Diagnose Chorionkarzinom
 

Hallo liebes Krebsforum,
Ich habe letzte Woche die Diagnose Chorionkarzinom erhalten. Ich habe einen siebenjährigen Sohn und nach 4 Fehlgeburten endlich mein kleines Wunder zur Welt gebracht. Er ist jetzt 5 Monate alt.für mich ist die Welt gerade zusammen gebrochen. Wer schenkt einem ein Baby dass man dann nicht aufwachsen sehen darf. Mein Hcg liegt bei 1,2 Millionen und ich habe bereits ca. 20 Lungenmetastasen. Bin also ein high Risk Fall und ich habe einen Score von 12. :( . zum Glück aber noch keine Hirnmetastasen. Um das Blutungsrisiko zu senken kriege ich erstmal 3 Zyklen mit cisplatin und etoposid. Danach Ema/co Schema. Am Mi habe ich meinen Port links gelegt bekommen und habe seit dem starke Schmerzen in der rechten Schulter und Brust. Auf das Cisplatin reagiere ich jetzt schon mit Hörproblemen und schon nach dem ersten Zyklus. Ich habe Angst ob mein Körper dieser Belastung standhalten wird.
Kann mir irgend jemand von euch etwas aufbauendes sagen und mir mitteilen wie der Körper das mitmacht. Bin für alle Tipps dankbar.

Danke und liebe Grüße
Karina

AW: Diagnose Chorionkarzinom
 

Hallo Karina,
schlimm, zu lesen, was du (ich hoffe, das Du ist ok) hier schreibst.
Ich versuche mal, ein bisschen Mut zu machen:
ich kann aus Erfahrung sagen, dass der Körper echt vieles abkann und aushält,
ich hätte das so nie gedacht.
Kämpfe, für dich und deine Familie. Sage der Krankheit den Kampf an (ich denke, wer das nicht tut, hat schon verloren).
Suche Hilfe: Menschen, mit denen du reden kannst, die dich verstehen.
Klingt vielleicht blöd, aber lebe intensiv! Gerade jetzt. Genieße auch die kleinen Dinge. Mir geht es so, dass ich mich z.B. jetzt Schmetterlinge sehe oder Enten im Fluss; Dinge, die ich vorher gar nicht beachtet bzw. wahrgenommen hätte.
Ganz viel Kraft Dir!
Daniel

AW: Diagnose Chorionkarzinom
 

Hallo Daniel,

Danke für Deine aufbauenden Worte. Klingt als sprichst du aus Erfahrung. Zur Zeit kämpfe ich mich ganz gut durch, wünschte mir nur ich wüsste schon wie es ausgeht. Man lernt in dieser Zeit viel über sich und über andere Menschen, man erkennt wer seine wahren Freunde sind, auf wen man scheinbar besser verzichten sollte und dass man den tollsten Ehemann der Welt hat.
Wie geht es dir?

AW: Diagnose Chorionkarzinom
 

Hallo Karina,
keine Ursache! Ich habe nicht genau das Gleiche wie du, aber auch eine sehr seltene Tumorerkrankung.4 Jahre jetzt ungefähr insgesamt. Du hast Recht, man lernt viel. Mir geht es so, dass ich vor allem auch lerne, auf das Wichtige zu achten und Unwichtiges beiseite zu schieben. Schön zu hören, dass du dich gut durchkämpfst und dein Mann hinter Dir steht. Unterstützung zu haben, ist so wichtig. Mich unterstützen meine Eltern und ein paar sehr gute Freunde.
Bei mir geht es tagesabhängig rauf und runter. Heute war ein ganz guter Tag.
Diese gilt es dann so gut wie möglich zu nutzen, möglichst ohne Überforderung. Das ist auch nicht immer einfach.
Weiter viel Kraft Dir, viele (Feiertags-) Grüße,
Daniel

AW: Diagnose Chorionkarzinom
 

Hi Daniel,
wie geht es Dir? Hoffe du bist auf nen gutem Weg.
Weiterhin alles Gute!
Karina

AW: Diagnose Chorionkarzinom
 

Hallo Karina,
danke, heute war wieder ein ganz guter Tag bei mir. Außerdem hat die letzte Untersuchung ergeben, dass sich nichts vergrößert hat, da bin ich sehr froh drüber. Daniel

AW: Diagnose Chorionkarzinom
 

Hallo lieber Daniel,
Das ist toll zu hören, aber nicht vergrößert heißt auch nicht verkleinert :-(.
Darf ich fragen welche Tumorerkrankung du hast? Heißt selten dass sich mal wieder niemand richtig auskennt und man sich selbst um eine gute Therapie kümmern muss?
Ich hab jetzt 3 Monate Chemo hinter mir und rechnerisch noch ca. 4 Monate vor mir. Hab keine Lust mehr, aber um Lust geht es hier ja leider nicht. Ich musste diese Woche in die Hautklinik, da ich ein echt ganz fieses Ekzem bekommen hatte und Angst hatte dass es ein fixes Arzneimittelexanthem ist. Das hätte den Abbruch der Chemo bzw. Umstellung der Chemo bedeutet und das vielleicht meinen Tod. Das hat mich ganz schön schockiert. Ich war immer so positiv, aber das alles so schnell auch anders ausgehen kann... echt ein schlimmes Gefühl! Krebs ist echt eine fiese Krankheit, ich wünsche das niemandem!
Mein Hirn MRT hat zumindest keine Matastasen gezeigt, aber die Chemo schlägt nicht mehr so gut an. Evtl. muss ich auf Zweitlinie umstellen. Ich werde nächste Woche mal nachfragen. zusätzliche Chemo ins Rückenmark wurde noch angebracht um das Risiko von hirnmetastasen bei einem Rezidiv zu minimieren. Mir schwirrt gerade der Kopf....werde mal die Wahrscheinlichkeiten erfragen bevor ich noch mehr Gift in mich rein pumpe.
Sorry für meine negative Nachricht, heute bin ich irgendwie echt down, spiele immer die Starke und funktioniere- aber ich bin richtig am Ende- auch noch voll erkältet...Musste mich die letzten Tage echt zusammen reißen nicht einfach los zu heulen. An den meisten Tagen bin ich mir sicher, dass ich das alles schaffe und an anderen habe ich einfach furchtbare Angst zu sterben und meinen Kindern ihre Mutter zu nehmen. Ich hab mich so auf mein Baby gefreut und wollte soviel machen, zum Babyschwimmen, Pekip, in die Krabbelgruppe gehen, neue Leute kennenlernen und die Zeit ganz intensiv genießen. Jetzt verpasse ich alles- verbringe meine Zeit nur noch in Krankenhäusern und Wartezimmern statt mit meinem Baby und bin nicht in der Lage was schönes mit meinem Schatz zu machen. Das ist doch alles Mist!
So dass musste jetzt mal raus! Familie und Freunde wollen ja nie was negatives hören, sondern immer nur die positive Karina, damit hast du das jetzt hier abgekriegt - sorry! Hoffe lieber Daniel ich hab dich jetzt nicht runter gezogen. Wünsche Dir von Herzen das Beste!!!
Karina

AW: Diagnose Chorionkarzinom
 

Hallo Karina,
das hört sich wirklich alles nicht so gut an, was du schreibst :(
Habe ich richtig verstanden, du hast durch die Chemo ein Ekzem bekommen und es ist nun dran, zu schauen, ob noch eine zusätzliche Chemo nötig ist?
Damit kenne ich mich nicht so aus, weil ich noch nie eine Chemo hatte.
Du hast Recht, Krebs ist eine fiese Krankheit! Und da kann und muss man nicht immer stark sein. Ich kann nachvollziehen, wie es dir geht. Mach dir nur keine Gedanken, du ziehst mich nicht runter damit! Außerdem ist das hier dein Thread.
Ich habe einen ganz seltenen Tumor an der Speiseröhre (gibt weltweit nur 20 Fälle). Der liegt so blöd, dass er weder operiert noch bestrahlt oder mit Chemo behandelt werden könnte. Es gibt wegen der Seltenheit auch keinerlei Ansatzpunkte zur Behandlung. Operiert wurde schon einmal, dann kam aber ein Rezidiv. Deshalb machen sie es nicht nochmal. Nun ja, kurz gesagt, kann ich nur hoffen. Die Ärzte (ich war bei vielen Spezialisten) können nichts machen.
Habe auch immermal so Tage, wo ich down bin, ich denke, das ist normal.
Aber es kommen auch wieder bessere, denn- trotz Krankheit- wir leben!
Danke und Dir natürlich auch alles Gute! Viele Grüße, Daniel

AW: Diagnose Chorionkarzinom
 

Hallo Karina,
Habe dir vor ein paar Tagen schon einmal in deine PN-Box geschrieben, aber du hast wahrscheinlich nicht reingeschaut. Ich hab jetzt endlich mal die Registrierung vollständig geschafft und kann BEitraege schreiben, juhu.
Wir machen als Familie ähnliches durch, bzw. haben es schon durch. Meine Lebensgefaehrtin hat die gleiche Krankheit wie du, 13 Monate nach Geburt unseres Kindes kam sie ins Khaus mit MEtastasen in Lunge, Hirn, Leber, ... Bei ihr wurde 3x Etoposid/Cisplatin als Eingang gegeben, dann 6xEMA/CO. Dann waren die Werte immer noch nicht im akzeptablen Bereich (hcg<=4), sondern bei 7, da nun wieder bei 12. Das Rezidiv wurde dann versucht mit TIP (wie beim männlichen Chorionkarzinom) in den Griff zu bekommen, hat aber auch nicht geklappt. Wir haben uns dann um eine Zweitmeinung gekümmert und sind in London gelandet, wo weltweit die Standards fuer die BEhandlung dieser KRankheit vorgeben. Mithilfe eines E112 wurde das auch von der der deutschen KRankenkasse getragen. Es hat sich rausgestellt, dass sich zu dem Chorionkarzinom ein sogenannter PSTT (Plazentabetttumor) gesellt hat, der schwer mit Chemotherapie in den Griff zu bekommen ist.
Aktuell geht es ihr aber schon wieder viel besser, der Tumormarker ist im Normalbereich, die BEhandlung in London läuft sehr professionell. Sie bekommt Immuntherapie mit Pembrolizumab. Neueste Forschung von diesem Prof., die letzten Tage im Wissenschaftsmagazin Lancet veröffentlicht. Deine Aerzte sollten Zugriff darauf haben. Weltweit wurden bis jetzt mit meiner PArtnerin zusammen 7 Frauen behandelt. Wir hoffen, dass wir dadurch die Hochdosischemotherapie sparen können.
Wenn du Fragen hast, dann frag mich ruhig, ich hoffe ich kann sie beantworten.

LG und viel Kraft!

AW: Diagnose Chorionkarzinom
 

Hallo,

mit London bin ich schon in Kontakt gewesen, sehr kompetent, da muss ich euch Recht geben.

Darf ich fragen wie der PlazentaBett-Tumor festgestellt wurde? Erneute Histologie?

Ich wünsche euch von Herzen nur das Beste Und hoffe dass euer Albtraum bald ein Ende hat. Ich würde mich freuen wenn wir in Kontakt bleiben!

Ganz liebe Grüße
Karina

Lieber Daniel,
Das klingt alles ganz schrecklich bei dir. Es tut mir sehr leid! Es muss sehr seltsam und belastend sein einfach abzuwarten und nichts tun zu können.

ist Keytruda eine Alternative für Dich? Das ist in Deutschland für Deinen Tumor sicher nicht zugelassen, wird es für so einen seltenen Tumot aber auch nie werden. In Amerika hat Keytruda mittlerweile die Zulassung für alle soliden Tumore erhalten.
Habt ihr diese Möglichkeit schon mal Mit deinem Onkologen diskutiert? Der Wirkstoff ist Pembrolizumab, gibt aber auch andere. Der Ansatz ist die Antikörpertherapie statt der Chemo.
Ganz liebe Grüße

Karina

AW: Diagnose Chorionkarzinom
 

Hallo Karina,
wie geht es dir heute? Danke für deinen Tip. Ich werde den Onkologen mal drauf ansprechen. Bin jetzt dabei, mir für dieses Jahr Pläne, Träume und Wünsche zu schmieden. Es kann zwar nichts gemacht werden, aber dank palliativer Behandlung habe ich keine großen Schmerzen, es ist erträglich.
Viele Grüße, Daniel

AW: Diagnose Chorionkarzinom
 

Hallo Karina,

Endlich lese ich mal was von jemandem, den es ähnlich ergeht wie mir. Ich Frage mich nur, warum ich es jetzt erst lese.

Mal zu meiner Geschichte ;)
Habe Anfang August 2017 meine Tochter zur Welt gebracht. So, ca. 3 Wochen später starke Blutungen bekommen. Bekam ne Ausschabung und drei Tage später die Diagnose "Chorionkarzinom"...Bums Schlag ins Gesicht :(
OK, die Ärzte sagten dass es zwar nen agressiver Tumor ist, aber er sehr gut heilbar sei.
Ich hatte zu Beginn der Chemo einen Wert von ca. 250000. Metastasen in Lunge und Leber.
Wir fingen mit der Monotherapie "Methotrexat" an. Wirkte anfangs ganz gut, aber nach ca. 4 Zyklen war Schluss. Wert stieg wieder gut an. War wieder bei ca 120000. Dann bekam ich die Polytherapie "Emaco". Lief wunderbar. Hat sich am Ende echt gezogen. Leider waren die letzten 4 Zyklen für die Katz. Wert pendelte sich, wie bei der Frau von Moonshine, auf einen Wert von 7-13 ein. Die Ärzte wussten nicht warum. Naja, dann gab es eine 4 wöchige Pause. Ich wusste, das geht wieder nach hinten los. Nach 4 Tagen lag der wert schon bei 20. Nächste Messung erfolgte erst 2 Wochen später. Und tadda der wert lag schon bei 1200 wieder. Ganz Klasse. Naja, dann hat der Professor sich dann doch Mal schlau gemacht. Glaube mit den Spezis aus London. Ca. Eine Woche dauerte das wieder. Ich langsam echt Angst bekommen. Naja, jetzt bekomme ich 5 Tage lang 5 Fu und davor irgendson gelbes Zeug gespritzt (aber kein Methotrexat). So der erste Zyklus verlief gut. Außer dass ich dann diese anderen Nebenwirkungen hatte. Verstopfung, Übelkeit, schlapp und müde, Schleimhäute entzündet und Durchfall dann. Das ging so ne Woche. Die dritte war dann die gute Woche und dann ging es wieder rein.
So der erste Zyklus schlug gut an. Wert ist runter gegangen auf 166. Der zweite Zyklus schlug wieder nicht so gut an. Wert bei 488. So, ich befinde mich gerade mitten im dritten Zyklus (damit überhaupt was gemacht wird) aber der Professor macht sich wieder schlau. Einmal in London und Amerika. Hoffe Mal sie finden was für mich. Langsam geht es echt an die Nerven.

Ich hoffe irgendjemand hier liest es und könnte mir vielleicht antworten.

Karina wie schaut's bei dir denn aus im Moment?
Moonshine, von das was bei deiner Frau passierte würde ich gern mehr erfahren.

Grüße Kathrin31 aus MD

AW: Diagnose Chorionkarzinom
 

Hallo Kathrin,
sorry to hear that...
Mich wundert, dass sie dir die Monotherapie überhaupt angeboten haben...du bist doch auch ein High Risk Fall, FIGO IV?!
Na jedenfalls solltest du den Ärzten hier hart auf den Zahn fühlen, es ist halt auch eine seltene Erkrankung deren Behandlung hierzulande schlecht bis gar nicht erforscht wird. In anderen Ländern gibt es Center für diese Art Krankheit in der das Wissen gebündelt wird.
Wende dich doch vielleicht auch selbst nochmal an andere Kliniken/London? Es gibt dort definitiv Mediziner die mehr Erfahrung haben. Gerade auch im relapse.
Viel Glück!
PS: kommende Woche ist meine Frau in London für eine (hoffentlich) abschließende Bildgebung. Alle Werte sind nach der Immuntherapie im Normalbereich.

AW: Diagnose Chorionkarzinom
 

Hast du schon Neuigkeiten wie die Therapie weitergehen soll?

Ich wurde mit 9 zyklen ema/co behandlt und hatte Glück einen sehr erfahrenen Onkologen zuhaben

AW: Diagnose Chorionkarzinom
 

Liebe Kathrin,
Sorry dass ich erst jetzt antworte, aber Moonshine hat mir gerade per WhatsApp mitgeteilt dass jemand ins Forum geschrieben hat. Ich hab die letzten Wochen nicht reingeschaut. Wäre schön wenn man ne Benachrichtigung kriegen würde...

Zu deinen Fragen:
Ich hatte insgesamt 13 Zyklen. 11 EMA/ CO und 2 Cis/ Eto. Nachdem der Wert nicht mehr richtig gesunken ist ( immer so knapp die 10%) hatte ich die Schnau... voll und hab den Ärzten ne Hysterektomie vorgeschlagen um mir weitere Chemo zu ersparen. Hab vorher ein pet-CT machen lassen ( auch selbst organisiert) um zu sehen, ob vielleicht nur noch der Primärtumor in der Gebärmutter leuchtet oder ob die Lunge noch was hat. Wenn Lunge geleuchtet hätte (d.h. Noch aktiver Tumor und nicht nur totes Narbengewebe) hätte die Hysterektomie natürlich keinen Sinn gemacht und ich hätte meine Chemo auf TE/ TP umgestellt. Letztendlich hat nichts mehr geleuchtet und ich hab mich operieren lassen

Von den Ärzten kam über die Monate hinweg keine Idee, ich war so im Ema/Co Schema drinnen und sie hätten einfach unendlich so weiter gemacht. Ich fühlte mich wie so ne Nummer beim Anwohnermeldeamt. Immer ein anderer Assistenzarzt da und niemand hat meine Werte im Verlauf richtig verfolgt. Ein guter Oberarzt hat sich zum Glück nach 10 Zyklen meiner angenommen und mit mir dann Szenarien durchgedacht.
Meine letzte Chemo war am 31.1. und meine OP am 15.2.18. Nach der letzten Chemo lag mein Wert bei 8,3 und sank dann von alleine bis zur OP auf 6,8.
Scheinbar hat der letzte Zyklus den Krebs echt tot gekriegt.
Durch die OP kam ich dann je nach Labor auf einen HCG von 4,6 runter. Dann ein langsames Sinken auf 4,2. Nach meinem Telefonat mit einem Prof. aus England, haben wir dann meine Hormone gecheckt ( waren total postmenopausal) und mit der Östrogentherapie angefangen. ( Darauf kam keiner in Deutschland). Komme nicht ganz aus der Postmenopause raus, aber mein HCG liegt seit 6 Wochen unter 1.
Sicherheitszyklen haben wir weggelassen, da mein Risiko an Leukämie zu erkranken jetzt schon signifikant erhöht ist, da ich einfach mit 13 Zyklen die kritische Dosis Etoposid jetzt schon überschritten habe. Leider ist das den Ärzten zu spät aufgefallen, super! Ich hatte die Frage nach der Gesamttoxizität so oft gestellt. Hätte ich das gewusst hätte ich früher auf TE/ TP umgestellt.
Das erste Jahr bleibt kritisch und mein Mann nimmt mir alle 1,5 Wochen Blut ab. Die Angst ist immer da, aber es geht mir jetzt gut und ich genieße die Zeit mit meinem inzwischen schon 15 Monate altem Schatz sehr.
Ich habe Ema/Co echt gut weggesteckt (bis auf taube Füße und ein echt dünnes Nervenkostüm) und beginne am 4.7 endlich meine Reha. Mir kommt die ganze Chemozeit unwirklich und ganz weit weg vor und so als wäre es jemand anderem und nicht mir passiert. Scheint ein interessanter Selbstschutzmechanismus zu sein.

Wie hat FU bisher angeschlagen? Les die Leitlinien! Deutsche und Englische Leitlinie findest du beide im Netz.

Ich drücke Dir ganz fest die die Daumen und bin in Gedanken bei Dir. Wenn du noch mehr Infos brauchst kannst du mich gerne auch auf meine private E-Mail-Adresse anschreiben.

Ganz liebe Grüße
Karina