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TTB 25.10.2010 12:52

Astrozytom II Grad am Stammhirn
 
Hallo liebes Forum,
bei mir (männlich, 41 Jahre) wurde als Zufallsbefund im Rahmen einer MRT Untersuchung am 20.09.2010 wahrscheinlich ein Astrozytom II Grades am Stammhirn diagnostiziert. Ich habe die MRT Bilder jetzt über meine Neurologin an die Uniklinik mit der Bitte um Vorschläge zum Vorgehen geschickt.
Alle schlagen zunächst eine Probeentnahme bzw. Biopsie vor - was ich für sinnvoll erachte.
Dann gehen die Meinungen auseinander. Brachytherapie (also Bestrahlung mittels seeds von innen) -in Abhängigkeit vom Biopsiebefund. Freiburg zieht eine extern fraktionierte Radiotherapie (also Bestrahlung von außen) in Erwägung und Köln meinte man könnte ja zunächst abwarten.

Viele Grüße
TTB

Binie 25.10.2010 15:11

AW: Astrozytom II Grad am Stammhirn
 
Lieber TTB,

herzlich Willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass eher bescheiden ist.

Das evt. Astro ist nicht komplett operabel, da am Hirnstamm, hab ich das richtig verstanden?

Bei uns (meinem Partner) stand damals die selbe Verdachtsdiagnose aufgrund der Bilder, bei der OP hat sich der Tumor dann als Oligoastrozytom II entpuppt. Uns wurde auch von einer Biopsie abgeraten, da der Tumor in sich verschiedene Grad aufweisen kann.

TTB 25.10.2010 17:58

AW: Astrozytom II Grad am Stammhirn
 
Liebe Sabin,
danke für die Antwort. Operabel scheint der Tumor aufgrund der Lage am Stammhinr nicht zu sein. Deshalb sind die bisherigen Empfehlungen hauptsächlich Strahlentherapie. Aufgrund des diffusen erscheinungsbildes des Tumors im MRT ist eine OP auch nicht sinnvoll. Bestrahlung soll dann entweder durch Implantation von Strahlenkapseln oder externe bestarhlung erfolgen.
Ich freue mich über weitere ANtworten.
Viele Grüße
TTB

asnk17a 27.10.2010 19:06

AW: Astrozytom II Grad am Stammhirn
 
Meine Tochter hat einen PNET im Kleinhirn, auch innoperabel. Bei einer Knochentnahme konnte der Neuchirurg eine Biopsie machen, laut MRT-Bildern wäre das nicht möglich gewesen, er meinte zu uns, er schaut, wenn er operiert. Der Tumor konnte somit genau festgestellt worden und somit war die Behandlung einfacher. Beim MRT zur Tumorfeststellung wurde ein ganz anderer Tumor befundet.

Meine Tochter wurde dann 68x Bestrahlt und hätte dann 8 Chemoblöcke bekommen. Da sie die Chemo aber nicht vertragen hat, haben sie auf 8 Blöcke mit Temodal umgestellt. Die Bestrahlung und Chemoterapie wurde zuerst nach der HIT2000 Studie vorgenommen.

Meine Tochter ist aber noch ein Kind, bei der Diagnose war sie 11 Jahre alt.

Lg Sabine

TTB 17.01.2011 12:07

AW: Astrozytom II Grad am Stammhirn
 
Hallo liebes Forum,
mal ein update von mir zum weiteren Verlauf. Im November 2010 uwrde (stereotaxie) eine Biopsie vorgenommen. Der bsiherige Verdacht auf ein Astrozytom II Grades hat sich bestätigt. Nach der Biopsie ging es mir nicht so gut. Ich hatte Doppelbilder - die bis heute nicht 100% verschwunden sind-, Gleichgewichtsstörungen und auch eine verwaschene Aussprache. Ich höre mich auch heute noch nicht wieder so an beim sprechen, wie vor dem Eingriff. Die Symptome haben isch zwar alle gebessert, sind aber nach wie vor vorhanden.
Das schöne ist, dass man jetzt Sicheheit bzgl. der Diagnose hat. Wobei ich trotz mehrfacher Nachfrage bisher leider keine histologischen Befunde zu den Tumormarkern erhalten habe. Ich habe bisher überhaupt keine Antwort erhalten. Nach den Informationen in der Klinik hätten die Befunde hierzu spätestens Mitte Dezember vorliegen müsssen - jetzt haben wir Mitte Januar. Das ist wikrlich unschön jemanden so lange auf so wichtige Infomationen warten zu lassen. Schließlcih lassen sich aus den Ergebnissen evtl. Ableitungen zu Wachsumstendenzen oder Malignisierungstendenzen treffen.
Wie sind eure Erfahrungen in der Nachsorge bzgl. Informationsfluß von Untersuchungsergebnissen? Ist es normla das das so lange dauert?
Unbefriedigend für mich ist, dass ich nach der Biopsie von den Ärzten erfahrne habe, dass der Tumor nicht operable ist. Tumorgewebe hat wohl gesundes Hirngewebe "umwachsen", so das bei einer OP mit schweren neurologischen Schäden zu rechenn wäre. Die Lage des Tumors am/im Stammhirn ist ohenhin schon schierig genug. Ich hatte ja gehofft, dass eine "Seed Implantation" durchegführt werden kann. Aber auch dies scheint aufgrund des Tumorwachstums um das gesunde Hirngewebe herum nicht möglich. Für mich heißt es jetzt abwarten und alle paar Monate eine erneute MRT Untersuchung. Wenn ein Wachstum festgestellt wird, könne ja immer noch ein eBetsrahlung von außen durchgeführt werden heißt es.
Ich finde das irgendiwe unbefriedigend.
Hat jemand eine Idee zu Behandlungs- oder auch Unterushcungsalternativen?
Danke und Gruß
TTB

sommerpöschen 21.01.2011 11:18

AW: Astrozytom II Grad am Stammhirn
 
Hallo

Auch ich habe einen AA am Stammhirn.Leider ist meiner schon Grad III.
Die Biopsie habe ich auch in Köln gemacht.das war im Oktober 2009. Danach habe ich Bestrahlungen bekommen.
Mit Hilfe der Bestrahlungen habe ich es geschafft das er nicht mehr wächst. Ich muß allle drei Monate zur Kontrolle und hoffe dann jedesmal das alles gut bleibt. Mir geht es ganz gut. Mit den Begleiterscheinigungen wie Doppelbilder, Schwindel und Müdigkeit na ja das fällt mir schwer zu akzetieren. Genauso die Tatsache das ich ,,Rente" beantragen muste, da ich arbeitsunfähig bin .....und das mit 44.
Aber die Hauptsache ist das der Tumor nicht wieder wächst und das wünsche ich Dir auch.

LG Sommerpöschen:winke::winke:

TTB 19.05.2011 10:10

AW: Astrozytom II Grad am Stammhirn
 
Hallo liebes Forum,

nochmal ein update. Ich hatte gestern einen Kontroll MRT Termin. Leider wurde hier eine leichte Wachstumstendenz des Tumors festgestellt. Dies war im Vergleich mit den Bildern von vor 3 Monaten praktisch nicht sichtbar, wurde aber im Vergleich mit den Auffnahmen von vor 8 Monaten deutlich. Der Radiologe hat es mir gezeigt und ich als Laie konnte ebenfalls ein Wachstum erkennen. Jetzt shicke ich die Aufnahmen an die Uniklinik Köln (da wurde im Nov. 2010 die Biopsie gemacht) mit der Bitte um Beurteilung. Es stand ja immer im Raum, dass bei Wachstum wahrscheinlich eine Strahlentherapie begonnen werden soll. Mal sehen, ob es dabei bleibt. Zumindest scheint es nach wie vor ein Grad II Tumor zu sein und es gibt keine weiteren zusätzlichen Tumorherde außer dem Tumor am Stammhirn der ja leider nicht operabel ist. Das waren sozusgaen die guten Nachrichten des Radiologen bevor er von dem Wachstum des Tumors berichtete. Hat jemand ne Idee, wie eine geignete Therapie sein könnte bzw. einen ähnlichne Krankheitsverlauf gehabt - wenn ja wie wurde da mit welchem Erfolg vorgegangen.
Danke für Euer feedback.
Viele Grüße
TTB

HG68 19.05.2011 16:06

AW: Astrozytom II Grad am Stammhirn
 
hallo TTB,

Vertrauen ist in der Patient-Arzt-Beziehung sehr, sehr wichtig.:)
Hoffentlich habt Ihr auch soviel Glück wie ich !!!!

Heike


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