Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
 

Hallo,

Wie ich schon letzte Woche erfahren habe, bin ich nun in Stadium 4 gelandet.
Da ich Lymphknotenmetastasen im Bauchraum und Halsbereich habe, kommt eine OP nicht mehr in Frage.
Am Freitag bekomme ich meine erste Kombiinfusion mit Nivolumab und Ipi.
Ich bin sehr aufgewühlt, voller Hoffnung, aber auch voller Angst.
Hoffe, ich finde in euch Mitstreiter/innen, die schon Erfahrungen gemacht haben und mir diese mitteilen.
Liebe Grüße,
Zuckerbieni :confused:

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Hallo Zuckerbieni, das tut mir sehr leid!
Wie ich aber immer wieder lese, sollen die neuen Therapien ziemlich gut anschlagen! Verliere nicht den Mut, so mancher schreibt hier schon lange im Stadium 4!!! Ich wünsche dir nach wie vor, dass die Krankheit endlich gestoppt wird- jetzt durch die neue Therapie- und du dann auch mal wieder durchatmen kannst!
Alles Liebe
Birgit

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Liebe Zuckerbieni,

ich habe Dein Posting gestern schon gelesen, konnte aber nicht gleich antwoten. Es ging mir doch sehr sehr nahe und ich mußte das erst einmal ein wenig "verarbeiten".

Es tut mir so leid und ich wünsche Dir jede Menge Kraft und drücke ganz feste die Daumen, dass die Kombitherapie gut anschlägt.
Sage den Biestern weiterhin den Kampf an, gib nicht auf! Du schaffst das!

Wir denken alle an Dich. Ich drücke Dich einmal virtuell aus der Ferne!

Alles Liebe!!!

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Liebe Zuckerbieni,

die Daumen sind gedrückt!! Mein Vater hatte im Feb 2015 Ipi bekommen und es super vertragen. Die Kombination soll ja laut der aktuellen Wissenschaft noch besser anschlagen! Die Daumen sind gedrückt!!! Kopf hoch, immer weiter....

Liebe Grüße

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Ich kann dir sehr gut nachfühlen. Wie du in meinem Bericht siehst, bin ich selber in Stadium IV und fange in 10 Tagen ebenfalls mit der Kombitherapie an. Es ist ein Auf und Ab mit Hoffen und Bangen. Ich wünsche dir einen guten Start und möglichst wenige Nebenwirkungen!!
Grüsse

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Hallo Olympia 4 und alle anderen lieben Schreiber,

Ich hatte am Freitag meine erste von vier Immuntherapien. Man muss wirklich viel Zeit mitbringen. Mit allem drum und dran war ich über 5 Stunden beschäftigt. Bis heute verspüre ich noch keine Nebenwirkungen. Allerdings habe ich heute einen Port gelegt bekommen, das muss ich jetzt auch erstmal wegstecken.
Ich wünsche euch allen viel Kraft und vor allem Erfolge, die solche Tage wie heute schnell wieder vergessen lassen.
Bis bald grüßt euch
Zuckerbieni

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Liebe Zuckerbieni,

ich drücke Dir weiterhin die Daumen und wünsche Dir, dass es dabei bleibt und Du auch in der Zukunft keine Nebenwirkungen zu spüren bekommst.

Liebe Olympia,

auch Dir wünsche ich natürlich alles erdenklich Gute und das Du die Kombitherapie vertragen wirst.

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Liebe Zuckerbieni,

ich wünsche dir sehr, dass die Medis gut anschlagen und dass du möglichst ohne Nebenwirkungen auskommst!

Alles Gute
Than

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Liebe Zuckerbieni.

Lies bitte meine Beiträge unter Ipilimumab. Das ist ein "Wundermittel". Und du bekommst noch ein anderes Medikament dazu. Das kann ja nur gut anschlagen. Davon bin ich fest überzeugt. Und du bestimmt auch. Kämpfe weiter. Es lohnt sich. Schau mal. Ich habe Ipi schon 2012 bekommen und bei mir wirkt es immer noch. Wird immer noch von 12 Wochen zu 12 Wochen kleiner. Du schaffst das. Immer positiv denken. Und dran Glauben dass die Kombitherapie dir hilft. Meine Daumen sind auf jeden Fall gedrückt. LG Bille

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Hallo Zuckerbiene
Lasse Dir immer viele Tage mit Hoffnung.
Bille hat einen ähnlichen Verlauf und die Dinger schrumpfen.
Das Medikament hat einen guten Bericht bekommen.
Wird das über einen Port gegeben.
Ich drücke Dir die Daumen und wenn Du weiter an Gesundung glaubst, dann wird Dir die Kombi helfen.
Alles Gute

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Hallo Zuckerbiene,

ich wünsche Dir sehr, dass die Medikamente den gewünschten Erfolg Dir bringen.
Alles alles Gute für Dich.

Liebe Grüße aus Ulm
Jürgen

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hallo Zuckerbiene

ich habe Stadium IV mit vielen Metastasen. Habe in 2012 auch eine Kombitherapie erhalten und zwar Vemurafenib (Zelboraf) und Ipilimumab.
Heute sind mehrere Metas kleiner oder gleich geblieben und werden weiterhin immer kleiner, mir geht es sehr gut und ich bin meistens in Asien unterwegs.
Verlier nie den Mut , habe Kraft es wird bestimmt auch bei Dir alles gut, glaube ganz fest daran .

Gruss manfred

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Hallo Manfred,
Nimmst Du aktuell auch noch Medikamente? Oder schrumpfen Metas jetzt weiterhin alleine.
Das macht sehr viel Mut. Danke für deine Erfahrung.

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Hallo

Ich nehme seit 2013 keinerlei Medikamente und die therapie wirkt anscheinend immer noch manche bleiben gleich nmanche werden immer etwas kleiner . Ich wurde im Februar 2012 bevor ich die Therapie bekonnen hatte mehr tod als lebendig nach einer OP (Ilostoma) wegen Metas mit 57KG aus dem Krankenhaus hoffnungslos entlassen ( man gab mir noch eine maximale Lebenserwartung von noch 4 Monaten.Habe dann in Heidelberg im Februar Gott sei Dank mit Zelboraf eine Therapie bekonnen und dann im Juli zusätzlich Ipilimumab und siehe da mir geht es wunderbar (mittlerweile wieder 90 KG) ich geniesse mein 2. Leben und fliege in der Welt herum.Darum gebt niemals auf es ist nie Hoffnungslos verliert nicht den Glauben den es gibt viele Wunder man muss nur ganz fest glauben.

In diesem Sinne einen wunderschönen Tag.

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Hallo Olympia 4,

Ich wünsche dir auf diesem Weg alles Gute für deine 1. Gabe. Denke einfach daran, dass du da durch musst, egal wie es ist.....jeder empfindet es ja auch anders.
Bei mir sind es fast 2 Wochen her und ich bin nächsten Freitsg wieder dran. So schnell vergeht die Zeit. Allerdings belasten mich diese ständigen zusätzlichen Unitermine schon etwas....kaum Zeit zum Abschalten und auf andere Gedanken kommen.
Bis jetzt halten sich meine Nebenwirkungen in Grenzen, von jedem ein wenig: Fieber, juckender Hautausschlag und Durchfall.... wenn es nicht mehr oder schlimmer wird.

Meine Daumen sind für dich gedrückt!
Liebe Grüße,
Zuckerbieni

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Hi,Zuckerbieni
Hab' das erst gerade gelesen. Man, so'n sch... Ich denk' ganz dolle an dich, sei weiterhin ne' tapfere Kämpferin und jage das Aas aus deinen Körper.
Ist schön, von dir zu lesen und danke für die lieben Grüße in muskatellers Forum. Für die weiteren Behandlungen wünsche ich dir nur das Beste, du kriegst das hin :).

Liebe Grüße

der Sänger

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Liebe Zuckerbiene

Ich danke dir für deinen Mut. Ja, egal wie die Therapie ist, man muss da durch😁 Es gibt keinen Plan "B" mit dem Leben😜 Ich habe letzten Mittwoch mit der Kombitherapie angefangen. Ich habe momentan mit Schwindel zu kämpfen. Aber ja. Das geht noch. Mein Arzt hat mir gesagt, dass die richtigen Nebenwirkungen nach der 2. Gabe kommen. Also zwischen der 3. und 6. Woche solls arg sein. Mal gucken, aber ich bin guten Mutes👍👍 ich wünsche dir gutes gelingen und denke fest an dich!!
Grüsse

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Ihr Lieben,
im reinen Nivo-Thread hatte ich schon geschrieben, das hier passt aber jetzt besser, um Euch vielleicht Mut zu machen. Meine Mutter(74) ist sei Januar 2016 Stadium IV, Melanom im Mund, doch OP und Bestrahlung Interferon für ein paar Monate, dann im Januar Metastasen in Lunge, Nieren, Leber.
Im Januar begann sie mit Nivolumab, Nebenwirkungen waren vor allem Müdigkeit und plötzliche Starke Schmerzen an den unterschiedlichsten Stellen. Sie bekam ein Morphium Pflaster, mehr Müdigkeit, sie nahm immer mehr ab. Im Juni schließlich nach erneutem schlechten PET Scan die Entscheidung, Ipi hinzuzufügen. Davon bekam sie vier Infusionen. Danach war auch mit Nivo Schluss. Auch das schien nicht anzuschlagen, die Tumormarker waren zwischendurch mal niedrig, aber stiegen doch immer wieder. Palliativ wurden dann einige der Tumore per Brachiotherapie behandelt, um ihr Leiden zu ersparen, ein Tumor war quasi auf der Hüfte und sie konnte keine Hosen mehr tragen und eine Metastase in der Lunge blutete und eine Bestrahlung hatte nicht geholfen.
Dann bekam sie ordentlich Kortison, um über den Sommer noch ihre 11 Enkel genießen zu können, brachte ihren Betrieb, Haus und Hof in Ordnung und schien sich zu verabschieden. Ende August der nächste Scan: alle Metastasen sind deutlich geschrumpft und nichts Neues hinzugekommen! Tumormarker um die 1. Sie hat auch drei Kilo zugenommen...... Jetzt wird noch eine Lungenmetastase per Brachiotherapie beschossen und dann mal weiter sehen.
Wir dachten alle, wir hören nicht richtig!
Also, die Therapie kann auch noch Monate nach Ende beginnen zu wirken!
Viele Grüße
nats

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Hallo,vielen Dank für den Bericht.Ich drücke die Daumen das die Therapie weiter wirkt und bin natürlich über Informationen über den weiteren Verlauf sehr interessiert, wie einige hier schätze ich. LG Michael

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So meine Lieben, hier habe ich noch ein kleines Feedback nach der ersten Infusion mit der Kombi vom 17. august und wie es bisher gegangen ist:

Wie ich bereits schon erwähnt habe, hat mir der Onkologe gesagt, das die ersten Nebenwirkungen erst nach 2-3 Wochen eintreten werden... Leider lag er bei mir damit recht falsch. Schon nach dem ersten Tag spürte ich eine diffuse Veränderung im Körper. Zuerst dachte ich, ich mache mich selber verrückt und bin bloss nervös. Doch es wurde jeden Tag ein bischen schlimmer. Zuerst immer wieder ein zwicken im Bauch, dann wieder Schwindel, Probleme im Energiehaushalt etc. bis zum Tag 7 an der ich dann eine komplette Darmentzündung mit Übelkeit, Durchfall und Bauchschmerzen sowie einer Ganzkörper Urtikaria (diese mühsam juckenden Quaddeln auf der Haut) erlitt. Ich erhielt dann am Tag 7 eine Hochdosis Kortison Spritze und noch ein paar andere nette Pillen gegen Übelkeit, Durchfall und Juckreiz. Mit dem Kortison konnte ich dann auch zu Hause weiterfahren. Schon am nächsten Tag spürte ich eine deutliche Besserung. Bis zum Tag 10 sind dann fast alle Nebenwirkungen weg und mir ging es wieder recht gut. Seit Tag 13 wird das Kortison wieder langsam ausgeschlichen. Leider merke ich mit jedem Tag mehr ausschleichen, das die Nebenwirkungen wieder zunehmen. Dieses Mal sind es aber ein wenig andere Nebenwirkungen. Kopfschmerzen jeden Tag, extremer Durst, hypernervosität, schlaflosigkeit und komische Zuckerkrisen. Es deutet momentan alles auf eine Schilddrüsenüberfunktion oder Diabetes (habe ansonsten keine Zuckerprobleme) hin. Ich werde es dann am Mittwoch nach dem Bluttest erfahren. Auch habe ich am Körper mehrere Muttermale, denen ich plötzlich zuschauen kann, wie sie wachsen???? Dazu habe ich in den Nebenwirkungen nichts lesen können. Werde ich ebenfalls am Mittwoch nachfragen. Alles in allem ist es bis jetzt nicht gerade ein Zuckerschlecken und ich hoffe sehr, dass es nicht schlimmer wird. Wenn die Blutwerte am Mittwoch nicht besorgniserregend sind, erhalte ich dann die 2. Gabe.
Ich hoffe, ich konnte euch ein kleiner Einblick in die neue Therapie geben. Zu den Nebenwirkungen muss ich auch sagen, dass wenn es wirkt, es mir ziemlich Wurst ist wieviel Nebenwirkungen diese Dinger haben. Es wäre schön, wenns nicht zu arg ist, aber eben. Ich möchte doch noch ein paar Jährchen länger hier verbringen.
Eine dicke Umarmung an alle Leidgenossen:knuddel:

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Hallo Olympia4,
Danke das du uns berichtest.Ich denke bei jedem sind die Nebenwirkungen unterschiedlich und kommen zu unterschiedlichen Zeiten.Du schriebst ja das die stärksten Nebenwirkungen zum 3. Und 6. Wochen eintreten. Ich drücke dir die Daumen das bei dir die stärksten Nebenwirkungen schon eingetreten sind.Wann bekommst du erstes CT MRT gemacht.Diese Medikamente sind super.Habe in der Uni Klinik Essen mich mit Sono Leuten unterhalten.Kopf hoch wird schon.LG Michael

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Liebe Zuckerbieni
Wie geht es dir? Hattest du inzwischen die 2. Gabe? Resp. wie verträgst du sie?

Grüsse

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Hallo Olympia 4,

Ja, am kommenden Freitag - wenn alles klappt - habe ich meine 3. Gabe. Ich habe z.Zt weniger Nebenwirkungen als die ersten 3 Wochen. Müdigkeit, Augenbrennen und ein wenig Juckreiz , aber alles absolut im Rahmen. Am Meisten stört mich der eingesetzte Port. Hast du auch einen?
Und wie geht es dir? Haben sich deine Nebenwirkungen reduziert? Was macht deine Psyche? Dieses laaange Abwarten ist schon heftig....aber das kennen wir ja schon lange, leider!
Die ständigen Unitermine machen es auch nicht unbedingt leichter, abzuschalten und auf andere Gedanken zu kommen. Gehst du arbeiten oder bist du krankgeschrieben? Ich bin zu Hause, bei der Hitze kann ich aber fast gar nicht raus. Supertoller September, ach einfach schade.
Also ist es um so wichtiger, dass wir beide schnellstens wieder auf die Beine kommen...und alle anderen im Forum natürlich auch.
Lass wieder von dir hören!

Alles Liebe,
Zuckerbieni

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Liebe Zuckerbieni

Ach das finde ich schön, dass sich bei dir die Nebenwirkungen so in Grenzen halten! Die warmen Tage sind auch bald vorbei, dann lässt sich wieder besser Leben😁
Bei mir läuft es momentan leider nicht so rund. Wie ich geschrieben habe, hatte ich ja ziemlich Nebenwirkungen. Bei mir sind es leider, leider Grad 3/4 Toxizitäten des Magen-Darm Traktes. Sie haben solche Angst das mein Darm perforiert (kommt offenbar bei Grad 3/4 Toxizitäten des Magen/Darmtraktes vor), dass ich mit der Kombi nicht weiter fahren darf. Ich habe Rotz und Wasser geheult. Für mich ist eine Welt zusammen gebrochen😞. Ich hatte soviel Hoffnung in diese Therapie gesetzt. Auf einmal wird einem diese Hoffnung genommen. Für mich was es klar, dass es kein Spaziergang wird, aber so. Unter dem Interferon hatte ich ehrlich gesagt mehr gelitten. Ich war erst mal mega sauer auf meinen Onkologen. Er hatte mir aber versichert, dass er sich das gut überlegt habe und die Entscheidung mit der Kombi abzubrechen nicht leichtfertig gewesen sei. Was sagt man dazu? Als Laie hast du da nicht besonders Ahnung. Nun ja, er hat mir dafür anerboten, dass ich mit der Monotherapie Nivolumab weiterfahren soll. Quasi 3mg/KG alle zwei Wochen (wie in der Erhaltung nach der Kombi). Ich habe sämtliche Studien dazu gelesen und hatte dann so gemischte Gefühle dabei. Es ist besser als Ipilimumab in der Monitherapie, aber eben schlechter als die Kombi. Es macht mich verrückt, dass meine eventuelle super-chance so flöten geht😱
Ja ich habe einen Port erhalten. Grundsätzlich habe ich keine Probleme damit. An einer Stelle der Narbe hat sich recht Fibrin gebildet und das Zeugs ist schwer wegzukriegen. Jetzt bin ein bischen am herumdoktern. Aber ich finde den Port genial. Ich hatte zuvor immer stärkere Schmerzen bei der Blutabgabe, Infusionen, immer wieder Kontrastmittel und ich bin dieses Jahr schon 5 mal operiert worden. Dann ging nichts mehr. Das Problem lag im Kopf. Ich konnte keine einzige Nadel mehr irgendwo sehen. Der Port war meine Rettung🤗 Was hast du dann für Probleme mit dem Port? Schmerzt er dir? Resp. wie lange hast du ihn dann schon?
Lass dich dicke umarmen und ich wünsche dir das allerbeste weiterhin!
Grüsse

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Hallo Olympia_4,

meine Antwort soll Dir ein wenig Mut machen. Aber erst einmal muss ich Dich vor den Kopf stoßen und Dir schreiben, dass Du offensichtlich nicht alle Studien gelesen haben kannst. Denn dann wüsstest Du, dass die Ansprechraten bei Abbrechern sogar noch höher (ca. 66%) sind als bei denen, die in die Erhaltungsphase kommen (ca. 60%). Die Wahrheit ist, dass niemand weiß, wie lange, wie oft. Es gibt Beispiele, da reicht eine Gabe oder zwei oder drei. Da beschreitest Du einen Pionierweg. Auf keinen Fall darfst Du sauer auf Deinen Onkologen sein. Er hat richtig gehandelt, weil in den Management Algorithmen eindeutig steht, dass abzubrechen ist in Deinem Fall. Es gab Todesfälle in den Anfangsphasen und ich habe letztens auch von einem Fall gehört bei denen die Ärzte hilflos waren. Lies zum Beispiel die checkmate -067 oder schau auf YouTube die Sendung über Immuntherapie. Du hast eine sehr ernste Erkrankung (wahrscheinlich Stadium IV) oder nicht resizierbar. Nur für diese beiden Indikationen ist die Kombo zugelassen, weil die Risiken nicht zu unterschätzen sind.
Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig Mut machen und ein paar andere Aspekte im Deine Betrachtung einbringen.
Liebe Grüße

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Lieber Xama

Danke für deine Anregungen.
Um eins vorneweg zu nehmen. Ja, ich habe alle Studien zu dieser Kombo gelesen und ja ich weiss um die Zahlen bezüglich dem Abbrechen bescheid. Das Problem liegt darin, dass nicht der Abbruch an und für sich leidig ist, sondern dass eine Gabe der Kombi sehr knapp ist für erfolgreiche Resultate. Im Grundsatz stimmt, was du sagst, aber eben. Der Onko meinte, das eine Gabe äusserst knapp sei. Wie dem auch sei. Ja und ich weiss auch, dass der Onko keine Schuld trifft und er seine Sache gut macht. Darum geht es auch gar nicht. Ich habe Vertrauen in seine Fähigkeiten. Es zeigt nur, wie verzweifelt die Situation manchmal ist. Man versucht sich im Alltag zu beherrschen und wenn dann sowas kommt, gehen (zumindest bei mir), die Emotionen mit einem durch. Man soll auch enttäuscht und wütend sein können. Mein Onko hat das zumindest wunderbar verstanden.
Ich hoffe, du verstehst mich nicht falsch und ich möchte auch nicht den Anderen Leidgenossen den Mut nehmen. Wie sagt man so schön: Bei der Immuntherapie ist wirklich fast alles möglich.
Grüsse

PS: ja, ich bin in Stadium IV mit multiplen, inoperablen Lungenmetastasen

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Liebe Olympia_4,

danke, dass Du meine Kritik so hingenommen hast. Aber Zahlen sind eben nicht alles. Jetzt muss ich aber Deinen Onkologen ein wenig kritisieren. Woher kann er wissen, dass es knapp ist. Vielleicht hat Dein Immunsystem eben nur diesen kleinen Anstoß gebraucht und ist eh kräftig genug. Vielleicht war es eben nur mal blind für gewisse Vorgänge und jetzt sieht es wieder klar... Lass Dich nicht entmutigen...

Vielleicht ein wenig zu mir. Ich liege gerade im Krankenhaus. Ich habe genau drei Gaben geschafft und laboriere an meinem dritten Grad 4 AE, erstes war Pulmonitis, dann Schilddrüse jetzt Colitis. Ich kriege hohe Dosen an Kortison und habe manchmal das Gefühl, mich auf dem härtesten Trainingslager der Welt zu befinden, um meinen Überlebenswillen auszutesten - Schmerzen (Grad 10, letzte Chance Vendal Morphium) Verzweiflung, Mutlosigkeit... Weiteres möchte ich nicht ausführen, um niemanden zu verschrecken. Aus meiner Sicht ist es wichtig, dass man weiß, worauf man sich einlässt.

Aber ich finde die Idee Deines Onkos gar nicht schlecht, Dich dann weiter mit Opdivo zu versorgen. Die Blockade der Pfade hat generell höhere Aussichten als die Aktivierung der dendritischen Zellen alleine und einmal Ipilimumab hast Du ja eh drinnen. Es kann sein, dass das Opdivo das Ipi reaktiviert. Wie schon geschrieben, niemand weiß es und die Datenlage ist sehr dünn. Das Regime wurde an ca. 300 Patienten weltweit getestet und es gibt auch überhaupt keine Langzeitdaten. Und was bedeuten schon Prozente. Wenn Du bei 95% die anderen 5 % erwischst, dann sieht es für Dich aus wie 0%. Menschen kann man schlecht standardisieren, deshalb ist ja die Medizin meiner Meinung nach eher eine Kunst als eine Wissenschaft. Ein Arzt hier meinte treffend, wir können nicht heilen, nur trösten.

Liebe Grüsse

AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
 

Nur mal so in die Runde geschmissen: Ich hab Keytruda als Monotherapie nur ein einziges Mal in 2/2015 bekommen (wg. Lungenentzündungen) - alle Metas sind weg, auch das PET letzte Woche war sauber :).

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Hallo Birgit 59,

Glückwunsch erstmal für das tolle Ergebnis. Du machst (mir) Mut mit deinen Zeilen. Es scheint, dass nichts unmöglich ist, so klein der Strohhalm auch ist.

Genieße die Zeit!
Liebe Grüße ,
Zuckerbieni

AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
 

Liebe Birgit 59

Das finde ich echt toll und ich möchte sooo gerne auch so tolle Ergebnisse. Ich mag dir das sehr gönnen. Ist doch dein Verlauf auch echt zum davonlaufen. Ich gebe niemals auf daran zu glauben, dass die Medis doch noch anschlagen und mein Leben wieder in die positive Bahn verläuft. Ich wünsche dir alles Beste und das du ja auch weiterhin sauber bleibst👍
Grüsse

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Liebe Zuckerbieni,

es freut mich sehr, dass du so gut klarkommst. Mach weiter so!

@Birgit: Glückwunsch zu dem tollen Ergebnis! Solche Berichte machen Mut, dass es doch immer weiter geht.

@Olympia: Deine Einstellung ist super. Blos nicht aufgeben! Ich drücke die Daumen, dass es auch für dich wieder besser wird!

LG, Than

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Hallo mal in die Runde,

gibt es irgendeine Neuigkeit?

Liebe Grüße,

XAMA

AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
 

Hallo Xama,

ich hatte am Freitag meine letzte Kombigabe. Da meine Schilddrüse z.zt. spinnt, stand dies auf der Kippe. Aber zum Glück habe ich es geschafft. Ich bin ziemlich schlappi und verbringe die meiste Zeit des Tages im Liegen. Aber es gibt ja schlimmeres....
Jetzt heißt es abwarten bis zum Staging in 3 Wochen.
Und wie geht es dir?

Gruß,
Zuckerbieni

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Hallo Zuckerbieni,

nach einer ausgedehnten und nicht mehr medikamentös zu behandelnden Pancolitis habe ich das Krankenhaus gewechselt und bin bei den Spezialisten für Kolektomien gelandet. Die haben meinen Dickdarm rausgeschnitten und mir einen künstlichen Darmausgang verpasst, ggf. mit der Möglichkeit einer Anastomose, d.h. Rückverlagerung. Jetzt erhole ich mich gerade von der OP und den anstrengenden Durchfällen der letzten Wochen, uff, uff...

Hattest Du eine Über- oder Unterfunktion der Schilddrüse?

Liebe Grüße,
XAMA

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Hallo Olympia 4,

Lange nichts mehr von dir gehört. Wie geht es dir denn?
Ich würde mich sehr freuen von dir zu hören.

Bis hoffentlich bald,
Zuckerbieni

AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
 

Hallo zusammen
Ich hoffe, es geht euch allen gut und das ihr fleissig die doofen Dinger vernichtet. In letzter Zeit ist alles ein wenig drunter und drüber gegangen.
Wie bereits erwähnt, musste ich die Kombi Ipi und Nivo ab-/unterbrechen. Unterdessen bekam ich dann eine Gabe "nur" Nivo und fühlte mich 10 Tage lang recht gut. Bereits am elften Tag fingen die Probleme mit der Lunge an. Ich konnte nur schlecht atmen und hatte eine mässige Sauerstoffsättigung. Ich fühlte mich recht elend und hatte sofort gewusst, dass ich die nächste Gabe wieder nicht erhalten würde. Das gab mir doch ein recht verzweifeltes Gefühl. Immer wenn ich eine Gabe erhielt, kamen die Nebenwirkungen genau vor der nächsten Gabe. Ich fand das echt nicht lustig. Tatsächlich musste ich wieder ein CT der Lunge machen und prompt war die Lunge voll "dreckig". Eine Pneumonitis. Also wieder Kortison und schwupps ist innerhalb zwei Tagen alles weg🙄, aber die Dosis Nivo wurde aufgeschoben. Mir macht das alles recht Mühe. Ich bin voll bereit, etwas tun zu wollen und mein Körper wehrt sich sprichwörtlich mit Händen und Füssen. Vor allem war ja ausgemacht, das wenn es mit Nivo gehe würde, ich das Ipi nochmals erhalte. Ich hoffe, dass dieses Thema noch nicht vom Tisch ist. Seit Samstag ist das Kortison wieder abgesetzt und ich spüre wieder, wie sich etwas regt. Das mit der Lunge ist wahrscheinlich noch nicht ganz vorbei. Die nächste Gabe wäre für diesen Mittwoch geplant, aber ich befürchte es reicht nicht bis dorthin☹️ Ich bin echt gespannt, was der Onko am Mittwoch sagen wird. Ich habe einfach Angst, dass für mich mit Nivo/Ipi bald vorbei ist.
PS: Auf dem CT waren alle 15 Metastasen der Lunge noch gleich gross. Es ist noch zu früh um ein Urteil bilden zu können, aber ichc war doch schon mal froh sind sie nicht rasant gewachsen.

Eine dicke Umarmung euch allen😘

AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
 

Hallo Olympia_4,

und wie geht es Deiner Lunge?

Lg,

Xama

AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
 

Lieber Xama
Danke das du nachfragst. Meiner Lunge geht es inzwischen wieder recht gut👍👍
Der Onko hat mir letzten Mittwoch statt der 3mg/KG, nur 1mg/KG verabreicht. Das war der Kompromiss. Weiter hat er gemeint, dass ich in 10 Tagen wieder ein CT der Lunge machen müsste und das diese "sauber" sein müsse um weiterfahren zu können. Weiter ist jetzt klar, dass ich die Kombi nicht mehr aufnehmen darf. Diese Geschichte ist gelaufen. Die Nivo-Therapie kann ich weiterfahren, wenn die Lunge sauber bleibt und keine weiteren Immunreaktionen entstehen. Was mir noch nicht so klar ist, wie es weitergehen würde, wenn ich nicht weiterfahren könnte. So wie ich das verstanden habe, komme ich für Immuntherapien generell nicht mehr in Frage. Das muss ich noch nachhacken. Er hat gemeint, ich müsste dann an einer Studie teilnehmen. Ich habe eine BRAF Mutation, wieso dann nicht mit dieser Therapie anfangen? Wie du siehst wieder viel Fragen.
Sag mal wie geht es denn dir? Bist du wieder zuhause? Resp. kannst du mir mal erzählen, wie deine Geschichte ausschaut?
Herzliche Grüsse
Olympia

AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
 

Liebe Zuckerbieni

Wie geht es dir? Konntest du dich gut erholen? Resp. spürst du die Nebenwirkungen immer noch. Ich habe gelesen, dass du bald dein Staging hast... Ich wünsche dir dabei die besten Ergebnisse und das sich die ganze Mühe gelohnt hat👍 Lass dich nicht unterkriegen🤗

Herzliche Grüsse

AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
 

Hallo Olympia 4,

Danke der Nachfrage. Ja, nächste Woche steht das 1. Staging nach der Kombi an. Allerdings hat mich die 4. Gabe mit Schilddrüsenüberfunktion und schlechten Leberwerten erstmal aus der Bahn geworfen. Ein Tablettenberg, Cortison und Ruhe sollen mich wieder fit machen. Zur Zeit sehe ich der nächsten Woche noch sehr skeptisch und kraftlos entgegen. Gleichzeitig habe ich schon einen Termin für die Monotherapie mit Nivo. Ob sich mein Körper darüber freuen soll???
Zur Zeit heißt es einfach abwarten, mehr als Geduld bringe ich eh nicht auf.
Aber wie ist es dir denn weiter ergangen? Machst du schon eine (neue) Therapie?
Ich würde mich freuen, wieder von dir zu hören.
Und trotzdem oder erst recht:
Ein schönes Wochenende für euch alle!