NMM mit Metastasen
 

Hallo

Ich bin w, 30 Jahre alt, Mutter von zwei kleinen Kindern (6+1). Kurz meine Geschichte:

Im Dezember 2015 habe ich die Diagnose NMM 2.6mm am Hinterkopf erhalten. Kurz darauf wurde noch ein Nachschnitt mit Lappenplastik gemacht und 5 Wächter-Lymphknoten entfernt. Ein Knoten war positiv. Daraufhin wurde bei mir am 28. Januar 2016 eine Neck Dissection der linken Hals-Seite gemacht (Level II bis V) und auch da waren 2 Lymphknoten befallen. Anfangs April 2016 habe ich dann mit der Interferon Therapie (PegIntron) angefangen. Anfangs Mai habe ich auf der rechten Hals-Seite einen harten Lymphknoten gespürt. Biopsie positiv. Also wurde mitte Mai auch an der rechten Halsseite eine Neck Dissection vorgenommen. Dieses Mal hatte ich echt Mühe mich zu erholen. Alles ging um einiges Mühsamer von statten. Und jetzt kommt der Super-Gau. Sie haben da 9 (neun!!) Lymphknotenmetastasen zwischen 0.5 und 1 cm Grösse gefunden. Das ist der reinste Wahnsinn. Mein Onkologe hat gemeint, dass ich momentan nur die Möglichkeit mit der Interferon Therapie hätte. Das Ipilimumab (Yervoy) sowie die Anderen Therapien kommen erst bei inoperablen oder Fernmetas in Frage. Jetzt meine Frage: Ist das tatsächlich so, dass ich jetzt nur abwarten kann? Das dünkt mich echt verrückt, zumal bei mir das Risiko stark erhöht ist, das da noch mehr kommt. Wer ist in einer ähnlichen Lage? oder hat ähnliche Erfahrungen gemacht? Ich bin sehr dankbar für eure Antworten!!

Stadium nach AJJC: pT3b N3 M0 = IIIC

AW: NMM mit Metastasen
 

Hallo. Ach mensch, da hast du ja einiges mitmachen müssen...ich bin ebenfalls im Stadium III c und habe 1 Jahr lang hochdosierte IF Therapie hinter mir. Spritzt du denn momentan noch?

AW: NMM mit Metastasen
 

Hallo Jensan
Ja ich bin immer noch mit der Interferon Therapie dran. Ich nehme das PegIntron und sollte es 5 Jahre lang nehmen. Ich bin schon gespannt ob ich das 5 Jahre durchhalte, zumal die Nebenwirkungen doch nicht ganz ohne sind.

Grüsse

AW: NMM mit Metastasen
 

Hallo Olympia,
Das ist sehr krass.
Ich würde mir an Deiner Stelle eine ZweitMeinung und wenn es sein muss, eine Drittmeinung in HauttumorZentren einholen.
Ich fahre jetzt für eine neue Meinung nach Mainz.
Ich möchte mir für mich den Weg aussuchen, der sich richtig anfühlt. Du hast das Recht und die Wahl verschiedene Meinungen zu hören��Lg und erhol Dich

AW: NMM mit Metastasen
 

Hi, Olympia

Auch von mir einen lieben Gruß. Obwohl der Anlass nicht wirklich schön ist.

Ich selber habe auch eine Behandlung wegen NMM hinter mir bzw. bin noch unter Kontrolle. Bei dir ist ja nun deutlich mehr als bei mir. Aber schaue mal in das Forum " MEK Dabrafenib & Tranetinib " von muskateller. Da steht mehr von mir. Dort ist auch unter anderem User dishyum, den oder die hat's auch arg gebeutelt. Bei ihm oder ihr wird Dabrafenib und Tranetinib eingesetzt, ist sehr neu auf den Markt. Ich selber habe an dieser Studie teilgenommen mit 1 Jahr Medikation und nehme immer noch an der Studie teil zur Beobachtung. Ich hatte zwar
" nur " 2 Metastasen, beide ulzeriert, auf den Rücken, mir erklärte man damals aber, das diese beiden Medikamente speziell für NMM-Patienten eingesetzt werden. Bisher bin ich sauber.
Frage da mal bei deinen Doc nach.

Liebe Grüße

der Sänger

AW: NMM mit Metastasen
 

So meine Lieben
Leider, leider ist es so, dass ich mich seit dieser Woche im Stadium IV mit multiplen Lungenmetastasen befinde. Entsprechend ist die weitere Therapie mit Interferon überflüssig. So wie es ausschaut, werde ich nächstens mit der Kombi-Therapie mit Ipilimumab und Nivolumab beginnen. Für uns alle ist es ein rieser-Schock, zumal die Krankheit brutal aggressiv und schnell fortschreitet. Ich habe die Diagnose erst im Dezember 2015 erhalten und jetzt geht es so schnell bergab. Es ist echt zum kotzen!!😪

AW: NMM mit Metastasen
 

Hallo Olympia,

das ist echt heftig. Ich wünsche Dir von Herzen, dass die neuen Medikamente Dir helfen.

:knuddel:

AW: NMM mit Metastasen
 

Liebe Olympia, das musst du erstmal verdauen.

Wichtig ist, das du trotz der SituatIon recht bald einen klaren Kopf bewahrsten und dir neben der Schulmedizin auch Schöne Dinge zur Angstbewältigung vornimmSt.
Hast du auch ein Pet Ct bekommen?
Lg

AW: NMM mit Metastasen
 

Ich hatte ein CT und erhalte in der nächsten Woche noch ein Pet/CT.

AW: NMM mit Metastasen
 

Ich drücke Dir für die Therapie und dem PET die Daumen.
Die Medikamente zeigen eine gute Wirkung.
Alles Gute

AW: NMM mit Metastasen
 

Liebe Olympia,

oh je das ist echt schrecklich.

Ich kann mich den Worten von A66 nur anschließen.
Mir fehlen die Worte.....das es so schnell vorangeht.....

Meine Daumen sind ganz feste gedrückt!

AW: NMM mit Metastasen
 

Hallo Olympia,

Ich habe eben erst von deinem Verlauf gelesen. Du hast wirklich in kürzester Zeit viel mitgemacht. Mir wurden auch gerade 3 vergrößerte Lymphknoten am Hals entfernt und ich warte noch auf den Befund, viel Hoffnung schöpfe ich allerdings nicht. Sollten sich Fernmetastasen herausstellen, werde ich mir auch noch eine Zweitmeinung an einer anderen Uni einholen.
Außerdem versuche ich meinem Dermatologen zu vertrauen, der mir schon häufiger von den vielen Medikamente erzählt hat, die uns helfen und Hoffnung machen sollen. Vor 10 Jahren war das noch anders....
Und die vielen positiven Berichte hier im Forum bauen auf!

Halte durch und schöpfen Kraft aus allen positiven Dingen im Leben!
Fühle dich gedrückt von
Zuckerbieni :winke:

AW: NMM mit Metastasen
 

Liebe Olympia,

ich treibe mich leider nicht mehr ganz so oft in diesem Forum herum, aber jetzt habe ich Deine Geschichte entdeckt und möchte Dir auch antworten und dir Mut machen.

Wie Du und viele andere hier, habe ich auch 2 kleine Kinder (2,6) und bin seit 08/2015 offiziell Stadium IV mit Metastasen in Lunge, Kopf, Leber. Aber wie Du siehst kann ich Dir schreiben, weil es mir doch recht gut geht. Die neuen Medikamente schaffen es doch die Krankheit in Schach zu halten und eine gute Lebensqualität zu geben.
Gerade auch die Kombi der Immuntherapien ist doch sehr erfolgversprechend.
Ich habe lange gebraucht um nach der Diagnose ins Stadium IV wieder emotional auf die Beine zu kommen, aber mittlerweile bin ich doch voller Hoffnung, dass ich meine Kinder noch aufwachsen sehen kann.

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen eine erfolgreiche Therapie und hoffe Du kannst aus Deinen Kindern die Kraft schöpfen mit hoch erhobenem Haupt zu kämpfen und der Kackbratze in dir keinen Raum zu lassen.

Allerliebste Grüße

crazy_kaktus


P.S.: Ich weiss nicht, ob Du auch in den sozialen Medien unterwegs bist, aber auch dort gibt es Gruppen von Betroffenen, die sich untereinander austauschen. Hilft mir persönlich auch sehr gut.