AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Hallo Saoirse,

vielen Dank für deine liebe Nachricht, die ja nun schon einige Zeit zurück liegt.

Erst heute gibt es Neues zu berichten.

Wir waren im Dezember noch beim Pneumologen, der uns nur mitteilen konnte, dies sei nicht sein Metier.

Dabei hätten wir es fast belassen, jedoch die Hausärztin meines Mannes reagierte bei einem Termin, den mein Mann dann bei ihr hatte, recht ungehalten wegen der Aussage des Radiologen und sagte, worauf wollen die denn warten? Dass es weiter wächst? und schickte ihn zum Urologen (auch keine Hilfe/Auskunft) und zum Onkologen.

Dort waren wir heute. Ich muss sagen, er weckte Vertrauen in mir durch seine Art und offensichtliche Kompetenz und sein Einfühlungsvermögen. Er sagte, wenn er in der Situation wäre, würde er den Rundherd entfernt haben wollen, gerade weil der größenprogredient und mein Mann zu jung ist, um das zu ignorieren (wächst ja langsam, bei einem 80jöhrigen würde man vermutlich eher mal abwarten).

Übermorgen kommt der Fall in die Tumorkonferenz und dann meldet er sich.
Ich denke als Laie, dass das vielleicht zunächst der richtige Weg ist, um anschließend das Material einzuschicken und den Befund zu bekommen, ob es sich um eine Metastase handelt.

Sollte dann in den nächsten Jahren wieder was auftauchen, werde ich meinen Mann ggf dann aber in Essen zum WTZ schleppen, denn für jede kleine Metastase aufzumachen, ist vermutlich nicht der richtige Weg. Da lese ich mich dann aber hier auch nochmal ein bei den Erfahrenen (Cyberknife etc).

Wie du auch von dir erzählst, ist jede Veränderung der Situation für Betroffene und Angehörige eine nicht geringe Belastung. Meinem Mann geht es nach dem heutigen Arzttermin viel besser, selbst die Erkenntnis, dass vermutlich eine OP bevorsteht, ist für ihn erleichternder, als untätig dazuhocken und keine klaren Aussagen zu bekommen. Im günstigsten Fall ist es dann keine Metastase gewesen. Es ging ihm psychisch wirklich bescheiden und er konnte kaum noch schlafen, hatte Alpträume. Heute Nacht dann sicher wie ein Teddy 😉

Ich hoffe, ihr habt die Feiertage schön und ruhig verbracht und wünsche vor allem dir gute und aufmerksame ärztliche Betreuung, bei der du dich sicher aufgehoben fühlst! ☺️ Es tut gut, ein wenig der Last auf kompetente Schultern verteilen zu können. :winke:

Liebe Grüße und ich schreibe hier, wie hoffentlich du auch, wenn es was Neues gibt!

Ute

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Guten Morgen...

vor 8 Tagen wurde bei meinem Mann der verdächtige Rundherd entfernt und eingeschickt.
Intraoperativ sah man Pleuraplaques, von denen man einen Schnellschnitt in die Patho schickte, weil der Verdacht bestand, es sei ein inoperabler Tumor (ich denke mal Mesotheliom), der die Ärzte die weitere OP beenden lassen hätte.
Dies bestätigte sich nicht.
Nun bin ich tagelang hinter dem eigentlichen Befund hergerannt- dem Rundherd. Ich hatte Angst, man verschludert wieder was.
Die Ärztin sah mich etwas herablassend an und meinte, sie hätte meinem Mann doch schon erzählt, es sei alles in Ordnung. Sprach aber - in meinen Augen sicher - vom Schnellschnittbefund (ich habe zum Glück Einblick in sämtliche Dokumente und somit auch den OP Bericht).
Dann sah ich selber nochmal ins Sytem und mir wurden die Knie weich. Der Befund war da.
Der Rundherd ist ein originäres 1 cm großes Adenokarzinom (pt1a, L0, N0, R0, G2) .:eek:
Ich habe die OÄ gebeten, zu uns zu kommen und da wurde das bestätigt. Man entschuldigte sich tausendmal, den ausstehenden Befund übersehen und voreilig falsche Schlüsse gezogen zu haben.
Es geht weiter. Heute PET-CT wegen Prüfung Lymphknoten-Befall und dann sieht man weiter. Ich hoffe das Beste.

LG Ute

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Hallo Ute,

Das ist schon der Hammer, was deinem Mann durchmachen muss. Tut mir aufrichtig leid. Wenn es ein Herd ist und nicht gestreut hat, kann man hoffentlich operieren. Ich drücke euch die Daumen.
Viele Grüße Heidrun
Never give up🍀

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Guten Morgen zusammen!

Seit einer Woche haben wir den Befund des PET-CT und ich fahre nun in zwei Unterforen gleichzeitig: Lunge und Niere.

Das Ergebnis ist, dass es einen suspekten Lymphknoten mit FDG-Anreicherung infracarinal (so wie ich verstanden habe, an der Verzweigung der Luftröhre) gibt .

Erstmeinung am 22.02. im hiesigen Krankenhaus: Entfernung des kompletten Lungenlappens in offener OP, in dem der Rundherd saß (wegen der Lymphgefäße, soweit ich verstanden habe). Anschließend Radiochemotherapie. Der suspekte Lymphknoten ist schwer erreichbar und verbleibt.
Mein Mann und ich saßen ziemlich geschockt da, aber im Nachhinein war ja auch kein anderer Behandlungsvorschlag zu erwarten..

Da ich ja von Natur aus misstrauisch bin, stellte ich dem Arzt eine Frage, wegen der ich mich nun auch noch einmal hier ans Nierenkrebsforum wende:

Was, wenn der suspekte Lymphknoten gar nicht auf dem kürzlich entfernten Rundherd beruht, sondern eine Nierenzellkrebsmetastase ist? Man muss doch gucken, ob man irgendwie (vllt EBUS) an diesen Lymphknoten herankommt, um ihn einschicken / beurteilen zu können?

In diesem Fall nutzt doch eine auf eine lungenkrebsassoziierte Metastase ausgerichtete Radiochemotherapie nichts - und das bei den zu erwartenden Nebenwirkungen?

Ich habe einfach Angst, dass sich aufgrund des kleinen Rundherdes nun alles auf dessen evtl. Spätfolgen stürzt und der NZK aus den Augen verloren wird...

Morgen geht's zur Zweitmeinung in eine zweite Klinik (zertifiziertes Lungenkrebs- und Thoraxzentrum). Die liegt zwar so weit entfernt, dass ich meinen Mann nur am Wochenende besuchen können werde, aber das Wichtigste ist jetzt eine gute Behandlung.

Liebe Heidrun, vielen Dank für deine Daumen. Ich werde meinen Mann in dieser Situation nicht alleine lassen, am Tag vor und dem der OP werde ich nahtlos bei ihm sein, denn er ist wirklich sehr, sehr deprimiert.

Aber das werden wir gemeinsam hinbekommen - leider muss er durch die Eingriffe und die Nachbehandlungen zumindest körperlich ja alleine durch.

Liebe Grüße

Ute

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Hallo Ute und alle Anderen.
Seit längerer Zeit und Nurmitleser muß ich mich deiner Geschichte betreffend melden.
Hatte meine Nieren OP im Jahre 2014 ( bei Interesse meine Geschichte lesen).
Bei einer Kontrolle 2016 wurde ein vergrößerter Lymphknoten im Mediastinum (hoffe, ist richtig geschrieben) gesichtet. Alles deutete auf die Nierengeschichte hin. Im Krankenhaus wollte man mir eine Gewebeprobe entnehmen, die leider an der ungünstigen Lage des Knotens scheiterte. Daraufhin waren sich mehrere Ärzte einig, dass die Behandlung auf Basis des NCC geschehen soll.
Ich war sehr skeptisch, ohne Gewebeprobe einfach draufloszubehandeln.
Zu meinem Glück kam ich aufgrund eines Wohnungs- und Gebietswechsel in ein anderes KH.
Der dortige Onkologe bestand auf eine Gewebeprobe, die im oberen Schulterknochen entnommen wurde, weil das PET CT auch dort eine Strahlung entdeckte.
Tja...und Gott sei Dank war dieser Onko so hartnäckig, weil es sich schlussendlich als folikuläres Lymphom herausstellte, das dann erfolgreich mit einer Chemo behandelt werden konnte.
Nicht auszudenken, wie es weitergegangen wäre, wenn ich im 1. KH weiterbehandelt wäre.
Will damit sagen, dass man nicht unbedingt immer einer Meinung glauben sollte.
Dies in kurzform zu meiner Geschichte.

Liebe Grüße an Dich und alle Anderen hier.

Maximilian

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Lieber Maximilian,

vielen Dank für deine Anmerkungen.
Wir sitzen jetzt im Wartezimmer für die Zweitmeinung und du bestärkst mich darin, kritisch zu hinterfragen.

Liebe Grüße und alle guten Wünsche für dich!

Ute