Neuvorstellung & Geschichte malignes Melanom
 

Hallo ihr Lieben,

mein Name ist Nicole, ich bin 27 und hab heute zu euch gefunden. Ich weiß eigentlich garnicht so genau, was ich mir von diesem Forum erhoffe, aber ich dachte es kann nicht schaden, sich alles mal irgendwo von der Seele zu schreiben, denn 90% meines Umfeldes sind mit meinen Gefühlen scheinbar restlos überfordert.

Im Moment befinde ich mich im Hauttumorzentrum Erfurt, aber am besten, ich fange mal ganz von Vorne an.

Im Sommer letzten Jahres bemerkte ich an meinem rechten Oberschenkel eine Art Warze, befand das aber nicht für ungewöhnlich, denn meine Haut bildet öfter mal unerklärliche "Auswüchse", die dann meist von allein wieder verschwinden. Im Oktober färbte sich die vermeintliche Warze quasi über Nacht schwarz, es kann auch 2 Tage gedauert haben, ich habe jedenfalls in der Badewanne festgestellt, das der Auswuchs nicht mehr zartrosa, sondern dunkelbraun bis schwarz war. Ich machte mir schon ein paar Gedanken, dass das Ding sicher entfernt werden muss, aber wirklich an Krebs gedacht hab ich auch da noch nicht.

Ich habe eigentlich (wie die meisten Menschen) gedacht, das mir das schon nicht passieren wird, und wenn doch ist das keine große Sache. Unwissend wie ich war dachte ich nämlich, Hautkrebs ist nur eine oberflächliche Sache und wird weggeschnibbelt - damit ist der Fall erledigt, dachte ich. Ich ging also mit meinem Neu-Schwarzen Fleck zum Hausarzt und ließ das bei einer anderen Untersuchung mal beiläufig mit anschauen. Sieht gutartig aus, glatte Ränder, glatte Oberfläche, man erzählte mir irgendwas von einem gutartigen Tumor der von den Gefäßen ausgeht, nichts tragisches, aber weg müsste es sicherlich. Somit hatte ich die Überweisung in der Tasche. Einen Termin bekam ich allerdings erst im Januar, und das auch nur mit Glück und Vitamin B, denn in Suhl (da wo ich herkomme) gibt es ganze 3 Hautärzte die immer mindestens ein halbes Jahr ausgebucht sind.

Nun saß ich also guter Dinge bei der Hautärztin, die mir im großen und ganzen das gleiche erzählte, wie die Hausärztin, alles sieht gut aus, mach dir mal keinen Kopf Mädel. Da sie keine OP-Termine in der nächsten Zeit frei hatte, überwies sie mich in die Helios-Klinik nach Erfurt, zum Entfernen und untersuchen des Tumors. Nach einer kleinen Lokalanästhesie war ich das ding auch in 5 Minuten los und der festen Meinung, damit ist der Fall erledigt. So ein 8 mm großer schwarzer Hückel auf dem Schenkel ist ja nun keine schöne Sache und ich war froh, ihn los zu sein, und stolz wie Oskar, meine erste lokalanästhesierte OP tapfer überstanden zu haben. Die Ärztin sagte noch, wir melden uns nur, wenn es bösartig ist, ansonsten geht der Befund nur an die Dermatologin.

Es verging nichtmal eine Woche und die Klinik rief mich zur Befundbesprechung. Nagut, dachte ich, ist es halt was bösartiges und wird nochmal nachgeschnitten, Krebs ist das sicher nicht. Aber als ich dann auf der Pritsche saß und die Ärztin mir sagte, das der schlimmste aller Fälle eingetreten ist, brach meine ganze Welt zusammen, immerhin hatte ich mich ja inzwischen belesen und Dinge im Kopf wie "...aggressivste Krebsart überhaupt..." und "...5-Jahres-Überlebensrate..." und "...keine wirklich wirksame Chemotherapie..." und, und, und... Die Ärztin versuchte mir zu vermitteln, das es schon fortgeschritten ist, da die Tumordicke 3 mm beträgt, das ich glücklich leben soll (was für mich in dem Moment nach Todesurteil klang, und nicht nach einer Erklärung des Einflusses der Psyche auf die Heilung), und den Satz, den ich nie vergessen werde: "Sie stehen mehr auf der Seite des Lebens, als auf der des Todes". Klingt nach 60/40.

60/40 ist ganz schön scheiße für jemanden, der bis vor einer Minute noch dachte, Krebs kann mir in meinem Alter nicht passieren. Nunja, durch die hohe Tumordichte wurde dann eine Nachextraktion gemacht mit einem Sicherheitsabstand von 2 cm. Wohl der Höchstmögliche. In die Tiefe wurde bis auf den Muskel geschnitten. Das Kreisrunde Loch hat einen Durchmesser von 10 cm und eine geschätzte Tiefe von 2,5 cm. Sieht ganz schön eklig aus, aber scheißegal, Hauptsache, ich lebe. Die beidenn Wächterlymphknoten wurden ebenfalls entfernt. Nun erstmal wieder nach Hause und in 2 Wochen zur Befundbesprechung.

Gleich nachdem ich zu Hause war musste ich zum Röntgen und zum Ultraschall. Alles Routine Mädel, das wird immer gemacht, fast alle meine Hautkrebspatienten entlasse ich nach 10 Jahren ohne neue Befunde in die Gesundheit. Der Tag, an dem ich zu den Untersuchungen musste war der erste, an dem es mir psychisch etwas besser ging und ich nicht jede Minute des Tages mit heulen verbrachte. Ich weiß noch wie ich dachte: "ich frag nicht ob er was sieht, ich lass mir die Laune heute nicht schon wieder verderben, nein, ich frag nicht". Aber der Doc sagte auch ungefragt, was Sache war. Nichts zu sehen, Gott sei Dank.

Der Termin zur Befundbesprechung lag auf einem Freitag. Ich hatte natürlich auch wieder im Internet umhergestöbert und damit erfahren, das 3 mm Tumordicke verdammt viel sind. Ich hatte auch gelesen das die Streuung zunimmt je größer die Tumordicke ist. Ich hatte so eine Wahnsinnsangst, das ich in der Klinik anrief, und den Termin verschob, weil mein Partner am Wochenende hätte arbeiten müssen und ich allein gewesen wäre. Im Falle eines negativen Befundes wär ich dazu nicht in der Lage gewesen. Ich bin da schon ein echtes Weichei. Ich hab es nach der Diagnose "schwarzer Hautkrebs" in den ersten Tagen kaum ausgehalten, wenn mein Freund mit dem Hund draußen war.

Am Montag kam ich dann allerdings um das Gespräch nicht drumrum. Ich war der festen Überzeugung, das die Knoten befallen sind. 3mm Dicke, stand für mich fest, müssen gestreut haben, denn ich hatte im Netz von sehr viel kleineren Dicken gelesen, die schon in Organe metastasiert hatten. Und der Druck war so groß, schließlich hatte ich ja gelesen, das bei befallenen Lymphknoten die Überlebensrate zwischen 10% und 40% liegt. Als die Ärztin dann sagte, das nichts gefunden wurde, heulte ich laut vor Erleichterung. Das war der Moment in dem ich das allererste Mal dachte, das ich überlebe.

Nun sitze ich hier, 4 Wochen nach der Nachextraktion des hochrisiko Melanoms, und warte darauf wie es weitergeht. Geplant war eine Hauttransplantation. Aber da das Loch mittlerweile nur noch 5 cm Durchmesser hat und ich zwischen Transplantation und einfach zusammenwachsen lassen kaum Unterschiede feststellen kann, überlege ich, die Transplantation bleiben zu lassen. Wer weiß, was mir noch bevor steht, ich möchte nicht unnötig an mir rumschnibbeln lassen, und laut der Doktorin würde es auch nur noch 4 bis 6 Wochen bis zur Verheilung der Wunde dauern. Keine großartige Zeitspanne, wie ich finde. Dazu kommt die ewige Bettruhe und das ewige ruhig lagern nach einer Transplantation. Ich bin ein sehr aktiver Mensch und schon die 2 Tage Bettruhe nach der Nachextraktion waren schlimm für mich.

Außerdem stehe ich vor der Entscheidung: Immuntherapie oder nicht? Ich habe heute zum ersten Mal von der Nebenwirkung "Depression" gehört. Ich bin zwar nicht depressiv, aber die Veranlagung trage ich von der Familie her durchaus in mir, meine Mutter war lange zeit depressiv und hatte verschiedene Angststörungen und auch nach der Geburt meiner Tochter litt ich an Wochenbettdepressionen. Nichtsdestotrotz möchte ich eigentlich jede noch so kleine Chance nutzen, die es gibt, und wenn auch nur die entfernteste Möglichkeit besteht, das die Interferontherapie hilft, möchte ich sie nutzen. Ich würde mich freuen, wenn ihr mir eure Erfahrungen mal so aufschreibt. Auch und vor allem Erfahrungen zum Thema Alternativmedizin, was kann ich Therapiebegleitend machen? Auch über die Themen Ernährung und Sport als Krebspatient möchte ich gerne mehr wissen.

Ich danke denjenigen, die diesen Text tatsächlich bis zu Ende gelesen haben =) und freue mich über nette Kommentare.

Liebe Grüße, Nicole

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Hallo Nicole,

ach jeh, was ist denn da mit Dir passiert, 3mm in 2 Tagen, so hört sich das an.

Also es gibt auch Leute hier mit 12mm :D und Wächterlymphknoten ohne Befund, also gib die Hoffnung nicht auf.

Was die Transplantation anbelangt: die ist eher harmlos, sorgt aber dafür, daß das aus der Tiefe granulierende Gewebe im Wachstum gebremst wird. Wilde Narben dagegen neigen zum Überschießenden Wachstum und sehen dann immer irgendwie häßlich aus.

Interferon und Depression, dazu habe eine eigene Meinung. Normalerweise heilt die Wunde irgendwann zu und Du kannst Dich wieder frei bewegen. Das Interferon sorgt erstmal dafür, daß Du Dich Tag für Tag krank fühlst, d.h. das Gefühl der Genesung kommt dabei niemals auf. Das nervt :embarasse

Falls noch weitere Untersuchungen anstehen wünsch ich Dir erstmal negative Befunde, keine Schreckensnachrichten mehr.

Liebe Grüße,

Michael

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Hallo Nicole,

herzlich Willkommen in unserer Runde, auch wenn jeder einzelne von uns gern darauf verzichtet hätte :mad: zumindest was den Grund anbelangt.

Die Interferontherapie gibt mir eine gewisse Sicherheit, daß ich das mache, was möglich ist um meinen Körper für den Kampf zu rüsten. Es gab FÜR MICH keine andere Entscheidung. Wenn Du es nehmen solltest, dann hast Du ja auch die Möglichkeit jederzeit aufzuhören, falls Du arge Probleme bekommst. Ein paar Probleme habe ich auch, aber deshalb werfe ich nicht die Flinte ins Korn.
Das ist jedoch meine ganz persönliche Ansicht und bei jedem verläuft die Spritzerei anders. Vielleicht hast Du Dich ja auch schon durch den Interferonthread gelesen.

Ich drücke Dir die Daumen, daß die nächsten Kontrollen immer im grünen Bereich sind.

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Danke erstmal für eure netten Antworten ihr Lieben =)

3 mm in 2 Tagen waren es natürlich nicht *hihi*, aber vom "schwarz werden" bis zur Diagnose vergingen ja fast 5 Monate. Oh man, 12 mm ohne Befund, was für Glücksschweine =) Untersuchungen stehen GOTT SEI DANK erstmal nicht an, ich hab die Nase voll von Hiobsbotschaften. Obwohl das allerschlimmste an der Sache ist, wie ich finde, das mir niemand jemals sagen kann: "Du bist geheilt". Das macht mir schon noch sehr zu schaffen, ich habe mich noch nicht so richtig damit abgefunden, das ich für den Rest meines Lebens in Angst leben muß. Die Therapie soll auf 2 Jahre angesetzt werden. Eine verdammt lange Zeit mit diesen Nebenwirkungen, aber ich denke mein Entschluss ist eigentlich auch schon gefallen. Ich will nicht irgendwann da stehen und sagen müssen: Ich hab nicht alles versucht.

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Hallo Nicole,

mein "Loch im Bein" nach dem Herausschneiden des Melanoms war nur ca. 5 cm im Durchmesser und ca. 1 cm tief. Ich bin in der Uniklinik der Technischen Uni in München in Behandlung und dort sagte man mir, dass es gar nicht so wünschenswert ist, bei einer Wunde dieser Größe dann später Narbengewebe anstelle der Haut zu haben. Wie Michael schon geschrieben hat, wird statt dessen die transplantierte Haut genutzt, um die Wunde nach einer gewissen Zeit damit zu schliessen, damit sich das übliche Gefüge von Gewebe und Haut wieder an der Stelle der Wunde einstellt. Die Transplantation bei mir war etwas langwieriger als das Rausschneiden des Melanoms, aber nicht schlimmer. Mit einer Art "Hobel" (Fachbegriff: Dermatom) wurde unter lokaler Betäubung ein ca. 4cm breiter und 0,4 mm (!) dicker Hautlappen von der Außenseite des Oberschenkels abgehobelt. Das ist hinterher wie eine Schürfwunde und heilt nach ein bis zwei Wochen gut ab. Von diesem Hautstück wurde dann ein Teil auf die Wunde genäht. Ich musste dann aber 5 Tage im Krankenhaus bleiben und das Bein ruhig halten. Mit Laptop und Internet-Stick sowie ein paar DVDs und einigem Besuch ging die Zeit dann doch recht zügig um. Mittlerweile heilt es weiter ab, es bleibt zwar eine Delle im Bein, ich bin aber ganz optimistisch, dass es wieder alles sauber mit Haut bedeckt sein wird, ohne groß Narben zu bilden. Daher empfehle ich bei so einer großen Wunde wie bei Dir, lass Dich gut von den Ärzten beraten. Ich bin jedenfalls sehr froh, das 5cm-Loch nun mit Haut bedeckt zu haben.
Ich drücke jedenfalls die Daumen und wünsche Dir, dass bald wieder die guten Nachrichten die Oberhand gewinnen!
Schöne Grüße,
Knut
:winke:

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hallo nicole, willkommen in unserer runde, wenn auch der anlass kein schöner ist. ich wünsche dir jedenfalls alles gute auf deinem weiteren weg und lass den kopf nicht hängen. wir lassen uns nicht unterkriegen.
lg gitti

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Hallo ihr Lieben,

also es gibt Neuigkeiten. Ich gehe heute erstmal nach Hause, da mein "Loch" im Bein noch zu tief für eine Transplantation ist, es bliebe mit Sicherheit eine Delle, wenn man die Defektdeckung jetzt durchführen würde.

Ich bin außerdem fest entschlossen, die Therapie zu machen, ambulant eingeleitet von der Hautärztin. Ich habe schon ganz schön Schiss davor, mich selbst spritzen zu müssen, aber wenn ich den Interferon-Thread so durchstöbere wird das wohl mein kleinstes Problem werden.... Ich soll 3x3 Millionen über 18 Monate hinweg bekommen. Sagt mir natürlich nicht viel, aber da ihr ja genau wisst, was das bedeutet, sag ich es euch *g*. Hochdosis wird sogut wie garnicht mehr verabreicht, sagte mir die Ärztin hier, da es keinen höheren Erfolg, sondern nur krassere Nebenwirkungen verspricht.

Eine Wahnsinnsangst hab ich auch vor den Depressionen, die mich erwarten könnten. Ich bin eh schon so ein kleines Psychowrack, labil und angreifbar, phasenweise zumindest. Die Oberärztin sagte mir, das es sehr häufig vorkommt. In 30% der Fälle. Auch Autoimmunerkrankungen, Rheuma und ähnliche Geschichten werden dadurch häufig ausgelöst und man würde das nie wieder loswerden. Aber: man weiß zwar nicht warum, aber diejenigen, die solch eine Krankheit durch eine Immuntherapie entwickeln, leben statistisch länger. Sie sagte sie hatte hier schon viele Fälle, deren Ausgangsposition sehr schlecht gewesen sei, und diejenigen davon, die Rheuma oder sowas bekommen haben, leben alle noch.

Die Nebenwirkungen werden wohl auch nicht schwächer, sagt die Oberärztin, im Gegenteil, es werden mit der Zeit eher mehr. Aber man kann ja jederzeit abbrechen. Oder Medikamente dazu nehmen, wie Antidepressiva und sowas. Hat damit jemand Erfahrung? Gibt es was pflanzliches, womit ich vorbeugen könnte? Ich hab gelesen, das Johanniskraut gut bei depressiven Störungen hilft, aber im Zusammenhang mit einer Interferon-Therapie? Kann ich irgendwas tun, um dem Haarausfall vorzubeugen oder es irgendwie in Grenzen halten?

Ich habe hier auch häufig von Paracetamol gelesen. Ist es denn gut, das Fieber mit Paracetamol zu senken, wo doch das Fieber eigentlich eine willkommene Wirkung gegen Krebszellen hat (dachte ich)? Oder ist es besser, es einfach so lange wie möglich auszuhalten und sich durchzuquälen ohne Medikamente? Wie war das bei euch? Haben die Nebenwirkungen nachgelassen mit der Zeit? Ich hab auch gelesen, das der Haarausfall phasenweise auftritt, ist das mit dem Fieber und den anderen Nebenwirkungen genauso? Kann es also auch sein, dass ich mal 3 Wochen lang nix hab? Oh man, ich hab echt Angst... 18 Monate arbeitsunfähig wär ja Horror.

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Hallo Nicole,

auch von mir ein willkommen hier in unserer Runde.
Meins war noch etwas tiefer, größer 3,8 mm, hatte in der Wade ein rießen Loch, ca. 6x12 cm, nach 4 Wochen nach der OP wurde transplantiert, bis heute ist eine rießen Dulle da drin, ist nicht mehr ganz rausgewachsen. Aber egal wie es aussieht. Auch meine gedanken waren damls ähnlich wei deine, die Tiefe war enorm, die Überlebensrate gerade ca 50-60% usw.
heute, nach fast 17 Monaten sieht aber die welt wieder einiges besser aus. Obwohl man täglich an den Krebs denkt.
Interferon mache ich seit 14 Monaten, schlaucht sehr, auch das Thema Depression kam hoch, bin aber bei einem Psychologen, hat mir sehr geholfen.
Alles in allem ist es ne sehr harte Zeit, aber bald bin ich durch.
Also, nicht den Mut verlieren, denn da unsere Lymphknoten nichts haben, sieht es selbst bei 3 mm nicht ganz so schlecht aus, als wenn die was hätten.;)

Alles Gute für Dich.

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Sooo meine Lieben, habe mir heute von der Hautärztin die Befunde kopieren lassen, und auch, wenn ich nicht so recht weiß, was da drin steht, so wisst ihr es doch und darum schreib ich es jetzt mal hier auf:

C43.7 noduläres malignes Melanom, rechter Oberschenkel ventral, Invasionslevel nach Clark III, Tumordicke nach Breslow 3 mm pT3a, Nx, M0, Stadium II A (AJCC 2002), Exzision am 18.01.2010, Nachexzision mit Sentinellymhadenektomie am 03.02.2010

F17.1 Nikotinabusus

Z11 MRSA-Screening

TPPA und MRSA- Screening: negativ

Sentinellymphknoten inguinal rechts: Regelrechter Lmphknoten ohne Hinweis für Miktometastasen eines malignen Melanoms (Klassifikation: S 0)

Nachexcisat rechter Oberschenkel ventral mittig: chronisch vernarbennde Enzündungsreaktion, kein Hinweis für Anteile eines malignen Melanoms

aktuelles Stadium: pT3a N0 M0, Stadium II A (AJCC 2002)


LG, Nicole

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hallo nicole,

stadium IIa klingt ja nicht so schlecht und wenn deine lymphknoten auch sauber waren, ist doch die ausgangslage nicht so schlecht - auch bei 3mm !!!

ich hab nach MM rechte flanke 1,56 mm, stadium III-IV und micrometa im wächterlymphknoten 10/2009 im dezember2009 + jänner 2010 die interferoninfusionen (4 wochen) hinter mich gebracht. die erste woche ist wirklich heftig - hatte argen schüttelfrost mit zähneklappern und arge kopfschmerzen - nebenwirkungen sind aber schnell erträglicher geworden. hab die infusionszeit ohne medikamente zur fieber/schmerzlinderung durchgezogen, weil die nächte so zwar hart waren, mir es aber am nächsten tag besser gegangen ist. mit vorbeugendem medikament war ich am nächsten tag total neben der spur, benebelt und hatte immer noch kopfschmerzen. allerdings ohne schlaftablette gings nicht.

ich bin in salzburg in behandlung und mir wurde am anfang bei der aufklärung über interferon gesagt, dass die meisten nicht arbeitsfähig sind. ich habe bereits während der zweiten hälfte der infusionen wieder angefangen zu arbeiten - wir haben schon einiges durchgemacht, werden vermutlich noch viel vor uns haben und sind stark! und es lenkt ab, du kriegst bestätigung, hast andere themen zum plaudern. hab allerdings meinen chef und direkte kolleginnen gebeten, es für sich zu behalten. ständig darauf angesprochen zu werden und anders behandelt zu werden wie vorher, wollte ich unbedingt vermeiden.

seit einem monat spritze ich 3x die woche selber - 15 mio. einheiten, da ich im hochdosis-schema behandelt werde. bisher hatte ich mit depressionen keine probleme, habe allerdings einen 11 monaten alten sonnenschein daheim, der mir keine zeit zum dauernden grübeln lässt, sondern sich irre freut, wenn die mama endlich von der arbeit heimkommt :-) du hast gschrieben, du hast auch eine tochter und genau deshalb wirst auch du alle tiefschläge wegstecken und kämpfen, alles versuchen, was es gibt um möglichst viele geburtstage, weihnachten, einschulungen, prüfungserfolge zu erleben. das forum begleitet uns dabei :) wir müssen mit unserer diagnose leben, aber sie soll doch nicht unser leben beherrschen. fühle und fühlte mich nicht krank, auch wenn mein körper offenbar selbstzerstörerisch veranlagt ist :rolleyes:

habe am 25.3. meine erstes kontroll MRI - hoffe es bleibt ohne ergebnis! muss noch 10 monate interferon durchziehen und dann bleibt dafür das wissen, dass ichs versucht habe. nach dieser zeit möchte ich auch alternative ansätze versuchen, vielleicht hast du dann schon einige gute tipps in erfahrung gebracht und teilst sie mit mir.

wünsche dir und deiner familie einen schönen abend und :knuddel:
lg sabine

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hallo,
tschuldige, aber kann das interferon nur einmalig als therapie verwendet werden?

VG
Peter

AW: Neuvorstellung & Geschichte malignes Melanom
 

Hallo,

nein, kann auch mehrmals gespritzt werden, z.B. 3x die Woche :augendreh

Also bei der Chemo stellt man direkt an der Größe der Tumore fest, ob sie wirkt, und da zeigt sich wohl, daß man bei der 2. Chemo mit dem gleichen Wirkstoff keinen Nutzen mehr erkennen kann.

Beim IF ist das so eine Sache, nur bei einzelnen Krebszellen scheint es zu helfen, also unterhalb der Größe Micrometastasen, und die kann man nicht messen, weil man nicht weiß, wo sie sitzen, oder weil PET &Co zu unempfindlich sind. Also mehr so die Mückenjagd mit Schrot :mad:

Gruß,
Michael

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Die Interferon-Therapie wird doch prinzipiell über einen längeren Zeitraum durchgeführt, und nie nur einmalig gegeben, oder lieg ich da falsch?

Also wie gesagt, muss 3 mal pro Woche 3 Mio spritzen, hab mich noch immer nicht mit dem Gedanken angefreundet, aber naja, jede Chance wird ergriffen...

AW: Neuvorstellung & Geschichte malignes Melanom
 

Hallo Nicole,

mein Onkologe hier vor Ort, der lt. Klinik die Interferon-Therapie mit mir einleiten sollte, hat diese abgelehnt. Begründung: Niedrig dosiert bringt es nix, hochdosiert nur sinnvoll bei bereits vorhandenen Metas. Kannst genaueres in meinem Thread nachlesen, vielleicht hilft Dir das bei Deiner Entscheidung. Mein MM war übrigens 5,2 mm und ich hab keine Mikrometas. Groß muß nicht zwangsläufig heißen, das bald alles vorbei ist.

lg und alles Gute Nicky

AW: Neuvorstellung & Geschichte malignes Melanom
 

Also nachdem ich die letzten Einträge in deinem Thread gelesen habe bin ich schon wieder leicht ins Grübeln gekommen, da ich eigentlich auch ein Mensch bin, der sich von Ärzten allgemein eher fern hält und bloß keine unnötige Chemie in den Körper schütten lässt. Auch das Kostenargument halte ich für sehr realistisch, aber nach reiflicher Überlegung habe ich mich entschlossen, die Therapie zu machen.

Im Hauttumorzentrum in Erfurt hat man mir auch gesagt, dass das alles sehr umstritten ist, da es keine aussagekräftigen Zahlen über die Wirksamkeit gibt. Erwiesen sei nur, das es eben bei manchen Menschen überhaupt nicht wirkt, aber wie will man auch aussagekräftige Zahlen bei dieser Krankheit bekommen, wo alles sooo unerforscht ist? Warum bleiben manche Menschen mit sehr sehr hohen Tumordicken ihr restliches Leben lang Metafrei und andere mit gerade mal 1mm bekommen viele von den Drecksdingern? Gut möglich, das ich mein Leben lang metafrei bleibe ohne die Therapie, und auch gut möglich das ich noch dieses Jahr welche bekomme, trotz Therapie und der Qualen, denen ich mich aussetze.

Meine Angst ist einfach zu groß, das ich Metas bekomme und irgendwann meiner Tochter erklären muss, das die Mama bald nicht mehr da ist mit dem Wissen, ich hab nicht alles versucht. Ich bin nicht der Mensch der sagt: "Es ist jetzt nunmal, wie es ist". Ich bin der Mensch der den Rest seines Lebens mit dem Gedanken "Hätte ich mal... Vielleicht wär ich dann jetzt nicht da, wo ich bin..." kämpft. Es gibt keine andere Möglichkeit, keine Pille die mir hilft, keine Spritze und kein Kraut, und ich muss tun, was geht. Selbst wenn die Chance, das es hilft, bei unter einem Prozent läge... der Gedanke daran, das ich mein Kind irgendwann hier allein lasse ohne alles Menschenmögliche getan zu haben, ist unerträglich. Und wenn es umsonst ist, dann weiß ich wenigstens, ich habe gekämpft, und bin nicht den Weg des geringsten Wiederstandes gegangen...

AW: Neuvorstellung & Geschichte malignes Melanom
 

hallo nicole
hast du gut gemacht!!!!!! vernünftige einstellung.
bei mir wars der selbe gedanke. wir können uns wenigstens nicht vorwerfen, daß wir nichts unversucht gelaasen haben.
was bedeutet jetzt kostenfaktor? die IF therapie wird von KK bezahlt oder hab ich was mißverstanden?
allen weiterhin die daumen drückt für gute befunde.

@micha: hast du eigentlich die salbe versucht? wenn ja wie ist das ergebnis?
lg Petra

AW: Neuvorstellung & Geschichte malignes Melanom
 

Hallo Peter,

die Therapie kann mehrmals angewendet werden. Wenn nach der, zB 18monatigen, Therapie etwas auftauchen sollte, kann der behandelnde Arzt die Therapie mit Interferon von neuem verschreiben. (Kann man hier im Forum bei einigen Teilnehmern nachlesen.)

Die (einzelne) Therapiedauer kann einen unterschiedlichen Zeitrahmen (12 / 18 / 24 Monate zB) beinhalten.

AW: Neuvorstellung & Geschichte malignes Melanom
 

Hallo Petra,

ja, die Therapie wird, soweit ich weiß, von der Kasse bezahlt. Mit Kostenfaktor meinte ich, das an anderer Stelle die Vermutung geäußert wurde, das die Therapie überhaupt nur noch gemacht wird, weil sie viel Geld kostet.

LG, Nicole

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Hallo Petra,

ich habe EINE Salbe versucht, die mir die Ärztin verschrieben hat und sie hat sehr gut geholfen. Sind wohl vor allem IF-Allergien. Ärzte mögen nicht, daß man Medikamente vorschlägt, also habe ich ihr 1 freie Chance gegeben.

BTW hatte ich nicht schon dazu was geschrieben ? Vermutlich in meiner virtuellen IF-Realität. Dann also hier: die Salbe wurde durch Stuftung Warentest gepüft und abgelehnt - kein Wunder also, daß sie super wirkt :D

Liebe Grüße,

Michael

AW: Neuvorstellung & Geschichte malignes Melanom
 

#51 16.03.2010, 23:47
hollander
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AW: Hallo, bin neu hier

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Hallo Nicky,

Bei uns hier in Holland wird kein interferon mehr gemacht mein Artzt hat mir das selbe gesacht wie dein Artzt.
Ich habe gefragt weshalb dass in Deuschland immer noch wird vorgeschrieben.
Mein Artzt meinte vonwegen dass Geld von der krankenkasse.
Ich weis nicht ob dass stimmt. Ich hoffe nicht, fur alle leute die interferon behandlung bekommen.
Mein artzt meinte Interferon hat sich zu wenig erwiesen dass es hilft.

Viele grusse aus Holland
Entschuldige fur die schreibfehler




Den Beitrag hatte ich gemeint, ich will hier keine Verleumdungen anstellen aber ich denke mir meinen Teil dazu. Schließlich gibt es in Deutschland bahnbrechende Entwicklungen z.B. im Bereich der Neurodermitis, eine Salbe, die die Sympthome auch in schwersten Fällen nahezu GANZ beseitigt. Die Salbe ist aus simplen Mitteln hergestellt, eine Zufallsentdeckung quasi. Trotzdem will sie KEIN VERDAMMTES PARMAUNTERNEHMEN herstellen, weil sonst ihre ganze teure chemische Kacke überflüssig wird. Es ist ein Trauerspiel. Und genauso halte ich es eben für möglich, das aus finanziellen Gründen die IF-Therapie in Deutschland weitergeführt wird. Wenn man bedenkt, wie viele Menschen das betrifft, wie lange so eine Therapie dauert und wieviel Kohle da verloren ginge, wenn das keine Anwendung mehr fänd. Es gibt auch für so viele Krankheiten alternative Mittel und Methoden, die nachweislich wirksam sind und in anderen Ländern längst gägnige Praxis sind, und bei uns trotzdem nicht anerkannt und/oder sogar als Scharlatanerie abgetan werden. Ein krankes System, indem meiner Meinung nach nahezu alles möglich ist, was die Legalität hergibt, oder auch nicht.... egal wie moralisch verwerflich es ist.

AW: Neuvorstellung & Geschichte malignes Melanom
 

Hallo Nicole,

vermutlich meinst Du die B12-Salbe, die jetzt unter Regividerm im Handel sein sollte ? Es ist fraglich bzw. auch bedeutungslos, ob der TV-Beitrag die Pharmaindustrie umgestimmt oder beschleunigt hat.

Bei der Frage ums Interferon glaube ich nicht an die Macht der Pharmakonzerne, denn auch die Ärzte sind unsicher, ob IF hilft oder nicht, und wer will das als einzige Behandlung verweigern ?

Wichtig wäre es, wenn die Publizistik ihre Macht ausspielt.

Gruß,
Michael

AW: Neuvorstellung & Geschichte malignes Melanom
 

Find ich auch, denn ganz ehrlich, es ist natürlich jedem selbst überlassen, ob er sich der IF-Therapie aussetzt oder nicht, aber ich denke wenn auch nur eine kleine Chance besteht, das es was bringt, sollte man nach dem Strohhalm greifen, zumindest ist das für mich der einzige Weg, und die Mehrheit der Ärzte empfielt es schließlich nach wie vor. Ich hab vor einigen Tagen mit der Freundin meiner Chefin gesprochen, die selbst auch schwarzen Hautkrebs hatte und 1 Jahr lang Hochdosis bekommen hat. Sie sagte, das das meiste sowieso im Kopf passiert, und sie meinte, ich müsste fest in meinem Kopf verankern, das es der Weg zur Gesundheit ist, ein schwerer, aber der einzige. Und mal ehrlich, man kann eigentlich noch froh sein, das es nur IF ist und keine Chemo. Als ich 17 war starb mein erster Freund an Krebs und dem voran gingen 11 Monate Hölle. Er war Leistungssportler, und ist innerhalb von 9 Monaten zum absoluten Pflegefall geworden. Es ging von Krücken über Rollstuhl bis hin zur Bettlägerigkeit unter künstlicher Beatmung. Dem hat man in der Charité in Berlin eine Hochdosischemo nach der anderen reingeknallt, und da sieht man, was Leid heißt. Damals als naives 17jähriges Mädel hab ich gesagt, wenns mich mal trifft tu ich mir das nicht an, dann leb ich vielleicht nur noch die halbe Zeit aber ich LEBE bis zum Schluss. Jetzt, wo es mich getroffen hat, sehe ich das natürlich anders, und es wäre mir lieber, es gäbe eine Chemo die helfen würde. Aber da IF nunmal das einzige ist, was helfen könnte, mach ich das.

@Micha: Ich weiß leider nicht, ob wir von der gleichen Salbe sprechen, aber ja, ich hab das in einem erschreckenden Fernsehbeitrag gesehen. Wie gesagt, ob das mit IF auch so sein kann, weiß ich nicht, aber ich halte es für möglich.

Ich weiß nicht, ob jemand schonmal die Interviews mit Jane Bürgermeister gesehen hat (kann man sich auch auf youtube anschauen), da geht´s u. A. um die Machenschaften der Pharmaindustrie, seit ich das gesehen habe, halte ich alles für möglich. Wer mag, in die Suchleiste von youtube.com einfach mal "Jane Bürgermeister Genozid" eingeben. Erschütternd.

AW: Neuvorstellung & Geschichte malignes Melanom
 

Hallo Nicole und Nicki,

zu Eurer Diskussion gibt es nichts was nicht schon gesagt wäre, aber ich möchte folgende Überlegung hinzufügen:

findet Ihr es nicht auch komisch, daß beim IF erwartet wird, daß es super hilft und alle Ärzte das wissen und alle es empfehlen, wärend bei z.b. den Mitteln der Komplementärmedizin die Empfehlung nur weniger Personen reicht, um einen Hype auszulösen ?

Nicole: ich habe da auch mein Paradebeispiel: Betaferon von Schering für MS-Kranke....die machten ganz schön Druck in der Stadt (und quälen Beagle!!!)

Liebe Grüße,

Michael

AW: Neuvorstellung & Geschichte malignes Melanom
 

Hallo,
ich bin durch Zufal hierher gekommen und habe mir das gleich mal hier durchgelesen.

Bei meinem Freund auch 27 Jahre wurde auch gerade schwarzer Hautkrebs diagnostiziert. Wir leben in einem reinen gefühlschaos, aber wir sind positiv.

Du wirst das schaffen....

AW: Neuvorstellung & Geschichte malignes Melanom
 

Hallo ihr Lieben,

ziehmlich genau 1 Jahr nach der Diagnose habe ich malwieder was zu schreiben. Bisher hatte ich 1 Kontrolluntersuchung Lunge (röntgen), die war unauffällig, genau wie die beiden Ultraschalluntersuchungen der Lymphknoten. Auch das regelmäßige abtasten verlief unauffällig. Nun bin ich in der 14. Woche schwanger und beim ersten Gynäkologenbesuch wurde ein Abstrich gemacht, der leider nicht unauffällig war. Der Arzt hat mir dazu auch nicht viel erklärt, außer das jetzt regelmäßig alle 3 Wochen ein Abstrich genommen werden muss, und wenn sich die Werte nicht ändern muss eine Gewebeprobe entnommen werden. Man würde versuchen, das bis nach der Entbindung hinauszuzögern, kann aber nicht sagen, ob das möglich ist. Ich habe keine genaue Befundbezeichnung, er nannte es nur "Kontrollbedürftig". Auf die Frage ob das mit der Vorerkrankung (m. Melanom) zusammenhängen kann, kam nur die Antwort das man das nicht sagen könne. Jetzt steh ich da und bin wieder nur am heulen. Was soll ich denn jetzt bloß machen? Ich spiele mit dem Gedanken nach Erfurt in das Tumorzentrum zu fahren, wo das Melanom behandelt wurde, aber was sollten die machen ohne Befund? Oder sollte ich erstmal zu einem zweiten Gynäkologen gehen in der Hoffnung, das ich da mehr erfahre? Oder einfach abwarten und Tee trinken? Ich hab so eine Angst... Was, wenn alles schlimmer wird und ich mich in ein paar Monaten entscheiden muss zwischen dem Leben des ungeborenen Wunschkindes und meinem Eigenen? Wenn es mich schon zum zweiten mal treffen muss, warum nicht wenigstens ein paar Monate später... Der Teufel sch**** immer auf den größten Haufen...

AW: Neuvorstellung & Geschichte malignes Melanom
 

Hallo Nicole82,

auch von mir Glückwünsche zur baldigen Mutterschaft.
Habe auch die gleichen Fragen wie die Nicky wegen des Interferones.
Bist du unter IF schwanger geworden oder hattest du IF vorher abgesetzt?

Zu dem nicht guten Abstrich, eigentlich sollte sich der Gyn schon äussern ob es ein PAP 3 oder 4 ist.

Ich glaube du solltest doch besser wieder ins Tumorzentrum fahren und genau nachfragen.

LG
-babs_Tirol-

AW: Neuvorstellung & Geschichte malignes Melanom
 

Hallo Nicole :winke:

Also ersteinmal kann ich mich den beiden vorigen berichten nur anschließen und dir Mut machen die aussage deines Frauenarztes :shocked: nicht einfach so hinzunehmen und genau nachzufragen.

Ein Abstrich wird meistens von gebärmutterhals gemacht und hat im allgemeinen nicht mit dem MM zu tun.
Nichts des so trotz must du dir bewusst sein das die Schwangerschaftshormone sich durchaus Negativ auf das MM auswirken können.:o

Ich war selber während meiner Diagnose MM Schwanger und habe auch Metastasen entwickelt.
Die alle Trotz Schwangerschaft entfernt und behandelt werden konnten. So das ich im Nov.2008 einen:D KERNGESUNDEN:D Jungen auf die Welt gebracht habe.

Nur ein Tipp, lasse deinen Mutterkuchen,GRÜNDLICHST, nach MM Metastasen absuchen ;)

Auch würde ich dir raten dich wieder mit der Klinik in Verbindung zu setzten und denen von deinem erfreulichem Zustand zu berichten.
Auch wenn sie mit Sicherheit nicht viel unternehmen können , sollten vielleicht doch die Kontrollen jetzt engmaschiger erfolgen.

wenn du fragen hast, melde dich einfach
ansonsten, mach dich nicht verrückt, Geniessee deine Baby, Geniessee das Leben und bleib positiv :D

Ich glaube nicht das dich ein Arzt vor die wahl stellen wird ....... DU oder das BABY :shocked:


GLG Jenny

AW: Neuvorstellung & Geschichte malignes Melanom
 

Also ich hab die IF Therapie nicht gemacht weil mir davon abgeraten wurde, es nach der 8-wöchigen Frist noch zu beginnen. Im Mutterpass steht was von pap III, aber was bedeutet das?

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Hallo Nicole,

hat dir das Melanomzentrum von der Interferon-Therapie abgeraten?
Man kann sogar in dem Zeitraum von 9 - 12 Wochen nach der OP noch anfangen.

Zu deiner Frage mit PAP 3 beim Gyn:
Krebsabsprich Pap 3 als Bezeichnung für schwere entzündliche und / oder degenerative Veränderungen mit nicht sicherer Beurteilbarkeit (Entartung kann nicht ausgeschlossen werden
http://www.dr-lingard.at/InfoPap3.htm


Hast du denn jetzt mit dem Rauchen aufgehört in der Schwangerschaft?
Man hatte dir ja in die Diagnose geschrieben – Nikotinmißbrauch-

LG
-babs_Tirol-

AW: Neuvorstellung & Geschichte malignes Melanom
 

Also ich habe meine IF Therapie (aufgrund Schwangerschaft und Stillzeit)

1,5 Jahre nach der Diagnose begonnen............... soviel zu der 8-12 wochen Frist.

Hat zwar nichts gebracht,aber das ist ja ein anderes Thema ;)

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hallo nicole,

melde mich auch nach einem jahr wieder zurück! deine geschichte berührt mich sehr weil unsere geschichten irgendwie ähnlich sind.

hab seit anfang jänner keinen beitrag mehr von dir gefunden, hoffe es geht dir und deinem baby gut!

mein söhnchen war ja erst 4 monate alt, als ich die diagnose gekriegt habe und jetzt habe ich schon meine 12 monate hochdosis interferon hinter mir. damals dachte ich mir, wer weiss ob ich seinen ersten geburtstag erleben kann, jetzt wird er bald 2 jahre.... und mein ziel ist es, ihn zumindest bis zur matura zu unterstützen - die einstellung macht unser leben aus!

wir wollten auch immer ein zweites kind haben und bei meinem "interferon-abschlussgespräch" habe ich erfahren, dass aus medizinischer/physiologischer sicht kein hindernis besteht, dass ich nach einer erholungsphase des körpers in zb einem jahr schwanger sein könnte. ABER..... beim MM sind lt. statistik die ersten 4 jahre ab diagnosestellung die gefährlichsten für eine folgeerscheinung....

somit stellt sich die grundsatzfrage, achte ich darauf und schenke vielleicht keinem baby mehr das leben weil ich vorher sterbe oder warte ich meine statistischen chancen ab und versuchs dann noch ob's klappt?!?
ich finde deine entscheidung für das wunschkund jedenfalls mutig und bewundernswert, dass heißt nämlich für mich du lässt dich und deine zukunft von der erkrankung nicht bestimmen! richtig so!

mein gedanke dabei ist auch, meinen sohn nicht "alleine" also ohne geschwister und somit ca. gleichaltrigen familiären anknüpfungspunkt im schlimmsten fall zurücklassen zu müssen.

schreib uns einfach wie es euch geht! :)

lg aus salzburg
salfibiene6

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Hallo,

ich melde mich zurück mit nicht ganz so erfreulichen Nachrichten. Seit einigen Tagen stelle ich fest, dass bem Husten im Auswurf Blut enthalten ist. Ich habe Panik. Ich kann nicht mehr schlafen, weine nur noch und stehe völlig neben mir. Alle im Internet gegoogelten Gründe für blutigen Husten kann ich für mich ausschließen - außer Lungentumore. Ich kann nur hoffen, dass die Googleliste nicht vollständig ist und sich doch noch eine andere Erklärung findet. Ich werde es nächste Woche erfahren. :weinen:

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Hallo Nicole,
Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass es eine andere simple Erklärung von deinem Arzt gibt! Natürlich wirst du wahrscheinlich erst mal wieder auf den Kopf gestellt, Lunge röntgen etc.
Die Zeit des abwartens bis nächste Woche und des Nichtwissens ist sicher verdammt schwer! Halte durch und lenk dich ab. Die bösen Gedanken kommen nachts Sachen wieder von alleine. ;-(

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Hallo Nicole,

auch auf die Gefahr hin mich mal wieder unbeliebt zu machen, habe ich doch zwei Fragen:
WAS bzw wonach hast Du gegoogelt?
Hast bzw hattest Du eine Erkältung bzw sogar eine Bronchitis, weil Du zweimal von Husten schreibst?

Bzw kann bzw darf ich davon ausgehen, dass dank der PN-Schreiberei, zu der ja auch gerne aufgefordert wird, sich der Sachstand schon verändert hat?

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Ich war erkältet, aber bereits Anfang Oktober und das Blut ist frisch, also hellrot (also frisch) und zieht sich fadenförmig durch den "Schleim". Ich schrieb deshalb vom Husten, weil ich absichtich gehustet hab um den Schleim hochzukriegen (man ist das unappetitlich, ich hoffe keiner von euch isst gerade). Gegoogelt habe ich nach Bluthusten in jeglicher Form. Also zusammen geschrieben, blutiger Husten, Blut im Husten,...

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Dann darf ich Dir diesen Link zur Verfügung stellen:
http://www.aok.de/bundesweit/gesundh...17.php?id=4193

Akute Bronchitis, akute Entzündung der Bronchien

daraus:
Nach dem meist nur wenige Tage dauernden akuten Stadium besteht oftmals für weitere ein bis drei Wochen ein trockener Reizhusten. Bei schweren und langandauernden Krankheitsverläufen kann es vorkommen, dass es vereinzelt zu geringfügigen Blutbeimengungen im abgehusteten Schleim kommt. Diese Blutauflagerung hat in der Regel keine prognostisch schlechte Krankheitsbedeutung, da es durch den ständigen Hustenreiz zu kleinen Irritationen der Schleimhäute kommen kann

Es gibt auch genug harmlose Erklärungen. Also ab zum Hausarzt und entsprechende Medikamente (gegen die Entzündung) einfordern. Hab ich nämlich auch gemacht ;) - ohne zu googeln...

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Ich hoffe sooo sehr, dass du recht hast, J.F., und ich hatte den Gedanken auch schon dass ich vielleicht eine Chronische Bronchitis habe... ich hab nämlich schon eine chronische Blasenentzündung und weiß daher, dass wenn die Entzündung nicht gerade einen Höhepunkt hat ich durchaus die meiste Zeit absolut schmerzfrei bin. Das könnte vielleicht erklären, warum ich außer dem Blut überhaupt keine Sympthome wie Kurzatmigkeit oder Schmerzen habe.

Ich habe mich im Moment etwas beruhigt und setze meine ganze Hoffnung darauf, dass sich das Blut wirklich durch was Harmloses erklären lässt. Und zum Thema PN-Schreiberei: Selbstverständlich informiere ich euch über Untersuchungsergebnisse. Bisher hatte ich keine Gelegenheit zum Arzt zu gehen, ich werd das direkt am Montag machen. Drückt mir die Daumen, bitte.

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Ich drück a ch daumen..

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:D Und warum muss es gleich eine chronische Bronchitis sein? Warum darf es nicht einfach eine akute sein? Denn davon handelt der Link: von akut, nicht von chronisch ;). Aber dies wird der Hausarzt morgen abklären ;)

AW: Neuvorstellung & Geschichte malignes Melanom
 

Meinst du nicht ich müsste von einer Bronchitis was merken? Husten? Schmerzen? Irgendwas derartiges? Das sie akut sein soll kann ich mir nicht vorstellen, auch wenns der Wunschtraum ist :D