Studie
 

Hallo zusammen,

Ich bin eigentlich im Lungenkrebsforum unterwegs, da ich an Lungenkrebs leide. Hierhin hat es mich verschlagen weil ich ab morgen im Rahmen einer Studie ein Medikament bekomme was eigentlich für Blasenkrebs gedacht ist.

Nachdem bei mir die letzte Kombi aus Chemo und Immuntherapie super gewirkt hat hatte ich die Hoffnung dass die Immuntherapie als Monotherapie enenso gut helfen würde. Leider hat sich herausgestellt dass die Immuntherapie bei mir nicht anschlägt und es war wohl die Chemo die so gut geholfen hat aber leider ist diese vorbei und dementsprechend wird mein Zustand von Woche zu Woche wieder schlechter.

Dank der guten Mitarbeit der Uniklinik Köln habe ich aber jetzt die Chance in einer Art Studie mit zu wirken und morgen geht es endlich los. Es geht um ein Medikament das eigentlich für Blasen Krebs Patienten gedacht ist und wo auch die Studien im Rahmen von Blasenkrebs laufen aber es hat sich rausgestellt dass es bei einigen wenigen Lungenkrebs Patienten auch funktionieren kann. Nachdem ich so gut wie aus therapiert bin wurden alle meine Proben nochmals getestet und es wurde festgestellt dass ich hierfür infrage komme. Es handelt sich hier um eine so genannte FGFR Mutation (nicht EGFR) und das ganze läuft auf Basis von Tabletteneinnahme ab (Erdafitinib)

Vielleicht hat ja schon einmal jemand etwas von dieser Mutation gehört und auch Erfahrungen im Rahmen von Blasenkrebst damit gesammelt dann wäre ich für Feedback sehr dankbar. Nur um es nochmal klarzustellen, es handelt sich hier um ein Medikament was noch nicht zugelassen ist, also wenn dann wäre das im Rahmen einer Studie gelaufen.

Lieben Gruß
Alex

AW: Studie
 

Hallo..
ich möchte dich fragen ob du schon in eine spezial Klinik warst die sich nur mit Lunge beschäftigt.. ??
Als ich von meine Klinik aufgegeben war..mit der aussage das man mit der Lunge nichts mehr machen kann.. habe ich von alleine weiter gesucht ..
Man mich dann operiert und dank dieser OP bin ich heute noch da..
Wenn du wegen deine teraphie schon schwächer bist würde ich jetzt nicht gleich mit einem medikament weiter machen das man noch gar nicht genau kennt sondern würde ich mir zu erst eine lungen fachklinik aussuchen und mich dort untersuchen lassen.. du musst jetzt deine lunge heilen.. in erste linie.. und auf jeden fall zu erst etwas zunehmen.. damit du überhaupt teraphien überstehen kannst.. :prost:

AW: Studie
 

Hallo Thio09,

danke für deine Antwort. Was meine Krankheit angeht, da werde ich schon in einem zertifizierten Krebszentrum behandelt. Ich bin dort schon durch eine Zweitmeinung hingekommen.

Wie du sicherlich besser als jeder andere weißt sind die Krebsarten sehr verschieden, auch im Bereich Lungenkrebs und mein Krebs ist lt. Aussage mehrere Ärzte nicht operabel, auch verständlich das ich die Lunge voller Metastasen habe die man nicht einfach wegoperieren kann. Ich habe mich da von Anfang an nicht nur auf einen Arzt verlassen.

Meine Lunge ist nicht so einfach zu heilen, ein großer Tumor und Metastasten auf der Ganzen Lunge verteilt, ich hatte schon schon Chemos, Erhaltungstherapie und Immunthepraie hinter mir, alles in allem wenn ich es zusammenzähle ca. 35-40 Sitzungen da war an Schulmedizin schon so ziemlich alles ausgereitzt.

Vor der Therapie war ich sehr schwach, was aber weniger auf mein Gewicht als auf meine Kraft bezogen war. Ich ware 24 Std. von Sauerstoff abhänging und nur noch im Rollstuhl unterwegs da meine Luft nicht mehr aussreichte, die ganze Lunge war halt zu kaum noch Platz für Atemluft. Da war dann auch nichts mehr mit stärken, mir konnte nur noch ein Rückgang der Metastasen und des Tumor helfen.

Ich habe im Januar mit dem Medikament angefangen und schon nach 5 Wochen hatte ich einen Rückgang von mehr als 30% zu verzeichnen. Das Medikament hat sicherlich seine Nebenwirkungen und das darf man auch nicht unterschätzen, aber die Lebensqualität die ich zur Zeit habe, hatte ich seit Beginn meiner Krebserkrankung nicht mehr. Ich bin komplett ohne Sauerstoff, wieder ganz normal auf zwei Beinen unterwegs, kann wieder selber Autofahren und am Alltag teilnehmen.

Für mich war es die richtige Entscheidung denn wenn ich das nicht gemacht hätte, würde ich mit ziemlicher Sicherheit heute nicht mehr hier sitzen und schreiben. Leider hat das Medikament, da es noch so neu ist, noch keine sehr lange Wirksamkeit. Momentan geht man von 10-12 Monaten aus, das heißt es wird also irgendwann auch wieder rückwärst gehen, aber zur Zeit genieße ich das doch realtiv "normale" Leben und bin dankbar für die Zeit die mir noch geschenkt worden ist.

AW: Studie
 

Liebe Lexi,

schön, dassdiese Therapie so gut bei dir angeschlagen hat.
Da ich im Lungenkrebsforum lese, kannte ich auch deine Geschichte.
Daher hier meine Antwort. Ich freue mich sehr für dich.

AW: Studie
 

Vielen Lieben Dank Clea :-) Ich hoffe das ich noch eine Weile davon habe. Das Medikament ist übrigens mittlerweile in den USA zugelassen. Vielleicht für den ein oder anderen interessant hier.