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Flo B 06.06.2017 21:03

Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden
 
Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich bin 45 und bei mir wurde vor ca. 6 Wochen eine Biopsie aus einem übergroßen Lymphknoten (entzündet und Fieber) genommen und dabei weißt das immunhistochemische Expressionsprofil auf eine Metastase eines malignen Melanoms hin.

Kein Hautarzt (war jetzt bei drei Fachärzten) findet aber so ein maligenes Melanom. Ich bin ziemlich verzweifelt und meine Hausärztin auch, denn kein Krankenhaus nimmt mich auf um eine Therapie anzufangen, weil keiner den Herd findet. Hab schon fast alles durch: Ultraschall, MRT, CT, Biopsie...

Ich bin völlig fertig. Ich würde am liebsten meine Sachen packen, ins nächste Krankenhaus gehen und sagen, macht was, irgendwas ich geh nicht mehr weg.

LG
Florian

Nastja13 06.06.2017 22:57

AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden
 
Hallo Florian,
Ich hatte das gleiche wie du, eine lymphknoten metastase ohne Herd. Sowas gibt es. Sofort in die Uniklinik. Da wird die metastase rausoperiert und Vl auch andere lymphknoten, um nachzuschauen ob die befallen sind. Und dann wird dir die Therapie angeboten ( in meinem Fall habe ich Interferon bekommen).
Verliere keine Zeit.
Viel Glück.

dishyum 07.06.2017 00:43

AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden
 
Hallo Florian,

ich habe ein Gehirn Metastase ohne Primär.
(Schwarzes Melanom mit Braf v600 Mutation.)

Gefunden im April 2014. Leider war es nicht operable. Deswegen im 2014 bestrahlt.

Momentan , MRT Schädel alle 3 Monate.
Haut/Blut Kontrolle, alle 3 Monate.
CT Körper alle 3-6 Monate

Letztes jahr gab es wachstum.
Deswegen war es wieder bestrahlt und seit 1 jahr nehme ich Dabrafenib und Tramelinib.

Flo B 07.06.2017 07:02

AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden
 
Hallo Nadja, hallo dishyum,

vielen Dank für Eure Nachricht. Den Kopf haben Sie bei mir noch nicht untersucht. Aber ich fahre jetzt in die Hautklinik und da bleib ich jetzt, bis sie mir helfen.

morgen früh werden mir die Lymphknoten axilar entfernt. Ich habe zwar recht viel Respekt vor dem Eingriff, bin aber trotzdem recht erleichtert.
VG Florian

Flo B 07.06.2017 15:38

AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden
 
Hallo Gilda,
vielen Dank für die aufbauenden Worte. Bei mir rechnen sie mit einer über zwei stündigen OP und danach mindestens 5 Nächte im Krankenhaus. Vermutlich wegen des Sekretablaufes. Vielleicht hab ich ja Glück und es geht alles schneller. Meine beiden Töchter haben jetzt schon Panik (aber nicht so viel wie ich:embarasse )
LG
Florian

Flo B 07.06.2017 15:51

AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden
 
Liebe Gilda,
das hilft mir wirklich sehr, ich fühl mich nämlich ziemlich allein damit. Die Ärzte erzählen einem mehr was alles passieren kann, als das es auch gut verlaufen kann.
Danke Dir nochmal.
LG
Florian

123tina 07.06.2017 20:49

AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden
 
Hallo Florian, die Melanome sind ganz schön vertrackt. Eine Freundin von mir hatte ein s in der Nasenhöhle, bis dahin hatte ich keine Ahnung wo die Biester überall sitzen können. Für Morgen wünsche ich dir alles Gute und viel Kraft. Toi toi toi !!! lg

Nicole82 09.06.2017 15:34

AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden
 
Hallo Flo,

Melanome können unter Umständen sehr schwer zu lokalisieren sein, da sie nicht nur auf normaler Haut, sondern z.B. auch im Magen, im Darm, im Auge oder unter den Nägeln sein können. Lass nicht locker, bis sie dich von oben bis unten "auseinander genommen" haben. Ich wünsche dir das Beste, Daumen sind gedrückt!

Flo B 09.06.2017 21:41

AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden
 
Hallo,

Danke für Eure Wünsche. Hab die OP nun hinter mir und es wurden alle Lymphknoten die sie im näheren Unkreis finden konnten herausgenommen. Jetzt wird das alles untersucht und ich hoffe sehr, dass sie den Herd finden. Der Professor hier meinte, dass die sogar im Lymphknoten entstanden sein könnten. Ich bin jetzt recht gespannt. Wahnsinn, was einem da so für Gedanken im Kopf herumgehen... Abschiedvon Frau und Kindern...letztes Mal Urlaub... Oh Mann, hoffentlich wird alles gut...
danke Euch!
LG Flo

Nastja13 20.06.2017 08:52

AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden
 
Hallo Florian,

Wie geht es dir? Musst du Interferon Therapie machen? Sind alle lymphknoten sauber?

LG Nadja

Flo B 20.06.2017 09:50

AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden
 
Hallo Nadja,

danke dass Du fragst. Ich hab noch immer kein Ergebnis. Gestern haben sie die Klammern raus und mir erklärt, dass sie die veränderten Lymphknoten alle raus haben und noch einen weiten Sicherheitsabstand dazu entfernt.
Sobald sie die Ergebnisse haben, schicken sie es mir per Fax. Hoffentlich kann ich das dann übersetzen :)
Bislang habe ich noch gar keine Therapie angeboten bekommen. Vermutlich müssen sie erst die Ergebnisse bewerten.

LG
Florian

Flo B 20.06.2017 16:51

AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden
 
So,
die Ergebnisse sind da, zumindest im Krankenhaus. Morgen soll ich sie mit dem Professor besprechen.
Wieder eine Nacht voller Ungewissheit :cry:

Than 20.06.2017 23:27

AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden
 
Hallo Florian,

morgen ist es endlich so weit. Das lange Warten hat ein Ende und du wirst einen Plan bekommen, wie es weitergeht. Ich wünsche dir alles Gute für das Gespräch und hoffe, dass du diese Nacht trotz der Aufregung ein wenig schlafen kannst.

LG Than

radetzky 25.06.2017 02:06

AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden
 
Bei wurde bis jetzt auch kein Primarius gefunden. Die einzige Metastase war abgekapselt und der Wächterlymphknoten war nicht befallen. Ein PET/CT hat ergeben, dass ich ansonsten frei von aktivem Krebs bin; also habe ich sehr großes Glück gehabt. Waren Deine Metastasen noch abgekapselt? Interferon bringt jetzt eigentlich nicht mehr viel, da Du ja schon eine Metastase hast.
Nach dem PET/CT solltest Du mal fragen. Wird von der Krankenkasse in dem Fall eigentlich nicht übernommen, doch mit stationärer Aufnahme für den Tag und der Begründung dass es eilt wegen des nicht gefundenen Primarius kann man denen das schon unterjubeln. Wo wirst Du behandelt? Kopf und Thorax inklusive Kolloskopie sollten auch gemacht werden. Wenn dann immer noch nichts gefunden wurde, dann ist escgut möglich, dass Dein Körper den Primarius selbst neutralisiert hat und das ist ein gutes Zeichen für die Widerstandskräfte Deines Körpers. Wir haben ja bei Hautkrebs ein recht hohes Rückfallrisiko von über 20%. In dem Fall, dass der Körper schon selbst aufgeräumt hat, sinkt das Risiko um fast die Hälfte. Für die Lymphknotenausräumung sollte man so vier Tage stationär bleiben wegen der Drainage. Wie ist es jetzt verlaufen? Bei
mir war das vor zwei Wochen.

Flo B 04.07.2017 17:51

AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden
 
Hallo,

heute habe ich das PET-CT Ergebnis bekommen. Es sind wohl weitere "Absonderungen" in die Lymphknoten in der Brust vorhanden. Laut der sehr freundlichen Ärztin in der Hautklinik Thalkirchner Straße kann das nicht herkömmlich, also durch Operation, beseitigt werden. Aber es scheint Therapiemöglichkeiten zu geben. Donnerstag soll ich bei einem persönlichen Gespräch hierüber aufgeklärt werden.

Hoffentlich habe ich noch eine Chance. Meine Frau dreht am Rad und meine Kinder bekommen das auch langsam mit :embarasse
LG Flo


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