pneumocystis jiroveci Erfahrungen?
 

Hallo ich heisße Julian,

seit August 2016 bin in mit der ALL Chemo via iV. fertg. (Komplettremission November 2015)

Doch gerade jezt wo ich wieder in Leben starten wollte bekam ich eine nur für
Immunsuppremierte Menschen typische Lungenentzündungung, eine pneumocystis jiroveci.

Hatte das schon jemand? Bin du gerade erst 19 und meine Mutter würde es denn Lebenswillen nehmen, wenn .....

Ich freue mich auf eure Antworten.

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Hallo Jull,

ich kann Dur zwar nicht weiterhelfen, wollte aber fragen wie es Dur geht?

Liebe Grüße
richiefan

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Hallo,

Jetzt wollte ich dir mal mut machen. Mein Papa hat CLL und hatte vor ca 1,5 Jahren diesen Lunge Pilz. Leider wurde er lange Zeit falsch behandelt da man immer dachte es ist eine normale Lungenentzündung... Erst als die Lunge komplett zusammengefallen war und er in die UniKlinik kam konnte ihm mit den Richtungen Medikamenten und Therapie geholfen werden. Sei froh das die Ärzte wissen was es ist, dieser Pilz ist mit der richtigen Therapie behandelbar. Mein dad muss zwar heute noch das Medikament gegen den Pilz nehmen aber es gibt schlimmeres.... Er hatte sogar kurz nach Behandlung wieder chemo bekommen . Aktuell nur alle 6 Wochen Immunglobuline für das Immunsystem und 3x p.w. die Pilztabletten. Also Kopf noch das wird alles wieder. Wichtig ist das du in einer guten UniKlinik behandelt wirst.

Liebe Grüsse
Manu alias Spekulazius

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Hallo spekulazius,

welche Art von Therapie hat dein Vater denn gegen die CLL bekommen?
Helfen die Immunglobuline gegen die Infektanfälligkeit?

Lieben Gruß,
menalinda

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Hallo,
Tut mir leid das ich mich erst jetzt melde, bin nicht mehr so oft da....
Damals war es zydelig als Tablettechemo... Nach der Pilzerkrankung war es bendamustin und rituximap und eben bis dato die immunglibuline alle 6 wochen. Um die mussten wir schwer kämpfen aber sie helfen ihm sehr.
Liebe Grüße
Spekulazius

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Hallo spekulazius,
Zydelig ist ein bekannter Auslöser für diese Art der Lungenentzündung. Aber das weiß man noch nicht allzu lange. Jetzt bekommen alle CLL - ler parallel zu Zydelig ein Prophylaxe- Medikament. Hat dein Vater eine Hochrisiko- CLL? Also 17 p oder TP 53 Mutation? Hat er gut auf die nachfolgende Chemo angesprochen?

Lieben Gruß,
menalinda

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Hallo,

So endlich bin ich dazu gekommen zu antworten. Also mein Dad hat B-CLL Stadium C CD19+ CD20+ CD23+, schwach positiv CD5 und CD22, keine Expression CD79b FMC7 CD10 und TDT, ZAP70 bei 4%.

Kein Nachweis einer ATM Deletion, Trisomie 12, 13q, 14-Deletion, TP53 Deletion.

Hoffe ich kann dir Damir weiterhelfen, ,mir sagt das nicht soviel. Vielleicht kannst du es mir erklären.

Schon mal Danke und schöne Ostern.

Es grüßt der Spekulatius

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Hallo Spekulatius,
die TP 53 Mutation ist mit einer ungünstigen Prognose verbunden, sagt man. Die Betroffenen sprechen nicht mehr gut auf die gängigen Chemotherapien an, so dass sie Alternativen Behandlngsmöglichkeiten unterzogen werden müssen ( mit Zydelig, Imbruvica, venclyxto oder mab campath ), wenn sie nicht für eine alleine Knochenmarkstransplantation geeignet sind.

Meine Mutter hat eine ähnliche CLL ( mit TP 53 ), deshalb meine Frage, wie Dein Vater auf Bendamustin mit Rituximab angesprochen hat. Meine Mutter quält sich mit dem Zydeligmist auch nur rum bzw. hat schon den 2.Therapiestopp hinter sich aufgrund der Nebenwirkungen.

Dein Vater bekommt aktuell nur Immunglobuline und das Mittel zur Prophylaxe der Lungenentzündung? Wie alt ist er, wie lange hat er die CLL schon? Und wie geht es ihm?

Ach ja, und natürlich frohe Ostern 😀

menalinda

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Hallo Menalinda,
Ich wünsche Euch auch noch schöne Ostern.

Also mein Dad bekam die damals Zufallsdiagnose 11/2010. Er war damals 53. Es vergingen noch 2Hahre mit WW doch dann plagten ihn die dicken Lymphknoten in der Leiste und am Hals so das man mit Chemo begonnen hat. Diese hatte dann genau 1,5 Jahre gehalten bis die Lymphknoten wieder so dick waren... Dann kam Zydelig und ab da gings abwärts. Der nicht erkannte Lungenpilz (trotz das ich mehrfach auf das Zydelig hinwies) hat ihn schier das Leben gekostet. Als er im künstlichen Koma lag und auch hier gem. Doc damals nur noch 24 Stunden übrig waren haben sie ihn in die UniKlinik Notverlegt. Das war seine Rettung, der Arzt dort schloss ihn an die ECMO (Lungenersatzmaschiene) an. 14 weitere Tage Koma und hoffen... Aber er hatte seine Tübinger Schutzengel, erst haben sie die Lunge wieder in Gang gebracht und kurze Zeit später die CLL mit der Benda Chemo in Griff bekommen. Die letzte ist jetzt glaub 1Jahr her und es geht ihm super trotz das er nach dem Koma wieder laufen essen etc lernen musste. Aktuell bekommt er wie gesaht alle 6 Wochen Immunglobuline und geniesst sein 2Leben. An Pfingsten fliegt er wieder für 2Wochen nach Ägypten und im August sogar für 4 Wochen. Die Benda Chemo selber hat er super vertragen auch alke Haare blieben drinn. Hoffe ich konnte dir etwas helfen.

Liebe Grüße
Spekulazius

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Hallo spekulazius,

das freut mich total, dass er so fit ist!!
Und dass er schon 1 Jahr im Remission ist, klingt gut.
Es wäre schön, wenn du hier weiter über deinen Vater berichtest.

Hatte er als 1.Chemo FCR?

Meine Mutter hangelt sich aktuell von einem Infekt in den nächsten.
Zydelig ist pausiert. Denke, dass sie auch bald die Voraussetzungen für die Substitution von Immunglobulinen erfüllt.

Ich wünsche alles Gute für deinen Vater!! Er soll sein Leben richtig genießen 😀

menalinda

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Hallo Leute,
es ist einige Zeit her als ich diesen Thread gestartet habe.
Es stellte sich nach einem Gewebetest heraus das es eine durch Methotrexat verursachte Lungenentzündung handelte die mich 5 Tage auf die Intensiv brachte. Die Ärzte waren ratlos, denn so einen Vorfall gab es erst einige hundertmale auf der Welt.

Cortison war wie immer die Lösung und hat sofort das ganze
geheilt.