Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Hallo zusammen,

zukünftig werde ich - als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen - zu den regelmäßigen Besuchern dieses Forums gehören, von dem ich für meinen Mann und mich wertvolle Hinweise erhoffe (und vielleicht zukünftig auch beitragen kann).

Zu der Historie:
Bei meinem Mann wurde in 06/2012 bei einer US-Untersuchung ein abklärungsbedürftiger Befund entdeckt, der im gleichen Monat zu einem CT führte.

Resultat: "Komplizierte Nierenzyste links".

Ich gehe davon aus, dass dieser Bericht der Hausärztin meines Mannes zugestellt wurde.

Von dieser Seite erfolgte jedoch kein Hinweis auf die Notwendigkeit weiterer Abklärungsuntersuchungen (Nierenfreilegung etc.) oder auch nur regelmäßiger Kontrollen.

Die erste US-Untersuchung durch diese Hausärztin nach dem Befund erfolgte im Juli 2014 (!) im Rahmen eines regulären Checkups und führte zu einem CT, da die Hausärztin, wie sie meinem Mann nachher mitteilte, etwas Verdächtiges entdeckt hatte.

Diese aktuelle CT-Untersuchung ergab den V.a. einen ca. 2,9 cm großen Nierentumor. Keine Metastasen in Lunge / Leber, keine verdächtigen Lymphknoten.

Mein Mann wurde am 28.07.14 nephrektomiert und ist auf dem Wege der Besserung. Das Resektat bestand aus einem insgesamt ca. 6,5 cm großen (d.h. 2 ca. 2,5 cm großen und einem ca. 1,6 cm großen) Tumoren eines z. T. zystisch zerfallenen, mittelgradig differenzierten, hellzelligen NCC. Es ist auf die Niere beschränkt, jedoch mit venösem Gefäßeinbruch einer intrarenalen Vene.
Das perirenale Fettgewebe ist tumorfrei.
Lymphknoten wurden nicht entnommen. Status: pT3a, G2, lokal R0, L0, V1.

Meine Fragen hierzu:
- Gibt es Maßnahmen, die - neben engmaschigen Kontrollen - in medizinischer Hinsicht und bei der Lebensgestaltung ergriffen werden können, um einer Metastasierung und damit verbundenen weiteren Resektionen entgegenzuwirken?
- Welche Experten (Zweitmeinung einholen / Teilnahme an Studien etc.?) empfehlt ihr für den Kölner Raum, ggf. bis zu einem Radius von 200 km?
- Inwiefern beeinflusst eine Nephrektomie das Herz?
- Existiert aktuelle, verständliche Literatur zum Thema NCC?
- und nicht zuletzt auch: Würdet Ihr die Hausärztin mit dem von mir zutiefst empfundenen Vorwurf, nicht adäquat auf die 2012er Diagnose reagiert zu haben, ggfs. auch über eine Patientenbeschwerde, konfrontieren? Sie war noch nicht mal in der Lage, meinem Mann die KH-Einweisung mit der Diagnose "V.a. malignen Nierentumor" selber in die Hand zu drücken, sondern hat trotz seiner Bitten um ein kurzes Gespräch und seines Angebotes, er könne auch in der Praxis warten, bis sie Zeit habe, ihre Sprechstundenhilfe ihm den Schrieb in die Hand drücken lassen. Finde ich persönlich unterirdisch.

Allen Betroffenen und Angehörigen wünsche ich viel Kraft und gute Gedanken und Genesung auf eurem sicher oft steinigen Weg.

Lieber Gruß

hyttynen

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Willkomen in diesem Forum, auch wenn der Anlass kein erfreuliches ist.

Dein Mann hat die Nephrektomie hinter sich, wichtig ist es, dass er schnell wieder fit wird (er kann ev. ein AHB machen, Schwerbehindertenausweis beantragen). In seiner Situation gibt es keine laufenden Studien, d.h. es gibt keine Studien die eine neoadjuvante Therrapie (vorbeugend gegen Metastasierung) erproben. Ich gehe davon aus, dass die Lunge per CT untersucht wurde, wenn nicht, bitte machen lassen.

Wichtig ist fuer euch die engmaschige Nachkontrolle. Am besten in einem Kompetenzzentrum und nicht bei einem Feld-Wiesen-Arzt. In diesem Forum findest du ganz oben ein Thread ueber "Aerzte ...usw", da sind ein paar Anlaufstellen gennant. Kontaktiere bitte die o.g. Adresse, die koennen dich auch mit verstaendliches Infomaterial ueber NZK versorgen. Es gibt in der Naehe von Koeln auch eine Selbsthilfegruppe fuer Nierenkrebspatienten und dessen Angehoerigen, da kannst du dir sehr viele guten Tipps holen.

Bzgl. der Hausaerztin, kann ich dir leider keinen Ratschlag geben. Bei mir wurden bei der Nachsorge 2-mal im MRT Metastasen uebersehen. Die Situation ist so, wie sie ist, ich muss damit leben.

Ich finde es toll, dass du deinen Mann so tatkraeftig unterstuetzt. Ich wuensche ihm schnelle Genesung und alles Gute.

LG

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Meine Antworten zu deinen Fragen:
- Gibt es Maßnahmen, die - neben engmaschigen Kontrollen - in medizinischer Hinsicht und bei der Lebensgestaltung ergriffen werden können, um einer Metastasierung und damit verbundenen weiteren Resektionen entgegenzuwirken?

Nein!
Normal leben, gesund ernähren, mind. 3 mal in der Woche für 30 min. sportliche Ertüchtigung


- Welche Experten (Zweitmeinung einholen / Teilnahme an Studien etc.?) empfehlt ihr für den Kölner Raum, ggf. bis zu einem Radius von 200 km?

Die Frage ist doch – wofür? Eine Zweitmeinung ist nur dann sinnvoll, wenn es etwas „zu ändern“ gibt.
Da dein Mann operiert wurde und keine Metastasen hat, die zu einer medikamentösen Therapie führen würden, ist eine Zweitmeinung zum jetzigen Zeitpunkt verschwendete Zeit und rausgeschmissenes Geld.


- Inwiefern beeinflusst eine Nephrektomie das Herz?
Nieren regulieren u.a. auch den Blutdruck, daher bitte auch einen Nephrologen einmal jährlich zur Kontrolle aufsuchen


- Existiert aktuelle, verständliche Literatur zum Thema NCC?
Schau mal im angepinnten Thread nach - da gibt es eine Patientenorganisation, die sich um Nierenkrebs-Patienten kümmert und kostenlos Material zur Verfügung stellt.


- und nicht zuletzt auch: Würdet Ihr die Hausärztin mit dem von mir zutiefst empfundenen Vorwurf, nicht adäquat auf die 2012er Diagnose reagiert zu haben, ggfs. auch über eine Patientenbeschwerde, konfrontieren? Sie war noch nicht mal in der Lage, meinem Mann die KH-Einweisung mit der Diagnose "V.a. malignen Nierentumor" selber in die Hand zu drücken, sondern hat trotz seiner Bitten um ein kurzes Gespräch und seines Angebotes, er könne auch in der Praxis warten, bis sie Zeit habe, ihre Sprechstundenhilfe ihm den Schrieb in die Hand drücken lassen. Finde ich persönlich unterirdisch.


Die weiß, dass sie etwas falsch gemacht hat, denn auch mit der Diagnose „komplizierte Zyste“ hätte sie euch zu einem Urologen zur weiteren, sorgfältigen Kontrolle und Beobachtung überweisen müssen!
ABER! Wenn auch ihr über die Nierenzyste Bescheid wußtet, warum habt ihr euch nicht weiter gekümmert und regelmäßig Untersuchungen machen lassen? Die Verantwortung an den Arzt abzuschieben - frei nach dem Motto „ der wird sich schon drum kümmern“ – ist auch nicht sehr fair ...



Was allerdings nicht das Verhalten mit dem Schrieb entschuldigt.



Ich wünsche euch alles Gute!

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Warum haben wir auf die Diagnose nicht reagiert?

Zum Zeitpunkt des CT 2012 befand sich mein Mann in einer (Alkohol-) entgiftung, der sich nahtlos eine viermonatige Langzeitentwöhnung anschloss, 150 km vom Wohnort entfernt. Diese wurde erfolgreich, jedoch mit einem weiteren "Highlight", einer Appendektomie kurz vor Entlassung nach Durchbruch, beendet.

D. h., wir hatten diese Zyste gar nicht auf dem "Schirm", ich nicht, da ich den Befund bis vor 2 Wochen gar nicht zu Gesicht bekommen hatte, mein Mann nicht, da er zum Diagnosezeitpunkt vermutlich noch gar nicht richtig klar war und darüber hinaus keine tiefergehenden medizinischen Kenntnisse hatte. Auch ich musste mir den Begriff erst erg*****n.

Das ist alles schon sehr, sehr schlecht gelaufen.,,,

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Hallo,

leider herzlich willkommen, denn wer möchte schon hier sein .....

Gruss bibikommt

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

ich würde auf das geschehene auch keine energie mehr verschwenden, denn wie schon gesagt wurde, dazu gehören immer zwei
und auch wenn eure situation -bedingt durch andere vorkommnisse- mit sicherheit nicht einfach war, so war die korrekte einschätzung derselben situ für eure hausärtin -unter anbetracht der tatsache, das sie über den zustand deines mannes informiert war (stichwort alkohol entgiftung)- mit sicherheit auch nicht gerade einfach und alltäglich
hinzu kommt, das NCC´s zu den selteneren tumoren gehören und hausärzte i.d.r. nicht allzuoft damit konfrontiert werden
auch mein hausarzt hat mein NCC zwei jahre vor der "offiziellen" entdeckung durch den radiologen auf dem ultraschall als "vernarbtes gewebe" geglaubt zu erkennen - und sah keinerlei notwenidigkeit in weitergehende untersuchungen
ich habe auch lange mit dieser fehldiagnose gehadert, und wollte die praxis wechseln
aber dann habe ich nochmal das gespräch gesucht, in dem ich ihn konkret drauf angesprochen habe, was mich seiner meinung nach in zukunft in seine praxis ziehen sollte, wie er das verlorene vertrauen wieder aufbauen könnte...
seine reaktion war bemerkenswert
als ich in die praxis reinkam, hat er mich sofort aus dem wartezimmer in sein büro gebeten als er gesehen hat, das ich da war
und er hat sich entschuldigt... das war für mich auf jeden fall die grundlage eines weiteren gesprächs
er hat auch nicht lange nach ausreden gesucht und die schuld auf seine veralterte hardware o.ä. geschoben, sondern klipp und klar gesagt, das das alles faktoren seien, die zwar zutreffen, aber nichtsdestotrotz ihn zu einer überweisung zum urologen hätten bewegen müssen
so, da sass ich dann erstmal und konnte nur ein "das ist wohl wahr!" antworten
er abschiedete mich mit dem versprechen, das ich in zukunft von ihm JEDE vor- und nachsorge untersuchung die ich haben möchte bzw. die indiziert sind, und die auch nur ansatzweise vor der krankenkasse vertretbar ist, ohne lange diskussionen verordnet bekommen werde
und das hat er bis heute auch so umgesetzt
zudem muss ich seitdem deutlich weniger warten ;)
deshalb mein rat:
redet einfach mal miteinander
...
T.

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Hallo,

vielen Dank für eure Antworten!

Ganz kurz und abschließend zum Thema Hausärztin: Die Versäumnisse der letzten beiden Jahre sind ggfs. nicht wieder gutzumachen, und sicherlich werde ich alles daran setzen, dass mein Mann den Arzt wechselt, aber nun ist die Situation, wie sie ist, und es soll das Beste draus gemacht werden.

Meinem Mann geht es ganz erstaunlich gut, er ist gestern entlassen worden und nachher fahren wir zum Ersttermin beim Urologen. Ab nächste Woche schließt sich eine dreiwöchige ambulante AHB an, die ohne großen Aufwand zu erreichen ist.

Ich sprach gestern noch mit einem der Oberärzte, ob nicht doch ein CT-Thorax und ein MRT-Schädel gemacht werden sollte (bislang präoperativ CT-Abdomen und Röntgen Thorax), aber er verneinte dies und meinte, in 3 Monaten CT mit Abdeckung Abdomen UND Thorax seien ausreichend.

Ich habe fast den Eindruck, mein Mann steckt es besser weg als ich. Habe schon einer Psychoonkologin ihr Büro vollgeheult und Angst vor der Zukunft. Wir stecken mitten in der Bauphase und wollen im Oktober das Haus beziehen.
Meine "eigene" Psychotherapeutin ist in Urlaub bis Mitte August, ich glaube, mir würden Gespräche derzeit ganz gut helfen und meine allnächtliche Schlaflosigkeit mindern....

Viele Grüße und allen einen schönen Tag.

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

wie du schon richtig festgestellt hast, dein mann - als eigentlich betroffener- steckt das scheinbar besser weg
ich gebe dir mal nen tipp, der MIR sehr geholfen hat:
wenn dein mann metastasenfrei aus dem krankenhaus entlassen wird, ist er medizinisch GEHEILT
du hast nun die möglichkeit, das als gegebenen status quo anzunehmen und die regelmässigen nachsorgen wahrzunehmen, oder du machst dich verrückt
das wichtigste ist die erkenntnis, das dein mann nierenkrebs HATTE!
das teil ist raus, er ist als geheilt entlassen und gut!
nachsorge einhalten, ein bisschen sensibilität entwickeln, den behandelnden ärzten und dem lieben gott (oder wem auch immer) danken, das alles so gut abgegangen ist
du kannst den rest deines/eures lebens bewusst geniessen, oder voller angst und sorge vor möglichen konsequenzen die eigentlich beschwerdefreie zeit verschwenden
...
Thomas

p.s.:
meine frau war im vierten monat schwanger, als ich meine diagnose bekommen habe
mein sohn wird nächsten monat zwei und die narbe an meiner flanke verblast immer mehr

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Hallo Hyttynen,

Deinem Mann geht es "erstaunlich gut". Das ist doch die Hauptsache.

Zur "komplizierten Zyste": diese stellt wohl gegenüber der einfachen Zyste ein erhöhtes Risiko für die Krebsentstehung dar.
Andererseits ist von einem "zystisch zerfallenen" NZK die Rede. D. h. das Dingens geht schon wieder kaputt, scheint nicht sehr stabil zu sein.
Ich schließe daraus, dass Dein Mann ein gutes, starkes Immunsystem hat.
Und dazu trägt sicher sein Optimismus bei.

Zur Erinnerung: es ist normal, dass im menschlichen Körper Krebszellen entstehen.
Und es ist normal, daß ein normales, gesundes Immunsystem diese Zellen erkennt und sie in den "programmierten Zelltod" (Apoptose) treibt.
Gelegentlich aber, in einer physischen oder psychischen Schwächsituation, wird so eine Krebszelle übersehen oder nicht erkannt und es kann ein Tumor heranwachsen.
Bei mir war es vor 14 Jahren eindeutig eine psychische Belastung, die mir einen 8 cm-Tumor bescherte (mit anfangs 12 Metastasen).

Zur Tumorgröße: 2,5 cm. Da bin ich mir durchaus unsicher, ob das Dings vor 2 Jahren auf einem CT schon sichtbar gewesen wäre.
Die Metastasierungsgefahr halte ich bei dieser Größe für sehr gering, ebenso bei Thomas mit seinen 3,7 cm.
Unter diesem Gesichtspunkt könnte man ggf. auf ein sofortiges Thorax-CT verzichten.
Metastasen können jetzt nicht mehr entstehen, denn der Primärtumor ist ja weg. Metastasen könnten nur noch sichtbar werden.
Andererseits: die Primär-Diagnose ist (meine ich) ohne Thorax-CT unvollständig.

Gute Entscheidung!
Rudolf

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Ihr Lieben!

Die Wahl des Urologen scheint eine gute zu sein. Er wirkt kompetent, unaufgeregt und dennoch einfühlsam, hat sich sehr viel Zeit genommen, uns die Fragen beantwortet, andere vorweggenommen und uns mit Infomaterial versorgt.
Darüber hinaus hat er drei Überweisungen für ein CT-Thorax, ein CT-Schädel sowie eine Knochenszintigraphie geschrieben, letztere findet schon Ende nächster Woche statt. Ich denke, auch die beiden CT-Termine werden zeitnah ermöglicht.
Mehr kann man derzeit nicht tun, außer hoffen, beten, glauben, an die schönen Dinge des Lebens und die gemeinsamen Ziele denken, sich gegenseitig unterstützen, wachsam sein und alle Vorsorgen ernst nehmen. Auch ich, geborener Vogel Strauß. Habe einen großen Gesundheitsscheck beim Internisten und plane Gyn und Darmspiegelung (erhebliche familiäre Vorbelastung, wollte bislang trotz eindringlicher Bitten meines Vaters nie etwas davon hören.)

Ganz liebe Grüße und viele gute Gedanken an euch alle!

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Hallo Rudolf,

ich habe die Infos zum Tumor nochmal angepasst (siehe mein 1. Post).

Ich weiß nicht, ob es ein 6,5 cm großer, in drei Segmente zystisch zerfallener Tumor ist (so verstehe ich den Befund) oder drei einzelne.

Lieben Gruß

Hyttynen

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Hallo Hyttynen,

ob das jetzt ein Tumor war oder 3 einzelne ist jetzt ziemlich egal, die sind drausen. Ihr habt alles getan was ihr tun konntet, die Nachuntersuchungen sind angeleiert und am allerwichtigsten; dein Mann erhohlt sich gut und schnell.

Jetzt ist es an der Zeit etwas Tempo aus der Sache zu nehmen, kümmert euch um eure Baustelle und freut euch auf das neue Haus.

Viele Grüße

Jan

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Nein Hyttynen,
man kann die Einzeldurchmesser nicht einfach zusammenzählen, um einen Gesamtdurchmesser zu erhalten.
Stell dir 3 Bälle mit je 3 cm Durchmesser vor. Du kannnst daraus nicht einen Ball mit 9 cm machen. Dazu würdest du 27 kleine Bälle brauchen.

Viel wichtiger ist mir der Aspekt, dass diese Dinger z. T. zystisch zerfallen waren, also irgenwie am 'Kaputtgehen', offenbar nicht sonderlich stark.
Das schrieb ich ja schon.

Genießt es und laßt Euch von der Gesundheit überraschen.
Rudolf

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Willkommen im Club.
Ich bin auch mittragende Ehefrau eines NCC Patienten. Ich kann Dich gut verstehen. Ab jetzt ist nichts mehr wie es war. Du wirst Dich verändern und dein Mann auch. Viele Dinge bekommen ein anderes Gesicht. Von der geträumten Zukunft verabschieden. Es wird jetzt anders werden. Und Du als Co-Abhängige hast ja so wie so ganz feine Antennen. Aber auch ein großes Pflichtbewusstsein und kannst auf leisen Sohlen gehen.So war es bei mir. Ich würde mich freuen hier weiter an deinem Leben teil nehmen zu dürfen. LG:)

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Hallo Second,


vielen Dank für deine lieben Worte!

Gestern hat die Knochenszintigraphie lt. meinem Mann keine Auffälligkeiten ergeben. Nächster Schritt sind dann Anfang September die beiden ausstehenden CTs.

Ich wünsche dir, deinem Mann und allen Betroffenen hier alles erdenklich Gute und ein schönes Wochenende!

Gruß

hyttynen

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Hallo zusammen,

nun habe ich von einer Doppelblindstudie des UKE gelesen, für die aktuell Patienten rekrutiert werden. Ich zitiere:

"Die Studie untersucht das krankheitsfreie Überleben bei einer adjuvanten Therapie mit Pazopanib im Vergleich zu Placebo bei Patienten mit einem hellzelligen Nierenzellkarzinom nach (Teil)-Nephrektomie (<12 Wochen) bei high- risk Patienten (pT3/4 oder G3-4 oder N1) ohne Fernmetastasen."

Mir kommt es so vor, als sei diese Studie genau auf die aktuelle Situation meines Mannes zugeschnitten.

Wer kann mir etwas zu solchen Studien sagen, insbesondere wären meine Fragen :shy:

- Bekommt ein Teil der Patienten wirklich ausschließlich Placebo?
- Ist eine Teilnahme auch denkbar, wenn HH nicht gerade um die Ecke liegt (wir kommen aus der Nähe von Köln)?
- Wer sollte im Vorfeld initiativ werden / Kontakt aufnehmen - der Patient, der Urologe, der Hausarzt, die entlassende Klinik, in der der Eingriff vorgenommen wurde?
- Wird die medizinische Betreuung anders sein als bei Nicht-Studienteilnehmern?



Einen schönen Sonntag wünscht allen

hyttynen.

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Ganz allgemein: Doppelblind bedeutet, dass weder der Patient selbst noch der Studienarzt wissen, welchem Arm - Studienmedikament oder Placebo - der Patient zugelost wurde. Die Hälfte der Patienten erhält demnach nur ein Placebo. Dafür ist die medizinische Überwachung in der Regel umfassender und engmaschiger, wofür man aber auch häufiger das Studienzentrum aufsuchen muss.
Sofern es keinen Industrie-Sponsor gibt, der Aufwendungsersatz, insbesondere Fahrtkosten, leistet, kann das schnell teuer werden. Unter Umständen ist das angegebene Studienzentrum aber auch nur die StudienZENTRALE, d. h. hat den Hut auf und mehrere andere Studienzentren nehmen außerdem teil.

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Hallo Hyttynen,

mir will sich der Sinn einer solchen Studie nicht erschließen.

1. Infrage kommen nur Menschen, die keine erkennbaren Metastasen haben (also keine Patienten!).
Wozu brauchen sie eine Therapie?????
2. Wenn Menschen dieser Studie auch nach 10 Jahren noch metastasenfrei sind, wird das als Erfolg des Arzneimittels (oder des Placebos?) gewertet,
auch wenn sie nie Metastasen bekommen hätten.
3. Metastasen entstehen ja aus Krebszellen, die der Primärtumor vor der Op. verloren oder ausgesendet hat.
Die TKIs beeinflussen aber nicht die Krebszelle, sondern nur den Zellhaufen, den Tumor.

Ich habe sogar den dringenden Verdacht, dass ruhende Krebszellen durch ein TKI gekitzelt und aufgeweckt werden. Sie erschaffen sich selbst den Bedarf.

Unter diesen Aspekten ist so eine Studie sinnlos.
Und für einen krebsfreien Menschen ist sie eine unnötige Belastung.
Metastasen behandelt man, wenn sie da sind.

Rudolf

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Hallo Rudolf,

nimm meine Frage bitte als ein Zusammentragen von durchaus auch konträren Meinungen, die aufzeigen, welcher Weg nun ein gangbarer wäre. Den einzig richtigen, für alle Patienten gültigen, wird es ohnehin nicht geben.
Und nimm meine folgenden Kommentare als die eines Neulings auf diesem großen Gebiet.

1. Infrage kommen nur Menschen, die keine erkennbaren Metastasen haben (also keine Patienten!).
Wozu brauchen sie eine Therapie?????

Es soll das krankheitsfreie (ich übersetze es als "das ohne Neuauftreten erkennbarer Metastasen") Überleben teil- oder vollständig nephrektomierter high-risk Patienten unter Pazopanib im Vergleich zu Placebo getestet werden. M. E. hat selbst die Placebogabe (ohne Aufwand / Belastung für den Patienten zu berücksichtigen) durch eine engmaschigere Kontrolle (siehe andere Antworten) für den Patienten einen Vorteil (?)

2. Wenn Menschen dieser Studie auch nach 10 Jahren noch metastasenfrei sind, wird das als Erfolg des Arzneimittels (oder des Placebos?) gewertet,
auch wenn sie nie Metastasen bekommen hätten.

Ich würde mir wünschen, dass mein Mann so lange als möglich metastasenfrei leben kann und insofern wäre es für uns unerheblich, ob dies auf Pazopanib, auf Placebo oder auf eine gut funktionierende Immunabwehr zurückzuführen ist...das jeweilige Ergebnis wäre nur für die Gesamtheit aller Studienteilnehmer und die Beurteilung der Studie relevant. Vielleicht habe ich aufgrund der doch noch frischen Situation aber auch einen völlig unpassenden Blickwinkel, der sich im Laufe der Zeit um 180 Grad dreht...

3. Metastasen entstehen ja aus Krebszellen, die der Primärtumor vor der Op. verloren oder ausgesendet hat.
Die TKIs beeinflussen aber nicht die Krebszelle, sondern nur den Zellhaufen, den Tumor.

So, wie ich das verstanden habe (verstehen möchte), hungern TKI eine im Entstehen befindliche Metastase aus und hindern sie u. a. daran, Blutgefäße zu bilden. Würde vermutlich bedeuten, dass ein gewisser Stillstand, wenn auch vielleicht keine endgültige Heilung, zu erreichen wäre (?)

Aktuell erreiche ich im UKE niemanden, der mir etwas zur Aktualität dieser Studie sagen kann. Ich bleibe aber am Ball, und wenn mein Mann teilnehmen darf und möchte, unterstütze ich ihn, kann aber genausogut sein, dass er sich letztendlich dagegen entscheidet, und dann ist es auch gut.

Er ist der Steuermann, ich maximal der Maat oder Smutje.

Viele Grüße

hyttynen

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Hallo, Hyttynen,

(wiederum nur recht allgemein, denn ich komme nicht aus dem NK-Forum. Aber auch meine Erkrankung, eine CLL, wird in absehbarer Zeit in der Mehrzahl der Fälle nur noch mit Kinase-Inhibitoren behandelt werden, so wie jetzt schon die CML. Daher bin ich am Thema interessiert.)

Du hast Dich, wie ich finde, in die Funktionsweise des fraglichen Angiogenese-/Tyrosinkinase-Hemmers ganz gut eingelesen, insbesondere was die Hemmung der Rezeptor-Kinasen betrifft. Das erste derartige Mittel kam in Studien etwa im Jahr 2000 heraus, Imatinib, und war in der Behandlung der CML bahnbrechend. Inzwischen gibt es KI auch für sog. solide Tumore; daher liest man auch hier im KKF regelmäßig von diesem und jenem KI bei der und der Krebsart. Und obwohl ich von diesen targeted therapien weiterhin sehr angetan bin, konnte ich doch das Folgende beobachten (allgemein auf alle KI bezogen!):

1. Wie jedes Medikament sind auch die KI keineswegs nebenwirkungsfrei. Die NW werden je nach KI und nach Patient völlig unterschiedlich wahrgenommen. Die Palette reicht von "stört kaum, gewöhnungsfähig" bis hin zum Abbruch der Behandlung wegen der Nebenwirkungen.
2. (Vermutlich unzulässig) stark verallgemeinert wirken die KI, von den Krebsarten wiederum abstrahiert, individuell ganz unterschiedlich: Bei dem Einen kann die Krankheit damit jahrelang ganz ausgezeichnet unter Kontrolle gebracht, sozusagen "verchronifiziert" werden. Bei anderen Patienten wirken sie zumindest eine (unterschiedliche) Zeit lang, und bei anderen leider überhaupt nicht. Evtl. stehen dann andere Inhibitoren als Alternative bereit.

Das wollte ich Dir nur schnell als Hintergrund-Info mitgeben und klinke mich damit auch gleich wieder aus. Derart gewappnet solltet Ihr das Gespräch mit den behandelnden Ärzten Deines Mannes suchen, die am besten beurteilen können, ob Dein Mann von der Studie profitieren würde. Denn er könnte ja ebenso dem Arm MIT dem Studienmedikament zugelost werden.

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Hallo Hyttynen,

ja, die Fragestellung der Studie habe ich verbal durchaus verstanden.
Aber ich erkenne darin keinen Sinn!

Kurz gesagt:
Medizinische Studien dienen einer Therapie.
Dein Mann hat keine Metastasen, also gibt es nichts zu therapieren oder zu "studieren".
Und diese Studie kann keine Metastasen verhindern.

Gestatte einen Blick auf meine Situation und eigene Erfahrungen:
Vor 14 Jahren hatte ich die Diagnose Nierenzellkarzinom mit 12 Lungenmetastasen.
4 Monate später zeigte ein Thorax-CT: die Metastasen sind mehr und größer geworden. Eine Zahl wurde nicht genannt.
Nochmals 5 Monate später: die Metastasen sind mehr und größer geworden. Eine Zahl wurde wieder nicht genannt.
Nur die Größe der größten wurde angegeben: anfangs 7 mm, dann 10 mm und 17 mm.
Erst dann begann ich mit einer Misteltherapie.
7 Monate später zeigte ein neues CT: alle Metastasen sind weg.
Aber es entstand eine einzelne neu. Diese habe ich heute noch.
Grund: Sie sitzt zwar in der Lunge, hat ihren Fuß aber auf dem Zwerchfell.
Dieses ist weitaus schlechter durchblutet als die Lunge, so dass jedes Arzneimittel dort schlechter ankommt.
Immerhin ist sie jahrelang nicht gewachsen.
Um zu sehen, ob dieses Gebilde wirklich eine Metastase ist, habe ich gerade eine Mistelpause von 5 Monaten gemacht, dann neues CT.
Und siehe da: das Ding ist gewachsen. Von 17 mm auf 20 mm, eine Volumenzunahme um 60%.
Also mache ich jetzt mit Mistel weiter.

Ich behandle etwas, das da ist. Nichts, das vielleicht kommen könnte.
Und ich habe eine volle Lebensqualität, die bei der geplanten Studie wohl "den Bach naa" gehen würde, es sei denn, ein Mensch (nicht Patient!) kommt in die Placebo-Gruppe.
Oder er bildet sich ein, dass er das Medikament bekommt, und produziert sich seine Nebenwirkungen selbst.
Jawohl! Diese Kraft hat die Psyche, sei es zum Schlechten oder zum Guten.
So bin ich davon überzeugt, dass mir auch diese Metastase nichts anhaben kann, seit 14 Jahren.

Wie schon gesagt: dein Mann hat jetzt keine (sichtbaren) Metastasen. Vielleicht hat er überhaupt keine, was ich ja wegen der Kleinheit des Primärtumors vermute.
Sollte dein Mann noch unsichtbare Krebszellen im Körper haben, kann die Studie nicht verhindern, dass daraus mal eine Metastase wird oder zwei oder drei . . .

Ich möchte Euch nicht von der Studie abhalten, aber ich möchte, dass Ihr die Unlogik im Studienansatz versteht.

Alles Gute,
Rudolf

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Cecil, danke fuer die ausfuehrliche "Erklaerung" der TKIs. Diese Mittel sind keine Lutschbombons und koennen erhebliche Nebenwirkungen haben (Stichwort "Lebensqualitaet"). Lasst Euch aufklaeren und bitte lass deinen Mann entscheiden, ob ER in die Studie will, oder nicht. Nimm es mir bitte nicht uebel, manchmal moechten Angehoerige mehr machen, als die Betroffenen ueberhaupt "tragen" koennen.

LG

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Hallo Hyttynen,
Mein Mann hat vor zwei Jahren an dieser Studie teilgenommen.Die Untersuchungen (Blut,CT und alles was dazugehoert )haben in einer Privatklinik kostenlos hier in Thessaloniki einmal im Monat statgefunden.Er hat wie wir schnell gesehen haben das Pazopanib gehapt (Nebenwikungen :extremer Durchfall ,metallischer Geschmack ,weise Harre und weise Haut er sah wie ein Alpiner aus)Nach einem Jahr kamen dann die Lungenmetastesen also sind wir von der Studie weg.Ob jetzt Pazopanib ein Jahr lang geholfen hat das die Metastasen nicht gewachsen sind oder ob er sie im gegenteil noch zum Wachstum gefoerdert hat das weis ich nicht.
Ich hoffe ich habe ein wenig geholfen.
Viele Gruesse

Sula

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Ja Hyttynen,

du hast die Wirkungsweise der TKIs richtig verstanden.
Sie sind keine Heilmittel, denn sie heilen nicht, sie verzögern.
Aber dafür sind sie unverschämt teuer. 7000 Euro und mehr im Monat - so teuer ist kein Heilmittel.

Wie sagte doch ein Börsenmakler zu seinem Kollegen: "Stell dir vor, Krebs ist heilbar, dann würden wir alle doch verlieren."
Makaber?
Wir leben inzwischen in einer Welt, die Krebs macht und dann daran verdient.

Rudolf

Zwischenbericht
 

Guten Abend zusammen.

Ich wollte kurz vom Zwischenstand berichten.

CT Thorax und Schädel sind gelaufen. Der Radiologe fragte uns etwas verständnislos, wieso wir all diese Untersuchungen machen lassen, war aber mit der Auskunft meines Mannes, dieser wolle quasi eine Nulllinie ziehen, zufrieden.

Das CT Schädel war unauffällig, das CT Thorax ergab - was übrigens im Röntgenbild der Lunge nie Thema war, also gut, dass wir auf dem CT bestanden hatten - den Verdacht auf Lungensarkoidose: "Bds. am Lungenhilus finden sich mehrere leicht vergrößerte LK. Der größte liegt am rechten Lungenhilus auf Höhe der Aufzweigung des Bronchus intermedius. Die Abmessungen betragen 24x12 mm. Im Mediastinum stellen sich einige leicht betonte Lymphknoten in der unteren paratrachealen Gruppe rechts, links paraaortal, links supraaortal und subcarinal dar. Kleiner länglicher LK links paraösophageal (ca. 8x5 mm). Keine Verkalkungen im Bereich der beschriebenen LK......Intrapulmonal keine metastasenverdächtigen Rundherde. Keine granulären Verdichtungen. Leichte retikuläre Parenchymverdichtungen rechts und links dorsal in Nachbarschaft zu narbigen Verbreiterungen der Pleura....ggfs. Residenz einer infektiös entzündlichen Erkrankung..."

Heute hat daher ein Termin beim Lungenspezialisten stattgefunden (mein Mann war allein da). Dieser hat sich wohl über eine Dreiviertelstunde Zeit für das sehr gute Gespräch genommen, hat aber zur Absicherung meinem Mann einen stationären Termin für eine Lungenbiopsie unter Vollnarkose in einer nahegelegenen Klinik vereinbart.

Das heißt, mein Mann wird nicht, wie geplant, nächste Woche mit dem Hamburger Modell anfangen, sondern Ende nächster Woche erfolgt erst mal der Eingriff (EBUS).

Ich hoffe auf ein gutes Ergebnis.

Der Umzug Ende Oktober rückt langsam in greifbare Nähe, die Handwerker machen nicht, was sie sollen und es geht nicht voran mit dem Hausbau. Ein wenig blank liegen die Nerven derzeit schon. Hoffentlich schaffen wir das alles.


Viele Grüße und allen einen schönen Abend.

Kontroll-CTs
 

Guten Abend zusammen.

Mein Mann hatte heute die erste Untersuchung beim Urologen seit der Post-OP-Phase.

Ich erfuhr anschließend mit Erstaunen von meinem Mann, dass der Urologe ein nächstes CT (Stamm) erst im Januar 2015 für notwendig hält. Die Strahlenbelastung und die für die Nieren durch die KM-Gabe seien nicht zu unterschätzen...
Das wären 6 Monate nach dem CT-Abdomen Mitte Juli und 4 nach dem CT-Thorax.

Ich dachte, in den ersten 2 Jahren nach der ED sind alle drei Monate Nachkontrollen empfohlen?

Ist das nicht ein wenig fahrlässig? Ich bitte um eure Erfahrungen und Einschätzungen.

Vielen Dank und ein schönes Wochenende allen.

Hyttynen

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Guten Abend Hyttynen,

tja, welche Gefahr nun größer ist, die der Metastasierung (1.) oder die eines Strahlenschadens (2.) oder aber einer Nierenschädigung (3.),
wäre eine interessante Frage an den Urologen.
Nach meiner Zählung wäre es doch erst das 2. CT. Oder?
Und da schon von Strahlenschäden zu sprechen, halte ich für verfrüht.

Die 4. Gefahr wird der Urologe niemals erwähnen: die Gefahr, sein Budget zu überschreiten.

Die Gefahr einer Nierenschädigung kann man dadurch verringern, dass nach Kontrastmittelgabe und Aufnahme 1/2 Liter Kochsalz- (oder Glukose-)Lösung infundiert wird, um das Kontrastmittel schneller hinauszuspülen.
Das wurde bei mir meistens gemacht.
(Beim Thorax-CT allein braucht man kein Kontrastmittel.)

Ich glaube aber, verbindliche Empfehlungen gibt es noch immer nicht.
Da ist Jan besser informiert, und ich denke, dass er sich dazu äußern wird.

Alles Gute,
Rudolf

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

@rudolf
ich schrieb meine meinung zum CT schon an anderer stelle, abe rwiederhole es hier -weil passend- gern nochmal
ich finde ein CT absolut zwingend notwendig bei patienten mit metastasen um diese bestmöglich zu kontrollieren
bei patienten mit regelgerechtem post-OP befund, also ohne metastasen sehe ich keine zwingende notwendigkeit
ein MRT in in regio des abdominal bereichs ist absolut ausreichend und in regio des thorax aussagekräftiger als ein klassischen röntgenbild.
sollte also etwas verdächtges darauf sichtbar werden, kann zur entgültigen klärung immer noch ein CT gemacht werden.
allerdings KEINE untersuchung finde ich sehr seltsam, ich habe im ersten post-op jahr alle drei monate ein MRT des abdominal bereichs bekommen, und danach alle sechs, allerdings weiterhin alle drei monate blut, urin und sono
untersuchungen
jetzt, zwei jahre nach meinem letzten (ersten) knochenszintigramm darf ich das auch nochmal über mich ergehen lassen.
ich weiss noch nicht wie ich das finden soll, wenn alles regelgerecht ist, werde ich es mir schön reden, und wenn die was finden, werde ich froh sein, das es gemacht wurde ;)
wie auch immer, alle zwei jahre kann ich damit leben, ein freund von mir fliegt jeden monat mindestens 1x oversea, der bekommt dabei ne ähniche strahlendosis
...
Thomas

AW: Neu hier als Ehefrau . . .
 

Hallo Thomas,

gegen das MRT habe ich nie etwas gesagt,
es ist zum großen Teil dem CT gleichwertig.
Mit den feineren Unterschieden habe ich mich nicht befaßt.
Röntgen ist etwas anderes.
Auch statt eines Knochen-Szintigramms wird anscheinend hier und da ein MRT gemacht. (Hab ich gelesen.)

Rudolf

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Hallo rudolf
wie gesagt, darf ich ja gleich -nach zwei jahren- wieder einmal ein knochenszinti üebr mich ergehen lassen.
die begründung dafür liegt in dem "globalen" überblick, ob sich irgendwo am skelett etwas angesiedelt haben könnte.
und das szinti zeigt halt auf, WENN etwas da ist, und WO detailiert gesucht werden müsste, wenn etws auffälliges gefunden werden würde.
das MRT ist schon ein recht zielgerichtetes such-instrument, mit dem halt gezielt bestimmte bereiche gescannt werden.
da darf ich dann am freitag rein, da werden dann routinemässig abdomen (wegen der nieren) und thorax (diesmal auch mit kontrastmittel) wegen meiner aorta und lunge gescannt
für die lunge würde ein MRT ohne KM reichen, aber da die beim letzten mal eine aortenerweiterung (kein aneurysma, sondern eine flächige erweiterung) entdeckt haben, checken die das diesmal MIT KM, weil das wohl dafür deutlich aussagekräftiger ist als ohne, die lungendarstellung soll das angeblich nicht negativ beeinflussen?
naja, schaun mer mal ;)
wie auch immer, ich hab auf jeden fall keine grosse lust nochmal ne schluck-sono zu machen, das ist echt unangenehm und dauert nicht -wie ne magenspiegelung- nur einen augenblick, sondern 20-30 min mit dem dicken schlauch im hals
aber propofol ist schon ein tolles zeug ;)
...
Thomas

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Hallo Thomas,

Knochenszinti ist fuer das "Finden" osaerer Metastasen des Nierenzellkarzinoms nicht zuverlaessig! Das heisst, im Befund heisst es: "Alles o.k" und es kann trotzem was da sein (falsch negativer Befund). Warum? Weil im Knochenszinti die Stellen im Skelett angezeigt werden, in denen ein verstaerktes Stoffwechsel, d.h. ein Knochenaufbauendes Prozess stattfindet (z.B. nach Verletztngen, Brueche, oder bei osteoblastischen Metastasen). Die Metastasen des Nierenzellkarzinoms sind zum grossen Teil osteolytischer Natur (d.h. Knochenabbauend) und die werden nicht angezeigt.

D.h. du kannst dir das ganze sparen (mache ich, wie du es machst, ist deine Sache).

Hallo Hyttynen,

bei nicht-metastasierten Erkrankungen, je nach Tumorstadium, ist eine Kontrolle mit CT Abdomen plus Thorax alle 6 Monate durchaus angebracht und sinnvoll. Alle 3 Monate CT ist eher der Fall, wenn Metastasen vorhanden sind und deren Verlauf unter einer Therapie beurteilt werden muss.

LG

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

huhuu
Siehst du, da treffen zwei anschauungen aufeinander ;)
ICH denke, das ein CT durch die exorbitant hohe strahlung bei bisher metastasen-freien patienten (!) nicht nötig ist, da ein strahungsfreies MRT ähnlich genaue ergebnisse bringt, und ein CT bei nicht eindeutigem befund jederzeit nachgeholt werden kann
man bedenke:
1 x CT = 400-fache strahlendosis eines einzelnen röntgenbildes
1 x MRT: NULL strahlenbelastung
meine entscheidung "contra CT - pro MRT" steht :)

das knochenszinti hat den vorteil, das es "global", also das komplette skelett abcheckt und natürlich alle kleineren und grösseren entzündungsherde aufzeigt
aber diese aufgezeigten stellen können dann ggfs gezielt näher untersucht werden.
oder machst du vollkörper CT´s?
ich denke eher nicht
daher ist das eine gute methode, den körper einmal komplett nach groben auffälligkeiten zu scannen, um diese -sofern nötig- genauer zu untersuchen

und was den zyklus der Nachsorgen betrifft:
du sagtest, das ein 3-monats rhythmus nicht nötig sei... solltest du damit bezug auf meine aussage
genommen haben, sind wir ja bezgl. der häufigkeit einer bildgebenden untersuchung einer meinung - ausser das ich das MRT statt des CT wählen würde ;)
...
Thomas

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Hallo zusammen,
die Strahlenbelastung eines CTs ist heutzutage ganz stark von dem Gerät abhängig.
Nur mal so als Bespiel - die allerneusten CT Geräte haben die Strahlung einer normalen Röntgenaufnahme. Da lohnt es sich auf jeden Fall mal mit dem Röntgeninstitut zu sprechen und nachzufragen, welche Geräte mit welcher Strahlenbelastung vorhanden sind.

Bei einem Tumor wie von Hyattens Mann
pT3a, G2, lokal R0, L0, V1
besteht durch die Veneninfiltration ein erhöhtes Risiko für eine Metastasierung und daher ist eine sehr engmaschige Kontrolle absolut sinnvoll und notwendig.
Die Strahlenbelastung ist hierbei mit dem Nutzen früh Metastasen zu erkennen und rechtzeitig mit einer Behandlung beginnen zu können zu vernachlässigen.


Das Knochenszinti als „globale“ Methode zum Abchecken des Skelettes für das NIERENZELLKARZINOM hier darzustellen ist NICHT KORREKT.

Begründung:
Wie Kinga schon geschrieben hat, werden osteolytische Metastasen NICHT im Knochenszinti angezeigt (außer sie hätten osteoblastische Ränder, was selten vorkommt).
Das Nierenzellkarzinom bildet zu 80% osteolytische Metastasen.
Wenn ein Arzt für einen Nierenzellkarzinom Patienten ein Knochenszinti verschreibt, dann weiß dieser meistens nicht, dass bei Nierenzellkarzinom Patienten andere Knochenmetastasen (osteolytische, Knochenabbauend) gebildet werden als z.B. bei Brustkrebs Patienten, da sind die Knochenmetastasen eher osteoblastisch, Knochenaufbauend.

Wenn ein CT des Thorax und des Abdomens gemacht wird, dann werden hier die häufigsten Metastasierungsorte für Knochenmetastasen meistens abgedeckt (vor allem die Wirbelsäule).


Ein MRT für die Lunge ist dem CT OHNE Kontrastmittel unterlegen.

Auch das MRT Abdomen ohne Kontrastmittel hat nur eine Aussagekraft von 60% gegenüber einem MRT mit Kontrastmittel.

Empfehlungen für die Nachsorge bei Nierenzellkarzinom Patienten gibt es so im Allgemeinen noch nicht. Die S3-Leitlinie wird gerade geschrieben. Eine Empfehlung einer Uniklinik wird im Nachsorgeflyer der Anlaufstelle für Nierenzellkarzinom Patienten beschrieben.

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Hallo zusammen,

habt lieben Dank für eure Antworten.

Ich denke, ich werde wirklich bei unserem hiesigen Radiologen nachfragen, was er zu der Strahlenbelastung sagt.

Vielleicht sollten wir aber auch wirklich einmal den Weg in die Nierentumorsprechstunde eines in dieser Hinsicht renommierteren (Uni-)Klinikums suchen und uns dort die "richtige Gangart" beim Status quo erklären lassen.

Nächste Woche beziehen wir erst einmal das Häuschen. Im November wird dann hoffentlich der EBUS für die vergrößerten Lymphknoten stattfinden.

Einen angenehmen sonnigen Tag wünscht

Ute / Hyttynen

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

@birdie
ich habe niemals von einem kontrastmittel-losem MRT vom abdomen gesprochen
sorry wenn das so rüber gekommen sein sollte, natürlich MUSS ein MRT MIT konstatmittel beim abdomen gemacht werden.
das lungen-MRT kann ohne KM gemacht werden, wenn es -wie bei mir wegen meiner aorta- MIT KM gemacht wird, ist das dem ergebniss nicht abträglich

nehmt es mir nicht übel, aber dieses thema ist echt schwierig mit euch zu diskutieren weil hier irgendwie jeder meiner beiträge in mehr oder weniger grossen teilen falsch wiedergegeben wird
aber ich lass es gut sein, es sollte jeder die thematik mit dem radiologen seines/ihres vertrauens eruieren und dann eine individuelle entscheidung treffen
ICH hab es getan ;)
...
Thomas

Kleiner Zwischenbericht
 

Guten Morgen zusammen.

ich lese nach wie vor täglich in diesem Forum mit und bin wirklich froh, dass es dieses Zusammentreffen eurer Meinungen, Erfahrungsberichte und Eures Wissens gibt. Der Informationsgehalt übersteigt das, was man von den eigenen behandelnden Ärzten mit auf den Weg bekommt, um ein Vielfaches.

Nach wie vor wurde bei meinem Mann kein EBUS gemacht, die Ärzte des hiesigen Krankenhauses, in dem er den EBUS jetzt durchführen lassen möchte, befinden die CTs Abdomen (14.07.14) sowie Thorax (2.9.14) für nicht mehr aktuell genug und möchten neue Bilder sowie TSH- und Kreatininwerte.

Daher ist ein CT Abdomen/Thorax nun für den 20.11. terminiert.

Mein Mann liest sich - zumindest nach eigener Aussage - über seine Erkrankung gar nichts durch und meint, ich solle dies auch nicht tun, man würde nur hysterisch. (Er wollte leider auch nicht zum Forum in Darmstadt, welches sicherlich äußerst informativ war.)

Ich sehe das völlig anders, da ich der Meinung bin, wenn man völlig unbeleckt den Medizinern gegenübertritt und dann nicht an den richtigen gerät, kann es durchaus gefährlich werden. Wie m. E. die Entwicklung gerade seiner Krankengeschichte deutlich beweist.

Da ich ihn aber jetzt auch nicht mit meiner persönlichen Angst belasten möchte, habe ich vor einiger Zeit zumindest mit ihm besprochen, darauf zu achten, dass - nach dem hoffentlich "nur" die Sarkoidose bestätigenden EBUS - die CTs auf jeden Fall zunächst vierteljährlich durchgeführt werden und, sobald die Bildgebung etwas Verdächtiges zeigt, unmittelbar die Tumorsprechstunde in Aachen oder Essen aufgesucht wird.

Wir liegen entfernungsmäßig so ca. in der Mitte. Allerdings hörte ich des Öfteren, dass in Essen ein "Lungenpapst" zumindest bis vor kurzem residiert hat (scheint jetzt im Ruhestand), und bei der Metastasierungswahrscheinlichkeit in der Lunge ist es vielleicht sinnvoller, nach Essen zu gehen?

Von den Ärzten in "meinem" Krankenhaus bin ich jedenfalls, zumindest was eine Nachbetreuung betrifft, bitter enttäuscht. Ich kenne den Klinikdirektor der Urologie langjährig als "verdiente" Mitarbeiterin, wie er es vor der OP ausdrückte, und habe dennoch nach der Entlassung meines Mannes nie wieder etwas gehört oder eine Antwort auf meine damalige Anfragemail zur Sinnhaftigkeit einer Studienteilnahme erhalten. Es scheint bei einigen Medizinern bestenfalls um Fallzahlen / Casemix und die Reputation für die Aufnahme in der Bestenliste im Focus, aber nicht wirklich um den Menschen zu gehen.

Ich wünsche euch allen einen schönen Sonntag und bin wirklich tief beeindruckt über die Lebenseinstellung vieler hier und die Kraft und Zuversicht, die ihr nicht nur für eueren eigenen Lebensweg entwickelt, sondern auch denen vermittelt, die zwischendurch mal den Mut verlieren.

Lieben Gruß

Ute

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

2 Tage nach EBUS (problemlos verlaufen, Proben aus 8 LK) erreicht mich gerade der Anruf der Sekretärin des operierenden Klinikdirektors, der meinen Mann zur Befundbesprechung sehen möchte. Wir hatten so früh mit gar keinem Ergebnis gerechnet und mir werden gerade die Knie weich.

MRT und CT an einem Tag möglich?
 

Guten Abend zusammen.

Wir kommen gerade vom Urologen. Auf unsere Nachfrage hin befürwortet er die Kombination aus MRT Abdomen und CT Thorax (Strahlenbelastung reduzieren).

Jetzt sagte man uns in der radiologischen Praxis bei der Suche nach einem Termin, beides an einem Tag sei nicht möglich? :confused:

Welche Erfahrungen habt ihr ggf. gemacht?

Grund wäre für uns, dass mein Mann nicht so oft bei seinem Arbeitgeber fehlen möchte...

Danke für evtl. Antworten.

Ute

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Hallo Ute,

Bei meinem Mann sind wir derzeit wegen Des Kreatinin meines Mannes auch auf dieser Kombi CT/ MRT und ..... Bei unserem Radiologen läuft beides zusammen hintereinander an einem Tag.

Vielleicht hat es abrechungstechnische Gründe, was ich schlimm fände, habe ich selbst vor Jahren in anderem Zusammenhang leider selbst mal erlebt.

LG und ein gutes Ergebnis wünscht Euch
Sigrid

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Hallo Sigrid,

das vermute ich leider auch.

Ich habe heute Abend bei der telefonischen Terminvergabe mit einem jungen Mädchen diskutieren müssen, welches mir permanent sagte, nein, MRT und CT machen wir nicht an einem Tag (Sprechstundenhilfe hatte sich vorher, als wir vor Ort waren, erkundigt und uns gesagt, es sei möglich).

Diese junge Dame fragte mich mehrfach, wieso machen Sie nicht zwei CTs, da muss Ihr Mann nur 20 Min. liegen und ich habe mehrfach geantwortet, weil der Urologe meinem Mann MRT Abdomen und CT Thorax EMPFOHLEN hat. Als wären wir auf einem Basar....

Als ich sie um ihren Namen bat, hängte sie ein und drückte mich einmal dann weg, danach ging ein junger Mann dran, der mir sehr viel freundlicher erklärte, die Kontrastmittel von MRT und CT vertrügen sich nicht.

Aber ich glaube nicht alles, was man uns erzählt, die Erfahrungen von Menschen, die sich selber leider mit dieser Krankheit und deren Behandlung befassen müssen, sind mir viel wertvoller.

Man will uns einen MRT-Termin frühestens im Juli geben können (wären dann 8 Monate nach dem letzten CT), und daher wird mein Mann wohl jetzt in den sauren Apfel beißen und doch zwei CT's machen lassen müssen; die Folgetermine "buchen" wir dann halt alle direkt mit, soweit der Terminkalender der Praxis reicht. Und das bei sicherlich einer der größten Radiologiepraxen in NRW....

Ich wünsche noch einen schönen Abend.

Ute