Diagnose: Pankreaskopftumor! Teilnahme an Studie CONKO-007
 

Liebes Forum,

heute hat die Verzweiflung zugeschlagen.

Im Juni 2015 wurde bei meinem Vater ( 63) nach längeren Bauchbeschwerden durch ein CT der Tumor entdeckt. Dann ging alles ganz schnell. Er wurde sofort in Oldenburg ( Pius) stationär aufgenommen. Bauchspiegelung etc....

Diagnose: Pankreaskopftumor ( Ummauerrung des Truncus coeliacus)

Verlauf: Teilnahme an der Studie CONKO 007, kombinierte Radio-Chemotherapie. (KOF Gemcitabine + Einnahme von Kreon. Später folgte eine Antibiose mit Cipro 500).

Eine OP war ausgeschlossen, dadurch das der Tumor das Gefäß umschlingte.
Die Chemo schlug an, der Tumor war auf dem letzten CT ( Januar 2015) nicht mehr sichtbar ABER man konnte noch umliegendes Gewebe sehen, wo die Ärzte sich nicht sicher sind, ob das Narbengewebe ist oder was anderes...

Aktueller Stand: Die Ärzte scheinen sich unschlüssig zu sein, der Chirurg sagte, die OP bietet eine 50-50 Chance. Diese sei sehr schwer und würde starke Schmerzen anschließend mit sich ziehen. Sie würden erst während der OP sehen können, was "Hinter" dem Gefäß los ist. Bauchspiegelung etc sind nicht machbar. Nächsten Donnerstag hat mein Dad einen Termin mit der Studie und Onkologie. Er möchte wissen, was ist, wenn er die OP ablehnt.

Ich durchstöbere seit Stunden sämtliche Foren und hoffe hier vielleicht Antworten zu finden....

Wer hat auch sowas erlebt? Gibt es Erfahrungswerte? Die Ärzte reden immer von diesem Gefäß, wenn das nicht wäre, dann...

Ich bin ratlos und habe so große Angst meinen "Held" zu verlieren...

Man liest soviel, dass nach den Op´s alles schlechter wurde...letztendlich muss mein Dad diese Entscheidung alleine treffen, aber ich möchte nicht irgendwann sagen müssen, ich habe nicht alles versucht um etwas in Erfahrung zu bringen, da man ja für die Ärzte nur eine Akte darstellt und zu viele Fragen leider oft den Zeitrahmen sprengen oder man so unmenschlich behandelt wird, dass man sich gar nicht mehr traut weiter zu "nerven".

Ich hoffe das hier liest jemand und kann mir etwas Licht ins Dunkle bringen...

Schöne Grüße aus dem Norden, Sabrina

AW: Diagnose: Pankreaskopftumor! Teilnahme an Studie CONKO-007
 

Liebe Sabrina,

ich gehe davon aus, dass dein Vater keine Metastasen an anderen Organen hat?
Dann würde ich die OP machen lassen! Die Schmerzen sind mit Medikamenten gut beherrschbar und es ist die einzige Chance zu sehen was im Bauch los ist. Viele Befunde stellen sich in der Bildgebung andere dar als in Wirklichkeit. Leider sind die Befunde häufig auch schlimmer als befürchtet, wenn nicht, ist es aber eure Chance!
Bei meiner Mutter sah anfangs alles schlimm aus, im Nachhinein konnte sie aber ohne Reste operiert werden. Es war ein schwieriger weg aber er hat sich gelohnt. Sie ist allerdings auch in einem guten Allgemeinzustand und ansonsten gesund, 73 Jahre alt. Sollte dein Vater allgemein nicht in einem guten Zustand sein, birgt die OP natürlich auch große Risiken.

Ich weiß wie schwer diese Entscheidung ist..
Ich wünsche euch ganz viel kraft und Glück!

Jana

Und noch was: ich würde auf jeden fall in ein Kompetenzzentrum gehen!!

Lg

AW: Diagnose: Pankreaskopftumor! Teilnahme an Studie CONKO-007
 

Vielen Dank für eure Antworten, das hilft einem sehr.
Metastasen sind nicht vorhanden, zum Glück. Laut Bericht Stufe 4, inoperabel ohne Metastasen, durch die Chemo hat sich das ja geändert, dass die operieren wollen. Aber da gehen die Meinungen auseinander und wie schon gesagt, hört es sich fast eher so an, als rieten die Ärzte davon ab, obwohl der Chirurg sagt 50/50 Chance, ich verstehe das alles nicht so wirklich.
Darf man hier die Namen der Ärzte nennen?:)

Mit diesem Kompetenzzentrum, das höre ich zum ersten Mal. Ich habe danach im Internet geguckt, bin aber nicht wirklich fündig geworden, was bedeutet das genau? Also der Unterschied jetzt z.B. zum Pius in Oldenburg? Mehr Fachärzte? Alternativen? Mehr Auskunft? Hört sich auf jeden Fall gut an. Die OP soll bald schon sein, ganz soviel Zeit ist ja nicht mehr.

Persönlich denke ich generell auch, 50% sind immerhin 50% Chance eine erfolgreiche OP zu haben, aber diese Entscheidung muss mein Dad natürlich alleine treffen, aber er ist auch einfach grade nicht in der Lage sich umfangreich damit zu befassen, weil die Hoffnung soviel größer war, als es jetzt scheint....Und deswegen versuche ich es:)))

Lieben Gruß, Sabrina

AW: Diagnose: Pankreaskopftumor! Teilnahme an Studie CONKO-007
 

Liebe Sabrina, wenn eine aorta ummantelt ist, ist das leider schlecht. Dennoch nichts aussichtslos. Bei Mama war auch die aorta ummantelt. Wie und ob wir das geschafft hätten, blieb unklar. Ich wünsche euch jedenfalls alles alles Gute.
Die Geli

AW: Diagnose: Pankreaskopftumor! Teilnahme an Studie CONKO-007
 

Darf ich mal fragen wie es deinem Vater jetzt geht :confused: