10 wichtige Tipps für Sarkompatienten
 

10 wichtige Tipps für Sarkompatienten

1. Seltene Dinge gehören in Expertenhände! (Sarkome, GIST, Desmoide) Lasst euch in Sarkomzentren behandeln! Dort findet man Spezialisten mit Erfahrung und Engagement. (Forschung, aktuelle Studien, interdisziplinäre Teams) Dafür ist kein Weg zu weit denn es kann lebensrettend / erhaltend sein.

2. Im Entscheidungsfall bringt eine „persönliche“ Zweitmeinung weiter. Es steht uns rechtlich zu. Oft ist die Zeit dazu da, die Entfernung darf keine Rolle spielen. Persönlich ist immer besser als „online“. Von Spezialisten bekommt man entweder eine Bestätigung oder bestimmte Optionen.

3. Legt euch einen persönlichen Patientenordner zu. Das ist wichtig für den Gesamtüberblick, für Zweitmeinungen, Reha oder Behörden. Die Befunde stehen uns Patienten zu. Außerdem weiß man nie, wann man seine „Historie“ plötzlich benötigt.

4. Wichtig ist ein Therapie- und Nebenwirkungsmanagement. (Möglichst langer Therapienutzen bei bestmöglicher Lebensqualität) Therapiekooperation – Arzt und Patient geben ihr Bestes

5. Regelmäßige, langfristige und richtige Verlaufskontrolle ist vor allem eins: In eurem Sinne! Es gibt auch Rückfälle nach 5 Jahren!

6. Klinische Studien können wichtig für Einzelne sein. Doch sie sind essentiell für viele Patienten. Studien sind keine Experimente! Es sind optionierte Chancen im Behandlungskonzept. In der Regel ist da Eigeninitiative gefragt.

7. Euer „neues Leben“ mit der Diagnose ist mehr als Medizin und erfordert ganzheitliche Betrachtung. (Psyche, Krankheitsbewältigung, Lebensphilosophie, Prioritäten, Hobbies, Beruf, Sport/Bewegung, Ernährung…)

8. Es gibt Patienten, denen hat man vor vielen Jahren einige Monate vorausgesagt… Menschen und Erkrankungen sind unterschiedlich, wirkliche Experten geben keine Prognosen. Vergesst Statistiken und Überlebenskurven! Denkt positiv: „Das Glas ist halbvoll.“ Setzt euch Ziele!

9. „Patientenkompetenz“ beschreibt im Wesentlichen die aktive Rolle, die ein Patient spielen will. Gebt die Verantwortung nicht an der Kliniktür ab, baut Wissen auf, beschäftigt euch mit der Diagnose. Ein Arzt – Patienten- Verhältnis ist wichtig. Euer Arzt sollte euch als Partner / Kunde sehen.

10. Wichtig!! Gilt für uns alle: Nicht aufgeben – weiter kämpfen!

Eine Mitschrift vom Sarkomforum Bad Nauheim vom 24. und 25. Juni 2011 von Lenalie