Noduläres malignes Melanom
 

Hallo zusammen,

zunächst möchte ich mich kurz vorstellen. Ich heiße Natascha und bin 54 Jahre alt. Vor ca 2 Wochen habe ich mir ein Muttermal am unteren Bauch entfernen lassen. Die Ärztin bat mich am nächsten Tag erneut zu kommen da sie es so schnell wie möglich Weg machen wollte. Naja am Montag dann zum Fäden ziehen und teilte mir den Befund mit: noduläres malignes Melanom mit Infiltration bis in das Stratum retikulare. Tumorklassifikation pt3a, L0, V0. Breslow-Level: 3 mm, Clark-Level IV. Nächste Woche stehen weitere Untersuchungen wie MRT und Ultraschall an. Dann Tumorkonferenz eine Woche danach. Und dann Nachschnitt mit Entfernung der Lymphknoten.

Ich habe nun solche Angst, Fragen über Fragen, was kommt auf mich zu, werde ich sterben, hat es gestreut, wie wird mein Leben nun weiter aussehen... Dauern die Untersuchungen nicht viel zu lange???

Gibt es bereits Leidensgenossen mit ähnlichen Krankheitsbild? Wie sind die Prognosen...?

Ich bin wirklich am Ende..

Ich hoffe, ihr könnt mir helfen?

Danke! Viele Grüße, Natascha

AW: Noduläres malignes Melanom
 

Kann mir keiner weiterhelfen?

AW: Noduläres malignes Melanom
 

Hallo Natascha,

herzlich willkommen - auch wenn der Anlaß kein schöner ist.

Mir wurde im Dezember 2014 ein noduläres malignes Melanom am Oberschenkel entfernt (4 mm). Dieses war nicht infiltriert.
Im Januar 2015 erfolgte dann der Nachschnitt und die Entnahme der Wächterlymphknoten und es wurde ein CT und MRT gemacht.
Alles ohne Befund.

Seit 15 Monaten spritze ich Interferon und habe es hoffentlich bald geschafft.

Alle 3 Monate gehe ich zur Nachsorge (Hautcheck und Lymphknotensono in der Leiste, Blutkontrolle, einschl. Tumormarker S-100).

Wie die Prognosen sind, wird Dir hier leider niemand sagen können.
Jeder Mensch ist ein Individuum.

Auch bei mir ist die Angst nach wie vor da, mal mehr, mal weniger - ganz besonders vor den Nachsorgeterminen.

Wenn Du noch Fragen hast, kannst Du mich gerne anschreiben - auch per privater Nachricht.

Wünsche Dir auf jeden Fall alles erdenklich Gute.

AW: Noduläres malignes Melanom
 

Hallo Elado,

vielen Dank für die ehrliche und etwas aufmunternde Antwort :)

Ich habe einfach Angst, dass sich die Untersuchungen so in die Länge ziehen, dass es am Ende einfach zu spät sein kann.

Ist es normal, dass zwischen den Untersuchungen und der Ergebnisbesprechung immer wieder eine Woche vergeht? Sollte das nicht alles viel schneller gehen?

Ich schwebe zwischen Hoffen (dass sich bei den nächsten Untersuchungen keine weiteren Befunde ergeben) und Bangen (dass der Befund mein Todesurteil mit sich bringt).

Die Ärzte meinten, dass das eine sehr ernste Ausgangslage ist, so dass ich mich nun nicht traue mir Hoffnungen zu machen :(

Vg Natascha

AW: Noduläres malignes Melanom
 

Hallo Natascha,

so lange Wartezeiten sind leider normal. Ich habe z.B. 3 Wochen auf mein erstes MRT-Ergebnis gewartet. Da lagen Weihnachten und Silvester so ungünstig. Ich hätte da auch anrufen können, aber über die Feiertage wäre ja eh nichts passiert.

Alles Gute! Than

AW: Noduläres malignes Melanom
 

Hi, Dreambaby

Erstmal auch von mir ein - leider unter diesen Umständen- herzlichstes Wilkommen.

Bei mir ist es ein ähnliches Krankheitsbild. Bei mir war ein NMM auf den Rücken, das auch metastasiert war und gestreut hatte. Das war im Januar 2014 festgestellt worden, dann im Februar der Nachschnitt mit allen vorhergehenden Untersuchungen.
Die Untersuchungen ziehen sich zwar ein wenig, aber ich denke, da brauchst du dir nicht so einen Kopf zu machen. Wichtig ist nur, das überhaupt das Aas enddeckt worden ist und jetzt behandelt werden kann.

Ich weiß nicht, was bei dir gemacht werden soll, kann also nur von mir berichten.

Es folgten Sono der Lymphknoten, CT des Körpers und MRT des Kopfes. Dann wurde mittels eines Kontrastmittels in einer separaten CT-Untersuchung festgestellt, welches der am nahe liegenden Lymphknoten ist, wo der Krebs ist. In meinen Fall war es der in der Axel. Da kann man u. U. schon erkennen, ob der abnormal verändert ist. Dann wurde die Stelle, wo der Erstschnitt erfolgte, um das NMM zu entfernen, nach geschnitten. Dafür gibt es gewisse Vorgaben. Es wurde ebenfalls der am nächsten liegende Lymphknoten entfernt, in meinen Falle axial und 2 Stück, die wurden wie ebenfalls der Nachschnitt auf weitere Krebszellen untersucht. In meinen Falle wurden - glücklicherweise - keine gefunden. Da aber das NMM mit zu den agressivsten Hautkrebsarten gehört, bot man mir an, eine Interferon- Medikation war zu nehmen, wie bei Elado1966, oder an einer Medikamenten-Studie teil zu nehmen. Ich entschied mich für die Studie, in der ich 1 Jahr lang die Studienmedikamente Dabrafenib und Tranetinib ( Da gibt es hier ein eigenes Forum, schau mal rein. ) einnehmen musste.

Kurz gesagt, es war ne' sehr schwere Zeit für mich, und wir haben halt einen Krebs, der nicht gerade einfach ist. Aber mir geht's bisher ganz gut, ich habe keine Rezitive bekommen und bin in einer guten Nachsorge.

Wichtig ist, alles nach zu fragen bei deinen Doc's. Schreibe deine Fragen auf, nehme eine Person deines Vertrauens mit zu den Untersuchungen und megawichtig: Denke nicht zuviel an den Krebs, der macht dich sonst kaputt. Denke positiv, gerade hier gibt es soviele positive Beispiele...Elado1966,A66,Zuckerbieni...alles tapfere Menschen, die den Kampf angenommen haben.

Also, Kopf hoch, nicht verrückt machen lassen und kämpfen.

Ach so, ich bin übrigens 51 Jahre alt.

Melde dich mal wieder.

Liebe Grüße

Der Sänger

AW: Noduläres malignes Melanom
 

Hallo zusammen,

noch einmal vielen Dank für die aufmunternden Worte.

Diese Woche war nur eine Vorbesprechung inkl. Blutentnahme mit Sichtung der Tumormarker (Besprechung nächste Woche). Dann folgen am kommenden Freitag CT von Kopf, Hals, Rumpf, etc. Des weiteren soll ein Ultraschall gemacht werden.

Besprechung dieser Ergebnisse dann wieder einen Freitag später in der Tumorkonferenz.

Dann soll wieder eine Woche später der Nachschnitt inkl. Lymphknotenentnahme erfolgen. Diese sollen dann untersucht werden. Das ganze erfolgt stationär mit 14 Tage Krankenhausaufenthalt (warum so lange???).

Mehr kann ich aktuell noch nicht sagen, hoffe aber, dass ich kommenden Freitag schon etwas schlauer bin.

Aktuell sind meine Nächte schlaflos und ich bin appetitlos... Mal schauen, wie ich die nächsten beiden Wochen überstehe...,

Vg Natascha

AW: Noduläres malignes Melanom
 

Hi, Natascha

Ist tatsächlich sehr lang. Ich war seinerzeit 5 Tage im Krankenhaus. Aber auch hier gilt: Nachfragen!!!

Und...nicht zuviel daran denken...lenk dich ab...lesen...telefonieren...unterhalten...ab auf`s Sofa und den TV glühen lassen, wenn`s sein muß. Aber nicht zusehr grübeln.

Schönes Wochenende...kann man viel machen, das Wetter soll gut werden.

Liebe Grüße

Der Sänger

AW: Noduläres malignes Melanom
 

Hi,

wie der Sänger schon geschrieben hat, NACHFRAGEN, die Ärzte mit Fragen löchern.
Wir können nur spekulieren und das bringt Dir ja leider gar nichts.

Finde die Zeit allerdings auch sehr lang.
Bei mir war die Entfernung ambulant Mitte Dezember, danach sofort Leistensono (waren unauffällig).
Ergebnis bekam ich 2 Tage später.
Nachschnitt war dann Anfang Januar (lag ja Weihnachten/Neujahr dazwischen), außerdem Enfernung des Wächterlymphknoten (alles an einem Tag).
Dann am nächsten Tag (total gehandicapt, frisch operiert mit Drainage am Bein) ins CT, widerrum 2 Tage später folgte das MRT.
Ich war 7 Tage im Krankenhaus.

Die Ergebnisse vom MRT und CT bekam ich ziemlich schnell, das Ergebnis der Lymphknoten erst 2 Tage nach meiner Entlassung aus der Klinik.
Das ist sehr aufwändif - die LK werden Scheibchen für Scheibchen auseinandergenommen, so erklärte man mir damals.

Wie der Sänger geschrieben hat, versuche Dich abzulenken - auch wenn es schwerfällt. Es weiß jeder, wie Du Dich gerade fühlst!

Alles Liebe!

AW: Noduläres malignes Melanom
 

Liebe Mitglieder,

nach einigen Tagen (gefühlten Jahren) weiß ich nun etwas mehr (oder auch nicht):

- CT: ohne Befund
- Ultraschall: ohne Befund

Aber: Tumormarker (S100) innerhalb von einer Woche von 0,25 auf 0,65 erhöht!!!

Jetzt geht es nächste Woche zum PET-CT weiter. Erst danach soll der Nachschnitt inkl. Lymphknotenentnahme erfolgen und die weitere Therapie entschieden werden.

Was soll ich nun von diesen Ergebnisse halten? Gut/Schlecht? Ich bin genauso ahnungslos wie zuvor.

Kennt sich jemand mit dem Wahrheitsgehalt dieser Tumormarker aus? Ich habe wirklich schreckliche Angst!

Danke für euer Feedback!

VG Natascha

AW: Noduläres malignes Melanom
 

Liebe Natascha,

mit dem Wahrheitsgehalt des Tumormarkers kenne ich mích leider nichta aus.

Ich weiß nur, dass der Normwert bis 0,11 geht.
Wie hoch mein Wert vor der OP war, weiß ich nicht, da er nicht geprüft wurde. Ich kenne lediglich meine Werte aus den Nachsorgen mit 0,08, 0,08, unter 0,05, 0,07 und zuletzt 0,09.

Birgit52 hatte zuletzt auch einen erhöhten Wert, aber bei der Nachkontrolle war wieder alles in Ordnung.

Meine Daumen sind weiterhin gedrückt!

AW: Noduläres malignes Melanom
 

Hallo dreamababy,

ich habe im Januar 2010 die Diagnose NMM bekommen. Auch ich habe alle bereits beschriebenen Verfahrensweisen über mich ergehen lassen, der Nachschnitt, die Wächterlymphknotenentnahme. Alles ohne Befund. Auch während der Nachsorgezeit ist nichts passiert.

Ja, die Ausgangdiagnose ist ernst, es ist keine Grippe. Und ich hab die Diagnose auch sehr schlecht verkraftet, ich war ja erst 27 und hatte kleine Kinder. Aber die Oberärztin sagte noch vor allen weiteren Untersuchungen zu mir: Das Allerwichtigste ist, glücklich zu leben. Die Psyche spielt bei der Heilung eine ganz, ganz große Rolle. Ich weiß, das ist leicht gesagt, ich hatte damit sehr große Schwierigkeiten und hab mich mehr mit dem Tod als mit dem Leben beschäftigt, aber wenn man die Diagnose erstmal verdaut hat sollte man sich das wirklich zu Herzen nehmen!

Ich wünsche dir alles Gute, halt uns auf dem Laufenden!

Viele liebe Grüße und ganz viel Kraft sendet dir Nicole

AW: Noduläres malignes Melanom
 

Hallo ihr Lieben,

heute war das PET-CT. Ich bekomme morgen das Ergebnis per Telefon.

Ich bin nervlich am Ende. Die Wartezeit macht mich noch verrückt.

Wie kann man sich auf solche schlechten Nachrichten überhaupt vorbereiten?

Lg Natascha

AW: Noduläres malignes Melanom
 

Hallo Natascha,

Du hast dieselben Untersuchungen, die ich vor Jahren hatte. CT und Ultraschall ok, das ist schon mal gut.
Das Ergebnis PET kommt dann heute. Danach folgt dann noch die Entnahme und Biopsie der Wächterlymphknoten, erst dann kann man mehr sagen.
Der S 100 ist erhöht, kann unterschiedliche Gründe haben, lass diesen nochmals messen, bzw die Ärzte werden dies nochmals sicher machen.
Auf schlechte Nachrichten kann man sich nicht wirklich vorbereiten. Man wird damit urplötzlich konfrontiert, so wie bei uns allen. Man lernt damit umzugehen und zu leben.
Manchmal dauert das aber lange, Jahre ist glaub nicht gelogen. Viele werden dies hier bestätigen. Aber man lebt trotzdem weiter.

Alles alles gute Dir

Viele Grüße aus Ulm
Jürgen

AW: Noduläres malignes Melanom
 

Hallo Natascha,

ich bin in Gedanken bei dir. Ich bin selbst so, dass ich mich nicht aus solchen Situationen ablenken lassen kann, vielen hilft das ja, bei mir leider unmöglich. Was mir geholfen hat war das gute Zureden meiner besten Freundin, die mir sehr viel Mut gemacht hat und mich wirklich daran glauben lies, dass ich es schaffe, egal was rauskommt, dass es immer eine Chance gibt und das ich zu denen gehöre, die diese Chance bekommen, auch wenn sie nur bei 10% liegen sollte.

Ansonsten kann man sich auf sowas wirklich nicht vorbereiten. Ich habe vor der Befundbesprechung Lymphknotenentnahme nicht geschlafen, konnte auch nicht essen, es ging mir hundeelend. Selbst mein Kind musste ich zur Oma bringen, damit sie nicht sieht, dass ich ununterbrochen heule.

Ich habe das Schlimmste erwartet und das Beste gehofft. Die Diagnose halbwegs zu verdauen hat bei mir tatsächlich Jahre gedauert. Um genau zu sein, wenn man es denn so genau beziffern kann, habe ich nach etwa 5 Jahren das erste mal darüber reden können ohne dass mir die Tränen kamen.

Ich hoffe, du bekommst gute Nachrichten. Aber selbst wenn nicht, denke daran, es gibt wirklich immer eine Chance, selbst wenn einem die Ärzte keine ausrechnen. Ich gebe dir den Rat - lies nicht so viel im Internet. Da stößt man wirklich fast nur auf Horrorgeschichten, dabei gibt es mindestens genau so viele Fälle die positiv ausgehen, nur fängt man dann irgendwann an, wieder normal zu leben und berichtet nicht darüber im Internet. Wenns allerdings bergab geht oder immer mal was neues auftaucht, tauscht man sich doch mehr aus. Das ist wie mit Restaurants. Wenn du irgendwo freundlich und zuvorkommend behandelt wurdest und das Essen gut war, erzählst du das 1, 2 Leuten. Wenn die Kellnerin nen schlechten Tag hatte oder der Koch das essen versalzen hat, erzählst du es mindestens 10, Faustregel in der Gastronomie =) Lies nur das positive, das hat mir immer Mut gemacht. Ich drück die Daumen.