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06.09.2003, 15:32
Hallo Bärbel
Auch ich bin tief betroffen von deiner Nachricht, die ich soeben gelesen habe.
Mein herzliches Beileid.
Ich wünsche dir viel Kraft.

Alles Liebe

iris

06.09.2003, 18:15
Hallo Bärbel,von deiner Nachricht bin auch ich tief betroffen.Mein herzliches Beileid. Ich wünsche Dir Kraft. Liebe Grüße Jutta Albers

07.09.2003, 11:52
Hallo Iris,

das ist aber wirklich ein bißchen viel was Du da verkraften mußt. Hast Du vielleicht einen Hausarzt der Dich gut kennt und dem Du vertraust? Der könnte wenigstens vorübergehend mal was für Dein Nervenkostüm tun, damit Du Dich wenigstens etwas erholen kannst. Ich bin sonst kein großer Freund von solchen Medikamenten aber in dem Fall. Und dann noch Rhodos, daß wird Dir und Deinen Lieben sicher wieder Kraft geben.

Liebe Grüße Jutta

07.09.2003, 14:45
Liebe Bärbel,
auch von uns , unser herzliches Beileid. Wir sind in Gedanken bei Dir.
Melde dich ruhig wieder , wenn Du Dir was von der Seele redem musst.

Ganz liebe Grüße

raipa und Rose

11.09.2003, 00:55
Hier meldet sich mal ein neues Gesicht,besser gesagt eine neue Stimme.Nachdem ich dieses Forum schon seid einiger Zeit intensiv verfolge,habe ich mich nun entschlossen bei diesem Erfahrungsaustausch teilzunehmen.Nach 2xOP,38 Bestrahlungen und mehreren Chemo-Therapien,denke ich anderen ein paar gute Tips geben zu können,aber auch immer noch einiges aus eurem Erfahrungsschatz lernen kann.Ich wohne 15Km südlich von Berlin und bin jetzt bei einer Intensiv-Misteltherapie angelangt.Im Februar 2001 fing alles mit Halsschmerzen an.Im März erste OP mit Entfernung der linken Tonsille,Teile vom Gaumen und Stücke von der Zunge und Zungengrund.Mit der Chemo und Bestrahlung war ich im September fertig,um im Dezember zur Reha zu fahren.Alles war wieder großartig,außer die bekannten Nebenwirkungen,so daß
ich im April 2002 wieder arbeiten gehen konnte.Im Juni Metastasen und 2.OP.Seit dem bin ich nicht wieder richtig klargekommen.Ab Januar EU-berentet bis 2004.In 3Wo fahr ich wieder zur Reha und hoffe,daß ich mich dort einigermaßen erholen kann.Denn Gewichtsabnahme,ständige Schmerzen und permanente KH-Aufenthalte zehren am Körper.
Das soll es zum kurzen kennenlernen gewesen sein,außerdem schlafe ich gleich an der Tastatur ein.Grüße von Dieter F.ausA.

11.09.2003, 13:19
Hallo Bärbel

vielen Dank für Deine netten Worte.
Ich werde nächste Woche mal meinen Arzt aufsuchen.
Ich hoffe das wir uns diesmal im Urlaub erholen können und wir keinen!!!! Arzt brauchen.

Liebe Grüße

Iris

11.09.2003, 13:19
Hallo Bärbel

vielen Dank für Deine netten Worte.
Ich werde nächste Woche mal meinen Arzt aufsuchen.
Ich hoffe das wir uns diesmal im Urlaub erholen können und wir keinen!!!! Arzt brauchen.

Liebe Grüße

Iris

11.09.2003, 13:38
Hallo Dieter

Ich habe meinen Papa heute aus dem Krankenhaus geholt, er hatte jetzt auch die zweite OP in kurzer Zeit.
Im Februar 2003 entdeckte er einen nicht schmerzenden großen Knoten am Hals, links.
Im März dann OP, Tonsillenkarzinom mit 7 befallenen Lymphknoten, T1 N2 M0.
Es folgten 25 Bestrahlungen, danach 4 Wochen Reha, die Ende Juni zu Ende war.
Die Nachuntersuchungen waren dann okay.
Jetzt im August bemerkte er wieder zwei haselnußgroße Knoten auf der gleichen Seite.
Direkt Arzt, Einweisung und OP.
Er soll jetzt zwei mal drei Tage Chemotherapie bekommen und evtl. noch ca. 8 Bestrahlungen zusätzlich.
Die erste Chemo soll übernächste Woche anfangen, die zweite dann ca. 3-4 Wochen später.
Die Bestrahlung nach der ersten OP hat er ganz gut weggesteckt, bis auf die noch vorhandene Mundtrockenheit.
Wie hast Du die Chemotherapie vertragen?
Mein Papa hat mit uns zusammen zwei Wochen Rhodos gebucht, am 16.10.03
Die Ärzte meinen, daß dies in die Behandlungspause fällt und er aus ihrer Sicht mit kann.
Luftveränderung tut ihm sicher gut, und er freut sich so darauf.
Ich allerdings habe Bedenken, wegen der Nebenwirkungen.
Was ist Deine bzw. Eure Meinung dazu??

Liebe Grüße
auch an alle anderen hier

Iris

11.09.2003, 17:01
Hallo Dieter

du hast ja Einiges mitmachen müssen. Gut das du das ganze Forum durchgelesen hast, somit wirst du auch
zu der Erkenntnis gelangt sein das nicht jeder Tip und jeder Vorschlag gut für das eigene Wohlbefinden ist.
Ob nun harte Medikamente oder Gummibärchen - selber ausprobieren bis der Aha-Effekt kommt, irgendetwas
wird sicherlich auch für dich dabei sein. Nur nicht ungeduldig werden denn alles braucht seine Zeit wenn es auch
oft schwer fällt.

Liebe Iris - wenn dein Papa Freude dran hat dann fahrt los, etwas Besseres könnt ihr garnicht machen.

Nun noch an alle,
etwas nicht sehr Erfreuliches habe ich da erfahren, ca 4 - 5 Jahre nach der Bestrahlung wird die dadurch
entstandene Vernarbung des Gewebes so hart das u.a. mit Bewegungseinschränkungen zu rechnen ist.
Meines Wissens haben wir im Forum keinen bei dem die Bestrahlung so weit zurück liegt. Hört euch
mal ein bischen um. Vielleicht lässt sich das mit KG etwas hinausschieben.

Gruss Harry

11.09.2003, 21:36
Hallo Iris
Ich freue mich,daß dein Vater auch die 2.OP relativ
gut überstanden hat.Wenn sich dein Vater schon auf den Urlaub freut,Ihr als Begleitpersonen mit dabei seid,dann nichts wie ab nach Rhodos.Sollte er aber speziell zubereitete Nahrung benötigen oder in seiner Bewegungsfreiheit eingeschränkt sein,er unter Verdauungsstörungen leidet oder selbst keine Initiative zeigt,laßt es sein.Wir waren im Juli 4Tage auf Rügen zu den Störtebecker Festspielen und ich hatte diese Probleme.Obwohl es sehr schön war,war ich zufrieden wieder zu Hause zu sein in der gewohnten Umgebung.


Hallo Harry
Du hast Recht,nicht alle Tips und Vorschläge taugen was,wirken bei jedem auch verschieden,jeder hat auch ein anderes Empfinden.Mich hat z.B.bei den Gummibärchen die starke Süße abgeschreckt,also hab ich mich nach anderen Bonbon umgesehen.Bei mir hat übrigens die Bestrahlung die Schilddrüse außer Gefecht gesetzt.
Gruß Dieter

11.09.2003, 22:45
Hallo!

Ich habe am Freitag durch Zufall entdeckt, daß ich ein Taubenei großes Geschwür im Hals habe. Mein HNO Arzt hat einen Tonsillen Tumor diagnostiziert. Der Tumor wird in 14 Tagen ambulant entfernt. Ich bin durch Zufall auf dieses Forum gestoßen und möchte Euch fragen, wie oft es vorkommt,daß so ein Tumor bösartig ist? Mein Arzt sagte, daß keine Eile geboten sei den Tumor zu entfernen. Bin irgendwie irritiert.
Würde mich über Antworten sehr freuen!

Danke

11.09.2003, 22:46
Hallo Dieter,
herzlich willkommen. Vielleicht braucht Dein Körper nach der 2. OP einfach länger um sich zu erholen, denn Du warst ja nach der 1. OP sehr schnell wieder fit. Wie sieht es bei Dir mit der Mundtrockenheit aus, hast Du da irgend etwas das Dir hilft? Jetzt wünsche ich Dir erst einmal das es Dir auch bald besser geht, Du weißt ja bei dieser Krankheit sind es immer kleine Schritte vorwärts.
Gruß Jutta

11.09.2003, 22:53
Hallo Harry,
während der Bestrahlungszeit habe ich mal mit einem Strahlentherapeuten über die Verhärtungen gesprochen und ihn gefragt wann das besser würde, aber der meinte das würde nicht besser sondern eher schlimmer. Da dieser Arzt zwar sehr nett ist aber ein ausgesprochener Pessimist, habe ich nicht weiter nachgehakt. Das werde ich jetzt aber bei meinem nächsten Arztbesuch tun.
Gruß Jutta

11.09.2003, 22:58
Hallo Iris und andere Forumsteilnehmer.

Meine Meinung zu der Reise ist: macht sie nicht.

Sicher, es hört sich alles schön an. Aus dem Sauwetter
in die Sonne. Aber ich denke da liegt das erste Problem.
Dein Vater wird nach dem Ganzen viel an Kraft, wie wir
Alle, verloren haben. Er fühlt sich vielleicht fit, aber
jeder der es mitgemacht hat weiß, wie sich dieses sehr schnell ändern kann.
Bedenkt, dass Ihr in ein Land fahrt, in dem es gang und gebe ist, dass sich kerngesunde Mensche Infektionen holen.
Sei es nur eine Darminfektionen.
Was ist dann?
Hier ein Zitat eines Berichts einer Ärztezeitung:

Über ein Drittel aller Urlauber macht jedes Jahr aufs Neue mit Montezumas Rache Bekanntschaft. Vor allem in den warmen, südlichen Ländern. Stress bei der Reisevorbereitung, anderes Klima und ungewohntes Essen am Ferienort schlagen vielen Menschen auf den Magen. Ursache für den typischen Reisedurchfall sind jedoch häufig die hygienischen Bedingungen im Reiseland. In vielen beliebten Urlaubsregionen kommen Viren und Bakterien vermehrt vor und können sich in der Wärme leichter verbreiten.

Jeder der dieses „Erlebnis“ mal hatte, weiß wie das schlaucht.

Wo soll der angegriffene Körper Deines Vaters die Kraft herholen?

Überdenke noch einmal Eueren Plan, aber ich würde nicht fahren.

Macht eine Reise, Luftveränderung und Tapetenwechsel ist bestimmt gut, mache ich mit meiner Frau
in 3 Wochen, aber nicht in den Süden, dass tue ich mir nicht an.

Du hast nach unserer Meinung gefragt und dieses ist meine dazu.

Hi Harry.

Hast Du meine Mail nicht bekommen, bezüglich einiger Tip`s über St. Peter Ording.
Reisebericht auf der HP habe ich schon gelesen, meinte aber mehr die Insiderinfo`s
Über Land und Leute.


So noch einen schönen Abend

P. Baltes

11.09.2003, 23:20
Hallo Dennis,
ich weiß nicht ob Dich statistische Daten da weiterbringen. Wie wäre es wenn Du Dich an den Krebs und Informationsdienst Heidelberg (KID)wendest? Die sind kompetent und geben kostenlos Auskunft. Tel. Mo-Fr 8-20 Uhr oder e-mail kid@kfz-heidelberg.de. Sag doch mal Bescheid wie es Dir geht, ich wünsche Dir alles Gute.
Gruß Jutta

11.09.2003, 23:46
Hallo Ihr Lieben,http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/wavey.gif
hier ist ja wieder richtig was los - und ich komme gerade kaum zum lesen. Meine letzten Arbeitstage füllt mein (noch) Chef, überreich an. http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/pcangry.gifLangsam kommen die drauf, das ich doch nicht den ganzen Tag geschlafen habe - und suche nun verzweifelt danach, auf wieviel Personen sie die ganze arbeit verteilen können.
Aber Ihr seid ja alle feste beim mailen, so das ich nicht auch noch mit Ratschlägen oder sonst was mitmischen muss.
Ende nächste Woche machen wir erst mal Urlaub - und danach bin ich dann wieder öfters dabei.
Wünsche euch alles Liebe - jeden Tag ein bißchen mehr Gesundheit - und viele glückliche Tage.http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/leapfrog.gif

raipa geht jetzt schlafen - http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/sleep2.giftschüüüüüs

12.09.2003, 10:59
Hallo P.Baltes
einen sehr ausführlichen Bericht hatte ich ins Forum gestellt - oder nicht? Ist der vielleicht abhanden gekommen?
Schau doch bitte noch einmal nach.
Mit den Infektionen in den südlichen Ländern da hast du recht, das habe ich nicht berücksichtigt. Aber ist es nicht
hauptsächlich die Unvorsichtigkeit der Leute? Man kann sich ja ein Appartement nehmen und sich selber versorgen
die Natur geniessen und sich einfach am Leben freuen. Das bringt doch auch was.

Gruss Harry

14.09.2003, 01:41
Hallo
Seit den Bestrahlungen im Frühling 2002 habe ich eine Magensonde und ernähre mich zum grössten Teil von der Sondennahrung. Lediglich Getränke, Suppen und andere dünnflüssige Nahrung kann ich zusätzlich - wenn auch in begrenztem Rahmen - aufnehmen. Der ärztliche Befund über den Behandlungserfolg im Hals und den Schluckmechanismus ist an sich gut, aber es gelingt mir nicht, die natürliche Nahrungsaufnahme wesentlich zu intensivieren. Selbst solche Sachen wie Kartoffelstock bleiben mir stundenlang im Halse stecken. Mein um etwa 25 kg verringertes Körpergewicht (50-52 kg) verbessert sich nicht.
- Es plagen mich Trockenheit im Mund und Schleim im Hals. Was kann ich dagegen Wirksames tun?
- Kennt jemand Nahrungsmittel und Zubereitungsarten, die ich ausprobieren könnte und die sich insbesondere auch für eine Gewichtszunahme eignen würden?
- Kann ich hoffen, dass es mit der Zeit doch noch besser wird?
- Kennt jemand eine Selbsterfahrungsgruppe in der Schweiz?
- Gibt es jemanden, der nach einem solchen Zustand wieder normal oder wenigstens annähernd normal essen kann?

Vielen herzlichen Dank für alle Ratschläge und Mitteilungen!
Marianne

14.09.2003, 11:49
Hallo Marianne,

eine Normalität wird sich bei den Meisten wohl kaum wieder einstellen
kann dir ein paar Nahrungmittel nennen mit denen ich 2 1/2 Jahre nach der OP immer noch Schwierigkeiten habe
und wo ich zu jedem Bissen einen Schluck Wasser oder Milch nehmen muss, das wären Kartoffelprodukte, Quark,
Fleisch, Fisch, Huhn, Brot, harte Eier, Schokolade. Ohne Flüssigkeit geht überhaupt nichts runter.
Problemlos dagegen geht Pudding, Yoghurt, weiches Gemüse ganz weiche Eier sowie Speisen mit seeeehr viel
milder Sosse.

Gruss Harry

14.09.2003, 21:16
Hallo Marianne,
ganz wie Harry schon sagte.
Mit viel Flüssigkeit geht ne ganze Menge. Zum Frühstück
= 2 brötchen mit weichen Ei zu jedem Bissen ien Schluck Wasser, das geht schon ganz gut. Warmes Essen eben immer mit viel soße. Was zum Beispiel bei mir gut geht ist "Leberkäse mit Kartoffelsalat" oder "Maultaschen mit Gemüse" oder "Spinat - mit Spiegelei und Kartoffelbrei". Fleisch ist "immer" zu trocken.
Natürlich viel Suppen - in der Zeit nach der Bestrahlung habe ich nur von suppen gelebt - aber jetzt ( 1 Jahr danach) geht es schon besser.
Wünsche Dir auf jeden Fall viel Geduld und Ausdauer - Du wirst sehen, bald wird es besser.

Alles Gute Dir - und lieben Grüße

:-)raipa:-)

16.09.2003, 19:01
Hallo,Marianne, das Problem mit dem trockenem Mund haben wir leider alle.Habe meinen "Speiseplan"ganz auf Süßes umgestellt,damit hätte man mich früher jagen können.Auf Empfehlung des Arztes:tüchtig "Kalorienbomben" essen wie Mascarpone-Käse,den ich mir mit Eigelb,Dextropur und Sahne anreichere, fertige Vanillesauce mit bißchen Erdbeermarmelade und natürlich immer viel trinken.Kartoffeln mit viel Quark und Butter geht auch. Was ich ebenfalls essen kann:ganz helles Toastbrot mit milden Kochschinken,Birnenkompott oder Honigmelone belegen und mit Butterkäse (Bonbelle)überbacken.Morgens koche ich mir Capuccino mit 5 Löffeln Pulver,viel Zucker,dann neben dem Wasser noch Babymilchpulver oder H-Sahne drunter rühren,dazu gíbts Toast mit Quittengelee.Zusätzlich nehme ich Sanostol-Saft,Vitamin-Kapseln und Ginseng.Wenn diese Futterei auch nicht unbedingt ein Vergnügen ist, habe ich damit immerhin schon 5 kg zugenommen, wiege jetzt 40 kg.Na bitte.Also, nicht verzagen,viel ausprobieren.Sehr nahrhaft ist auch Ovomaltine(genau so gehaltvoll wie die teure "Astronautennahrung")und z.B. Bananenmilch. Abends trinke ich ,wenn ich nicht Autofahren muß,schon mal ein Glas Weizenbier oder Rotwein mit Eigelb,Sahne und Zucker verquirlt.Guten Appetit und viele Grüße Jutta Albers

16.09.2003, 20:18
Hallo,Dennis, ob ein Tumor bösartig ist oder nicht,kann eigentlich nur durch eine histologische Untersuchung festgestellt werden. Ich an Deiner Stelle wäre nur etwas skeptisch betr. des Vorschlags des HNO -Arztes, den Tumor ambulant zu entfernen. Das wollte man bei mir - es war allerdings die geschwollene Lymphdrüse- auch zunächst tun. Gleichzeitig hatte ich noch einen Onkologen aufgesucht, der machte eine Feinnadelpunktion, die das Resultat bösartig brachte. Die OP habe ich dann im Krankenhaus machen lassen, Gott sei Dank, denn sie war viel schwieriger und langwieriger als anfangs angenommen. Ich halte Dir die Daumen und wünsche Dir Glück. Viele Grüße Jutta Albers

19.09.2003, 19:33
Hallo Jutta,

wollte mal zu Deinem "Wein-Rezept" fragen, ob der Wein nicht brennt, bzw. sehr sauer ist. Ich kann, 2 Jahre nach der Bestrahlung, keinen Wein trinken, eben aus diesen Gründen- schade!!! Vielleicht liegt es bei mir auch daran, dass mir die halbe Zunge entfernt wurde und mir der Wein deshalb so sauer vorkommt. "Sauer" empinde ich sehr stark.

Viele liebe Grüße
Torsten

22.09.2003, 10:20
Hallo Harry, Raipa und Jutta

Herzlichen Dank für Eure an mich gerichteten Antworten!
Raipa möchte ich z.B. noch fragen, wie lange es bei ihm denn gedauert hat, bis er Brötchen, Leberkäse mit Kartoffelsalat oder sogar Maultaschen essen konnte. Ausser Pudding, Suppen, Griessbrei mit verdrückter Banane bringe ich auch nach über einem Jahr nach den Bestrahlungen nichts runter.

Nochmals alles Gute auch für Euch alle und liebe Grüsse aus der Schweiz.
Marianne

22.09.2003, 15:03
hallo euch allen

vielen gank für eure wohlgemeinten ratschläge bzgl. des urlaubs.
papa wäre so gerne mit. das erneute strahlenvorgespräch findet am freitag statt. die behandlung wird vermutlich nächste woche beginnen, evtl. bekommt er noch zwei zyklen chemotherapie.
das wird alles sehr knapp. absoluter vorrang hat jetzt die behandlung.


hallo dennis

wie jutta schon schrieb, kann man den befund gut oder böse erst nach der genauen untersuchung der proben feststellen.
der HNO ARZT meines papas hat sich dazu erst geäußert nachdem der untersuchungsbericht der proben vorlag.
bleibe auf alle fälle am ball und hole dir evtl. noch andere meinungen von einem anderen HNO oder ONKOLOGEN.
ich drücke die daumen

liebe grüße an alle

Iris

22.09.2003, 15:55
Hallo Torsten.Also bei mir brennt Wein pur auch höllisch und schmeckt sauer. Ich mixe 2 Eigelb mit viel Zucker -normalen und Traubenzucker- dann ein Glas Wein dazu, kosten und so lange mit Sahne auffüllen und verquirlen bis es nicht mehr brennt. Probiers mal. Guten Appetit und schöne Grüsse Jutta A.

23.09.2003, 14:33
Hallo Jutta.
Tja die Mundtrockenheit ist ein großes Problem,das jeder auf seine Art beikommen muß.Das Mundspray"Glandosane"nehm ich nicht mehr,weil es mir nichts bringt.Ein Anderer wäre vielleicht begeistert.Also ausprobieren(gibt es auch in kleinen
jackentaschenfreundlichen Dosen).Bei mir kommt zur Trockenheit noch ein Brennen bei allen salzigen, sauren und heißen Speisen,Obst aller Art und Getränken außer Milch,Stilles Wasser und evtl.Kaffee.Das soll an der Art der Bestrahlung der Afterloadingkontakttherapie liegen.Bei wem wurde diese Methode auch gemacht und wie geht es euch heute?Gegen das Brennen im Mund nehme ich ca eine halbe Stunde vor dem Essen die sogenannte"Düsseldorfer Lösung" oder "Tepilta",womit ich einigermaßen hinkomme.Wer mehr wissen will,sollte sich melden.Und vor allem muß ich mir beim Essen Zeit lassen.Ab 1.10.bin ich zur Kur,ich hoffe ich hab dort auch die Zeit dafür.
Viele gesunde Grüße an alle Mitleidende.
Dieter

25.09.2003, 03:01
Hallo Dieter F aus A,
Glandosane ist Prima für den Schließmuskel der Speiseröhre.
Der Rachen, auf den es ankommt, wird nicht betroffen.
SALIVA verteilt die Flüssigkeit im Rachenraum.
Ein angenehmeres Gefühl, und genau so leicht zu gebrauchen wie
Glandosane.
Ein weiterer Tip: Candio-Hermal, mittels Pipette auf die Zunge aufgetragen und gelutscht, prima!
Bis später, ihr Pessimisten?

25.09.2003, 10:45
Hallo Uwe,
mir hat weder Glandosane noch Saliva irgend etwas gebracht und so geht es wohl vielen, aber wie hier auch immer wieder gesagt wird, jeder muß für sich herausfinden was hilft.Über Tips gegen Mundtrockenheit freue ich mich immer, aber was ist Candio-Hermal,bzw. wo kann man es kaufen? Ansonsten hoffe ich doch sehr , daß das mit den Pessimisten ein Scherz war, obwohl ich wegen meiner Zähne, letzte Nacht fast zu einem geworden wäre.
Liebe Grüße an Alle Jutta

25.09.2003, 11:03
Hallo Uwe und Jutta,

mich interessiert vor allem die Sache mit dem Schließmuskel der Speiseröhre. Wie ist das gemeint? Ich hatte ca. 6 Monate eine Magensonde und seit dem plagt mich ein sch.... Sodbrennen (inzw. 1 1/2 Jahre). Nehme zwar Tabletten, aber ohne wär mir lieber...!
Ich versuche auch mit aller Macht gegen den Verfall der Zähne anzukämpfen, gelingt mir bis jetzt auch ganz gut- habe bis auf einen noch alle, bin 35 Jahre alt. Allerdings regieren sie sehr empfindlich auf Fruchtsäfte u. Obst. Ist beim Zähneputzen kaum auszuhalten. Habe mir von meiner Zahnärztin Elmex Gelee verschreiben lassen, regelmäßig angewandt wirkt es rel. gut gegen die Empfindlichkeit.
Viele Grüße

torsten

25.09.2003, 11:42
Hallo ihr lieben!

Ich hab auch mal ein paar fragen wegen dieser Krankheit. Bei meinem Chef wurde letztes Jahr im Juni diese Krankheit diaknostiziert. Er ging gleich ins Krankenhaus wurde 9 Std. Operiert. Er sollte Chemo und Bestrahlung bekommen, hat sie aber abgebrochen weil er die Nebenwirkungen und Schmerzen nicht mehr aushielt. Dann ging er zu einem Heilpraktiger und hat eine Behandlung auf Naturbasis gemacht. Er dachte er wäre wieder Gesund. Aber im Mai diesen Jahres, hat man ihm mitgeteilt das er ein Rezediv hat, und das sich eine OP nicht mehr lohnt. Seit Mai liegt er im Krankenhaus
hat jetzt die Chemo und Bestrahlung duchgezogen und es geht ihm sehr schlecht. Er hat 29 KG abgenommen. Seine Speiseröhre ist durch die Bestrahlung geschlossen.
Kann mir jemand sagen wie lange es dauert bis die Speiseröhre wieder aufgeht?
Gibt es jemand, der auch "der Fall ist Hoffnungslos" gesagt bekommen hat, und es wurde doch wieder alles gut?
Viele Grüße an euch alle, und alles Gute

25.09.2003, 14:13
hallo liebe Ramona,
leider kann ich nur so viel sagen: ich bin selbst keine Betroffene von dieser Krankheit. dennoch hat mein Vater im April 2002 die Diagnose "Innoperables Tonsillenkarzinom" bekommen. Nach einer 8 stündigen OP mit Anschließender Bestrahlung und Chemo hat man ihm im Oktober 2002 gesagt, dass es medizinisch keine Hoffnung gibt.Ich habe hier auch all meine Erfahrungen und Gefühle geschrieben. Dann ist mein Papa leider im November 2002 durch den Druck des Tumors auf eine Ader diese geplatzt. Er wurde sofort vom Notarzt unter Valium und Morphium (hoffe das schreib man so) gesetzt, verbrachte bewußtlos noch 4 Tage im Krankenhaus und dann ist er wirklich ganz sanft, ruhig, freidlich eingeschlafen, während wir (als Familie) bei ihm waren. Ich kann dir also aus meinen Erfahrungen nicht wirklich viel Hoffnung geben.
Du darfst aber im Prinzip NIE NIE NIE die Hoffnung aufgeben. Laut Aussagen verschiedener Ärzte ist das auch sehr wichtig um zu überleben!!!
Hoffnung braucht man halt immer. Ich habe auch bis zum Schluß natürlich gehofft für meinen Papa.
Liebe Ramona, wenn Du magst kannst du mir auch gerne an meine e-mail adresse schreiben, ich helfe wo ich kann.
Du scheinst ein gutes Verhältnis zu deinem Chef zu haben, er braucht jetzt vorallem seelische Unterstützung!!!Egal von wem...

Ganz lieben Gruß an alle hier, die mich noch kennen (oder spätestens jetzt kennen).

Noch eine kurze Frage mal an alle gerichtet: Habt ihr eigentlich mal in Betracht gezogen, von diesem Forum für Tonsillenkarzinom, euch/uns alle mal an einem Ort zwecks erfahrungsaustausch / Motivation zu treffen? Wäre doch mal eine Idee, auch wenn es schwierig werden dürfte, alle zu mobilisieren. Schreibt mal Ideen und Anregungen.

GAAAAAAAAAAANZ LIEBE GRÜSSE AN ALLLE HIER
GEBT NIE NIE NIE die Hoffnung auf!!!
:-)

25.09.2003, 14:30
Hallo Torsten,
dieses Sodbrennen war lästig, bei mir hörte es auf sobald ich wieder etwas essen konnte. Über den Schließmuskel weiß ich aus eigener Erfahrung nichts, aber vielleicht hilft Dir im Internet die Seite www.m-ww.de und da die Seite innere Krankheiten weiter. Meine Zähne waren leider trotz halbjährlicher Kontrolle beim Zahnarzt, schon vorher nicht die besten. Wie schlimm habe ich auch nur durch Zufall erfahren, als ich während des Urlaubs meines Zahnarztes Zahnschmerzen kriegte und so zu einem Anderen ging. Der versucht zwar zu erhalten, aber wenn ich die Ruinen sehe wenn er wieder einen Zahn gezogen hat bin ich froh wenn sie draußen sind. Saures kann ich auch nicht essen. vor allen Dingen Obstsäure ist ein Problem. Ich hatte mich dieses Jahr so auf die Erdbeerzeit gefreut, aber auch die süßesten Erdbeeren konnte ich nicht essen. Ich werde es aber nächstes Jahr wieder versuchen.
Gruß Jutta

25.09.2003, 14:42
Hallo Ramona,
Sandra hat recht, die Hoffnung darf man nie aufgeben. Aber wie immer es auch weiter geht, es wird Deinem Chef gut tun Menschen zu haben, die für ihn da sind.
Ich wünsche Deinem Chef und Dir alles Gute
Jutta

26.09.2003, 15:17
hallo ihr lieben,

heute bekamen wir den erneuten behandlungsplan meines papas.
er muß montag stationär und wird wie folgt behandelt:
5 tage 24 H infusionen mit CARBOPLATIN ab montag.
dann folgen ab der woche darauf ca. 20 bestrahlungen.
dann nochmal die chemo wie schon beschrieben.

die beiden lymphknoten, die aufgetaucht waren, lagen außerhalb der schon bestrahlten abschnitte.
ein tumorrezidiv war es nicht.

die ganze besprechung heute morgen hat mich wieder fast umgehauen.
das nochmal so viele bestrahlungen kommen sollen weiß mein papa noch nicht. er glaubt an wesentlich weniger.
ich habe auch noch nichts zu ihm gesagt, da ich nicht weiß wie er reagiert.
er ist eh schon am boden zerstört.
ich hoffe nur, daß er das ganze einigermaßen gut übersteht.

hat jemand von euch auch schon diese chemo von 5 tagen hinter sich??

liebe grüße an alle

Iris

26.09.2003, 15:25
Liebe Sandra liebe Jutta!

Danke für eure netten Worte. Seit gestern abend liegt mein Chef in Bad Dürkheim im Krankenhaus. Er liegt in der Palliativmedizinischen Station und wird von einer im Hospizdienst tätigen Frau den ganzen Tag betreut. Damit wären wohl alle meine Fragen beantwortet. Schade das ich euer Forum nicht früher gefunden habe, dann hätte ich ihm wohl einige nützlichen Tipps geben können. Aber ich gebe die Hoffnung trotzdem nicht auf. Es kann ja sein das er sich doch noch mal Erholt.
Ich höre gerade das Lied von Nena "wunder geschehn". Warten wir mal ab. Euch allen alles gute und es stimmt gebt eure Hoffnung niemal auf.
Gruß ramona

29.09.2003, 19:48
Hallo Ihr alle zusammen,

ich selbst bin zwar nicht dirket betroffen, jedoch bei meiner Schwester, 46 Jahre, wurde am 02.09.2003 eine Neck-Dissection rechts als auch links durchgeführt. Stimmbänder und Kehlkopf sind noch da! Luftröhrenschnitt mit Kanüle zum Atmen. Künstliche Magensonde wurde gelegt. Wiegt derzeit leider nur 40 Kg bei einer Größe von 165 cm.

Diagnose des behandelten Chefarzt:
ausgedehntes metastierendes Pharynxcarcinom, vom Nasenrachenraum bis zum Kehlkopf reichend. Tumorklassifikation T4 N2

Pathologischer Befund:
Neck-Dissection-Präparate und Tumor der RHW nach histologisch gesichertem Plattenepithelcarcinom.
Stellungsnahme:
Mäßig differneziertes und nicht verhorntes Plattenepithelcarcinom gut 6 cm im größten Durchmesser mit einer linksseitigen, knapp 2 cm messenden Lymphknotenmetastase. Die rechtsseitigen Lymphknoten tumorfrei.
Nach dem markroskopischen und mikroskopischen Aspekt wurde das Carcinom lokal und knapp in Gesunden befreit. TNM-Klassifikation: pT3 G2 V1 pN1 (1/6) pMX.

Hier wundern mich die Unterschiedlichen Definitionen: einmal T4 N2 und einmal T3 N1. Habe diesbezüglich beim Professor einen Termin am Donnerstag. Mir langts so langsam mit den Ärzten - die reden. und reden und reden und nehmen einem schon sehr die Hoffnung. Aber nicht mit mir und schon gar nicht mit meiner Schwester!!!!!!!! Ich weiß, daß sie das schaffen kann!

Die Wunden sind recht langsam verheilt und letzte Woche wurde eine Videofluoroskopie zur Beurteilung des Schluckaktes durchgeführt. Leider war dieser negativ, so daß ein Stomaverschluß noch nicht möglich ist. (Geht anscheinend das Meiste in die Luftröhre!?) So nun hieß es: üben Sie mit "Wakkelpuding" - üben - üben - üben. Das hat meine Schwester auch ganz tapfer gemacht - und heut war sie ganz stolz, weil Sie einen halben Becher gegessen hat und es ging kaum was daneben. (Kommt ja alles wieder aus dem Röhrchen im Hals raus).

Gegen mittag kam dann der Spezialist für "Schlucken". (Hatte letzte Woche Urlaub) Um Gottes Willen - blos kein Wakkelpudding mehr .... (Toll wenn man eine Woche damit übt!!!) Er sagte, daß bei meiner Schwester das Schlucken "sehr schlecht ist" der linke Muskelstrang bei der OP abgetrennt wurde, daß mit viel Übung "eventuell" der rechte Muskelstrang die Aufgabe vom linken übernimmt. (Psychologisch ganz toll!!!!????) Ich habe nun große Angst, daß das womöglich irreparabel ist. Denn solange sie nicht schlucken kann, kann auch kein Stomaverschluß gemacht werden. Haben Ihr da vieleicht Erfahrungswerte - wenn überhaut - wie lange so etwas dauern kann, bis das Schlucken wieder funktioniert. Morgen kommt wohl eine Logopätin zum Trockenschluck-Übungen zu machen!? Ich glaube meine Schwester wird wahnsinnig, wenn sie dieses verdammte Rohr nicht endlich rauskriegt!

Als weiteres "Procedere" (lt. Bericht) wird eine Bestrahlung erforderlich sein. Ich habe nun schon viel über Bestrahlungen im Hals gelesen, was mich alles sehr beunruhigt. Vor allem, daß dabei fast bei allen Patienten die Speicheldrüsen irreparabel zerstört wurden. Ganz zu schweigen vom Rest.

Habt Ihr schonmal was der IMRT-Therapie "Intensitäts modulierfte Radio Therapie". gehört (wird in Heidelberg praktiziert)? Anscheinend werden hier die Bestrahlfelder nochmals zerteilt um eine noch genauere Dosierung vornehmen zu können. Es soll dabei weniger gesundes Gewebe zerstört werden und möglich die Speicheldrüsen etwas verschont bleiben?


Ich wäre Euch sehr dankbar, wenn Ihr mir etwas weiter helfen könnt.


Vielen Dank erst mal, mit freundlichen Grüßen

Bettine Rentschler[info@pv-rentschler.de[/email]

30.09.2003, 08:51
Hallo Iris,
Ich durfte diese Chemo auch genießen,
2x 5 tage.
Die ersten 4 Tage sind auszuhalten, der 5. Tag ist hart.
Einer meiner Leidensgenossen während der Chemo hatte überhaupt keine Probleme!
Es ist also sehr unterschiedlich.

30.09.2003, 14:49
Hallo Birdy,
habe mich im Internet mal nach IMRT-Therapie umgekuckt, hört sich richtig gut an. Wenn also die Speicheldrüsen selber nicht von Krebs betroffen sind kann man sie wohl schonen, aber ob das wirklich möglich ist sagt Euch ganz sicher der Strahlentherapeut. Auch wenn die Speicheldrüsen bestrahlt werden müssen kommt es dann wieder auf die Gesamtdosis an ob, und wenn ja welche, Schäden entstehen. Aber auch wenn die Drüsen geschädigt werden, sollte man nicht gleich den Kopf hängen lassen, sie können sich teilweise regenerieren. Es ist bei jedem anders, auch was die zeitlichen Abläufe angeht. Bei mir ist die Bestrahlung jetzt 1 Jahr her und langsam wird mein Mund wieder etwas feucht. Es ist kein normaler Speichel, alles sehr zäh aber eine echte Erleichterung, ich kann mich z.B. wieder eine Weile unterhalten ohne trinken zu müssen. Mit dem schlucken hatte ich auch Probleme. Ich konnte nach den OPs 4 Wochen nichts essen und trinken. Dann kam eine Logopädin und ich habe nach 3 Tagen Ochsenbrust mit Meerrettichsoße gegessen. Ich habe auch mit Wackelpudding geübt. Bitte denke aber daran, daß es bei Deiner Schwester vielleicht andere Ursachen als bei mir gibt, warum sie nicht richtig schlucken kann. Was die Angabe von verschiedenen Stadien des Carzinoms angeht, denke ich gehst Du den richtigen Weg, nämlich den Arzt zu fragen. So, jetzt nur noch eins, habt Geduld, es lohnt sich. Diese Krankheit ist kein Schnupfen. Es braucht einfach Zeit und viel Kraft mit dieser Krankheit fertig zu wer den, aber es ist zu schaffen.
Liebe Grüße Jutta

01.10.2003, 00:09
hallo jens,

hattest du auch bestrahlungen in der chemopause?
mein papa macht die prozedur ja jetzt das zweite mal mit.
die ersten 25 bestrahlungen hat er erstaunlich gut überstanden, keine schluckbeschwerden, der geschmack kam bald wieder, aber die mundtrockenheit ist auch da.
wir waren alle sehr hoffnungsfroh, bis die erneuten knoten kamen.
die chemo, die er seit gestern hat, bereitet ihm noch keine beschwerden.
aber ich denke, die nächste bestrahlung wird heftig werden.
ich gehe da gemeinsam mit ihm durch, und hoffe sehr, das es anschlägt.
was ich nicht so nachvollziehen kann ist folgendes.
nach der ersten op im märz 2003 ist er überwiesen worden für kombinierte chemo und bestrahlung. man gab ihm aber da "nur" bestrahlung. es ist, glaube ich, müßig darüber nachzudenken ob ihm die kombi mehr gebracht hätte.
fakt ist, märz OP, danach 25 bestrahlungen, august 2003 erneute befallene lymphknoten, und zwei sichtbare, im grenzwert liegende lymphknoten, am zungengrund.
ich denke tag und nacht daran, und hoffe das beste.

liebe grüße
iris

02.10.2003, 01:12
Hallo Tonsis, speziell Jutta Hertel und Torsten,
betr.Schließmuskel der Speiseröhre.
Vielleicht habe mich da etwas unglücklich ausgedrückt.Schließmuskel hat ja im allgemeinen Sprachgebrauch immer etwas mit Fäkalien zu tun.
Tut mir leid.
Aber Speise- und Luftröhre werden ebenfalls geöffnet und geschlossen... durch einen Muskel.
Glandosanebewirkte bei mir nur eine Schmierung dieses Muskels.
Saliva? Mir hilft es über die Zeit hinweg, in der ich nichts zu Trinken habe.
Candio-Hermal? Mit de Pipette auf die Zunge aufgetragen,wirkt es bei mir im Rachenraum und auf den "Schließmuskel" der Speiseröhre.
Hersteller ist HERMAL in 21465 Reinbeck.
Problem Zähne: Ich hatte nur noch sechs echte, als meine Prothesen völlig neu gemacht werden sollten.
Bingo, dann kam der Krebs. Sechs Monate nach Ende der Bestrahlung fing der erste an, zu wackeln.
Jetzt, neun Monate danach,sind drei abgebrochen. Völlig schmerzlos.
Was geht in unseren Körpern vor ?
Aber wenn ich Birdys Bericht lese, (meine TNM Systematik war ebenfalls 4;2;0 )bin ich froh,daß man wegen der Nähe zur Kopfschlagader nicht operieren konnte oder wollte.
Die scheiß Zähne kann man ersetzen, sicherlich mit Kosten, aber eine Zunge läßt sich nicht ersetzen.
Kein Schelm, der Arges dabei denkt.
Schönen Abend noch
Wecke

02.10.2003, 11:29
Hallo Jutta,
find ich toll, daß Du im Internet nach IMRT nachgeschaut hast - ich habe mich nun ebenfalls etwas informiert und finde auch, daß sich das richtig gut anhört. Habe auch schon eine Telefon-Nummer und Ansprechpartner - wobei es mit Sicherheit besser ist, wenn man das über den behandelten Arzt abwickelt. Habe heute mittag mit meiner Mutter um 14.30 einen Termin beim "Prof.". Gestern haben sie bei meiner Schwester im OP nochmals in den Hals geschaut - Jetzt wollen Sie ein Mittel Namens BOTOX (ein Nervengift das Muskeln gezielt lähmen kann, wird auch bei Falten angewendet) in irgendeinen Halsmuskel spritzen. Wahrscheinlich um einen anderen Muskel zu zwingen mehr zu arbeiten. Aber wie das genau funktioniert, weiß ich auch noch nicht richtig. Nach dem Termin bin ich hoffentlich etwas schlauer :-) !!!!!

Mit der Geduld muß ich wohl erst noch lernen umzugehen, bin aber schon kräftig dabei!
Bin mal gespannt was ich heute mittag vom Prof. so zu hören bekomme - meld mich dann auf jeden Fall nochmal zurück. Also danke nochmals für Deine E-Mail.

Liebes Grüssle aus dem Schwarzwald

Bettina

02.10.2003, 21:38
Hallo Ihr alle zusammen, hallo Jutta,
waren ja heute beim Prof.! Also das mit der Schluckstörung wurde uns ganz gut erklärt. Der Schließmuskel in der Speiseröhre ist ok(es geht um den oberen - unten ist ja auch noch einer), jedoch müssen die Halsmuskeln (hier ist ja, wie berichtet, einer durchtrennt worden) den Nahrungsbrei erst mal in Richtung Speiseröhremuskel drücken, damit sich dieser dann öffnet. Ist dieser Druck zu gering, wird der Speiseröhrenmuskel nicht angeregt, Also versucht man nun in diesen Muskel das sog. Nerven-/Muskelgift Botox zu injezieren, also zu lähmen. Dadurch kann dann die Nahrung (passiv) in die Speiseröhre fließen. Klingt eigentlich ganz logisch. Ob´s funktioniert kann ich erst nächste Woche berichten. Wobei ich mir gerade überlege, ob das einen therapeutischen Sinn hat, um irgendwann mal wieder schlucken zu können, oder ob man das dann immer wieder injezieren muß!!??

Zu den unterschiedlichen Diagnosen konnte er wohl keine so richtige Erklärung geben. Nach dem Motto "Ist eine Erfahrungssache". Wobei er eben immer wieder betont, daß das Carzinom sehr, sehr groß war. Naja!!!

Was diese IMRT-Therapie anbelangt hattes Du recht , besser einen Strahlentherapeuten zu Rate zu ziehen. Der Prof. hat eben gute und viele Erfahrungen mit einer onkologischen Abtl. im Vincencius KH in Karlsruhe gemacht, welche er uns natürlich auch empfiehlt. Ich denke er ist eben ein typischer Chirurg (der seine Arbeit auch gut gemacht hat), aber was danach kommt ist wohl eher nicht von so großem Interesse. Für ihn sind die Schäden, die während einer Bestrahlung auftreten können einfach normal. Ist ja eigentlich auch ganz ok. Doch ich finde ein Versuch ist das allemal wert. Ich werde mich nächste Woche um einen Termin in Heidelberg bemühen.

So, nun steht ja ein Feiertag an. Bin irgendwie ganz unruhig und würd am liebsten den ganzen Tag irgend etwas für meine Schwester tun - doch ich glaub ich sollte mal versuchen bißchen runter zukommen! Etwas relaxen - ich versuch´s mal!

Dir und allen Anderen einen schönen Feiertag!

LIEBE GRÜSSE BETTINA

03.10.2003, 10:22
Hallo Iris,
bei mir lief es etwas anders ab, zuerst 1x 5 Tage Chemo, 3 Wochen Pause, wieder 5 Tage Chemo.
Es folgten 30 Bestrahlungen (2 pro Tag), dann erst mal 4 Wochen Pause.
Bei der Kontrolle mit Gewebsentnahme war von dem ursprünglichen Tumor nichts mehr nachzuweisen.
Weiter gings mit der geplanten Laserresektion(Hierbei wurde vorsichtshalber der Sitz des ursprünglichen Tumors gelasert).
Anschließend Neck Dissection rechts, kein neg. Befund,konnte mir die linke Seite Sparen.
Was mich etwas wundert, ist die sehr unterschiedliche Verfahrensweise bei dieser Art von Tumoren. Habe hier im Forum häufig gelesen, das zuerst Opereriert wird und dann erst Chemo und Bestrahlung folgt.
Am Anfang der Therapie fand ich diese Vorgehensweise aber durchaus plausiebler-zuerst Chemo, dann Bestrahlung,um den Tumor kleiner zu machen bzw. im besten Fall ganz zu entfernen, dann erst OP.
Gruß an Alle
PS Meine Therapie wurde genauso bei 4 Mitpatienten,zwei auch mit Zungenbefall durchgeführt.3x bis jetzt sehr erfolgreich.

03.10.2003, 10:57
Hallo Wecke,
danke für die Erklärung, werde Candio-Hermal ausprobieren.
Gruß Jutta

03.10.2003, 11:32
Hallo Bettina,
vielleicht ist das Spritzen von Botox ja die einzige Möglichkeit für Deinen Schwester, wieder Nahrung aufzunehmen. Ich hatte auch eine Neck-Dissection und bei mir ging auch alles Richtung Speiseröhre ( fehlende Schluckreflexe ) und da Du ja auch gerne etwas unternimmst, geduldig sein ist auch sehr schwer, würde es vielleicht Sinn machen auch noch eine Logopädin oder Logopäden mit Erfahrung bei Schluckpatienten zu befragen.
Das Du Dich in Heidelberg informieren willst finde ich gut. Habe selber keine Erfahrung da gemacht, aber schon viel Positives gehört.
Bei mir war das Carzinom 2x3 cm und 2 Lymphknoten waren befallen. Auch bei mir konnte das Gewebe nicht weiträumig entfernt werden. Das ist dann wohl auch ein Grund für stärkere Bestrahlungen. Trotzdem geht es mir heute wieder gut auch wenn ein paar Macken bleiben und meine Prognose ist auch gut, für die nächsten 3 Jahre darf ich jedenfalls schon mal planen hat man mir beim letzten Gespräch gesagt.
Übrigens zwischendurch mal abschalten ist sehr gut.

Liebe Grüße an Dich und alle Anderen Jutta

03.10.2003, 11:48
Hallo Jens,

diese "umgedrehte" Vorgehensweise ist sehr interessant - höre übrigens zum ersten Mal davon.
Die Gesamtdauer beträgt demnach ca sieben Wochen. Wurde überhaupt vorher eine Gewebeprobe
entnommen oder aus welchen Erkenntnissen wurde die Diagnose gestellt?
Vor allen Dingen würde uns eine Schilderung der Auswirkungen nach der Behandlung sehr interessieren
da die Intensität der evtl. Bestrahlungen wahrscheinlich nicht so hoch wäre und demzufolge die
voraussichtlichen "Schäden" nicht so gravierend wären. Halte uns auf bitte dem Laufenden.

an Alle,
meine Homepage http://www.hamualtoetting.de wurde um einen neuen Kurbericht (Bad König) erweitert.

Es sind in letzter Zeit vermehrt Tips genannt worden, wenn die wirklich jemandem geholfen haben bitte ich um
Zusendung um die Tipsammlung auf meiner Homepage zu erweitern

Gruss Harry

05.10.2003, 20:16
Liebe Leser,

mein 60-jähriger Schwiegervater hat Ende 2002 anläßlich eines Zahnarztbesuches seinem Zahnarzt von Schmerzen im Hals berichtet und gebeten, einmal zu schauen, ob er etwas sehen könne.
Die Antwort des Zahnarztes sinngemäß "... wir sind doch Männer, da gurgeln wir mal und dann geht das schon wieder weg...".
Mitte März, nachdem er z.T. blutigen Speichel bemerkt hatte, bat er mich, ihm einmal in den Hals zu schauen. Ich sah, als Laie, im rechten Tonsillenbereich ein etwa Fünfmarkstück großes Areal, gerötet, mit weißen Punkten, teils blutig, nicht verschorfend und riet ihm zum umgehenden Besuch eines HNO-Arztes.
Daraufhin wurde eine Biopsie veranlaßt, die folgenden histologischen Befund ergab:

- Geringgradig differenziertes Plattenepithelkarzinom (AK 4883/03, AK 4940/03)

Nach dreiwöchiger Wartezeit erfolgte stationäre Aufnahme zur Panendoskopie, enoralen Tumorresektion, Neck dissection beidseits sowie zur Tracheotomie - Dauer dieser Operation ca. 7 Stunden.

Bei der HNO-ärztlichen Spiegeluntersuchung zeigte sich eine Exulzeration der rectiten Tonsille, diese jedoch auf das Organ beschränkt. Die übrigen Befunde waren unauffällig.

Im Computertomogramm des Halses zeigte sich eine Raumforderung im Bereich der rechten Tonsille ohne Anhalt für pathologisch vergrößerte Halslymphknoten.

Im Computertomogramm des Thorax zeigte sich ein grenzwertiger, pleuraständiger Rundherd im
Bereich des Mittellappens rechts von 5mm Durchmesser. Eine radiologische Kontrolle des
Befundes sollte in 3 Monaten erfolgen. (Anm.: ist inzwischen schon erfolgt und ergab keinen positiven Befund)

Im Computertomogramm des Abdomens zeigte sich eine unklare sklerotisch begrenzte Läsion in der BWS, eher untypisch malignitätsuntypisch. Es sollte jedoch zum sicheren Ausschluß ergänzend eine Szintigraphie erfolgen. (Anm.: ist inzwischen schon erfolgt und ergab keinen positiven Befund)

Nach entsprechender Vorbereitung wurden am 11.04.2003 folgende Eingriffe in Intubationsnarkose durchgeführt:

- Enorale Tumorresektion rechts, Tonsillektomie links (11.04.2003)
- Funktionelle, supraomohyoldale Neck dissection beidseits (11.04.2033)
- Temporäre Tracheostomie (11.04.2003)
- Tracheostomaverschluss in Lokalanästhesie (LA) (29.04.2003)

Der Tumor konnte dabei in sano entfernt werden. Der postoperative Heilungsverlauf blieb bis
zur Entlassung komplikationslos, die Fäden wurden entfernt. Das Tracheostoma konnte bereits
wahrend des stationaren Aufenthaltes problemlos abgeklebt werden. Am 29.04.2003 erfolgte der Tracheostomaverschluß in LA.
Die Ärzte der Klinik für Strahlentherapie haben eine postoperative, adjuvante Strahlentherapie indiziert.

Die Strahlentherapie wurde mit 36 Einzelbestrahlungen festgesetzt.

Nach Abschluß der Bestrahlungsserie erfolgte AHB über vier Wochen.

Soweit die medizinisch-fachliche Darstellung.


Die Beiträge im Krebsforum hier haben sehr wesentlich dazu beigetragen, daß der gesamte Ablauf im Verhältnis sehr positiv war. Am wichtigsten war wohl der Tip AMIFOSTIN zum Schutz der Speicheldrüsen, direkt vor JEDER (!!!) Bestrahlung - teilstationär - appliziert und der Hinweis auf Reishi!

Parallel zur herkömmlichen Methodik der behandelnden Ärzteschaft, deren Medikation, etc., wurden folgende Präparate und Hilfsmittel eingenommen, bzw. angewandt:

- Vitamin E 400mg, 3x3 täglich (nach Diagnosestellung)
- Ganodermin® (Reishi); Vital-Pilzextrakt nach Prof. Dr. Lelley, 60 Kapseln á 250 mg Extraktpulver; 2x1 täglich (nach Entlassung aus dem Krankenhaus)
- Bestrahlung mit Bioptron-Lampe (Klinikausführung, höhere Strahlingsleistung = kürzere Bestrahlngszeiten), so oft als möglich (nach Entlassung aus dem Krankenhaus)

- Vitamin E
Vitamin E, wie auch C, ist als Radikalenfänger mittlerweile überaus bekannt, nimmt dem Körper Arbeit ab, indem es die Zellen vor den freien Sauerstoffradikalen, die zellschädigende Wirkung haben, schützt, die körpereigene Abwehr sich also auf ihre eigentliche Aufgabe konzentrieren kann.

Ein behandelnder Arzt meinte, man solle das nicht parallel zur ärztlich verordneten Medikation einnehmen. Die Radikale zerstörten ja schließlich auch Krebszellen.
Diese Aussage ist auf dem Hintergrund geäußert worden, daß mein Schwiegervater als "Fall" zu Studienzwecken für die Anwendung von AMIFOSTIN herangezogen wurde - und da sollen natürlich die wissenschaftlich auszuwertenden Daten nicht durch patienteneigene Zusatzmedikation verfälscht werden. Aus medizinischer Sicht durchaus verständlich und - für die Wissenschaftler wünschenswert. Aber als Patient ist man sich i.d.R. selbst der Nächste... - da sagt die Logik: es gibt nur wenige Krebszellen, dagegen Abermillionen gesunder Zellen, die den Radikalen Angriffsfläche bieten. Also dürfte der Prozentsatz der von den Radikalen geschädigten Krebszellen so minimal sein, daß der Schaden an den gesunden Zellen weitaus größer sein wird, als der Nutzen in Bezug auf geschädigte Krebszellen!

Fazit: In solchen Fällen keine Informationen an die Ärzte, sofern es sich nicht wirklich um "Medikamente" handelt, die zusätzlich eingenommen werden.
Mag also die Studie ein überraschend gutes Ergebnis geliefert haben, so kommt diese Therapie "AMIFOSTIN und Bestrahlung" eben - hoffentlich - noch vielen anderen Patienten zugute!

- Ganodermin 2x1
Prof. Dr. Lelley, GAMU, Krefeld, empfahl in einem Telefonat, nach Schilderung o.g. medizinischer Fakten, neben der Einnahme dieses Präparates noch folgende weitere Medikation:

- Agarikin 2x1
- Lentinulin 2x2
- Grifolanin 2x1

Prof. Dr. Lelley steht telefonisch sehr kooperativ für Detailinformationen und Ratschläge zur Verfügung. Ein Gespräch lohnt sich in jedem Fall. Bei Sammelbestellungen gibt es Rabatte. Im Internet errreichbar per www.gamu.de.

- Bioptron-Lampe
Diese Lampe emittiert ein polarisiertes Licht im Spektralbereich von 400-2000nm (gelbliches Sonnenlicht), das mit 40mW/cm² eine Eindringtiefe von etwa 2,5cm erreicht.
Polarisiertes Licht, wie auch LASER (z.B. Helium-Neon 632,8nm, rot), wirkt, wissenschaftlich nachgewiesen seit Jahrzehnten, entzündungshemmend, schmerzstillend, regt das Immunsystem an, fördert die Durchblutung und normalisiert den Stoffwechselhaushalt der bestrahlten Zellen.
Dadurch wird frisches Narbengewebe homogener, weicher, weil durch den optimierten Stoffwechsel Schlackenstoffe, Abfallprodukte des Zellhaushaltes, besser aus dem nur schwach durchbluteten Narbengewebe abtransportiert, statt eingelagert, werden.

Sofort nach Entlassung aus dem Krankenhaus begann mein Schwiegervater mit der Bestrahlung der Narben, sowie intraoral des OP-Gebietes für jeweils 15 Minuten, mehrmals täglich, anfangs wenn Beschwerden auftraten, wie Schmerzen beim Schlucken, etc., später auch prophylaktisch.
Er berichtete, daß die Schmerzen nach der Bestrahlung mit der Lampe verschwunden oder zumindest nur noch stark abgeschächt wahrgenommen wurden. Die Narben verheilten sehr gut.

In der Klinik wurde er als Paradefall für ausgezeichnete Wundheilung (besonders intraoral) und geringste Nebenwirkungen im Bereich der Bestrahlungsfelder vorgeführt.

Durch den Einsatz von AMIFOSTIN vor den Bestrahlungen wurde zumindest die volle Funktionsfähigkeit der linken Speicheldrüse bewahrt, die rechte wird sich mit der Zeit wieder funktionsfähig ausbilden müssen.

Bemerkenswert ist gewesen, daß er an Samstagen kein AMIFOSTIN bekommen sollte, weil das aus organisatorischen Gründen nicht möglich sein sollte.
Einen Samstag erhielt er also kein AMIFOSTIN und hatte in den Folgetagen wesentlich heftigere Nebenwirkungen, als mit AMIFOSTIN.
Fazit: Er vereinbarte, daß er samstags nicht zur Bestrahlung käme und erhielt folglich künftig vor JEDER Bestrahlung AMIFOSTIN.

Allerdings sollte eine Bestrahlungsserie nicht unnötig unterbrochen werden, da die Krebszellen eine eigene Biodynamik haben, die sich nicht an organisatorischen Hindernissen in der Terminplanung ausrichten, noch darauf Rücksicht nehmen.
Bestrahlungen wirken in summa und bezogen auf einen definierten Zeitraum, weil nur unter diesen errechneten Wertezusammenhängen die beabsichtigte Wirkung gegeben ist.

Wünschenswert ist auch, daß die behandelnden Ärzte untereinander sich kooperierend ergänzen und abstimmen, daß sie die Ängste der Patenten wahrnehmen und darauf eingehen, wie auch auf - konstruktive, mit fundiertem Wissen untermauerte Therapievorschläge, auch ggf. alternativer Natur - seitens der Betroffenen.

Aber: auch Ärzte sind nur Menschen, können irren, sind eingebunden in ein Konstrukt, das sich unter primär wirtschaftlichen Aspekten zu rentieren hat, leiden unter statistischem Erfolgsdruck, Zeitmangel, etc. und insbesondere allergisch gegen Patienten"ratschläge"...

Deshalb, wenn ich als Patient ein offenes Ohr für therapeutische Vorschläge erlangen möchte, sollte ich dem Arzt alle Informationen sorgfältig aufbereitet, übersichtlich dargestellt und mit Quellen-Nachweisen versehen, präsentieren.

Auf diese Weise haben Ärzte sich schon über 200-seitige, englischsprachige Zusammenstellungen aus dem Internet, ordentlich gebunden und mit Inhaltsverzeichnis versehen, zu Gemüte geführt und darin beschriebene Therapiewege, - meist waren es Kliniken in den USA, die diese neuartigen Therapieformen beschrieben -, beschritten.
Ärzte haben leider nicht die Zeit, sich neben ihren Diensten, Fortbildungen, Auseinandersetzungen mit ihren Berufsverbänden, Regressen der Krankenkassen, etc. noch mit patientenspezifischen Detailrecherchen zu befassen. Solche Recherchen kosten eine Unmenge an Zeit und sind überaus arbeitsintensiv.

Wer aber einen Angehörigen hat, der erkrankt ist, für den sollte notfalls auch ein Urlaub zu "opfern" sein, um ggf. hier noch unbekannte Therapieformen zu entdecken und den behandelnden Ärzten diese in leicht verdaulichen Häppchen mundgerecht zu präsentieren.
So habe ich mehrfach ein offenes - und auch dankbares - Ohr bei Ärzten gefunden.

Summa summarum:

Ein relativ "guter" Befund, eine recht zügig und sorgfältig durchgeführte OP, den "Vorzug" AMIFOSTIN bekommen zu haben, halbwegs gesprächsbereite und kooperative Ärzte, die nicht nur schulmedizinische Traditionen pflegen, dies alles sind sicherlich nicht immer und überall anzutreffende, gute Voraussetzungen, eine solche Erkrankung mit halbwegs mäßigen Blessuren zu überstehen.
Aber: ich bin überzeugt, daß die Kombination dieser Voraussetzungen mit den hochdosierten Vitamingaben und der Behandlung mit der Bioptron-Lampe, sowie dem Reishi-Extrakt Ganodermin diese positive Entwicklung ermöglichte.

Mein Schwiegervater wird auch weiterhin Reishi und Vitamin E zu sich nehmen und intraoral bestrahlen, wer weiß, ob nicht die Speicheldrüsen ebenfalls von der positiven Wirkung des polarisierten Lichtes profitieren... - Ein Versuch ist es wert - und schaden kann es nicht.


Nochmals unser aller Dank an alle Aktiven hier im Forum für die Hinweise auf AMIFOSTIN und REISHI, verbunden mit der Bitte um Anfragen zu hier geschilderten Einzelheiten oder Themenbereichen, Bezugsquellen, etc., sofern entsprechender Bedarf an Klärung oder ergänzenden Informationen besteht.

05.10.2003, 23:02
Hallo Herr Görner,

danke für den ausführlichen Bericht der sicherlich viel Arbeit gemacht hat.
Interessant ist der Bericht schon, doch mit so einer exakten Schilderung gehört
er meiner Meinung nach eigentlich in eine ärztliche Fachzeitschrift.

Zu dem Satz aus ihrem Bericht (- Vitamin E, wie auch C, ist als Radikalenfänger
mittlerweile überaus bekannt ) möchte ich Folgendes anmerken bevor alles
Mögliche geschluckt wird :
Bei dem Wirkstoff Natriumselenit z.Bspl. wird vor einer gleichzeitigen Einnahme mit
Vitamin C gewarnt !! ( Tabletten "Cefasel" )

Ob eine derartig konzentrierte Masse an Medikamenten, Anwendungen -wie geschildert-
nur Positives bewirkt wird sich wohl erst nach einiger Zeit bewahrheiten. Bei mir ist
sehr viel im Mülleimer gelandet und Anwendungen abgebrochen worden vor lauter Schmerzen
Übelkeit und körperlicher Schwäche. Aber das kann man wohl nur beurteilen wenn man
selbst davon betroffen ist.

Ich wünsche ihrem Schwiegervater das er alles gut übersteht und denken sie daran das
seelische Unterstützung oft mehr bewirken kann wie alles andere.

Gruss Harry

06.10.2003, 10:35
Hallo Harry,
danke für Deine ergänzenden Worte, die mir noch folgende Gedanken folgen ließen:

Mein vorstehendes Fazit "In solchen Fällen keine Informationen an die Ärzte..." bezog sich auf die KLINIKärzte.

Wenn man sich nicht sicher ist, ob man dies oder jenes (Vitamin-/Mineralstoff-)Präparat in Kombination mit VERORDNETER Medikation einnehmen kann, auch das Lesen der Beipackzettel der jeweiligen Medikamente nicht ausreichend verständliche Klärung bringt, dann sollte man STATT der Klinikärzte den HAUSarzt befragen, - der insoweit objektiver in seiner Antwort sein kann, weil bei ihm kein klinisches "Studien"-Interesse die Antwort vorgibt.

Wechselwirkungen sind stets zu beachten, i.d.R. aber auch deutlich in den Präparate-/Patienteninformationen aufgezeigt.
So wirkt Vitamin E auch gegen Thrombosen, weshalb bei Kombination mit blutverdünnennden Medikamenten eine Überwachung der entsprechenden Blutparameter angezeigt ist.
Diabetiker haben bei der Einnahme von hochdosiertem Vitamin E ggf. einen geringeren Insulinbedarf, da es blutzuckersenkende Eigenschaften haben kann.
Patienten mit Schilddrüsen-Unterfunktion sollten die spezifischen Werte beobachten lassen.

Vitamin E in Dosierungen von 4g/tgl. werden beispielsweise bei ALS (Amyotrophe Lateralsklerose, muskeldegenerative Erkrankung) gegeben, z.T. sogar als alleinige Medikation, die in Einzelfällen zur Gesundung, bzw. zur fortgesetzten Lebensführung ohne Rollstuhl geführt hat. Ebenso bei Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises, etc..

Da es kaum verwertbare Studien (Doppelblindstudien) in Bezug auf die Anwendung hochdosierter Vitamine bei einzelnen Erkrankungen gibt, wird nach wie vor kontrovers diskutiert.
Deshalb kann, wie in den meisten Empfehlungen hier im Forum, keine Allgemeingültigkeit aufgestellt werden, sondern lediglich die erlebte Erfahrung, als ganz persönlicher Maßstab fungierend, dargelegt werden.

Seelische Unterstützung - sicherlich das A und O bei den meisten ernsthafteren Erkrankungen!
In der ärztlichen Ausbildung leidlich vernachlässigt, sind die Ärzte i.d.R. überfordert, zeitlich, wie auch psychisch. Gerade in der Onkologie werden häufiger Niederlagen erlitten, Erfolge sind leider nicht die Regel. Der Umgang mit diesen, auch als persönliches Versagen verstandenen, Erfahrungen, ist auch für Ärzte ein meist schwieriges Unterfangen, abgesehen vom erfolgsorientierten Leistungsdruck gegenüber den Vorgesetzten. Und Erfolg bedeutet Heilung des Patienten..., Fragen desselben an den behandelnden Arzt, weshalb dieser oder jener Patient verstorben ist, sind keine Seltenheit.

Insoweit sind die Angehörigen in erster Linie gefordert, dieses Defizit an seelischer/psychischer Unterstützung zu kompensieren.
Angesichts der ureigenen Angst um den betroffenen Angehörigen, der Ungewißheit, des Nichtverstehens dieser Krankheit, des bohrenden "Warum"'s, eine sehr kräftezehrende Angelegenheit.
Aber: es ist die für den Erkrankten lebensnotwendige, ihn aufbauende Kraftreserve, aus der er die für seine Gesundung notwendige Willenskraft bezieht - und damit auch den behandelnden Ärzten Mut macht, menschlich-sinnvolle und therapeutisch wirksame Medizin zu praktizieren, trotz aller wirtschaftlich-statistischen Repressalien, denen sie unterliegen.

In dieser Konstellation weiß dann auch der Patient sich gut versorgt und kann somit zuversichtlicher sein und aktiv an seiner Therapie mitarbeiten.

06.10.2003, 17:32
Liebe Forumsteilnehmer,
lieber Achim Görner,

nach langer Zeit will auch mich wieder einmal zu Wort melden, da ich die Meinungsäußerung von unserem lieben Harry in keinster Weise teile.

Doch zuerst eine ausführliche Schilderung meiner derzeitigen Situation:

Z.Zt habe ich persönlich erhebliche Probleme mit meinen Strahlungsnachwirkungen. (Meine letzte Bestrahlung war am12-12-02)
Nachdem sich im Juni d.J. mein Körper auf einmal gegen meine PEG-Ernährung sträubte und mir meine Futterbeutel überhaupt nicht mehr bekamen, war ich gezwungen mich vollständig oral zu ernähren. Zum Glück vertrage ich Milch und so ernährte ich mich in der ersten Zeit fast nur von Haferflockensuppe ohne Zucker (sehr vitminreich!) Nebenher liefen dann meine Experimente mit allen normalen Nahrungsmitteln, wobei ich am Anfang für 2 Bröckchen Toastbrot ohne Rinde, Größe 1x1 cm (weil weiter ging mein Kiefer nicht auf), mit etwas Margarine oder Quark ungelogen über eine Stunde benötigte, um sie kleingekaut und mit Milch vermischt hinunterschlucken zu können. Wer sich nun fragt, wieso dies so lange dauerte, dem sei gesagt, er solle sich nicht vorstellen, ich hätte dieses Bröckchen auf einmal in den Mund stecken können. - O nein, von diesem Quadratzentimeter Brot habe ich mindestens zweimal abgebissen! Und meine Kiefer schmerzten und der Schmerz trieb mir das Wasser in die Augen. Wie oft ich mir während dieser Zeit auf die Zunge oder in die Wange gebissen habe, habe ich wohlweislich nicht gezählt.
Jeden Morgen hieß es aufs Neue „Augen zu und durch“ obwohl ich am liebsten den Mund überhaupt nicht mehr aufgemacht hätte. Doch „Durchhalten“ heißt unser aller Parole und „Mühsam ernährt sich das Eichhörnchen“ !

Mittlerweile bin ich nun ich nun nach über einem Jahr (OP und Anlage der PEG waren am 02-09-02) endlich meine PEG losgeworden und ernähre mich wieder „ganz normal“, wobei der Begriff des „Ganz-Normalen“ sehr differenziert zu betrachten ist.
Das Essen dauert immer noch sehr lange, erfolgt unter relativ hoher Konzentration verbunden mit einer sehr aufrechten Kopf- und Körperhaltung und macht noch relativ wenig Spaß. Die unteren Schneidezähne, dort wo die Kieferdurchtrennung erfolgte, sind im höchsten Maße druckempfindlich und können noch immer nicht richtig zubeißen. Die Kiefergelenke schmerzen bei jedem Bissen und wollen sich noch immer nicht weiter als 10 Spatel hoch öffnen. Und manche Nahrungsmittel wollen einfach noch nicht gegessen werden. Kartoffeln sind z.B. ein großes Handicap und wollen einfach nicht richtig rutschen. Auch Brot ist für mich nicht unbedingt leicht zu essen. Was hingegen hervorragend funktioniert sind Gemüse jeder Art, Puten- oder Hähnchenfleisch, gedünsteter Lachs u.a. zarter Fisch, Salate auch in Rohkostform. Radieschen oder Rhabarbar stimulierten z.B. hervorragend meine Speicheldrüsenproduktion.
Was ich überhaupt nicht gut essen kann sind süße Speisen. Der Zucker reizt meinen Rachen und meine Schleimhäute.

Der folgende Passus betrifft eigentlich nur die „Weiberseite“:
Da mein Hormonhaushalt noch keine Anstalten macht, den Betrieb einzustellen, machen mir die berüchtigten Tage vor den Tagen ziemliche Probleme. Mundtrockenheit, Schluckbeschwerden und Lymphschwellungen nehmen urplötzlich aus dem Nichts heraus zu, um dann wieder 2-3 Tage später abzuklingen. Haben wir vielleicht Frauen im Forum, die ähnliche Auswirkungen ihrer hormonellen Schwankungen beobachtet haben?
Das Essen rutscht an diesen Tagen ums Verrecken nicht runter und bleibt förmlich im Halse stecken.
Durch die strahlenbedingte Xerostomie, die zu dieser Zeit ebenfalls verstärkt auftritt, sind auch die Zähne hochsensibel und erschweren die Nahrungsaufnahme zusätzlich.
Am schlimmsten wirken sich alle Nebenwirkungen jedoch auf mein Sprechvermögen aus. Durch den offenen Rachen hat mein Sprechvermögen extremen Schaden erlitten und je trockener der Mund und je eingeschränkter der Kiefer umso schwieriger ist das Sprechen für mich – Kermit lässt grüßen!

Soviel zu meiner momentanen Lage.
Mein nächster Kontrollcheck beim Prof. steht in der nächsten Woche an und ich hoffe auf ein weiteres gutes Ergebnis für mich.
Vor ca. drei Wochen sagte mein Hausarzt in einem Gespräch über Statistik hinsichtlich unserer Krebsart folgendes zu mir :
„Ihre Operation ist nunmehr über ein Jahr her und Sie sitzen immer noch lebend vor mir. Gehen Sie davon aus, dass Sie gesund sind. Denn Ihr Krebs ist ein Killer und wenn Sie nicht gesund wären, wären Sie schon jetzt tot .“

Ihr seht mal wieder – es kann nur besser werden!



Mein Kommentar zu und für Achim:

Auch ich habe durch unzutreffende Diagnosestellung mehrerer Ärzte (1 x Allgem.-Arzt, 3 x HNO-Ärzte) sowie zweier Heilpraktiker seinerzeit fast das Zeitliche gesegnet und verdanke einzig meinen Schutzengeln und allen guten Göttern sowie einem weiteren, besser informierten oder weitergebildeten (?) HNO-Arzt, dass ich auch heute noch lebe und mich u.a. intensiv mit dieser Krankheit auseinandersetzen darf.

Gerade da ich selbst Betroffene bin und seit über einem Jahr bei Recherchen fast tagtäglich erfahre, wie wenig hilfreiche Informationen für mich / uns Patienten speziell zu dieser Form der Krebserkrankung und den daraus resultierenden Nachfolgeschäden existiere, bin ich außerordentlich dankbar für jede ausführliche Schilderung.
Wieso um alles in der Welt sollten derartige Informationen nur in Fachzeitschriften verbreitet werden???
(Im übrigen werden die Einnahme der Vitamine A, E und C, sowie auch die Verabreichung von Selen und Zink in der Onkologie befürwortet und jeder Betroffene, der sich mit seiner Krankheit auseinandersetzt und -gesetzt hat, wird mit Sicherheit auch um die Kontraindikationen Bescheid wissen.)

Meiner Meinung nach sollte jeder Betroffene, egal ob persönlich oder über Angehörige, so viele Informationen wie möglich in dieses Forum stellen. Mir hilft es nicht zum Gesundwerden, zu erfahren ob jemand im Urlaub war oder wann und wie lange jemand in der Reha gewesen ist. Diese Infos sind so hoch individuell, da jeder Krankheitsverlauf individueller Natur ist.
Wenn aber Alternativmethoden zur Anwendung kommen - von denen die überwiegende Mehrheit der Schulmediziner auch heute noch nichts wissen wollen - und wenn kompetente Ärzteteams über Wissen und/oder großes chirurgisches Können verfügen, ist dies für mich als Patient sehr interessant.
Ich denke, daß auch die kleinen Infobröckchen für jeden "neuen Forumsfinder" sehr hilfreich sein können.
Speziell zur "Aufbereitung seiner Unterlagen in leicht verdauliche Häppchen" kann auch ich persönlich nur raten. Auch meine Ärzte haben sie bisher immer mit "Kußhand" dankbar angenommen.

Einmal davon ausgehend, lieber Achim, daß Sie keinen Provisions- oder ähnlichen Vertrag mit welchen Firmen auch immer haben, würde mich persönlich noch interessieren, wie es ihrem Herrn Schwiegervater heute geht und wie er sich fühlt.
Haben die Bestrahlungen Folgen gehabt und wie geht er damit um?

Soviel für heute.
Euch allen im Forum ganz herzliche Grüße

Ursula

06.10.2003, 20:54
Hallo Ursula,
hallo Achim,

natürlich kann und will ich nur für mich sprechen. Jeder Beitrag der jemandem weiterhelfen kann ist mir willkommen, aber die Menschen sind nun mal unterschiedlich, auch in der Bwältigung von Krebserkrankungen. Nicht jeder muß bis ins Detail über die Krankheit informiert sein, um sie zu bewältigen. Das trifft sicherlich auch auf mich zu und ich gebe offen zu, daß ich nur einen Bruchteil vom medizinischen Teil Deines Berichtes, Achim, verstanden habe. Das ist sicher nicht schlimm, andere freuen sich über die Informationen. Es sollte aber auch nicht vergessen werden, daß dieses Forum für Laien ist und für diese auch verständlich sein sollte.
Liebe Ursula, selbst die Schulmediziner gehen dazu über den ganzen Menschen zu sehen, warum sollten wir uns nur für die Carcinome der Forumsteilnehmer interessieren? Für mich war es immer wichtig auch die Menschen sehen zu können und ich bin sehr froh, daß es das Forum in dieser Form gibt.
So, jetzt zum Hormonhaushalt, leider kann ich Dir da nicht weiterhelfen. Ich bin 51 und zeitgleich mit der Krebserkrankung bin in die Wechseljahre gekommen und habe auch glücklicherweise kaum Probleme. Liebe Ursula, ich gehe davon aus, Dein Arzt hat recht, ich wünsche Dir jedenfalls weiter ganz viel Kraft.
Lieber Achim, ich finde es super, daß Du Dich so um Deinen Schwiegervater kümmerst. Wir wissen sehr wohl was unsere Angehörigen leisten.

Liebe Grüße an Alle Jutta

Achim Görner
10.10.2003, 17:39
Wie in der Hamburger Vergleichsstudie, so auch in Halle geschehen, aber erst auf patientenseitiges Insistieren!

Drei Gaben Ethyol (AMIFOSTIN) kostet tatsächlich 974,99! Die Kosten werden aber von den Kassen übernommen und es wirkt offenbar auch! (siehe meinen vorstehenden Beitrag)

Man muß den behandelnden Radiologen jedoch meist explizit darauf hinweisen, daß es dieses Medikament gibt und man die Bestrahlung unbedingt nur unter dieser Medikation wünscht.

Manche Kliniken initiieren dann eine Studie, was für den Patienten wegen der genaueren Beobachtung keineswegs nachteilig ist.

Möglicherweise wollen die Ärzte mit dem Hinweis ausweichen, daß es da Nebenwirkungen gebe und man dieses "Risiko" nicht eingehen wolle.
Einzig richtig ist, daß dieses Medikament unter stationären Bedingungen kurz vor der Bestrahlung verabreicht werden muß, weil ggf. Unverträglichkeiten auftreten können, aber eben nicht müssen.
Sofern es "nur" Unwohlsein ist, dürfte diese Nebenwirkung sicherlich in keinem Verhältnis zum beabsichtigten Erhalt der Funktion der Speicheldrüsen stehen!
Ein Einfluß auf den Blutdruck wird bei der Injektion stetig beobachtet und wäre die letzte der beiden häufigsten (10%) Nebenwirkungen...

Außerdem schrecken manche Ärzte u.U. gern vor dem verwaltungstechnischen "Aufwand" der erforderlichen teilstationären Aufnahme des Patienten zurück.
Denn zur Durchführung der Verabreichung des AMIFOSTIN muß der Patient "teilstationär" aufgenommen werden. Danach wird er sogleich wieder zur Bestrahlung entlassen.

Wenn schließlich AMIFOSTIN verabreicht wird, dann möglichst vermeiden, daß z.B. samstags Bestrahlungen OHNE AMIFOSTIN durchgeführt werden, da an manchen Kliniken samstags keine teilstationäre Aufnahme möglich ist.
Mein Schwiegervater hat bei (nur) einer Bestrahlung OHNE AMIFOSTIN stärkere Nebenwirkungen verspürt.

Hier dann argumentieren, - zumal, wenn eine Studie durchgeführt werden sollte -, daß es doch im Interesse der Studie sei, wenn die Bestrahlungen ausschließlich MIT Gabe von AMIFOSTIN stattfänden, da ja sonst die Ergebnisse der Studie verfälscht würden...

Welcher Wissenschaftler würde eine Verfälschung der Studie zulassen wollen! :-)

11.10.2003, 14:17
Hallo Jutta, hallo Ihr alle zusammen,
Nun weiß ich etwas mehr über das Schluckproblem meiner Schwester. Also, es dreht sich um die Pharynx- bzw. Schlundmuskulatur auf der "rechten" Seite. Da man hier bei der Neck-Dissection die Rachenwand komplett entfernen mußte, wurde diese durch einen Hautlappen (obere Zipfel des trilobed-flap) ersetzt. (Auf der linken Seite ist die Rachenwand noch erhalten). Die Pharynxmuskulatur ist anscheinend ein ganz speziell arbeitender Muskel (mit Quer- und Längsmuskeln), im Gegensatz zu einem Hautlappen, dessen Muskeln diese Funktion nicht übernehmen kann. Der Schluckvorgang muß hier nun komplett neu erlernt werden (Präventionsschlucken!?) Das injezieren von Botox in den Schließmuskel der Speiseröhre soll diesen Vorgang erleichtern. Lt. Professor ist eine Chance das Schlucken wieder hinzukriegen bei ca. 10% (sehr ermutigend!!!)
Meine Schester übt täglich mit einer Logopädin, wobei bisher noch kein richtiger Erfolg sichtbar zu sein scheint. Aber das wird wohl noch etwas Zeit in Anspruch nehmen. Hauptsache es wird wieder. Ansonsten wollen die Ärzte den Kehlkopf entfernen und die Luftröhre verschließen.
Wäre sehr interessant zu erfahren, ob Euch ähnliche Fälle bekannt sind, bei denen Erfolge zu verzeichnen sind.
Nächste Woche haben wir einen Termin in Karlsruhe (normale Bestrahlungs-Therapie) und in Heidelberg (IMRT-Therapie), tja und dann geht's mit der Bestrahlung. Hoffentlich wird's nicht allzu heftig. Der Zustand von meiner Schwester, abgesehen vom Tracheostoma und den Prognosen der Ärzte, ist eigentlich - überraschender Weise :) - ganz gut. Ist echt gedultig - war sie früher gar nicht! Ist auch viel umgänglicher geworden, auch der Dickkopf läßt nach ... So hat die Krankheit ja doch auch gute Seiten! Ich hoffe es geht Euch allen soweit gut und wünsch Euch ein schönes Wochenende - alles Liebe - Grüssle Bettina

Ach ja, noch ne Frage. Sind die Schluckprobleme, die bei Euch aufgetreten sind, eher von der OP - oder ehrer von der Bestrahlung?

11.10.2003, 14:33
Hallo liebe Jutta, Raipa und Rosi, und Harry und Bernie,
und hallo an alle anderen.
Ich möchte mich bei Euch für Euren Beistand bedanken.
Aus verständlichen Gründen möchte ich nicht mehr in das Board gehen, weil ich nicht mehr damit klar komme. Das Leben alleine ist wirklich schwer und so furchtbar anders.
Euch allen wünsche ich von ganzem Herzen alles alles Liebe und Gute, vor allen Dingen wieder ein grosses Stück Gesundheit.
Herzlichst
Eure Bärbel

11.10.2003, 15:27
Hallo Bettina,
die Schluckprobleme Deiner Schwester sind doch anders als meine und es wird sicher länger dauern bis sie wieder richtig schlucken kann, aber es sind doch gute Chancen da. Natürlich hängt wie bei allem sehr viel von ihr selber ab und wenn ihr dann noch Fachleute helfen, müßte es doch eigentlich klappen. Warum sollte Deine Schwester nicht zu den 10% gehören die das schaffen.Antworten zu Fragen die Kehlkopfoperationen betreffen findest Du vielleicht im Forum für Kehlkopfkrebs. Die bleibenden Schluckprobleme sind bei mir von den OPs und den Bestrahlungen.Bei den normalen Bestrahlungen werden oft die Speicheldrüsen zerstört und der Geschmack kann auch verschwinden, kommt aber in der Regel wieder. Während und kurz nach den Bestrahlungen gibt es natürlich zusätzlich ein paar. Verbrennungen und Pilzbefall, bei jedem unterschiedlich stark und habt keine Angst davor, ich will nichts beschönigen aber das Gute ist bei diesen Beschwerden, man weiß wann sie wieder verschwinden. Übrigens würde ich mich nicht darauf verlassen, daß der Dickkopf Deiner Schwester für immer verschwunden ist, meiner kam sofort wieder nachdem es mir besser ging.
Alles Gute für kommende Woche
Ein schönes Wochenende für Dich und Deine Schwester
Jutta

11.10.2003, 22:59
Die Bestrahlungsfolgen bei meinem Schwiegervater waren glücklicherweise relativ mäßig im Vergleich zu anderen Schilderungen hier.

Sie beschränkten sich auf
- einen reduzierten Speichelfluß, der sich bei längerem Sprechen durch ein trockenes Gefühl im Mund und folglich rauherer, hüstelnder Aussprache auswirkte.
Hier hat sicherlich AMIFOSTIN die Speicheldrüsen gut geschützt.
- Entzündungen der Mundschleimhaut mit leichtem Pilzbefall, die offenbar mittels der Bestrahlung mit dem polarisierten Licht der Bioptron-Lampe (mit geöffnetem Mund vor der Lampe sitzend) nicht ausuferten, sondern sehr schnell wieder abheilten. Der nach den Bestrahlungen zur Nachuntersuchung konsultierte HNO-Arzt äußerte sich jedenfalls ob des sehr guten Zustandes der Mundschleimhaut überrascht positiv.
Gegen Pilzbefall wurde eine antimykotische Suspension (Sab Simplex) verschrieben.
- Geschmacksirritationen; Alkohol und Gewürze, alles Scharfe verursacht ein Brennen.

Verbrennungen sind nicht aufgetreten, wohl Hautrötung und -bräunung. Hier kann vermutet werden, daß durch die Behandlung mit polarisiertem Licht die Regeneration der Hautzellen ausreichend schnell vorangetrieben wurde, weshalb es zu keinen ernsthafteren Hautschädigungen gekommen ist.

Schluckbeschwerden gab es lediglich wegen Wundschmerzes, sofern dickere oder trockenere, krustige, kantige, etc. Nahrungsmittel den Bereich passierten.

Zur Zeit sind, bis auf die noch andauernden Geschmacksirritationen keine nennenswerten Beschwerden mehr vorhanden.

Als Folge der Entfernung der Lyphknoten kommt es zu Lymphstau. Während der AHB (Anschlußheilbehandlung) wurde manuelle Lymphdrainage vorgenommen.
Nach Rückkehr von der AHB wurde die Bestrahlung mit der Bioptron-Lampe fortgesetzt. Es fand keine Lymphdrainage mehr statt.
Dies führte zu einem Lymphstau, der sich in Kopfschmerzen äußerte, sowie einer schmerzhaften Hypersensitivität der gesamten Kopfhaut.
Nach Absetzen der Bestrahlung mit polarisiertem Licht verringerten sich diese Symptome.
Dies ist zwar ein Einzelfall, es kann also nicht gesichert behauptet werden, daß diese Wirkung definitiv auf die Einwirkung des polarisierten Lichtes zurückzuführen sind, es ist jedoch u.U. erklärlich:

Das Licht hat eine Eindringtiefe von etwa 2,5cm bei einem Bestrahlungsabstand von 5cm. Es regt den Stoffwechsel der Zellen im bestrahlten Bereich an. Hierdurch kann es zu einer erhöhten Konzentration von Lymphe im Gewebe gekommen sein, die, mangels noch nicht manifestierter "Ersatzwege" für die Lymphe, zu diesem so forcierten Lymphstau führte.
Vorstehende Erklärung ist lediglich meine Vorstellung für diesen Kausalzusammenhang. Sofern jemand eine wissenschaftlich fundierte Erklärung abgeben kann, wäre der geschilderte Umstand konkreter einzuordnen und zu gewichten.

p.s. Sofern Passagen, insbesondere in dem medizinischen Teil meiner Beiträge, unverständlich sind, bitte ich um Fragestellung!
Ich habe bewußt den unveränderten medizinischen Bericht hier wiedergegeben, weil ich eine klare, unverkürzte Darstellung ermöglichen wollte.
Verständlicherweise sind diese Abhandlungen von Ärzten für Ärzte geschrieben und daher für Laien schwer oder nicht verständlich, allein schon der Nomenklatur halber.
Dennoch gibt es für nahezu jeden Fachausdruck zumindest einen umschreibenden, allgemein verständlichen Kontext. Doch, ehe ich, den ohnehin langen, Fachbericht durch eine "eingedeutschte Übersetzung", in seiner Länge verdoppele, gehe ich u.U. effizienter auf gezielte Fragestellungen ein.

Und abschließend: es gibt keine dummen Fragen, nur dumme Antworten! ;-)

12.10.2003, 14:50
Hallo Achim,

ich wurde 2001 bestrahlt, auch unter der Zugabe von Amifostin im Rahmen einer Studie.
Diese Studie hat lt. meines Radiologen ergeben, dass die Speicheldrüsen trotz Amifostin langfristig Schden genommen haben. So auch bei mir, habe nach wie vor eine starke Mundtrockenheit. In wenigen Einzelfällen verbesserte sich der Speichelfluss nach 2 Jahren wieder. Dennoch ist es, meiner Meinung nach immer einen Versuch wert mit Amifostin die Beschwerden zu verringern.
So hatte ich auch keine nennenswerten Hautprobleme während der Bestrahlung, evtl. auch eine Wirkung von Amifostin. Vielleicht haben Dein Schwiegervater und ich aber einfach nur eine "sehr gute Haut?" Schließlich wirken sich die Strahlenschäden bei jedem anders aus....
Auch sollte man erwähnen, da Amifostin ein Zellprotektor ist, dass es sich auch in Krebszellen anreichern kann und diese schützt, dies ist allerdings nicht bestätigt, wurde aber damals von einem Arzt erwähnt. Hier ist aber der mögl. Nutzen höher, als das Risiko....

Alles Gute für Euch

Torsten

16.10.2003, 01:04
Hallo, ihr lieben Leute!

Ich traue mich endlich, mich bei euch"einzuklinken".
Ich bin im Dez.2oo2 operiert worden. Da die Neben-
wirkungen der Strahlentherapie für mich einfach zu
heftig waren, habe ih mich dagegen entschieden. Ich
kann also eigentlich nicht mitreden. Mir geht es noch sehr gut. Habe grade einen großen Scan hinter mir, es wurde nichts Neues festgestellt. Ich versuche natürlich, wie ihr auch, mit Enzymen, Vitaminen, Selen gegen die Krankheit anzugehen.
Wie es mir gelingen wird, weiß ich heute eben noch nicht. Ich habe inzwischen ein Gewicht erreicht,so schwer war ich nie in meinem Leben. Im Dezember
noch 50 kg, jetzt 65 kg. Fast schon zuviel für mich.
Ich fühle mich gut, super Kondition. Für wie lange, dass weiss ich leider nicht. Aber ich genieße jetzt die Zeit. Im Hinterkopf weiß ich aber, dass meine zeit begrenzt ist. Aber ich liebe das Leben, meine Family usw. Ich hoffe so sehr, daß wir es schaffen!
Alles Liebe u. Gute für euch, ihr tapferen und tollen Leute! Ich bewundere euch und bin eigentlich ein großer Feigling, der einen anderen Weg geht!
Gruß Sija

16.10.2003, 11:35
Hallo Sija,

freut mich das es dir soweit recht gut geht, die Entscheidung was für einen richtig ist oder
nicht wird sich schon mit der Zeit herausstellen, Lebensqualität oder Lebensdauer.
Beides zusammen wird es wohl nie geben.
Man wird aus heiterem Himmel mit dieser Krankheit konfrontiert und ehrlich gesagt -
wer ist danach in der Lage "richtige" Entscheidungen zu treffen?
Die Gedanken wirbeln durcheinander, man rechnet mit dem Schlimmsten, man will alles regeln,
man will dies man will das. Dann kommen die Griffe nach den Strohhalmen - es muss doch
eine Möglichkeit geben. Nun kommt der Lebenswille ins Spiel und es wird gekämpft.

Du wirst selber mit der Zeit merken was dir gut tut, ich habe mich sehr stark verändert. Das erste
Jahr war ich ungeniessbar für meine Mitmenschen - es war oft zum Verzweifeln, extrem abgemagert
und sehr starke Schmerzen. Inzwischen habe ich mich einigermassen gefangen und versuche
- immer noch mit vielen Einschränkungen - mir das Leben einigermassen erträglich zu gestalten und
es funktioniert.

Nehm dir mal meine Homepage vor, steht vieles drin um dich zu unterstützen
http://www.hamualtoetting.de

Viel Glück,
Harry

16.10.2003, 16:43
Hallo Sija,

Du hast diesen Weg für Dich gewählt, also ist er für Dich auch der Richtige. Feige bist Du sicher nicht, wer so positiv denkt, trotz der Erkrankung und nicht den Mut verliert ist nicht feige. Wenn es Dir nichts ausmacht, darüber zu reden, würde es mich interessieren wie die Ärzte mit Deiner Entscheidung umgegangen sind und welchen Unterschied für die Prognose das ausmacht.

Gruß Jutta

20.10.2003, 12:11
Lieber Harry, liebe Jutta,
ich danke euch für den lieben Zuspruch. Es war wirklich eine sehr schwere Entschiedung.Die Ärzte haben sehr unterschiedlich darauf reagiert. Ein Arzt lehnte die Weiterbehandlung ab. Mein Operateur war einig mit mir, weil er der Meinung ist, dass ich so noch mehr Chanchen hätte ( erneute Operaion u. dann eventuell Bestrahlung).Hat er mir allerdings nach meiner Entscheidung erst gesagt. Eine Prognose konnte mir keiner geben, da es keine Erhebungen über unbestrahlte Patienten gibt.Ich glaube, dass diese Krebserkrankung seltener ist und aus diesem Grunde der Erfahrungshorizont der Ärzte noch nicht sehr groß ist.Meine Tumor-Diagnose : pT1,pN1,MO1,R0.
Es wurden 17 Lymphknoten entfernt.Da ich hier im Forum auch keinen unbestrahlten Menschen getroffen habe,möchte ich ganz einfach wissen lassen, wie es einem wie mir ergeht.Eine gute Zeit, bis bald

Sija

21.10.2003, 11:10
Hallo Jutta, hallo Sija und natürlich hallo Ihr "Alle",
auch meine Gedanken wirbeln ständig um einander. Die letzten Tage waren echt ganz schön heftig. Erstmal hat Heidelberg meine Schwester abgelehnt, da sie diese IMRT-Therapie nicht überstehen würde. (Meine Schwester hat heftige Platzangst und die Bestrahlungen gehen bis zu einer 3/4 Stunde - mit dieser Maske - muß ich einsehen, das geht eben nicht. Sie wird nun in Karlsruhe bestrahlt. Morgen wird die Maske eingerichtet.
Leider ist der psychische Zustand von meiner Schwester mittlerweile völlig im Keller. Ich muß noch dazu sagen, daß meine Schwester Alkoholikerin "war" und geraucht hat sie auch noch. (Sie bekommt etwas Valium zum überbrücken - und ein Psychologe war auch da - ein ganz netter sogar. ) Sie wurde gestern aus dem Krankenhaus entlassen, was ihr gar nicht so gut tut. Sie wird grad zu hause einfach nicht fertig mit 1) Ihrer Krankheit, 2) der Magensonde, 3) der Halsknaüle, 4) nix sprechen, nix essen, nix trinken und die ganze Wohnung sieht aus wie ein Feldlazarett. Den körperlichen Entzug hat sie gut überstanden - nun kommt eben der psychische Teil. (Sehr großes Problem in so einer eh harten Zeit!).
Sie hat so Angst vor der Bestrahlung - das hat wohl jeder. Angesetzt sind 35 Bestrahlungen. Die erste Hälfte ambulant, die zweite stationär. Weiß nicht, ob das so gut ist. Auch ich bin die ganze Zeit am hin und her überlegen "was ist wenn sie sich nicht bestrahlen lässt"? Ich finde den Entschluß von Sija ganz mutig - und ich bin überzeugt - wer soviel Mut hat, hat auch viel Kraft und das ist das wichtigste um eine Krankheit zu besiegen. Auf diesem Wege auch "toi-toi-toi" für Dich - Du wirst es schaffen!
Ach ich weiß im Moment gar nichts mehr was für meine Schwester gut ist und was nicht - sie hat einfach derzeit keine Kraft sich mit der Situation auseinanderzusetzten. Sie macht sich (und uns alle auch) total verrückt - hab sie gestern mal bißchen auf den Boden zurückgeholt. Meine Schwester hat so einen lieben Ehemann, der wirklich alles möglich für sie tut (so nen Mann kann man sich echt nur wünschen), aber sie fängt jetzt damit an richtig "wüscht" zu werden (naja rumschreien kann sie ja nicht, sie knuddelt dann halt Papier zusammen oder zerreisst es, haut mit der Faust auf den Tisch). Ich kanns ja verstehen, aber Ich hab ihr gestern gesagt, daß auch sie bisschen Rücksicht nehmen muß, daß sie lieber schlucken üben sollte, und Kraft sammeln muß für die nächsten Wochen - sie will halt gar nichts hören. Dann ist es auch sehr schwierig zu helfen!
Aber es tut gut sich die Sache einfach mal von der Seele zu schreiben. Bin ehrlich gesagt selbst ganz schön am Ende. Wie sind denn die ersten Bestrahlungen? Noch nicht so heftig - oder? Gibt's irgendwas, was ich tun kann um die Auswirkungen der Bestrahlung etwas zu vermindern?
So, genug jetzt - sollte ich mal wieder etwas arbeiten - einen lieben Gruss -

Bettina

Uwe Steingrube
23.10.2003, 02:13
Hallo Bin neu hier.
Im mai 2003 bin ich 2 x operiert worden.Tonsillenkarzinom
mit wucherung im zungengrund.anschliesend 37 bestrahlungen
was geblieben ist die angst vor der nacht.so wie man ein bischen enschläft legt sich der schleim über die atemwege und wenn man schnell genug hoch kommt
schaft man es gerade noch sich nicht ins bett zu übergeben.zur zeit "schlafe"
ich ausschlieslich im sitzen.wer hat tips?
danke für info
gruss an alle - uwe

23.10.2003, 10:19
Hallo Uwe,

schlafe weiter im Sitzen, was Besseres kannst du garnicht machen. In gerader Körperlage kann
ich nach über zwei Jahren immer noch nicht liegen. Habe mich inzwischen daran gewöhnt.

Gruss Harry

23.10.2003, 16:48
Hallo Uwe,

sitzen war bei mir auch das Beste, ( ich kann wieder normal schlafen ), aber vielleicht hilft Dir ja auch zusätzlich ein Medikament zum Abhusten. Sehr wirkungsvoll können Acetylcystein Tabl. sein, es gibt auch noch andere Wirkstoffe, man muß es ausprobieren. Auch wenn es schwer fällt, habe ein bßchen Geduld, es wird besser.

Gruß Jutta

23.10.2003, 17:15
Hallo Bettina,

tut mir leid, daß es mit der IMRT-Therapie nicht klappt, aber die "herkömmliche" Bestrahlung ist ja erwiesener Maßen auch sehr erfolgreich. Dein Schwager und Du, Ihr macht zur Zeit sicher sehr viel mit, aber für Deine Schwester muß es die Hölle sein. Mit Alkoholsucht, Rauchen aufgeben, Diagnose Krebs und den Folgen der OP fertig zu werden ist eigentlich mehr als man schaffen kann. Aber da Deine Schwester so tolle Unterstützung hat, warum sollte es nicht gehen. Deine Frage zu den Bestrahlungen, zu erst merkt man garnichts, dann ist es bei jedem unterschiedlich. Im Schnitt fängt es wohl nach der Hälfte der Bestrahlungen mit Beschwerden an. Nur der Pilzbefall war bei mir fast sofort da. Das Beste ist sich nach den Anweisungen des Strahlentherapeuten zu richten, die haben einfach die meiste Erfahrung. Ich wünsche Dir, Deinem Schwager und vor allen Dingen Deiner Schwester alles Gute und ganz viel Energie.

Liebe Grüße Jutta

23.10.2003, 17:28
Hallo Sija,

danke fürs antworten. Ich finde es gut das Du Dich zu Wort gemeldet hast, die Menschen gehen nun mal unterschiedliche Wege. Ich hätte mich zum Beispiel garnicht getraut die Bestrahlung abzulehnen, weil es für mich eine zusätzliche Chance bedeutete zu Überleben und ich denke trotz der Beeinträchtigungen immer noch so. Trotzdem habe ich großen Respekt vor Deiner Entscheidung und ich hoffe Du meldest Dich wieder.

Liebe Grüße an Dich und alle Anderen Jutta

Uwe Steingrube
23.10.2003, 21:32
Hallo Jutta und Harry
Danke für Hinweis.
Wann wirds mit dem schlafen besser?
Sitzen und Schlafen mit "Hängeschulter" ist
Schmertzhaft und bringt kaum entspannung.
Ich lese mich hier langsam durch die Seiten
und finde dieses Forum sehr gut und werde beim nächsten
Scan im Nordst.Krankenhaus einen Aushang anbringen.
So weit wie möglich ein schönes Wochenende für Euch
gruß aus Steinhude:Uwe

Uwe Steingrube
23.10.2003, 21:32
Hallo Jutta und Harry
Danke für Hinweis.
Wann wirds mit dem schlafen besser?
Sitzen und Schlafen mit "Hängeschulter" ist
Schmertzhaft und bringt kaum entspannung.
Ich lese mich hier langsam durch die Seiten
und finde dieses Forum sehr gut und werde beim nächsten
Scan im Nordst.Krankenhaus einen Aushang anbringen.
So weit wie möglich ein schönes Wochenende für Euch
gruß aus Steinhude:Uwe

24.10.2003, 14:56
Hallo Uwe,

es ist für Einsteiger immer gut alle Beiträge zu lesen, weil wirklich viele Tips drinstehn.Auf Seite 40 müßte auch die Internetadresse von Harry mit guten Tips stehen. Wie lange Beschwerden dauern und ob sie weggehen ist sehr unterschiedlich. Die OPs sind unterschiedlich und auch bei den Bestrahlungen gibt es Unterschiede. Bei mir hat die Sache mit dem Schleim ein paar Monate gedauert, ganz genau kann ich es nicht sagen , weil es ganz langsam angefangen hat besser zu werden. Gegen die Hängeschultern kannst Du sofort etwas tun und es ging bei mir sehr schnell besser. Krankengymnastik hat mir super geholfen. Zuhause habe ich die aktiven Übungen gemacht und die Physiotherapeutin hat die passive Gymnastik dann in der Praxis gemacht. Es tut nicht weh und ich genieße es richtig. 2 x in der Woche gehe ich immer noch hin und bekomme da auch Lymphdrainage. Meine Schultern sind fast so wie früher, keine Schmerzen mehr. Dir auch ein schönes Wochenende und denk dran es wird besser, versprochen.

Liebe Grüße an Alle Jutta

28.10.2003, 10:41
Hallo Jutta,
vielen Dank für Deine Antwort. Ich war wohl nicht sonderlich gut drauf beim meinem letzten Eintrag. Heut sieht's schon wieder besser aus. Auch bei meiner Schwester. Heute wird die Maske eingerichtet. Was mich doch etwas wundert ist, daß bisher keiner in der Klinik Zusatzbehandlungen während der Bestrahlung angesprochen hat, außer einer Mundspülung. Ich hab schon von vielen "Mittelchen" gehört, die hilfreich sind (also z. B. von Aloe-Vera - äußerlich als auch innerlich, oder ein höher benötigter Eiweißbedarf, Stärkung des Immunsystems etc.) Ich hab nicht gedacht, daß man sich da selbst drum kümmern muß! Wie war das denn bei Dir? Amifostin haben die Ärzte in Karlsruhe abgelehnt (würde nicht nur die Speicheldrüsen schützen, sondern auch andere Zellen, also auch Krebszellen.)!!??

Ich wünsch Dir aufjedenfall einen schönen Tag!
Liebe Grüsse Bettina

Achim Görner
28.10.2003, 13:01
Hallo Birdy,
auf Seite 41 (Anfang und gegen Mitte der Seite) stehen hierzu einige Informationen von mir.

Wichtig: Der Patient muß(!) selbst recherchieren und muß (!) die Ärzte seinerseits motivieren und argumentativ überzeugen.

Bitte unbedingt auf die Verabreichung von Amifostin BESTEHEN.

Auch wenn dies ganz sicher nicht Sache des Patienten ist, man allgemein mutmaßt, dies sei Angelegenheit der behandelnden Ärzte: es ist leider so.
Zeitmangel, Informationsdefizit, Leistungsdruck, wirtschaftliche Restriktionen, politische Gegebenheiten, etc. sind Barrieren, die den Ärzten im Wege stehen, - aber eben nicht zwangsläufig unüberwindbar sind.

Sie müssen ihre Handlungsweisen rechtfertigen und brauchen somit fundierten Input, der ihnen ihre Entscheidungsfindung erleichtert und deren Notwendig- und Zweckmäßigkeit ihren Vorgesetzten, den Krankenkassen, etc. gegenüber zu begründen ermöglicht.

Deshalb: klare, komprimierte Information aufbereiten und mit zuversichtlicher Bestimmtheit dem Arzt vortragen, mit der Bitte um Prüfung und patienten-, sowie sachgerechte Entscheidung.
Bei Ablehnung höflich, aber nicht minder bestimmt auf fachlich fundierte Begründung, ggf. auch schriftlich, bestehen.
Anschließend anderweitigen Rat (andere Klinik) einholen, ggf. Behandlung anderenorts fortsetzen.
Mit dem vorgestzten Arzt zu verhandeln hat i.d.R. keinen Sinn, da er derjeneige ist, der seinen Untergebenen die Richtlinien für deren Handeln vorgibt.

Die Bestrahlungsfolgen ohne Amifostin dürften diesen "Aufwand" durchaus aufwiegen.

Hierbei handelt es sich ja bekanntermaßen nicht um eine Erkältung mit Schnupfen, die ohnehin nach einer Woche vergessen sind.

Nein, hier stehen Jahre mit einer mehr oder eben eher weniger guten Lebensqualität zur Diskussion!

28.10.2003, 14:28
Hallo Bettina,

Bei mir war es genauso, nur Mundspülung, den bestrahlten Bereich nicht waschen, nur pudern. Die Ärzte haben sich aber dann, als die Beschwerden anfingen sehr bemüht, mir das Leben z.B. mit Schmerzmitteln zu erleichtern. Bei mir ging alles ziemlich schnell, von der Diagnose bis zur 1. OP eine Woche, dann die nächste OP, im Krankenhaus schon Anpassen der Maske und sobald alles habwegs abgeheilt war Bestrahlung. Irgendwie haben wir alle in der Zeit nur funktioniert und keiner kam auf die Idee zum Beispiel im Internet mal zu recherchieren. Ich habe vor einem Jahr den Computer nur zum Saubermachen angefaßt.
Achim hat recht, man muß sich um vieles selber kümmern.Scheu Dich nicht den Ärzten Fragen zu stellen. Es liegt sicher auch viel daran wie man sich verhält, auch Ärtzt sind Menschen und haben Probleme, ob über das übliche Maß etwas getan wird, falls etwas getan werden kann. Achims Schwiegervater hat ja sehr gute Erfahrungen mit Amifostin gemacht und er ist glaube ich nicht der Einzige, leider weiß ich nicht mehr wer aus den Forum dieses Mittel noch bekommen hat. Vielleicht informierst Du Dich auch im Internet über Amifostin, so wie es aussieht ist es wie mit fast allem das hilft es kann auch Nebenwirkungen haben. Die Entscheidung was man macht und was nicht, nimmt einem keiner ab und das ist insgesamt auch gut so. Ich hoffe Deine Schwester hat die heutige Strapaze gut überstanden. Die Bestrahlungen selber dauern nicht sehr lange, nur wenn auf der Maske neu eingezeichnet werden muß, weil sich etwas an der Bestrahlungsstärke ändert, muß sie länger drunter liegen.

Liebe Grüße Jutta

28.10.2003, 14:35
Hallo Achim,

kennst Du vielleicht eine gute Internetadresse, wo man sich über Amifostin kundig machen kann? Wäre für Alle die die Bestrahlungen noch vor sich haben interessant.

Gruß Jutta

Achim Görner
28.10.2003, 15:59
Hallo Jutta,

folgender Link gibt eine Kurzinformation zu Amifostin:

http://www.pharmavista.ch/indexD.htm?http://www.pharmavista.ch/news/PVP/0001199D.htm

Der unten wiedergegebene Artikel, von mir ergänzt um Erläuterungen zu den Fachbegriffen, findet sich unter den, auf dieser Site, aufgeführten Links unter "WWW Links", davon der lezte Link "Arbeitskreis..."

Bitte beachten: diese Quelle gibt den Stand von 6/2000 wieder! Ich werde nach aktuelleren Daten suchen und sie hier bereitstellen, sobald verfügbar.

---

Im Focus Onkologie 6/2000
Auszug aus "Klinische Anwendung von Zytoprotektiva"
Fortbildung Supportivtherapie, Folge 2

Radioprotektion (Schutz vor Zellschädigungen durch ionisierende Strahlung) mit Amifostin

Xerostomie.(Trockenheit der Mundhöhle) In einer randomisierten Untersuchung an 315 Patienten mit fortgeschrittenen Kopf-Hals-Karzinomen
wurde Amifostin in einer Dosis von 200 mg/m2 als 3-minütige Injektion täglich vor jeder Bestrahlung appliziert.
Wichtigstes Einschlusskriterium war die Mitbestrahlung von mindestens 75% des Volumens der großen Speicheldrüsen.
Unter Amifostin-Schutz kam es hierbei zu einem späteren Einsetzen einer akuten Mundtrockenheit (42 Gy vs. 62 Gy), die Inzidenz der akuten Xerostomie größer gleich Grad 2 (RTOG) (Schema der Radiation Therapy Oncology Group) wurde von 78 auf 51% gesenkt. Die späte Xerostomie größer gleich Grad 2 (RTOG) konnte in derselben Untersuchung durch Amifostin von 51 auf 28% signifikant gesenkt werden.
Nach 12 Monaten war keine Differenz der lokoregionären Kontrolle und der Gesamtüberlebenskurve zwischen beiden Gruppen zu erkennen.

In einer kleinen, randomisierten Untersuchung an 39 Patienten zur Amifostin-Anwendung bei einer Radiochemotherapie
bei fortgeschrittenem Kopf-Hals-Karzinom wurde ebenfalls die signifikante Reduktion der akuten und späten Xerostomie durch die zusätzliche
Gabe von Amifostin beobachtet, jedoch wurde das Zytoprotektivum hier lediglich an den Tagen der simultanen Carboplatingabe appliziert.

Mukositis (Entzündung der Mundschleimhaut). Im Rahmen der o.g. Radioprotektionsstudie (n = 315) konnte nur ein Trend bezüglich eines Schutzes der oralen Mukosa durch Amifostin festgehalten werden (p = 0,1442). In der ebenfalls bereits erwähnten randomisierten Pilotuntersuchung (n = 39) zur Radio-Chemotherapie im Kopf-Hals-Bereich wurde eine signifikante Reduktion der Grad 3/4-Mukositis (RTOG) (p = 0,001) beobachtet.

Urotoxizität (giftige, u. U. gesundheitsschädigende, grundsätzlich von der Dosis abhängige Eigenschaft u. Wirkung von chem. Substanzen u. physik. Faktoren; hier auf den Urogenitalbereich). Einhundert Patienten mit einem Rektumkarzinom wurden innerhalb einer randomisierten Studie behandelt, in der die Radiotherapie ± Amifostin durchgeführt wurde. Es zeigte sich hierbei eine deutliche Reduktion von Spätnebenwirkungen (Blase, Urogenitaltrakt), ein Einfluss auf die Akuttoxizität konnte nicht beobachtet werden.

Dosierung zur Radioprotektion.

Es liegen gegenwärtig keine Daten zur optimalen Dosis des Amifostins im Rahmen der Radioprotektion vor. Eine wiederholte Applikation von 200 mg/m2Amifostin hat sich im Rahmen der Zulassungsstudie als effektiv und nebenwirkungsarm erwiesen. Dies gilt ebenso für die von anderen Autoren genutzten Dosen zwischen 300 und 340 mg/m2. Diese Dosis sollte 30 Minuten vor der Bestrahlung als Bolus (Schnellinjektion) intravenös gegeben werden, auf eine antiemetische Prämedikation (vorbeugende Gabe von Medikamenten zur Vermeidung / Unterdrückung von Übelkeit und Erbrechen zeitlich vor Injektion des eigentlichen Medikamentes; hier Amifostin) kann bei den meisten Patienten verzichtet werden.

Dosierung bei der simultanen Radiochemotherapie.

Das Zeitfenster zwischen Beginn der Amifostingabe, Applikation des Zytostatikums und Ende der Strahlentherapie sollte auch hier 60 Minuten
nicht überschreiten, allerdings können hierzu keine abschließenden Empfehlungen gegeben werden. Für die erfolgreiche Integration von Amifostin in derart multimodale (vielfältige, anders geartete) Therapiekonzepte ist die primäre Intention der Zytoprotektion zu definieren (s. Tab. 3, d.h. primäre Chemo- oder Radioprotektion), um eine optimale Reduktion der additiven oder synergistischen Toxizitäten zu erreichen.

28.10.2003, 16:41
Anbei einige Links, die meine Liebe herausgesucht hat. Ich habe diese links noch nicht durchgesehen, deshalb: falls Fachbegriffe enthalten sein sollten, deren Bedeutung unklar ist, bitte nachfragen!

Strahlentherapie: Werden sich die Geschmacksnerven erholen?
http://www.ksl.ch/GSD/KSL/Web/KSLwww.nsf/web/PatInfo-Ratgeber-nlz021002

Amifostin zur Radioprotektion: http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlung/supportiv/732-22-Busch.pdf

Über den protektiven Effekt Amifostins auf die Zahngesundheit nach Strahlentherapie der Kopf-Hals-Region http://archiv.ub.uni-heidelberg.de/volltextserver/volltexte/2002/2168/pdf/JensMeyer.pdf

Auf Seite 2:
Amifostin - eine Substanz mit multiplen Potenzial http://www.onkosupport.de/aso/content/e671/e752/e767/(2)66_69.pdf

Information des Herstellers, unten unter "Chemotherapie-Nebenwirkungen": http://www.essex.de/index01.php?link=14

Außerdem wird es noch erwähnt in: http://www.dkfz-heidelberg.de/einblick/ein1997/1_1997/1_97_14.htm

In
http://www.uni-wuerzburg.de/nuklearmedizin/Bericht98.htm
ist unter Punkt 3.8 dies hier zu finden, aber allerdings nicht die Details... 3.8 Protektion der Speicheldrüsen durch Amifostin bei der Radioiodtherapie
(OA Dr. E. Werner, PD Dr. K. Bohuslavizki)
Untersuchung des radioprotektiven Effekts von Amifostin auf die Speicheldrüsen im Rahmen der hochdosierten Radioiodtherapie des Schilddrüsenkarzinoms. Teilnahme an einer von der Nuklearmedizinischen Universitätsklinik Hamburg organisierten Multizenterstudie.

Achim Görner
28.10.2003, 16:49
Patienteninformation von der Firma Essex http://www.essex.ch/medikament/ethyol/ethyol_info.html

Interessantes zur 'freien Radikalen': http://www.krebsmagazin.de/jump.pl?modus=ie&href=http://www.krebsmagazin.de/1202/cont/main35.html

Interessantes zu Selen, da wird u.a. auch Amifostin erwähnt: http://www.webmed.ch/Archiv akuelle Meldungen/Selen im Blickpunkt der Onkologie.htm

Ein Bericht einer Betroffenen (mit Strg F nach Amifostin suchen): http://www.inkanet.de/pin/archiv/2001/pin200105.htm

28.10.2003, 17:29
Hallo Achim,

danke für die ausführlichen Informationen und auch für die Erklärungen der Fachbegriffe, bei mir unbedingt nötig.

Schönen Abend Jutta

31.10.2003, 11:38
Bei meinem besten Freund ist ein Tonsillen
Karzinom entdeckt worden. Seine linke Halsseite ist stark geschwollen. Er ging erst
zum Arzt, als er wie er sagte "Eiter"spuckte.
Nun interressiere ich mich für die Prognose.
Aber auch Therapie, Dauer des Krankenhaus-
aufenthaltes und Sterblichkeitsrate. z.B. Statistik 5 Jahre Überlebensrate usw.
Kann mir jemand helfen bei der Beantwortung meiner Fragen ? Vielen Dank im voraus.

31.10.2003, 12:47
Hallo Jutta, Hallo Achim,
vielen Dank für Eure Tips bzw. Links. Hab gestern ein Gespräch mit dem Strahlenarzt gehabt. Es war eigentlich ganz OK. Er hat mir erklärt, daß er meine Schwester nicht mit Amifostin behandeln will, da Amifostin den Blutdruck sehr beeinträchtigt und das (bzgl. des Allgemeinzustandes meiner Schwester) nicht gut für sie sei. Er hat mich dann auch etwas beruhigt, da sie ein komplizierters Bestrahlungschema anwenden werden - wobei die großen Speicheldrüsen am Ohr weitgehendst geschont bleiben. Ich hoff, daß das dann auch stimmt??! Eigenlich hätte meine Schwester ja schon ihre erste Bestrahlung hinter sich, jedoch habe die Ärzte in der Strahlenklinik nach dem CT etwas im Rachen entdeckt, was da nicht hingehört. - Kaum zu glauben, aber - es war eine "vergessene" Tamponade (nach über 10 Wochen)! Wurde dann gestern unter Narkose bei uns im Krankenhaus rausgemacht. Also startet die Bestrahlung erst nächste Woche am Dienstag. Da kann meine Schwester das Wochenende noch ein bißchen relaxen!

Warum haben die Ärzte denn bei Dir (Jutta) alles so schnell hintereinander gemacht?. Ist es nicht besser wenn die OP-Wunden erst ein wenig verheilt sind? Wie lange hattest Du denn Deine Schmerzen nach der Bestrahlung? Waren diese nur beim Schlucken - oder auch so? Was meinst Du - werden bei einem Rachenkarzinom die ähnlichen Partien im Hals bestrahlt wie bei Tonsillenk.?
Bis bald und einen schönen Tag wünsch ich Euch!

Liebe Grüsse Bettina

Ach ja: was haltet Ihr denn von paraleller Behandlung mit Mistel? Hat das von Euch jemand ausprobiert? Hab diesbezüglich am 11.11. einen Termin in einer Öschelbronner Klinik.

Achim Görner
31.10.2003, 13:02
Hallo Tina, ohne die histologische Klassifikation läßt sich nichts sagen, was einigermaßen förderlich und zutreffend wäre.
Sobald die histologische Untersuchung vorliegt, stelle sie, wenn du magst, hier ein. Dann kann ich Dir das Fachchinesisch etwas entschlüsseln und Dir Anhaltspunkte geben, die Dir auf dem weiteren Weg Deines besten Freundes vielleicht etwas helfen Licht ins Dunkel zu bringen.

31.10.2003, 17:22
Hallo Ihr Lieben http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/wavey.gif
Nun will ich mich auch mal wieder melden. Komme eben von meiner Verabschiedung - und bin ab sofort Rentner http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/party/dance.gif
Den Neuen hier - ein herzliches "Willkommen"http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/beerchug.gifDie Jutta hat ja schon alle Eure Fragen beantwortet - finde ich ganz toll http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/party/luxhello.gif
Tja tina - was kann man Dir nun sagen. Ich versuche mal in ein paar sätzen zu schildern wie es bei mir war.
Nach der Diagnose - 3 Tage später OP - eine woche später noch ne OP. Dann noch 2 wochen KKH , danach schnell zum Zahnarzt Neue Brücken / Füllungen usw. ( ging mein ganzes Urlausgeld mit drauf)danach ca. 5 Wochen nach der 2ten OP die erste Bestrahlung von 35. nach weiteren 6 Wochen REHA und dann nach ca. weiteren 3 Monaten wieder angefangen zu arbeiten. Und nun 9 Monate später in Rente - weil ich einfach nicht mehr packe . Bin zu matt / schlaff / müde usw.
Aber sonst gehts mir gut http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/happy/coffee.gif.
Ok - war es das was du wissen wolltest - oder ??

Bis bald

Liebe Grüße an Alle
:-)raipa:-)

31.10.2003, 20:12
Hallo raipa,

schön das es Dir gut geht. Du hast Dich solange nicht gemeldet, daß ich schon ins Grübeln gekommen bin.
Ich bin sicher, Du wirst Dein Rentnerdasein mit Deiner Familie geniessen.


Liebe Grüße Jutta

31.10.2003, 20:40
Hallo Tina,

wenn Du Dir die Zeit nimmst und Dich durch dieses Forum kämpfst, (ich weiß es ist sehr zeitaufwendig, aber es lohnt sich) wirst Du viel darüber erfahren wie es weiter geht. Meistens läuft es so ab wie raipa es beschrieben hat. Näheres über die Nebenwirkungen der OPs und der Bestrahlungen kannst Du auch in diesem Forum nachlesen. Um Dir im Einzelnen weiter helfen zu können muß man erst, wie Achim schon sagte, mehr wissen. Du kannst jetzt schon helfen, Freunde sind jetzt sehr, sehr wichtig. Wenn Du mehr weißt melde Dich doch.

Gruß Jutta

31.10.2003, 21:33
Hallo Bettina,

die Sache mit der Tamponade braucht man wohl nicht weiter zu kommentieren. Wenn der Strahlenarzt sagt das bestimmte Speicheldrüsen geschont werden, solltest Du davon ausgehen das es stimmt. Bei mir ist da alles sehr korrekt zu gegangen. Das bedeutet mit ziemlicher Sicherheit, daß diese Drüsen zumindest teilweise wieder Speichel produzieren werden, vielleicht sogar ganz normal arbeiten werden. Die Gesamtdosis an den entsprechenden Stellen ist entscheidend, sie darf soviel ich weiß nicht über 35 gy ( Masseinheit bei Strahlentherapie) liegen. Bestrahlt wird erst, wenn alles einigermassen verheilt ist, das geht bei jedem auch nicht gleich schnell, ausserdem hatte ich das Glück, daß die Ärzte die die Strahlentherapie gemacht hatten ihre Praxis im Krankenhaus hatten. So konnte ich sobald ich im Rollstuhl sitzen konnte das Vorgespräch erledigen usw. Die Partien die bestrahlt werden sind sicher zum Teil gleich oder dicht beieinander. Da heute aber punktgenau bestrahlt wird, sieht ein Fachmann das vielleicht anders. Die Schmerzen sind nicht nur beim Schlucken sondern ständig da und auch sehr heftig.Trotzdem, habt keine Angst davor, es kommt nur auf das richtige Mittel und die Dosierung an. Ich war dadurch oft ganz schmerzfrei und die restliche Zeit war es gut auszuhalten. Wenn die Bestrahlungen vorbei sind, verschlimmern sich normalerweise die Symptome erst einmal, aber nur kurz, bei mir waren es 3 Tage. Dann geht es aufwärts, nur ich sage es immer wieder, Ihr müßt Geduld haben und nicht erschrecken wenn es auch mal wieder einen Schritt zurück geht nur nicht aufgeben. Der Schmerz bleibt noch eine kleine Weile, die Haut muß sich erst erholen ( Pilzmittel wenn erforderlich nicht vergessen).

Schönen Abend Jutta

02.11.2003, 03:52
Hallo Raipa

Bist du Berufsunfähig oder Erwerbsunfähig? und wieviel % Rentnanspruch hast du bekommen? Ich weis man fragt nicht nach dem Alter,aber wissen tät ichs schon gern.
Mein Artz forderte mich auf ich sollte mich um meine Rente kümmern als über einen
neuanfang im Berufsleben nachzudenken. Ich bin 46 Jahre alt.Tumor in Mandel-mit Metas im Halz:2x OP-Zungengrund entfernt-Halz links u. rechts ausgeräumt-37 Bestrahlungen mit 60 GY.Hängeschultern und 30 Kg abgenommen (Gewicht geht leider immer noch nach unten)
Liebe Grüße an Alle hier

Uwe

02.11.2003, 13:48
Hallo Uwe,
...nur keine Hemmungen :D.
Bestrahlung und Op in etwa gleich. Auch Hängeschulter, nur rechts,
15 Kilo abgenommen, aber dank meiner (resuluten) Liebsten, wieder alles drauf.
Mein Arzt riet mir auch ( meine Frau sowieso) im Januar gleich in Rente zu gehen - aber ich wollte es noch mal wissen ( Ja ja die Männer müssen ja immer ( wem eigentlich ?? ) beweisen, was sie doch für Kerle sind). Also hab ich im Februar wieder angefangen zu arbeiten. Ging auch ganz gut, aber dann wurde die Arbeit immer mehr und stressiger ( kein Bonus obwohl 50 % Schwerbeschädigt) und ich immer schlapper und war abends echt kaputt. Tja und deshalb habe ich nun aufgehört. Abzüge an der Rente hab ich keine. Aaber..... es fehlen natürlich die 3 jahre die ich noch eingezahlt hätte. Bei mir währen das ca. 180 € mehr gewesen, wenn ich erst mit 65 aufgehört hätte. Ach so ich werde gerade in den nächsten Tagen 62. Und zum anderen - ich hatte die Restfinanzierung meiner Wohnung halt so geplant, das ich erst mit 65 aufhöre zu arbeiten - und das Geld fehlt nun natürlich auch.
Hups - nun bin ich wieder ins plaudern geraten - oder war es das, was du wissen wolltest ?
Sonst frag halt noch mal .

Liebe Grüße an alle

:-)raipa:-)

Uwe Steingrube
03.11.2003, 01:05
Hallo Rapia
Ja das war schon ne ganze Menge. Habe 80% Schwerbehind.Aber schon mit 46 in Rente
kann ich mir nicht so richtig vorstellen. Hatte noch so viel vor.
Ich will mal schauen wieviel die LVA rausrückt.

Gruß an Jutta,Harry und alle anderen

Uwe (DO1OU)

04.11.2003, 12:40
Hallo Uwe,
ja ja . das liebe Geld - andererseits 80 % das ist schon ne ganze Menge. Ich denke mir mal, da wirst du schon Deine Probleme haben, mit Deinen Kollegen mitzuziehen. Willst du dir das wirklich antun ?
Nach meinen jetzigen Erfahrungen möchte ich dir eher raten, geniese Deine Zeit und mach das beste draus. So weit du das kannst.
Bei uns ist das mit der LVA ganz einfach. Anrufen - Termin geben lassen - hingehen. die rechnen dir dann alles ganz genau aus. Abzüge wirst du wohl keine haben, aber halt zu wenig eingezahlt.
Wünsche dir auf jeden Fall alles Gute - und liebe Grüße an alle

:-)raipa:-)

04.11.2003, 19:16
Im Januar 01 wurde bei meinem Mann ein Tonsillenkarzinom, ausgehend von den Mandeln mit Metastasen in derlinken Hals-/Gesichtshälfte in fortgeschrittenem Stadium entdeckt. Es folgten Chemo und Bestrahlung in höchstmöglicher Dosierung. Eine
anschließende Operation hat er abgelehnt, da ein großräumiges Ausräumen des Halses vorgesehen war, wobei nicht garantiert werden konnte, ob diese Wunde überhaupt wieder zuwächst bzw. wichtige Nerven und die Halsschlagader im Operationsgebiet liegen. Mein Mann hatte sich in kurzer Zeit gut erholt, mittlerweile hat er sogar wieder Speichelfluss. Vor 2 Wochen jedoch bekamen wir die Nachricht, dass ein erneutes Tumorwachstum für seine Schmerzen links im Ohr und im Gelenk verantwortlich sei. Aufgrund der bereits beim 1. Mal verabreichten Dosen könnte keine weitere Chemo + Bestrahlung erfolgen zumal nicht gewährleistet sei, dass der Tumor vollständig erreicht werden könne. Nach dem ersten Schock sind wir nun auf der Suche nach Erfahrungen von anderen, sei es mit alternativen Verfahren oder Kliniken mit anderen Heilverfahren.
Durch den Druck auf die Nerven seitlich hat mein Mann ständig starke Schmerzen und erhält auch entsprechend starke Mittel. Zur allgemeinen Stärken nimmt er neben diesen auch homöopathische Mittel ein und wir versuchen eine Schmerzbegrenzung mit Akupunktur.
Wir sind für alle Hilfe + Anregungen dankbar! Grüße Irenename@domain.de

05.11.2003, 11:44
Hallo Irene,

die onkologische Abteilung der Strahlenklinik Erlangen hat eine völlig neue Bestrahlungstechnik, die vornehmlich bei inoperablen Tumoren oder auch dann eingesetzt wird, um generell chirurgische Eingriffe weitestgehend zu vermeiden. Eine Vorstellung wäre dort nach telefonischer Rückfrage und Übermittlung der vorliegenden Untersuchungsberichte der behandelnden Ärzte zu erwägen. Ansprechpartner dafür ist OA Dr. Waldfahrer, erreichbar unter 09131-85-33830.

Im Bereich der Alternativmedizin ist die Empfehlung nach alter, chinesicher Heilkunst Ling zhi, (jap.) Reishi, (lat.) Ganoderma lucidum, (deut.) Glänzender Lackporling, ein Heilpilz, in Höchstdosierung einzunehmen.

Gute, allgemein leicht verständliche, aber doch wissenschaftlich fundierte Literatur "Heilpilze Ling Zhi, Shiitake und Co. schützen das Immunsystem" von Dr. Jürgen Weihofen. 3,- Euro. Zu finden über www.buch24.de.

Auszugsweise Informationen und Bezugsquelle für Pilz-Konzentrat:

"Ganodermin®, Vital-Pilzextrakt aus dem Glänzenden Lackporling nach Prof. Dr. Lelley

Ganodermin®
Vital-Pilzextrakt nach Prof. Dr. Lelley
Inhalt 60 Kapseln á 250 mg Glänzender Lackporling Extraktpulver

Nahrungsergänzungsmittel, enthält Trockenextrakt des Glänzenden Lackporling (Ganoderma lucidum). Der Glänzende Lackporling ist in China seit mehr als 3.000 Jahren bekannt und wird dort „Ling zhi“, Pflanze der Unsterblichkeit genannt. Die Japaner nennen ihn „Reishi“, was eine ähnliche Bedeutung hat. Der Glänzende Lackporling fördert das Wohlbefinden, schützt vor Alltagstress, stärkt und belebt den Körper. Der Trockenextrakt ist etwa 10fach konzentrierter als Trockenpilze.
Monatspackung mit 60 Kapseln á ca. 250 mg. Ausführliche Information wird mitgeliefert.

Verbrauchsempfehlung: 2 mal täglich 1 Kapsel mit etwas Flüssigkeit einnehmen.

Die Produktbeschreibung wird z. Z. überarbeitet und auf den modernsten Stand der Wissenschaft gebracht. Für nähere Informationen zu diesem und anderen Produkten schreiben Sie uns oder rufen an:

GAMU mbH
Hüttenallee 241
D-47800 Krefeld
Tel.: 02151-58940 ~ Fax: 02151-589435
www.gamu.de
info@gamu.de"

Herr Prof. Dr. Lelley ist aus meiner Erfahrung ein sehr kooperativer und kompetenter Ansprechpartner und telefonisch auch erreichbar.

Bei Vergleichen mit anderen Produkten auf dem Markt ist wichtig zu beachten, aus welchen Pilzbestandteilen das Pulver hergestellt und mit welchen Extraktionsverfahren gearbeitet wird, welche Wirkstoffkonzentration erreicht wird.

Meines Wissens nach ist das o.g. Präparat das bislang höchstkonzentrierte und daher vom Preis-Leistungs-Verhältnis optimal.

Mein Schwiegervater nahm es bereits während der Bestrahlungszeit und wird es auch weiterhin prophylaktisch einnehmen.

Ich selbst würde es gemäß den in o.g. Literatur empfohlener Maximaldosis nehmen, wenn ich an einem Krebsleiden erkranken würde.
Zur Prophylaxe nehmen wir eine Kapsel täglich.

Bei Fragen bitte melden! Es gibt keine dummen Fragen, nur dumme Antworten. In diesem Sinne!

05.11.2003, 19:20
Hallo an alle,

so langsam habe ich den Eindruck das dieses Forum als Werbeträger herhalten soll, das ist bestimmt
nicht in eurem Sinn. Gegenseitige Hilfe durch eigene Erfahrungen - so war es bisher und sollte es
eigentlich auch bleiben. Ich bin absolut nicht gegen neue oder alternative Therapien.
Ich erinnere mich an ein Mittel wo ich im Internet nähere Angaben des Herstellers gefunden hatte,
danach gibt es nur dieses eine was den Krebs zum Stillstand bringt und sogar beseitigen kann
alles wissenschaftlich untersucht (warum habe ich das wohl nicht genommen und auch nicht im Forum
erwähnt ?)

schreibt eure Meinung dazu
Gruss Harry

05.11.2003, 21:26
Hallo Harry,

ich gehe davon aus, daß dieses Board den Zweck hat, Betroffenen und Nichtbetroffenen, also z.B. Angehörigen oder Freunden Betroffener, soviel nachprüfbare Informationen wie möglich zur Verfügung zu stellen.

Als mein Schwiegervater erkrankte, haben wir z.B. dank Raipa von Reishi erfahren. Wir haben das Web durchstöbert, fanden x Anbieter, haben in Apotheken gefragt, schließlich ein Präparat gekauft. Erst später haben wir die von mir vorgenannte Site gefunden. Ich habe mit Prof. Lelley persönlich telefoniert, ihn gefragt, wo die Unterschiede im Herstellungsprozess, der Galenik, der Wirkstoffgewinnung, etc. liegen. Er hat es mir in Ruhe ausführlich und detailliert erklärt.
Im Gegensatz zu wahrlich werbetechnisch aufgepeppten Sites anderer Anbieter, die zumeist selbst nicht(!) Hersteller sind, wo man kaum jemanden erreicht, der einem erschöpfend und fundiert Auskunft erteilen kann, ist diese Site nüchtern und sachlich aufgebaut und der Inhaber der Firma sogar für "Otto-Normalbürger" erreichbar und mitteilsam.

Gegenseitige Hilfe durch Erfahrung bedeutet in meinem Verständnis auch, anderen Arbeit, zeitintensive Internetsuche, teure Irr- oder Umwege zu ersparen, indem konkrete, nachprüfbare, fundierte und belegbare Informationen, mitunter auch mit wissenschaftlich-medizinischem Hintergrund untermauert, zur Verfügung gestellt werden.

Vermeiden möchte ich, daß Betroffene verunsichert werden. Zweifelhaft ist zunächst jede Information, solange sie nicht verifiziert ist. Das ist Sache eines jeden Einzelnen. Ich selbst investiere lediglich mein Wissen und meine Zeit und erhalte dafür von niemandem, auch nicht von erwähnten Schriftstellern oder Herstellern, etc. irgendwelche Entschädigungen oder Provisionen.

Wir sind daher den Mitwirkenden hier dankbar für jeden Hinweis gewesen und immer noch motiviert Zeit und Geld zu investieren, um Fragen sachgerecht und, soweit es nach meinen Kenntnissen möglich ist, medizinisch-wissenschaftlich zu beantworten oder kommentieren, bzw. an Spezialisten zu verweisen, wie oben geschehen.

06.11.2003, 18:01
Hallo Jutta,
ich hoffe es geht Dir gut und wollte Dir nochmals Vielen Dank für Deine Mühe sagen. Echt ganz arg nett von Dir und hilft mir wirklich. Heute war die dritte Bestrahlung. Sie bekommt 18 Felder bestrahlt?! Bis jetzt geht alles ganz gut. Der Schleim, der ja bei meiner Schwester ja aus dem Tracheostoma austritt wird allerdings etwas zäher - ich weiß nicht, ob das schon von der Bestrahlung kommt. Die Ärzte haben als Mundspülung Panthenol verschrieben, jedoch kann meine Schwester damit leider nur ausspülen und nicht gurgeln bzw. schlucken. Ob das auch gegen Pilzbefall ist weiß ich nicht. Auch zum Auftragen auf den Hals hat Sie Panthenol-Salbe bekommen. Ansonsten noch Elmex-Gel für die Zahnpflege. Das war's bis jetzt. Ich habe von einer (ebenfalls betroffenen) Bekannten den Tip Aloe Vera bekommen. Soll anscheinend sehr hilfreich sein. Meine Schwester nimmt nun tägl. ein kleines Gläsle purer AV-Saft. Schaden kanns bestimmt nicht. Was etwas seltsam ist, daß ihr seit zwei Tagen rechts und links am Kiefergelenk irgendetwas weh tut. Die Ärzte meinen es könnte so eine Art Muskelkater von der Zahnschutzschiene sein, da sie eben doch recht verkrampft unter der Maske ist. Mal abwarten wie sich das entwickelt. Ich wünsche Dir und natürlich auch allen anderen nun eine schönes Wochenende - Liebe Grüsse Bettina

06.11.2003, 18:55
Hallo an Achim und Harry - ich teile durchaus nichts Harry Meinung (dessen Beiträge ich sehr schätze),möchte vielmehr Achim danken für seine detaillierten Informationen- finde es ganz toll, dass Du Dir so viel Mühe gibst und Dir Zeit nimmst für konkrete Informationen und Adressen.Den Interessierten spart es viel oft vergebliche Sucherei.Also:nicht nachlassen! Deine Beiträge sind eine echte Bereicherung im Board, sie fordern schließlich nicht zur Verwendung auf! Danke auch an Jutta Hertel, die sich die Zeit nimmt, allen zu antworten:Tll. Und herzlich willkommen Raipa,hatte mir schon GEdanken gemacht.Liebe Grüße an alle Jutta Albersname@domain.dename@domain.de

06.11.2003, 20:51
Hallo Irene,

habe selber nur Erfahrung mit Schulmedizin. Eine Tante von mir , die auch Krebs hatte, war mal für kurze Zeit in einer anthroposophischen Klinik, ich weiß nicht ob das was für Euch wäre. Sicher gibt es da auch im Internet Möglichkeiten sich zu informieren. Natürlich ist es auch gut die Meinung eines weiteren Arztes einzuholen. Ich drücke ganz fest die Daumen, daß Ihr einen Weg findet, der Euch weiter hilft.

Liebe Grüße Jutta

06.11.2003, 21:30
Hallo Bettina,

danke mir geht es gut. Morgen habe ich einen Termin zur Nachuntersuchung bei meinem HNO-Arzt und ich denke er wird alles in Ordnung finden. Ich vermute die Anzahl der Felder die bestrahlt werden ist unterschiedlich, ehrlich gesagt weiß ich nicht wieviele es bei mir waren. Das mit dem verdickten Schleim ist "normal", soweit ich das hier im Forum mitgekriegt habe. Auf Elmex-Gel schwören auch bei anderen Problemen, z.B. Klammern, viele Zahnärzte. Aloe Vera habe ich noch nicht genommen, aber wenn Ihr dabei ein gutes Gefühl habt kann es nur gut tun. Panthenol ist gut für den Feuchtigkeitsgehalt der Haut, hat eine heilende Wirkung und wird auch bei Sonnenbrand angewendet. Hilft aber nicht gegen Pilz, da würde ich noch mal nachfragen.

Liebe Grüße an Dich und Deine Schwester Jutta
name@domain.de

06.11.2003, 21:36
Hallo Jutta A.,

es ist schön wieder etwas von Dir zu hören, Du hast garnicht gesagt wie es Dir geht, ich hoffe es ist Alles in Ordnung.

Einen lieben Gruß Jutta H.

06.11.2003, 22:18
Hallo Harry,

Achims Beiträge fallen in diesem Forum sicher aus dem Rahmen, ich bin immer noch dabei mich an sie zu gewöhnen, aber als Werbung habe ich sie nicht gesehen. Ich sehe es so wie meine Namenskollegin, er hat eine Menge Arbeit investiert um zu recherchieren, was wir damit anfangen ist dann unsere Sache. Du hast doch auch soviel Zeit, Arbeit und Anteilnahme in dieses Forum investiert und die Menschen gehen nun mal unterschiedlich an die Probleme heran. Manchmal sehr unterschiedlich. Bei allen Unterschieden, dieses Forum hat schon vielen geholfen, auch mir und ich hoffe sehr das es das in Zukunft auch tun wird. Mit Harry, Achim und allen Anderen!

Ganz liebe Grüße an Alle Jutta

Uwe Steingrube
07.11.2003, 03:21
Hallo Raipa

Danke für deine lieben Ratschläge.Irgentwie läuft alles aus dem Ruder.

grüße an alle

Uwe

07.11.2003, 11:45
Hallo Jutta,
wie war denn Deine Nachuntersuchung beim HNO? Hoffentlich alles in Ordnung!!!

Grüsse Bettina

07.11.2003, 13:42
Hallo Bettina,

Mein Optimismus war berechtigt, alles in Ordnung.
Ich wollte ja auch noch mal wegen dem Narbengewebe nachfragen. Mein HNO-Arzt, von dem ich viel halte, meinte es würde ganz sicher nicht schlimmer. Das Narbengewebe würde zwar nicht wie früher, aber auf jeden Fall weicher und das wäre auf jeden Fall eine Erleichterung. Allerdings hat er auch gesagt es kann Jahre dauern. Nun Geduld haben zu haben, haben wir ja gelernt, oder?

Gruß Jutta

07.11.2003, 13:49
Hallo Uwe,

habe versucht Dir zu mailen, komme aber nicht zu Dir durch.
Ich hoffe Du fühlst Dich bald besser. Auf jeden Fall mal meine e-mail Adresse: jutta._hertel@web.de.

Liebe Grüße Jutta

07.11.2003, 17:21
Hallo, liebe Jutta Hertel, danke der Nachfrage,freut mich, dass Deine Nachsorgeuntersuchung beim HNO o.B. war.Mit geht es, toi toi toi ganz prima, wenn die blöde Mundtrockenheit nicht wäre.Der HNO meinte, das Regenerieren der Speicheldrüsen sei auch eine Altersfrage, also habe ich mit meinen 70 Jahren keine guten Chancen.Doof ist auch, daß es auf dem vorderen Teil der Zunge brennt bei Nahrungsaufnahme. Ich finde aber, damit kann man leben, wenn es nur dabei bleibt. Habe den "1.Jahrestag" nach Bestrahlungsende hinter mir, schon wieder an Gewicht zugenommen (wiege jetzt 42 kg - vorher 35 ) und nehme wieder fleißig Termine für die Zeitungen wahr, Wasserflasche und Mundspülung immer dabei.Bißchen Sorge macht mir nur,dass ein Tumormarker ( CA 19-9) permanent erhöht ist, der Onkologe meinte aber, ich solle dem keine Bedeutung beimessen. Bißchen graust mir auch vor der MR -Untersuchung im Januar, nicht wegen der Röhre , sondern wegen der Mundtrockenheit - und damit 40 Minuten still liegen,Kopf nach hinten. Liebe GRüße an alle Jutta Albersname@domain.de

07.11.2003, 20:44
Hallo euch allen

Wollte mich wieder mal melden, der Urlaub ist vorbei ich habe mich gut erholt. Als nahe Angehörige leide ich doch sehr mit meinem Papa.
Nun habe ich erstmal alle neuen Beiträge gelesen.
Mein Papa hatte jetzt 1 Woche Chemo und dann nochmals 20 Bestrahlungen hinter sich. Durch die nochmalige Bestrahlung ist der Schleim im Mund ganz zäh, wodurch er schlecht sprechen kann. Auch ist er unterm Kinn ganz dick angeschwollen.
Am schlimmsten ist im Moment der Bereich unterm Ohr.
Da sind schlimme Verbrennungen, es blutet und eitert. Schmerzen verspürt er dort aber gottseidank keine, da durch die zweite OP der Bereich taub ist.
Die zweite 5 Tages Chemo bekommt er erst wenn das alles etwas abgeheilt ist. Am Mittwoch muß er nochmals ins Krankenhaus ( das 8.te mal in 11 Monaten), man setzt ihm dort einen Port.
Die Venen an seinen Armen sind nicht mehr gut.
Ich versuche derzeit gerade nochmal eine Kur für ihn zu bekommen. Aber ob das geht, steht noch in den Sternen, da er erst im Juni war. Bis jetzt hat mein Papa nichts an Gewicht verloren, obwohl er doch auch schon Schlimmes hinter sich hat.
Er schläft mehr als vorher, fährt aber einkaufen und schafft zu Hause rum. Ich hoffe, es bleibt so. So, daß wars erstmal wieder.

Liebe Grüße

Iris

08.11.2003, 15:03
Hallo Jutta A.,

das sind doch gute Nachrichten, mit 35 kg hat man ja auch nicht viel Kraft und das Du wieder so aktiv bist ist einfach nur toll. Bei mir ist es auch bald 1 Jahr her und auch bei mir steht Anfang des Jahres die Röhre an. Die Mundtrockenheit ist wirklich das Schlimmste und das letzte Mal hatte ich einen fürchterlichen Hustenanfall. Was den Tumormarker angeht, wenn Du ein Plattenepithelkarzinom hattest, zählt zum Hautkrebs, brauchst Du Dir wirklich keine Gedanken machen. Nicht bei jeder Krebsart kann man mit dem Tumormarker arbeiten, weil die Werte sich auch durch andere Vorgänge im Körper verändern. So habe ich meinen Arzt verstanden. Ob sich nochmal wenigstens etwas Speichel bildet ist oft nicht sicher. Gut mit 70 ist die Zellerneuerung nicht mehr so wie mit 17, aber bei Deiner Einstellung und aktivem Leben würde es mich kein bißchen wundern wenn auch das noch wieder wird.
Für heute ein schönes Wochenende Jutta H.

08.11.2003, 15:17
Hallo Iris,

es ist sicher keine leichte Zeit, auch für Dich nicht. Gerade deshalb ist es glaube ich wichtig auch das Positive zu sehen. Das Dein Vater noch einkauft und im Haus arbeitet ist mehr als ich konnte und wichtig ist doch auch das er es nicht nur kann, sondern es auch tut und sich nicht hängen läßt. Natürlich ist es gut möglich das er zum Schluß der Bestrahlung und etwas darüber hinaus, dann auch aufgrund der Chemo schwächer wird, aber da man ja weiß wann man das Alles hinter sich hat, kann man ja auch absehen wann es wieder aufwärts geht. Ich finde es ganz toll das Du Deinen Vater so unterstützt, in meinem weiteren Umfeld habe ich es schon ganz anders erlebt.
Auch Dir und Deinem Vater ein schönes Wochenende Jutta

09.11.2003, 11:40
Hallo Achim, herzlichen Dank für Deine Antwort. Leider sind wir bereits "Kunden" der Strahlenklinik Erlangen. Werde aber die Ärzte aufgrund deiner Antwort noch mals auf die erhaltene Bestrahlung ansprechen. Fachlich sind wir hier wohl gut "untergebracht", was für uns aber schwierig war ist die Tatsache, dass man in diesen Uni.-Kliniken bei jeder Tumorsprechstunde einen anderen Ansprechpartner hat, der mehr oder weniger flüchtig in die Akte schaut und man immer wieder leicht differenzierte Auskünfte bekommt. Selbst im Hinblick auf die von meinem Mann abgelehnte Operation wurde dieses mal missbilligend, mal zustimmend beurteilt. Es ist uns auch passiert, dass uns einmal gesagt wurde, dies hätte sowieso nur Sinn gemacht gleich nach Ende Chemo + Bestrahlung, so wurde das
nächste Mal mal wieder nachgefragt warum er sich nicht operieren lassen möchte.

Für den Hinweis auf den Pilz bin ich dankbar. Wir haben bereits gute Erfahrungen mit Aloe Vera gemacht (hochwertigem). Hatten es bereits vor der Behandlung eingesetzt, mussten 3 Wochen auf einen Platz in der Strahlenklinik warten, habe es meinem Mann auf mit ins Krankenhaus gegeben und auch während der Ernährung über die PEG ins Trinkwasser gegeben. Hat sich nach der Behandlung schnell erholt obwohl höchstmögliche Dosierung erfolgte, und konnte vor allem sehr schnell die Schmerzmittel absetzen.
Viele Grüße und danke für Deine Antwort, Irene

09.11.2003, 11:59
Halllo Jutta,

vielen Dank für Deine Antwort. Habe bereits auch von anderer Seite Hinweise auf diese Kliniken erhalten und auch eine Adr. in der BRD (viele sind in der Schweiz). Wollen mit den Unterlagen auch noch mal zu einer anderen Klinik.
Nach dem wir nun seit 2 Wochen aus dem Internet + von allen möglichen Stellen u.a.KID, Informationen geholt und überlegt haben, was tun, hat uns vor 2 Tagen der Hausarzt gesagt dass in dem von der Uni erhaltenen Befund steht, dass sie doch eine weitere Chemo in Betracht ziehen, wenn die vorhandene Entzündung im Bereich des Kiefergelenkes abgeheilt ist. Muss sagen, dieses "hin + her" belastet mich zusätzlich ganz extrem.
Werde noch mal nachfragen müssen, was das jetzt soll. Eine Chemo nur um doch noch was zu machen? Es handelt sich um ein Ca T3 N3. Hast Du oder andere Erfahrung ob dies noch Sinn macht oder evtl. nur die Lebensqualität noch unnötig verschlechtert.

Liebe Grüße Irene

09.11.2003, 22:00
Hallo Irene,

habe noch mal nachgeforscht und habe 2 Antr. Kliniken gefunden. Eine am Wendelstein und eine in Meschede. Im Internet unter www.veramed-klinik.de. Vertsteh mich aber bitte richtig,ich habe keine Erfahrung in der Richtung. Was die Einstufung T3N3 angeht, Du weißt sicher inzwischen das die Bewertung von 0-4 geht. Also von der Diagnose her nicht das Allerschlimmste, wobei allerdings der wichtige M Wert fehlt, der für Fernmetastasen steht. Das Dich das Hin u. Her sehr belastet glaube ich gerne, aber aufgeben ohne wenigstens eine andere Meinung eingeholt zu haben würde ich nicht, auch wenn das Alles sicher große Strapazen bedeutet, menschenwürdig aufgeben kann man immer noch. Bei mir war die Diagnose T2N2M0 und es geht mir, wenn man von den üblichen Macken absieht gut. Eine Garantie auf Heilung gibt mir natürlich auch kein Arzt, aber ich bin optimistisch. Sicher ist die Situation bei Euch kritischer, nur warum sollte es nicht noch Möglichkeiten geben? Ich finde Du machst es richtig, Du informierst Dich in verschiedene Richtungen und fragst auch nach. Mich würde interessieren ob bei der ersten Therapie das ganze Tumorgewebe und die Metastasen zerstört worden sind, oder war es eine Frage der Zeit bis die Erkrankung wieder akut wurde?

Gruß Jutta

14.11.2003, 19:49
Hallo Jutta,

habe inzwischen nochmals bei der Klinik angefragt und sie wollen jetzt doch noch mal eine Chemo in milderer Form durchführen, da die Blutwerte ok sind. Dies aber nur zur Verzögerung des Wachstums. In den letzten 3 Wochen ist der
Knoten hinter dem Ohr sichtbar gewachsen. Danach müssen wir weiter sehen.

Zu Deiner Frage: es bestand immer der Verdacht, dass nicht alles
Tumorgewebe zerstört wurde trotz der verabreichten 60 Strahlungseinheiten (wegen dieser Dosis kann auch nicht mehr bestrahlt werden). Das Risiko der Operation wollte mein Mann jedoch trotzdem nicht eingehen wegen der hohen Risiken. Er hatte sich nach der Behandlung so gut erholt, dass die Lebensqualität auf allle Fälle höher erschien als einen vielleicht für immer offenen Hals oder auch das Risiko eines Schlaganfalles da eine Halsschlagader durchtrennt werden musste. Wir hatten auch den Eindruck, dass die Ärzte selbst den
Sinn (Nutzen-Risiko) der Operation unterschiedlich beurteilen, zudem waren alle Gewebeproben negativ. Auch heute noch steht er zu dieser Entscheidung, es wäre auch müßig jetzt zu sagen hätte ich doch..

Inwieweit bereits Metastasen vorhanden sind weiss ich noch nicht, zumindest in den Lymphknoten und der Lunge waren beim CT noch keine ersichtlich. Ein kleiner Lichtblick!

Wie auch immer, wir hoffen jetzt auf den kleinen Erfolg durch die Chemo und sehen dann weiter.

Was mich wahnsinnig macht: ER RAUCHT IMMER NOCH!

Wünsche Dir ein schönes Wochenende und drücke die Daumen, dass bei Dir nicht mehr auftritt.

Danke für die Info über die Klinken. Werde mir näheres Info-Mat. besorgen.

Gruß Irene

15.11.2003, 19:03
Hallo Irene,

danke das Du alles näher erklärt hast. Bei den Alternativen denke ich gab es kein richtig und falsch, und nur Dein Mann konnte entscheiden wie es weiter geht. Das keine Metastasen gefunden wurden ist sogar ein großer Lichtblick.
Es ist sicher schwer für Dich zu sehen das Dein Mann weiter raucht, aber rauchen ist eine Sucht(!) und den meisten fällt es unendlich schwer aufzuhören, viele schaffen es garnicht, selbst dann nicht wenn das Leben davon abhängt. Hätte ich nicht vor 3 Jahren aufgehört, ich weiß nicht ob ich es unter dem Druck der Krebserkrankung geschafft hätte, eher wohl nicht. Sobald Dein Mann aufhören kann wird er es sicher tun. Jetzt hoffe ich erst mal, das Euch die Chemo ein Stück weiter bringt.

Liebe Grüße Jutta

Uwe Steingrube
15.11.2003, 23:41
Hallo
muß am 18.11.03 wegen rezidiv in klinik.
angst vor dem was kommt
grüße an alle-U.Steingrube

16.11.2003, 12:17
Hallo Uwe,
wieso den das plötzlich ??
rezitiv heist doch Rückfall - ist wirklich wieder was nachgekommen ?
Lass den Kopf nicht hängen http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/party/ylsurprise.gif wir hoffen mit dir, das alles gut verläuft.

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

16.11.2003, 16:09
Hallo Uwe, das ist ja keine sehr gute Nachricht.Versuche trotzdem,optimistisch zu bleiben -- ich weiß, das ist leicht gesagt, hilft aber vielleicht doch ein bißchen. Liebe Grüße Jutta A.

16.11.2003, 16:30
Hallo Uwe,

ich drücke ganz fest beide Daumen, daß Alles gut geht. Laß von Dir hören.


Liebe Grüße Jutta

16.11.2003, 18:55
Hallo Uwe,

das klingt garnicht gut und ich verstehe deine Not. Angst schlummert in allen Betroffenen und ist unser stiller
Begleiter. Viele wollen es nicht zugeben und ich bewundere deine Offenheit. Habe eine ähnliche Situation auch
durchgemacht vier Monate nach der Bestrahlung, nur eine weitere OP konnte Klarheit schaffen.
Lass dich nicht verrückt machen und behalte einen klaren Kopf.

Gruss Harry

16.11.2003, 19:14
hallo uwe

auch ich kann deine sorgen verstehen, die gleiche situation haben wir bei meinem vater. er bekam zwei monate nach der bestrahlung ein rezitiv. er befindet sich im moment noch in behandlung, die nachuntersuchungen finden nach dem letzten chemo zyklus statt.
ich schließe mich harry an, halte den kopf frei und mache dich nicht verrückt.
ich drücke dir die daumen

liebe grüße

iris

Uwe Steingrube
17.11.2003, 12:52
An alle
Metastase im Halz links und keiner weiss woher.OP Gebiet ist nach Gewebsentnahme
Tumorfrei.Nun geht das suchen los.(Scheiß Angst immer noch)
Mann möge meine Wortwahl verzeihen.Melde mich sobald ich wieder zu Hause bin.
Dank fürs Daumendrücken.

liebe Grüße an ALLE

Uwe

19.11.2003, 16:40
Hallo liebe Jutta,
hab mal wieder die Zeit vergessen. Zuerstmal: "alles Gute zu Deiner Nachuntersuchung"!!! Ich kann mir vorstellen, wie wichtig das für einen ist und ich freue mich ganz arg für Dich! Ist ja sozusagen das Ergebnis aller eingschlagenen Wege, Behandlungen und nicht zu vergessen der persönliche Einsatz von Gedanken und Kraft . Was ist denn mit Deinem Narbengewebe? Macht Dir das Probleme? Bei meiner Schwester ist bis jetzt eigentlich alles halb so schlimm. Sie hat allerdings nun erst die 13. Bestrahlung hinter sich und bis jetzt toi, toi, toi fast noch keine Nebenwirkungen. Der Hals ist leicht gerötet, vor allem da wo das Band um den Hals (zum Befestigen des Tracheostomas) anliegt. Meine Schwester hat mir letztens zum ersten Mal gesagt, daß sie im Hals sowieso fast nix spührt. Ist seit der OP irgendwie wie taub. Das wär ja im Moment vieleicht gar nicht so schlecht. Wie ist das denn bei Dir gewesen? Sie macht seit Montag sogar jeden Tag Übungen für`s Schlucken mit einer neuen Logopädin. Die Ärzte der Strahlenklinik haben das organisiert. Find ich echt toll! Allerdings sehen auch die leider nur absolut geringe Chance das Schlucken wieder hinzubekommen. Aber versuchen muß man das aufjedenfall. Ich wünsch Dir noch einen schönen Tag! Mach's gut - bis demnächst - liebe Grüsse Bettina

21.11.2003, 23:53
Hallo Bettina,

schön das es Deiner Schwester halbwegs anständig geht und das eine Logopädin mit ihr übt ist klasse, denn wenn jemand was davon versteht, dann sind es diese Leute und natürlich hängt der Erfolg ganz entscheidend vom eigenen Einsatz ab.
Das Narbengewebe verhärtet durch die Bestrahlung und wird erstmal knochenhart, aber wie ich ja schon geschrieben habe, das wird laut meinem HNO-Arzt und auch einer der Strahlentherapeuten sagte es, besser, dauert aber Jahre. Die Taubheit habe ich auch, viele Nerven sind bei den OPs durchtrennt worden und ist im Moment bei Deiner Schwester sicher kein Nachteil. Bei mir ist inzwischen auch schon wieder einiges an Gefühl wieder gekommen, die Nerven wachsen ja zum Teil auch wieder nach. Da gilt auch, es dauert Jahre. Diese Krankheit erfordert wirklich viel Geduld, aber ich verspreche Dir, auch wenn es langsam geht die Erfolge sind spürbar. Erst mal die Bestrahlungen hinter sich bringen und jede vernünftige Hilfe die Ihr kriegen könnt, wie zum beispiel die Logopädin, mitnehmen dann geht es auch wieder aufwärts.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende für Dich, Deine Schwester und alle Anderen aus dem Forum.

22.11.2003, 02:19
hallo euch allen

wir haben ja, oh wunder, die 2.te kurbewilligung innerhalb diesen jahres für meinen papa durch bekommen.
heute kam der bewilligungsbescheid.
wer kennt zufällig die PARACELCUS KLINIK AM SEE in BAD GANDERSHEIM?
da soll er hin, habe im internet nachgeschaut, hört sich alles viel besser als BAD KÖNIG an.
es ist aber keine AHB, sondern eine onkologische nachbehandlung, wäre ein unterschied sagte man mir.
nun will ich versuchen, daß er erst im januar gehen kann, den er soll ja noch 5 tage chemo bekommen, die wunden sind abgeheilt, so das die chemo beginnen kann.
sonst wäre er über weihnachten weg, daß möchte er nicht.
der port wurde ihm erfolgreich gelegt.
hat noch jemand hier erfahrungen mit dem port???
mein papa hat arge schmerzen im arm, der port wurde vor einer woche gelegt, montag wird die klammer entfernt.

ich wünsche euch allen ein schönes wochenende

liebe grüße iris

27.11.2003, 22:46
Da bin ich wieder. Die Diagnose: Tonsillenkarzinom hat sich bestätigt.War jeden Tag bei meinem Freund im
Krankenhaus und meine Besuche haben ihm doch scheinbar
sehr gut getan. Er wollte natürlich immer den starken
Mann markieren, aber er brauchte dann doch einen Ansprechpartner. Nun habe ich endlich nach langem Bohren
bei den Ärzten die TNM Klassifikation erfahren.
T4 N1 Mo Ro. Ich habe mích natürlich schon belesen so gut
ich konnte. Aber die Größe des Tumors bereitet mir noch
große Sorgen. T4 heißt ja: Tumor jeder Größe mit direkter
Ausdehnung in der Nachbarschaft (z.B. Knochen)
Lt. Arzt hat man den Tumor entfernt ohne "Reste". Gibt es Statistiken über die 5-Jahresüberlebensrate bei der Größe der Tumoren ? Ich
finde einfach nichts genaueres darüber. Mein Freund hat
die OP sehr gut überstanden. Natürlich hatte er Beschwerden, mußte stark erbrechen, hat Schwierigkeiten
beim Essen und wäre beinahe an einer Weintraube erstickt
weil er so gierig war und großen Hunger hatte. Aber sonst ist er sehr tapfer. Den Arztbericht bekommt er erst nächste Woche. Nach 14 Tagen nun Krankenhausentlassung und es geht bald weiter mit der
Strahlentherapie. Ich würde mich sehr freuen, wenn ich
wieder Antwort bekomme. Meine e-mail Adresse:
zuckertina@t-online.de Liebe Grüße und gute Besserung
an alle Tina Zucker

28.11.2003, 11:06
Hallo Tina,

es gibt Studien aus den USA und Frankreich, Beiträge aus China, die sich mit der Wirksamkeit der Therapie und der resultierenden Überlebensrate beschäftigen.

Die SR (survival rate, Überlebensrate) hat eine sehr große Bandbreite von 25-80% und hängt nicht nur von der TNM-Klassifikation, sondern auch von entsprechend relevanten Risikofaktoren ab, wie z.B. Nikotin, Alkohol, HPV (human papillomaviruses; selten Typ 2, Typ 16).

Das Alter des Patienten hat anscheinend keinen Einfluß.

Die beste Prognose ergibt sich i.d.R. nach einer kombinierten Therapie, bei speziellen Tumoren auch durch zusätzliche Implantation von radioaktiven Substanzen (Jod 125) in das betroffene Zwischengewebe (interstitielle Therapie) nach chirurgischer Tumorentfernung und Bestrahlung.

Um genauere Informationen zu finden, ist allerdings die exakte klinische Diagnose erforderlich.

Achim Görner
28.11.2003, 11:14
Mit "klinischer Diagnose" meine ich nicht ausschließlich die TNM-Klassifikation, sondern die exakte Bezeichnung des Tumors, die am besten dem OP-Bericht zu entnehmen ist.

28.11.2003, 12:30
Hallo Tina,

schön das Dein Freund die OP schon hinter sich hat. Hat man auch Lymphknoten entfernt? Die TNM-Klassifikation sollte Euch trotz T4 Mut machen, denn wenn die Ärzte sagen sie haben den Tumor komplett entfernt und das kann man über die Gewebeuntersuchungen sicherstellen, sind die Chancen doch sehr gut. Nach Prognosen im Internet zu suchen, macht, wie Achim schon sagte, erst Sinn wenn Du weißt um welche Art von Tumor es geht.

Liebe Grüße Jutta

28.11.2003, 13:04
Hallo tina, hallo Ihr Lieben,

freut mich Tina, das bei deinem Freund der "Tumor" restlos entfernt werden konnte. Das sind doch, wie ich meine, "sehr" gute Aussichten. Bei mir hat es ja genau so angefangen bzw. "so" Schwellung am Hals - habe ich bzw. mein HNO Arzt den krebs bemerkt. Allerdinges waren es bei mir "Metastasen" die gewuchert sind und entfernt wurden. Der Tumor wurde gar nicht entdeckt. Also sieht das bei deinem Ftreund wirklich gut aus. Denkt bitte dran, das "er" vor der Bestrahlung auf jeden Fall noch zum Zahnarzt geht, sonst kann es im Jahr danach Probleme geben.
Ok - dann hätte ich da noch ne Fragen an Euch alle. Mir pasiert es ab und zu ( ca. 1 x pro Monat) das ich mich beim Essen fürchterlich verschlucke. D.h. irgentwie kommt entweder etwas Füssigkeit oder ein (Brot)Krümel in meine Luftröhre ( Bei der OP muss wohl etwas im Mund/rachenbereich wegoperiert worden sein das dies vorher verhindert hat ( blöd ausgedrückt ich weis - kanns nicht besser :D)Auf jeden Fall bin dann immer kurz vor dem Ersticken ( meine Liebste wollt schon mal den Notarzt holen) ist also wirklich echt schlimm. Nach ner 1/4 Stunde hab ich mich dann wieder soweit gefangen das ich normal atmen kann. Ist Euch das auch schon passiert ?? Wisst ihr nen Rat oder ne Erklärung ?
Nun den - aber sonst geht es mir gut - was ich von Euch auch hoffe - bin gerade dabei mich ans faule Rentnerleben zu gewöhnen ( was gar nicht so einfach ist), aber das schaffe ich schon :D.
Ach ja - und wetterfühlig bin ich auch geworden, habe ich früher nie gekannt.

So - das wars mal wieder.

Ganz liebe Grüße an Euch alle.

:-raipa:-)

Achim Görner
28.11.2003, 13:18
Hallo Tina,

nach dem unbedingt zu beachtenden Rat von Raipa hier noch ein wichtiger (!) Hinweis:

Durch die Bestrahlung können ggf. die Speicheldrüsen geschädigt werden, was bedeutet, daß diese die Speichelproduktion einstellen oder stark vermindern, man also einen quälend trockenen Mund hat und ständig etwas trinken muß (siehe Berichte hier im Forum).

Deshalb schau bitte wegen Amifostin in meine vorigen Beiträge (Seite 41 etwa mittig, betr. meinen Schwiegervater und seine Erfahrungen damit).

28.11.2003, 20:50
Das Thema Amifostin von Achim möchte ich noch einige Zahlen ergänzen: Speicheldrüsen halten 35 gray bei der normalen Bestrahlung aus, mit Amifostin 50 gray. Schwierig wird es nur, wenn der Tumor eine höhere Strahlendosis benötigt - evt. kann die restliche Strahlendosis dann mittels Brachy-Therapie verabreicht werden. Amifostin habe ich selbst im Jahr 2000 ausprobiert und konnte die gesamte Bestrahlung ambulant abwickeln, Hautrötungen ja, aber keine wirklich wunden Stellen. Und im Mund nur eine etwa pfenniggroße offene Stelle - mehr kann man sich kaum wünschen. Im Frühjahr dieses Jahres wurde dann die Speichelmenge diverser in diesem Bereich bestrahlter Patienten im Rahmen einer Studie erhoben - ich war mit der noch vorhanden Speichelmenge im absolut vorederen Bereich mit dabei...

28.11.2003, 22:51
Liebe Ursula,
auch wenn Dein Beitrag schon eine Weile zurückliegt (06.10.2003) - noch einige Zeilen zu der "Weiberseite": ich kann Deine Beobachtungen nur voll und ganz bestätigen. Die Tage vor den Tagen habe ich mittlerweile hassen gelernt: mit schönster Regelmässigkeit bekomme ich Zahnfleischentzündungen, Schmerzen an den Frontzähnen, Narbenschmerzen hier und da, der Speichel wird noch zähflüssiger als gewöhnlich (und das Sprechen ist dementsprechend noch undeutlicher als ohnehin schon), der zähe Schleim lädt zum Husten ein und Essen wird zur Abenteuerverschluckerei. Teilweise schwellen auch bei mir dann Lymphknoten an - was ganz toll ist, weil meine Nachsorgetermine immer in diesen Zeitraum fallen. Die Ärzte in der Klinik ziehen nur die Augenbrauen hoch, wenn ich einen Zusammenhang zwischen Zyklus und Schmerz-, Schleim- und Schluckzustand herstelle (sind auch zu 99 % männlich). Nach nunmehr dreieinhalb Jahren habe ich mich an den Zustand zumindest soweit gewöhnt, dass ich nicht jedesmal erschrecke, wenn es wieder auftritt.

01.12.2003, 21:57
Liebe Jutta, lieber Achim, lieber Raipa,

Ich bin fast weggeschwommen, so habe ich geheult am
Wochenende. Da merkt man erst mal wie sehr man doch
an seinem Freund hängt. "Meine" Ärzte auf Arbeit haben
mir nämlich gesagt, bei dieser Tumor Größe besteht kaum
Hoffnung. Allerdings arbeiten wir alle in der Psychiatrie
und kennen uns da natürlich viel besser aus. Das trifft
dann auch auf unsere Ärzte zu finde ich. Jeder hat ja so
sein Spezialgebiet in der Medizin. Ihr habt mir wirklich
Mut gemacht und Eure Antworten haben mir geholfen.
Am Mittwoch bekomme ich die Befunde von meinem Freund.
Ich habe ihm schon eingebleut, die Befunde nicht eher
seinem weiterbehandelnden Arzt zu geben, bis ich sie
kopiert habe. Dann melde ich mich wieder und hoffe, ihr
könnt mir dann weitere Fragen beantworten.
Bis jetzt ist mein Freund sehr tapfer. Es ist ihm
peinlich, daß ich ihm so viel helfe. Aber er freut sich
trotzdem. Ich gebe ihm Zuversicht und lasse mir meine
großen Sorgen um ihn natürlich nicht anmerken.
Euch wünsche ich bis dahin alles Gute.
Liebe Grüße Tina

01.12.2003, 23:26
Hallo Tina,
genau was Dir passiert ist, passiert mir laufend wenn ich
zu einem Arzt komme, der von der Materie keine Ahnung hat.
Wie ich Dir schon schrieb, hat man gute Chancen, mit einem
T4N1 alt zu werden.
Ich war auch am Erdboden zerstört, als ich die Nachricht von der
Größe bekam. Ein sehr langes Gespräch mit meinem HNO, der mich
auch operiert hatte, beruhigte mich dann doch.
Mein Tumor war etwa Pfirsich groß und zwischen Rachenrückwand und
Wirbelsäule.
Gute Chancen nach der Op im „AOK-Chopper“ zu landen.
Aber all dieses ist nicht passiert und ich habe „nur“ all die kleinen
Macken, die hier im Forum schon so oft beschrieben wurden.
Vielleicht die Eine nicht, dafür ein paar Andere.
Um noch einmal zu den Ärzten zu kommen:
Da ich mich künstlich ernähre, habe ich riesige Probleme mein
Gewicht zu halten, oder gar ein paar Kilo Speck auf die Rippen
zu bekommen. Ich war bei allen Fachärzten die man sich denken kann,
keiner hat einen blassen Schimmer, was mit mir los ist. Alle schauen nur
groß, welche OP ich hinter mir habe und in welchem Stadium der Krebs war.
Manchmal sogar die Bemerkung: Das Sie noch leben?!?!
Ich denke hier spielen 2 Faktoren eine wichtige Rolle:
1. Der richtige Arzt, der einen operiert und betreut und
2. eine ganze Menge Glück und Lebenswille.
Hier im Forumhaben wir schon über Leidensgenossen gelesen, die „nur“
einen kleineren T- und N- Wert hatten und es leider nicht geschafft haben.
Also lasse Dich nicht verrückt machen, natürlich ist die Situation ernst,
aber nicht hoffnungslos.
Ich drücke Deinem Freund und Dir die Daumen und wünsche alles Gute.

Hi Raipa,

zu Deinen Erstickungsattacken fällt mir folgendes ein:
Die Prozedur, die Du dann mitmachst passiert mir immer, wenn ich
mal etwas „Normales“ versuche zu essen und dabei auch noch reden will.
Zu 99,9% passiert mir dann ähnliches wie Dir.
Vielleicht bis Du in diesem Augenblick nicht konzentriert bei der Sache?

Einige Worte möchte ich noch zu der Mundtrockenheit,
Speicheldrüsen ect verlieren.
Ich gehe mal von mir aus: Meine Speicheldrüsen sind ausgetrocknet
und ich muß sagen, zum Glück.
Wie Ihr wisst, ernähre ich mich nur mit Astronautenkost, da jede feste
Nahrung ohne eine große Mengen an Flüssigkeit an dem implantierten
Hautlappen hängen bleibt.
Funktionierende Speicheldrüsen würden dieses Problem auch nicht ändern.
Sie würden mir aber noch ein zusätzliches Problem machen, nämlich das,
dass mir der Speichel in die Luftröhre laufen würde.
Also, ich denke, es ist für mich besser ohne diese zu leben und ein Problem
weniger zu haben.
So hat alles sein für und wieder.

Ich wünsche allen noch ruhige Adventstage und nascht nicht soviel von dem
Leckeren Gebäck

Peter

02.12.2003, 11:55
Hallo Peter, http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/happy/xyxthumbs.gif
Du hast es ( wie mir scheint ) genau erkannt.
Mit der Zeit wird man/frau mutiger oder auch unvorsichtiger und schwupp die wupp hat man so einen Krümel im Halse stecken.
Aber was mich noch wundert, warum sind diese Erstickungsanfälle so extrem. Früher habe ich 2 x gehustet, wenn mir mal was in Hals stecken geblieben ist. http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/lol2.gifHeute bekomme ich dieses ( was es auch immer ist ) fast nicht wieder raus ( aus der Luftröhre ) . Liegt das auch an der Trockenheit - oder was meinst du ?

Wie geht es den EUCH Anderen allen - http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/sad/confusedbig.gifich hofe doch gut :-)

Tina - manchmal muss man/frau sich ausheulen, das ist Ok - aber nun wieder Kopf hoch - Ihr kriegt das schon hin - http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/knuddel.gifdu wirst sehen.

Nun den - Ganz liebe Grüße an Euch Alle vom

Rentner raipa - der sich gerade ans späte aufstehen gewöhnt

:-) :-) :-)

02.12.2003, 19:15
Hallo Tina,

ich möchte ganz dick unterstreichen was Peter gesagt hat. Ärzte kennen sich auf ihrem Fachgebiet aus und alles Andere kennen sie, wenn überhaupt, nur aus der Theorie. Also nur nicht verrückt machen lassen, Dein Freund hat wirklich Chancen weiter zu leben und mit der richtigen Einstellung wird er es schon schaffen. Das heißt nicht das Ihr nicht mal traurig sein oder Angst haben dürft, hat wohl jeder von uns, aber dann wie raipa sagt, den Kopf wieder hoch und das Leben geniessen.

Bis bald Jutta

02.12.2003, 19:28
Hallo Peter,

ich hätte nicht geglaubt, daß Mundtrockenheit auch von Vorteil sein kann, es ist toll das Du es so siehst. Auf das Gebäck werde ich verzichten, staubt zu sehr.

Dir auch einen schönen Advent Jutta

02.12.2003, 19:47
Hallo raipa,

ich traue mich nicht schon wieder den Besuch einer Logopädin zu empfehlen, also lasse ich es. So ganz klappt es bei mir mit dem Schlucken auch nicht, bei mir bleibt der letzte Schluck immer als Restmüll vor der Speiseröhre liegen und wenn dieser Schluck aus Flüssigkeit besteht kriegt meine Luftröhre auch schon mal was ab. Ist aber nicht so schlimm wie bei Dir nur lästig. Die letzten Tage war ich auch ein bißchen daneben, ich hatte ungewohnte Schmerzen in der linken Halsseite bis ins Ohr rein. Glücklicherweise hat mir der Arzt gestern gesagt, daß auch diese Schmerzen von den Nerven, die ja noch nachwachsen, verursacht würden. Ich war ganz schön erleichtert.

Liebe Grüße an Dich und alle Anderen Jutta

02.12.2003, 23:34
Hallo Jutta,
von einer Logopädin haben mir die Ärzte abgeraten. Mit meinem verschlucken hat sie wohl wenig zu tun, ist eher so wie Peter das beschreibt...und wegen dem Reden ( da hatte ich noch bis nach der Reha erhebliche Schwierigkeiten ) hätte ich ( lt.Arzt) nur etwas gelernt das mich dann später ( wenn die Zunge wieder abgeschollen ist) behindert hätte. Übrigens, in den letzten Tagen hatte ich auch Schmerzen an meiner Op-Narbe, habs aufs Wetter geschoben, aber du hast evtl. recht, die abgeschnittenen Nerven vom rechtne Arm, könnens natürlich auch gewesen sein. Bin mal echt gespannt ob die tatsächlich nachwachsen. Da müssen wir ja auf jeden Fall noch einige Monate leben - um das zu "erleben" - gehen wirs an :D.

Als dann - ganz liebe Grüße an alle Mitleser

:-)raipa:-) der eben noch ein halbes Schmalzbrötchen mit nem kräftigen Schluck Roten zu sich genommen hat.

05.12.2003, 18:47
Lieber Raipa,
Vielen Dank für Deine e-mail. Deine Worte haben mir schon das letzte mal geholfen wieder zuversichtlicher zu sein. Ich teile Deine Meinung das es eine Frage der
Einstellung und des Lebenswillen ist. Mein Freund ist
ein sogenannter Naturbursche, arbeitet hart und beklagt
sich nie. Auch jetzt nicht. Lebenswillen hat er massenhaft. Ein Glück. Nun hat er auch sehr abgenommen.
Ich bin schlank und 170 cm groß. Gestern haben wir uns
beide gewogen. Er ist einen Kopf größer wie ich und wiegt 2 kg weniger. Er hat auch seinen Humor nicht verloren. Gestern kam seine Wiener durch die Nase wieder raus. Nun habe ich auch sämtliche Berichte vom Krankenhaus und dem behandelnden Arzt. pT4 pN1-2 MO RO und
G2. G2 heißt Histopathologisches Grading. Übersetzt: krankhafte Veränderung von Körpergewebe. Aber nähere Angaben habe ich nicht gefunden was das bedeutet.
Den Rest konnte ich gut übersetzten, bin ja Krankenschwester. Vielleicht weißt Du mehr ? Liebe Grüße und alles gute wünscht Tina

05.12.2003, 21:14
Hallo Tina,http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/wavey.gif
freut mich - wieder was von dir zu hören.
Mit den ärzlichen Begriffen und Bezeichnungen kenne ich mich ( leider) nicht so aus. Wenn ich dich richtig verstehe, soll nun das evtl. noch vorhandene "krankhafte Körpergewebe" bestrahlt werden.
Also bei mir hat das prima geklappt ! Meine letzten Test`s ( CT - Ultraschall- Tumormarker ) haben nicht negatives ergeben. Warum soll es bei Deinem Freund anders sein. Er ist sicher um einiges jünger als ich - und hat noch mehr Reserven zum zurückschlagen !
Diese "Umleitung" vom und beim Essen, ist mir am Anfang auch einige male passiert, hat man aber relativ schnell im Griff.
Ich wills nur mal so erwähnen ( manche verstehen das evtl. falsch)
während der Bestrahlung und danach noch mal habe ich jeweils für nen Monat "japanische Pilzkapseln" eingenommen. Könnte sein das die mir geholfen haben, das ganze besser zu überstehen.Die sollen gut sein gegen Krebs bzw. zur Stärkung des Imunsystems.
Auf jeden Fall wünsche ich Euch 2 alles erdenklich Gute - Ihr packt das schon !!http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/happy/xyxthumbs.gif

Liebe Grüße auch an alle Mitleser

:-)raipa:-)

08.12.2003, 13:28
Hallo liebe Jutta,
wollt mich zwischendurch mal wieder kurz melden. Wie ich mitbekommen habe, geht es Dir gut - das freut mich (wie könnt's denn auch anders sein!!!!!) Heute war ungefähr die 24. Bestrahlung bei meiner Schwester. Bisher immer noch Alles im grünen Bereich. Letzte Woche haben die Ärzte neue Bestrahlungsfelder eingezeichnet. Ab der 29. Bestrahlung werden nun andere Stellen bestrahlt. Anscheinend nur noch die Stellen, wo das Karzinom war - jedoch mit mehr Intensität. Der Bestrahlungsarzt meinte jedoch "dies sei in der Regel besser verträglich!?. Wurde das bei Dir am Schluß auch so gemacht? Hast Du (oder jemand anderes) schon mal was von der Reha "Aulendorf" gehört . Da soll meine Schwester hin - ich weiß nicht ob die "wirklich" für Schluckstörungen spezialisiert sind. Vieleicht hat ja jamand eine Adresse für Kliniken bzw. Rehas, die dafür bekannt sind. Einen schönen Tag und liebe Grüsse.
Bettina

08.12.2003, 14:11
Hallo Bettina,

schön das es gut läuft. Bei mir wurden die Felder auch neu eingezeichnet und die Strahlungsstärke geändert. Mir wurde auch gesagt es wäre dann nicht mehr so schlimm, stimmt objektiv sicher aber erstens kann man es schlecht vergleichen und zweitens gehen die Beschwerden in der Regel erst nach der Hälfte oder zum Ende der Bestrahlung los, aber dadurch erholt man sich vielleicht schneller, schließlich ist die Gesamtdosis dadurch geringer und das kann nur gut sein. Was die Reha angeht kann ich Dir garnicht weiterhelfen,da ich zu Hause geblieben bin, aber die Homepage von Harry könnte Dir helfen: www.hamualtoetting.de. Ich drücke ganz fest die Daumen das weiter alles gut läuft.

Liebe Grüße Jutta

08.12.2003, 18:51
Hallo Birdy,http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/laugh1.gif

Du hast mich zwar nicht direkt angesprochen, will dir trotzdem kurz mailen. Ich war ( 6 Wochen )nach der bestrahlung auch in "Aulendorf" dort ist Deine Schwester auf jeden Fall gut aufgehoben. http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/happy/xyxthumbs.gifAlles Spezialisten für Krebspatienten. Für solche die nicht oder nur schlecht schlucken können, wird das Essen suf Wunsch püriert bzw. gubt es ein spezielles Menu.
Hab ich aber nicht genommen, sondern lieber mit viel Mühe und ebenso viel Tee odder Wasser " normal gegessen".
Na ja - muss jeder machen wie er/sie`s kann oder will.
Auf jeden Fall "Aulendorf" ist OK.
Siehe auch der Hinweis von Jutta >>> Homepage "Harry.

Liebe Grüße und alles Gute für Deine Schwester ( Immer schön Spülen nicht vergessen)http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/party/drink.gif

:-)raipa:-)

09.12.2003, 21:25
Hallo Birdy,
mir selbst war Aulendorf auch empfohlen worden, ging dann aber leider nicht. Ein Bekannter (Mandelkrebs) von mir war dort - hat ihm sehr viel gebracht, haben sehr viel Erfahrung mit Schluckstörungen, Sprachbehinderungen ....
Grüße Birgit

10.12.2003, 11:22
Hallo Jutta, hallo Raipa, hallo Birgit,

hab mich echt gefreut , daß Ihr mir alle was geschrieben habt. Ich denk auch, daß Aulendorf nicht schlecht ist. Eins fand ich etwas seltsam. Also meine Schwester muß sich leider "ausschließlich" über ihre Magensonde ernähren. Darf also wirklich nicht ein winzig kleines Schlückchen Wasser o.ä. zu sich nehmen. Sie soll nun ihre Nahrung für die ganze Terapiezeit selbst mitnehmen (das sind 5 riesen Kartons!), außerdem auch das ganze Material für das Trachoestoma (sind auch 3 riesen Kartons). Es geht, da wir sie mit dem eigenen Auto hinfahren, aber was wär wenn meine Schwester mit dem Zug fahren müßte? Naja, bißchen komisch find ich das schon. Ich hoffe, daß die in Aulendorf ihr ein wenig Hoffnung bezgl. der Wiedererlangung ihres Schluckens machen können. Schaun wir mal!
Ich wünsch Euch einen schönen Tag - und Deine (Raipa) Bildchen sind echt klasse!

Liebe Grüsse Bettina

10.12.2003, 11:36
Hallo Peter,
ich hätte eine Frage an Dich bzgl. Deiner Ernährung bzw. Schluckens. Also, wenn das Geschluckte an dem transplantierten Hautlappen hängen bleibt - hast Du da nicht schon mal gefragt, ob man das chirurgisch korrigieren könnte? Das mit dem Speichel hab ich nicht so richtig verstanden. Wäre mehr da, würde dieser in die Luftröhre gelangen. Was ist aber mit dem was Du schluckst, das geht doch in die Speiseröhre - oder? Jetzt bin ich ganz wirr mit all den "Röhren". Hast Du eigentlich auch ein Tracheostoma? Sorry, daß ich so direkt frage - aber es interessiert mich.
Grüssle Bettina

10.12.2003, 20:10
Hallo Birdy,http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/happy/wink2.gif
irgentwie komme ich mit dem was du schreibst nicht so ganz klar.http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/sad/conf.gif
Korigiere mich bitte , wenn ich was falsch verstanden habe.
Deine Schwester ist jetzt bei der 24ten von ?? Bestrahlungen.
Danach ?? soll sie in die Reha ?? Ich nehme doch stark an, das dies erst dann geschehen soll, wenn sie sich vom bestrahlen wieder erholt hat http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/sad/conf.gif- also ca. 6 Wochen nach Strahlenende - oder liege ich da falsch.??
Denn gleich nach der bestrahlung in die Reka - also das kann ich mir nicht vorstellen, das würde ja meiner Meinung nach nix bringen.
Erkundige dich doch noch mal - habt ihr schon einen termin ??http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/deal.gif
Ich hoffe ich hab dich mit meiner Fragerei nicht verunsichert - aber manchmal ist es besser man/frau frägt noch mal nach.

Liebe Grüße an Deine Schwester - und natürlich an alle anderen Mitleser hier http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/outtahere.gif

:-)raipa:-)

10.12.2003, 22:51
Hallo Birdy,

schliesse mich den Äußerungen von Raipa an:
überlege mal - was soll denn deine Schwester in Aulendorf ? Das ist doch viel zu früh, da ist
sie daheim viel besser aufgehoben. Und von wegen kistenweise das Zeug mitschleppen ? Wo
gibts denn sowas. Mit Sicherheit werdet ihr hinterher schwer enttäuscht sein.

Lasst die Vernunft im Vordergrund und die Nachwirkungen der Bestrahlungen erst mal abklingen
das wird noch mehrere Wochen dauern. Meistens treten bei den letzten Bestrahlungen erst
sichtbare Schäden auf die eure momentane Anschauung bestimmt ändern werden.

Gruss Harry

11.12.2003, 12:06
Hallo Raipa, hallo Harry,

hab mich da wohl nicht so ganz korrekt ausgedrückt. Die Bestrahlung geht bis Ende Dezember, dann - wie Ihr Beide sagt - 6 Wochen Erholung und dann natürlich erst Reha.
(Aber das mit den Kisten ist dennoch kein Witz - die ganzen Sachen braucht sie ja in 6 Wochen "leider" auch noch.)

Bis jetzt geht es meiner Schwester ja noch ziemlich gut - und ich hoffe, daß auch die letzten Bestrahlungen (noch 8 Stück) ihr nicht allzu sehr zusetzen werden.

Vielen Dank für Eure Hilfe - und liebes Grüssele auch an Jutta

Bettina

11.12.2003, 13:15
Hall Birdy,

na da bin ich aber erleichtert. Hab mir schon sorgen gemacht :D.
Trotzdem hab ich da noch ne Frage.
Warum bist du so sicher, das Deine Schwester, das "ganze Zeug" nach diesen 6 wochen Pause immer noch braucht ?
Ist es nicht denkbar, das sie dann wieder "normal" esen kann.

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

11.12.2003, 13:15
Hall Birdy,

na da bin ich aber erleichtert. Hab mir schon sorgen gemacht :D.
Trotzdem hab ich da noch ne Frage.
Warum bist du so sicher, das Deine Schwester, das "ganze Zeug" nach diesen 6 wochen Pause immer noch braucht ?
Ist es nicht denkbar, das sie dann wieder "normal" esen kann.

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

11.12.2003, 16:45
Hallo Bettina,
als ich gestern gelesen habe was Deine Schwester alles in die Kur mitbringen soll war ich sprachlos. Kann es sein, daß sich da jemand nicht so gut auskennt? Wer hat Euch denn gesagt, daß Deine Schwester die ganzen Sachen mitbringen muß? Entschuldige meine Neugier, aber ich bin immer noch ganz verblüfft.

Liebe Grüße an Dich, Deine Schwester und alle Anderen Jutta

11.12.2003, 19:40
Hi Bettina.

Ich versuche mal meine Nahrungsaufnahme zu beschreiben. Essen oder so kann man das ja nicht bezeichnen.
Diese künstliche Nahrung ist eine sehr klebrige Angelegenheit. Viel Zucker usw. Also muss ich die Tetra-Pak im Kühlschrank lagern. Zur Aufnahme selbst. Es gibt bei mir eine gewisse Kopfhaltung, bei der nur relativ wenig Nahrung in die Luftröhre läuft, wenn ich die 200 oder 300 ml in mich schütte. Es geht nur eine geringe Menge dann in die Luftröhre. Husten und ähnliches kommt postwendend. Ich muss dann aber sofort mit klarem Wasser spülen, damit das was an dem Hautlappen hängen bleibt auch in Richtung gespült wird. Kann ja mal jeder ausprobieren, eine dolle Sache.
Man kann keine Schleimhaut in der Größe ( 14 x 6 cm) transplantieren. Wenn ich das richtig verstanden habe, muss das Implantat in der Größe mit Gefäßen eingenäht werden, damit es anwächst. Dieses ist wohl mit Schleimhaut nicht möglich.

Ich hatte bis etwa 8 Monate nach der OP eine Tracheostoma.

Aber jetzt zu der AHB Deiner Schwester. Ich halte gar nichts von einer AHB.
Mir hat diese Null (0) gebracht. Alles was die versuchen und was sinnvoll erscheint, wird später von anderen Fachärzten als Blödsinn bezeichnet.
Ein Beispiel: Krankengymnastik für die Arme, die durch die Neck-Dissection beeinträchtigt sind.
Ein Orthopäde hat mir auf meiner Kur vor 6 Wochen gesagt: Die Nerven sind durch, was sollen wir da machen. Bringt nur Schmerzen.
Gleiches gilt für die Logopädie. Da bei Deiner Schwester nicht nur der normale Schluck-mechanismus gestört ist, sonder mehr, also nichts alltägliches, wird man Ihr auch nicht groß helfen können. Man passt nicht in das Schema und darum haben die wenigsten Ahnung, was für einen gut ist oder nicht.
Zu dem Nahrungstransport einige Fragen vorab von mir. Woher bekommt Ihr die Nahrung.
Aus der Apotheke? Ich lasse mir immer meine Rationen immer schicken. Ist etwas mühsam den
Essensplan für 6 Wochen zu schreiben ;-)), aber mit ein bisschen Übung geht es.
Wenn Ihr die Nahrung aus der Apotheke bekommt, schreibe mal eine Mail, ich schicke Dir dann
Telefon-Nummern ect. für eine telefonische Bestellung.
Ich verstehe trotzdem eines nicht. Aulendorf ist doch ein Sanatorium, oder? Wenn ja, haben die
Doch für alles zu sorgen. Die Kasse zahlt Vollpension, also sollen die zusehen woher die das Zeug bekommen. Bei meiner AHB war das so.
Frage 2: Wieso darf Deine Schwester nicht Wasser trinken, oder dieses wenigstens versuchen? Habe ich etwas falsch verstanden oder hast Du nicht schon über Wackelpudding und ähnliche geschrieben?
Wie soll Sie merken, was für Sie am besten ist? War bei mir doch auch so. Ernährung nur über die PEG. Aber man will ja auch mal was anders schmecken, oder? Also habe ich angefangen etwas zu trinken. Anfangs ohne Kohlensäure. Natürlich war am Anfang husten und pusten angesagt, aber
es wurde immer besser und jetzt klappt es richtig gut.
Ich bin auch im Nachhinein froh darüber. Dezember 2002 war meine PEG sehr stark entzündet. Man hat mit Antibiotika versucht dieses in den Griff zu bekommen, aber Fehlanzeige. Fazit: PEG musste raus. Da war es wichtig, dass ich schon trinken geübt hatte, denn für Wochen ins KH und nur Infusionen über einen Port, dazu hatte ich keine Lust.
Lasse Sie doch üben, sie hört von alleine auf, wenn es zu mühsam wird.
Zu Deinem vorletzten Satz: Ich glaube nicht, dass Deine Schwester mit einem Erfolg
von der AHM zurück kommt, wenn doch würde es mich freuen.
Ihr solltet vielleicht mal Euch mit dem Gedanken vertraut machen, dass es noch Jahre dauern kann, bis sie alles im Griff hat.
Aber einen Vorteil hat die Nahrungsaufnahme über die PEG. Man kann quatschen und quatschen und verschluckt sich nicht, nicht war Raipa? ;-((((
Ich finde es gut, in welchem entspannten Ton hier geschrieben wird, aber manchmal denke ich, das viele meinen in ein paar Wochen ist alles wieder wie vorher.
Wir haben alle (die Betroffenen) Macken, die einen mehr oder weniger das Leben schwer machen und das sollten man nicht vergessen, auch wenn es uns relativ gut geht.( Raipa trinkt Rotwein, Harry Ginseng, Jutta knabbert am trockenen Gebäck usw. ;-))))))))
Ich sage immer: der eine hat viel Glück gehabt und ich habe nur etwas weniger viel Glück gehabt.
Wenn nicht, würde ich Euch und Ihr mich nicht kennen.

In diesem Sinne, alle Gute, besinnliche Weihnacht
Peter

PS: Fehler dürfen gesammelt werden, tausche ich Weihnachten 2004 ein.

11.12.2003, 19:41
Hi Bettina.

Ich versuche mal meine Nahrungsaufnahme zu beschreiben. Essen oder so kann man das ja nicht bezeichnen.
Diese künstliche Nahrung ist eine sehr klebrige Angelegenheit. Viel Zucker usw. Also muss ich die Tetra-Pak im Kühlschrank lagern. Zur Aufnahme selbst. Es gibt bei mir eine gewisse Kopfhaltung, bei der nur relativ wenig Nahrung in die Luftröhre läuft, wenn ich die 200 oder 300 ml in mich schütte. Es geht nur eine geringe Menge dann in die Luftröhre. Husten und ähnliches kommt postwendend. Ich muss dann aber sofort mit klarem Wasser spülen, damit das was an dem Hautlappen hängen bleibt auch in Richtung gespült wird. Kann ja mal jeder ausprobieren, eine dolle Sache.
Man kann keine Schleimhaut in der Größe ( 14 x 6 cm) transplantieren. Wenn ich das richtig verstanden habe, muss das Implantat in der Größe mit Gefäßen eingenäht werden, damit es anwächst. Dieses ist wohl mit Schleimhaut nicht möglich.

Ich hatte bis etwa 8 Monate nach der OP eine Tracheostoma.

Aber jetzt zu der AHB Deiner Schwester. Ich halte gar nichts von einer AHB.
Mir hat diese Null (0) gebracht. Alles was die versuchen und was sinnvoll erscheint, wird später von anderen Fachärzten als Blödsinn bezeichnet.
Ein Beispiel: Krankengymnastik für die Arme, die durch die Neck-Dissection beeinträchtigt sind.
Ein Orthopäde hat mir auf meiner Kur vor 6 Wochen gesagt: Die Nerven sind durch, was sollen wir da machen. Bringt nur Schmerzen.
Gleiches gilt für die Logopädie. Da bei Deiner Schwester nicht nur der normale Schluck-mechanismus gestört ist, sonder mehr, also nichts alltägliches, wird man Ihr auch nicht groß helfen können. Man passt nicht in das Schema und darum haben die wenigsten Ahnung, was für einen gut ist oder nicht.
Zu dem Nahrungstransport einige Fragen vorab von mir. Woher bekommt Ihr die Nahrung.
Aus der Apotheke? Ich lasse mir immer meine Rationen immer schicken. Ist etwas mühsam den
Essensplan für 6 Wochen zu schreiben ;-)), aber mit ein bisschen Übung geht es.
Wenn Ihr die Nahrung aus der Apotheke bekommt, schreibe mal eine Mail, ich schicke Dir dann
Telefon-Nummern ect. für eine telefonische Bestellung.
Ich verstehe trotzdem eines nicht. Aulendorf ist doch ein Sanatorium, oder? Wenn ja, haben die
Doch für alles zu sorgen. Die Kasse zahlt Vollpension, also sollen die zusehen woher die das Zeug bekommen. Bei meiner AHB war das so.
Frage 2: Wieso darf Deine Schwester nicht Wasser trinken, oder dieses wenigstens versuchen? Habe ich etwas falsch verstanden oder hast Du nicht schon über Wackelpudding und ähnliche geschrieben?
Wie soll Sie merken, was für Sie am besten ist? War bei mir doch auch so. Ernährung nur über die PEG. Aber man will ja auch mal was anders schmecken, oder? Also habe ich angefangen etwas zu trinken. Anfangs ohne Kohlensäure. Natürlich war am Anfang husten und pusten angesagt, aber
es wurde immer besser und jetzt klappt es richtig gut.
Ich bin auch im Nachhinein froh darüber. Dezember 2002 war meine PEG sehr stark entzündet. Man hat mit Antibiotika versucht dieses in den Griff zu bekommen, aber Fehlanzeige. Fazit: PEG musste raus. Da war es wichtig, dass ich schon trinken geübt hatte, denn für Wochen ins KH und nur Infusionen über einen Port, dazu hatte ich keine Lust.
Lasse Sie doch üben, sie hört von alleine auf, wenn es zu mühsam wird.
Zu Deinem vorletzten Satz: Ich glaube nicht, dass Deine Schwester mit einem Erfolg
von der AHM zurück kommt, wenn doch würde es mich freuen.
Ihr solltet vielleicht mal Euch mit dem Gedanken vertraut machen, dass es noch Jahre dauern kann, bis sie alles im Griff hat.
Aber einen Vorteil hat die Nahrungsaufnahme über die PEG. Man kann quatschen und quatschen und verschluckt sich nicht, nicht war Raipa? ;-((((
Ich finde es gut, in welchem entspannten Ton hier geschrieben wird, aber manchmal denke ich, das viele meinen in ein paar Wochen ist alles wieder wie vorher.
Wir haben alle (die Betroffenen) Macken, die einen mehr oder weniger das Leben schwer machen und das sollten man nicht vergessen, auch wenn es uns relativ gut geht.( Raipa trinkt Rotwein, Harry Ginseng, Jutta knabbert am trockenen Gebäck usw. ;-))))))))
Ich sage immer: der eine hat viel Glück gehabt und ich habe nur etwas weniger viel Glück gehabt.
Wenn nicht, würde ich Euch und Ihr mich nicht kennen.

In diesem Sinne, alle Gute, besinnliche Weihnacht
Peter

PS: Fehler dürfen gesammelt werden, tausche ich Weihnachten 2004 ein.

11.12.2003, 20:54
Hallo Peter,

Noch liege ich nicht in der Erde und knabbere an Ginseng Wurzeln, oder meinst du das mit Mann und
Frau?
Ich komme langsam wieder auf den Geschmack ( muss wohl mit Weihnachten zu tun haben)

Tja Bettina, es klingt tatsächlich so als seid ihr (du) der Meinung das in ein paar Wochen alles wieder
ok ist, schminkt euch das ab.
Wie es verläuft kann keiner vorher sagen und ihr müsst schon abwarten wie sich alles entwickelt und erst
dann könnt ihr handeln, ich habe nicht im Traum daran gedacht das ich mehr als zwei Jahre benötige
um nur kleine Besserungen zu spüren.
Ich mache Fortschritte beim Essen (mit Wasser trinken) die Hustenanfälle sind fast vorbei.
Habe neuerdings erst festgestellt das ich u.a. gar kein Salz schmecken kann.
Stell dir vor du isst einen total salzigen Matjes und schmeckst kein Salz??? Jeder sagt Igitt-igitt - und
mir schmeckt es!! Es sind noch viele Probleme - ich spare mir jetzt die Schilderungen, steht alles
schon hier im Forum. Ich, z.Bspl. wüsste nicht mehr so genau was mich vor einem Jahr geplagt hat auch
ich müsste es hier nachlesen, man verdrängt das Unangenehme auch gerne.

Bettina, mache dir die Mühe und nehme die Zeit das komplette Forum vorzunehmen. Nur so
kannst du einen ungefähren Verlauf erahnen. So hast du zumindest ein paar sehr gute Anhaltspunkte
die euch bestimmt weiterhelfen

11.12.2003, 21:06
Hallo Peter,
es nervt schon wenn Ärzte nicht wissen was richtig ist, ich habe auch schon zu meinem HNO-Arzt gesagt, fragt man 2 Ärzte, hat man 2 Meinungen. Ich würde gerne noch was zu Deinen Armen sagen. Ist es ganz sicher das die Nerven durchtrennt sind? Es gibt eine Untersuchung mit der man feststellen kann ob das so ist. Ich glaube dabei wird die Energie gemessen die durch die Nerven fließt, leider weiß nicht wie sie heißt, kann man aber sicher rauskriegen. Nach den OPs habe ich die Arme auch nicht mehr hochgekriegt, glücklicherweise waren sie bei mir aber nur " geärgert", jetzt ist es zu ca 90% wieder wie früher.

Ich wünsche Dir auch ein schönes und friedliches Weihnachtsfest

Jutta

11.12.2003, 22:02
hallo ihr lieben

die ganze zeit war ich wieder stiller leser der berichte hier.
ich hatte ja vor ein paar wochen schon vom rezidiv meines vaters berichtet.
er wurde ein zweites mal operiert, hatte chemo 5 tage und nochmals 20 bestrahlungen.
da er ganz schlimm verbrannt war, hat man ihm die zweite 5 tages chemo erst am montag geben können.

leider hatte er ein paar tage nach der bestrahlung wieder zwei knoten an der gleichen seite gespürt, 6 wochen nach der OP.
man hat ihn am montag geröngt und CT gemacht.
jetzt am vierten tag der chemo wurde er nochmal untersucht, die ärzte sagen, die knoten sind etwas kleiner geworden.
morgen früh ist die reguläre chemo vorbei, dann bekommt er bis samstag zusätzlich noch eine infusion, aber andere mischung.
am mittwoch dann nochmal röntgen und CT.
sollten sich die knoten wirklich deutlich verkleinern könnte ein OP,wäre die dritte in diesem jahr, vermieden werden.
ich hoffe natürlich das beste.
das erstaunliche ist, das es ihm gut geht.
er hat in 7 monaten zwei OPs, 45 bestrahlungen und zwei zyklen chemo hinter sich. das gewicht hat sich nicht verändert. er wiegt noch genausoviel wie vor der krankheit.
er kann auch alles mögliche essen. nach der ersten chemo ging

das eine woche lang nicht, da der mund offen war.
das alles sind große lichtblicke für mich, da ja auch meine mutter krank ist. sie leidet unter alzheimer im mittleren stadion. außer mir ist keiner da , der sich um beide kümmert.
mittlerweile haben wir alle gelernt, geduld zu haben.
mein vater hat sich an den zähen schleim und die mundtrockenheit langsam gewöhnt und geht gut damit um. die sprache leidet natürlich, man versteht ihn sehr schlecht.
aber hauptsache er lebt und ich hoffe das bleibt noch lange so.

man hat lange nichts von uwe gehört. er sollte doch am 18.11. ins krankenhaus.
ich hoffe es geht ihm gut.

ich wünsche euch allen noch eine schöne adventszeit

liebe grüße

iris

11.12.2003, 22:10
Hallo.

Also Harry, nicht knabbern, Ginseng oder wie es heißt, trinken. ;-)
Nein ich denke das Du genau weißt, was für Dich gut ist und Dich auch nicht durch das „süße“ Matjesfilet sauer wirst. Es ist wie es ist, es kann nur noch besser werden.

Ja liebe Jutta, man kann die Nerven messen, aber es sind wohl die Muskeln die nicht
durch die Nerven ihre Befehle bekommen. Den linken Arm kann ich etwa 10-15 Grad
nach vorne, hinten und zur Seite bewegen. Was ich sagen will, dieses ohne Unterstützung.
Er geht höher wenn ihn einer anhebt, aber nicht so. Ab einem gewissen Punkt ziehen dann
Schmerzen, so etwa vom Anfang des Schulterblattes bis zum Haaransatze. Auch ist die Kraft
Im linken Arm sehr vermindert. Rechts ist es nicht so schlimm, aber etwas merke ich das schon. Naja, die Narben gehen ja auch von hinterm Ohr bis zum Schlüsselbein. Da werden sie schon etwas getroffen haben. Aber dafür habe ich jetzt ein zartes, schlankes Hälschen. ;-(

Einen Satz noch zu der Zeit, ab wann man Besserung spürt. Hier ist es so, wie schon beschrieben. Ich wollte auch 3 Monate nach meiner OP den Weihnachtsbraten essen.
Nach 3 Jahren schaffe ich vielleicht 50 Gramm in 30 Minuten. Aber was soll es, ich
schmecke was ich esse und das ist etwas was andere gar nicht können.
Was ich damit sagen will: es dauert lange bis sich was gebessert hat, aber man vergißt schnell, wie Harry richtig schreibt, wie es vorher war.

Mit besten Grüßen

Peter

Hallo Iris.

beste Grüße und Kopf hoch. Es wird schon.

12.12.2003, 11:57
Hallo Raipa, hallo Ihr Lieben "ALLE"!

es ist richtig, daß meine Schwester so 5 Wochen nach der OP (als sie noch stationär im KA war) angefangen hatte mit Wackelpudding zu üben. Das meiste kam zwar wieder aus dem Tracheostoma raus, aber nicht alles. Sie hatte auch das Gefühl, daß es besser wird. So - und dann hieß es plötzlich "sofort aufhören mit Wackelpudding" - viel zu gefährlich! Auf keinen Fall irgendetwas zu sichnehmen, auch kein Wasser da eine (laut den Ärzten) ausgeprägte intra- und postdegultive Aspiration von Speichel und Nahrung aller Konsistenz bestehe. Aus diesem Grund muß meine Schwester auch diese Block-Kanüle tragen. Die blockt quasi die Luftröhre ab, damit nichts hineinrutscht. Tja - und seit her hat sie auch nichts mehr "geschluckt". Sie schummelt als mit einem Stückchen Kinderschokolade - aber da kommt eben auch das meiste wieder aus der Kanüle. Im Abschlußbericht steht dann noch: Die Prognose hinsichtlich einer Wiedererlangung der Schluckfunktion ist aufgrund der ausgedehnten Tumorresektion eher als ungünstig einzustufen.
Es wäre nix schöner, wenn meine Schwester zur Reha wieder etwas essen (und ohne diese Kanüle dann auch wieder sprechen) könnte - aber schenkt man den Ärzten Glauben, so sieht es eben nicht so aus.

Lieber Harry, Du hastt schon recht, daß ich als vergesse, daß dies alles noch sehr viel Zeit und Gedult brauchen wird. Wenn's nur wieder wird!

Liebe Jutta, das mit dem Mitbringen der ganzen Nahrung etc. steht im Einladungsbrief von Aulendorf! Sie soll auch Ihren Badeanzug mitbringen (mit PEG und Kanüle "schwimmen" - naja ich weiß nicht...)
Wobei mir gerade was eingefallen ist. Die Nahrung kommt von der Fa. Fresubin. Ein Vertreter kommt 1 x im Monat bei meiner Schwester vorbei und bringt alles mit - die können das ja auch nach Aulendorf schicken.

Lieber Peter, vielen Dank für Deine ausführlichen Beschreibungen. Du scheinst ja auch so ein kleiner Problemfall zu sein. Toll wie Du das alles meisterst. Hätt da noch ein paar Fragen an Dich: hattest Du das Trachoestoma wegen der Aspirationsgefahr? War das dann auch eine Blockkanüle oder konntest Du mit einem Sprechventil sprechen? Hast Du mit den Übungen etwas zu trinken von alleine angefangen, oder hattest Du eine Lopädin?

Jetzt fällt mir noch was ein. Ich soll Euch von meiner Schwester was fragen: im Forum liest man sehr viel über Probleme nach der Betsrahlung bezüglich der Zähne. Was sind denn das für Probleme?

So - hab mal wieder genug gefragt! Nun wünsche ich Euch allen einen schönes Wochenende - macht's gut!

Liebe Grüsse Bettina

12.12.2003, 19:41
An alle,

noch ein paar Bemerkungen zu einer AHB nach der Bestrahlung. Ich habe festgestellt das der Patient
der phsychisch am Boden ist dort bestens aufgehoben ist. Die Phsychologie steht in der Behandlung
an erster Stelle dann kommt die Logopädie. Alles Andere ist ein bischen Erholung und Entspannung
von dem ganzen Stress. Verpflegung so wie jeder kann, allerdings ist die Bereitschaft des Personals
etwas mehr für den Patienten zu tun als üblich laut meiner und Raipas Erfahrung sehr unterschiedlich.

Die Klinik in Bad Gögging ist für Phsychologie und Logopädie sehr gut ausgerüstet, ebenso steht das in
Bad Reichenhall an erster Stelle, von dort liegt allerdings kein Bericht eines Patienten hier im Forum vor,
ich habe es aus Unterlagen weil dort meine AHB stattfinden sollte, hatte mich dann aber für Bad Gögging
entschieden.

Uwe Steingrube
13.12.2003, 23:19
an Alle
Bin seit ein paar Tagen wieder zu Hause bei meinen Lieben.Meine Frau und Tochter verwöhnen mich so das es mir sehr gut geht.Freue mich auf Weihnachten.Die drei Wochen in der Klinik waren mal wieder sehr mieß.Wer kann mir sagen warum breits bestrahltes Gebiet nicht noch einmal bestrahlt werden kann? (Onkologe sagte nur:weil Gewebe geschädigt ist).


Ich wünsche allen hier eine schöne Adventszeit.
Uwe.

13.12.2003, 23:27
Hallo Ihr Lieben,
meine Erfahrungen mit Logopädie und Krankengymnastik sind positiv. Zwei sehr nette Logopädinnen haben mir unheimlich dabei geholfen, meine Gesichtsmuskeln wieder auf Trab zu bringen, am deutlichesten konnte ich die positiven Auswirkungen an den Lippen spüren. Beide haben mich auch immer wieder motiviert, Sprechen zu üben (auch wenn es in meinen Ohren heute noch furchtbar klingt) und am Trinken (als Voraussetzung fürs Essen) rumzuprobieren. Nicht alle ihre Tipps waren die richtigen für mich, aber Denkanstöße waren es allemal.
Meine Krankengymnastikgeschichte verdanke ich der Krankheit der für mich zuständigen Therapeutin in der AHB (und ich hatte bis dahin auch das Gefühl, es ist alles für den A....). Ich wurde damals einem jungen Krankengymnasten zugeteilt, der mich nicht die konventionellen Übungen machen ließ, sondern mit fiesen Fingern auf Muskelansätze drückte. Das Ergebnis nach drei Behandlungen war verrückt: mein Kopf, der sich kaum noch nach links oder rechts bewegen ließ, ging einwandfrei um 90 Grad. Meine Arme, die ich nach Neck dissection nicht mehr über den Kopf heben konnte, machten tatsächlich, was ich wollte!
Es war ein tolles Gefühl und ich hatte zum ersten Mal nach über 16 Monaten wieder das Gefühl, einigermaßen Herr meines Körpers zu sein. Der Erfolg hält leider nicht ein Leben lang an und so habe ich spätestens nach zwei Wochen das dringende Bedürfnis, mir wieder ein wenig weh tun zu lassen....
Liebe Grüße
Birgit

14.12.2003, 00:09
Hallo Uwe,
schön das Du wieder zu Hause bist und Dich verwöhnen lassen kannst. Was das Bestrahlen angeht weiß ich auch nicht mehr als Du. Ich wollte mich da aber auch noch kundig machen und werde berichten wenn ich was Neues weiß, aber vielleicht kann uns ja auch jemand anderes aus dem Forum helfen. Jetzt wünsche ich Dir erstmal eine schöne Weihnachtszeit mit Deiner Familie.
Liebe Grüße Jutta

20.12.2003, 21:00
Ein feuchtes Hallo an Alle,

dabei soll das schlechte Wetter erst so richtig losgehen, nun ich kann es abwarten. Heute habe ich meinen, im September beantragten, Schwerbehindertenausweis bekommen, 50%. Ich hoffe es geht Euch Allen gut.
Ich wünsche Euch ein frohes und friedliches Weihnachtsfest, einen guten Rutsch ins neue Jahr und für "2004" gaaaaaaanz viel Gesundheit.

Viele liebe Grüße an Euch Alle

Jutta Hertel

21.12.2003, 12:10
Hallo Jutta,

mach dir wegen der paar Prozente keine Illusionen,
wenn du nicht in Arbeit stehst werden dir 50% keine Vorteile (Ermäßigungen ect.) bringen, bei noch in
Arbeit stehendem Ehepartner vielleicht eine geringe Steuerentlastung.

Ich habe 80% und habe nur die genannte Steuererleichterung mehr ist nicht drin.
Bei Eintrittspreisen werden (sehr selten) und meist erst ab 80% Ermässigungen angeboten.
Steuerbefreiung oder minderung beim KFZ ist nicht drin dazu braucht man das sogenanntes "G"
für gehbehindert.

Vielleicht schaffen wir dieses Jahr noch die 1000 Marke von Beiträgen in diesem Forum, ob das ein Record ist ???

Gruss Harry

21.12.2003, 13:39
Hallo Harry,

danke für die Informationen, ich habe mir schon gedacht, daß es nicht viel bringt, wußte aber noch nichts Genaues. Na was soll es, als "Nur-Hausfrau" bin ich sowieso unkündbar.
Ob wir einen Rekord aufstellen können weiß ich nicht, aber wie Du siehst versuche ich meinen Teil beizutragen.

Gruss Jutta

21.12.2003, 16:35
Hallo Raipa,
Hallo Harry,
Hallo alle anderen,

http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/xmas/glocke.gif

ich wünsche Euch allen ein frohes Weihnachtsfest und viel Gesundheit
und weitere gesundheitliche Verbesserungen für das neue Jahr.


http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/xmas/wbaum.gif

Ich möchte mich auch bei allen bedanken, weil Ihr in dieser für meine Familie so schweren Zeit mit Euren Ratschlägen mehr geholfen habt, als alle Ärzte zusammen.

Liebe Grüße


http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/xmas/santamrs.gif

Delia

22.12.2003, 19:01
Hallo,liebe Leidensgefährten,habe mich längere Zeit nicht gemeldet aber fleißig mitgelesen.Mir ist es ja nahezu peinlich,wie "gut" es mir geht im Vergleich zu vielen von Euch.Ich kann fast normal essen,wenn auch in Miniportionen und vorwiegend Süßes und Kalorienreiches,dass ich früher nicht mochte.Ein gutes Omen auch für Euch/uns alle: 13 Monate sind bei mir seit der letzten 32.Bestrahlung vergangen,und ich habe den Eindruck,dass sich nachts im hinteren Mundbereich ein klitzekleines bißchen Speichel bildet,außerdem ist das blöde Zungenbrennen fast weg.Ich konnte schon wieder Fleischbrühe mit Maggi würzen und eine Olive probieren,ohne im Dreieck zu springen. So bin ich wild entschlossen , meinen Kindern und Enkeln zuliebe, Weihnachten einen Gänsebraten zuzubereiten in der Hoffnung,auch ein bißchen davon knabbern zu können.Will damit sagen: es geht aufwärts, wenn auch in Zeitlupe,darauf wollen wir alle setzen.So wünsche ich Euch allen ein schönes Weihnachtsfest und lege Euch ein dickes Paket mit Besserungswünschen untern Baum,verschnürt mit einem großen grünen (Farbe der Hoffnung)Band plus Schleife. Liebe Grüße Jutta Albers

23.12.2003, 14:29
http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/xmas/wmann3.gif
Hallo Ihr Lieben,
auch wir wünschen Euch allen ein föhliches besinnliches Weihnachten.Und natürlich ein ganz tolles neues Jahr.
Der Gänsebraten ist schon gekauft, das ist mein persönliches Symbol des Sieges über diese verfl. Krankheit.
Habe allerdings am Wochenende nen gehörigen Schreck bekommen. Hat sich doch da auf der anderen Halsseite so ein Knubbel gebildet. http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/poke.gifWar heute beim HNO der hat gemeint es währe"nur" ne Enzündung und hat mir Antibiotika verschrieben, in der ersten Januarwoche schaut er dann, was daraus geworden ist.Na ja - wir kriegen das schon in Griff !!http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/happy/xyxthumbs.gif
Also euch allen ganz viel Geschenkehttp://www.handykult.de/plaudersmilies.de/xmas/geschenk.gifund natürlich noch mehr Gesundheit und Danke auch für die vielen guten Tipps.
Bis demnächst mal wieder

:-)raipa:-)
http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/nosmile/present.gif

25.12.2003, 20:27
Hallo zusammen, meine Operation war am 01.02.01 mit anschließender Bestrahlung, die für mich das Schlimmste in der ganzen Angelegenheit war. Ich will aber garnicht jammern sonder habe eine Frage. Die Bestrahlung hat meiner Schilddrüse wohl nicht gut getan. Mein Arzt hat mir nun Thyronajod 50 verschrieben. Ich habe gehört, dass Jodgaben bei/nach Krebs nicht gut sind. Gibt es Erfahrungen auf diesem Gebiet? Würde mich freuen.
Gruss
Bruni

26.12.2003, 00:27
hallo ihr lieben

ich wünsche euch allen hier im forum ein
FROHES UND FRIEDLICHES WEIHNACHTSFEST.

von uns hier gibt es zum fest etwas erfreuliches zu berichten.
wie ich vorher schon schrieb, hatte papa ja wieder erneute knoten. durch den zweiten zyklus chemotherapie sind diese knoten gänzlich verschwunden.
deshalb bekommt er ab 5. januar nochmals 5 tage chemo.
am 13. januar geht er dann wie schon berichtet nach BAD GANDERSHEIM in die onkologische nachsorge.
desweiteren wünsche ich euch allen
EINEN GUTEN RUTSCH ins neue jahr und jede menge gesundheitliche besserung.
wir sind ab morgen bis sylvester in schonach im schwarzwald und melden uns erst im neuen jahr wieder.

Liebe Grüße an euch alle

Iris

26.12.2003, 00:48
hallo uwe

mein papa hatte kurz nach der ersten op im märz, ein rezidiv im juli.
die knoten waren entlang der operationsnarbe. die ersten 25 bestrahlungen waren mit maske an der linken halsseite. nach der zweiten op an gleicher stelle bekam er nochmals 20 bestrahlungen, aber ohne maske und hinterm ohr, aber auf gleicher seite.
mehr weiß ich leider auch nicht.
nach der zweiten bestrahlung kamen ja, wie schon berichtet, erneut knoten und ziemlich dicke.
der zweite zyklus chemo scheint erfolg gebracht zu haben, die knoten waren am ende der chemo nicht mehr spürbar, und auf dem CT nicht mehr zu sehen.
ich drücke dir alle daumen

liebe grüße

iris

26.12.2003, 13:21
Hallo Bruni,

sollte Dir hier im Forum keiner weiterhelfen können ist der KID-Heidelberg (Krebsinformationsdienst)eine gute Anlaufstelle. Mo-Fr 8 Uhr-20 Uhr Tel. 06221-410121 oder e-mail an krebsinformation@dkfz.de.
Melde Dich doch mal wenn Du was Neues erfährst, vielleicht kannst Du ja Anderen damit weiterhelfen. Außerdem würde mich natürlich interessieren wie Du mit der Mundtrockenheit umgehst.

Alles Gute Jutta

26.12.2003, 13:27
Hallo Iris,

das sind ja wirklich gute Nachrichten. Ich wünsche Dir und Deinem Vater alles Gute und natürlich vor allen Dingen Gesundheit im neuen Jahr.

Liebe Grüße Jutta

27.12.2003, 03:09
hallo iris
vor drei wochen wurde tumor links entfernt.(vorher op im april 03 rechts tonsillenkarzinom,totalausräumung hals,kehldeckel zum teil so wie zungengrund entfernt).tumor lag im vorher bestrahltem gebiet.ärzte lehnen erneute bestrahlung ab.(gewebe ist zu stark vorgeschädigt).chemo wird nicht durchgeführt weil krebs ein plattenepithel ist-ähnlich hautkrebs-das soll heißen das eine chemo mehr schaden alz helfen würde.die dosierung müste sehr hoch sein um wirkung zu zeigen,das ist im moment bei meiner verfassung aber nicht möglich.im januar erneute vorstellung in klinik und untersuchung im op gebiet.kann nachts immer noch nicht schlafen wegen schleim und schmertzen......

iris,danke fürs daumen drücken,und alles gute für deinen papa.



jutta,harry,iris und allen anderen wünsche ich ein besseres und gesünderes 2004 und das all eure wünsche in erfüllung gehen.
gruß uwe

28.12.2003, 13:19
Hallo Jutta,

vielen Dank für die Info. Ich werde auf jeden Fall eine E-Mail ans KID-Heidelberg senden und die Antwort gern ins Forum setzen.
Zu meiner Mundtrockenheit und meiner Umgehensweise damit ist folgendes zu schreiben. Obwohl die Radiologen 'lächelten', war mir nach der ersten Bestrahlung die 'Spucke weg geblieben'. Ich habe dann so ziemlich alles Bekannte ausprobiert. Von Spray über Gel und Isla-Moos bis zu Augentropfen. Tatsächlich Augentropfen! Das war so, bei einer Nachuntersuchung (Uniklinik Düsseldorf) sagte mir der untersuchende Arzt es gäbe Augentropfen, die 1-2 mal täglich mit Wasser eingenommen den Speichelfluss anregen sollen. Das sei eine Nebenwirkung die man sich zu Nutzen mache. Diese Info habe ein Patient aus seiner Reha mitgebracht. Ich habe dann natürlich auch das ausprobiert (leider habe ich den Namen vergessen). Habe die Tropfen aber schnell wieder abgesetzt weil sie mir irgendwie aufs Herz schlugen. Nach allen Versuchen bin ich dann für mich bei folgender Vorgehensweise geblieben. Ich trug ständig ein Fläschchen Wasser bei mir (eine zum umhängen) und das für mich wichtigste waren Salbei-Bonbons. Es musste aber eine ganz bestimmte Sorte sein, nämlich klein und glatt. Rauhe Oberfläche verletzte schnell meinen Gaumen. Die Bonbons halfen mir ganz besonders wenn ich sprechen musste. Dann hatte ich nämlich das Gefühl, dass Wasser eher den Mund noch trockener macht. Neben Salbei-Bonbons spüle ich mindestens 3x täglich mit Salbeitee. Wenn die Kehle sich besonders trocken anfühlt sprühe ich mir Meerwasser in die Nase und auch Nasenöl hilft mir recht gut. Das aber nur für den tieferen Bereich. Heute, nach ca. 1 1/2 Jahre nach der letzten Bestrahlung, trage ich kein Wasser mehr mit mir. Wenn der Mund, ganz besonders beim Sprechen, mal ganz besonders trocken ist, denke ich intensiv an Zitronen. Mittlerweile hilft das tatsächlich. Die Dickspeicheldrüsen (habe mir sagen lassen es gibt Dick- und Flüssigspeicheldrüsen) reagieren tatsächlich und produzieren so eine dicke Speichelmasse. Das hilft recht gut. Jedoch wenn es davon zuviel (jetzt übertreibe ich aber) gibt, bleibt es im Hals stecken und ich muss entweder durch Gurgeln oder Trinken den Schleimkloss entfernen. Ich habe nämlich das Gefühl als ob die obere Speiseröhrenmuskulatur nicht mehr arbeitet und ich immer das, was dort hängenbleibt mit Tee oder Wasser hinunterspülen muss. Beim Essen benötige ich immer noch ca. 1 -2 Liter Flüssigkeit. D.h. ein Bissen und ein Schlückchen zum Kauen. Habe so meine persönliche Technik entwickelt.
Was mich lange Zeit sehr belastet hat war meine hochrote und zerklüftete Zunge die natürlich superempfindlich war. Ich bin zu einigen 'Sitzungen' bei einer Heilpraktikerin (chin. Medizin) gewesen. Sie hat mir den Vorschlag gemacht meine Ernährung umzustellen und mit 'Basica' darauf zu achten, dass mein Körpe nicht zu sauer ist. Ich habe meine Ernährung umgestellt und siehe da meine Zunge wurde und wird immer besser. Es hat tatsächlich etwas mit der Ernährung zu tun. Als ich zu Besuch mal eine Woche das gegessen habe was auf den Tisch kam, hat die Zunge sehr sensibel reagiert und wurde wieder rot und empfindlicher.

Ich möchte abschliessend allen sagen, nur das letztlich positive Denken hilft. Ich bewundere die Kraft uns Ausdauer aller.
Bruni

28.12.2003, 14:49
Hallo Bruni,

die gleichen Symtome hatte ich auch und wenn ich nicht aufpasse geht es mir wieder genauso.
Nach der Reha (von dort habe ich das mit den Augentropfen) geht es mir viel besser. Meine Ernährung
habe ich schon lange umgestellt (siehe meine Homepage http://www.hamualtoetting.de )
es bringt tatsächlich was, und wie immer dauert es - dauert es - ----.

Schön für alle die die schlimmsten Hügel erst mal geschafft haben und den anderen drücke ich die
Daumen.

Gruss Harry

30.12.2003, 17:28
Hallo Bruni,

ich hatte keine Ahnung das die Speicheldrüsen unterschiedlich dicken Speichel produzieren, ich habe gedacht die Drüsen sind geschädigt und funktionieren nicht mehr richtig. Wie auch immer, jedenfalls bin ich froh inzwischen etwas von diesem dicken Speichel zu haben den ich allerdings auch nicht schlucken kann und abhusten muß. Trotzdem eine echte Erleichterung. An Zitrone zu denken nutzt noch nichts, kann ja noch kommen. Eine Flasche Wasser nehme ich nur noch mit wenn ich länger unterwegs bin, sonst nehme ich eine kleine Pumpsprayflasche mit Wasser mit, war vorher künstlicher Speichel drin mit dem ich aber nicht klar kam.
Für das neue Jahr wünsche ich Dir das es weiter aufwärts geht.

Liebe Grüße Jutta

03.01.2004, 14:54
Hallo Ihr Lieben - Hallo Harry.

Ich hoffe Ihr seid alle gut ins Neue Jahr "gerutscht" :-)

Bei meine Test und Versuchen bez. meiner Mundtrockenheit bin ich gerade beim Kaugummikauen angelangt. Mit einem Zuckerfreien Kaugummi schaffe ich es bis jetzt immerhin bis ca. 45 Minuten ohne Wasser auszukommen. Nun bin ich heute wieder auf das Mittel "Pilocarpin" aufmerksam gemacht worden. Dieser Stoff ist, soweit ich das noch weis ind den recht teuren Tablette "Salagen" enthalten. Diese hatte ich mir angang letzen Jahres auch mal verschreiben lassen - konnt aber keine Besserung feststellen.
Habe mich aber an den Hinweis von Harry bezügl. der Augentropfen erinnert . >>> Harry <<<< war da nicht auch dieses "Pilocarpin" enthalten ?? . Gib mir doch bitte Bescheid und vor allem wüsste ich noch gerne ? Wie (hoch) prozentig ( 1% oder 2 %) und ölig oder nicht ölig - bzw. welchen Präperat/Fabrikat.
Auf jeden Fall scheint sicher ( Auskunft von Dr. Wust Charite Berlin) das kauen die Pruduktion von Speichel anregt. Mann/Frau kann auf diese weise auch prüfen , ob die Drüsen überhaupt noch zur Produktion fähig sind.
Ok so weit mal dies. Habe es in letzter Zeit schon mal geschaft 4 - 5 Stunden am Stück durchzuschlafen - das ist ( für mich) ein RIESEN-ERFOLG .
Wünsche Euch allen, das es nur noch aufwärts geht und grüße euch ( auch alle leisen Mitleser) ganz herrlich

:-)raipa:-)

03.01.2004, 14:56
NACHSATZ !!

Rechtschreibe - Fehler sind Teil meiner Persönlichkeit und meines sonst hoffentlich einwandfreien Charakters.

:Draipa:D

03.01.2004, 15:37
Hallo Raipa,

das Pilocarpin ist von ankerpharm und eine 1% Lösung (1ml enthält 10,0 mg Pilocarpinhydrochlorid)
das alleine wird es aber auch nicht machen, ich stelle immer wieder fest das man sich auch mit
- nennen wir es mal - aggressiven Lebensmitteln zurückhalten muss, dazu gehört auch der Genuss?
von kohlensäurehaltigen Getränken. Ein paar Schluck gehen ja noch doch dann muss ich umschwenken
auf Milch ect.
Wenn ich dieses alles beachte kann ich damit ganz gut leben, ab und zu mal Augentropfen
wobei die erste Wirkung ist als wenn es noch trockener wird, aber das gibt sich dann irgendwann. Ab
und zu mal ein Gummibärchen auch dann wenn es sehr trocken ist und ich ins Bett gehe. Ich schlafe
immer gleich ein und nach Stunden wohnt immer noch einer in meiner Mundhöhle, und es hilft.

Übrigens der Hinweis für alle, auf meiner Homepage findet ihr alles genau beschrieben:
http://www.hamualtötting.de

die 1000 Grenze an Beiträgen haben wir nun doch nicht mehr geschafft bis zum Jahreswechsel

Gruss Harry

03.01.2004, 16:24
Hallo Jutta, Harry und alle anderen,

Ich 'liebe' Vorworte darum werde ich hier eins loslassen *schmunzel*.
Als ich mit meiner Krankheit konfrontiert wurde suchte ich ein Forum oder sowas, aber es gab noch keines. Jetzt gibt es Euch und ich finde das gut. *das war's schon*

Ich fand damals nur die Info eines Betroffenen und die möchte ich allen zur Verfügung stellen http://www.tak-berlin.de/Privat/Medizin/medizin.html , es gibt sogar eine Rezepte dort.

Ich habe vor einiger Zeit gelesen, dass der Arm der betroffenen Seite nicht mehr zufriedenstellend funktioniert.
Ich habe folgendes gemacht: täglich mit chin. Kugeln rollen. Das ist gutes isometrischen Training und geht bis in den Hals und die Oberkörperseite. Zu Beginn ist das ziemlich schwierig aber macht mit der Zeit sogar Spass, ich mache das heute noch. Tägliche Dehnübungen helfen mir auch ganz gut. Habe da so einige Übungen gefunden. Wenn jemand interessiert ist sende ich sie ihr/ihm gerne zu.

Zur Mundtrockenheit fällt mir noch ein, dass ich fast täglich Avocadomus mit Zwiebeln und Knoblauch und ein wenig Meersalz esse. Das tut meinem Mund gut.

Mein guter Vorsatz für's neue Jahr: jeden Morgen einen Löffel Olivenöl (anfangs geht auch Diestelöl) 5 Min. im Mund wälzen. Die Überwindung ist riesig, aber tat mir gut.

Ich habe eine Frage:
Gibt es neben der Mundtrockenheit, Erfahrungen mit anderen Nebenwirkungen der Bestrahlung?
Z.B. kribbeln in Händen und Beinen? Wenn ja, wie geht Ihr damit um. Mein Radiologe erzählte mir, ich könne von Glück reden wenn ich es nur in den Oberschenkeln habe. Ist aber trotzdem nicht angenehm.

Bruni

03.01.2004, 16:55
Hallo NACHSATZ,

habe mich verschrieben,
so lautet die richtige Adresse http://www.hamualtoetting.de

Gruss Harry

03.01.2004, 17:37
Hallo,

Harry, vielen Dank für die schnelle Antwort. http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/user.gifWerde mir die Tropfen nun mal besorgen.
Tja ... Koffein und Alkohol. Morgens mein Kaffe zu meinem selbstgebackenen Brötchen schmeckt halt doch gut. http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/happy/coffee.gif(beides zusammen funktioniert wunderbar - jedes für sich - nie !)
...und abends noch nen Schluck Rotwein http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/party/juul.gif( natürlich auch mit irgentwas zum beisen) ist auch nicht zu verachten.
Ja ja ich bin halt doch auch ein Genießer ( auch wenn der Mund danach ein klein wenig trockener ist als sonst)

Bruni,
das Kribbeln in den Beinen habe ich abends auch manchmal.
Führe das aber auf das manchmal lange herumlümmeln vor dem Fernseher zurück. http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/sleep.gif( Manchmal ist sicher auch das Wetter schuld !)

Aber vieleicht hast du ja recht - was tust du dagegen ?

Machts gut - alle miteinander

:-)raipa:-)

ps: ists bei euch ach so saukalthttp://www.handykult.de/plaudersmilies.de/oink2.gif

03.01.2004, 21:13
Hallo, ich bin Gine, meine OP war vor 4 Monaten, allerdigns keine Tonsillenoperation, sondern Rachenhinterwandtumor.

Meine Schwester (Birdy) hat schon mit euch Kontakt und viele hilfreiche Infos bekommen.

Meine Bestrahlung ist seit 2 Wochen vorbei. Ich habe kaum Probleme mit Mundtrockenheit, eigentlich gar keine (Vielleicht hilft das jemand, der auch mal etwas positives lesen will).

Ich habe eine Frage: ist hier jemand im Forum mit einem Tracheostoma und einer geblockten Kanüle?

Hallo Bruni, das mit dem Kribbeln kenne ich in Händen und Fingern. Lt. meinem Arzt kommt das von Verspannungen im Nacken durch die OP, Schulterübungen sollen da helfen.

Gruss Gine

05.01.2004, 13:19
Hallo Gine,

schön das Du Dich selber meldest. Es freut mich, daß Du keine Probleme mit der Mundtrockenheit hast, es reicht ja auch so schon. Mit dem Tracheostoma kann ich Dir leider nicht weiter helfen. Für heute wünsche ich Dir erstmal das es weiter aufwärts geht und Dir die Reha gut tut.

Liebe Grüße an Dich und Deine Schwester Jutta

05.01.2004, 13:47
Hallo Bruni,

das mit den Kugeln ist eine gute Idee, würde ich gerne zusätzlich machen, was genau macht man damit? Kneten? Ich bin auch an den Übungen für die Schultern interessiert, ich habe zwar eine sehr gute Krankengymastin, aber vielleicht kann ich ja auch da zusätzlich noch was machen.Meine e-mail Adresse: jutta._hertel@web.de. Das Kribbeln das Du meinst ist vermutlich nicht das was Gine meint, oder? Denn das würde wie Gine sagt mit dem Nackenbereich zu tun haben und weniger direkt mit der Bestrahlung. Ich habe Mittwoch einen Termin bei meinem Strahlentherapeuten und kann Ihn ja mal danach fragen.

Einen lieben Gruß Jutta

05.01.2004, 13:57
Hallo raipa,

ich hoffe der Gänsebraten hat geschmeckt. Was ist aus dem Knubbel geworden, haben die Antibiotika den Kampf gewonnen?

Gruß Jutta

06.01.2004, 19:18
Hallo Jutta, und natürlich all die Andern,
nunächst mal alles, alles Gute für das Neue Jahr 2004. Vor allem "Gesundheit" (um den Rest müssen wir uns schon selbst kümmern - das haben wir ja gelernt!). Hab ne ganze Weile nicht ins Forum reingeschaut. War auch ganz überrascht was von meiner Schwester "Gine" zu finden. Echt gut! Vieleicht kann sie sich ja mit jemand austauschen, dem es ähnlich geht. Ich muß nun echt nochmals bestätigen, daß die Bestrahlung nun wirklich ohne größere Beschwerden überstanden ist. Es sieht so aus als sei das wirklich bei jedem einzelnen ganz unterschiedlich. Ist ja auch gut so! Wieder einen Schritt weiter - und der Nächtse folgt sogleich ... (oder wie war das nochmal?). Ich wünsch Dir eine schöne Woche - liebe Grüsse - auch an Raipa, Peter und Harry -Bettina

07.01.2004, 12:29
Eine Frage hätte ich, kann mir jemand sagen, ob die ABM Kapseln und die Reishi Kapseln auch schon während der Chemotherapie genommen werden können? Handelt es sich hierbei um abgetötet Pilze oder sind sie noch aktiv, so daß sie bei der Chemotherapie zu Problemen führen könnten. Mein Mann wird am 14.01.04 stationär aufgenommen und bekommt dann eine komibnierte Chemo- und Strahlentherapie. Bin hier im Forum bei Seite 22 angekommen, aber um alles zu lesen dauert es einfach zu lange, vielleicht kann mir jemand eine Info geben.

Herzlichen Dank und allen ein gutes und gesundes 2004

Achim Görner
07.01.2004, 13:15
Hallo Barbara, schau bitte einmal auf Seite 40, vorletzter Beitrag (über meinen Schwiegervater), sowie folgende Beiträge von mir. Dort steht u.a. auch ein Link zu den Reishi-Pilzen (http://www.gamu.de). Auf der Homepage ist auch eine Telefonnummer enthalten, unter der Prof. Lelley (Inhaber der Firma GAMU) persönlich zu erreichen ist. Er steht, aus eigener Erfahrung, sachlich und fundiert Rede und Antwort und wird auch Dir Deine Frage medizinisch korrekt beantworten.
Vorab: es handelt sich nicht um "lebende" Pilzkulturen, sondern um ein Extrakt, das eine mehrfach höhere Wirkstoffkonzentration aufweist, als herkömmliches, gemahlenes Pilzgut.
Alles Gute für Deinen Mann!

07.01.2004, 14:21
Hallo Barbara, Hallo Achim und Jutta und alle Andren natürlich auch :D

Achim hat dir ja schon geantwortet Barbara - mehr weis ich auch nicht, ich habe sie schon während meiner Bestrahlung genommen. Gerade jetzt mache ich ( aus gegebenem Anlass) wieder ne Kur, mit beiden Kapseln zusammen ( 3xtägl. je 2 Kapseln.

Jutta mein Kuppel muss wohl rausgeschnitten werden, hatte sich auch noch Eiter gebildet. War heute beim HNO - muss erst mal ne "CT" machen lassen, dann sehen wir weiter. Muss wahrscheinlich auch rausoperiert werden.
Nur mal zur Info für die Mitleser >> nicht zum erschrecken << auf meiner Stirn habe ich jetzt noch ein "Carzinom" das sich lt. Hausarzt ( war heute bei 3 Doc`s - von 7,45 bis jetzt) gerade bösartig verändert. Werden morgen oder übermorgen versuchen in ner Klinik ne sofortige ambulante OP zu bekommen.
Werde Euch dann über den >>>positiven <<< Verlauf noch informieren.
( sorry - musste ich einfach loswerden )

So das wars mal für jetzt - hoffe euch allen geht es gut - mit ganz lieben Grüßen

:-)raipa:-)

07.01.2004, 16:50
Hallo raipa,

werde an Dich denken und sämtliche Daumen drücken und die " dicken Onkel " auch noch.

Ganz liebe Grüße Jutta

07.01.2004, 17:13
Hallo raipa,

ich drücke Dir ganz fest die Daumen und dicken Zehen und denke an Dich, auch das Du ganz schnell einen OP Termin bekommst, damit das Ding ganz ganz schnell rauskommt.
Ganz liebe Grüße
Barbara

Hallo Achim,
vielen Dank für Deine schnell Info. Habe schon Kontakt mit gamu aufgenommen, die sitzen nämlich hier in Krefeld, nur 5 Minuten von mir weg. WErde die Info hier weitergeben, ob man die Pilze auch während der Chemotherapie nehmen kann oder nicht.

07.01.2004, 17:37
Hallo Bruni,

ich habe heute meinen Strahlentherapeuten wegen des Kribbelns gefragt. Er meinte das käme eher bei Chemo vor, selten bei Bestrahlung und es würde mit der Hirnhaut in Zusammenhang stehen. Wenn diese angespannt würde, z.B. beim Kopf nach vorne beugen, kann dieses Kribbeln auftreten. Mehr kann ich Dir leider nicht sagen, aber ich hoffe dieses Kribbeln gehört zu den Nebenwirkungen die wieder verschwinden.

Liebe Grüße Jutta

07.01.2004, 19:54
Hallo Jutta und alle Anderen,

mit dem Kribbeln scheint das so eine Sache zu sein. Meine Erfahrung ist die, dass die Ärzte da wohl uneins sind. Der Radiologe sagte mir, dass durch die Bestrahlung letztlich auch das Knochenmark im Halswirbelbereich Schaden nehmen könnte. Das leuchtete mir auch ein, denn ab der 21 Bestrahlung ist man bei mir, von Kobald auch andere Bestahlung umgestiegen (habe leider nicht mehr die genaue Bezeichnung parat). Und das mit der Erklärung, damit das k-Mark nicht beschädigt werde. Wer sagt uns aber, dass sensible Körper nicht auch schon früher reagieren. Gine hat aber trotzdem auch Recht. Recht seltsamen Stellungen während der Operation und Fehlhaltungen nachher hinterlassen auch so manches Wehwehchen. Ich bleibe da aber am Ball und wann immer ich etwas neues zur Hilfe höre oder ausprobiert habe, teile ich es gern mit.
Liebe grüsse
Bruni

07.01.2004, 20:53
Hallo Raipa,

kann dir nur viel Glück wünschen

Gruss Harry

07.01.2004, 21:30
Hallo,

ich wurde auch bestrahlt und hatte dieses Kribbeln auch. Hauptsächlich, wie von Jutta beschrieben, beim Kopf nach vorn beugen, in der Wirbelsäule, über's Becken, bis zu den Beinen. Ist nach einiger Zeit vollkommen verschwunden.
Auf Inkanet haben, vor noch nicht allzu langer Zeit, div. Leute davon berichtet. In jedem Fall ist es aber nach einiger Zeit wieder verschwunden. Auch hier war man sich über die Ursachen nicht einig......?

Viele Grüße

torsten

07.01.2004, 22:49
Guten Abend und ein frohes neues Jahr.

Hallo Raipa.

Wie alle Anderen drücke ich Dir die Daumen und wünsche Dir
alles erdenklich Gute.

Mit den besten Grüßen us dem Hunsrück

Peter

PS: Das Kribbeln habe ich auch, aber nur in den Fingerspitzen.
Die Diagnose: Wenn die Euros im Geldbeutel schwinden. ;-(

08.01.2004, 14:16
Hallo Ihr Lieben,
kurzer Zwischenbericht.
Das mit der ambulanten Op hat nun doch nicht geklappt. ( Tja wenns nur immer so schnell ginge - wie wir und das vorstellen.
Also - werde nun am 29.1. ins KKH gehen für ca. 8 Tage, dort wird dann in 2 OP`s das "Carzinom" entfernt und das dann entstandene Loch durch ??? verschiebung ?? wieder zugemacht.
Der Knuppel am Hals hinten muss wohl noch etwas warten :-)
Für nächste Woche habe ich nun mit viel entgegenkommen der dortigen Arzthelferin einen Termin für CT / Ultrschall / und Röntgen bekommen. Diese Anwendungen dürfen anscheinend nach dem neuen gestz nicht mehr von KKh ambulant geleisten werden.
Finde ich echt blöd , wir haben hier am Ort ein KKH in dem alle geräte vorhanden sind ( wurde auch letztes Jahr mein CT gemacht) und nun muss ich in ne Praxis im Nachbarort fahren die siese Geräte hat.
Lustigerweise weil das krankenhaus welches die 2 Op`s macht dann die Bilder mitverwerten. ( Dieses KKH ist natürlich wieder in einem anderen Ort) . Toll - oder ?
Tja - und meinen Spanienurlaub werde ich wohl etwas nach hinten verschieben müssen.
Wird schon werden !!!!! Vielen Dank für Eure liebe Grüße - werde an euch denken.

Bis demnächst mal wieder

:-)raipa:-)

08.01.2004, 14:30
Ich wünsche allen ...Ein frohes und vor allem ein gesundes neues Jahr...

Hallo Raipa

Ich wünsche dir alles Gute und drücke ganz fest die daumen.

Liebe Grüße

Iris

09.01.2004, 10:05
Hallo Raipa,
warum auch einfach, wenn es kompliziert geht! Das ist wirklich doof für Dich, nun noch die zusätzliche Fahrerei - so ein Quatsch. Für die OP und dier "anschließende Verschönerung" ;-) drücke ich Dir ganz fest die Daumen.

An alle:
Ich habe auch eine Antwort bezüglich Einnahme der Pilzpräperate während der Chemotherapie bekommen. Ich hatte bei GAMU und bei Naturheilzentrum nachgefragt und beide haben mir die Antwort gegeben, daß man die Pilzpräperate auch während der Chemotherapie nehmen kann und das kein Risiko einer evtl. Pilzinfektion oder ähnlichem besteht. Wer mehr Infos haben will (auch bezüglich der entsprechenden Präparatvorschläge) kann mich an mailen: arma@armagedan.de

Wünsche Euch allen einen schönen Tag und Dir lieber Raipa wünsche ich alles Gute, aber ich denke bis zum 29.01.04 sehen wir uns hier bestimmt noch. Schlimm finde ich immer diese Warterei auf den Termin - wünsche Dir die nötige Geduld. Alles Liebe
Barbara

09.01.2004, 16:57
Hallo,Raipa, ich drücke Dir ganz fest die Daumen,wünsche Dir ganz viel Glück, Du wirst es schon packen. Als ich im Kr.haus lag, hatte ich eine Bettnachbarin, fast 90 Jahre alt und ein Melanom an der Stirn. Das ist wegoperiert und nachbestrahlt worden, ihr ging es ganz prima danach. Nur zur Information für alle anderen: habe die MR im Halsbereich trotz Mundtrockenheit gut überstanden - im Kr.haus dauerte sie 40 Minuten, in dieser Praxis nur 15 Minuten bei der gleichen Anzahl von 100 Aufnahmen.Resultat:kein Anhalt für Rezidiv.Nun kommt die internist. Kontrolluntersuchtung. Der Tumormarker CA 19-9 (Bayer)wird zwar immer höher (128), aber ein Onkologe meinte, es habe keine Bedeutung.Noch ein Tip bez.Trockenheit: da es im Moment die bio Xtra Mundspülung nicht gibt, nehme ich als Alternative aldiamed-Mundspülung,hilft mir auch gut und ist gleichzeitig ein guter Schutz für die Zähne.Mit dem gleichnamigen Gel komme ich nicht ganz klar, das klebt scheußlich. Mit dem Essen klappt es bei mir immer besser, da die Zunge nicht mehr so brennt,und ich sogar schon mal ne Olive essen kann.Liebe Grüße an alle Jutta Albers

10.01.2004, 12:57
Hallo alle zusammen,
Eigentlich wollte ich erst einmal das ganze Forum von vorne bis hinten lesen, jetzt habe ich aber doch erstmal eine Frage: Während meiner Bestrahlung fielen bei mir die Haupthaare bis zur Höhe der halben Ohrmuschel am Hinterkopf aus.

Jetzt 2 1/2 Wochen nach der Bestrahlung habe ich plötzlich auch keine Haare mehr in der Nase, und auch an den Wangen und der Oberlippe fehlt die „Flaumbehaarung“. Ist das normal?

Wachsen die Haare im Nacken, in der Nase und im Gesicht wieder nach? Wie lange dauert das?

Kennt jemand dieses Probleme?
Grüsse Gine

10.01.2004, 13:42
Hallo Jutta A.,

wie schön das bei Dir Alles in Ordnung ist. Das macht mir Mut für Montag, dann bin ich mit der MR dran und ich hoffe die Beschwerden die ich zur Zeit habe stellen sich als harmlos raus, schließlich gibt es ja auch noch was anderes als Krebs. Ob ich Glück habe und die haben auch ein neues Gerät, das nur 15 Min. braucht?

Weiter alles Gute Jutta H.

10.01.2004, 13:56
Hallo Gine,

hatte genau das Gleiche und auch allgemein stärkeren Haarausfall. Das wächst aber alles wieder nach einschließlich des Damenbartes. Ich habe allerdings auch etwas eingenommen und zwar Biotin, ein Vitamin H Präparat. Wie lange es gedauert hat, bis die Haare wieder anfingen nachzuwachsen, weiß ich nicht mehr so genau, aber es war nicht länger als ein paar Monate.

Gruß Jutta

10.01.2004, 14:02
Hallo die Damen,

falls es jemand interesiert - ich muss mich inzwischen auch wieder im ganzen Gesicht rasieren. War vorher auch ganz angenehm als es nur das Stückchen am Kinn war :D

Sorry - passt wohl nicht ganz hier hin - musste ich aber kurz los werden.

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

10.01.2004, 15:40
Also im Gegensatz zu Raipa:
Bei mir ist es nach 3 Jahren nur
die Kinnspitze an der der Bart wächst.
Spart mir jeden Morgen die Hälfte an Rasierzeit.

Ein schönes Wochenende

Peter

10.01.2004, 15:47
Hallo,

zunächst allen 'ein gutes neues Jahr' und natürlich
vor allem Gesundheit !

Mir wurde damsls (vor 5 1/2 Jahren) auch gesagt,
ich bräuchte mich nicht mehr rasieren.
Doch jetzt muss ich nach 2 Tagen eine Vollrasur
machen.
Wie Ihr seht, man kann sich auch täuschen.

Berni

12.01.2004, 19:47
Hallo,

jetzt bin ich doch sehr erleichtert, die MRT war in Ordnung. In den letzten Wochen waren bei mir die Schmerzen im Hals und Ohr immer schlimmer geworden und zogen sich schon bis zur Schädeldecke und runter bis zum Schulterblatt. Also sind es doch "nur" die Nerven, mal sehen was mein HNO-Arzt am Freitag sagt, ob es wirksame Schmerzmittel gibt, soviel ich weiß gibt es da nicht viel. Hat jemand von Euch damit Erfahrung? Noch einen schönen Abend und liebe Grüße

Jutta

12.01.2004, 20:32
Hallo, an alle, war heute beim Internisten,und der war etwas besorgt über den "signifikanten" Anstieg des Tumor-Markers CA 19-9 (Bayer)und will sicherheitshalber eine gründliche Darmuntersuchung durchführen-Sono,Haemocult,evl.Darmspiegelung(bestimmt nicht sehr angenehm). Andererseits hatte mir vor einigen Wochen ein anderer Onkologe (Chefarzt der entsprechenden Station des Kr.hauses,wo ich operiert wurde)erklärt, es sei witzlos, überhaupt nach dem Tumormarker zu fahnden, er sei eh nicht aussagekräftig,da zu viele Faktoren den Wert bestimmen. Wem soll ich glauben?Also mache ich mir deswegen "keinen Kopf", wie die Westfalen sagen und denke, besser eine Untersuchung zu viel als eine zu wenig, zumal die MRT-Untersuchung Hals so gut war. Jutta H., ich freue mich, daß diese Untersuchung auch bei Dir okay war.Leute, haltet mir die Daumen, Ende des Monats weiß ich mehr. Bis dahin liebe Grüße Jutta A.name@domain.de

12.01.2004, 22:47
Hallo Jutta A.,

bei mir wird erst gar kein Tumormarker untersucht, weil er bei dieser Art Krebs keine Rolle spielt. Ich hatte mich auch mal bei KID erkundigt, die haben mir unter Anderem Folgendes gemailt: "Der Stellenwert der Tumormarker hat in der Nachsorge an Bedeutung verloren. In der Nachsorge der Kopf-Hals-Tumoren spielt die Bestimmung von Tumormarkern keine Rolle, wie dies auch aus den Leitlinien der AWMF ( Arbeitsgemeinschaft der wissentschaftlichen Fachgesellschaften ) für Kopf-Hals-Tumoren hervorgeht." Dann werden eben genau die Untersuchungen empfohlen die wir ja auch machen lassen, Abtastung, Mrt ev. Sono, Röntgenthorax und untersuchen des Kehlkopfes. Aber ich würde die Untersuchungen natürlich auch machen lassen, denn wenn die auch in Ordnung sind und davon gehe ich aus, wirst Du Dich noch ein Stück sicherer und damit besser fühlen. Ich werde an Dich denken, melde Dich wenn es was Neues gibt.

Liebe Grüße Jutta H.

13.01.2004, 21:38
hallo ihr lieben,

am samstag wurde mein papa nach dem dritten zyklus chemotherapie aus dem krankenhaus entlassen. es ist nichts mehr sicht und tastbar. alle blutwerte sind in ordnung, die onkologin meinte, er wäre soweit "gesund". sie möchte aber trotzdem die komplette chemo mit einem vierten zyklus abschließen, um sicher zu sein. im arztbericht schrieb sie erfreulicherweise......
der letzte zyklus soll nach der onkologischen nachsorge in angriff genommen werden.

heute haben wir papa nun nach BAD GANDERSHEIM, randgebiet vom harz, in die PARACELSUS KLINIK am SEE gebracht.
nachdem er ja im juni 2003 in bad könig war, und uns dort die klinik überhaupt nicht zusagte, waren wir heute angenehm überrascht.
die klinik in bad gandersheim hat eine tolle lage, sehr schöne zimmer und alles offen und freundlich gestaltet.
nun wollen wir hoffen, das auch die betreuung, die anwendungen und die ärztliche versorgung genauso gut sind.
er wurde auch schon gleich im speisesaal gefragt, ob er normal essen kann, oder ob es für einige tage püriert werden muss.

Hallo Jutta A.

dir halte ich auch die daumen, das alles in ordnung ist.

Hallo Harry

nach ende der reha werde ich dir gleich wieder einen kurbericht schicken.


liebe grüße an alle

Iris

15.01.2004, 22:49
Jetzt habe ich das ganze Forum gelesen und weiss eigentlich nicht, was ich sagen oder schreiben soll.

Hallo Jutta, hallo Berni, hallo P. Baltes, hall Raipa,
vielen Dank für die "haarigen" Antworten.

Hallo Jutta,
irgendwie klingt da etwas von meinem Problem: fehlende Schluckreflexe, auch Ri Speiseröhre.., Tumor Rachenhinterwand.. Was hat die Logopädin für Übungen gemacht?

Was bitte ist eine MRT Untersuchung

viele Grüsse an Alle
Gine

15.01.2004, 22:49
Jetzt habe ich das ganze Forum gelesen und weiss eigentlich nicht, was ich sagen oder schreiben soll.

Hallo Jutta, hallo Berni, hallo P. Baltes, hall Raipa,
vielen Dank für die "haarigen" Antworten.

Hallo Jutta,
irgendwie klingt da etwas von meinem Problem: fehlende Schluckreflexe, auch Ri Speiseröhre.., Tumor Rachenhinterwand.. Was hat die Logopädin für Übungen gemacht?

Was bitte ist eine MRT Untersuchung

viele Grüsse an Alle
Gine

16.01.2004, 11:54
Hallo Gine,

da warst Du ja fleißig. MRT ist eine Kernspintomografie, Du kommst in eine Röhre wie beim CT, kriegst noch ein Gitter vors Gesicht und dann werden noch unterschiedlich laute Geräusche erzeugt. Dabei werden Schichtaufnahmen von bestimmten Magnetfeldern im Körper gemacht und man kann dann wie auf Röntgenbildern Veränderungen von Gewebe erkennen.
Die Logopädin hat bei mir die Nerven in Gaumen und Rachen mit einem Stab stimuliert und mir gesagt wie ich mich beim Essen hinsetzen muß und wie ich zu schlucken habe, nämlich höchst konzentriert und ohne sich ablenken zu lassen.
Aber das Problem mit dem Schlucken kann sicher auch unterschiedliche Ursachen haben und so sind sicher auch die Problemlösungen unterschiedlich. Warst Du nicht auch schon bei einer Logopädin, oder habe ich da was durcheinander gebracht, hat die gesagt wie es weiter geht?

Liebe Grüße Jutta

miss marpel
16.01.2004, 17:40
HALLO Raipa,
habe ne weile nichts gehört und auch nichts gelesen...mein Compi hat öfter seine Launen und dann brauchts ne weile bis ich wieder in meine mails oder ins Forum kucken kann...auf alle Fälle haben mich deine Infos ganz betroffen gemacht...und ich drücke dir alle Däumchen und wünsche dir ganz viel Kraft und Freude weiterhin.
liebe Grüße
m.

16.01.2004, 19:23
Hallo Martina und all Ihr Anderen,
also - dann - ein weiterer Kurzbericht.
Als erstes - auch mein Computer spinnt gerade- DSL ging kaputt und ein neues Modem ist mir gerade zu teuer. ( Will ja immer noch ab März - ab in den Süden)
Meine Tests ( Tumormarker/ CT / Ultraschall / Röntgen) waren alle negativ - also nix gefunden.
Das Carzinom auf meiner Stirn ist aber immer noch da, mit der klaren Diagnose meiner Hautärztin - gefährliches Stadium.
Da sieht man mal wieder was die gnazen Untersuchungen wirklich wert sind.
Wird also auf jeden Fall Ende Januar im KKH stationär operiert.
Da das enstehende Loch anscheinend zu groß wird, folgt noch ne Hautverpflanzung. Mein Knuppel am Hals, soll dann auch im KKH entfernt werden. habe jetzt noch ne 2te Überweisung ins selbe KKH.
>> was es nicht alles gibt <<. Die wissen aber davon noch nix, bin mal gespannt wie das wird.

Ok - das wars - mein Enkel meckert - will abendessen.

Liebe Grüße an Alle

:-)raipa:-)

19.01.2004, 18:27
Hallo,raipa, wünsche Dir von Herzen, dass Du im März gen Süden starten kannst. Was ich von den Kr.hs. nicht ganz verstehe, weshalb setzt man Dich bei dieser Diagnose auf eine so lange Warteliste? Muß für dich eine schlimme Zeit sein,ich drücke Dir alle Daumen.-Hallo Iris, wie schön, dass bei Deinem Papa die Chemo so gut angeschlagen hat.Alles Gute weiterhin. Und zum Schluß noch ein dickes Kompliment an Jutta Hertel, die so anteilnehmend auf jeden Beitrag antwortet.-Du scheinst ein Mensch zu sein, der gut zuhören kann. Liebe Grüße an alle -Jutta A.name@domain.de

20.01.2004, 13:14
Hallo Jutta,

stimmt, ich war schon mal bei einer Logopädin, aber nur kurz während meinem Krankenhausaufenthalt. Das hat nix gebracht. Jetzt bin ich wieder in Behandlung. Sie macht mit mir Mund- und Muskelbewegungen und bisschen Schlucktechnik. Aber irgendwie habe ich das Gefühl, das bringt nicht viel Erfolg.

Ein bisschen schlucken geht schon, z.B. ein kleines Stück Schokolade oder so. Wie war das bei dir? Mit was hast du angefangen zu schlucken?

Diese Stimulation von Gaumen und Rachen geht bei mir nicht, dazu ist mein Würgegefühl viel zu ausgeprägt. Leider.

Daher auch die Frage bei diesem MRT ist ja vor dem Gesicht das meiste frei, oder? Wegen Platzangst etc (Bei der Bestrahlungs-Maske habe ich Augen, Mund etc, ausschneiden lassen).

viele Grüsse Gine

20.01.2004, 15:41
Hallo Gine,

kurz zu deinem Würgegefühl:
Als meine Zahnärztin letztens einen Zahn ganz hinten behandeln musste, war dies nicht möglich, da ich auch ständig würgen musste. Da sie auch akupunktiert, versuchten wir es mal....und siehe da, der Würgereiz war vollkommen verschwunden. Allerdings nur während der Behandlung, ich weiß nicht, ob sowas auch auf dauer, behandelbar ist.

Ich werde mich demnächst noch mal von Ihr akupunktieren lassen, bezügl. der Speicheldrüsen. Mal sehen, ob sich da was tut?! Grundsätzlich kann die Speicheldrüsenfunktion ja durch Akupunktur angeregt werden. Ob's auch bei bestrahlten hilft...mal sehen! Ich hatte nach Weihnachten nämlich eine Speicheldrüsenentzündung, langsam reichts mir.....!

Viele Grüße

torsten

20.01.2004, 20:03
Hallo Gine,

wenn Du sehr starken Würgereiz hast, wäre der Tip von Torsten ja Klasse. Ist es der übliche Würgereiz, ist das ein gutes Zeichen, der war nämlich bei mir ganz weg und gleichzeitig auch die Schluckreflexe, das hing zusammen. Ich nehme an die Ursache für Deine Schluckbeschwerden ist eine Andere als bei mir. Hat Deine Logopädin Erfahrung mit Schluckpatienten? Wenn Du den Eindruck hast Du wärst bei einer anderen Logopädin besser aufgehoben solltest Du Dich nicht scheuen zu wechseln. Bedenke aber bitte, bei dieser Krankheit dauert einfach alles länger. Denke an den Spruch mit dem halb leeren bzw. halbvollen Glas, also Du kannst schon ein Stückchen Schokolade lutschen und nicht erst. Ehrlich freu Dich darüber, jeder noch so kleine Schritt nach vorne ist ein Erfolg. Ich habe mit Wackelpudding und Wasser trinken angefangen, war für mich am schwierigsten. Festes Fleisch, z.B. Rindfleisch rutschte besser. Muß man ausprobieren. Bei der MRT hast Du nicht direkt was auf dem Gesicht, dieses Gitter ist sehr großmaschig und fest und mehrere Zentimeter vom Gesicht entfernt. Die Röhre selber ist schön hell beleuchtet und genau wie Bei Jutta A. hat es auch bei mir keine 40 Min. sindern nur noch 15 Min. gedauert. Wenn Du meinst Du könntest das nicht aushalten, (mit dem Gefühl würdest Du ganz sicher nicht alleine dastehen) frag nach einem Beruhigungsmittel, mir hatte man auch eins angeboten. Ansonsten habe einfach ein bißchen Geduld mit Dir und nur nicht aufgeben, Du kannst nur gewinnen.

Liebe Grüße Jutta

20.01.2004, 20:07
Hallo Torsten,

Du erzählst uns doch hoffentlich wie das mit der Akupunktur läuft?

Gruß Jutta

20.01.2004, 20:17
Hallo Gine,
das mit dem Würgegefühl habe ich auch und wie schon Torsten schrieb - der allerletzte Zahn ist der übelste, mich würgt es schon beim zähneputzen.
Und das mit dem Essen: probiere - wenn Schokolade runter geht, dann sicher auch etwas anderes, das Wichtigste hast Du ja schon: es geht etwas runter!!! Also probiere alles erdenkliche aus, wenn Du etwas gefunden hast, was relativ eträglich ist, dann baue darauf auf, mache Mengentraining, kombiniere mit etwas Schwererem - vergiß einfach, dass Du mal essen konntest, stelle es Dir vor wie ein Neuerlernen - und bleib dran, es wird bessere und schlechtere Tage geben. Solltest Du zwischendrin das Gefühl haben, das sei alles sinnlos, unglaublich zeit- und kraftraubend ohne jeden Erfolg - gehe zurück bis zum Zustand nach OP und Bestrahlung und miß Dich daran
Viele liebe Grüße
Birgit

27.01.2004, 18:10
Hallo, an Alle, Vielleicht hatte ich noch mal Glück.Der Internist, der aufgrund des erhöhten Tumormarkers unbedingt auf einer Darmspiegelung bestand hat von sich auf darauf verzichtet,da Sonographie,Haemocult und andere Laborwerte im Normbereich waren,kein Anhalt für Metastasen. Allerdings sei eine 3-Monatskontrolle "in meinem Fall" erforderlich, will ich aber gern machen.Hallo Gine, betr. MRT, ich habe auch extremen Horror vor der Röhre - obwohl es letztlich dann doch nicht so schlimm ist, da ein ziemlicher Spielraum zwischen Kopf und hell erleuchtetem Bügel ist. Bei den häßlichen -durch Kopfhörer gedämpften -Geräuschen habe ich versucht, einen Rhythmus herauszuhören, das lenkt ab.Ein klein wenig haben mir - vielleicht auch Einbildung-"Melisse Stress Perlen",von meiner Apothekerin empfohlen,geholfen,das beeinträchtigt auch nicht beim Autofahren hinterher. Habt Ihr auch alle an unseren raipa am Montag gedacht? Hoffentlich hören wir bald Positives von ihm. Grüße an alle Jutta A.

27.01.2004, 22:24
Hallo Jutta H.,
wurde bei Deiner Operation auch ein Stück Haut implantiert? Aus diesem Grund habe ich nämlich mein Schluckproblem.
Die Logopäin, bei der ich momentan bin, macht vor allem Entspannungstraining in Form von „abstreichen“ und verschiedenen Muskelbewegungen, nach denen man automatisch schlucken muss. Das ist nicht schlecht. Ich denke schon, dass sie Ahnung hat.
Nächste Woche geht es ja nun nach Aulendorf. Da werde ich dann weitersehen.
Da meine erste Nachsorgeuntersuchung erst im März ist, werde ich vorher mal meine HNO Arzt wegen MRT fragen, das hat also noch ein bisschen Zeit, zumal in in Vollnarkose untersucht werde, da ist vielleicht diese MRT gar nicht notwendig.

Hallo Torsten,
danke für den Tip mit Akupunktur. Vor allem für meinen nächsten Zahnarztbesuch (der hoffentlich noch lange auf sich warten lässt). Ob es hier allerdings einen Zahnarzt gibt, der mit Akupunktur arbeitet, muss ich erst noch feststellen, glaube ich aber nicht. Wie ging die Akupunktur denn vor sich?

Hallo Birgit,
Du hast recht, es ist schon super, dass überhaupt etwas runter geht. Leider, wie sich am Wochenende herausstellte, nur weil der Ballon in der Luftröhre aufgeblasen ist. Wenn der keine Luft hat (das war der Fall am Wochende), dann geht nix, dann ist nur noch husten angesagt, weil die Luftröhre überhaupt nicht geschlossen werden kann. Aber da mache ich mich glaube ich gerade bisschen selbst verrückt.

Hallo Jutta A.,
das mit den Geräuschen und dem Rhythmus, das lenkt ab, das ist richtig. Das habe ich auch während der Bestrahlung so gehalten und die Zeiten zwischen den einzelnen „Aufnahmen“ (oder wie das heißt) gezählt, dann ging die Zeit viel schneller rum.


Viele liebe Grüße und vielen Dank an Alle
Gine

27.01.2004, 23:19
Hallo Gine,
ich habe kein Implantat und mir fällt aus dem Forum nur Peter ein, er sagt auf Seite 46 etwas dazu. In Aulendorf hast Du ja auch die Möglichkeit zu allem eine zweite Meinung zu hören. Bei der Untersuchung unter Vollnarkose wird sicher auch eine Gewebeprobe entnommen und so möglicherweise erstmal eine MRT überflüssig, aber das wird dann sicher je nach Lage der Arzt entscheiden. Ich hoffe Aulendorf bringt Dich wieder ein Stückchen weiter, Du wirst uns ja hoffentlich berichten.

Liebe Grüße Jutta

28.01.2004, 08:23
Guten Morgen, hallo Gine.

Wie Jutta richtig erwähnt, habe ich ein 5 x 15 cm Implantat.
Schreibe mir doch mal Deine Fragen. (Deine Schwester hat meine EMail-Adresse)
Euch allen eine schöne, schneereiche Woche

Peter

28.01.2004, 11:50
Ein liebes Hallo an alle,

ich war ja eine Woche auf Urlaub in Deutschland (lebe auf Mallorca) und habe die Zeit auch zu Arztbesuchen genutzt. Meine Schilddrüsenwerte und interessanterweise auch die Werte der weißen Blutkörperchen(die nach der Operation/Bestrahlung immer schlecht waren)sind wieder ganz normal! Und das nach 5wöchiger Einnahme des Schilddrüsenpräparates. Fein!
Ich war auch beim Zahnarzt und dort habe ich folgendes erfahren: Die Remineralisations_Lösung Featherstone soll die Speichelproduktion anregen. Es ist eine Zusammensetzung aus mehreren Komponenten die zu beziehen ist über:
Frau Pfaff
Herdweg Apotheke
Herdweg 41
70174 Stuttgart
Tel: 290833.
Der Liter Lösung ist jedoch nicht billig. Mir wurde 65 DM angegeben, kann aber auch Euro sein.

Hallo Jutta H.,
das mit dem Scanner dauert noch. Sende mir doch Deine Adresse per Mail, ich schicke Dir dann einfach Kopien per Post.

28.01.2004, 12:27
Hallo Gine,

vor einiger Zeit musste bei mir ein Weisheitszahn behandelt werden…..und die sitzen bekanntermaßen ja gaaaanz hinten! Durch OP und Bestrahlung bin ich in diesem Bereich nun noch empfindlicher, als ich es sowieso immer war. Nach einigen Versuchen den Zahn zu behandeln, brach meine Zahnärztin ab und meinte: „So kann ich nicht arbeiten! Sie würgen ja andauernd! Jetzt pieks’ ich sie mal…..“
Schwupps hatte ich zwei Nadeln im Gesicht, eine mittig vorn im Kinn und eine- sicherheitshalber- im Ohr, da die im Kinn genau in meiner OP-Narbe vom Unterkiefersplitting saß.
Nach 10 min. fragte sie mich, ob ich etwas im Arm spüren würde, kribbeln oder Wärme oder so…., war aber nicht und ich dachte schon:“War ja klar….!“
Sie setzte die Behandlung dann trotzdem fort, und siehe da…….ich hatte absolut keine Probleme mehr, meine Zahnärztin übrigens auch nicht…! Sie konnte in aller Ruhe Bohren und die Füllung auftragen.

Nun wollte ich mich bei ihr mal wegen der Speicheldrüsen akupunktieren lassen, leider ist es aber so, dass die KK diese Kosten nicht übernimmt. Ist relativ teuer. Mal sehen, vielleicht kann man ja was mauscheln…? Einige Rheumabehandlungen mit Akupunktur werden bezahlt, evtl. kann man so etwas „drehen!“ Habe morgen einen Termin bei Ihr und werde es mal besprechen...

Viele Grüße

torsten

28.01.2004, 14:00
Hallo Bruni,

e-mail ist unterwegs.

Gruß Jutta

28.01.2004, 19:21
SO EIN MIST !

Hallo Leute,

nunhat es mit dem OP Termin wieder nicht geklappt.
Es ist zum Mäuse melken.

Lt. KKH sind gerade alle Betten besetzt.
Neuer Termin am 5.2. hoffe sehr das es dann endlich klappt.

Na ja - dann kann ich so lange noch meine Ma besuchen, die ist seit 2 Wochen im KKH - wir haben sie extra hier her verlegen lassen, damit wir sie jeden Tag besuchen können.
So hat halt "alles" auch seine guten Seiten. Freut sich die Mutti wenigstens :D

Wünsche Euch allen weiterhin frohe Tage.
( Bin mal gespannt ob Gine auch so mit Aulendorf zufrieden ist wie ich ( kleiner Tipp: in der Badelandschaft/Sauna kann man/frau sich auch einfach so ganz nett aufhalten/unterhalten) " auch wenns die Docs nicht erlauben - wird nicht kontroliert")

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

28.01.2004, 21:00
Hallo raipa,

ich weiß wie Dir zumute ist. Meine Daumen und " dicken Onkel " bleiben jedenfalls solange gedrückt, bis Du die OP überstanden und Du Dich wieder erholt hast.

Liebe Grüße Jutta

28.01.2004, 21:39
Hallo raipa,

kommt davon wenn man sich ablenken läßt. Natürlich wünsche ich auch Deiner Mutter alles Gute.

Gruß Jutta

28.01.2004, 22:38
Hallo Peter

e-mail ist unterwegs

Gruss Gine

28.01.2004, 22:40
Hallo Torsten,
das mit der Akupunktur hört sich super an, da werde ich auch mal in Aulendorf fragen, ob man beim Schlucken auch etwas machen kann
Gruss Gine

28.01.2004, 22:44
Hallo Jutta,
klar werde ich von Aulendorf berichten.

Hallo Raipa
ich drück Dir auch die Daumen für nächste Woche. Eine Frage: gab es in Aulendorf auch Patienten, die nicht sprechen konnten (so wie ich, mit geblockter Kanüle)?

Gruss Gine

29.01.2004, 13:02
Hallo Gine, Hallo an alle Anderen;
ganz kurz :D

Ja - ich habe allerdings nur "einen" gesehen. Möglich das noch mehrere dort wahren, die sich aber dann nicht im Speiseraum oder Cafe aufgehalten haben.

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

30.01.2004, 22:55
Hallo Peter,

ist die e-mail angekommen?

Gruss Gine

01.02.2004, 19:40
Hallo.
Ich bin ganz neu hier, mein Vater wurde letzte Woche operiert - Tonsillenkarzinom - die rechte Mandel wurde komplett entfernt und ein befallener Lymphknoten wurde (neben einigen anderen nicht befallenen) auch entfernt. Mich überfordert das Thema noch völlig, und beim stöbern im Internet bin ich nun auf dieses Forum gestoßen und empfinde es im Moment als einen Lichtblick im Dunkel. Mein Vater soll nun eine STrahlentherpie beginnen und ich weiss NICHTS über solche Dinge... Meine erste Frage ist natürlich: - Gibt es keine alternativen postoperativen Methoden ? MUSS es denn eine den Körper so belastende Strahlentherapie sein ?? Kennt jemand Fälle, in denen irgendeine alternative Methode geholfen hat ??? Ich bin verzweifelt, habe 1000 Fragen und weiss nicht wo ich beginnen soll. Achso - die Diagnose lautet: pT3,L1,V1,N2 lokal R0. Ich kann nicht mal das übersetzen....
Über eine mich an die Thematik heranführende erste Antwort würde ich mich sehr freuen. Danke.

01.02.2004, 20:42
Hallo Britta,

erst einmal Ruhe bewahren, das was du dir wünscht das gibt es leider nicht. Wir alle hatten
solche Gedanken und haben uns letztendlich auf die Ratschläge der Ärzte bzw. Strahlenfachleute
verlassen. Ich bin nicht schlecht dabei gefahren und wende noch zusätzlich ! die Alternativmedizin an.
Du wirst deinem Vater kaum Unannehmlichkeiten ersparen können, das ist nun mal so bei dem heutigen
Stand der Technik - es sei denn er weigert sich. (Ist wirklich nicht zu empfehlen)
Wir haben die Strahlentherapie alle überlebt wobei die Auswirkungen bei jedem unterschiedlich sind.
Nehmt das in Angriff so wie euch die Ärzte raten denn nur die können das einschätzen was erforderlich
ist um deinen Vater wieder so in Schuss zu bringen das er noch was vom Leben geniessen kann.

Nehme dir Zeit und lese das Forum komplett dadurch bekommst du einen guten Überblick, und lasse dir
Zeit dabei. Ergänzend dazu findest du auf meiner Homepage weitere Informationen
http://www.hamualtoetting.de

Harry

01.02.2004, 20:43
Hallo Britta,
heute nur kurz zu Deiner vorläufigen Info: schau bitte enmal meine Beiträge bzgl. meines Schwiegervaters: hier Seite 40, vorletzter unten, folgende Seiten bis 48.
Zu der Klassifikation, falls zwischenzeitlich nicht andere Forumteilnehmer hier antworten, gebe ich Dir Montag eine Aufschlüsselung.
Bis dahin alles Gute Dir und Deinem Vater!

01.02.2004, 21:11
Hallo Britta,

ich brauche nicht zu wiederholen was Harry schon gesagt hat, nur noch ein Wort zur Strahlentherapie. Sicher gibt es Neben wirkungen, aber erst ist es mal wichtig zu überleben und dann lernt man auch mit den Macken, die einem eventuell bleiben umzugehen und zwar so gut, daß das Leben wieder richtig lebenswert ist.
Ich wünsche Dir viel Kraft und alles Gute für Deinen Vater

Liebe Grüße Jutta

01.02.2004, 21:30
Hallo Britta,

ich kann mich Jutta nur anschliessen, habe das alles demnächst 6 Jahre hinter mir.

Ich kann es zwar nie vergessen, aber damit leben.

Ich wünsche dir und deinem Vater 'alles Gute'

Berni

01.02.2004, 22:42
Hallo Berni

kann es sein das ich das erstemal von dir höre ? Ich bin seit 2 1/2 Jahren dabei und es ist - vielleicht
nicht nur für mich - von Interesse wie es dir nach den 6 Jahren geht. Nun kommt es natürlich darauf an
wie stark du betroffen warst und was du zu deiner Pflege nach der Bestrahlung unternommen hast.

Ich gehe davon aus das man auf einem gewissen Gesundheitslevel stehen bleibt und das man mit
einigen Einschränkungen leben muss was z.Bspl. die Strahlungsschäden betrifft.
Wenn man sich anpasst kann man recht gut damit leben, denn was weg ist ist weg. Ganz einfach.
Oder liege ich da falsch ?

Harry

01.02.2004, 22:55
Hallo Britta,
leider sagt die Tumorklassifikation nicht wirklich was aus über Überleben oder nicht - ich hatte im Krankenhaus eine wundervolle ältere Dame kennengelernt, Privatpatientin mit allen Möglichkeiten - ihr hatte man gesagt, ihre Chancen wären wirklich gut und sie hat es nicht geschafft. Meine Chancen waren eher na ja und ich bin noch da (sonst könnte ich ja kaum schreiben).
Was Euch vielleicht helfen könnte: wenn Ihr in der näheren oder etwas weiteren Umgebung eine andere Klinik habt, die in diesem Fall was taugt, lasst Euch dort noch mal beraten - wer viel fragt und vor allem viele fragt, kriegt dann doch irgendwann eine Vorstellung. Der Hausarzt kann Euch sicher beraten.
Strahlenschäden gibt es sicherlich - aber mit vielem kann man leben und einiges wird sogar mit der Zeit besser (vermutlich aber nie mehr so wie vorher) - es ist eine Chancenerhöhung.

02.02.2004, 10:31
Hallo Birgit, Berni, Jutta,Achim und Harry, - tausend Dank für diese nette erste Information, ich bin total froh dass ich dieses Forum gefunden habe. Werde eure Ratschläge so gut es geht befolgen und mich wieder melden.
Danke !!

02.02.2004, 12:00
Hallo Britta,

wie versprochen die "Übersetzung" der Klassifikation des Tumors Deines Vaters:

pT3,L1,V1,N2 lokal R0

bedeutet:

pT3

p = Postoperativ
T = Tumor (Promärtumor)
3 = Tumor mehr als 5 cm in größter Ausdehnung

L = Lymphgefäßeinbruch
1 = Lymphgefäßinvasion; Tumorzellen in Lymphgefäßen nachweisbar

V = Vene(n)- / Blutgefäß(e)
1 = Blutgefäßinvasion; Tumorzellen in Blutgefäßen nachweisbar

N = Nodi (regionärer Lymphknoten)
2 = Metastasen in ipsilateralen (gleichseitigen) axillären (in der Achsel befindlichen) Lymphknoten, untereinander verbacken oder in andere Strukturen fixiert

R = Resektionsrand (Schnittrand im Operationsgebiet)
0 = Resektionsrand ist frei von Tumor (der Tumor wurde vollständig (mit einem zusätzlichen Sicherheitsaum) im Gesunden entfernt


Die Ärzte haben also bei Deinem Vater den Tumor selbst ganzheitlich entfernen können, ebenso die Metastasen in den Lymphknoten und dortigen Gefäßen.

Tatsächlich sagt die Klassifikation nicht unbedingt etwas über die Heilungschancen oder gar Überlebensrate aus, jedoch ist sie ein normiertes "Werkzeug", einen Tumor und seine Umgebung in medizinischer Sicht für jeden Mediziner nachvollziehbar zu beschreiben, ohne, daß dieser den Tumor selbst sehen müßte.
"Man" weiß also, woran man ist, womit man es zu tun hat. Daraus lassen sich dann die notwendigen Therapieschritte ableiten.

Strahlentherapie: sie wird sehr unterschiedlich vertragen und kann mit wenigen bis sehr heftigen Nebenwirkungen einhergehen.

Die bedeutendste und hinderlichste Nebenwirkung dürfte wohl die (nahezu dauerhafte) Schädigung der Speicheldrüsen darstellen, wie es hier im Forum sehr oft und eindrucksvoll beschrieben wird.

Deshalb ist es eminent WICHTIG, daß Dein Vater die Strahlenärzte davon überzeugt, daß er zum Schutz der Speicheldrüsen AMIFOSTIN erhält!!! (Selbst einmaliges Aussetzen dieser Gabe hat bei meinem Schwiegervater deutliche Beschwerden nach der Bestrahlung verursacht!)

Der Behandlungszyklus, vor jeder Bestrahlung eine (teilstationär durchgeführte) Injektion, kostet rund 10.000,- Euro.
Aus Kostengründen bedarf es also einiger "rhetorische Tricks", die Ärzte dazu zu veranlassen, daß sie dieses Mittel verordnen.
Bei meinem Schwiegervater wurde deshalb eine Amifostin-"Studie" ins Leben gerufen, auf deren Basis dann die Kosten "gerechtfertigt" werden konnten. Hierzu mehr in meinen Beiträgen zuvor.

Falls Du spezielle Fragen hast, ich antworte Dir gern. Sollte ich etwas nicht wissen, werde ich mich informieren oder Dir die Ansprechpartner benennen.

Bis dahin alles Gute für Dich und Deinen Vater!

---

Für alle anderen Interessierten nachfolgend die vollständige Klassifikation:

pT Primärtumor:
Tx - Primärtumor kann nicht beurteilt werden
T0 - Kein Anhalt für Primärtumor
pTis - Carcinoma in situ: Intraduktales Karzinom oder lobuläres Carcinoma in situ oder M. Paget der Mamille ohne nachweisbaren Tumor
pT1 - Tumor bis 2 cm in größter Ausdehnung
pT1a - Tumor bis 0,5 cm in größter Ausdehnung
pT1b - Tumor 0,5 cm bis 1 cm in größter Ausdehnung
pT1c - Tumor 1 cm bis 2 cm in größter Ausdehnung
pT2 - Tumor 2 cm bis 5 cm in größter Ausdehnung
pT3 - Tumor mehr als 5 cm in größter Ausdehnung
pT4 - Tumor jeder Größe mit direkter Ausdehnung auf die Brustwand oder die Haut
pT4a - Mit Ausdehnung auf die Brustwand
pT4b - Mit Ödem (einschließlich Apfelsinenhaut), Ulzeration der Brusthaut oder Satellitenmetastasen der Haut der gleichen Brust
pT4c - Kriterien 4a und 4b gemeinsam
pT4d - Entzündliches (inflammatorisches) Mammakarzinom

Zusätze:
m - mehrere Tumorherde in einer Brust multifokal/multizentrisch)
r - Wiederaufflackern der Tumorerkrankung (Rezidiv)

pN Regionäre Lymphknoten:
Nx - Regionäre Lymphknoten können nicht beurteilt werden
pN0 - Keine regionären Lymphknoten befallen
pN1 - Metastasen in beweglichen ipsilateralen axillären Lymphknoten
pN1a - Nur Mikrometastasen (keine größer als 0.2 cm)
pN1b - Metastase(n) in Lymphknoten, zumindest eine größer als 0.2 cm
pN1bi - Metastasen in 1 - 3 Lymphknoten, wenigstens eine größer als 0.2 cm, aber alle kleiner als 2 cm
pN1bii - Metastasen in 4 oder mehr Lymphknoten, wenigstens eine größer als 0.2 cm, aber alle kleiner als 2 cm
pN1biii - Ausdehnung der Metastasen über die Lymphknotenkapsel hinaus, alle kleiner als 2 cm in größter Ausdehnung
pN1biv - Metastasen in Lymphknoten, 2 cm oder mehr in größter Ausdehnung
pN2 - Metastasen in ipsilateralen axillären Lymphknoten, untereinander verbacken oder in andere Strukturen fixiert
pN3 - Metastasen in ipsilateralen Lymphknoten entlang der A. mammaria interna

Zusätze:
SN - Sentinel Node (Wächterlymphknoten). Befund bezieht sich auf den/die entnommenen Wächterlymphknoten.
mi - Mikrometastase, sehr kleine Metastase
Bei positiven axillären Lymphknoten sollte die Anzahl der befallenen Lymphknoten im Verhältnis zur Gesamtzahl der entfernten Lymphknoten angegeben werden.

M Fernmetastasen:
Mx - Das Vorliegen von Fernmetastasen kann nicht beurteilt werden
M0 - Keine Fernmetastasen
M1 - Fernmetastasen

Die Stadieneinteilung wird durch das histologische Grading ergänzt:
G1 - Gut differenziert
G2 - Mässig differenziert
G3 - Undifferenziert (entdifferenziert)

Weitere Ergänzungen:

L Lymphgefäßeinbruch:
LX - Lymphgefäßinvasion kann nicht beurteilt werden
L0 - kein Nachweis einer Lymphgefäßinvasion (also keine Tumorzellen in Lymphgefäßen nachgewiesen)
L1 - Lymphgefäßinvasion (also Tumorzellen in Lymphgefäßen nachgewiesen)

V Blutgefäß-(Venen-)einbruch:
VX - Blutgefäßinvasion kann nicht beurteilt werden
V0 - kein Nachweis von Blutgefäßinvasion (also keine Tumorzellen in Blutgefäßen nachgewiesen)
V1 - Blutgefäßinvasion (also Tumorzellen in Blutgefäßen nachgewiesen)

R Resektionsrand (Absetzungsrand (Schnittrand) bei der Operation):
RX - Resektionsrand kann nicht beurteilt werden
R0 - Resektionsrand ist frei von Tumor (der Tumor wurde vollständig (mit einem Sicherheitsaum) im Gesunden entfernt)
R1 - Tumor reicht bis an den Resektionsrand (der Tumor wurde wahrscheinlich nicht vollständig im Gesunden entfernt oder reicht gerade bis an den Rand (ohne Sicherheitsaum))

Entnommen aus: Roche-Lexikon

02.02.2004, 16:10
Hallo Achim,

bei allen Deinen Eintägen zu Amifostin (übrigens auch nicht gerade Nebenwirkungsfrei!) könnte man meinen es handelt sich um eine Wundermedizin, die zuverlässigen Schutz vor den Nebenwirkungen der Strahlentherapie bietet.
Tatsächlich ist es aber so, dass ich, außer mir, noch einen Fall kenne, bei dem ein wirksamer Schutz der Speicheldrüsen nicht nachgewiesen ist. Auch ich bekam vor jeder Bestrahlung Amifostin, zwar waren die anderen Nebenwirkungen wie z.B. Verbrennungen der Haut weitaus geringer, aber meine Speicheldrüsen haben langfristig trotzdem Schaden genommen.
Soll nicht heissen, dass ich nicht zu Amifostin raten würde, im Gegenteil einen Versuch ist es Wert, aber ein "Wunder" sollte man nicht erwarten.
Vielleicht haben ja noch andere Patienten Erfahrungen mit Amifostin!?

Viele Grüße
torsten

02.02.2004, 16:48
Hallo Torsten,

danke für Deine Infos.

Amifostin hat freilich Nebenwirkungen, darauf hoben die Strahlenmediziner bei meinem Schwiegervater auch ab, als er darum bat, es zu bekommen.

Allerings sind diese "Nebenwirkungen" im Vergleich zum Schutzeffekt wohl eher zu vernachlässigen.

Die Nebenwirkungen:

Häufige unerwünschte Wirkungen (>10%):
- Übelkeit und/oder Erbrechen (Erhöhung der emetischen Nebenwirkungen der
Chemotherapie am ersten, nicht an weiteren Tagen).
- Hypotonie aller Grade, in der Patienten mit Kopf-Hals-Tumoren nach
Hydratation 200 mg/m2 Amifostin vor der Strahlentherapie erhielten.
Gelegentliche unerwünschte Wirkungen (1-10%):
- Blutdruckabfall Grad 3 (Strahlentherapie).

Da die Injektion ohnehin unter permanenter Blutdruckkontrolle erfolgt und die Nebenwirkung des Blutdruckabfalles, wenn, dann bei der ersten Anwendung, eintritt, kann man in DEM Fall ja auf die Anwendung verzichten.
Da diese Nebenwirkung(en) aber in weniger als 10 Prozent der Fälle überhupt zu erwarten sind, verbleiben über 90% der "Fälle", in denen der Nutzen weit überwiegt!

Ein interessanter Beitrag von Priv.-Doz. Dr. med. Karl H. Bohuslavizki, Abteilung für Nuklearmedizin am
UKE Hamburg Eppendorf:

"Amifostin: Zytoprotektion in der Tumorbehandlung
Von Priv.-Doz. Dr. med. Karl H. Bohuslavizki
Ziel:
Die Standardtherapie des differenzierten Schilddrüsenkarzinoms beinhaltet eine totale Thyreoidektomie und eine oder mehrere ablative Radioiodtherapien mit 131I. Durch die Anreicherung von 131I in Speicheldrüsen, kommt es trotz Stimulation der Speicheldrüsen durch Sialogoga regelhaft zu einer Xerostomie.
Daher sollte die zytoprotektive Wirkung von Amifostin auf Speicheldrüsen bei der Radioiodtherapie im Tiermodell und in einer prospektiven Patientenstudie überprüft werden.
Methode:
Zur Evaluation der Parenchymfunktion wurde sowohl im Tiermodell als auch in den Patientenstudien eine Sialoszintigraphie durchgeführt und die Parenchymfunktion durch den 99mTc-Uptake vor und nach Intervention quantifiziert.
Ergebnisse:
Es wurden 10 Kaninchen der Therapiegruppe, fünf der Kontrollgruppe zugeordnet.
Die Tiere der Therapiegruppe erhielten 200 mg/kg Amifostin i.v., die der Kontrollgruppe 0,9 % NaCl infundiert. Anschließend wurden allen Tieren jeweils 2 GBq 131I i.v. injiziert, um Parenchymschäden der Speicheldrüsen zu induzieren. Eine zytoprotektive Wirkung von Am ifostin auf Schilddrüsengewebe
konnte aufgrund einer vollständigen Ablation durch 131I in beiden Gruppen ausgeschlossen werden. Dies ist eine conditio sine qua non für die Anwendung von Amifostin bei der Radioiodtherapie des differenzierten Schilddrüsenkarzinoms.
In den Speicheldrüsen der Kontrolltiere kam es 24 Wochen nach
Radioiodapplikation zu einer signifikanten Reduktion des 99mTc-Uptake um 75,3±5,3 % in den Gll. parotides und um 53,6±17,4 % in den Gll. submandibulares.
Im Gegensatz dazu war in den Speicheldrüsen der Therapiegruppe
unter Amifostin keine nennenswerte Reduktion des 99mTc-Uptake nachweisbar.
Histopathologisch fand sich in den Speicheldrüsen der Kontrolltiere eine Lipomatose als Ausdruck eines radiogenen Schadens, während diese bei den Tieren der Therapiegruppe allenfalls diskret erkennbar war.
Diese ermutigenden Ergebnisse wurden dann prospektiv an insgesamt 50 Patienten, die mit 3 GBq 131I (n=21) oder 6 GBq 131I (n=29) behandelt wurden, überprüft. Je 25 Patienten wurden randomisiert der Therapiegruppe (500 mg/m2 Amifostin) oder der Placebogruppe zugeordnet. In der Placebogruppe führte die Gabe von 131I nach drei Monaten im Mittel zu einer signifikanten
Einschränkung des 99mTc-Uptake um 40,2±14,1 % in den Gll. parotides und um 39,9±15,3 % in den Gll. submandibulares. In der Placebogruppe entwickelten neun Patienten eine Xerostomie Grad I (WHO) und zwei Patienten eine Xerostomie Grad II (WHO). Der Blutdruck wurde durch die Infusion des Placebos nicht beeinflußt.
Im Gegensatz dazu war in der mit Amifostin behandelten Therapiegruppe drei Monate nach Gabe des 131I keine signifikante Abnahme der Parenchymfunktion meßbar und keiner der mit Amifostin behandelten Patienten entwickelte eine Xerostomie. Zusätzlich kam es in der Therapiegruppe während der Infusion des Amifostins zu einer signifikanten Abnahme des Blutdruckes um im Mittel 21/8 mmHg. Zwei Patienten kollabierten bei einem Orthostasemanöver. Die aufgetretene Hypotonie konnte jedoch rasch
durch eine einfache Trendelenburg-Lagerung und Volumensubstitution kupiert werden.

Schlußfolgerung:
Durch die zytoprotektive Wirkung von Amifostin können klinisch faßbare Speicheldrüsenschädigungen nach multiplen Radioiodtherapien im Rahmen der Behandlung des differenzierten Schilddrüsenkarzinoms weitgehend vermieden werden.
Priv.-Doz. Dr. med. Karl H. Bohuslavizki, Abteilung für Nuklearmedizin am UKE Hamburg Eppendorf, Martinistr. 52, 20246 Hamburg"

Allerdings, wie ich in den Beiträgen erwähnte, hat mein Schwiegervater zusätzlich Vitamine, vorwiegend E ca. 1,2g/Tag, eingenommen, zudem mit polarisiertem Licht (Bioptron-Lampe) mehrmals täglich das Gebiet äußerlich und oral bestrahlt, schließlich noch REISHI-Kapseln von GAMU eingenommen, die er auch jetzt noch 2x1 tägl. prophylaktisch nimmt.

Summa summarum dürfte wohl, wie meist, alles zusammen sich ergänzend dazu beigetragen haben, daß er es so überaus gut überstanden hat und auch derzeit, mit Lymphdrainage, sich wohl fühlt und kaum mehr Beschwerden hat, die mit der Erkrankung und Therapie in Zusammenhang stehen.

Viele Grüße

Achim