CUP-Syndrom, wie sind die Erfahrungen?
 

Hallo zusammen

ich heiße Jürgen, bin 52, und bei mir wurde im April 2017 ein CUP-Syndrom cervikal links diagnostiziert.
Im März 2017 bemerkte ich einen großen Knubbel links am Hals, daraufhin zum HNO-Arzt, der mich zum Klinikum Dortmund schickte.
Im April 2017 erfolgte eine Lymphknotenextirpation links, die Histologie ergab ein Plattenepithelkarzinom.
Im Mai 2017 wurden Blindproben aus dem Rachen und dem Zungengrund entnommen, ohne den Primarius zu finden.
Im Juni 2017 erfolgte eine Neck-Dissektion Level 1-4 links.

Im August 2017 erfolgte eine kombinierte Radio-Chemotherapie
(30x Bestrahlungen und 6x unterstützende Chemo).

Ende September eine Onkologische Reha.

Die Radio-Chemotherapie war kein Spaziergang, und die Nebenwirkungen waren auch nicht ganz ohne( Verlust des Geschmacks, keine Speichelproduktion, Gewichtsverlust 20kg, Müdigkeit, Schlappheit, usw.)

Im Moment werde ich engmaschig überprüft, Onkologe, HNO, Radiologie, Klinikum Dortmund, und mein Hausarzt. Es gibt bis jetzt nach Kontroll-CTs, Blutuntersuchungen und Röntgenaufnahmen keinen Hinweis auf einen Rezidiv.
Mit der Nachsorge und meinen Ärzten bin ich absolut zufrieden.

Seid 4 Wochen nehme ich Tabletten wegen einer Unterfunktion der Schilddrüse, die durch die Bestrahlung in Mitleidenschaft gezogen wurde.

Es geht mir jetzt nicht schlecht, aber der Krebs ist natürlich da gewesen, oder noch immer da, das kann mir niemand beantworten.

Ich habe natürlich große Angst vor einem Rezidiv, bin deswegen ziemlich Depressiv, habe auch Psychologische Betreuung.

Vor der Krebsdiagnose wollte ich eine Psychosomatische Reha machen, die auch von der DRV genehmigt war, weil ich nach zweimaligen Bandscheibenvorfall durch meinen Arbeitgeber die Kündigung bekommen habe. Diese musste ich dann natürlich absagen. Zu diesem Zeitpunkt bekamm ich ALG1 nach der Nahtlosigkeitsregelung, weil ich durchgängig von meinem Orthopäden AU geschrieben war.

Im Mai 2017 habe ich EM-Rente beantragt, die mir auch im Oktober 2017 rückwirkend genehmigt wurde, bis Ende Oktober 2018.

Im Mai dieses Jahres stellte ich eine Verlängerungsantrag, danach musste ich zu einer Gutachterin der DRV, danach kam der Bescheid der DRV, Verlängerung abgelehnt. Alles gar nicht so schlimm, über 6 Stunden arbeitsfähig. Aber ich hab ne gute Anwältin die sich auf sowas spezialisiert hat.

Meine Frage, wer hat ähnliche Erfahrung mit Krebs und der DRV gemacht?

Gruß Jürgen

AW: CUP-Syndrom, wie sind die Erfahrungen?
 

Hallo Jürgen,

als erstes wünsche ich die natürlich viel Gesundheit. Wie weit bist du jetzt mit deiner Therapie?

Zu mir 11.2013 wurde bei mir in der ohrspeicheldrüse ein 8cm grosse Talgdrüse entfernt. Nach 3 histologischen untersuchungen hanen sie mir Januar 2014 mitgeteil das ich krebs habe jedoch dieser krebsart nich in die ohrspecheldrüse passt und das es eine metastase ist. Lymphepitiahles karzinnm.
Soooo dann wurden mir die ohrspeicheldrüse kompöett entfernt mit den rechten mandel und dazu noch eine nasenkürtage gemacht mit dazu mit den ganzen untersuchungen wie CT, MRT, PET Ct aber leider wurde der primärtumor nicht gefunden. Somit habe ich die diagnose cup sydrom bekommen. Diese art von krebs gibt es leider sehr selten. Bin selber arzthelferin und kenne mich da etwas aus. Soo dann wollten die Ärzte mit bestrahlung loslegen das veweigert ich natürlich weil ich dachte wohin den wenn kein primärtumor da ist einfach mal die stelle mit einem metastasen bestrahlen habe ich nicht zugelassen. Febraur 2015 habe ich wieder an der gleichen stelle 2 knoten entfernen lassen da uch angst hatte aber beides zum glück sauber. Gehe alle 6 monate zu meine kontrolle und mrt, alles sauber. Naa was soll ich sagen ich lebe noch. Mann gibt 5 jahre überlebungschance bei cupsydrom siehste ich lebe noch und du wirst das auch. Achsooo die diagnose habe ich mit 28 direkt ins gesicht kalt gesagt bekommen aber ich habe vieles nicht zugelassen. Ich hoffe die geht es jetzt gut. Kopf hoch es ist auch alles bischen ein versuch mit unserer Diagnose😬