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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene


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24.03.2001, 22:11
Bin 37 und hatte letztes Jahr ein Vulvakarzinom. Suche ebenfalls junge Betroffene zwecks Erfahrungsaustausch. Scheint recht schwierig zu sein. Vielleicht finde ich auf diesem Wege jemand. Danke.
aascher@anzeigen.zvw.de

02.04.2001, 20:13
Hallo Geli, ich bin 34 w und vor 4 Wochen wurde mir ein Hautkrebs an der inneren Schamlippe entfernt der nennt sich Carcinoma in situ dass ist die Stufe 0 eine sehr frühe Form des Krebs. Allerdings ist die Sache noch nicht ganz ausgestanden, denn kleine Hautveränderungen sind heute auf der Oberfläche zur Vagina festgestellt worden. Vielleicht sollten wir uns mal privat mailen. Ich möchte nicht alles hier öffentlich zur Schau stellen. Also dann auf bald. Irene

10.12.2001, 16:28
bin 33,hatte ebenfalls letztes jahr oktober ein vulvakarzinom.
habe auch großes interesse an erfahrungsaustausch.

26.01.2002, 19:34
bin 35, habe ein Neurofibrosarkom (auch malignes Schwannom) an der Vulva. Ich wurde schon mehrfach operiert auch mit größerer Gewebeverpflanzung, Rezidivneigung ist groß. Mir steht am 26.02.02 wieder eine Op wegen Rezidivverdacht bevor. Die Operationen an der Stelle sind recht komplizert.Bin sehr interessiert an Erfahrungsaustausch.

31.01.2002, 22:25
Hallo, bin mit 31 Jahren das Erste-mal erkrankt, habe bereits 3 OP's hinter mir und in letzter Zeit habe ich wieder Hautveränderungen im Narbenbereich festgestellt - bin aber zu keiner OP mehr bereit. Wäre gern an einem persönlichen Erfahrungsaustausch interessiert. Bis bald Anne

11.02.2002, 14:30
Hallo Anne, du kannst mir auch gern persönlich mailen zum Erfahrungsaustausch. Ich hatte gerade mit meiner Familie und Freunden eine Woche Winterurlaub in Schweden. Es war herrlich so ganz ohne Grübeleien über die Krankheit.
Bin schon seit 05/2002 krank wegen der Op's und Wundheilungsstörungen. Wegen Letzteres konnte ich auch noch keine Reha antreten. Die Krankenkasse hat den Urlaub auch befürwortet. Für die Seele war der Urlaub total gut.Ich würde mich freuen, mal von dir zu "lesen".
Bis bald
UteReuschel@compuserve.de

12.03.2002, 20:05
Hallo,

ich bin 45 Jahre alt und hatte im Oktober 1999 eine radikale Vulvektomie. Würde mich über einen Erfahrungsausch sehr freuen. Da ich keine eigene e-mail Adresse habe, bitte ich um schriftl. oder telef. Benachrichtigung. Meine Anschrift bzw. Telefonnummer können Sie über die email Adresse meines Sohnes erfragen: pellaeon@starwars-union.de

Mit freundlichen Grüßen,

Sigrid David

14.07.2002, 16:31
ich bin 19 jahre alt und fürchte dass ich auch vulvakarzinom habe.bis jetzt hatte ich panik zum arzt zu gehen,ich hatte angst vor der diagnose
im internet hab ich was über vulvakarzinom gelesen und die symtome sind die gleichen wie bei mir.morgen gehe ich auch sofort zum arzt.ich hoffe es ist noch nicht zuspät

16.07.2002, 15:24
Hallo Eugenie, wenn du Lust hast - schreib mir doch direkt in meinen Heim-PC-Briefkasten, würde mich freuen.
ak.popien@t-online.de

02.08.2002, 15:01
Hallo, ich bin 31 Jahre alt und vor einem viertel Jahr wurden die inneren Schamlippen entfernt aufgrund einer VIN3 (Carcinoma in situ). Das ist die Stufe 0 des Vulvakarzinoms. Jetzt bilden sich wieder neue Rezidive. Ich würde mich sehr gerne mit Betroffenen austauschen.
Viele Grüsse Jean

10.08.2002, 20:41
Hallo all ihr lieben Frauen, hallo Jean und Andrea,
auch bei mir wurde im März 2002 die rechte innere Schamlippe aufgrund eines carcinoma in situ entfernt. Da die Resektion nicht im Gesunden erfolgte und u. a. auch die Analrosette befallen ist, wurde mir eine größere Op angeraten:
- Nachresektion der rechten inneren Schamlippe
- Abtrennung der Haut im kompl. vaginalem Bereich
- kompl. Hautabtrennung i. d. Analrosette - mit künstlichem Darmausgang
Da ich diese Operation umgehen möchte war ich mittlerweile schon 2 x in der Biomed-Klinik in Bad Bergzabern. Im Oktober werde ich dort eine photodynamische Therapie machen. Wer hat bereits davon gehört oder sogar eigene Erfahrungen?
Ich freue mich über alle Informationen.
Liebe Grüsse, Jutta

17.08.2002, 11:11
Hallo, ich bin 34 Jahre alt. Habe dieses Jahr im April eine OP gehabt. Microinvasives Vulvakarzinom links und Carcinoma in situ rechts. Beide inneren Schamlippen und Lymphknoten in linker Leiste wurden entfernt.
Es wurde zwar alles im Gesunden entfernt, ich bin aber trotzdem sehr unsicher bei kleinsten Veränderungen.
Würde mich sehr über Austausch mit einer Betroffenen freuen.
Viele Grüsse, Ilka
Ihr könnt mir mailen unterilka@surfeu.de

17.08.2002, 15:58
Hallo Ilka,

kann es sein, das Deine e-mai-Adresse nicht stimmt?
Die e-mails kommen alle zurück.

Jutta

18.08.2002, 11:47
Ich bin 61 J. und habe einen Knoten an der linken Vulva. Die Gynäkologin nennt es eine "Verdichtung" und glaubt nicht, dass es bösartig ist. In 14 Tagen will sie es isch noch mal genauer anschauen. Könnt Ihr mir Tipps geben? kapareo@aol.de

18.08.2002, 12:54
Hallo jutta, hallo ilka,
bei mir wurde auch nicht alles im gesunden entfernt und an den resektionsrändern wurde die vin3 noch nachgewiesen. nach einer beratung der pathologen mit meinen behandelnden arzt wurde keine einstimmige weiterbehandlung festgelegt. mein behandelnder arzt plädiert, aufgrund meines alters, fürs abwarten. im falle einer weiteren op im gesunden müssten die klitoris und die grossen schamlippen entfernt werden. ich bin mir unsicher, inwieweit dieses vergrösserte risiko gerechtfertigt ist, aber ich möchte nicht verstümmelt werden. was verbirgt sich hinter einer photodynamische therapie? bei welchen ärzten seid ihr in behandlung? welche krankenhäuser könnt ihr empfehlen?
an manchen tagen kann ich sehr gut mit der krankheit umgehen, aber manchmal fällt es mir sehr schwer an die zukunft zu denken. ich habe 2 kinder um die ich mich kümmern muss. wie geht ihr mit der krankheit um. ich würde mich sehr freuen, wenn ihr mir schreiben würdert. meine e-mail:jean.berlin1@freenet.de
viele liebe grüsse jean

27.08.2002, 18:56
Liebe Leidensgenossinnen,
ich bin 29 J. und seit 1 Jahr an einem Vulva-Ca. sowie an VIN 3 erkrankt.Es wurden bisher 3 OPs durchgeführt (demnächst ist die 4., eine "Schwenklappenplastik" für den Damm geplant).Ich leide sehr an Schmerzen, Wundheilungsstörungen und Narbenbildungen und kann seit der 2. OP nicht mehr viel sitzen oder lange gehen. Wie ist es damit bei einer Vulvektomie? Bei mir wurde noch keinre radikale Vulvektomie gemacht, es könnte aber bald auf mich zu kommen. Ich bin mittlerweile total fertig und will eigentlich gar nichts mehr operieren lassen. Wer würde mir zwecks Erfahrungsaustausch mailen. Wohne im Bereich Hamburg,viellicht ist ja auch ein persönl. Telefonat oder ein Treffen möglich.Würde mich über eine Mail riesig freuen, da ich mich von Ärzten und sog. Freunden total alleingelassen fühle.
ulrike-rebecca@web.de

06.09.2002, 11:49
Hallo alle zusammen,

Ich bin Myriam 25jahre und habe am montag erfahren das ich ein karzinom an der vulva hatte, dirket auf der narbe wo bei mir der dammschnitt gemacht würde.. Es wurde letzte woche entfernt, und nächste woche habe ich ein komplett körper screening, und habe natürlich panik ohne ende, zumal ich bis jetzt im internet nur wenige betroffene gefunden habe die nur annähernd in meinem alter sind. ich würde mich echt freuen über antworten oder austauch gerne auch per email!! myriam.d@gmx.de

bis bald und alles gute für alle!

gruss
myriam

10.10.2002, 10:08
Hallo, auch ich bin Betroffene. wurde vor drei Wochen operiert. Leider ist nicht alles im Gesunden entfernt. Danach habe ich erfahren, dass es hier in der Uni-Klinik Mainz den einzigen Spezialisten in ganz Deutschland gibt, der Vulva-Karzinome ergorscht, behandelt, Bücher schreibt usw. Es ist Prof. Knapstein von der Gyn der Uni-Klinik. Bei mir steht jetzt eine 6-wöchige Radio-Chemo-Therapie, die nach Abheilung der Wunde gemacht werden soll. Trotzdem bin ich immer noch verzweifelt, da der Befund noch so neu für mich ist.

Grüße von Gisela aus Mainz[email]GIBGAS@t-online.de

13.10.2002, 14:28
Hallo,

ich bin 36 Jahre alt und wurde am 26.09.2002 das zweite Mal operiert. Es wurde alles im Gesunden entfernt. Jetzt empfiehlt man mir keine weitere Therapie außer einer 3monatigen Kontrolle, 2 Jahre lang. Ich fühle mich mit meiner Angst zur Zeit ziemlich alleine gelassen und stoße auf Unverständnis bei Fragen nach ausführlicherer Tumornachsorge. Hat jemand Tips für mich?
Grüße von Susanne [email]susanne-k@netcologne.de

13.11.2002, 10:59
Bei meiner 13 jährigen Tochter Tanja wurde gestern ein maliges Melanom an der linken kleinen Schamlippe nahe der Klitoris diagnostiziert. Der Arzt rät zur einfachen Vulvektomie mit Amputation der Klitoris und der Harnröhre.

Ich brauche dringend jemanden zum reden.
Jasmine_meier2000@yahoo.de

19.11.2002, 20:55
liebe jasmin, ich habe deine nachricht im krebsforum gelesen. es tut mir furchtbar leid. ich kann euch
nur raten eine zweitmeinung einzuholen. nehmt euch die zeit dafür. die entfernung der klitoris hat nicht nur physische, sondern auch psychische folgen. ihr könnt mir gerne schreiben. ich wurde in diesem jahr mehrmals operiert, wobei
meine kleinen schamlippen entfernt wurden. bei uns in berlin raten die meisten ärzte eher zum erhalt der klitoris etc. wo kommt ihr denn her und bei wem seid ihr in behandlung? alles liebe und viel kraft wünscht jean
deine email adresse ist anscheinend nicht richtig, hier ist meine adresse:jean.m@berlin.de

20.11.2002, 13:20
Hallo Jean,
ich habe Ihre Email-Adresse aus dem Krebs-Kompass(aber leider kommen meine Mails alle zurück?)und bin selbst Betroffene.Ich bin auch aus Berlin und 34Jahre ,ich bin im Oktober vor zwei Jahren aufgrund eines Vulvakarzinoms operiert worden.Leider hatte ich eine Total-OP,das heißt,die Klitoris und alle Schamlippen wurden entfernt.Suche nun schon lange nach anderen Frauen mit dem gleichen Los zwecks einem Austausch.Ich würde mich sehr freuen,wenn wir vielleicht Kontakt aufnehmen könnten.


Viele Grüße

Elke Matthes

20.11.2002, 15:22
hallo elke, eigentlich ist die email-adresse richtig (jean.m@berlin.de), vielleicht schreibst du deine email ins forum, dann kann ich dir zuerst schreiben. ´bis dahin alles liebe jean

20.11.2002, 16:56
Hallo Jean,
hier ist meine Email-Adr.:elke.jenna@t-online.de

Grüßli
Elke :O)

29.11.2002, 10:49
Hallo Ihr Lieben alle!
Ich bin eine Angehörige/ Partnerin eines 39jährigen Mannes, dem der Penis wegen eines Peniskarzinoms (Metastasen in den Lymphknoten)z.T. amputiert werden mußte. Ich versuche "richtig" mit seinen Gefühlen umzugehen, aber nur in der Vorstellung wie es bei mir wäre, kann ich das wohl nicht. Es interessiert mich wirklich sehr mit welchen Ängsten, Erfahrungen und Erlebnissen im zwischenmenschlichen Bereich ihr umgehen müßt. Wenn das nicht zu eine blöder Wunsch von einer "Unwissenden" ist, würde ich mich über einen privaten E-Mail-Kontakt sehr freuen!
Liebe Grüße und viele gute Erfahrungen mit euren Mitmenschen wünsche ich euch-PetraFischer11965@lycos.de

03.12.2002, 19:05
Ich bin 48 Jahre alt. Ich hatte im Nov 2002 eine Vulvectomie (Entfernung Klitoris und Schamlippen, ebenso alle Lymphknoten beider Leisten). Da die Lymphknoten ohne Befall sind, brauche ich keine Strahlenbehandlung.
Mich interessiert der Austausch mit betroffenen Frauen.
Besonders interessiert mich, wann die Schwellung der Beine und des Bauches zurückgeht. Ich kann nämlich wegen der Schwellung sehr schlecht laufen.
Außerdem möchte ich gerne wissen, wie und wann wieder "richtiger" Sex möglich ist.

06.01.2003, 15:29
Hallo!!
Ich bin 24 Jahre alt.Laufe seit 5.02 von Dr. zu Dr.,bin im Mai das erste mal Operiert worden angeblich eine Narbenbildung! Seitdem traten nur noch mehr Schwierigkeiten auf,und anfang 12.02 hatte ich meine 2.Operation wobei man in der Histologie ein sehr schnell wachsendes Vulvakarzinom diagnostiezierte.Eine Woche nach der 2. OP wurde ich nochmals operiert. "Vulvektomie" und ausräumung der gesamten Lymphknoten in beiden Leisten. würde mich über kontakt sehr freuen!!

09.01.2003, 17:38
Hi Manu...
Ich selber bin 25 Jahre und habe im 08.02 ein vulvakarzinom entfernt bekommen. Seit dem bin ich auch von arzt zu arzt gerannt weil alle so geschockt über den befund Vulvakarzinom ber einer so jungen Frau waren.. im Dez.02 habe ich dann einen arzt getroffen der der mich auch noch mal opperieren will da der sicherheitsabstand bei der ersten op nicht eingehalten wurde, da es hiess ich hätte auch nur eine narbenwucherung. Bei der OP die mir bevorsteht wollen sie noch ein stück nachschneiden und mir den wächterlympfknoten entfernen... Eine Vulvektomie haben sie mir vorgeschlagen aber ich werde sie nicht machen lassen denn ich bin noch so jung und möchte nicht so "verstümmelt" werden! Ich würde mich sehr gerne mal mit dir per mail oder sogar telefon ausstauchen, denn ich suche schon so lange nach jemanden der tatsächlich auch in meinem alter ist und betroffen. bitte melde dich. Danke
Ganz liebe Grüsse
Myriam myriam.d@gmx.de

28.01.2003, 00:08
Hallo Manu, Jean und alle anderen...
Ich weiß gar nicht, wie ich anfangen soll.
Ich bin 22 Jahre und habe seit November 2002 ein Vulvakarzinom.
Mittlerweile habe ich mehrere Op´s hinter mir und suche jemanden zum Gedankenaustausch!!!
Freue mich über alle zuschriften! DANKE!

kerzenlichtimbad@freenet.de

29.01.2003, 00:23
Ich bin 26 Jahre alt !!! Meine Freundin (24 Jahre) hat im Dezember 2002 ein Vulvakarzinom mit einer Mikrometastase im Leistenlymphknoten entfernt bekommen... War ein ziemlicher Schock für uns, das brauch ich wahrscheinlich keinem zu sagen !!! Wollte eigentlich nur allen Mut machen... und evtl. auf diesem Wege Gedanken- und Erfahrungsaustausch mit Ehemännern, Freunden oder Verlobten von betroffenen Frauen suchen !!! Freue mich aber auch wenn betroffene Frauen sich melden, um mir Ihre Erfahrungen mitzuteilen... Meine Verlobte und ich sind nicht unbedingt unwissend auf dem Gebiet der Medizien. Wir arbeiten beide in der Krankenpflege. Aber auch für uns ist das alles Neuland !!! Ich kann nur jeder betroffenen Frau raten, sich vor einer OP mehrere Meinungen einzuholen... nicht nur von Gynäkologen auch von Onkologen !!! Naja, wer Lust hat schreibt... p.s. nicht erschrecken lassen von meiner eMail-Adresse (Internetnamen). Ich bin ein ganz normaler Kerl ;-)

29.01.2003, 00:35
Sorry... da ist was falsch gelaufen mit meiner eMail-Adresse !!! Sie lautet : DirtyAliX@aol.com

03.02.2003, 14:18
Hallo Ihr Lieben und Mit- Leidensgenossen.
Ich weiss nicht, ob ich das Gleiche habe wie Ihr, da ich in Spanien lebe und die Diagnose bei mir lautet: "Distrofia Hipertrofica ( Hiperplasia Epidermica). Mein spanischer faruenarzt hat mir gesagt, soweit habe ich es auch verstanden, Dass ich eine vorstufe zum Krebs habe an der rechten Schamlippe. Diese Stelle ist mir im April 2003 entnommen wurden und daraufhin bekam ich dann o.a. Dignose. Man sagte mir, dass das normal nur Frauen ab 60 - 70 Jahren bekommen. Jetzt bekomme ich an der Narbe neben der Kliteros schon wieder ein neuen Befund. Mein Arzt verschrieb mir eine Salbe. das jucken der Stelle ist jetzt besser, aber ich bin nur noch am heulen, weil ich nicht weiss, was ich nun wirklich habe. Ich kann noch nicht nach Deutschland fliegen im Moment, um mich da untersuchen zu lassen. Kann mir jemand sagen, ob die deutsche übersetzung dieses "Vavulakazenom " ist ? Ich werde jetzt 42 jahre und habe ein 14 jährige tochter. Ich würde mich freuen, wenn auch mir jemand schreiben wuerde, der mir evtl. mehr über diese Karnkheit sagen könnte. Meine Mail adresse ist: ksc@wanadoo.es. Danke und liebe Gruesse aus ibiza Kathrin

23.02.2003, 11:19
Hallo alle Mitbetroffenen, ich musste mich aufgrund eines ausgeprägten Vulvakarzinoms vor 3 Jahren einer Vulvektomie unterziehen. Damals befand ich mich nur auf Talfahrt. Es besserte sich erst, als ich meinen veränderten Köper besser akzeptieren konnte. Es ist nicht einfach, zumal auch bei mir immer wieder Veränderungen auftauchen, welche Biopsien erfordern, die bis jetzt glücklicherweise "nur" Narbengewebe waren. Nun denke ich an eine plastische Chirurgie bezüglich der verhärteten Narben und eines Wiederaufbaus. Weiß jemand darüber Bescheid oder har Erfahrungen.
Mir ist bekannt: www.plastische-chirurgie.de und Dr. med. Klaus Exner: exner@em.uni-frankfurt.de, er soll gut sein.
Es wäre doch eine Möglichkeit, besonders wenn man noch jung ist oder fühlt bzw. sich mit der "Verstümmelung" nicht abfinden will/kann. Ich denke, es ist in jedem Alter ein gravierender Eingriff. Was meint Ihr dazu?
Würde mich über Eure Meinung freuen.
Liebe Grüße
Mira

26.02.2003, 10:25
Hallo, habe im Oktober schonmal hier im Forum gestanden und nun hab ich wieder eine Frage. Bei meiner jetzt ersten Nachsorge wurde bereits wieder ein Carcinoma in situ gefunden. Anscheinend wird dies von Humanen Papillomaviren (HPV) hervorgerufen bzw. diese Viren lösen bei mir immer wieder neue Krebsstadien aus. Kennt sich jemand mit HPV aus bzw. weiß wie diese therapiert werden können. Gruß Susanne

07.03.2003, 12:29
Hallo Susanne,
ich bin wegen eines Vulva-Ca. und immer wieder neuer Vorstufen (VIN 3) bereits mehrmals operiert worden und war auch schon mal hier im Forum. Ich habe auch HP-Viren und habe schon mit vielen Ärzten darüber gesprochen. Einhellige Meinung war,dass in 99,9% der Fälle diese Viren für den Vulva-Krebs verantwortlich sind und dass man leider nichts gegen die Viren tun könne. Es gebe keinerlei Medikamente. Das einzige sei, das eigene Immunsystem zu stärken, so dass es vielleicht irgendwann selbst die Viren besiegen kann. D.h. gesund ernähren (viel Vitamin A), Streß vermeiden, nicht rauchen. Viele Frauen kommen in Kontakt mit den Viren, aber bei den meisten können sich die Viren gar nicht ansiedeln, weil das Immunsystem zu stark ist und alle Viren gleich abtötet.
Ich habe auch im Internet ausführlich gesucht nach einem Mittel gegen HPV, aber nichts gefunden. Vielleicht hat eine andere Leserin noch weitere Tipps gegen diese heimtückischen Viren?
Übrigens: diese Viren werden ausschließlich durch GV übertragen und auch wenn man schon infiziert ist, sollte man neue Kontakte mit den Viren absolut vermeiden. D.h. also entweder Partner auch auf Viren untersuchen lassen, Kondom benutzen oder abstinent leben (manchmal bleibt einem durch die OP-Vernarbungen ja auch nichts anderes mehr übrig).
Viele Grüße, Ulrike

13.03.2003, 11:45
Ich bin 49 Jahre alt und an Morbus paget der Vulva erkrankt.
Ich wurde vor 3 Wochen operiert und nächste Woche wird der plastische Wiederaufbau durchgeführt.
Es wäre sehr nett, wenn wir uns über unsere Krankheit
austauschen könnten.
Vielleicht hast Du Lust, mir zu schreiben.

Alles Liebe
Andrea e-mail andrea1501@aol.comname@domain.de

12.05.2003, 15:32
Für alle, die mal lesen möchten, wie andere Betroffene mit der Diagnose Vulvakarzinom umgegangen sind, gibt es

1. ein Buch:

ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
+++++++++++++++++++++++++++++++++++
Autorin: Antje F.
Titel: Diagnose Krebs - Ein Plädoyer für die Hoffnung
Untertitel: Erfahrungsbericht einer Betroffenen
Verlag: Verlag 71, 1994
ISBN 3-928905-03-1, Broschiert, 96 Seiten

Preis ca. 2.55 Euro-D, 2.70 Euro-A, auch in der Schweiz erhältlich

Anmerkung von Ladina:
Dies ist der Erfahrungsbericht einer jungen Frau, die mit der Diagnose Vulvakarzinom zurechtkommen muss. Sie schreibt gegen ihre Ohnmacht an,gegen die Verletzungen, die sie erfahren hat, gegen das Gefühl des Verstümmeltseins. Sie schreibt für das Leben, für die Hoffnung und für all die Frauen,die wie sie von dieser Krebsart betroffen sind.

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und Links zu Erfahrungsberichten englischsprachiger Betroffener:

http://www.eyesontheprize.org/stories/dx.html#vulv

http://www.eyesontheprize.org/index.html

http://annescancer.tripod.com/mystory.html

http://www.cancerindex.org/clinks3l.htm

http://www.eyesontheprize.org/stories/kathm.html

Hoffe, diese Infos helfen ein wenig weiter und wünsche allen Betroffenen alles Gute

Ladina

18.05.2003, 19:34
Ich habe hier über das Forum eine e-mail-Freundin gewonnen. Wir schreiben uns regelmäßig über unsere großen und kleinen Freuden und auch über das "Weh und Ach". Ich bin sehr froh darüber, mich mit einer Betroffenen, die mir darüber hinaus auch noch so sympathisch ist, austauschen zu können!
Ich wünsche Euch auch, jemanden zu finden, mit der / dem Ihr Euch ungezwungen austauschen köönt.

07.06.2003, 21:17
Ich habe das von Ladina am 12.05. empfohlene Buch von Antje F. gelesen und war leider sehr entäuscht.
Ich bin beim Lesen mit großen Erwartungen rangegangen, weil ich mir einen Erfahrungsbericht erhofft hatte, wie eine Frau lebt nach Vulvektomie, das heißt Entfernung der Klitoris und der Schamlippen, und nach Lymphektomie, das heißt wie erlebt eine Frau zusätzlich zum Verlust der äußeren Geschlechtsorgane Lymphoedeme in den Beinen, das Tragen von Kompressionsstrumpfhosen.
Antje F. jedoch konnte ihre Klitoris behalten, was ich neidvoll las! Trotz ihrer Schwierigkeiten, OPs betreffend, unsensible Behandlung durch Ärzte und ihre Angst vor der OP und den Folgen, dachte ich beim Lesen, dass sie doch irgendwie an der Katastrohe vorbeigeschliddert ist.

Kennt jemand andere Erfahrungsberichte? Ich habe in der Literatur nichts gefunden.

Ladina
18.06.2003, 00:14
Liebe Christine

Tut mir leid, dass die Lektüre des von mir hier abgegebenen Buchtipps für Dich enttäuschend war.
Es ist halt meines Wissens der einzige, in Buchform erhältliche Erfahrungsbericht zum Thema Vulvakarzinom.
Hast Du schon mal daran gedacht, selber einen Bericht über Deine Erfahrungen zu schreiben?
Du weisst ja sicher, dass auch das Krebs-Kompass-Team gerne solche Erfahrungsberichte veröffentlicht. Vielleicht wär das was für Dich?

Ansonsten kenne ich nur die bei meinem Buchtipp noch mitangegebenen Links zu englischen Seiten, wo es dann mehrere Erfahrungsberichte online gibt.
Schau auch mal bei den Links zu "Sonstige Krebsarten" nach. Ich trage da einiges zusammen.

Bei Google finde ich zum deutschen Stichwort Vulvakarzinom dann noch z.B. folgendes:

http://www.vulvakarzinom.de/

http://home.t-online.de/home/320041611403-007/gynonkolinks.html

http://www.med.uni-giessen.de/isto/onkoserv/stichwpa.htm#Vulvakarzinom

http://www.ahc-consilium.at/daten/genitalkarzinome_frau.htm


Würde Dir wirklich gerne helfen, was zu finden und guck mich weiter um.
Dir alles, alles erdenklich Gute und liebe Grüsse

Ladina

21.08.2003, 20:08
Hallo zusammen,
kann mir jemand von Euch Tipps zum Thema Morbus Bowen geben? Suche dringend einen Spezialisten im Raum Düsseldorf, der auch menschlich ist. Letze Woche wäre meine 7. OP gewesen. Keiner der Ärzte hat mich darüber aufgeklärt, dass auch evtl. meine Klitoris und natürlich beide innere Schamlippen bei der OP entfernt werden. Erst nach dem ich das Thema angesprochen hatte, wurde es mir bestätigt.Ich stehe immer noch unter Schock !

21.08.2003, 20:41
Hallo,
mein Name ist Susanne, bin 36 und wurde bereits viermal operiert. Letztes Jahr hatte sich mein Morbus Bowen zum mikroinvasiven Karzinom entwickelt. Bei mir wurden bislang noch keine radikalen OP's vorgenommen, sondern immer nur wieder größere Hautareale entfernt mit Deckungsplastiken. Mein Gynäkologe in Bergisch Gladbach (Nähe Köln) hat mich sehr ausgiebig und sehr menschlich über das Thema aufgeklärt. Und meine Panik immer gut zu beruhigen gewusst. Hervorgerufen wurden bei mir Bowens bzw. Karzinome durch die HPV-Viren Nr. 16 und 18. Diese Viren sind nicht heilbar und werden größtenteils über Geschlechtsverkehr übertragen. Man kann diesen Viren nur den Garaus machen, indem man sein Immunsystem stärkt und sehr gesund lebt. Wichtig ist auch ein absoluter Verzicht auf Nikotin. (Hat bei mir Wunder gewirkt, denn die Viren sind seit der letzten Nachsorge vor 3 Wochen nicht mehr nachweisbar). Operiert wurde ich sowohl ambulant von meinem Gynäkologen bzw. einmal stationär im KH Bergisch Gladbach. Ich kann nur positiv über diese OP's berichten.
Wenn Du noch mehr Infos brauchst schreib mir ruhig.
Gruß Susanne

22.08.2003, 13:46
Hallo Susanne,
herzlichen Dank für Deine Informationen. Es hört sich bei Dir sehr gut an und Du scheinst wirklich an "Menschen" geraten zu sein. Eine Virusinfektion wurde bei mir bereits ausgeschlossen. Ich bin jetzt 44 und habe seit ca. Anfang der 80er Jahre damit zu tun. Die ständigen OP´s, sind natürlich nicht die Lösung, so daß letzte Woche bei mir dieser radikale Eingriff gemacht werden sollte, allerdings mit mehr als mangelhafter Aufklärung. Du schreibst von einer Deckungsplastik ? Davon habe ich noch nie gehört. Könntest Du mir dazu bitte noch mehr Informationen geben.

23.08.2003, 12:44
Hallo Uschi,
bei mir wurde das Carcinom im hinteren Anteil der Vagina (hintere Komissur) sehr nahe am Damm entfernt. Man hat einen schmetterlingsförmigen Schnitt gemacht und reichlich Gewebe entfernt und dies dann mit einer Deckungsplastik verschlossen. So daß es kosmetisch sehr ästhetisch aussieht. Nach meiner letzten OP im Februar diesen Jahres riet mir mein Gynäkologe aber auch bei eventuellem nächsten Befall zu einer Lasertherapie. Diese sollte sogar in der Uniklinik in Düsseldorf durchgeführt werden. Diese haben dort auch eine sogenannte Dysplasiesprechstunde und sind eigentlich sehr auf das ganze Thema spezialisiert. In Deinem Fall würde ich mich direkt an die Uni wenden. Es sei denn, daß du ausgerechnet dort so schlechte menschliche Erfahrungen gemacht hast.
Herzliche Grüße Susanne

23.08.2003, 13:14
Hallo Susanne,
vielen Dank für die Information ! Anfang der 80er war ich schon in der Uni Düsseldorf und hatte dort zwei OP´s. Die Erfahrungen waren leider nicht sehr gut, weil es eben ein Lehrkrankenhaus ist und auch alle Studenten "mal gucken und rumfummeln dürfen". Es ist eben ein sensibler Bereich. Aber ich denke, in 20 Jahren hat sich auch dort etwas getan und es ist wahrscheinlich besser geworden. Nächste Woche habe ich einen Termin bei einem Gynäkologen, der von der Uni Dssd. kommt. Vielleicht kann er mich entsprechend aufklären. Jedenfalls hast Du mir schon sehr geholfen. Vielen Dank !
Ganz liebe Grüsse
Uschi

05.09.2003, 12:42
Hallo!
Auch ich leide seit einigen Monaten an VIN III. Vor zwei Wochen wurde an der linken Schamlippe die Haut entfernt. Es liegt noch kein invarsiver Prozess vor. Leider ist nicht alles im Gesunden entfernt worden, da der Rand ganz bis zur Klitoris heranging. Nun soll ich in zwei Monaten zur Nachkontrolle.
Kann mir irgendjemand seine Erfahrungen mailen, wenn an dieser Stelle weiter operiert werden muss. Die Ärzte wollen darüber nicht einmal reden. Aber ich würde gerne wissen, welche Auswirkungen so eine Operation hätte.
Irgendwie muss ich ja abwägen können, was besser ist - mit einem ungesunden Rand und vermehrtem Risiko weiterleben oder wenn nötig weiteroperieren lassen.

Meine e-mail-adresse:bernhart.kristin@schule.at

Würde mich über jeden Erfahrungs und Gedankenaustausch freuen, da ich gar niemanden kenne, der ein Vulvakarzinom hat (habe vorher noch nie davon gehört).
Danke
Kristin
bernhart.kristin@schule.at

10.09.2003, 13:51
Hallo,
das hier ist eigentlich keine Antwort, sondern eine Frage, aber ich finde nichts anderes zum Schreiben außer "Antwort schreiben".
Meine Mutter ist 82, bei ihr wurde Anfang des Jahres ein Vulvakarzinom entdeckt. Bei der ersten OP wurde ein kleines Stück entfernt und untersucht, dann folgte im Mai eine große OP mit Vulvektomie. Lymphknoten sind nicht befallen. Jetzt kommen schon wieder lauter kleine Karzinome, ein Stück wurde entfernt und ihr Gynäkologe riet ihr nun, sich wegen einer Strahlentherapie beraten zu lassen, weil man sie ja nicht ständig operieren könnte.
Die Diagnose nach der Vulvektomie war: Rezidiv eines mittelgradigen differenzierten Plattenepithelkarzinoms, das sich im Gesunden verbreitet hatte (XP T2 PN0 GII RO).
Ich werde nächste Woche mit ihr zu dem Beratungsgespräch gehen (das führt der Arzt, der auch die Vulvektomie gemacht hat/in Saarbrücken Winterbergkrankenhaus).
Kann mir jemand Tips geben, worauf ich bei der Beratung achten/was ich fragen muss? Bzw. hat jemand Erfahrung mit postoperativer Strahlentherapie bei diesem Krebs und vor allem bei jemandem, der 82 Jahre alt ist?
Vielen Dank für Antworten!
Malina

23.09.2003, 01:09
Hallo zusammen, die Verzweiflung ist einfach grenzenlos und hat Dich Kristin auch auch Dich Malina wahrscheinlich völlig gepackt. - wie viele von uns !
Ich war in dieser Situation unglaublich dankbar, Hilfestellung zu bekommen, eben auch über dieses Krebsforum. Meine Erfahrungen möchte ich deshalb auch weitergeben. Ich habe "Gott sei Dank " einen kompetenten Gynäkologen in Düsseldorf gefunden, der mir sehr hilft: Volkmar Küppers, Königsalllee 64, Tel. 0211/328385. Vielleicht, wenn ihr nicht zu weit weg seit, würde sich ein Gespräch lohnen. Dieser Arzt verfügt jedenfalls über langjährige Erfahrungen zu diesem Thema. Für viele Gynäkologen ist es nicht existent. Das habe ich eben auch seit Anfang der 80er erlebt. Mein Krebs ist leider invasiv geworden und ich muss darüber nachdenken, mir die Lymphknoten entfernen zu lassen, in beiden Leisten. Eine Stahlentherapie war bei mir der erste Gedanke und ich denke Malina, gerade dazu und der Situation Deiner Mutter, wird er Dir einiges sagen können.
Ganz liebe Grüße
Uschi

23.09.2003, 21:07
Leide seit 3 Jahren an der sogenannten Weißfleckenkrankheit (Lichen sclerosus et atrophicus vulvae)- die bisher keine Probleme bereitete. Seit ca. 6 Wochen leide ich an verstärktem Juckreiz und habe seit ca. 7 Tage eine sehr deutliche Verschlechterung der Krankheit (sehr deutliche Weißfärbung der Schamlippen). Zur Zeit behandele ich den Juckreiz mit einer cortisonhaltigen Creme. Den Befund vom Gynäkologen habe ich noch nicht. Wer kennt sich mit diesem Krankheitsverlauf aus und kann mir Ratschläge geben. Der Gynäkologe will mich wohl nach Münster-Hornheide überweisen.

24.09.2003, 09:48
Hallo Tina, meine kleine Tochter(10 Jahre) leidet seit ca. 3 Jahren unter dem Lichen sclerosus et atrophicus. Dies soll wohl in dem Alter sehr selten vorkommen. Sie wird in der Uniklinik Köln behandelt, unter anderem auch mit Cortison. Man hat mir dort mitgeteilt, daß sie gute Aussichten hat, wenn bei ihr die Pubertät anfängt, daß diese Krankheit dann rückläufig sein könnte. Also scheint das ganze auf jeden Fall eine hormonelle Geschichte zu sein. Da bei mir letztes Jahr im September ein Vulvakarzinom festgestellt wurde, habe ich natürlich im Bezug auf meine Tochter große Panik, daß sie sich auch in diese Richtung entwickeln könnte. Doch auf mehrfaches Anfragen wurde mir von verschiedenen Ärzten versichert, daß dies nichts miteinander zu tun hätte. ?!? Viele Grüße und viel Glück
Susanne[email]susanne-k@netcologne.de

03.10.2003, 22:46
Hallo Uschi,
danke für die Adresse des Gynäkologen aus Düsseldorf, aber leider wohne ich extrem weit weg von Düsseldorf.
Meine Mutter bekommt inzwischen seit 2 Wochen Strahlentherapie und mittlerweile zeigen sich die ersten unangenehmen Nebenwirkungen. Die Tumore wachsen weiter, aber die Ärzte sagen, dass sie gut auf die Behandlung anspräche. Das Problem ist, dass sie selbst es furchtbar leid ist. Sie hat Schmerzen (hat nun ein Medikament dagegen - Novalgin), Darmkrämpfe und Durchfall und spielt schon mit dem Gedanken, alles sein zu lassen.
Trost zu spenden ist schwer, zuhören ist alles, was ich im Moment tun kann (wir wohnen weit auseinander). Ich frage mich selbst, wie gut die Behandlungschancen mit der Strahlentherapie wirklich sind.
Ich versuche, noch mehr herauszufinden.
Malina

05.10.2003, 01:04
Hallo Malina,
bis zu einem gewissen Grad, muß man den Ärzten vertrauen. Ich kann Dir nur noch den Tipp geben, dich mit der Onkologie im Marienhospital, Düsseldorf, in Verbindung zu setzen. Chefarzt ist dort Dr. Hartmann, Tel. 0211-4400-0. Dort werden Patienten aus dem gesamten Bundesgebiet behandelt. Selbst wenn Du nicht anreisen kannst, eine telefonische Beratung wäre vielleicht sinnvoll ? Hast du schon mal bei KID vorbei geschaut. KID steht für Krebs-Informationsdienst, die Adresse lautet www.krebsinformation.de. Es eigentlich nie falsch, eine zweite oder dritte Meinung einzuholen, du darfst aber auch nicht vergessen, dass deine Mutter schon durch die OP geschwächt ist und dass man mit 82 Jahren Schwierigkeiten hat, so etwas leicht durchzustehen.
Ich wünsche dir und deiner Mutter ganz viel Kraft !
Ganz liebe Grüsse
Uschi

06.10.2003, 19:51
Hallo,
ich bin 22 Jahre alt und wurde letztes Jahr zweimal wegen einem Vulvakarzinom operiert. Mir wurden auch einseitig die Lymphknoten entfernt. Eine dritte OP lehnte ich ab, denn bei ihr sollte eine komplette Vulvektomie gemacht werden. Ich habe mittlerweile sehr große Angst vor einem Arztbesuch und war seit der letzten OP im Dezember nicht mehr beim Arzt. Durch einen Umzug kann ich nicht mehr zu meinem alten Gynäkologen gehen. Und den Mut zu einem neuen zu gehen habe ich auch nicht.
Ich hoffe, auf diesem Weg jemanden kennen zu lernen mit dem man sich über das Thema unterhalten kann. Ich würde mich riesig freuen.
Bis hoffentlich bald!
Ich wünsche Euch allen alles erdenklich Gute und viel Kraft!

Nancy name@domain.de

06.10.2003, 19:59
Mail mir bitte unter tanja_kutsch@yahoo.de. Du hast nämlich vergessen deine Email an zu geben

14.10.2003, 18:42
Hi Susanne,
ich kann Dir vielleicht etwas Hoffnung machen. Ich hatte selbst vor ca. 20 Jahren lichen sclerosus et athrophicus kurz vor der Pupertät. Ich bin damals in der Uni Klinik in Hamburg behandelt worden.
Das hat ziemlich lange gedauert , bis die (per Biopsie) überhaupt wussten was ich habe. War keine tolle Zeit. Aber nach diversen Cremes und später ein paar Hormonspritzen, hatte sich die Krankheit erledigt. Ich weiß nicht, was genau ich bekommen habe, ich weiß aber auch nicht, ob es überhaupt an der Behandlung lag, dass der lichen verschwunden ist. Im Nachhinein ist also alles halb so schlimm gewesen. Lange zu knacken hatte ich eher an der ziemlich brutalen Art der Ärzte, die nicht besonders feinfühlig mit mir umgegangen sind. - Ist schon ne sensible Stelle die Scheide - vor allem vor der Pupertät. Also pass auf Deine Tochter auf. Ich wünsche ihr alles Gute.
Frau K.

24.10.2003, 17:28
Hallo,
ich bin 46 Jahre alt und weiß seit 4 Tagen, dass ich ein Vulvakarzinom habe. Eigentlich war ich im Krankenhaus um ein Lipom entfernen zu lassen, dass in der Innenseite meiner rechten Schamlippe saß. Bei der Entlassung musste ich dann zum Prof. persönlich und arogant und hochnäsig knallte er mir um die Ohren, dass war bösartig. Sie müssen noch einmal operiert werden, großflächig (Schamlippen, Klitoris und aus beiden Seiten die Lymphknoten). Ich kämpfte um meine Fassung und war nicht im Stande auch nur noch eine Frage zu stellen. Ich wollte nur raus da, denn er wollte schon den nächsten OP-Termin machen.
Inzwischen habe ich mir den Pathologischen Befund besorgt und habe mich entschlossen mir noch 2 andere Meinungen einzuholen.
Kann mir jemand einen Rat geben, ist es besser zu einem Onkologen zu gehen? Kann mir jemand einen Arzt im Raum Düsseldorf, Mönchengladbach, Aachen empfehlen? Kann mir jemand ein Krankenhaus empfehlen? Nach dieser Aktion habe ich natürlich das Vertrauen in diesen "Herrgott in weiß" verloren.
Ich würde mich über jede Info freuen, auch über Zuspruch, denn meine Familie und ich stehen noch immer ziemlich unter Schock. Vielen Dank an alle. Wer mir schreiben möchte - hier meine E-Mail: rosiupeter@onlinehome.de
Liebe Grüße an alle Betroffenen und alles Gute.
Rosi

25.10.2003, 00:12
Hallo Rosi,

kopier doch mal deinen vollständigen Befund hier ins Forum.

Viele Grüsse

25.10.2003, 16:43
Hallo Frank,
der pathologische Befund ist zwei Seiten lang und außerdem noch nicht vollständig. Es fehlt noch eine PAS-Reaktion. Das sprängt glaube ich den Rahmen hier, meinst du nicht?
Viele Grüße Rosi

25.10.2003, 16:49
Liebe Kathrin, liebe Susanne,
vielen Dank für Eure E-Mails. Ich habe mich sehr gefreut. Habe sofort versucht zu antworten, klappte leider nicht. Das Problem liegt aber wohl eher bei mir. Versuche das zu klären und melde mich dann ganz bestimmt.
Bis dahin, viele liebe Grüße an Euch und alles Gute von Rosi

28.10.2003, 11:48
Hallo Frank, hallo alle Betroffene,

Bei mir wurde 1999 eine Vulvektomie vorgenommen. Ich kam relativ gut zurecht, bis ich 2001 wegen eines Anal-Ca's bestraht werden musste. Damit fing die komplette Misere an: Bestrahlungsfolgen sämtlicher Art: verstäkt Lymphödeme (Beine, Genital), Knochentkalkung (kam zum Bruch im O'schenkel; Kallus, bildet sich nach 4 Mon. nur sehr diskret), Gewebefibrosen (Abduktoren nur 20-30% beweglich), Anal-Vaginalstenose und stark verhärtete Narben. Das größte Problem ist die Vaginalstenose. Wie kann ich diesen Schädigungen, die angeblich sehr selten vokommen sollen, entgegenwirken? Besonders der V-Stenose (außer dehnen u. Hormoncremes.) Weißt Du oder sonst jemand einen Rat bzw. einen guten Arzt/Klinik für meine Probleme. Könnte eventuell einen Magnetfeldtherapie helfen? Ich gehe zur KG, Drainage, nehme sämtliche Vit., Mineralstoffe, wegen der Fibrosen wurde mir medikamentös durchblutungsfördernde Mittel u. hochdosiertes Vit.E. verordnet. Von meiner behandelnden Uni fühle ich mich völlig alleine gelassen. Ich lebe übrigens im Süden. Außerdem denke ich eine eine Plastische OP (Vulva-Plastik). Wer weiß was darüber?
LG Ina

29.02.2004, 09:15
Hallo,

bin 50 J. und am 19.2.04 wurde bei mir ein Tumor entfernt, der sich als Vulvakarzinim nach Lichen sclerosus et athrophicus und Infektion mit HPV-Virus entpuppte. Da nicht großzügig genug entfernt wurde, wird am 3.3.04 nachoperiert und auch die Lymphknoten beider Leisten entfernt. CT des Beckens war ok. Alle Ärzte sind sehr bemüht, aber wegen der Seltenheit nicht 100%ig sicher.name@domain.de

01.03.2004, 21:35
Hallo, ich bin 31 Jahre und bei mir wurde noch kein Karzinom festgestellt, aber es wurde Kraurosis vulvae diagnostiziert.
Jetzt würde ich gerne von Euch wissen wie man feststellen kann, ob man Vulva-Krebs hat ???
Ich würde mich auch gerne mit Euch austauschen.
Liebe Grüsse von Barbara !!!

04.03.2004, 12:56
Hallo !
Ich bin 31 und bei mir wurde kraurosis vulvae diagnostiziert.
Kann mir jemand weiterhelfen, was das eigentlich bedeutet ?
Heisst das auch, dass ich ein Vulva-Karzinom habe ?
Ich bin echt verzeifelt.
Ich dachte das bekommt man erst nach den Wechseljahren ?
Schreibt an sternenteddy@web.de.

Vielen Dank !!!

11.03.2004, 13:30
Hallo !
Vielen Dank für Eure Antworten, da bin ich wirklich dankbar drum !
Kennt vielleicht jemand von Euch einen Spezialisten der sich mit Vulva-Karzinomen auskennt und bei Verdacht eine Biopsie macht? Meine Ärztin hat mir da überhaupt nicht weitergeholfen.
Möglichst im PlZ-Bereich 4-5.

Wenn ja, dann schreibt mir an Sternenteddy@web.de.

Vielen Dank + Gruss, Babs

26.03.2004, 12:42
Hallo. ich bin 47 jahre alt und mutter von zwei erwachsenen kindern. ich wohne im raum salzburg, österreich. seit 1983 habe ich immer wieder wucherungen im vaginalbereich, erst innere (muttermund) und 1990 hatte ich mit Condyloma warzen zu kämpfen. meine ärzte rieten mir stets zur operativen entfernung. heute bin ich bereits 11 mal in diesem bereich operiert worden. was natürlich zu starker narbenbildung führte. momentan leide ich unter VIN Stufe 1-3 an den Schamlippen. mein gynäkologe hat mir versichert, das es sich bei den tumoren nicht um krebs handelt. ich bin ziemlich verunsichert, da seit der der letzten entfernung vor 3 monaten wieder veränderungen (nicht invasiv) aufgetreten sind. mein arzt hat gesagt, daß bei der Stufe 4 ein Schmetterlingschnitt fällig sei, was bedeute, daß mein ganzer äußere Vaginalbereich entfernt würde. ich denke an alternative wege, um mich durch meine eigenen körperkräfte zu heilen. einer weiteren op stehe ich sehr skeptisch gegenüber. ich habe gehört, daß neuraltherapie gegen die starke narbenbildung helfen soll. weiters bin ich an einer psychotherapie interessiert, da pathologische veränderungen im genitalbereich meist psychisch bedingt sind. ich befürchte jedoch mich einem therapeuten zu öffnen, der die falsche wahl war und mich im regen stehen läßt. vielleicht kann mir von euch jemand helfen und einen guten therapeuten empfehlen. ich freue mich aber auch über einen guten zuspruch.
ich danke euch und hoffe gott schenkt euch heilung
Sylviadomizil@kaprun.at

30.03.2004, 01:55
Hallo!
Ich bin 30 Jahre alt und erhielt nach bereits erfolgter Gewebeentnahme, Laserbehandlung UND Nachresektion vor einigen Tagen die Diagnose Vulvakarzinom (PT1B). Es wird nun eine Vulvektomie (mit Erhalt der Klitoris) empfohlen und gleichzeitiger Entnahme der Leistenlymphknoten. Wir (mein Mann und ich) haben uns schon viel mit dem Thema auseinandergesetzt, werden auch psychologische Betreuung erhalten und ich fühle mich in der Klinik gut betreut und versorgt.

Dennoch fehlt der Austausch mit Betroffenen, insbesondere würden wir uns über Kontakte freuen, bei denen bereits eine Vulvektomie durchgeführt wurde.

Liebe Grüße
Tanja & Heiko
tanja-email@freenet.de

08.04.2004, 15:33
hallo zusammen
ich habe mal eine frage,
wo wird das diagnostiziert? erkennt sowas der normale frauenarzt???
merkt man sowas durch schmerzen???
merkt man es überhaupt selber???
da meine freundin nie zum frauenarzt geht möchte ich halt mal ein bisschen nachfragen.

kann sowas von der pille kommen???
meine freundin hat 5 jahre am stück die pille genommen, nun haben wir auf persona umgestellt.

auch wenn dies nicht ganz hier rein passt, würde ich mich über aufklärung freuen.

08.04.2004, 19:19
Hy Tanja
Tja die Pille hatte sie mal vor 5 Jahren verschrieben bekommen, seitdem hat sie sich sie über bekannte aus Mallorca mitbringen lassen, wäre billiger und der unangenehme gang zum Frauenarzt muss so nicht sein.
Ich sage ihr immer wieder das es doch nicht schlecht wäre, allein weil dort regelmässig nach Brustkrebs (meines wissens nach) untersucht wird.
Tja und einer der Gründe warum ich überhaupt hier poste ist, das sie öffters brennen beim wasserlassen und jucken + starke anschwellung im vaginalbereich hat.
dazu sagt sie dan nur, das sie sich wohl auf unsauberen toiletten eine pilzerkrankung eingefangen hat, und ich darf wieder in die apo dackeln, und was dagegen holen.
tja, warum ich das mache, und nicht darauf bestehe das sie zum frauenarzt geht, tja weil sie halt sonst alles aussitzt (hat schonmal 3 monate ausgehalten), und ich habe halt auch meine bedürfnisse, und möchte ja auch das alles recht schnell wieder normale wege geht.

ich hab auch schonmal termin beim FA gemacht, und sie hingebracht, sie ist aber nicht ausgestiegen.

was ich jetzt noch nicht ganz verstehe, was feigwarzen sind?!?
also hattest du veränderungen die dich beunruhigt haben, und dein FA sagte is nicht so schlimm???
und dan bist du von dir aus woanders hin gegangen???
aber wenn man doch keine schmerzen hat, und es keinen stört, wie kam dan der gang zur uni klinik???

oder gibt es da doch irgendwelche symthome damit man sowas früh erkennt?

08.04.2004, 20:13
Hallo Mario!
Bei mir fing es so "ähnlich" an, wie Deine Freundin es schildert. Ich hatte auch teilweise Brennen und Jucken, da ich aber vorher aus anderen Gründen ein Antibiotika genommen hatte, tippte mein Frauenarzt auch auf eine bakterielle Pilzerkrankung, da nach Einnahme dieser Medikamente das schon mal vorkommen kann. Ich wurde also entsprechend behandelt. Als die Beschwerden wiederkamen und zusätzlich diese weißen Stellen vermutete er eine Infektion mit Feigwarzen, dann wurde ich entsprechend behandelt.
http://www.netdoktor.at/krankheiten/Fakta/feigwarzen.shtml
(Feigwarzen werden meist durch Geschlechtsverkehr übertragen, ist aber auch kein Muß, man kann sich diese Viren auch sonstwo einfangen).
Auch das half nicht langfristig und er überwies mich an die Uni zur Laserbehandlung, damit sollte effektiv die vermeintlichen Feigwarzen entfernt werden. Mein FA sagte nicht "ist nicht so schlimm", er nahm es sehr ernst, kam aber mit seinen Mitteln eben nicht weiter. Deshalb ist ja die Vorsorge so wichtig! Daß jemand mögliche ernsthaftere Erkrankungen frühzeitig erkennt.
Der Abstrich den sie da in der Uni genommen haben, hat sie irritiert und es folgten weitere Untersuchungen und Gewebeproben, sogenannte Stanzbiopsien. Es gibt wohl Vulvakarzinome die nach außen wachsen (Geschwülste) und somit offentsichtlich sind. Bei mir und den anderen Betroffenen Frauen die ich kenne, konnte der Krebs aber erst nach den entsprechenden histopatholohischen Untersuchungen (der Gewebeproben) eindeutig diagnostiziert werden. Das ist ja das fiese daran, bei mir hat man das nicht optisch erkennen können! Die Krebszellen haben sich ja quasi nach innen gefressen.

http://www.gesundheitpro.de/partner/surfmed/krankheiten/frauenkrankheiten/vulvakarzinom

Gib einfach diese Worte mal selbst bei Google ein, Du wirst einige Informationen finden. Ich will Dir mit meinen Schilderungen keine Angst machen, kann Dir nur schreiben, wie es bei mir war.

Sicher wird beim Frauenarzt auch die Brust untersucht, ebenso werden viele andere Krebsvorsorgeuntersuchungen gemacht, die sehr wichtig für eine FRÜHERKENNUNG sind.

Deine Freundin geht sehr verantwortungslos mit sich und Ihrem Körper um, aber sie weiß, wo sie die Pille günstig herkriegt, ganz klasse. Also ich kann echt nur mit dem Kopf schütteln.
Finde es aber ganz toll, daß wenigstens DU Dich nun damit auseinandersetzt.

Weißt Du, der Krebs ist bei mir noch relativ früh erkannt worden, dennoch werde ich nun eine Operation hinter mich bringen müssen, bei der mir die kleinen und großen Schamlippen entfernt werden müssen. Bei manchen Frauen muß sogar die Klitoris entfernt werden.
Deshalb: VORSORGE ist SUPERWICHTIG, auch wenn man als Frau keine Beschwerden hat. Das kostet nix und tut nicht weh, sag das Deiner Freundin!

Auch bei anderen Krebsarten hat man im Anfangsstadium selten Beschwerden, wenn man ihn erkennt ist er eben meist schon weiter fortgeschritten. Wenn man aber wie Deine Freundin offensichtliche Beschwerden hat, sollte man wirklich umgehend den Arzt aufsuchen.

Ich wiederhole mich, merke ich gerade... :-) aber wie gesagt, habt keine Angst, vielleicht ist alles halb so wild, aber man sollte auf jeden Fall auf seinen Körper hören!

Worauf will sie denn noch warten? Nun gut, ich drück Dir die Daumen, daß sie es bald einsehen wird.

Gruß
Tanja

08.04.2004, 21:20
Danke Tanja
Habe mir die links mal angeguckt, also wäre erstmal das wichtigste das der Frauenarzt einen Abstrich macht.
Nur dort steht das es auch auf den Partner übertragbar ist, davon habe ich bisher noch nichts gemerkt, aber wenn man dies mit verdünnter essigsäure sichtbar machen kann, kann man ja mal forschen (bin chemikant, also kann mit sowas umgehen).
Oder ich gehe mal selber zum Gynäkologen od3er wie das heisst.
Aber dort steht auch das sich krebs daraus entwickeln könnte.
vielleicht wird sie es damit etwas ernster sehen, das werde ich ihr mal zeigen, was dort im 1. link steht.

Ich wünsche dir alles gute bei deiner OP, und bin mir sicher das bei dir alles wieder ins lot kommt.

08.04.2004, 23:19
danke für die antworten, am 22. april ist termin für 30 minuten sprechstunde, da werde ich mit hingehen.
ich melde mich wenn ich mehr weis, und wünsche allen alles gute.

25.04.2004, 20:46
Ich habe seit ich etwa 15 bin ein "etwas" an meiner Klitoris, das aussieht wie eine Art Warze (rund, erhaben und erinnert an eine Art Geschwür) und mit den Jahren war ich zwar jedes Jahr beim Frauenarzt aber zu feige es anzusprechen und obwohl ich denke, daß es bei einer normalen Untersuchung sichtbar ist, wurde ich nie darauf angesprochen. Nun habe ich seit einiger zeit den Eindruck es wird minimal größer und habe hier auf diesen Seiten und im Web nachgelesen. Kann es ein Geschwür sein? Oder eine Feigwarze? Hat jemand damit Erfahrung? Vielleicht ist es auch einfach eine Verformung meiner Klitoris? Bewußt wurde es mir jedenfalls erst als Teenager. Hilfe, bin beunruhigt. Danke.

25.04.2004, 23:13
Hallo Gast
Kannst du mir mal unter jacquelinemuff@yahoo.de mailen. ich will meine story hier nicht breittreten

14.05.2004, 15:37
Hallo, ich bin 39 Jahre und bei mir wurde letzte Woche ein Carcinoma in Situ der Vulva= Morbus Bowen entfernt. Ich habe diese Diagnose erst nach der OP erhalten und bin jetzt völlig verunsichert. Auch ich wäre an einem privaten Austausch sehr interessiert. Vielleicht meldet ihr euch einmal.

17.05.2004, 10:28
Ich weiß nicht ob ihr meine Mail-Adresse automatisch bekommt. Annette_Gerstenkorn@web.de Ich würde mich sehr über einen Kontakt freuen.

17.05.2004, 10:57
Hallo Irene,
hättest du einmal Lust mit mir privat zu mailen? Ich habe das gleiche wie du. Ich bin 39 Jahre alt. Ich freue mich auf eine Nachricht von dir.
Viele Grüße
Annette
Annette_Gerstenkorn@web.de

18.05.2004, 02:58
Jesus wird euch helfen.

14.06.2004, 15:56
Hallo! Vielleicht kann mir hier jemand weiterhelfen, denn ich bin ein wenig verunsichert. Ich bin schon seit einiger Zeit in frauenärztlicher Behandlung wegen immer wiederkehrender schlechter PAP-Abstriche. Zuletzt blieb es immer bei PAP3d. Nach einer Ausschabung verbesserten sich die Werte kurzeitig. Ich habe mich viel über Gebärmutterhalskrebs informiert und dachte bisher, über alle möglichen Risiken bescheid zu wissen. Ein HPV-Test wurde durchgeführt und war positiv (16 + 18)! Nun habe ich seit einiger Zeit einen starken Juckreiz in der Scheide, vor allem an den Schamlippen und im Bereich der Klitoris. Ich dachte erst an einen Pilz und sprach es bei der letzten Untersuchung an. Trotz Salbe ist der Juckreiz aber immer noch da. Zudem habe ich das Gefühl, die Schamlippen und auch die Klitoris seien leicht geschwollen. Beim Sex habe ich nun leider auch schon leichte Probleme, denn beim Orgasmus treten Druckschmerzen im Bereich der Klitoris auf und die Scheide brennt nach dem Sex sehr! Nun habe ich über das Internet vom Vulvakarzinom erfahren. Ich habe gelesen, dass durch die HPV-Viren außer dem Gebärmutterhalskrebs auch der Scheidenkrebs auftreten kann, bzw. es hier ein höheres Risiko einer Erkrankung gibt. Ich werde meinen Arzt diese Woche nochmals aufsuchen um das abzuklären. Trotz dessen wäre ich froh, hier im Forum noch etwas über Scheidenkrebs zu erfahren. Muß ich mir ernsthaft Sorgen machen, oder sagen die Symptome nichts aus? Über Antworten bin ich sehr dankbar.

Viele liebe Grüße

Tinchen

15.06.2004, 02:03
Liebes Tinchen,

Ich selbst war an Vulvakrebs erkrankt, wenn Du möchtest dann schreib mir gerne Deine Fragen, vielleicht weiß ich Antworten.

Die von Dir beschriebenen Symptome sind durchaus ernst zu nehmem. Du bist auf dem richtigen Weg, nämlich Deinen Arzt aufzusuchen. Bestehe auf entsprechende intensive Untersuchungen, ggf. auf eine Uberweisung für weiterführende Untersuchungen an einer UniKlinik o.ä. mit Dysplasiesprechstunde.

Lieben Gruß
Tanja
tanja-email@freenet.de

09.07.2004, 18:16
Hallo alle Betroffenen,ich bin 44 und habe heute die Diagnose bekommen. OP in 10 Tage (Éntfernung beider kleinen Schamlippen, der Klitoris und der Lymphknoten )Suche Gesprächspartnerin in München .Danke!

15.07.2004, 20:41
An alle mit Vulva-Carzinom:

Leider bin ich erst gestern auf dieses Forum gestossen. Es hätte mir sicher geholfen, wenn ich diese Seite früher entdeckt hätte, denn auch ich bin betroffen. Vor knapp 2 Jahren wurde bei mir ein Vulva-CA festgestellt.

Als ich gestern hier las, wie viele Betroffene es bei Frauen auch in meinem Alter (ich bin 46) gibt, war ich doch sehr erstaunt und auch betroffen, denn ich suchte lange vergeblich nach Leidensgenossinen.

Was mich sehr, sehr wundert, ist, warum bei so vielen Frauen eine Vulvektomie vorgenommen wurde. Ich bin bislang daran vorbeigeischrammt - und zwar durch eine (nein, die inzwischen 3) Lasertherapien in der Uni-Klinik Tübingen.

Auch mir konnte der Chefarzt des hiesigen Klinikums nach einer Biopsie nur die Vulvektomie "anbieten". Aber er verwies mich auf die Möglichkeit einer Lasertherapie und schickte mich nach Tübingen. Die erste Laser-OP wurde im Dez. 2002 durchgeführt. Danach .... etc. etc.

Wenn Ihr Euch meine Erfahrungen mit Vulva-CA ansehen wollt, geht bitte auf die www.krebs-bei-frauen-genitaltumoren.de.
Dort könnt Ihr nicht nur meine Geschichte nachlesen (Helga), sondern diese Site bietet viele, viele Infos und Links, die für Euch sicher interessant sind. Vielleicht kann die Eine oder Andere unter Euch durch diese Lasertherapie einer Vulvektomie entgehen.

Diese Site ist entstanden durch eine besonders engagierte Betroffene (Grit) und wird unterstützt von verschiedenen Krebsgesellschaften und u.a. von der Uni-Klinik Halle.

Wie das eben in einer Notsituation so ist: Grit und ich haben uns noch nie gesehen, aber wir führen endlose Telefonate. Wir machen Fragebogenaktionen bei Frauenärzten und versuchen, diese Krankheit "öffentlich" zu machen, denn:

Die Kolposkopie-Sprechstunde in der Uni-Klinik Tübingen wurde im April aus Kostengründen eingestampft. (Aber die beiden Spezialisten, Prof. Dr. Menton und seine Frau Dr. Menton kümmern sich weiterhin um Vulva-CA-Patientinnen!)

Ein Frauenarzt in München betonte, dass in den letzten 5 Jahren die Anzahl der Frauen unter 40, die an Vulva-CA erkranken, um das 6fache gestiegen ist.

Ihr alle wisst, wie schwer es ist, sich mit dieser Art Krebs zu "outen". Das geht maximal mit dem Partner oder der besten Freundin. Aber Vorsorge tut not. Und deshalb habe ich ganz bewusst den Kreis erweitert, den ich in meine Krankheit einweihe - nämlich alle Frauen in meinem Umfeld.

Diese Krankheit ist so tückisch und geht so schnell voran, der Virus verbreitet sich rasch. Auch ich würde nicht unbedingt meine Nachbarin einweihen, aber informiert Eure Freundinnen, dass sie vorgewarnt sind! Viele Ärzte haben es noch nicht begriffen, viele Patientinnen werden wie ich ewig lange auf Pilz- und andere Infektionen therapiert - bis es zu spät ist, denn diese Art Krebs ist aggressiv.

Wer auch immer Kontakt mit mir aufnehmen möchte, kann dies natürlich unter obiger Website tun. Ich kann Euch nur einen Hoffnungsschimmer anbieten und würde mich freuen, wenn ich dadurch eine Vulvektomie verhindern könnte.

Viele liebe Grüsse,
Eure
Helga

16.07.2004, 00:51
Hallo Helga,
auch wenn Dein Beitrag sicherlich gut gemeint war, glaube ich aber auch, daß er möglicherweise bei einigen Frauen für noch mehr Ängste und Panik sorgt. Ich habe selbst eine Vulvektomie (mit 30 Jahren!) über mich ergehen lassen müssen und kann sagen:
Man kann damit gut leben!!! LEBEN!
Auch bei mir wurden alle nur möglichen Untersuchungen gemacht, die erste OP war eine Laser-OP, die eben nicht das gewünschte Ergebnis brachte. Erst die darauffolgende Nachresektion hat das ganze Ausmaß deutlich gemacht, dann erst folgte die nicht vermeidbare Vulvektomie. Wenn die Krebszellen eben schon zu weit ins Gewebe eingedrungen sind, in die Tiefe gehen, hilft auch kein Laser mehr. Daher gebe ich Dir recht: Aufklärung tut not!! Aber bitte nicht mit Horrorvisionen!!!Z.B. ist auch nicht jeder Vulva-Ca. mit einer HPV-Infektion einhergehend.

Ich war auf Eurer Site und finde es toll, daß ihr Euch engagiert, allerdings finde ich daß gerade zum Vulva-Karzinom zu einseitig und zu wenig medizinisch fundiert berichtet wird. Ganz besonders die Behandlungsmethoden kommen reichlich zu kurz und bieten wenig Aufklärung und Hilfe. Betrachte dies bitte einfach als konstruktive Kritik.

Alles Gute für Dich!!

16.07.2004, 08:56
Hallo Tanja!
Natürlich war das nicht als Horrorvision gemeint, sondern als Anstoss, dass es MANCHMAL mit der Lasertherapie funktioniert - wie bislang bei mir.

Im übrigen sind wir für jede konsturktive Kritik dankbar!

Liebe Grüsse,
Helga

16.07.2004, 15:50
Da ich es nicht gut finde, "wenn Blinde von Farbe" reden und eine Vulvektomie in einem Atemzug mit "Verstümmelung" genannt wird, möchte ich hiermit allen betroffene Frauen, die keine andere Alternative als eine Vulvektomie noch vor sich haben, Mut machen:

Jede Erkrankung ist anders, es gibt verschiedene Tumorarten- und Lokalisationen, verschiedene Operationstechniken. Man kann sich niemals komplett an einer anderen Betroffenen und der Krankheits- oder Heilungsverlauf orientieren, weder an den Positiven, noch an den Negativen. Man teilt sich nur die gleiche Angst und die haben auch Patienten mit anderen Krebserkrankungen.

Diese Angst kann man durch Wissen nicht gänzlich ersetzen, aber man kann sie durchaus mildern und fassbarer machen. Der Austausch mit Betroffenen ist sehr wichtig, man kann in der Tat davon profitieren oder sich ein wenig daran orientieren, aber man daf sich nicht daran festklammern.

Mir ist wichtig zu sagen: Sollte eine Vulvektomie oder auch eine radikalere Extension unausweichlich sein, bedeutet das nicht zwangsläufig das Ende des "Frau-seins" oder gar eine Verstümmelung. Es kommt daruf an, was man selbst draus macht:
Ich fühle mich NICHT verstümmelt, ich bin einfach "anders" geworden. Ich sehe mich an und weiß eigentlich schon gar nicht mehr richtig, wie es vorher aussah :-)
JETZT sieht es nunmal SO aus, man muß versuchen DAS als Normalität zu begreifen, was hat man denn für eine andere Wahl als es anzunehmen?
Auch wenn es krass klingt: es hilft mir wenn ich daran denke, daß es noch weitaus schlimmer hätte kommen können, ja es gibt viel schlimmere Krebsarten, was sind da schon fehlende Schamlippen oder ggf. eine fehlende Klitoris??? Ich LEBE! Dies ist zwar auch eine einseitige Schilderung auf Grund meiner Erfahrung und Heilung, denn mir hat diese OP geholfen, der Tumor ist bis in Gesunde entfernt und ich habe das Glück keine Bestrahlung oder Chemo zu benötigen, also was will ich mehr? Sicher hätte ich auf all diese schmerzhaften Erfahrungen verzichten können, aber man sollte aus aus einer Krebserkrankung, die man nunmal hat, auch versuchen, positive Dinge zu ziehen. Die gesamte Lebenseinstellung relativiert sich, man überdenkt einiges.

Bei Krebs gibt es grundsätzlich für nichts eine Garantie auf irgendwas, aber man kann selbst viel für sich tun, auch wenn es manchmal auswegslos erscheint, niemals aufgeben und das neue, andere LEBEN nutzen, den Krebs als Wendepunkt und Chance betrachten!!!

Liebe Helga,
Du ahnst sicher, daß dieser Beitrag auf Grund Deiner Schilderung entstand :-)
Auch ich hatte Stanz- und Knipsbiopsien erhalten, deren Ergebnis recht positiv für mich ausfiel, daher erhielt ich auch vorerst NUR eine Laser-OP. Was ist, wie bei mir der Fall gewesen, sie machen die Biopsien einfach nur einen halben Zentimeter an der "falschen" Stelle?? Erst nach histopathologischen Untersuchung nach der Vulvektomie kam heraus, wie weit der Tumor tatsächlich schon gewachsen war, das war zu Beginn gar nicht in der Form zu lokalisieren, dies und das Ausmaß hat selbst meine behandelnen Ärzte sehr überrascht. Ich schreibe dies, weil ich Deine Zeilen als gefährlich verharmlosend empfunden habe. Ich weiß, daß Du es SO nicht gemeint hast, aber dies ist eben nur DEIN persönlicher Glücks-Fall und ich wünsche Dir wirklich sehr, daß es weiterhin so bleibt...mit dem VorbeiSchrammen :-)
Alles Gute!!!!

17.07.2004, 23:42
Liebe Tanja,
ich finde es schade, wie Du auf meinen Beitrag reagierst, denn als "Blinde" würde ich mich durchaus nicht bezeichnen.
Zum Thema Laser und Biopsie: Vielleicht waren Deine Ärzte nicht so ganz fähig?

Ich kann Dir nur wieder sagen, dass ich eine Vulvektomie nach wie vor als absolute Verstümmelung empfinde - die radikale V. sowieso. Schön für Dich, wenn Du damit klar kommst. Aber Fakt ist doch einfach, dass das Sexualleben damit beendet ist. - Und dieses Thema kommt hier überhaupt nicht zum Tragen.

Auch über mir schwebt noch dieses Damoklesschwert, aber ich würde dieser OP NIEMALS zustimmen. Soweit zur persönlichen Schmerz- und/oder Toleranzgrenze.

Ich lasse mich gerne von Dir eines besseren belehren!
Deshalb wäre es vielleicht nicht schlecht, wenn wir näher in Kontakt treten könnten. Vielleicht überzeugst Du mich ja, dass ein Leben nach einer V. auch noch lebenswert ist.
Ich wäre Dir sehr dankbar dafür!!!!

Aber für mich verharmlost Du diese Sache. Sorry, jetzt rede ich wieder wie die "Blinde"... Überzeug mich vom Gegenteil.

Viele liebe Grüsse,
Helga

18.07.2004, 03:19
Liebe Helga,
und ich finde es schade, daß ich offenbar meine Meinung zu Deinen Beiträgen nicht verständlich genug formuliert habe. Ich verharmlose nicht, ich habe nur versucht Deine angstmachende "Verstümmelungstheorie" zu relativieren.

Zuersteinmal: Du fühlst Dich offenbar sehr angegriffen, das war nicht meine Absicht eine sooo heftige Reaktion hervorzurufen. Ich schließe das auf Deine sehr verständliche Angst zurück. Mit Deinen Aussagen in Bezug auf die Vulvektomie = Verstümmelung und als Krönung nun noch "Fakt ist, daß das Sexualleben damit beendet ist" gibst Du allen betroffenen Frauen EINE OHRFEIGE. Hallo???
Du KANNST das einfach nicht beurteilen, da Du eben selbst glücklicherweise keine V. hattest, das meinte ich mit "blind sein".
Vielleicht hast Du nur Kontakte zu Frauen bei denen dies so ist, auch ich kenne einige die mit ihrer Sexualität dananch Probleme haben, aber ebenso einige, mich eingeschlossen, bei denen es durchaus funktioniert. Sicher ist es "anders" und erst einmal schwierig, aber es geht und es kann möglich sein. Du tust ja gerade so, als wäre man dann keine Frau mehr. Es gibt Fälle - ja , insbesondere bei denen eine Bestrahlung notwendig war, wo es massive Probleme gibt. Aber ich kann niemanden ins Schlafzimmer gucken, und ich glaube wenn die innere Einstellung nicht stimmt, kann es eh nicht funktionieren. Was habe ich denn für eine andere Wahl als diesen Zustand anzunehmen und das Beste daraus zu machen??

Ich hatte im übrigen eine wunderbare und erfahrene Ärztin- also auch eine Frau (!), der ich vollkommen vertraue. Ich wurde in der Frauenklinik Uni Frankfurt behandelt, betreut, umfassend und ausreichend untersucht und informiert und eben auch operiert. Ich finde es etwas anmaßend deren Fähigkeit unbekannterweise in Frage zu stellen.
Zum besseren Verständnis für Dich ganz grob umrissen:Bei mir fing es ja ganz harmlos mit einer, wie sich erst später herausstellte, schweren Dysplasie an, (auch an der Uni gibt es nämlich eine solche Sprechstunde). Nach diversen Untersuchungen und den bereits erwähnten Biopsien wurde ich entsprechend gelasert und teilweise wurde auch die Skinningmethode angewandt. Alles also noch relativ harmlos (die Wundheilung ist natürlich der Horror gewesen...) Ich kann heute von Glück sagen, daß damals die Ränder AN EINER WINZIGEN Stelle nicht okay waren, bzw. der Sicherheitsabstand war EIN WENIG ZU GERING!!! Es wurde daher eine Nachresektion EMPFOHLEN!! Ich hätte das nicht machen brauchen, meine Ärzte haben es mir lediglich ans Herz gelegt um ganz sicher zu gehen und ich habe mich dafür entschieden, weil ich einfach Ruhe haben wollte und nicht vielleicht irgendwann wegen dem selben Mist nochmal unters Messer zu müssen, wieder ewig lang Wundheilung, kein Sex etc. ... nee, darauf hatte ich keine Lust. Die Wunden waren noch gar nicht ganz verheilt, da wurde diese OP auf meinen Wunsch hin schon durchgeführt. Hierbei verlor ich schon zum größten Teil meine beiden inneren Schamlippen, was im übrigen für das Sexualleben auch keinen superschlimmen Verlust bedeutet hat... :-)

Die Ränder hätten diesmal eigentlich okay sein MÜSSEN. Als nach 2 Tagen der Pathologie-Befund da war, erhielt ich die vorläufige Diagnose Vulva-Ca. Es folgten mehrere INTENSIVE Aufklärungsgespräche. Desweiteren hatte ich Gespräche mit einer Psycho-Onkologin. Bei fast jedem Gespräch war mein Mann dabei (vier Ohren hören mehr als zwei!) und ich MUSSTE einsehen: Ich habe keine andere Wahl als die Vulvektomie!! (Bei mir waren alle Labien beidseitig betroffen und sehr weit gestreut.) Ebenso daß die Lymphknoten raus müssen, in meinem Stadium liegt die Wahrscheinlichkeit, daß bereits Lymphknoten befallen sind immerhin bei 34%!!! Ich habe intensiv recherchiert, ALLES was ich zu diesem Thema und Krebs im Allgemeinen finden konnte VERSCHLUNGEN, ich habe mit Betroffenen Frauen Kontakt aufgenommen, viele Gespräche geführt mit den engsten Freunden und der Familie. Ich wurde von den Ärzten zu keiner Zeit unter Druck gesetzt und habe den OP-Termin selbst bestimmt. Ich habe mich offensiv mit meiner Erkrankung und den Möglichkeiten und Alternativen auseinandergesetzt. Sicher... ich hatte furchtbare Angst vor der OP, das Leben danach und den Sex abgehakt! Ich dachte, ich werde in meinem ganzen Leben nie mehr Gefühle haben, geschweige denn einen Orgasmus und überhaupt werde ich meines Lebens nicht mehr froh... Ich wußte es halt nicht besser. Aber heute sieht die Welt schon ganz anders aus!! Und was wäre wohl gewesen, wäre ich dem Rat meiner Ärztin nicht gefolgt? Munter wäre mein Krebs weitergewachsen, metastiert wohin auch immer...
Soviel zur Fähigkeit meiner Ärzte...

Wie soll ich Dich nun vom Gegenteil überzeugen? Helga, was bringt Dich eigentlich zu Deiner Annahme, daß nach einer V. kein Sexualleben mehr möglich ist??? Ich kann auch ja nur von mir reden, und bei mir war entscheidend, daß ich meinen veränderten Körper akzeptiert habe, mich mit ihm angefreundet habe. Ich komme immer wieder zu der Frage nach der Alternative?? Es ist jetzt nun mal so! Ich liebe Sex und "Liebe machen", also wenn ich es weiterhin will, muß ich was dafür tun, darf es nicht ablehnen oder leugnen. Also ich würde "sie" DIR sogar wirklich gerne zeigen... meine neue "Muschi" :-), Du würdest erstaunt sein, wie harmlos sie aussieht. Ich muß Dir z.B. ehrlich sagen: ich finde es gar nicht soooo unangenehm ohne Schamlippen, es ist viel sauberer und einfacher zu pflegen :-) Mein Scheideneingang ist sehr, sehr eng und das macht mir, ich gebe es zu, auch zu schaffen, aber auch das ist lösbar mit viel Dehnen, d.h. üben, üben, üben... :-) Das ist auch echt kein Weltuntergang und zur Not muß ich vielleicht operativ nochmal ran, aber im Vergleich zu dem was ich hinter mir habe, ist das ein Klacks. Ich habe ja meine Klitoris noch behalten dürfen, obwohl dort leider auch ein winziger Befund war. Vielleicht werde ich sie auch noch verlieren irgendwann. Sie ist also noch da, aber eigentlich quasi nicht vorhanden, da genau dort alles noch etwas taub ist. Es werden ja einige Nerven in Mitleidenschaft gezogen und vielleicht wird sie nie mehr wie früher fühlen... ... na und?? Wichtig ist doch: ICH habe noch Gefühle und Lust, Verlangen und Bedürfnisse... Leidenschaft! DAS wird ja nicht weg operiert! Das kommt vom Kopf und von der Einstellung dazu. Desweiteren wird man ja nicht IN der Scheide operiert und JA: ich KANN einen Orgasmus haben!! Es ist NATÜRLICH alles anders als früher, aber es ist da und mit der richtigen Einstellung kann man sich auch das "Andere" wunderschön machen, garantiert!! Denke mal an die Frauen mit Gebärmutter/hals- oder Eierstockkrebs, an Frauen die dort Bestrahlungen haben müssen oder die große Wertheim-Op. Teilweise höre ich von verkürzten Scheiden, die haben dann vielleicht noch eine schöne Vulva rein äußerlich, können aber überhaupt keinen Verkehr mehr haben. Das sind dann auch Dinge die ich mir vor Augen führe, wenn ich mal einen Durchhänger habe. Der Vulvakrebs ist einer der Wenigen der rein operativ relativ gut heilbar ist, Bestrahlungen nach OP sind selten, Chemos noch weniger. Und er ist meist ein sehr fieser Krebs, denn ICH hatte fast gar keine Beschwerden, ich kann also meinen Ärzten nicht vorwerfen, Zeit vergeudet zu haben.

Ich soll Dich davon überzeugen, daß das Leben nach einer V. noch lebenswert ist??? Diesen Satz finde ich echt den Hammer... Natürlich ist ein Leben nach einer V. noch lebenswert!!!! Mein Leben spielt sich ja nicht nur unter der Gürtellinie ab! Oder sollen wir operierten Frauen uns jetzt alle das Leben nehmen? Ich habe diese Operation gemacht, WEIL ich leben will. Dank und mit Hilfe meiner Ärzte habe ich den KREBS BESIEGT, der mir unbehandelt zwangsläufig ein wahrscheinlich sehr unschönes Ableben beschert. Du würdest einer solchen OP niemals zustimmen?
Sollte Deine Frau Doktor, der Du ja auch sehr vertraust, aber plötzlich mitteilen, daß es sein muß, entscheidest Du Dich also GEGEN DEIN LEBEN, weil es dann für Dich vermeintlich ohne Sexualität keins mehr ist??? Sorry, dann hat Sex bei Dir offenbar einen extrem hohen Stellenwert? Ist auch okay... Für mich ist er auch sehr wichtig und ich hatte natürlich diese Ängst auch, genauso kann es aber sein, daß mein Mann morgen impotent wird und da ich ihn sehr liebe, würde ich mich wohl mit einem Leben ohne oder eingeschränkte Sexualität abfinden, weil es dann eben einfach so ist! Niemand, auch nicht Deine Ärzte können es verhindern, wenn Du VulvaKrebs bekommen sollst, dann kriegst Du ihn und Fertig!

Liebe Helga, wenn Du bisher mit dem Lasern gut ausgekommen bist, dann kannst Du dafür sehr dankbar sein. Du hast Glück!!! Andere haben das nicht, es ist Schicksal oder ich betrachte es sogar mehr als eine Prüfung. Du hast große Angst, daß auch auf Dich doch noch eine Vulvektomie zukommen könnte. Aber Du wehrst Dich dagegen und hast dabei, meiner Meinung nach ohne es zu merken, bereits betroffenen Frauen ganz schön auf die Füße getreten... zumindestens mir!

Ich unterstütze Deine Forderung nach mehr Aufklärung und nicht zu vergessen: FORSCHUNG. Aber momentan müssen wir noch alle mit dem leben was möglich ist.

Ich habe meine Antwort öffentlich geschrieben, (auch wenn sie jetzt sehr lang geworden ist) in der Hoffnung, daß sich vielleicht noch weitere Frauen an der Diskussion beteiligen und positive und negative Erfahrungen beitragen oder sich einfach trauen können darüber zu schreiben oder Fragen zu stellen.

Lieben Gruß
Tanja

18.07.2004, 12:18
Hallo Tanja, Deine Diskussionsbeiträge zu der von Helga vorgestellten alternativen Behandlungsform kann ich nur mit ganzem Herzen unterstützen! Ebenso Deine vehemente Verteidigung des "Lebens nach Vulvektomie". Auch ich habe gehadert, mich gefürchtet und war verzweifelt, aber ich wollte LEBEN. Und natürlich gibt es SEX NACH VULVEKTOMIE. "Mein" Sex ist anders, aber sehr, sehr beglückend. Das hängt natürlich sehr von der eigenen Einstellung zum Leben und zum Sex ab, und natürlich vom Partner.
Hätte ich mich nicht operieren lassen, wäre ich jetzt wahrscheinlich schon schwerkrank oder tot.
Aber ich lebe, auch wenn ich täglich an meinen veränderten körperlichen Zustand erinnert werde.
Es grüßt Dich und alle Frauen, die mutig sind, Mut brauchen, Hilfe suchen und Hilfe bekommen.
Christine

18.07.2004, 12:29
Liebe Helga, Deine Beiträge, die über eine alternative Behandlungsmethode informieren, finde ich hochinteressant. Natürlich habe auch ich meinen Gynäkologen und die behandelnden Ärte im Krankenhaus nach Alternativen gefragt. Es gab keine. Außer, mich nicht operieren zu lassen, und damit zu riskieren, dass ich sehr schnell sehr viel kränker würde.
Ich kann sehr gut verstehen, dass Du Frauen vor dem Schicksal einer Vulvektomie, in welchem Ausmaß sie auch durchgeführt wird, mit oder ohne Erhalt der Klitoris, bewahren willst. Es ist auch völlig richtig, dass Du mit Deinen Beiträgen Frauen ermutigst, sich um andere mögliche Behandlungsmethoden zu kümmern. Denn damit machst Du Frauen Mut, sich nicht aufzugeben, sondern verantwortungsvoll ihr Leben und ihre Gesundung in die Hand zu nehmen.
Ob und auf welche Weise es nach einer Vulvektomie ein Leben mit Sex gibt, hängt sicherlich sehr davon ab, wie die einzelne Frau gesundet, wie sie es schafft, sich mit ihrem veränderten Körper anzufreunden, welche Unterstützung sie bekommt von Ärzten, Therapeuten, der Familie, dem Partner und Freundinnen und Freunden.
Es gibt so viele scheußliche Krankheiten in unserer Welt. Können wir da nicht froh und dankbar sein, wenn Krankheiten besiegt werden und wir leben können?
Sei herzlich gegrüßt von Christine

18.07.2004, 18:59
Liebe Christine,
DU hast meinen Beitrag genauso verstanden, wie ich ihn gemeint hatte, nämlich zu zeigen, dass es auch andere Wege als die Vulvektomie gibt. - Vorausgesetzt natürlich, dass das CA noch in dem Stadium ist, wo ein Laser erfolgreich ist. Mehr wollte ich nicht sagen.

Noch eines zu dem Thema Alternative Laser: Wenn ich kein Privatpatient gewesen wäre, wäre mir diese Möglichkeit gar nicht offenbart worden! Schlimm, aber so ist es.

Natürlich war das Letzte, was ich wollte, hier jemandem auf die Füsse zu treten. Das war nicht beabsichtigt und wenn sich jemand dadurch gekränkt gefühlt hat, tut mir das sehr, sehr leid.

Liebe Tanja,
ja, ich war betroffen von DEINER Reaktion. Warum sollte ich - selber Betroffene - hier jemanden kränken wollen?

Glaube mir, ich habe einiges an Krankheiten hinter mir, u.a. Gebärmutterhalskrebs mit Entfernung der Gebärmutter - mit 30 Jahren. Irgendwann wird man "müde", soll heissen, dass ich mir, meinem Körper und meiner Psyche keine weiteren schwerwiegenden Operationen zumuten kann und will. Es reicht halt. Ja, ich würde mich damit ganz bewusst GEGEN das Leben entscheiden. Diese Entscheidung musste ich schon 2 Mal treffen. Bislang habe ich mich immer für das Leben entschieden, aber irgendwann lässt auch der grösste Mut nach. Leben um jeden Preis? Ich eben nicht..... Das gilt nur für mich und jeder andere hat das zu akzeptieren.

Ja, Sex ist für mich wichtig. Es ist nicht alles und ich gebe Dir völlig recht: wenn mein Mann morgen aus irgend einem Grund impotent würde, würde ich ihn deshalb nicht weniger lieben. Aber einen Orgasmus ohne Klitoris (und davon sprach ich), ist für mich schlicht nicht vorstellbar.

Viele liebe Grüsse an alle,
Helga

18.07.2004, 23:35
Liebe Helga,
die Stadien welche noch mit Laser heilbar sind, das sind meines Wissens nach schwere Dysplasien und maximal ein Carcinoma in situ, sprich Krebsvorstufen. Daß diese auch nur mit Laser behandelt werden sollen und nicht vorschnell die Vulvektomie empfohlen werden soll, habe auch ICH verstanden und bin völlig Deiner Meinung.

In meinem Fall (übrigens Kassenpatientin) wurde der Laser sofort vorgeschlagen, aber ich denke man kann da wirklich Pech haben, wenn man einfach an die falsche Klinik und Ärzte gerät. Vielleicht habe ich es deshalb auch ohne besseres Wissen als selbstverständlich und eben nicht als Alternative genommen, mag sein.

Liebe Helga, ich akzeptiere Deine Meinung sehr wohl, kann aber nicht zulassen, daß Frauen die FÜR ihr Leben eine solche Operation über sich ergehen lassen als verstümmelt bezeichnet werden. Ich bin schockiert von Deiner Einstellung zu Deinem Leben, aber gut, es ist ja Deins und Du möchtest es so und offenbar kannst Du auch nicht annehmen was ich geschildert habe...?
Seit ich etwa 19 bin habe ich ungefähr 12 ambulante Operationen wegen einer anderen Sache hinter mir, vor zweieinhab Jahren 2 OPs mit Vollnarkose wg. Gebärmutterhalskrebs und in den letzten 1 1/2 Jahren 5 (!) Vollnarkosen-OPs, 3 davon wg. dem Vulvakram...
Natürlich zerrt das das einem und es reicht mir auch schon lange und ja, man wird mut- und hoffnungslos, ich verstehe Dich sehr gut!!!
Aber dennoch bin ich und ich glaube auch Du doch noch sehr gut dran, meinst Du nicht? Das Leben hat doch auch noch so viele andere schöne Seiten zu bieten. Auch eine V. verheilt und wie ich glaube und ausführlich bereits schilderte wird Sex wieder möglich sein. Ich denke und nimm mir das bitte nicht übel, es ist ein ernstgemeinter Rat, Du brauchst dringend einen Menschen mit dem Du reden kannst, vor allen aber jemanden der zu Dir durchdringt und Dir aufzeigt, wie schön das Leben sonst noch so ist. Daß es Sinn macht daran zu glauben und es zu erhalten, daß es auch lebenswert mit diversen Einschränkungen sein kann... auch wenn es für Dich momentan nicht vorstellbar ist. Das ist wirklich nicht böse gemeint, ich finde Deine Äußerungen halt sehr besorgnisserregend und auch traurig. Wolltest Du Dich nicht eines Besseren belehren lassen? :-)

Was kam denn nun eigentlich bei Deiner letzten Untersuchung im Juli raus und mich würde auch Dein Befund interessieren? Bei mir ist es ein PT1b G1-2, R0 PN0.

Lieben Gruß
Tanja

19.07.2004, 01:27
Liebe Tanja,

danke für Deine lieben Zeilen. Ja, ich verstehe wirklich sehr gut, wie Du auf mich hier reagierst!!! Und ich finde es sehr lieb! Hab Dank. Aber Du kannst mich natürlich nicht verstehen, weil Du meine "Story" nicht kennst.

Um Dir einfach zu "verifizieren", warum ich so reagiere, schildere ich Dir einfach mal meinen Krankheitsverlauf der letzten 34 Jahre:

Mit 12 Jahren wurde bei mir akuter Bluthockdruck festgestellt (z.T. 220/150. - Keine organische Ursache - erbbedingt.) Seitdem nehme ich Betablocker.

Mit 15 Jahren wurden mir "ganz normal" die Mandeln entfernt. Irgendwas ging schief - ich lag 2 Wochen im Koma und war nach ungefähr einem halben Jahr wiederhergestellt.

Mit 17 Jahren hatte ich als Beifahrerin einen schlimmen Autounfall. Sämtliche Rippen gebrochen, 3 Monate Krankenhaus.

Mit 19 Jahren wurde ich mit Verdacht auf Hirnhautentzündung ins Krankenhaus eingeliefert ( meine Oma starb daran mit 42 Jahren). Nach endlosen Untersuchungen inkl. Rückenmarkpunktion und 4 Wochen Isolierstation zeigte sich, dass ich einen Nierenstein hatte. Dieser wurde - inkl. der rechten Niere an Weihnachten 1977 entfernt.

Frag mich nicht, wie ich das gemacht habe, aber zwischendurch habe ich sogar eine richtig gute Ausbildung gemacht.

Mit 23/24 Jahren - inzwischen beruflich sehr erfolgreich, aber leider auch im Stress - chronische Magengeschwüre. War Dauergast in der Klinik.

Mit 27 Jahren - schwanger - Wunschkind. Schwere Blutungen in der 26. Woche. Blutdruck 250/160. Wäre fast krepiert. Frühgeburt nach Notoperation in der 28. Woche.

Mit 30 Jahren Pap 3D - Konisation. Ich war damals noch richtig optimistisch. Habe eine Sterilisation verlangt (nach einer Schwangerschaftsvergiftung sollte man nicht unbedingt noch nach weiteren Babies Ausschau halten.) Habe nach langem Hin und Her die Sterilisation erhalten. Der Chefarzt sagte damals, das sei völlig unnütz, da man mir ja wohl demnächst die Gebärmutter entfernen sollte. Leider sollte er recht behalten.

Ein halbes Jahr später wurde mir die Gebärmutter entfernt. Ich fand das nicht soo schlimm, da ich ja schon 30 Jahre alt war und mein "Frühchen" inzwischen 5 Jahre alt und gesund war. Im Gegenteil, ich genoss die Vorteile, die eine Gebärmutterentfernung ja nun mal mit sich bringt.

Viele Jahre Ruhe - und dann Vulva-Ca.

Kannst Du Dir jetzt vorstellen, warum ich nicht mehr endlos kämpfen will und kann?

Viele liebe Grüsse an Dich und alle, die dies lesen,
Eure
Helga

19.07.2004, 01:57
Nachtrag an Tanja:

Bei meiner letzten Untersuchung wurde klar, dass es wieder eine Stelle gibt, die per Laser hoffentlich geklärt werden kann.

Ausserdem kam zu Tage, dass ich nicht psychisch gestört bin - wie von den männlichen Kollegen attestiert.

Seit der 1. Laser-OP ist nämlich bei mir der GV einfach unmöglich. Die erste, die jetzt wirklich die Ursche erkannt hat - nach kanp 2 Jahren!!!!!!!!! - ist Frau Dr. Menton, die festgestellt hat, dass sich bei der Laser-OP in der Scheide eine Narbe schmetterlingsförmig gebildet hat. Deshalb ist für mich GV nicht möglich!

Und die Ärzte hätten mich lieber in die Psychiatrie geschickt.
Ich hoffe, dass diese Narbenbildung demnächst mit Laser durchschnitten wird. Dann gibt es für mich 4 Wochen Narbenpflege mit Gaze - und dann geht das hoffentlich wieder.Aber Tanja, ich bin ja blind, sorry........
Viele liebe Grüsse
Helga

19.07.2004, 01:58
Liebe Helga,
ja und nein! :-)

Ja, weil Du auch wirklich einiges zur Genüge hinter Dir hast.

Nein, weil und ich ziehe mich jetzt an Deinem Satz hoch: "Viele Jahre Ruhe"...
Diese Ruhe wieder zu erlangen, dafür lohnt es sich zu kämpfen und gerade Du hast ja bewiesen, daß Du kämpfen kannst!!
Auch ich war viele Male in einer Phase wo ich dachte "Jetzt ist es aber mal gut, ich kann und will nicht mehr". Ich dachte auch immer das ist eine natürlich Auslese, ich "soll" einfach nicht DA sein und wäre vor einigen Jahrzehnten auch an meiner Krankheitsgeschichte längst jämmerlich verreckt. Aber nun gibt es eben zum einen die medizinischen Möglichkeiten und zum anderen viele gute Gründe doch noch weiterzukämpfen, das durchzustehen, es als eine Prüfung zu betrachten. Und ja vielleicht müssen manche Menschen einfach mehr Prüfungen durchstehen als andere. Ich kenne Leute... ich sage Dir DEREN Sorgen möchte ich mal haben... :-) Das sind aber meist sehr oberflächliche Zeitgenossen und ich kann heute wirklich sagen: der ganze Mist hat mich zu einem anderen Menschen gemacht, der auch die Kleinigkeiten und Schönheiten des Lebens, zu schätzen weiß. Mein Leben und meine Empfindungen sind intensiver geworden, das meinte ich damit eine Erkrankung als Wendepunkt und Chance zu betrachten. Du hattest bereits viele dieser Chancen und die alle gemeistert. Gib jetzt nicht auf. Was würde Dein Kind oder Dein Mann sagen, wenn sie Dich so reden hören würden? Menschen die Dich mögen, lieben und brauchen?? Oder umgekehrt, stell Dich neben Dich und betrachte Dich obejektiv wie eine Freundin zum Beispiel: Würdest Du ihr nicht das gleiche sagen, wie ich nun Dir??

Ich sage jetzt einfach mal absichtlich provozierend: Liebe Helga, Dein Leid ist noch nicht groß genug, als das es sich nicht lohnt für Dein Leben zu kämpfen. Dies ist DEIN Schicksal!

Ich bin nicht gläubig, aber finde diesen Bibelspruch hier sehr schön und passend:

Herr gib mir die Kraft, Dinge zu verändern, die ich ändern kann,
gib mir die Gelassenheit, Dinge zu ertragen, die ich nicht ändern kann und gib mir die Weisheit, das eine vom anderen zu
unterscheiden.

tanja-email@freenet.de

19.07.2004, 02:23
Liebe Helga,
zu Deinem Nachtrag: Ich glaube Du willst mich nicht wirklich verstehen, denn wie ich das mit dem "Blind" meinte, habe ich nun wirklich ausführlich genug erläutert.

Ebenso diskutieren wir hier, so dachte ich zumindest, um die Vulvektomie und deren Notwendigkeit und Folgen. Das GV bei Dir seit dem ersten Lasern auf Grund einer Narbenwucherung nicht möglich ist, hast Du zum einen nicht erwähnt und ist ja quasi eine ganz andere Baustelle.

Nun willst Du Dich also nochmal Lasern lassen? Wie oft willst Du das eigentlich noch machen lassen?? Ich glaube Du bist nicht ganz ehrlich mit Deinem Befund (?) und der Prognose, kann das sein? Ist nur eine Vermutung, aber ich hoffe sehr, daß Du Dir nichts vormachst.

Also was soll ich sagen: Besteht Sexualität nur darin, daß der eine dem anderen unten was reinsteckt? Für mich nicht, deshalb kann ich dazu nichts sagen. Es ist Dein persönlicher Fall, Dein Stellenwert, ich glaube da kann man nicht drüber streiten und diskutieren.

Beste Grüße
Tanja

20.07.2004, 13:44
Liebe Tanja,
ich denke, es ist besser, an dieser Stelle unsere Diskussion einzustellen, denn ich habe das Gefühl, als sprächen wir zwei völlig verschiedene Sprachen.
Du kannst einfach meinen Standpunkt nicht akzeptieren und es wäre müssig, die ganzen Missverständnisse nochmals durchzukauen.
Aber eines solltest Du bedenken: DU wirfst mir hier die Verletzung der Gefühle anderer vor, bringst aber "locker und einfach mal provokativ" den Spruch: "Dein Leid ist noch nicht gross genug." Das ist wie eine Ohrfeige mitten ins Gesicht.
Und ausserdem wirfst Du mir vor, dass ich lüge. Warum sollte ich das hier tun? Und Du hast auch überhaupt nicht das Recht, so etwas anzunehmen.
Ich wünsche Dir alles, alles Gute!
Viele Grüsse,
Helga

PS: Von mir aus noch 20 mal Lasertherapie, aber niemals Vulvektomie!

20.07.2004, 15:09
Helga...
Wie kommst Du darauf, daß ich Deinen Standpunkt nicht akzeptiere?
Du bist leider so festgefahren, daß Du noch nicht einmal merkst, daß ich Dir gern helfen würde. Du hast auch nicht kapiert, daß ich diesen Satz, den Du übrigens auch nur zur Häftze zitiert hast..., absichtlich provokativ geschrieben habe um Dich aus der Reserve zu locken. Leider bist Du bisher immer nur an die Decke gegangen, anstatt einmal auf meine Worte oder Fragen einzugehen. Ich weiß z.B. immer noch nicht, wie Dein Befund lautet, selbst auf eurer Web-Site wird man nicht schlau aus Deiner Geschichte, da sie total unvollständig ist. Und so willst Du anderen Frauen helfen?? Sorry, so funktioniert das nicht. Desweiteren habe ich nie behauptet, daß Du lügst. Ich habe lediglich kritisch hinterfragt. Und übrigens: wenn Du in einem öffentlichen Forum Deine Meinung darstellst, habe ich sehr wohl das Recht mich hierzu in welcher Form auch immer zu äußern oder Aussagen in Frage zu stellen. Lass es bleiben wenn Du damit nicht umgehen kannst...

Ich habe z.B. bereits weiter oben erwähnt und erklärt, daß mir bei der ersten OP der Laser VON DEN ÄRZTEN A N G E B O T E N wurde und ich deshalb glaubte, daß dies selbstverständlich sei. Ich habe mich VON DIR eines besseren belehren lassen, was ist so schlimm daran??

Ich kann leider nicht zu Dir durchdringen, ich hoffe, ICH konnte mit meinen Beiträgen aber wenigstens verdeutlichen, daß eine Laserbehandlung ab einem gewissen Stadium eben KEINE ALTERNATIVE zur Vulvektomie mehr ist und daß diese durchaus ertragbar ist und nicht zwangsläufig das Ende der Welt und insbesondere Sexualität beinhaltet.

Solltest Du Deine Meinung ändern und in der Lage sein eine konstruktive Diskussion zu führen, würde ich mich freuen.

21.07.2004, 10:36
Hallo,
seit einiger Zeit verfolge ich euren Meinungsaustausch. Ich neige eher zu Tanjas Meinung, da ich es mir nicht leisten kann zu resignieren. Es ist jeden selbst überlassen wann und wie viel er sich wegoperieren lässt aber hat man Verantwortung für Kinder, seine Familie etc. und Spaß am Leben ist es schwer sich gegen eine Vulvektomie zu entscheiden. Es hilft mir nicht, mich gegen eine OP zu sträuben die mich überleben lässt. Und das Helga ist es was Tanja dir sagen wollte. Deine Entscheidung ist völlig in Ordnung für dich und ich würde mir nicht anmaßen sie in Frage zu stellen aber werte nicht über Behandlungen anderer. Wir müssen unsere Krankheit annehmen und jede einzelne muss damit leben. Die Krankheit zerstört unsere Genitalien, aber macht uns nicht lebensunfähig. Liebe Grüße Uta

PS: Ich dachte bisher das Laserbehandlungen üblich sind.

22.07.2004, 00:39
Eine letzte Antwort: Glaube mir, Tanja, unsere Web-Site funktioniert, obwohl Du es nicht wahrhaben willst. Du hast es nur nicht begriffen, dass wir uns nicht als Medizinisches Allround-Genie verstehen, sondern einfach nur als Information und - was noch viel wichtiger ist - Frauen mit Genitaltumoren zusammenzubringen. Fast täglich werden wir mit Frauen konfrontiert, die erhebliche Probleme haben. Und - wir können helfen! Du kannst unsere Site miesmachen wie Du willst, entgegen Deiner Meinung - wir können helfen!
Und allein das war der Beweggrund, warum ich hier geschrieben habe.
Denn- auch an Uta: Laser ist nicht selbstverständlich! Erst mal wird Vulvektomie vorgeschlagen.

Mehr war es nicht von mir aus, mehr will ich nicht. Ich will und wollte niemals irgendjemand verletzen, aber das habe ich schon mal geschrieben. Verletzt wurde letzendlich ich durch die "provokative" Äusserung. Ja, Tanja, man tut sich ja ganz leicht, wenn man den Schlag ins Gesicht "ganz einfach mal provokativ" äussert. Dann kann man ja dem Gegenüber sagen, das hätte man ja so nicht gemeint. Vergiss es.

Wenn ich vor einer Vulvektomie zurückschrecke, ist das ganz allein mein Ding. Und wenn ich daran verrecke, auch.
Auch meine Verantwortlichkeit gegenüber Familie, Kind, Ehemann geht niemanden etwas an.
Bleibt gesund!
Gruss,
Helga

22.07.2004, 15:06
Helga... Ich habe jedes Wort was ich geschrieben habe, genau so gemeint und nehme keines davon zurück. Du hättest nicht erwähnen brauchen, daß ihr Euch nicht als Medizinische-Allround-Genies versteht, das ist mir völlig klar. Wäre auch ziemlich anmaßend gegenüber der studierten Ärzteschaft. Ich bin das übrigens ebensowenig, aus diesem Grund sollte man besonders vorsichtig mit seiner Ausdrucksweise sein, wenn man Frauen vor teilweise lebensrettenden Operationen warnt. Wie ich schon schrieb, ich finde Dein Engagement grundsätzlich sehr gut, aber etwas mehr Objektivität würde nicht schaden, ebenso beim Beantworten meiner Fragen an Dich wäre das wünschenswert gewesen.

So und nun habe auch ich fertig, verwende meine Energie lieber darauf meinen verstümmelten Körper zu pflegen.

;-)

Sonnige Grüße
Tanja

25.07.2004, 23:27
Habe NIEMALS vor einer Vulvektomie gewarnt. Dreh mir nicht die Worte im Munde rum.
Kümmere Dich um Dich, das ist besser.

26.07.2004, 01:23
Du hast ja recht, Du hast nicht davor gewarnt, da habe ich mich falsch ausgedrückt, okay... Du hast Dich aber dennoch über die Vulvektomie und deren möglichen Folgen geäußert und dies für mein Empfinden etwas unvorsichtig und unsensibel besonders im Hinblick auf die Frauen, die dies noch vor sich haben. Schöne Grüße!

26.07.2004, 12:22
Liebe Helga, liebe Tanja,
lasst es gut sein!
Das wünscht sich
Christine

26.07.2004, 18:57
Liebe Tanja!
Danke! Es ist toll, dass sich einmal jemand ehrlich zum Thema Sex nach einer Vulvektomie äußert. Denn das ist etwas, was mich im letzten Jahr sehr beschäftigt hat - wozu ich aber kaum Aussagen fand.
Ich hatte noch Glück - und nur ein carcinom in situ. Es wurde August 2003 nicht im Gesunden entfernt. Eigentlich hätte es laut Wunsch meines Frauenarztes mit Laser entfernt werden sollen. Ich wurde extra ins AKH nach Wien geschickt, weil in meiner weiteren Umgebung nur dort eine Laserbehandlung möglich ist (scheint aber in Österreich doch eine Methode zu sein, für die man keine extra Versicherung braucht). Dort hat man mich beraten. Und ich habe mich für das Wegschneiden entschieden. Ich bin bis heute froh, da man anschließend die Gewebsprobe untersuchen und so feststellen konnte, dass es eben nicht im Gesunden entfernt wurde. Seither werde ich regellmäßig genau untersucht und alle wissen genau, an welcher Stelle man besonders aufpassen muss. Hätte man gelasert, hätte man die weggelaserten Zellen nicht untersuchen können. Sollte wieder eine OP notwendig werden, müsste man mir die Klitoris entfernen. Ehrlich davor hatte ich schon Angst, weil ich eben auch nicht weiß, was man ohne sie noch empfinden kann. Und darüber fand ich leider auch nichts. Bis jetzt wurde es aber Gott sei Dank noch nicht notwendig. Ich habe mir dann nur gedacht - wahrscheinlich sehr naiv, aber mir hat es über die letzen Monate geholfen - dass in vielen islamischen Ländern kleinen Mädchen ohne Narkose, unter furchtbaren Bedingungen ... genau dies Körperteile entfernt bzw. beschädigt werden, ohne dass sie krank sind. Viele sterben an den Folgen - viele werden erwachsen, heiraten, bekommen Kinder - und haben ihr Leben auch in den Griff bekommen. Also werde ich es auch schaffen, wenn es nötig werden sollte. Vielleicht kann man ja beim Sex auch umlernen - anderes bewusster wahrzunehmen. Aber ich finde es toll, dass sich mal jemand dazu geäußert hat und dadurch anderen Mut macht, es wenigstens zu versuchen.
Kristin

26.07.2004, 21:33
Liebe Christine,
ich verstehe was Du meinst. Sicher drehen Helga und ich uns im Kreis und ich denke es ist hierzu alles gesagt. Aber ich finde es im Rückblick betrachtet trotzdem okay, denn:

MEHR OFFENHEIT UND WENIGER TABUS IN DIESEM FORUM IST DAS WAS ICH MIR WÜNSCHE!

Ich denke an die Zeit als ich meine Diagnose erhielt, an die Tage in denen ich stundenlang vor dem PC saß und verzweifelt im Internet nach Informationen suchte. Was ich fand waren einige medizinische Leitlinien und sehr gute allgemeine Informationen. Das hat gleichzeitig geholfen ud verunsichert. Was ich in deutscher Sprache nicht finden konnte, waren Erfahrungsberichte und mögliche persönliche Hilfestellungen. Ich fand zwar auch die Web-Site von Helga und das Buch von Antje F., mit beidem konnte ich persönlich nicht viel anfangen, da meine Ausgangssitiation vom Stadium her eine andere war. Ich war wirklich happy dieses Forum hier zu finden, allerdings hat es auch erst mal nicht helfen können, denn wenn man sich die Beiträge durchliest bestehen die meisten auch nur aus Fragen. Antworten werden hier nicht viele gegeben, eigene Erfahrungen eher vorsichtig umschrieben, als klar ausgedrückt.

Aus diesem Grund bin ich eigentlich froh wie unsere Diskussion verlaufen ist, denn sie hat (nur) zwei ganz unterschiedliche Wege und Möglichkeiten und deren Folgen ans Licht gebracht. Ich hätte mir noch mehr Beteiligung von anderen Frauen gewünscht, selbst wenn durchaus negative Erfahrungen dabei sind, auch das gehört dazu. Letztendlich läuft es doch bei fast jeder Frau darauf hinaus, daß sie Angst hat ihre Weiblichkeit und Sexualität zu verlieren. Darüber sollte man sich hier, denn es geht ja auch anonym noch leichter, eigentlich mehr und ohne Hemmungen austauschen können.

Einen lieben Gruß
von Tanja

26.07.2004, 21:57
Liebe Tanja,
bei allen Meinungsverschiedenheiten, die wir hatten und/oder haben, gebe ich Dir bei Deinem letzten Beitrag völlig recht:
MEHR OFFENHEIT UND WENIGER TABUS IN DIESEM FORUM

Und auch ich finde im Nachhinein unsere Diskussion schon fruchtbar, bringt sie doch auch verschiedene Meinungen zum Ausdruck. Wir scheinen uns nun mal aneinander reiben zu müssen.

Mit Deiner Erfahrung kannst Du ganz sicher einigen hier helfen, die genauso verzweifelt sind, wie wir das waren oder auch noch sind.
Deshalb kann ich Deinen Aufruf nur unterstützen. Bitte gebt Eure Erfahrungen weiter.

Das Thema Sex ist nun mal in unserem Alter noch ein Thema. Du hast Gott sei Dank Deine Klitoris noch. Aber wie ist das mit dem Empfinden, wenn sie nicht mehr da ist? Darüber mache ich mir Gedanken und würde gerne mehr darüber wissen, weil bei mir das Thema ja auch noch nicht vom Tisch ist.

Ich bin Dir sogar sehr dankbar über Deine Beiträge, auch wenn wir nicht immer einer Meinung sind. Gerade Blinde lassen gerne sehen, auch wenn das für Dich nicht immer ersichtlich war.

Falls es Dich noch interessiert: am 4.8. ist meine nächste Laser-OP. Zwei Stellen und die Vernarbung.

Viele Grüsse an Dich und alle anderen,
Helga

26.07.2004, 22:10
Hallo Kristin,
auch Dir Danke für Deine Offenheit :-)
Mich würde interessieren, ob Dir die Ärtze eine Nachresektion empfohlen haben und ob bei Dir Tumormarker getestet wurden?

Bei mir wurde die erste Laservaporisation übrigens mit Skinning kombiniert, d.h. gewisse Bereiche wurden mit dem Laser nur umrandet und dann mit einem Messer abgetragen, so daß hier noch eine Hautbiopsie für die Pathologie zur Verfügung stand. Da ich an der Klitoris einen winzigen VIN-II-Befund habe wurde sogar dort vorsichtig gelasert. Heute habe ich an dieser Stelle zwar (noch) nur schwache Emfindungen (so wie durch Watte) aber das kann sich noch geben. Es kann sehr sehr lange dauern bis es wieder wie früher sein wird, wenn überhaupt, da muß man schon ehrlich sein, und es kann mir auch noch passieren, daß ich sie verliere. Aber ich übe mich in Geduld und Hoffnung, was soll ich anderes tun? Ich habe übrigens von Frauen ohne Klitoris gehört, die bisweilen eine Art Phantomgefühl dort verspüren. Bei mir persönlich ist es nun so, daß ich nicht mehr ganz so große Angst vor dem Verlust habe, da wie oben beschrieben sie momentan ohnehin nicht wirklich einsatzfähig ist und ich dennoch sehr schöne Emfindungen (vaginal) verspüre. Man darf auch nicht vergessen, daß die Klitoris nicht nur aus dem für uns sichtbaren Kitzler besteht, sondern im Prinzip im Inneren ein noch größeres Organ ist, zumindest empfinde ich so.

Kristin, Du klingst recht optimistisch, behalt es bei!
Lieben Gruß
Tanja

26.07.2004, 22:34
Hallo Helga,
NATÜRLICH interessiert mich wie es bei Dir weitergeht, ich würde mich auch freuen, wenn der Kontakt hier im Forum bestehen bleibt. Und auch ich kann heute neues berichten... Aber zuerst einmal: Mit einigen Tagen Abstand habe ich mich auch ein kleines bißchen über meine Reaktionen auf Deine Beiträge gewundert, da ich Dir ja tendenziell zustimme. Es war vor allem dieses eine kleine Wort (Du weißt schon welches :-)...) was mich auf die Palme gebracht hat. Die Ängste die auch ich mit mir rumtrage haben ihr übriges dazugetan. Aber lassen wir das, ich denke wir haben beide einge"sehen" und das freut mich. .

Nun das neue: Ich habe hier bereits von der Problematik mit dem sehr engen Scheideneingang berichtet und meiner Angst vor einer möglichen weiteren Korrektur-OP. Diese Problematik scheint sich erübrigt zu haben... *grins*

Plötzlich ging es einfach! Zack, einfach so!!! Es sind zwar Unmengen an Babyöl geflossen, aber immerhin. Es war auch etwas schmerzhaft, aber nach so langer Zeit völlig klar. Ich denke mit viel Geduld und Übung wird das werden, zumindest bin ich nun ersteinmal beruhigt und es hat sich gelohnt, die Hoffnung nicht aufzugeben.

Helga, ich habe in meinem Beitrag an Kristin bereits von der Skinning-Methode berichtet. Wurde oder wird das bei Dir auch angewendet? Ich habe irgendwo mal gelesen, leider finde ich den Link gerade nicht, daß beim Lasern die Gefahr bestehen kann, daß durch die entstehenden Partikel in der Luft eine Ausbreitung an andere Stellen nicht auszuschließen ist, durch das Skinning wird dieses Risiko angeblich reduziert. Hast Du davon schon einmal gehört?
Lieben Gruß
Tanja

26.07.2004, 22:45
Vielleicht findet die ein oder andere auch in diesem Forum für Gebärmutterkrebs Anregungen oder Hilfe, dort wird auch über Sexualität nach gynäkologischen Tumor-OPs berichtet:

http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php3?id=6992

26.07.2004, 23:50
Liebe Tanja,
ich bin sehr froh, dass wir wieder miteinander reden können!Auch ich wundere mich im Nachhinein über meine heftige Reaktion Dir gegenüber - und dafür möchte ich mich auch entschuldigen. Ich hoffe, Du hast damit kein Problem. Im Gegenteil - ich würde gerne mehr mit Dir mehr kommunizieren - hier oder privat.

Ich muss Dir ganz ehrlich sagen, dass ich keine Ahnung habe von Skinning. Hast Du darüber mehr Info?

Jetzt werde ich mal banal: morgen wird meine heissgeliebte Jeannie-Maus (Britisch-Kurzhaarkatze) sterilisiert. Ich habe richtig Angst um meine Maus. Drückt mir die Daumen, dass alles glattgeht und ich morgen mittag mein frisch operiertes Schätzchen gesund wieder im Arm habe.

Ich weiss, es ist banal, aber ich häng nun mal an meiner Maus. (Wir armen Mädels....)
Viele liebe Grüsse an alle, besonders aber an Dich, Tanja, mit einer heftigen Entschuldigung,
Eure
Helga

27.07.2004, 00:03
Tanja,
das Thema enger Scheideneingang wird hoffentlich bei der nächsten Laser-OP geklärt werden.
Wie war das bei Dir?
Liebe Grüsse
Helga

27.07.2004, 00:53
Hi Helga,
ich konnte das Skinning jetzt oben leider nur mit meinen eigenen Worten erklären, bin aber bereits auf der Suche nach etwas "handfestem" und schicke Dir den Link, wenn ich fündig geworden bin. Ich weiß aber daß es diese Möglichkeit oder Kombination auch nur in bestimmten Stadien möglich ist, muß also individuell abgeklärt werden. Wie ist denn nun eigentlich Dein Befund? Frage auf jeden Fall deine Ärzte mal danach! Wie das mit dem Scheideneingang war, habe ich eigentlich weiter oben schon mal geschildert, oder was hast Du speziell für eine Frage? Durch die V. wurde ein neuer Scheideneingang hergestellt, dieser Narbenstrang hat sich bei mir irgendwie sehr schnell (trotz Behandlung) zusammengezogen. Das ist aber wohl bei jedem anders und ich glaube es könnte bei Frauen die schon einmal natürlich entbunden haben nicht so schlimm sein, da das ganze Gewebe an sich schon einmal extrem gedehnt und belastet wurde. Ist aber nur eine Vermutung. Bei Dir ist die störende Narbe aber ja IN der Scheide, oder? Ich weiß nicht on ich das richtig verstanden habe? Das soll ja jetzt entfernt werden, oder?

Nagut, wir lesen uns wieder :-)
Wir sind übrigens auch Katzenfreunde, aber unsere hatte diese OP zum Glück schon hinter sich als wir sie bekamen. Auf jeden Fall wird sie dann nach der Narkose erstmal schön ballaballa sein, Du kennst das ja selbst ;-)

Ich drück die Daumen, daß alles gut geht mit der Mietze!!!
Wünsche eine gute Nacht!!!
Tanja

27.07.2004, 20:25
Liebe Tanja,

ich war schon lange nicht mehr hier und möchte nun doch ganz kurz meine Meinung kund tun.
Ich kann dich in deinen Empfindungen und Ansichten nur unterstützen. Wie du weißt, habe ich eine totale Vulvektomie hinter mir und kann damit relativ gut leben. Ich halte es ebenfalls für fatal, sich als "verstümmelt" zu empfinden. Der Körper ist gravierend anders geworden, keine Frage. Das Wichtigste ist das Annehmen im Kopf, denn Frau bin ich trotz allem noch - das sehe ich wie du.

Damit will ich es belassen.

Liebe Grüße
Ina

27.07.2004, 20:42
Hallo Helga,

auch ich bin seit Jahren Patientin deiner Ärzte M. Ich möchte dir folgendes sagen: Die Laserbehandlung ist eine gute Sache, kann jedoch nicht in allen Fällen durchgeführt werden. Denn oftmals ist eine Vulvektomie unumgänglich, hierbei kommt auf das Stadium an. Bei mir konnte Hr. Dr. M. nicht mehr lasern. Es sind beide wunderbare Ärzte, keine frage, aber Wunder sind eben auch mit Laser nicht machbar.
Er hätte mir die einschneidende OP gerne erspart...war leider nicht möglich.

Hr. Dr. M. ist ebenfalls nicht mehr in der Uni. Ich werde meine Kontrollen jedoch weiterhin bei ihm in Anspruch nehmen, da ich ihn für außerordentlich kompetent halte und ihm vertraue.

Ich möchte dich wirklich nicht maßregeln, aber du kannst von dir nicht auf andere schließen und auch ich bin der Ansicht, dass du die Angst bei betroffenen Frauen schürst.

Deine Info bezüglich dieser Methode ist in Ordnung, keine Frage. Aber wie gesagt, sie ist kein Allheilmittel.

Weißt du, ich habe mich lange gegen diesen Eingriff verwehrt, weil ich dachte wie du. Aber wenn es ums überleben geht, willigt man letztendlich ein.....Gott sei Dank.

Ich hätte mir damals gewünscht, mit zuversichtlichen Frauen Kontakte haben zu können...leider war ich damals noch nicht im Web.

Lieben Gruß
Ina

27.07.2004, 21:30
SEX OHNE KLITORIS ???
Das habe ich mich auch gefragt, als ich vor meiner OP stand - und noch sehr lange danach! Und keiner konnte mir eine richtige Antwort geben. Die Ärzte waren sehr bemüht, aber ich hörte aus ihren Antworten heraus, dass es ja wohl in erster Linie um mein Überleben ging!

Oh ja! Natürlich! Mir ging es doch auch um mein Überleben! Aber wie denn, wenn es ohne SEX sein sollte?? So fürchtete ich mich also eine ganze Weile - bis ich das große Glück hatte, zu erleben: Es gibt nicht nur ein Leben nach Vulvektomie (einschließlich Verlust der Klitoris!) -nein, ES GIBT AUCH SEX NACH VULVEKTOMIE - AUCH OHNE KLITORIS!
Natürlich ist der Sex anders, natürlich sind die Organsmen anders - eben nicht klitoral, sondern vaginal. Aber hallo: ES SIND ORGASMEN!

Liebe Frauen, ich hatte Glück, keine Frage. Das heißt aber nicht, dass ich mich nicht mehr fürchte! Es gehört eine ganze Menge Mut und Selbstbewußtsein dazu, sich trotz "Beschneidung" nicht beschnitten zu fühlen. Es ist nicht so einfach, der geneigten Männerwelt (als Single) gegenüberzutreten, wenn Du während eines ersten Anbändelns immerzu daran denken musst, was man(n) erlebt, wenn die Dessous fallen. Ich habe gelernt, mich so spät wie nur möglich zu outen. Frau stelle sich mal vor: Ein Flirt in einer Kneipe, dann Annäherung, dann mal hin und her telefonieren, dann das erste richtige date, bei dem dir von vorne herein klar ist: es werden die Dessous fallen. Also kriegst du vor Panik rote Flecken am Hals, der Schweiß rinnt dir den Rücken runter, du windest dich in Erklärungen, die deine Attraktivität nicht schmälern sollen, weil du immer zu denkst, was "er" wohl mit dir erleben wird.
Was "er" erleben wird? Also, wenn er dich angezogen rattenscharf findet, warum sollte er dich ausgezogen nicht auch rattenscharf finden! Diese Erkenntnis habe ich also sehr tapfer endlich gelernt.
Aber ein bisschen fürchten tu ich mich immer noch....

Liebe Grüße! Christine

27.07.2004, 22:36
Liebe Tanja!
Danke für deine Antwort! Ich denke mit Tumormarkern wurde nicht gearbeitete, weil mit mir darüber nicht gesprochen wurde. Es ist möglich, dass eine Nachresektion nötig wird. Aber geraten hat mir noch niemand direkt dazu. Man wartet ab und beobachtet genau. Nach der Operation habe ich eigentlich damit gerechnet, dass alles im Gesunden entfernt wurde. Erst als sich der Arzt an mein Krankenhausbett setzte und meine Hand hielt, merkte ich, dass etwas nicht stimmet. Man konnte die Stelle nicht im Gesunden entfernen, da man sonst über die Klitoris schneiden hätte müssen. Und man merkte es dem Arzt an, dass das niemand machen wollte, wenn es nicht unbedingt nötig wird. Ich habe jedes Monat einen Kontrolltermin, wo alles genau angeschaut wird. Im Juni machte man dann wieder eine Biopsie an drei Stellen (auch am Rand und auf der Klitoris selber), da sich die Stellen durch die Essigsäure verfärbten. Gott sei Dank handelte es sich aber nur um eine Entzündung. Aber da man immer wieder eine andere Ärtin bzw. einen anderen Arzt hat, ist auch die Reaktion unterschiedlich. Manche sind unheimlich genau und sehr besorgt. Andere nehmen es lockerer und beruhigen. Mir sind die klaren, direkten am liebsten. Aber ehrlich, im Grunde sind alle sehr nett. Alleine was die beim letzten Mal alles aufgeführt haben, damit die Biopsie nicht zu weh tut. Und sie waren mit ihren Bemühungen auch sehr erfolgreich. Es war bei weitem nicht so schlimm wie beim ersten Mal bei meinem Facharzt (ohne irgendeine Betäubung). Wenn ich eure Berichte lese, denke ich mir oft, dass ich gar nicht so recht mitschreiben kann, da euer Stadium ja weiter fortgeschritten ist. Aber es tut einfach gut, wenn man mit Leuten über seine Ängste mailen kann, die mit der Realität bereits Erfahrung haben. Und ich bin ein Mensch, der genau wissen möchte (ungschönt) was auf einen zukommen kann. Dann kann es nur noch besser werden.
bernhart.kristin@schule.at
Danke
Kristin

27.07.2004, 23:40
Liebe Kristin,
natürlich kannst und sollst Du mitschreiben, die Ängste und Emfindungen haben keine Wertigkeit, sondern sind alle gleichsam zu respektieren und ernst zu nehmen. Ich finde, daß Du sehr tapfer und "gesund" mit der ganzen Sache umgehst. Als ich meine erste OP hatte (Laser + Skinning) dachte ich schon das halte ich nicht aus und schlimmer kann es nicht mehr werden, das glaubte ich nicht überstehen zu können. Dann kam die Nachresektion, irgendwie habe ich das dann aber doch geschafft. Inzwischen hatte ich mich bereits in I-Net über schwere Dysplasien erkundigt (das war mein damaliger Befund) und man stößt dann automatisch irgendwann auf Vulvalkrebs und Vulvektomie und ich dachte "Himmel, was ich für ein Glück habe. Wenn ich DAS hätte, würde ich mich umbringen"... Bingo! Wenige Tage später hatte ich es...

Bei mir wurden übrigens auch keine Tumormarker bestimmt, ist auch so ein Thema, warum eigentlich nicht...?
Eine Frage noch zu den Biopsien: Ich hatte auch das Erlebnis von 3 Stanzbiopsien auf einmal und ich fand es war der totale Horror. Also das schlimme waren natürlich die 3 örtlichen Betäubungsspritzen, ich wäre fast vom Stuhl gesprungen. Daß Dein Facharzt das bei Dir ohne Betäubung gemacht haben, finde ich ziemlich heftig. Wie haben die anderen Ärzte es dann beim nächsten Mal gemacht?

Ich finde übrigens auch, daß es bei diesen Erkrankungen durchaus positiv sein kann, wenn man sich über alle Möglichkeiten und Eventualitäten erkundigt, auch wenn man noch nicht in so weit betroffen ist. "Angst durch Wissen ersetzen" habe ich irgendwo mal gelesen und bei mir hat es ein wenig geholfen. Zumal man dann auch besser in der Lage ist den Ärzten etwas entgegen zu setzen.

Sonnige Grüße
Tanja

28.07.2004, 02:11
Ich freue mich sehr über die rege Beteiligung und an Christine: Respekt und Danke für Deine klaren Ansagen. Auch so ein Thema: die Männer und deren Umgang damit ;-)

Christine, es wäre auch ganz interessant zu hören, WIE die Männer den nun darauf reagiert haben?

Ich weiß auf jeden Fall von mir, daß wäre ich alleine gewesen weitaus mehr Probleme gehabt hätte und ich kann gut nachvollziehen, daß man als Singlefrau zusätzlich speziell beim Kennenlernen unter einem gewissen Druck steht: Ich hatte vor der Vulvektomie bereits einige OPs hinter mir, die ihre Spuren an meinem Körper (auch im Intimbereich) hinterlassen haben. Ich hatte daher auch sehr viele Hemmungen beim ersten körperlichen Kontakt, immer diese Erklärungen die ich glaubte geben zu müssen, furchtbar. Es waren zwei eigentlich sehr einfache Dinge die dazu geführt haben, daß ich mich trotz der Angst zurückgestoßen zu werden, dennoch darauf eingelassen habe: 1. meine Bedürfnisse und mein Verlangen nach körperlicher Nähe und 2. eine für mich damals eher unerklärliche Hoffnung, daß derjenige Mann es vielleicht nicht sooo schlimm findet...

Ich weiß, es ist einfach von Sexualität zu sprechen, wenn man quasi "gut bedient ist".
Daher habe ich mich bisher zu diesem Thema bewußt noch zurückgehalten, denn auch ich habe hier ein riesengroßes unwahrscheinliches Glück mit einem tollen Mann an meiner Seite.

Aber was ist wenn der Partner eben nicht damit klar kommt...? Auch ich hatte diese Ängste und insgeheim mit dem schlimmsten gerechnet.

Doch von Beginn der Krankheit an hat mein Mann mir Mut, Kraft und Halt und Zuversicht gegeben. Wir haben das wirklich GEMEINSAM durchgestanden und sind nach wie vor sehr, sehr glücklich miteinander. Daß er meinen veränderten Körper nun so annehmen konnte und seiner Liebe und Zuneigung keinen Abbruch getan hat nehme ich nicht als selbstverständlich hin, obwohl es das ja eigentlich sein sollte, sondern als pures Glück. Mehr von solchen Männer auf dieser Welt :-) Das wünsche ich Euch ;-)

Lieben Gruß
Tanja

28.07.2004, 09:58
Warum die örtlichen Betäubungen nicht so schlimm waren? Zuerst hat der Arzt überall eine Creme aufgetragen (wie bei Babys vor den Impfungen hat er gesagt). Dann hat er sich und mir genug Zeit gelassen bis alles richtig eingewirkt war. In der Zwischenzeit hat er die Schwester durch die ganze Ambulanz gehetzt und sie die dünnste Spritze suchen lassen, die es gab. Und dann war`s zum aushalten. Statt einer Stanzbipsie hat er dann ganz vorsichtig mit einem Messer die Haut ein wenig abgeschabt - aber davon habe ich so gut wie nichts gespührt. Nett war, dass man richtig gemerkt hat, dass er sich große Sorgen macht, dass es mir weh tun könnte. Auch die Schwester und die "Turnusärztin" waren rührend um mich bemüht.
Ich feue mich, dass du so einen tollen Mann hast. Mein Freund ist damit leider gar nicht klar gekommen. Er hat nach der OP (nach 8 Jahren) darauf bestanden, dass wir nur noch gute Freunde sind. Und in der Öffentlichkeit hatte er ab da auch keine Freundin mehr. Weiß nicht was schlimmer war, der lange Heilungsprozess, oder die Erkenntnis, dass man im Stich gelassen wird. Die OP war nicht so schlimm - weil ich es mir in meinen Gedanken noch viel schlimmer ausgemahlt habe. Aber mit der Reaktion meines Freundes hatte ich nicht gerechnet. So traurig das ganze aber auch war, jetzt weiß ich wenigstens woran ich bin. Nachdem ich sowieso nicht dem derzeitigen Schönheitsideal entspreche weil ich viel zu dick bin, kenne ich das Problem mit den Ängsten sowieso schon ein bisschen. Und ich war bis jetzt immer der Meinung, dass ein Mann ohnehin nur zu mir passt, wenn er mich so mag und akzeptiert wie ich bin - jetzt muss er halt noch ein bisschen mehr (Narben, meine Unsicherheit ...) akzeptieren. Vielleicht ist es nicht so leicht einen passenden Partner zu finden, aber wenn jemand das alles akzeptieren kann, dann ist es bestimmt ein toller und netter Mann. Und was anderes will ich eigentlich eh nicht.
Liebe Grüße
Kristin

28.07.2004, 19:47
Liebe Tanja, Christine, Ina und Kristin,
danke für Eure sehr offene Berichterstattung. Besonders Du, Christine, hast mir sehr sehr geholfen, gewisse Ängste zu schmälern, was das Thema "Sex nach Entfernung der Klitoris" angeht.
Ich denke, ich muss hier nicht mehr viele Worte darüber verlieren, dass ich natürlich weder Ängste schüren wollte, noch gegen die Vulvektomie im Allgemeinen bin.
Es ist mir klar, dass es manchmal nicht anders geht.

Auch ich weiss, dass die Dr. M's keine Zauberer sind, aber sie helfen mit Laser, so lange es noch geht.

Habe gerade meinen OP-Termin bekommen: Übermorgen, Freitag um 13:30 h werden die beiden Stellen gelasert, die man mit Pap IIId vergleichen kann. (Habe noch immer ein bisschen Glück....) und - wie Du richtig erkannt hast, Tanja, wird die Vernarbung innerhalb der Scheide beseitigt, die nach der 1. grossflächigen Laser-Therapie entstanden ist. SIE hat normalen GV verhindert.

Ich habe überhaupt keine Angst, meine letzte ambulante Laser-OP war überhaupt nicht schlimm. Mein Sohn wird mich sicherheitshalber nach Reutlingen fahren.
Tanja: hast völlig recht. Wenn eine Frau "normal" geboren hat, ist das Gewebe natürlich gedehnt worden. Leider hatte ich aber einen Kaiserschnitt.
Aber - die M's werdem's schon hinkriegen.
Drückt mir bitte am Freitag die Daumen.
Es grüsst Euch alle
Eure
Helga

28.07.2004, 19:52
Tanja:
zum Thema Knipsbiopsien: Habe das auch hinter mir. Man denkt, man fällt vom Stuhl. Frau Dr. M. hat ein "Zaubermittel", dass Du selbst eine Betäubungsspritze nicht mehr merkst! Muss mal am Freitag fragen, worin das Zaubermittel besteht.
Liebe Grüsse,
Helga

28.07.2004, 21:24
Ode an meinen Mann:
Seit bald zwei Jahren kann ich nicht mehr mit meinem Mann schlafen. Er hat nicht nur diese z.T. äusserst schmerzhaften OP's miterlebt - er steht einfach zu mir.
Natürlich ist Sex auch ohne Eindringen möglich, das praktizieren wir auch -aber Frau stellt sich natürlich irgendwann mal die Frage, ob das Mann auch ausreicht.
Ich hoffe sehr, dass dieses Problem übermorgen bewältigt wird.
Auf jeden Fall möchte ich auch an dieser Stelle meinem Mann - dem besten Mann der Welt - Danke sagen.
Helga

28.07.2004, 21:45
Hey Helga, den besten Mann von der Welt habe ich doch bereits!!!
*grins* Wie ist es Deiner Katze denn ergangen? Alles gut verlaufen? Ich versuche noch Dir ein paar Informationen zukommen zu lassen (wg. dem Skinning), dann kannst Du Deine Ärztin ja mal dazu befragen. Wird die OP wieder ambulant durchgeführt? Ntürlich drücke ich alle Daumen für Dich!!!!!!

Liebe Kristin,
tut mir sehr leid, daß von Deinem Freund zu hören, aber ich finde gut, daß Du es erzählst. Das gibt es eben leider auch und muß auch ehrlicherweise gesagt werden. Aber es ist toll, wie Du damit umgehst und im Prinzip hast Du ja recht: Er ist es dann eben nicht (wert) gewesen, auch wenn es eine schmerzhafte Erfahrung für Dich gewesen ist und nach 8 Jahren ist echt heftig. Ich freue mich, daß Du dennoch so positiv in die Zukunft schaust und Dich nicht unterkriegen läßt!
Also sollte ich wieder eine Biosie bekommen müssen, werde ich auf jeden Fall auch eine Creme oder zumindest ein Eisspray vor der Spritze verlangen, danke für den Tip ;-)

Ach Helga, was würde denn Dein Man davon halten sich hier einmal zu dem Thema zu äußern? Ich finde das fehlt hier noch irgendwie, denn schließlich sind die Männer ja auch mitbetroffen. Habe meinen Süßen schon mal gefragt und er ist auch bereit dazu, will sich aber Ruhe und Zeit dafür nehmen, momentan ist die aber leider Mangelware... na lassen wir uns mal überraschen :-)

28.07.2004, 23:18
Zum Thema: Laser + Skinnung + Links + überhaupt :-)

Quelle: Manual Vulvakarzinom 2001 Tumorzentrum München
Auszug aus „Behandlung präneoplastischer Vulvaläsionen“

... Bei den präinvasiven Veränderungen der Vulva
richtet sich die Behandlung nach Histologie
(VIN oder Morbus Paget der Vulva) und nach
der Ausdehnung der Erkrankung.

Vulväre intraepitheliale Neoplasie (VIN)
Lokale Exzision, Laserevaporisation,
(Skinning),Vulvektomie:

Die lokale Exzision sollte nach Möglichkeit
einen mindestens 0,5–1 cm großen Rand mit
gesunder Haut beinhalten, eine Forderung, die
u.U. in Abhängigkeit von der Lokalisation nicht
immer in dieser Form eingehalten werden
kann. Auch multifokale Veränderungen können
selbstverständlich durch mehrere Exzisionen
ausgeschnitten werden. Eine Evaporisierung
durch Laser ist ebenfalls möglich,
allerdings verzichtet man hier auf eine weitere
histologische Untersuchung. Eine andere Möglichkeit
ist die Laserexzision, bei der das mit
Laser ausgeschnittene Gewebe erhalten bleibt
und histologisch aufgearbeitet werden kann.
Unter Umständen ist auch eine Kombination
von lokaler Exzision und Laserbehandlung
angezeigt.
Bei der CO2-Laservaporisation gilt es zu bedenken,
dass die Abtragungstiefe in Abhängigkeit
von der Lokalisation modifiziert erfolgen soll.
Bei Vaporisation von vulvären Läsionen im
nichtbehaarten Bereich ist ein Tiefe von 2 mm
als ausreichend zu betrachten. Im behaarten Bereich
mit seinen Hautanhangsgebilden ist eine
größere Tiefe von 4 mm erforderlich, um eine
sichere Entfernung der VIN zu gewährleisten.

Eine tiefere Laservaporisation erhöht die Gefahr
einer Narbenbildung beträchtlich. Der Vorteil
der Lasertherapie zeigt sich insbesondere
bei multifokalen intraepithelialen Neoplasien
im periklitoridalen, perianalen,
analen und auch vaginalen Bereich, die
in diesen Lokalisationen organerhaltend abgetragen
werden können.
Alternative Behandlungskonzepte wie die topische
Behandlung mit dem Immunmodulator
Imiquimod oder auch die photodynamische Lasertherapie
sind noch nicht ausreichend evaluiert.
Bei sehr großen Läsionen
ist eine oberflächliche Vulvektomie (Skinning)
erforderlich, u.U. auch mit anschließender
Deckung durch Hauttransplantate.

Morbus Paget der Vulva:
Weite und tiefe lokale Exzision

Da sich häufig außerhalb der sichtbaren Veränderung
in den Basalschichten der angrenzenden
normal erscheinenden Haut bereits Paget-Zellen
finden, ist hier ein nach Möglichkeit größerer
gesund erscheinender Hautrand mit zu entfernen,
was ebenfalls je nach Lokalisation u.U.
nur schwer zu realisieren ist. Die Exzision muss
die tieferen Schichten mit entfernen, da fast immer
ein Befall auch der Hautanhangsgebilde
vorliegt. Insofern ist hier die Laserbehandlung
von zweifelhaftem Wert, da bei der erforderlichen
Tiefe auch nach Laserung eine ausgedehnte
Narbenbildung zu erwarten ist.
Der Nachweis von Paget-Zellen im Schnellschnitt
zum Nachweis der Entfernung im Gesunden,
wie gelegentlich empfohlen , ist problematisch,
ja selbst der zusätzliche Einsatz der
Immunhistochemie am Paraffinschnitt bringt keine
bessere Beurteilung der Resektionsränder. ...

Das komplette Manual oder einzelne Kapitel könnt ihr Euch hier http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlung/vulva/homepage.html anschauen, ihr benötigt aber dazu einen Acrobat-Reader,den ihr auch auf dieser Seite runterladen könnt.

Und unter anderem zum Laser habe ich noch hier http://www.uni-duesseldorf.de/WWW/AWMF/ll/gyn-o004.htm folgendes gefunden:
...
"Vorteil: sofortiger Behandlungseffekt
Nachteil: Rauchentwicklung der CO2-Laser- und Elektrokautertherapie. Diese könnte ein Sicherheitsproblem wegen möglicher infektionsfähiger Viruspartikel im Rauch (Nachweis viraler DNA) darstellen. Tragen von speziellen Gesichts-masken, Schutzbrille und Rauchabsaugung sind vorgeschrieben."...

Und zum guten Schluß noch auch ein interessanter Link:
http://www.uni-duesseldorf.de/WWW/AWMF/ll/onko-040.htm
Ist zwar Stand 2000 aber dennoch traurig:

..."Resumee: Für die Früherkennung mittels einer Vorsorgeuntersuchung bezüglich des Vulva- und Vaginalkarzinoms besteht KEIN vordringlicher medizinischer (gesundheitspolitischer) Bedarf"...

Hahaha... Noch Fragen, Mädels? Also... selbst ist die Frau und niemals aufgeben!!!

;-)

29.07.2004, 19:07
Liebe Helga,
ich wünsche Dir alles Gute für die morgige OP und hoffe, daß Du sie gut überstehst und alles gut verläuft. Werde ab 13:30Uhr die Daumen drücken!!!!
Bis Bald & ganz lieben sonnigen Gruß
sendet Dir
Tanja

30.07.2004, 10:38
Liebe Tanja,
Danke,
das ist ganz lieb von Dir. In zwei Stunden geht's Richtung OP und ich transpiriere schon ziemlich heftig - nicht nur wegen der 30 Grad.
Melde mich, wenn alles überstanden ist.
Liebe Grüsse,
Helga

02.08.2004, 21:05
Hallo Ihr Lieben!

Zufällig bin ich auf folgendes Buch gestoßen, es handelt sich um einen Erfahrungsbericht einer Frau die mit 36 Jahren die Diagnose Vulvakrebs erhält und bei der eine radikale Vulvektomie mit gleichzeitiger Rekonstuktion durchgeführt wurde.

Titel: Vera-Anna, Das Tabu-Thema Krebs
Autor: Sigrid Werner-Schulte
Verlag: Haag + Herchen, Frankfurt http://www.haagundherchen.de/
ISBN: 3-86137-899-X
Preis: € 10,20

Hierzu noch der Link, wie ich das Buch entdeckt habe:
http://www.stadtbuecherei.de/www/Presse/2001/010315/010315.htm
Und da bei den bekannten Buchversendern nicht mehr lieferbar, hier noch der Link, wo ich es bezogen habe:
http://www.buchhandel.de/index.html?/fi/bannerwerbung.html

Mein persönliche Meinung zu diesem Buch:
Frauen, die es bereits hinter sich haben werden hier nichts neues erfahren, (die Problematik Sexualität wird zwar angesprochen, aber es wird nicht näher darauf eingegangen, in dieser Richtung also nicht zuviel erwarten). Natürlich sind aber solch intensiven Erfahrungschilderungen von Diagnose bis zur Heilung sehr selten und alleinschon deswegen ist das Buch sehr lesenswert. Auch für Angehörige sicher nicht uninteressant und besonders für Frauen, die noch ganz am Anfang stehen ein guter Mutmacher!!

03.08.2004, 00:07
Liebe Tanja,
uff, habe es hinter mir. War etwas schlimmer als erwartet. 90 Minuten auf dem Stuhl, davon ca. 45 Mi. Laser. War echt heavy. Jetzt halt 2 Wochen eklig, 4 Wochen unangenehm und nach 6 Wochen hoffe ich, das Ganze überstanden zu haben - inkl. der Narbenbildung, die auch weggelasert wurde.
Drück' mir die Daumen.
Viele liebe Grüsse an Dich und alle anderen hier,
Helga

03.08.2004, 00:30
Hallo Helga!
Schön, daß Du Dich meldest und es überstanden hast!! Ich drücke die Daumen und hoffe, daß es das nun endlich für Dich gewesen ist!!!

Was ich aber nicht verstehe: Die Narbe entstand doch durch den Laser, oder? Wieso haben sie das denn jetzt eigentlich wieder gelasert? Oder hätte eine andere Methode keinen Sinn gemacht?

Hast Du die Ärztin mal auf das Skinning angesprochen?

Du Ärmste, bei dieser Hitze nun diese Wundheilung... Ich hoffe, es wird nicht allzu lange dauern, hast Du noch Schmerzen?

Liebe Grüße
von Tanja

03.08.2004, 12:34
Liebe Tanja,
es tut schon heftig weh. Ich halte mich nicht für sehr schmerzempfindlich, aber momentan werfe ich ab und zu etwas gegen die Schmerzen ein. Wird schon werden. Nächste Woche sieht das Leben schon wieder heller aus.

Ja, die Narbe entstand durch das 1. Lasern. Aber das war so grossflächig, dass man mit Narbenbildung rechnen muss. Der Laser "repariert" das einfach feiner als ein Skalpell. (Ich denke, der Laser findet ja auch in der Schönheitschirurgie Verwendung, wenn Narben entfernt werden.)

Das Thema Skinning habe ich vergessen anzusprechen. Bin aber sowieso am Donnerstag wieder in Tübingen, dann werde ich das nachholen.

Wir wollen nämlich mit der Heilung zweigleisig fahren: mit Homöopathie - einfach, um das Immunsystem zu stärken. Ich persönlich habe keinerlei Erfahrung damit und stand auch bislang der H. sehr skeptisch gegenüber. Auf der anderen Seite habe ich aber vollstes Vertrauen zu Frau Dr. M., die damit wohl schon einige Erfolge erzielt hat.

Hast Du oder irgendjemand hier Erfahrung mit Homöopathie?

Viele liebe Grüsse,
Helga

PS: Mietze ging es nicht gut. Sie ist erst nach 3-4 Tagen einigermassen wieder zu sich gekommen. Ich vermute eine Überdosierung bei der Narkose. Aber inzwischen schnurrt sie wieder wie eh und jeh.

03.08.2004, 21:15
Hallo Helga,
mit Homöopathie kenne ich mich gar nicht aus, aber die Stärkung der körpereigenen Abwehr also des Immunsystems ist auf jeden Fall sinnvoll und auch wichtig. Da muß jeder seinen eigenen Weg finden und wenn man sich auf naturkundliche Alternativen einlassen kann, hilft es sicher. Ich selbst nehme seit der OP hochdosierte Vitamine und Mineralstoffe, zusätzlich Lachsöl, Zink und Selen extra, außerdem einen speziellen Papayasaft.

Seit einiger Zeit nehme ich auch noch eine Bachblütenmischung ein, da ich überzeugt bin, daß mein Körper nur gesunden kann, wenn auch meine Psyche wieder in Ordnung kommt à la "gesunder Geist im gesunden Körper" und umgekehrt.

Ich wünsche Dir weiterhin eine gute Genesung, halt die Ohren steif und denk dran: viel trinken! ... gerade bei der Hitze... schwitz :-)

Lieben Gruß
Tanja

12.08.2004, 02:06
Hallo zusammen!

Medizinische Fachliteratur und persönliche Erfahrungsberichte zum Thema Vulvakarzinom sind in Deutschland im Jahre 2004 leider Mangelware...

Gesucht werden daher betroffene Frauen und/oder Angehörige die grundsätzlich Interesse haben, ihre Geschichte und Erfahrungen mit Vulva-Ca. (ggf. auch Vaginal- und Anal-Ca.) niederzuschreiben und (auch gerne anonym, bzw. unter Verwendung von Alias-Namen) veröffentlichen zu lassen und/oder dies zu unterstützen.

Motivation und Ziel ist es, Frauen und Angehörigen die mit dieser eher seltenen und noch recht unbekannten Krebsart konfrontiert werden, durch die verschiedensten und individuellen Schilderungen beim Umgang mit der Diagnose und Erkrankung zu unterstützen, verschiedene Wege und Möglichkeiten aufzuzeigen. Natürlich soll und kann es kein Ratgeber im medizinischen Sinne sein, aber ich denke alle und insbesondere für welche diese Krankheit "Neuland" ist, könnten von den bereits gemachten Erfahrungen Betroffener profitieren. Desweiteren kann es vielleicht dazu beitragen, die Tabuisierung um diesen (speziellen, da sehr intimen) Bereich etwas aufzubrechen.

Geplant ist eine Sammlung von persönlichen und ehrlichen Erfahrungsberichten in Buchform: Buchform (und nicht z.B. eine Homepage)deshalb, um es eben auch den weniger PC-versierten Interessierten zugänglich zu machen.

Es ist heutzutage möglich ein Buch (mit ISBN-Nr.!) für etwa 400EUR herauszugeben und es im VLB (Verzeichnis lieferbarer Bücher) und in Buchgroßhandelskatalogen registrieren zur lassen. In Kombination mit der digitalen Drucktechnologie bedeutet dies, daß es niemals vergriffen sein wird, sondern immer in jeder deutschsprachigen Buchhandlung direkt bestellbar ist ("Books on Demand" werden erst gedruckt, wenn eine Bestellung vorliegt).

Bei Interesse und für nähere Informationen zur Umsetzung meldet Euch bitte unter tanja-email@freenet.de

elya
20.08.2004, 22:34
hallo wer kann mir sagen was eine photodynamische Therapie ist?Hatte eine Vulvektomi und Metastasen würde mich über infos seh freuen

elya
20.08.2004, 22:34
hallo wer kann mir sagen was eine photodynamische Therapie ist?Hatte eine Vulvektomi und Metastasen würde mich über infos seh freuen

21.08.2004, 12:52
hier findest du ein paar infos dazu, soweit ich weiß wird diese therapie eher bei erkrankungen in frühen stadien und an der vulva noch eher selten angewendet:

http://www.krebsinformation.de/photodynamische_lasertherapie.html

http://www.medicine-worldwide.de/monatsthema/04/juni/pdt.html

http://www.medizin-netz.de/science/pdt.htm

27.08.2004, 15:31
Hallo!

Ich bin 22 Jahre alt und habe bald evt meine 2 OP vor mir!

Am besten ich erzähle mal kurz von anfang an...

vor einem halben Jahr bemerkte ich und mein Freund das ich außerhalb der Scheide ein paar Hautveränderungen habe, da es ausgesehen hatte wie dicke Muttermale und diese Stelle sehr unangenehm war traute ich mich zuerst nicht zum Frauenarzt, den ich schon länger nicht mehr besucht hatte, da ich die Pille ja vom Hausarzt bekommen konnte, heute weiß ich natürlich das es das schlimmste ist nicht dort hinzugehen, aber ich muss ja jetzt in die Zukunft schauen....

nachdem meine Frauenärztin mich untersuchte sagte sie zu mir ich solle ins Krankenhaus fahren, es wäre aber nichts schlimmes evt. Feikwarzen die ich einfach weggelasert bekommen würde!

Als ich dann ein paar Tage später im Krankenhaus war wurde mir unter Vollnarkose Proben entnommen, dabei kam dann raus das ich
"Bowenoide Papulose" habe! Da diese sehr ausgeprägt wären sogar bis hin zum Po und die inneren Schamlippen und dieses Krankenhaus keine Erfahrungen damit hatten wurde ich in eine Universitätsklink weit weg von meinem Wohnort geschickt!

Dort war ich jetzt eine Woche und es wurden viele Untersuchen gemacht und viele Ärzte schauten es sich an!
Alle sagten nur, das es eine seltene Krankheit ist und erstrecht so ausgeprägt und das noch in meinem Alter!

Nach einer Woche haben sie mich jetzt für eine Woche nach Hause geschickt und dann soll ich wiederkommen, nachdem sie sich beraten haben wie sie nun alles entfernen wollen, denn komplette Entfernung der Schamlippen wollen sie nicht durchführen auf Grund meines Alters!
Evt. wollen sie die Haut komplett abschälen und es würde wohl lange dauern bis dieses zugeheilt ist, oder teils schneiden und teils lasern!
Man sagte mir, das es nichts tief wachsendes ist nichts schnell wachsendes und nichts bösartiges ist, das es aber die äußeren UND die inneren Schamlippen und ein winzig kleines bischen an dem Gebährmutterhals und an der Klitoris ist, was aber nicht das Problem wäre, dann wäre es noch richtung Po gewandert und am Schließmuskel aber nicht bis in den Enddarm rein!

Man sagte mir das sie evt. die Haut abziehen wollen, aber nicht mehr zunähen da zuwenig gesunde Haut da ist würde dies zuviel Spannung geben, deshalb würde man es auflassen und warten bis gesunde Haut wieder gewachsen ist! Aber dann würden Sie das nicht in einer OP machen sondern in 3 OP´s!!

Eigentlich sollte ich jetzt in meiner freien Woche abschalten und meine Zeit genießen, aber ich habe einfach sehr sehr große Angst, auch weil ich so wenige Infos über diese Krankheit habe, vorallem weil ich bis jetzt immer Kerngesund war und erstrecht mit einem Krankenhaus noch nie was zu tun hatte!Deshalb hoffe ich das mir hier evt meine Frangen beantworten kann!



Wie lange ist die Heilung und wie groß ist vorallem der Schmerz nach einer radikalen Vulvektomie und/oder bei der Behandlung die Haut komplett abzuziehen?

Gibt es jemand der das schon mal so behandelt bekommen hat oder diese Krankheit hat und das evt auch noch in meinem Alter?

Evt. muss ich einen künstlichen Enddarm bekommen, (das es evt sonst zu schmerzvoll wäre am schließmuskel wenn ich nach der OP auf Toi muss) kann mir einer sagen ob das weh tut und ob man den auch wieder unter Vollnarkose entfernen muss?

Kann ich nach einer radikale Vulvektomie noch normalen Geschlechtsverkehr/Toilettengang durchführen?

Kann ich normal Kinder bekommen?

Kann diese Krankheit jetzt immer wieder bei mir auftauchen auch wenn jetzt alles entfernt wird?

Ich habe einfach nur rießen Angst und ich würde mich so sehr freuen wenn mir einer innerhalb der nächsten 5 Tage zurück schreiben würde!
Ich bedanke mich im Voraus!

Eure Dian

27.08.2004, 19:58
Liebe Dian,
die Bowenoide Papulose wird einer schweren Dysplasie VINIII zugeordnet und ist früh erkannt prinzipell durchaus gut heilbar.

Daher möchte ich Dir sagen, wenn Du das Gefühl hast noch nicht ausreichend informiert zu sein, sage den Termin in einer Woche ab! Komme erst einmal zur Ruhe und lass Dich nicht unter Druck setzen. Hole Dir soviele Infos zu Deiner Erkrankung und den Operationsmöglichkeiten und den entsprechenden Folgen wie möglich ein, d.h. ggf. auch eine zweite oder dritte Meinung verschiedener Ärzte. Meine Ärzte hätten mich damals auch sofort operiert, wenn es nach Ihnen gegangen wäre, aber ich habe mir vier Wochen Zeit genommen, die letztendlich auch wichtig waren, um zu verstehen,was da mit mir passiert/passieren wird und auch um die Zeit nach der OP besser zu verkraften.

So wie ich Deine Schilderung von der geplanten OP verstanden habe, werden sie schon versuchen soviel wie nötig, aber so wenig wie möglich zu lasern oder zu schneiden, das ist doch schon mal eine gute Aussage, die nicht unbedingt üblich ist.

Zu den Schmerzen und der Heilung: Da bei Dir offenbar eine sekundär Wundheilung geplant ist, dies bedeutet die Wunden müssen vom Grund her "zuwachsen" und werden nicht zugenäht, kann die Heilung je nach Größe schon einige Wochen bis Monate dauern und anfangs schon sehr unangenehm und schmerzhaft sein. Allerdings gibt es hier auch Möglichkeiten die Du in der Klinik unbedingt mit dem Anästesisten besprechen solltest, wenn sie nicht ohnehin von sich aus auf Dich zukommen: Ich habe vor meiner Vulvektomie eine PDA gelegt bekommen und diese auch vier Tage behalten. Danach habe ich gute Schmerzmittel bekommen, wobei der Wundschmerz aber nie ganz nachgelassen hat, das ist einfach eine Frage der Zeit und Deiner persönlichen Befindlichkeit. Aber liebe Dian, die Schmerzen dauern nicht ewig, und sie sind auszuhalten! Aber diese Sache und auch alle Deine anderen Fragen sind nicht allgemeingültig zu beantworten, jede Frau hat hier andere individuelle Erfahrungen gemacht und jeder Krankheits- und Heilungsverlauf ist anders. Mein Fall ist im Angesicht der Krankheit und des bisherigen Verlaufs eher ein positiver: Bei mir ist von Anfang an normaler Toilettengang möglich gewesen (im Krankenhaus hatte ich natürlich die ersten Tage einen Blasenkatheder, aber danach ging es normal weiter) und inzwischen ist auch wieder normaler und schmerzfreier Geschlechtsverkehr möglich. Ich kann Kinder bekommen, denn an der Gebärmutter wurde nichts großartig gemacht, wenn Du mit normal meinst "natürlich gebären", das wäre grundsätzlich möglich, würde ich persönlich aber nicht machen.

Wenn Du weitere Fragen hast, frag! Ich hoffe, Du kriegst hier noch ein paar mehr Antworten, die Dir helfen könnten. Wie ich aber schon anfangs schrieb, nimm Dir die Zeit, die du brauchst um wirklich JA zur kommenden OP sagen zu können. Du weißt, daß Du es nicht unbehandelt lassen darfst, wäge ab zwischen den Alternativen und versuch es anzunehmen, als etwas wo Du jetzt durch mußt und was Du auch schaffen kannst. Ich verstehe Deine Ängst und ich wünsche Dir alles, alles Gute! Lieben Gruß, Tanja

27.08.2004, 20:10
Hallo Dian!
ich habe mich auch mal vor langer Zeit an dieses Forum gewandt mit einem sehr seltenen Tumor an der Vulva. Die Ärzte waren mit dem Tumor auch überhaupt nicht vertraut, an der Vulva ist er in Deutschland noch nicht bekannt geworden. Er ist niedriggradig bösartig, lokal sehr rezidivfreudig. Ich kenne dein Krankheitsbild nicht, kann mir also über Behandlungsempfehlungen kein Urteil erlauben. Bezüglich Operationsmethoden könnte ich dir evtl. Erfahrungen bzw. Empfehlungen mitteilen, da mein Tumor auch sehr ausgebreitet war. Das würde aber an dieser Stelle zu weit führen, weil es eigentlich nichts mit dem Vulvakarzinom zu tun hat. Wenn du möchtest, kannst du mir gern direkt schreiben.
Vielleicht "höre" ich ja von dir,
liebe Grüße von Ute
UteReuschel@compuserve.de

27.08.2004, 23:17
Hallo Ute,
ich fände es interessant etwas mehr über Deine Erkrankung und Deinen bisherigen Verlauf zu erfahren, auch wenn es kein Karzinom, (sondern ich meine ein malignes Schwannom?) ist, ist es ja AN der Vulva und somit bestehen durchaus ja ein paar Gemeinsamkeiten. Um so seltener Dein Tumor ist umso besser oder wichtger darüber zu berichten? Ich würde mich freuen, wieder von Dir zu lesen.
Lieben Gruß, Tanja

28.08.2004, 13:04
Hallo Tanja,
wie du schon richtig gesehen hast, hatte ich mich vor langer Zeit mal in diesem Forum gemeldet. ich habe hier auch einen ganz lieben Kontakt gefunden, der sich zu einer echten Freundschaft entwickelt hat.
Später stellte sich dann heraus, dass sich die Diagnose geändert hat auf Dermatofibrosarcoma protuberans. Es ist auch sehr selten und an der Vulva sowieso. Im deutschem Internet findet man auch sehr wenig Aussagekräftiges. Im englischsprachigen Netz konnten wir mehr Informationen sammeln. ich gehöre leider zu den seltenen Fällen bei diesem Tumor, die beinah unzählige Rezidive hatte. Ich konnte dann im Forum unter "Weichteilsarkom" tatsächlich andere Betroffene gefunden. Dort kannst du auch gern einen Teil meiner Geschichte nachlesen. ich möchte hier wirklich nicht alles neu erzählen. Dafür hast du sicher Verständis, man wird irgendwann müde.
Wenn du aber Fragen hast in irgendeiner Form, dann kannst du das natürlich gern tun.
Liebe Grüße an alle
Ute

28.08.2004, 13:57
Hallo Ute
danke für den Hinweis, habe auch mal im Internet geschaut, es gibt ja wirklich sehr sehr wenig deutschsprachige Informationen zu Deiner Erkrankung. Was ich jetzt aus Deinen Berichten nicht herauslesen konnte ist, wie Du operiert worden bist, hattest Du quasi auch eine Vulvektomie? Tendenziell hat das Vulvakarzinom ja auch eine recht hohe lokale Rezidivrate, deshalb bin ich so interessiert. Und wie geht es Dir denn heute aktuell?
Lieben Gruß, Tanja

28.08.2004, 19:38
Hallo Tanja!
ich versuche es mal in ein paar Sätzen zu schildern. Da es sich im September letzten Jahres um multiple Rezidive handelte vom Schamberg bis fast zum After, musste sehr großflächig operiert werden. Also wurde auf meiner linken Seite ein Areal von etwa 13x27 cm entfernt, in der Tiefe bis zum Muskel, stellenweise (wo kein Muskel) bis auf den Knochen. Es wurde die Klitoris sozusagen "freigelegt" und scharf umschnitten. Also noch da, aber ziemlich taub. Vom Bauch nahm man das Transplantat mit einem großen Blutgefäß und setzte es unten ein. der Bauchnabel wurde neu angelegt. Ich hatte schon vorher mal Schwenklappenplastiken vom Po und auch vom unteren Bauch. Sie waren dagegen Kleinkram. Leider bildeten sich auch dort wieder Rezidive. Nun hoffe ich, dass wirklich alles ausgeräumt ist und sich die Schmerzen ... gelohnt haben. Alle alten Narben wurden mit enfernt. Ich hatte dieses Jahr nur 2 Biopsien, die zum Glück keine Rezidive waren. Ansonsten werden Kontrolluntersuchungen wie US der Vulva, Thorax-CT, Becken-MRT gemacht. ich bekomme noch Lymphdrainage und Krankengymnastik. Im Dezember ist eine Korrektur-Op geplant. das Transplantat ist noch etwas "verbesserungswürdig", was bei so großen Verpflanzungen normal ist. Bei Brustaufbau ist das auch üblich.
insgesamt geht es mir recht gut, hatte bisher ein ruhiges Jahr. es war nun meine 14. Op, da wird es endlich Zeit, dass Ruhe einkehrt.

So viel wollte ich gar nicht schreiben.

Ich wollte Dian eigentlich einen Tipp geben, wenn sie operiert werden muss, mal nach Schwenklappenplastik zu fragen. ich bin damit damals gut gefahren, heilte gut, weil ja das Gewebe geschwenkt wird, also sofort mit Blut... versorgt wird. Man überlegte auch mal bei mir, es offen heilen zu lassen. das ist aber dort unten ziemlich schwierig, weil es dort sowieso immer recht feucht ist. Außerdem hatte mir der Gedanke an das "Offenlassen" irgendie Angst gemacht.
So, nun reicht es aber.
Liebe Grüße von
Ute

28.08.2004, 21:39
Liebe Ute,

ich habe natürlich Verständnis dafür, daß Du auf eine Art und Weise "müde" geworden bist darüber zu berichten, daher vielen Dank für Deine Schilderung, ich mußte ganz schön schlucken, als ich las was Du erleiden mußtest und drücke Dir ganz fest die Daumen, daß Du von nun an Ruhe hast. Natürlich würde ich mich weiterhin interessieren, wie Du du damit umgehst und zurecht kommst, auch in z.B. Bezug auf Sexualität oder das alltägliche Leben und Arbeit. Ich persönlich finde es halt sehr wichtig solche Dinge auch in der Öffentlichkeit zu thematisieren, aber jeder denkt und fühlt da anders.
Schreib einfach wenn Dir danach ist, ansonsten wünsche ich Dir von Herzen alles Gute...

Lieben Gruß von Tanja

30.08.2004, 10:27
Hallo liebe Tanja und Ute und an alle anderen...!

Ersteinmal recht herzlichen dank das ihr 2 mir so lieb geantwortet habt!
Ich habe heute meinen letzten Tag zu Hause! Und habe eine rießen große Angst was ab morgen alles auf mich zu kommt!

Wie gesagt war ich ja erst im Krankenhaus in meiner Nähe die meine Krankheit garnicht kannten und Sie telefonierten mit vielen krankenhäuer und nur diese eine sagte Ihnen das Sie die Krankheit kennen und das ich dort hinkommen soll!

Nun nachdem jetzt 3 Wochen vergangen sind in denen ich weiß was ich habe will ich einfach entlich den Streß und den Druck und die Angst ablegen können, aber auf der anderen Seite habe ich so Angst das ich die Schmerzen nicht aushalten kann! Ich hatte nach meiner 1. OP alles entzündet gehabt, da dieses Krankenhaus mich nach der "Probenentnahme" nach Hause geschickt hat also dachte es geht auch ampulant aber 2 Tage später habe ich es vor Schmerzen nicht mehr ausgehalten bin ins Krankenhaus zurück und habe da alles zusammen geschriehen wegen der Schmerzen, nun habe ich natürlich Angst, das ich solchen Schmerz wieder bekomme, denn ich weiß nicht wie und vorallem wie lange ich das aushalten soll!

Natürlich sind da noch ein paar Fragen offen geblieben wie zum Beispiel (wenn ich z.b. Dich Tanja fragen darf):

Wie lange hat es gedauert bis der Sex wieder möglich war?
Wurde bei Dir der Kitzler mit entnommen?
Fühlst Du beim Geschlechtsverkehr noch genauso wie vorher?

Denn ich habe bis vor einem Jahr sehr schlechte Erfahrungen gemacht was Männer betrifft und bin nun seit einem Jahr super glücklich in meiner Beziehung, er stand auch bis jetzt immer an meiner Seite und er sagte auch das er das natürlich immer tun wird auch wenn sie es komplett enfernen müssen, aber ich kann das nicht so recht glauben, denn ich denke das es bestimmt für ihn nicht so leicht sein wird, das anzusehen oder weiteres.....(ich denke ihr wisst was ich meine)!

Wegen der Hautverpflanzung habe ich schon mit den Ärzten gesprochen,sie meinten das das bei der Haut (schleimhäute) nicht möglich sei! Aber ich habe auch eine rießen Angst alles "offen" zu lassen (man sagte das ich dann 3 OP´s vor mir habe und die Heilung zwischen drin immer bis 12 Wochen dauern kann!)
Aber wahrscheinlich werden sie 2 OP´s machen wenn ich alles koplett weggenommen bekomme, eine für den Po und eine für die Scheide!

Ich überlege hin und her was besser ist, wo ist es schmerzlich am besten zum aushalten oder gibt es da keine unterschiede?

Wo kann ich am schnellsten wieder nach Hause und in mein gewohntes Leben zurück?

Was werden das für Nachfolgen sein bei der kompletten entfernung?

und und und...

Was den Po angeht wurde mir gesagt das ich nach der OP wohl unterscheiden kann ob ich "Stuhlgang" machen muss oder nur "Blähungen" habe.
Und das es evt. auch ohne künstlichen Enddarm geht!
Davor habe ich rießen Angst, das da irgentwas schief geht, ich meine ich will wirklich nicht mein leben lang mit Pampers rum laufen, aber meine Mutter sagt auch immer wieder ich steigere mich in alles viel zu tief rein und der Arzt sagte das diese Stelle nicht befallen ist!
Aber ích mache mir nunmal meine Gedanken z.b. wie soll das am Po heilen??? Es ist doch immer "zu" durch die Pobacken und immer beschmutzt durch den Toigang!
Vorallem liege ich dann am anfang nur auf dem Bauch??

Und wegen der Scheide kann ich mir einfach nicht vorstellen im Krankenhaus ewig zu liegen um zu warten bis die "offenen" Stellen zugewachsen sind! Aber auf der anderen Seite kann ich mir auch nicht vorstellen wie es wohl aussehen mag wenn sie alles entfernen und lange ich dann im Krankenhaus liege!

Ich kann einfach nicht verstehen wie es dazu kommen konnte, ich hatte wirklich noch nie eine Krankheit oder eine OP oder sowas warum kann es nicht einfach der Arm sein der gebrochen ist.....das fragte ich mich immer wieder.......warum muss es gleich so ein Hammer sein....
aber ich weiß ich muss einfach jetzt dadaurch und kann es "leider" nicht rückgängig machen!

Ich wünschte ich hätte jemand zum reden der das alles schon durchgemacht hat neber mir sitzen....
ich wünschte es wäre alles schon vorbei....

Deshalb liebe Tanja an Dich nochmal ein besonders liebes dankeschön, ich habe mich rießig gefreut das mir jemand zurück schreibt! Ich hoffe Du liest heute noch meine Antwort und schreibst mir nochmal vor Di. morgen zurück denn am Di. um 11.40 bekomme ich gesagt was sie "machen" wollen!

Bis hoffentlich dann
Eure Dian

30.08.2004, 11:14
Liebe Dian!
sicher nicht nur ich kann mir gut vorstellen, was heute alles in dir vorgeht. Die vielen Fragen und meist haben die Ärzte meist leider keine Zeit sie alle in Ruhe und Ausführlichkeit zu beantworten.
Es ist schon erstaunlich, wie unterschiedlich die Meinungen der Ärzte sind. Hier an der Greifswalder Uni hatte man eben immer Bedenken mit einer offenen Heilung wegen der feuchten Umgebung. Allerdings wird bei dir, wenn ich es richtig herausgelesen habe, nicht so in die Tiefe geschnitten. Die Heilung geht dann sicher besser voran. ich hatte bei den vielen Op's auch Heilungsstörungen, monatelang offene Wunden. Sie taten nur am Anfang weh, dann waren sie "nur" noch unangenehm. Die offenen Wunden wurden gespült, habe es dann zu Hause gemacht mit meinem Mann. So brauchte ich nicht so oft in die Klinik zum Versorgen. Nach jedem Toilettengang wurde gespült, Hygiene ist dann sehr wichtig. ich habe mir nach einiger Zeit (die Heilung ging gut voran) zu Hause eine große Mineralwasserflasche neben die Toilette gestellt mit Spülflüssigkeit. Die habe ich mir dann immer nach dem Pullern "hintergekippt". Not macht erfinderisch.
Bei der letzten Op bekam ich an zwei offenen Stellen ein spezielles Pflaster, die Heilung ging super voran. es gibt da schon eine Menge Mittel, die Klinik wird das schon gut versorgen, wenn sie sich damit auskennen. Gegen die Schmerzen bekommst du was. Die Ärzte sagten mir immer, das muss keiner aushalten, man muss rechtzeitig was sagen, damit der Schmerz nicht erst so hoch kommt. ich hatte bei der letzten großen Op einen sogenannten Joystick. Ich konnte mir so das Schmerzmittel selber verabreichen. nach 3 Tagen brauchte ich dann nur noch oral bei Bedarf einnehmen. ich fand die Schmerzen im Scheidenbereich schmerzhafter als die beim Po. Aber das Schmerzempfinden ist auch bei jedem unterschiedlich. Der Anus direkt wurde aber nicht operiert, nur bis knapp daran. ich lag auf dem Rücken. Aber wie es bei dir sein wird, da musst du morgen die Ärzte fragen.
Mit Sex und Geschlechtsverkehr geht nach einer Op im genitalen Bereich jeder anders um. das hängt von der Op ab, dem eigenen Empfinden ... Es ist anders danach, was nicht heißt, das es schlechter ist. Es braucht Zeit und Verständnis vom Partner. ich habe da großes Glück. Ich habe auch in einer Rehaklinik viele Männer getroffen, die Prostatakrebs haben. Sie haben es auch nicht leicht. daran würde ich gern manche Männer erinnern, die ihre Frauen im Stich lassen, weil es nicht mehr so ist wie vorher.
<es ist sicher etwas leicht daher gesagt, aber überstehe erst die Op gut, lass es heilen und dann wirst du auch deine neue Sexualität entdecken. ich wünsche dir sehr, dass dein Partner dich dabei unterstützt. Partnerschaft besteht nicht nur aus Geschlechtsverkehr. Ich bin 18 Jahre glücklich verheiratet, seit 11 Jahren habe ich Op's im genitalen Bereich. Mein Mann hat mir immer Zeit gelassen und mir Mut gemacht. Es "passiert" nun eben viel seltener, aber dafür anders und intensiver - so sehen wir das. Wir haben auch viel darüber geredet, über Ängste ...das hilft beiden, die neue Situation zu meistern.

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute!!!
Frage den Ärzten morgen ein Loch in den Bauch, schreibe deine Fragen auf, so vergisst du nichts.
Liebe Grüße
Ute

30.08.2004, 21:20
Liebe Ute,

ich danke Dir für Deine Antwort!
Wie es mir jetzt (heute Abend) geht kannst Du Dir sicher denken...
ich wollte mich einfach nur bei Dir bzw. euch nochmal bedanken, das ihr so offen und vorallem so schnell mit mir darüber gesprochen habt!

Ich werde mich auf jeden Fall melden, wenn ich wieder da bin, hoffe das das bald ist!

Ich wünsche euch alles alles gute
Eure Dian

31.08.2004, 20:03
Liebe Dian,
ich schließe mich den guten Wünschen an und möchte aber noch mal sagen: wenn Du glaubst noch nicht bereit zu sein, dann verschiebe den OP-Termin lieber nocheinmal. Schreibe wirklich alle Deine Fragen auf, egal wie komisch dir manche vorkommen mögen und gebe keine Ruhe bis Du alle für Dich beantwortet bekommen hast. Melde Dich wieder, wenn Du kannst, ich denke dann ist noch ausreichend Zeit sich mit dem Thema Sexualität usw. auseinanderzusetzen. Gegen die Schmerzen wirst Du was bekommen und wie gesagt frage den Narkosearzt nach einer PDA o.ä. das hat mir sehr geholfen die ersten Tage nach der OP zu überstehen. Ich vermute, daß sie bei dir feuchte Umschläge (getränkt mit einem speziellen Mittel) auf die Wunden legen werden, das ist so der klassische Weg bei größeren offenen Wunden. Da die Infektionsgefahr recht groß ist wirst Du aber wohl leider einige Zeit auf Station bleiben müssen, denn sekundäre Wundheilung sollte durch eine fachgerechte Wundversorgung von Arzt und Pflegeteam durchgeführt werden.
Du wirst das schon schaffen und ich empfehle Dir möglichst bald nach der Entlassung aus der Klinik eine Anschlußheilbehandlung in einer schönen Kurklinik zu machen, damit Du wieder zu Kräften kommst. Hier wird im Krankenhaus sicher der Sozialdienst auf Dich zukommen und Dir diesbezüglich Hilfestellung geben. Wo wohnst Du denn eigentlich und in welche Klinik gehst Du? Vielleicht bist Du ja ganz in der Nähe?
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Zuversicht!!! Bis bald und ganz liebe Grüße
Tanja

01.09.2004, 15:03
Hallo Tanja!

Danke für Deine Antwort!
Bin schon wieder zu Hause!
Hatte gestern in der großen Runde, das "aufklärende" Gespräch!
Also man will jetzt doch nicht teils schneiden und lasern und auch nicht eine "radikale" machen, da ich ja "noch" keinen Krebs habe und weil ich noch so jung bin. Der Prof. (von Bonn) meinte er hätte mit ganz Deutschland tel. und meine Bilder z.b. zum Prof. nach Düsseldorf (neus) geschickt, zum guten Schluß kam jetzt raus, das Sie alles weglasern wollen und das immer in ganz ganz kleinen Stückchen, das heißt, das ich etwa 8-20 OP´s haben werde und das sich alles bis zu einem Jahr oder noch länger raus ziehen kann. Wieviele es genau werden, konnte er mir nicht sagen, da er jetzt noch nicht weiß wie gut mein Gewebe auf die Therapie anspricht und wieviel ich schmerzlich aushalten kann, am anfang würde man 4-5 cm lasern und wenn es geht es so beibehalten, damit würde es natürlich nicht so lange dauern aber wenn es nicht geht (gewebe und schmerzen) dann würde man nur 1-2 cm machen!

Ich muss sagen im ersten moment dachte ich mir "bis zu 20 OP´s bist Du noch ganz bei Trost" aber dann dachte ich gleichzeitig "naja Du hast Glück das es "noch" kein Krebs ist und man kann ALLES erhalten" also zieh das Ding durch und mit Deiner Familie und Deinem Freund schaffst Du es!

Das das jetzt alles noch nicht wirklich sitzt und mir noch Gedanken macht ist natürlich klar und deshalb solle ich es mir bis nächste Woche gut überlegen! Aber eine andere Möglichkeit würde es eigentlich sowieso nicht geben....

Der Prof. meinte das ich erstmal bekreifen soll, das ich nicht für die Ärzte dahin gehe sondern für mich und mein Leben und das mir geholfen werden kann auch wenn es ein hartes und schmerzvolles Jahr sein wird!

Nun kommen wir mal zum 2. "Problem" man sagte mir das ich es auch in einer Klinik in meiner Nähe weglasern bekommen kann, da ich bis in die Uni Bonn immer bis zu 2 Std oder mehr gefahren bin! Da ich in der Nähe von Frankfurt wohne sagte der Prof. das er den Prof. von der Uni Frankfurt kennt und das er auch mit ihm tel. würde und ihm alles erklären würde und meine Akte zuschicken würde, denn dann wären eine Menge von Unkosten besonderst für meine Familie und Freund erspart wie z.b. : Fahrtkosten, Benzin, Hotelkosten, Verpflegung....und sie könnten mich alle auch mal spontan besuchen kommen!
Obwohl mir aber auch gesagt wurde das ich das erste mal 4-5 Tage dort bleiben werde um zu sehen wie das Gewebe darauf reagiert und dann könnte ich bis zu 3 Wochen heim, dann wieder eine OP und dann nur noch 2 Tage dort und dann wieder heim usw usw und das dann für ein Jahr oder länger!
Bis eben alles entfernt ist, nun hatte ich natürlich große Angst das es in dieser zeit sich etwas zum Krebs wandelt und der Prof. sagte mir, das das natürlich geschehen kann das es bei 20% wahrscheinlichkeit liegen würde und das ich ja zum Glück nichts tiefwachsendes habe und ich so jung bin und und und will man es natürlich versuchen!
Es würden auch bei jeder Laserbehandlung "Proben" entnommen um sicher zu gehen das es sich nicht gewandelt hat!
Das war dann natürlich gleich meine nächste Angst was ist wenn es nach der 13 OP wandelt??? War dann alles umsonst?? Wird dann gleich eine Radikale gemacht? Aber eigentlich denke ich mir ich sollte alles versuchen und wenn sie den Krebs gleich endecken kann man ihn evt. doch gleich entfernen ohne das man alles enfernen muss, oder??
Wie Du sicher in meiner Schreibweise feststellen kannst bin ich noch sehr durcheinander und ängstlich was da auf mich zu kommt...

Ich denke bevor ich hier das ganze Forum gesprengt habe werde ich jetzt lieber aufhören zu tippen außer noch (wie immer) am ende ein paar Fragen:

1.: Hat jemand schon mal solch eine Behandlung in diesem Ausmaß bekommen?

2.: War schon jemand in der Uni Bonn, und wie zufrieden wart ihr?

3.: Hat sich schon jemand in der Uni Frankfurt behandeln lassen? Wie wart ihr zufrieden?

4.: Ist Lasern sehr schmerzvoll? Kann man danach auf die Toi gehen ohne das es brennt?

Ich denke das reicht dann auch mal für den Anfang! :-) An euch alle und natürlich ein ganz ganz besondes Dankeschön an Tanja! Ich bin froh jemanden hier gefunden zu haben mit dem man darüber sprechen kann....deshalb noch eine kleine pers. Frage an Tanja:

Wo wohnst Du eigentlich und wie alt bist Du?

Natürlich musst Du hier nicht antworten wir könnten auch Email Adressen austauschen wenn es Dir lieber ist einfach bescheid geben!

Nochmals danke und bis hoffentlich bald!

Eure Dian

01.09.2004, 16:22
Liebe Dian!
Habe still mitgelesen, an Dich gedacht und Dir alle Daumen gedrückt, die ich habe.

Vielleicht hilft Dir meine Erfahrung weiter. Ich wurde bis jetzt (in den letzten 2 Jahren) vier Mal gelasert. Sicher, es ist kein Zuckerschlecken, aber es ist zu ertragen. Ausserdem muss kein Mensch Schmerzen ertragen, die er nicht aushält. Da werden Dich die Ärzte nicht im Stich lassen.
In diesem Forum weiter oben steht die Site, wo ich meine Erfahrungen eingestellt habe. Da erfährst Du alles, was ich wann und wo zu diesem Thema erlebt habe.Ich hoffe, Sie nutzen Dir was.

Ich denke, Deine Ärzte geben sich grosse Mühe. Es klingt doch heute schon besser als vor ein paar Tagen, oder?

Ich drück' Dich ganz fest,
Helga

02.09.2004, 11:58
Hallo Helga!

Vielen lieben dank auch an Dich!
Und vorallem das Du mir unbekannter weise die Daumen gedrückt hast!
Ich habe mir alles von Dir durchgelesen wo mich das ein oder andere angst machte aber auch das ein oder andere beruhigte!
Ich denke es kommt auch viel darauf an wieviel und wie tief auf einmal gelasert wird, oder?

In welcher Klink bist Du eigentlich jetzt?

Und wieviel hatte man bei Dir immer auf einmal gelasert?

Ich habe gehört das die Haut dann schwarz wird und irgentwann abfällt, stimmt das?

Ist darunter dann alles vernarbt oder wie muss ich mir das vorstellen?

Natürlich verstehe ich auch wenn Du mir nicht antworten willst auf meine intimen Fragen, aber evt. magst Du es mir ja an meine Email Adresse schreiben, ich würde mich rießig freuen!

Danke schon mal...

Bye eure Dian

02.09.2004, 12:39
Liebe Dian,
ich bin 31 Jahre alt und komme auch aus der Nähe von Frankfurt (Dreieich) und wurde in der Uniklinik 3x operiert. Ich selbst kann nur gutes berichten, ich war sehr zufrieden mit den Ärzten und dem Pflegepersonal. Auch die Station/Ausstattung der Gyn. Abteilung ist modern und angenehm. http://www.kgu.de/zfg/

Es hört sich ja nun wirklich etwas besser bei Dir an und ich empfehle Dir Dich in der Uni Frankfurt zur Beratung bei der Dysplasiesprechstunde bei Dr. med. B. Prieshof vorzustellen:
Anmeldung Tel.: 069/6301-5154, -5176 http://www.kgu.de/zfg/personal/prieshof.html
Dessen klinische Schwerpunkte liegen bei Onkologie und Dysplasie, Zytologie, Lasertherapie ! Ich selbst wurde beim ersten Mal von ihm betreut und gelasert und er ist ein echt netter Arzt.
Weiter oben im Forum habe ich schon einiges von mir und meiner "Laufbahn" in der Uni geschrieben, kannst ja mal gucken. Die radikale Vulvektomie wurde bei mir dann übrigens von einer Frau (OÄ PD Dr. Gätje) durchgeführt.

Ich wurde unter Vollnarkose an verschiedenen Stellen gelasert, das größte zusammenhängende Stück war an der Inneseite der kleinen Schamlippe etwa 2Eurostück-groß. Ich hatte beim Aufwachen kurzzeitig Wundschmerzen, die aber mit Schmerzmitteln gut weg gingen. Ich durfte schon am nächsten Tag nach Hause und habe dort 3x täglich Tannolact-Sitzbäder gemacht. Die ersten Tage hatte ich überhaupt keine Schmerzen, die gelaserten Bereiche sehen ziemlich verkohlt und schwarz aus. Es bildet sich eine Kruste, die von alleine abfallen soll. Die Sitzbäder unterstützen dies durch ihre austrocknende Wirkung und sind außerdem sehr angenehm. Bei mir kamen die Schmerzen erst als diese Kruste sich löste, darunter war die Haut ganz babyrosa und weich, aber eben sehr empfindlich, besonders beim Pipi machen hat es dann gebrannt wie Feuer. Allerdings hat der Schmerz auch immer genauso schnell wieder nachgelassen, wie er kam. Es war schon krass und ich mußte ganz schön die Zähne zusammenbeißen, aber "wie schön, wenn der Schmerz nachläßt"... Man glaubt halt kurzzeitig man erträgt das nicht, aber Du wirst sehen, es geht auch wieder vorbei und es ist zu schaffen! Wie lange das jetzt gedauert hat kann ich gar nicht sagen, ich glaube so die schlimmste Zeit war etwa eine Woche. Insgesamt habe ich eine gute Wundheilung und da muß man halt sehen wie es bei Dir läuft. Ich weiß nicht wie lange die endgültige Abheilung gedauert hätte, bei mir wurde nach drei Wochen nämlich eine Nachresektion gemacht, wo quasi die gelaserten Stellen entfernt wurden.

Wie gesagt, ich kann nur gutes über die Uni Frankfurt sagen und würde sie weiterempfehlen. Ich denke es wäre auch wirklich schöner für Dich, wenn Deine Freunde und Familie Dich öfters besuchen könnten.

Desweiteren gibt es dort angebunden das Projekt Schmetterling http://www.kgu.de/zfg/schmetterling/
Die kümmern sich bei Bedarf direkt vor Ort um Frauen mit gyn. Tumoren und sind direkt ein Haus weiter. D.h. die kommen auch mal an Dein Krankenbett um Händchen zu halten :-) und können auch mit vielen Tips und Ratschlägen weiterhelfen. Mein Mann und ich waren öfters gemeinsam dort und haben uns dort sehr verstanden gefühlt.

Wenn Du noch Fragen hast... Frag !

Ganz lieben Gruß, Kopf hoch und fühle Dich mal gedrückt von mir!

Tanja

02.09.2004, 12:53
Noch ein Nachtrag:

Liebe Dian,
natürlich kann es sein, daß sie bei einer der Operationen feststellen, daß Krebszellen in der Tiefe sitzen. Dann heißt das aber nicht zwangsläufig Vulvektomie, sondern kommt darauf an, wie der Tumor sich lokalisieren läßt und wie abgegrenzt er ist. Also denke nicht zu weit, sondern gehe einen Schritt nach dem anderen. Es ist gut zu wissen, was passieren kann, der sogenannte "Worst Case", aber versuche Dich davon nicht allzu verrückt machen zu lassen. Du hast anscheinden wirklich gute Aussichten mit der Lasertherapie geheilt zu werden, daran solltest Du jetzt glauben!!! Sonnige Grüße von Tanja

02.09.2004, 12:55
Hallihallo Helga!!!

Wie geht es Dir denn inzwischen? Das schlimmste überstanden? Sicher kannst Du als quasi "Laserexpertin" Dian mehr Tips als ich geben, oder? Ich hoffe es geht Dir gut und schicke Dir auch sonnige Grüße!!!

Tanja

02.09.2004, 14:02
Liebe Dian!
Mir tut es immer mit weh, wenn ich hier lese, dass es doch viele Frauen mit diesem Problem gibt. Und Du und Tanja - Ihr seid ja noch soooo jung.

Schön, dass Dir mein Bericht auch Mut gemacht hat. Das war beabsichtigt. (Ich kann mich noch gut an meine Verzweiflung
vor 2 Jahren erinnern. Damals habe ich im ganzen Internet keine Betroffene gefunden.)

Bei der ersten Laser-OP wurde ich ziemlich grossflächig an den äusseren und inneren Schamlippen und auch innerhalb der Scheide gelasert. Ich musste auch nur einen Tag im KH verbringen (bei der 2. auch 1 Tag stationär, die 3. und 4. OP ambulant); den Rest der Heilung muss die Natur schaffen.

Ansonsten kann ich mich dem ausführlichen Bericht von Tanja nur anschliessen - es ist genau so wie sie sagt. Und mit der schwarzen verbrannten Haut musst Du Dir gar keine Gedanken machen. Die fällt einfach ab - und wie Tanja - sagt - darunter ist neue und rosige Haut. Und noch ein Trost: Auch nach dem 4. Mal sind die Narben harmlos, ganz und gar nicht unansehnlich oder gar entstellend. Keine Angst!

Wie Du ja sicher auf der Site gelesen hast, sind meine beiden Ärzte nicht mehr bei der Uni Tübingen; haben sich aber selbständig gemacht und dort werde ich auch weiterhin betreut. Dort war auch die letzte ambulante Laser-OP. Ich weiss nicht, ob es hier schicklich ist, deren Adresse anzugeben - deshalb lasse ich das lieber sein. Wenn Du aber möchtest und der Weg nach Tübingen/Reutlingen für Dich nicht zu weit ist, schicke ich Dir die Adressen gerne per Mail. Beide scheinen nach Aussagen eines grossen Stuttgarter Krankenhauses "die" Experten dafür überhaupt zu sein.

Übrigens fahren wir jetzt zweigleisig: "Schulmedizin" und Homöopathie. Nach einer ausführlichen Anamnese hat mir besagte Ärztin "mein" Medikament zusammengestellt, das zufällig heute (!) kam. Habe es soeben genommen und hoffe darauf, dass die negativen Belgeiterschungen nicht so heftig werden.

Liebe Dina,
Du kriegst das hin!!!! Verzweiflung und Angst ist in Deiner Situation völlig normal. Vielleicht klingt es blöd, aber ich hatte beim 2. Mal (das nie so schlimm wird wie das 1. Mal) kaum noch Angst, inzwischen habe ich mich einfach daran gewöhnt.

Liebe Tanja,
Du siehst, es geht mir recht gut. Vor allem, weil wir Ende nächster Woche in Urlaub fahren. Dann ist die letzte Laser genau 6 Wochen her (mein bekanntes Problem gelöst) und ich bin sicher, diesen Urlaub richtig geniessen zu können.

Euch beiden viele liebe Grüsse - und lasst von Euch hören!

Helga

02.09.2004, 19:26
Hallo Tanja/Helga!

Vielen vielen dank für die ganzen Info´s habe mir schon das ein oder andere notiert! Und habe auch schon seit gestern fleisig im Netz gesurft z.b. auf der Site von der Uni Frankfurt!

Mich ägert nur das mir in meinem Krankenhaus damals gesagt worden ist das Bonn die EINZIGE Klink wäre die diese Krankheit kennen und behandeln könne...naja Schwamm drüber!

Wie Du Dir bestimmt denken kannst habe ich noch ein paar Fragen, ich hoffe ich gehe Dir nicht allzu sehr auf den Wecker damit..naja eigentlich gehen die Fragen ja auch Helga..

Konntet ihr nach der Behandlung sitzen/laufen?

Konntet ihr am selben Tag wieder nach Hause gehen? (Ich meine das geht doch alleine schon nicht wegen der Narkose/Übelkeit usw. oder?)

Tanja was meinst Du eigentlich mit Nachresektion? Wie meinst Du das die gelasterten Stellen entfernt wurden!?


Ansonsten bin wirklich heilfroh das es noch sooooo nette Frauen gibt *schleim*! :-)

Bye Deine/Eure Dian

02.09.2004, 19:26
Hallo Helga nochmal..

Wie schon gesagt vielen lieben Dank natürlich auch an Dich für die ganzen Infos!
Aber ich hätte da speziell noch ein paar Fragen an Dich, komme mir schon fast
etwas blöde vor, da ich immer nur fragen stelle, aber ich hoffe ihr könnt das
verstehen und ihr könnt natürlich mich auch ausfragen, aber ich schweife schon
wieder von Thema ab *schlechtesgewissenhat*...

Wie alt bist Du eigentlich, weil Du schreibst das ich und Tanja noch so jung sind!?

Wie oft bist Du schon gelasert worden und in welcher zeit und immer gleich viel oder
unterschiedlich?

Und welche Medikamente meinst Du denn? Ich meine welche nimmst Du denn ab heute ein
und welche Nebenwirkungen haben die?

Was meinst Du mit Problem gelößt? War das Deine letzte Behandlung und bist Du "geheilt"?


Wie Du/ihr das handhabt mit den Fragen bzw. Antworten wie gesagt ihr könnt sie mir auch
pers. an meine Email Adresse schicken!

Vielen dank schon mal!

Deine/Eure Dian

02.09.2004, 19:27
Hallo zum 3.....! :-)

Meint ihr eigentlich das es auch noch Leute gibt die eine lange Behandlung
wie zum Beispiel mit Laser hatten und nicht auf diese Seite kommen?
Weil Sie geheilt sind, denn der Prof. von der Klinik Bonn meinte das Residive
bei 20% vorkommen! Sind das wirklich "nur" 20%?
Ich lese nämlich sehr oft das es so schwierig ist den Krebs loszubekommen und das
es immer wieder Residive gibt, ist das bei mir auch so, oder wandelt es sich
dann gleich in Krebs um?

Ihr merkt schon ich habe noch Fragen über Fragen...

Eure Dian

03.09.2004, 00:18
Habe eure Seite gerade erst gefunden, bin noch "neu" vor 4 Wochen hatte ich eine einseitige Vulvektomie und ebenso Entfernung großer Teile der
Klitoris. Noch ist alle offen und schränkt mich total ein. Ich (40) habe 2 Kinder (9 u.12)für die
Beiden und meinen tollen Mann will ich leben. Hoffe mit T 1b ohne Lyymphdrüsenbefall, dass auch noch lange zu können. Gibt es bezüglich der Prognose auch jemanden der die Sache schon lange überstanden hat?

03.09.2004, 00:41
Ist zur Zeit jemand im Chat bitte melden, habe leider z. zt. keine E-mail

03.09.2004, 10:46
Liebe Dian!
Du gehst hier niemandem auf den Wecker. Kannst mir ruhig ein Loch in den Bauch fragen. Ich beantworte Deine Fragen gerne, soweit ich kann.

Also: ich bin 46, war also 44, als es mich traf.
Die 1. OP war stationär im Dezember 02 in der Uni-Klinik Türbingen. Einrücken am Vorabend der OP, am Tag nach der OP durfte ich das KH verlassen. Bei jeder meiner OPs war mein Adrenalin-Spiegel derart hoch, dass ich die ersten 3 Tage überhaupt keine Schmerzen hatte. Dann natürlich musste ich schon zu Schmerzmitteln greifen. Die ersten 14 Tage sind wirklich nicht angenehm. Sitzen, laufen und zur Toilette gehen war nicht ganz einfach. Aber nach 2 Wochen war das schlimmste überstanden, dann ging es bergauf und nach 6 Wochen war ich wieder ok. Allerdings war die 1. OP auch sehr tief und grossflächig.
Danach alle 3 Monate Kontrolle in Tübingen. Im Laufe der Monate zeigten sich erneut Hautveränderungen (wie man mir sagte, ist das aber normal und selten mit 1 oder 2 Laser-OP's getan.)
Also auf zur 2. OP im November 03 wieder stationär in TÜ. Diese OP war wirklich halb so wild. Ich durfte noch am Tag der OP spätnachmittags wieder nach Hause. Wenn ich mich recht erinnere, habe ich damals keine Schmerzmittel gebraucht.
Im Januar 04 wurde nachgelasert - nicht der Rede wert. Ambulant mit örtlicher Betäubung - konnte gleich wieder nach Hause. Auch hier die Nachwirkungen harmlos.
Im Laufe dieses Jahres zeigten sich dann wieder stärkere Veränderungen, die im August 04 wieder ambulant weggelasert wurden. (Aber bitte nicht in Panik geraten! Diese Veränderungen gingen nicht tief.) Eigentlich hätte ich jetzt eine Weile Ruhe gehabt, wenn nicht kurz vor Ende der OP der Laser den Dienst versagt hätte. Pech, aber nicht zu ändern. So muss ich nach dem Urlaub nochmal kurz hin. Habe aber keinerlei Angst davor, weil ich meinen beiden Ärzten absolut vertraue, ich wäge mich dort nicht nur fachlich, sondern auch persönlich bestens aufgehoben. Sie sind unheimlich lieb und das ist für mich auch sehr wichtig: dass die "Chemie" stimmt - gerade in so einer intimen Region des Körpers.

Der Verlauf ist immer gleich gewesen: in der 1. Woche fällt die schwarze, verbrannte Haut einfach ab. Dann ist die Wunde natürlich offen und blutet ein bisschen. Und in dieser Region dauert das einfach. Nach 2 Wochen setzt der eigentliche Heilungsprozess ein. Dann juckt das eher. Aber wie sagt man so schön: "Wenn's juckt, dann heilt's".

Diese Ärztin ist auch Homöopathin. Bislang stand ich der H. eher skeptisch gegenüber, aber ich habe mich auch im Freundes- und Verwandtenkreis darüber schlau gemacht und nur gute Meinungen gehört und ich denke, eine Stärkung des Immunsystems kann zumindest nicht schaden. Deshalb hat mir o.g. Ärztin "meine" homöopathische Medizin zusammengestellt. Sie sagte ganz klar, dass diese auch Nebenwirkungen haben KANN. Bislang habe ich noch keine festgestellt, aber dafür ist es sowieso noch zu früh.

Liebe Dian, geheilt bin ich noch lange nicht. Nach der nächsten OP werde ich nach wie vor alle 3 Monate zur Kontrolle gehen müssen. Aber wenn diese Kontrollen so engmaschig sind, habe ich die Hoffnung, diese Sache unter Kontrolle zu bekommen. Wenn nicht, wird man weitersehen. Den Mut dazu habe ich inzwischen. Es gab auch bei mir Zeiten, wo ich gar nicht mehr zur Kontrolle gehen wollte, aber diese Tiefpunkte hat - denke ich jeder und die musst Du auch zulassen. Mir hat in solchen Zeiten immer mein Mann wieder auf die Beine geholfen.

Ich jedenfalls bin nicht nur bei mir sehr zuversichtlich.
Auch Du wirst das schaffen!
Wenn ich Dir irgendwie helfen kann, sag' es bitte.
Ich drück' Dich,
Helga

PS: Liebe Grüsse auch an Tanja.

03.09.2004, 12:39
Hallo Helga!

Danke für die schnelle Antwort von Dir und danke für das Verständnis und das drücken! :-) Geht natürlich zurück an Dich!

Dann hast Du ja schon ein paar Laserop´s hinter Dich gebracht, ich wünschte ich wäre auch schon so weit...
Denn ich habe ja nicht "nur" 4 oder 5 Op´s vor mir sondern evt. bis zu 20!!!
Ich frage mich langsam wirklich wie das funktionieren soll, wenn ich wirklich alle 3 Wochen eine OP haben soll, ich meine kann man so oft eine Narkose bekommen?
Ist das immer in 3 Wochen geheilt?
Werde ich das ganze Jahr oder noch länger nur unter Schmerzen sein?
Oder sind das so ministellen das es schnell heilt und nicht so weh tun wird?
Warum macht man nicht jedes viertel Jahr oder so eine große OP mir 2 Wochen aufenthalt mit Blasenkatheter oder so?
Das sind so meine Gendanken ich denke diese Fragen werden mir evt auch nur die Ärzte beantworten können!

Wie viel war eigentlich bei Dir "befallen"?

Und wie tief haben sie gelasert?

Da Sie ja bei mir gesagt haben, das es nichts tief wachsendes ist und nichts schnell wachsendes ist werden sie wohl nicht so tief lasern wie ich das verstanden habe!

Habe nur etwas Angst weil die wohl bei der 1. OP 4-5 cm lasern wollen! Meinen die Ärtze damit 5 cm am Stück oder hier und da mal 1 cm?

Und vorallem habe ich Angst vor der OP wo der PO gelasert werden soll, ich meine wie soll ich danach auf Toi gehen? Und welche Schmerzen das wohl sind....

Deine Dian

P.S.: 1000 mal Danke für alles!

03.09.2004, 14:56
... *lach*... Hallo Helga, Hallo Dian... achja, das mit dem Jucken hatte ich vergessen... oder verdrängt ;-) stimmt... die Heilung geht u.a. mit Jucken einher, das kann einen schon ganz schön kirre machen, ist aber auszuhalten :-))

Zuerst einmal auch ein Hallo an Biggi!
Ich (31 J.) habe den gleichen Befund wie Du, also PT1b (G1-2) ohne Lymphknotenbefund, allerdings komplette Vulvektomie mit Erhalt der Klitoris. Dies war allerdings erst am 29.4. diesen Jahres und somit bin ich auch noch nicht wirklich lange drüber. Mir sagte man damals zu 90% hätte ich es hinter mir, anderswo habe ich allerdings gelesen, daß lokale Rezidive bei 70% der operierten Frauen auftreten würden.

Du solltest auf jeden Fall die 3-monatigen Kontrollen einhalten und ich empfehle Dir die Möglichkeit einer Kur oder AHB zu nutzen um wieder körperlich und geistig zu Kräften zu kommen. Außerdem solltest Du ganz viel für Dein Immunsystem tun, über Ernährung und ggf. auch als Nahrungsergänzungsmittel (Ganz wichtig Vitamine A,C,E und Spurenelemente Selen und Zink!)

Wünsche Dir eine gute Genesung!

So und nun zu Dir liebe Dian; nein, wie Helga schon sagte, Du nervst nicht und ich habe vollstes Verständnis für Deine vielen Fragen, okay? :-)

Also die erste OP war bei mir eine Kombination außer Laser und Skinning (dabei wird mit einem "Messer" Haut quasi abgetragen), bei der pathologischen Untersuchung stellten sie dann fest, daß der empfohlene Sicherheitsabstand nicht eingehalten wurde. Dann haben sie mit der Nachresektion nochmal nachgeschnitten und sich dabei an den alten Wundrändern orientiert. Vorsichtshalber wurden aber auch gleich die kleinen Schamlippen komplett entfernt, an denen vorher gelasert wurde.

Bei Dir könnte ich mir vorstellen, daß sie die größeren oder schwierigeren Areale unter Vollnarkose machen und kleinere ambulant. Wann Du wieder nach Hause darfst hängt natürlich auch von Deiner gesamten körperlichen Verfassung ab.

Ob und wann und vor allem wieso deine Dysplasie sich in Krebs wandeln könnte kann Dir glaub ich niemand beantworten. Bei mir kam das ja quasi auch "scheibchenweise" erst zu Tage.

Bis bald... ;-) lieben Gruß Tanja

Achja, Helga: ich wünsche Dir einen wunderschönen Urlaub, wo soll es denn hingehen? Erhol Dich auf jeden Fall gut und komme gesund und munter wieder!!!! :-)))

03.09.2004, 17:13
Liebe Dian,
ich kann mich nur wieder völlig an Tanja anschliessen. WIE es weitergeht, kann Dir niemand beantworten. Auch die Vorgehensweise Deiner Ärzte kann ich nicht beurteilen, weil mir dazu einfach der medizinische Hintergrund fehlt.

Aber wenn Du Vertrauen zu Ihnen hast (und das scheint mir eigentlich auch aufgrund Deiner Schilderungen gerechtfertigt), werden sie sicher ihre Gründe haben. Frag' sie einfach! Frag auch sie alles, was Dir auf dem Herzen liegt!

Als erstes würde ich aber mal vermuten, dass für die Ärzte die Zahl "20" auch der worst case ist. Zum anderen wird bei Dir - wie Du ja selbst geschrieben hast - vermutlich nicht weit in die Tiefe geschnitten, sondern nur oberflächlich. Und davon erholst Du Dich rasch!

Zum Vergleich: bei meiner 1. OP wurde sehr tief und sehr grossflächig gelasert, deshalb hatte ich auch so lange Probleme. Aber da waren die Schamlippen komplett betroffen und ausserdem noch mehrere Stellen in der Scheide.Die anderen Male war ich schnell wieder auf dem Damm. Deshalb denke ich, dass das bei Dir zwar öfter gemacht werden muss, aber dass jedes einzelne Mal nicht so schlimm ist.

Liebe Tanja,
es geht nach Rhodos, aber erst nächste Woche Samstag. Bis dahin bleibe ich Euch erhalten und in unserem Hotel gibt es Internet. Grins, ich lass' Euch also nicht aus den Augen!!!!

Liebe Biggi,
Dir kann ich leider nicht helfen, davon habe ich keine Ahnung. Aber sei auch von mir ganz lieb gegrüsst.

Eure Helga

03.09.2004, 18:54
Hallo Tanja, hallo Helga!
Bin gerade wieder im Chat,danke erstmal für eure prompte Reaktion. War heute wieder zur Wundkontrolle, leider ist ein Bereich wieder aufgegangen, wir verssuchen es aber erstmal mit Warten auf Heilung ohne erneute Naht. Na ja, Überraschungen gibt es jetzt wohl öfter. Hoffentlich auch ein paar Positive mal. Die Ärztin meinte, dass der Krebs erstmal besiegt ist. Bei mir
liegt allerdings ein Lichen ruber als Grund der Erkrankung vor, somit sind Rezidive wohl etwas häufiger möglich. Hat jemand Erfahrung mit Lichen ruber? Möchte den nämlich auch "los werden", er ist
bei mir auch in der Scheide und am Zahnfleisch.

03.09.2004, 19:10
Hallo Dian,Gruß an den Rest...
lese gerade auch Du hast viele Fragen.
5 Tage vor meiner Op, hatte ich eine Tumorentfernung mit dem Laser, ich konnte nachmittags schon wieder nach Hause und fühlte mich recht fit, Wasser lassen usw. klappte sofort
und ohne Beschwerden. Der Befund sah recht gut aus, es war auch nur ein Teil der kleinen Labie entfernt worden. 4 Tage danach der Anruf aus der Uni, liebe... leider doch... Epithel-Ca der Vulva,
Nachresektion erforderlich, Sentinel-Entfernung...
Wenn Sie wollen und Können sind sie bitte in 1 std.
hier. Ja wohl Weltuntergang... 60 Min. bis Tachles... Schock... Angst... So fing alles an vor 5 Wochen bin irgendwie noch traumatisch
Aber ich lebe...

03.09.2004, 19:35
Liebe Biggi!
Upps, das ging aber schnell bei Dir!
In welcher Klinik bist Du?

Du, Schock, Angst und Trauma sind völlig normal in einer solchen Situation. Und damit wird man auch nicht in 5 Wochen fertig. Du hast den Krebs erst mal besiegt, das ist doch toll!
Ich habe gut reden - ich konnte mich jetzt zwei Jahre lang an diesen Gedanken gewöhnen. Und es ist wie mit der Trauer - mit der Zeit wird es besser, glaube mir. Und ausserdem werden wir hier unseren Teil dazu beitragen, dass es zumindest psychisch bei Dir bald auch wieder bergauf geht.

Liebe Grüsse,
Helga

03.09.2004, 19:44
Liebe Helga!
Vielen Dank für euer Angebot, werde es sicher häufig nutzen. Ich bin in der Uni Düsseldorf in Be-
handlung. Du schreibst seit 2 Jahren hast Du ihn besiegt. Ohne Rezidiv oder Komplikationen? In welchem Stadium warst du und wie laange dauert so eine Wundheilung?

03.09.2004, 22:54
Liebe Biggi,
besiegt noch nicht, aber ich habe ihn im Würgegriff!!!!
Zum Glück carcinoma in situ.
Die Wundheilung dauerte je nach Intensität, Fläche und Tiefe des Lasers (bei mir) zwischen 6 Wochen und ca. 4 Monaten.
Liebe Grüsse,
Helga

03.09.2004, 22:56
Hallo Ihr Lieben!
Ist jemand im Chat undd möchte mit mir sich austauschen?

03.09.2004, 23:03
Liebe Helga!
carcinoma in situ bedeutet Vorstufe Krebs?
Meine 2. Op war keine Laser-op. Es wurde geschnitten. Labie rechts ganz, Klitoris größenteils. Fädenziehen hat sehr geschmerzt, aber meine Gyn. hat sich darüber gefreut, sie meinte was heute weh tut wird auch irgendwann wieder empfinden können. Das "normale" Leben wartet
auf mich? Ich habe Angst und kann mir manches nicht mehr vorstellen. Geht es dir ähnlich? Was
kommt danach, auch in punkte Liebesleben.

03.09.2004, 23:17
wie komme ich in den chat ??? hab mich angemeldet aber krieg keine e-mail mit dem passwort ? wie lang dauert das gewöhnlich ?andy_andi@hotmail.com

03.09.2004, 23:39
Liebe Dian!
Vielleicht hilft es dir wenn du die Behandlung einfach als Mittel zum Gesundwerden siehst und nicht die Angst davor als erstes siehst. Wie du oben vielleicht gesehen hast, hatte ich gar keine
Zeit über Op-Folgen nach zu denken. Es hat mich einfach überrollt. Ich weiß nur mein erster Gedanke war du must gesund werden egal um welchen Preis. Ich habe ja noch Kinder, die will
ich großwerden lassen. Die Schmerzen war eigentlich zu ertragen. Nach der Op brauchte ich keine Tab., Heute 4 Wochen später ist eine Naht aufgegangen und schmerzt, woll nur weil ich zu viel schon tuen wollte zu Hause.

03.09.2004, 23:58
Hallo Ihr lieben Mitbetroffenen!
Wie läuft eigentlich die Nachsorge? Bei mir wurde
der Wächterlymphknoten auch entfernt, er waar frei
von Metastasen, weitere Untersuchungen (CT usw.)
aan anderen Organen wurden nicht gemacht. Ist das
bei euch auch so? Ich habe so viele Fragen, wäre
schön von euch zu hören.

Alles Liebe und gute Nacht, jeder Morgen ist ein
Tag mehr nach Krebs und ein Sieg für uns...

06.09.2004, 09:07
Guten Morgen, Ihr Lieben!
Ist jemand von euch schon online? Würde gern mit
euch sprechen, ich hoffe ihr seit nicht durch mich
verscheucht worden, bin halt noch "neu" falls meine
Fragen zu viel waren- Sorry.

Lieben Gruß an alle und eine schöne Woche

06.09.2004, 11:43
Guten Morgen liebe Biggi!
Mach Dir mal keine Gedanken über Deine vielen Fragen und verscheuchen kannst Du HIER damit niemanden so schnell ;-)

Also ich weiß nicht, wie es bei den anderen ist, aber im CHAT bin ich eigentlich nie, sondern nur hier im FORUM. Im Chat wird auch meistens nur "gebabbelt" und es ist halt selten jemand mit der gleichen Erkrankung drin. Habe mich inzwischen mal ein bißchen über Lichen ruber erkundigt, da ich das auch noch nicht kannte.
Die besten Infos drüber fand ich hier:
http://www.m-ww.de/krankheiten/hautkrankheiten/lichen.html
Bist Du denn in Behandlung wegen der Scheide und des Zahnfleischs? Ich habe gelesen, daß man das unbedingt sofort angehen sollte, damit sich eben kein Karzinom entwickeln kann!

Bei mir wurden die meisten Fäden übrigens schon nach ca. 3 Wochen gezogen (obwohl es auch selbstauflösende waren), danach ging die Heilung etwas besser voran ohne daß etwas aufging, allerdings hat ja jeder eine andere Wundheilung. Die Nachsorge besteht soweit ich weiß in 3-monatigen Kontrollen aus Inspektion und Abstrich und ggf. Essigtest. Weitere Untersuchungen werden wohl entsprechend bei Verdacht gemacht. Ich hatte lediglich vor der OP ein Ultraschall der Leber und Röntgen des Thorax (wg. Lunge) ein CT oder MRT wurde bei mir noch nie gemacht. Wurde bei Dir nur der Wächterlympfknoten entfernt oder noch mehrere?

Ich übrigens echt geschockt, daß bei Dir alles so schnell gehen mußte und frage mich, ob das wirklich nötig war? Innerhalb einer Stunde??? Also das finde ich auch echt ganz schön unsensibel und dann auch noch am Telefon so etwas gesagt zu bekommen.... unglaublich!
Du hast auch nach dem Liebesleben gefragt... Wir haben weiter oben im Forum schon mal darüber diskutiert und auch hier kann man natürlich keine allgemeinverbindliche Antwort geben, das ist sehr individuell. Ich denke wichtig ist auf jeden Fall im Kopf dazu bereit zu sein, quasi einfach davon ausgehen, daß es funktioniert. Alles weitere wird sich dann zeigen. Ich sebst war auch sehr verzweifelt, da ich auch einige Zeit dachte, es gibt keine Sexualität mehr für mich, das war auch begründet, denn mein Scheideneingang war sehr eng und es ging in der Tat zuerst NICHT. Inzwischen funktioniert wieder alles wunderbar, allerdings ist es weniger häufig, da ich sozusagen etwas längere Ruhepausen brauche. Es ist aber deshalb nicht weniger schön oder intensiv.
5 Wochen nach OP solltest Du allerdings Deinen Kopf noch nicht damit belasten, werde ersteinmal wieder richtig gesund und konzentriere Dich auf Deine Heilung. Ich kann mir vorstellen, daß es mit Kindern nicht ganz so einfach ist, wie geht denn eigentlich Dein Mann damit um? Ich bin nämlich der Meinung, daß bei einer Frau in einer Partnerschaft, der Partnter quasi "im übertragenen Sinn" auch erkrankt ist und BEIDE gesunden müssen. Ich hoffe Du findest da viel Unterstützung.

So, das war's für's erste von mir. Ich schicke Dir liebe Grüße!!!
Bis bald... :-)
Tanja

06.09.2004, 13:49
Hallo Tanja,
habe mich sehr darüber gefreut, dass du nicht nur
geantwortet hast, sondern sogar noch für mich was
ausfindig gemacht hast. Werde gleich mal darin lesen.Also bei mir wurde nur der Wächterlymphknoten
und zwei die gleich daneben lagen entfernt. Waren
absolut frei, meine Ärztin sagte wenn man etwas finden würde, würden es nur Mikrometastasen sein und hat deswegen auch eine sehr ausführliche Histo. (immunhistolog.,schichten usw.) angeordnet.Es wurde aber nichts gefunden und sie meinte, das sei jetzt nahezu 100%ig. Durch den Lichen ist die Rezidiv-Rate aber höher.Toll!!Mein Mann macht jetzt alles im Haushalt und hilft so gut
es geht. Ist aber eigentlich hilflos. Fragen wie: Warum bist so traurig, wovor hast du Angst, ess ist doch jetzt alles in Ordnung und du hattest noch Glück.. sind keine Seltenheit. So ähnlich reagiert eigentlich mein ges. Umfeld. Ist das bei dir ähnlich gewesen? Wie lange liegt die Op bei dir zurück? Bist du z. Zt. "gesund".

06.09.2004, 13:53
P.S. noch an Tanja,
hab gerade gesehen den Artikel kannte ich schon, trotzdem Danke. Hab ganz übersehen du hattest ja schon gesagt deine Op war im April, wie war den die Nachsorge? Was wurde gemacht?

Ganz herzlichen Gruß B.

06.09.2004, 15:22
Liebe Biggi,
meine erste "offizielle" Nachsorge findet erst Ende September statt, dann kann ich gerne mehr berichten. Natürlich war ich in der Zwischenzeit desöfteren zum Nachgucken beim Doc, aber momentan gibt es einfach keine Anhaltspunkte für einen Rückfall o.ä. Hätte ich Brennen oder Jucken o.ä. würde ich natürlich sofort beim Arzt vor der Tür stehen. Also laut Leitlinie 2001 sieht die Nachsorge so aus:

"Kern der Nachsorge ist die gynäkologische Untersuchung, ggf. mit Vulvoskopie, Zytologie und Biopsie. Bildgebende Verfahren werden bei Beschwerden symptomorientiert indiziert.
Der Nutzen einer strukturierten Nachsorge ist bisher nicht erwiesen. Ein mögliches Schema sieht Nachsorgeuntersuchungen in den ersten drei Jahren alle drei Monate, im vierten und fünften Jahr alle sechs Monate und danach einmal jährlich vor."

In der Leitlinie 2002 steht allerdings noch:
"Der Wert einer strukturierten Nachsorge zur Rezidivfrüherkennung und Prognoseverbesserung ist bisher nicht belegt."

Tja... eine gute Frage ob ich derzeit gesund bin... Laut den Ärzten im Prinzip "ja" und ich fühle mich "eigentlich" auch gesund, aber man kann den Krebs halt nicht einfach so vergessen. Ich bin quasi etwas misstrauisch geworden, denn so schleichend und gemein wie er erstmals kam, meldet er sich vielleicht wieder?
Niemand weiß das und oftmals beunruhigt mich jedes kleine "Zipperlein" sofort. Ich höre und achte einfach mehr auf meinen Körper, aber die Angst vor einem Rezidiv ist phasenweise schon sehr heftig. Ich denke da kann nur die Zeit heilen. Für mich war sehr wichtig, so schnell wie möglich wieder ein "normales" Leben zu führen, mit Alltagsproblemen und allem was dazu gehört. Das zu Hause sein und die Wundversorgung, die Auseinandersetzung mit dem veränderten Geschlecht und der Sexualität hat mich gegen Ende schon ganz schön genervt. Jetzt arbeite ich wieder und führe eigentlich das gleiche Leben wie vor der Diagnose. Nur viel bewußter und gesünder und das ziehe ich als positiven Nebeneffekt aus dem Krebs. Man überdenkt eben einiges... relativiert... Das sollte man als Chance betrachten und als Wendepunkt. Bei mir hat es bisher gut funktioniert.

Mein Umfeld hat natürlich sehr geschockt auf die Diagnose reagiert, nachdem dann alles vorbei war ebenso erleichtert. Heute sprechen wir eigentlich nicht mehr soviel darüber, aber wenn ich gute Neuigkeiten habe, freuen sich alle. Es ist schwierig als Betroffene "danach" damit umzugehen: Einserseits will man nicht ständig drüber sprechen, andererseits möchte man auch nicht, daß es vergessen wird. Aber so wird es irgendwann sein, für Dich als Betroffene begleitet es Dich vermutlich Dein Leben lang, Außenstehende können damit irgendwann abschließen. Natürlich beziehe ich das nun nicht auf meinem Mann, für mich der tollste auf der ganzen Welt... Wir sprechen nach wie darüber, er ist mein größter Halt und meine beste Stütze. Mein persönlicher Alltag hat sich verändert und dadurch ergeben sich automatisch Gespräche. Ich lese halt einiges zur Gesundheitsvorsorge allgemein und spreche darüber, esse viel öfter gesunde Sachen als früher und als er sowieso... :-) d.h. wir essen/kochen öfters verschiedene Sachen, ich schlafe (noch) mehr als früher und verschwinde desöfteren im Badezimmer um meine "Wunden zu lecken" oder gebe mich halt der Entspannung und Wellness hin. Hilflos hat sich mein Mann desöfteren auch gefühlt, gerade die ersten Wochen nach der OP, aber auch hier ist die Zeit der entscheidende Faktor. Mit jedem Tag, den es mir besser ging, konnte auch er besser damit umgehen, ganz klar. Er konnte eben einfach nicht viel machen außer einfach DA zu sein. Ich denke es ist sehr wichtig, daß Du Deinem Mann zeigst, daß genau das auch ausreicht und Dir hilft (abgesehen natürlich von der Unterstützung im Haushalt und mit den Kindern).

Diese Erkrankungen im Genitalbereich und vor allem diese Operation bedeutet einfach Streß für beide Seiten, bei meinem Mann z.B. führte diese ganze Sache zu (wie wir inzwischen wissen "harmlosen") Herzrhytmusstörungen... Er mußte sich ja auch um viel mehr Dinge kümmern als bisher, ich bin einfach total ausgefallen. Es war auch nicht einfach für mich dem tatenlos zuzusehen und mußte sehr aufpassen, mich nicht zu früh zu übernehmen. Dann auch noch die finanziellen Sorgen wg. Krankengeld usw. ...
Aber wir haben es gemeinsam hingekriegt und ich behaupte auch, daß wir uns dadurch noch viel näher gekommen sind. Es ist zu schaffen!!

Und noch ein Tip von mir: beantrage bei Deinem zuständigen Versorgungsamt eine Anerkennung einer Schwerbehinderung. Bei mir wurde das inzwischen genehmigt und ich habe einen GdB (Grad der Behinderung) von 80 befristet auf 5 Jahre anerkannt bekommen. Dies bedeutet, daß man in den Genuß einiger "Nachteilsausgleiche" kommt, wie z.B. ein spezieller Kündigungsschutz, steuerliche Ersparnisse und mit dem Ausweis auch diverse Ermäßigungen etc.

Hast Du eigentlich schon mal über eine Kur nachgedacht?

06.09.2004, 16:07
Hallo Tanja,

prima, dass du wieder im Forum bist. Ich bein übrigens auch nur hier und nicht im Chat. Wir
haben z. Zt. keine E-Mail-Adresse daher auch nicht anders möglich. In einem Punkt muß ich dir "wieder-
sprechen" das Attribut tollster Mann war schon für meinen gebucht. Wir sind 15 Jahre verheiratet und
während ich zur Lymphknotenmarkierung war, hatte meine Ärztin ein langes Gespräch mit ihm. Am Abend sagte sie mir, er hätte gesagt (in Bezug auf die mögliche teilw. Entfernung der Klitoris) Zitat: egal wie viel entfernt werden muß, für mich besteht
meine Frau nicht größenteils aus Unterleib, Hauptsache sie wird ganz gesund und lebt noch lange.
Meine Ärztin war sehr erfreut über seine Reaktion und konnte mich damit sehr beruhigen. Sie meinte manche Frauen würden noch während der Heilung verlassen. Na ja, die "armen Männer", manche sind eben doch Schw...
Aber wie du schon sagtest es schweißt zusammen.
Ich bin von Beruf Arzthelferin im Hausarztbereich,
bin daher sehr erstaunt an 80% vers.amt hätte ich bisher dabei gar nicht gedacht. Danke für den Tipp. Was machst Du beruflich? Hast du auch Kinder?

06.09.2004, 16:49
Hi Biggi,
nein wir haben noch keine Kinder, möchten dies aber mittel- oder langfristig schon in Angriff nehmen. MOMENTAN ist es aber kein Thema. Beruflich bin ich Debitorenbuchhalterin, also eine Bürotante ;-)
Der GdB von 80 wurde auch "nur" im "Stadium der Heilungsbewährung" festgeschrieben und wurde bei/wegen dieser (Krebs-)Erkrankung höher angesetzt, als die zu erwartenden oder tatsächlich bestehenden Funktionseinschränkungen/Organschäden ergeben.
Dies geschieht um eine Stabilisierung des Gesundheitszustandes abzuwarten und das erhöhte Risiko eines Rückfalls zu berücksichtigen. In spätestens 5 Jahren wird das also nochmal geprüft und entsprechend angepaßt.

Glückwunsch zu "Deinem tollsten Mann von der Welt", freut mich zu hören, daß Du auch mit einem solchen gesegnet bist :-)

Was heißt eigentlich "teilweise Entfernung der Klitoris"? Ich kann mir das kaum vorstellen, auch im Hinblick auf die Sensibilität in der Zukunft. Ich hatte ja auch einen winzigen Befund daran, der weiterhin beobachtet werden muß. Würde er allerdings schlechter werden, haben sie mir direkt mit der "kompletten" Entfernung "gedroht". Daß das auch "teilweise" möglich ist, wußte ich gar nicht.

06.09.2004, 17:32
Hallo Tanja,
der Tumor war bereits in der Laser-Op vollständig entfernt, nur nach dem Befund war der vorgeschriebene Mindestbereich im Gesunden nicht
ausreichend, darum wurde die Wunde per Messer-Op nochmal vergrößert und dabei mußte der Rest der re
Labie, sowie der größte Teil der Klitoris mitentfernt werden. Aber da Fädenziehen vor einer Woche hat so wehgetan, das meine Gyn. meinte was so
scchmerzempfindlich(spez. der Faden dort) reagiert wird auch bestimmt wieder etwas positives Empfinden
können. Genaueres "dazu" in ein paar Wochen hoffentlich. Es zieht aber soweit alles recht human
aus. Meine Gyn. meinte in ein paar Monaten könnte der "Laie" kaum den Unterschied optisch sehen. Fühlen weiß ich ja noch nicht. Sie hat nur so viel wie nötig davon entfernt. Aber auch heute steht für mich fest immer soviel um wirklich alles zu haben, falls noch was kommt. Was ja natürlich nicht passiert- Hoffentlich-. In welcher Klinik warst Du? Ich war bei Frau Dr.Hampel Uni D`dorf.
Sie steht übrigens unter dem Begriff Dysplasie über
Googele direkt als Spezialistin dort. Sie war sehr nett und wird auch persönlich den Lichen und die Nachsorge im Auge behalten. Aber auch sehr rutiniert, was ja nicht unbedingt ein Nachteil ist.
Übrigens wie gehen Smileys an der Tastatur?
Bis dann B.
Übrigens viel Spaß bei der geplanten "Produktion"
eures Nachwuchs, wenn ich mich recht erinnere hat
es immer uns großen Spaß gemacht. Ich bin ja durch
den Lichen schon seit Febr. out of order und für
den "Verkehr" nicht zugelassen.

06.09.2004, 17:36
Liebe Tanja,

ich sehe gerade wieder ich habe dauernd doppel Buchstaben, bin kein Analphabet, nur wohl schneller Schreiben als mein Comp. zu läßt.

06.09.2004, 18:14
Hi Biggi,
siehst Du und bei mir ist nach der kompletten Vulvektomie heute so, daß ich schon gar nicht mehr weiß, wie ICH vorher aussah. Habe mich schon an den veränderten Anblick gewöhnt :-)
Die Smileys kommen automatisch wenn Du z.B. : - ) ohne Leerzeichen eingibst, kommt dieser hier :-) oder dieser ;-) kommt so: ; - )
Ich wurde in der Uni Frankfurt von Frau OÄ PD Dr. Gätje operiert und bishr haben alle anderen Ärzte, die es gesehen haben mit Respekt gesagt "superklasse operiert".

Meine Klitoris wurde bei der ersten Laser-OP sogar auch an einer winzigen Stelle gelasert, davon habe ich erst im Nachhinein erfahren und war ganz erstaunt, daß ich davon selber nichts merkte. Bei der Vulvektomie wurde daran nichts gemacht, außer daß sie halt durch die Schnittführung quasi ein neues "Bett" bekommen hat. Dennoch ist sie vermutlich durch die Verletzung der umliegenden Nerven derzeit noch nicht voll einsatzfähig und es fühlt sich alles etwas wie durch Watte an. Dennoch sind Orgasmen möglich, aber tendenziell mehr vaginal. Also ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß sich Deine Verkehrssituation baldmöglichst wieder einstellt. Lieben Gruß von Tanja

06.09.2004, 19:19
Hallo, Ihr Beiden!
War nicht zu Hause, deshalb keine Reaktion. Nein Biggy, Du verscheuchst hier wahrlich niemanden!
Du fragtest nach dem Liebesleben. Bei mir war das bislang nicht möglich, weil sich nach der 1. OP am Scheideneingang Narben gebildet hatten, die ein Eindringen unmöglich gemacht haben. Selbst der Chefarzt des hiesigen Klinikums hat dies nicht erkannt und sagte, ich hätte ein psychisches und kein physisches Problem! Nachdem ich nach langen Monaten meine Ärztin (die ja die Uni-Klinik TÜ verlassen) hatte, wiedergefunden habe, stellte erst sie diesen Befund und bei der letzten OP wurden diese Narben entfernt und der Scheideneingang vergrössert. Was soll ich sagen? Lächel, ich freue mich auf den Urlaub! :-)
Nichtsdestotrotz muss man ja nicht ohne Sex auskommen, so haben wir die letzten 2 Jahre auch überstanden. Aber wie auch Ihr habe ich einen wunderbaren Mann, der immer zu mir gehalten hat.
Biggy, mit seiner Hilfe wirst Du das schaffen!
Viele liebe Grüsse,
Eure Helga

06.09.2004, 20:01
hi hi... liebe Helga, na dann wünsche ich Euch zweien einen wunderbaren Urlaub!!! :-) Aber nicht zu viel "Griechischen Wein" gelle ;-) Ich freue mich schon hoffentlich bald mehr von dir zu hören... diesbezüglich, Du weißt schon ;-)

Ganz lieben Gruß
von Tanja

06.09.2004, 22:07
Hallo ihr lieben..

habe mich die ganze Zeit nicht gemeldet, da ich einfach mal abschalten wollte und einfach mal meinen Hobbies nachgegangen bin und gaaanz viel zeit mit meinem Freund verbracht habe, die auch dringent notwendig war! :-)
Ersteinmal muss ich mich wie immer bei 2 speziell bedanken natürlich bei Tanja und Helga! :-)
Heute habe ich übrigens in Bonn angerufen und ihnen mitgeteilt das ich es in der Uni Frankfurt machen lasse, sie werden sich mit dem Prof. Kaufmann in verbindung setzen und mir ein "vorstellungstermin" machen.
Mal sehen wann der ist und wann dann alles "richtig" los geht.

Allg. wollte ich nochmal fragen ob es denn hier jemand gibt der auch "Bowenoide Papulose" hat und/oder VIN3!?

Dir Helga wünsche ich natürlich einen super Urlaub, ich war erst einmal im Urlaub und das war auf Kreta! :-) Also viel viel Spaß!

Und einen ganz lieben Gruß noch an Tanja!

Eure Dian

06.09.2004, 22:40
Hi nochmal...

warum höre und lese ich so wenig über "Bowenoide Papulose"? Ist das gleich zu setzen mit "Carcinoma in situ"?

Aber " Carcinoma in situ " ist doch schon bösartig, oder?

Mir wurde gesagt das ich kein Krebs habe! Und das es bei 20% der Frauen noch umschlägt zu Krebs!
Ist das wirklich so?

Habt ihr evt. eine Idee wo ich das rausbekommen könnte?

Eure Dian

06.09.2004, 22:53
Hi Dian,
finde ich klasse, daß Du nach Frankfurt gehst und ... "wow"... Chefarzt persönlich ;-) Ich selbst habe ihn nicht kennen gelernt, habe Dir ja bereits geschrieben mit wem ich zu tun hatte.
Halte uns auf dem Laufenden und genieße Deine Zeit bis zur OP, das ist der richtige Weg! Ich drück Dich mal :-)

Sonnigen Gruß
von Tanja

07.09.2004, 11:12
Guten Morgen allerseits,(hier kurze Info an Dian)
schön von Euch zu hören. Mir geht es heute doch etwas besser. Liebe Dian ich hab ein wenig recher
chiert und fand ein paar Infos unter
www.uni-duesseldorf.de, AWMF online Leitlinien Urologie: Genitalerkrankungen durch... Wenn ich richtig verstanden habe, handelt es sich wohl um eine Erkrankung durch ganz bestimmte HPV-Viren, die
nicht bösartig ist. Lies ruhig mal den ganzen Artikel, vielleicht gibt es für dich ein paar neue
Infos darin.
Liebe Helga auch dir einen schönen Urlaub und pack
die Probleme erst gar nicht in den Koffer mit ein...
Dir liebe Dian drück ich die Daumen. Hast Du schon einen Termin bekommen?

Einen sonnigen Tag:-)
Eure Biggi

07.09.2004, 11:31
Liebe Dian,
ich versuche es mal mit meinen eigenen Worten ganz einfach zu erklären. Um "dem Kind einen Namen zu geben" werden die sogenannten "Vulvären Intraepithelialen Neoplasien" (VIN) nach ihrem "Grad der Veränderung an der Schleimhaut" in Gruppen aufgeteilt und es handelt sich hierbei um "Prä-Invasive Veränderungen", d.h. Vorstufen des Krebs, die noch nicht in die Tiefe gehen:

Leichte Dysplasie = VIN 1
Mäßige Dysplasie = VIN 2
Schwere Dysplasie = VIN 3

Die Bowenoide Papulose und das einfache Carcinoma in situ sind nicht gleich zusetzen werden aber vom Schweregrad her der VIN 3 zugeordnet.

Danach folgen die invasiven Vulvakarzinome, Tumore die dann mit der sogenannten TNM-Tabelle (oder auch in sogenannten FIGO-Stadien) klassifiziert werden.

(...Hierbei wird noch unterschieden zwischen der prä-therapeutischen klinischen Klassifikation (TNM), die VOR der Behandlung erfolgt und der post-operativen feingeweblichen (pathohistologischen) Klassifikation (pTNM)...)

Intraepithelial heißt übrigens soviel wie "innerhalb der Schleimhaut". Invasive Tumoren dagegen dringen "von der Schleimhaut ausgehend" in tiefere Gewebeschichten ein.

(Hier kann der Übergang allerdings fließend sein, bei mir wurde z.B. vor der ersten OP u.a. ein Carcinoma un Situ diagnostisziert, nach der OP und der histopathologischen Untersuchung nannte man es dann schon ein "MIKRO-invasives Karzinom unter 1mm Durchmesser".)

Ich hoffe, ich habe das alles einigermaßen richtig erklärt und bitte um Korrektur, sollte jemand widersprechen. Du siehst aber also, es ist für uns Laien nicht einfach es zu verstehen und wiederzugeben, wir sind eben keine Ärzte ;-)

Und ob eine VIN schon als bösartig bezeichnet wird, weiß ich ehrlich gesagt nicht, mir wurde damals erklärt, daß es eine Krebs-Vorstufe ist und sich unbehandelt zu einem bösartigen Tumor verändern kann.

Laut einer Definition bei "medicine worldwide" können aber auch Dysplasien und invasive Tumore unter der allgemeinen Bezeichnung Vulvakrebs zusammengefasst werden. Sind wir jetzt schlauer? :-)

Liebe Dian, ich hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen, ich denke auch wenn es einem letztendlich nicht wirklich weiterhilft, ist es sinnvoll sich mit den ganzen Fachbegriffen einmal vertraut zu machen, einfach auch um bei den Gesprächen mit den Ärzten quasi "kompetenter" zu sein. Denn Du mußt nicht alles hinnehmen was Dir gesagt wird und hast mit Wissen besser die Möglichkeit Kontra zu geben. Nun wirst Du in der Uni Frankfurt ja eine weitere Meinung erhalten, ich denke dann hast Du Gewissheit.
Lieben Gruß!

Tanja

07.09.2004, 12:06
Hallo liebe Tanja,

du bist ja schon eine halbe Expertin, ich höre und
lese in der Praxis auch ständig aus Arztbriefen diesen Fachjargon und stelle fest, dass viele Patienten (die ja meist Kopien dieser Brief haben)
sich dadurch z. T. verunsichert fühlen und daher
auch uns Helferinnen um "Übersetzung" bitten.Wie
ddu schon sagtest, wenn man persönlich betroffen ist hilft es ungemein zu "Verstehen" was hab ich nun. Es kann teilw. die Ängste mildern.

Du sagtest man hätte bei dir auch zunächst von einer Vorstufe gesprochen, es wohl leider so, dass
100%ige Diagnosensicherheit erst nach Op bzw. Histo. besteht.Ich finde es dann allerdings gut, den wenn das Kind einen Namen hat, kann man erst genaueres Sagen bzw. Machen. Ich finde Unsicherheit
frißt einen auf.

Liebe Dian,
es kann ja auch im Nachhinein alles viel besser sein! Dieses Ungewisse braucht manchmal einfach schon zu viel Kraft und Nerven. Schau mutig nach vorn. In diesem Sinne viel Stärke und Gottvertrauen
für die Dinge, die da kommen...

Lieben Gruß Biggi

07.09.2004, 12:44
Hallo ihr lieben,

danke für die schnellen und aufklärenden Antworten!
Da ich ja schon eine OP hatte wo man mir 13 "Stellen" entfernt hat und anhand der OP sagen konnte das es nichts bösartiges und nichts tiefwachsendes und nichts schnellwachsendes ist hoffe ich mal das dem so ist und sich wirklich nicht so schnell ändert denn sogesehen muss dies ja noch ein Jahr so bleiben...bis die ganzen Laser OP´s durch sind.
Ich denke ich werde mich einfach auch noch gründlich mit dem Prof und den Ärzten von der Uni Frankfurt unterhalten und weiteres erfahren...

Danke auch Dir nochmal liebe Biggi für Deine Antwort und für den Link (den ich aber schon kannte)! :-)

Genau wie ich natürlich (wieder) mich bei Tanja bedanke, sag bist Du eine Ärztin??? :-)

"Leider" habe ich noch keinen Termin gesagt bekommen, aber ich denke das ich diesen heute noch bekommen werde, dann bin ich erstmal einfach gespannt auf die Uni Frankfurt, denn eigentlich war ich echt super zufrieden mit Bonn, aber naja ist eben finanziell besser machbar...
Am liebsten würde ich sofort die "Sache" angehen das es bald vorüber ist. Ich will "einfach" wieder gesund werden!!

In diesem Sinne "fühlt euch auch mal alle von mir gedrückt"!

Eure Dian

07.09.2004, 13:21
... achja... da waren sie wieder... meine guten alten Freunde die HPVler... ;-) Ich dachte auch schon daran Dian einmal danach zu fragen, ob sie schon einmal darauf gestestet wurde, allerdings machte ich inzwischen um diese Thema einen weiten Bogen, habe mir meine eigene Meinung dazu gebildet und damit eigentlich abgeschlossen. Dian, wenn Du noch nicht gestestet wurdest, werden sie dies in der Uni sicher machen und im übrigen auch einen HIV-Test (natürlich nicht ohne Dein Einverständnis!).

Ich möchte Euch kurz darüber berichten "Ich und mein HPV"... ;-)
Im jahr 2002 erkrankte ich bereits an einer Vorstufe des Gebärmutterhalskrebs, "Verdacht auf CIN 3 mit dem Bild eines Carcinoma in Situ", ich wurde zweimal operiert (eine sogenannte Konisation) wobei die Dysplasie zu 100% entfernt wurde und es sich bei histopathologischen Untersuchung als CIN 2 herausstellte.
In diesem Zusammenhang wurde ich auch auf HPV getestet und es kam natürlich raus, daß ich es habe und zwar HIGH-Risk (die genauen Virentypen weiß ich nicht mehr). Das passte dann auch ganz gut in das Konzept der Ärzte, da diese Typen wohl in engem Zusammenhang mit der Entstehung des GM-Krebs gebracht werden. Gut, aber ich wurde ja operativ geheilt... Heute, nach meinem Vulvakrebs, vermuten sie daß die Viren ihren Typ ändern und mitverantwortlich sein könnten für die Entstehung meiner Dysplasie an der Vulva. Super... aber was bringt mir das jetzt? Was hat mir das Wissen darum je gebracht? Klar, hast Du HPV solltest Du regelmäßig zur Vorsorge gehen, da Dein Krebsrisiko höher sein soll. Andererseits gibt es Frauen ohne HPV und mit Krebs. Es gibt Frauen mit HPV und ohne Krebs... Im Prinzip ist die Situation so, wie wenn in der Familie schon Frauen an Brustkrebs erkrankten, dann sollte man ebenfalls die Vorsorgetermine strengsten einhalten, da man erblich vorbelastet sein könnte.
Man kann gegen die HPV-Infektion, wenn man sie denn einmal hat, nichts mehr tun. Das einzige was man tun kann, ist seinen Körper zu stärken, die Abwehr und das Immunsystem zu unterstützen. That's all! Nun, bei mir war das High-Risk bekannt, meine Gebärmutter wurde auch regelmäßig und ordentlich untersucht, aber was hat es meiner Vulva geholfen?? Ich glaube, dem ist nichts hinzuzufügen, oder?

Übrigens kann sich ein Abstrich auch auf Grund von Streß und Belastung verschlechtern: Ich hatte nach meiner Vulvektomie plötzlich wieder einen III-er Befund an der GM, inzwischen hat sich dieser wieder auf einen II-er verbessert!

Liebe Dian, nein ich bin sicher keine Ärztin... ;-) Für mich ist die Auseinandersetzung damit, auch das Recherchieren und dadurch Verstehen, das Schreiben... auch ein Stück weit Therapie für mich selbst. Wenn ich Dir oder anderen dadurch helfen oder Mut machen kann, ist das ein netter und schöner Nebeneffekt, aber im Prinzip nicht ganz uneigennützig für meinen Kopf und die Seele :-)

Einen schönen Tag Euch allen!!

Tanja

07.09.2004, 13:47
Liebe Tanja,

tut mir leid, dass Du auch schon Vorgeschichte hattest. Ich hatte vor 2 Jahren eine Total-Op wg.
starker Vergrößerung (etwa 4mal so große Gebärmutter)war soweit O.K. aber man hätte darin untypische Zellen gefunden die mal werden hätten können, blablaba jedoch jetzt völlig ohne Bedeutung. Damals große Freude, den meine Mutter ist
vor 7 Jahren (mit 58J.) an invasivem Scheiden-Ca verstorben. Sie hat bei der Diagnosestellung aber schon Befall in Blase und Darm, wollte nie trotz
drängen zum Arzt. War nach 10 Op. operationsmüde.
Man sagte mir damals , dass jener Krebs (Adeno-Ca)
nicht erblich ist wie etwa die Bereitschaft zu Brustkrebs. Ob bei mir HPV-Viren gefunden wurden, weiß ich noch nicht. Meine Gyn. wartet noch auf den Endbefund und in der Uni war ich nach der OP noch nicht, erst wieder zur Nachsorge im Nov. d. J.

Das mit dem HIV-Test kann ich nur bestätigen, ist ja auch eine Immunerkrankung. Zurück zu meinem Vulva-Ca, der soll ja seine Ursache nur im Lichen ruber bei mir haben. Den hab ich auch am Zahnfleisch...
Besser aufhören sonst kommt diese verdammte Angst vor einem Rezidiv wieder. Muß auch abwarten ob der
Lichen außer in der Scheide sich auch wieder im Op-
Bereich bildet z. Zt. fehlt ihm ja noch die Haut dazu.
Es ist schön mit dir (euch) .-) darüber zu sprechen und hilft im Moment sehr. Wobei du wirklich schon sehr belesen bist und auch Ahnung hast von dem was du sagst. Ich denke auch Auseinandersetzen ist wie bekämpfen...

Liebe Dian wußte nichts von der Art der Diagnosestellung bei dir, wollte dich nicht verunsichern. Ich bin froh , dass du nicht noch
"schlimmer" betroffen bist, wobei ich glaube, dass
du im Prinzip das Gleiche mental u. Körperlich mitmachen mußt, vor allem was die Op angeht. Hoffe
du brauchst nicht soviel Angst vor weeiterem zu haben und wünsche dir alles, alles Gute.

Nochmals einen sonnigen Nachmittag B.

07.09.2004, 13:53
Hallo Dian & alle anderen,
diese Links hier finde ich ganz gut, da sehr verständlich alles zum Thema zusammengefaßt wurde:
http://www.gesundheitpro.de/partner/surfmed/krankheiten/frauenkrankheiten/vulvakarzinom
Hier der Link zu den Klassifizierungen:
http://www.gesundheitpro.de/partner/surfmed/krankheiten/krebs/stadien_bei_vulvakarzinom
und speziell für Dian, Infos bzgl. Narkose etc.:
http://www.gesundheitpro.de/partner/surfmed/therapien/operationen/narkose_und_schmerzbehandlung/schmerzbehandlung_waehrend_der_operation

07.09.2004, 13:59
Hi Biggi,
ach ich habe noch viel mehr an Vogeschichte zu bieten, aber das paßt hier eigentlich nicht rein... Mich würde interessieren, wie der Lichen am Zahnfleisch behandelt wird? Hast Du schon mal im Forum hier geschaut z.B. bei Zungenkrebs, Mundbodenkrebs etc. ob da jemand ist mit der selben Grunderkrankung?

07.09.2004, 15:30
Hi Tanja,

im Mund ist ja Gott sei dank noch kein Tumor oder ähnl. Ich werde dort z. Zt. in der Uni mit Protopic
Salbe behandelt, relativ neu gilt zur Behdlg. von
Neurodermitis. Hat eigentlich noch keine Zulassung
für Mund und Schleimhäute. Ich wurde damit auch übrigens in der Scheide und an der Vulva seit 6 MOnaten behandelt. Na ja, da unten hat es wohl nichts gebracht, es setzt die Immunabwehr herunter.
Ich darf es auch genital nicht mehr anwenden. Hat im Mund aber etwa 80% Besserung gebracht.

09.09.2004, 19:58
Hallo ihr lieben...

Habe immernoch keinen Termin für Frankfurt erhalten, werde es aber hoffentlich heute noch...

Aber wie ihr euch bestimmt denken könnt habe ich mal wieder eine bzw mehr Fragen! :-)

1.: Wieso habt ihr vor der Laser OP "Carcinoma in situ" gehabt und gleich danach doch Krebs?
Wurde vorher kein Gewebe entnommen um es festzustellen?

2.: Habt ihr eine Ahnung oder eine Idee wo ich was darüber finden kann in wie fern also in welcher Zeitspanne es zu Krebs ran wachsen kann wie z.b. bei mir der Bowenoide Papulose?

Habe nämlich große Angst das es zu lange dauert bis man alles mit dem Laser entfernt hat.

Und noch eine letzte Frage:

3. War bei euch auch alles komplett die ganze Haut befallen oder nur teilweise?

Achja und wurde das teilweiße gelasert oder am Stück? Also hier und da ein wenig oder alles an einem Stück?

Was ich mich auch noch Frage ob mein Arzt mit 1 cm ...
1cm auf 1cm meinte...

Eure Dian

10.09.2004, 17:02
Liebe Dian,
wie gern würde ich Dir helfen, aber diese Fragen kann ich Dir zumindest nicht verantwortungsvoll beantworten. Ich kenne den dringenden Wunsch nach Antworten und auch nach einer gewissen Verbindlichkeit, die möglicherweise Erleichertung schafft.

Ich kann Dir nur von mir erzählen, und/aber Du darft daraus keine Rückschlüsse auf Dich ziehen: Natürlich wurden diverse Biopsien gemacht, aber diese ergaben eben nur erstmals die Diagnose Carcinoma in situ und es gab zu diesem Zeitpunt keine Anhaltspunkte für die Annahme, daß es schon Krebs sein könnte. Die meisten prätherapeutischen Diagnosen beruhen auf Erfahrungswerten und Schätzungen. So konnte also erst nach meiner zweiten OP bzw. der histopatholpgischen Untersuchung des entnommenen Gewebes gesagt werden, daß es sich um Krebs handelt. Das Stadium wurde anhand dieses Präparates festgelegt, ebenso die Aussage, daß in diesem Stadium mit einer 9%-igen Wahrscheinlichkeit auch Lymphknoten befallen sind. Dies sind Schätungen auf Grund der bisherigen Untersuchungs- und Forschungsergebnisse. Das findet man auch immer wieder in den medizinischen Leitlinien, wo dann entsprechend der Diagnose Therapieempfehlungen ausgesprochen werden. Das hätte nach der dann folgenden dritten OP ebenso ganz anders aussehen können, also z.B. hätte der Pathologe feststellen können, daß noch mehr Tumorzellen in der Tiefe sitzen, als zuvor angenommen. In meinem Fall hat sich die Diagnose aber zum Glück bestätigt und das Stadium hat sich nicht verschlechtert. Inwieweit eine CT-Untersuchung da im Vorfeld mehr Aufschluß gebracht hätte, kann ich Dir leider nicht sagen.
Die Ärzte richten sich eben nach den Leitlinien und Empfehlungen. So wurde bei mir dann noch zusätzlich ein Ultraschall der Leber, sowie ein Röntgen der Lunge veranlaßt, da es eben statistisch gesehen wahrscheinlich hätte sein können, daß sich dort bereits Metastasen gebildet hätten.

Zu Deiner zweiten Frage: es gibt sicher keine Literatur aus der hervorgeht, wie schnell eine B. P. sich in Krebs wandeln kann, kein Arzt kann überhaupt verbindlich sagen wie schnell ein Krebs wächst. Sicher gibt es auch hier gewisse Erfahrungswerte, welche Krebse besonders aggressiv sind oder nicht, aber Du wurdest ja bereits schon eingestuft mit einer VINIII, die grundsätzlich ja früh erkannt gut heilbar sein kann. Momentan gibt es aus medizinischer Sicht einfach keine Veranlassung eine andere Therapie, als die dir vorgeschlagenene zu veranlassen. Das wäre in etwa wie mit Kanonen auf Tauben zu schießen, verstehst Du was ich meine? Über mehr solltest Du momentan auch gar nicht mehr nachdenken. Geh einen Schritt nach dem anderen. Ich verstehe Deine Angst, aber Du wirst in diesem Jahr ständig unter ärztlicher Kontrolle sein, versuche ein klein wenig Vertrauen in die Ärzte zu setzen, ansonsten machst Du Dich kaputt.

Ich finde es zwar gut, daß Du Dich mit dem schlimmsten was da kommen mag, auseinandersetzt, das ist auch wichtig, aber irgendwann mußt Du erkennen und einsehen, daß Krebs einfach unberechenbar ist und niemand Dir eine Garantie für irgendwas geben kann. Halt die Ohren steif!!! ;-)

Ganz lieben Gruß
Tanja

10.09.2004, 20:16
Hallo alle Zusammen
Ich bin im letzten Jahr drei mal operiert worden
Es wurde immer erst mit Essigtinktur festgestellt, daß Hautveränderungen bestehen.
danach bei der Biopsie wurde VIN III festgestellt.Es ist immer im Gesunden entfernt worden.
Jetzt lese ich bei euch immer Entfernungen mit Laser, kann man da einen histologischen Befund bekommen?
Noch eine Frage habe ich, ich bin zur Zeit im Wechsel und es geht mir nicht besonders gut (Wallungen, Kopfschmerzen, Depressionen) habe aber Angst davor, Hormone zu nehmen.
Weiß jemand Bescheid darüber
Viele liebe Grüße Sylvia[/email]

11.09.2004, 00:19
Liebe Dian!
Ich kann mich wieder mal nur völlig Tanja anschliessen. (Tanja, Du bist, was der Schwabe so sagt "ein Käpsele". )Du bist nicht nur unheimlich gut informiert, Du bringst die Befunde und auch die Gefühle einfach richtig rüber!!! (Umarm!) Dian, Du kannst Dich da 100 % auf Tanja verlassen!
Liebe Sylvia!
zum Thema Hautveränderungen wird Dir sicher Tanja weiterhelfen.
Zum Thema Hormone kann ich Dir kurz meine Erfahrungen schildern:
bin durch den 1. Krebs vor 10 Jahren relativ schnell in die Wechseljahre geraten, ich war gerade mal gut 40. Ich fand das auch recht unangenehm und meine Ärztin hat mir recht schnell ein Hormonpräparat verschrieben: Merimono. Das gibt es als "1" oder "2". Die harmlose Version 1 hat bei mir nicht gereicht, sodass ich seit ca. 5 Jahren Merimono 2 schlucke. Auch ich hatte die gleichen Bedenken wie Du - völlig umsonst! Dieses Medikament hat mir SOFORT geholfen - und zwar ohne jegliche Nebenwirkungen. Hab' keine Angst davor! Es ist eher ein Segen, auch wenn es Chemie ist.
An Euch alle, Tanja, Biggy, Dian, Sylvia etc.,
verabschiede mich jetzt in den Urlaub. In 7 Stunden geht der Flieger gen Rhodos. Werde dort vermutlich auch die Möglichkeit haben, hier reinzuschauen. Wenn nicht, passt auf Euch auf in den nächsten 2 Wochen. Ich denke an Euch alle.
Viele liebe Grüsse,
Eure
Helga

11.09.2004, 14:12
Hallo Sylvia,
soweit ich weiß bleibt bei einer normalen Laserentfernung nichts zurück, was pathologisch untersucht werden kann. Es gibt da aber wohl Variationen: Bei mir wurde daher eine "Laservaporisation und Skinning" durchgeführt. Warum dies so veranlaßt wurde, weiß ich leider nicht, aber ich glaube es war weil ein zytologischer Abstrich (PAP IVa) schon irgendwelche Hinweise auf was auch immer gab.

Aus meinem Op-Bericht entnehme ich daß die "harmloseren" Stellen mit "defocussiertem Laser vaporisiert wurden". Die schwereren "Leucoplaquien" wurden mit "focussiertem Laser umschnitten und die Haut mit dem Messer vorsichtig abgetragen", somit wurde eine Hautbiopsie für die Pathologie gewonnen.

Ich hoffe, ich konnte Dir hiermit weiterhelfen.

Lieben Gruß
Tanja

12.09.2004, 04:45
hallo, ich habe alle Beitraege gelesen und eigentlich eher angst bekommen als dass es mich beruhigt hat. ich bin vor ein paar wochen mit lichen sclerosis, vin iii und squamus cell carcinoma in situ with possible superficial invasion diagnostiziert worden (Biopsie). Es handelt sich um eine ulzeration, die ich ehrlich gesagt schon seit jahren habe, aber durch meine ewige Rumzieherei durch die ganze Welt und folglich permanenten Arztwechsel bin ich der Sache noch nicht nachgegangen. Die Frauenaerzte haben es entweder nicht gesehen oder nicht wichtig genug genommen, bis ich jetzt der Sache selbst energisch nachgegangen bin und hier in Amerika einen guten Arzt gefunden habe. OP am kommenden Freitag (wide excision und dann alles zusammengenaeht). Jetzt hoffe ich nur, dass der nette Onkologe, bei dem ich war, recht hat, dass alles kein Problem ist und ich hundertprozent ok sein werde. Der Arzt meint, es sei ein gutes Zeichen, wenn es wirklich aggressiv waere, wuerde alles viel schlimmer aussehen... Naja.
Zu bloed ist ja auch, dass man nirgends genau sagen kann, was einem denn wirklich fehlt - in der Hinsicht beneide ich die Frauen, die schlicht und einfach "nur" Brustkrebs haben oder sowas.... Bin an meinem Arbeitsplatz aber dazu uebergegangen, das Kind beim Namen zu nennen, um den heissen Brei rumzureden war mir zu anstrengend und ich bin froh, dass meine Kollegen und Vorgesetzten mich in dieser fuer mich etwas stressigen Zeit gut unterstuetzen.
Bin 52 Jahre alt, verheiratet, einen 16jaehrigen Sohn und habe kein HPV.
Lieben Gruss an alle Leidensgenossinnen und bis bald!
Viktoria

12.09.2004, 13:20
Hallo Sylvia, Gruß an den Rest besonders an Tanja,

Bei mir wurde ein Tumor an der re Labie per Augendiagnose und Tastbefund festgestellt. Mit dem
Verdacht einer Neoplasie. In der Laser-Op wurde der
Tumor und ein großteil der Labie entfernt.
Der entnommene Tumor wurde histolog. untersucht und
4 Tage später habe ich die Histo. erfahren. Epithel-Ca der Vulva Tumorstadium 1b, was bedeutete das nachoperiert werden mußte und auch
Leistenlymphknoten entfernt werden müssen. Bei mir
wurde dann der Sentinel (erste Lymphknoten am Tumorgebiet) und der Rest der re Labie, sowie große Teile der Klitoris entfernt um den ausreichenden Schnitt im "Gesunden" gemacht zu haben. Hierbei wurden keine weiteren Tumorzellen gefunden, auch der Lymphknoten war frei.
Liebe Tanja, somit war also bei mir trotz "schwarzem LOch" nach der Laser-Op auch eine
Histologie möglich.

Liebe Viktoria,
erstmal herzlich willkommen im Forum. Zu deiner Frage wie schnell so ein Tumor entsthet(bzw. wachsen kann). Im Feb. d. J. bin ich wegen Verdacht
auf Lichen ruber in die Uni. Per Biopsie wurde ein
Lichen ruber als gesichert festgestellt. Und "nur" ein Lichen ruber der mit Protpic Salbe behandelt wurde. Aan besagter Stelle verschlechterte sich der Hautbefund und 3 Monate später habe ich den Knoten tasten können. Die Hautärzte behandelten zunächst auf Verd. Bartholin-Abszeß mit Antibiotika, dann kam im Juli eine neue Hautärztin
dorthin und überwies mich sofort in die Frauenklinik, den Rest kennst du..
Mich würde interessieren ob Du noch Infos über Lichen ruber hast.

Bis dahin Ihr Lieben noch einen schönen Sonntag und bleibt immer schön zuversichtlich :-)
Eure Biggi

12.09.2004, 14:09
Hallo Viktoria,
sicher sind hier manche Schilderungen beunruhigend, Du darfst aber auch nicht vergessen, daß bei jedem die Erkrankung und die Therapie anders/individuell verläuft. Man darf sich weder die positiven noch die negativen Berichte auf den eigenen Leib schneidern, vielmehr sollte man sie als Anhaltspunkte betrachten "Best case/Worst Case".
Die Aussage des Arztes "alles würde viel schlimmer aussehen, wenn es aggressiv wäre" kann ich z.B. nicht bestätigen. Wenn er quasi die Optik meinte: bei mir war optisch gesehen rein äußerlich kaum was zu erkennen... Beneiden tue ich eigentlich niemanden mit Krebs (ich weiß, daß tust Du auch nicht, weiß schon wie Du es meintest), aber ich gebe Dir in der Hinsicht recht, daß Frauen mit Krebserkrankungen an den äußeren Geschlechtsteilen keine Lobby haben und es sehr schwierig ist Informationen hierüber zu finden und diese öffentlich zu diskutieren oder gar zu thematisieren. Brustkrebs hat sich sozusagen in der Gesellschaft etabliert, Infos dazu kriegt man an jeder Ecke und es ist längst kein Tabuthema mehr.

Ich wünsche Dir für Deine kommende OP alles Gute und hoffe wieder von Dir zu hören/zu lesen.

Happy Sunday!!
Tanja

12.09.2004, 21:23
Hallo an Alle,

ich verfolge schon seit langem ganz gespannt und aufmerksam Euer aller Diskussion und bin sehr beeindruckt von Eurem Wissen aber noch mehr von Eurer gegenseitigen Anteilnahme und Hilfsbereitschaft...

Ich bin im letzten Jahr an Brustkrebs operiert worden und in diesem Jahr war es ein Vulva-CA (jedesmal mit erheblichen einhergehenden Wundheilungsstörungen und Entzüdungen).

Dass ich Krebs habe ist für mich nicht so schlimm weil ich nicht glaube, dass ich sterben muss sondern kann - wenn ich es will. So kann ich meinem Krebs auch sehr viele positive Seiten abgewinnen. Hatte viele sehr schöne Erlebnisse aufgrunddessen und bin daher meinem Krebs auch nicht wirklich böse sondern sehe ihn als eine ganz grosse Chance, um mein Leben so umgestalten zu können, dass es für mich wieder lebenswert sein könnte.

Ich wundere mich, dass ich bisher gar nichts las über Komplikationen nach der Entnahme von Lymphknoten (Lymphödeme etc.), denn das ist zur Zeit mein ganz grosses Problem...

Liebe Grüsse an Euch alle
Gabriele

13.09.2004, 00:49
Hallo Gabriele,
das ist eine sehr schöne und bewundernswerte Einstellung die Du hast. Ich würde mich freuen, wenn Du uns noch mehr von Dir und Deinem Weg erzählen würdest.

Ich versuche es ähnlich zu sehen und zu nehmen wie Du, bisweilen fällt es mir aber etwas schwer, insbesondere um so näher mein Nachsorgetermin rückt, da komme ich schon wieder mehr ins Grübeln und ich merke wie die Angst sich langsam immer breiter macht...
;-/

Nach der Lymphknotenentnahme hatte ich bisher keine großartigen Komplikationen. Mir wurden in der Leiste rechts und links insgesamt 17 Stück entnommen. Ich habe in Beinen oder Oberschenkeln überhaupt keine Ödeme, bei mir ist aber merkwürdigerweise der gesamte Venushügel betroffen, sowie ein wenig der Bauchbereich bis hoch zum Bauchnabel. Die Schwellung ist aber nicht mit Schmerzen verbunden, sondern ... naja sagen wir mal einfach unschön anzusehen ;-) , damit kann ich aber leben und es beeinträchtigt mich in keiner Weise. Ich erhalte 1-2 die Woche Lymphdrainage, was mir sehr gut tut, und nehme zusätzlich seit einiger Zeit ein homöopathisches Mittel zur Verbesserung des Lymphabflusses ein. Obwohl die Ärzte von der Uni meinten dies würde vermutlich nichts bringen, habe ich schon den Eindruck, daß seitdem die Schwellung besser also weniger geworden ist.

Was ich viel mehr und immer mal wieder als sehr unangenehm empfinde ist das Kribbeln der Nerven. Die Innenseite meines linken Oberschenkels ist davon am meisten betroffen und fühlt sich desöfteren echt eklig an, wie nicht zu mir gehörend. Zum Glück ist das aber nur phasenweise, ich weiß auch nicht woran das liegt, daß es nur temporär auftritt.

Wie lange liegt denn Deine letzte OP zurück und was wurde eigentlich gemacht? Wiewiele Lymphknoten haben sie Dir entnommen? Ich nehme an, daß Du bereits bei der Brust-OP unter der Achsel welche hergeben mußtest? Und überhaupt: wie geht es Dir denn heute?? Entschuldige meine Neugier... ich bin einfach sehr an allem interessiert :-)

Einen sonnigen Gruß
von Tanja

13.09.2004, 12:00
Hallo Gabriele,

auch ich finde deinen Optimismus bewunderndswert. Es ist schön, dass du ihn sogar nach 2 Erkrankungen(sicher auch zum Trotz) entwickeln konntest. Ich hoffe auch dahin zu kommen. Zu deiner Frage mit Beschwerden n. Lymphdrüsenentfernung. Es hängt wohl
damit zusammen wieviele ausgeräumt wurden. Bei mir war es ja nur der Sentinel. Aber man hört da acuh ganz unterschiedliche Erfahrungen, bei Entfernung in der Achsel dauern sie vielleicht an und erinnern
noch lange an die Op. Dafür sind wohl Lymphödeme in
Arm und Bein wohl gleich. Aber wie heißt es so schön kommt Zeit... Jeder ist aber anderss betroffen davon, wie ich auch aus der Praxis höre.
Wie unsere "Expertin" Tanja auch schon sagte Lymph-
draninagen helfen doch sehr gut. Überhaupt kann Tanja uns allen immer ganz gute Infos geben (danke):-). Es ist schön auch von anderen hören. Mein direktes Umfeld reagiert im Moment sehr hilflos, entweder war es einfach nur Betroffenheit oder so Sätzte wie: ich habe ja noch Glück gehabt (keine Metastasen, alles konnte entfernt werden). Echte Hilfe oder Trost für meine Ängste bekomme ich nicht viel.
Wenn du nur halb so gesund wie positiv eingestllt bist, geht es Dir ja heute hoffentlich gut.
Ich lese du hattest auch so Probleme bei der Wundheilung? Bei mir ist ca. 4Wochen postoperativ
eine Stelle noch sehr offen und schmerzt bei jeder
Bewegung.War das bei dir auch so lange?

Eine schöne Woche und bleib wie du bist(in deiner positiven Einstellung).
Gruß Biggi ;-)

13.09.2004, 12:09
Hallo Tanja,

ich höre du hast auch noch Beschwerden. Bei mir ist es ähnlich ich fühle so eine komische Leere im
Venushügel, es ist als ob ich keinen Halt im Unterleib hätte und alles ungemein nach unten drückt. War das Anfangs auch bei dir? Legt sich das
wieder? Auch bin ich schon nach kurzen Arbeiten schlapp und müde. Für deinen Nachsorgetermin (jetzt
noch im Sep.?) drücke ich dir ganz fest die Daumen.
Ist es deine Erste n. der Op.?

Eine schöne Woche, lass mal von dir hören Biggi

13.09.2004, 14:31
Hallo Biggi und alle anderen!
Natürlich freue ich mich, wenn ich der einen oder anderen in irgendeiner Form behilflich sein konnte, aber nur weil ich zu vielem meinen "Senf" dazugebe, kann man mich sicher nicht als "Expertin" bezeichnen ;-) Das fände ich auch etwas anmaßend ;-)

Die "Beschwerden" im/am Venushügel empfinde ich eigentlich nicht als "Beschwerden", wie ich oben schon schrieb: es ist halt einfach da und so wie Du es von Dir geschildert hast habe ich es eigentlich nie empfunden. Das witzige ist, daß ich selbst die Schwellung gar nicht als Schwellung empfand, sondern mein Arzt plötzlich meinte "Ups, da müssen wir aber was tun" und dann bekam ich die Lymphdrainage verschrieben. Für mich war das nach der Op, wo ja alles total angeschwollen war, ein normaler Zustand, dies liegt aber wohl auch daran, daß ich ohnehin nicht mehr weiß, wie ich "vorher" aussah, das ist schon komisch.

Ansonsten war ich 4 Wochen nach der OP auch noch total schwach und schlapp auf den Beinen,obwohl bei mir die Wundheilung gut verlief. Dann bin ich ja direkt in Kur gefahren und dort bin ich dann erst einigermaßen wieder zu Kräften gekommen. Am Anfang war bei mir der gesamte Bereich zwischen Bauchnabel und etwa Mitte Oberschenkel "wie von einem anderen Stern" und ich hatte echt Schwierigkeiten mit dem Aufrichten, z.B aus der Badewanne bin ich alleine kaum rausgekommen. Ein ätzendes Gefühl wenn der Körper nicht wie gewohnt gehorchen will. Viereinhalb Monate liegt die letzte OP nun zurück und inzwischen würde ich von mir selbst sagen, daß ich zu 90% wieder fit bin. Ich schaffe alles wie vorher auch... NUR die Ruhepausen sind länger geworden ;-)

Was im Heilungsprozess halt sehr wichtig ist und an dem es mir auch mangelte ist: GEDULD!!
Hier widerum haben mir übrigens die Bachblüten sehr geholfen.

Ja mein erster offizieller Nachsorgetermin ist am 23.9. und ich bin sehr unruhig deswegen und das kann mir auch leider niemand nehmen...

Da wären wir beim Thema Hilfe & Trost was Du ja auch angesprochen hast. Ich empfand anfangs ähnlich wie Du, aber dann fragte ich mich: "Was" würde mir eigentlich "WIRKLICH" Hilfe und Trost sein? "WAS" könnte mein Umfeld eigentlich "wirklich" tun, um mir zu "helfen"? Ehrlich gesagt... die Antwort war "nichts"... oder sie lag/liegt vielmehr in mir selbst...
Nichts, absolut nichts - außer die sehr unwahrscheinliche Aussage eines Arztes "Frau XY, sie sind gesund und werden krebsfrei 100 Jahre alt" würde mich wirklich dauerhaft trösten.
Sicher in Bezug auf meinen geliebten Ehemann verspüre ich eine Sicherheit und einen Halt, ein sehr schönes Gefühl. Aber Fakt ist: ICH muß damit leben und ich kann es mir selbst gestalten, leicht oder schwierig...?

Vielleicht verstehst Du schon, was ich damit meine oder woarauf ich hinauswill, ansonsten werde ich später noch was dazu schreiben, nun muß ich leider weiterarbeiten...

Happy Monday :-)

Tanja

13.09.2004, 16:59
Zum Thema Lymphe war letzte Woche ein recht interessanter Bericht im Spiegel:

http://www.spiegel.de/spiegel/0,1518,317591,00.html

Lieben Gruß von Tanja

13.09.2004, 20:51
Liebe Tanja,

hab Dank für Deinen Hinweis auf den Spiegel-Artikel. Ich habe das Heft sogar - hatte nur noch nicht gelesen, was ich aber schnellstens nachholen werde.....

Bis später und mit lieben Grüssen
Gabriele

13.09.2004, 21:00
Hallo Ladies
Ich danke euch für die Antworten, es ist sehr aufbauend, wenn man eure Zeilen liest, persönlich kennt man niemanden, der Erfahrungen hat.Ich habe am 4.10. meinen nächsten Kontrolltermin und ich habe schon Angst davor.
Beim letzten Termin habe ich mich so bearbeitet, daß ich zu sicher war, daß nichts mehr nachgewachsen ist, und dann war ich natürlich total am Boden.
Ich schicke euch allen viel positive Energie und bleibt gesund.

13.09.2004, 23:45
Hallo Ihr Lieben,

habe gerade versucht den Spiegelbericht zu öffnen klappt leider nicht bei mir. Liebe Sylvia danke für dein positiven Energiewünsche, ich bin davon
überzeugt das man über die Psyche gerade bei Krebs sehr viel erreichen kann. Habe in der Praxis diesbezüglich auch schon von einigen Spontanheilungen bei Pat. gehört die nahezu austherapiert waren, aber immer fest daran geglaubt haben und ihr Immunsyystem z. T. homöopatisch gestärkt haben. Also warum nicht bei uns. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, das du am 4. jubelnd aus der Klinik kommst.
Ebenso natürlich dir liebe Tanja.
Ich hätte da noch eine Frage... Ich lese häufig was alles mit untersucht wurde (Lunge, Leber usw.)
CT, Röntgen. Bei mir wurde nichts weiter untersucht nach der Op meinte die Ärztin in der Uni
das diese Krebsart nur Lokalrezidive bzw. über die Lymphbahn in andere Organe gelangen kann. Die Lymphknoten waren frei, somit schloß sie dies aus.
War das bei Euch anders? Syvia du hattest schon
"Nachsorgen" wie liefen die bei dir ab? Meine erste ist am 26.10.. Ich setzte große Hoffnung darauf und glaube auch dann erst vielleicht doch noch mit einem blauen Auge davon gekommen zu sein.
Aber wie Tanja schon sagte nur ein Arzt der sagen würde "also daran sterben sie zu 100% nicht, die Geschichte ist ausgestanden", könnte die Angst wohl dauerhaft nehmen.
Sylvia warst du zwischenzeitlich denn schon mal sog. "frei von"? Wie immer viele Fragen und Gedanken hoffe ich nerve nicht zu sehr und beunruhige euch nicht nur, sondern kann auch etwas positiv rüberbringen.

;-) In diesem Sinne allen Gute Nacht, hoffe bald
wieder im Forum von euch zu hören.
Herzlichst eure Biggi

14.09.2004, 00:29
Hallo Biggi,
der Link funktioniert offenbar nicht durch "Draufklicken" wg. der Kommas. Du kannst aber einfach die komplette Zeile "Kopieren" und in der Adressleiste im Explorer wieder "Einfügen", dann solltest Du drauf kommen - ODER - Du gehst zu www.spiegel-online.de und gibts bei "Suche" den Begriff "Lymphe" ein, dann findest Du den Artikel auch.

Hallo Gabriele und alle anderen "Mädels" ;-)
ich habe zu dem Thema übrigens sehr interessante Broschüren die ihr Euch auch kostenlos bestellen könnt. Das ist

1. "Krebs und Lymphödem" zu beziehen unter:
http://www.frauenselbsthilfe.de/front_single/front_content.php?client=2&lang=2&parent=&subid=26&idcat=41&idside=
2. "Lymphödeme nach Krebstherapie" zu beziehen unter:
http://www.datadiwan.de/gfbk/inbest.htm
Diese Seite von http://www.biokrebs.de/ kann ich Euch WÄRMSTENS auch für andere Infobroschüren rund um das Thema Krebs und Therapie empfehlen, manche Infos kann man als PDF-Datei online lesen, aber auch viele sehr gute und hilfreiche Infos kostenlos bestellen, auch mal angenehm, man will ja nicht immer nur vor der Glotze hängen... ;-)

14.09.2004, 01:29
Liebe Biggi,
das mit dem "nerven" hatten wir doch schon mal, oder? :-) Niemand nervt hier... gggrrrrr... ;-)
Also zu Deiner Frage wg. der weiteren Untersuchungen, hier ein kleiner Auszug aus dem Glossar für Onkologie:

... "Für verschiedene Tumoren haben sich spezielle Therapieschemata etabliert, die in großen internationalen Untersuchungen laufend optimiert werden (Therapieoptimierungsstudien) (oder siehe auch die "Leitlinien"). Zunächst wird jedoch in einer gründlichen Untersuchung festgestellt, welcher Tumor vorliegt und wie weit die Tumorerkrankung fortgeschritten ist, das so genannte STAGING (engl. für Klassifikation)"...


Zum Staging (TNM) gibt es natürlich auch wieder Empfehlungen, die da in den Stadien 1 und 2 (u.a.) lauten (also auch für Dich mit 1b gelten):

"Bildgebende Verfahren im Einzelfall nützlich:
Röntgen-Thorax
Lebersonographie"

Beachte bitte das Wort "nützlich", denn erst ab Stadium 3 werden sie als "notwendig" empfohlen!

Der Sinn dieser Untersuchungen ist es herauszufinden, ob sich Krebszellen bereits in die LK's gesetzt (Wahrscheinlichkeit liegt bei Stadium 1 bei 9%) und ggf. über die Lymphbahnen verteilt haben. Erste Stationen wären da wohl die Leber und die Lunge. Bei Dir wurde dieser Schritt quasi übersprungen, da ja der Sentinel- (oder auch Wächter-) lymphknoten genannt, entfernt und untersucht wurde. Da dieser tumorfrei war, kann man in der Regel davon ausgehen, daß auch die restlichen Lymphknoten ohne Befund sind. Du kannst also beruhigt sein: Deine Ärztin hat Dir das ja auch so erklärt und es wurden also keine Untersuchungen bei Dir "vergessen" ;-), denn sie waren nicht mehr zusätzlich notwendig!

Ich muß allerdings in eigener Sache etwas hinzufügen, auch wenn es mir ein wenig schwer fällt, da ich weiß daß es Dich doch widerum beunruhigen könnte, aber ich denke (und hoffe) wir können und sollten hier ganz offen sein. Mal bildlich gesprochen: Der Sentinel ist ja quasi der "Türsteher" und keiner sollte "unbemerkt" an ihm vorbeikommen. Und dennoch gibt es einige fiese und intelligentere Krebszellen, die es schaffen "können", sich an diesem eben doch unbemerkt vorbeizumoggeln, also ohne eine Spur zu hinterlassen. Die Wahrscheinlichkeit ist wohl nicht hoch, aber sie besteht und ich denke, das sollte man einfach wissen. Ich finde es nämlich nicht in Ordnung von den Ärtzen die Patientinnen mit dieser Aussage "Sentinel frei = alles frei" in einer falschen Sicherheit zu wiegen. Aber zur Beruhigung, natürlich ist die Entnahme von mehreren tumorfreien LK's ebensowenig "hundertprozentig", vielleicht haben sie bei mir z.B. einfach zufällig die 17 "guten" erwischt und der 18 metastiert gerade fröhlich vor sich hin... Ich denke beide Methoden sind okay, sonst würden sie es sicher nicht in der Form praktizieren, die Sentineluntersuchung ist natürlich für die Frau im Hinblick auf mögliche Folgeschäden (Ödeme etc. ) die schonendere Variante.

Ups... bin schon wieder so lang geworden... hoffe, das NERVT EUCH nicht!!! ;-) hihi...

Gut's Nächtle, Mädels!!!
Eure Tanja

14.09.2004, 01:37
P.S.: ohne Link ist's langweilig... ;-)
hier im Krebs-Kompass gefunden:

http://www.krebs-kompass.de/index.html?http://www.krebs-kompass.de/waechter-lymphknoten.html~content

14.09.2004, 03:36
hallo, hier bin ich nochmal. Tanja, Du hast ja wirklich schwer Ahnung und Biggi, ueber Lichen ruber weiss ich gar nichts, hoechstens etwas ueber lichen sclerosis.
Ich lese gerade von Euren Schwierigkeiten, Euch von der OP zu erholen, was mir gerade etwas Kopfschmerzen bereitet. Ich werde Freitag um 11.00 Uhr operiert,muss um 9.45 Uhr in der Klinik sein, soll hoechstens 90 Minuten dauern und dann um 2 wenn ich aufgewacht bin gehts nach Hause. Auf dem Zettel von der surgery coordinator stand dann, dass man nach 1 oder 2 Wochen wieder ins Buero kann, und nach vier bis sechs Wochen die volle Aktivitaet wieder aufnehmen kann, was immer das heisst - wie war es denn bei Euch? Hier in Amerika muss natuerlich alles schnell gehen, da die meisten Leute ja nur 13 sick days pro Jahr bekommen. Wie lange habt Ihr denn gefehlt? Mein Job ist auch so, entweder ich bin da und organisiere hier ein meeting und rase hier und dort hin oder ich gehe lieber gar nicht hin, so ruhigen 8-Stunden-Einsatz fahren, das ist bei meinem Job hier etwas kompliziert. Ich bin nach deutschem Recht beschaeftigt und habe also keine sick days sondern kann normal nach deutscher Art krank machen. Also, was meint Ihr denn so? Bei mir ist es ja "nur" eine wide local excision oder wie es heisst, die zusammengenaeht wird, wobei mir die nette Dame heute sagte, als ich die Rechnung zahlte "bei Ihrer Diagnose kann es natuerlich auch mehr werden" (konnte ich grade gut brauchen, solche Aufmunterung...).
Also, meine Frage, wie lange hat der deutsche Doktor Euch denn so krank geschrieben? Ward Ihr ueber Nacht im Krankenhaus oder auch ambulant? Hier macht man ja sogar fast jede Herztransplantation ambulant (naja, etwas uebetrieben).
Gruss
Viktoria

14.09.2004, 14:31
Hallo Victoria,
meine vorletzte OP war auch eine lokale Exzision mit Nähen, ich wurde Dienstags operiert und hätte am Freitag vormittag nach Hause gedurft. (Ich verließ das KH allerdings schon am Donnerstag abend, da ich kurz davor meine Diagnose Krebs erhielt...) Vom meinem Gefühl her hätte ich aber auch am Mittwoch früh schon heimgehen können, zumindest fühlte ich mich fit genug. Danach habe ich auch etwa 1-2 Wochen gar nicht viel gemacht, außer eben die Wunde zu pflegen (z.B. 3x täglich Sitzbäder), ich fühlte mich aber körperlich grundsätzlich ganz in Ordnung. Habe sogar in der dritten und vierten Woche bei der Renovierung unseres Hauses und des Umzugs geholfen... ;-) Danach erfolgte meine radikale Vulvektomie, von DIESER OP habe ich weitaus länger gebraucht mich zu erholen, da es ein echt großer Eingriff war.

Ich denke im besten Fall könnte es bei Dir so hinkommen, wie die Ärzte es Dir sagen, läßt sich aber eigentlich schwer einschätzen, da alles von so vielen Faktoren anhängt. Wieviel wird wo bei Dir geschnitten... wie verträgst Du die Narkose... wie ist Dein allgemeiner Gesundheitszustand... wie ist Deine Wundheilung... Komplikationen nicht berücksichtigt... und so weiter...

Du kannst natürlich auch ein bißchen was für die Heilung tun, Z.B. in Form von Nahrungsergänzungsmitteln. Schon vor der OP solltest Du damit anfangen, wenn Du es nicht ohnehin schon tust. Es ist wichtig Dein Immunsysten schon jetzt zu stärken.
Bei der Regeneration des Gewebes steigt der Stoffwechsel des Körpers und es besteht ein erhöhter Bedarf an allen Nahrungsbestandteilen. Eiweiß, Kohlenhydrate, Fette, Vitamine, Mineralstoffe und Spurenelemente müssen dem Körper in der Heilungszeit in ausreichendem Maß zur Verfügung stehen. Bei Mangel an einzelnen wichtigen Nahrungsbestandteilen ist eine schlechtere Wundheilung zu befürchten. Ich empfehle Dir auf jeden Fall schon mal die Vitamine A,C und E sowie die Spurenelemente Zink und Selen vorsorglich einzunehmen.
Wichtig sind aber auch alle B-Vitamine, denn sie wirken insgesamt stoffwechselaktivierend.

Wo lebst Du denn eigentlich in den USA? Und mich würde mal interessieren, wieviel sie Dir für die OP abgeknöpft haben?

Hoffe ich konnte Dir helfen und schicke sonnige Grüße über den großen Teich :-)
Tanja

15.09.2004, 00:13
Hallo, Tanja, Du fleissige! Vielen Dank fuer die Mail, dann kann ich ja wieder meinen Terminkalender vollknallen (keine Sorge, ich lasse kuenftig erstmal alles langsam angehen!) Nun hoffe ich nur, dass ich mit einem blauen Auge davon komme und alles wirklich superficial ist. Aber wie dem es sei, es kommt wie es kommen soll und Ihr lebt ja auch alle noch ganz munter mit der Krankheit, das macht mir Mut!! Ich bin hier in Washington D.C. und der Onkologe kassiert 1.500 Dollar, dazu kommt der Rest, Krankenhaus, Anaesthesie, Pathologe usw., ich glaube insgesamt nochmal so 3.500 Dollar, also insgesamt schaetze ich mal so 5 bis 6000 Dollar, geht eigentlich noch. Als mein Sohn sich den Arm gebrochen hat war es auch nicht billiger. Ich bin ja voll in Deutschland versichert und bekomme alles wieder, bis dahin bin ich erstmal pleite...
Danke fuer den Tipp mit den Vitaminen, ich bin schon schwer dabei, Zink, Vitamine und all sowas zu nehmen, neben einem guten prakt. Arzt habe ich eine gute Naturtherapeutin,bei der ich mich erstmal gruendlich ausheulen kann und die dann fuer sowas sorgt. Ich habe auch Bachblueten fuer die Nerven und Champignon-Tropfen fuer das Immunsystem und fuer die Wundheilung nehme ich noch die immer guten Arnikakuegelchen. Ausserdem bin ich unruhig und gestresst durch die Diagnose und die bevorstehende OP, dass ich mir einige Akupunkturen goenne, nach denen ich immer bester Simmung bin und ausgeglichen. Mann, was ich da alles mache - unglaublich. Muss zugeben, dass ich bisher eigentlich ausser an meinen aufreibenden Job und meine Familie an nichts gedacht habe, an mich schon mal gar nicht. Ich glaube in 30 Berufsjahren war ich vielleicht mal gerade so 20 Tage zusammengezaehlt krank, dazu noch ein Vierteljahr Babypause und ich denke, bei mir musste mal etwas passieren (haette ja nicht so dick kommen muessen...).
Nach dem Motto, jetzt bin erstmal ich dran - laeuft wunderbar, denn die Nebenwirkung ist, dass ich seit ich mehr an mich denke auch alle anderen viel besser bedienen kann!!!
Also, liebe Tanja und Ihr lieben alle, beste Gruesse vom Nabel der Welt!!
Verwoehnt Euch schoen!!
V.

15.09.2004, 02:04
Hallo Victoria,
superficial heißt oberflächlich, oder? Jaaaa, DAS hört sich doch ganz gut an und wie ich lese bist Du gut gerüstet, was die Abwehr angeht, Daumen nach oben!!! :-)

Meine Güte... soviel Geld... Ich falle echt gerade auf die Knie dank unserer Krankenversicherung, denn ich könnte das gar nicht bezahlen... Zum Glück bekommst Du es ja auch wieder.

Champignontropfen für das Immunsystem????
Hört sich ja interessant an, hast Du hierzu noch mehr Infos, habe ich nämlich noch nie etwas von gehört.

Also liebe Victoria,
falls wir uns vor Freitag nicht mehr lesen sollten:
Ich wünsche Dir alles, alles Gute für die OP
und ganz, ganz wenig Schmerzen!!! ;-)

Kopf hoch und behalt die positive Einstellung bei!!!
Ich schick Dir viele warme Sonnenstrahlen rüber und fühle Dich mal gedrückt von mir!

Tanja

15.09.2004, 02:07
ups... jetzt habe ich aus dem K ein C gemacht...
sorry liebe VI K TORIA... :-)

naja, gibt schlimmeres... ;-)
Gute Nacht Euch allen!!

15.09.2004, 12:44
Ein liebes Hallo an Tanja und den Rest, :-)

habe jetzt einen Termin in Frankfurt für nächste Woche bekommen, wahrscheinlich werde ich auch schon nächste Woche operiert, ich bin jetzt schon total nervös....
Ich habe gelesen das Du Tanja nächste Woche auch hinmusst, ich drück Dir auf jeden Fall ganz ganz fest die Daumen!
Ich weiß garnicht was ich noch alles VOR der OP machen soll, wenn ich nur denken könnte ich steh das einmal durch und dann hab ich "es" los, deshalb habe ich auch nochmal eine Frage, wie war das bei Dir/Euch beim lasern?

Wird dann cica 1 cm auf 1 cm gelasert?

Wird hier und da mal gelasert oder alles an einem Stück?

Wieviel Haut war oder ist eigentlich bei euch befallen?

Ich bedanke mich jetzt schon mal für die Antworten!
Eigentlich hatte ich mich gerade etwas beruhigt, aber jetzt wo ich den Termin habe bin ich wieder total durch den Wind, ich weiß garnicht mehr was ich mit mir anfangen soll...

Kennt ihr das Gefühl?

Ich hoffe nur die Wahl nach Frankfurt zu gehen war die richtige...

Bye Eure Dian

15.09.2004, 18:52
Hallo Dian Hallo Viktoria! Ich wünsche euch alles Gute für die OP! Ich kann nachfühlen, wie ihr euch fühlt.
Ich habe mich nach den OP`s akkupunktieren lassen, wegen der Schmerzen.
Ich gehe seit der letzten OP einmal wöchentlich Lasern, das ist gut für die Wundheilung. Mein Arzt hat einen Immunstatus gemacht, ich bekomme wöchentlich eine Ampulle Vit. C und nehme täglich Vitamine, Zink und Selen und trinke täglich Aloe Vera und Indianertee.
Ich hoffe, daß mein Immunsystem dadurch so gestärkt wird, daß nichts mehr nachwächst.
Werdet wieder gesund, Sylvia

15.09.2004, 19:30
HI Sylvia!
Wie meinst du das mit einmal wöchentlich "Lasern"???
Und was ist denn bitte "Indianertee"??? Wird der etwa aus frischen Indianern gemacht??? :-)
Schöne Grüsse von Tanja

15.09.2004, 19:53
Indianertee ist "Flor Essence" habe ich aus der Sendung "Fliege" hat mich sehr beeindruckt, wird zur Krebsbehandlung hergenommen. Ich bestelle ihn bei www.derfisch.at ( Bin a Österreicherin)
Lasern, da wird gebündeltes Licht 15 minuten auf die Wunden geschickt, eigentlich wie bestrahlen.
Der Arzt hat mir erklärt, daß die Wunden schneller heilen.Pfiat enk Sylvia

15.09.2004, 23:52
Hallo Viktoria,

denke an dich und wünsche dir für Freitag alles Gute, ich glaube schon das du dort in USA eher noch gezielter behandelt(operiert) wirst als hier und von daher denke ich bist du in besten Händen.
Nach meinem ersten Eingriff (Tumorentfernung ím Laser-Op war ich nach einer Stunde schon wieder "nach Hause Geh" bereit und hatte kaum Beschwerden. Ich denke die lange Wundheilung (heute
5 Wochen und immer noch nicht zu) hängt bei mir sicher mit der in nur 5 Tagen 2. Op im gleichen Bereich zusammen und stellt eine Ausnahme dar.

Liebe Dian,
auch dir natürlich alles Gute, deine Wahl Frankfurt zu nehmen hast du dir ja gut überlegt und somit wird sie schon richtig sein. Man
kann im Leben ja leider immer nur eine Entscheidung
leben und weiß nie ob díe andere nicht vielleicht
noch falscher gewesen wäre und muß diese darum nie
bereuen. Hab ein wenig Mut und Vertrauen. :-)

Hi Sylvia,
dein Arzt scheint ja weit über sein "Muß" hinaus zu therapieren. Immunstatus hört sich gut an, per
Blutuntersuchung oder wie. Ist dein Arzt auch Naturheilpraktiker? Hat die Untersuchung bzw. die
Behandlung die Kasse übernommen.

Hallo Tanja,
danke nochmals für die Infos. Im Moment würde ich gerne mit Helga tauschen und in Griechenland sein.
Falls du, das liest dir liebe Helga :-) sonnigen
Gruß hoffe deine Erwartungen sind erfüllt worden.

Gute Nacht allerseits und immer schön positiv denken, wg. der positiven Energie und so ;-)
Eure Biggi

16.09.2004, 01:23
Liebe Dian,
ich will versuchen Dir Deine dringenden Fragen bzgl. Lasern zu beantworten.
Bitte bedenke aber wie immer, daß es eben "mein Fall" ist und nichts mit Dir zu tun haben muß, gelle ;-)
Leider finden sich in meinem OP-Bericht von der Laser-OP keine großartigen Zentimeterangaben, aber Du wolltest ja auch gerne wissen, wieviel etwa wo betroffen war. Das ganze wurde nach der OP im Arztbrief dann übrigens als "sehr grossflächiger Wundbefund" bezeichnet.

Sie haben also nach der Essigprobe folgendes festgestellt:
An der linken kleinen Schamlippe lateral (=seitlich von der Mitte weg gelegen) eine ca. 2€-Stück große Leucoplaquie (=Schleimhautveränderung die sowohl gutartigen wie bösartigen Gewebsveränderungen entsprechen können) flächenhaft induriert (=verfestigt) und scharf begrenzt. Links zur hinteren Kommissur derbe, essigweiße, teils konfluierende (=zusammenfließende) Efflureszenzen (=sichtbare Hautveränderungen). An der rechten kleinen Schamlippe auch flächenhafte Leucoplaquie, welche sich ebenfalls scharf begrenzt auf die Innenseite fortsetzt. Ebenso bis zur hinteren Kommissur wie links. Auf der Klitoris fand sich ein winziger essigweißer, flacher Bezirk.
Dies alles wurde mit defocussiertem Laser mit einem Sicherheitssaum von 2mm vollständig vaporisiert (=durch Verdampfung abgetragen). Nur daß 2€-Stück-große Teil haben sie mit dem focussiertem Laser umschnitten und dann mit dem Messer abgetragen, dieses Stück hatte eine größe von 2,5 x 2,0 x 0,4 cm.

Nach der pathologischen Untersuchung lautete die Beurteilung dann übrigens: Hochgradige intraepitheliale Neoplasie, Carcinoma in situ sowie mikrofokales (=asymptomatisches) mikroinvasives Carcinom (unter 1mm Durchmesser) links. Da die Dysplasien den seitlichen Resektionsrand erreichten, wurde darauf hin die Nachresektion empfohlen (da wurden dann die kleinen Schamlippen komplett entfernt... dann kam der Krebsbefund... dann die Vulvektomie...).

Gerade habe ich noch nachgelesen, daß die Abtragunstiefe bei VIN mit Laser an unbehaarten Stellen mit 2mm als ausreichend betrachtet wird, an behaarten Stellen ist eine tiefere Abtragung von bis zu 4mm erforderlich um ganz sicher zu gehen, die VIN entfernt zu haben.

So liebe Dian, nun weißt Du, wie es bei MIR war. Ich weiß nicht in wie weit DIR das hilft, konkret werden es Dir die Ärzte in der Uni schon erklären und wenn Du etwas nicht verstehst, dann frage hemmungslos nach! Ich kann nur hinzufügen, daß ich diese erste Laser-OP wirklich gut verkraftet habe, weiter oben haben wir ja bereits darüber berichtet, mach Dir mal nicht sooo viele Sorgen.

Bitte melde Dich gleich nach Deiner Untersuchung und berichte uns alles. Und schreib doch auch mal von wem Du untersucht wurdest, ich hoffe Du empfindest die Frankfurter Uni als ebenso positiv wie ich.

Meine Nachsorge macht übrigens mein Frauenarzt, erst wenn da was verdächtiges entdeckt wird, gehe ich wieder zur Uni... also hoffentlich niemals wieder!!

Ich verstehe Deine Angst und Nervosität, aber versuche einfach die Zeit bis dahin noch etwas zu genießen, lenke Dich ab und lass Dich von Deinem Freund verwöhnen :-)

Ich umarme Dich!! Tröstende und warme Sonnenstrahlen sind unterwegs zu Dir ;-) Ganz lieben Gruß, Tanja

16.09.2004, 01:24
DAS--> € bedeutet EURO!!!
;-)

16.09.2004, 12:41
Hallo ihr lieben!

Danke für eure Antworten und vorallem der sehr genauen Beschreibung von Dir Tanja!

Ich denke mal das es wohl langsam Stück für Stück bei mir gelasert wird da ja bei mir wie gesagt sehr viel befallen ist (beide Schamlippen außen und innen bishin zum Po und etwas am Anus und am Gebährmutterhals)und der Prof meinte das es ein hartes JAHR werden wird. Ich bete schon zu Gott das es nicht so viele OP´s werden das evt. "nur" 10 Op´s sind und nicht 20!! Wie ich selbst die 10 überstehen soll und ein Jahr unter Schmerzen weiß ich zwar auch noch nicht, aber ich denke ich werde auch mehr erfahren wenn ich dann nächste Woche in Frankfurt bin, da mir gesagt wurde das ich beim ersten mal großflächig 4-5 cm gelasert werde, denke ich mal das ich mich erst wieder sehr spät bei euch melden kann, aber natürlich werde ich an euch denken und
ich drück allen die Daumen und fühlt euch alle gedrückt von mir!

Tausend Dank für alles!

Bis dann Eure Dian

16.09.2004, 12:45
Hallo nochmal...

nach wie vor suche ich Betroffene die so jung sind wie ich (22 Jahre) und evt. auch eine Lasertherapie bekommen, würde mich freuen wenn sich jemand meldet.

Und noch eine Frage ist mir natürlich eingefallen. :-)

Stimmt das was der Prof zu mir sagte, von wegen 20% von den Frauen die Bowenoide Papulose haben bekommen Krebs?

Wisst ihr was darüber oder habt ihr eine Idee wo ich was darüber lesen könnte?

Eure Dian

16.09.2004, 17:22
Hallo Biggi
Laut Frauenarzt kann man gar nichts zwischen den Untersuchungen machen, es gibt keine Therapie.
Meine Tochter macht in Berlin den Heilpraktiker und gibt mir die Tipps, hilft mir mit Akkupunktur, Massagen..... Durch eine Blutuntersuchung (Euro 220.--) wurde der Immunstatus festgestellt, muß man alles selbst zahlen.
Mein prakt. Arzt ist kein Heilpraktiker, da lt. Mediziner keine Therapie gegeben ist, hilft er mir mit alternativen Mitteln ( Laser, Vit. C Bomben, ...)
Viele liebe Grüße Sylvia

16.09.2004, 17:22
Hallo Biggi
Laut Frauenarzt kann man gar nichts zwischen den Untersuchungen machen, es gibt keine Therapie.
Meine Tochter macht in Berlin den Heilpraktiker und gibt mir die Tipps, hilft mir mit Akkupunktur, Massagen..... Durch eine Blutuntersuchung (Euro 220.--) wurde der Immunstatus festgestellt, muß man alles selbst zahlen.
Mein prakt. Arzt ist kein Heilpraktiker, da lt. Mediziner keine Therapie gegeben ist, hilft er mir mit alternativen Mitteln ( Laser, Vit. C Bomben, ...)
Viele liebe Grüße Sylvia

16.09.2004, 23:06
Hallo Ihr Lieben,

"mußte" akut zum Gyn. hatte bei der Selbstkontrolle eine bis dahin nicht gesichtete etwa erbsengroße "Wucherung" gefunden.- Es war nur
neue Schleimhaut, die sich bildet. Diesmal war auch endlich meine eigentl. Ärztin wieder in der
Praxis, sie fiel aus allen Wolken wie sie vom Vulva-Ca hörte, hätte sie nie gedacht, sie meinte ich habe gedacht über die Uni (Hautgeschichte Lichen) wären dies wohl schon ausgeschlossen gewesen. Ich wollte jetzt endlich mal was schriftliches sehen über, Laser und Op bei mir aber zu unser Beiden erstaunen existiert bis heute nur die telef. Mitteilung aus der UNi, weder Histo
noch sonst was liegen vor. Sie meinte "wenn ich alles mal vorliegen habe, können wir über alles
weitere Entscheiden." Aber bei Tumorstadion 1b ohne Lymphdrüsenbefall, sei nach neuesten SStudien eine vollständige Heilungschance von 95% :-) gegeben.
Na ja, nicht 100 aber immerhin schon einiges mehr als andere Statistiken aussagen. Ich dachte mir zur Guten Nacht wäre, das mal eine gute Nachricht.
so ich hau mich hin brüte nämlich ne Grippe aus, hatte schon fast vergessen auch "normale" Krankheiten fordern ihren Zoll.

In diesem Sinne Gute Nacht ;-) Eure Biggi

Viktoria toi, toi nochmal (falls du im Forum bist)
Ansonsten hast du es hoffentlich schon gut überstanden, wenn du wieder online bist und dies liest.

16.09.2004, 23:21
Hallo, liebe Viktoria,

ich werde morgen ab 9 Uhr (zeitliche Verschiebung berücksichtigt) ganz doll an Dich denken und wahrscheinlich wieder mit-durchleben.

Mir fällt ein Gedicht aus dem Japanischen ein:

"Nur wer das Licht auslöscht,
gewahrt im Fensterviereck
die Tiefe der Sternennacht."
(von Toyotama Tsuno)

Mir helfen in solchen Situationen gern Literatur und Musik.

Bin ganz sicher, dass diejenigen im Forum, die gerade die letzten Beiträge verfolgt haben, in Gedanken bei Dir sein werden. So etwas hat mich, gerade in entscheidenden Situationen, immer sehr stark mich fühlen lassen. Vielleicht gibt es auch Dir so etwas...

Sei ganz lieb gegrüsst und bedacht

Gabriele

17.09.2004, 01:12
Hallo Biggi und alle anderen Damen :-)
ich habe ja auch 1b ohne LK-Befall, aber mir haben sie "nur" 90% gesagt... aber ich war damit auch sehr zufrieden und happy. 100% wären mir ohnehin eher komisch vorgekommen... ;-)

Überraschung... Heute möchte ich mich mal bei Euch ausheulen... und richtig schön jammern... Mir geht es momentan nicht sehr gut, da sich mein Zustand körperlich und nervlich kontinuierlich verschlechtert. Ich muß zum besseren Verständnis leider etwas ausholen, also könnte mal wieder etwas länger werden... also setzt Euch und nehmt einen Keks... :-) aber ich möchte auch, daß ihr versteht und deshalb muß das jetzt sein...

Also... Vor vier Wochen war noch alles völlig okay, die Narbe sah super aus, die Schwellung hatte ich im Griff und auch der Kopf und das Herz waren in Ordnung und im Einklang. Nun bekam ich aber vor etwa 4 Wochen einen sehr großen und schmerzhaften Abszess unter der rechten Achsel...

Ich habe das bisher noch nicht erwähnt, aber ich leide seit etwa 13 Jahren unter einer leichten Form der Akne inversa und habe deswegen auch schon einiges hinter mir. Dies äußert sich bei mir (es gibt da auch verschiedene Varianten) in Form von entzündlichen Knubbeln bis hin zu sehr schmerzhaften Abszessen unter den Achseln und in der Leiste, aber teilweise auch im Schambereich nah an der Scheide. Dies tritt schubweise auf, ohne daß ich oder ein Arzt bis heute herausgefunden habe, was der Auslöser sein könnte, also es kommt quasi "in guten wie in schlechten Zeiten".

Die Medizin weiß auch nicht wirklich wo es herkommt und wie man es erfolgreich behandelt, nach derzeitigen Erkenntnissen ist aber immer Operation das Mittel der Wahl. Natürlich gibt es Möglichkeiten, wie Antibiotika, Immunstärkung, Hormongabe, Naturheilmittel blabla etc. aber bei den meisten Betroffenen erzielt man maximal eine mittelfristige Besserung. Diese Erkrankung bescherte mir schon viel Leid in Form von heftigsten Schmerzen, ich weiß nicht mehr wie oft ich das in den 13 Jahren hatte, irgendwann hörte ich auf zu zählen. Viele der Knubbel erledigten sich von alleine durch lokale Behandlung, aber ich wurde auch bestimmt 10-15 mal ambulant geschnitten, 2x war sogar Vollnarkose nötig... Jedes Mal offene Wundheilung... was natürlich eine Menge Einschränkung bedeutet.

Im April 2003 unterzog ich mich deshalb einer radikalen OP bei der die üblicherweise betroffenen Stellen, also beide Achseln und Leiste links und rechts großzügig aufgeschnitten und ausgeräumt wurden, nach diversen Entzündungen bildeten sich nämlich schon kleine Fistelgänge und Narbenstränge, die sich immer wieder entzünden würden. Das kam alles raus, sowie auch einige Schweißdrüsen und Haarwurzeln. Es wurde quasi mal ordentlich "aufgeräumt" ;-) Das ganze wurde dann schön zugenäht und es entstand dadurch jeweils eine große Narbe, die aber alle gut abheilten. Es sah dadurch viel besser aus, denn vorher waren es halt viele viele kleinere Narben, aber halt schlachtfeldmäßig und nicht sehr schön... Und noch ein Vorteil war, daß ich seitdem weniger schwitzte, alles in allem also für mich sehr positiv. Und vor allem: ich hatte seitdem Ruhe!!! Im Oktober 2003 hatte ich nochmal einen Abszess, aber ansonsten ging es mir wunderbar. Bis zum März 2004 ... da erhielt ich die Diagnose Krebs...

Ihr kennt ja inzwischen meine "Krebs"-Geschichte, auch DAS habe ich (bisher) überstanden. (2002 hatte ich ja bereits auch noch zusätzlich 2 OPs wg. Gebärmutterhalskrebs).
Aber offenbar ist es mein Schicksal, daß es mir NIE zu gut gehen darf. Im Prinzip habe ich mich aber sogar DAMIT abgefunden nach dem Motto "was mich nicht umbringt, macht mich stärker" und ich weiß zwar nicht warum, aber für irgendwas wird es schon gut sein, MUSS es doch gut sein... Dieser Frage gehe ich seit Jahren nach...

Nun kam also vor ca. 4 Wochen dieser Abszess, sehr starke Schmerzen, ... Vollgepumpt mit Schmerztropfen... Nach etwas 7 Tagen ging er glücklicherweise von alleine auf, eine weitere OP würde ich momentan glaub ich nicht verkraften... Noch während dieser Abszess abheilte, bekam ich einen noch schlimmeren in der Leiste rechts der ebenfalls zum Glück nach etwa einer Woche aufging. Das ganze habe und hätte ich auch "ausgesessen" bis zum Umfallen, denn für kein Geld der Welt wäre ich zum Chirugen gegangen. Ich habe einfach die Nase voll davon! soweit so gut, auf Grund der Entzündungen konnte ich leider meine Lymphdrainage nicht wahrnehmen, denn DANN bekam ich noch einen kleinen pickelartigen Knoten auf dem Venushügel. DA hatte ich bisher noch nie irgendwas! Inzwischen sind es etwa 5-6 kleine Entzündungen, zwei davon sitzen direkt auf den Narben, von der LK-Entnahme... In einer Woche habe ich meine NAchsorge, ihr könnt Euch denken wie es mir gerade geht...

Die Katze beißt sich also momentan in den Schwanz...: Wegen der Entzündung darf ich keine Lymphdrainage bekommen, da die Gefahr besteht daß man diese damit weitertransportiert und verschlimmert. Dadurch habe ich natürlich inzwischen einen schönen Lymphstau im Venushügel, der wiederum die Entzündung nicht abklingen läßt. Meine noch vorhandenen LKs in den Leisten sind inzwischen wieder angeschwollen und die Lymphbahnen verhärten sich immer mehr. Nun nehme ich ein weiteres Mittelchen ein, daß den Lymphfluss und die Abwehr von alleine mehr aktivieren soll. Auch das nervt mich ungemein, diese ganzen Pillen und Tröpfchen und Pipapo, 3x täglich dies, 5x täglich das... Und doch scheint zur Zeit alles nix zu bringen. Frustration, Traurigkeit, Angst... und dabei immer ein nettes Lächeln im Gesicht... (zumindest auf der Arbeit)...

Irgendwie habe ich bisher alles, zwar mit viel Tränen, aber am Ende doch recht gut überstanden. Nun habe ich aber immer mehr das Gefühl an meine Grenzen zu kommen. Auf Grund meiner Erfahrungen weiß ich zwar "alles wird gut", aber warum zum Teufel muß ich immer und immer wieder dadurch...? Diese Frage stelle ich Euch und auch mir "nicht wirklich", da ich weiß, daß ich keine Alternative habe, außer es anzunehmen, durchzugehen und das Beste daraus zu machen. Aber irgendwann ist jeder Speicher mal leer und ich finde keine echte Ruhe ihn wieder aufzutanken und DAS KOTZT MICH AN!!!!
Sorry meine Lieben, DAS musste jetzt mal raus... und es hat ein wenig geholfen... :-)

Bis bald, wünsche Euch allen eine erholsame Nacht...
Tanja

17.09.2004, 02:29
Liebe Tanja,

erschüttert bin ich, zu lesen, was Du da durchmachst.

Nach allem, was ich bisher von Dir gelesen hatte, wunderte ich mich ob Deiner Stärke, die ich nach wie vor bewundere und achte.

Aber, liebe Tanja, Du musst doch nicht immer nur stark sein---.

Auch wenn Du einen bewundernswerten Partner hast der Dich so sehr unterstützt und dem Dein volles Vertrauen gilt.

Ich würde Dir gern mehr mitteilen doch bin ich sehr müde und so begnüge ich mich damit, Dich sehr herzlich und tröstend zu umarmen. Deine Fragen nach dem Warum und Wozu kann ich Dir nicht beantworten - das kannst nur Du selbst.

So sehr wünsche ich Dir, dass all Deine Hilfestellungen für andere (und wenn auch nur ein wenig, so wäre es doch sehr viel) sich in Dir spiegeln oder in Dir einen Widerhall finden könnten - möglicherweise wäre Dir ein wenig geholfen.

Ich denke, dass der bevorstehende Kontroll-Untersuchungs-Termin Dich zusätzlich beunruhigt - das ist ja auch so sehr verständlich und so gut nachvollziehbar---

Dein Beitrag hat Dich sicherlich sehr aufgewühlt und so hoffe ich, dass Du einigermassen gut hast schlafen können. Vielleicht kannst Du Morgen, bzw. am Wochenende irgend etwas machen oder unternehmen,was Dir ganz besonders gut tut - was auch immer das sein mag.

Ich wünsche Dir all das, was Du Dir erhoffst.

Mit nachdenklichen Gedanken bei Dir

Gabriele

17.09.2004, 04:05
Hier ist noch mal Amerika, liebe "Schwestern",
liebe Tanja, es tut mir ja so leid, dass es Dir so schlecht geht, das ist ja wirklich ungerecht, dass du alles auf einmal hast, andere aber gesund wie die Pferde sind!! Ich wuensche Dir gute Besserung, dass du bald wieder aus diesem Tal rauskommst!
Liebe Gabriele, liebe Biggi, Ihr Lieben alle, die Ihr morgen an mich denkt, ich denke schon, dass diese guten Gedanken von Euch allen und allen lieben Menschen um mich rum bei mir angekommen sind, ich bin ruhig und mir ist wirklich warm ums Herz. Heute habe ich mich auf der Arbeit einfach schon mal abgemeldet, da ich ja morgen OP habe, habe ich gesagt, ich komm schon mal nicht. Dafuer hab ich mich dann erstmal wieder akupunktieren lassen, dann war ich noch beim Friseur, dann noch beim Einkaufen, dann noch in der Kirche eine Kerze gestiftet, dann noch zur Manikuere und "waxing" (alle unliebsamen Gesichtshaare mit Wachs entfernen, macht man hier so bei der Manikuere mit - herrlich - fehlt in Deutschland diese Manikuere-Salons mit den Vietnamesinnen, die einem die tollsten Fingernaegel machen - neulich hatte ich die US-Flagge auf dem grossen Zeh und dann die brasilianische - gerade wie ich gelaunt bin - nun, wollen wir nicht abschweifen, aber Spass muss auch sein, oder? Die Akupunktur hat mich wieder etwas gedopt, wirkt glaub ich bei mir wie Prozak oder wie das heisst, auch gut. Nun muss ich nur noch die Nacht ueberstehen, morgen Frueh dran denken, ncits zu essen udn nichts zutrinken vor allem, dann gehts los und morgen nachmittag bin ich ja schon zu Hause.
Also, Ihr Lieben, vielen Dank fuer Eure guten Wuensche, liebe Tanja, machs gut, halt die Ohren steif!! Wir sind in Gedanken bei Dir (wir muessten in Deutschland mal ein Treffen organisieren, waere ja toll - was? Ich muss demnaechst mal nach Berlin und Hamburg glaub ich.
Also, Ihr Lieben, vielen Dank fuer die Solidaritaet und die lieben Gedanken!!!
Eure
Viktoria

17.09.2004, 05:29
Liebe Tanja, du hattest nach dem Pilzextrakt gefragt. Also, meiner heisst Myco-Immune Mycological Extract von der Firma Thorne Research in Dover, Idaho und besteht aus Raupenpilzen,Reishi, Shitake, Maitake und anderen. Es sind Tropfen. Hab aber gesehen, dass es in Deutschland auch diverse Pilzextrakte gibt, hab aber im deutschen Internet sogar eine Seite gefunden, wo die Firma Thorne Research ewaehnt ist, aber dieses Produkt war nicht dabei glaub ich. Ich weiss ja auch nicht, ob sowas alles so richtig hilft, man kann ja schlecht rausfinden, wie es einem gehen wuerde, wuerde man das Zeugs nicht schlucken... Aber wie ich sehe, bist Du ja auch der Naturheilkunde nicht abgeneigt.
Grusskuss
Viktoria

17.09.2004, 11:53
STUFEN


Wie jede Blüte welkt und jede Jugend

Dem Alter weicht, blüht jede Lebensstufe,

Blüht jede Weisheit auch und jede Tugend

Zu ihrer Zeit und darf nicht ewig dauern.


Es muß das Herz bei jedem Lebensrufe

Bereit zum Abschied sein und Neubeginne,

Um sich in Tapferkeit und ohne Trauern

In andere, neue Bindungen zu geben.


Und jedem Anfang wohnt ein Zauber inne,

Der uns beschützt und der uns hilft, zu leben.


Wir sollen heiter Raum um Raum durchschreiten,

An keinem wie an einer Heimat hängen,

Der Weltgeist will nicht fesseln uns und engen,

Er will uns Stuf' um Stufe heben, weiten.

Kaum sind wir heimisch einem Lebenskreise

Und traulich eingewohnt, so droht Erschlaffen,

Nur wer bereit zu Aufbruch ist und Reise,

Mag lähmender Gewöhnung sich entraffen.


Es wird vielleicht auch noch die Todesstunde

Uns neuen Räumen jung entgegensenden,

Des Lebens Ruf an uns wird niemals enden . . .

Wohlan denn, Herz, nimm Abschied und gesunde!


Hermann Hesse

17.09.2004, 12:28
Liebe Tanja,

eines meiner Lieblingsgedichte...

Wie schön, es hier zu lesen.

Ich wünsche Dir einen Tag voller schöner Erlebnisse und guter Begegnungen.

Liebe Grüsse
Gabriele

17.09.2004, 23:09
Liebe Tanja, auch ich als "reisende Zigeunerin", die alle vier Jahre beruflich umziehen muss, identifiziere mich fast mit diesem Gedicht, es so troestend. Ich hoffe, es geht Dir heute etwas besser! Da es hier auf der Seite immer so viele komplizierte Faelle und so viel Leid gibt, mal etwas Schoenes, wie es auch laufen kann. Nennen wir es mal Vulva-Operation auf amerikanisch.(troestet vielleicht welche, die mal reinkucken, weil sie auch so eine Vulva-OP vor sich haben).
Also, ob Ihr es alle glaubt oder nicht, ich habe meine OP hinter mir, danke, dass Ihr alle so fest an mich gedacht habt, muss genuetzt haben, fuehle mich einfach grossartig, koennte sofort alle herumstehenden Baeume ausreissen. Liegt wohl dadran, dass ich voll gedopt bin und noch saemtliche Drogen in mir drin habe.
Heute morgen wollte ich mich grad duschen, da klingelt schon das Telefon, ob ich nicht ne Stunde eher kommen kann. Also, schnell schnell und ich war dann um 9 im Krankenhaus, unten angemeldet, Krankenhausrechnung mit Kreditkarte bezahlt (war doch gar nicht so schlimm, "nur" 1.400 Dollar fuer das Krankenhaus und 450 Dollar fuer die Anaesthesie, dazu den Arzt, die 1.500 Dollar, die hatte ich ja schon bezahlt). Mein Mann war natuerlich dabei. Dann oben gleich nochmal schnell den Arzt gesprochen, der hat nochmal einen Blick auf meine Vulva geworfen, dann kam der Anaestesist (schreibt man das sok bin ganz doof heute) und dann wachte ich irgendwann wieder auf in so einem Nachoperationsraum. Mir war nicht die Bohne uebel und ich hatte auch keine Schmerzen, bzw. minimal, bekam noch etwas Morfin oder sowas udn ein leckeres Ginger Ale, dann wurde ich auf einen Stuhl gesetzt, dann zog ich mich an, setzte mich in einen Rollstuhl (das war so einer fuer die extra-dicken Amis, obwohl ich auch nicht die duennste bin kam ich mir dadrin ganz verloren vor und wunderbar schlank) und wurde dann nach draussen gerollt, wo mein Mann schon auf mich wartete (ich haette bequem laufen koennen, das mit dem Rollstuhl ist aber hier irgendwie Vorschrift), also um 13.30 Uhr waren wir dann schon zu Hause. Der Arzt hat zu meinem Mann gesagt, alles wunderbar, die Stelle ist ungefaehr 3 x 3 cm gewesen,die er da ausgeschnitten hat und wie tief weiss ich nicht. Ich war auch schon auf Klo, wovor mir so gegraust hat, hat nicht weh getan, naja, bin ja noch vollgepumpt, sicher wird es noch etwas weh tun. In zwei Wochen ist noch eine Nachuntersuchung und jeder ist sich ja sicher, dass es keine Probleme mit dem Pathologiebefund geben kann.... Ich werde glaub ich nicht Montag gleich wieder arbeiten, aber sicher bald, mal sehen, wie es laeuft. Eben ist mein Sohn von der Schule gekommen und ganz ueberrascht, mich so quietschvergnuegt zu sehen. Nun, jetzt leg ich mich aber doch mal einwenig hin, Mittagessen hab ich gerade schon gekocht ....
Gruss an Euch alle udn nochmals vielen Dank fuer das Mitzittern!!
Viktoria

18.09.2004, 13:59
Ein lieber Gruß nach Amerika! Hi Viktoria, na das hört sich alles wunderbar an, ich drück die Daumen, daß es so bleibt und auch die Wundheilung ebenso komplikationslos verläuft. Aber dennoch übernimm Dich mal nicht, gelle und lass die Bäume in Ruhe... ;-)
Da Du ja nach deutschem Recht krankenversichert bist, nutze doch einfach mal die Gelegenheit für ein paar erholsame Tage, der Streß, der auf der Arbeit auf Dich wartet ist nämlich sicher nicht förderlich für die Wunde, also pass auf Dich auf. Und wenn Du wirklich mal nach Deutschland kommst: melde Dich! Ich komme allerdings aus der Nähe Frankfurt/Main, es sind 15 Minuten bis m Flughafen... :-)
Mich würde noch interessieren, wo genau die operierte Stelle bei Dir ist? Und Danke für den Hinweis wg. der Pilzextrakte und auch Dir @Sylvia Danke für die Infos wg. des Indinaertees :-)

Liebe Gabriele, ich danke Dir für Deinen herzlichen Zuspruch. Es ist auch nicht so, daß ich auf Teufel komm raus "stark" sein möchte, ich bin das auch prinzipiell eigentlich gar nicht und wundere mich bisweilen, daß es sooo bei den Leuten ankommt. Ich würde mich schon eher als weich und schwach einschätzen, nur daß ich mich eben nicht unterkriegen lassen will und dadurch eher aktiv und auch offensiv als passiv mit meiner Erkankung umgehe.
Naja, wir werden sehen wohin der Weg noch führt.

Wünsche Euch allen ein wunderbares Wochenende!
Tanja

19.09.2004, 19:21
Guten morgen, Tanja,
also, bei mir war eine etwa zwei Zentimeter lange offene Wunde, die seit ueber einem Jahr nicht verheilt war (!!) auf der linken Seite der labia maiora, ungefaehr 4 Uhr (so sagt man das glaub ich) und auf der rechten Seite dann eine kleine Abklatschmetastase, von wo er auch ein Stueck herausgeschnitten hat. Unglaublich, ich hatte das Ding ja immer mal wieder der Aerztin gezeigt und hatte ja auch laufend Beschwerden, aber dass sie es nicht so ernst nahm, war mir dann ja auch ganz recht - ich hatte ja keine Zeit fuer sowas (sowas passiert mir nicht nochmal, habe jetzt eingesehen, dass selbst ich, die immer gesund wie ein Pferd war, mal was fuer sich tun muss!!).
Also, enen schoenen Sonntag! Der Tornado ist an uns vorbeigezogen, aber ein paar Kilometer weiter hat er noch gut zugeschlagen und mehrere Bekannte von uns haben immer noch keinen Strom wieder. Lass Dich von Deinem Mann verwoehnen! Wie waer's mit einem netten Video? Sagt mal, weiss jemand, was denn gegen Lichen sclerosis wirklich hilft, damit man nicht immer wieder den Aerger hat und operiert werden muss? Ich denke mal, gesund leben und nicht so viel Aerger, kann ja nie schaden - aber was sonst? Geht man lieber zum normalen Arzt oder lieber auf Natur? Oder beides zusammen.Ich habe schon in den Weiten des Nets gesurft und keine zufriedenstellende Antwort gefunden und werde jetzt mal auf Natur probieren. Hat jemand da konkrete Erfahrungen?? Es muss doch irgendwie moeglich sein, diesen Prozess abzustoppen. Irgendwelche Hormon- oder Kortison-Cremes sind mir schon unheimlich und wie ich so gesehen habe, helfen sie auch meist nicht langfristig. Ueber Tips wuerde ich mich freuen.
Gruss
Viktoria

19.09.2004, 20:03
Hallo liebe Viktoria,

freue mich sehr, dass es dir so gut geht. Klar doch der Patho.befund muß einfach gut sein- Drücck auch dazu die Daumen. Wie lange dauert es bei euch bis zum Ergebnis? Über deine Lichen habe ich genauso wenig gefunden, wie auch schon über Lichen
ruber, der bei mir als Ursache genannt wird. Wie
du schon sagtest leider sind dadurch Rezidive gehäufter möglich. Muß ja nicht immer uns erwischen. ;-)

Herzlichst deine Biggi, weiterhin gute Besserung

19.09.2004, 20:12
Hallo Tanja,

bin erst heute wieder im Forum, es tut mir sehr leid, dass es dir so schlecht geht. Schon ganz ohne Krebs, würde deine Krankheiten reich um mutlos
zu werden. Es ist erstaunlich wie schnell diese Ddinge für einen in den Hintergrund rücken, wenn die Diagnose Ca heißt. Nichts desto trotz sind sie da und "zwicken" immer wieder. Ich drück dir auch ganz doll die Daumen für den 23.9., vielleicht sind
die Beschwerden aauch so verstärkt, weil man auch wenn man natürlich ganz "sicher" sein sollte, dass
alles O.K. ist, diese scheiß Angst davor da ist.
Ich hoffe es geht dir bald wieder besser und bewundere dich, das ddu trotz deiner Probleme noch so offen für den Rest der Welt bist.

Herzlichst Biggi

20.09.2004, 01:21
Liebe Biggi, ja , Du hast recht, warum soll es uns treffen. Vergessen wir es mal und hoffen, die Sache ist fuer uns jetzt erledigt...
Jetzt mal an alle gerichtet, die diese Seite besuchen, weil sie Symptome haben und sich Sorgen machen::
Es gibt ja auch im englisch-sprachigen Web so einige Lichen-Sclerosis-Seiten, die ich mir angesehen habe, ganz horrormaessig. Nachdem ich jetzt meine OP hatte und es ueberhaupt nicht schlimm war (die Biopsie vor ein paar Wochen war viel schlimmer, aber auch auszuhalten...), denke ich, es ist eine Krankheit, mit der man leben kann. Bis heute finde ich es unbegreiflich, dass ich auf meinen verschiedenen Stationen diverse Male von Frauenaerzten auf meine Vulva angesprochen wurde. Das erste Mal vor glaub ich so 12 Jahren in Brasilien, da sagte mal die Frauenaerztin, meine Vulva sehe nach Lichen aus und man muesse gelegentlich mal eine Biopsie machen - dann zog ich um und die Biopsie blieb aus. Dann war ich von 94 bis 98 in Deutschland, ging da auch brav zur Frauenaerztin, die nichts ueber meine Vulva sagte (hat sich vielleicht gar nicht angesehen, gefragt hab ich natuerlich auch nicht), dann in Portugal schickte mich die Frauenaerztin zur Hautaerztin, die mir eine Creme verschrieb und behauptete, es handele sich nicht um Lichen Sclerosis (eine Biopsie hat sie nicht gemacht, war angeblich eine Vulva-Spezialistin), hier in USA ging ich dann vor einem Jahr zur Frauenaerztin, zeigte ihr die Laesion, die machte nur einen Herpestest, der negativ war und liess es auf sich beruehen, bis ich jetzt ganz massive Beschwerden hatte und bereits ein Ca., wenn auch wohl noch "in situ". Ich zeigte das erst meinem Hausarzt, da ich nicht wusste, wo ich hingehen sollte, der schickte mich zum Hautarzt neben an, der gab mir eine Salbe. Das reichte mir nicht und ich suchte mir einen neuen Frauenarzt, der machte gleich eine Biopsie und den Rest kennt man ja. Nachher ging ich nochmal zum Hautarzt und erzaehlte ihm von der Biopsie, der waere fast aus den Pantinen gekippt, damit hatte er ueberhaupt nicht gerechnet, denn es sah gar nicht danach aus. Also ich frage mich nur, warum ich da nicht eher mal energisch aufgeklaert wurde und man nicht energisch der Sache mal nachgegangen ist. Das moechte ich hier nur mal ausfuehren, falls jemand aehnliche Symptome hat. Maedels, nehmt es ernst, besteht auf Biopsie, und wartet nicht so lange!! Die Aerzte von sich aus sind bei Vulva-Problemen nicht so hinterher wie z. B. bei kleinen Knoten in der Brust!! Ich glaube es liegt daran, dass Vulva-Ca. so viel seltener ist, und dass manche Aerzte damit einfach keine Erfahrungen haben. Das bedeutet aber nicht, dass es nicht ebenso schlimm ist!! Ich glaub, wenn so ein Forum wie dieses einen Sinn hat, dann dieses, das man sich gegenseitig aufklaert und verhindert, dass diese Sachen verschleppt werden.
In diesem Sinne, Maedels, keine Angst, geht zum Arzt und geht der Sache auf den Grund!!
Tanja, Dir fuer den 23.9. alles Gute, ich denk an Dich und bete fuer Dich - bin ganz sicher, dass alles in Ordnung ist!!!
Viktoria

20.09.2004, 12:32
Ich muß nicht immer stark erscheinen. Ich darf zu
meiner Schwäche und Ratlosigkeit stehen. Ich darf
meine großen Ziele kürzer stecken. Ich darf auch verlieren.Ich darf mir meine Enttäuschung über mich selbst eingestehen.
Und dich darf zugleich zu mir stehen und mich lieben und von meinem Wert überzeugt sein.

Wo bekomme ich den Mut für meinen Weg? Beim Gehen!
Wo bekomme ich die Geduld für meinen Weg? Beim Gehen!
Wo bekomme ich die Kraft für meinen Weg? Beim Gehen!
Wo bekomme ich die Freude an meinem Weg? Beim Gehen!
Wo bekomme ich die Liebe auf meinem Weg? Beim Gehen!

Rainer Haak

In diesem Sinne, vertraut auf euch und auch ein wenig auf Gott...

Euch allen viel Kraft und einen sonnigen:-) Gruß
Biggi

P. S. Liebe Tanja hoffe es geht dir besser, bin Do.
in Gedanken bei dir! B.

21.09.2004, 16:00
Liebe Biggi, ich habe eine Seite ueber unsere lichen gefunden und wahrscheinlich hast du sie auch schon gefunden, aber falls nicht, hier ist sie:http://www.cancerbacup.org.uk/Cancertype/Vulva/Pre-cancerousconditions/Vulvalichenschelerousandlichenplanus#2106
Also, eigentlich wissen wir das ja schon alles...

Liebe Tanja, morgen werde ich ganz fest an Dich denken, bete fuer Dich !!
Gruss
Viktoria

21.09.2004, 23:13
Hallo Viktoria,
kennst Du diese Seite schon?

http://www.lichensclerosus.de/

Da geht es ausschließlich um den Lichen Sclerosus und es gibt wohl auch eine Selbsthilfegruppe.

Beim ersten drüber gucken, dachte ich Du müßtest hier eigentlich gut aufgehoben sein, kannst ja mal gucken.

Lieben Gruß
Tanja

P.S. mein Termin ist erst übermorgen, am 23. um 8h deutsche Zeit ;-)

23.09.2004, 11:44
Liebe Tanja,
heute ein kurzer Aufmunterungsgruss aus Rhodos. Habe Dir gerade einen dicken Sonnenstrahl geschickt, der Dich waermen und umarmen soll. Bin naechste Woche wieder zu Hause, dann mehr.
Natuerlich auch ein lieber Gruss an alle. Ich denk an Euch!
Helga