PDA

Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : NHL Hochmalig B-Zell Lymphom???


30.04.2004, 08:05
Hallo,
bei meinem Vater(63) wurde diese diagnose gestellt.Hochmalig diffuses B-Zell Lymphom.Heute gehts zum Onkolgen.Was kommt auf uns zu?sind die heilungschancen sehr schlecht?wer hat das selbe und kann mir erfahrungen mitteilen.Bin echt ratlos und will nicht ganz unwissend mit dem arzt reden.
bitte melden entweder hier oder Rivaldo1980@web.de

30.04.2004, 11:03
Hi Miki,


bin gerade sehr in Eile, daher nur ganz kurz: Hochmaligne B-Zell-Lymphome sind prinzipiell heilbar und sprechen besser als die niedrigmalignen (mit denen man dafür recht gut leben kann) auf Chemos an. Manchmal - je nach Tumor - wiord zusätzlich bestrahlt.

Sprich den Onkologen auch zusäzlich auf die Möglichkeit an, zusätzlich mit dem Antikörper Rituximab zu behandeln - wenn der Zelltyp darauf anspricht (das ist durch die Histologie feststellbar), dann ist das noch ein zusätzlicher Hoffnungsschimmer.

Grundsätzlich: Auf jeden Fall unbedingt die THerapie in einem richtigen Tumorzentrum planen lassen, auch wenn man dann ein Krankenhaus vor Ort bevorzugt.

Die Chemptherapien bei hochmal. Lymphomen sollten (nach neueren Studienergebnissen) nicht wie bislang in 21-tägigen, sondern in 14-tägigen Abständen erfolgen und man sollte auch in höherem Alter wegen der guten Heilungsmöglichkeiten so aggressiv wie möglich therapieren. (Also keine Dosisreduktionen.).

So, das wars aufs erste.


Alles Gute,


Christina

30.04.2004, 11:08
Hallo,
auch ich habe ein hochmalignes B-Zell Lymphom, mir hat man gesagt die Heilungschancen stehen bei 60-80%. Ich bekomme seit März Chemo mit Immuntherapie und vertrage die ganz gut ohne Erbrechen. Frag dem Arzt auf jeden Fall ein Loch in den Bauch und schreib Dir alle Fragen die Du hast vorher auf sonst vergisst Du die Hälfte.

Alles Gute für einen Vater
Andrea

30.04.2004, 12:24
ok danke leute super von euch

03.05.2004, 14:40
Hallo,
bei mir 40 wurde im Mai 2001 ein hochmaliges
B-Zell Lymphom festgestellt. Man sagte mir die Heilungschanchen liegen bei 60%.
Nach Chemo und Bestrahlung die sich über 6 Monate hinzogen geht es mit heute wieder gut und ich gehe wieder arbeiten.

Alles Gute für Euch und bleibt stark

05.05.2004, 21:49
hi,
habe auch chemo und bestrahlung wegen b-zell lymphom bekommen.bin seit 1 woche mit meiner therapie fertig.bin 36 jahre und habe alles ganz gut überstanden.
ela

06.05.2004, 08:30
hallo miki
ich habe letztes jahr im sommer die diagnose diffus-grosszelliges hochmalignes b-zell lymphom bekommen und mittlerweile die ganze geschichte hinter mir. chemos, bestrahlung, alle möglichen und unmöglichen untersuchungen. ich will dir sagen, dass man schon da durch kommen kann. okay, ich bin erst 21, aber ich denke, dass es gegen diese übelkeit bei der chemo schon recht gute medikamente gibt (also mir haben sie geholfen). natürlich wird es eine zeit, in der man kämpfen muss und sich nicht hängen lassen kann, aber ich denke wenn man unterstützung hat kann man das packen.
ich wünsche euch beiden alles gute.
liebe grüsse
likoba

06.05.2004, 14:15
Hallo Miki,
bei mir wurde Ende März die gleiche Diagnose gestellt ( Typ B II).
Ich werde mit dem Antikörper Rituximab behandelt und mit High-CHEOP,
bisher verkrafte ich das ganz gut. Die zweite Chemo liegt gerade hinter mir, von Übelkeit bisher keine Spur, ich bin nur ständig müde
( das liegt aber an den Blutwerten). Wie geht's deinem Vater jetzt ?
Ich drücke ihm und mir ganz fest die Daumen
liebe Grüsse
Karin

06.05.2004, 17:39
Hallo


Bitte um Hilfe. Ich, Ingrid 55 Jahre
und habe nach 5 Jahren einen Rückfall
NHL
Soll mit Hochdosis chemo behandelt werden.
Wer hat Erfahrung damit?






name@domain.dename@domain.de

07.05.2004, 22:24
Hallo Ingrid,

ich hatte von September 2002 - Mai 2003 die gleiche Therapie bei gleicher Diagnose aber kein Rezidiv sondern Ersterkrankung. Ich wurde von September - Januar mit Mega-CHOEP in den Horst Schmidt-Kliniken in Wiesbaden behandelt. Hatte 4 Zyklen, 3 davon waren Hochdosis. Im April und Mai 2003 wurde ich dann noch an der Uniklinik Mainz bestrahlt. Da die Hochdosis buchstäblich an die Reserven geht wurden auch noch 4x Stammzellen transplantiert. Ausserdem habe ich den Antikörper Rituximab(Mabtera) bekommen. In der Klinik habe ich eine andere Patientin kennengelernt, ebenfalls mit dieser Diagnose, gleiche Therapie. Die Dame war 59. Sie und auch ich sind nun voll in Remission und uns geht es ausgezeichnet. Ich arbeite wieder seit Juni 2003. Die Therapie war ein voller Erfolg und ist m.E. zur Zeit das Non-Plus-Ultra bei NHL. Es wird nicht einfach werden für dich aber ein Ende ist absehbar und wenn Du die paar Monate durchgestanden hast wirst Du gesund aus der Sache herausgehen.
Also, zögere nicht, ziehe das durch. Du schaffst das. Ich denke an dich.

Christian

08.05.2004, 13:10
Hallo Christian,
vielen Dank für Deine Nachricht und aufmunternden Worte.
Die Angst ist riesengroß. Aber auf der anderen Seite gibt es doch keine Alternative. Da ich allgemein ganz gut drauf bin, werde ich es im Juni versuchen. Die Frage ist noch wo? Ich komme aus dem Sauerland. Ich denke mal die nächst gelegene Uni-Klinik.
Wenn Du etwas Zeit hast, schreibe mal wie sich
Deine Erkrankung bis zur Feststellung NHL bemerk-
bar machte.
Weiterhin viel Glück für Dich, das es bei dem ein-
maligen Albtraum bleibt.

Ingrid

08.05.2004, 17:06
Hallo Ingrid,

Tja, wo fang ich dann an ?!

Also, wie gesagt ich war von September 2002 bis Mai 2003 in Therapie. Die Chemo fing praktisch 3 Tage nach Diagnosestellung an. Das Lymphom saß bei mir primär im Bauchraum. Es hatte die Größe von einer Grapefruit und das war auch letztlich der Grund warum ich es bemerkt habe. Das Ding war so groß, dass es auf die Organe in der Peripherie gedrückt hat. Das hatte leichte Bauchschmerzen und Übelkeit zur Folge. Bin also zum Doc, der hat mich zum Internisten geschickt und zum Glück habe ich noch in der selben Woche einen Termin bei diesem bekommen, was normalerweise nicht so schwierig ist. Der Arzt hat das Lymphom auch im Ultraschall entdeckt. Da ich nicht in irgendeine Klinik wollte, sondern zu Spezialisten, zu den Besten, habe ich ihn genau danach gefragt. Er meinte, dass die entweder in Heidelberg oder in Wiesbaden sind und dass dort mit den modernsten Methoden gearbeitet wird. Da Wiesbaden für mich näher war, habe ich mich also für diese Klinik entschieden und das war letztlich die Beste Entscheidung, die ich treffen konnte. Warum, erzähle ich später.

In der HSK (Horst-Schmidt-Kliniken) wurde dann noch am selben Tag ein CT und ein großes Blutbild gemacht. Das war Freitags. Den Montag darauf hat man dann mit dem Staging, das ist eine Art Bestandsaufnahme und Klassifizierung des Krebs in verschiedene Stadien. Dazu gehört eine Anamnese wo bestimmte Symptome abgefragt werde, wie z.B. Nachtschweiß (ein ganz typisches Symptom for NHL, heute weiß ich das, damals habe ich es nicht ernst genommen) ausserdem werden alle Lymphknoten abgetastet und mit Ultraschall untersucht. Es wird eine Knochenmarksstanze gemacht (solltest Du in jedem Fall unter lokaler Betäubung machen lassen). Da wird etwas Knochenmark entnommen und daraufhin untersucht ob bereits das Skelett befallen ist. War bei mir nicht so. Letztlich wurde auch noch durch einen operativen Eingriff (wird endoskopisch gemacht) etwas Krebsgewebe entnommen. Dieses wird an 2 unabhängige Institute geschickt und dort dann klassifiziert. Die ganze Procedere dauerte 1-2 Wochen. Ich weiß heute nicht mehr ob die Darm- und Magenspiegelungen während dieser Zeit oder danach gemacht wurden. Ist auch wurscht, denn auch das habe ich unter Drogen :-) über mich ergehen lassen. Tja, am Ende vom Staging stand fest. Ich hatte ein B-NHL Stadium IIIb. IIIb deshalb weil auch ein Lymphknoten im Hals befallen war.

In diesen ersten 2 aufregenden Wochen wurde ich bereits mit Vingristin behandelt.

Die eindeutige Klassifizierung des Krebses war dann auch die Basis für die Therapieentscheidung und dafür das ich in eine Studie reingekommen bin. Ein Studie hat gewisse Vorteile bezgl. der Kostenübernahme der Therapie, die Krankenhäuser müssen nicht so sehr auf das Budget schauen wie sonst und natürlich kommt man in den Genuss der neuesten Therapieformen. Ich war auch beispielsweise in der ganzen Hochdosisphase immer in einem Einzelzimmer untergebracht obwohl ich normaler Kassenpatient bin. Ich habe da schon andere Geschichten von Leuten gehört, die trotz nicht mehr vorhandenen Immunsystem in einem Mehrbettzimmer untergebracht waren. Eine Horrorvorstellung.

Ich habe weiter oben gesagt, dass die Entscheidung für die HSK in Wiesbaden die richtige war. Der Grund ist, dass neben der reinen medizinischen Betreuung das Rundumangebot. Es gibt ein Psychologenteam, das sich auf die Betreuung von Krebspatienten und deren Angehörige spezialisiert. Es gibt Krankengymnasten, Musiktherapeuten und Seelsorger. Es gibt eine Blibliothek, Internetzugang und ein gut ausgebildetes und engagiertes Ärzte- und Pflegepersonal. Man wird enrst genommen und jedezeit, wenn man will, über Details der Erkrankung und der Therapie aufgeklärt. Beispielsweise ist ja Bewegung während der Therapie sehr wichtig. Da ich aber Phasen hatte in denen das Immunsystem im Keller war und ich auch so schwach war, dass ich nicht das Gelände verlassen konnte war es natürlich schwierig mit spazieren gehen. Ich habe dann von den Krankengymnasten zunächst ein Laufband, später dann ein Fahrrad in das Zimmer gestellt bekommen.
Ich habe auch alle Ressourcen, die mir angeboten wurden genutzt.

Ich will hier nicht Werbung für diese Klinik machen und es gibt bestimmt auch andere Einrichtungen, die einen ähnlichen Service bieten, aber schließlich wurde mir dort das Leben gerettet.

Ich kann Dir nur nahelegen nicht in irgendeine Klinik zu gehen, sondern dich genau umzuschauen und auch nicht die Nähe zu deinem Wohnort als ausschlaggebendes Kriterium für diese Entscheidung zu Grunde zu legen. Wenn ich auch zugeben muss, dass die Nähe zu meiner Familie und zu meinen Freunden eine große Rolle gespielt hat.

Rufe doch einfach in den Horst-Schmidt-Kliniken in Wiesbaden an und sprich mit dem Prof. Frickhofen. Er kann dir bestimmt eine gute Klinik in deiner Nähe empfehlen.

Halte uns hier auf dem laufenden.

Gruß

Christian

08.05.2004, 17:10
Ingrid,

wenn Du ein hochmalignes NHL hast, dann wundert es mich, dass Du bis Juni warten willst. Meine Ärzte haben mir damals gesagt, dass ich Weihnachten wohl nicht erlebt hätte, wenn ich länger gewartet hätte mit der Therapie. Ich dachte immer, dass bei hochmalignen Erkrankungen eigentlich jeder Tag zählt.

10.05.2004, 18:47
Hallo Christian,

vielen Dank für Deine ausführliche Information. Ich werde mich mit der Horst-Schmidt-Klinik in
Wiesbaden in Verbindung setzen. Ich bin sehr froh,
von Dir die Hilfe zu bekommen.
Weshalb Juni ?
Typisch Provinz! Seit Anfang Febr. d.J. liegt das
pathologische Ergebnis den Ärzten bereits vor.
NHL als Rezidiv. Alle Untersuchgen sind erfolgt
einschl. Knochenstanze. Die Onkologische Abt. im
Krankenhaus Meschede hat mir nach den Untersu-
chungen mitgeteilt, dass sie mir nicht weiter-
helfen können. Der Onkologe wollte sich mit einer
Uni-Klinik für mich in Verbindung setzen.
Das war vor drei Wochen. Meine täglichen Anrufe
blieben völlig ergebnislos. Ich höre immer nur,
sie würden noch auf einen histologischen Befund
warten.
Ich denke nun muss ich endlich selber aktiv wer-
den und mir meine Unterlagen aus dem Krankenhaus
holen. Hoffentlich bekomme ich schnell einen Ter-
min in Wiesbaden.
Erst heißt es in einem halben Jahr tot, dann dau-
ert allein ein Untersuchungsbefund über drei Wo-
chen . Das soll jemand verstehen. Vor allen Dingen
nicht der Patient.
Ich bin froh, dass ich mich mit Dir weiterhin in
Verbindung setzen kann. Ich fühle mich nicht mehr
so alleine.

Ich grüße Dich
Ingrid
Di

CAro*
18.05.2004, 21:33
Liebe Ingrid,

das was ich da höre gefällt mir aber gar nicht! Aber zu allererst, wie lautet denn deine Diagnose GENAU???
Denn wenn du ein hochmalignes/aggressives Lymphom hast, dann ist wirklich keine Zeit zu verlieren und dann ist das Verhalten des Arztes unverantwortlich! Ein anderes Lymphom kann dagegen schon mal ein Bischen warten. Wenn du im Sauerland wohnst, kann ich dir Göttingen empfehlen.
Ich halte viel von den dortigen Onkologen. Sollst du denn eine autolog oder allogene Transplantation bekommen?
Wenn ein aggressives Lymphom vorliegt, dann sicherlich allogen und dann würde ich mich direkt morgen ins Auto setzen und nach Göttingen oder sonst wofahren, denn das Finden eines Spenders dauert ebenfalls eine ganze Zeit. Alternativ wird in Göttingen noch die RAIT (Radio-Immuntherapie) angeboten. Allerdings wird diese Therapie bei aggressiven Lymphomen mit geringer Wachstumsgeschwindigkeit eingesetzt.

LG, CAro*

22.05.2004, 13:39
Hallo Christian,

vielen Dank für Deine Nachricht vom 18.5. Ich habe ein großzelliges hochmalignes Non-Hodgkin
Lymphom der B-Zell-Reihe. Von 4 Instituten in-
zwischen bestätigt. Dank Deiner Hilfe habe ich
mich selber mit Wiesbaden in Verbindung gesetzt,
die Unterlagen gefaxt und in der nächsten Woche
einen Termin.Einen Spender brauche ich nicht, da
lt. Stanze das Knochenmark nicht befallen ist.
Deine Behandlung wird bei mir ebenfalls ange-
wandt. Das weiß ich bereits.
Also in dem Sinne " Ich schaff das schon " sage
ich Danke und Tschhüss bis bald.

Ingrid

22.05.2004, 13:49
Liebe Caro,

gerade lese ich erst, dass die Nachricht vom 18.5. von Dir ist. Vielen Dank dafür!
Ich hoffe, dass Du Dich in der Kur gut erholt
hast oder noch erholst und alle Windpocken von
der Kleinen schon der Vergangenheit angehören.

Ich grüße Dich
Ingrid

23.05.2004, 17:27
@Ingrid,

Du sagst, dass meine Behandlung bei dir auch durchgeführt wird. D.h. Hochdosis Chemotherapie in 4 Zyklen mit autologer Stammzelltherapie und Gabe von Rituximab ?! D.h. aber auch stationärer Aufenthalt in der HSK Wiesbaden. Schätzungsweise 3-4 Monate. Ist der Termin nächste Woche schon der Aufnahmetermin ? Wenn ja, dann lass es mich wissen. Ich bin in der ersten Juli Woche zur Kontrolluntersuchung dort. Ich besuche dich dann mal.

Christian

Eva-KK
24.05.2004, 15:46
Hallo Ingrid,

hast Du jetzt schon einen Termin in der Klinik???

Viele Grüße


Eva

25.05.2004, 11:31
Hallo Eva, hallo Christian,

wegen Pfingsten wird der Termin wahrscheinlich
auf Dienstag oder Mittwoch 1. Juniwoche festge-
legt. Ich sitze vor meinem Faxgerät und warte auf
Antwort vom Prof.
Christian, die Behandlung mit Rituximab,Hochdosis
und Bestahlung hat er mir schon schriftlich emp-
fohlen.

Ich grüße Euch bis bald
Ingrid

Eva-KK
25.05.2004, 11:33
Hallo Ingrid,

schreibst Du mir mal eine Mail an eva-kk@gmx.de?

Viele Grüße

Eva

25.05.2004, 23:44
OK, dann schreibe mir deinen Namen an folgende e-mail Adresse: heinrich.james@gmx.de. Ich besuche dich dann in jedem Fall im Juli in der HSK.

Natürlich nur wenn Du willst

Christian

31.05.2004, 21:43
Hallo Ingrid, Caro und Christian,
Habe gerade euren Schriftwechsel gelesen. Vielleicht könnt ihr mir weiterhelfen. Bei meinem Vater haben sie vor ca. 5 Wochen ein NHL (B-Zellen) entfernt (Mandeln). Hochmaligne, jetzt haben sie mit Antikörpertherapie und Chemo angefangen. Chop glaube ich, wobei das O wegen seiner nervenschädigenden Wirkung weggelassen werden musste, da hat er Vorerkrankungen. Mache mir vor allem Sorgen wegen seiner Vorerkrankungen, leichte Lähmungen in einem Bein, Herzinfarkt. Wann fangen die Nebenwirkungen der Chemo an, hilft die Chemo auch ohne O. Es waren auch Lymphknoten im Hals befallen, sonst keine weiteren Fund, er wird in der Uni Kiel behandelt. Ist die auf diesem Feld gut. Oder soll er lieber eine andere versuchen? Hatte das Gefühl, dass das da kompetent abläuft. Andererseits verstehe ich davon ja nicht viel. Muss man sich eigentlich schonen, oder kann man soviel z.B. Sport machen, wie man kann und will? Würd mich über Antwort freuen.

06.06.2004, 22:41
Hallo Gitte,
habe irgendwo gelesen, dass Oncovin (Vincristin)zu irreparablen Nervenschädigungen führen kann. Irgendwie scheinen dadurch die Synapsen an den Nervenenden gestört zu werden. Aus diesem Grund lässt man wahrscheinlich bei deinem Vater das Vincristin vom CHOEP weg. Ich wurde auch nach jedem Zyklus gefragt ob ich irgendwelche Tauheits- oder Lähmungssysmptome in den Finger oder Fusszehen spüren würde. War bei mir nicht der Fall, wenn dein Vater aber bereits Lähmungserscheinungen im Bein hatte, dann war das sicherlich eine vertretbare Entscheidung.
Ich nehme an, dass der Antikörper, den dein Vater bekommt RITUXIMAB ist ?!. Ist zumindest eine gute und moderne Therapie. Ob die Uni Kiel gut oder schlecht ist will ich hier nicht beurteilen. Du solltest dir aber den Therapieplan von deinem Vater geben lassen und dir damit eine 2te Meinung einholen. Dafür würde ich dir dann auch den Prof. Frickhofen von der HSK Wiesbaden empfehlen. Ich glaube kaum, dass dein Vater bis nach Hessen gehen will. Schließlich ist der stationäre Aufenthalt bei einer Hochdosis Chemo mehrere Monate und man braucht schon die Familie um einen herum. Sollte er in Kiel bleiben, dann würde ich auf jeden Fall darauf achten, dass das Drumherum, also die sonstige Betreuung stimmt (siehe meine Statements im Thread weiter oben. Vor allem ist ein Einzelzimmer wichtig, gerade wenn das Immunsystem im Keller ist. Frage doch mal warum er keinen CHOEP bekommt (Das E steht für Etoposid)
Sport oder besser Bewegung ist auf jeden Fall gut. Ich bin so oft ich konnte auf dem Gelände herungelaufen und ich hatte auch ein Laufband bzw. Fahrrad im Zimmer stehen gehabt. Je mehr man sich bewegt umso geringer ist die Gefahr einer Lungenentzündung durch Pilze. "Sich schonen" durch nicht bewegen ist im Gegenteil eher kontraproduktiv. Man sollte nur aufpassen, wenn die Leukos im Keller sind, dann nur mit Mundschutz rausgehen und vielleicht den Umgang mit erkälteten Menschen ein wenig meiden. Von der HSK habe ich aber einen klaren Verhaltenskatalog dafür bekommen.

Christian

Christina S.
06.06.2004, 23:35
Kann Christians Beitrag nur unterschreiben.

Christian2
14.06.2004, 23:24
@Ingrid, lass doch mal was von dir hören. Wie geht es dir denn jetzt ? Zu welche Therapie und vor allen Dingen wo hast Du dich entschieden ?

03.09.2004, 19:36
Hallo Leute,
ich bin Ärztin, 42J und erkrankte an einem primärem Magen NHL. 5 Zyklen CHOP und Rituximab and anschließend 40 Gy Bestrahlung des Magens. Jetzt arbeite ich wieder und habe Hoffnung wieder aufs Leben. Bleibt kräftig und glaubt an Eure Genesung. Das hilft. Tut nur gutes für Euer Körper.

Wer kann mir berichten über Nebenwirkungen nach Bestrahlung des Magens?

08.09.2004, 09:01
Hallo Ärztin,

mein Mann hat ein foll. NHL nun Rezidiv transformiert B-Zell. Sein Primärbulk war im Bauch. Er hatte 6 x Choep + Hochdosis mit autologer Stammzelltransplantation + Bestrahlungen großflächig im Bauchbereich.

Nun lässt sich wohl nicht so genau feststellen, welche Nebenwirkungen von was sind. Allerdings hat er seither öfter Bauchschmerzen (nicht so schlimm), kann nicht mehr so viel auf einmal essen (auch nicht so schlimm) und leidet öfter unter Durchfällen. Seine Verdauung ist sozusagen oft hyperaktiv, kaum hat er etwas gegessen, muss er schon zur Toilette.

Ansonsten waren die letzten 3 Jahre, bis im Mai d. J. das Rezidiv aufgetreten ist, keine Nebenwirkungen mehr da und es ging ihm bis auf die oben beschriebenen Dinge sehr gut.

Alles Gute!
Juliana

12.01.2005, 20:07
Hallo an alle!
Bin heute das erste mal bei euch im Chat.
Meine beste Freundin hat ein hochmalignes diffus großzelliges B-Zellen Lymphom im lt. Ärzte Anfangsstadium. Das Ganze war tatsächlich ein Zufallsbefund aufgrund von Schulterschmerzen.
Labor unauffällig, KM-Biopsie unauffällig, Knochenstanz aus der Schulter o.B.
Erst als die minimalst vergrößerten Lymphknoten im Abdomen per CT gefunden wurden, entschloss man sich diese zu punktieren und das histologische Ergebnis aus Frankfurt war eindeutig.
Jetzt 6x CHOEP mit Rituximab im Abstand von 3 Wochen.
CT nach der 3.Chemo sah sehr gut aus, sprach auf die Behandlung super an.
Jetzt die erste Abschlußuntersuchung CT toll, aber Knochenszinti weiterhin auffällig, keine Veränderung zum Anfang. Wie kann das Ganze jetzt weitergehn? Kann so etwas sein? Sie ist 42 und hat eine 10-jährige Tochter?
Was hattet Ihr für Beschwerden oder Befunde?
Wo gibt es in der Nähe von Passau ein spezialisiertes Zentrum für solche Leute?
Danke im voraus schon für Eure Hilfe!
Andreaname@domain.de

13.01.2005, 00:23
Hallo Andrea,


sag mal, haben die Schulterschmerzen denn etwas mit dem Lymphom zu tun oder ist das nur ein Zufall gewesen?

(Ich frage, weil meine Mutter zur Zeit auch Schulterschmerzen hat - obwohl sie sich laut letzter Kontrolluntersuchung in Vollremission befindet. Nicht, daß sich da schon wieder etwas ankündigt..... *Panik*)

Was heißt denn, daß das Knochenszinti auffällig ist? Wenn das Lymphoom im Anfangsstadium war, dann können doch die Knochen noch gar nicht befallen sein?

Wenn ich in Passau wäre, würde ich die Fahrt nach München nicht scheuen. Großhadern ist auf Lymphome sehr gut spezialisiert. (Prof. Hiddemann)


Alles Gute und toi, toi, toi (Ich hoffe, das mit dem Szinti hat nicht soviel zu bedeuten, wenn doch das CT so gut aussah)

13.01.2005, 14:02
Hallo Andrea!

Mein Freund hatte ein MH,deshalb kann ich zum NHL nicht viel sagen.
Allerdings hat bei ihm das Knochen-szintigramm auch geleuchtet, allerdinds war die Stanze negativ und es leuchtete nur im Bereich der Unterschenkel. Der Arzt kam dann schließlich drauf: Durch den von MH verursachte Juckreiz hatte er schon beide Beine aufgekrazt. An solchen offenen Stellen kann sich auch diese radioaktive Substanz ablagern.
Könnte es sowas sein?

Was heißt denn auffällig, was ist denn zu sehen und was sagt der Arzt dazu?
Ich würde Christina recht geben, macht nen Termin in München, wenn die da gut sind (ich weiß das nicht, komme aus Norddeutschland).

Ich wünsche alles Gute und drücke die Daumen!!!

Liebe Grüße,
Kirsten

21.01.2005, 20:55
Hallo an alle in diesem Forum,
ich habe gerade alle Beiträge durchgelesen und bin froh, offensichtlich einige Leidensgenoss(inn)en gefunden zu haben.

Ich heiße Martin, bin 34 und hatte im Oktober2003 die Erstidagnose eines hochmalignen B-Zell NonHodgkin Lymphoms, bei mir war es genauer das "Burkitt-Lymphom". Ich wurde mit 6 Zyklen nach einem Schema behandelt, das dem Cheop sehr ähnelt (allerdings weiß ich nicht genau, für welche Substanzen all die Buchstaben stehen), ich war in der GM-ALL/B-NHL Studie, die glaube ich von Prof. Höltzer in FFM designt wurde. Ich selbst wurde bei Prof. Neubauer in Marburg/Lahn behandelt. Zu Beginn jeden Schemas wurde ich mit Rituximab behandelt und das erste Zytostatikum war dann das Methothrexat als Hochdosis. Mit dazu gehörten auch 8 intrathekale Chemos (in den Rückenmarksraum). Innerhalb der 6 Chemozyklen hatte ich sehr starke Komplikationen, in der 2. Chemo eine Notoperation nach Darmperforation (Ileumteilresektion), dann eine kompensierte Niereninsuffizienz unter Mtx-Hochdosis, anschließend beidseitige Lungenembolien in beiden Unterlappen und gegen Ende sehr starken Bluthochdruck.
Nachdem ich das alles überstanden hatte, bekam ich noch 36Gy Bestrahlung des Mediastinalraums, da der Tumor (primärtumor war am Dünndarm) bis dahin schon durchgewachsen war.
Nach zwei Rehas versuche ich nun, wieder im Leben Fuß zu fassen.
Soviel erstmal zur Vorgeschichte - nun aber zu meiner Frage:

Das Ende der Behandlung liegt nun etwa 10 Monate zurück und immer noch habe ich folgende Symptome:

- starke, besonders schon am Nachmttag und frühen Abend einsetzende Müdigkeit/Zerschlagenheit
- starkes, fast permanent vorhandenes Dusel/Schwindel/Benommenheitsgefühl verbunden mit dem Eindruck, besonders geistig "nicht ganz da zu sein" bzw. irgendwie "benebelt" zu sein
- immer wieder einsetzendes in der Kehle drückendes Übelkeitsgefühl bis hin zum Würgereiz.

Daneben habe ich noch ständig irgendwelche Infekte und Wehwehchen und seit ein paar Wochen noch einen Tinnitus.

Aber besonders dieser Schwindel etc. geht mir so auf die Nerven, dass ich damit kaum noch leben kann.

Nun meine FRage an Euch alle: Wer kennt nach Chemos etc. auch solche Symptome und wie sehen sie aus? Wer weiß, wie man solche Symptome bekämpfen kann und wie die Chancen stehen, dass man dann mal wieder normal leben kann? Wer kann mir helfen?

Die nachsorgenden Mediziner sagen immer nur "das sind halt die Folgen der Chemo oder der Antikörper, das wird schon wieder". Aber ich habe eben nicht das Gefühl, dass das schon so einfach wieder wird, will mich damit aber nicht abfinden und etwas dagegen tun.
Seit September arbeite ich minimal wieder, ich bin Gymnasiallehrer und versuche derzeit, 4 Stunden die Woche zu unterrichten. Vielleicht könt Ihr Euch vorstellen, dass es kaum möglich ist, mit diesen Symptomen konzentriert zu unterrichten. Ich vergesse laufend Schülernamen, kann mich nicht auf einzelne Statements konzentrieren und habe das Gefühl, der Unterrichtssituation nicht souverän gewachsen zu sein.

Ich bin für jede Art von Hilfe dankbar und freue mich auf antworten.

Vielen Dank!

Liebe Grüße
Martin aus Marburg
m.westmeier@gmx.de

24.01.2005, 09:11
Hallo Martin,

da hast du ja echt was durchgemacht,deshalb finde ich ja erstaunlich,das du wieder arbeitest,wo die therapie erst 10 monate hinter dir liegt.Wieso hattest du denn 2 rehas?Ich hatte bisher nicht einmal eine reha...
Deine ärzte bei der reha müssen doch mit den nebenwirkungen,die du noch hast vertraut sein und lassen dich unter diesen bedingungen arbeiten?Wenn du dich selbst nicht sicher fühlst vor deinen schülern zu unterrichten,warum tust du es dann?Nach dem was du durchgemacht hast,würde ich dem körper so lange wie möglich zeit geben sich zu erholen.
Meine therapie war auch im frühjahr 2004 und ich bin froh über jeden tag,den ich zu hause verbringe.Ich habe andere nachwirkungen als du,aber diese sagen mir doch ganz deutlich,das der körper noch nicht fit ist!Zu hause habe ich ganz viel beschäftigung,so dass es nie langweilig wird und ich kann mich ausruhen wann immer ich es möchte.Außerdem verordne ich mir in der mitte des tages eine stunde "fallenlassen".In dieser zeit lese ich,oder entspanne mich mit einem bad und danach etwas fernsehen,also soetwas,wo ich mich hinlege.Ich fühle das dieses meinem körper gut tut und er es braucht.
Übrigens hatte ich hochdosis chemo mit 2x autologer stammzelltransplantation.Ich wurde wegen komplikationen noch vor der diagnose NHL stad.III ins koma gelegt und künstlich beatmet.Meinem körper denke ich,bin ich diese zeit der erholung schuldig.Vielleicht solltest du dich auch erst mal komplett aufs gesund werden konzentrieren,denn was nützt es dir dich jetzt zu quälen,das wird sich garantiert nur negativ auswirken.Auch das du die namen der schüler vergißt,ist doch nicht gut für die psyche.Ich weiß wie es ist,wenn man schon etwas möchte,aber es noch nicht kann.Höre auf deinen körper und laß das mit dem arbeiten doch noch-mit dem vergessen der namen das kann ich so gut verstehen,wie man da steht und es fällt einem einfach nicht ein,was man sagen will und alle starren dich an,oder witzeln evtl.noch darüber.Anders wird es dir ja auch bei dem stoff,den du unterrichten willst auch nicht gehen und vielleicht sagst du auch dinge,die du ganz anders vorbereitet hattest.Ich kann mir da gut vorstellen,wie man sich in diser situation fühlt.
Also mein tipp ist-gib deinem körper noch mehr zeit.Wenn man sich zu hause viel mit lesen u.a.geistigen dingen beschäftigt,lernt das gehirn wieder mit.Vielleicht hilft es dir auch laut zu lesen,ich habe auch manchmal noch wortfindungsprobleme und schwierigkeiten sätze zu ordnen.Na du kannst ja mal einiges ausprobieren.
Alles gute wünscht dir bonny

02.02.2005, 21:43
Hallo Martin,

all das was Du schilderts kommt mir so bekannt vor. Vergleichen wir doch mal Punkt für Punkt. Also, Müdigkeit oder Erschöpfungszustände (Fatique) hatte ich auch, habe ich auch heute noch. Aber, es ist viel besser geworden. Ich habe ja auch 7 Monate nach der Therapie wieder angefangen zu arbeite. Jetzt stückle ich meinen Urlaub auf jedes Quartal.Schwindel, Dusel..oh ja, hatte ich. Das Gefühl neben sich zu stehen, Situationen nicht gewachsen zu sein. Auch das kenne ich. Kann mich an eine Präsentation erinnern, die ich mittendrin abbrechen musste. Ich selbst und ich denke auch Du sind übersensibilisiert. Durch ständiges in Sich hineinschauen und sich die Frage zu stellen "Pack ich das ?" oder "wie wirke ich auf andere" ist man manchen Situationen wirklich nicht gewachsen. Aber aus einer ursprünglich physischen Ursache wird durch solche Gedanken ein Selbstläufer. Das aber hat dann psychische Komponenten.
Nach dem Desaster o.g. Präsentation bin ich zu einem Psycholgen gegangen. Der hat mir wirklich geholfen. Er hat mir klar gemacht, dass ich eben keinen an der Klatsche habe. Das all das eben normal ist. Gegen das was wir durchgemacht haben, waren die Gipfelbesteigungen vom Messner doch ein Klacks. Glaube mir es wird wirklich besser und besser.
Du hast von Infektionen berichtet. Tja, in den Monaten von November - März habe ich Schnupfen, Husten, etc. Das Immunsystem wird wohl noch Jahre brauchen bis es sich wieder erholt hat. Was mir sehr gut getan hat war eine Eigenblutbehandlung. Da wird ein 1/4 Blut mit Sauerstoff angereichert und wieder in den Körper zurückgejagt. Hatte hinterher das Gefühl das ich Bäume ausreißen konnte....Tinnitus, dass ist das einzige wo ich nicht mit dienen kann. Glaube aber, dass das auch von der Birne kommen kann.

Also, zusammengefassst. Das was Du jetzt durchmachst ist nicht aussergewöhnlich und der erste Schritt damit umzugehen ist darüber zu reden.
Die eigentliche Message aber ist: Es wird wieder besser.

cu

Christian

03.02.2005, 17:50
Liebe(r)(?) bonny, lieber Christian!

Vielen Dank für eure Antworten, sie ermutigen mich sehr und zeigen, dass ich mit meinem Symptomen und Zuständen nach der Therapie nicht alleine bin. Leider ist man ja oft von den "falschen Leuten" umgeben - denn bisher hatte ich mehrheitlich Leute kennen gelernt, denen es schon wenige Wochen nach den Therapien schon wieder gut ging und die nach 2-3 Monaten wieder ohne Probleme im Arbeitsalltag drin waren. Da vergleicht man sich natürlich und gerät ins Zweifeln, ob man, wie du es sagst, Christian "einen an der Klatsche" hat.
Natürlich stellt mich das, was du sagst, bonny, auch etwas in Frage - habe ich zu früh angefangen zu arbeiten? Warum mache ich das überhaupt und setze mich dem Stress aus? - Auch ich bin in psychologischer Behandlung und gerade meine Psychologin hat mir geraten, zumindest mit ein paar Stunde wieder einzusteigen - der Ablenkung wegen und um nicht ständig zuhause über irgendwelche Wehwehchen nachzugrübeln. Vom Prinzip her hat sie bestimmt Recht, aber je nach dem kann der Schuss wohl auch nach hinten losgehen. Bin gespannt, wie es in der nächsten Zeit weitergeht.
Wie hat dir denn der Psychologe geholfen, Christian? Was hat er dir geraten o.ä., was dich dann Stück für Stück aus dem Tal geholt hat? - Mit übersensibilisiert hast du sicherlich absolut Recht! Ich hatte in meiner ganzen Chemo immer wieder solche starken Nebenwirkungen und Körperreaktionen, dass es geradezu lebenswichtig für mich war, in mich hineinzuhorchen - und das hat eben leider noch nicht wirklich aufgehört. Was hast du noch alles gemacht außer einer Eigenbluttherapie (macht die ein Heilpraktiker?)? Hast du auch was mit Vitaminen und Spurenelementen oder mit Ernährung versucht? - Ich werde bei meiner Hausärztin demnächst eine Sauerstofftherapie machen, die gegen meinen Tinnitus helfen soll, vielleicht bewirkt das ja auch einige Verbesserungen.
Danke, dass ihr mir so Mut zusprecht, ich kanns momentan gebrauchen - nachdem meine Frau letzte Woche 5 Tage in der HNO-Klinik war wegen einer sehr starken Mandelentzündung, bin ich diese Woche dran, ich sitze hier mit 38° und dicken Mandeln...

An bonny: Was hast du denn noch für NAchwirkungen deiner Therapien? UNd zu den Rehas: Nur das erste war eine Reha, eigentlich war es eine AHB in der Reha-Klinik Schloss Schönhagen an der Ostsee. Du hast Recht, dass die Ärzte da eigentlich mit den Neben- und Nachwirkungen vertraut sein müssen, und da oben sind eigentlich auch zwei gute Onkologen. Aber sie haben das gar nicht richtig wahrgenommen und mich halt mal zum HNO (wegen des Schwindels) und zum Othopäden geschickt, um eventuelle körperliche Grundlagen dieser Symptome abzuchecken. Dass mein Schwindel wahrscheinlich von der psychischen und auch körperlichen Überlastung in der Reha kam, haben sie gar nicht bedacht. Du kannst dir nicht vorstellen, was die für ein sportliches Programm mit mir gemacht haben in der Reha, obwohl ich gerade erst von den Bestrahlungen und den 6 Monaten Chemo kam. Ich musste zweimal die Woche 3km walken, dreimal Krafttraining an Geräten, viermal Gruppengymnastik etc. machen und dazu noch Lymphdrainage, Massagen, Yoga und Psychologin - ich sag dir, das war ein Programm, das jedem Gesunden zur Ehre gereicht hätte - und das in einer onkologischen Fach-Reha-Klinik!! - Jetzt könntest du sagen: Warum hast du das mitgemacht und nicht STopp gesagt? - Ich hab ja gedacht, dass das so sein muss. Ich wusste es ja nicht besser und habe gedacht, dass die es schon wissen müssen, schließlich sind das Experten. Ich selbst habe erst zu spät gemerkt, dass diese Reha mir alles eher verschlimmert als verbessert hat, leider.
Die zweite Reha war keine Reha, sondern eigentlich eine Familienkur, die meine Frau von ihrer Kasse aufgrund ihrer Belastung durch meine Krankheit (sie war während meiner ganzen Behandlungen mit unseren drei kleinen Kindern allein) bekam. Ich bin dann mitgefahren und das war in der Reha-Klinik Neuharlingersiel, die ich ausdrücklich empfehlen kann (ganz tolle Kinderbetreuung, sehr liebe, homöopathisch ausgerichtete Ärzte, gutes Essen).
Soviel dazu... aber sicher wäre es besser gewesen, statt der ersten Rehe ger keine zu machen, aber das weiß man ja immer erst hinterher.

Soweit erstmal für heute, würde mich freuen, wieder von euch zu hören.
Liebe Grüße
Martin

04.02.2005, 19:17
Hallo Martin,

also zum Thema Psychologen. Da ich ein ungeduldiger Mensch bin und eher nach pragmatischen Lösungen suche bin ich ganz bewußt zu einem Verhaltenstherapeuten gegangen und nicht zu einem Analytiker. In irgendwelchen Kindheitstraumata wollte ich mich nicht verlieren. Tja, methodisch geht man in der Verhaltenstherapie ja so vor, dass man mit den Situationen konfrontiert wird, die einem Angst bzw. Probleme machen. Also ein Spinnenphobiker lässt man beispielsweise Spinnen über die Hand laufen. Da gilt wohl je größer die Phobie umso kleiner die Spinne :-)))). Nimmt die Angst ab werden die Spinnen größer und das immer in Begleitung des Psychologen wobei der Psychologe einem die Wechselwirkung zwischen angstauslösendem Faktor und dem eigenen Verhalten klarmacht. Bei mir waren es ja keine Spinnen sondern die konkrete Angst in Situationen wo ich im Spotlight stehe, nicht mehr bewältigen zu können. Da ich leitender Angestellter bin sind solche "Schwächen" natürlich nicht duldbar. Ich habe also gezielt Situationen geübt und auch gesteigert, in denen ich eben im Spotlight stand. Also, kurze Präsentationen mit Beamer vor kleineren Gruppen, dann vor größeren Gruppen und letztlich ganz normal vor Geschäftsleitung mit internen und externen Publikum. Gerade für die ersten "Übungen" (es waren keine gefakten Rollenspiele, sondern durchaus Themen, die man in einer solchen Form darstellen kann, ich aber in der Vergangenheit so nie gemacht hätte)hatte ich das Glück, dass ich den Ablauf aufgrund meiner Position selber steuern konnte. In der nächsten Sitzung mit dem Psycho habe ich dann meine Eindrücke besprochen. Er gab mir Tips man könnte auch sagen methodische Hilfsmittel.
Die letzte Sitzung endete wie gesagt mit seinen Worten, "Wir sind hier fertig und Du hast keinen an der Klatsche, dass wolltest Du ja auch eigentlich nur von jemanden hören :-) und die gesellschaft hat ein Karriereschwein weniger. :-)

Zur Eigenbluttherapie, das machen auch Ärzte. Das Blut wurde nicht nur mit Sauerstoff sondern auch mit Ozon angereichert. Guckst Du hier -> http://naturmedizin.qualimedic.de/Ozon_und_sauerstofftherapie.html
oder Google ein wenig. Des weiteren habe ich IV Vitamin C und noch ein Vitamin bekommen. Ausserdem hat der HP mit homöopathischen Medikamenten meinen Körper entgiftet. Durchaus sinnvoll wenn man an die Mengen an Schwermetalle und Antibiotika denkt, die ich bekommen habe. Ansonsten bin ich öfters mit meiner kleinen Tochter schwimmen gegangen, wenn ich mal nicht erkältet war.

In der Rehaklinik habe ich dann auch noch Entspannungsübungen (progressive Muskelentspannung)gemacht. Das war aber nicht so mein Ding. Wie gesagt, ich bin ein ungeduldiger Mensch. :-). Ich trinke lieber ein gepflegten Rotwein.

Bis bald

Christian

06.02.2005, 14:35
Hallo Christian,

danke für deine neuerliche und ausführliche Antwort. Auch ich gehe zu einer Verhaltenstherapeutin, sogar zu einer, die besonders in der Arbeit mit Krebspatienten und in der Traumatherapie (EMDR) ausgebildet ist. Aber irgendwie treten wir in letzter Zeit auf der STelle, weil sie oft andere Vorstellungen von der Therapie hat als ich...

Danke für die Infos zur Eigenbluttherapie. Ich habe gestern meinen Akupunkturarzt mal drauf angesprochen. Er hat eine Kolegin, die das macht, bei ihr habe ich Donnerstag eínen Termin.
Auch die anderen Sachen interessieren mich: Entgiftung und Vitamine. Leider ist mein Akupunkturarzt in der Hinsicht übervorsichtig. Vitamine will er mir nicht verabreichen, schon gar nicht IV, er hat da irgendwie Schiss, schlafende Hunde sprich Krebszellen zu wecken, da ist er irgendwie übersensibilisiert.
Was hat denn der Homöopath dir denn genau zur Entgiftung gegeben? Denn das wäre für mich bestimmt auch ein Thema. Antibiotika habe ich während der Therapie ohne Ende bekommen. Von Schwermetallen weiß ich allerdings nicht - in welchen Zytostatika sind denn Schwermetalle? - Manchmal denke ich ja, dass dieses Dusel-Schwindelgefühl im Kopf auch von einer Schwermetallbelastung der Nervenzellen herrühren könnte, aber davon muss man einen Arzt erstmal überzeugen...

So, das erstmal für den Moment, heute bin ich besonders duselig und muss mich jetzt erstaml hinlegen.

Liebe Grüße,
Martin M.Westmeier@gmx.de

10.02.2005, 21:51
Hallo Martin,

also die Entgiftung läuft folgendermassen: Zunächst wird der Doc oder in meinem Fall der Heilpraktiker einen Bluttest machen. Zu allen Schadstoffen, die er im Blut findet z.B. irgendwelche Gifte, zuviel Antiobiotika, etc. wird er dir kleine Pillchen (Globuli) geben. Man muss dazu sagen, dass die Schulmedizin weder die Methode der Diagnostik noch die Medikamente anerkennt. Interessant war aber, dass meine Blutwerte nach der Entgiftung deutlich besser waren.

Ich denke gegen Vitaminpräparate zum Aufbau und Stärkung des Immunsystems ist nichts zu sagen. Anders sieht es bei Misteltherapie aus, die wurde sowohl vom Heilpraktiker als auch von meinen Ärzten in der Klinik als kontraproduktiv abgelehnt.

Tja, zum Thema Schwermetalle muss und will ich mich korrigieren. Da hab ich wohl etwas übetrieben. Nach dem ich aber gemerkt habe, dass Du dir deshalb ernsthaft Gedanken machst, habe ich mal bei einem Pharmazeuten nachgefragt. In dem CHOEP sind KEINE Schwermetalle wie beispielsweise Blei oder Quecksilber enthalten. Lediglich eisenhaltige Salze können vorkommen.
Tut mir leid, wenn ich Dich da beunruhigt habe.

Christian

13.02.2005, 19:20
Hallo Christian,
vielen Dank wieder einmal für deine Antwort! Nein, keine Angst, beunruhigt hast du mich nicht mit den Schwermetallen, da brauchst du dir keine Sorgen zu machen. Dass eine Chemo nicht gerade gesund ist und da sicherlich auch schädliche Nebenprodukte entstehen und im Körper bleiben, ist doch klar, es müssen ja nicht unbedingt Schwermetalle sein. Eine Entgiftung ist deswegen sicherlich immer angeraten. Dazu habe ich auch noch eine Frage. Dass diese Methoden mit den Globuli nicht unbedingt von der Schulmedizin anerkannt sind, weiß ich, aber Hauptsache es wirkt und deine Blutwerte waren hinterher besser. Aber was ich nicht verstanden habe ist, was das genau für eine Blutuntersuchung ist - denn leider habe ich bisher auch noch keinen Arzt/Heilpraktiker kennengelernt, der eine solche Blutuntersuchung auf Gifte anbietet. Hat dieser Bluttest vielleicht einen bestimmten Namen? Oder nach welchen SUbstanzen wird dort gesucht? Wenn ich vielleicht wüsste, wie dieser Test heißt, könte ich hier am Ort vielleicht gezielter nach einem HP suchen, der das anbietet.
Am vergangenen Donnerstag war ich dann auch das erste Mal bei der Ärztin hier, die die Eigenbluttherapie anbietet. Nach der ersten Transfusion war ich ganz schön gebügelt und sie sagte, dass bei den meisten Patienten einige Sitzungen dauert, bis man einen positiven Effekt spürt. Sie meinte, dass man sicher so 8-10 Sitzungen machen sollte und erst nach ca. 5-6 Sitzungen eine Besserung zu spüren ist - war das bei dir auch so?
Leider ist diese Ärztin ansonsten ziemlich skurril - sie arbeitet mit Kinesiologie (legt einem Medikamente auf den Bauch unüberprüft mit Herunterdrücken des Arms, ob der Körper dieses Medikament gut findet oder nicht) und pendelt dann die Dosis aus - ich muss sagen, dass mir das gar nicht geheuer vorkommt und ich werde bei ihr wohl auf jeden Fall nur die Eigenblutgeschichte machen, mehr nicht. Von den Giftstoffen im Blut scheint sie auch keine Ahnung zu haben, da frage ich aber nochmal nach.
Ansonsten hatte ich diese Woche die erste mit 10 Unterrichtsstunden und ich muss sagen, dass ich überrascht war, wie relativ gut die zu packen waren, bei allem Schwindel und den anderen Symptomen.
Heute (Sonntag) gehts mir vergleichsweise schlecht, aber das ist oft so, wenn ich nicht viel zu tun habe, dass es mir dann schlechter geht als wenn ich was zu tun habe.

Bei dir soweit alles ok?

Liebe Grüße,
Martin

14.02.2005, 18:58
Hallo Martin,

ich habe mal in meinen Unterlagen gewühlt und die Ergebnisse des ersten Bulttests gefunden. Das ganze nennt man eine "Organotrope Übersichtsanalyse" und geht weit über das raus, was eine herkömmliche Blutanalyse beinhaltet. Wenn Du mir deine e-mail Adresse gibst, dann schicke ich dir mal ein eingescanntes Exemplar meiner Untersuchung. Übrigens habe ich damals auf anraten des Krankenhauspsychologen diese Blutanalyse einem weiteren Arzt vorgelegt wg. einer zweiten Meinung.

Tja, eine Medikationsentscheidung indem man den Arm herunterdrückt ???? Skurril ist doch noch untertrieben. Oder ? In dem ganzen Bereich der Naturmedizin tummeln sich viele merkwürdige Gestalten mit echt fragwürdigen Ansätzen und die Übergänge zwischen seriösen und fundierten Methoden und glaubensbasierenden Anwendungen sind oft fließend und für den Nicht-Mediziner oft schwer zu erkennen. Das einzige was man machen kann ist sich eine zweite oder evtl. dritte Meinung von einem unabhängigen Mediziner einzuholen. Das mache ich übrigens grundsätzlich bei wichtigen Entscheidungen.

Bezüglich Eigenbluttherapie kann ich nur sagen, dass ich gleich einen Erfolg gespürt habe. Ich denke aber dass das Gesamtpaket der Therapie dieses Ergebnis gebracht hat. Das sich zusammensetzte aus Vitamininfusionen - Eigenbluttherapie - Reizstrombehandlungen der Rückenmuskeln - Entgiftung und Massagen.

Ich möchte an dieser Stelle betonen, dass ich niemanden in einer schwierigen Lebenssituation etwas aufschwätzen will und ich bin auch bestimmt kein Dogmatiker. Das o.g. Therapie bei mir gut angeschlagen hat ist rein subjektiv und ich bezweifle, dass es wissenschaftliche Studien gibt, die einen solchen Therapieerfolg empirisch belegen. Wenn doch, auch gut. Fakt ist, dass es von der Schulmedizin nicht anerkannt ist und die gesetzlichen Krankenkassen hier nicht zahlen und wir reden hier von ca. 1500€ den dieser Spass mich gekostet hat. Ich selbst würde es heute aber wieder so machen, eben wegen der guten Erfahrungen. Nur was für mich gut ist muss für dich oder für andere noch lange nicht gut sein.

Übrigens mir geht es gut, danke für deine Nachfrage. Ich habe demnächst wieder Checkup in der Klinik und natürlich bin ich wieder etwas nervös, wie vor jeder Kontrolluntersuchung. Äußern tut sich das darin, dass ich mich wieder häufiger mit der Krankheit auseinandersetze. Ich bin auch öfters hier im Forum, als z.B. noch vor 1 bis 2 Monaten.

Viele Grüße

Christian

15.02.2005, 18:30
Hallo Christian,

danke für deine ausführliche Antwort!
Leider habe ich momentan keine Zeit, deshalb nur mal so viel: Gerne hätte ich einen Ausdruck dieser Blutuntersuchung, denn meine Ärztin hat, ich habe sie gestern gefragt, wirklich keine Ahnung davon. Deshalb wäre es gut, wenn du mir auch das untersuchende Labor nennen könntest, aber vielleicht steht es ja auch auf dem Audruck drauf.
Hier erstmal meine Mailadresse:

M.Westmeier@gmx.de

Leider hat diese Ärztin außer der Eigenbluttherapie sonst wohl kaum Kenntnisse. Ich bespreche meine Untersuchungen auch immer noch mit anderen Ärzten, obwohl das auch leicht verwirren kann und hinterher weiß man dann gar nichts mehr.

Deine Nervosität vor der Untersuchung kann ich gut verstehen und die ist ja wohl bei jedem von uns mehr als normal. Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute dafür und denke, so positiv, wie du klingst, wird es bestimmt ein gutes Ergebnis geben!

Liebe Grüße und vielen Dank für alle Hilfe,
Martin

Christian2
16.02.2005, 10:56
You got mail :-)

Christian

16.02.2005, 11:56
Hallo ihr Zwei....,

so da melde ich mich jetzt auch mal wieder,bin ja meist in einem anderen Forum...
Ich hab gerade mal eure Berichte überflogen und zu dem Thema Entgiftung habe ich gerade was gepostet und zwar hier:Krebs-Kompass--->Immuntherapie--->Flor Essence
Das ist so ein Tee,der den Körper entgiftet.Darüber könnt ihr auch googeln.Einfach mal "Der Heilige Trank der Indianer " eingeben oder hier nachlesen http://earthsave.de/zernaehrung/nahrungsergaenzung/floressence.html
Ja zu meinen Nebenwirkungen im allgemeinen Martin kann ich dir sagen,das es mir soweit ganz gut geht,aber ich kann nicht lange stehen.Außerdem habe ich Wechseljahresbeschwerden durch die Chemo bekommen,die ich aber jetzt auch dank Einahme von Nahrungsergänzungsmiteln in den Griff bekommen habe.Meine Stimme ist heiser,aber das ist durch den Luftröhrenschnitt verursacht worden.
Ich erarbeite fast den ganzen Tag am PC Motive mit einem Bildbearbeitungsprogramm und verkaufe so einiges in ebay.Das hatte ich schon vor NHL angefangen und mir jetzt als Beschäftigungstherapie verordnet,denn ich könnte auch keinesfalls nur zu Hause herumhocken.
Abgesehen davon ziehe ich ja auch noch meine 3 Kinder groß,das ist auch viel Arbeit,obwohl ich es nicht als solche betrachte.
Zur REHA war ich zum Glück nicht...da bekomt mich auch keiner ohne Druckmittel hin.ZUm Psychologen mag ich auch nicht gehen.Der Gedanke,das mir dort jemand zuhört,weil er dafür Geld bekommt...nein danke!Ich versuche halt möglichst wenig an die Krankheit zu denken.
Heute gehe ich zum Arzt und will dort mal eine Sauerstoffbehandlung ansprechen.Diese wurde mir schon einmal angeboten,aber damals ging es mir noch so schlecht,das ich sogar zusätzliche Wege zum Arzt gescheut habe.Ich berichte dann mal hier darüber.
Ach ja und zu den Nahrungsergänzungen noch folgendes:Ich neheme täglich Calcium,Lecitin,Magnesium,Multivitamin,Soja und Rotklee und seit heute diesen Tee(s.o.),ernähre mich gesund und versuche was über Qi Gong in meiner Nähe zu finden,als seelischen Ausgleich.
Wünsche Euch alles Gute
Bonny (weibl.)

Christian2
17.02.2005, 20:40
Hallo Bonny,

danke für den Tip mit dem Tee. Ich habe mich ein wenig damit beschäftigt und meine Gedanken dazu in dem o.g. Thread mal ausgebreitet.
http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php3?id=3644&eintrag=80

Ich finde es schade, dass Du gegenüber den etablierten Hilfeleistungen, die in unserer Gesellschaft für Krebserkrankte angeboten werden, so negativ eingestellt bist. Ich habe hier tatsächlich ganz andere Erfahrungen gemacht. M.E. ist besser jede erdenkliche Hilfe die einem angeboten wird zu nutzen. Natürlich muss man alles gründlich abwägen. Ich überlege mir sogar 10x ob ich irgendeinen Tee trinke oder nicht. Übrigens gibt es auch gute Psychologen, die ihren Beruf nicht nur deswegen ausüben, weil sie damit Kohle machen können, sondern weil sie diese Arbeit gut können. Ganz ehrlich, wenn man nur des Geldes wegen arbeitet, dann ist der Beruf des Psychologen doch nicht der richtige. Da kann man woanders leichter und mehr Geld verdienen.

Christian

18.02.2005, 08:44
Hallo Christian,

ich bin nicht allen Hilfeleistungen unserer Gesellschaft für Krebskranke negativ gegenüber eingestellt,aber es gibt Dinge,die man halt so im Hinterkopf hat und ich habe bereits mit Psychologen Erfahrungen gemacht (war aber nicht selbst betroffen) und habe sicher daher diese Einstellung bekommen.
Abgesehen davon finde ich,das man z.B.auch im Internet gute Unterstützung bekommt,z.B. durch Foren o.ä.
Für mich persönlich würde ich auch eine Selbsthilfegruppe in meiner Umgebung ablehnen,da fühle ich mich in der Internetplattform,wo man mit Betroffenen ebenso kommunizieren kann wie in einer Selbsthilfegruppe wesentlich angenehmer.
Ich finde,jeder sollte selbst entscheiden,was ihm gut tut und wenn ich einen Psychologen ablehne,bedeutet das keineswegs,das ich Hilfen nicht annehme und mit dem Tee hat das gar nichts zu tun....warum ich den nehme,habe ich ja eigentlich im entsprechenden Thread deutlich gemacht.
Ich denke,das hast du nur falsch verstanden.Sorry wenn es so rüber gekommen ist,als würde ich mich zu Hause grämen und Tee trinken,weil ich glaube,davon geheilt zu werden,denn ich bin ein sehr positiv denkender Mensch!http://www.ebayagentin.de/36_1_11.gif

18.02.2005, 16:31
Hallo Christian, hallo binny!

Zunächst an dich, Christian, meinen herzlichen Dank für die Laborzettel. Ich werde dann deinen HP mal anrufen, um nach der Laboradresse zu fragen. Leider geht es mir nun nach der zweiten HOT-Sitzung immer noch sehr bescheiden bzw. sehr schlecht, denn die zweite Sitzung hat mich noch mehr gebügelt als die erste. Ich weiß auch nicht, was das ist, aber die Ärztin sagte mir schon, dass die ersten 2-3 Sitzungen sehr hart sein können. Schade, dass das so ist, ich hatte auch gehofft, nach den Sitzugen fit wie ein Turnschuh zu sein. Ich hoffe, dass diese Methode für mich nicht das Falsche ist, aber ich habe ja die Hoffnung, dass es nach den nächsten Sitzungen besser wird.
Ich würde gerne noch mehr auf Euren Dialog eingehen und das, was noch offen ist, aber mir gehts heute echt nicht besonders (Schwindel, Migräne, depressiever Gemütszustand), sodass ich lieber Schluss mache.- Wollte mich nur eben melden, dass es mich noch gibt und mich für die mail bedanken.

Liebe Grüße,
Martin

Christian2
05.03.2005, 18:10
Hallo Martin,

gibt es was neues bei Dir ?

Christian

08.03.2005, 16:59
Hallo Christian!!
Vielen Dank, dass du dich nach mir erkundigst. Bedingt durch die negativen Erfahrungen mit der Ärtin und der HOT-Therapie war ich ziemlich durch den Wind und es ging mir die letzten zwei Wochen sehr schlecht, sowohl physish als auch psychisch. Da ich gemerkt habe, dass mich das ganze Nachlesen und Suchen momentan nur mehrverrückt macht, habe ich mirerstmal Internetverbot erteilt und bin heute erst das zweite Mal seitdem du mir die Daten zur Blutuntersuchunbg gemailt hast, wieder online.
Bisher habe ich deinen Heilpraktiker bezüglich der Laboradresse auch noch nicht kontaktiert, weil mir momentan alles zuviel war. Ich werde es aber noch tun, wenn ich mich wieder stabilisiert habe.
Momentan ist mein Schwindel so stark wie fast noch nie und meine Migräneanfälle (verbunden mit Sehstörungen) sind zur Zeit sehr heftig und lang. Aber ich merke, dass es sich in den letzten paar Tagen wieder etwas stabilisiert.
Es ist leider jeder Körper anders - und ich merke, dass ich leider offensichtlich länger zur Erholung brauche als du oder als andere hier.
Gestern Abend war ich erstmals seit Wochen wieder weg - bei einem Vortrag zu dem Krebs-Fatigue-Syndrom. Ich habe mich da in sooooo vielen Dingen wiedererkannt und bin nun sicher, dass die meisten meiner Symptome nicht etwa auf irgendwelche Mangelzustände zurückgehen, sondern auf Überlastung - denn diese kann sich geistig, körperlich und seelisch auswirken und das scheint bei mir der Fall zu sein.
Einerseits hat mich das etwas beruhigt und gestärkt, andererseits ist es aber auch sehr frustrierend, dass statistisch gesehen die meisten Lymphompatienten Fatigue bekommen und sie zu den Patienten gehören, die es am längsten auch nach der Therapie noch haben - manche länger als 5 Jahre. Das sind natürlich keine sehr rosigen Aussichten...

Aber die Botschaft von gestern Abend war: Es kann besser werden, wenn man langsam macht - unterforderte Strukturen werden abgebaut, überforderte Strukturen werden zerstört... - es gilt wohl, wie immer im Leben, die goldene Mitte zutreffen...

So, bis dahin erstmal.

Würde mich freuen, wieder von dir und/oder bonny zu hören.

Was denkt ihr über das Krebs-Fatigue-Syndrom?

Liebe Grüße,
Martin

08.03.2005, 19:20
Hallo Martin,

ist ja schön das du dich mal wieder hast sehen lassen.
Scheinst ja wirklich ganz schön "angeschlagen"zu sein im Moment.
Das du dir Internetverbot erteilt hast kann ich gut verstehen.Mich macht das lesen und googeln hier auch sehr depressiv.Deshalb bin ich auch nur selten im KK.
Na ja,was soll ich sagen...ich hatte dir ja schon geschrieben,das ich es nicht so gut finde,das du so schnell in deinen Beruf zurück gekehrt bist,da du ja selbst empfunden hast,das es zu belastend war.Hast du eigentlich schon mal über Rente nachgedacht?Ich selbst habe Rente beantragt und habe auch festgestellt,das ich noch einige Zeit brauchen werde,um körperlich wieder fit zu sein.Mir ist auch klar,das es nie wieder so wird wie damals,aber ich höre einfach auf meinen Körper und gönne mir die Aus-Zeit,weil ich sie einfach brauche!
Vom Krebs-Fatigue-Syndrom hatte ich bisher noch nie etwas gehört,also habe ich mich erst mal gerade belesen.
Ich glaube es geht vielen Krebs-Patienten so,das
sie schnell wieder arbeiten möchten um sozusagen sich selbst zu zeigen,das alles wieder in Ordnung ist und um zu vergessen,aber das gelingt nicht,wie du auch festgestellt hast.Ein Kind lernt ja auch Schritt für Schritt laufen und steht nicht einfach auf und läuft los.So müssen wir auch uns äußerlich und innerlich aufbauen:Schritt für Schritt.
Ja die goldene Mitte zu finden ist nicht immer einfach.Für mich persönlich habe ich jetzt einen schönen Rythmus gefunden und ich fühle mich richtig gut im Moment.
Ich halte meine Ruhezeiten am Tag ein und trinke meinen Indianer-Tee(s.o.) (von dem Christian ja nichts hören willhttp://www.ebayagentin.de/36_1_30.gifund setze mich nicht unter Druck.Dadurch bin ich ruhiger und ausgeglichener und nicht so hektisch und schaffe viel mehr.Außerdem hab ich ja diese Sauerstofftherapie gemacht,das tat auch gut.Erst ist man davon ja müde,aber man merkt schon Besserung bei deiner Migräne und deinem Schwindel nur zu empfehlen.Wenn das Wetter jetzt besser wird,werde ich anfangen zu joggen,wenn ich auch erst mal ganz klein damit beginne.
Ich rate dir...gönne deinem Körper etwas und fordere ihn zugleich,das ist wohl die "goldene Mitte" von der du gschrieben hast.
Versuche es heraus zu finden,was dir hilft,ich denke dann wird es dir sehr bald besser gehen.
Alles Gute
Bonny

Bonny
08.03.2005, 19:22
Hallo Martin,

ist ja schön das du dich mal wieder hast sehen lassen.
Scheinst ja wirklich ganz schön "angeschlagen"zu sein im Moment.
Das du dir Internetverbot erteilt hast kann ich gut verstehen.Mich macht das lesen und googeln hier auch sehr depressiv.Deshalb bin ich auch nur selten im KK.
Na ja,was soll ich sagen...ich hatte dir ja schon geschrieben,das ich es nicht so gut finde,das du so schnell in deinen Beruf zurück gekehrt bist,da du ja selbst empfunden hast,das es zu belastend war.Hast du eigentlich schon mal über Rente nachgedacht?Ich selbst habe Rente beantragt und habe auch festgestellt,das ich noch einige Zeit brauchen werde,um körperlich wieder fit zu sein.Mir ist auch klar,das es nie wieder so wird wie damals,aber ich höre einfach auf meinen Körper und gönne mir die Aus-Zeit,weil ich sie einfach brauche!
Vom Krebs-Fatigue-Syndrom hatte ich bisher noch nie etwas gehört,also habe ich mich erst mal gerade belesen.
Ich glaube es geht vielen Krebs-Patienten so,das
sie schnell wieder arbeiten möchten um sozusagen sich selbst zu zeigen,das alles wieder in Ordnung ist und um zu vergessen,aber das gelingt nicht,wie du auch festgestellt hast.Ein Kind lernt ja auch Schritt für Schritt laufen und steht nicht einfach auf und läuft los.So müssen wir auch uns äußerlich und innerlich aufbauen:Schritt für Schritt.
Ja die goldene Mitte zu finden ist nicht immer einfach.Für mich persönlich habe ich jetzt einen schönen Rythmus gefunden und ich fühle mich richtig gut im Moment.
Ich halte meine Ruhezeiten am Tag ein und trinke meinen Indianer-Tee (von dem Christian ja nichts hören willhttp://www.ebayagentin.de/36_1_30.gif und setze mich nicht unter Druck.Dadurch bin ich ruhiger und ausgeglichener und nicht so hektisch und schaffe viel mehr.Außerdem hab ich ja diese Sauerstofftherapie gemacht,das tat auch gut.Erst ist man davon ja müde,aber man merkt schon Besserung bei deiner Migräne und deinem Schwindel nur zu empfehlen.Wenn das Wetter jetzt besser wird,werde ich anfangen zu joggen,wenn ich auch erst mal ganz klein damit beginne.
Ich rate dir...gönne deinem Körper etwas und fordere ihn zugleich,das ist wohl die "goldene Mitte" von der du gschrieben hast.
Versuche es heraus zu finden,was dir hilft,ich denke dann wird es dir sehr bald besser gehen.
Alles Gute
Bonny

Christian2
26.04.2005, 22:12
Hallo Martin, Hallo Bonny,

wie geht es Euch ? lasst doch mal wieder von Euch hören. Martin, bekommst Du langsam die Fatique und Schwindelattacken in den Griff ?

Bonny, hast Du nicht ein Tässchen Tee für einen Kerl wie mich ?

Christian

Bonny
27.04.2005, 08:55
Hallo Christian,

schön von dir zu hören....ja Martin,bitte melde dich doch auch mal,wie geht es dir?Hat dich die Frühlingssonne schon wachgekitzelt http://www.ebayagentin.de/smneu51.gif

@Christian
mein Tee befindet sich in den Endzügen.Ich habe noch etwa Tee für 2-3 Tage dann wäre sowieso die einwöchige Pause.Also ich bin echt lang damit hin gekommen.Ich habe ihn aber nur 2x täglich getrunken,weil 3x war zu viel,dann hab ich nachts schlecht geschlafen.Ich kann nicht sagen,das der Tee Wunder bewirkt hat,aber das er entgiftet finde ich schon,denn ich habe mehr geschwitzt und das ist ja ein Zeichen dafür.Ich finde auch,das mein Immunsystem gestärkt wurde.Ob das nun eine Folge des Tee´s ist kann ich nicht beurteilen,jedenfalls war ich seitdem nicht mehr erkältet,selbst als alle Leute hier gehustet und geniest haben.Ich hab nicht einmal die schwere mehrwöchige Grippe meiner Freundin abgefangen,wo ich wirklich schon dachte:das geht nicht gut...
Ich werde mit dem Tee nun pausieren um zu sehen ob es eine Veränderung gibt.Sollte ich wieder häufig krank werden,beginne ich wieder mit dem Tee.
Ja,ansonsten hab ich viele Aufträge und in ein paar Tagen fahre ich ja zum Hodgkie-Treffen nach Österreich.Da freue ich mich schon riesig drauf.
Wie geht es dir denn so?
Das soll es kurz gewesen sein,viele Grüße
Bonny

13.06.2005, 13:31
Hallo Ihrs ***zwinker***,

so,habe jetzt den therad noch mal rausgesucht,denn ich möchte euch auch mitteilen,das ich jetzt für NHL ein eigenes Forum eröffnet habe.Würde mich sehr freuen,wenn ihr mir helft es zum "laufen" zu bringen...
http://www.non-hodgkin.de.am/

@ Martin und Christian
Ich hoffe sehr das es euch gut geht,würde mich freuen,mal wieder von euch zu hören...ich selbst habe Donnerstag Nachsorge-Termin...erstes CT nach halbjährlicher Pause und bin dementsprechend nervös,aber eigentlich kann gar nichts negatives bei raus kommen,denn ich fühle mich echt gut.
Dasselbe hoffe ich auch von euch zu hören...

Liebe Grüße Bonny

Christian2
15.06.2005, 23:02
Hey Bonny,

yep, es geht mir gut. Ich geniese das Wetter, dass es so früh hell ist. Da kann ich noch vor der Arbeit lange Touren mit meinem Hund machen. Geschäftlich klappt es gut. Die letzte KU war ja auch OK.

Dir Bonny drück ich alle Daumen für den Donnerstag. Es wird schon alles. Meld dich mal nach dem Donnerstag und lass uns wissen was Sache ist.

@Martin...bist Du noch bei uns ?

Christian

19.06.2005, 16:41
Hallo Christian,

sorry wollte gleich Donnerstag schreiben,aber kam leider nicht so dazu,weil es viel zu tun gab.
Meine Untersuchung brachte lediglich positive Blutbefunde,denn CT wird seit diesem Jahr (wußte ich nicht) nicht mehr in der Klinik gemacht.Da muss man sich jetzt selbst drum kümmern,wie die Befunde zum Onkologen kommen.Termin zum CT habe ich dann also jetzt im Rahmen der Nachsorge geholt,der ist dann Anfang Juli.Melde mich dann nochmal,wenn die Befunde vorliegen.
Bei dir hört sich ja auch alles positiv an,das freut mich.
Ich habe mir jetzt glatt nach der Untersuchung eine Erkältung eingefangen.Bin heute morgen mit 38,5 Fieber aufgewacht,naja das wird schon wieder,ich laufe ja auch immer barfuß rum...
Einen schönen Start in die Woche wünscht Bonny

24.07.2005, 11:37
Hat jemad Erfahrung mit der Uni-Klinik in Tübingen?
Wie stehen die Aussichten bei alten Menschen (86 Jahre)?
Welche wichtigen Fragen sollten dem Artzt gestellt werden?
Bitte antwortet schnell. Muss schon am Di zur Ambulanten Untersuchung

Danke!

24.07.2005, 17:05
Hallo Ruth,


Tübingen hat einen sehr guten Ruf, ich habe auch eine recht kompetente Seite mit Therapierichtlinien zu Lymphomen von der Uniklinik Tübingen.

Wichtig bei der Therapie von älteren Patienten ist, daß man an einen Arzt gerät, der nicht alleine aufgrund des Alters die Dosis der Initialtherapie dosiert - sowas ist ausschließlich aufgrund vorhandener Gesundheitsmängel vertretbar. Meine Mutter hatte leider das Pech, im Schwabinger Krankenhaus (München) diesbezüglich von Prof. Nerl masssiv fehlbehandelt zu werden, was wir aber durch einen Wechsel nach Großhadern zum Glück korrigieren konnten.

Auf jeden Fall können hochmaligne Lymphome in jedem Alter noch behandelt werden, nur können wir Dir hier leider keine näheren Infos geben, solange wir nichts Näheres übder die Diagnos und Vorgeschichte wissen.

24.07.2005, 21:41
Hallo Christina,
danke für Deine Antwort.
Mann steht so vollkommen hilflos da, die vielen Fachbegriffe mit denen ich wenig anfangen kann.
Meine Mutter ist 86 vor ca 6 Wochen bemerkte sie eine 1 Euro große Rötung am Unterschenkel als das ganze nach 2 Wochen noch größer wurde und sich leicht nach oben wölbte ging sie zum Hausarzt der ihr etwas zum einreiben verschrieb. Er entnahm ihr aus dieser Rötung noch Blut was lt. meiner Mutter schwarz war, auch war die Entnahme selbst sehr schmerzhaft. Erst nach weiteren 2 Wochen überweis er sie zu einem Hautarzt.
Dieser nahm eine Gewebeprobe.
Die Diagnose aus Freiburg: Dringender Verdacht auf ein hochmaliges B-Zell Lymphom.
Die 2. Labor in Kiel bestätigte diese Diagnose als ein hochmaliges agressives B-Zell Lymphom.
Auf das Ergebnis mussten wir knappe 2 Wochen warten.
In Tübingen ist ein Termin erst in 4 Wochen zu bekommen,
also werde ich mit meiner Mutter am Dienstag in die allg. Ambulanz der Hautklinik geheb. Ich bin mir zwar nicht sicher ob ich in der Hautklinik am richtigen Platz bin. Aber irgen etwas muß ich doch tun.
Kurz zu meiner Mutter:
sie hat seit ca 1 Jahr immer wieder starken Husten dies wurde zeitweise mit Antibiotika behandelt. Aber richtig weg ist der Husten nie. Ihre Atmung ist häufig sehr oberflächlich/kurz was sicher teilweise auch auf ihr Übergewicht zurückzuführen ist.
Nun habe ich natürlich ziemlich Angst vor Dienstag.
Hast Du mir vielleicht einige Tips. Wie kann ich herausfinden ob ich bei dem behandelnden Arzt am richtigen Platz bei.
Warte dringend auf Antwort.
Gruß Ruth

Bonny
25.07.2005, 11:08
Hallo Ruth,

das mit deiner Mutter tut mir sehr leid.
Ich bekam meine Diagnose NHL im Dez.2003.Meine Therapie war Hochdosis mit Stammzelltransplantation.
Welche Therapien bei älteren Patienten Anwendung finden,kann ich dir leider nicht sagen,aber mein Internist sagte mir,das die agressiven (hochmalignen Lymphome)sehr gut auf Chemo "ansprechen".
Vielleicht ist deine Mutter zwischenzeitlich bei einem Internisten besser aufgehoben...ich habe in meinem ganzen Leben eher schlechte Erfahrungen mit Hautärzten.
Mein Internist hat bei mir z.B. eine Sauerstofftherapie durchgeführt,die mir sehr gut bekam.Es ist reiner Sauerstoff und da deine Mutter Probleme mit der Atmung hat,kann ich es nur empfehlen.Sauerstoff hat großen Einfluss auf unseren Körper z.B. auf das Blut,es verbessert die Fließeigenschaften.
Sag mal,wieso bekommt ihr so spät einen Termin in Tübingen...das finde ich unverantwortlich!Mein Arzt sagte,das diese Lymphome so schnell wachsen wie Entenflott,ihr müsst da schon früher was machen!Ich will dir keine Angst machen,aber für mich hört sich das sehr unrealistisch an!

Was ich dir empfehlen würde ist unbedingt ein Notizbuch anzulegen,am besten ein Terminkalender,in den ma Notizen schreiben kann.Es kommen sehr viele Dinge auf euch zu,die man sich alle nicht merken kann.Dort kannst du dann auch alle Fragen,die du hast aufschreiben und dem Arzt stellen.So behält man einen Überblick,denn wenn man erst beim Arzt ist,fällt einem meist alles nicht mehr ein,oder es kommt noch mehr Neues und man kommt total aus dem Konzept.

Viel Glück und Kraft für deine Mutter und Dich
LG Bonny

25.07.2005, 11:52
Hallo Ruth,

jetzt ist folgendes Vorgehen angesagt: Bei dringendem Verdacht auf ein hochmalignes Lymphom muß so schnell wie möglich ein so. "Staging" (Screening des gesamten Körpers auf das Stadium der VErbreitung) sowie die genaue Klassifizierung des Lymphomtyps vorgenommen werden. Letzteres geschieht durch die Entfernung eines kompletten befallenen Lymphknotens, ersteres via CT, Röntgen und Sonographie. Ich würde beides so schnell wie möglich anstreben, egal wo Ihr zuerst einen Termin bekommt, eine gute Abteilung für innere Medizin sollte grundsätzlich schon dazu in der Lage sein.

Wenn die exakte Diagnose steht (sollte laut Lehrbuch innerhalb einer Woche geschehen, für baldige Therapieeinleitung)wird eine THerapie vorgeschlagen werden (Wenn es sich um ein lokal begrenztes Lyphom handelt, wird nur bestrahlt werden, aber das glaube ich angesichts des Hustenreizes nicht). Dazu sollte man dann auf jeden Fall eine Zweitmeinung anhören, es sei denn, man ist mitten in einem Top-Kompetenzzentrum, wie z.B. bei Prof Pfreundschuh in Homburg.

Ich würde versuchen, in Tübingen ein wenig Druck zu machen, die Verdachtsdiagnose müßte da schon reichen. Wenn es nicht früher geht, dann behaltet den Termin in Tübingen und begebt Euch vorher in ein anderes KH, dessen Innere eine Abteilung für Hämatologie hat, (Lymphome gehören zu hämatologischen Erkrankugen) um schonmal mit den UNtersuchungen anzufangen.


Alles Gute und keine Panik. Lymphome gehören alles in allem zu den "Glück-im-Unglück"-Fällen. Fast jeder solide Krebs (außer vielleicht dem Cervix-Ca und dem Wilms-Tumor bei Kindern) gilt als gefährlicher und schwieriger zu behandeln. Natürlich ist auch Lymphdrüsenkrebs gefährlich, aber erstmal gibt es eine Menge an Möglichkeiten, ihn erstmal zum Stillstand zu bringen!

25.07.2005, 17:42
Hallo Christina,
Danke für Deine guten Ratschläg, Due hast mir sehr weitergeholfen.
Ich melde mich gerne wieder.
Gruß Ruth

25.07.2005, 18:01
Hallo Bonny,
auch Dir herzlichen Dank für Deine Hinweise.
Ich finde es ganz toll, dass es dieses Forum gibt.
Man fühlt sich nicht mehr ganz so hilflos und alleingelassen.
Gruß Ruth

27.07.2005, 09:47
Hallo,

ich bin Ende April mit einem hochmalignen NHL (diffusen grosszelligen B-Zellen-Lymphom des Mediastinums, 13 cm) diagnostiziert worden, und habe gleich eine Chemotherapie begonnen, 8 mal CHOP mit Rituximab alle drei Wochen. Danach sollen zwei Monate Bestrahlung folgen. Habe jetzt gerade den vierten Zyklus hinter mir. Bisher vertrage ich alles relativ gut. Waehrend des dritten Zyklus ging es mir hervorragend, jetzt schleicht sich so ein bisschen Ernuechterung ein. Wuerde gern etwas mehr wissen von anderen Leuten, die Erfahrung mit ploetzlichem Einsetzen der Wechseljahre hatten, und, wie muede man von der Bestrahlung wird. Das ist sicher in jedem Fall etwas anders, aber ich frage mich, ob ich fuer die Zeit PC-Arbeit annehmen kann, und ob ich alleine mit dem Auto taeglich hin und her pendeln kann (30 km), oder ob man das besser stationaer macht.

27.07.2005, 16:24
Hallo Bonny,

vielen Dank fuer Deine prompte Antwort. (Werde Deinen Tips mal nachgehen.) Ich war auch schon auf Deinen Webseiten...! Ganz wunderbar! Ich bin fuer jetzt einfach mal total gluecklich, dass ich heute hier Anschluss gefunden habe. Ich wohne am Ende der Welt, und habe wunderbare Unterstuetzung von meinem Mann (keine Kinder) und in der Nachbarschaft, aber einfach keinen Kontakt zu anderen "Cancer-Survivors", wie das so schoen heisst. Selbst im Krankenhaus sind nur alte Leute, die an allem moeglichen leiden, aber nicht an Krebs. Das stimmt so wahrscheinlich gar nicht, aber ich treffe keine Leute mit Kopftuch. (Aerzte und Krankenschwestern sind uebrigens supernett.) Ich bin nur 3 - 4 Jahre aelter als Du. Ich hatte heute tagsueber allein zu Hause ein bisschen Panik. Morgen mache ich meine fuenfte Runde Chemo, zum ersten Mal ambulant statt zwei Naechte im Krankenhaus zu bleiben, dass duerfte eigentlich glatt gehen, aber ich hatte heute so ein Kratzen im Hals und Angst, mir eine Lungenentzuendung oder so etwas eingefangen zu haben, nachdem ich gestern auf dem Rueckweg von einer PET-Untersuchung in den Regen gekommen bin. Die Hitzewallungen sind dann auch leicht mit Fieber zu verwechseln, aber bisher habe ich noch kein Fieber. Das mein Koerper sich so veraendert, hat mich komischerweise mehr belastet als der Haarausfall, weil ich auf den vorbereitet war. Aber ich denke, auch daran gewoehnt man sich. Ich habe immer mal wieder Momente, wo ich mich in irgendwelche Sorgen reinsteigere, aber das legt sich dann auch wieder. Es ist aber jetzt schon unheimlich entlastend, zu wissen, hin und wieder mit anderen Betroffenen mailen zu koennen.

Noch eine Frage an Alle zum Schluss: Ist es in Deutschland ueblich, nach der Haelfte der Chemotherapie eine PET Untersuchung zu machen? Oder eine Kombi-CT-PET? Mein Arzt hatte mich zur CT geschickt, wo erwartungsgemaess ein kleiner Rest zu sehen war, da mein Tumor sklerosierend ist, d.h. es bleibt vermutlich Gewebe zurueck. Ich habe jetzt 3 Wochen spaeter darauf bestanden, auch noch eine PET Untersuchung machen zu lassen, mein Arzt hat eingelenkt, obwohl er anfangs meinte, dass brauchen wir nicht, um zu sehen, ob dieser Rest noch aktiv ist. Es macht eigentlich keinen Unterschied, ausser das die 5-Jahres-Ueberlebensstatistik besser ist fuer diejenigen, bei denen nach der zweiten oder wenigstens nach der vierten Runde keine Aktivitaet mehr durch PET nachgewiesen werden konnte, aber ich habe gehoert, dass manchmal, wenn nach der vierten Runde noch etwas per PET zu entdecken ist, auf eine hochdosierte Chemo umgeschwenkt wird. Davor haette ich Angst, und es waere auch mit grossen Umstaenden verbunden, da ich mich dann aus meinem Provinznest raus begeben muesste... und mein Arzt haelt es auch nicht fuer noetig. Nach seinen Informationen schneiden Hochdosistherapien (bei "primary mediastinal diffuse large cell b cell lymphoma", eine kleine aber deutlich differenzierte Untergruppe der "diffuse large cell b cell lymphomas", die in der Literatur mal als sehr viel besser, und mal als sehr viel schlechter in den Aussichten beschrieben wird, aber letztendlich sind es kaum statistisch relevante geringe Patientenzahlen) nicht besser ab, was die Erstbehandlung anbelangt... Viele Untersuchungen, ueber die man bei Pubmed lesen kann, sind schon etwas aelter, und jetzt mit Rituximab sollten sich die Ueberlebenschancen deutlich verbessert haben, sodass vielleicht auf eine Hochdosistherapie bei der Erstbehandlung verzichtet werden kann... Hat jemand dazu irgendwelche Informationen oder Meinungen?

Ich melde mich wieder, wenn ich aus dem Krankenhaus zurueck bin. Vielen Dank, und Allen Alles Gute.

Udo
28.07.2005, 14:24
Hallo zusammen,

wir, das heißt meine Frau und ich, haben am letzten Donnerstag, 21.07.05 die Diagnose für meiner Frau eröffnet bekommen:
Diagnose hochmalignes NHL, diffus großzelliges B-Zell-Lymphom im Sitzbein.

Da meine Frau grundsätzlich und aus psychischen wie auch aus physischen Gründen eine Chemo und auch Strahlentherapie ablehnt beschäftigen wir uns intensiv mit Alternativen.

Eine Alternative kann ja die Misteltherapie sein. Die o.a. Warnungen wie auch die Entwarnungen habe ich auch gelesen, es bleibt mir aber die Frage, die ich noch nicht beantwortet fand:

Kann bei der NHL meiner Frau die Misteltherapie eingesetzt werden oder besser doch nicht.

Die Entwarnungen bezogen sich mehr auf die niedrig malignen Arten, oder habe ich das falsch gelesen?

Würde mich über Antwort sehr freuen.

Liebe Grüße
Udo Schwegmann

29.07.2005, 09:34
Hallo Udo,

ich habe sehr viel Positives ueber Misteltherapie bei niedrigmalignen NHL gelesen und gehoert. Besonders weil die Chemotherapie bei niedrigmalignen Lymphomen nicht so gute Erfolge bringt, und die Belastungen erheblicher sind. Anders dagegen bei hochmalignen, zumindest bei diffus grosszelligen B-Zell-Lymphomen:

Weil die Zellteilung bei hochmalignen Krebsen sehr schnell geht, ist auch die Chemotherapie sehr wirksam, der Tumor geht gleich nach der ersten Behandlung um mehrere Zentimeter zurueck, nach der zweiten Behandlung ist er guenstigenfalls bereits nicht mehr nachweisbar. 6 bis 8 Behandlungen, R-CHOP-21-taegig oder CHOP-14-taegig scheinen Standardtherapien zu sein, man kann aber auch gleich auf Hochdosistherapie gehen, aber das kommt bei Euch ja sicher nun schon gar nicht in Frage.

Ich moechte Euch aber Mut machen, es mit einer R-CHOP Therapie zu versuchen, falls der Tumor CD20-positiv anschlaegt, was eigentlich der Fall sein muesste. (Das untersucht der Pathologe.) Die Nebenwirkungen sind dank ausgereiften Medikamenten meist wirklich harmlos, der Haarausfall ist zwar nicht wegzuleugnen, aber sonst... wenn da nicht die Angst waere, es waere weniger schlimm als eine normale Erkaeltung.

Die Notwendigkeit einer anschliessenden Strahlenbehandlung wird in der Literatur kontrovers diskutiert. Bei groesseren Ausgangstumoren wird oft sicherheitshalber aber nicht notwendigerweise zugeraten.

Als ich diagnostiziert wurde, hatte ich noch ein paar Tage Lebenserwartung, da habe ich meine Sympathie fuer alternative Medizin mir-nichts-dir-nichts ueber Bord geworfen, und den Doktor um Beginn der Therapie gebeten, obwohl gerade Feiertage anstanden, und er hat sofort eingelenkt.

Wenn es bei Euch nicht ganz so eilig ist, koenntet Ihr es ja erst einmal mit alternativer Medizin versuchen, aber im allgemeinen hat man bei Diagnosestellung eines hochmalignen Lymphoms unbehandelt nur noch wenige Monate Spielraum. Wenn Ihr also auf alternative Medizin setzt, dann lasst den Tumor auch regelmaessig untersuchen, ob er waechst oder zurueckgeht.

Im Internet habe ich Hinweise auf Heiler mit Waermetherapien oder Handauflegen gesehen, die von erstaunlichen Erfolgen berichten, diese aber nicht zahlenmaessig in Vergleich zu Misserfolgen setzen. Angedeutet werden gelegentliche Misserfolge der nicht ganz billigen Therapien mit dem Hinweis, wer zu spaet kommt, ist selbst dran Schuld...

Viel Lachen, manchmal auch hohes Fieber, kann Spontanheilungen ausloesen...

Aber zurueck zur Chemotherapie:
Die zweite frohe Nachricht ist, das die Heilungschancen mit R-CHOP Chemotherapie inzwischen mit bis zu 85% bei sehr guter Lebensqualitaet angegeben werden. Im Detail kann man diese Zahlen sicher auch kritisch diskutieren. (Zweitkrebse, Nebenwirkungen, Komplikationen, etc.) Aber 85% Prozent war mir einen Versuch mit der Schulmedizin wert. Laut Statistik kommt es besonders bei den ersten beiden Verabreichungen eventuell zu allergischen Reaktionen etc. Dann ist es gut wenn man stationaer ein paar Tage im Krankenhaus behandelt wird und jederzeit sofort Hilfe rufen kann. Danach ist aber sicher eine ambulante Behandlung leichter, also alle paar Wochen fuer ein paar Stunden ins Krankenhaus, dann nach Hause und Alltag wie gewohnt. Viele Leute in Festanstellung arbeiten sogar normal weiter, und nehmen sich jeweils nur ein paar Stunden Auszeit.

Ich bin sicher auch eher ein ueberempfindlicher Typ. Zu wissen, das boesestes Zellgift meinen Koerper massiv attackiert, hat mir aber lustigerweise geholfen, meine leichten Phobien gegen unsichtbare Wohngifte, Schwermetalle, Elektrosmog, Umweltbelastungen, etc. ein wenig in Schach zu halten bzw. zu relativieren. Was vorher unertraeglich war, war jetzt ploetzlich nebensaechlich und ich war besonders am Anfang unbeschreiblich dankbar fuer jeden Tag, den ich weiterleben durfte. Zeit fuer schlechte Laune oder depressive Stimmung hatte ich einfach nicht mehr. Inzwischen bin ich zurueck bei den ueblichen Befindungsschwankungen, jetzt wo die unmittelbare kurzfristige Lebensgefahr gebannt zu sein scheint.

Bin gespannt, wie Ihr Euch entscheidet, und freue mich bei Gelegenheit zu hoeren wie es anschlaegt.

Alles gute, Kopf hoch, es ist Alles nur halb so schlimm, hoffe ich.