Klarzelliges Nierenkarzinom
 

Hallo zusammen :winke:

tja wie soll ich es sagen?

Mich hat es nun auch erwischt und hoffe auf eure Hilfe oder Tips damit fertig zu werden. Bin jedenfalls körperlich/gesundheitlich am Ende und mit den Nerven am Boden.

Kurz die/meine Krankengeschichte:

bin jetzt seit ca. 9 Jahren alleinerziehender Vater von 2 tollen Kindern im Alter von 14 und 17 Jahren.

Dez 1988 Spontanpneurotorax (Lungenriss/kollaps rechts) OP, danach OK

2001 Lungenemphysem (Haselnussgroß)

2009 letztmaliges Röntgen aufgrund des Emphysems (Größe nun ca 5cm)
Bullöse ausprägung


Aug 2013 Aufgrund der Erkrankung (Emphysem) und fehlenden regelmäßigen Bildern wollte meine Neue Ärztin aktuelles CT der Lunge

Aug 2013 nach CT der Lunge akuter Verdacht im Nierenbereich Links, also 2`tes CT gleich im selben Atemzug direkt hinterher.

Diagnose: Klarzelliges Nierenkarzinom Links und enorm großes Bullöses Emphysem rechts. Könnte jederzeit platzen
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ich habe so lange ich denken kann gekämpft im Leben, ob es die Kinder waren, oder tägliche Sorgen, oder Finanzielle Einbußen, Scheidung egal was, ich hab es immer irgendwie geschafft.
Aber diese Diagnose hat mich geschafft.

Ich bin einfach irgendwie nur noch da weil ich da bin, koche für meine beiden Kinder und spaziere täglich in der Gegend rum ohne Ziel. Bin nur noch am Grübeln.
Meine Hausärztin hat bei mir inzwischen eine Depression festgestellt und ich stand kurz vor einer Zwangseinweisung wegen meiner Bemerkungen, dass ich keine Kraft mehr habe für einen Neuanfang. Für meine beiden Kinder tut es mir sehr Leid, denn ich werde denen nicht mehr gerecht im Moment.

Wie gesagt wurde ein Raumforderndes Nierenkarzinom 4,6 x3.3 x3,9 cm in der Ausdehnung Diagnostiziert welches Nierenerhaltend versucht wird zu Operieren.
Desweiteren wurde ein anzunehmendes Inzidentalom 1,6 x 1.7 cm festgestellt.
4 Tage später lag ich auf dem OP Tisch. Niere wurde entfernt. Nun sitze ich zuhause und warte auf das Kontroll CT im Dezember.

Meine 1 Frage an Euch, wie seid ihr mit der Situation fertig geworden.
Meine 2 Frage an Euch , was bedeuten die Kürzel bei der Tumorklassifizierung pT1b R0 M0 (G3) und V1 ?

Ich komme jedenfalls überhaupt nicht mehr klar und merke auch wie ich mich immer mehr geschlagen gebe. Bin ausgelaugt und auch mein Körper will einfach nicht mehr, jeden Tag neue Schmerzen, jeden Tag woanders, dann wieder nicht. Immo nehme ich noch Schmerzmittel nach der OP. Aber die helfen wohl auch nur bedingt noch wirklich.

Lieben Gruß an alle
Torsten

AW: Klarzelliges Nierenkarzinom
 

Hallo Thorsten,

willkommen hier im Forum.

Wenn deine Hausärztin schon eine Depression festgestellt hat, solltest du zu einem Psychoonkologen überwiesen werden. Die sind speziell auf die Verarbeitung von Krebserkrankungen geschult.

Es geht jeder anders mit seiner Krankheit um, da gibt es keine generelle Lösung, die Psychoonkologen könne dabei aber helfen deinen eigenen Weg zu finden. Vielen hilft es sich mit der Krankheit aktiv auseinander zu setzen, sich zu informieren und die Sache selbst in die Hand zu nehmen. Allerdings bracht man eine Weile bis man dazu bereit ist. Den ersten Schritt hast du mit deinem Beitrag und der Anmeldung hier schon getan.

Wer behandelt dich wegen des Nierenzellkarzinoms? Die Hausärztin, Urologe, Klinikum? In den Kliniken gibt es Sozialdienste die dir evtl. im Alltag helfen können. Wurde dir keine Anschlußheilbehandlung (Kur) angeboten?

Medizinisch gesehen hast du besten Aussichten aus der Sache rauszukommen.

Mit besten Grüßen

Jan

T1a Tumor 4 cm oder weniger in größter Ausdehnung
N0 keine Lymphknotenmetastasen
M0 keine Fernmetastasen
G3: schlecht differenzierte Tumorzellen, d.h. die Zellen sind sehr weit von der Ursprungszelle mutiert
R0 alles ohne Rest bei der OP entfernt
V1 Einbruch des Tumors in die Hohlvene
das kleine p vor den Buchstaben bedeutet postoperativ, nach der OP festgestellt.

AW: Klarzelliges Nierenkarzinom
 

Hallo Jan,
danke für deine schnelle Antwort

zur Nachsorge war ich einmal beim Urologen, der wohl nur Interesse daran hatte mir mitzuteilen das ich den Verband auch regelmäßig beim Hausarzt oder der Hausärztin wechseln könne. Zudem solle ich im Dez an das Kontroll CT denken und dann wieder zu ihm kommen.

ja ich bin bei einer Psychoonkologin in Therapie, aber wie es nun mal so ist haben die nur 1 mal im Monat ein Ohr für einen. Ich war jetzt einmal da. Na ja

Meine Hausärztin leitet bei mir die Krankengeschichte macht Termine für mich sammelt also alles wie es sein sollte. Zudem ist sie immo meine wirkliche Seelentrösterin und betreut bei Bedarf auch meine Kinder jederzeit.
Soll heißen das sie sich jederzeit bei ihr melden können und sollen wenn ich mal wieder im Dickicht der Grübeleien stecke und wirres Zeug sage.

Die Buchstaben der Klassifizierung hab ich bis heute nicht verstanden von den Ärzten in der Klinik.

zB:V1 Einbruch des Tumors in die Hohlvene. was bedeutet das ? sind Tumorzellen in die Blutbahn eingedrungen ???

Gruß
Torsten

Nachtrag:
Die genaue Bezeichnung meiner Tumordiagnose schreibe ich morgen hier rein, hab sie nicht genau im Kopf und der Befund liegt bei der Hausärztin.

@jan
ich habe eine Onkologische Reha mit meiner Hausärztin beantragt, aber selbst da stehe ich noch vor vielen offenen Fragen.

Wohin mit den Kindern ? zur Mutter wollen sie nicht und zur Oma die inzwischen 81 Jahre alt ist kann ich sie nicht geben.

Haushaltshilfe ok kann ich bekommen, aber nur für 3 Stunden an 3 Tagen die Woche, den Rest muss ich selbst Organisieren und erst recht bezahlen.
Da ich derzeit Krankengeld bekomme ist das überhaupt nicht möglich.
Wie gesagt, bisher hab ich immer die Kraft gehabt zu kämpfen und die Rechte der Kinder durchgesetzt, aber so langsam geht mir die Kraft aus und ich fange an nachzudenken ob das alles richtig ist was ich da mache.
Auf dem Jugendamt heisst es, Haushaltshilfe können sie bekommen wenn ihre Kinder das 12 te Lebensjahr noch nicht vollendet haben, danach sind sie ja schon alt genug. Na toll sag ich da, lass ich sie in der Reha alleine Zuhause und es passiert etwas bin ich schuld und man wirft mir verletzung der Aufsichtspflicht vor.
Nein Danke, dann verzichte ich auf die Reha.
Nun habe ich ein Schreiben der Kkasse erhalten in dem steht, ich kann nicht mal meinen Reha antrag zurückziehen. Es ist echt zum heulen.
Wenn ich alles aufzähle was noch für Probleme lauern, dann schreibe ich am Sonntag noch.

Gruß
Torsten

AW: Klarzelliges Nierenkarzinom
 

V1: der Tumor ist in die Hohlvene eingewachsen. Ist aber laut RO alles in der OP entfernt worden. Saß wohl sehr ungünstig dein Tumor, weil auch die gesammte Niere entfernt wurde. Wichtig ist: alles ist raus, es sind zur Zeit keine Tumoraktivitäten in deinem Körper nachzuweisen.Ein T1a hat die allerbesten Prognosen.

Eigentlich kannst du sehr optimistisch in die Zukunft blicken,was das Nierenkarzinom angeht.

Wenn etwas unklar ist, frag ruhig nach, wir helfen hier gerne.

Gruß

Jan

AW: Klarzelliges Nierenkarzinom
 

wie gesagt hab die genaue Bezeichnung der Klassifizierung nicht im Kopf, aber ich bin der Meinung es war pT1b M0 R0 (G3) V1
Und ob Untermieter im Körper sind konnten die Ärzte im Klinikum nicht sagen, da dieses erst nach dem Kontroll CT im Dezember gesagt werden könne.

AW: Klarzelliges Nierenkarzinom
 

pT1b kommt schon eher hin, wegen der größe, aber immer noch sehr gut. Wenn der Pathologe MO da reinschreibt, ist er sich schon sicher das keine Metastasen da sind. Das Ct der Lunge hat doch keine Metatasen gezeigt und das des Abdomen auch nicht?

Die Antragstellung und Organisation der Kur nimmt (oder besser sollte) der Sozialdienst der Klinik vornehmen. Ebenso die Beantragung des Schwerbehinderten Statuses. Du kannst auch bei einem Sozialverband nach Rat fragen.

Ich muß jetzt ins Bett, morgen früh soll ich um 5:30 Uhr aufstehen (bin ich nicht mehr gewöhnt). Ab morgen Abend bin ich wieder Erreichbar, gern auch per PN oder Mail (steht in meinem Profil)

Gute Nacht Jan

AW: Klarzelliges Nierenkarzinom
 

Hallo Torti,
erstmal herzlich willkommen!
Es ist sehr gut, dass du dich angemeldet hast und schreibst. Ich denke, dass dir das bei der Verarbeitung hilft.
Frage unbedingt bei der Psychoonkologin, ob die nicht noch häufiger Termine haben.
Und dann noch die Frage: deine Hausärztin hat eine Depression festgestellt - hast du Anti-Depressiva verschrieben bekommen? Wenn ja .. gib dem ganzen etwas Zeit zu wirken - das kann bis zu 8 Wochen dauern und sollte immer begleitet werden. Viele nehmen solche Medikamente für eine kurze Zeit ein.
UND
Kopf hoch .. sei nicht so streng mit dir .. so eine Diagnose kann auch den stärksten Mann umhauen. GIB DIR ZEIT !!!!
Im übrigen - schau mal nach einer Beratungsstelle auch für die Kinder - ich weiß nicht, wie viel die beiden schon mitbekommen haben. Aber du solltest dich unbedingt beraten lassen, ob was und wie du mit deinen Kindern reden kannst und sie ggf. besser einbinden kannst, dass sie dich ggf. jetzt auch mal mehr unterstützen ..
Klar sind die beiden mit 14 und 17 schon ziemlich "alt" .. aber halt immer noch Kinder - auch wenn das in dem Alter bestimmt kein beliebter Begriff ist ;o)

So .. jetzt aber der Grund, warum ich mich zu Wort melde:
Leider muss ich was die Diagnose betrifft Jan widersprechen.

Denn irgendwas ist an deiner Diagnose falsch und ich bitte dich, dir von deiner Hausärztin den Entlassungsbericht des Krankenhauses in Kopie geben zu lassen ..

Warum sage ich, dass hier etwas falsch ist?
Ein T1a oder T1b Tumor kann NIE mit einem V1 zusammenhängen.

T1 und T2 Tumoren sind nur beschränkt auf die Niere.

Während T3 und T4 Tumoren sich in verschiedene Richtungen ausdehnen.
V1 ist eine Ausdehnung in die Hohlvene und kann nur mit den Tumorbeschreibungen T3b und T3c in Zusammenhang gebracht werden.

Daher wäre es besser, wenn du wirklich deine genaue Diagnose vom Entlassungsbericht oder vom patholgischen Befund schreibst, damit wir hier auch die richtigen Aussagen für dich treffen können :o))

Weiterhin alles Gute für dich!

AW: Klarzelliges Nierenkarzinom
 

Hallo Birdie


Die hat leider eine völlig überlaufene Praxis und von daher keine Termine in kürzeren abständen frei.

Nein Birdie ich habe keine Medikamente deswegen bekommen. Vielleicht merkt sie ja inzwischen das ich eigentlich nicht aufgeben will, der Kinder wegen.
Ich hatte mir schon gedacht, das ich eine tiefe Depression habe. Irgendwie hab ich es an meinem Verhalten vermutet.
Na ja jedenfalls war ich einen Tag (Montag) zum Verbandswechsel und sie fragte ob etwas wäre. Ich sagte nein. Daraufhin sagte sie, ich solle sie anschauen und mit ihr reden und sie mache sich ernsthaft sorgen um meinen Zustand.
Da platzte alles raus was ich loswerden wollte. Ich wollte einfach nur noch Alleine sein und alle sollten mich in Ruhe lassen.
Lange Rede kurzer Sinn ich sagte ihr schliesslich das ich am letzten Sonntag alle weiteren Termine die bereits feststanden wie das CT im Dez, Urologe danach u.s.w. per eMail Abgesagt habe. ( was mich da geritten hat weiss ich bis heute ehrlich gesagt auch nicht) Und nun auch die Behandlung bei ihr abbrechen wolle. Das gab Ärger, kannst Du dir ja evtl. vorstellen.
Was ich mir denken würde, ob mir nicht klar wäre was das für Folgen auch für die Kinder hätte u.s.w. na ja ich hatte nach dem Anschi... erst recht keine Lust mehr und wollte die Praxis verlassen. Sie sagte daraufhin
"ich kann sie auch einweisen lassen und das würde sie auch machen, wenn ich ihr nicht versprechen würde keine Suizidgedanken zu haben."
Also tat ich es und versprach ihr sowas niemals zu machen. Ich würde es auch nicht tun, obwohl ich auch schon hier und da mal solche Gedanken hatte in letzter Zeit. Aber dafür bin ich zu Feige und liebe meine Kinder zu sehr um ihnen sowas anzutun.

Also beruhigte sich die Situation wieder, aber seitdem befürchte ich hat unser Verhältnis Ärztin/Patient gelitten. Jedenfalls denke ich das es so ist.
Na ja es ist wohl auch etwas viel wenn man fast jeden Tag in der Praxis zum verbinden und begutachten der Wunde auftaucht und die Ärztin nervt.

Sie meinte ich müsse eine Therapie machen da ich in einer tiefen Depression stecken würde. Das erste was mir dazu einfiel war die Geschichte von Robert Enke. Sowas wollte ich nicht und stimmte ihr zu. Also suchte ich mir eine Psychoonkologische Therapeutin.

Zu meinen Kindern:
Die wissen was los ist. Und haben natürlich Angst, ist klar.
Als ich die Diagnose Krebs bekam hab ich ein Gespräch mit den beiden und der Hausärztin geführt. Sie hat den beiden alles ruhig und offen erklärt was sie wissen wollten. Ich hielt es so für das beste da ich nicht wusste wie die OP ausgehen und was danch kommen würde.
Was wenn Papa nicht wiederkommt u.s.w. So waren sie zumindest Informiert und meine Ärztin war mit allem beauftragt für den Fall der Fälle.
Wir haben alle drei ein riesiges Vertrauen zu unserer Hausärztin. Manchmal denke ich sie ist wie eine Mutter zu meinen Kindern. "lach"

Was mich geschockt hat war die Tatsache das Kinder in dem Alter vom Staat und den Behörden so im Stich und alleine gelassen werden in Deutschland.
Im Prinzip haben sie die Wahl gezwungenermaßen zur Mutter (wo sie beide partut nicht hinwollen ) zu gehen oder ins Heim. Tolle Alternativen in unserem Wohlstandsstaat für Kinder ab 13 jahren. Da verzichte ich lieber auf die Reha und gehe wieder arbeiten egal in welchem Zustand.

Mein Ziel ist heute die beiden groß zu bekommen, ihnen einen guten Schulabschluss zu ermöglichen und mit einem ruhigen Gewissen in die Welt hinaus lassen. Mehr will ich immo gar nicht mehr.

Zur Tumordiagnose
ich hole mir nachher eine Kopie des Entlassungsberichtes aus dem Klinikum bei der Hausärztin ab und kann ihn euch hier reinstellen.

So nun erst einmal Gute nacht zusammen.
Bis nachher
Torsten

AW: Klarzelliges Nierenkarzinom
 

Hallo Torsten,

wilkommen im Club der Hoffnungsvollen!

Vorab:
meine Diagnose vor 13 Jahren: NZK links pT3b, 8 x 10 cm, M1 (= 12 Lungenmetastasen). Mir geht es gut, das Leben ist schön!
Nach dem anfänglichen Schreck habe ich mich gefragt: was ist mir an die Nieren gegangen? Es wurde mir schnell bewußt und ich konnte es abstellen. Das Leben ist schön!
Vielleicht hast du dir diese Frage auch schon gestellt, aber dann etwas gefunden, was du nicht einfach mal eben abstellen kannst.

Nun zu dir:
Birdie hat eine Unstimmigkeit in deinem Befund benannt.
Da ist eine zweite: pT1 gilt nur für Tumore bis 4 cm, paßt also nicht mit der Angabe "3,5 bis 7 cm" zusammen.

V1 allerdings muß nicht die Hohlvene betreffen, sondern kann auch die Nierenvene sein, und die ist links immerhin ~ 7,5 cm lang. Da dauert es schon etwas länger, bis ein Tumorausläufer da hindurchgewachsen ist und die Hohlvene erreicht.
Auch das sollte im Befund etwas genauer stehen.

Am wichtigsten scheint mir das M0, denn das heißt: keine Metastasen!
Ich wünsche dir, daß es so bleibt!

Es ist sehr wichtig, daß du dein psychisches Gleichgewicht wiederfindest. Denn das hat durchaus einen Einfluß auf das Immunsystem, unser wichtigstes Schutz"organ".
Und da sollte psychologischer Beistand sehr hilfreich sein.

Alles Gute
Rudolf

AW: Klarzelliges Nierenkarzinom
 

Hallo zusammen,

hab mir nun den/einen Befund besorgt.
Es ist zwar der Befund nach der
Wiedervorstellung 1 Woche nach der Entlassung, aber dort steht auch die Tumorklassifizierung drin.

Zum Verständnis die Abfolge.
07.08.2013 Ct Lunge
direkt hinterher, weil auffälligkeit an Niere links, am gleichen Tag CT Bauch.
am 09.8.2013 vorstellung in Klinikum mit Vor Op. Untersuchungen und Terminabsprache. Op Termin am 12.08.2013 ca 10:00 Uhr
12.08.2013 Op mit Entfernung der Niere links.

Diagnose:
Nephrektomie links am 12.08.2013 bei Nierenzellkarzinom
pT1b (G3) / L0 V1 R0

Erneute Vorstellung im Klinikum 1 Woche später
Aufnahmebefund:
wir berichten über Herrn ....... bei dem am 12.08.2013 eine lumbale Nephrekomie erfolgt war. Nun stellte sich der Patient wegen starker Flankenschmerzen mit Fieber in unserer Notfallambulanz vor.....
es folgte ein Ct Abdomen.
reduzierter AZ und normaler EZ Abdomen weich, indolent,
keine palp Resistenzen. Nierenlager linksseitig Kopfdolent
Sono Niere re. o path. B. Nierenloge links Abszessverdächtiger Verhalt
Blase wenig gefüllt glatt.
Leuko 17.2
Tsd 11.1
Crp 25.9
Bei Nachweis eines retroperitonealem Abszesses erfolgte am selben Tag die Wundrevision. Die Sono zeigte danach regelrechte Verhältnisse. Die Entzündungsparameter waren in Kontrollen deutlich rückläufig.

Entlassung aus dem Klinikum dann am 28.08.2013

Therapie:
weitere 14 tage Unacid und Gentamycin

Drei Drainagen wurden in der Wunde belassen und wurden im Rahmen der Ambulanten Wundkontrolle von meiner Hausärztin ca 1 1/2 Wochen später entfernt.
Letzte Woche hatte sich dann auch der letzte cm der Wunde geschlossen.

Was geblieben ist, sind kurzzeitige Temperaturschübe die im Rahmen sind, soll heißen bis max 38°C.
Eine Pilzinfektion die immo durch meinen Körper wandert und sich ab und an sich auf den verschiedensten Schleimhäten zeigt. Wahrscheinlich durch das Unacid verursacht.
Bauchschmerzen im rechten Unterbauch. Hab mich schon dran gewöhnt da man nichts gefunden hat.
Tja und eben diese Ungewissheit was bringt der Nikolaus mir dieses Jahr.

AW: Klarzelliges Nierenkarzinom
 

Hallo Thorsten,

das V1 habe ich ganz kritiklos aus deinem Bericht übernommen, obwohl es mir auch komisch vorkommt. Mir fehlt in deiner Diagnose etwas mit N und M, steht da nichts dazu, die Diagnose ist so nicht vollständig. Hat deine Hausärztin oder du keinen Pathologischen Befund bekommen? Die Befunde gehören in erster Linie dir und nicht den Ärzten. Tipp: lege dir einen Ordner mit allen Befunden und Berichten an, damit hast du alles jederzeit beisammen, falls du die Befunde bei anderen Ärzten, Gutachtern und gegebenenfalls beim Einholen von Zweitmeinungen brauchst. Dazu gehören auch CD's mit den Bildern deiner CT's oder MRT's.

Schmerzen im Unterbauch hatte ich auch nach der OP. Dies können die Därme sein die sich erst wieder sortieren müssen, die füllen dann auch das Loch aus welches die Nephrektomie hinterlassen hat. Da ist einiges im Bauch durcheinander gekommen, legt sich mit der Zeit.

Eure Hausärztin kann scheinbar sehr gut mit euch umgehen, manchmal braucht man einen Tritt in den Hintern.

Die Sorgen vor der nächsten Kontrolle haben wir hier alle mehr oder weniger. Mach dich frei von den Selbstzweifeln, nimm die Dinge aktiv an, auch für deine Söhne.

Gruß Jan

AW: Klarzelliges Nierenkarzinom
 

Hallo Jan,
hab einen Sohn 17 und eine Tochter 14 :-)
den Befund den ich heute gepostet habe, ist aus dem Entlassungsbericht nach meiner Aufnahme in der Notfallambulanz am 22.08.2013 wegen starkem Fieber und Flankenschmerzen. Mit anschliessendem 1 Wöchigen Aufenthalt in der Klinik
Dort steht die Tumorklassifizierung so drin.

Ahso: Medikamente bekomme ich zur Zeit nur
Novaminsulfon 500mg 2-2-2-2- täglich.
Targin 20mg 1-0-0-1 täglich wurden abgesetzt und das obligatorische Esomeprazol (Magenschutz) nehm ich auch weiter.

Den Entlassungsbericht nach der Nephrektomie hab ich nie gelesen/lesen wollen, da ich ja nach meiner erstmaligen Entlassung schon alles hinschmeissen wollte.
Den habe ich der Hausärztin kommentarlos mit den CT CD`s gegeben und bin dann damals nach Hause gegangen.

Die Hausärztin hat heute geschlossen gehabt.
Machten wohl Heute Kramermarktfrei (5 Jahreszeit bei uns in Old ) Praxis ist erst Montag wieder auf.
Also habe ich den Befund den der Urologe hatte besorgt.

Ich kann dir auch das Original schicken wenn es dir mehr sagt.

Wenn das heute so weitergeht, fahre ich noch in die Notfallpraxis, hab tierische Bauchschmerzen beim Ausatmen und Sitzen. Fühl mich nur schlecht Müde und gereizt.

Gruß
Torsten

Ps: Ordner hab ich , ist nur noch nix drin weil alles an Befunden noch in der Welt umhergeistert.

AW: Klarzelliges Nierenkarzinom
 

Nee, Nee hinschmeißen bringt niemanden weiter. Du hast mit einem T1b, der komplett entfernt wurde, die allerbesten Prognosen. Es gibt keinen Grund sich über ein baldiges Ende Gedanken zu machen. Die Medikamente die du bekommst, sollen gegen deine Schmerzen helfen, die haben nichts mit der Behandlung des Nierenkrebses zu tun, nur mit den Folgen der OP.

Mich interessieren nur die Buchstaben T, N, M, V, G, R, L aus dem Befund. Ich bin kein Mediziner, auch ich muss alles andere nachschauen. Außerdem gehen mich deine persönliche Daten, die dort stehen nichts an.

Ich habe das Gefühl, die Ungewissheit macht dir die meisten Probleme. Hier ist es meiner Meinung nach wichtig zu wissen was man da eigentlich für eine Krankheit hat, um sicher mit dieser Situation Umzugehen. Ganz oben in diesem Nierenkrebsforum ist eine Anlaufstelle für Nierenkrebspatienten genannt, dort gibt es leicht verständliche Informationen über den Nierenkrebs, da kannst du dich melden.

Ich wünsch dir das die Schmerzen bald nachlassen.

Gruß Jan


Füll mal deinen Ordner, dann erklärt sich wohl einiges auf.

AW: Klarzelliges Nierenkarzinom
 

Hallo Jan,

vielen Dank für deine Worte.

Über ein baldiges Ende denke ich auch nicht nach, aber mich macht es verrückt wenn ich an die Nachsorge mit dem CT im Dezember denke.
Nzk komplett entfernt hin oder her ich hab ein Problem damit daran zu glauben da der Nkrebs, ja unheilbar ist. Hast du ihn hast du ihn immer.
Der Urologe im Klinikum meinte das ich den Maximal seit einem halben Jahr gehabt habe.
Das passt z.B. auch in meine körperliche Verfallphase.
Hab im letzten halben Jahr ohne Grund ca 20 Kilo abgenommen. Wurde reizbar, war ständig Müde, die Arbeit wurde zur enormen Belastung für meinen Körper. Atemnot, keine Kondition mehr u.s.w.
Ich schob alles auf den Stress beim damaligen Arbeitgeber und wechselte im Mai 2013 schliesslich diesen. Was im nachhinein ein großer Fehler war.
Da ich bei dem neuen Arbeitgeber einen Befristeten Vertrag hatte, kannst du dir ja denken was zum 31.08. passierte.
Seit dem hab ich nur noch Existenzangst die mich innerlich auffrisst.
Bis Dez ist noch etwas hin, aber unerträglich für mich.
Hätte meine Hausärztin im August nicht auf das Lungen CT bestanden, wäre er wohl die nächsten Jahre nicht entdeckt worden. Seit dem frage ich mich auch, was schlummert da noch bei mir im Körper.

Wenn man Zig mal neu angefangen hat wird es einfach zuviel und einem fehlt irgendwann die Kraft.

Ich danke euch erstmal für eure Unterstützung hier.

liebe Grüße an Euch alle
Torsten

AW: Klarzelliges Nierenkarzinom
 

Hallo Torsten, zum Thema Befund haben dir die "alten Hasen" vom NKZ-Forum bereits alles ausführlichst erläutert.

Ich bin auch Betroffene, jeder nimmt seine Krankheit anders an, leicht ist es nicht, damit fertig zu werden. Lass Dir Zeit, diese Tatsache zu verkraften - das ist ja kein Pickel am Hintern und es braucht Zeit, um die Diagnose zu akzeptieren! Die Angst kann Dir keiner nehmen, doch eins soll dich hoffnungsvoll stimmen: so wie es aussieht, gibt es keine Metastasen und du kannst noch viele Jahre leben! Vielleicht kannst du Dich einer Selbsthilfegruppe (Krebshilfe etc...) anschliessen in Deiner Gegend? Es ist gut, mit jemand zu sprechen, der einem versteht... Und ich würde Dir raten, einen guten Psychotherapeuten aufzusuchen, mit dem du dich gut verstehst und der dich stärkt.

Ich drücke Dir fest die Daumen, dass alles wieder ins Lot kommt.

Alles Gute
ed

AW: Klarzelliges Nierenkarzinom
 

Hallo Torsten,

die spärlichen Angaben zum Befund, die man dir gab, stammen offenbar aus dem Arztbrief. Sie sind unvollständig.
Am besten holst du dir vom KH den vollständigen histologischen Befund, auch den OP-Bericht.

Im hist. Befund sollte auch stehen, ob mit V1 die Nierenvene oder die große Hohlvene gemeint ist. Ich vermute, es handelt sich um die Nierenvene, denn die große Hohlvene landet ja nicht im hist. Labor, die brauchst du unbedingt selbst.
Außerdem besagt R0, daß kein Tumorrest im Körper geblieben ist. Der Histologe hat keine Schnittfläche im Tumor gefunden, der ist also vollständig im Labor angekommen.

Rudolf

AW: Klarzelliges Nierenkarzinom
 

Hallo alle Zusammen,

nun hab ich mir den Entlassungsbrief besorgt mit dem Histologischen Verlauf.


Histologie:
4,3 cm großes invasives niedrig differenziertzes klarzelliges Nierenkarzinom mit hämangischer Tumorausbreitung pT1b (G3) / L0 V1 R0

Intraoperierte Schnellschnittunters. zeigte keine tumorfreien Randbereiche. Tumorausdehnung nach zentral machte Nephrektomie erforderlich.
.......
es steht ansonsten nichts zum V1 oder G3 dazu im Bericht
Mehr hab ich dazu nicht vorliegen.

Nachdem ich heute auch beim Nephrologen gewesen bin um meine Funktion der rechten Niere im allgemeinen begutachten zu lassen, stellte dieser eine Vergrößerung fest.
Hat aber wohl nichts zu bedeuten, da die rechte Niere nun für die fehlende linke mitarbeiten muss und von daher an Größe zunimmt. Naja.
Für den Grund meiner Schmerzen hatte er auch nur die Op in Verdacht und meinte das kann sich noch etwas hinziehen da ich keine körperliche Reserven entgegensetzen kann im Moment.
Werte bekomme ich morgen.

Gruß
Torsten

AW: Klarzelliges Nierenkarzinom
 

Hallo Thorsten,

die rechte Niere wächst mit ihren Aufgaben, ist normal so. Du schreibst Nierenkrebs ist nicht heilbar, wer sagt so was? Bei den allermeisten R0 Operierten ohne Metastasen kommt nichts mehr nach. Musst nur regelmäßig zu der nervenaufreibenden Kontrolle, damit schnell reagiert werden kann falls dann doch.

In der Histologie fehlen die Buchstaben M und N. Der Bericht ist so nicht vollständig. "Intraoperierte Schnellschnittunters. zeigte keine tumorfreien Randbereiche " kommt mir auch seltsam vor, vielleicht stehe ich auch nur auf dem Schlauch. Den Bericht würde ich mir noch mal von einem Fachmann oder Frau erklären lassen. Die vollständige Histologie ist sehr wichtig, weil darauf die ganzen folgenden Maßnahmen abgeleitet werden, deshalb reiten wir hier auch so drauf rum.

Die Idee zu einer Selbsthilfegruppe zu gehen ist auch nicht schlecht, falls du dich damit anfreunden kannst, leider kenn ich bei euch nicht so damit aus. Eine spezielle Nierenkrebsgruppe gibt es bei euch leider nicht.

Viel Grüße

Jan

AW: Klarzelliges Nierenkarzinom
 

Hallo Jan,

mehr kann ich auch nicht zu der Histologie sagen.
Ich habe weder ein M noch ein N in der Klassifizierung stehen.
Warum kann ich auch nicht sagen.
Ich finde es nur komisch dass ich, wenn ich den histol. Befund mit dem Entlassungsbericht nach der Nephrektomie haben möchte, immer den Entlassungsbericht von/nach der 2 ten Klinikaufnahme bekommen habe.

Mir hat der Arzt das mit der Schnellschnittuntersuchung so erklärt.:
Während der OP wurden Proben der Niere in die Pathologie ins Labor geschickt dort sofort begutachtet und dann entschieden, ob Nierenenhaltend Operiert werden kann oder nicht. Dem war nicht so da die ganze Niere wohl befallen war.
Also musste sie raus.

Das ist auch der Grund warum mich das G3 in der Klassifz. immens stört.
Dazu dann das V1 und nix von M.
Das N interessiert mich weniger. Langsam glaube ich die rücken nur zum Teil mit der Wahrheit raus.

Habe beschlossen mich an die MHH in Hannover zu wenden, da ich da sowieso vorstellig werden möchte wegen dem Akutem Bullösem Lungenemphysem das ich ja auch noch habe.
Dann ist da alles in einer Hand wenn ich mal ein "Ersatzteil" brauchen sollte.
Vielleicht taucht ja das M und das N irgendwann mal auf.

Gruß an alle

AW: Klarzelliges Nierenkarzinom
 

Hallo Torsten,

ja, die Niere wächst mit ihren Aufgaben. Das ist normal, aber nicht immer so.

N bezieht sich auf die benachbarten Lymphknoten (Nodi) der Niere. Wenn darüber nichts im hist. Befund steht, nehme ich an, daß der Operateur keine verdächtigen Lymphknoten gesehen und somit auch nicht in die Histologie geschickt hat.

M (Fernmetastasen) kann das histol. Labor nicht wissen. Das erkunden andere Dienststellen der Klinik mit CT, MRT . . .

"Intraoperative Schnellschnittuntersuchung zeigte keine tumorfreien Randbereiche".
Da hat der Chirurg den Tumor wohl so gut wie möglich herausgeschnitten, zur Histologie geschickt und gewartet.
Bis die Meldung kam: "Tumor ist nicht vollständig, da ist noch was in der Niere." Dann hat der Chirurg die restliche Niere als Ganzes herausgenommen, weil es wohl zu schwierig war, den Rest oder die Reste zu finden.
Der Tumor dürfte sehr zentral gesessen haben, dann ist es schwierig, 2 "halbe Nieren" oben und unten stehen zu lassen.
"Zentral" heißt aber auch, daß er bis zur Nierenvene nur einen kurzen Weg zu wachsen hatte. Vielleicht hatte er gerade angefangen, in diese Vene hineinzuwachsen. Aber so konnte schnell ein V1 erreicht werden.

Vielleicht kann der OP-Bericht etwas Erhellung bringen.

Mach's gut.
Rudolf

AW: Klarzelliges Nierenkarzinom
 

Dann müsste in der Histologie aber ein Vermerk M0 und N0 stehen oder?
ansonsten wäre die Klassifizierung ja nicht vollständig

Den Op Bericht hab ich nicht bekommen.

Damit das Chaos dann auch komplettiert werden kann hab ich Heute erfahren das mein Onk.Reha Antrag nach Berlin geschickt wurde und nicht nach HH oder Bochum.
Also nochmal 4 Wochen warten. Langsam hab ich keine Nerven mehr.

AW: Klarzelliges Nierenkarzinom
 

Nein, N0 oder M0 wird nur vermerkt, wenn definitiv (= man hat untersucht und keine gefunden) keine Metastasen da sind. Wenn der Zustand nicht beurteilbar ist, werden die Angaben seit einigen Jahren weggelassen. Früher wurde in solchen Fällen Nx bzw. Mx angegeben; das machen zwar einige immer noch so, es sollte aber nicht mehr vorkommen.

Wieso sollte dein Antrag nach HH oder Bochum geschickt werden? Bochum ist nur für Versichterte aus Nordrhein-Westfalen zuständig (Ausnahme: Versicherte der Knappschaft-Bahn-See), für alle anderen ist erstmal Berlin zuständig.

AW: Klarzelliges Nierenkarzinom
 

Ok dann hat man mich falsch informiert was die Klassifizierung angeht

Richtig und für mich ist die Knappschaft Bahn See zuständig.
Das weiss auch die Krankenkasse von mir, aber warum sollte man dem Versichten ja mal ein bischen helfen wenns auch so geht.
Ist ja nur ein Eilantrag der nun schon 2 Wochen sinnlos umhergeistert.

Danke für eure Hilfe

AW: Klarzelliges Nierenkarzinom
 

Hallo Zusammen.

Nachdem nach endlos langen Wochen mein Reha Antrag seine bestimmung in Bochum doch noch fand hab ich nun meine Reha im Novenber angetreten und beendet.
Leider war niemand davon zu überzeugen das ich dort ( wegen meiner Lungenerkrankung) eigentlich fehl am Platze war. Aber das nur am rande.

Lohnt sich auch nicht darüber nachzudenken. Hab sie nun absolviert.
Seit gestern hab ich auch das NKZ. Konntroll CT der Lunge und Abdomen hinter mir.
Gott sei Dank, beide ohne Befund.
Koloskopie war auch ohne Befund. Bei der Magenspiegelung gab es Probenentnahme, Diagnose ist offen da die Proben eingeschickt werden mussten.
Keine Ahnung was ich davon halten soll, werde aber wohl oder übel abwarten müssen.

Frage:
Sollte man eigentlich so ein Szintigramm machen lassen am Anfang der Kontrolluntersuchungen ? oder erst später.

Gruß

AW: Klarzelliges Nierenkarzinom
 

Hallo Torsten,

Glückwunsch zu deiner ersten erfolgreichen Nachsorge.

Vom Knochenszintigramm kommt man immer mehr ab, weil zuviel falsch negative Befunde. Spielt sehr warscheinlich in der kommenden Leitlinie zum NZK keine wesentliche Rolle mehr. Im CT sind die am meisten betroffenen Knochen im Bereich der jeweiligen Aufnahmen mit abgedeckt.

Soll die Magen- und Darmspiegelung auch was mit dem NZK zu tun haben oder wurden sie wegen was anderem veranlasst?

Viele Grüße

Jan

AW: Klarzelliges Nierenkarzinom
 

Hallo Jan,

Nein die Magen und Darmspiegelung habe ich im Rahmen der Krebsvorsorge gleich mitgemacht.
Morgen hab ich Termin wegen der Lunge, dann weiss ich auch ob und wie und was alles rausgeschnitten wird.

Meld mich dann wieder.

Gruß
an alle hier im Forum und ein schönes Fest trotz der Umstände die viele hier haben.

AW: Klarzelliges Nierenkarzinom
 

Hallo Zusammen,

nach langen drei Jahren melde ich mich hier mal wieder um Euch den weiteren Verlauf mitzuteilen. Leider war ich bisher nicht in der Lage mir zeit dafür zu nehmen, denn nach der Diagnose hat sich bei mir so einiges getan.
Der Vollständigkeitshalber,
@Rudolf
meine Tumorklassifizierung hab ich nach langem hin und her nun endlich auch in 2014 bekommen. pT1b G3 L0 V1 R0. Mehr steht da wie gesagt nicht zur Klassifizierung nach der OP 2013.
@all
nach der Nieren-Op im August 2014 der anschließendenn überstandenen Not-Op ca 4 Wochen später,durch einen Abszeß, nahmen die Kontrolluntersuchungen seinen Lauf. Bisher, die Niere/Nebenniereninzidendalom betreffend hat es bisher keine weiteren negativen Befunde gegeben. Da bin ich erstmal froh drüber.
Ich war bis Jan 2015 alle drei Monate zur CT- Abdomen Kontrolle sowie zur Röntgen-Torax Kontrolle.
Seit 2015 gehe ich nun alle 6 Monate für 2 Jahre weiterhin zu diesen Kontrolluntersuchungen.
Ich habe damals in meinen Postings erwähnt da ich damals in Depressionen gefallen bin. Da hat sich bisher nichts gebessert , da ich erst jetzt nach langem Kampf eine außervertragliche Psychotherapie bewilligt bekommen habe. Beginn am Mittwoch diese Woche.
Dafür musste ich bis zum Bundesversicherungsamt gehen. Wer da Hilfe bei braucht kann sich gerne an mich wenden.
Inzwischen kenne ich die Methode wie man solch eine Drangsalierung durch die Krankenkassen umgeht.
Hierzu noch eine kleine Anmerkung die aber in meinem Verlauf der Depressionen inzwischen sehr entscheidend zu sein scheint.
Ich wurde im Krankenhaus und auch nachher damals mit Ciprofloxacin/Moxifloxacin und im weiteren auch mit Levofloxacin Antibiotisch behandelt. Aber dazu gleich mehr.
Also wie gesagt, ich gehe regelmäßig zu meinen Kontrolluntersuchungen und bisher bin ich, was die Niere angeht, ohne Befund.
Ostern 2014 hat man mir dann, als ich eine Lungenentzündung nicht mehr losgeworden bin (Dez 2013 bis Ostern 2014) und ständig Fieberschübe bis ca 40°c bekam, in einer Not-Op den rechten oberen Lungenlappen ( dort hatte sich der Lungenlappen mit Eiter vollgesetzt) entfernt. Dann folgten 12 Tage Intensivstation und demnach auch Bangen ob ich das überhaupt überstehe. Na ja, es ging gut und ich hatte mich eigentlich danach auch sehr gut erholt. Auch dort passt es bis jetzt mit den Kontrolluntersuchungen. Bisher nur kleine Entzündungen/Grippe u.s.w. . Vor kurzem sah ich im TV (Sendung Kontraste) einen Bericht über die von mir, (etwas weiter oben in diesem Posting) genannten Antibiotioka und war geschockt. Diese Antibiotika aus der Gruppe der Fluorchinolonen stehen (Ciprofloxacin und Levofloxacin) auf einer Sperrliste und dürfen nur im Notfall, wenn keine andere Antibiotika mehr wirken, verschrieben werden.
Diese Antibiotika gelten als Reserveantibiotika und dürften nur im Nofall angewendet werden.
Ich habe also die Einnahme mit den von mir bis dahin unbeachteten und im TV explizit erwähnten Nebenwirkungen, dem Zeitraum der Einnahme und den Folgen im Nachgang versucht nachzuvollziehen.
Im TV-Bericht wurde besonders auf Sehnenenzündungen, Depressionen und Epilepptische Anfälle hingewiesen die insbesondere nach der abgeschlossenen Antibiotikaeinnahme, teils Wochen danach, erst auftraten. Wie man dann so ist, geht man auf die Suche, was ich auch tat.
Übrigends kann das Ausschleichen der Nebenwirkungen bis zu 2 Jahre (in Einzelfällen auch länger) nach Einnahme und auftreten dieser, dauern.
Ich weiß nicht wie oft ich meiner Ärztin, wenn wir Zoff aus heiterem Himmel bekamen, gesagt habe das ich mich so nicht kenne. Ich legte immer öfter ein teils agressives, mitleidiges, stures, unkooperatives depressives Verhalten an den Tag.
Was sie ja letztenendes auch diagnostizierte und in der Akte vermerkte. Die Einnahme dieser Antibiotika deckt sich im Bezug zu mir und den depressiven Schüben.
Derzeit Analysiert meine Ärztin meine Akte mit Verschreibungen dieser Antibiotika. Vorerst hat Sie im Einvernehmen mit mir einen Sperrvermerk in die Akte gesetzt.
Ich hatte nie vorher Depressionen gehabt, aber seit der Nierenkrebs OP und der Antibiotischen Behandlung, während und danach, habe ich mich sehr verändert und das macht mich echt unsicher.
Mir liegt nichts ferner als jemanden von den Ärzten zur Rechenschaft zu ziehen, nein, es geht mir darum die Veränderungen die in mir vorgehen zu ergründen und evtl. ein besseres Leben mit der Diagnose führen zu können. Denn wirklich erholt habe ich mich nicht wirklich von der damaligen Diagnose.
Ich möchte niemanden verunsichern, aber gerade bei unseren Diagnosen greifen Ärzte sehr schnell zu diesen Mitteln was eigentlich fatal ist.
Wenn jemand näheres dazu oder zu den Anträgen zur Psycho-Therapie wissen möchte kann sich gerne bei mir Melden per PN oder hier.

Mit ganz Lieben Gruß an alle die mich hier noch kennen.
Torsten

AW: Klarzelliges Nierenkarzinom
 

Hallo Torsten,
schön, wieder etwas von dir zu hören, mindestens teilweise positives.

Eins verstehe ich aber nicht: warum machst du 2 Kontrolluntersuchungen?
Röntgen + CT? Lunge (Thorax) und Abdomen getrennt?
Das ginge doch in einem "Aufwasch"!
--> Stamm-CT! = Lunge + Abdomen.
1. nur eine Untersuchung. Zeit und Nerven gespart.
2. ein viel besseres Bild von der Lunge!
3. Krankenkasse spart Geld.
CT ist doch das moderne Röntgen.
Stamm-CT vs. Abdomen-CT: 3 Sek. Unterschied.

Interessant und neu für mich sind deine Informationen über die Floxacine.

Weiter gute Besserung,
Rudolf

AW: Klarzelliges Nierenkarzinom
 

Bei mir macht der Urologe auch immer 2 verschiedene Überweisungen:
CT Thorax (low dose)
MRT Abdomen.

Da bekomme ich bei der Radiologie auch immer zwei verschiedene Termine.

(wobei wir beim Nierenkrebs-Seminar in Tübingen gelernt haben, das die Strahlenbelastung beim CT Thorax mit 0,02 mSv wesentlich geringer ist als beim CT Abdomen mit 8 mSv
und das MRT hat halt eine niedrigere Strahlenbelastung als das CT.

(Die natürliche Jahresdosis beträgt 2,4 mSv, bei einem Transatlantikflug bekommt man 0,04 mSv)

AW: Klarzelliges Nierenkarzinom
 

Hallo Rudolf und Hego,
die vierteljährlichen Kontroll-Untersuchungen habe ich alle im CT in einem, wie du sagst, Abwasch gemacht.
Danach meinte meine Hausärztin ( sie ist inzwischen Lungenfachärztin) dass ich wegen den Emphysemen besser auf Röntgen zurückgreifen solle. Der Sinn erschließt sich mir auch nicht, aber ich vertraue ihr da, da ich ja noch die Emphyseme in der Lunge habe die einer ständigen Beobachtung unterliegen. Bei sehr hohen Enzündungswerten schickt sie mich aber auch mit der Lunge ins CT um sicher zu gehen. Das ist aber die Ausnahme.
Bei meiner Radiologischen/Nuklearmedizinischer Praxis arbeiten die sowieso mit sehr niedrigen Dosen von Kontrastmittel beim CT.

Zu dem Antibiotika.
Es sind mehrere die allesamt in die Gruppe der Fluorchinolone der 3 ten Generation gelistet sind. Die sind in Amerika z.b. nur mit Black Box Warnung erhältlich. Hier in Deutschland/Gesundheitsministerium hält man es nicht so genau damit. Wenn man sich aber vorstellt das diese ABiotika als Ressistenzreserve gedacht sind, frag ich mich warum die 30 Mio mal im Jahr verschrieben werden.
Bei mir scheint es aber einen Zusammenhang zu geben was die Depression in Verbindung mit diesen ABiotika angeht.
Ich wollte es nur erwähnen in meinem Post, falls jemand gleiche/ähnliche Erfahrungen gemacht hat und sich evtl. nicht erklären kann warum der/die jenige diverse Veränderungen unklaren Ursprungs an sich bemerkt.
Evtl kann man im Forum ja einen Thread dazu freigeben, da Antibiotikas ja ständig in den Krebstherapien oder besser gesagt in den Begleiterkrankungen wie erhöhte Entzündungswerte, Grippe, Erkältungen u.s.w.genutzt werden.

Gruß Torsten