster Linie Durchchecken aller Leberflecken und vielleicht gelegentlich mal ein Ultraschall).

Bei mir ist nach einem 0.36mm-Melanom vor 1.5 Jahren auch nachgeschnitten worden (Nachschneiden unter oertlicher Betaeubung, danach natuerlich noch eine Weile Schmerzen, aber nichts besonders Wildes). Viel mehr Sorgen als um die Narbenschmerzen habe ich mir zu der Zeit ueber die Diagnose "Krebs" gemacht. Aber wenn Du hier im Forum ein bisschen liesst, wirst Du schnell merken, dass wir mit unseren Mini-Melanomen nochmal glimpflich davongekommen sind. Durch die haeufigen Nachsorgeuntersuchungen hat man auch die besten Chancen darauf, dass ein moegliches spaeteres Melanom wieder so frueh gefunden wird und deshalb muss man sich objektiv wohl nicht viele Sorgen machen. Man tut es aber natuerlich doch - besonders wenn man es, wie Du jetzt, gerade erst erfahren hat! Natuerlich ist man bei dieser Diagnose erstmal voellig geschockt, aber nach dem, was ich in den letzten 1.5 Jahren gehoert und gelesen habe, muss man sich mit so einer kleinen Tumordicke wirklich keine Sorgen machen!!! Deshalb hoffe ich, dass Du Dich schnell vom ersten Schock erholst. Das hoert sich jetzt alles viel schlimmer an, als es ist. Wirklich!!!

Halt die Ohren steif und hab keine Angst vor dem Nachschneiden.
Wenn Du noch Fragen hast oder Dich einfach austauschen moechtest, kannst Du ja wieder schreiben!

Viele Gruesse und Kopf hoch!!!
Ariane

24.07.2003, 19:12
Hallo Sascha,
mein Mann hat auch ein amelanotisches Melanom. Sah aus wie eine ganz normale Warze. Hat ihn gestört und hat sie deshalb vom Hautarzt entfernen lassen. Auch der Hautarzt hat nicht erkannt, dass es ein Melanom ist. Im Bericht des Pathologen steht aber ganz klar- amelanotisches Melanom. Hat inzwischen auch Metastasen im Lymphsystem. Vor drei Wochen ist wieder eine aus der rechten Leiste entfernt worden. Es soll jetzt aber erst mal nichts unternommen werden, nach dem Motto wait and sea.
Liebe Grüße
Angelika

24.07.2003, 20:30
Hallo Christine K.!!!!!

Ach herrjee, da siehste mal, ich bin auch nur ne Patientin und keine Fachfrau (da kann man noch so viel im Internet lesen) und dachte echt, dass es sich um den anderen Befund handelte. Daher möchte ich mich hier jetzt lieber zurückhalten bevor ich Dich noch in irgendwelche Konfusionen stürze. Am besten ist wirklich, Du gehst damit zum Dermatologen, der kann Dir die einzelnen Begriffe präzise und sachlich erläutern.

Im Endeffekt kommt es auf die Lebensumstände an, z. B. ob man eine gute Abwehr hat, ob man sich im Gleichgewicht fühlt, auf die Einstellung und dass man täglich (!) etwas für seine Gemütsverfassung tut. Viel frische Luft, vielleicht Radfahren, wenig Grübeln und wenn möglich viel, viel Lachen! Viel frisches Obst und Gemüse und so. Vielleicht dazu
noch erhöht (nicht überhöht) dosiert Vitamine und nach Absprache mit nem Doc ne Misteltherpaie. Und hey, weißte doch: Tumor ist ... wenn man trotzdem lacht! ;-)
Und das Motto sollte sein: Der Weg ist das Ziel.
Nicht nur für nen MM-Patienten.

Ist jedenfalls meine Meinung.

Ich hatte mir übrigens schon vor dem MM vorgenommen, jeden Tag etwas zu machen, was mir so riccccchhhhhhtig Spaß macht!!! ;-). Man lebt ja nur einmal. Mit oder ohne MM.
Und wenn es auch nur ne kleine Kleinigkeit ist, die andere gar nicht für was besonderes halten würden. Ich mein, sonst wird man ja irre, wenn man immer grübelt und sich die Gedanken im Kreis drehen (muß ja nicht nur wegen des MM sein, können ja auch arbeitsmäßige oder Beziehungsprobleme sein, die einen nicht loslassen), und mich hat es zur MM-Diagnose schlimm erwischt gehabt: Job verloren, kein Geld, große Liebe verloren, dazu alleinerziehende Mama usw. usw. usw. Gaaaanz toll! L
Es gibt wohl bei jedem von uns hier Probleme und Problemchen, teilweise sind sie existentiell.

Und gerade da heißt es: GEGENSTEUERN und nen Gegenpunkt setzen! Damit es einem besser geht. Und dann geht’s auch der Immunabwehr gut, und die brauchst Du ja auch ganz doll. Und manchmal heißt das auch „Abgrenzen“, mal „nein“ (zu anderen und auch gegenüber „dem Problem“) zu sagen und an sich denken.

Du brauchst doch auch kein schlechtes Gewissen zu haben, Christine, weil Du Dich im Moment daneben fühlst und es nicht erklären kannst (muß man immer alles erklären und rechtfertigen können? Wir sind doch keine Maschinen!!!). Nicht nur Patienten mit Metas oder jene, die Interferon spritzen müssen, haben das Recht sich Sch.... zu fühlen. Ob man ein flaches MM hatte, ein dickes, rotes, schwarzes, braues, grünes, lilafarbenes ;-) ... togal! Ich finde man sollte sich hier immer aussprechen können, und das kann man ja auch.
Es tut auch anderen in ähnlicher Situation garantiert (!) gut, zu lesen, dass sie nicht allein sind mit dem „Sich-Zermatscht-fühlen“.

In diesem Sinne,
es kommen wieder bessere Tage, Christine!
Es geht immer weiter und weiter und weiter ..........

Einen janz lieben Gruß aus Berlin!
Von (Sa-)Bine.

25.07.2003, 09:15
Liebe Carmen,
Du hast ein SuperGlück gehabt, denn Dein Befund ist sehr klein. Es ist offiziell ein Krebsdiagnose, aber im Anfangsstadium, d.h. die Eindringteife in die Haut ist zum Glück sehr gering und die Wahrscheinlichkeit, daß irgendetwas nachkommt, äußerst gering. Über die Prognosefakroren der einzelnen Eindringtiefen kannst Du - wenn Du willst - etwas hier im HAutkrebsforum unter dem Eintrag vom 10.04.03 "Stadieneinteilung und Tumorklassifikation" nachlesen. Wenn Du vorsorglich etwas für die Stärkung Deines Immunsystems tun möchtet, sieh mal hier auf Seite 2 unter "Immunsystem und Abwehrkräfte stärken" vom 16.04.03 nach.
Sicherlich mußt Du vorsichtshalber in regelmäßigen Abständen eine Zeit lang zu NAchsorgeuntersuchungen gehen.
Geh' nicht mehr in die pralle Sonnen zum Sonnenbaden, ansonsten kannst Du Dich hoffentlich bald wieder entspannen.

Gruß von Birgit

25.07.2003, 18:42
Liebe Claudia J.
Ich bin immer noch verreist und lese immer nur ( im Internetcafe)dann und wann im Forum, deswegen habe ich dir noch nicht geschrieben. Ich habe das gleiche MIstelproblem wie du. Nach Metastasen (im Sept.2002 und Januar2003) raten mein Naturheilmediziner, die GfBK, der "Thymuspapst" und diverse Mistelbücher unabhängig voneinander zur Misteltherapie.
Mein Onkologe und mein Hautarzt raten dringend ab."Auf gar keinen Fall bei MM!!! NIemals!!!"
Ich habe mich genau wie du gegen Interferon entschieden und stärke mein Immunsystem anders.
Aber an Mistel traue ich mich nicht ran, weil die Ärztr sich nicht einig sind. Wenn sie wenigstens sagen würden,"es hilft nicht", aber sie sagen ja "man kann Hirnmetas davon bekommen."( laut zweifelhafter Studie in USA)
Mich würde brennend interessieren, ob du dich da rantraust....????
Nächste Woche bin ich wieder zu Hause..dann mehr.
Liebe Grüße
Cornelia

25.07.2003, 21:23
Hallo Ihr da draußen,

speziell Claudia J. und Cornelia und alle anderen, die an Mistelinformationen interessiert sind!!

Habe einige Informationen zur Misteltherapie - auch im Zusammenhang mit dem MM - zusammenzutragen. Kopier sie hier einfach mal so rein und gebe dazu die Quellenangaben. Ist vielleicht etwas lang geworden, aber die, die es nicht interessiert, können ja diese message überspringen oder wenn sie bei ihnen zu Hause eintrudelt einfach löschen.

1. Quelle: Deutscher Krebskongress in Berlin, März 2002

Mistelbehandlung, Fazit: 1. Es liegt keine aussagekräftige, medizinische
Evidenz für Wirksamkeit vor. 2. Erscheinen weitere negative Studien, so wird Wirksamkeit implausibel 3. Die Möglichkeit einer Tumoraktivierung unter Therapie stellt neue Anforderungen: a) Arzneimittelsicherheit b) Design der Studien

2. Quelle: Springer Verlag/Uniklinik Gießen 2003 „Unkonventionelle Heilmethoden in der Onkologie - was gibt es Neues?“

Misteltherapie

Obwohl Misteln seit uralter Zeit als Heilmittel verwendet werden (z.B.bei Menstruations-störungen, Epilepsie, Bluthochdruck), wurden sie erst von den Anthroposophen
in den 1920er-Jahren als Therapeutikum bei Tumorerkrankungen eingesetzt. Die Misteltherapie ist in der anthroposophischen Medizin ein Teil einer Fülle von Maßnahmen,die das Gleichgewicht im kranken Menschen wiederherstellen sollen. Je nach Tumorentität wird
eine Mistelpräparation von einem anderem Wirtsbaum gewählt. Trotz der jahrzehntelangen
Erfahrungen sind Aussagen zum Wert der anthroposophischen Misteltherapie nicht möglich.Für einen anthroposophisch orientierten Arzt verbieten sich klinische Studien. Die anthroposophischen Mistelpräparate (z.B. Iscador®) sind nicht nach pharmakologischen Prinzipien standardisiert.

Trotz der jahrzehntelangen Erfahrungen sind Aussagen zum Wert der anthroposophischen Misteltherapie nicht möglich

Aufgrund positiver Verläufe bei einzelnen Tumorpatienten wurden die Inhaltsstoffe der Mistel analysiert.Bei In-vitro-Studien zeigte hier das Mistellektin 1 (ML-1) interessante Eigenschaften wie die Stimulation verschiedener Zellreihen des Immunsystems (z. B. T-Lymphozyten, Killerzellen), die Freisetzung verschiedener Interleukine (I,VI),von ÷-Interferon und von Tumornekrosefaktor und schließlich von Endorphinen [19].
Die optimale immunstimulierende Wirkung von ML-1 wird bei einer Dosierung von 2,5 µg/kgKG erreicht. Deutlich höhere Dosierungen können sogar zu einer Immunsuppression führen.
Allerdings scheint die immunstimulierende Wirkung zeitlich begrenzt zu sein, denn mit Mistellektinen behandelte Personen entwickeln zu 100% Antikörper vom Typ IgG und z. T. auch Antiköprper vom Typ IgA gegen die Lektinkomponente.
Die Titer hängen von der Dosis und Therapiedauer ab.Diese Antikörper verhindern sowohl in vitro als auch in vivo die immunstimulierenden Wirkungen von ML-1 [39]. Die Daten aus Studien zur Misteltherapie sind kontrovers.

Im Hinblick auf die Lebensqualität scheint die Situation etwas klarer. Es scheint, als könnte durch Gabe von Mistellektinen die Inzidenz von Mukositiden und Leukopenien verringert werden [20]. Auch eine Verbesserungen der Lebensqualität durch die Endorphinausschüttung erscheint wahrscheinlich [13,20,27], sodass möglicherweise der Misteltherapie in der palliativen Situation eine Bedeutung zukommt.

Zusammenfassung · Abstract
Es ist derzeit nicht möglich, eine abschließende Bewertung der Misteltherapie vorzunehmen. Aufgrund der unklaren Datenlage im Hinblick auf die Sicherheit wird zzt. die Anwendung
der Mistelpräparate außerhalb klinischer Studien nicht empfohlen [12].

3. Quelle: website: http://www.m-ww.de (medicine worldwide)
Gesteuerter Zelltod
In Laboruntersuchungen wurde gezeigt, dass Mistelextrakte sowohl in Tumorzellen als auch in normalen Zellen einen gesteuerten Zelltod (Apoptose) auslösen können. Vor allem den Mistel-Lektinen wird diese Wirkung zugesprochen. Im Reagenzglas hemmen sie in höheren Konzentrationen die Eiweiß-Synthese und lösen so ein von den Zellen selbst gesteuertes Programm aus, das zu deren Tod führt. Tumorzellen, die sich schneller vermehren als gesunde Körperzellen, sind besonders sensibel für diese Wirkung der Mistel-Lektine. In den Labor-Studien, die Extrakte von Misteln verschiedener Wirtsbäume untersuchten, konnte die Apoptose-auslösende Wirkung der Lektine jedoch nicht für alle Präparate gefunden werden.
Immunmodulation
Verschiedene experimentelle Studien konnten nachweisen, dass bestimmte Inhaltsstoffe der Mistelpflanze, vor allem die Mistel-Lektine, die Viscotoxine und die verschiedenen Polysaccharide, immunologische Reaktionen beeinflussen. So führte die Injektion von Mistelextrakten in Zellen im Reagenzglas zu einer Freisetzung von so genannten Zytokinen wie Interleukin-1 und -6 und Tumor-Nekrose-Faktor-Alpha. Dabei handelt es sich um Stoffe, die von Zellen als Immunantwort abgegeben werden. In Tierversuchen wurde nach der Injektion von Mistelextrakten eine Aktivierung von Immunzellen beobachtet. Bei Mäusen kam es z.B. nach der Gabe von Mistel-Lektinen zu einer signifikanten Vermehrung von so genannten Makrophagen, Monozyten und aktivierten Lymphozyten. Auch eine Stimulation der Eiweißsynthese (Ausschüttung von Akute-Phase-Proteinen) und natürlichen Killerzellen war nachweisbar. Die Aktivierung solcher Eiweiße und Immunzellen ist eine natürliche Abwehrreaktion des Körpers auf Fremdkörper. Es konnte bisher jedoch nicht nachgewiesen werden, dass diese allgemeine Immunreaktion auch zu einer effizienten Tumorbekämpfung durch den Körper selbst führt.
4. Quelle: Onkologisches Forum GmbH
Epidemiologische Studie zum Überlebensvorteil bei Krebs durch Misteltherapie
Die Mistelbehandlung als begleitende Krebstherapie ist bei Patienten in Deutschland sehr beliebt. Die Heilpflanze Mistel ist das am häufigsten eingesetzte Arzneimittel in der Bekämpfung des Krebses. Nicht zu unrecht, wie die soeben im Alternative Therapies1 publizierte Studie zur Überlebenszeit bei Krebs belegt.
Innerhalb einer groß angelegten epidemiologischen Interventionsstudie am Institut für Präventivmedizin der Vereinten Nationen in Heidelberg mit einem Beobachtungszeitraum von mehr als 25 Jahren ist unter anderem auch die Subgruppe der mit dem Mistelpräparat, behandelten Patienten näher untersucht worden. Von den insgesamt 10.226 Krebspatienten haben 1.668 das Mistelpräparat als Begleitmedikation zur konventionellen Krebstherapie erhalten. Um einen möglichen Vorteil für die Mistelbehandlung evaluieren zu können, hat man sich einer speziellen Methode bedient, nämlich des "matched pair"-Verfahrens. Das bedeutet, es ist eine systematische Paarbildung aus einem Mistel-Patienten und einem korrespondierenden Patienten, der keine Mistelbehandlung erhalten hatte, erfolgt. In allen relevanten Parametern haben die Paare ein identisches Profil aufweisen müssen: Alter, Geschlecht, Tumortyp, Zeitpunkt der Krebs-Diagnose, Art der konventionellen Krebsbehandlung, Metastasierung etc. Die Daten der vorliegenden Studie beziehen sich auf diejenigen Paare mit völliger Übereinstimmung, das sind 2 x 396. Für die in jeder Hinsicht vergleichbaren Krebspatienten konnte unabhängig von der Lokalisation des Krebses ein eindeutiger Überlebensvorteil in der mit dem Mistelpräparat behandelten Gruppe nachgewiesen werden. Im Durchschnitt überlebten diese Patienten 51 Monate im Vergleich zu 37 Monaten, das entspricht einer um ca. 40% längeren Überlebenszeit. Dieser Überlebensvorteil gilt insgesamt und für die einzelnen Tumortypen.
In der Fachwelt werden verschieden Effekte der Misteltherapie diskutiert: Die Wirkstoffe der Mistel lösen u.a. im Experiment ein gesteuertes "Selbstmord-Programm" der Tumorzelle aus, sie kurbeln die körpereigene Immunabwehr an, d.h. es werden mehr Abwehrstoffe produziert, und sie können die Schädigung des Erbguts, der DNA, durch Chemo- und Strahlentherapie verringern. Darüber hinaus gibt es Hinweise auf psychosomatische Wirkungen der Misteltherapie, die auch in der genannten Studie belegt werden konnten. Der Grad der Selbstregulation, das ist die Fähigkeit des Menschen Wohlbefinden, inneres Gleichgewicht und Kompetenzgefühl herbeizuführen und Stresssituationen besser zu beherrschen, beeinflusst die Überlebenschance der Krebspatienten. Die Mistelbehandlung fördert die Selbstregulation und diese verstärkt den eigentlichen Überlebensvorteil durch die Misteltherapie. Der Beleg hierfür konnte in einer Subgruppenanalyse von "matched pairs" mit entsprechendem Selbstregulationsgrad (121 von 396 Paaren) erbracht werden. Diese hat auch eine Korrelation zwischen Selbstregulationsgrad und Überlebensdauer gezeigt.
Zur zusätzlichen Datenkontrolle sind aus den ursprünglich nicht mit Mistel behandelten Patienten passende Paare identifiziert und nach dem Zufallsprinzip einer Mistelbehandlung bzw. der Kontrollgruppe zugeordnet worden. Die Entscheidung für die Mistelbehandlung ist nicht beeinflusst worden, die Behandlung hat der jeweils betreuende Arzt durchgeführt. Mit Hilfe dieser randomisierten "matched pairs" sind Unterschiede in der Änderung der Selbstregulationswerte erhoben worden. Nach drei Monaten Misteltherapie haben sich die Selbstregulationswerte deutlich erhöht. Für diese Untersuchung konnten zwei Beispiele von 2 mal 39 und 2 mal 17 Patienten herangezogen werden. In der ersten Gruppe hat die Überlebensdauer mit Mistel 3,49 Jahre im Vergleich zu 2,45 in der Kontrollgruppe betragen. In der zweiten randomisierten Studie hat die durchschnittliche Überlebensdauer 4,79 Jahre gegenüber 2,41 betragen. Der Unterschied in beiden Studien war statistisch signifikant.
Mit diesen Studien hat die von vielen Patienten bevorzugte Misteltherapie endlich einen rationalen Beleg erhalten. Bisherige Studien sind bestätigt worden, Beobachtungen aus der Praxis verifiziert. Die Misteltherapie bedeutet eine echte Chance für Krebspatienten.
Trotz allem will eine Misteltherapie immer gut überlegt sein. Nicht bei jeder Tumorerkrankung ist eine Misteltherapie ratsam. Mistel ist ein Medikament welches das Immunsystem stark beeinflußt und sollte deshalb bei Tumoren die immunabhängig sind nicht angewandt werden. Diese sind die malignen Lymphome, das Morbus Hodgkin, die Leukämien, das Plasmozytom, das Nierenzellkarzinom, das Maligne Melanom und bei den Hirnmanifestationen. Bei den Hirntumoren besteht z.B. die Gefahr, das Fieber als Nebenwirkung der Mistel auftreten kann und dieses den Hirndruck erhöht. Deshalb ist eine ganz individuelle Beratung mit einem in der Misteltherapie versierten Onkologen von großer Bedeutung.
5. Quelle: Nachrichten und Presse
Umstrittene, magische Parasiten
Mistelpräparate sind in der Krebsmedizin sehr populär, neue wissenschaftliche Studien geben Anlass zur Skepsis
Von Till Hein

Miraculix schwört darauf. Der geniale Greis, Druide im gallischen Dorf von Asterix und Obelix, schneidet regelmäßig Misteln und kocht daraus einen Zaubertrank, der übermenschliche Kräfte verleiht. Sein Rezept ist der absolute Hammer. Die Römer können ein Lied davon singen.

Doch nicht nur Comic-Helden vertrauen auf diese Pflanze. Auch Menschen aus Fleisch und Blut. Und zwar bei Tumorerkrankungen. "Die Misteltherapie ist mittlerweile die am häufigsten angewandte komplementärmedizinische Maßnahme bei Krebs", sagt Professor Josef Beuth, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Onkologie: "Rund 80 Prozent aller Tumorpatienten greifen auf komplementäre Therapieformen zurück und davon etwa 60 Prozent auf Mistelessenzen." Allein in Deutschland werden rund 35 Millionen Euro pro Jahr für Mistelpräparate hingeblättert. Tendenz steigend.

"Kein Hokuspokus"

"Mistelpräparate sind eben alles andere als Hokuspokus", betont Hans-Richard Heiligtag, stellvertretender Leiter der Lukas Klinik für "anthroposophisch erweiterte Medizin" in Arlesheim bei Basel. Bereits Rudolf Steiner, der Begründer der Anthroposophie, war ein großer Verfechter dieser immergrünen Parasiten, die sich mit Vorliebe auf Eichen, Apfelbäumen, Ulmen und Nadelhölzern einnisten, erzählt Heiligtag. Längst empfehlen auch viele Mediziner, die mit der Anthroposophie nichts am Hut haben, ihren Patienten Mistelpräparate als Ergänzung zur Chemo- Immuntherapie und Bestrahlung.

Warum solche Präparate eigentlich wirken, kann allerdings niemand genau sagen. "Es gibt dazu im Wesentlichen zwei Theorien", erklärt Heiligtag: Manche Experten gehen davon aus, dass die Mistel in ihrer Gesamtheit große Heilkräfte besitzt. Andere wiederum erklären sich ihre Wirksamkeit gegen Krebs durch einzelne Inhaltsstoffe der Pflanze: Eine zentrale Bedeutung wird dabei den Lektinen und den Viscotoxinen zugeschrieben. Das sind leicht toxische Eiweißverbindungen, die im Verdauungstrakt problemlos abgebaut werden können.

Wichtigster Ansatzpunkt ist das Immunsystem. "Es entspricht sozusagen der Polizei innerhalb eines Organismus", sagt Heiligtag. Besonders qualifizierte Fahnder seien die natürlichen Killerzellen: "Und genau die werden durch eine Misteltherapie angeregt." Wie Experten des Vereins für Krebsforschung - ein interdisziplinäres Forschungsteam von Medizinern, Biologen, Chemikern und Immunologen in Deutschland und der Schweiz, dem auch die Lukas Klinik angeschlossen ist - festgestellt haben, erhöht sich nach einer Mistelextrakt-Spritze in der Regel sowohl die Anzahl der natürlichen Killerzellen im Blut als auch deren Aktivierungsgrad. Kontrollierte wissenschaftliche Studien mit einer genügend großen Patientenzahl hat der Verein für Krebsforschung allerdings bisher keine publiziert, und eine tatsächliche klinische Wirksamkeit von Mistelpräparaten konnte man nicht beweisen.

Neue Forschungsresultate geben da auch Anlass zu großer Skepsis: Am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München hat eine Arbeitsgruppe um die Ärztin Miriam Katharina Steuer-Vogt und Klinik-Leiter Wolfgang Arnold die Wirkung des Mistelpräparats Eurixor über mehrere Jahre hinweg eingehend geprüft und die Resultate vor wenigen Monaten im renommierten Fachblatt European Journal of Cancer publiziert: 477 Patienten waren im Hals- oder Kopf-Bereich so genannte Plattenepithelkarzinome entfernt worden. Rund die Hälfte von ihnen erhielt anschließend neben der konventionellen Therapie regelmäßig Eurixor gespritzt. Mit ernüchterndem Resultat: Im Vergleich zur Kontrollgruppe ließen sich weder eine Stärkung des Immunsystems noch ein Rückgang der Schmerzen oder eine höhere durchschnittliche Lebenserwartung nachweisen. "Unsere Studie wurde vom Bundesforschungsministerium gefördert. Und zwar in der klaren Hoffnung, dass sich positive Effekte der Mistelinhaltsstoffe dokumentieren lassen", erzählt Professor Arnold. "Auf Grund von Nebenwirkungen wie Übelkeit und Temperaturanstieg muss man aber sogar von Nachteilen sprechen." Arnold geht noch einen Schritt weiter: "Für mein Fachgebiet, die Hals-Nasen-Ohrenmedizin, haben wir mit dieser Untersuchung bewiesen, dass Mistelbehandlungen bei Tumorerkrankungen überhaupt nichts bringen. Wer heute noch anderes behauptet, lügt die Patienten an."

Ist die Krebsbehandlung mit Mistelsaft also womöglich doch nur Quacksalberei? "Das kann man so auf keinen Fall sagen", betont Jürgen J. Kuehn vom Verein für Krebsforschung in Arlesheim: "In der Münchner Studie wurde lediglich ein ganz bestimmtes Präparat getestet. Und das bei Tumorarten, die generell auf alle Therapiemethoden äußerst schwach ansprechen." Krebserkrankungen unterscheiden sich sehr stark voneinander, sagt der Immunologe, und was im einen Fall hilft, kann im anderen wirkungslos bleiben.

Der Onkologe Gerd Büschel aus Nürnberg gibt Kuehn in diesen Punkten Recht. Die Untersuchung aus München sei zwar "methodisch bisher die überzeugendste. Ihre Resultate lassen sich aber nicht automatisch auf andere Tumorarten und Mistelpräparate übertragen." Büschel ist am Institut für Medizinische Onkologie am Klinikum Nürnberg tätig, in der von der Deutschen Krebshilfe geförderten Arbeitsgruppe Biologische Krebstherapie.

Keine verlässlichen Schlüsse

Neben seiner klinischen Arbeit verfolgt er die Mistel-Forschung seit Jahren: Die holländischen Epidemiologen Jos Kleijnen und Paul Knipschild haben 1994 eine erste Übersicht der elf wichtigsten, bis dahin veröffentlichten klinischen Studien zur Misteltherapie zusammengestellt, erzählt der Onkologie-Experte. "Und in zehn dieser Untersuchungen schneiden die mit Mistelpräparaten behandelten Patienten zumindest tendenziell besser ab als diejenigen in den Kontrollgruppen." Büschel: "Die Autoren kommen auf Grund der enttäuschend schlechten Qualität fast aller dieser Studien allerdings zu Recht zu dem Fazit, dass sich verlässliche Schlussfolgerungen daraus nicht ableiten lassen."

Seit Mitte der 90er Jahre seien nun eine Reihe überzeugenderer klinischer Forschungsarbeiten zur Misteltherapie geleistet worden, sagt Büschel. Neben der Studie aus München zeichnen zwei weitere Untersuchungen ein eher ernüchterndes Bild: In einer im Jahr 1999 im European Journal of Cancer veröffentlichten Studie zum malignen Melanom (Schwarzer Hautkrebs), die eine Arbeitsgruppe um den Hamburger Onkologie-Professor Ulrich R. Kleeberg für die Europäische Krebsgesellschaft (EORTC) vorgenommen hat, erreichte man durch das Mistelpräparat Iscador keine signifikante Verlängerung der Lebenszeit. Die Autoren raten im Schlusswort ausdrücklich davon ab, Iscador zur Nachbehandlung beim malignen Melanom anzuwenden.

Auch die Resultate einer Studie, die im vergangenen Jahr an der Abteilung für Urologie der Universitätsklinik Essen unter der Leitung von Oberarzt Gerd Lümmen abgeschlossen wurde, weisen klar auf keine antitumorale Wirkung von Mistelinhaltsstoffen hin: 176 Patienten mit Nierentumoren wurden untersucht. Die eine Hälfte erhielt eine Chemo-Immuntherapie, die andere Hälfte Mistel-Lektin. Nach 19 Monaten hatten sich die Tumore unter der konventionellen Therapie immerhin um rund 25 Prozent zurückgebildet. Bei der Mistelbehandlung dagegen lediglich um zwei Prozent. Interessanterweise überlebten die Patienten in der Mistel-Gruppe allerdings trotzdem durchschnittlich acht Monate länger. "Die intensive Chemo-Immuntherapie war offensichtlich sehr nebenwirkungsreich. Sie hat möglicherweise mehr geschadet als genutzt", interpretiert Büschel das verblüffende Resultat.

Immerhin ungefährlich

Mistelpräparate dagegen sind nach Ansicht der meisten Experten zumindest ungefährlich. Der Münchner Biochemiker Professor Hans-Joachim Gabius behauptet allerdings, dass manche Tumorzellen durch Zugabe von Miselextrakten schneller zu wachsen beginnen. Im vergangenen Jahr publizierte er dazu Ergebnisse aus Tierversuchen mit Ratten. Die umstrittenen Resultate von Gabius ließen sich allerdings von anderen Wissenschaftlern bisher nicht erhärten.

Positiv schnitten die Mistelessenzen vor wenigen Monaten einzig in einer Langzeitstudie von Professor Ronald Grossarth-Maticek, Leiter des Instituts für präventive Medizin an der Universität für Frieden der UN in Heidelberg, ab. Er hat über Jahrzehnte hinweg rund 10 000 Krebspatienten beobachtet und bildete schließlich insgesamt 396 so genannte Zwillingspaare, bei denen sowohl die Art als auch das Stadium der Erkrankung und parallel angewandte Verfahren wie Bestrahlung oder Chemotherapie vergleichbar waren.

Jeweils einer der Patienten aus den Zwillingspaaren erhielt zusätzlich Iscador, und die Überlebenszeit konnte auf diese Weise durchschnittlich um 39 Prozent gesteigert werden. Die Grossarth-Maticek-Studie, die unter anderem von der Deutschen Krebshilfe unterstützt wurde, wird auf Grund ihres ungewöhnlichen Forschungsdesigns allerdings von vielen Experten kritisch beurteilt.

Auf dem Deutschen Krebskongress 2002 in Berlin kam der Nürnberger Onkologie- Experte Gerd Büschel daher zu einem äußerst unbefriedigenden Fazit für die Misteltherapie: "Die spezifische Wirksamkeit der kommerziell verfügbaren Mistelextrakte ist nach wissenschaftlichen Kriterien weiterhin für keine der von ihren Anbietern beanspruchten Indikationen ausreichend belegt." Trotzdem rät Büschel nicht generell von Misteltherapien ab: "Wenn sich Patienten innerlich bereits dazu entschieden haben, bestärke ich sie. In Anbetracht der unsicheren Datenlage sollten solche Entscheidungen aber immer nur individuell und in Absprache mit den behandelnden Ärzten getroffen werden."

Die Vorliebe der Deutschen für die Mistel habe in erster Linie historische Gründe und sei eng mit dem Wirken Rudolf Steiners verknüpft, vermutet Büschel: "Die Amerikaner etwa vertrauen bei der Krebsbehandlung lieber auf Haifischknorpelpulver."
Quelle: Frankfurter Rundschau
6. Quelle Richtlinien für die Iscador®-Behandlung in der Malignomtherapie (10)
Buchtipp:
Feuchtinger, T.: Ergebnisse der internistischen Therapie des malignen Melanoms (Stad. II und III) mit Iscador. Schriftenreihe Krebsgeschehen, Band 14 - Malignes Melanom. Rilling, S. (Hrsg.), Verlag für Medizin Dr. E. Fischer, Heidelberg, 51-58, (1979).

26.07.2003, 21:16
Liebe Birgit, danke für die Info. Kann man 1,8mm mit Metastasen mit 4,7mm ohne Metas vergleichen? Hoffentlich, denn daß bei Dir nichts mehr nachgekommen ist, macht mir echt Mut! Danke jedenfalls nochmal für die Info und für Deine Geduld!!!

Liebe Sabine, Mensch danke für den Haufen Arbeit, den Du Dir gemacht hast - auch wenn mich dieses hin und her, pro und contra Mistel schon sehr verwirrt. Ich werde Deinen Beitrag ausdrucken und mit zu meinem Doc nehmen. Mal sehen, was der dazu sagt. Aber schließlich hat Birgit ja auch Mistel gespritzt und vielleich war ja das genau der Punkt, daß bei ihr nichts nachgekommen ist - wer weiß?

Liebe Cornelia, klar würde ich mich gern mit Dir austauschen, egal, ob wir uns für oder gegen Mistel entscheiden. Ich bin jedenfalls nach wie vor völlig unsicher - tendiere aber eigentlich eher dazu... Wenn Du wieder da bist und ich wieder etwas mehr Zeit habe, können wir uns ja direkt anmailen.

Ich danke allen für die Zeit, die sie sich für Recherchen und fürs Schreiben genommen haben und verspreche mich spätestens übernächste Woche (auch bei, Dir liebe Sybille - schon mal herzlich Dank für Deine liebe mail!) zu melden.
Euch allen einen recht schönen Sonntag!!!
LIebe Grüße von Euerer
Claudia J.

27.07.2003, 19:50
Hallo Ihr,

vielen Dank,Ariane und Birgit, für die aufmunternden Worte, allerdings bin ich trotzdem völlig "taub" vor Angst.
Ich denke nur noch daran was nun alles passieren kann, das ICH Krebs habe und vorallem an meinen kleinen Mann, er ist doch erst 3 Jahre alt und ich möchte doch sehen wie er groß wird und wie seine Kinder mal aussehen! Ich fühle mich so hilflos und könnte nur noch schreien!

Das mit den 0,3 mm mag wohl im Vergleich mit so manchen von Euch nicht so "schlimm" sein, aber wenn mann die Infos über diese Krankheit ließt, schwinden bei mir jede Hoffnung, das ich NUR diesen Einen hatte und er nichts weiter in meinem Körper angerichtet hatte!!

Ich bete jede Minute zu Gott und muß mich jede Sekunde zusammenreißen um nicht andauerd vor meiem kleinen Schatz zu heulen! Er soll doch nichts von dem Sch... mitbekommen, solange er nicht muß!

Sorry,für mein "rumgeheule" ich bewundere Euch, wie Ihr alle damit umgeht.

Carmen

27.07.2003, 21:00
Liebe Sabine, irgendwie habe ich eine mail von Dir übersehen und gerade in meinem Posteingang gefunden. Ist ja voll lieb von Dir, daß Du wegen der Tumormarker nochmal eine Erklärung rangehängt hast. Ich bin mit meinem Wert von 0,07 auch ganz glücklich!!! Daß mein Tumor in dieser Art Röhre, die vom Lasern zurückgeblieben war, wie irre gewachsen ist (war ja auch rot und wie ich hier gelesen habe, sollen diese Art MM ja besonders schnell wachsen - kann ich nur bestätigen...) ist auch der Grund, warum sie in der Hautklinik das Wort "abgekapselt" ins Spiel gebracht haben. Die haben gemeint, daß sich der Tumor durch den bereiteten Weg mit dem Wachsen so leicht getan hat, das er sich ganz darauf konzentriert hat und deshalb möglicherweise noch nicht gestreut hätte. Aber natürlich ist das nur Hypothese! Jedenfalls danke, daß Du Dich nochmal gemeldet hast und klar sag ich Bescheid, was mein Doc zu Mistel sagt. Ich hab dem die ganzen Sachen und Broschüren von bio-krebs hingebracht, damit er sich das in Ruhe anschauen kann.

Liebe Christine K., das mit Deiner Träumerei kann ich sooo gut nachvollziehen!! Aber bloß weil Du nicht direkt vion Krebs und Co. träumst, heißt das nicht, daß das nix damit zutun hat. Ich bin kein Psychologe, aber ich weiß von mir selbst, daß ich lauter Zeug geträumt habe, wo ich indirekt von schwarzen, huschenden, verschwommenen Wesen bedroht wurde usw., oder daß ich im Traum in irgendwelche bedrohlichen Situationen kam, in denen ich mich micht wehren konnte und hilflos war - und wenn das nichts mit meiner Situation zu tun hatte, dann weiß ich auch nicht. Seit ich den negativen Befund nach der OP bekommen habe, ist zum Glück Schluß damit. Aber ich bin der Meinung, daß sich Deine Seele ja irgendein Ventil für ihre Ängste und Hilflosigkeit suchen muß und das könnten durchaus Deine Träume sein!


LIebe Carmen, da gibts gar nichts, wofür Du Dich entschuldigen müsstest!!! Was glaubst Du, wie oft mein Mann und ich heulend da gesessen sind und vor Angst gezittert haben und ich glaube, daß es da gar nicht so sehr auf die Größe des MM ankommt, sondern, daß man die Diagnose KREBS erstmal für sich einordnen muß. Ich weiß noch gut, daß ich nach dem Anruf mit der Diagnose auf der Couch saß und ungläubig x-mal laut vor mich hingesagt habe:"Ich habe Krebs! Ich habe Krebs!" Unser jüngerer Sohn steckte zu diesem Zeitpunkt mitten im Abitur und wir wollten ihm auch ersparen, sein Physik-Abi mit dem Wissen zu schreiben, daß seine Mutter Hautkrebs im fortgeschrittenen Stadium hat (wie mir der Arzt am Telefon sagte...)Wir haben es ihm dann auch erst nach seiner letzten schriftlichen Prüfung gesagt. Du stehst wahrscheinlich immer noch unter Schock. Bei mir hat das auch eine ganze Weile angehalten und sich eigentlich erst dann gelöst, als ich eben den negativen Befund bekam. Seit dem sehe ich eigenlich wieder recht gelassen, positiv und mit sehr viel Elan und Lebensfreude in die Zukunft! Vielleicht gelingt es Dir bald Dir zu verinnerlichen, daß Du eigentlich wirklich keinen Grund hast, daran zu zweifeln, daß Du Dein Kind in aller Freude und Gelassenheit aufwachsen sehen wirst!!! Wahrscheinlich nerve ich alle Mitleser, weil ich gebetsmühlenartig immer wieder allen, denen es psychisch schlecht geht, empfehle eine Psychotherapie zu machen. Aber ich finde einfach, daß so eine Therapie enorm viel bringt - sowohl für Krebsbetroffene als auch für alle anderen!!! Nur Mut, Carmen, Du wirst das in den Griff bekommen!

Alles LIebe für Dich, Bine, Christine K. und alle anderen von
Claudia J. ,

28.07.2003, 11:08
Hallo Carmen,

das ist doch voellig klar, dass Du Dir Sorgen machst - offenbar um Deinen Sohn mehr als um Dich selber! Aber versuch doch mal diese bloede Bezeichnung "Krebs" zu verdraengen. Das klingt viel fieser, als es bei einem so kleinen Melanom ist! Jetzt wirst Du regelmaessig medizinisch betreut. Zunaechst wird ausgeschlossen, dass Du irgendwoanders am Koerper noch ein Melanom haben koenntest und zudem wird ausgeschlossen, dass das gefundene Melanom gestreut haben koennte. Davon ist bei einem derart kleinen Melanom aber wirklich ueberhaupt nicht auszugehen. Deshalb kannst Du heilfroh sein, dass Dein Melanom sooo frueh gefunden und entfernt wurde. Wenn das nicht der Fall gewesen waere, haette es irgendwann ganz boese ausgehen koennen. Aber das tut es nun nicht, weil das bloede Ding ja weg ist und so klein, wie es war, bestimmt noch keinen Schaden angerichtet hat. Versuch doch mal, Dich darueber zu freuen, dass das Ding raus ist! Faellt natuerlich schwer und ist viel leichter gesagt, als getan. Aber wenn diese bloede Erkrankung, die Du hast, nicht den Namen "Krebs" haette, wuerdest Du Dir sicherlich keine grossen Sorgen machen. Aber denk immer daran, dass Du Krebs im absoluten Fruehstadium hast - und verdraeng diesen fiesen Namen deshalb am besten! Wenn Du immer brav zu den Nachsorgeuntersuchungen gehst, brauchst Du Dir wirklich nicht viele Gedanken zu machen. Du hast jetzt diesen Warnschuss bekommen und deshalb werden Deine Leberflecke jetzt immer sehr gewissenhaft untersucht! Andere Leute kennen die Gefahr, die von Melanomen ausgeht, gar nicht und gehen deshalb nie zum Hautarzt. Dann koennen die fiesen Dinger wachsen und wachsen und dann werden sie irgendwann gefaehrlich - aber NICHT bei Dir.
Mach Dir moeglichst wenig Sorgen; bei Dir wird nichts nachkommen und wenn Du den Namen dieser Krankheit erst ein bisschen in den Hintergrung gedraengt hast, wirst Du auch besser damit leben koennen!

Und schreib wieder, wenn Du etwas loswerden willst! Das ist kein Rumgeheule, sondern voellig normal!

Wird denn das Nachschneiden bei Dir eigentlich im Krankenhaus oder in der Praxis Deiner Hautaerztin gemacht? Ich hab es im Krankenhaus machen lassen - war allerdings auch eine bloede Stelle (Schulterblatt), wo es wohl fuer den Arzt nicht ganz einfach war, mit Sicherheitsabstand zu schneiden. An anderen Stellen kann ich mir das schon einfacher vorstellen.

Viele Gruesse,
Ariane

28.07.2003, 11:36
Hallo Carmen,
Ariane hat ja schon einiges gesagt, von mir noch als Bestätigung dazu: such' Dir psychologische Unterstützung, wenn Du mit diesem Befund in den nächsten Wochen nicht besser zurecht kommst, denn die Angst darüber sollte möglichst bald wieder in den Hintergrund treten können, so klein ist er.
Wie stets bei Dir übrigens mit einem Partner? Lebst Du in einer befriedigenden Partnerschaft und kannst mit Deinem Partner über Deine Sorgen reden? Mich hat erschreckt, daß Du Deinen 3-jährigen Sohn als "meinen kleinen Mann" bezeichnest und Dir über ihn mehr Sorgen machst als über Dich selbst. Hört sich fast an, als wenn er als Ersatz für einen nichtvorhandenen Ehe-/Mann fungieren muß.

Daß Du Dich im Moment hilflos fühlst, kann ich verstehen, aber das heißt nicht, daß Du hilflos bist. Du kannst was für Dich tun.

Die Infos hier im Forum über Deinen Melanombefund hast Du scheinbar nicht richtig gelesen oder vielleicht noch nicht verstanden, sonst würdest Du wissen, wie gut Du weggekommen bist. Sieh' Dir die Sparte "Stadieneinteilung und Tumorklassifikation" noch mal an.

Soweit erstmal
Gruß von Birgit

28.07.2003, 13:14
Hallo Ihr "Seelentröster"!

Ich habe diesen "fiesen Leberfleck" mittig Oberschenkel gehabt und die Hautärztin meinte, daß er vollständig war, nur wird bei soetwas ja IMMER ein Sicherheitsschnitt (bei mir 1cm´) gemacht. Bei mir wird es in der Hautarztpraxis gemacht.
Zur Sono muß ich am Donnerstag, sie wollten auch die Lunge röntgen, nur ist etwas was ich,bzw. wir (mein Mann u. ich)uns sehr gewünscht haben eingetreten-Ich bin schwanger!!!Und damit fällt Lungeröntgen erst einmal aus. Tja, Ihr sehr ich lasse nichts aus, was einem Kopfzerbrechen bereitet. Das ist nun der pure Wahnsinn! Werde nach der Sono von Bauchraum u. dieser Knoten (wie heißen die gleich?) darüber entscheiden müssen, wie die Zunkunft weitergeht!

Ich bin übrigens 30 Jahre alt und seit 3 Jahren glücklich verheiratet, ich habe aber das Glück zwei Männer zu lieben, einen großen, sehr liebevollen und einen kleinen, meinen kleinen Pupsikäfer Henri!

Es war alles soooo schön, das Leben mit meiner kleinen Familie und ich wünsche mir soo sehr, daß es wieder so wird wie vor diesem Telefonanruf meiner Ärztin.

Ich danke Euch von ganzem Herzen für Eure doch sehr aufbauenden Antworden, das hat mir schon sehr geholfen. Ich werde mir wohl so einen "Seelenklempner" suchen, egal was nun weiterhin passiert, damit ich wieder mit mir und meiner Umwelt klarkomme, schaden kann es doch nicht, oder!?

Ich werde mich am Donnerstag, nach der Sono noch mal melden,bitte drückt mir die Daumen!!

Ich wünsche Euch eine schöne Woche und würde mich über das Mailen mit Euch, dann und wann, sehr freuen!

Carmen

28.07.2003, 13:59
Hallo Carmen,

dann gibt es ja doch noch etwas, worueber Du Dich freuen kannst. Ein Geschwisterchen fuer Henri - super! Nach der Sono am Donnerstag wird es Dir bestimmt schon ein bisschen besser gehen bzgl. des Melanoms. Und zerbrich Dir nicht den Kopf wegen des Roentgens, das nun nicht geht. Es gibt genug Aerzte, die das bei so kleinen Melanomen ueberhaupt nicht mehr machen, weil die Strahlenbelastung dafuer, dass man mit allergroesster Wahrscheinlichkeit eh nichts finden wird, zu gross ist. Insofern ist das also auch ueberhaupt kein Problem.

Ich hoffe, dass Du langsam wieder ein bisschen zur Ruhe kommen kannst. Freu Dich auf das Kind und versuch, das Melanom zu verdraengen. Das wird mit der Zeit immer besser funktionieren - so war es jedenfalls bei mir. Wir sind uebriegens quasi ein Alter, ich bin naemlich 27 Jahre alt - und war 25, als das Melanom bei mir gefunden wurde.

Du kannst Dich ja mal wieder melden, wobei ich ab dem Wochenende erstmal drei Wochen Urlaub habe und nicht am Computer sitzen werde! Wenn Du magst, kannst Du mir ja auch Deine Mailadresse geben, dann koennen wir ohne viel Forum-Lesen Kontakt halten.

Halt Dich tapfer und "Kopf hoch"!!!
Ariane

28.07.2003, 18:56
Hallo liebe Carmen,

auch ich hatte ein sehr flaches MM (0,45). Ich kann Dich total verstehen, mir ging es haargenau so mit der Scheißangst!!
Hatte meine Diagnose im März d. J. erhalten.
Bei mir hat auch meine Hautärztin nachgeschnitten, und sie hat das echt toll gemacht. Narbe war erst über 6 cm lang (krieg also danach keinen Schreck wegen der Größe, weil sie ja nur mit 1 cm Abstand schneiden und man denkt die Narbe wird kleiner, aber sie schneiden spindelförmig, damit es sich besser schließen läßt), ist jetzt nur noch 4 cm lang.
Na ja, wollte Dir nur sagen, dass Dich hier 100 %ig niemand nur „beruhigen“ oder „trösten“ möchte, Carmen, falls Du das annimmst.
0,3 mm ist wirklich ein sehr, sehr flaches Melanom gewesen. Meine Ärzte haben sich so ausgedrückt. „Wir erwarten da nichts mehr.“ Für sie ist der Fall erledigt. Und in Amerika hat mir eine Ärztin gesagt, schneiden sie unter 0,5 mm nicht mal mehr mit nem Sicherheitsschnitt nach, weil sie die Erfahrung gemacht haben, dass da nix mehr nachkommt. Und dann meinte die Ärztin noch, sie sei nun über 15 Jahre in der Praxis, und unter 0,5 mm ist ihr noch nie ein MM-Patient untergekommen, der eine Metatase gekriegt hätte. Wenn das keine gute Aussage ist, Carmen, oder etwa nicht, hmm? ;-)
Wahrscheinlich hast Du auch nur nen Clark-Level II (Hautschicht, in die das MM vorgedrungen ist), damit ist das MM nicht mal dorhin vorgedrungen wo sich Gefäße befinden, also mach es wie Birgit, Ariane und Claudia J auch geschrieben haben:
Beruhige Dich, denk an was Hübsches, hast ja Grund genug dazu! ;-) und dann lies in einer ruhigen Minute nochmal die Stadieneinteilung und guck mal,was 0,3 mm bedeutet. Okay? Versprochen?
Die anderen hatten ja auch schon so viel Liebes an Dich geschrieben, wollte nur unbedingt loswerden, dass Deine 1. message mich so an ein Befinden im März erinnert hat. Ich konnte nicht heulen sondern hatte immer das Gefühl schreien zu müssen!!!! So wie es Dir auch erging. Und ich war auch ganz erstarrt. Ich lag abends auf dem Bett, und dachte ich kann mich nicht mehr bewegen, war echt schlimm. So ne Angst hatte ich. Ich bin alleinerziehend und hab mich schon am Tropf hängen und von meinem Dustin verabschieden sehen. So fertig war ich. Und guck: jetzt denke ich null dran - manchmal hab ich schon ein schlechtes Gewissen, weil ich keine Angst mehr hab.
Hey, und wenn Kinder einem nicht darüber hinweghelfen mit ihrem Lachen, ihrem Witz und ihrer Unbefangenheite, dann weiß ich auch nicht.

Du, nochwas: am Donnerstag wird nix gefunden! Bestimmt nicht ... wirst schon sehen.
Aber weißte was? Drück Dir aber „trotzdem“ die Daumen, und zwar damit Du nicht so aufgeregt bist im Wartezimmer (ich weiß, dass alle guten Worte nicht helfen, um die Aufregung abzustellen, aber das bringt wohl die Zeit mit sich).

Lieben Gruß von
Sabine.

PS: Wenn Du Do. Schluckauf hast bei der Sono, dann bin ich Schuld ;-).

28.07.2003, 18:58
Hallo Claudia J.,

keine Ursache, hätte ich die flatrate hätte ich wohl noch mehr Infos gesucht.

Meine Tante spritzt sich übrigens jetzt doch schon Mistel parallel zur Chemo, hatte sie Sa. auf Geburtstagsfeier getroffen, sie steckt das alles ziemlich gut weg, auch die Chemo.

Allet Jute aus Bär-Lin!

Bine

29.07.2003, 12:29
Hallo Sabine und Claudia,
vielen Dank für die Tröschterle. Schade, dass sich sonst niemand gemeldet hat der mir diese medizinischen Ausdrücke erklären kann (vom 24.7.).
Oder ist das was da steht so besch.... dass sich niemand melden möchte? Was zum Kuckuck ist ein blauer Naevus?

Liebe Carmen,
na dann mal herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft. Das ist ja supertoll. Und prima, dass man den doofen Leberfleck jetzt noch entfernt hat. Der tut dir nichts mehr und weil er noch so klein und an der Oberfläche angesiedelt war wirst du auch in Zukunft sicherlich nichts mehr von ihm hören. Das ist ja das gute am MM: wenn man diese frühzeitig entfernt sind sie am einfachsten zu heilen. Und dieses Frühzeitig ist ja bei dir der Fall. Und du bist ja jetzt in guten Händen. Es wird ja regelmäßig kontrolliert.
So, und deshalb wirst du dich jetzt auf die Zukunft freuen!!! Dein kleines Ungeborenes braucht eine zuversichtliche und fröhliche Mama, dann ist's in dem Bauch einfach schöner. Und vertraue auf die Zukunft (Vertrauen ist eine Oase im Herzen die von der Karawane des Denkens nie erreicht wird. K.Gibran). Ich denke auch, dass du einfach noch etwas Zeit brauchst um zu verarbeiten und dieses kleine MM hoffentlich dann wieder aus deinem Leben verschwindet. Es ist vielleicht ganz gut, wenn du dir tatsächlich prof.. Hilfe holst wenn du das Bedürfnis dazu hast.
Oder kannst du nicht mit deinem kleinen Henri nicht eine Mutter-Kind-Kur beantragen? Da könnt ihr dann mal 3 Wochen herrlich ausspannen und Hilfe gibts dann - in ablenkender Umgebung - auch gezielt. Es gibt doch Kurorte die spezialisiert sind auf solche Sachen. Eine Bekannte war einmal mit ihren Kindern auf Fehmarn (Klinik für Ganzheitsmedizin Hof Bellevue), die war total begeistert. Wäre das nicht auch eine Möglichkeit? Ich wünsche dir auf jeden Fall erst mal alles Gute für dich und deine Familie. Wird schon werden.

Christine K.

29.07.2003, 19:54
Liebe Sabine,liebe ClaudiaJ
vielen Dank für die Mega-Info.Diese Diskussion, dieses Pro und Contra ist genau das, was ich ständig mit meinen Ärzten bespreche. Mein Onkologe und (unabhängig von ihm) mein Hautarzt sind ja gar nicht unbedingt gegen Mistel. Sie sagen sogar, dass sie bei bestimmten Fällen zu Mistel raten würden. Es geht bei ihnen nie um die Frage, ob Mistel bei Krebs helfen könnte, sondern immer nur um Mistel b e i H a u t k r e b s. Bei einer Studie in den USA haben 500 MM-Patienten Mistel bekommen und 500 MM-Patienten ein Placebo. Bei den Mistelpatienten sind anschließend sehr viel häufiger Hirnmetastasen aufgetreten, als bei den Placebos.Deswegen wird abgeraten. Ich habe auch schon in Heidelberg angerufen und habe dort die gleiche Info bekommen.
Mein Naturmediziner, die GfBK und alle anderen Quellen von nicht Schulmedizinern sagen, das wäre alles Quatsch, die Schulmediziner beschäftigen sich nicht mit Mistel, lesen keine neuen Berichte dazu und die Pharmaindustrie hat überhaupt kein Interesse daran. Deswegen werden Unwahrheiten verbreitet.
Sie sagen, es gebe im Prinzip nur Krebs, nicht diesen oder jenen Krebs. Und wenn Mistel bei allen anderen Krebsarten hilft, dann muss er auch bei Hautkrebs gut sein.
Tja, und ich gehe dann nach Hause und weiß nicht, was ich tun soll, wem ich glauben soll.
Wenn ich dann Hirnmetas bekäme, würde sicher der Onkologe sagen:"siehste!" und der Naturmediziner "die hätteste auch ohne Mistel bekommen."
Gruß Cornelia

30.07.2003, 09:57
Liebe Cornelia,
haargenauso geht's mir, aber man muß ja eine Entscheidung treffen, da nützt alles nix. Daß die Pharmaindustrie eine enorme Macht darstellt, ist klar und daß viele Schulmediziner von ihrer Ausbildung heraus gegen Naturmedizin, bzw. Homöopathie sind, ist auch klar - andererseits hat mich die Intoleranz der GfbK der Schulmedizin gegenüber genauso irritiert. Naja, ich nehme morgen Sabine's Beitrag über Misteltherapie mit zu meinem Arzt und dann werden wir mal sehen, was der meint. Nachdem Birgit so gute Erfahrungen mit Mistel gemacht hat (und auch von meinem Gefühl her) tendiere ich stark ZU Mistel!
Ich melde mich, wenn ich mehr wissen sollte.
An alle einen recht schönen Tag!
Claudia J.

Ute S
31.07.2003, 11:35
Hallo ihr lieben!
Ihr schreibt immer so viel von Mistel,habt ihr schon mal über Thymus nachgedacht?Ich bin ja regelmäßig in der Veramed Klinik und war auch dort in einem Vortrag über Immuntherapie.Laut Veramed nimmt man Mistel wenn man zu wenig Leukos hat und Thymus dann wenn genug Leukos vorhanden sind aber zu träge.Demnach sollte man erst einen Immuntest machen lassen um herauszufinden was für jemanden individuell in Frage kommt.Ich spritze seit September 3 mal in der Woche Thymus.Meine Metastasen wachsen zwar aber sehr langsam und ich fühl mich wohl damit.Ich habe auch Metas im Kopf aber eine davon war schon vor Thymus da.Ich glaube nicht das die 2te wegen Thymus kam.Aber ausschließen kann ich es nicht.Nach meinen Informationen aus der Veramed wurde bei dieser Studie über Mistel und Hautkrebs der Kopf vorher gar nicht untersucht worden ist sondern erst hinterher,wer weiß was vorher schon da war? Andererseits habe ich eine Bekannte bei der die Metas nach Immuntherapie Thymus die Metas schneller gewachsen sind.Sie spritzt kein Thymus mehr.Also muß mal jeder selber entscheiden was ist gut für mich und was will ich tun?Ich hoffe etwas hier geholfen zu haben,
Liebe Grüße an alle von Ute und denkt dran es gibt immer eine Hoffnung und wir lassen uns nicht unterkriegen.

31.07.2003, 11:52
Hallo Ute,
ich denke du hast gelesen, daß ich im Juni wieder zwei Hautmetastasen hatte. Der Prof. in Münster, meinte ein Sicherheitsschnitt auf Grund des PET's und nochmaligem MRT brächte nicht gemachr werden. Ich hab so langsam bei ihm ein komisches Gefühl. Na ja, am 26.8. hab ich hier in Freiburg ein Termin bei einem Hautarzt, werde ihn nochmal dazu befragen. Dieser Hautarzt war hier in der Uniklinik Freiburg Chef der Melanomabteilung, mal sehen was er dazu sagt. Bin mal gespannt ob die Dinger wieder anfangen zu wachsen. Ich weiß auch, daß bei diesen beiden Metas. nix weiter passiert, ausser das sie wieder anfangen können zu wachsen und dann wieder schneiden. Mit der Kostenübernahme der Impftherapie hab ich noch nichts gehört. Auch da nix anderes wie warten. Sobald ich etwas weiß werde ich hier im Forum wieder informieren.
Liebe Ute, drück dir alles was ich habe und wünsche dir alles, alles erdenklich gute!!!!!!!!!!!!! Bis bald.
Viele liebe Grüße,
Christian

31.07.2003, 14:21
Danke an Euch Allen, danke lieber Gott!

Ich möchte nun kurz denen, die an meiner kleinen, zerbrochenen Welt anteilgenommen haben und mir zig mal zu verstehen gegeben haben, "Kopf hoch, das wird schon", sagen, daß ich Euch umarmen könnte, Ihr seid in der vegangenen, für mich so grausamen Woche, "der Fels in der Brandung" gewesen!!!! DANKE!!!!!

Ich war heute zur Sono von Bauch und Lymphknoten, es gibt keinen Befund auf irgendwelche unnatürlichen Veränderungen. Ich habe nun noch das Nachschneiden vor mir und dann alle 3 Monate zur Kontrolle!

Ich werde mich von Zeit zu Zeit hier mal wieder einklicken um Euch, meine Engel, zu "besuchen", dann aber in einer neuen "Sparte" zum Thema Hautkrebs.

Ich denke an Euch und wünsche Euch von ganzem Herzen, alles,alles Gute und vorallem GESUNDHEIT!!!

Carmen

Ach ja, wer mir per E-mail schreiben möchte, hier meine Adresse:
ACH.Malyska@t-online.de

Würde mich sehr freuen!

31.07.2003, 16:01
Hallo Ihr alle!
Ich war heute bei meinem Hausarzt. Der hatte sich die Vorschläge der GfbK durchgesehen und schon Mistelbroschüren bereitgelegt. Er hätte gleich heute mit der Behandlung angefangen. Er meint, daß die Hersteller von Iscador & Co. verpflichtet wären, in ihren Gegenanzeigen darauf hinzuweisen, wenn es tatsächliche Anhaltspunkte für eine Contraindikation geben würde. Interessant finde ich auch, was Ute geschrieben hat, nämlich, daß in dieser Studie, in der angeblich Hirnmetas rausgekommen sein sollen, vor der Mistelgabe gar kein genauer Status vom Kopf gemacht wurde. Wenn dem so wäre, dann denke ich, ist diese Gegenanzeige nicht sehr stichhaltig. Mein Onkologe hat gleich beim ersten Mal als ich bei ihm war von sich heraus gesagt. daß Vitamine, Enzyme usw. Quatsch sind, deshalb hab ich ihn erst gar nicht nach Mistel gefragt. Ich habe meinen Hausarzt gebeten, sich nochmal mit dem Onkologen kurzzuschließen und mal zu hören, ob der von irgendwelchen konkreten Studien weiß. Ich tendiere nach wie vor eher zu Mistel. Wenn ich was Neuen weiß, melde ich mich wieder.
Ach ja - Bine - der Doc war von Deinen Stoffsammlung pro und contra Mistel ganz beeindruckt!!!

Machts alle gut, Bis bald!
Liebe Grüße von Euerer
Claudia J.

01.08.2003, 09:48
Liebe Claudia und alle anderen,

hier mal meine Gedanken zu Mistel und zum Thema Studien:
1. mit einem Schulmediziner braucht man i.d.R. nicht über den Nutzen von Mistel zu diskutieren, nach schulmedizinischen Gesichtspunkten ist das Thema indiskutabel.
2. An Studien haben i.d.R. in erster Linie die Herstellerfirmen der jeweiligen Präparate Interesse, weil eine Zulassung medizinishcer Präparate eben nur nach eingehenden wissenschaftlichen Prüfungen innerhalb bestimmter Regeln vorgenommen wird. Eine Studie hat immer den Zweck, die Wirksamkeit eines Mittels hinsichtlich einer bestimmten Fragestellung an einer bestimmten Anzahl von Patienten zu überprüfen, wenn diese Regeln nicht eingehalten werden, sind sozusagen "die wissenschaalftichen Kriterien nicht erfüllt" bzw. wir hören dann von den Ärzten oft, "Wirksamkeit ist wissenschaftlich nicht erwiesen".
Um die Wirksamkeit von Mistel nachzuweisen, muß also die entsprechende Herstellerfirma ein Studie beantragen und finanzieren. Die Präparate sind relativ niedrigpreisig, die Lobby dieser Firmen nicht sehr groß und das Interesse der Schulmediziner, Patienten in solche Studien einzubringen ebenfalls nicht sehr groß.
Ihr könnt Euch da vielleicht vorstellen, warum es unnütz ist, sich mit Schulmedizinern über dieses leidige Thema einigen zu wollen. Jemanden, der eine Studie finanziert, um die NICHT-Wirksamkeit eines Mittels zu beweisen, gibts es glaub' ich nicht. Theoretisch könnten die Krankenkassen z.B. eine Interesse daran haben, solche Ergebnisse ans tageslicht zu fördern, damit sie die vielen unnützen, irre teuren Chemotherapien z.B. nicht mehr umsonst zahlen müssen. Aber den Kassen ist es verboten, die Gelder der Allgemeinheit, also unsere Beiträge, für solche Versuche zu verschleudern.
Vor 4-5 Jahren hat z.B. in der Therapie von Brustkrebs die sogenannte "Hochdodistherapie" Furore gemacht. Sie war irre teuer und unter bestimmten Umständen hätte sie die einzelnen Patienten getötet, wenn nicht für jede Patientn diesbezüglich bestimmte aufwendige Schutzvorkehrungen getroffen worden wären. Ich habe ein paar dieser Frauen kennengelernt, sie waren durch die Behandlung echt an den Rand des Todes gebracht und nach kaum 12 Monaten zeigten sich bei allen, trotz großer Versprechungen, neue Rezidive. Es stellte sich heraus, daß die Studienergebnisse von dem Studienteam gefälscht worden waren, damit diese Mittel in jedem Fall gewinnbringend auf den Markt kommt. Die Auswirkungen auf die Patientinnen waren sooo schlimm, daß gott-sei-dank die Ärzte aus rein menschlichen Gründen Abstnad von dieser Therapie genommen haben, schon bevor die Ergebnisfälschung bekannt wurde.
Ansonsten werden Studienteilnahmen sehr gut bezahlt, d.h. ein Arzt bringt seiner Klinik viel Geld ein, um so mehr Patienten er in eine Studie einbringt.
Zurück zur Mistel - diese MAcht, das Geld und diese Lobby haben diese kleinen Firmen nicht. Warum sich die großen nicht damit beschäftigen, weiß ich nicht - vielleicht, weil es zu niedrigpreisige Medikamente sind und sich der hohe finanzeille Aufwand im Vergleich zu dem Profit hinterher durch Verkauf absolut nicht lohnt.

Gruß von Birgit

01.08.2003, 16:09
Hallo Birgit,
danke für die Ausführungen. Genau das hat mir mein Arzt für BKA auch erklärt.
Nur, würdest DU jetzt mit dem ganzen Wissen um Mistel das Medikament nehmen? Würdest du mir dazu raten,(ohne selbstverständlich die Verantwortung zu übernehmen)? Mein Arzt sagt, dass er mir dringend dazu rät( er hat aber nicht speziell Ahnung von MM, nur Krebs allgemein) . er sagt aber auch, dass ich Mistel nur nehmen soll, wenn ich keine Zweifel mehr habe, sonst soll ich es lasssen.
Liebe Grüße Cornelia

01.08.2003, 21:27
Hallo,
bei meinem Mann wurde ein malignes Melanom fest-
gestellt und operiert (3,2mm) danach ein der Haut
klinik weiterbehandelt.Keine Metastasen weiter
vorhanden. Nun soll er eine Interferon Therapie
machen . Er will aber nicht wegen der Nebenwirkungen. Wer hat Erfahrung damit.name@domain.dename@domain.de

02.08.2003, 10:37
Hallo Meret,
wieviel Einheiten Interferon soll er denn bekommen?
Ich nehme seit 3 Wochen 3mal 3 Millionen´Einheiten.
Ich hatte die ersten Male heftige Nebenwirkungen die aber deutlich nachgelassen haben.
Ich kann mit dem Zeug gut schlafen so sprite ich es mir Abends und lümmel dann noch ein wenig rum bis ich ins Bett gehe.
Du wirst sicherlich auch noch mehrere Antworten hier bekommen von Leuten die sich gegen das Interferon entschieden haben.
Ich wünsch Euch alles Gute und eine Entscheidung mit der Ihr beide leben könnt.

Alexandra

03.08.2003, 14:42
GHallo,wer kann mir weiterhelfen.Mein Mann hat ein noduläres malignes Melanom 3,2mm LK frei
weiter keine Metastasen.Alle klinischen Untersuchungen waren negativ. Wie geht es weiter.
Er soll eine Interferon Therapie machen.Hält das aber für überflüssig.Er meint die 3monatige Nach-sorge reicht. Wer hat Erfahrung damit. name@domain.dename@domain.deo.e.50@gmx.de

03.08.2003, 18:32
Hallo liebe Birgit,
grundsätzlich stimme ich Dir voll und ganz zu.
Was mich jedoch stutzig gemacht hat, war die Studie der Uni Heidelberg die Bine aufgetrieben hat, die eigentlich total pro MIstel war, im letzten Absatz aber eine Contraindikation bei manchen Krebsarten feststellte - und darunter natürlich das MM... Wenn es allerdings so wäre, wie Ute geschrieben hat, daß bei diesen angeblichen Hirnmetas vorher gar nicht untersucht worden wäre, hätte diese Studie im Hinblick darauf ja jegliche Aussagekraft verloren. Mein Hausarzt, der eine rühmliche Ausnahme in Sachen Toleranz darstellt - allerdings auch Naturheilkunde (natürlich aber keine Homöopathie) praktizier - will versuchen Näheres zu erfahren.
Zu Enzymen meinte er, daß er damit keine Erfahrung habe, aber manche Arthrosepatienten darauf schwören würden. Bei Krebs meinte er, daß die vermeintliche Abspaltung der Eiweißhülle der Krebszellen dann auch bei allen gesunden Zellen passieren müßte. Das wird mich aber nicht davon abhalten Enzyme zunehmen. Falls es nichts nutzen sollte, kann es mir zumindest nicht schaden!
Ich bin hartnäckig und eigentlich immer noch pro Mistel eingestellt, will natürlich aber auch nix verkehrt machen und werde halt noch ein bißchen abwarten, ob sich noch Weiteres ergibt!


Hallo Meret, hallo Dani!
Ihr seid auf den gleichen Trick reingefallen, wie ich als ich hier im Forum anfing! Wenn Ihr Euere e-amil-Adressen angeben wollt, reicht das Anclicken nicht, sondern Ihr müßt name@domain rauslöschen und dann Euere Adresse eintragen.
Nun zum Kernproblem. Ich hatte ein noduläres MM 4,7mm, kein Lymphbefall, keine Metas und habe mich nach reiflicher Überlegung aus verschiedenen Gründen - zumindest im Moment - auch gegen Interferon entschieden. Wenn sich Euere Männer über die Krankheit MM informiert haben und daraufhin ihre Entscheidung getroffen haben, finde ich das ok. Daß Ihr natürlich furchtbare Angst habt, ist völlig klar. Mir wurde hier der Tip gegeben, mich unter www.bio-krebs.de umzuschauen. Dort bei der Gesellschaft für biologische Krebsabwehr kann man sich kostenlos einen alternativen Therapieplan erstellen lassen. Man muß aber schon offen für Alternativen sein. Wenn Euere Männer von vorneherein meinen, daß sie gar nichts weiter machen müßten, ist das natürlich vergebene Liebesmüh. Mit einem MM in unserer Größe lebt man keinesfalls gefahrlos, darüber sollten sich Euere Männer schon im klaren sein! Oftmals neigen aber gerade Männer dazu, den Kopf in den Sand zu stecken - das ist halt ihre Art der Konfliktbewältigung. Natürlich könnt ihr jederzeit wieder schreiben! Alles Liebe!

Ich wünsche Euch allen noch einen recht schönen, etwas kühleren Sonntag!
Viele Grüße
Claudia J.
claudia.bear@gmx.de

04.08.2003, 14:39
Liebe Claudia J.,
kenne die Heidelberger Studie nicht, habe im Moment auch keine Zeit sie nachzulesen. Aus Erfahrung mit anderen Studien weiß ich aber, daß manchmal Ergebnisse verfälscht sind, weil sich im Nachhinein Fehler im Studiendesign nachweisen ließen (z.B. wurden nicht alle nötigen Untersuchungen vorher gemacht, um bestimmte Befunde von vornherein auszuschließen). Im o.g. Falle hat Du Recht: die Aussagekraft der Studie wäre dahin.
Kannst Du vielleicht über die Tumorklinik in Freiburg näheres erfahren. Der Dr. Unger von dort hatte vor Jahren mal in einem Vortrag von Kontraindikation bei MM gesprochen.

Gruß von Birgit

04.08.2003, 16:30
Hallo liebe Birgit,
dankeschön, Du hast echt immer noch ein Ass im Ärmel!! Natürlich brauchst Du Dir nicht die Zeit zu nehmen, irgendwie kriegen wir das schon! Danke nochmal!

Liebe Cornelia,
ich habe nach Birgits netten Hinweis im Google unter "Tumorklinik Freiburg Dr. Unger" gesucht und habe auch einen Eintrag über Dr. Unger gefunden, kann den aber mit meinem steinzeitlichen Rechner nicht abrufen. Falls Du die Möglichkeit dazu hast, könntest Du vielleicht mal schauen, ob Du da etwas wegen Contraindikation von Mistel findest? Wäre echt toll! Ich werde mich jetzt auch gleich nochmal auf die Suche nach Sachen über Mistel im Netz machen. Falls ich was finde melde ich mich wieder.
Ich wünsche Euch allen einen recht schönen Tag!
Euere
Claudia J.

05.08.2003, 18:21
Hallo an alle,

hoffe es geht soweit gut. Wollte nur Bescheid geben, dass ich von der Telekom zu ARCOR gewechselt bin (endlich flatrate!) und ne neue mail-Adresse hab: sawu@arcor.de

Bis denne, tschö aus Berlin

08.08.2003, 12:39
Hallo Ihr Lieben,
ich war gestern mal wieder in der Uni KLinik und sie haben noch mal einen Ultraschall gemacht.
Und was soll ich Euch sagen eventuell hab ich doch noch einen Lymphknoten in der Leiste.
Was soll man dazu sagen?!?
So muss ich am Montag zum CT und am Mittwoch zur Nachbesprechung....
Eigentlich wollte ich ja am nächsten Donnerstag nach Griechenland fliegen und heiraten und nun steht alles wieder in den Sternen.
Ich hoffe das es nur noch ein kleines Lymphödem ist und ich nicht noch mal unters Messer muss...
da hab ich nämlich echt die Nase voll.
So das gibt es Neues von mir...

Liebe Claudia, danke für Deine Mail ich antworte Dir die nächsten Tage sicherlich noch aber unser PC ist daheim kaputt gegangen...

Liebe Grüsse,
Alexandra

08.08.2003, 14:33
Hallo Alex,

Shit!! Schon wieder die Reise verschieben?????? Versteh ich nicht. Wie kann denn da noch ein LK sein, wenn alle weg sind??? Die wurden doch alle entfernt, oder doch nicht alle??? Oder haste da was falsch verstanden? Komisch, oder?? Kann man Lymphödeme nicht via Sono identifizieren??

Wünsche Dir alles Gute und drücke alle vorhandenen Daumen!!!

Sabine.

08.08.2003, 18:35
Liebe claudia,
ich habe zwar 12 Einträge über Dr. Unger gefunden und nachdem mir mein Sohn erstmal ein zusätzliches Programm installiert hat,konnte ich die Berichte auch lesen.... aber leider war alles nur über Krebs allgemein und nichts über Mistel und MM.Man merkt es auch dann, wenn man "Mistel Malignes Melanom Dr. Unger" eingibt, bekommt man bei Google nur Birgits Eintrag hier vom Forum und sonst nix weiter.
Mein Onkologe war vor zwei Jahren in den USA und jetzt in der Schweiz beim Krebskongress und hat dort Fragen bezüglich MM und Mistel und Interferon gestellt und hat bezüglich Mistel nur 100%ige Ablehnung erfahren.Er sammelt für mich auch alle neuen Berichte, die er bekommen kann, hat aber bis jetzt nichts wirklich Positives gehört.
Wenn ich was erfahre, schreib ich dir auf jeden Fall.
Liebe Grüße
Cornelia

09.08.2003, 10:31
Liebe Cornelia,
es tut mir leid, daß Du Dir soviel Arbeit für nix gemacht hast! Es ist zum verrückt werden!!! Mein Onkologe hat in einem Gespräch mit meinem Hausarzt auch von Mistel abgeraten, allerdings kann das niemand wirklich begründen und der Onkologe ist jetzt erstmal in Urlaub.... Niemand sagt: da gibt es es Studie von der Uni Sowieso und da ist das und das herausgekommen. Alle ergehen sich nur in wagen Gerüchten. Ich habe von meinem Hausarzt neulich eine Broschüre über Hautkrebs mitgenommen, da sind auch zwei vielversprechende Adressen drin (www.studien.de, www.med.uni-muenchen.de) - die kann ich aber auch wieder nicht aufrufen und ob uns zwei Hübschen da wirklich etwas weiterbringen würde, weiß ich natürlich auch nicht. Ich werde im Moment keine Misteltherapie beginnen, aber mit dem Suchen nicht aufhören, bis ich wirklich etwas Schlüssiges in der Hand habe .Bis dahin werde ich meinen Luxuskörper mit Vitaminen, Enzymen, Mineralien und Kanne Brottrunk bombardieren!
Nochmal herzlichen Dank für Deine Mühe und sorry, daß es nicht so ergibig war, wir wir hofften!
Ich würde Dir und allen anderen ein schönes, entspannendes Wochende!
LIebe Grüße
Claudia J.

09.08.2003, 20:09
Liebe Claudia,
Med. uni -muenchen kann man z.Z. nicht öffnen und bei Studien.de hab ich nix Brauchbares gefunden.
Welche Vitamine, Mineralstoffe, Enzyme etc. nimmst du z.Z. in welcher Dosierung und wer hat das abgesegnet?
Ich hoffe, es geht dir von Tag zu Tag besser. Was macht deine Gesichtslähmung, hast du das Gefühl, es wird wieder oder tut sich nichts? Bei mir war zwei Monate nach der O.P. in der Achselhöhle der Oberarm und die Achselhöhle taub, dann kam wieder Leben in die Bude. Also nie die Hoffnung aufgeben.
Liebe Grüße Cornelia

10.08.2003, 19:06
Hallo zusammen!

Also ich kann die Seiten der med. Fakultät der LMU problemlos aufrufen.
Interessant ist vielleicht dort die Seite http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlung/melanom/homepage.html ,dort kann man eine (auch als Band herausgegebene) Schriftensammlung zum Thema "Diagnose, Therapie und Nachsorge des Malignen Melanoms" online im PDF-Format lesen.
Auf der o.a. Seite befindet sich bzgl. Mistel ein Artikel "Krebsbehandlungsmethoden ohne nachgewiesene Wirkung". (
http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlung/melanom/093-104.pdf ) Auf S. 8ff in der PDF-Datei bzw. S. 100ff im gedrucktem Band wird die Misteltherapie (leider nicht MM bezogen) abgehandelt.
Wie der Titel vermuten lässt, kommt der Mistelwirkstoff nicht besonders gut weg. Die Verfasser schreiben von gesteigerter Tumoraktivität durch Mistel-Lektine in präklinischen Studien. Eine Wachstumsstimulation bei fortgeschrittenem MM sehen sie als bewiesen an. Es gibt einige Verweise auf entsprehende Studien/Veröffentlichungen. Wenn man da mehr wissen möchte, kommt man wohl um einen Gang zur Uni-Bibliothek nicht herum.

Viele Grüße und eine glückliche Hand bei der Entscheidung,
Ulrich

10.08.2003, 23:38
Liebe Sabine,
dadurch das jetzt in der Leiste so viel Narbengewebe ist konnte meine Oberärztin nicht richtig sehen ob es ein Lymphknoten oder eine Wasseransammlung ist.
Ich denke mal ein Lymphödem ist das wahrscheinlichste.
Ich hatte ja auch nach der OP ein Tennisball grosses.
Das wird dann wohl der Rest sein.
Hoffe ich zumindestens.
Ich hoffe Du hattest ein schönes Wochenende und verträgst die itze gut.
Liebe Grüsse,
Alexandra

11.08.2003, 20:42
Lieber Ulrich, Du bist echt ein Goldstück!!! Ich habe schon an Dich als "Herrn des Internets" gedacht, aber nicht gewußt, ob Du z.Z. wegen Deiner Prüfungen überhaupt mitliest. Umsomehr habe ich mich über Deinen Hinweis gefreut!! Vielen herzlichen Dank!!!
Ich drück Dir fest die Daumen für Deine Prüfungen und falls sie schon vorbei sein sollten, dann eben für super Ergebnisse!!!


Hallo liebe Cornelia,
es ist echt lieb, daß Du noch an meine Probleme mit dem Gesichtsnerv denkst! Ja danke, eigentich gehts mir direkt unverschämt gut!!! Mein Mund ist zwar noch nicht ganz, aber schon wieder recht gut in Ordnung, das Auge läßt sich immer noch nicht schließen, aber ich arbeite dran und die Stirn ist noch komplett gelähmt. Das stört mich aber nur periphär, den so habe ich eine völlig glatte, faltenlose Stirn - ist ja auch was wert. Was mich noch nervt ist mein linker Arm, da muß ich immer noch zur KG und Massage, aber auch das wird langsam besser!
Was meinen Therapieplan betrifft, so habe ich hier im Forum von der GfbK unter www.bio-krebs.de gehört, die angemailt, meinen Krankheitsverlauf kurz geschildert und um einen Therapieplan gebeten. Den habe ich dann auch binnen kurzem geschickt bekommen. Als erstes wurde mir Mistel empfohlen... Ich habe dann mit einem der Ärzte dort gesprochen und der meinte, daß der ganze negative Zauber um Mistel Quatsch und von der Pharmaindustrie in die Welt gesetzt wäre. Den Therapieplan habe ich meinem Hausarzt gegeben und ihn mit ihm durchgesprochen. Ich nehme Vitamine in hoher, aber nicht überhöhter Dosis, ebenso die anderen Sachen. Du kannst Dir dort kostenlos auch einen Plan anfordern, wenn Du über ein Fax verfügst, kann ich ihn Dir aber auch gerne faxen wenn Du möchtest, denn da steht alles ziemlich genau drin - und bis auf Mistel ist alles unumstritten, was Nebenwirkungen betrifft - schlimmstenfalls hilft es halt nicht, aber ich glaube man tut seinem Körper auf jeden Fall etwas Gutes. Bis übermörgen haben wir noch Besuch aus China, dann habe ich wieder mehr Zeit und will auch endlich mit dem Kanne brottrunk anfangen (der sieht irgendwie schon etwas eklig aus, deshalb habe ich es noch vor mir hergeschoben...).
Außerdem schaffe ich es dann auch endlich mir die Internetseiten anzuschauen, die Ulrich ausgegraben hat.
Ich danke Dir nochmal für Deine liebe mail und wünsche Dir alles Liebe. Melde Dich, wenn ich Dir den Plan faxen soll.


Liebe Alex,
herzlichen Dank für Deine liebe Karte. Ich habe mich echt total gefreut und melde mich bald bei Dir!!!

An Euch Drei und natürlich auch an alle anderen viele liebe "heiße" Grüße von Euerer

Claudia J.

12.08.2003, 11:55
So, nun war ich gestern im CT.
Bei der Hitze nicht gerade eine angenehme Sache.
Aber was soll ich sagen?!?
Der Arzt dort war sehr verwundert und meinte das es auf keinen Fall Flüssigkeit ist.
Es könnte also entweder ein Lymphknoten oder ein Stück Narbenplatte sein.
So nun sind wir genauso schlau wie vorher...
Aber was solls ich habe mich entschlossen am Donnerstag in Urlaub zu fliegen egal was kommt!!!
Nun muss ich morgen noch mal in die Uni dackeln und dann hat sich das für die nächsten 3 Wochen erledigt.
Ich wünsche Euch allen eine wirklich gute Zeit und ich werde in Griechenland(wo es 6 Grad kälter ist) im Schatten an Euch denken.

Liebe Grüsse,

Alexandra
alexandrawoelke@web.de]

12.08.2003, 16:47
Hallo Ophelia,
ich habe eine Frage an Dich,du schreibst du hattest ein gr.Lymphödem,bei mir ist vor 8 Wo.einLymphknoten li. Leist entfernt worden,setdem besteht bei mir auch ein Ödem,welches schon 5mal punktiert würde,Lymphdrainage brachten keinen gr.Erfolg,wie st es bei Dir verlaufen?
Ich würde mich sehr über eineAntwort freuenViele Grüße Gabiname@domain.de

12.08.2003, 19:42
HAllo Gabi,
ich ahtte ungefähr ein Tennisball grosses Ödem was aber von ganz alleine verschwunden ist.
Lymphdrainage habe ich nicht verschrieben bekommen, das habenm die Ärzte nicht für notwndig gehalten.
Seit meiner OP sind jetzt auch 8 wochen vergangen und von aussen sieht man nichts mehr.
Bei der ersten OP wo mir der Wächterlymphknoten entfernt wurde hatte ich ebenfalls kein Problem.
Ich hoffe Du kriegst es schnell in den Griff, ich treffe mich heute Abend noch privat mit einem Arzt den frag ich noch mal was man so tuen kann.

Liebe Grüsse aus dem heissen Frankfurt,
Alexandra

13.08.2003, 11:30
Hallo Alexandra,
vielen Dank für deine rasche Antwort,hier noch ein paar Infos für den doc,es war ein Wächterlymphknoten-tumorfrei,momentan ist das Ödem Hühnerei groß und total verhärtet.
Ich wünsch Dir einen supertollen Urlaub.bis bald
viele Liebe Grüße von der Schwäbischen Alb
Gabi

13.08.2003, 12:40
Hallo

bei mir wurde Ende Juni ein SSM 1,8mm, Clark III-IV am Fussgelenk entfernt mit Nachschnitt und Entfernung des Wächterlymphknotens plus eines zweiten Lymphknotens. Es wurde kein Metastasenbefall festgestellt. Inzwischen habe ich die
Hauttransplatation und alle Untersuchungen hinter mir.
CT-Thorax, Abdomen, Schädel, Ultraschall, Sentinel-Node.

Mit wurde im Krankenhaus gesagt das alle Werte OK sind (so zwischen Tür und Angel) aber der Arztbericht liegt noch nicht bei meinem Hautarzt vor.

Mein Hautarzt sagte mir auf meine Frage ob denn jetzt eine weiterführende Therapie vorgenommen wird, er kenne sich sowieso nicht mit Melanomen grösser als 0,75 mm aus....

Meine Sorge ist das ich weiter Leberflecke und Muttermal am Körper habe und diese doch auch normalerweise untersucht werden sollten? (Ausschuss unabhängiger Zweitmelanome)

Ich war übrigens in der Hautklinik Bad Canstatt und überlege mir ob ich nicht in Tübingen besser aufgehoben bin?

Kennt denn jemand einen guten Hautarzt in Stuttgart?

Danke für Eure Hilfe.

Desiree

13.08.2003, 14:25
Hallo, habe ein noduläres malignes Melanom 3,2mm nach Klinikaufenthalt keine Metas gefunden. Nun soll ich eine Roferon A Therapie machen.Habe aber wegen der Nebenwirkungen so meine Bedenken. Habe mit anderen Hautärzten/Hautkliniken gesprochen.Der eine sagt ja, der andere nein.Reicht doch wohl aus, wenn ich das mache, wenn sie bei mir bei den Nachsorge-Untersuchungen was feststellen. Wer hat damit Erfahrung?

13.08.2003, 17:11
Liebe Claudia,
leider habe ich immernoch ein vorsintflutiges Telefon ohne Fax und Schickimicki, werde mir aber bald ein neues kaufen mit allem drum und dran. Dann komme ich gerne auf dein Faxangebot zurück. Jetzt werde ich mir erst auch mal einen Plan von der GfBK schicken lassen.Ich wusste nicht, dass das möglich ist.....obwohl ich dort Mitglied bin.....
...aber manchmal habe ich einfach keine Lust, mich mit dem ganzen "Krebskram" zu beschäftigen und alles zu lesen.....
Liebe Grüße
Cornelia

13.08.2003, 18:33
Liebe Gabi,
leider habe ich keine Neuigkeit für Dich.
Mein Bekannter sagte nur das es vielleicht gut war das ich nachdem die Wund verheilt gleich mit dem schwimmen angefangen habe.
Regelmässig 2 mal in der Woche 800m.
Bei dem Wetter sowieso das einzig ware.

Liebe Desire,
bei mir wurde auch ein Melanom 2,4mm am Fuss entfernt, ebenso alle Lymphknoten aus der linken Leiste...obwohl sie vielleicht noch einen vergessen haben....
Ich mache eine Interferon Therapie mit 3 mal 3 mio Einheiten in der Woche.
Diese Therapie wird einem ab einer Tumordicke von 1,5 mm angeboten.
Zu mindestens in der UNI Frankfurt.
Die Sorge wegen einem Zweitmelanom kann ich gut verstehen.
Mir haben sie "vorsorglich" noch einen Leberfleck weggeschnitten und das war ein Melanom in situ.
Zum Glück sind die Ärzte in Frankfurt sehr gründlich und mann wird lieber einmal mehr wie zu wenig untersucht.
Von Tübingen habe ich nur Gutes gehört, die sind ja auch ziemlich weit in der Forschung und haben letztens erst zwei sehr interessante Berichte im Ärzteblatt gehabt.
Eine zweite Meinung ist ja nie verkehrt.
Ich bin jetzt erst mal in Urlaub aber in drei Wochen wieder da...
Liebe Grüsse,
Alexandra[email]alexandrapappas@web.de
Ja ,hier noch meine neue e-mail denn ich hab ja einen neuen nachnamen wenn ich wieder da bin...

Liebe Claudia, ich wünsch Dir ne tolle Zeit....

13.08.2003, 23:09
Liebe Meri,
ich habe mit Roferon (ist das eine Art Interferon?) keine Erfahrung. Ich hatte ein NMM von 4.7mm und habe vorläufig aus verschiedenen Gründen eine Interferontherapie abgelehnt. Bevor Du Dich entscheidest, solltest Du Dich vielleicht ein bißchen mehr über Deine Erkrankung informieren (schau mal u.a. unter Klassifizierung und Stadieneinteilung nach) und Dich evtl. auch über alternative Methoden informieren. Ich denke dann kannst Du eine wohlüberlegte Entscheidung treffen. Ich will alles andere als Dir Angst machen, aber ein MM von Deiner Größe solltest Du vielleicht nicht so ganz auf die leichte Schulter nehmen - und Wissen ist Macht!
Ich wünsche Dir, daß Du die für Dich richtige Entscheidung triffst!


Liebe Cornelia,
ich kann Dich echt gut verstehen!!! Mich nervt dieses ganze Mistel-Hinundher auch tierisch und ich habe eigentlich weder mordsmäßig viel Zeit noch Lust, da noch ewig rumzustöbern und doch immer wieder bloß ins Leere zu laufen. Aber ich hab mir vorgenommen, so lange weiterzusuchen, bis ich mir eine echte Meinung bilden kann.
Wenn Du Dir bei der GfbK einen Therapieplan erstellen läßt, brauchst Du meinen nicht mehr - wobei ich aber annehme, daß es derselbe sein wird.Wenn es Dich so sehr graust, Dich da durchzuclicken, kannst Du mir auch Deine Adresse an meine Privat-e-mail-Adresse mailen und ich kopiere Dir den Plan und schicke ihn Dir per Post. Null problemo. Übrigens kannst Du bei der GfbK auch anrufen, die sind echt nett - allerdings lassen die halt an der Schulmedizin kein gutes Haar und sagen mal soll Mistel spritzen...
Übrigens bin ich aus Bayreuth - wo kommst Du denn her?

Liebe Grüße von
Claudia J. claudia.bear@gmx.de

14.08.2003, 10:39
Hallo Desiree,
ich wohne in Münsingen und hatte 3 Kliniken zur auswahl:Bad Canstatt,Uni Ulm und Tübingen,meine Hautärztin,Hausarzt empfahlen mir Tübingen weil die mit der Behandlung und Forschung am weitesten sind(von diesen 3 genannten).Mein Melanom war TD 1,1mm Level IV ich benötige somit keine weitere Therapie,mußaber in 3 Monaten zur ambulanten Vorstellung(Tumornachsorge-Sprechstunde).Ich würde dort bei der Aufnahme sehr gründlich untersucht und alles ausführlich besprochen.Also ich kann Dir nur empfehlen.dich mal in Tübingen vorzustellen.
Viele Grüße
Gabi

14.08.2003, 15:56
Roferon
...heißt das Interferonpräparat der Firma Roche, Intron heißt das der Firma Essex - jede Firma hat halt so ihre eigenen Namen für Medikamtente gleichen Wirkstoffinhaltes.

Liebe Meri,
ich stimme Claudia zu: informiere Dich erstmal gut, laß' Dir genügend Zeit für Deine Entscheidung und überstürze nichts, aber in jedem Fall mußt Du etwas für die Stabilisierung Deines Immunsystems tun.

Gruß von Birgit.

14.08.2003, 18:34
Liebe Claudia,
ich schreib dir mal ein mail an deine Privatadresse. Ich wohne übrigens in Hamburg.
Liebe Grüße Cornelia

14.08.2003, 19:52
Hallo zusammen,
ich hab da mal eine Frage an die Interferon-Anwender: Müsst ihr auch alle 2 Wochen zur Blutkontrolle? Und werden die Abstände später mal länger? Ist ja auf Dauer doch ganz schön lästig.

Hallo Gabi,
ich habe in etwa den gleichen Befund wie du (TD 1,05 CL IV)und mir wurde eine Interferon-Therapie empfohlen. Schon seltsam wie unterschiedlich doch die Therapie-Maßnahmen sind. Oder hattest du diese Therapie abgelehnt?

14.08.2003, 20:32
Hallo Desiree

ich war letztes Jahr auch in der Hautklinik - mehrfach. Habe dort auch Chemo gemacht. Personal war zwar sehr nett, freundlich und hilfsbereit, aber man ist halt doch nur eine "Nummer". Sie haben sich jedoch alle Mühe mit mir gegeben. Meine Hautärztin, Fr. Dr. Brändle in S-Cannstatt, ist eher nicht zu empfehlen. Ich habe das GEfühl, daß sie mich und meine Ängste nicht so ganz ernst nimmt.
Ich wünsche Dir alles Gute.
Lieben Gruß
Sybille

15.08.2003, 14:15
Hallo Paula,
bis jetzt würde mir noch keine Interferon Therapie empfohlen.Wer hat es Dir empfohlen?Und wie kommstDu damit zurecht?
Liebe Grüße
Gabi

15.08.2003, 18:45
@ Gabi

Der Professor von der Hautklinik hat mir Interferon empfohlen. Er meinte, dass wäre üblich bei diesem Befund. Ich hatte am Anfang 3x9 Mio. Einheiten genommen und bin jetzt runter auf 3x6, da ich die höhere Dosis nicht so gut vertragen habe (extrem müde und abgeschlagen). Mit der neuen Dosierung komme ich aber ganz gut klar.

Gruß Paula

15.08.2003, 22:16
Hallo,

habe heute erfahren das ich an Hautkrebs erkrankt bin. Der Arzt sagte das es ein Melanom ist, welches die dicke von 0,67 mm hat und den sogenannten Clark Level 3. Außerdem hat er bei mir das "dysplastische Nävussysdrom" festgestellt. Jetzt soll kommende Woche nochmal nachgeschnitten werden.

Bin jetzt etwas neben der Spur, weil ich so furchtbar viele Muttermale habe...

Tobias

16.08.2003, 21:01
Hallo,
ich hatte vor ein paar Wochen hier um Rat gefragt, da mein Mann sich nicht nachuntersuchen lassen wollte und nun zwei "Knubbel" hatte, die mir sehr suspekt waren. Wollte nun auch mal was Positives berichten: Er war vor zwei Wochen in Münster, die zwei "Knubbel" sind harmlose Histiozytome, Labor war o.k. ebenso Kernspin Axilla, Thorax und Abdomen. Nur noch mal zur Erinnerung die Diagnose von März 2000: Noduläres Melanom linker Unterarm, Clark Level V (nicht wie irrtümlich von mir angegeben CL IV). Ist zwar alles kein Freibrief für ewige Gesundheit, aber fast 3 1/2 Jahre ohne Rezidiv bei dieser Diagnose ist ja auch schon mal was. Vielen Dank für alle, die mir geraten haben.

Christine

16.08.2003, 23:28
Glückwunsch, Christine,
es macht ungeheuer Mut, so was zu lesen! Tut gut!
Gerlinde

17.08.2003, 01:19
Hallo Paula,
Hallo an Alle,
ich habe an dich noch Fragen:in welcher Klinik warst Du,und wann ist dein Melanom entdeckt worden,an welcher Körperstelle befand es sich?
Ich hoffe ich nerve dich nicht mit meinen vielen Fragen,bin momentan nur etwas verunsichert ,ob für mich. vielleicht doch auch noch eine weitere Therapie sinnvoll wäre.Am Freitag war ich bei meiner Hautärztin zur Kontrolle Lymphödem und sie äußerte sich kurz zu meinem Befund und sagte mir das ,das Melanom bei mir mit Level IV,doch schon tief eingedrungen war.Irgndwie hat mir das doch wieder ein Dämpfer gegeben,leider habe ich vergeßen zu Fragen,ob sie dann eine weitere Therapie empfehlen würde.Viele Grüße Gabi

17.08.2003, 09:53
Hallo Gabi,
du nervst natürlich nicht mit deinen Fragen.:-) Ich kann die Verunsicherung gut verstehen, mir geht es teilweise nicht anders.
das MM wurde im Mai in der Hautklinik in Wuppertal entfernt und saß über der linken Brust. Der Arzt meinte es wäre ein Grenzfall mit der Interferontherapie aber er hätte sie mir auch bei einer Tiefe von 0,9mm empfohlen. Es heißt wohl, dass man ab einer TD von 1,0mm diese Therapie durchführt. Aber möglicherweise sieht jeder Arzt das anders. Meiner ist Hautkrebsspezialist und vielleicht deshalb aufgeschlossener diesen Therapien gegenüber. Er meinte auch, dass man sich sonst vielleicht später Vorwürfe macht, wenn man nicht alle Möglichkeiten ausgeschöpft hat.
Vielleicht solltest du noch mal mit deinem Arzt sprechen. Würd mich auch mal interessieren was er darüber denkt. Ich bin zwar privat versichert aber ich denke nicht, dass das bei meinem Arzt ausschlaggebend war für die Interferon-Therapie. Allerdings ist so eine Therapie kein Zuckerschlecken, auch wenn es mir zur Zeit recht gut geht damit.
Wo saß denn dein Melanom?

Alles Gute
Gruß Paula

17.08.2003, 10:58
Hallo Paula,
vielen Dank für deine schnelle Antwort.Ich hatte ein Melanom am li. Fußrücken.
Viele Grüße
Gabi

20.08.2003, 11:53
Hallo an Alle!!!

Wollte mich mal wieder melden - war ja während der Ferien wenig los hier ... ich bin zu Hause geblieben, im Schatten, nix mehr mit Spanien. Hoffe aber dass gerade Alexandra (die ja dort auch heiraten wollte ;-) einen super-Urlaub in Griechenland verbringt oder verbracht hat.

Kann mir jemand sagen, was aus Pelle geworden ist?
Sie hatte doch längere Zeit und auch sehr regelmäßig hier reingeschrieben. Weiß jemand Näheres?

Gruß aus BÄR-LIN an alle aktiven und nur lesenden Forumler von
Sabine

22.08.2003, 09:15
Hallo Claudia Junold, warum hast du bei deiner TD von 4,7mm eine Interferon Therapie abgelehnt?
Was machst du jetzt denn für eine Therapie? Gruß Meri

24.08.2003, 19:16
Hallo liebe Meri,
ich habe mir die Entscheidung gegen Interferon absolut nicht leicht gemacht und möchte Dich gleich darauf hinweisen, daß jeder diese Entscheidung für sich selbst treffen muß. Was für mich absolut stimmig und richtig ist, muß es für Dich noch lange nicht sein!!!
Mir wurde in der Uni-Hautklinik Erlangen eine Interferon-Therapie angeboten. Dort (und ich glaube auch in anderen Kliniken) soll eine neue Studie gestartet werden, wie sich Interferon als Langzeitbehandlung über 5 Jahre auswirkt. Ich hätte an der Auslosung für eine Beteiligung teilnehmen können. Ich wurde sehr sachlich über Interferon aufgeklärt, weder gedrängt noch negativ beeinflußt. Ich hatte mir Bedenkzeit ausgebeten und mir Info-Material mit nach Hause genommen. Eines dieser Merkblätter begann ungefähr so: In den letzten Jahren gab es Hinweise darauf, daß Interferon möglicherweise eine hemmende Wirkung auf Metastasen haben könnte.Das war mir zu wage. Bei genauerer Nachfrage über die Nebenwirkungen wurde mir auch gesagt, daß sich dieses Medikament auf die Durchblutung der Augennetzhaut auswirken könnte. Wie Du vielleicht gelesen hast, bin ich hochgradig sehbehindert und das hinterletzte was ich brauchen könnte, wäre eine Verschlechterung meines sowieso schon kaum mehr vorhandenen Sehvermögens! Das war für mich, neben jeder Menge anderer, der letzte, ausschlaggebende Grund für meine Ablehnung der Therapie. Ich möchte aber keinesfalls den Eindruck erwecken, daß die Leute, die Interferon spritzen, nicht das Richtige für sich tun!!! Ich habe mit Sybille mail-Kontakt, die die gleiche schwere OP am Hals hatte wie ich. Sie nimmt Interferon und leidet ganz enorm unter den Nebenwirkungen. Alexandra hatte am Anfang auch massive Schwierigkeiten damit, kommt aber zwischenzeitlich prima damit zurecht! Als Abschluß kann ich nur sagen, daß die Interferon-Schaden/Nutzen-Abwägung für mich zu Gunsten einer alternativen Therapie ausgefallen ist. Du hast hier sicher schon von www.bio-krebs-de gelesen. Ich befolge zwar nicht buchstäblich jeden Punkt, der mir von dort empfohlen wurde, arbeite aber weitgehend nach deren Therapieplan. Vor allem wird die dort empfohlene Misteltherapie ja äußerst kontrovers diskutiert.Zusammen mit Cornelia und anderen hier aus dem Forum bin ich auf der Suche nach eindeutigen Studien zum Thema Mistel. Hier ist für mich noch keine Entscheidung gefallen. Grundsätzlich aber glaube ich, daß, falls diese Therapie schon nicht konkret gegen den Krebs helfen sollte, dann auf jeden Fall meinem gesamten Körper gut tut und schließlich hat sie keine Nebenwirkungen!!!
Lieber Gruß von

Claudia J.

25.08.2003, 15:08
Hallo ihr Lieben,

ich bin durch zufall auf dieses Forum gestoßen.
Mein Name ist Xenia, ich bin 20 Jahre alt und wohne in Augsburg.
Am 07.Juli 03 wurde bei mir ein Malignes Melanom diagnostiziert.
Es befand sich in der Kniekehle und war 3.5 mm tief. (Verändertes Muttermal, Kein verwandter Fall bekannt)
(Röntgen, Hautuntersuchung, Ultraschall)

Innerlich war ich natürlich geschockt.. schwarzer Hautkrebs.. ich
konnte es gar nicht richtig realisieren.. es ging alles so schnell..
meine Eltern waren beim Termin dabei. Sie haben nur noch mit zitternder
Stimme gesprochen und hatten Tränen in den Augen.. doch ich blieb ruhig..
ich wollte meinen Eltern Mut machen indem ich stark bleibe... vor allem
als es hieß, das meine Art von Melanom sehr selten ist und noch dazu bei
einem so jungen Menschen.

Eine Woche später war ich 8 Tage stationär im ZK Augsburg.
(Blutabnahme, radioaktive Flüssigkeit ins Melanom gespritzt zur
Identifizierung des Wächterlymphknotens)
Das Melanom wurde mit einem Sicherheitsabstand von 2 cm
herausgeschnitten.. sowie 2 Lymphknoten in der Leiste, die ziemlich genau
übereinander lagen. Diese waren zum Glück nicht von Metastasen befallen.

Jetzt habe ich ein großes "Loch" im Bein :-) Es wird fast jeden Tag neu
verbunden. Ich möchte es mir gar nicht ansehen. :-) Jetzt werde ich mit
den Ärzten darüber sprechen ob Haut verpflanzt werden soll oder nicht.
Momentan wächst die Haut von selbst zu.. Eigentlich möchte ich keine
Hautverpflanzung, da ich dann wiederum eine neue Narbe am Oberschenkel
habe und ich nicht weiß wie die Narbe an der Kniekehle aussehen wird.
Doch wenn ich die Haut von selbst wachsen lasse, dauert das sehr sehr
lange und sieht dann laut den Ärzten wie ein Branding aus.

Außerdem kann ich keinen Sport treiben.. nicht schwimmen gehen.. und
nicht einmal richtig baden.. das ist das Schlimmste bei dieser Hitze.

Tja.. natürlich muss ich jetzt immer wieder zur Nachsorgeuntersuchung..
aber ich denke immer positiv.

Ich wünsche den Betroffenen für die Zukunft alles Glück der Welt..
und für die Angehörigen und Freunde viel Kraft dem Betroffenen beizustehen.

Viele Grüße, Xenia

25.08.2003, 16:04
Hallo liebe Xenia,
ich bin seit Mai in diesem "Club" und bin immer wieder fassungslos, wie grundverschieden die einzelnen Fälle sind!
Es tut mir von Herzen um jeden den es trifft leid, aber natürlich ist es ganz besonders schlimm, wenn es einen derart jungen Menschen wie Dich erwischt! Ich habe selbst Kinder in Deinem Alter und kann die Angst Deiner ELtern absolut gut nachvollziehen. Ob es für Dich richtig ist, immer nur für Deine Eltern Stärke zu zeigen, weiß ich nicht. Vermutzlich kann man es nicht vergleichen, aber wenn während meiner schlimmen Zeit im Krankenhaus, vor allem bis ich den Befund bekam, alle in meinem Umfeld immer nur stark gewesen wären, hätte ich persönlich vielleicht vermutet, daß meine Familie die Schwere der Diagnose nicht begriffen hat. So haben wir alle miteinander öfters geweint und die schwere Zeit gemeinsam durchgestanden. Als die erlösende Nachricht kam, daß die Lymphknoten usw. frei waren, haben wir auch alle erst gemeinsam geweint und dann gelacht! Wie geht es Dir jetzt? Du mußt doch Deine Angst auch irgendwo loswerden - hast Du jemanden, dem Du voll vertraust und mit dem Du gut reden kannst? Wie soll es bei Dir jetzt weitergehen? Was wurde Dir vorgeschlagen? Bitte laß wieder von Dir hören!
Ich umarme Dich und wünsche Dir von ganzem Herzen alles erdenklich Liebe und Gute!
Herzliche Grüße von
Claudia J.

25.08.2003, 16:49
Hallo Claudia,

ich hatte Angst, aber ich war innerlich irgendwie gelähmt.
Ich konnte nicht einmal weinen. Ich habe wohl immer die Hoffnung in mir
tragen und wollte es nicht warhaben das nun vielleicht bald alles vorbei sein könnte. Im Nachhinein, als der Oberarzt persönlich vorbeikam..
einen Abend früher als geplant.. und mir die gute Nachricht brachte,
habe ich auch erst später gemerkt, was für ein großes Glück ich doch hatte. Wenn ich so darüber nachdenke, war/ist es eine schlimme
Erfahrung.. vor allem die OP werde ich niemals vergessen.. ohne
Narkose.. nur örtlich betäubt und ohne Beruhigungsmittel.. ich
habe am ganzen Leib gezittert und versucht still zu liegen.. nicht in
Tränen auszubrechen während an mir herumgezerrt wurde..
Natürlich habe ich immernoch Angst.. jedes Mal wenn ich daran denken
muss, was wohl bei der nächsten Untersuchung herauskommen wird..
Meine Eltern sind für mich da..
Wie es jetzt weiter geht? Tja, ich denke nicht viel darüber nach.. ich
lebe wie bisher.. vielleicht unbewusst intensiver als zuvor..
aber es ging alles so schnell.. das harmlose Herausschneiden des
Muttermals, dessen Narbe fast verheilt war als die Diagnose kam das es nicht gutartig war.. der Termin im ZK.. die Untersuchungen, die OP und schließlich die gute Nachricht.
Vielleicht denke ich auch nicht darüber nach, da sich mein Leben momentan auch privat verändert. Ein paar Tage nach der Untersuchung kam das Ergebnis meiner Abschlussprüfung.. bestanden :-)
Dann war ich ca 3 Wochen krank geschrieben.. nun suche ich einen neuen Arbeitsplatz, da ich wegen der "wirtschaftlichen Lage" nicht übernommen
werden kann.

Das Leben ändert sich schneller als man denkt..
das ist nun mir und meinen Verwandten (sogar aus Kroatien und aus dem Osten.. sie hatten mich im Krankenhaus angerufen) und meinen Freunden
und Bekannten.. nach diesem Erlebnis klar geworden.

Xenia

25.08.2003, 16:49
Hallo Claudia,

ich hatte Angst, aber ich war innerlich irgendwie gelähmt.
Ich konnte nicht einmal weinen. Ich habe wohl immer die Hoffnung in mir
tragen und wollte es nicht warhaben das nun vielleicht bald alles vorbei sein könnte. Im Nachhinein, als der Oberarzt persönlich vorbeikam..
einen Abend früher als geplant.. und mir die gute Nachricht brachte,
habe ich auch erst später gemerkt, was für ein großes Glück ich doch hatte. Wenn ich so darüber nachdenke, war/ist es eine schlimme
Erfahrung.. vor allem die OP werde ich niemals vergessen.. ohne
Narkose.. nur örtlich betäubt und ohne Beruhigungsmittel.. ich
habe am ganzen Leib gezittert und versucht still zu liegen.. nicht in
Tränen auszubrechen während an mir herumgezerrt wurde..
Natürlich habe ich immernoch Angst.. jedes Mal wenn ich daran denken
muss, was wohl bei der nächsten Untersuchung herauskommen wird..
Meine Eltern sind für mich da..
Wie es jetzt weiter geht? Tja, ich denke nicht viel darüber nach.. ich
lebe wie bisher.. vielleicht unbewusst intensiver als zuvor..
aber es ging alles so schnell.. das harmlose Herausschneiden des
Muttermals, dessen Narbe fast verheilt war als die Diagnose kam das es nicht gutartig war.. der Termin im ZK.. die Untersuchungen, die OP und schließlich die gute Nachricht.
Vielleicht denke ich auch nicht darüber nach, da sich mein Leben momentan auch privat verändert. Ein paar Tage nach der Untersuchung kam das Ergebnis meiner Abschlussprüfung.. bestanden :-)
Dann war ich ca 3 Wochen krank geschrieben.. nun suche ich einen neuen Arbeitsplatz, da ich wegen der "wirtschaftlichen Lage" nicht übernommen
werden kann.

Das Leben ändert sich schneller als man denkt..
das ist nun mir und meinen Verwandten (sogar aus Kroatien und aus dem Osten.. sie hatten mich im Krankenhaus angerufen) und meinen Freunden
und Bekannten.. nach diesem Erlebnis klar geworden.

Xenia

25.08.2003, 21:01
Hallo Xenia

Ich bin seit April 2002 auch Betroffene. Ich rate Dir ganz schnell einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen. Achte darauf, daß der Ausweis ab Diagnosestellung ausgestellt wird. Einen Schwerbehinderten kann man nicht so einfach entlassen. Ich möchte Dir keine falschen Hoffnungen machen, kenne mich da nicht so aus, ob es wirklich was bringt. Vielleicht hilft es aber Dir Deine Stelle zu erhalten. Laß Dich da beraten.
Ich wünsche Dir alles Gute.

Liebe Grüße

Sybille

25.08.2003, 22:00
Hallo liebe Xenia,
Du klingst immer noch irgendwie wie betäubt! Du bist noch so jung, warst wahrscheinlich bis jetzt weitgehend gesund und hast jetzt diese schlimmen Erfahrungen machen müssen!
Was haben Dir denn die Ärzte für Hilfen angeboten oder stehst Du mit Deiner Familie da auch alleine? Bei mir war es leider auch so, daß ich mich nach dem Krankenhausaufenthalt um alles und jedes selbst kümmern mußte. Das hat mich enorm genervt, weil sich niemand richtig für mich zuständig gefühlt hat - nur habe ich mit meinen 46 Jahren doch schon einiges an Lebenserfahrung sammeln dürfen, bzw. müssen, wahrscheinlich fällt einem da manches leichter.. Ich glaube, daß es in diesem Fall für eine junge Frau noch schwieriger ist, vernünftige Anlaufstellen zu finden. Auf jeden Fall solltest Du nicht nur die regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen wahrnehmen, sondern Dich über Deine Krankheit informieren und auch überlegen, ob Du aktiv etwas für Dein Immunsystem tun solltest/möchtest. Du kannst die Ärzte danach fragen oder selbst tätig werden. Hier im Forum nutzen viele Leute die Ratschläge der Gesellschaft für biologische Krebsabwehr. Du findest sie unter www.bio-krebs.de. Dort kannst Du evtl. auch anrufen und mit den Ärzten sprechen und/oder einen Therapieplan anfordern, Das ist alles kostenlos. Ich hoffe, ich überfordere Dich nicht mit diesen ganzen Infos - Du kannst die ganze Sache ja auch noch sich etwas setzten lassen und dann erst aktiv werden - nur vielleicht solltest Du Dich auf jeden Fall mal informieren. Ich denke auch man fühlt sich nicht ganz so ausgeliefert und hilflos, wenn man selbst etwas tut!
Lieber Gruß von
Claudia J.

25.08.2003, 23:27
Liebe Xenia,
als ich deine mail gelesen habe, musste ich weinen. Es ist so ungerecht; einem so jungen Menschen sollte das nicht passieren! Ich bin zwar nur indirekt betroffen, denn mein Mann hatte ebenfalls ein Melanom. Aber er ist über 60 Jahre alt, wir haben 3 erwachsene Kinder, sind 34 Jahre verheiratet, und, auch wenn so eine Krankheit immer gemein und ungerecht ist - wir haben unser Leben gelebt, aber du stehst erst am Anfang. Ich wünsche mir nur, dass du die Hoffnung nicht aufgibst, dass du kämpfst und ganzheitlich gegen den Krebs angehst (wie Claudia J. es schon angesprochen hat). Ein gutes Zeichen ist ja, dass die Lymphknoten nicht befallen waren, das macht Hoffnung. Und was besonders tröstlich ist: kein Fall gleicht dem anderen. Wenn du in diesem Forum "blätterst", wirst du feststellen, dass Menschen mit tiefen Melanomen und sogar Metastasen seit vielen, vielen Jahren ein gutes Leben führen. Darüberhinaus kann ich nur - wie wahrscheinlich alle, die deine Geschichte lesen - die Daumen drücken und so oft wie möglich mit aller Wärme an dich denken.
Lieber Gruß
Gerlinde

26.08.2003, 09:00
Liebe Xenia,
eine Anmerkung zum Tip von Sybille: laß' Dich erst beraten, bevor Du einen Schwerbehindertenausweis beantragst, denn er kann Dir in Deiner momentanten Situation eher starke Nachteile bringen.
Vorteile bringt er nur denen, die bereits eine feste Arbeitsstelle haben. Denen, die sich gerade in der Bewerbungssituation befinden, verhindert er in den meisten Fällen eine Einstellung. Vielleicht gibt es in Deiner Nähe eine Krebsberatungsstelle oder auch eine Beratungsstelle vom Sozialverband Deutschland - die können Dir diesbezgl. weiterhelfen.
Gruß von Birgit

26.08.2003, 09:59
Liebe Sybille, vielen Dank für deinen Rat, aber ich denke das Birgit
nicht ganz Unrecht hat. In meiner jetzigen Situation kann ich einen Schwerbehinderten Ausweis nicht sehr gut gebrauchen. Außerdem BIN ich nicht schwerbehindert!!! Mir geht es gut.. und ich bin kein Mensch, der aus jeder Kleinigkeit etwas Großes macht.. (z.B. auch bei einer leichten Erkältung gehe ich zur Arbeit) Gut, dies ist keine Kleinigkeit, aber ich denke, dass so ein Ausweis nicht für mich bestimmt sein soll!

Hallo Claudia, nun, die Ärzte waren sehr nett, zuvorkommend und professionell, aber haben mir bis auf die regulären Untersuchungen eigentlich noch gar nichts so richtig geraten.. vielleicht kommt das
ja auch erst noch.. ich werde diese Woche noch zur ersten Nachbesprechung
gehen, wo entschieden wird ob Haut verpflanzt wird oder nicht.

Wie war das bei euch oder euren Verwandten? Wurde Haut auf die betroffene Stelle verpflanzt? Wie ist es verheilt? Wie sieht die Stelle ohne Hautverpflanzung aus? Die Ärzte sagen wie ein "Branding" :-)

Liebste Gerlinde, es ist lieb, dass dir das so Nahe geht.. auch wenn es das nicht sollte..
Vielen Dank für deine Worte..

Liebe Grüße.. Xenia

27.08.2003, 01:20
Hallo an alle,

bei mir wurde am 20.06.2003 ein MM festgestellt.Das Melanom hatte eine Eindringtiefe von 1,02mm nach Breslow.
Jetzt soll eine LK OP folgen.Wer kann mir Infos über diese OP nennen.
Haben sich schon Metastasen gebildet oder nicht.
Ich bin für jede Antwort sehr DANKBAR.


Liebe Grüsse Michael

27.08.2003, 09:16
Hallo Micheal,

wenn bei Dir eine LK-OP folgen soll, ist dann bei der Ultraschalluntersuchung etwas verdächtiges in den LKs festgestellt worden? Oder soll erstmal der Wächterlymphknoten herausgefunden und untersucht werden?
Wo saß Dein MM und welche LKs sollen jetzt operiert werden - Infos ohne nähere Angaben sind schwierig.
Ich selbst habe mir vor 11 Jahren 12 LKs aus der Leiste entfernen lassen müssen, 3 davon waren metastasiert. Die OP hatte stattgefunden, nachdem ein LK kirschgroß angeschwollen war - die WächterLKsuchmethode gab's damals noch nicht. Im betroffenen Bein hat sich dann nach 4 Jahren ein Lymphödem im Bein gebildet (hatte das Bein beim vielen Sitzen und Stehen zu wenig bewegt und mir im Winter nachts immer eine heiße Wärmflasche an die Füße gelegt) - ich trage seit 8 Jahren konsequent einen Kompressionsstrumpf. Man kann sich gut daran gewöhnen, zumal dadurch die Probleme mit dem Bein kaum zum Tragen kommen.

Dein Melanom hat ja noch eine recht 'geringe' Eindringtiefe (sieh' Dir mal dazu den Thread 'Stadieneinteilung und Klassifikation' an) - ich wünsche Dir, daß da nichts weiteres diagnostiziert wird.

Gruß von Birgit

27.08.2003, 12:05
Hallo Birgit,

erst einmal vielen vielen Dank,dass Du so rasch geantwortet hast.
Bei mir wurde noch keine Untersuchung gemacht außer ein großes Blutbild.Meine Hausärztin sagte, dass mein Blut völlig in Ordnung sei.Desweiteren wurde ich von meinem Hautarzt nach der Tumorentfernung nach Münster überwiesen.Dort sagte man mir das dieses Verfahren zur Zeit das beste wäre was es gibt um zu sehen ob sich in den LK Krebszellen abgesetzt haben.Der Wächterlymphknoten soll entfernt werden. Anfang Juli sagten mir die Ärzte in Münster,dass die LK OP am 21 Juli stattfinden soll.Am 12 Juli bekamm ich ein Anruf der Stadion das die OP sich um ca 4 Wochen verschieben würde weil der Operateur der diese OP´s durchführt nicht da ist.Kann nicht diese OP jeder Operateur?

Jetzt häufen sich meine Fragen natürlich,da ich in meinem Leben noch nie operiert worden bin.Ich weiß überhaupt nicht was auf mich zukommt.

Kann man so eine OP solange aufschieben ?
Wie funktioniert so eine OP ?
Wie lange dauert so eine OP ?
Bekomme ich wohl Chemo oder Interferon ?
Kann man am Blutbild erkennen ob sich Metastasen angesammelt haben ?
Können sich schon Metastasen gebildet haben bei einer Tumordicke von (1,02mm )

Mein Melanom sahs am linken Oberschenkel so ca.15 cm unterm Po.
Die LK OP soll in der linken Leiste vorgenommen werden.

Ich bin richtig froh darüber,dass Du Dich so schnell gemeldet hast.
Nun hoffe ich,dass du meine Fragen beantworten würdest.

Vielen Dank nochmal das Du mir geschrieben hast.

Viele Grüße Michael

27.08.2003, 13:12
Hallo lieber Michael,
Birgit kann Dir bestimmt alle nötigen Auskünfte geben, ich habe da leider - bzw. Gott sei Dank - keine Ahnung von diesen OPs, da mein MM nur 0,45 mm Eindringtiefe hatte. Aber ich möchte Dich wenigstens ein bisschen dahingehend beruhigen, dass MMs erst ab 1 mm Tiefe als "gering streuend" betrachtet werden. Die Möglichkeit einer Streuung ist da - aber wie gesagt eher gering. Hattest Du denn ein SSM oder ein NM? SSM ist günstiger. Als günstig wird auch angesehen, wenn nichts über Regression oder Ulceration im Befund steht!
Münster soll ja die Fachklinik schlechthin sein. Lieber eine Untersuchung mehr als zu wenig (es gab hier auch schon Leute, die ein bisschen mehr an Tumortiefe hatte und bei denen wurde keine Wächter-LK-OP gemacht!), dann bist Du danach bestimmt beruhigt(er).
Ich wünsche Dir alles Gute und sende Dir einen herzlichen Gruß aus Berlin!

Sabine

PS. Ich finde es mal wieder obererschreckend, dass Leute händeringend und völlig verzweifelt im kalten Medium Internet nach Infos suchen - und immer wieder sagen ... sie wüßten jetzt nicht, was mit ihnen geschehe ... reden die Ärzte jetzt noch weniger bis gar nicht mehr mit ihren
Patienten?? :-( Echt schlimm!

PSS. Ja, mach mal, was Birgit meinte .. schau Dir mal die Infos zu Stadieneinteilungen und so an ... immer positive ;-) Infos sammeln.

27.08.2003, 15:23
Hallo Michael,

sitze im Büro, das gleich von jemand anderem in Beschlag genommen wird - deshalb meine Antworten und Gedanken heute nur teilweise, solange, wie die Zeit reicht.

1. Den Wächterlymphknoten herauszufinden ist z.Zt. noch eine sehr komplizierte und wohl aufwendige Methode - das kann in der Tat noch nicht jeder! Aber freu' Dich, daß man Dir diese Methode angeboten hat. 4 Wochen Wartezeit machen da nicht viel aus. Meine 3 met. LKs saßen 6 Monate in der Leiste, bis sie raus operiert wurden. Das ist 11 Jahre her.

2. Von Münster hört man hier viel Gutes, die haben dort viel Erfahrung mit MelanomPatienten, also auch hier gute Wahl für Dich. Und sie haben eine gute psychoonkologische Abteilung, das ist auch nicht zu unterschätzen. Das heißt nämlich, daß sie den Patienten auch als Mensch mit Gefühlen, Ängsten usw. ernst nehmen.

Die OP-Dauer weiß ich nicht mehr. HAtte irre Schiß und deswegen zusätzlich zur Narkose eine LmaA-Spritze (Leck mich am Arsch!) bekommen. Bei mir hatte man eine Spinalanästhesie, d.h. eine NArkosespritze in das untere Rückenmark gemacht. Dadurch war ich nicht voll narkotisiert und nur ab Becken abwärts betäubt. Hör' Dir gut die Aufklärungen zu den verschiedene Möglichkeiten an. Entscheiden mußt letztendlich Du.

Chemo ist für eine Situatuion wie Deine nach meinem Wissen nicht angesagt und nützt hier auch nichts. Ob Du Interferon angeboten bekommst, hängt sicher vom Lymphknotenstatus, dem dann endgültig dignostizierten Stadium Deiner Erkrankung und den Prognosefaktoren ab.

Im Blutbild kann man i.d.R. nicht erkennen, ob Metastasen vorhanden sind. Es gibt für bestimmte Tumoren sogenannte Tumormarker, aber für's MM keinen wirklich relevanten (soweit ich weiß). Auch bei den anderen Erkrankungen wie z.B. Brustkrebs ist ihre Aussagekraft inzwischen umstritten. Man kann theoretisch eine schwere Krebsdiagnose und dabei ziemlich normale Blutwerte haben.
Die Wahrscheinlichkeit, daß sich bei Deiner Tumortiefe schon Metastasen gebildet haben ist noch ziemlich gering, aber eben, wie wir hier immer wieder auch hören, nicht unmöglich. Du kannst im Moment nur die Ergebnisse der Untersuchungen abwarten - versuche, Dich vorher nicht unnötig verrückt zu machen.

Melanompatienten müssen hier ziemlich viel mit dem Kopf abmachen und selber entscheiden, ob sie etwas zusätzlich für die Stärkung ihres Immunsystems tun wollen oder nicht. Ich habe damit angefangen, als es mir gut ging, weil ich einfach nicht warten wollte, bis das Kind erst in den Brunnen gefallen ist.

Teil uns dann mal das Ergebnis Deiner LK-OP mit. Ich gehe im Moment davon aus, das es für Dich ganz gut aussieht.
Aber Deine momentane Aufregung ist im Moment ganz normal - Du kannst sie erst legen, wenn Du alle Untersuchungsergebnisse hast. Wartezeit ist eben leider immer mit Spannung verbunden. Ich drücke Dir die Daumen.

Soweit erstmal - ich stehe ein bißchen unter Druck. Bis bald wieder.

Gruß von Birgit

27.08.2003, 16:16
Es ist sehr positiv, das das Melanom noch im ersten Stadium ist/war.

Bei mir wurde der Wächterlymphknoten mit Hilfe von 4 kleinen Einstichen um die Stelle des entfernten Melanoms herum gemacht. Es wurde eine radioaktive Flüssigkeit reingespritzt. (nein, das tat nicht weh.. es hat nur ein wenig gebrannt.. aber nicht so schlimm)
So konnte man am Bildschirm den Weg der Flüssigkeit von der Melanom-Stelle
bis hin zum Lymphknoten verfolgen.. mit einer art "Geigerzähler" hat man dann die 2 Lymphknoten anhand der leichten (harmlosen) Radioaktivität in
der Leiste lokalisiert..

Ist das nicht überall so?

Man sagte mir, das das ZK hier in Augsburg weltweit das beste Ärzte Team für
den "Krebsbereich" wäre..

Ich drück dir die Daumen das alles gut geht und schnell vorbei ist..

Liebe Grüße.. Xenia

27.08.2003, 17:34
Vielen Dank an Sabine, Birgit und Xenia,

ich bin richtig froh das man so liebe Menschen hier mit chat trifft.
Ich finde die heutige Aufklärung durch die Ärzte über MM sehr dünn.
Als ich die Diagnose bekommen hatte,sagte die Ärztin zu mir "Hier ist ihr Befund ja sie haben Hautkrebs ich muss sie überweisen nach Münster und Tschüss".Ich habe das jetzt am eigene Leib gespührt,dass in der heutigen Zeit der Mensch kein Mensch mehr ist sondern nur eine Nummer.

Ich habe jetzt meinen Befund vor mir liegen und vielleicht kann von Euch einer mir einiges darüber erzählen.

Aus meinem Befund:

Mikroskopisch gemessene maximale Tumordicke von 1,02mm.Alle Schnittränder seitlich und basal tumorfrei.Mikroskopisch gemessener minimaler Abstand zu den seitlichen Schnittränder hin von 1,6mm.

Beurteilung des Befund:

Nodulär wachsendes,superfiziell spreitendes malignes Melanom vom linken Oberschenkel proximal mit Infiltration des Stratum reticulare bei einer maximalen vertikalen Tumordicke nach Breslow von 1,02mm.
Excision lokal im Gesunden ( minimaler Abstand zu den Resektionsränder 1,6mm

TNM-Klassifikation: pT2a ohne Ulceration
ICDO: M-8743/3.

Meine Frage an Euch was bedeutet das alles????????????????????????

Ich möchte mich nochmals bei den drei netten Damen ( Sabine, Birgit und Xenia bedanken.

Ich würde mich RIESIG freuen wieder von Euch zu hören.


Das ist eine große seelische Belastung und man kann an nichts anderes mehr denken.

Viele liebe Grüsse an Euch Michael

27.08.2003, 18:27
Hallo Michael, freue mich, dass Du Dich hier beim krebs-kompass ein wenig aufgefangen und nicht so allein fühlst. War für mich auch total wichtig am Anfang, weil ich wie gelähmt war und auch gar nicht Heulen konnte, erstmal alle Infos aufgesaugt habe, ... bis ich mich nach 2 Monaten wieder im Griff hatte. Paß mal auf, nach einiger Zeit bist Du auch wieder ganz ruhig ;-). Wird schon wieder ... Krebsdiagnosen sind ja heute keine unbedingten Todesurteile mehr ... Hey, eine Fachfrau bin ich auch nicht, aber einiges kann ich Dir sagen: Ulceration bedeutet Geschwürbildung, und das hast Du nicht gehabt. Das ist deshalb ein Risikofaktor, weil geschwürige Flecke eben bluten können und dadurch kann gestreut werden, also schon mal ein dicker Pluspunkt. pT2a ist einfach die Klassifikation Deines MM, guck mal hier beim Krebs-Kompass auf der "Hautkrebs"-Seite nach, da kannst Du das auch nochmal nachlesen. Das Stratum reticulare ist eine Hautschicht. Aber das Wichtigste an Deinem Befund - finde ich - ist:
ALLE SCHNITTRÄNDER TUMORFREI! Das heißt sie haben im GESUNDEN rausgeschnitten und das ist total wichtig! Wären die Ränder nicht frei von bösen Zellen, könnte man davon ausgehen, dass sie schon "losgewandert" sind ... muß jetzt auch weitermachen ... sitze hier am PC an ner Übersetzung. Lieben Gruß und Kopf hoch und vor allem gute Nerven für die Warterei, das war am Anfang für mich jedenfalls bald noch schlimmer als der Befund selbst. Geht alles vorbei ... wirst schon sehen, ... lieben Gruß nochmal
Sabine.

27.08.2003, 21:32
Hallo Xenia

ich habe Dich wohl falsch verstanden. Ich dachte, daß Deine Entlassung noch bevor steht. Wenn man in einem Arbeitsprozeß drin steckt, ist eine Entlassung, gleich aus welchen Gründen, mit einem Schwerbehindertenpaß nicht ganz so einfach.
So wurde mir zumindest mitgeteilt. Aber laß Dich beraten und tue das, was Du für Dich als das Richtige erachtest.

Wie sagt man doch immer: "Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist".

Liebe Grüße

Sybille

28.08.2003, 00:34
Hallo Birgit,

ich möchte mich nochmal persönlich für deine aussagekräftigen Zeilen bedanken.Obwohl du in Zeitdruck gestanden hast,hast du mir trotzdem einiges erklären können.
Ich möchte Dich um etwas bitten;Ich habe einige Zeilen aus meinem Befund hier auf der Seite geschrieben.Wenn du Zeit haben solltest könntest du mir dann bitte diese Fachbegriffe erklären,damit ich es verstehe.

Für deine Bemühung bedanke ich mich sehr.


Liebe Grüsse Michael

28.08.2003, 00:54
Hallo Sabine,

super das du mir sofort geantwortet hast.Es hat mich ein bisschen glücklicher gemacht deine Zeilen.
Ich hätte ja nie gedacht,dass sich ein Melanom durch Sonneneinwirkung entwickeln kann.
Kann ich eigentlich jetzt nie mehr mich der Sonne aussetzten?????
Wie begann es eigentlich bei Dir?
Wo sahs Dein Melanom eigentlich ?

Du ich würde mich sehr freuen wieder mal ein paar Zeilen von Dir zu lesen.Die sind echt super lieb Deine Zeilen.Die tuhen echt gut.


Liebe Grüsse Michael

28.08.2003, 09:29
Hallo Michael,

habe nur im Büro Internetzugang, deswegen also immer nur (heimliche) Rückmeldungen zu regulären Arbeitszeiten. Unter den thread 'Tumor-Klassifikation und Stadieneinteilung' habe ich gestern als letztes die Internetadresse einen Manuals für's MM des Tumorzentrums München angegeben. Ruf' Dir das Dokument mal auf und sieh' bzgl. Deiner Fragen zum Befund das Kapitel "Klinische Typen des Malignen Melanoms" auf. Da sind die verschiedenen Begriffe meistenteils gut erklärt. Und Sabine hat es ja auch schon ganz gut mit eigenen Worten erklärt.

Was Deine Frage nach Sonnenbaden angeht: Du solltest Dich künftig nicht der ständigen intensiven Sonnenstrahlung aussetzen und Dich in jedem Fall immer gut mit hohem Lichtschutzfaktor eincremen. In schattigen Plätzchen läßt es sich auch gut aushalten. Und die Haut speichert alle Sonnenerinnerungen. Bei mir wurde z.B. in den letzen 8 Jahren schon wieder insgesamt 8 kleine Leberflecken wegoperiert, 4 davon waren dysplasitsch, d.h. begannen schon, sich fehl zu entwickeln. Das heißt zwar noch nicht 'bösartig', aber zu denken gibt es mir schon. Für mich bestätigt das, daß die Haut sozusagen einen dauerhalften Schaden bekommen hat, bzw. eben sehr anfällig ist.
Vor zwei Tagen habe ich mir von der Stirn eine ganz kleine, seit Monaten offene Stelle wegoperieren lassen, von der ich denke, daß es ein Basaliom sein könnte. Es gilt zwar als karzinogen (krebsartig), streut aber nicht, sodaß es mir nicht wirklich Angst macht. Aber das zeigt mir wieder, man muß am Ball, am Thema bleiben (für mich jedenfalls gilt das so) und mit bestimmten Dingen in seinem Leben anders, bewußter umgehen.
In meinem Leben hat sich durch die bewußte Einstellung nach der Krebsdiagnose sogar vieles verbessert. Für mich gilt immer wieder u.a. folgender Satz:
" Wie lange ich lebe, liegt nicht in meiner Macht; daß ich aber, solange ich lebe, wirklich lebe, das hängt von mir ab. "

Hab' noch ein bißchen Geduld bei Deiner spannenden Warterei - vielleicht hilft Dir dies weiter:
" Ein Mensch, der leidet, bevor es nötig ist, leidet mehr als nötig. "

Gruß von Birgit

28.08.2003, 09:37
Hallo Michael,

ich habe den Hinweis auf das Kapitel "Indikation und Technik der Sentinel-Lymphyknoten-Ektomie" - auch im Melanom Manual von TZMünchen als einzelnes Kapitel aufrufbar - zu geben. Der Sentinel-LK ist der besagte WächterLK. den sie bei Dir rausfinden wollen. Vielleicht ist der Text ja ganz informativ für Dich.

Gruß von Birgit

28.08.2003, 09:51
Hallo Michael,

ich hab da eine ganz tolle Info-Seite gefunden,
bei der einige ärztliche Begriffe erklärt werden.
http://www.dkfz-heidelberg.de/tzhdma/tr03.htm

28.08.2003, 13:59
Hallo lieber Michael,
ich habe mich bis jetzt zurückgehalten, weil Dir Birgit und auch Bine auf jeden Fall fachlich qualifiziertere Antworten geben können sls ich. Ich möchte Dir aber sagen, daß ich es klasse finde, daß Du zugeben kannst, daß Du völlig verunsichert bist und Angst hast! Natürlich ist das ganz normal, aber viele Männer haben Schwierigkeiten ihre Gefühle nach außen zu tragen und machen auf tough guy - ob sie sich damit einen Gefallen tun, bezweifle ich stark! Sicher ist es gut sich Hilfe für den Körper zu suchen, aber ganz sicher darf die Seele nicht zu kurz kommen - und den ersten Schritt dafür hast Du getan, als Du hier im Forum geschrieben hast. Du wirst auch schon gemerkt haben, daß wir hier sehr viel mehr Frauen als Männer sind, aber die Männer, die hier dabei sind, sind einfach supertolle Vertreter ihres Geschlechts. Vielleicht wirst Du hier Chris kennenlernen oder Sascha oder Ulrich, der immer eine passende Internetseite parat hat - alles Männer, von denen sich manchandere eine dicke Scheibe abschneiden könnten. In diesem Sinne tut es mir für Dich sehr leid, daß es Dich auch erwischt hat, ich freu mich aber, daß Du den Weg in dieses Forum gefunden hast!
Bei Deinem Befund hast Du gute Chancen - trotzdem wünsche ich Dir und auch allen Deinen Angehörigen, denen es meistens fast noch schlimmer geht, von ganzem Herzen alles erdenklich Liebe und Gute!

Claudia J.

28.08.2003, 14:01
Hallo Ihr alle,
wahrscheinlich kennt der eine oder andere von Euch folgende InternetAdresse schon www.aerztezeitung.de . Falls nicht: hier könnt Ihr am rechten Bildrand unter Stichwort "Krebs" und dann auf der nächsten Seite links unter "Hautkrebs" auch noch weitere Infos direkt aus der o.g. Zeitung zum Thema Melanom oder Basaliom nachlesen.
Gruß von Birgit

28.08.2003, 16:49
Hallo Michael,
ich habe gerade deine Zeilen gelesen und kann sehr gut mit dir mitfühlen.Im Juni dieses Jahres ließ ich mir 2Muttermale entfernen,reine Vorsichtsmaßnahme dachte ich und war dann total vor den Kopf gestoßen,als das Telefonat von der Hautärztin kam:malignes Melanom TD1,1mm Level IV.Sie hat mich dann in die Uni-klinik nach Tübingen überwiesen,ich war dann dort erst mal ambulant hatte aber dann das gr. Glück,6 Tage später stationär aufgenommen zu werden.Am ersten Tag würden sämtliche Untersuchungen (Röntgen der Lungen,,Markierung des Wächterlymphknoten, Sono der Bauchorgane,Lymphknotenultraschall,Blutabnahme)dur chgeführt.Am 2Tag erfolgte dann der Nachschnitt und entfernen des Wächterlymphknoten.Die Ärzte sagten mir aber immer wieder das ich keine Angst haben soll,das Risiko,daß es metastasiert ist als gering anzusehen.Die Untersuchungen werden gemacht damit man einen "Istzustand" hat.Bei mir war alles in Ordnung!!!So nun weißt Du ungefähr was in der Klinik auf dich zukommt,ich hoffe es hilft dir ein wenig.
Viele liebe Grüße
Gabi

28.08.2003, 17:34
Hallo Ihr LIEBEN,

durch einen puren Zufall bin ich auf diese Seite vor einigen Tagen gestoßen.Da ich in Sachen PC überhaupt kein Fachmann bin,ist die Freude noch größer Euch gefunden zu haben.Seit ein paar Tagen seit Ihr kein Strohhalm sondern ein ganz ganz dickes Seil für mich was mich festhält.Die Zeilen die Ihr mit sendet verschlinge ich förmlich.Bevor ich in diesem Chat gekommen bin hatte ich nur negative Dinge über MM gehört.Vor einigen Wochen ist in meiner Nachbarschaft ein junger Mann an MM gestorben.Er war 45 Jahre alt und hatte 3 Kinder.Dies tat mir so unendlich Leid.

Wie war den Deine Erfahrung so in der Klinik GABI?
Wie lange dauerte eigentlich diese OP.Macht man diese OP unter Vollnarkose oder Teilnarkose ?
Kannst Du mir wohl bitte die WächterLK OP ein bisschen näher erklären!

Vielen Dank nochmal an Euch alle die mir zu meiner Krankheit geschrieben haben.

Viele liebe Grüße an Euch alle

Michael

28.08.2003, 22:36
Text: Hallo Michael,
bei allen Ängsten, die dich - verständlicherweise - quälen: Du hast ein großes Plus, weil dein Melanom am Oberschenkel saß und deshalb (wenn überhaupt) nur nach oben streuen kann. Bei den meisten Männern (auch bei meinem) sitzt es am Rumpf, wo es in vier Richtungen streuen und demnach viel mehr Unheil anrichten kann!
Wenn dein Blutbild in Ordnung ist, ist das auf jeden Fall ein gutes Zeichen, auch wenn es keine hundertprozentige Aussage macht. Ebenso sollte dich beruhigen, dass das Melanom nicht ulceriert war, dh. weder war es entzündet noch blutete es. Alles in allem sind deine Aussichten also ziemlich gut, und ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass es dabei bleibt!
Lieben Gruß
von Gerlinde

28.08.2003, 22:50
Hallo Michael,
die Ärzte in der Klinik waren alle nett,bei jeder Untersuchung ist mir alles sehr genau erklärt worden.Die OP dauerte ca.45Min.,es ist örtlich betäubt worden und ich habe keine Schmerzen gehabt.Nun zum Wächterlymphknoten auch sentinel node,genannt:am Tag vor der Op würde bei mir in der Umgebung des Melanoms radioaktive markierte Substanz in die Haut gespritzt.Dadurch kann man die Lymphbahnen,mittels Szintigraphie und auchden, 1.Lymphknoten(Wächterlymphknoten),sichtbar (für die Radiologen)darstellen.Ich hoffe,ich habe es einigermaßen verständlich geschrieben,ansonsten fragst du einfach noch mal nach.Mir tut das auch sehr gut einfach noch einmal über alles reden,bzw.schreiben.Als ich in der Klinik war kam mir alles wie ein Traum vor,ich habe alles verdrängt und sagte mir jetzt laß ich das raus,bzw.nachschneiden und dann ist gut,ich wollte gar nichts hören über Statistiken,Nachsorge etc.Leider denn nach einiger Zeit zuhause,als ich dann auch noch Wundheilungsstörungen hatte,kamen die Fragen und es war kein Arzt da,der mir antwortwn konnte.So suchte ich im Internet nach Informationen und bin dadurch auf krebs-kompass gestoßen ,zum Glück!Ich werde auch eine finanzielle Spende,den krebs-kompass zu kommen lassen,denn ich finde es sehr wichtig,daß es ihn auch weiterhin geben wird.
So jetzt hahe ich aber genug geschrieben.
Viele liebe Grüße
Gabi

29.08.2003, 10:30
Hallo an alle!
Wollte mich mal wieder melden. Bei mir gibts weiter nichts neues.
Ich warte immer noch auf die Kostenüberhame der Impftherapie, vorher kann ich nicht beginnen.
Vor 2 Tagen war ich bei einem neuen Hautarzt in Freiburg. Hab einen sehr guten Eindruck von ihm. Er hat neue Nävi bei mir gefunden, allerdings keine schwarzen oder braunen, sondern helle ( Rote ) mit einem weißen Hof ringsrum. Durch die Auflichtdiagnose die Digital mittels PC gemacht wird kann er ohne, daß gleich geschnitten werden muß genau jede Veränderung beobachten. Ich denke das es viele von euch schon kennen. Ein Nävus befindet sich unter dem rechten Daumennagel, er zeigt sich nur durch einen braunen Streifen im Nagel. Ansonsten kann man nichts erkennen. Der Hautarzt wollte noch einen Chefarzt in der Hamburger Georgsklinik konsoltieren, weil diese Nävi selten sind.
Mal sehen was dabei herauskommt.
Soweit erst mal wieder von mir.
Ich wünsche euch alles, alles Gute und bis bald.
Herzliche Grüße an alle von,
Christian

29.08.2003, 12:15
Hallo Gerlinde,hallo Gaby,

vielen Dank das Ihr mir diese Vorgänge beschrieben habt.
Habe ich deine Zeilen richtig verstanden ?

Die Sentinel node OP dauert ca 45 min? Ist das richtig?
Spielt die größe eines MM auch eine wichtige Rolle oder nur die Eindringtiefe des Melanom?

Bei mir soll aus der linkes Leiste der Wächter LK entfernt werden.
Ist das unter Teilnarkose wohl möglich ? Oder ist das frei wählbar ?

Wie lange muss man nach einer Sentinel node OP im Krankenhaus bleiben?
Wie groß sind eigentlich die Einschnitte die der Operateur bei so einer OP macht in der Leiste ?

Diese Fragen beschäftigen mich sehr.Ich hoffe das ich hier die richtige Antwort finden bzw die richtige Antwort bekommen kann.

Ich bedanke mich bei Euch wünsche Euch alles Liebe und Gute

Bis bald

Michael

29.08.2003, 15:32
Tja.. der Einschnitt in der Leiste ist ca.. *nachmessmitlineal*
6cm lang. Aber das wird mit einem speziellen Faden von innen
zugenäht, der sich dann von selbst auflöst.. zudem sitzt der Einschnitt bzw. die spätere Narbe direkt in der Falte zw. Oberschenkel und Bauchansatz.. man sieht sie also nicht so offensichtlich wenn sie ordentlich verheilt.

Die Ärzte werden natürlich IMMER wenn möglich eine örtliche
Betäubung vornehmen, da die Risiken sehr gering sind.. im Gegensatz
zur Narkose. Ich weiß nicht wie es bei einer Teilnarkose ist..

Ich war nach der OP bis zur guten Nachricht noch weitere 7 Tage im Krankenhaus.

Ich denke das sowohl die Größe des Melanoms als auch die Eindringtiefe eine wichtige Rolle spielen. Hier in Europa
wird bei einer Größe ab 2mm glaube ich (bin mir nicht sicher)
mit einem Sicherheitsabstand von 2cm "nachgeschnitten".. d.h.
um das Melanom herum.. also ist die Wunde hinterher auch mind.
2cm tief.. (Der Arzt meinte, in Amerika wäre es nur 1cm. )

Ich weiß nicht wie es bei älteren ist.. aber bei mir (20) tut
das Verheilen der offenen Wunde nicht sehr weh. Der sterile Verband wird nun (4 Wochen sind es jetzt schon) alle 2 Tage gewechselt)
Ich hatte es mir schlimmer vorgestellt.. vor den Schmerzen der offenen Wunde hatte ich am Meißten Angst..

Grüße.. Xenia

29.08.2003, 20:19
Hallo Michael
Hallo an alle,
die OP dauerte insgesmt,mit Einwirkzeit örtliche Betäubung ,mit Nachschnitt(Melanom)und entfernen des Lymphknoten ca,45 Min.Meine Narbe in der Leiste ist 3cm lang.Ich war insgesamt 7Tage im Krankenhaus.Ich war glücklich darüber das die Op in örtlicher Betäubung durchgeführt würde,du spürst wirklich nichts.Kurz vor Op habe ich noch eine Schlaftablette bekommen,welche mich sehr entspannt machte,nach der Op schlief ich dann erst mal ein paar Stündchen.Viele Grüße von Gabi

30.08.2003, 00:03
Hallo Xenia, hallo Gabi,

es ist super LIEB von Euch beiden,dass Ihr mir soviele Infos gegeben habt.

Eine Frage an Euch:Ist das Narkoseverfahren bei einer Sentinel node OP frei wählbar.

Kann ich bestimmen ob Voll oder Teilnarkose.

Wenn es zu einer Teilnarkose kommt, bekommt man dann eine PTA ( Rückenmarkspritze) ? Oder wie funktioniert das ?

Ich bin 33 Jahre alt und zum Glück bissher noch nie operiert worden.Toi , toi, toi

Ich hoffe jetzt könnt Ihr meine nervösität verstehen.

Ich weiss also nicht was mich dort erwartet.Wie was gemacht wird u.s.w.

Als ich in Münster zur Melanomsprechstunde gekommen bin sollte ich eigentlich von einem Profesor aufgeklärt werde.Da dieser Professor eine Vorlesung hatte musste ich zu einem AIP (Arzt im Praktikum )

Er erzählte mir die OP dauert ca. 2 Stunden.Ich würde 14 Tage im Krankenhaus bleiben naja u.s.w.

Da war ich richtig verunsichert.Ich bin auf jeden Fall froh darüber das Ihr mich jetzt richtig darüber aufgeklärt habt.Vielen vielen Dank.

Aber meine o.g. Fragen bleiben noch offen und ich hoffe Ihr könnt mir sie beantworten.

Danke für Eure Bemühung und bis bald


Michael

01.09.2003, 17:04
Hallo Xenia, hallo Gabi,
warum musstet ihr 7 Tage im Krankenhaus bleiben? Was wurde dort gemacht???? Bei mir wurde der Nachschnitt ( 4 Zentimeter in jede Richtung!!!am Bauch) ambulant beim Dermatologen gemacht. Alle folgenden Untersuchungen habe ich auch immer ambulant gemacht bei niedergelassenen Ärzten.
Liebe Grüße
Cornelia

02.09.2003, 13:22
Hallo Cornelia..
4 cm sind eine menge.. wurde haut verpflanzt?
ich war noch 7 tage dort um auf das ergebnis zu
warten und täglich verbunden zu werden..
ich denke, das war eine reine beobachtungsmaßnahme.

Hallo Michael,
das mit der narkose kann natürlich von fall zu
fall verschieden sein.. da weiß ich leider auch
nicht mehr..
aber mach dir nicht allzu viele gedanken..
eine op ist eigentlich nichts schlimmes..
die ärzte wissen was sie tun.. und man wird
gut versorgt.. sie machen alles so angenehm
wie möglich..

die stelle an der operiert wird wird vor der
op rasiert.. dann wirst du in den op gefahren
(auf deinem bett).. dort wirst du entweder noch
in einem vorraum warten.. oder gleich in den
op saal gefahren.. falls du eine narkose bekommst
bist du dann eh schon benebelt :-) und schläfst
sehr schnell ein so das du gar nix spürst..
und wachst dann irgendwann entspannt in deinem
zimmer auf.

wenn du lokal betäubt wirst, wird
das im op saal gemacht.. du bekommst eine
betäubungsflüssigkeit in die zu behandelnde
stelle gespritzt.. dann wird alles mit sterilen
laken abgedeckt und abgeklebt.. du siehst dann
nichts mehr.. und spürst nichts mehr.. bist aber
wach und kannst mit dem arzt sogar reden.

bei mir hat die op mit rausschneiden der 2 lymphknoten
und mit dem nachschneiden von 2cm ca eine stunde gedauert.
(wobei das nähen der stelle in der leiste länger gedauert hat)

liebe grüße, Xenia

02.09.2003, 18:05
Hallo Xenia,
bei mir wurde keine Haut verpflanzt, weil der Bauch Gottseidank so viel Haut hergibt, dass man sie einfach nur zusammenziehen kann. An der Kniekehle sieht es dagegen ganz anders aus. Dann musstest du wegen deiner offenen Wunde am Knie solange im Krankenhaus bleiben ? Denn auf die Ergebnisse kann man doch auch zu Hause warten.
Ich hoffe, deinem Knie geht es inzwischen wieder besser.Alles Gute für dich und weiterhin viel Kraft und guten Mut!!!
Cornelia

02.09.2003, 19:14
Cornelias Erfahrungen kann ich indirekt bestätigen. Bei meinem Mann wurde ein Melanom über der Taille von 0,9mm Tiefe entfernt. Sicherheitschnitt einige Wochen später mit einer Narbe von ca. 10 cm Länge. Hautverpflanzung war nicht nötig, da am Rumpf genügend Haut vorhanden ist. Kein Krankenhausaufenthalt, sondern nur ambulante Behandlung.
Liebe Grüße, Gerlinde

02.09.2003, 23:07
Hallo Christian,
mal eine Frage zu Deinen neuen Malen :

Sind die von innen rot mit einem weißen Rand drum ???

Also ich habe welche an der Schläfe, aber umgekehrt roter Rand und innen sehr hell....

Und noch was : Leider werden digitale Aufnahmen mit der Kamera anscheinend nur bei Privatpatienten gemacht, ich komme leider nur in den Genuß der Auflichtmikroskopes :-(

Gruß
Sascha

03.09.2003, 00:30
Hallo liebe Xenia,

die Erklärung ist einfach nur P E R F E K T.

Du hattest eine lokale Betäubung ( ist das richtig ? )

Bei der LK OP kann man wohl mit einer PTA rechnen ? ( Rückenmarkspritze)

Aber nochmals vielen Dank für deine Aufklärung.Ich weiss zumindest jetzt was bzw wie es auf mich zukommt.

Eine wichtige Frage habe ich noch !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Meine Schnittränder sind Tumorfrei wo das MM gesessen hat.

Muss trotz Tumorfrei noch Nachgeschnitten werden ?????????????

Ich würde mich sehr freuen wenn du mir diese Frage beantworten könntest.

Liebe Grüsse

Michael

03.09.2003, 01:51
Hallo Cornelia,
bei mir würde die Haut stark gedehnt,Melanom saß am Fußrücken .Ich konnte und durfte den Fuß nicht gleich belasten,weil die Gefahr groß war,das das ganze reißt.Die letzten 2 Tage,würde ich wegen der Bettenstatistik dabehalten,behaupte ich jetzt einfach mal.
Hallo Michael
wenn Du auf eine Teil-Vollnarkose besehst,wird es Dir bestimmt ermöglicht.Ich für mich war sehr glücklich darüber,das es in örtlicher ging,da ich schon 3 Vollnarkosen hatte und nach jeder ging es mir sehr schlecht.Aber ich denke daS muß jeder für sich selbst entscheiden,was für ihn das beste ist.
Ich wünsche Dir alles alles Gute für deinen Klinikaufenthalt und Kopf hoch du wirst sehen es ist gar nicht ganz so schlimm ,wie du befürchtest und nütze jetzt die Gelegenheit notiere dir deine Fragen und löchere damit die Ärzte,Pflegepersonal.
Wann ist dein genauer Termin in der Klinik?
VIIIIIIIIIIELE Grüße
von Gabi

03.09.2003, 09:54
Guten Morgen Michael,
ich glaube Du hast da irgendwas falsch verstanden. Der Begriff "Teilnarkose" (hab ich auch noch nie gehört) ist vielleicht irreführend. Es gibt eine Vollnarkose bei der Du komplett schläfst und es gibt mehrere Arten von örtlicher Betäubung (Lokalanästhesie). Bei einer örtlichen Betäubung wird in der Regel nur das OP-Gebiet mit einer oder mehreren Spritzen gefühllos gemacht. Das hat mit einer PTA nichts zu tun. So weit ich das kenne, wird eine PTA eigentlich vorwiegend bei schwierigen Geburten eingesetzt - das dürfte bei Dir ja wohl kaum der Fall sein ;0)... oder bei Leuten, deren Allgemeinzustand (Herz/Kreislauf o.ä.) eine Vollnarkose nicht zuläßt.Ich gehe davon aus, daß Dein OP-Gebiet mit Injektion/en örtlich betäubt werden wird. Ja, und ich denke, daß auf jeden Fall nochmal nachgeschnitten wird, weil sich versprengte - wie nennt sie Bine immer - Blödzellen auch noch im umgebenden Gewebe befinden können.
Natürlich bist Du unsicher, was auf Dich zukommt, zumal Du ja noch nie operiert worden bist. Aber glaub mir, der Eingriff selbst ist sicher nicht sonderlich schlimm und schon gleich gar nicht schmerzhaft (zumindest auf keinen Fall während der OP!).
So, jetzt wünsche ich Dir ein supertolles Krankenhausteam, daß auf Dich und Deine Fragen eingeht, fachlich kompetent und nett ist!
Ich drück Dir feste die Daumen - wird schon schief gehen!

Alles Liebe
Claudia J.

03.09.2003, 11:59
Hallo Sascha,
die Nävi sind rot mit einem weíßen Rand drumrum. Hab auch nur gedacht, daß es dunkle gibt. Immer was neues.
Bei dem Hautarzt bei dem ich bin, gehe ich davon aus, daß er diese Methode auch bei Kassenpatienten anwendet. Er kann es direkt in den PC eingeben, macht dem Doc auch nicht mehr arbeit. Ich glaube nicht, daß es daran liegt, daß ich Privatpatient bin. Was die Untersuchungen angeht, kann ich mir nicht vorstellen, daß ein Privatpatient besser oder mehr untersucht wird. Ich glaube es hängt mehr mit dem Verlauf und mit den jeweiligen Stadien der Erkrankung zusammen. Der alte Hautarzt konnte noch nicht einmal die Auflichtmikroskopie machen, da er nicht Technisch danach ausgerüstet war. War über so viel Technik bei dem neuen Hautarzt ganz schön beeindruckt.
Also bis bald.
Viele Grüße von,
Christian

03.09.2003, 12:28
Hallo Michael,

in welchem Krankenhaus wirst Du operiert?. Hautklinik Münster - oder Hornheide? Frage nur, weil ich selbst Patient der Hautklinik Münster bin und dir evtl bei weiteren Fragen weiterhelfen kann.

Falls Du in der Hautklinik behandelt wirst, kommst Du auf Station 6( Wenn nicht Privat) und hier erwartet dich ein nettes Team.

Gruß

Holger junge Puring

03.09.2003, 13:53
Hallo liebe Gabi,

ich finde es total nett was du mir geschrieben hast und möchte mich auf

diesem Wege bei Dir dafür bedanken. Vielen Dank!!!!

Ich soll am 22.09.03 ins Krankenhaus kommen damit am 23.09.03 die OP

gemacht werden kann.

Vielen Dank nochmal und bis bald mit lieben Grüssen


Michael

03.09.2003, 14:07
Hallo liebe Claudia,

ich habe mich riesig gefreut als ich gerade ins Netz ging und von dir

eine Nachricht gelesen hatte.

Mittlerweile legt sich meine Angst vor der OP. Vor allem weiss ich

jetzt was auf mich bzw wie es auf mich zukommt.

Sicherlich wissen die Ärzte was sie machen aber ich wusste nicht wie

und was wird gemacht.Ich hoffe,dass Du das ein wenig verstehen kannst.

Ich werde auf jeden Fall deinen Rat befolgen und mir alle Fragen

aufschreiben die mir auf dem Herzen liegen.

Danke nochmal liebe Claudia für die netten Ratschläge.

Sobald ich meine OP geschafft habe werde ich es Dir berichten.

Viele liebe Grüsse mit einem dicken D A N K E


Michael

03.09.2003, 14:13
An Christian : Hallo erstmal, also mein Hautarzt macht z.B. eine Hautkrebs Vorsorge für 25€ ohne PC und auf Wunsch 50€ mit PC....

Er sagte mir bei der Nachsorge würde er keinen PC verwenden aus dem Grunde weil man als MM PAtient immer mehr gefährdet ist wie andere wenn ein auffälliges Mal beoachtet werden soll...
Deshalb läßt er ihm auffällige Male sofort entfernen und nicht z.B. mit dem PC anschauen, Spechern und in vieleicht 3 Monaten vergleichen ob es sich verändert hat.

OK das leuchtet mir auch ein, nur glaube ich das man mit dem PC im gegensatz zum Mikroskop noch tiefer reinschauen kann, oder ??
Demnach könne doch mit dem PC direkt eventuell mehr entdeckt werden wie mit dem Mikroskop....

Also als Privat wird man eindeutig besser behandelt, am Montag war dazu von RTL wieder ein Test gemacht worden.
Die privaten sind länger und schneller behandelt worden !!!!


An Michael : Hallo, Du ruf doch mal in Münster an und frage nach wie die OP durchgeführt wird.
Die werden Dir bestimmt Antwort geben....

Viel Glück auch von meiner Seite.....

Gruß
Sascha

03.09.2003, 14:23
Hallo Holger,

ich soll in der Hautklinik Münster operiert werden.Auf Stadion 6 soll

ich mich zuerst melden.

Wie lange bist du denn schon dort ?

Kannst du mir ein wenig deine Erfahrungen schildern die du gemacht

hast.

Viele liebe Grüsse

Michael

03.09.2003, 19:46
Hallo Sascha und Christian!!

Also meine Praxis hat erst gar keinen Rechner, in dem sie die Bilder einscannen könnte, ich habe aber in der Charité, als ich dort zur Mituntersuchung war, die Erfahrung machen müssen und muß da Sascha recht geben, dass bestimmte Untersuchungen nur für Privatpatienten gemacht werden. Ich hingegen hätte ca. 2 Monate warten und an die 100 Euro zahlen müssen!

Lieber Sascha,

mit dem PC kann man nicht "tiefer" in ein Mal gucken, und es gibt - was die Diagnose anhand oder mit Hilfe von Rechnern angeht 2 unterschiedliche Verfahren.

Was Du meinst ist bestimmt ... das Bild vom Mal einzuscannen, zu vergrößern, um es dann bei jeder weiteren Nachsorge abrufen zu können und somit eine Erleichterung für die Diagnose zu haben. So kann dann immer mit dem aktuellen Status verglichen werden.

Dann gibt es da diese Neuentwicklung, diesen neuronalen Computer oder wie der heißt (den es in Berlin zum Bleistift in der Charité gibt), der kann SELBSTÄNDIG (und nimmt damit dem Hautarzt Arbeit ab) Male vergleichen.

Will heißen: das Mal wird eingescannt und dann mit tausenden von anderen Malen verglichen und dann wirft der Rechner eine Diagnose raus (da es eben auch Male gibt, die nicht 08/15 aussehen und somit durch die Rechnerarbeit die Sache sprich die Diagnose ein wenig "sicherer" wird).

Das Einscannen mit dem normalen Rechner ist kein soooo großer Vorteil. Ich glaube nicht, dass Du da was versäumst, es ist nur so, dass der Arzt dann noch genauer sehen kann, ob sich das Mal verändert hat, weil er ja noch das Bild von vor 3 oder 6 Monaten auf dem Rechner hat und er es nicht im Kopf behalten muß usw.

Lieber Michael,

ich drück Dir fest die Daumen für den 23.09. Das überstehst Du locker, ist bestimmt nicht so schlimm. Man hat eben etwas Bammel vor den Dingen, die man noch nicht so genau kennt, danach wirst Du bestimmt sagen: Och, war ja gar nicht so wild ... wirste schon sehen ...;-)

So Ihr Lieben, so long, bye bye,"allet Jute" und nen dicken Schmatz aus Berlin

Sabine.

03.09.2003, 23:23
Hallo Sabine,

ich habe gerade deine Zeilen zu meiner Person gelesen.

E I N F A C H S P I T Z E !!!!!!!!

Es hört sich alles so einfach an so leicht einfach ohne Probleme.

Du könntest sehr gut ein Mutvationstrainer sein.

Hast Du den so ungefähr die gleiche Behandlung durchgemacht wie ich sie

vor mir habe?

Ich würde mich sehr freuen wieder von Dir ein paar Zeilen zu lesen.

Alles Liebe aus Dortmund ( BVB 09 ) und vielleicht bis bald

Michael

04.09.2003, 08:39
An Michael :

Also hier ist Sascha aus Gelsenkirchen ( Schalke 04, Klaro ;-) )

Also ich Denke mal Deine OP wird nicht viel unangenehmer sein wie ein normales rausschneiden eine Males.
2 oder 3 Spritzchen in die Umgebung und die Stelle wird sicherlich betäubt sein, also von der OP her ist es sicherlich ein Klacks.

Mein MM war 0,75mm, bei mir wurde sowas nicht gemacht und ich bin in der Hautklinik Bochum gewesen.
Dort macht man diese OP erst ab 1,5mm.

Sei froh das man es Dir so angeboten hat, dann bist Du sicher das da nix weiter ist, und diese Sicherheit ist so verdammt wichtig für deine Psyche, das kannste mir glauben.

Also wenn Fragen hast dann schreibe einfach rein hier was das Zeug hällt.

Kannst mich natürlich auch privat anschreiben wenn Du mit der Situation des BVB zur Zeit nicht klarkommst :-)
Da kann ich Dir als Schalker sicherlich weiterhelfen.... HI HI

An Sabine :
Ja ich meinte die erste Methode mit dem PC.OK vieleicht hat man keine NAchteile aber der PAtient könnte dann auch mal sehen wie sowas aussieht.
Wie gesagt Privat Versichert ist man der bessere Mensch, und das wird bestimmt ab nächstes Jahr noch alles schlimmer nach der Gesundheitsreform.

Gruß
Sascha

04.09.2003, 09:31
Huhu Sascha und Micha,

also zur alten Berliner Tante Hertha gebe ich jetzt mal keinen Kommentar ab (wohl auch das falsche Forum? hihi), aber zu Sascha: Ja, man weiß ja nicht ob die Anhebung von 3 auf 6 Monate, was die Nachsorge angeht bzw. ein MM ist erst ab 1 mm als "gering erhöhtes Risiko" einzustufen nicht auch mit Sparen/der sog. Gesundheitsreform usw. zu tun hat. Deshalb bin ich froh, dass trotz meines geringen Befundes von 0,45 mm alle 3 Monate nachgeguckt wird incl. Blutentnahme. Da hab ich natürlich nix dagegen. Bin übrigens Mitte September wieder dran ...

Zu Micha:

Nee, ich hatte ja "nur" 0,45, das Teil wurde ausgestanzt und dann nochmal mit nem Sicherheitsabstand von 1 cm mit dem Skalpell (ritz, schnibbel) nachgeschnibbelt. Und in diesem Präparat waren keine Reste des Primärtumors auffindbar. Für meine Ärzte bin ich als Fall abgeschlossen sozusagen, weil die Möglichkeit, dass was nachkommt, will heißen was gestreut hat, bei ca. 3 % innerhalb von 10 Jahren liegt. Dennoch, vorsichtshalber muß ich eben alle 3 Monate in den nächsten 5 Jahren dort antanzen, und das ist auch gut so! ;-)

Na ja, so LEICHT wie Du sagst Micha ... glaub mal nicht, dass ich, gerade als alleinerziehende Mama bei meinem Befund als ich den das 1. Mal hörte nicht fast ausgerastet wäre. Noch schlimmer. Ich saß da starr vor Schreck und konnte mich kaum bewegen und brabbelte irgendwas vor mich hin, woran ich mich später nicht einmal erinnern konnte, und meine Ärztin meinte, ich sei ganz weggetreten gewesen und hätte ihr bei ihren weiteren Ausführungen gar nicht mehr zugehört. Aber das Wichtige ist eben, dass man sich dann erkundigt, mit anderen austauscht, guckt wo man steht und die Sache so realistisch wie nur irgend möglich einschätzt, um sich dann, was die Lebensgewohnheiten (Essen, Sport, innerliche Einstellung und so) anzupassen und ggfs einige Dinge - gerade für die Psyche ist das wichtig - zu ändern.

Außerdem bin ich von Haus aus sowas wie ein Sonnenschein und werde ganz "bockig", wenn mir jemand das Leben vermiesen will, das gilt insbesondere für diese kleinen häßlichen schwarzen Blödzellen! Die können mich nämlich mal kreuzweise!

Außerdem habe ich mir in den Monaten nach der Diagnose (die war im März d. J.) immer vorgestellt, wie eventuell noch vorhandene Reste von Blödzellen von den weißen Blutkörperchen zerquetscht, zerknüllt, zertreten und überhaupt - eliminiert ;-) werden!!! Und das hab ich mir täglich mit wachsender Freude vorgestellt und fühlt mich dadurch nicht mehr so hilflos diesem K-Wort gegenüber. Hat irgendwie geholfen.

Jetzt denke ich gar nicht mehr dran. Null.

Wird Dir auch so gehen ... ist ja ein Prozeß und eines kommt nach dem anderen.

So, Michaaaaaaa, alles Liebe nochmal und auch lieben Gruß an Sascha und alle anderen!!!

Tschüssikowskiiiiii

Bine.

04.09.2003, 10:34
Hallo Michael,
hier ist auch BvB 09 und SC Freiburg, komme auch aus Dortmund und lebe jetzt in Freiburg.
Warst du schon mal in Münster - Hornheide ( Fachklinik ) für Hautkrebserkrankungen, die sind sehr gut und alle nett! Hab jetzt alles nach Freiburg verlegt. Wegen der fahrerei!
Also, ich wünsch Dir alles gute und es wird alles klappen!!!!! ganz sicher!!! Drücke Dir die Daumen!!!!!!!!!!!!!
Und der BvB 09 holt den Pott!!!! Grins

Viele Grüße von,
Christian

04.09.2003, 11:22
An Christian : an nee, ich sage lieber nix zum Pott.Den schnappen wir Euch vor der Nase wech, beide natürlich :-))

So jetzt genug vom Fußball....

04.09.2003, 13:21
Hallo Michael,

seit rd. einem Jahr bin ich Stammkunde auf Station 6 der Hautklinik Münster. Dich erwartet hier wirklich ein nettes Team. Bin selbst bereits 14 Jahre in Behandlung und sehr zufrieden. Arbeitetmit Hautklinke Hornheide Münster sehr eng zusammen, Wechsel hierhin m.E. nicht nötig. Stationsärztin ist Frau Dr. Dorothea Faulhaber, serh nette Ärzstin, zusätzlich unterstützt sie Frau Dr. Ma, und zweit weitere AIP. Chefarzt ist Prof. Stefan Grabbe.

Bin selbst bis vor. 19 September in Münster.

Bei Rückfragen gerne Holger.junge.Puring@t-online.de

Herzliche Grüße

Holger junge Puring

04.09.2003, 14:21
Bin gerade zufällig auf diese Seite gestoßen. Ganz nett!!! Bin selber betroffen. Aber so gut wie durch damit. Wünsche denjenigen,denen es noch nicht so gut geht, Mut und Kraft!

04.09.2003, 14:39
Hallo Franzi,
danke für Deine guten Wünsche - die können alle, die hier vertreten sind immer gut brauchen. Wie meinst Du das, daß Du durch bist mit dem Thema? Hattest Du nur so einen kleinen Befund? Oder was hast Du gemacht, um die Blödzellen in Deinem Körper niederzumachen? Würde mich und sicher auch andere echt interessieren!
Danke und tschüß

An Chris und Sascha!
Hey, schön mal wieder was von Euch zu hören - auch wenn's über Fußball ist... Gebt doch mal ein paar ultimative Schminktipps oder was über neue Wäschetrends durch (gins, kicher...)

An alle liebe Grüße von
Claudia J.

04.09.2003, 15:21
Hallo Claudia!
Mit dem Thema wird man wohl nie durch sein. ich hoffe aber mit der Krankheit. Die Angst bleibt natürlich.
Mein MM vor 5 Jahren 1.23mm.Entfernung mit Sicherheitsabstand ,ca. 12cm Narbe am Oberschenkel. Bisher keine Metastasen. Habe eine 1-jährige Interferontherapie hinter mir. Konnte das Medikament nicht vertragen. Einige Lymphknoten sind entfernt worden. "Gott sei Dank" nicht böse. Sieht also alles ganz positiv aus!
Liebe Grüße zurück!!!!!!!!

04.09.2003, 15:30
An Chris und Sascha!
Bin selber Fußballfan. Mein Herz schlägt für Mönchengladbach!!! Die in Moment leider die letzte Scheiße spielen. Naja, einmal Fan immer Fan, in guten wie in schlechten Zeiten!!!
Gruß Franzi

04.09.2003, 17:43
An Claudia J.:

hahhaahahahahhahhahahahhaha, der war nur gut!

An Franzi:

Hey, das ist doch mal eine gute Nachricht! Wird hier bestimmt viele freuen und noch mehr aufbauen! Danke für den Beitrag.

An alle Miesepeter:

Na, wann kommen die hinweisenden Beiträge, ... von wegen dies hier sei kein Fußballforum und man wolle schließlich nur sachdienliche Hinweise und keine Witze lesen?? *fggg*

Grußßßßßßßßßßßß an alleeeeee!
Niiiiieederrrrr mit den Blödzellen!

Sabine.

04.09.2003, 17:47
Ach ja, und was ich schon immer mal wissen wollte, mich aber bisher nicht getraut habe zu fragen (frei nach Woody Allen ....)

Was diese Statistiken angeht ... da sind ja Menschen aller Altersstufen mit drin, was ist denn mit denen, die sich aus anderen Gründen die Radieschen von unten betrachten müssen? Solche, die durch einen Unfall o. ä. ums Leben gekommen sind? Sind diese MM-Patienten in die Statistiken mit eingerechnet? Weiß das jemand von Euch?

Danke schon mal vorab.
Sabine.

04.09.2003, 19:11
Hi Bine,
also, als ich an der Uniklinik in Erlangen nach der Statistik gefragt habe, hat der Arzt mir voll konkret ey gesagt, daß da auch der "natürliche Schwund" mit drin ist: also böser Herztot oder plötzlicher Blitzschlag oder so, denn die Leute, die sich zwangsweise verabschieden müssen, können sich nicht mehr aus der Statistik nehmen lassen. Deshalb ist sind die echten Werte noch besser für uns.
Es lebe Bär-lin!!!
Viele liebe Grüße
Claudia J.

04.09.2003, 20:51
An Claudia J:

... voll konkret ey???? Berlinert Ihr auch schon in Bayreuth???? *fggggggggg*

Na ja, denn ... mmmh, bin ich jetzt 100 Pro geheilt oder wie?? Togal! Ich verfahre weiter so, -- nur nicht nachlassen ;-) - mir vorzustellen, etwaige Fremdlinge in meinem Körper zu killen, vielleicht geht dabei auch gleich der eine oder andere Grippevirus bei drauf oder so, hehe.

Lieben Gruß
Bine.

04.09.2003, 21:02
Hallo Sabine,
gut gesagt!!!!!!!!!!!!!!! *grins* Daaaanke!!!!!!!!!!!!!!!!
Denn den Humor lassen wir uns trotz allem nicht nehmen, gell?!?!

liebe Grüße an alle von,
Chris

04.09.2003, 22:55
Hallo an alle!!!
Ich bin wieder da...
Und hatte eine schöne Hochzeit und einen stressigen Urlaub.
Morgen geht es wieder auf die Arbeit und ich freue mich tierisch drauf...
Ich hoffe es geht Euch allen gut und ich werde mir morgen in Ruhe mal die Forumbeiträge durchlesen...
Liebe Grüsse, Alexandra

05.09.2003, 00:46
Hallo Holger,

super das ich hier ein Mensch gefunden habe der auch in Münster

behandelt wird.

Wie ist dort die Behandlung ?

Wurde bei Dir auch eine LK Wächter OP gemacht?

Kannst Du mir deine Erfahrung die Du gemacht hast ein wenig schildern!

Wie tief war dein Melanom in deiner Haut?

Ich würde mich echt freuen von Dir wieder zu hören.

Vielleicht können wir ja unsere Telefonnummern mal austauschen.( Nur

wenn du nichts dagegen hast )

U.Herzog at t-online.de

Viele liebe Grüsse und vielleicht bis bald.Ich würde mich riesig freuen.

Michael

06.09.2003, 23:53
Hallo an alle,

Ich habe seit einigen Tagen Druckschmerz in der linken Leiste.

Können diese Schmerzen mit dem Melanom in Verbindung gebracht werden,da

ich am linken Oberschenkel ein MM hatte was mir am 20.06.2003 entfernt

wurde.Es hatte damals eine Tiefe von 1,02mm.

Wenn sich Lymphknoten verändern ( anschwellen )verursacht das Schmerzen

in der Leiste??????

Falls mir einer diese Frage beantworten könnte würde ich mich sehr

darüber freuen.

Viele liebe Grüsse an Euch alle

bis bald

Michael

07.09.2003, 09:40
Hallo Micha,

von den anderen hab ich bisher nicht gelesen, dass jemand "Druckschmerzen" hatte, nachdem ein LK angeschwollen war. Glaube eher nicht.

Aber kann es sein, dass Du da rumgedrückt hast??? Naa?, sei ehrlich! ;-)

Das hat nämlich schon so manch einer (meine Wenigkeit inklusive) gemacht kurz nachdem er von seinem Befund erfahren hat, und als es dann vom Drücken weh getan hat, ... dann denkt man: Scheiße, jetzt ist es soweit ...

Ist bei Dir da auch nicht gerade erst ne Sono gemacht worden?

Bine.

07.09.2003, 11:12
Hallo Sabine,

Bis auf die Melanomentfernung wurde bei mir noch nichts gemacht.
Aber es ist sehr lieb von Dir,dass Du Dich so schnell gemeldet hast.
Im Juni wurde mir das Melanom entfernt und danach schickte meine Hautärztin mich zur Uni - Klinik.Dann wurde die Wächter LK OP durch die Ärzte um 4 Wochen verschoben.Und dann musste ich aus beruflichen Gründen die angesetzte OP leider verschieben lassen auf den 22.09.03
Also eine Untersuchung wurde bei mir noch nicht gemacht.Außer in der Melanomsprechstunde.(Abtasten der Lymphknoten - Kontrolle meiner anderen Muttermale )

An der Leiste gedrückt habe ich nicht ( vielleicht in Gedanken ) aber sonst noch nicht.

Vielen Dank dass Du so rasch geantwortet hast.

Bis bald

Michael

07.09.2003, 17:15
Hallo lieber Micha,

mmh, na dann weiß ich auch nicht weiter. Ich dachte, dass eine LK-Sonographie IMMER (!) wird. Zusammen mit der Oberbauch (Abdomen-)Sono.
Denn diese Sono des Oberbauches ist ja unabhängig von der LK-Behandlung.

Was sagen denn die anderen hier dazu???
Huhu! Lest Ihr uns?? ;-)

Mmmh.
Also ich kann nur für meine Erfahrung sprechen. Da war das so, Micha, daß ich - gleich nachdem mein MM Befund meiner Hautärztin und danach mir mitgeteilt worden war - die Hautärztin mit ner Spritze im Anschlag zum Blutabnehmen angedüst kam und mir sofort eine Überweisung zum Röntgen-Doc ausgeschrieben hat. Zu dem bin ich noch am selben Tag (heulenderweise und ziemlich aufgelöst ... na ja ...).

Der hat dann noch am selben Tag den Thorax bzw. das Herz geröntgt und eine Sonographie des Oberbauches gemacht (also Leber, Nieren, Galle, Bauchspeicheldrüse.
Dazu noch eine Sono der wichtigsten LK-Gebiete, sprich: Sono in der Achsel, am Hals, auf dem Brustkorb und in der Leiste.

Ja, und das eben alle 3 Monate.
Bis auf das Röntgen. Das wird nur 1 x im Jahr gemacht. (Dazu kommt bei mir als Frau noch 1 x im Jahr Mammographie)

Ruf doch mal an morgen bei Deinem Hautarzt und frage, was denn mit den anderen Untersuchungen unabhängig vom Status des Wächter-LK ist ...

Lieben Gruß
Bine.

07.09.2003, 18:23
Hallo Sabine,

also bei mir war es genauso. Ich bin direkt einen Tag nach der OP zum Röntgen der Lunge und Sono von Bauch und LK's geschickt worden. Nach dem Befund hab ich dann noch ein CT vom Bauch und ein MRT von Hals und Kopf machen müssen. Sono jetzt alle 3 Monate und Röntgen alle 6-9 Monate.
Gruß
Paula

07.09.2003, 18:32
Hallo Ihr LIeben!
Unser Jüngster zieht zum Studium nach Würzburg und ist schon eifrig dabei sein Zimmer auszuräumen. Dabei baut er heute oder morgen auch seinen Rechner und dann auch unseren Server ab, sodaß ich für einige Zeit nicht ins Netz kann. Zudem fahren wir am 16. ein paar Tage weg. Also, wenn Ihr einige Zeit nix von mir hört, ist das der Umstände halber - nicht daß Ihr denkt, Ihr hättet Euch das verdient...
Liebe Claudia E. und Bine, ich hab's leider nicht mehr geschafft, mich persönlich bei Euch zu verabschieden - sorry - ich melde mich dann wieder bei Euch sobald ich kann! Das ist eine Drohung!!!

Viele liebe Grüße an alle und genießt die Zeit ohne mich!!

Ciao, Claudia J.

07.09.2003, 18:35
Hallo Claudia J.

Deine Drohungen sind mir doch die liebsten! hehe

Viel Spa-haß!!!

Bine

Hallo Paula,

wie war denn Dein Befund?

Bine.

07.09.2003, 19:37
Hallo Sabine,

mein Befund lautete MM 1,05mm, CL IV.

08.09.2003, 08:53
Hallo Sabine und Micha,
bei mir wurde nach der Entdeckung des Melanoms in der Uni Klinik ein PET gemacht, MRT Schädel und eine komplette Sono von den Lymphknoten.
Trotz dem ganzen Untersuchungen konnte man nicht feststellen das meine Lymphknoten schon mit Metastasen befallen waren.Ich hatte aber auch eine Tumortiefe von 2,4 mm.
Erst die Patho konnte die Micrometastasen finden.
Ich hoffe für Dich Micha das alles gut verläuft und lass den Kopf nicht hängen.

liebe Grüsse,
Alexandra

08.09.2003, 10:05
Man sieht mal wieder wie unterschiedlich die verschiedenen Nachsorgerhytmen bzgl. Röntgen Sono sind.

Also bei mir 1 x im Jahr Röntgen und 2 x im Jahr Sono ( wobei man letztemal schon andeutete 1 x im Jahr Sono würde auch reichen )

Ich bleibe bei 2 x im Jahr Sono, warum soll ich es mir nicht gönnen bzw. meiner gesundheit ??!!

Die Politik schmeißt soviel Geld zum Fenster raus und da sollen die Kranken anfangen zu sparen ?? Nee danke !!!

08.09.2003, 16:45
Hallo und guten Tag,
hat hier Jemand Erfahrung mit Interferon und schweren Depressionen als "Nebenwirkung"?

08.09.2003, 19:22
hallo zusammen, bin hier zufällig über ein anderes forum /med.1 auf diese seite hier gestoßen. mir wurde genau heute vor zwei manaten ein malignes melanom entfernt. an diesem tag wußte ich natürlich noch nicht, dass ich ein solches habe - erst nach dem histologischen befund, da hat mich fast der schlag getroffen als meine hautärztin mich über diesen tumor aufgeklärt hat. seitdem hat sich mein leben ganz schön verändert und ich bin jetzt heilfroh in diesem forum hier einige betroffne gefunden zu haben und würde mich über untersuchungen, therapie etc. gerne mit ein paar leuten hier unterhalten. freue mich also über eure post. liebe grüße elke. elke.mueh@web.de

08.09.2003, 19:24
zu meinem beitrag nochmal die richtige mail adresse elke.muehl.@web.de

09.09.2003, 08:37
Hallo Ophelia! Alexandera, nicht? Die mit dem Griechenland-Urlaub und der Heirat?? hehe

Nochmal "herzlichsten Glühstrumpf" nachträglich und alles Glück der Erdeeeee!!!!
Bine.

09.09.2003, 12:49
HAllo Bine,
viiieeellleeen Dank.
Nach 3 Wochen Griechenland bin auch wieder ganz froh hier zu sein.
Obwohl ich in den 3 Wochen super abschalten konnte und mir gar keine Gedanken gemacht habe.
Heute habe ich meinen ersten Nachsorgetermin und ich hab ganz schön Angst das schon wieder irgend etwas ist.
Aber das wird wohl jedes Mal so sein.
Liebe Grüsse,
Alexandra

09.09.2003, 14:04
Hallo Orphelia,hallo natürlich auch an all die anderen,

danke für Deine lieben Zeilen.

Ich habe eine Frage an Euch!!!
Mein Tumor hatte eine tiefe von 1,02mm und ist komplett entfernt worden.Jetzt lasse ich die weiteren Behandlungen in Münster machen.

Meine Frage:

Was wäre oder könnte kommen wenn ich diese

Weiterbehandlungen nicht machen würde.Wächter LK OP u.s.w.
Es ist irgendwo eine total blöde Frage aber sie beschäftigt mich.
Ich habe gelesen,dass man diese Untersuchungen und OP´s ab einer Tumorfiefe von 1,00 mm macht.Wie schon gesagt mein MM war 1,02mm.
Ist dieser Unterschied in der Medizin oder Biologie sehr weit auseinander ? 1,00mm - 1,02mm

Ich würde mich freuen wenn mir einer diese Frage beantworten könnte.

Liebe Grüsse an Euch alle

Michael

09.09.2003, 14:17
Hallo Michael,

irgendwo muß man wahrscheinlich ein Grenze ziehen. Mir hatte man gesagt, man würde diese Untersuchung bei mir auch bei 0,9 mm machen. (ich hatte 1,05mm). Leider konnte mein Wächter-LK nicht lokalisiert werden, da die Flüssigkeit nicht abgelaufen ist. Möglicherweise durch die Vernarbung des Gewebes, da ich dieses Sentinel eine Woche nach der OP gemacht habe. Durch diese Untersuchungsmethode hat man zumindest wenn nix gefunden wird, eine große Beruhigung. Das tut der Psyche auch ganz gut. :-) Nimm jede Untersuchung mit die du kriegen kannst.
Aber wie gesagt, es funktioniert nicht immer den Wächter-LK zu finden.

Liebe Grüße und halt die Ohren steif
Paula

09.09.2003, 14:34
Hallo Micha,

also mir wurde in meiner Hautarztpraxis gesagt, dass es ein ganz schöner Unterschied sei, ob man 0,45 habe wie ich oder 0,75 zum Beispiel (diese Angabe wird bei den Statistiken immer als erste gemacht und gilt als Grenzwert sozusagen, ab dem man "genauer hinschauen sollte").

Da handelt es sich jedoch um zehntel Millimeter, die beim MM wohl sehr wohl einen Unterschied ausmachen. Deine Frage bezieht sich auf 2 Hundertstel Millimeter, da ist der Unterschied sehr gering, und wie Du ja schon gelesen hast, einige Kliniken beginnen bei 1,0 andere bei 1,5 usw.

Dennoch würde ich die Dir raten, Micha, die empfohlenen Maßnahmen dankbar anzunehmen, denn das MM scheint - nach allem was ich hier gelesen habe -eine sehr heimtückische Krebserkrankung zu sein.

Es gab bereits mit nur 0,7 mm einen Todesfall wie ich hier mit Erschrecken gelesen habe und eine Patientin bekam bei nur 0,3 mm eine LK-Metastase.
Letztere Patienten hatte aber ein G3 (es gibt G1 bis G4) in ihrem Befund, was "schlecht differenzierte Zellen" bedeutet, die recht agressiv wachsen.

Will heißen: Man kann sich nach keinen sicheren Parametern richten, wichtig scheint aber neben der Tumoreindringtiefe auch die Proliferationsrate, sprich Vermehrungsrate zu sein. In diesem Zusammenhang auch die Anzahl der Mitosen (Zellteilung pro qmm). Kann also sein, dass man mit nem flachen Tumor, der superagressiv ist schlechter bedient ist, als mit nem tieferen, der ein ziemlicher Lahmarsch (sorry, hehe) ist und sich transusig langsam teilt.

Wie dem auch sei ... da man nix Genaues anscheinend nicht weiß und auch Expertenmeinungen auseinandergehen, kann ich Dir nur sagen, was ich persönlich machen würde:

Lieber vorsichtiger sein als nachlässig und alles mitnehmen, was sie Dir anbieten, Micha.

Wovor genau hast Du denn Angst oder Bedenken hinsichtlich einer solchen Untersuchung?

Sabine.

09.09.2003, 15:49
Hallo Paula und hallo Sabine,

vielen liebe Dank Euch beiden für die schnelle Antwort.
Die Behandlungen werde ich auf jeden Fall machen.Aber nochmal zu deiner Frage Sabine : " Wovor habe ich Angst "

Ich habe Angst nein Panik vor Operationen.33 Jahre bin ich alt und toi toi toi bis auf die Melanomentfernung keine OP gehabt.
Die Melanomentfernung war für mich schon eine irre Geburt.Aber nach der Melanomentfernung war ich irre stolz auf mich,dass ich es geschafft habe.Ich weiss nicht ob es jemand von Euch Nachempfinden kann was in einem Menschen vorgeht der solch eine Panik besitzt.
Ich weiss ganz genau dass ich keine Angst haben brauche aber mein zweites ich in meinem Körper hat tierisch Angst.
In meiner Kindheit habe ich einmal sehr sehr schlechte Erfahrung mit einem Arzt gemacht und ich denke darin liegt das Problem.
Ich weiss beim besten Wissen nicht was ich dagegen machen kann um diese Angst zu verlieren.Kennt keiner eine Lösung für das Problem ?????????????
Ich beneide Menschen die ins Krankenhaus gehen sich operieren lassen und wieder nach Hause gehen. !!!!Hut ab!!!!

Falls einer einen guten Rat für mich hat bitte IMMER HER DAMIT.

Liebe Grüsse und bis bald

Michael

09.09.2003, 16:25
Hallo Bea

Ich nehme seit 1 Jahr Interferon (1,5 Mio Einheiten 3 Mal die Woche). ich leide sehr unter den psychischen Nebenwirkungen und mir geht es oft sehr schlecht (psychisch). Ich muß aber dazu sagen, daß ich gerade in der Zeit der Diagnosestellung eine große menschliche Enttäuschung hatte. Ich lasse mich zur Zeit durch eine Heilpraktikerin gegen die schlimmen Depressionen behandeln. Das kann natürlich dauern bis die Wirkung kommt. Außerdem habe ich mich entschlossen mich psychotherapeutisch behandlen zu lassen. Ganz ehrlich, ich weiß nicht, ob ich die Interferon-Therapie begonnen hätte, wenn ich gewußt hätte, wie es mir oft schlecht geht. Ich hoffe, daß es aufhört, wenn ich die Therapie (Januar 2004) beenden kann.
Falls Du noch Frage hast - melde Dich einfach. Ich werde versuchen, Dir so genau wie möglich zu antworten.
bis dahin lieben Gruß

Sybille
PS: Ich bin aber von Natur aus ein ernster eher depressiver Mensch

09.09.2003, 16:31
Hallo Bea

ein neuer Versuch - Ich nehme seit Mitte letztem Jahr Interferon und mir geht es psychisch oftmals sehr schlecht. Ich habe hochdosiertes Johanniskraut genommen und werde jetzt durch eine Heilpraktikerin behandelt. Das ist aber noch nicht so lange her, so daß ich über die Wirkweise der Medikamente noch nichts sagen kann. Ob meine schlechte seelische Verfassung nur dem Interferon zuzuschreiben ist, weiß ich nicht. Ich habe in der Zeit der Diagnosestellung Krebs eine große menschliche Enttäuschung hinnehmen und erkennen müssen, daß ich über Jahre nur ausgenutzt und mißbraucht wurde. Das wird sicherlich auch einen Teil zu meiner Verfassung beitragen. Ich werde jetzt diesbezüglich psychologische Hilfe in Anspruch nehmen.
Falls Du noch Fragen dazu hast, melde Dich einfach, ich werde versuchen Dir so genau wie möglich zu antworten.
(ich nehme 3 Mal die Woche 1,5 Mio Einheiten).
Lieber Gruß
Sybille

09.09.2003, 16:37
Hallo Bea

irgendwie scheint der Wurm drin zu sein. Ich versuche es jetzt ein drittes Mal.
Ich nehme Interferon seit einem guten Jahr und mir geht es oftmals sehr schlecht. Ob es nur die Wirkung von Interferon ist, weiß ich nicht. Ich habe in der Zeit der Stellung Diagnose Krebs eine schwere menschliche Enttäuschung hinnehmen und erkennen müssen, daß ich über Jahre ausgenutzt und mißbraucht wurde. Sicherlich auch eine Situation, die nicht gerade zu einer gesunden Psyche verhilft.
Ich habe hochdosiertes Johanniskraut genommen und werde jetzt durch eine Heilpraktikerin betreut, kann aber über diese Mittel och nichts sagen, weil die Zeit zu kurz ist. Ich werde mich aber jetzt auch noch psychologisch betreuen lassen.
Falls Du noch Fragen hast, melde DIch und ich werde versuchen, Dir so gut wie möglich zu antworten. (Ich nehme 3 Mal die Woche 1,5 Mio. Einheiten).
Lieber Gruß
Sybille

09.09.2003, 17:08
Hallo Bea

irgendwie scheint der Wurm drin zu sein. Ich versuche es jetzt ein drittes Mal.
Ich nehme Interferon seit einem guten Jahr und mir geht es oftmals sehr schlecht. Ob es nur die Wirkung von Interferon ist, weiß ich nicht. Ich habe in der Zeit der Stellung Diagnose Krebs eine schwere menschliche Enttäuschung hinnehmen und erkennen müssen, daß ich über Jahre ausgenutzt und mißbraucht wurde. Sicherlich auch eine Situation, die nicht gerade zu einer gesunden Psyche verhilft.
Ich habe hochdosiertes Johanniskraut genommen und werde jetzt durch eine Heilpraktikerin betreut, kann aber über diese Mittel och nichts sagen, weil die Zeit zu kurz ist. Ich werde mich aber jetzt auch noch psychologisch betreuen lassen.
Falls Du noch Fragen hast, melde DIch und ich werde versuchen, Dir so gut wie möglich zu antworten. (Ich nehme 3 Mal die Woche 1,5 Mio. Einheiten).
Lieber Gruß
Sybille

09.09.2003, 17:42
Hallo Bea

irgendwie scheint der Wurm drin zu sein. Ich versuche es jetzt ein drittes Mal.
Ich nehme Interferon seit einem guten Jahr und mir geht es oftmals sehr schlecht. Ob es nur die Wirkung von Interferon ist, weiß ich nicht. Ich habe in der Zeit der Stellung Diagnose Krebs eine schwere menschliche Enttäuschung hinnehmen und erkennen müssen, daß ich über Jahre ausgenutzt und mißbraucht wurde. Sicherlich auch eine Situation, die nicht gerade zu einer gesunden Psyche verhilft.
Ich habe hochdosiertes Johanniskraut genommen und werde jetzt durch eine Heilpraktikerin betreut, kann aber über diese Mittel och nichts sagen, weil die Zeit zu kurz ist. Ich werde mich aber jetzt auch noch psychologisch betreuen lassen.
Falls Du noch Fragen hast, melde DIch und ich werde versuchen, Dir so gut wie möglich zu antworten. (Ich nehme 3 Mal die Woche 1,5 Mio. Einheiten).
Lieber Gruß
Sybille

09.09.2003, 18:19
Hallo Micha,

das mit Deiner Angst ist natürlich nicht so toll.
Ich kann nur aus meiner eigenen Erfahrung sagen das diese OP nicht weiter schlimm ist und Du sicherlich nach 2-3 Tagen wieder heim kannst.
Da mein Tumor recht tief war blieb mir nichts anderes über und wie es sich heraus gestellt hat nicht zu unrecht.
Denn 2 Lymphknoten waren befallen.
Aber ich lasse den Kopf nicht hängen, hab ein ganz anderes Wahrnehmungsgefühl entwickelt und lasse mich durch nichts unterbekommen.
Ich bin auch erst 26 und da dteckt man den Kopf nicht in den Sand!
Ansonsten kann ich mich nur Sabine anschliessen...Nimm mit an Untersuchungen was Du bekommen kannst.
Solange es die Kassen noch alles bezahlen...

Liebe Grüsse aus frankfurt,

Alexandra[emailalexandrapappas@web.de[/email]

09.09.2003, 18:47
Hallo lieber Micha,

also das mit der Angst kann ich sehr wohl verstehen, besser als Du denkst, und ich glaube, dass fast alle Menschen vor irgendetwas (eigentlich objektiv betrachtet) "unbegründet" Angst haben. Die meisten setzen sich dieser Situation dann einfach nicht aus, und irgendwie geht es dann schon.

Um Angst besiegen zu können, muß man sich ihr aber wohl leider stellen, will heißen, sich genau eben in diese Situation begeben! Um dann aber in den meisten Fällen danach festzustellen: War ja gar nicht so schlimm wie ich dachte ...

Ich bin jetzt 40 Micha und bin auch noch nie operiert worden !!!!!!! (bis eben auf nen gezogenen Zahn oder die beiden Mini-Melanom-OPs), und ein Krankenhaus habe ich bisher immer nur als Besucher von innen gesehen, ich kann Dich echt verstehen, dass Du da Bammel hast oder sogar tierische Panik schiebst.

Aber es hilft ja alles nichts, Micha. Diese Untersuchung ist notwendig und noch besser: Sie ist gut für Dich und vor allem für Deine Psyche, wenn sich herausstellt, dass bisher nichts weiter befallen ist. Das ist doch eine totale Erleichterung, meinst Du nicht auch? Sonst grübelst Du doch nur, wenn es hier zwickt und da piekt.

Ein Allheilmittel gegen die Angst gibt es leider nicht. Wohl nur Augen zu und durch. Und wenn die Angst dann zu groß wird, hilft nur profesionelle Hilfe. Aber das packst Du auch so! Hier sind ja viele, die das schon gemacht haben und es ist wirklich nicht so schlimm, Micha, echt nicht!!!

Ist ja noch ein wenig Zeit bis dahin (22.9. nicht?), da kannste Dich ja noch ein bisschen hier umhören undmit dem Gedanken vertraut machen, ok?

Hey, den Mutigen gehört die Weeeeelllllltttttt!!!!

;-)

Gruß, Sabine!

09.09.2003, 23:53
Hallo Bea!
Ich habe ein Jahr die Erfahrung mit Interferon gemacht und hatte teilweise auch Depressionen und andere Nebenwirkungen, wie Fieber, Schüttelfrost... Ich habe einen Psychologen aufgesucht, der mir sehr geholfen hat. Ich habe nie aufgegeben, versucht mich in die Arbeit zu stürzen(so gut es ging). Außerdem habe ich mich gezwungen hin und wieder Sport zu treiben.
Ich war damals 20 und hatte "Gott sei Dank" irgendwann das Gefühl, daß das nicht alles gewesen sein kann. Kämpfen!!! Auch wenn man manchmal am liebsten im Bett bleiben würde.
Liebe Grüsse
Franzi

10.09.2003, 10:28
Habe gerade Infos für Sascha (Erkennung von MM per Videodermatoskopie) und Michael (Wächter-LK) herausgesucht:

http://www.aerztezeitung.de/docs/2002/12/05/221a1001.asp?cat=/medizin/krebs/hautkrebs

Handliche Videodermatoskope erleichtern die Melanomdiagnostik! Computerprogramm errechnet mit hoher Sicherheit, ob ein Pigmentfleck bösartig ist!

http://www.aerztezeitung.de/docs/2002/11/15/207a0407.asp?cat=/medizin/krebs/hautkrebs

Bessere Diagnostik bei Melanom durch Wächter-Analyse!

NEU-ISENBURG (sko). Die Entfernung des Wächter-lymphknotens kann die Diagnostik und wahrscheinlich auch die Prognose bei Melanom-Patienten verbessern. Ab einer Tumordicke von mehr als 1 mm empfiehlt Professor Manfred Hagedorn eine Analyse dieses Lymphknotens, in den die Lymphe vom Tumorgebiet aus als erstes abfließt.

Und dazu noch aus http://www.melanom.de folgendes:

Eine neue Methode zur Ermittlung von Tochter-absiedlungen des Melanoms.

Dieses Verfahren besteht aus drei Einzelschritten:

1 Zuerst wird in der Umgebung des Melanoms eine radioaktiv markierte Substanz (99 m-Technetium) in die Haut gespritzt. Die Verteilung dieser Substanz wird in einem bildgebenden Verfahren (der dynamischen Lymphabstrom-Szintigraphie) mit der Gamma-Kamera dargestellt. Neben den Lymphbahnen wird so auch der erste "Filter-Lymphknoten", der "Wächterlymphknoten" dargestellt.

2 Durch einen kleinen Einschnitt kann nun unter der Führung einer Messsonde der, das radioaktiv markierte 99 m-Technetium speichernde "Wächterlymphknoten" mit minimalem operativen Aufwand schonend entfernt werden. In etwa 25% der Fälle finden sich noch weitere radioaktiv markierte Lymphknoten, die dann ebenfalls entfernt werden.

3 Der Eingriff ist beendet, wenn sich keine nennenswerten radioaktiven Impulse mehr im Operationsgebiet nachweisen lassen. Der oder die entnommenen Lymphknoten werden nun mikroskopisch untersucht und geben sichere Hinweise für die weitere medikamentöse Immun- und Chemotherapie.

Entsprechend internationalen Standards wird die Methode zur Ermittlung des "Wächterlymphknotens" bei Melanomen von mehr als 1 mm Dicke angewandt. In 25% der Fälle ergibt sich eine weitere Verbreitung der Tumorzellen, ein positiver Befund, der dann nach der Operation noch eine weitere medikamentöse Therapie erfordert.

Zum einen werden mit der gezielten Entfernung des "Wächterlymphknotens" durch einen nur minimal invasiven Eingriff die zum Teil beträchtlichen Folgen einer radikalen Entfernung aller umliegenden Lymphknoten vermieden.

Zum anderen ist auch der positive psychologische Effekt für die 75% der Patienten, deren "Wächterlymphknoten"-Befund negativ ist, sehr wichtig. Für diese Patienten besteht bei negativem Befund eine sehr hohe Heilungschance, die durch eine gerade anlaufende Studie noch genau bewertet werden wird.

10.09.2003, 12:03
Hallo Sabine,

das ist jetzt aber nicht die einfach Videodiagnose die ich meinte, oder ??
Bei der hier beschriebenen Methode wird auch direkt errechnet ob was bösartig ist.

Glaube mein Hautarzt hat aber nur ne Videokamera die die Male einfach nur auf dem PC Bildschirm wiedergibt und die Bilder gespeichert werden können...

Leider macht er ja bei der Nachsorge nur mit dem Auflichtmikroskop....

10.09.2003, 14:29
Hallo Franzi,
ich war drei Wochen in Urlaub und hier also nicht vertreten.
Deswegen konnte ich leider Deine Krankengeschichte nicht richtig verfolgen.
Wie lange nimmst Du das Interferon schon?
Du warst ja noch ziemlich jung wie Du damit angefangen hast.
Ich bin auch erst 26 Jahre und frage mich tatsächlich oft wie es weiter gehen soll.
Interferon nehme ich seit 3 Monaten und vertrage es mittlerweile sehr gut, mal abgesehen von der Müdigkeit und den Depressionen.
Ich würde mich sehr freuen wenn Du mir zurück schreibst.

Hallo Sascha,
war lange im Urlaub,
wie ist es Dir den so ergangen?
Hat alles geklappt?

Viele Grüsse,
Alexandra

P.S.Noch mal an die Mistelinteressenten,
ich habe meine Ärztin in der UNI Klinik noch mal ausgequetscht und sie meinte das sie keine fundierte Studie kennt welche die Wirksamkeit belegt....
Aber auch keine das es schadet...
Also eigentlich nichts neues...
:-)

10.09.2003, 14:40
Hey Alex,

was meinst genau was bei mir geklappt haben soll ?? ;-)

Weiß nicht so recht was du meinst, oder aber ich werde mit 30 vergeßlich.... ( oh klasse wieder nen Grund zum Doc zu rennen ;-) )

10.09.2003, 17:45
Hallo Sascha,
na warst Du das nicht mit dem PET oder verwechsel ich Dich jetzt?
Falls ja verzeih mir...aber auch mit 26 ist es nicht so einfach sich alles zu behalten... also falls Du deswegen zum Arzt musst, mach ich mir auch gleich einen Termin...hihihi ;-)

Liebe Grüsse,
Alex

10.09.2003, 17:59
Hallo Sabine (und auch alle anderen natürlich)!

Habe eine Frage zu deinem letzten Beitrag, in dem du auf "neue Methoden zur Ermittlung von Tochterabsiedlungen ..." hingewiesen hast. Kann man das denn noch machen, nachdem das Melanom bereits enfernt wurde? Ich habe das immer so verstanden, das dies nur möglich ist, wenn das Melnaom noch da ist.
Vielleicht noch zu meiner "Krankheitsgeschichte". Ich hatte schon mal auf Seite 34/ 35 (???) was dazu geschrieben und wenn du Bine aus Berlin bist, dann hast du mir auch schon mal geantwortet.

Also, mein Melanom wurde am 25.06.03 entfernt und das war tatsächlich diese etwas "abenteuerliche" Geschichte, in der das Labor sich anfänglich bei der Melanomdicke
vertan hat (es war letztendlich 1,4 mm und CL III. Nach langem Überlegen habe ich mich Ende Juli nochmal operieren lassen. Im Juni wurde mit einem Sicherheitsabstand von 1 cm in jede Richtung geschnitten und diesen habe ich später um einen weiteren cm erweitern lassen (weil das MM ja dicker war). Alles recht kompliziert, aber mein Kopf brauchte diese 2. OP zur Beruhigung. Mir hat man kein Interferon angeboten und es wurde auch keine Wächterlympfknoten ermittelt. Zum Einen vertritt die Hautklinik in der ich war, eine ander Meinung und zum anderen ging das auch alles gar nicht, weil ich zu dem Zeitpunkt bereits in der 18. Woche schwanger war!!!
Ihr könnt euch vorstellen, das die Kombination MM Diagnose in der Schwangerschaft extrem belastend ist. Das auch der Grund warum ich bisher nichts wieder ins Forum geschrieben habe (dafür aber eifrig gelesen). Ich brauchte erstmal viel Zeit das alles zu verarbeiten. Mittlerweile arbeite auch ich mit einer Psychotherapeutin und einer Fachärztin für Naturheilkunde, habe meine Ernährung umgestellt und treibe Sport.Obwohl ich im Moment (mittlerweile 30. Woche schwanger) nicht über Interferon etc.
nachdenken muss, überlege ich natürlich was ich nach der Schwangerschaft noch tun könnte. Obwohl ich mittlerweile das Gefühl habe, mich auch so auf einem "guten" Weg zu befinden. Die Angst bleibt natürlich und kommt immer wieder hoch. Mein Hautarzt hat mir jedoch erklärt, dass ich trotz der 1,4 mm eine recht gute Prognose hätte, da Alter (31), Geschlecht und Lokalisation des MM (Wade) auch eine bedeutsame Rolle für die Prognose spielen. Außerdem spielt auch die Psyche eine wichtige Rolle.
Mir geht es jedenfalls besser, seit ich das Gefühl habe ich kann mein Immunsystem "fit" halten und auch einige andere Faktoren (wie z.B. wenig Stress) beeinflussen. Und schließlich muss ich mich ja auch nun so langsam mal mit der Schwangerschaft auseinander setzen, denn das blieb leider bisher etwas auf der Strecke.
Sorry für den vielen Platz, den ich hier nun gebraucht habe. Ich hoffe ihr habt Verständnis dafür und ich bin froh, das ich nun endlich in der Lage war euch auch etwas schreiben zu können. Würde mich über eine Antwort zu der obigen Frage freuen.

Liebe Grüße von Andrea

10.09.2003, 19:22
Hallo Andrea,
na, herzlichen Glückwunsch. Du hast doch schon die richtige Einstellung. Freu dich auf deinen Nachwuchs! Ich wünsche dir für die nächsten Wochen alles erdenklich Gute!!!!!
Habe für dich ein kleines Sprüchlein parat, der mir einfach gut gefällt.
"Sterne glänzen froh am Himmel
wenn ein Kind zur Erde steigt.
Aus der Engel großem Reigen
einer sich zur Erde neigt.
Und von einem Jahr zum andern
grüßen sie es voller Liebe,
helfen ihm, dass auf der Erde
wie ein Stern sein Herzlein werde."
(B.Jahlingen)
Hoffentlich ist dir das jetzt nicht zu schmalzig. Mir gefällts halt einfach. Meine Kinder sind ja nun schon etwas älter aber ich bin ihren Engeln immer für die Hilfe dankbar.
Also jetzt nicht so viel an Melanome gedacht - und wie gesagt: alles Gute für die nächste Zeit.
Mit vielen lieben Grüßen
Christine K.

Hallo Sabine,
du hast was geschrieben von Einteilung G1-G4. Was ist das jetzt genau und wie erfahre ich diesen Wert? Habe bei meinem histologischen Bericht leider nichts derartiges lesen können. Oder wird das anders umschrieben?
Schon mal Danke für die Anwort nach Berlin aus dem Schwobaländle.

Gruß Christine K.

10.09.2003, 20:06
An Alex :

Alles klar ich laß uns mal zwei Termine geben ;-) das war ich net....

An Andrea :

Wünsche Dir viel Spaß mit der oder dem kleinen Wesen.... die können sich aber auch zu Monstern entwickeln ;-)

Habe selber 3 von der Sorte 1 Mädel 5 Jahre und Zwillinge ( beides Mädels ) 15 Monate alt

11.09.2003, 09:43
Hallo Saschaaaaa,

nö, diese Info behandelt eben diese besondere Methode, die es noch nicht lange gibt, einen Rechner, der alleine diagnostizieren kann. So ein Teil haben sie in der Berliner Charité, da wollte ich (wegen meiner vielen übrigen Muttermale) gerne ran, war aber nicht möglich. Chefarzt hat eigene Sekretärin, die mich recht unfreundlich wieder hinausschob "Hier ist nur Annahme von Privatpatienten.", dann erkundigte ich mich eben, was ich dafür tun müsse,um an so eine Behandlung zu kommen, wie gesagt: 2 Monate Wartezeit und um die 100 Euro.

Tja, so plays life.

Bine.

11.09.2003, 09:55
Hallo Andrea (warst Du damals unter dem Namen Alexandra hier drin???), ja kann mich erinnern, dass zuerst 0,7 diagnostiziert wurden und dann war es "plötzlich" doppelt so tief, nicht?

Schön, dass Du etwas Abstand gewonnen hast und Dich entschieden hast, hier reinzuschreiben.

Ja denke doch schon, dass man Metastasen nach der MM-Entfernung diagnostizieren kann. Wenn die Krankheit fortgeschritten ist, dann natürlich auch schon, wenn das MM noch da ist. Ansonsten eben auch noch viel später, deshalb müssen wir ja alle regelmäßig zur Nachsorge in bestimmten Intervallen, weil sich die Blödzellen ja vielleicht schon bevor das MM entfernt worden war oder geteilt und "auf den Weg gemacht haben" ... gestreut haben, verstehst Du? Manchmal ist es ja leider so, dass sich die Biester in der Blutbahn aufhalten, von der Körperabwehr teilweise oder ganz gekillt werden oder sich eben sehr schnell teilen und vermehren und dann noch Jahre später, wenn der Körper dem Ansturm nicht mehr gewachsen ist, es (womöglich) doch noch schaffen, sich irgendwo niederzulassen.
Aber damit sie gerade das nicht tun können, ist es ja so unheimlich wichtig, wie Birgit auch immer sagt, etwas dagegen zu tun und SPEZIELL die IMMUNABWHER zu stärken, damit eben evtl. vorhandene Reste,die durch die Blutbahn wuseln noch eliminiert werden können. Und dazu ist auch die Einstellung superwichtig und die eigene Überzeugung. Der eigene Glaube. Dem einen hilft das, dem anderen das. Ich gebe noch immer sehr viel auf Vit. C und Visualisieren. Und glaube auch fest daran, dass mein Tumor deshalb so Mini war und deshalb eine so geringe Vemehrungsrate von zwischen 5 und 10 % hatte, eben weil ich gerade in der Zeit, als er gewachsen ist bzw. in den 1 - 2 Jahren davor einen Heißhunger auf Vit. C in Form von O-Saft und naturtrübem A-Saft, das war echt schon nicht mehr normal ... hatte ich vorher nie gemacht - so viel von dem Zeug getrunken und jetzt im Nachhinein werte ich das ganz "einfach mal" als Zeichen meines Körpers, dass er das Zeug zum "Abwehren" ganz doll gebraucht hat.

Ach kuck mal, ich schreibe ja auch manchmal nen kleinen Roman hier rein, was soll's? Dafür ist das Forum doch da, oder?

Bis denne!!!
Bine.

PS. Du wohnst doch hier,ne? In der Charité warst Du doch auch? Wieso haben die ne "andere Einstellung" zu Tumortiefe, Interferon usw.?? (abgesehen von der Schwangerschaft)

11.09.2003, 10:12
Huhu Christine, Gruuuuuuuß zurück aus dem schnöden Berlin, hehe, ins Schwobenländle (ach!? hehehe Das schreibt man jetzt mit "o"?)

;-)

Du, bin ja auch keine Spezialistin, um das genau erklären zu können, nur hatte ich mich damals über die Diagnose von Pelle sehr gewundert und zugegebenermaßen auch höllisch erschreckt, die dann bei nur 0,3 mm eine Metastase gekriegt hatte (und jetzt hier nicht mehr reinschreibt, auch nicht so witzig ...) Sie hatte damals den Befund geschrieben und da stand drin, sie hätte ein G3 und da ich das nicht kannte und nachnem Grund gesucht habe, warum um Himmels willen ein MM, das nur CL 1 in der äußeren Hautschicht lag, streuen kann ... und habe G3 bei google eingegeben und kam dann nach ner Weile auf einige Definitionen.

Soweit ich weiß war auch Pelle die einzige hier, bei der so ein Parameter ermittelt worden war,aber ich glaube sie lebt auch in der Schweiz???? Ist das da vielleicht anders??? ... Wie dem auch sei ...

Als Definitionen fand ich dann dass G1 - G4 die gute oder schlechte Differenziertheit der Blödzellen bedeutet.
Will heißen: G1 bedeutet, dass die Blödzellen den eigenen Zellen noch recht ähnlich sind und damit nicht so agressiv!!!!! Je weiter sie sich vom Aussehen der "normalen" Zellen entfernen, desto höher das G und desto agressiver die Teile.
G 1 entsprich dabei gut differenziert.
G 2 mittel
G 3 schlecht, wo die Zellen also kaum noch Ähnlichkeit haben
und G 4 eben sehr schlecht.

Ach so, und dann habe ich eben auchnoch gelesen, dass das G mit der Proliferationsrate einhergeht. Also bei G3 oder G4 ist es sicher, dass die Vermehrungsrate auch sehr hoch ist.

Ja, mehr kann ich dazu jetzt auch nicht sagen ... hoffe, es hat Dir etwas geholfen diese Info?

Da die Ärzte unsere "Präparate" wie sie das ja nennen an die 20 Jahre (lt. Info eines Oberarztes in der Charité) aufbewahren, könnte man über einen 2. Arzt (sollte eben ein anderer als der eigene sein) eine sogenannte "Mitbefundung" machen.

Aber im Endeffekt dient es ja nur noch zur Info - nützen in dem Sinne tut es ja nichts mehr. Und wer weiß, ob dieser Parameter, die Differenziertheit derZellen, in Deutschland überhaupt mit rangezogen wird. Anscheinend nicht ... Leider, denn die Stimmen mehren sich wohl, dass (ist ja auch logisch) nicht nur die vertikale Tumortiefe als Prognosefaktor herangezogen werden sollte, sondern auch die Teilungsrate oder Zellen und ob diese gut oder schlecht differenziert sind.

Bis denneeeeeeeeeeeee
Sabine.

11.09.2003, 11:37
Hallo Sabine,

vielen,vielen Dank für die Mühe die Du Dir gemacht hast.

Es hilft schon echt sehr den Ablauf dieser Wächter OP jetzt zu kennen.
Ich war auch auf der Seite " Bessere Diagnostik bei Melanom durch Wächter - Analyse " P E R F E K T

Als meine Hautärztin das Melanom entfernt hatte, war für sie die Sache so denke ich abgeschlossen.

Ich habe noch ziemlich viele Muttermale an meinem Körper die meine Hautärztin überhaupt nicht angesehen hatte.Sie hatte noch nicht einmal gefragt haben sie noch mehrere Muttermale die sich evt.verändert haben könnten!

Soll ich zu einem anderen Hautarzt gehen oder prüfen die Ärzte in der Uni-Klinik meine anderen Muttermale???????????????????

Als ich ca.20 Jahre alt war hatte ich nicht soviele Muttermale wie ich sie jetzt habe.Ich habe 4 Jahre als Clubanimateur in verschiedenen Urlaubsländern gearbeitet.Kann es sein,dass durch der vielen Sonne sich meine Muttermale verdoppelt haben? Eine andere Erklärung warum ich zu sovielen Muttermalen gekommen bin habe ich nicht.Ich bin ein sehr hellhäutiger Mensch.Vielleicht weisst du es ja.

Trotz alledem möchte ich mich für Deine Mühe bedanken die Du Dir gemacht hast.

Viele liebe Grüsse

Michael

11.09.2003, 14:58
Liebe Mitglieder,
ich hoffe einer von euch kann mir helfen. Mein Mann (45) erkrankte am malignen Melanom. Bei der ersten Gewebeprobe sagte man nur: superfiziell spreitendes Melanom...., große atypische melanozyten und Melanozytennester zum Teil auch im oberen Corium!!!!!
Er musste dann zur Nachexzision ins Krankenhaus. Dort machte man einen 10cm langen Schnitt. Lymphknoten wurde aber keine entnommen. Das verstehe ich nicht. Wie soll man denn da wissen ob Metastasen vorhanden sind. ????? Die Lunge wurde geröntgt, ohne Befund.
Nach der Gewebeuntesuchung stellte sich wohl raus,dass das Melanonom noch nicht sehr tief war. Aber nun bekommt er noch nicht einmal eine Interferon Therapie. Was mich auch wundert ist, dass in dem Bericht nicht mal das Wort von Clerk Level fällt. Ich verstehe das alles nicht. Er soll sich lediglich alle halbe Jahre untesuchen lassen. Ich habe so Angst , dass z. B. die Lymphknoten mit Metastasen sind.
Bitte antwortet mir !!!!! Ich danke euch!!!!!!

11.09.2003, 15:30
Hallöchen Sabine,

nee ich habe auch "damals" schon unter meinem Namen geschrieben und ich komme auch nicht aus Berlin, sondern war in der Bremer Hautklinik.
Das mit der Nachsorge undso ist klar, aber ich hatte es halt so verstanden, dass man dieses radioaktive Zeugs halt um den Tumor herumspritzt und dann von da guckt, in welche Richtung die Lymphe usw. ... und da dachte ich, das geht nur, wenn der Tumor noch da ist. Aber deine Erklärung macht natürlich mehr Sinn. Ich habe Ende diesen Monats den ersten Nachsorgetermin und werde mich dann mal genau danach erkundigen. Wenn das auch nach der Entfernung des Tumors noch geht, wäre es natürlich eine Möglichkeit für mich das noch nach der Schwangerschaft durchführen zu lassen.

Ab wann wird denn in der Charite`Interferon angeboten? Das scheint ja sehr zu schwanken. In der Bremer Hautklinik hielt man nicht viel davon wg. nix bewiesen und zu viele Nebenwirkungen etc.. Dort hat man eher auf den Zusammenhang zur Psyche hingewiesen und mir geraten, eine Psychotherapie zu machen. Vielleicht sollte ich jedoch nach der Schwangerschaft nochmal über Interferon nachdenken??? Viele Fragen und viele Gedanken, die für heute reichen sollen. Einen schönen Tag noch wünscht
Andrea

11.09.2003, 16:20
Hallo Andrea :

wie groß war dein MM ??

Hallo Sabine :

Boohh so langsam hauste aber auch alles so durcheinander was ?? ;-)

An Maria :
Es hört sich so an als ob das MM von Deinem Mann sehr klein war bzw. nicht allzu tief in die Haut eingedrungen ist.
Wie war genau der Befund ?? Hast Du den schriftlich ??

Gruß
Sascha

11.09.2003, 17:03
Hallo Sascha,

nachdem man sich einmal "vermessen" hatte, war es letztendlich 1,4 mm dick (CLIII)und es war
lediglich ein recht kleiner bräunlich roter Punkt, der vorher nicht vorhanden war.

Lieben Gruß
Andrea

11.09.2003, 17:03
An Saschi, ach Du Sch ....

.... ja, sehe ich auch gerade, ich dachte Andrea fragte allgemein nach Tochterabsiedlungen und habe in dem Moment nicht gerafft,dass sie sich auf die Wächter-LK-Untersuchung bezogen hat.

Sorryyyy Andreaaaaa ;-). Besser Du fragst wirklich nächstes Mal lieber beim Doc nach. Ich weiß nicht, ab wann in der Charité Interferon angeboten wird.

An Michael,

bitte, bitte gern geschehen. Hauptsache, Du fühlst Dich dadurch ein bisschen besser und hast nicht mehr SOLCHE Angst. Klar, steht oft so geschrieben, dass Hautkrebs zu 98 % oder so bedingt durch die Sonne kommt und an die 10 Jahre braucht bis er dann ausbricht. Ich war von klein auf viel in Spanien, bei mir kommt es mit Sicherheit von der Sonne, hatte nämlich genau da wo später das MM aufgetaucht ist auch ne Sonnenallergie und immer Sonnenbrand (so'n bisschen) und die Haut wollte da nie so richtig braun werden ... also ich weiß nicht, löcher die Ärzte doch mal und frag,was mit Deinen anderen Malen ist ... hat sich denn da noch was verändert??

An Maria,

hört sich so an, wie Sascha schon sagte, dass der Befund nicht soooo dramatisch war. LKs werden auch meist erst ab 1 mm untersucht bzw. Interferon erst dann angeboten. Ist denn die vertikale Tumortiefe nach Breslow angegeben, Maria??

Gruß, Sabine.

11.09.2003, 17:10
Hallo Andrea nochmal ...

bräunlich und klein und bisschen rot? Wie bist Du darauf gekommen, dass es was ernstes sein könnte? Oder hat das "durch Zufall" ein Hautarzt entdeckt?

Mir persönlich macht eher Angst, dass so viele MM so untypisch aussehen, und hier scheinen viele untypische zu haben ...

Bine.

11.09.2003, 17:28
Hallo Sabine, hallo Sascha,
danke euch für eure schnellen Antworten. Ich bringe morgen mal den Bericht mit ins Büro, so dass ich ihn abschreiben kann. Zuhause habe ich leider keinen Computer. Danke nochmal und bis morgen dann!!!!!
Liebe Grüße Maria

11.09.2003, 18:42
Hallo Sabine,

ich bin eh 1x jährlich zum Hautarzt gegangen, weil ich recht viele Muttermale und Leberflecken habe. Das MM war vorher nicht da, d.h. es hat sich nicht aus einem Muttermal oder so entwickelt. Vorher hatte ich keinen Punkt an der Wade und im Frühjahr war er auf einmal da und ist auch recht schnell gewachsen. Als ich dann bei der allgemeinen jährlichen Kontrolle den Hautarzt darauf aufmerksam gemacht habe, wollte der das Mal erst gar nicht entfernen. Erst nachdem ich mehrmals beharrlich darauf hingewiesen habe, das es ja vorher nicht da war hat er es "rausgestanzt" und mir aber dennoch gesagt, das sei nichts. Dementsprechend bin ich natürlich aus alles Wolken gefallen, als es beim Fäden ziehen (war mit 2 Stichen genäht)hieß, es war bösartig. Ich habe schließlich nicht einmal auf den Befund gewartet ... na ja, dann bin ich auch gleich einen Tag später (übrigens auch noch an meinem Geburtstag) in die Hautklinik eingewiesen worden. Aber ich muss dir Recht geben, ich finde es auch beängstigend das viele MM so gar nicht typisch schwarz oder auslaufend oder wie auch immer zu sein scheinen. Dennoch bin ich natürlich auch froh, dass es überhaupt entdeckt wurde.

Einen schönen Abend wünscht
Andrea

12.09.2003, 09:01
Hallo Sacha,
so nun habe ich mal ein wenig im forum rumgekrammt und habe das Übel meiner Verwechselung entdeckt...
Ich meinte natürlich den Christian;-)

Also Christian,
wie weit bist Du mit Deiner Therapie?
Ich hoffe es geht Dir gut und Deine Krankenkasse spielt dabei mit...

Liebe Grüsse, Alexandra

12.09.2003, 09:26
Hallo Andrea,

na so ne Story stärkt mir ja mal wieder unheimlich das schon eh so geringe Vertrauen in unsere Ärzteschaft. Und selbst wenn man als Patient drauf hinweist (was eigentlich gar nicht nötig sein sollte), dann muß man noch wiederholen und drauf beharren. Prima!
Ist mir nämlich genauso ergangen, Andrea! Der 1. Hautarzt bei dem ich war, strich nur mal so mit dem Finger drüber, lächelte mich mitleidig an (nach dem Motto: Och, eine Überängstliche ...) und meinte: "Das ist doch nichts. Ein Melanom sieht doch ganz anders aus." Somit fühlte er sich auch nicht bemüßigt, mal mit nem Dermatoskop raufzugucken ... es ist schon echt ätzend.
Ich habe jetzt auch wieder so nen Kampf vor mir, weil ich 100 Pro sicher bin, noch mehrere Dysplastische zu haben, die Ärzte aber alles ach so normal finden ... na ja ... trotzdem: happy day ... alles Gute.

Keep your face to the sunshine -
then you can never see the shadow! ;-)

Bine.

12.09.2003, 09:34
Hallo lieber Christian,

ich hab auch mal ne Frage: Wieso dauert das eigentlich MONATE bis Du so eine Therapie bewilligt bekommst? Ist das "nur" die deutsche Bürokratie oder hängen da auch noch andere Infos dran, die die Kasse braucht, aber nicht gleich bekommt ... verstehe irgendwie nicht, warum das so lange dauert.

Bine.

12.09.2003, 12:13
Hallo Sabine, hallo Alexandra,
ich melde mich schnell für Christian aus meinem Büro. Nicht das ihr euch Sorgen macht weil er nicht antwortet. Unser PC zu Hause hat den Totalabsturz, mal sehen wann er wieder funktioniert....
Christian geht´s gut, er steckt gerade ein bischen im Umzugsstress. Endlich ganz nach Freiburg! So viel ich weiss geht das so lange mit der Bewilligung weil die Impftherapie noch nicht zugelassen ist. Aber immerhin ist auch noch keine Ablehnung da. Die Beihilfestelle brauchte noch die voraussichtlichen Kosten und die haben wir jetzt endlich. Mal sehen wie lange es jetzt noch dauert bis wir was hören. Genaueres wird euch Christian dann selber erzählen. Liebe Grüße an Euch alle aus Freiburg( vom mitlesen kenn ich Euch auch schon lange ) und alles Liebe für Euch
Bettina ( Freundin von Christian )

12.09.2003, 18:53
Hallo Bettina,
lieben Dank für Deine Antwort.
Mensch ist das ätzend so lange nur wegen der Bewilligung zu warten...
Aber so ist das mit dem deutschen Staat...
Ich glaube ich wäre schon längst ausgeflippt aber man lernt sich ja in Geduld zu üben.
Ich hoffe das mit dem Umzug geht reibungslos über die Bühne und Euch geht es gut.

Liebe grüsse aus Frankfurt,

Alexandra

13.09.2003, 08:11
Hallo Bettina,

vielen Dank für Deine Nachricht, man macht sich ja sonst doch Gedanken ... und sag Chris, er soll sich nicht allzu sehr stressen! ;-) Nur die Ruhe kann uns retten! Byeeeeeeeeeee. Sabine.

13.09.2003, 20:03
Hallo Christian, hallo Bettina,

habe gerade gelesen, das Christian ebenfalls Impftherapie bekommen soll, Krankenkasse sich aber Querstellt.

Bei mir ist es ebenfalls so, bin zur Zeit mit Rechtsanwalt dran. Habe morgen Termin mit meinem Prof in Münster, mal schauen was es dort neues gibt.

Gruß

Holger junge Puring

14.09.2003, 13:59
Hallo zusammen, na heute bin ich ja die erste in diesem Forum, noch keiner ausgeschlafen an diesem Sonntag? Ich habe da mal eine Frage, vielleicht komisch aber ich weiß da wirklich nicht Bescheid. Was meint ihr mit impfen? Kann man sich gegen diesen blöden Krebs impfen lassen, oder hab ich da was verpeilt? Ich bin erst neu hier und habe den Eindruck ihr wisst alle ganz schön Bescheid über Hautkrebs. ich selbst habe nur kleines Tumörchen gehabt und noch viele viele dysplatische Naevi sind alle herausgeschnitten und mein Tumor war nur 0,35 mm, CL I. Meine Ärztin meinte kein Grund zur Beunruhigung, nachdem ich aber hier mich ein bisschen reingelesen habe, bekommt man doch einen anderen Eindruck. Wie soll ich weiter vorgehen, außer zur Nachuntersuchung? Vielen Dank für eure Tipps. Liebe Grüße von Elke

14.09.2003, 14:33
Hallo Elke,

erst einmal lass dich nicht verrückt machen, Deine Ärztin hat recht, kein Grund zur Beunruhigung.

Wie schreibt der Medizinische Dienst Niedersachsen am 26.08.2003 meiner Krankenkasse:

Arzneimittelrechtlicher Sachverhalt:

Das maligne Melanom gehört zu den Tumorrentitäten, die in Ihrem frühen Stadien durch lokale (in der Regel chirugische) Maßnahmen geheilt werden können [meine Anmerkung: Dieses ist bei 0,35 mm CL 1 sicherliche gegeben, du darfst beruhigt sein Elke ], deren Behandlung im fortgeschrittenen, metastasierten Stadium aufgrund einer deutlichen Chemoresistenz probelematisch ist( [meine anmerkung: in dieser "liga" spiele ich zur Zeit].

Wenn wir von Impfung sprechen, bedeutet dieses nicht Impfung wie bei der Grippeschutzimpfung zur Vorbeugung. Wäre schön - aber leider nur ein Traum.

Studien haben ergeben, daß mm Tumorzellen zwar gegenüber Chemos sehr Resistent sind, daß Sie jedoch zu den immunsensiblen Tumore gehören. Daher wird mit Hochruck an einer neuen Möglichkei tgeforscht. Hier werden körpereigene Zellen entnommen, diese mit eigenen Tumorzellen( aus vorher entfernten metastasen) zu impfen, und diese Produzierten Antikörper wieder über Spritzen zurückzugeben (Hoffentlich einfach erklärt, kann auch gerne medizinische Erklärung meines Prof abschreiben) In diesem Fall spricht man von Vakzinierung oder dendritischen Zellen.

Liebe Elke hoffentlich habe ich Dir etwas von Deiner Angst genommen.

Gruß

Holger

14.09.2003, 19:35
Hallo Leute,

ich habe gerade Euer Forum gefunden und hoffe, ich kann von Euch Tipps bekommen, wie ich vorgehen sollte und was ich unternehmen sollte.

Ich habe jetzt am Wochenende bei mir am Oberarm ein "Ding" entdeckt, das bei näherem Hinsehen einigen MMs, die ich Web abgebildet gefunden habe, verflixt ähnlich sieht. Um besser um die Ecke gucken zu können, habe ich Fotos gemacht, die ich ganz gut vergleichen kann. Ich habe also keinen Zweifel dran, dass da genau hingeschaut und möglichst schnell etwas unternommen werden sollte. Da ich noch etliche andere, bislang teilweise als unerklärlich geltende, chronische Beschwerden habe, ist vielleicht etwas mehr an Diagnostik nötig, als bei Leuten, die ansonsten topfit sind. Gleichzeitig gehen mir aber auch schon die vielen Arzttermine an die Substanz und möchte jetzt so kurz und direkt wie möglich zu einer Abklärung und ggf. Behandlung kommen.

Würdet Ihr mir aus Eurer Erfahrung raten, gleich morgen früh - d.h. ohne Termin - in einer entsprechenden Klinikambulanz auf der Matte zu stehen oder soll ich mir erst mal einen Termin geben lassen? Wie schnell (oder langsam?) kommen die nötigen Maßnahmen in die Gänge, wenn so ein Ding so aussieht als ob ...?

Gruß
Mona