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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Glio IV mit Rezidiv u. Abzess, was geht hier vor?


hennymama
02.10.2009, 09:02
HAllo,

jetzt brauche ich mal ein paar Ratschläge. Es geht um meinen Mann (40), der seit Nov 07 am Glio IV erkrankt ist. Er wurde zu 2/3 entfernt, dann kam Bestrahlung und Temodal. Im April 09 wurde das Rezidiv entdeckt und im Mai zum größten Teil entfernt, dazu gab es eine Gliadel-Einlage, eine neue Chemo-Therapie mit Lomustin und Temodal und nochmals Bestrahlung.
Ende August wurde das 1.MRT nach der Behandlung gemacht und es sah so aus, als sei der Tumor wieder gewachsen. Die daraufhin veranlasste PET-Untersuchung ergab, dass etwas Tumortätigkeit vorhanden sei, aber nicht so viel, wie es auf den MRT-Bildern aussah. Dennoch veranlasste der Onkologe eine neue Chemotherapie mit Avastin und Temodal.
Um Verträglicheit zu überprüfen wurde mein Mann stationär aufgenommen und es wurde montags abends das Avastin gegeben. Dienstags bekam er 400mg Temodal und da gingen schlimme Kopfschmerzen los. Er bekam sofort Cortison und die Schmerzen besserten sich. Mittwoch war es genau dasselbe und Frank und die Ärzte haben beschlossen, diese Chemo-Kombi nicht fortzusetzen. Donnerstags habe ich noch mal mit dem Onkologen gesprochen und wir vereinbarten, freitags zusammen zu überlegen, wie es weitergeht.
Donnerstags nachmittags hatte sich die Situation derart zugespitzt, weil aus seiner Narbe am Hinterkopf Eiter kam und er auch schon ziemlich verwirrt war. DAs CT ergab dann viel Flüssigkeit im Kopf und es stand fest, dass eine OP am gleichen Abend ausweichlich ist.
Als ich ihn gegen 6 Uhr besucht habe, hatte er schon Sprachprobleme und konnte auch seinen Namen nicht mehr schreiben.
Die OP ist dann soweit gut verlaufen, es wurde Eiter und Nervenwasser entfernt und er war wieder einigermaßen hergestellt.
Da die Wunde immer wieder nässte, wurde er erst Montag von der Intensiv entlassen. Als ich ihn gestern mittag besuchen wollte, kam meine Freundin und sagte mir, dass er noch mal operiert werden müsse. Der Neurochirurg hätte sich die Wunde angesehen und wollte ihn nachmittags nochmal operieren. Er sagte mir, dass der Knochen entfernt werden muss, der nach der Tumor-OP wieder eingesetzt worden ist, da es totes Gewebe sei und die Entzündung immer wieder aufleben lässt.
Der Onkologe hatte sich nochmal bei Frank gemeldet und die neue Chemo, wie auch immer sie aussehen wird, auf Mitte bis Ende des Monats herausgeschoben, da die Entzündung erst verheilt sein muss.
Wer hat denn schon mal etwas ähnliches erlebt und kann mir helfen, wie es weitergeht. Ich habe Angst, dass zuviel Zeit bis zur nächsten Chemo verstreicht, weiß aber auch nicht, was ich machen kann.
Ich hoffe, ich habe es einigermaßen klar geschrieben und ihr findet durch den Wust durch.

Danke fürs mitlesen,

Theda

Andorra97
02.10.2009, 13:41
Liebe Theda,
leider kann ich Dir nichts zu Deinem eigentlichen Problem sagen, aber ich wollte Dir, Deiner Familie und vor allem natürlich Deinem Mann alles Gute wünschen in der nächsten Zeit. Ich bin entsetzt, dass es ihm jetzt plötzlich gerade so schlecht geht! Ich hoffe sie helfen ihm dort gut :(.

hennymama
02.10.2009, 18:48
Hallo Nicole,
vielen Dank für deine Wünsche. Wir können sie gut gebrauchen.
Komme gerade aus dem KH und bin ganz froh, denn er ist wieder ganz gut drauf. DAss er noch ca 14 Tage bleiben muss, gefällt ihm nicht so gut.

LG
Theda

Benita
02.10.2009, 19:50
Hallo Theda,

es tut mir leid, dass es im Moment bei euch so bescheiden läuft und ich wünsche euch ganz dolle, dass es bald wieder aufwärts geht.

Nun zu deiner Frage.

Bei meinem Mann war es ähnlich. Erst OP war im Mai 2005. Im Mai 2006 Verdacht auf Rezidiv nach MRT, anschließend Pet und neue OP, dabei wurde festgestellt, dass kein Rezidiv sondern ein Abzeß vorlag. Dieses wurde entfernt, die entfernte Knochenplatte wurde weggelassen und sollte später als kosmetische OP aus Zement nachgeformt und eingesetzt werden. Nachdem mein Mann dann längere Zeit noch Antibiotika bekommen hatte, war alles wieder ok. Auf die kosmetische OP hatte er dann verzichtet, die Narbe saß links an der Schläfe und die kleine Delle fiel nicht sonderlich auf.

Nach der OP seines letzten Rezidives hat man dann die Platte eingesetzt.

Anmerken möchte ich noch, dass mir mal ein Neurochirurg sagte, dass Sie die Erfahrung gemacht haben, dass Patienten, die ein Abzeß bilden anschließend länger rezidivfrei bleiben als Patienten, die kein Abzeß bekommen. Sie können es nicht medizinisch erklären, vermuten aber, dass durch das Abzeß die eigenen Abwehrkräfte mobilisiert werden.

Vielleicht ist das für euch auch zutreffend. Ich wünsche es euch so sehr.
Ein großes Kraftpaket für euren weiteren gemeinsamen Kampf.

Gebt nie auf! Es lohnt sich für jede Minute des Lebens!

Liebe Grüße Benita

hennymama
03.10.2009, 12:13
Hallo Benita,

vielen dank für deine aufmunternden Worte. Das wäre schön, wenn er jetzt länger rezidivfrei bleibt, ich glaube, dafür nehmen wir alle diese momentane "Durststrecke" in Kauf.

Montag werde ich nocheinmal mit dem Neurochirurgen sprechen, der ihn operiert hat, vielleicht kann er mehr dazu sagen.

Der Prof., der die allererste Tumor-OP vorgenommen hatte, hat die Tage ein wenig zickig reagiert, da Frank sich für die Rezidiv-OP für Göttingen und gegen Osnabrück entschieden hatte. Er meinte zu Frank, dass er eigentlich nicht dazu bereit sei, die Kohlen für jemand anderes aus dem Feuer zu holen, aber es blieb ihm wohl nichts anderes übrig.
Na ja, was solls,

LG
Theda

Benita
04.10.2009, 16:48
Hallo Theda,

ja, ja diese Diven sind schon ein ganz besonderer Fall für sich.

Mein Mann hatte nach einer Darm OP einen vorübergehenden künstlichen Ausgang. Nachem dieser zurückverlegt wurde, hatte mein Mann ständig Narbenbrüche. Der Operateur empfahl ihm ein Korsett. Es war einfach nur schrecklich. Dann ging mein Mann zu einem anderen Chirurgen, der entsetzt war und meinen Mann erneut operierte. Er bekam ein Netz in die Haut und alles war gut.

Bis zu dem Tag, an dem er einen Darmverschluss hatte. Er kam in das Krankenhaus in dem er zuerst operiert wurde. Nachdem der Verschluss feststand, wurde alles für die OP vorbereitet. Röntgen, ein Zugang wurde gelegt. Als dann der Operateur gerufen wurde und er meinen Mann erkannte sagte er bloß zu seinem Kollegen. Den operiere ich nicht, soll erdoch dahin gehen, wo er sich sonst operieren lässt. 10 Minuten später standen mein Mann und ich mit dem Darmverschluss auf der Straße. Sind dann in ein anderen KH. Die waren schon sehr verwundert über die fertigen Röntgenbilder und den Zugang. Eine Stunde später wurde mein Mann dort operiert.
Mein Mann hat oft davon geträumt und war dann morgens fix und fertig.
Aber a´ngeblich gibt es ja sowas nicht! Das ich nicht lache.

Dieses A.......... operiert noch heute!!!!!!!!!!!!!!!!! Wenn ich den nochmal irgenwo treffe dann:twak::twak::twak::twak::twak::twak::twak:


Man müsste dagegen vorgehen können, doch leider steht man da ziemlich auf verlorenem Posten.

Trotzdem wünsche ich euch alles Gute und hoffe, dass alles glatt läuft.

Liebe Grüße, Bnita

hennymama
05.10.2009, 06:09
Liebe Benita,

das ist sehr schlimm, was ihr da erlebt habt, und das dein Mann davon schlechte Träume hatte, kann ich mir gut vorstellen.
Leider nützt es ja wirklich nichts, wenn man dagegen vorgeht, man kann diesen Arzt dann nur links liegen lassen.

Die Schläuche sind aus Franks Kopf raus und gestern durfte er schon wieder zur Toilette. Aber Besuch strengt ihn noch zu sehr an, besonders, wenn die Kinder da sind, ist er sehr schnell erschöpft. Morgen wird unser Kleiner 4 Jahre alt, sie sind halt schon recht lebhaft.

LG

Theda

hennymama
07.10.2009, 06:26
Hallo,

wir waren gestern bei Frank zwecks Geburtstagsfeier, ich hatte die Kinder direkt nach dem KIGA abgeholt und ein wenig Kuchen und Geschenke mitgenommen. Frank durfte inzwischen aufstehen und mit seinem Wagen für die Infus. durch die Gegend ziehen, so hatte er in der Cafeteria noch ein Malbuch für den Kurzen besorgt.
Es tat ihm gut, uns zu sehen, aber nach einer halben Stunde mussten wir gehen, es wurde ihm zu anstrengend.
Er ist inzwischen total langsam geworden, bis er erst einmal aus seinem Zimmer mit am Fahrstuhl stand um uns runterzubringen... Als der Fahrstuhl dann da war und ich und die Kinder eingestiegen waren, stand er davor und guckte uns an und als die Tür zu ging, stieg er endlich ein.
Er hat sich sehr verändert und ich spüre jeden Tag mehr, es ist nicht mehr der Frank, den ich vor fast 16 Jahren geheiratet habe und den wird es auch nie wieder geben.

LG
Theda

Andorra97
07.10.2009, 14:49
Liebe Theda,
ich weiß so gut wovon Du schreibst. Ähnlich habe ich das direkt nach der OP meines Mannes auch empfunden. Ich war zwar einerseits enorm erleichtert, wie wenig "Ausfälle" er hatte, aber die Langsamkeit ist mir auch extrem aufgefallen und sie fällt mir auch jetzt noch sehr auf, wo die OP schon ein Jahr zurückliegt.
Es ist einfach ein Elend diese Krankheit. Das kann man nicht beschönigen.
Eigentlich fühlt es sich schon seit der Diagnose an wie ein schrittweiser Abschied. :(

Auntie Little
07.10.2009, 14:56
Liebe Theda,

obwohl ich "nur" ein Oligoastrozytom habe, weiß ich auch sehr gut, was Du meinst.

Seit meiner OP bin ich auch nicht mehr so wie ich war. Es ist viel power raus. Glaube auch nicht, dass das nochmal wirklich gut wird.

Wünsche Euch viel Kraft.

Liebe Grüße
Birgit

hennymama
08.10.2009, 06:24
Guten Morgen,

vielen Dank für eure guten Wünsche, wir können sie gebrauchen. Ja, die Veränderung fiel mir auch schon nach der 1. OP auf, er war vergesslich geworden und hatte leichte Probleme mit der Konzentration.
Nach der 2. Op und nun nach den Entzündungen hat es sich noch verstärkt.
Ich glaube auch, das bei vielen Eingriffen am Kopf eine Veränderung die Folge ist, egal welche.
Gestern habe ich nochmal mit dem Arzt gesprochen, da Frank mich ziemlich aufgelöst angerufen hatte, weil seine Wunde nicht heilt. Der Doc meinte, dass es schwer sei, die Entzündung aus dem Kopf zu bekommen, nun wird nochmal mit Kompressen und Antibiotikum weiterprobiert, aber wahrscheinlicher ist wohl der 3. Eingriff in den nächsten Tagen. Die Entzündung sei nicht nur am Knochen an der Narbe gewesen, sondern hätte sich schon im ganzen Kopf verteilt.Ein Antibiotikum wirkt natürlich nicht so gut im Kopf, ach ist das blöd.:confused:
Die Kinder strengen ihn sehr an, die sollen erst einmal nicht mehr mitkommen, und sie fragen doch nach Papa.
Als ich gestern wegfuhr hat er geweint, weil er nicht mehr dortbleiben möchte und auch endlich weitermachen möchte mit der Therapie, denn jeder Tag ohne Behandlung ist ein verlorener Tag.

LG
Theda

Benita
08.10.2009, 21:48
Liebe Theda,

ich fühle mit dir. Alles was du schreibst, kannst du wahrscheinlich in meinem Thread original nachlesen.
All deine Ängste und Sorgen. Was wird? Wie soll ich das schaffen? Auch die Angst, dass wegen der Entzündung die Zeit wegläuft.

Ich möchte dir trotzdem Mut machen. Auch mein Mann hatte nach jeder OP ziemliche Einschränkungen, mal mehr, mal weniger. Manches hat sich nur noch leicht gebessert, es ist schon ein bisschen was zurückgeblieben. Aber trotzdem hat er sich immer wieder berappelt. Und dein Mann wird sicher auch kämpfen, denn er hat dich und die Kinder. Er braucht Zeit. Und du brauchst soviel Kraft, Energie und Zuversicht.

Ich merke jetzt erst, wie kaputt mich diese vielen Jahre tatsächlich gemacht haben. Ich bin im Moment vollkommen unten, körperlich und psychisch. Ich weiß also, wovon ich rede, wenn ich dir rate dich selbst nicht aus den Augen zu verlieren. Denk nicht nur an deinen Mann und deine Kinder, bagger dir zwei Stündchen frei, die du nach deiner Laune gestalten kannst. Sprech Freunde an. Hol dir Hilfe. Viele warten nur darauf, dass man sie anspricht, sie wollen sich nur nicht aufdrängen. Du brauchst Hilfe, scheue dich nicht darum zu bitten.

Ich werde jetzt 2 Wochen in den Urlaub fliegen. Ich melde mich, wenn ich zurück bin. Ich denke an dich und schick dir ein ganz großes Paket Kraft und Zuversicht.

Liebe Grüße, Benita

hennymama
09.10.2009, 06:18
Hallo,

gestern war mein Liebster nicht gut drauf. Er hat von den Ärzten gehört, dass er noch ca 4 Wochen bleiben muss, und das hat ihm überhaupt nicht gefallen. Klar, wer will auch schon so lange bleiben, aus zwei -drei Tagen werden 6-7 Wochen...
Und die Wunde nässt weiter...
Jetzt überlegt er, wie er es demnächst mit seiner Arbeit schaffen soll. Arbeit? Er muss doch erst mal so fit werden, das er nach Hause darf. Und ob er dann noch weiterarbeiten kann, ist fraglich. Er ist im Außendienst einer EDV-Firma, und Autofahren geht im Moment gar nicht.
Naja, erst mal Schritt für Schritt.

Liebe Benita,

ich habe bei dir oft still mitgelesen, und war sehr traurig, als ich gelesen habe, das dein Mann es nicht geschafft hat. Du/Ihr habt ganz schön lange gekämpft, nicht wahr.
Ich merke auch, dass die Zeit schon recht kräftezehrend ist und dann kommen die Kinder dazu, die mich im Moment sehr fordern. Sie gehen in den KIGA und werden an 2 Nachmittagen von einer wirklich superlieben Frau betreut, damit ich arbeiten gehen kann und sie fangen jetzt beide an zu meckern, wenn Oma Gitte kommt. Dabei versuche ich, mir die Wochenenden so gut es geht für sie frei zu halten und etwas zu unternehmen. Das nun auch die Kindergeburtstage verschoben werden, gefällt ihnen gar nicht, aber auch das kann ich im Moment nicht ändern.
Wo geht es hin in den Urlaub? Du hast es dir auch sehr verdient, genieße die Tage und erhole dich gut.

Bis bald,Theda

hennymama
12.10.2009, 11:40
Hallo,

nachdem wir am Sonnabend bei Frank waren und es ihm einigermaßen gut ging, hat er wohl gestern richtig dolle Probleme mit dem Sprechen gehabt. Er konnte wohl mal wieder Worte nicht sagen, obwohl er sich sehr angetrengt hat und immer mehrere Anläufe genommen hat. Da ich mit den Kindern nicht so gerne hinfahre, hat er es mir ganz oft am Telefon gesagt und immer wieder gehofft, dass die anderen Besucher deswegen nicht böse sein sollen. Ach Mann es ist so schlimm, zu sehen, wie ein Mensch, der bis vor kurzem ganz normal sein Leben geführt hat, abbaut.

Freitag hat der behandelnde Arzt wohl geäußert, das am Kopf ein kleines Loch bleiben soll, damit das Sekret aus dem Kopf ablaufen kann und dass er in absehbarer Zeit nach Hause kann. Wie soll das denn gehen? Nachher, nach der Arbeit bin ich wieder bei ihm, vielleicht erwische ich dann einen Arzt, der mir das genauer erklären kann.

Bis dahin
LG
Theda

hennymama
15.10.2009, 13:22
Also, bin bisher wieder jeden Tag zweimal dagewesen, manchmal mit Kindern, meistens und dann auch länger, ohne Kids. Ihm geht es nicht so wirklich gut. Er ist psychisch total angeschlagen, wenn ich verabredete Termine nicht einhalten kann oder er auch vergisst, dass ich etwas anderes vorhabe, dann telefoniert er mir gleich hinterher. So wie gestern.
Da ich gestern den Kids versprochen hatte, ins Kino zu gehen, kamen wir erst gegen sechs Uhr zur Klinik. Ich machte dieTür auf und er sagte nur noch: Da seid ihr ja, wo wart ihr denn? Er hatte es völlig vergessen, dass wir Wickie gucken waren. Frank konnte die Tränen nur mit viel Mühe zurückhalten...
Bisher wollte er sich ja nicht psychologisch betreuen lassen, aber ich habe nun im KH mal angefragt, ob sich nicht eine psychologische Betreuung einrichten lässt.

Unser Gespräch mit dem Onkologen hat gestern auch nicht wirklich viel ergeben, erst wenn die Entzündung verheilt sei, könne wieder über eine Therapie nachgedacht werden. Und wie die aussehen wird, weiß der Geier. Frank möchte gerne wieder mit Lomustin und Temodal behandeln, ich bin aber echt skeptisch, denn es sah ja auf den MRT-Bildern vom August so aus, als würde der Tumor wieder wachsen - nur ein wenig, aber immerhin. Und das TROTZ Einnahme von Temodal und Lomustin.

Die andere Alternative wär dann ja Avastin und Irinotecan und Avastin kann ja auch ein Schuss sein, der nach hinten losgeht.
Jetzt soll in den nächsten Tagen wieder ein MRT gemacht werden, auf das bin ich sehr gespannt.

danke fürs mitlesen

hennymama
19.10.2009, 09:58
Moin moin,

am WE war ich mit den Kids bei Frank. Er war ganz glücklich, dass wir kamen, sagte dann aber, dass ihn kein Besuch so anstrengt, wie der der Kinder.

Nun ist ja auch leider noch nicht absehbar, das er entlassen wird, es sind zwar am Sonntag die letzten Fäden gezogen worden, aber die Wunde nässt immer noch. Und es tat auch ganz schön weh, aber die Fäden waren bestimmt schon etwas eingewachsen, 18 Tage nach der OP.

In den nächsten Tagen soll noch ein MRT gemacht werden, hoffentlich ist der Tumor nicht gewachsen.

Hat denn vielleicht nicht doch jemand eine Idee, was man machen könnte um das Immunsystem wieder auf Vordermann zu bringen, damit die Chemo bald gemacht werden kann? Bin für jeden Tipp dankbar.

danke fürs mitlesen

Binie
19.10.2009, 11:02
Guten Morgen hennymama,

18 Tage nach der OP Fäden gezogen? Boah ist das lange. Passt in jedem Fall gut auf die Wunde auf und lasst die öfters kontrollieren wenn sie immer noch nässt, bei meinem Schatz war die Wunde entzündet (aufgrund einer Staphylokokkeninfektion) und trotz Hinweisen von seiner Seite bei der Kur hieß es immer nur: das wird schon. Das Ende von Lied war beim nächsten Kontroll-MRT ein Termin für eine operative Wundsäuberung, bei der dann aufgrund der fortgeschrittenen Infektion der Knochendeckel verworfen werden musste und er 5 Monate später eine Plastik bekam. Fürs Immunsystem würd ich empfehlen jetzt wo es kälter wird etwas mehr Eisen z.B. in Form von Floradix zu sich zu nehmen, sofern es sich mit den restlichen Medikamenten verträgt.

Fürs MRT drück ich die Daumen, ich weiß es ist mehr als nervenaufreibend.

unku
19.10.2009, 12:45
Hallo Theda,

gestern Abend wiederholte der NDR eine Landpartiesendung aus dem Jahr 2008. Da wurde Jens Rusch vorgestellt. Gemeinsam mit dem Kohlforschungszentrum in Marne führte er 2008 eine große Verschenkaktion an Krebskranke von Jiaogulanpflanzen durch. Eine tolle Aktion, google mal. Durch diese Sendung im November 2008, die ich kaum mitbekam, weil ich heulend am Laptop nach Informationen zu Astrozytom III suchte, interessiere ich mich für Jiaogulan. Ich kaufte mir das Buch über die Pflanze "Jiaogulan, Chinas Pflanze der Unsterblichkeit" von Michael Blumert und Dr. Jialiu Liu. Die meisten Informationen im Internet stammen aus diesem Buch. Dort sind auch Studien genannt, die die positiven Eigenschaften begründen.

Für mich war die Vermehrung der weißen Blutkörperchen von Interesse. Christine hat eine Dauertherapie mit Temodal. Öfters wurde die Einnahmepause verlängert, weil sie zu wenig Leukozyten hatte.
Bisher konnte ich sie nich überzeugen, Jiaogulantee regelmäßig zu trinken oder zu essen. Deshalb kann ich keine Erfahrungswerte nennen.
Ich selbst trinke den Tee und streue das Kraut ins Essen wie ein Gewürz aus der Mühle. Der Tee schmeckt angenehm mild und im Essen merkt man geschmacklich keine Veränderung. Er läßt sich gut mit anderen Teesorten oder Saft kombinieren. Christine trinkt den Tee, wenn sie bei uns ist und ich hoffe, er hilft ihr das Immunsystem zu stärken. Ich fühle mich fitter, wenn ich Jiaogulan zu mir nehme, bin weniger müde und matt. Deswegen bin ich davon überzeugt, dass Jiaogulan die Abwehrkräfte und das Immunsystem positiv beeinflusst.

Den Tee bekam ich nur über das Internet. Vor einem Jahr kaufte ich gleich ein Kilo, weil es preisgünstiger war. Davon verschenkte ich einige Portionen an Freunde und Verwandte aus Überzeugung. Nun muß ich bald neu ordern. Wer ihn gezielt therapeutisch anwenden will, der wird 100g/Monat benötigen. Jiaogulan ist wesentlich preiswerter als Ginseng. Bitte auf eine gute Qualität achten, Blätter nicht Ranken.

Auf jeden Fall, würde ich mit dem Arzt darüber sprechen. Denn Jiaogulan hat auch eine adaptogene Wirkung und wohl auch eine krebshemmende Wirkung gezeigt. Denn eine Krebsstatistik in China war mit der Auslöser die Pflanze zu erforschen. Jedoch sollte man in diese Richtung keine Wunder erwarten, wenn man bereits einen Tumor hat. Bezüglich Hirntumoren, habe ich nichts im Internet gefunden.

Wenn du mehr wissen willst, google einfach mal nach Jiaogulan oder Gynostemma pentaphyllum, Xiancao/Xianxao - Pflanze der Unsterblichkeit, Amachazuru - süße Teeranke, Frauenginseng, Ginseng des Südens, Gewundene Rankenorchidee. Schöne Namen für eine Pflanze.

Alle Gute wünscht
Petra

hennymama
22.10.2009, 06:25
Hallo,

@Binie und unku: das sind gute Tipps, ich werde sie mal ausprobieren, danke dafür.

Gestern war ich wieder bei Frank, eigentlich wollte ich nachmittags mit den Kids, war aber froh, das ich dann ohne da war. Er hat immer mehr Sprach - und Erinnerungsprobleme, nach meinem Besuch haben wir noch miteinander telefoniert und mir liefen die Tränen, weil er so viele Probleme mit den Namen hatte und dann auch noch die falschen Namen immer wieder rauskamen.

Ich habe aber dann auch noch etwas auf der Station erlebt, ich war richtig entsetzt. Letzte Woche hatten wir das Gespräch mit dem Onkologen und der drang darauf, dass wir wieder ein Kontroll-MRT machen lassen sollen, das letzte ist schon 2 Monate her.
Ich sagte dann, ja, das soll von der Station auch schon gemacht werden, ich sag da noch mal Bescheid. Jedes Mal wenn ich gefragt habe, ob ein MRT war, wurde mir gesagt, ein Kontrast-Mittel CT sei gemacht worden, ein MRT noch nicht. Jedes Mal habe ich dann darum gebeten, dass ein MRT gemacht werden soll und ich möchte gerne bei der Auswertung dabei sein.
Gestern war immer noch nichts passiert und Frank wusste nicht genau was jetzt Sache ist.Ich habe dann da angerufen wo das MRT immer stattfindet und habe gefragt, ob ein termin vorgesehen sei. Nein, sei es nicht, aber sie würde gerne auf der Station anrufen um es abzusprechen.
Alls ich nach Hause wollte, pfiff mich die eine Schwester zurück, was das denn solle, warum ich ein MRT veranlassen würde, es würden doch immer Kontrastmittel CT´s gemacht werden.
Da es mir nicht um den Abzess geht,der mit dem MRT kontrolliert werden soll, sondern der Tumor, habe ich ihr das auch so gesagt. Als ich dann noch den Onkologen erwähnt habe, sagte sie mir, das das gar nicht so wichtig sei. Ich solle noch mal mit dem Neurochirurgen reden, der würde mir da nochmal weiterhelfen.
Das ist aber derjenige, der so gekränkt ist, dass Frank zur 2. Tumor-OP nach Göttingen gegangen ist, dass er ihn kurz nach der 2.Abzess-OP ein wenig angemault hat. Heute werde ich versuchen, ihn nochmal zu erreichen, für mich war er bisher auch nicht zu sprechen. Auch die anderen Ärzte haben sich immer sehr rar gemacht, wenn ich da war und nach ihnen gefragt habe.

So, ich hoffe, ihr findet durch den Wust durch und danke fürs mitlesen

unku
22.10.2009, 10:26
Hallo Theda,

es kann doch nicht sein, dass ein einzelner Arzt Schicksal spielt. Die behandelnden Ärzte müssen doch zusammenarbeiten. Ein MRT muß von den Ärzten veranlaßt werden.
Christine wird im Friederikenstift behandelt. Die arbeiten mit der MH Hannover zusammen. Ihr Fall wird von Ärzten beider Kliniken über ein sogenannten Tumorboard beraten.

Das steht auf der Webseite vom Klinikum Osnabrück.
"Tumorkonferenzen (Interdisziplinäres Tumorboard Klinikum Osnabrück, Darmzentrum Osnabrück DZO) und eine multidisziplinäre enge Zusammenarbeit mit allen Fachabteilungen des Hauses ermöglichen es, für jeden Patienten ein individuelles Behandlungskonzept zu erstellen."

Außerdem gibt es ein Qualitätsmanagement am Klinikum. Die Klinik ist doch zertifiziert.
Ist es denn der Chefarzt, der sich in seiner Ehre gekränkt fühlt?

Über die Webseite des Klinikums such dir mal die richtigen Ansprechpartner heraus. Der Neurochirurg muß doch erklären können, warum er kein MRT veranlaßt. Es sollte einleuchtend und nicht die Kosten sein.

Du schaffst das schon auch wenn alles zeitlich und nervlich für dich belastend ist.

Viele Grüße
Petra

sanne2
22.10.2009, 15:11
Hallo Theda,
erst einmal wollte ich Dir schreiben, wie leid es mir für Deinen Mann und Dich tut!
Noch so jung und diese Diagnose. Dazu noch zwei kleine Kinder!
Für Euch alle eine sehr schwere Zeit!

Jetzt zu Deiner Problematik!
Versuche telefonisch einen Termin mit dem Neurochirurgen zu vereinbaren. Festes Datum, feste Uhrzeit, dann sollte ein Gespräch eigentlich stattfinden. Das Problem der Neurochirurgen ist eben, dass sie überwiegend im OP stehen und dadurch nicht immer erreichbar sind.
Notiere Deine Fragen auf einem Zettel und "arbeite" ihn ab.
Für das Anmelden oder Befürworten des MRT`s ist tatsächlich der zuständige Neurochirurg und nicht der Onkologe zuständig. Der Onkologe kann nur eine Empfehlung aussprechen (konsiliarisch), so läuft es zumindest bei uns ab.
Natürlich seid Ihr sehr daran interessiert, ob der Tumor gewachsen ist ( ich drücke Euch die Daumen, dass es nicht der Fall ist), aber vorrangig ist zur Zeit die Behandlung des Abzesses. So lange der noch nicht abgeheilt ist, kommt keine weitere Therapie in Frage, leider!
Erhält Dein Mann ausreichend Kortison? Vielleicht wären seine Wortfindungsstörungen und die Vergesslichkeit damit zu erklären?
Ich wünsche Dir viel Kraft das alles zu meistern!!
Liebe Grüße,
Sanne

Andorra97
23.10.2009, 23:29
Liebe Theda,
ich komme gerade erst zurück aus dem Urlaub (wir waren zwei Wochen in Südfrankreich), daher habe ich auch Deine Email gerade erst gelesen. Wunder Dich also nicht, dass ich mich noch nicht gemeldet habe.

Es tut mir so leid, dass es Deinem Mann immer noch nicht besser geht. Und ich kann mir gut vorstellen, was in Dir vorgeht, wenn er solche Schwierigkeiten hat. Ich hoffe ganz fest, dass diese Schwierigkeiten aber nicht von Tumorwachstum kommen, sondern noch irgendwo durch den Abzess und dass sie schnell wieder besser werden.

Dass Du so auf der Station zu kämpfen hast finde ich ganz schlimm. Als ob Du nicht schon genug andere Sorgen hättest!

hennymama
29.10.2009, 10:23
Hallo,

so, jetzt bin ich auch mal wieder da. War ein paar Tage krank, jetzt kann ich wenigstens einigermaßen wieder auf den beinen sein. Ich habe mir einen Virus eingefangen und mich montag mit 39° C Fieber ins Bett gelegt. Ich habe es am nächsten Morgen aber geschafft die Kinder für den KIGA fertigzumachen und zum Arzt zu fahren. Der hat mir dann Besuchsverbot für Frank erteilt. Das wäre ja noch das I-Tüpfelchen, dass ich ihn mit so ´nem Grippevirus anstecke. Ich muss mich dann ja auch noch gegen Schweinegrippe impfen lassen, oder seht ihr das anders?

Bei Frank gibt es jetzt auch einige Neuigkeiten: Ich konnte letzte Woche Donnerstag mit dem Neurochirurgen sprechen, er war dann doch auch für mich zu sprechen. Er informierte mich, dass ein MRT so kurz nach der OP nicht gemacht wird, sondern dass am nächsten Tag ein CT mit Kontrastmittel anstehen würde. Was bei Frank genau los sei, könne er sich auch im einzelnen nicht erklären, denn normalerweise würde ein Abzeß nach so einer Antibiose wieder weggehen. Höchstewahrscheinlich müssten sie ihn noch einmal operieren.
Ich war Freitag morgens ganz früh da um alles mitzubekommen und wir haben nach dem CT mit einem der Stationsärzte gesprochen, der sagte, dass am Freitag auf jeden Fall operiert wird, aber sie nich wissen in welchem Umfang, dass würde der Prof entscheiden, wenn er mit seiner laufenden OP fertig wäre. Aber im Laufe des Vormittags würden wir noch etwas davon hören.
Um halb 12 habe ich die Schwester gefragt, wann der Prof kommt, die mir dann sagte, dass der nicht kommen würde und wie es jetzt weitergeht würde man Frank später noch mitteilen. Da ich die Kids ganz spontan im KIGA länger lassen konnte, bin ich noch etwas geblieben, aber es kam kein Arzt. Um drei Uhr dann rief Frank an, es müsse MO ein MRT!!! gemacht werden, weil beide CT´s (Fr.16.10. und Fr.23.10.) so unterschiedlich wären, dass man gar nichts machen könne ohne ein genaueres Bild zu haben.
Gut, OP abgeblasen, erneutes Warten und Zittern.
Montag hatte ich dann leider eine Fortbildung und ich konnte nicht zum Ergebnis dabei sein, aber meine Schwester war da, als der Arzt kam. So wie sie es verstanden hatten, ist der Tumor im Moment nicht am wachsen und der Abzeß wohl ruhig. (Kann man das im MRT sehen?) Es wäre wohl Narbengewebe zu sehen, und das Loch im kopf würde heute zugemacht werden. Ich war Montag nur kurz da und hatte nur die Narkosärztin gesehen, die sagte, das viel los sei und sie noch nicht wüssten, wann die OP gemacht wird.
Die OPwar dann Dienstag vormittag, aber nur ganz klein in Franks Krankenzimmer ohne viel Aufwand. Abends klagte er wieder darüber, dass er wenig lesen könne und nur eine Seite in seinem Buch geschafft hat. Das hatte sich gestern wohl auch nicht gebssert, nur die Müdigkeit hat sich gelegt.
Er hat auch keine Infusion mehr, ich weiß aber nicht, ob er in absehbarer Zeit nach Hause kommt.

Ihr Lieben, danke fürs Mitlesen und drückt die Daumen, dass der Albtraum erst mal gut ausgeht...

Theda

Andorra97
29.10.2009, 14:28
Liebe Theda,
danke für Deinen Bericht. Natürlich halte ich weiter die Daumen!
Dieses KH in dem Dein Mann liegt, klingt nicht sehr vertrauenserweckend. Dauernd diese widersprüchlichen Aussagen und so wenig Informationen! Das muss einen ja verrückt machen, wenn man ohnehin so angespannt ist.
Ich hoffe Du bist wieder richtig auf den Beinen und ich hoffe, dass es Deinem Mann jetzt deutlich besser geht, besonders auch, dass die Defizite, die in den letzten Wochen aufgetreten sind, wieder weg gehen!

hennymama
31.10.2009, 07:06
Halllo

Frank ist zu Hause!!!
Donnerstagabend rief er an, dass er am nächsten Tag nach hause kommen wird, ob ich ihn abholen würde? So eine Frage... die Kids haben sich riesig gefreut, der ganze KiGa wusste gleich Bescheid.
Als ich im KH war, kam jedoch gleich der nächste Schock: Unter den Achseln hat er blaue, kurze Streifen, als ob die haut da gerissen ist, außerdem hat er große Schmerzen in den Schultern und kann sich nicht viel bewegen. Erst wollte er es nicht bei der Abschlussvisite sagen, als er es aber zeigte, meinte der Arzt, das sei eine Allergie, ausgelöst durch ein neus Antibiotikum.
Das wurde jetzt umgestellt, ich hoffe sehr, dass das hilft. Da die Wunde immer noch ein wenig Flüssigkeit abgibt, müssen wir Montag zur Wundkontrolle.
Sollten die Schmerzen nicht besser sein, werden auch die noch einmal angesprochen.

@Nicole,
ja, danke, ich fühle mich einigermaßen wieder hergestellt, werde mich aber wg. den neuen Umständen auf jeden Fall noch eine Woche krankschreiben lassen. Ich mag ihn so gar nicht so gerne alleine lassen, auch nicht für eine Kurze Zeit. Dazu kommt, dass er Dienstag Geburtstag hat und die andere Woche unsere Große 6 Jahre alt wird.

Ich wünsch ein schönes WE

Theda

Morgensonne
31.10.2009, 11:53
Hallo Theda,
mit dem "verweigertem" MRT das haben wir auch erlebt. Zum Glück hatte ich vorher Kontakt mit einem bekannten Prof. aufgenommen, der mir sagte, dass die Kliniken häufig aus Kostengründen ein CT machen. Außerdem ist es so, dass das MRT, da ohne Strahlenbelastung, für den Körper viel richtiger ist.
Für uns war das damals der Grund eine Zweitmeinung einzuholen und die Klinik zu wechseln. Folge war nach dem MRT ein PET(noch teurer) zur Unterscheidung von Narbengewebe viel geeigneter und danach die zweite OP bei meiner Frau in 2007 mit 5 ALA( OP-Methode). Welche Schlüsse Ihr aus Euren Erlebnissen und den verschiedenen Ratschlägen zieht müßt Ihr entscheiden. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und das notwendige Quäntchen Glück Gernot
P.S. Meine Frau ist jetzt im 28. o. 29. Zyklus Temodal

hennymama
30.11.2009, 06:15
Guten Morgen,

jetzt sind schon einige Wochen vergangen, ohne dass ich etwas geschrieben habe. Es war mal wieder einiges los. Es fing damit an, dass Frank Schwierigkeiten hatte, sich im Haus zurechtzufinden. Er stand mit einer CD vor mir und sagte: "Das will der Kleine hören, wie geht das?" Oder, der Tee wurde mit kaltem Wasser aufgegossen; nach dem Abtrocknen das Geschirr in der Küche wegzuräumen war nicht einfach, denn Frank trug alles erst ins Esszimmer, dann ins Wohnzimmer und als er die Schränke im Flur nicht fand, kam er ganz verzweifelt wieder. Das Fernsehen anzustellen, das Telefon zu bedienen, die Kinderzimmer zu finden und zu unterscheiden, all das musste ich ihm neu zeigen.
Dazu kommen die Sprachprobleme, die mal weniger stark, mal ziemlich ausgeprägt sind. Es sind Wortfindungsstörungen aber auch Probleme, die Worte richtig nachzusprechen und manchmal kommt völliges sinnfreies heraus.
Gut zurechtgekommen ist er an den Geburtstagen, aber die Gäste waren auch sehr rücksichtsvoll und sind nicht lange geblieben.
Die Wunde durfte ich nach der Entlassung weiterversorgen, und nach dem Fädenziehen sah es auch ganz gut aus. Bis ich dann einen Morgen ein neues Pflaster draufmachen wollte und bis auf den Knochen gucken konnte. Das Stückchen war recht groß: ca 2cm lang und ein kleiner Finger breit. Der Neurochirurg hat uns dann weitergeschickt zum Hautarzt, der dann sagte, dass er sich mit dem Neurochirurg zusammensetzen wollte und einen neuen Termin zur OP ausmachen wollte. Gesagt, getan, Montag vor 2 Wochen kam der Anruf, dass am Mittwoch die OP sein sollte. Als ich ihn dienstags zum KH gefahren habe, war die Situation sehr extrem: er konnte sehr viel weniger sprechen, hatte keine Orientierung mehr und ich musste ihn fast an die Hand nehmen, damit er ins KH fand.
Die Wunde eiterte wie verrückt und bei der OP wurde dann auch noch ein Stück Knochen entfernt. Letzte Woche Montag wurde er entlassen und seine Sprachprobleme usw. hatten sich nicht gebessert.
Teilweise haben sie sich sogar noch verschlechtert, in manchen Momenten kommt nicht mal der Satzanfang richtig raus. Und er registriert alles ganz genau und weiß auch, dass er viel Betreuung braucht. Er hat unheimliche Angst, dass die Kids ihn nicht mehr respektieren und mögen und versucht dies durch Schimpfen und Meckern zu kompensieren. Er ist zudem natürlich sehr deprimiert und blockt jeden Versuch ab, mit den Kids einen für ihn typischen Umgang zu pflegen.
Er versteht auch Zusammenhänge nicht mehr richtig, er fragt ganz oft Dinge mehrmals nach, die eigentlich offensichtlich sind.
Nun ist die Wunde wieder ein Sorgenkind, es wächst nicht richtig zusammen und es kommt wieder Flüssigkeit raus. Ich habe den Eindruck, dass es Liquor ist, dass da rauskommt. Ich hoffe, dass ich ihn heute überreden kann, dass er zum Arzt geht, ich mag die Verantwortung dafür nicht mehr übernehmen.
Es ist alles super anstrengend, dazu ist Adventszeit und ich hätte den Kids gerne eine schönere Zeit daraus gemacht.

Danke fürs mitlesen
Theda

Andorra97
30.11.2009, 10:49
Liebe Theda,
es tut mir so leid, dass es bei euch so schlecht läuft. Ich hatte gehofft, als er nach Hause entlassen wurde, dass zumindest die Wundheilung sich gebessert hätte, aber leider gibt es da ja immer noch Probleme!

Die sonstigen Probleme Deines Mannes klingen besorgniserregend und sind sicher sehr schwer zu verkraften. Ich kann mir vorstellen, dass er selbst jetzt auch unglaubliche Angst hat und vielleicht auch deshalb gereizter und ungeduldiger mit den Kinder reagiert. Das war bei meinem Mann eine zeitlang ähnlich, hat sich aber GSD wieder gegeben.

Wurde inzwischen noch mal ein MRT gemacht wegen des Tumors? Ist da zumindest alles in Ordnung?
Vielleicht gibt es ja therapeutische Möglichkeiten, um das Gehirn wieder zu regenerieren? Bei Schlaganfall-Patienten kann man da ja auch einiges machen und das Gehirn erholt sich ja oft wieder. Uns wurde damals auch gesagt, dass die Wortfindungsprobleme meines Mannes wieder besser würden. Sind sie dann auch, aber sie sind immer noch vorhanden. Nicht in dem Ausmaß wie bei Deinem Mann, aber viele Dinge klingen für mich bekannt :(.

Ich hoffe, dass ihr doch noch eine schöne Adventszeit haben werdet und sich der Zustand Deines Mannes wieder bessert. Ich finde gerade die Weihnachtszeit ist die schwierigste und traurigste Zeit im Jahr, wenn man mit dieser Krankheit lebt :(.

sanne2
30.11.2009, 15:57
Hallo Theda,
es ist wirklich schlimm, was ihr durchmachen müsst!!!
Ohne dich zu verunsichern, aber hast du mal für deinen Mann überlegt, dass Krankenhaus zu wechseln?
Ich lese hier mit, da ich selber auf einer Neurochirurgie arbeite, mit dem Schwerpunkt Hirntumore, leider auch sehr viele Patienten mit Glioblastomen.
Das was ihr dort erlebt, ist untypisch!
Wenn ein Patient mit einer Wundheilungsstörung nach OP seinen Neurochirurgen aufsucht und dieser erst einmal einen Hautarzt hinzuzieht, so etwas habe ich noch nie erlebt. Normalerweise handeln die Neurochirurgen SOFORT!
Wenn du der Meinung bist, dass bei deinem Mann Liquor austritt, sollte auch möglichst schnell gehandelt werden und zwar von dem zuständigen Krankenhaus/ Arzt. Also gleich ins Krankenhaus fahren und nicht erst zum Hausarzt.
Wegen der Wortfindungsstörungen könnte man eventuell einen Logopäden hinzuziehen.
Erhält dein Mann noch Cortison?
Ich wünsche dir viel Kraft um das alles durchzustehen!
Alles Gute wünsche ich dir, deinem Mann und deinen Kindern!
Liebe Grüße,
Sanne

hennymama
02.12.2009, 06:18
Hallo,
ich habe Frank am Montag wieder ins KH gebracht. Es tropfte wieder auf seine Pullover und als ich in der Neurochirurgie anrief, wurde mir gleich gesagt, dass Frank wohl dableiben muss. Ja, liebe Sanne, daran habe ich auch schon gedacht, das nächste KH für uns wäre die Uniklinik in Münster oder dann auch Göttingen, wo Frank ja schon im Mai am Tumor operiert worden ist. Ich bin ehrlich ein bisschen skeptisch, dass eine neue Klinik bei der Wundheilung effektiver wäre, vielleicht kannst du mir sagen, was ihr an eurer Klinik machen würdet?
Ich werde heute erst einmal hören, was das MRT ergeben hat und was dann weiter geplant ist.
Nein, Cortison bekommt er im Moment nicht.
Liebe Nicole, ja es tut mir unglaublich weh, den Kindern nicht so eine schöne Weihnachtszeit bieten zu können, wie ich mir das vorstelle. Geschmückt ist das Haus kaum, weil ich im Moment auch einfach nicht die Kraft habe, alles zu organisieren und zu kaufen. Der Adventskalender ist nur zu 2/3 fertig und ich muss heute noch den Rest nähen. Dazu kommen PC-Probleme mit unserem Haupt-PC und ich könnte im Moment einfach nur schreien.....::angry:
So wie meine Tochter am Montag abend: Wo ist Papa? Im Krankenhaus? Und sie schrie ganz laut: SCH.... Mein Sohn (4 Jahre) legte sich auf den Boden und sagte nur: Ich bin ganz traurig, dass Papa nicht da ist.
Es war das 1. Mal dass er so reagiert hat, ansonsten ist er immer recht ruhig und sagt weiter nichts dazu.
Ich werde heute mit der Psychologin von der Krebsberatung nochmal sprechen, ob der Kleine nicht auch bald in die Spieltherapie gehen sollte, so wie die Große.

Danke fürs mitlesen und eine schöne Adventszeit trotz aller Sorgen

Theda

Andorra97
02.12.2009, 09:43
Ach, liebe Theda,
das ist so traurig zu lesen :( :(.
Bei uns ist alles noch so viel einfacher, weil Klaus nie ins KH muss. Er geht zwar regelmäßig alle zwei Wochen in die Uniklinik zur Antikörpertherapie und zur Chemo, aber abends ist er wieder da und die Kinder kriegen von seiner Krankheit nur wenig mit.

Ich weiß aber noch, wie extrem besonders mein Sohn reagiert hat, als wir ihn letztes Jahr vor der OP im KH lassen mussten. Da war er auch furchtbar unglücklich. Und in diesem Jahr sind wir mal ein Wochenende ohne Klaus nach Holland ans Meer gefallen, da hat er furchtbar geweint, weil wir den Papa "nicht mitnehmen" konnten.

Mit der Wundheilung ist eine schwierige Frage. Ich weiß z.B. von meinem Cousin, der an der Uniklinik Bonn Kinderonkologe ist, dass sie da teilweise sehr unkonventionelle Wege gehen, um schwierige Wunden zu behandeln.
http://www.ukb.uni-bonn.de/42256BC8002AF3E7/vwWebPagesByID/9844AA06BBC91D7FC12571B9001E66C2

sanne2
02.12.2009, 15:38
Hallo Theda,
es tut mir für Euch alles so leid!
Vor allem so kurz vor Weihnachten.
Du stehst ja so ziemlich alleine da, auch mit Deinen Kindern.
Ich kann Dich so gut verstehen, da auch mein Mann 2003 kurz vor Weihnachten an Krebs erkrankte, allerdings hatte er keinen Hirntumor.
Unsere Kinder waren bereits in der Pubertät, aber jedes Alter bringt unterschiedliche Probleme mit sich.

Tja, was würde unsere Klinik machen? Ich bin keine Ärztin sondern Krankenschwester, aber bei uns werden Wundheilungsstörungen meistens operativ angegangen und zwar häufig am nächsten Tag.
Je nach Keim, werden Spüldrainagen angelegt. Zwei mal täglich spülen unsere Ärzte die Wunde mit einem verdünnten Antibiotikum. Auch erhalten die Patienten i.v. Antibiosen.
Man kann es nicht verallgemeinern, denn jede Wundheilungsstörung hat eine andere Ursache.
Sollte tatsächlich Liquor aus der Wunde treten, erhalten die Betroffenen eine Lumbaldrainage (vielleicht magst Du ja mal danach googeln?).
Auf jeden Fall werden die Betroffenen erst dann entlassen, wenn die Wundheilungsstörung komplett behoben ist.
Großartig helfen konnte ich Dir sicherlich nicht, da jedes Krankheitsbild anders verläuft und unterschiedlich behandelt wird.
Ich wünsche Euch wirklich, dass das Problem bald behoben ist und Ihr dennoch ein schönes Weihnachtfest verbringen könnt.
Viele liebe Grüße,
Sanne

hennymama
22.02.2010, 14:38
Hallo,

nach vielem Hoffen meines Mannes ist er am 20.01.2010 in der Uniklinik in Göttingen eingeschlafen.
Durch den Abszess mit den Wundheilungsstörungen ist der Tumor sehr schnell gewachsen und eine Chemo konnte nicht mehr durchgeführt werden. Nach einer Transplantation ist er noch mal wach gewesen, ist dann aber durch zu hohen Hirndruck ins Koma gefallen und nicht mehr aufgewacht.

Für ihn war es eine Erlösung, dennoch fehlt er uns so sehr.

Liebe Grüße an alle

Theda

vintage
22.02.2010, 16:58
liebe theda,

das tut mir sehr leid, dass du deinen mann an diese krankheit
verloren hast und eure kinder ihren papa.

ich wünsche dir viel kraft für diese harte zeit!

liebe gruesse, vintage

Ute08
22.02.2010, 19:39
Auch von mir mein herzliches Beileid.
Ich wünsche dir viel Kraft, damit klarzukommen und liebe Menschen an deiner Seite.
Ein lieber Gruß
Ute