Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Krebs-Kompass-Forum seit 1997 (https://www.krebs-kompass.de/index.php)
-   Brustkrebs (https://www.krebs-kompass.de/forumdisplay.php?f=12)
-   -   Regenbogenbrücke-bitte warten (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=67267)

*Sunshine* 08.12.2015 18:27

Regenbogenbrücke-bitte warten
 
:augendreh, so sah es in meinem Kopf aus als ich am 01.10.15 die Diagnose Brustkrebs bekam.

Am 23.04. ging ich zur Mammographie und es wurde eine Zyste festgestellt, ein großer Irrtum.
Der Untermieter war 0,7mm groß, am 1.10. bereits 1,4mm und bei der Op am 29.10. 1,7mm.

Die Chirurgen redeten mir ein, gute Heilungschancen der ist ja so klein. Der Onkologe sprach schon eine andere Sprache.
Triple negativ, also sehr schwer heilbar, streulustig und extrem bösartig, Gefäßeinbrüche usw. Auch wurde ein kleiner Rundherd in der Lunge festgestellt, da ist aber noch nicht sicher ob es eine Metastase ist.

Am 3.12. hatte ich meine erste Chemo und bis jetzt minimale Nebenwirkungen.

:embarasse Das schlimmste war für mich das warten bis zur Op, meine Gefühle fuhren 8er Bahn.

Also das ist bis jetzt meine Krankengeschichte, nun zu mir:

Mein Name ist Anna und ich bin seit 35 Jahren verheiratet. Zu meinen Mitbewohnern gehören 3 Wuffs und ein Kater die ich über alles Liebe.
Ich lebe in einer ländlichen Umgebung und hab viel Natur pur um mich.

Hier werde ich nun meine Höhen, Tiefen, Gedanken usw niederschreiben.

Vielleicht lern ich auch nette Mitkämpfer kennen, hoff ich doch! :smiley1:

:winke: Liebe Grüsse Anna

Resi HST 08.12.2015 19:01

AW: Regenbogenbrücke-bitte warten
 
Liebe Anna,
willkommen hier im Forum. Du wirst schnell merken, hier wird gemeinsam gelacht, geweint, gelitten, sich gefreut...
Also Leute kennenlernen lässt sich fast nicht verhindern.:).
Erzähl doch etwas mehr von dir:was für eine Chemo bekommst Du? Wie wird Deine Behandlung aussehen?
Schön, dass Du bisher wenig NW hast. Das konnte ich von mir leider nicht behaupten.
Die Verzögerung war ja ärgerlich!
Lass Dich nicht bange machen. Hier sind einige mit der gleichen Diagnose wie Du, die schon lange damit leben. Ich wünsche Dir jedenfalls dass Du die Regenbogenbrücke noch lange von ferne bewundern kannst.

Ich empfehle Dir im Pfad "Chemotherapie gemeinsam durchstehen..." zu lesen. Dort wirst du sehen, wie es den anderen geht und kannst alles einbringen, was Dir wichtig erscheint.
Auch bei den "Usern mit fortgeschrittener Erkrankung wirst du einiges für Dich finden und den anderen etwas geben können.
Tierhalter sind hier reichlich! Es wäre schon mal angesagt eine gemeinsame Hunderunde zu drehen, ich glaube, das wäre eine sehr große Gruppe.
Ich besitze 4 Katzen, einen Hund 6, an nächste Woche 10 Schafe und wohne auf einem Bauernhof.
LG
Resi

Katja1806 08.12.2015 19:19

AW: Regenbogenbrücke-bitte warten
 
Herzlich Willkommen, Anna:winke:

Kaye 08.12.2015 20:26

AW: Regenbogenbrücke-bitte warten
 
Hallo Anna,

herzlich willkommen :winke:

LG
Natalie

*Sunshine* 10.12.2015 19:50

AW: Regenbogenbrücke-bitte warten
 
:),

herzlichen Dank!

Gestern war ich im Kh zur Blutabnahme. War geschockt so viele Menschen zu sehen die diesen Mistkerl in sich haben.
Dabei ist das Kh im ländlichen Raum.

Meine Blutwerte sind optimal, besser als vor der Chemo!!!!!!!!!!!!!!!
Ist das auch gut??????
Leider hat sich die Umgebung vom Port entzündet und ist geschwollen, daher darf ich morgen wieder den halben Tag im Kh verbringen.

Wenn's irgendwo eine Schei...e zum auslassen gibt steh ich in der ersten Reihe und schrei ganz laut hier!

Bin neugierig wann die Ärzte sich mal die andere Brust anschauen, tut mir schon seit der Op weh, brennt und zieht. Hab das auch schon öfters erwähnt, es wird erfolgreich ignoriert.

Bekomme die EC Therapie da ist mir das Epirucin daneben gelaufen, das hat höllisch gebrannt. Dachte mir und das rinnt durch deinen Körper???? Die Infusion schaut schon so giftig aus, dieses Rot.

Ich hab das Gefühl mir läuft die Zeit davon��

Sorry, bin schon wieder am Raunzen, gelobte Besserung

Das muss ich noch los werden.
Eine Schwester wollte mir gut zu reden und erwähnte den Fortschritt in der Medizin und das es schon so viele Möglichkeiten zur Genesung gibt
darauf ich
Ja ich weiß überhaupt bei Triple negativ
Sie sagte kein Wort mehr.

Meine Meinung ist das die Ärzte und Schwestern es nicht so schätzen wenn der Patient informiert ist, vielleicht bin ich aber nur über empfindlich.

:smiley1: morgen scheint die Sonne, morgen wird's mir wieder gut gehen! :1luvu:

Lg Anna

Resi HST 10.12.2015 20:15

AW: Regenbogenbrücke-bitte warten
 
Liebe Anna,
ich gehöre auch zu denen, die immer hier schreien!
So sind wir wohl;)
Das mit dem daneben laufen der Chemo ist großer Mist und schlampig, oder bin ich da zu hart? Das tut mir echt leid. Ist sicher ziemlich schmerzhaft. Wie eine Verbrennung?
Ich bin jedesmal enttäuscht, wenn Ärzte oder Personal nicht das beste geben. Aber die Menschen sind unterschiedlich.
Ich bin sehr ehrgeizig und verantwortungsbewusst und gewissenhaft.
Das verlange ich von anderen auch, aber nicht jeder ist so.
Ich bin dann auch wie Du empfindlich.
Wenn ich als Laie dann besser informiert bin als die Fachleute, halten das nicht alle aus. Gerade die jungen die noch nicht so sicher sind, reagieren manchmal unfair. Manche - auch Ältere - haben aber auch so eine gewisse Arroganz, die ich nicht ausstehen kann.
Ich habe in dieser Therapie so langsam gelernt, dass ich manche Leuten einfach nicht dazu bringen kann, dass sie mich bestmöglich behandeln.
Dann hole ich mir mittlerweile Hilfe bei denen die gut sind. Meine Hausärztin, meine Frauenärztin und mein Rheumatologe.
Mir ging es während der Chemo nicht gut. Der Onkologe hat mich hängen lassen. Sowohl die Frauenärztin als auch der Rheumatologe (er ist internistischer Onkologe) haben mich gefragt: warum sind sie nicht zu mir gekommen?
Tja, damals bin ich darauf einfach nicht gekommen sondern wollte dass der gyn. Onkologe mir hilft.
Halte gut durch, ich wünsche Dir baldige Besserung.
Das mit den guten Blutwerten ist doch prima!
Das ist sehr unterschiedlich. Eine meiner Mitpatientinnen hatte auch die ganze Zeit Superwerte, die ich nicht mal gesund hatte.
LG
Resi

Brigitte2 11.12.2015 06:53

AW: Regenbogenbrücke-bitte warten
 
Hallo Sunshine,

ich hatte auch einen Brustkrebs in einer Zyste. Warum ist denn bei Dir keine Biopsie gemacht worden? Normalerweise wird eine Biopsie gemaht und dabei wird festgestellt, ob TN oder nicht. Bei TN wird dann eine neoadjuvante Chemo durch geführt. Welche Chemo bekommst Du denn?
Es hat sich bei der Behandlung von TN schon sehr viel getan. Vor 21 Jahren bekam ich nach der OP nur CMF-Chemo, dann Bestrahlung und dann 4 x EC-Chemo (Epirubicin und Cyclophosphamid). Heute gibt es zusätzlich noch die Taxane (Eibe). Das war damals alles noch in der Entwicklung. Ich bekam die Chemo durch einen Venenzugang, heute gibt es den Port. Damals gab es nur ein Mittel gegen die Übelkeit. Die Pille kostete pro Stück 40,00 DM. Wächterlymphknoten waren noch in Studien, mir wurden 2 Ebenen entnommen.
MRTs gab es nur für Privatpatienten, weil die Kasse das nicht bezahlte. Es gab damals nur ein MRT-Gerät in Düsseldorf in der Uni und ich wurde durch die ganze Stadt gefahren.

Bei meiner 2. Erkrankung vor 2 Jahren, wieder TN, bekam ich die Chemo neoadjuvant durch einen Port, Epirubicin konnte ich nicht bekommen, weil das Mittel aufs Herz geht und ich es schon bekommen hatte. Da gab es für mich dann die Option der Taxane. Gegen die Übelkeit gab es Cortison und Antibrechmittel und MRTs gibt es an jeder Ecke.

Wenn ich das so schreibe, sehe ich erst einmal, wie viel sich in den letzten Jahren getan hat. Sei nicht so mutlos. Es gibt hier viele Frauen, die TN viele Jahre überlebt haben. Sie schreiben nur nicht alle hier. Ich gehe mit meinen Erkrankungen sehr offensiv um. Vor zwei Jahren habe ich so viel Wohlwollen und Anteilnahme erfahren. Viele Frauen erzählten mir, dass sie selbst betroffen waren oder die Freundin oder die Schwester. Alle sprachen von 10 ,12 und 15 Jahren. Du wirst das auch schaffen.

Als ich vor 21 Jahren erkrankte, waren meine Töchter 13 und 15 Jahre alt. Ich dachte nicht, dass ich die Silberhochzeit, die Jahrtausendwende, den 50. Geburtstag oder die Enkelkinder erleben könnte. Am Montag hatte ich Geburtstag und die 5 Enkelkinder haben mir einen tollen Tag bereitet. Verheiratet bin ich seit 41 Jahren und mein Mann hat beide Erkrankungen mitgetragen und war mir eine große Stütze.

Ich wünsche Dir alles Gute.

Brigitte

gilda2007 11.12.2015 10:56

AW: Regenbogenbrücke-bitte warten
 
Zitat:

Zitat von *Sunshine* (Beitrag 1342743)
Bin neugierig wann die Ärzte sich mal die andere Brust anschauen, tut mir schon seit der Op weh, brennt und zieht. Hab das auch schon öfters erwähnt, es wird erfolgreich ignoriert.



Das muss ich noch los werden.
Eine Schwester wollte mir gut zu reden und erwähnte den Fortschritt in der Medizin und das es schon so viele Möglichkeiten zur Genesung gibt
darauf ich
Ja ich weiß überhaupt bei Triple negativ
Sie sagte kein Wort mehr.

Meine Meinung ist das die Ärzte und Schwestern es nicht so schätzen wenn der Patient informiert ist, vielleicht bin ich aber nur über empfindlich.

Das mit der zweiten Brust scheint eine "normale" Nebenwirkung der Chemo zu sein, das habe ich nun schon oft gelesen und hatte es auch selbst.

Das Problem bei "informierten" sehe ich hier im Forum oft, ist, dass die Leute sich Infos anlesen, die schon 5 oder 6 Jahre alt sind. Eine Website von 2009 hört sich ja nicht alt an. In der Krebstherapie ist das aber schon häufig überholt.

So hat TN einen Vorteil, von dem hormonpositive Frauen nur träumen können: Hat man die kritischen ersten 2 Jahre überstanden kann man sich zunehmend zurücklehnen und nach ca. 8 Jahren davon ausgehen, dass nichts mehr nachkommt. Bei den hormonpositiven Frauen gehen da die Rückfälle mit Metas meist erst richtig los. Mit der neoadjuvanten Chemo hat man bei TN ein sehr probates Mittel, da man sieht, ob sie wirkt und ggf. umstellen kann.

bergmädel 11.12.2015 12:47

AW: Regenbogenbrücke-bitte warten
 
Zitat:

Zitat von gilda2007 (Beitrag 1342798)
So hat TN einen Vorteil, von dem hormonpositive Frauen nur träumen können: Hat man die kritischen ersten 2 Jahre überstanden kann man sich zunehmend zurücklehnen und nach ca. 8 Jahren davon ausgehen, dass nichts mehr nachkommt. Bei den hormonpositiven Frauen gehen da die Rückfälle mit Metas meist erst richtig los.

Hallo Gilda

Kannst du diese Aussagen konkretisieren? Was bedeutet in diesem Zuzsammenhang "gehen da die Rückfälle erst richtig los."? Wieviele hormonpositiv erkrankte Frauen werden wann nach Abschluss ihrer Behandlungen rückfällig? Auf welche Vergleichszahlen zu triple negativ erkrankten beziehst du dich in den von dir genannten Zeiträumen 2 Jahre/8 Jahre? Was ist die Quelle/sind die Quellen als Grundlage/n deiner Aussagen?

Sandra

Itzibitzi_ 11.12.2015 14:11

AW: Regenbogenbrücke-bitte warten
 
ja, das würde mich auch interessieren, weshalb wir anscheinend von positiven Ergebnissen nur träumen können :confused:

Ich bin nämlich der Meinung, dass man das so pauschal absolut nicht sagen kann. Dazu gehören nämlich auch noch die Qualität der Lebensumstände, eine positive Einstellung, die Größe, die Anzahl, die Agressivität des Tumors, brusterhaltende OP bzw. Amputation etc. pp.

Diese Pauschalaussage, die hier über uns Hormonpositiven getroffen wird, motiviert die ein oder andere sicherlich nicht wirklich ...

Jule66 11.12.2015 14:53

AW: Regenbogenbrücke-bitte warten
 
Hallo,

vielleicht kann ich ja ein wenig Licht ins Dunkel bringen, ich hoffe es zumindest;)

Zu den TN ist diesbezüglich folgendes zu sagen:

Die ersten 2-3 Jahre sind am gefährlichsten was ein Rückfall angeht.
Zurücklegen kann man sich auch danach noch nicht, die Gefahr wird tatsächlich mit jedem Jahr geringer, aber ich habe hier bestimmt schon eine Handvoll ( 5) Frauen (TN) erlebt, die nach diesen 3 Jahren einen Rückfall bekamen und sich auch nicht mehr melden können, denn sie sind bereits verstorben:(
Nach 8 Jhren ist der Spuk bei TN vorbei, dann gilt man tatsächlich als geheilt.

Bei den Hormonpositiven ist es tatsächlich etwas anders:

Auch da sind die ersten 2-3 Jahre sehr gefährlich und dann gibt es nach 5 Jahren noch mal einen Anstieg, nämlich genau dann, wenn die AHT beendet wird.
Ich habe gleich noch einen Link dazu, will es aber erst mal mit eigenen Worten erklären.
Für mich ist das auch ganz logisch, denn die AHT hindert Mikrometastasen, also solche, die vorhanden, aber nicht nachweisbar sind, klein.
D.h. durch die AHT sind diese am hungern, können sich also nicht (richtig ) vermehren bzw. wachsen. Aber sie werden nicht abgetötet!
Wenn die AHT - so wie es bislang üblich war- nach 5 Jahren beendet ist, kommt deren große Chance: sie bekommen Futter und können wachsen.:mad:
Das ist der Hauptgrund, die AHT auf 10 Jahre zu verlängern.
Natürlich gibts auch da wieder Unterschiede, die Gruppe, die ein hohes Rückfallrisiko hat, ist auch hierbei besonders gefährdet.

Hier der Link, ganz aktuell;)

http://www.brustkrebsdeutschland.tv/- runterscrollen zu Antihormonelle Therapie für 10 Jahre? - Interview mit Prof. Dr. Ch. J.

Der große Unterschied zwischen dem Verlauf der TN-Mädels und dem der AHT- Mädels ist der, dass die TN- Mädels dem Mikrometastasenterror (sofern vorhanden) nach der Chemo schutzlos ausgeliefert sind, wogegen in der anderen Gruppe erst mal die AHT für Ruhe sorgen kann.

So, ich hoffe, das war verständlich, wenn ihr noch Fragen habt, dann her damit.

Liebe Grüße, Jule

Heute Abend, 19 Uhr ganz aktuelle News bei

http://www.aerztezeitung.de/medizin/...Mamma-Karzinom

Fin-ja 11.12.2015 15:17

AW: Regenbogenbrücke-bitte warten
 
Danke, Jule, für die Infos und die Links zum Video sowie den Tipp der Übertragung heute abend!

Viele Grüße
Finja

bergmädel 11.12.2015 16:55

AW: Regenbogenbrücke-bitte warten
 
Hallo Jule,

auch von mir danke für die Infos, die du zur Verfügung gestellt hast. Besonders wichtig war mir dabei nochmal auch im Interview die Bestätigung der Information, dass die ersten 2-3 Jahre eine wichtige Etappe darstellen, und eine rückfallfreie Zeit weitere HOFFNUNG zulässt- auch wenn wir wissen, dass das nicht Garantie bedeutet.

Hallo Anna, auch an dich danke dafür, dass wir in deinem Thread hier allgemeine Infos austauschen dürfen.

Liebe Grüße,
Sandra

Rotfuchs 11.12.2015 17:28

AW: Regenbogenbrücke-bitte warten
 
Danke liebe Jule für die Erklärung!Das ist der Grund warum ich hier immer wieder gerne rumstöbere...man kann hier noch vieles lernen und es ist verständlicher als z.B.Google...
Da ich gerade selber leider wieder "voll drin bin in der Materie", hilft mir das sehr von euch zu lesen!

Liebe Grüße Rotfuchs

*Sunshine* 11.12.2015 21:08

AW: Regenbogenbrücke-bitte warten
 
:) herzlichen Dank für den Link zum Video.

geht mir heute seelisch sehr bescheiden. Die Entzündungswerte im Blutbild haben sich mehr als verdoppelt und die Narbe vom Port hat sich nicht verändert.
Bekomme jetzt schon die dritte Antibiotika Therapie seit Anfang November.

Hatte vorhin einen heftigen Allergieschub darauf, mit starkem Juckreiz und geschwollenen Händen und Füßen.

Am Dienstag wird endlich die gesunde weh tuende Brust geschnallt.

Hab die Ärztin heute gebeten mir meinen Befund genauer zu erklären. Zuerst hieß es nur: das ist schlecht, ganz schlecht und nicht gut, das baut so richtig auf. eine Mikrometastase war auch im Lymphknoten.

Ich hoffe hier bald erfreulicher Dinge posten zu können.

Liebe Grüsse Anna


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 18:08 Uhr.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.